Просмотр полной версии : Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
Лёлькина мама
21.11.2008, 16:21
Это супервещь - именно с ними я решилась поехать одна, без мужа в ЕКДС.
Потому как если приступ начинается - от ребенка не отойти бежать за м\сестрой.. и как? Ну вообщем вам то всем тут все как раз понятно:(
Увидела на сайте аптек москвы сначала. Но оттуда достать не удалось.
Сейчас их с оказией заказываю из Лапперанты - их там выдают по нашему рецепту, но написанному на латыни. Помоему аптека на Цветочной улице. Пастер Шлак, привет!
Называется это чудо ректальные тубы дозировка 5 мг или 10 мл в коробочке 5 штук
Врач вам выписывает - вы находите оказию - прямо тут на форуме 700 р. (20 евро, кажется) - и золотой ключик ваш:flower:
спасибо:flower:это надо переварить:016: я - долго думаю:065:
Андрей, я Вам в личку отправила. Посмотрите пожалуйста.
странно, много слышала про неё негатива:005:
вообще почитала я тут и возник вопрос, вот не страшно ли родителям отменять, менять, прибавлять и тд препеараты находясь вне стационара? просто сходив на консультацию в то же купчино или к болдыревой и иже с ними? ну им-то что, они назначили и забыли про вас, а вы остаётесь дома одини, без квалифицированной мед. помощи, один на один с ребёнком. Или я одна такая, при любом приступе скорая и госпитализация? отмена и перемена препаратов только в стационаре под наблюдением врачей?:005:
разные препараты и разная реакция, согласна, что страшно. Но к сожалению, бывает и наоборот. Я хорошо знаю своего ребенка и знаю, как она реагирует на добавление или снятие препарата, а вот врачам этого не доказать, они назначают по общей схеме, на мой взгляд, довольно быстро. Дома, я это делаю медленно, отламываю(добавляя) по четвертинке или меньше.
В больнице, перевод с финлепсина на топамакс был сделан за две недели! Тот кто знает топамакс, может представить что это такое. Кроме того, медсестра неправильно поделила дозу финлепсина и дала меньше в два раза, ночью большой судорожный приступ и никто не заметил, не подошел:wife:
В смысле "в 0"? Проблемы с печенью?
И еще хочу спросить есть ли какой-то результат от приема поддерживающих препаратов (типа гепабене и пр.)?
Мы очень долго на препаратах, лет 7 бензонал, дифенин, потом конвулекс, финлепсин, топамакс, кеппра. После конвулекса проблемы с печенью, гормональный фон. После финлепсина проблемы с печенью, кровью.
На топамаксе полное восстановление, пользуемся гептрал капельницы(медленно), фолиевая кислота, витамины е, в.
Гормональный фон конвулекс портил медленно незаметно. Пока ничего не делаем, надеемся, что организм сам восстановится.
Врач вам выписывает - вы находите оказию - прямо тут на форуме 700 р. (20 евро, кажется) - и золотой ключик ваш:flower:
Саш, слушай, а если дают реланиум, может быть, так можно брать ламиктал, сабрил?
Саш, слушай, а если дают реланиум, может быть, так можно брать ламиктал, сабрил?
или топамакс..
или топамакс..
топамакс там дороже будет, а вот ламиктал точно дешевле и существенно...
спасибо, я решила, что можно сэкономить, 15 тысяч ежемесячно тратить на лекарства накладно :(
Вика мама Даши
22.11.2008, 00:21
тт мы полегче, но тоже не можем подобрать препараты адекватно, только что отлежали в больнице. там мне задали чудесный вопрос - а что вы вообще хотите от ребёнка? я сказала - полное излечение. ответ - вы - фантазёрка и мечтательница. ваш случай неизлечим. дальше будет хуже.
вот так.
Извините, а кто вам так сказал там? Мы тоже у Гайдук наблюдаемся. Сейчас ждем ее возвращения из Москвы и тоже ложимся в больницу.
кудряшкаКСЮ
22.11.2008, 00:29
Здравствуйте!!!Давно я здесь не писала,все никак с мыслями не собраться,нам сейчас почти четыре года,на конвулексе с восьми с половиной месяцев,сейчас принимаем 70капель ковулекса в сутки(четыре приема20,10,20 и 20)+кеппра 500мг два раза(всего 1000мг в сутки)приступов нет с апреля месяца(ттт)последние у нас статусы были снимали реланиумом.Сейчас наблюдаемся в институте мозга у Никрасовой В.В и Коралевой Н.Ю.Сегодня получила результаты анализа крови и чего то вроде не совсем хорошие результаты т.к с врачом смогу связаться только в понедельник,спокойно спать точно не смогу,может вы мне подскажите,просто кажется мне,что от конвулекса уходить надо,не нравяться мне его побочные действия.А анализы у нас такие:
АлАТ 11ед/л<29
АсАТ 32ед/л<36
MCV(ср.объем эритр)89.5 фл референсные значения 73.0-85.0
MCH(ср.содер.H.b в эр)32.2 пг реф.зн. 25.0-31.0
Палочкоядерные нейтроф. 0% реф.зн. 1-6
Нейтрофилы сегментояд. 16%реф.зн. 32-55
Нейтрофилы(общ.число) 16%реф.зн. 33.0-61.0
Лимфоциты 70 реф.зн 33.0-55.0
Написала то что пугает,остольное вроде в норме.Заранее спасибо!!!
А Вы не болели в последнее время?
Да...и почему Вас не переведут на депакин хроно в 2 приема, вместо конвулекса в 4?
Лёлькина мама
22.11.2008, 00:36
Извините, а кто вам так сказал там? Мы тоже у Гайдук наблюдаемся. Сейчас ждем ее возвращения из Москвы и тоже ложимся в больницу.
Ответ в личке:)
кудряшкаКСЮ
22.11.2008, 00:37
А Вы не болели в последнее время?
Да...и почему Вас не переведут на депакин хроно в 2 приема, вместо конвулекса в 4?
Да болели месяца два назад,у нас еще и целиакия(месяц назад выявили),мы еще и аллергики,а депакин вроде в сиропе,а нас обсыпает на сироп.
Вика мама Даши
22.11.2008, 00:38
Мы были на депакине сиропе, но у нас алергия на сахар. Нас перевели на конвулекс 30 кап. в день. Сейчас прочитала про его побочные эффекты и в ужасе. Зачем же нам его назначили.Назначила Гайдук Ю.В.
кудряшкаКСЮ
22.11.2008, 00:40
Мы были на депакине сиропе, но у нас алергия на сахар. Нас перевели на конвулекс 30 кап. в день. Сейчас прочитала про его побочные эффекты и в ужасе. Зачем же нам его назначили.Назначила Гайдук Ю.В.
А разве депакин и конвулекс ни одно и то же?
Вика мама Даши
22.11.2008, 00:42
Не знаю. Но здесь пишут именно про конвулекс. Или это я так поняла
Лёлькина мама
22.11.2008, 00:43
Мы были на депакине сиропе, но у нас алергия на сахар. Нас перевели на конвулекс 30 кап. в день. Сейчас прочитала про его побочные эффекты и в ужасе. Зачем же нам его назначили.Назначила Гайдук Ю.В.
ну там это высшая инстанция
Да болели месяца два назад,у нас еще и целиакия(месяц назад выявили),мы еще и аллергики,а депакин вроде в сиропе,а нас обсыпает на сироп.
Возможно, такой сдвиг может давать то, что Вы перечислили. У Натальи Рашидовны бы спросить...
В 4 года уже можно давать депакин хроно, который в таблетках.
кудряшкаКСЮ
22.11.2008, 00:45
Не знаю. Но здесь пишут именно про крнвулекс. Или это я так поняла
Помоему у них просто названия разные и форма выпуска,а побочные действия одинаковы,как я понимаю и то и другое вольпроевая кислота.
Мы были на депакине сиропе, но у нас алергия на сахар. Нас перевели на конвулекс 30 кап. в день. Сейчас прочитала про его побочные эффекты и в ужасе. Зачем же нам его назначили.Назначила Гайдук Ю.В.
Что значит "зачем назначили"? А по каому поводу Вы попали к Гайдук?
А разве депакин и конвулекс ни одно и то же?
Действующее вещество - вальпроат натрия, но это разный производитель и есть разные формы препаратов, в т.ч. пролонгированного действия.
кудряшкаКСЮ
22.11.2008, 00:49
Возможно, такой сдвиг может давать то, что Вы перечислили. У Натальи Рашидовны бы спросить...
В 4 года уже можно давать депакин хроно, который в таблетках.
А кто такая Наталья Рашидовна и как с ней связаться?А насчет анализов стоит паниковать или подождать и еще раз позже перездать,да и если изменений не будет в анализе,то что это может означать?
Наталья Рашидовна здесь бывает. У нее ник doctor.
Речи о катастрофе в анализах нет, есть определенный сдвиг, но для начала надо, чтобы посмотрел педиатр.
Что значит "зачем назначили"? А по каому поводу Вы попали к Гайдук?
Действующее вещество - вальпроат натрия, но это разный производитель и есть разные формы препаратов, в т.ч. пролонгированного действия.
нет, у таблеток депакина прол. гораздо меньше побочек
капли конвулекс у меня дочь пила, ужас, обжигает всю слизистую. вы сами пробовали налить воды в стаканчик после лекарства и выпить?
Вика мама Даши
22.11.2008, 01:05
Я все лекарства, которые даю пробую. Топамакс жуткий и конвулекс тоже. Дочка раньше орала, а сейчас ложится смиренно и только кривится. А я слезами обливаюсь.
нет, у таблеток депакина прол. гораздо меньше побочек
капли конвулекс у меня дочь пила, ужас, обжигает всю слизистую. вы сами пробовали налить воды в стаканчик после лекарства и выпить?
А что нет? Этого никто и не оспаривал. Потому и советую всем и всегда по возможности переходить на пролонгированные формы, потому что большинство побочек связаны со скачками концентраций, которые у обычных препаратов существенно более выражены.
Пить конвулекс не пробовал. Грыз депакин энтерик и хроно:010:
кудряшкаКСЮ
22.11.2008, 01:07
Наталья Рашидовна здесь бывает. У нее ник doctor.
Речи о катастрофе в анализах нет, есть определенный сдвиг, но для начала надо, чтобы посмотрел педиатр.
Спасибо!!!
Лёлькина мама
22.11.2008, 01:08
Я все лекарства, которые даю пробую. Топамакс жуткий и конвулекс тоже. Дочка раньше орала, а сейчас ложится смиренно и только кривится. А я слезами обливаюсь.
а мы так жуём, как конфеты, без воды - привык уже:( и финлепсин, и феноб-л, и трилептал, и ламиктал, и топамакс, и депекин - всё пробовали. сейчас только фенобарбитал с трилепталом жуёт - ничего, даже не куксится что невкусно...
Вика мама Даши
22.11.2008, 01:08
Что значит "зачем назначили"? А по каому поводу Вы попали к Гайдук?
Юлия Вадимовна нас ведет.Попали в больницу по скорой с приступами, она была нашим доктором, теперь каждые пол года ложимся к нем.
Юлия Вадимовна нас ведет.Попали в больницу по скорой с приступами, она была нашим доктором, теперь каждые пол года ложимся к нем.
Так потому и назначили вальпроат. Он чаще всего и является препаратом 1 очереди выбора при постановке диагноза.
Спасибо!!!
И скорее всего - это аллергия+целиакия. В этом, вероятно, причина.
Вика мама Даши
22.11.2008, 01:14
Да, только были еще и трилептал, и гормоны, а сейчас топамакс и ковулекс
Да, только были еще и трилептал, и гормоны, а сейчас топамакс и ковулекс
А результат есть?
Вика мама Даши
22.11.2008, 01:22
По ЭЭГ эпи активность есть, но картинка лучше чем была. А визуально приступов я не вижу(ттт), только замирает, и по ночам часто просыпается. Может приступы будят.
Палочкоядерные нейтроф. 0% реф.зн. 1-6
Нейтрофилы сегментояд. 16%реф.зн. 32-55
Нейтрофилы(общ.число) 16%реф.зн. 33.0-61.0
если я не ошибаюсь, то нарушена лейкоцитарная формула- нейтропения.
у нас было на финлепсине, кололи преднизалон.
но может при снятии препарата восстановится.
почитайте в инструкции на конвулекс, преходящая нейтропения в побочках?
сколько общее количество лейкоцитов? вроде норма от 4 до 8
По ЭЭГ эпи активность есть, но картинка лучше чем была. А визуально приступов я не вижу(ттт), только замирает, и по ночам часто просыпается. Может приступы будят.
А как ребенок развивается?
Вика мама Даши
22.11.2008, 01:27
У нас врожденный порок мозга. Сейчас нам 1.10 г., развитие примерно на 10-11 месяцев, не ходим без опоры, ничего не говорим, не показываем и т.п. Хорошо хоть стала улыбаться и смеяться.
кудряшкаКСЮ
22.11.2008, 01:37
если я не ошибаюсь, то нарушена лейкоцитарная формула- нейтропения.
у нас было на финлепсине, кололи преднизалон.
но может при снятии препарата восстановится.
почитайте в инструкции на конвулекс, преходящая нейтропения в побочках?
сколько общее количество лейкоцитов? вроде норма от 4 до 8
Лейкоциты 5.70тыс/мкл рез.зн.5.50-15.50
да, сейчас другие единицы измерения
наверное, лейкоциты в норме за счет"... Лимфоциты 70 реф.зн 33.0-55.0.."
здесь только лечащий врач поможет разобраться
Fortezia
22.11.2008, 03:04
Саш, слушай, а если дают реланиум, может быть, так можно брать ламиктал, сабрил?
Андрей, я не знаю - не узнавала.
Но думаю, что попробовать можно.
Может для пробы к Яне лучше обратиться? Просто узнать.
кудряшкаКСЮ
22.11.2008, 19:21
Хочу спросить кто где наблюдается и кого кто может порекомендовать,хочу на всякий случай еще к кому-нибудь на консультацию сходить,боюсь очень побочных действий конвулекса,начиталась всего так теперь не успокоюсь,раньше давала и не задумывалась даже,а сейчас чего то состояние ребенка мне не нравиться,да и анализ крови,хотя Н.Ю. сказала,что для ее возраста это норма,мне теперь все время кажется,что врачи мне что то не договаривают,может мне уже самой лечиться надо?
Черепахина
22.11.2008, 23:19
Девочки, пожалуйста, ответьте на мои вопросы. Я так понимаю, вы уже в вопросах эпилепсии "собаку съели", а мне очень нужна информация и поддержка.
Ситуация: собираюсь усыновить мальчика, возраст 1 год и 7 месяцев. У биоматери эпилепсия, причем нет никакой возможности уточнить, врожденная или приобретенная и есть ли вообще, поэтому считаем, что врожденная. Ребенок у биоматери шестой, подтвердить наличие/отсутствие эпилепсии у других ее детей нет возможности.
Никаких признаков эпилепсии у ребенка на настоящий момент нет и не было, ЭЭГ в норме, МРТ не делали и сделать не дадут, пока не усыновлю.
1. Возможно ли, что женщина с врожденной эпилепсией родила шестерых детей?
2. Какова вероятность того, что у ребенка разовьется эпилепсия в дальнейшем?
3. Какие обследования (на уровне детской городской больницы областного центра), помимо ЭЭГ и МРТ, могут помочь выявить эпилепсию, учитывая, что там и на обычное обследование не очень хотят везти.
4. По каким симптомам, помимо очевидных приступов, можно заподозрить на эпилепсию у ребенка (например, повышенный/пониженный тонус, перепады настроения, расстройства внимания и т.п.)
5. Лечится ли эпилепсия сегодня, насколько успешно и с какими побочными эффектами?
ЗАРАНЕЕ ОГРОМНОЕ СПАСИБО!
Хочу спросить кто где наблюдается и кого кто может порекомендовать,хочу на всякий случай еще к кому-нибудь на консультацию сходить,боюсь очень побочных действий конвулекса,начиталась всего так теперь не успокоюсь,раньше давала и не задумывалась даже,а сейчас чего то состояние ребенка мне не нравиться,да и анализ крови,хотя Н.Ю. сказала,что для ее возраста это норма,мне теперь все время кажется,что врачи мне что то не договаривают,может мне уже самой лечиться надо?
А что именно не нравится в состоянии ребенка?
И почему Вы считаете, что это связано с конвулексом, а не с сопутствующими диагнозами?
1. Возможно ли, что женщина с врожденной эпилепсией родила шестерых детей?
Возможно. На возможность наступления беременности наличие эпилепсии не влияет.
2. Какова вероятность того, что у ребенка разовьется эпилепсия в дальнейшем?
Если речь о врожденной эпилепсии у матери? Тут возможны 2 варианта - генетический и не генетический. При наличии генетики вероятность развития эпилепсии у ребенка выше, но не 100%. В остальных - просто чуть выше, чем в среднем в популяции. Потому что эпилепсия возникает и в семьях, где никто никогда не сталкивался с такой проблемой.
3. Какие обследования (на уровне детской городской больницы областного центра), помимо ЭЭГ и МРТ, могут помочь выявить эпилепсию, учитывая, что там и на обычное обследование не очень хотят везти.
Ни МРТ, ни ЭЭГ изолированно от клинических проявлений установить или подтвердить наличие эпилепсии не могут. Плохая ЭЭГ в отсутствии клинических проявлений не является поводом для начала терапии и помстановки диагноза "эпилепсия".
4. По каким симптомам, помимо очевидных приступов, можно заподозрить на эпилепсию у ребенка (например, повышенный/пониженный тонус, перепады настроения, расстройства внимания и т.п.)
Тонус там точно ни при чем. Все остальное - может. Но если приступов нет, а клинические симптомы в виде задержки ПРР есть и на ЭЭГ есть соотвествующая активность, то речь может идти об эпилептических энцефалопатиях.
5. Лечится ли эпилепсия сегодня, насколько успешно и с какими побочными эффектами?
уууууу, все завист от ее формы. Их - море...
Черепахина
22.11.2008, 23:49
А что такое задержка ПРР?
Это психо-речевое развитие.
Спасибо. Я спрашивала "у Яндекса", и вычитала, что возможность передачи эпилепсии ребенку не выше 4%.
Спасибо. Я спрашивала "у Яндекса", и вычитала, что возможность передачи эпилепсии ребенку не выше 4%.
Это если нет генетики.
кудряшкаКСЮ
22.11.2008, 23:55
А что именно не нравится в состоянии ребенка?
И почему Вы считаете, что это связано с конвулексом, а не с сопутствующими диагнозами?
Меня настораживает ее бледность и плохой аппетит,еще иммунитет почти на нуле,любую болячку на себя цепляет,я просто начиталась,что конвулекс гормональный фон портит,а еще,что больше всего меня пугае, может вызвать нейтропению:0007:
Меня настораживает ее бледность и плохой аппетит,еще иммунитет почти на нуле,любую болячку на себя цепляет,я просто начиталась,что конвулекс гормональный фон портит,а еще,что больше всего меня пугае, может вызвать нейтропению:0007:
Может быть, проконсультироваться с иммунологом (на предмет наличия вирусных инфекций, например), гематологом.
А анализы на трансаминазы (АЛТ,АСТ) давно сдавали?
кудряшкаКСЮ
23.11.2008, 00:05
Может быть, проконсультироваться с иммунологом (на предмет наличия вирусных инфекций, например), гематологом.
А анализы на трансаминазы (АЛТ,АСТ) давно сдавали?
Нет,два дня назад
AЛТ 11 <29
АСТ 32 <36
Черепахина
23.11.2008, 00:06
Это если нет генетики.
А если есть генетика?
А если есть генетика?
то до 70% ВЕРОЯТНОСТИ.
Лёлькина мама
23.11.2008, 00:12
люди, я получается такая безответственная чтоли? вы тут алт подсчитываете, а я даю своему всё прописанное без разбору,, вообще не слежу за кровью...ужОс:001:
Нет,два дня назад
AЛТ 11 <29
АСТ 32 <36
Значит иммунолог и гематолог.
Наталье Рашидовне не писали?
кудряшкаКСЮ
23.11.2008, 00:19
люди, я получается такая безответственная чтоли? вы тут алт подсчитываете, а я даю своему всё прописанное без разбору,, вообще не слежу за кровью...ужОс:001:
Я тоже раньше не следила,пока ребенок не побледнела и пока пол года по больницам с кишечником не помыкалась,а теперь очень даже слежу,в понедельник бегом побегу к гематологу записываться,а то чего то не нравиться мне все это.Кстати может подскажет кто куда бежать записываться?
Меня настораживает ее бледность и плохой аппетит,еще иммунитет почти на нуле,любую болячку на себя цепляет,я просто начиталась,что конвулекс гормональный фон портит,а еще,что больше всего меня пугае, может вызвать нейтропению:0007:
У кеппры в побочных написано инфекции-часто, в этом году на себе убедились, даже стоматит подхватила.
Бледность на конвулексе, а поджелудочную проверяли?
Но из личного опыта, конвулекс (особенно капли)-самый тяжелый препарат, для нас был :(
Я тоже раньше не следила,пока ребенок не побледнела и пока пол года по больницам с кишечником не помыкалась,а теперь очень даже слежу,в понедельник бегом побегу к гематологу записываться,а то чего то не нравиться мне все это.Кстати может подскажет кто куда бежать записываться?
Узнайте в поликлиннике, где находится ваш районный гематолог. Нас с такими анализами, лечила гематолог из института переливания крови, на какой-то Советской (4,6,) не помню точно,
люди, я получается такая безответственная чтоли? вы тут алт подсчитываете, а я даю своему всё прописанное без разбору,, вообще не слежу за кровью...ужОс:001:
смотря какие препараты, мы теперь тоже не проверяем, раз в полгода только
кудряшкаКСЮ
23.11.2008, 00:30
У кеппры в побочных написано инфекции-часто, в этом году на себе убедились, даже стоматит подхватила.
Бледность на конвулексе, а поджелудочную проверяли?
Но из личного опыта, конвулекс (особенно капли)-самый тяжелый препарат, для нас был :(
Поджелудочную проверяли вроде все нормально,у нее пища раньше не переваривалась совсем,сели на без глютеновую диету получше стало,но не скажу,что прям совсем,хотя на диете уже почти два месяца.
Узнайте в поликлиннике, где находится ваш районный гематолог. Нас с такими анализами, лечила гематолог из института переливания крови, на какой-то Советской (4,6,) не помню точно,
В поликлинику не хочу идти,хочу сразу к хорошему специалисту попасть.
В поликлинику не хочу идти,хочу сразу к хорошему специалисту попасть.
Дело в том, что все районные поликлинники прикреплены к гематологическим центрам,
Петроградский- к Первому меду
......-к Советской и т д
Там неплохие специалисты, они занимаются всеми проблемами крови
кудряшкаКСЮ
23.11.2008, 00:43
Дело в том, что все районные поликлинники прикреплены к гематологическим центрам,
Петроградский- к Первому меду
......-к Советской и т д
Там неплохие специалисты, они занимаются всеми проблемами крови
Спасибо!!!В понедельник займусь этим вопросом.
Поджелудочную проверяли вроде все нормально,у нее пища раньше не переваривалась совсем,сели на без глютеновую диету получше стало,но не скажу,что прям совсем,хотя на диете уже почти два месяца.
В поликлинику не хочу идти,хочу сразу к хорошему специалисту попасть.
Я бы на вашем месте прислушалась к совету Андрея, и написала именно этому доктору. Ведь она консультирует детей, сидящих на таких препаратах....
А вот хорошего иммунолога никогда не встречала :(
МамаТема
23.11.2008, 17:12
2. Какова вероятность того, что у ребенка разовьется эпилепсия в дальнейшем?
вероятность 5 % при эпилепсии у родителей
5. Лечится ли эпилепсия сегодня, насколько успешно и с какими побочными эффектами?
все сложно...
Лёлькина мама
23.11.2008, 21:17
смотря какие препараты, мы теперь тоже не проверяем, раз в полгода только
фенобарбитал, трилептал
polinamama
23.11.2008, 22:49
Вопрос по теме. Мы на депакине. В инструкции вроде частые орви не видела. Но болеть стали часто, а сейчас еще и тубинфецирование под вопросом. Но орз с сентября полностью не проходит - чуть лучше-чуть хуже.
Вот и думай ни-то препарат, ни то садик - второй год ходим, но в прошлом году так неболели, а на депакине с середины декабря 2007- еще 2 мес дозу наращивали.
Fortezia
23.11.2008, 23:09
у нас нет ОРВИ - МЫ НА СИРОПЕ ДЕПАКИНА -ттт
Черепахина
24.11.2008, 00:28
то до 70% ВЕРОЯТНОСТИ.
вероятность 5 % при эпилепсии у родителей
все сложно...
Так какова же вероятность - 5 или 70%?
vladanika
24.11.2008, 00:36
Вопрос по теме. Мы на депакине. В инструкции вроде частые орви не видела. Но болеть стали часто, а сейчас еще и тубинфецирование под вопросом. Но орз с сентября полностью не проходит - чуть лучше-чуть хуже.
Вот и думай ни-то препарат, ни то садик - второй год ходим, но в прошлом году так неболели, а на депакине с середины декабря 2007- еще 2 мес дозу наращивали.
И мы на депакине, с августа 2007. Часто болеть стал с октября 2007, грешила на бассейн. Но младший сын ходит в одну группу со старшим и не болеет так часто. В этом году стала грешить на школу - пошли в первый класс, но сын ходил на подготовку каждый день (в эту же школу) - до обеда был в школе, да и дети все с подготовки в один класс пошли.
Вот месяц назад подумала, а не в депакине ли дело? :016:
Так какова же вероятность - 5 или 70%?
70% я же писал - при генетике.
а в целом все это - гадание на кофейной гуще. зантьбы, где упасть...можно ведь попасть в 5 % и не попасть в 70%.
Вот нашла в инете ТОРЕАЛ - топирамат, т е Топамакс :005:
Производитель:
ЗАО «Фармацевтическая фирма “ЛЕККО”»,
601125, Владимирская обл., Петушинский р-н, пос. Вольгинский,
Интересно, что на одном из форумов, пациент принимает т к его назначил врач и он дешевле топамакса. Ни в одной аптеке его нет, а вот интернет предлагает.
Кто-нибудь слышал, об этом препарате? Что это ?
вот одна из ссылок с описанием
http://masterfarm.ru/page/13/
а вот здесь пишут, что в аптеке предлагают вместо топамакса?????????
http://www.lawmix.ru/consult.php?id=7333
Я об ЭТОМ (http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=647906&page=2)уже писал.
Андрей, спасибо, у меня поиск не работает. Давно не отслеживала лекарства. Я не поняла, как они производят. Патент купили?
Я не поняла, как они производят. Патент купили?
Этот препарат утратил патентную защиту и в настоящий момент является дженериком, поэтому теперь кроме топамакса, производимого Силагом, на рынке присутствуют:
Макситопир (Актавис - Исландия) табл. п/о и капс.
Топсавер (Плива - Хорватия) табл. п/о
Поскольку в РФ в 2006 году были зарегистрированы субстанции из Индии и Китая, то теперь для российского производителя также появилась возможность производить данный препарат, что и не заставило себя ждать:
Тореал (Лекко - РФ) табл. п/о
и судя потому, что зарегистрирован Тореал в один и тот же день, что и китайская субстанция, видимо они делают как раз из неё.
ИмЯRеК, спасибо!
интересно, а кто-нибудь принимал аналоги...
попыталась найти цены на Макситопир (Актавис - Исландия), не нашла.
Marina_Marina
25.11.2008, 11:34
Так, на всякий случай - в Штатах Топамакс как противоэпилептическое не зарегистрирован. Только от мигреней.
и судя потому, что зарегистрирован Тореал в один и тот же день, что и китайская субстанция, видимо они делают как раз из неё.
жесть!:010::010::010:
жесть!:010::010::010:
и судя по цене на Тореал - тоже явно, что его делают из китайской субстанции...:065:
NewSibirka
25.11.2008, 12:02
Здравствуйте! Уже 3 недели схожу с ума,больше не могу... Подскажите,кто знает?!
У меня дочке 7 лет,у нас ДЦП спастический тетрапарез.Примерно в 24-25 недель у нас обнаружили серьезные нарушения кровообращения в матке,плаценте,пуповине. Остановился рост плода.Родилась в 27 недель весом 940гр 34см,путем малого кесарева с оценкой по Апгар 7-8 баллов.После рождения пошла в реанимацию,где на 4-е сутки была переведена на ИВЛ,правда,с невысоким кислородом.Через 4 суток с ИВЛ сняли,а еще через несколько дней перевели в отделение для недошенных деток,где мы с ней провели больше 2-х месяцев.За это время делали НСГ,где были выявлены множественные кисты,ВЖК,увеличение желудочков ГМ. К выписке из больницы,ничего этого уже не было(или почти ничего,пишу по памяти). Плюс ко всему еще,конечно,много проблем -была пневмония,ООО,проблемы с ЖКТ. Выздоравливали медленно,но динамика была всегда положительная.
Лечить неврологию начали сразу же после выписки из больницы,на дому. В неврологическое отделение заведующая нас брать не захотела.Сказала,еще хуже можно сделать больничными условиями.В то же время назначили нам консультацию многих специалистов- окулиста,эндокринолога,хирурга,ортопеда,гастроэнте ролога...Мы везде побывали,везде получили назначения, которые никто не догадался скоординировать. А я,как чересчур ответственная мамашка,да еще и напуганная всеми предыдущими событиями,беспрекословно выполняла все назначения..
В итоге-на фоне приема 11 (!) препаратов моя малышка впала в кому,и вновь 2 недели реанимации. Синдром Рея. Вновь ИВЛ,полное переливание крови,множество медикаментов.Состояние между жизнью и смертью.Никакой надежды на жизнь. Но она выжила! А проблемы наши значительно усугубились.Причем, были прогнозы на больные легкие,почки,печень,сердце.К счастью,этого не прозошло. В этом плане,практически здоровый ребенок,простудными заболеваниями также болеет очень редко. А неврология-конечно,все очень непросто.
Сейчас нам 7 лет.Сидит только с поддержкой,без опоры очень недолго,сама ни сесть,ни встать не может,очень сильная спастика в ногах,стоит с поддержкой только на цыпочках,ползает по пластунски,в основном на руках подтягивается.Руки тоже не ахти,особенно левая,но правой много чего умеет-может сама покушать,играет всем подряд.Интеллект сохранный,хотя очень большая задержка развития. Речь появилась недавно,говорит все,но неразборчиво.
Вот такая у нас ситуация. А пишу сюда вот почему.Она у нас посещает детский сад.Все у нас там хорошо.Но, примерно 3 недели назад,прямо с раннего утра, у нее началась рвота,нам позвонили,мы забрали ее домой.В садике ей дали угольную таблетку.В машине вырвало еще раз,и потом дома еще раз.После чего она уснула,проспала часа 2,5.Проснулась немного вялая,но почти сразу попросила есть,и к вечеру уже была практически в своем обычном состоянии. Когда мы вновь через 2 дня привели ее в детский сад,нас вызвала мед.сестра,и сказала,что на ее взгляд, у ребенка начинается эпилепсия.Долго мне описывала,как дочь выглядела в тот момент,что глаза у нее были отсутствующие,не реагировала ра обращенную к ней речь,рвота была без позывов,спонтанная.Сказала, что на 100% уверена,что это было состояние, обусловленное неврологией.Ну,и,по ходу,что они не мед. учреждение, помощь оказать не могут,и лучше бы нам вообще забрать ее из сада,и пусть она дома будет. Если что и приключится с ней, так дома. Типа того.Отправила нас к неврологу,запретили водить в бассейн.
У невролога я побывала,посмотрели вновь с ней все наши документы.Правда,ЭЭГ,РЭГ,Эхо-ЭГ и КТ мы делали в июне прошлого года,но там в плане эпи ничего не найдено. И это все время так было. Т.е.,все эти обследования мы делаем регулярно, по назначению-раз в один-два года.На последней ЭЭГ в разных фазах есь какие-то отклонения,я там ничего не понимаю,а заключение - Диффузные изменения б.э.активности головного мозга, заинтересованность срединных структур.Эпиактивности нет.
И на КТ - все параметры в норме, кроме - желудочки мозга обычной формы,увеличены в размерах.Ширина III желудочка составляет 7мм.Боковые желудочки несимметричны,ширина тела правого бокового-19мм, левого бокового-27мм. Признаков нарушения ликворооттока не обнаружено.Заключение:при компьютерно-томографическом исследовании головного мозга выявлены признаки внутренней нормотензивной ассиметричной гидроцефалии, больше слева.
Невролог сказала,что это состояние могло быть вызвано гидрцефалией, повышением ВЧД,еще какими-то факторами,но это не эпи. А я не могу успокоиться.Да еще и когда снова встретилась с медсестрой из дет.сада,она мне нарассказывала кучу примеров,как у каких-то ее знакомых, у пациентов и т.п. эпилепсия также начиналась.
Вот и хочу разобраться - кто прав.И что мне дальше делать? И,действительно ли это признаки эпи?
Еще забыла сказать, что такое состояние у нее не первый раз,такое уже бывало. Периодичность вспомнить не могу,не заостряла на этом внимания,т.к. считала,что это какое-либо гастро-расстройство. Хотя патологий с печенью,кишечником не выявлено,но синдром Рея-то у нее был,и печень просто выключилась в тот момент.
Помогите!А то я совсем покой потеряла.
Так, на всякий случай - в Штатах Топамакс как противоэпилептическое не зарегистрирован. Только от мигреней.
На счет противоэлептического не знаю, но в Америке препарат назначается от булимии, причем очень часто.
У нас мужчины с эпи, которым он был назначен, за три месяца скидывали по 25 кг.
Здравствуйте!
.Долго мне описывала,как дочь выглядела в тот момент,что глаза у нее были отсутствующие,не реагировала ра обращенную к ней речь,рвота была без позывов,спонтанная.Сказала, что на 100% уверена,что это было состояние, обусловленное неврологией..
У нас начиналась так же, только нам тогда поставили кишечную непроходимость:wife:, если бы я знала
Сделайте ночной мониторинг, там все будет видно
NewSibirka
25.11.2008, 12:54
У нас начиналась так же, только нам тогда поставили кишечную непроходимость:wife:, если бы я знала
Сделайте ночной мониторинг, там все будет видно
А возраст имеет значение? Я-то думала,раз уж не было до 7 лет,то и Господь миловал?...
А возраст имеет значение? Я-то думала,раз уж не было до 7 лет,то и Господь миловал?...
Нет, возраст не имеет значения. Моей знакомой 49 лет, год, как началась эпилепсия :(, никаких причин (болезни, травмы) не было.
NewSibirka
25.11.2008, 13:01
О,господи!
Мне невролог сказала,пока ничего не предпринимать.А если это вновь повторится,вызвать скорую,чтоб отвезли в неврологическое отделение,и там на фоне приступа сделали ЭЭГ и др.обследования.
Следовать ее совету,или не ждать?
Сделайте ночной мониторинг - это самое информативное обследование, зачем ждать пока болезнь будет прогрессировать....
NewSibirka
25.11.2008, 13:43
Спасибо,Elsa. Что-то я совсем раскисла...=((
И так проблем хватало...
и судя по цене на Тореал - тоже явно, что его делают из китайской субстанции...:065:
но цена, еще не означает, что препарат совсем плохой, :( хочется надеяться.
Uliya Korobkina
25.11.2008, 17:48
здравствуйте. Моему сыну ставят эпилепсию под вопросом,3 декабря ложимся на обследование. Я в шоке! Руки опускаются
здравствуйте. Моему сыну ставят эпилепсию под вопросом,3 декабря ложимся на обследование. Я в шоке! Руки опускаются
Вы же сами написали - только вперед и не сдаваться!!!:) Без паники!!! :)
Под вопросом - это еще не окончательный диагноз, он должен подтердиться или не подтвердиться в результате обследования. Поэтому сейчас ваша задача-постараться держать себя в руках.
Это очень трудно, здесь наверно все когда-то находились в такой ситуации, как вы, в т.ч. и я...1,5 года назад...
Держитесь!!!:support:
А где будете обследоваться?
Uliya Korobkina
25.11.2008, 18:29
в областной больнице по направлению, мы из Лен.обл
здравствуйте. Моему сыну ставят эпилепсию под вопросом,3 декабря ложимся на обследование. Я в шоке! Руки опускаются
А причины подозрений на эпилепсию?
NewSibirka
25.11.2008, 18:56
Кто- нибудь еще про нас скажите что- нибудь...У меня прям тоже руки опускаются.
но цена, еще не означает, что препарат совсем плохой, :( хочется надеяться.
Даже если оригинальный препарат стоит 2500, а дженерик - 500?;)
Не верю. Степень очистки сырья - основное слагаемое ценообразования...
Кто- нибудь еще про нас скажите что- нибудь...У меня прям тоже руки опускаются.
По описанию может быть похоже на фокальные приступы. Добавить нечего, надо делать длительное ЭЭГ-мониторирование.
NewSibirka
25.11.2008, 22:25
По описанию может быть похоже на фокальные приступы. Добавить нечего, надо делать длительное ЭЭГ-мониторирование.
А где про это почитать можно? Только чтоб не очень заумно,а то я сейчас плохо соображаю...
Можно почитать ЗДЕСЬ (http://www.neuro.net.ru/epilepsy/cont2.html)
Спасибо.
Uliya Korobkina
25.11.2008, 23:51
сильные истерики, спазмы, грызем до кости руку,ходим на цыпочках, хаотично двигаем при возбуждении руками с сильными спазмами конечностей, сильная саливация, гипервозбудимость
Andre®здравствуйте! Очень нужен ваш совет.
Дочке 7,5 мес., недоношенные , роды в 30 недель.В пять месяцев поставили СДН , в 6 спатическую диплегию. Месяц назад сделали ЭЭГ- судорожная готовность , это после 8го укола цереброкурина , назначили фенобарбитал по 0,005 два раза, и сняли оставшиеся два укола.
В течении этого месяца очень интенсивно занимались -массаж , ЛФК , Войто -терапия, в двигательном плане есть положительная динами ка, а вот ЭЭГ , сала значительно хуже. Судорог ТТТ, не было.
Через неделю мы должны ехать в Трускавец , а врач не советует , так как считает что мы и так перевозбудили дочку слишком интесивными занятиями. И курс интенсивной терапии может спровацировать судороги .Назначила нам топамакс.Второй врач говорит что ехать нужно , и начать принимать депакин.
Динамика по сравнению с исследованием от 04.11.08 -нарастаниемощности и индекса типичной эпиактивности.Регистрируются выраженные нарушения электрогенеза сна ирритативно-пароксизмального характера. с наличием генерализованной эпиактивности с очагом в правой затылочной области. Индекс эпиактивности:локальной до 30-40%, генерализованной около 10%.
Мы не знаем как поступить .... Что вы нам посоветуете? Что лучьше из этих препаратов , если учесть что противосудорожные преператы задерживают развитие , а мы и так отстаем.
Andre®здравствуйте! Очень нужен ваш совет.
Дочке 7,5 мес., недоношенные , роды в 30 недель.В пять месяцев поставили СДН , в 6 спатическую диплегию. Месяц назад сделали ЭЭГ- судорожная готовность , это после 8го укола цереброкурина , назначили фенобарбитал по 0,005 два раза, и сняли оставшиеся два укола.
В течении этого месяца очень интенсивно занимались -массаж , ЛФК , Войто -терапия, в двигательном плане есть положительная динами ка, а вот ЭЭГ , сала значительно хуже. Судорог ТТТ, не было.
Через неделю мы должны ехать в Трускавец , а врач не советует , так как считает что мы и так перевозбудили дочку слишком интесивными занятиями. И курс интенсивной терапии может спровацировать судороги .Назначила нам топамакс.Второй врач говорит что ехать нужно , и начать принимать депакин.
Динамика по сравнению с исследованием от 04.11.08 -нарастаниемощности и индекса типичной эпиактивности.Регистрируются выраженные нарушения электрогенеза сна ирритативно-пароксизмального характера. с наличием генерализованной эпиактивности с очагом в правой затылочной области. Индекс эпиактивности:локальной до 30-40%, генерализованной около 10%.
Мы не знаем как поступить .... Что вы нам посоветуете? Что лучьше из этих препаратов , если учесть что противосудорожные преператы задерживают развитие , а мы и так отстаем.:(
Я так скажу... мы тоже до года интенсивно занимались, и дозанимались до судорог... все хотелось побыстрее. В итоге год при судорогах практически не было прогресса, сейчас только-только при грамотном эпилептологе начали выкарабкиваться. Так что иногда тише едешь - дальше будешь. Особенно жалею сейчас что увлекались ноотропами.Заниматься надо но при плохой ЭЭГ - понемножку каждый день (несколько раз в день), но не до перевозбуждения и только до легкой усталости. Это мой личный опыт и ничего более.
Лёлькина мама
26.11.2008, 00:59
а мы всегда занимались достаточно интенсивно, всегда при плохой ээг и периодически при судорогах. конечно не прямо в судорогах, а когда пройдут, отдохнём недельку и вперёд. без разрешения невролога в поликлинике, обходя все запреты, втихаря короче говоря. но это тоже чисто наш личный опыт, не могли мы время упускать.
Смотря чем заниматься, интенсивный массаж противопаказан, хотя сам невролог нам назначал. Заниматься всегда занимались, очень интенсивно, но это только потому, что дочь очень хотела. Сейчас, когда она большая, говорит, что при занятиях у нее лишняя энергия выходит. А вот когда ничем не занимается, то в теле появляется напряженность хочется выплеснуть ее, несколько походов в спортзал и снова нормально. Эпилептологи, а мы одно время наблюдались у Харитонова, никогда не запрещали. И сейчас говорят-никаких ограничений..
Каждый должен выбирать для себя, что подходит именно этому ребенку
А как же не заниматься???Кругом твердят что до года, месяц за год идет, и успеть нужно по максимуму.Да и изменения сремительны, спастика нарастает , дите ручки сгибать не может, режлексы не поуходили, развитие не по возрасту.Вот и стараемся изменить ситуацию- весь день по минуткам рассписан.:( Так дочу жалко ,и так хочется ей помочь:091:
А вот лекарствами перестимулировали -цераксон. патогам . актовегит . цероброкурин. *******ин,вот и результат...
А сегодня перед сном почитала анотации к топамаксу и депакину-волосы на голове зашевелились !
УЖАС!!!захожу в детскую со слезами и рассказываю мужу, дочу беру у него и сажаю себе на колени со словами "горе ты мое луковое, что же нам выбрать?"Доча испуганно и удивленно посмотрела на меня , и мои слезы сменил истерический смех , тут она как расхохоталась :080:....
Мы хохотали пару минут, я со слезами , а доча впервые в своей жизни.
Pappilonka
26.11.2008, 18:32
Andre®здравствуйте! Очень нужен ваш совет.
Дочке 7,5 мес., Через неделю мы должны ехать в Трускавец , а врач не советует , так как считает что мы и так перевозбудили дочку слишком интесивными занятиями. И курс интенсивной терапии может спровацировать судороги .Назначила нам топамакс.Второй врач говорит что ехать нужно , и начать принимать депакин..
Если все же решитесь в Трускавец, там на месте можно делать ЭЭГ. Врачи там есть. Сами попросите, а то они типа забывают. И еще, они там говорят, при снижение противосудорожных эффект процедур гораздо выше, а вы вводите еще доп-но АЭП. Может отложить поездку? Я тоже того мнения, что активность нарастает, надо снизить нагрузку, а вы наоборот форсируете. В трускавце так загрузят ребенка, что мало не покажется. А они не несут ответственность за то, что начались приступы или нет. Мы сами были в феврале. На фоне ремисии трех месяцев. Все обошлось, но после поездки сделелала ЭЭГ, там эпикативность была высокая..Так что решайте...
Andre®здравствуйте! Очень нужен ваш совет.
Дочке 7,5 мес., недоношенные , роды в 30 недель.В пять месяцев поставили СДН , в 6 спатическую диплегию. Месяц назад сделали ЭЭГ- судорожная готовность , это после 8го укола цереброкурина , назначили фенобарбитал по 0,005 два раза, и сняли оставшиеся два укола.
В течении этого месяца очень интенсивно занимались -массаж , ЛФК , Войто -терапия, в двигательном плане есть положительная динами ка, а вот ЭЭГ , сала значительно хуже. Судорог ТТТ, не было.
Через неделю мы должны ехать в Трускавец , а врач не советует , так как считает что мы и так перевозбудили дочку слишком интесивными занятиями. И курс интенсивной терапии может спровацировать судороги .Назначила нам топамакс.Второй врач говорит что ехать нужно , и начать принимать депакин.
Динамика по сравнению с исследованием от 04.11.08 -нарастаниемощности и индекса типичной эпиактивности.Регистрируются выраженные нарушения электрогенеза сна ирритативно-пароксизмального характера. с наличием генерализованной эпиактивности с очагом в правой затылочной области. Индекс эпиактивности:локальной до 30-40%, генерализованной около 10%.
Мы не знаем как поступить .... Что вы нам посоветуете? Что лучьше из этих препаратов , если учесть что противосудорожные преператы задерживают развитие , а мы и так отстаем.
Я не совсем понимаю, зачем назначен топамакс в отсутствии приступов? Что хочет врач лечить с помощью топамакса? ЭЭГ? Чем он это обосновывает? Если как профилактику - это неправильно. Прием топамакса - не гарантия от дебюта эпилепсии. И тем более мне непонятна обоснованность ввода второго!!! препарата:010:Ни один из них не является профилактическим.
Но в целом, при интенсивных стимулирующих занятиях риск дебюта приступов возрастает при наличи на ЭЭГ типичных изменений.
Что у Вас на МРТ?
А вот лекарствами перестимулировали -цераксон. патогам . актовегит . цероброкурин. *******ин,вот и результат...
О, да!:010:опять *******ин, актовегин...:010:
Andre®
когда мы были на приеме дочка вздрогнула раза четыре.Правда она бала раздета до подгузника, прохладно и плюс непревычная обстановка. Врач сказала что эти вздрагивания, могут быть эквивалентом приступов. и назначила топамакс и фенобарбитал велела продолжать хотя бы месяц еще.
МРТ у нас нет . так как мы делали компьютерную тмографию и, после этого сказали что делать пока не нужно. вот ее результат:
На полученных томограммах головного мозга: объемных и очаговых изменений плотности мозгового вещества суб супратенториального не выявлено. Плотность мозгового вещества от +26 до +41ЕН.
В лобновесочно-теменныхтоделах расширены подпаутинные конвекситальные пространства0.5(в височных областяхболее выражено слева).
Углубленны бороздыобеих гемисфер головного мозга.расширен пердний отделмежполушарной щели(до 0.47).Отмечается незарощениеотдела прозрачной перегородки. шириной 0,65см.
Желудочковая системане расширена. не смещена.
Ширена передних рогов 6правый-0,65см.левый-0.6см.третий желудочек 0,5 см, тела :правое -1.2,левое -1.1.см. четвертый желудочек по средней линии, не расширен.
Базальные цистерны не расширены.
сильвиевые щели углублены.Срединные структуры не смещены.Область турецкого седла без особенностей.Охватывающая цистерна и цистерны мостомозжечковыхуглов не деформированны.Косно-деструктивных изменений не выявлено.
Заключение:Гипоксически-ишемический синдром.Признаки нарушения ликвородинамики.Объемных и очаговых образований не определяется.
Fortezia
27.11.2008, 20:35
сильные истерики, спазмы, грызем до кости руку,ходим на цыпочках, хаотично двигаем при возбуждении руками с сильными спазмами конечностей, сильная саливация, гипервозбудимость
те у вас тоже приступов нет?:008:
Здравствуйте, очень нужна помощь. Нарочно не создаю тему в соответствующем разделе, т.к. боюсь затеряется мое сообщение. Подскажите пожалуйста, есть в этом разделе у кого синдром Веста, инфантильные спазмы. Подскажите, как они начались у ваших детей и в каком возрасте. Что предшествовало этому? Или просто так на ровном месте? Показало ли ЭЭГ? И на что обратить внимание в поведении?
Дело в том, что у моего сына, ему 9 месяцев недели три назад начались как бы подергивания головой, по типу "да-да". Сначала он просто раскачивал головой во все стороны - тепер это происходит так - сидит-сидит или ползет-ползет раза два или один головой качнет и все. При этом созание не теряет, делает это в процесе своих обычных занятий иногда еще звуки при этом произносит типа "ма" или "ааа". Не знаю что и думать. Больше никаких странностей не замечала. ЭЭГ делали после пспустя три дня от начала "кивков". Все нормально. Вот думаю - достоверно ли ЭЭГ и во время записей кивков не было.
Помогите пожалуйста кто чего знает. Мне сейчас очень нужна помощь. Знаю, что будете советовать мониторинг, но я просто не представляю как ему провести днем какое-либо кол-во времени в этой шапке. Ребенок просто ее сорвет - сто процентно. Помогите.
Andre® если вас не затруднит, опешите пожалуйста, как могут выглядеть приступы у таких крох .Может они у нас есть ,а я не вижу:008: ТТТ.
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2024, Jelsoft Enterprises Ltd.