PDA

Просмотр полной версии : Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?


Страницы : 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 [53] 54 55 56 57 58 59 60 61 62 63 64 65 66 67 68 69 70 71 72 73 74 75 76 77 78 79 80 81 82 83 84 85

Fine777
03.11.2010, 20:29
Сегодня пришли из садика, ребёнок очень вялый лёг и уснул, померяла спящему температуру, а там 38,5, есть насморк.Подскажите пожалуйста, чем лучше её сбить, если мы принимаем депакин-хроно, он же несовместим со многими жаропонижающими лекарствами. Позвонили врачу, посоветовала парацетамол или панадол, но она просто педиатр, может и не знать всех нюансов.

polinamama
03.11.2010, 20:49
жестких противопоказаний нет. Есть статьи что парацетамол снижает концентрацию депакина. Мы пьем нурофен.

Fine777
03.11.2010, 21:04
Большое спасибо за ответ!

Elsa
03.11.2010, 21:55
Сегодня пришли из садика, ребёнок очень вялый лёг и уснул, померяла спящему температуру, а там 38,5, есть насморк.Подскажите пожалуйста, чем лучше её сбить, если мы принимаем депакин-хроно, он же несовместим со многими жаропонижающими лекарствами. Позвонили врачу, посоветовала парацетамол или панадол, но она просто педиатр, может и не знать всех нюансов.

Вроде дело не в снижении концентрации депакина, а в том, что при приеме парацетамола увеличивается токсическое действие на печень

Горпуша
03.11.2010, 22:02
Вроде дело не в снижении концентрации депакина, а в том, что при приеме парацетамола увеличивается токсическое действие на печень

точно.. мы тоже когда депакин пили, только нурофеном сбивали. хотя в больницах об этом ничего не знают, и я каждый раз со всеми ругалась:)))

polinamama
03.11.2010, 22:35
Нурофен тоже на печень влияет,хотя и в меньшей степени. Повторюсь противопоказаний к совмещению депакина с жаропонижающими нет.

Andre®
03.11.2010, 22:58
Вроде дело не в снижении концентрации депакина, а в том, что при приеме парацетамола увеличивается токсическое действие на печень
Не надо пугать людей...При разовом приеме ничего не будет.
Парацетамол в 2 раза снижает концентрацию ламиктала, но опять же при разовом приеме можно не пугаться...

Fine777
03.11.2010, 23:31
Парацетамол уже поставили, ребёнок выспался, ему намного легче, уже бегает и играет, температуру не даётся мерять, но по ощущениям она намного меньше. Мы как раз на депакине и на ламиктале. Андрей, спасибо, что предупредили. Дозы препаратов не трогать сегодня, давать по старой схеме? Если завтра будет температура, уже нурофен дам.

napev_888
03.11.2010, 23:47
Парацетамол уже поставили, ребёнок выспался, ему намного легче, уже бегает и играет, температуру не даётся мерять, но по ощущениям она намного меньше. Мы как раз на депакине и на ламиктале. Андрей, спасибо, что предупредили. Дозы препаратов не трогать сегодня, давать по старой схеме? Если завтра будет температура, уже нурофен дам.

В случае повышения температуры, если не помогает парацетамол (не важно панадол это, нурофен или что-то еще) - даем 1 таблетку андипала + на кусочек сахара валокордин (валидол). Количество капель = количеству лет ребенка.
Если ребенок маленький, то 1/2 таблетки андипала.

Способ проверен. Посоветовали врачи с неотложки, когда у ребенка была температура под 40.
Парацетамол в этом случае практически не помогает.

Нам невролог говорила - сбивать с 37,5! лучше перестраховаться, особенно, если судороги уже были у ребенка.

Правильно и говорила:)

Вот и мы через 2 года пойдем через ПНД, как сказал Коршунов, плохи ваши дела, органическое поражение коры головного мозга....

Сразу и ИПР оформляйте до 18 лет. Потом просто будете вносить изменения, по необходимости (могут предложить на 1-2 года - если ничего не изменилось).

Andre®
03.11.2010, 23:58
Парацетамол уже поставили, ребёнок выспался, ему намного легче, уже бегает и играет, температуру не даётся мерять, но по ощущениям она намного меньше. Мы как раз на депакине и на ламиктале. Андрей, спасибо, что предупредили. Дозы препаратов не трогать сегодня, давать по старой схеме? Если завтра будет температура, уже нурофен дам.

нет, ничего делать не надо .

polinamama
03.11.2010, 23:59
В случае повышения температуры, если не помогает парацетамол (не важно панадол это, нурофен или что-то еще) - даем 1 таблетку андипала + на кусочек сахара валокордин (валидол). Количество капель = количеству лет ребенка.
Если ребенок маленький, то 1/2 таблетки андипала.

Способ проверен. Посоветовали врачи с неотложки, когда у ребенка была температура под 40.
Парацетамол в этом случае практически не помогает.

В его состав входит метамизол натрия-он же анальгин, у детей до 3х лет запрещен к приему внуть

Andre®
04.11.2010, 00:02
В его состав входит метамизол натрия-он же анальгин, у детей до 3х лет запрещен к приему внуть

Ага, а еще ФЕНОБАРБИТАЛ:010:+ фенобарбитал в корвалоле и это все к депакину с ламикталом:010:

Медвежья мать
04.11.2010, 00:04
Вот и мы через 2 года пойдем через ПНД, как сказал Коршунов, плохи ваши дела, органическое поражение коры головного мозга....
Вика, если есть органика реальная, то тут уже все равно "через кого идти" для получения инвалидности.
Про органическое поражение я уже узнала столько. А вы делали МРТ?
Я как-то упустила этот момент.
Если есть вопросы какие-то по этой теме - могу ответить

Fine777
04.11.2010, 00:38
Спасибо всем за поддержку! :flower: Сейчас поиграли и опять спать легли, перед сном были небольшие "помаргивания", но они у нас ещё и в обычное время иногда проскальзывают.

Вика мама Даши
04.11.2010, 12:39
Вика, если есть органика реальная, то тут уже все равно "через кого идти" для получения инвалидности.
Про органическое поражение я уже узнала столько. А вы делали МРТ?
Я как-то упустила этот момент.
Если есть вопросы какие-то по этой теме - могу ответить

Делали конечно, еще в 9 месяцев, когда приступы начались. Вот тогда и поставили: Корковая мольформация, ленточная гетеротопия.

Лидка-Улитка
04.11.2010, 16:13
Сегодня пришли из садика, ребёнок очень вялый лёг и уснул, померяла спящему температуру, а там 38,5, есть насморк.Подскажите пожалуйста, чем лучше её сбить, если мы принимаем депакин-хроно, он же несовместим со многими жаропонижающими лекарствами. Позвонили врачу, посоветовала парацетамол или панадол, но она просто педиатр, может и не знать всех нюансов.

Здесь такая дискусия по поводу простудных, а про Вибуркол что-нибудь кто-нибудь слышал, мы тоже простывшие, правда температура 37,7 была, врачиха парацетамол, анальгин прописала, малышке полтора годика сидим на Депакине хроносфера, я плюнула и вставляю вибуркол вроде гомеопатическое и ничего, там в анатации можно вставлять с 37,5 температуры.

Fine777
04.11.2010, 16:45
Мы использовали вибуркол, приступы не увеличивались, но врачи говорят, что его надо использовать при температуре до 38, если выше, он уже не поможет.

Медвежья мать
05.11.2010, 00:19
Были у Гуменник на плановом приеме.
Приступов видимых нет с апреля, ни ночью, ни днем в виде замираний.
Но ухудшилась ЭЭГ.
Теперь к трилепталу Михе назначили еще и ламиктал.

Если бы...
05.11.2010, 01:10
Были у Гуменник на плановом приеме.
Ольга, а вы к Гуменник в Скандинавию ходите?

Юрочкина
05.11.2010, 01:52
Интересно,подскажите,а где еще кроме "Скандинавии" принимает Гуменник Е.В..

Fine777
06.11.2010, 19:47
Добрый вечер! Врач назначил закапывать в нос диоксидин, покупать в ампулах. Андрей, скажите пожалуйста, можно ли такое лекарство детям с эпи?

Медвежья мать
07.11.2010, 00:45
Ольга, а вы к Гуменник в Скандинавию ходите?
Да, в Озерках она только принимает.

яночка
08.11.2010, 11:47
Кому нужен трилептал 150 мг?
Заберите пож-ста. жалко выбрасывать (:flower:

Анастасия 28
09.11.2010, 09:53
У сына в феврале этого года начальсь судороги (сейчас нам 3г 7мес. 22 кг) в садике во время сна, температура была 38,3, судороги были генерализованные - эпи статус около 35 минут, скорая отвезла в реанимацию. С этого момента назначили депакин - сироп правда в маленькой дозе. До этого никаках признаков эпилепсии не было, в садик пошли по 1 группе здоровья. Правда в садик ходили редко: три дня ходим, месяц болеем. Сделали ЭЭГ дневную - все соответствует возрасту, эпи активности не выявлено.
СКТ головного мозга:справа отмечается расширение Сильвиевой борозды и других субарахноидальных пространств в лобно-височной области. В подкорковых областях лобной доли с обеих сторон отмечаются гиподенсные участки до 9 мм (глиоз?). Желудочки незначительно неравномерно расширены.
ЭЭГ-видеомоноторинг сна: в состоянии сна и бодорствования регистрируется продолженная региональная эпилептиформная активность высокого индекса по типу комплексов острая-медленная волна в лобно-центральном и средне-височном отделе правого полушария с распространением на лобно-ценртальный отдел левого полушария (переодически с феноменом билатеральной синхронизации в лобно-центральных отделах). По морфологии эпилептиформные комплексы подобны ДЭНД.
По УЗДГ слева изгиб сонной артерии. По УЗИ шейного отдела позвоночника позвоночная артерия имеет изогнутый ход, небольное смещение 2-го и 3-го позвонка.
Большой приступ был в апреле (тоже с температурой), и небольшие в июле и сентябре. После первого приступа, во время сна, сохранялись подергивания конечностей в произвольном порядке особенно при засыпании и просыпании. Пропивали пантокальниц 6 мес., кололи Кортексин (т.к. у нас еще СГДВ и ЗРР хотя до приступов не обращала внимания все казалось в норме).
На дозе Депакина-хроно 1050 мг/сутки 47,7 мг/кг подергивания в ночи прекратились. ЭЭГ дневная с положительной динамикой: выраженные диффузные изменения корковой активности в виде превалирования медленных волн, больше по височным ответвлениям. Эпи-формная активность слева, в височном отделе, ближе к коре, субклиническая, в небольшом количестве. Но стали писить во время сна днем и по 2 раза ночью, появилась сыпь (по типу диатеза у маленьких) на лице и попе. Упали тромбоциты с 240 до 190 и АСТ на верхнем пределе. Плюс ко всему приступ в сентябре.
Встал вопрос об увеличении дозы, но увеличивать ее не куда и так побочные действия пошли. Топомакс нам не рекомендуют так как у нас и так ЗРР (говорит все, но не совсем разборчиво и немного медленно). Как мне сказали наши врачи остается только Кеппра.
Один врач советует перейти на 600 мг депакино-хроно + 375 мг Кеппры (для начала); и пропивать Диакарб с аспаркамом 2 раза в год, так как у нас большая голова 53 см "как у пятиклассника" -значит есть давление. И ставит диагноз симптом. лобная зпи в виде вторично-генерализаванных судорожных приступов.
Другой врач советует полностью перейти на Кеппру 1250 кг в сутки (для начала), сделать еще 2 курса Кортексина, и пропить Мексидол 1т 2р в день 2 мес. А Диакарб говорит вообще не пить размер головы - это индивидуальная особенность. И что скорее всего у нас не лобная , а височная эпи. Диагноз - симптомат. фокальная эпи.
Подскажите, пожалуйста :080:, какую схему выбрать. И два препарата давать не хочется (депакин + кеппра) Ведь предпочтительнее монотерапия (правда одна кеппра очень уж недешево выходит). А с другой стороны в инструкции к кеппре написано, что до 16 лет только в дополнение к основному препарату. Стоит ли давать Мексидол и Кортексин? Мы и так много лекарств пьем - у нас еще щитовидка, печень, и у иммунолога наблюдаемся.
Буду очень признательна всем ответам :flower:, прошу ответить также и Andre.

Elsa
09.11.2010, 18:10
Кеппра хороший препарат, минимум побочных. Хороший стимулятор. Но выбирать надо тот препарат, который подходит конкретному человеку. К сожалению, это можно определить только экспериментальным путем. Депакин с кеппрой частое сочетание. Сначала пробуется монотерапия, потом добавляется второй препарат.

Fine777
09.11.2010, 20:39
Скажите пожалуйста, можно ли детям с эпи антибиотик аугментин?

Адвайта
10.11.2010, 19:39
Кому нужен конвулекс сироп 100 мл почти полный - нам не подошёл, пишите в личку.

Kat-79
10.11.2010, 21:53
Здравствуйте Анастасия 28, у нас сочетание двух препаратов: депакин-хроносфера + кеппра. На депакине были вздрагивания при засыпании, при добавлении кеппры они прошли. Через пол года, если все будет хорошо, врач снизит нам дозировку депакина, если ухудшений не будет, то постепенно вообще уберет его из терапии, оставив только кеппру, а нам всего 1 г. и 10 мес. Так что боятся не стоит, подобрать терапию вы сможете только опытным путем. Не совсем понятно зачем вам *******ин... Здоровья ребетенку!!!

Анастасия 28
11.11.2010, 11:11
Спасибо за ответы :). А Кортексин нам, так как несмотря на свою гиперактивность, мы медленно разговариваем (а на крайней дозе депакина - хроно кажется еще медленнее) и плохо выговариваем некоторые буквы.
Подскажите кто-нибудь принимал Мексидол? Какой эффект?

Kat-79
11.11.2010, 22:23
Здравствуйте, скажите пожалуйста, кто получает лекарста по льготным рецептам, где взять адреса аптек, в которых можно получить депакин-хроносферу? Невролог в поликлинике выдала рецепт, а куда идти не сказала, да и не знает вообще. Заранее спасибо за информацию.

мамадимы
11.11.2010, 23:50
Позвоните в справочную аптек города там вам ответят где можно получить депакин-хроносферу по льготному рецепту. Или посмотрите справочник детский петербург, там есть список государственных аптек выдающих лекарство по рецепту и позвоните.

Kat-79
12.11.2010, 21:33
Спасибо за подсказку :)

Andre®
12.11.2010, 22:41
Добрый вечер! Врач назначил закапывать в нос диоксидин, покупать в ампулах. Андрей, скажите пожалуйста, можно ли такое лекарство детям с эпи?
Его и здоровым-то нельзя. Токсичный препарат....


Буду очень признательна всем ответам :flower:, прошу ответить также и Andre.
Здравствуйте,
при фокальной эпилепсии все же препаратом выбора являются депакин и финлепсин. Может быть попробовать финлепсин в монотерапии?
Пока не подберете терапию, не советую экспериментировать с другими стимуляторами, будет непонятно, что происходит. Читали в архиве о провокации приступов *******ином? О последствиях необоснованного назначения диакарба?

Скажите пожалуйста, можно ли детям с эпи антибиотик аугментин?

С эпи можно. Другой вопрос, совместно с какими препаратами?

alusj
13.11.2010, 01:03
Andre, мне очень нужно Ваше мнение. Сыну 6 лет, из них почти 3 сидим на депакине. Два раза были фиб. судороги, 1 раз безтемпературный приступ (до депакина) с потерей речи и слюнотечением. Пять эпилептологов в Питере ставили нам лобную или височную эпи. Только С.Р. Болдырева поставила роландическую. Почитав в инете описания этого вида эпи я с ней согласна. В итоге решились сняться с депакина. Но за те полмесяца что мы его не принимаем, прошло 4 приступа (таких же как и первый безтемпературный). Это много если сравниваяс тем что говорила С.Р. и описано в статьях в инете. К тому же (не знаю правильно ли выражусь) влияет на качество жизни, то в саду (где никто про наш диагноз не знает), то в школе на курсах (куда нас с этим диагнозом не пустят). Вопрос банальный: что делать?

Fine777
13.11.2010, 01:08
Принимаем депакин и ламиктал. Аугментин назначен от гайморита, там ещё целый список лекарств, но там даже в инструкции написано "применять с осторожностью при эпилепсии" и ещё сосудосуживающие капли, но у нас была реакция на називин (увеличение приступов), остался только безопасный аквамарис. Антибиотик нужен обязательно, так как идёт острый гнойный процесс. Планирую убрать обострение и перейти на какие-нибудь народные средства - травы, гомеопатию, итд.
Дорогие форумчане, может у кого-нибудь есть опыт лечения гайморита у детей с эпи?

Elsa
13.11.2010, 11:29
Дорогие форумчане, может у кого-нибудь есть опыт лечения гайморита у детей с эпи?

У нас очень богатый опыт:) Делали по 15 проколов в каждую ноздрю-это за один курс, сейчас очень жалею, что послушали врачей. Лучше пропить антибиотик или местное применение ант.
Больше к врачам не ходим.
При гайморите, категорически нельзя ползоваться сосудосуживающими. Очень хорошо помогает ИРС-19, спрей в нос, антибиотик местного применения. Даже лобные пазухи прочищаются. Эффект на третий, четвертый день.
Еще хорошо помогает АЦЦ, слизь разжижается и выходит. Вечером промыв носа струей теплой воды. Промывать хорошо водой с альбуцидом или фурацилином.
Промывать нос в поликлиннике кукушкой, не рекомендую, тяжелая процедура.

Elenamama
13.11.2010, 13:53
Андрей здравствуйте!
Наконец-то решилась написать вам, мы пролежали в нефрологии, патологии почек не выявили, все искали инфекции, которые могут вызвать гематурию, вообщем в диагнозе поставили инф мочев путей, чтобы к нам не приставали врачи(так сказала профессор Савенкова, на словах сказала что гематурия! связана с кандидой!), из того что нашли IgG к СМВ; пневмакокк кандида - в зеве,иммунология( по поводу фурункулеза) - гипериммуноглобулинемия М,G, дисфункция фагоцитов, мазок ИГХ обнаружена герпетическая инфекция,лежали 3 недели ребенок 2 раза болел, 1,5 недели с температурой выше 38-ангина.
Диагноз поставили основной- ИМП ( с гематурией, лейкоцитоурией), рецидивирующий вульвит. И сопутствующий- много.
Самое главное что их беспокоило это наши тромбоциты, опускались до 55, после того как более менее выздоровели поднялись до 105,
а потом 344- перед выпиской.
Консультированы гематологом Папаян, она рекомендует исключить врожденную апластическую анемию-анемию Фанкони.
Необходимо проведение стернальной пункции и молекулярно-генетического обследования.
Тромбоцитопеническое состояние также может быть связано в следствии приема противосудорожных препаратов.
Геморрагического синдрома не было.
Проштудировала детск карту во всех анализах гемоглобин не был выше 120, 100, тромбоциты почему-то поликлиника не считала нужным брать.Ребенок родился маленьким, + витилиго подмышкой. Что такое апластическая анемия уже изучила,теперь понятно почему у нас не взяли деньги за то что лежали.
Как то не хорошо все сходиться.
По поводу эпи- приступы есть по 1 каждый день, сейчас мы на кепре 250 мг в сутки, ламиктал 62,5, вот сегодня нужно повышать кепру, как нам ее повышать?, голова не соображает, прибавить еще 125? это по сколько утром и вечером?
От конвульсофина ушли нормально. вес ребенка 12 кг, 2,3года.
По прочитанным статьям пишут, что нужно срочно отменять препараты которые вызывают тромбоцитопению. Но это конечно нужно обследовать.
В понедельник будет консультация гематолога Пшеничная на О.Дуднича, сначала нас хотели перевести на гематологич отделение на Авангардную, но что-то не получилось, сказали что нет мест у них.
Вот ждем консультацию.
Хочется посоветоваться с Вами, психика на грани.
Андрей,Вы извините если не очень по теме.

Fine777
13.11.2010, 13:57
Elsa, спасибо за ответ! Даём аугментин-суспензию, насморк прошёл, вот только меня мучают сомнения - а вдруг внутри что-то осталось? Это опять рентген надо делать? В первый раз еле сделали, держали.

Elsa
13.11.2010, 14:08
Elsa, спасибо за ответ! Даём аугментин-суспензию, насморк прошёл, вот только меня мучают сомнения - а вдруг внутри что-то осталось? Это опять рентген надо делать? В первый раз еле сделали, держали.

Если нос хорошо дышит, то нет, не осталось. Пусть ребенок пошмыгает носом, а вы послушайте, сразу слышно. Посмотрите, как ночью спит, какое дыхание, ртом или носом. Если пазуха забита, то ротик будет открыт и дыхание через рот

Сарабка
13.11.2010, 20:20
Мамы-папы, подскажите, пожалуйста. Ребенку моему 5.5, выход из моторной алалии. сильная дизартрия. моторная неловкость, ЗПР. Во время первых суток после тяжелых родов (был в реанимации на ИВЛ) была судорожный синдром. На этом все. Никаких похожих на судороги состояний не было ни разу. было заикание на выходе из алалии волнами, раз 5 возникало и пропадало.
Вчера сделали первый раз ЭЭГ.
В графе эпи изменения: регистрируются истинные эпикомплексы, редуцированные эпикомплексы, пароксизмы тетта-волн. К неврологу попадем только в начале следующей неделе. Нет сил ждать, колочусь.
Это что - может значить, что у нас скрытая эпилепсия???!!!

Andre®
14.11.2010, 00:08
Andre, мне очень нужно Ваше мнение. Сыну 6 лет, из них почти 3 сидим на депакине. Два раза были фиб. судороги, 1 раз безтемпературный приступ (до депакина) с потерей речи и слюнотечением. Пять эпилептологов в Питере ставили нам лобную или височную эпи. Только С.Р. Болдырева поставила роландическую.
Когда Вы в последний раз делали ЭЭГ? Можно на нее посмотреть? Роландические пики сложно с чем-то спутать...ЭЭГ должна быть похожа на кардиограмму отчасти....
Это так?

Принимаем депакин и ламиктал. Аугментин назначен от гайморита, там ещё целый список лекарств, но там даже в инструкции написано "применять с осторожностью при эпилепсии" и ещё сосудосуживающие капли, но у нас была реакция на називин (увеличение приступов), остался только безопасный аквамарис. Антибиотик нужен обязательно, так как идёт острый гнойный процесс. Планирую убрать обострение и перейти на какие-нибудь народные средства - травы, гомеопатию, итд.
Дорогие форумчане, может у кого-нибудь есть опыт лечения гайморита у детей с эпи?
У пенициллинов есть такое свойство....А врач в курсе противопоказаний? Может быть, начать с биопарокса? По крайней мере, не будет системного действия антибиотиков. И, в конце концов, как врач смотрит на макролиды или те же цефалоспорины типа супракса?

Мамы-папы, подскажите, пожалуйста. Ребенку моему 5.5, выход из моторной алалии. сильная дизартрия. моторная неловкость, ЗПР. Во время первых суток после тяжелых родов (был в реанимации на ИВЛ) была судорожный синдром. На этом все. Никаких похожих на судороги состояний не было ни разу. было заикание на выходе из алалии волнами, раз 5 возникало и пропадало.
Вчера сделали первый раз ЭЭГ.
В графе эпи изменения: регистрируются истинные эпикомплексы, редуцированные эпикомплексы, пароксизмы тетта-волн. К неврологу попадем только в начале следующей неделе. Нет сил ждать, колочусь.
Это что - может значить, что у нас скрытая эпилепсия???!!!
При таком анамнезе надо смотреть ЭЭГ ночного сна. Возможно, причина в том, что все время сна занято эпиактивностью...

Андрей здравствуйте!
Вот ждем консультацию.
Хочется посоветоваться с Вами, психика на грани.
Андрей,Вы извините если не очень по теме.
Здравствуйте,
125 - это по четвертине от таблетки в 250 мг утром и вечером.
Надо дальше разбираться с тем, что с ребенком. Эпилепсия явно вторична...
Я, к сожалению, по гематологии ничего посоветовать не могу...:(

Elenamama
14.11.2010, 00:17
Здравствуйте,
125 - это по четвертине от таблетки в 250 мг утром и вечером.
Надо дальше разбираться с тем, что с ребенком. Эпилепсия явно вторична...
Я, к сожалению, по гематологии ничего посоветовать не могу...:(

Спасибо, а как вы думаете с чем она может быть связана?

Сарабка
14.11.2010, 00:45
Андрей, спасибо!
а где лучше сделать ЭЭГ ночного сна в Питере, мы из Новгорода, у нас не делают.

lanik22
14.11.2010, 18:53
Подскажите,пожалуйста!Во вторник у сына четыре приступа,остановила реланиумом.Вчера утром проснулся и больше не спит(15 лет).Всю ночь носился,днем тоже бодрый.У нас в прошлом году была такая же история,там он две ночи не спал.Прошел приступ и он уснул.Вот и думаю,может не ждать прошлогоднего сценария,а дать вечером реланиум и выспаться всем.Можно так часто реланиум принимать???

Andre®
14.11.2010, 20:44
Спасибо, а как вы думаете с чем она может быть связана?
Мне кажется, что приступы возникают как следствие ваших гематологических проблем. Если разобраться с этим, то, мне кажется, можно добиться либо вообще прекращения приступов, либо значительно облегчить течение эпилепсии. При условии, конечно, что основное заболевание поддается коррекции....
Андрей, спасибо!
а где лучше сделать ЭЭГ ночного сна в Питере, мы из Новгорода, у нас не делают.
Ответил в личку.

Подскажите,пожалуйста!Во вторник у сына четыре приступа,остановила реланиумом.Вчера утром проснулся и больше не спит(15 лет).Всю ночь носился,днем тоже бодрый.У нас в прошлом году была такая же история,там он две ночи не спал.Прошел приступ и он уснул.Вот и думаю,может не ждать прошлогоднего сценария,а дать вечером реланиум и выспаться всем.Можно так часто реланиум принимать???
Такая реакция на транквилизатор возможна. Но она, скорее парадоксальная. Я не советую повторять, потому что где гарантия, что Вы потом неделю не будете не спать? Он выводится порядка 36 часов, т.е. накапливается, так что....
Сколько ввели реланиума?

Elenamama
14.11.2010, 21:04
Мне кажется, что приступы возникают как следствие ваших гематологических проблем. Если разобраться с этим, то, мне кажется, можно добиться либо вообще прекращения приступов, либо значительно облегчить течение эпилепсии. При условии, конечно, что основное заболевание поддается коррекции....

Спасибо за ответы!

lanik22
14.11.2010, 21:46
На ампуле написано10 мг/2 мл.Сегодня еще не давали.Теперь уже и не будем.Привыкания боюсь,чем потом серии останавливать.Спасибо!Хоть бы уснул...

Andre®
14.11.2010, 22:11
В следующий раз попробуйте вводить не более 1 мл, остальное только если серия не остановится.
Вероятно, этого будет достаточно. Что Вы принимаете из противосудорожных сейчас?

lanik22
14.11.2010, 22:16
В следующий раз попробуйте вводить не более 1 мл, остальное только если серия не остановится.
Вероятно, этого будет достаточно. Что Вы принимаете из противосудорожных сейчас?

Утро-400 финлепсин-ретард+125 ламиктал,вечер-500 фин-рет+125 ламиктал.

Анастасия 28
15.11.2010, 14:16
[QUOTE=Andre®;51483101

Здравствуйте,
при фокальной эпилепсии все же препаратом выбора являются депакин и финлепсин. Может быть попробовать финлепсин в монотерапии?
Пока не подберете терапию, не советую экспериментировать с другими стимуляторами, будет непонятно, что происходит. Читали в архиве о провокации приступов *******ином? О последствиях необоснованного назначения диакарба?



Andre, выскажите, пожалуйста, свое мнение по поводу нашего диагноза (эпи фокальная височная или лобная вторично-генерализованная эпилепсия) по данным ЭЭГ которыя я указала выше. Не знаю к какому врачу прислушиваться два врача в нашем городе и два разных мнения :016:.
И еще вопросик : может ли Мексидол спровацировать судороги?

яночка
15.11.2010, 16:15
Andre, мне очень нужно Ваше мнение. Сыну 6 лет, из них почти 3 сидим на депакине. Два раза были фиб. судороги, 1 раз безтемпературный приступ (до депакина) с потерей речи и слюнотечением. Пять эпилептологов в Питере ставили нам лобную или височную эпи. Только С.Р. Болдырева поставила роландическую. Почитав в инете описания этого вида эпи я с ней согласна. В итоге решились сняться с депакина. Но за те полмесяца что мы его не принимаем, прошло 4 приступа (таких же как и первый безтемпературный). Это много если сравниваяс тем что говорила С.Р. и описано в статьях в инете. К тому же (не знаю правильно ли выражусь) влияет на качество жизни, то в саду (где никто про наш диагноз не знает), то в школе на курсах (куда нас с этим диагнозом не пустят). Вопрос банальный: что делать?
Алла,а как часто у вас были первые приступы?
У нас 3 было фебрильных и один (недавно) безтемпературный....(
Сидели пол года на трилептале. И сейчас на депакине (уже 10 мес)

РеДиСиНка
17.11.2010, 15:43
Напомните мне, пожалуйста
По региональной льготе я могу лекарство получать только по району или в любой соц. аптеке города?
А то что-то никак мне не дождаться лекарства в нашей аптеке.

Old Ill Monkey
17.11.2010, 20:40
Здравствуйте, Андрэ! Подскажите, пожалуйста, ведет ли еще прием в Петербурге проф. Чухловина? Нам ее посоветовал ее один знакомый профессор по детской неврологии из Украины. По видимости, она уже не работает (судя по отсутствию информации в интернете). Буду признательна, если посоветуете хорошего детского эпилептолога в нашем городе (который лечит, а не залечивает). Ребенку 10 лет. Первый приступ был полтора года назад. Ночной, судороги, во сне. Не придали значения. Второй приступ был 2 недели назад. Аналогичный. Минут 5-10 продолжался, тоже во сне. Ребенок без хронических заболеваний, способный. Беременность и роды нормальные. Развивался нормально. На учете у невролога не состоял. Наследственность без эпилептиков. Были на приеме у одного доктора. Ученого. Направила на обследование в ЛДЦ МИБС. На ночной ЭЭГ-мониторинг и на МРТ с шагом 0,4 мм. Шокированы стоимостью обследования (8000 и 10000 руб соответственно). Оправдано ли такое дорогое обследование для постановки правильного диагноза?

alusj
18.11.2010, 00:28
[QUOTE=Andre®;51550506]Когда Вы в последний раз делали ЭЭГ? Можно на нее посмотреть? Роландические пики сложно с чем-то спутать...ЭЭГ должна быть похожа на кардиограмму отчасти....
Это так?

Да вроде так. ЭЭГ позже выложу, на работе отсканирую. У нас еще один приступ был, итого за неполных 2 месяца без депакина 5 замеченных приступов, причем и дневных и ночных. Не очень под описанте роландической подходит, к тому же ребенок уже начал этого стесняться, боиться что это у всех на виду произойдет.

alusj
18.11.2010, 00:32
Алла,а как часто у вас были первые приступы?
У нас 3 было фебрильных и один (недавно) безтемпературный....(
Сидели пол года на трилептале. И сейчас на депакине (уже 10 мес)
Фебрильные 2 раза с разницей в год, и единственный (до октября этого года) безтемпературный через 2 месяца после последнего фебрильного, потом почти 3 года на депакине ничего не было.

Old Ill Monkey
18.11.2010, 15:45
Андрэ, спасибо большое Вам за Вашу помощь людям и миру! Проф. Чухловину нашла, она 1 раз в месяц принимает в Мариинской больнице. Записалась на 6 декабря. Ночной ЭЭГ-мониторинг сделаем, и МРТ надо сделать тоже. Только попроще, чем 2500 снимков с шагом 0,4 мм. Как считаете?

alusj
20.11.2010, 16:08
Andre, добрый день! Посмотрите пожалуйста ЭЭГ, диагноз роландическая эпилепсия. Сегодня был 6 приступ за месяц, ночной. Приступы и ночные и дневные. К Софье Рэмовне раньше чем через 2 недели не попасть. Спасибо.

Mari-L
21.11.2010, 20:57
Здравствуйте, подскажите, пожалуйста, принимает ли Гузева В.И. за денежку и как можно записаться?

Kat-79
23.11.2010, 22:18
Всем здравствуйте. Люди добрые, подскажите пожалуйста, кто-нибудь получал по льготному рецепту (бесплатно) депакин-хроносферу 100 мг, именно в этой дозировке и если не секрет, то в какой аптеке?
Мы первый раз столкнулись с так называемым "лекарственным обеспечением льготных категорий граждан", звонили по справочному телефону, нам сказали, что лекарства в городе нет, когда будет - неизвестно и что с этим делать тоже не понятно... Понятно, что как покупали так и будем покупать, но может где то все таки есть наш заветный препарат? Заранее спасибо :)

мирабель
23.11.2010, 22:33
Скажите, пожалуйста, как вы деткам с эпи лечите астматич. бронхит, бронхиальную астму?
Мы впервые столкнулись с этой проблемой. Информацию по назначаемым при этой проблеме лекарствах не удается найти ( имею ввиду противопоказаны они при эпилепсии или нет).
Интересуют беродуал, флюдитек ( лазолван). амбробене, бронхолитин, антигистаминные ( какие из них лучше при эпи ) и т.д.
Понимаю. что если дело обстоит серьезно, то лучше лечить серьезный обструктивный бронхит ( пусть и с побочками для эпи ), но все же хочется выбрать из предлагаемых методов наиболее щадящий для головы...

vladmaksim
24.11.2010, 15:54
Андрей подскажите, сейчас мы пьем кеппру и бензонал, судороги продолжаются и ребенок плохо спит ночами несмотря на то, что пьем релиум по 1/2 табл. 2 раза, поэтому нам врач назначил клоназепам 2мг первую неделю: утром бензонал, а вечером клоназепам 1/4, затем через семь дней отмена бензонала и тогда уже клоназепам по четвертинке два раза. Наш вес около 10 кг. Не слишком ли это большая доза? Хотя врач и сказал, если будет совсем сонный то уменьшить на половину.

NATULAY
24.11.2010, 23:15
Здравствуйте Андрей! Хотела бы спросить у Вас про препарат Орфирил Лонг, знаком ли Вам этот препарат, можно ли его где-то приобрести в РФ, мне папала в руки аннатация на это лекарство, но на немецком языке, перевести никто не берется, уж очень объемная. У моего ребенка синдром Веста, судороги не купированы, перепробовали очень много препаратов, сейчас на топамаксе и вводим конвулекс. Еще вопрос по конвулексу,врач сказала, что его нужно четко давать по времени через 8 часов, насколько пунктуально нужно придерживаться 8-ми часовой схемы.

суперсофия
25.11.2010, 00:02
Добрый вечер, Андре. Можно ли Вам задать вопрос в личку?

Адвайта
25.11.2010, 00:58
СОС! Вопрос к Андрею и всем, опытным бойцам. Ситуация такая. ребёнку 6 мес. вес 6,400. Принимали депакин хроносферу 150 утром и 100 вечером. Сейчас лежим на земледельческой планово, колем синактен. Легли в прошлый понедельник. Со вторника нам ввели топамакс по четверти таблетки утром и вечером. С пятницы - четверть утром, половину вечером. Ещё в пятницу сделали первый укол синактена. В этот понедельник (через неделю приёма топамакса) в середине дня накормила кашей, дочка поперхнулась и её вырвало. С тех пор ни чего не впихнуть, всю еду языком выталкивает или давится, из бутылке сосать не умеет, сосёт только грудь, но там уже ни чего нет. Стала очень вялой, как кукла тряпочная, только стонет. Вес начал падать, уже 100 гр. потеряли! Нам советуют ставить зонд, говорят, что нарушена глотательная функция. Но она глотает, когда сосёт грудь! Просто всё остальное не хочет. И вообще, могла глотательная функция так резко пропасть? Боюсь, что зонд приведёт к тому, что она вообще разучится самостоятельно есть.
Ещё напишу: нам с очень большой вероятностью подозревают генетическую обменную патологию. Сейчас пытаемся обследоваться на этот предмет в Москве дистанционно.

Elsa
25.11.2010, 01:34
что-то быстро вам топамакс вводят, на 6 кг сразу 12,5, а через 3 дня 18,75

Адвайта
25.11.2010, 01:38
что-то быстро вам топамакс вводят, на 6 кг сразу 12,5, а через 3 дня 18,75

А как надо? Что теперь делать, когда уже так принимаем? Уменьшать, отменять, как? Естественно сама это делать не собираюсь, о чём с врачом говорить?

суперсофия
26.11.2010, 02:05
Добрый день. Подскажите, пожалуйста, кто был на консультации у Мухина-есть ли улучшения у деток, как строится беседа, какой у него подход. Дело в том, что близкие приятели на следующей неделе собираются к нему и, конечно, волнуются. И еще, реально ли, увидев в первый раз все обследования и выслушав всю историю болезни, за 1 час консультации поставить диагноз? Пожалуйста, откликнитесь, питерские врачи не могут (или не хотят) поставить диагноз, а ребенку все хуже. Заранее всем огромное спасибо!

hanumam
01.12.2010, 02:38
:091::091::091:Андрей , может Вы мне подскажите , что это ?
Подскажите , ну что же делать , опять не спал с 2 часов до 7 .30 :010:
Нужен нам эпилептолог ?
На фоновой ЭЭГ альфа ритм находится в периоде возрастного формирования и регистрируется в теменно затылочных отведениях обеих полушарий в виде групп волн с частотой 8.1-9.3 Гц, не регулярный , средней амплитуды ( 65-75 -80 мкВ)перемежающийся тета волнами.
Альфа ритм регистрируется диффузно , наиболее выражен над теменно- затылочными отведениями D>S.
Бета ритм представлен диффузно с акцентом лобно - центральных отведениях. Амплитуда бета активности высокоамплитудный до 30- 40 мкВ , частотный диапазон 14-24 Гц.
Переодически фиксируются локальные вспышки высокоамплитудных бета волн в передних отведениях, что косвенным образом может указывать на признаки внутречерепной гипертензии .
Тета ритм - субдоминирующий ритм ЭГ , регистрируется устойчиво во всех отведениях с акцентом в лобно-центральных отведениях обеих гемисфер и в левых теменно-височных отведениях, где он преобладает по мощности и амплитуде .
Амплитуда тата волн до 90 мкВ , частотный диапазон 4-5 кол/сек.

Дельта ритм :Представлен еденичными высокоамплитудными комплексами волн регистрируется в затылочных и лобных отведениями и преобладает в правом полушарии.
В фоновой записи регулярно фиксируется псевдоэпилептиформная активность в виде редуцированных комплексов ОСТРАЯ -МЕДЛЕННАЯ волна локализованная в левом полушарии и регистрируется устойчиво , постоянно в ( Р З ) без генерализации возбуждения .

ФСТ( 1-30 -1 Гц):
Реакция усвоения ритма не отмечается .Отмечается нарастание активности альфа и тета ритмов над лобно -центральными отведениями ( Dexter > Sin ) и тета активности в левой височной области . Количество редуцированных комплексов ОВ-МВ нарастает и достигает 38 - 44 в минуту.

Продолжение

Заключение :
При сравнении с ЭЭГ от 19.11.2009 динамики не выявлено .В связи с увилечением количества редуцированных комплексов ОВ-МВ в (РЗ) можно говорить об отрицательной динамике !
- Умеренные диффузные изменения биоэлектрической активности головного мозга , указывающие на корковое раздражение вероятнее резидуально -гипоксического генеза .

-Умеренные диффузные изменения ствола мозга на диэнфициально- мезенцефальном уровне.

-Признаки локольной заинтересованности глубоких структур левой височной доли с снижением порога судорожной готовности и их резидуальной дисфункцией .
- Без специфической Эпипароксизмальности.
-Неустойчивость общего функционального состояния нейронов коры в покое и повышение лабильности при нагрузках .
- Косвенные признаки неярко выраженной внутречерепной гипертензии.

Ребенку 3.8 не говорит и ЗПРР, проблемы со сном , днем бывает ооочень возбудимый , махает руками и кричит .

Были у Кавеленовой назначила пить пантогам 3 месяца , пропили 1.5 , было 2 обструктивных бронхита , знаю , что это на фоне аллергии на пантогам , т.е. кожно не проявляется , а сразу обструкция .
Бросили пить пантогам , сон слетел с катушек совсем .
На пантогаме спал хорошо , но днем был :010: полный швах с поведением .
Что делать не знаю , вся в расстройстве .

Ну вот и мы к вам теперь присоеденяемся .
Поехали делать ночной мониторинг , через пол часа , врач сказал и так все понятно , все плохо.:(
И мы поехали домой , сегодня в 9 утра распечатку поедем забирать.
А ведь судорог никогда не было , сон плохой , ЗПР.
И махание руками , это и получается проявления приступов , а я все думала аутизм , стереотипиии.:005:

yana
03.12.2010, 21:28
Здравствуйте, уважаемые участники!
Прошу вашей помощи, у моей дочери врач предполагает дебют эпилепсии и предлагает незамедлительно начать годовой курс Депакина.

Прочла внимательно обе архивные темы, поняла, что читать ещё и эту - слишком много времени. Пожалуйста, если на мои вопросы уже отвечали, подскажите, где примерно поискать!

Варе сейчас 2,5 года. С рождения стоит судорожный синдром, остановка дыхания в первые сутки жизни, восстановилось самостоятельно (стоял монитор дыхания). Поскольку судорог за 2 с лишним года не было никогда, то этот диагноз просто переписывают обычно за компанию, но значения ему не придавали, т.е. никаких ограничений.

Первая фебрильная судорога случилась 21 сентября этого года на фоне резкого повышения температуры (до 39 или выше). С потерей сознания и подергиванием, длилась 15 минут. Скорая забрала на Земледельческую, в инфекционное. Там нас посмотрела невролог, не заинтересовалась, по моей инициативе записали на ЭЭГ, но через неделю или ещё дальше, мы успели выписаться и сделать самостоятельно на Матросова в ДЦ Педиатрички. ЭЭГ без эпи-активности. Мы как раз были в процессе планового обследования неврологом на Дундича, поэтому при следующем визите показали ей ЭЭГ, она тоже не выказала особенной тревоги, запретила физиопроцедуры, назначила Пантокальцин, глицин и элькар. Ничего из этих препаратов мы не принимали, потому что дочка вяло болела с перерывами два месяца, без температуры, насморками.

Вторая судорога случилась 21 ноября, при температуре 37,6, я её не сбивала. Судорога была калькой с предыдущей, те же 15 минут. От больницы мы отказались, дочь выздоровела через 2-3 дня.

Пригласили по рекомендации невролога Ярыгину С.В. Она послушала меня, почитала наши бумажки, ребенка смотрела очень коротко, но Варя всё время была на руках у меня или у мужа в одной с нами комнате. Очень осторожно подвела меня к мысли, что это не может быть индивидуальной реакцией на температуру, скорее всего мы имеем дело с дебютом эпилепсии. В повторной ЭЭГ нет особенного смысла, надо бы сделать мониторинг сна и МРТ, но малышам его делают под наркозом, что нежелательно сейчас. Так что она считает необходимым начать прием годичного курса Депакина, не дожидаясь повторных судорог, а там видно будет. Сказала одну фразу, которая меня насторожила - чтобы я не расстраивалась, что мы не успели принять Пантокальцин и прочее, это бы ничего не изменило..

Мы, разумеется, были слишком растеряны и подавлены, чтобы сразу задавать нужные вопросы и вообще реагировать адекватно. Теперь я нашла вас, и хотела бы вначале разобраться.

Как нам понять, что вообще у ребенка такое? Неужели вся диагностика сводится к разговору с родителями?

Если мы сейчас начинаем прием Депакина, что будет через год, я не понимаю? Он подавит эпиактивность, и его отменят? Как я поняла из объяснения, наша задача - не допустить новых приступов. Это единственный способ?
Если мы не будем сейчас ничего принимать, а начнем планомерный обход врачей (каких?) и исследования (какие?), не потеряем ли мы драгоценное время и что именно выясним? Из архивных тем я вижу, что ситуация с эпилептологами в городе просто катастрофическая.

Голова крУгом. Пожалуйста, дайте мне нужное направление действия :091:

Andre®
04.12.2010, 23:32
Скажите, пожалуйста, как вы деткам с эпи лечите астматич. бронхит, бронхиальную астму?
Мы впервые столкнулись с этой проблемой. Информацию по назначаемым при этой проблеме лекарствах не удается найти ( имею ввиду противопоказаны они при эпилепсии или нет).
Интересуют беродуал, флюдитек ( лазолван). амбробене, бронхолитин, антигистаминные ( какие из них лучше при эпи ) и т.д.
Понимаю. что если дело обстоит серьезно, то лучше лечить серьезный обструктивный бронхит ( пусть и с побочками для эпи ), но все же хочется выбрать из предлагаемых методов наиболее щадящий для головы...
А что врач предлагает-то с учетом анамнеза? Бронхолитин точно вряд ли стоит пробовать, он с эфедрином. Из антигистаминных можно попробовать фенистил. Флюдитек=лазолван=амброксол, скорее всего, можно. Беродуал - к врачу и вообще такие вопросы лучше обсуждать с нормальным пульмонологом.
Андрей подскажите, сейчас мы пьем кеппру и бензонал, судороги продолжаются и ребенок плохо спит ночами несмотря на то, что пьем релиум по 1/2 табл. 2 раза, поэтому нам врач назначил клоназепам 2мг первую неделю: утром бензонал, а вечером клоназепам 1/4, затем через семь дней отмена бензонала и тогда уже клоназепам по четвертинке два раза. Наш вес около 10 кг. Не слишком ли это большая доза? Хотя врач и сказал, если будет совсем сонный то уменьшить на половину.
Т.е. Вы пьете кеппру+бензонал+бессистемно реланиум? И к этомукоктейлю врач еще назначила клоназепам? Жуть какая, бедный ребенок....

Здравствуйте Андрей! Хотела бы спросить у Вас про препарат Орфирил Лонг, знаком ли Вам этот препарат, можно ли его где-то приобрести в РФ, мне папала в руки аннатация на это лекарство, но на немецком языке, перевести никто не берется, уж очень объемная. У моего ребенка синдром Веста, судороги не купированы, перепробовали очень много препаратов, сейчас на топамаксе и вводим конвулекс. Еще вопрос по конвулексу,врач сказала, что его нужно четко давать по времени через 8 часов, насколько пунктуально нужно придерживаться 8-ми часовой схемы.
А зачем Вам орфирил? Тот же вальпроат. Может быть, депакин хроносферу? И вместо конвулекса в частности. А конвулекс - да, строго по часам, это ж не пролонгированная форма.

Добрый вечер, Андре. Можно ли Вам задать вопрос в личку?
Можно :)

СОС! Вопрос к Андрею и всем, опытным бойцам. Ситуация такая. ребёнку 6 мес. вес 6,400. Принимали депакин хроносферу 150 утром и 100 вечером. Сейчас лежим на земледельческой планово, колем синактен. Легли в прошлый понедельник. Со вторника нам ввели топамакс по четверти таблетки утром и вечером. С пятницы - четверть утром, половину вечером. Ещё в пятницу сделали первый укол синактена. В этот понедельник (через неделю приёма топамакса) в середине дня накормила кашей, дочка поперхнулась и её вырвало. С тех пор ни чего не впихнуть, всю еду языком выталкивает или давится, из бутылке сосать не умеет, сосёт только грудь, но там уже ни чего нет. Стала очень вялой, как кукла тряпочная, только стонет. Вес начал падать, уже 100 гр. потеряли! Нам советуют ставить зонд, говорят, что нарушена глотательная функция. Но она глотает, когда сосёт грудь! Просто всё остальное не хочет. И вообще, могла глотательная функция так резко пропасть? Боюсь, что зонд приведёт к тому, что она вообще разучится самостоятельно есть.
Ещё напишу: нам с очень большой вероятностью подозревают генетическую обменную патологию. Сейчас пытаемся обследоваться на этот предмет в Москве дистанционно.
Мне кажется, что это побочные эффекты синактена. Но ведь теперь не разобраться, т.к. нарушен основной принцип терапии - не экспериментировать одновременно с несколькими препаратами (да еще такими серьезными), да еще и нарушая скорость введения топамакса. Дозу повышают не более, чем на 0.5 мг на кг и не чаще, чем 1 раз в 2 недели. Но что на Земледельческой, что в Педиатричке плевали на эти рекомендации производителей и клинический опыт других врачей, они там все умнее....

Добрый день. Подскажите, пожалуйста, кто был на консультации у Мухина-есть ли улучшения у деток, как строится беседа, какой у него подход. Дело в том, что близкие приятели на следующей неделе собираются к нему и, конечно, волнуются. И еще, реально ли, увидев в первый раз все обследования и выслушав всю историю болезни, за 1 час консультации поставить диагноз? Пожалуйста, откликнитесь, питерские врачи не могут (или не хотят) поставить диагноз, а ребенку все хуже. Заранее всем огромное спасибо!
Советую Вам не питать иллюзий по поводу Мухина. Чуда за час не случится, несмотря на имя. Нужен постоянный врач, который возьмет на себя ответственность за проводимое лечение и это не Мухин. Он настолько загружен, что больных уже не ведет и консультация стоит:010:

Ну вот и мы к вам теперь присоеденяемся .
Поехали делать ночной мониторинг , через пол часа , врач сказал и так все понятно , все плохо.:(
И мы поехали домой , сегодня в 9 утра распечатку поедем забирать.
А ведь судорог никогда не было , сон плохой , ЗПР.
И махание руками , это и получается проявления приступов , а я все думала аутизм , стереотипиии.:005:
Я уже много раз об этом писал: эпилепсия - это не только приступы, клинические проявления могут быть разными...

Andre®
04.12.2010, 23:48
Если мы сейчас начинаем прием Депакина, что будет через год, я не понимаю? Он подавит эпиактивность, и его отменят?
А какую эпиактивность? Насколько я понял, ее у Вас не нашли. Может быть, имеет смысл начать с мониторинга, а не с депакина? Эпилепсия - это клиническая картина+изменения на ЭЭГ. У Вас, похоже, судороги фебрильные, либо на интоксикацию, что не лечат депакином.

Как я поняла из объяснения, наша задача - не допустить новых приступов. Это единственный способ?
В смысле - депакин единственный способ? Не факт, это не универсальный препарат, не всем подходит, не на все типы приступов действует. Поэтому, в любом случае, постановка диагноза - сначала, а потом уже терапия.



Голова крУгом. Пожалуйста, дайте мне нужное направление действия :091:
Нужное направление действий - поиск своего эпилептолога.

Адвайта
05.12.2010, 01:17
Мне кажется, что это побочные эффекты синактена. Но ведь теперь не разобраться, т.к. нарушен основной принцип терапии - не экспериментировать одновременно с несколькими препаратами (да еще такими серьезными), да еще и нарушая скорость введения топамакса. Дозу повышают не более, чем на 0.5 мг на кг и не чаще, чем 1 раз в 2 недели. Но что на Земледельческой, что в Педиатричке плевали на эти рекомендации производителей и клинический опыт других врачей, они там все умнее....

Да уж, очень жалею, что не разобралась во всём прежде чем давать эти препараты. Спасение утопающих...
Но видимо, это всё же был топамакс. Снизили дозу, дочка стала есть и прибавлять так хорошо, как никогда (видимо, тут уже синактен "помог"). Сделали уже 5 уколов. Приступов не было 3 дня, а сегодня прямо зарядило - 7 приступов, день почти не спала, постоянно вздрагивает. Раньше было максимум 2 приступа в день:( Исходя из этого можно сделать вывод, что не депакин, ни топамакс, ни синактен не работают? Может кто-то сталкивался и поможет мне! Многие врачи подозревают у нас генетическую патологию обмена веществ. Анализ на ТМС ни чего не показал, сейчас сдали в Москве кровь на органические кислоты. Если и там ничего, что нам делать с этим дальше. Рассматриваем Германию, ищем деньги, но на Земледельческой все хором говорят: смысла нет, зря потраченные деньги и т.п. (между строк: лучше у нас сделайте видиомониторинг за 5 тысяч) Приступы не купируются, развития нет, время идёт:(

Fine777
05.12.2010, 12:34
Ну вот и мы к вам теперь присоеденяемся .
Поехали делать ночной мониторинг , через пол часа , врач сказал и так все понятно , все плохо.:(
И мы поехали домой , сегодня в 9 утра распечатку поедем забирать.
А ведь судорог никогда не было , сон плохой , ЗПР.
И махание руками , это и получается проявления приступов , а я все думала аутизм , стереотипиии.:005:

Скажите пожалуйста, вы делали ЭЭГ во время маханий руками? У нас плохая ночная ЭЭГ, а днём "стереотипии" - теребит верёвочки, трясёт их, больше правой рукой. Причём ЭЭГ улучшается, приступы уменьшаются, а стереотипии не проходит, бывают периоды, когда их даже становится больше. Суточный мониторинг ребёнок делать не даётся.

hanumam
05.12.2010, 15:32
Я уже много раз об этом писал: эпилепсия - это не только приступы, клинические проявления могут быть разными...[/QUOTE]

Андрей здравствуйте ! Наконец-то вы появились , даже обрадовалась.:)
Нарыдалась , вчера у ребенка истерика была час и сегодня час , орет , как невменяемый , ногами по полу стучит , ноги сильно напрягает , смотреть страшно :( и не чем в этот момент не помоч , не реагирует не на что.
Вот что нам на ээг написали .
Регулярно с большой частотой регистрации в левой теменно - височной области ( Р3-Т3-Т5 ) , реже F 7, фиксируются локальные высокоамплитудные (90-110 мкВ) эпилептиформные комплексы " острая -медленная волна " и " пик- волна " имеющие явную тенденцию к генерализации возбуждения на контрлатерные области правого полушария .
Количество эпилептиформных разрядов локального и генерализованного характера достигает 88-96 в минуту.
В заключении :Выявлена отчетливая , выраженная , эпилептиформная активность с четкой локализацией высокоинтенсивного очага параксизмальной активности в левой теменно- височной области .( Это я написала , что было выделено красным )
С августа эта ЭЭГ еще хуже.

Вчера была у Коршунова( нейрохирург ) , показать наше МРТ , На МРТ никакого криминала у нас нет , все нормально . Но как я поняла с его слов , что АЭПы нам пить не надо .
Нет приступов с остановкой дыхания , значит приступов нет .А плохой сон и махание руками с напряганием пальцев и криками - это не приступы. Начнете пить АЭПы , в развитии останетесь на том же уровне :009: Рекомендовал обследоваться у эндокринолога .

Андрей , а вы как думаете , при такой ЭЭГ , что делать -то ?
Почему ЭЭГ каждый раз хуже ?Хотелось бы услышать ваше мнение.:008:
В понедельник поедем на Чапыгина к Панюковой .
А в четверг записалась к Гуменник и уже не знаю , ехать или нет .
Или к эндокринологу сначала .

hanumam
05.12.2010, 15:46
Скажите пожалуйста, вы делали ЭЭГ во время маханий руками? У нас плохая ночная ЭЭГ, а днём "стереотипии" - теребит верёвочки, трясёт их, больше правой рукой. Причём ЭЭГ улучшается, приступы уменьшаются, а стереотипии не проходит, бывают периоды, когда их даже становится больше. Суточный мониторинг ребёнок делать не даётся.

Нет руками он не махал . У нас приступов с судорогами и остановкой дыхания никогда не было , сон плохой бывает , но не всегда , а периодами , зпр у нас и с лета еще и приступы истерик добавились , летом несколько раз было , и вот сейчас раза 4 , жуть .
Да стереотипий бывает мало , а иногда часто , бывает стереотипии , когда выражает эмоции ( я это сразу замечаю ) , а иногда машет руками и как бы напрягает и выгибает пальцы и весь в себе . Кто говорит это аутизм , психиатр сказала , что могут так приступы проявляться , я уже сама запуталась . А время не идет , а бежит , а реб. страдает :(

Кавалерийская Звезда
05.12.2010, 15:51
Нам подобное обследование делали в институте им. Бехтерева на детском отделении.

yana
05.12.2010, 19:34
А какую эпиактивность? Насколько я понял, ее у Вас не нашли. Может быть, имеет смысл начать с мониторинга, а не с депакина? Эпилепсия - это клиническая картина+изменения на ЭЭГ. У Вас, похоже, судороги фебрильные, либо на интоксикацию, что не лечат депакином.


В смысле - депакин единственный способ? Не факт, это не универсальный препарат, не всем подходит, не на все типы приступов действует. Поэтому, в любом случае, постановка диагноза - сначала, а потом уже терапия.



Нужное направление действий - поиск своего эпилептолога.

Андрей, спасибо большое за ответ!
Мы уже и сами пришли к тем же выводам - обследоваться и искать врача, ничего пока не принимать. Мы же испугались, что потеряем время, пока будем обследоваться..

Почитала Русмедсервис, разные статьи - получается, фебрильные судороги могут повторяться и на сниженной температуре, и это не обязательно эпи. Риторический вопрос - нафига врач, которого нам рекомендовал другой врач, как серьезного специалиста, нафига так сходу пугать родителей и сажать ребенка на сильный препарат, не делая доп обследований? :009:


Вопрос ко всей аудитории - подкажите, пожалуйста, где в СПб на данный момент можно сделать мониторинг сна ребенку? И кто должен направить? или можно самим прийти и платно сделать, без направления?

Andre®
05.12.2010, 21:12
Andre, добрый день! Посмотрите пожалуйста ЭЭГ, диагноз роландическая эпилепсия. Сегодня был 6 приступ за месяц, ночной. Приступы и ночные и дневные. К Софье Рэмовне раньше чем через 2 недели не попасть. Спасибо.

Что в результате сказала Болдырева? Не могли бы Вы в натуральную величину выложить кривые. Не разобрать...спайки, кажется, есть где-то в затылочных отведениях, но мне кажется, что там еще кое-что есть....

Исходя из этого можно сделать вывод, что не депакин, ни топамакс, ни синактен не работают? Может кто-то сталкивался и поможет мне! Многие врачи подозревают у нас генетическую патологию обмена веществ. Анализ на ТМС ни чего не показал, сейчас сдали в Москве кровь на органические кислоты. Если и там ничего, что нам делать с этим дальше. Рассматриваем Германию, ищем деньги, но на Земледельческой все хором говорят: смысла нет, зря потраченные деньги и т.п. (между строк: лучше у нас сделайте видиомониторинг за 5 тысяч) Приступы не купируются, развития нет, время идёт:(
Это может означать, что тактика врачей неверна...они играют сразу с 2 препаратами, причем, судя по описанию, весьма вольно. Синактен - серьезный препарат и вполне может сам по себе провоцировать ухудшение через действие на гормональную систему организма. Но тут теперь только догадываться можно...может быть, ухудшение от топамакса, а синактен никак не действует, а может быть, наоборот...
А по каким признакам подозревают обменные нарушения? Может быть, рассмотреть вариант госпитализации в МНИИ Педиатрии в Москву, там хорошие генетики...


Андрей , а вы как думаете , при такой ЭЭГ , что делать -то ?
Почему ЭЭГ каждый раз хуже ?Хотелось бы услышать ваше мнение.:008:
В понедельник поедем на Чапыгина к Панюковой .
А в четверг записалась к Гуменник и уже не знаю , ехать или нет .
Или к эндокринологу сначала .
Скорее всего то, что Вы описываете - клинические проявления эпиактивности и именно височного проявления. Скорее всего надо будет пить АЭПы. Дождитесь общения с Панюковой и Гуменик, думаю, их мнения должны совпасть...

Риторический вопрос - нафига врач, которого нам рекомендовал другой врач, как серьезного специалиста, нафига так сходу пугать родителей и сажать ребенка на сильный препарат, не делая доп обследований? :009:


Вопрос ко всей аудитории - подкажите, пожалуйста, где в СПб на данный момент можно сделать мониторинг сна ребенку? И кто должен направить? или можно самим прийти и платно сделать, без направления?

Ну, вопрос, действительно, риторический:005: Это не редкость, к сожалению.
О целесообразности мониторинга лучше все же говорить с эпилептологом. Мне вот не кажется, что его нужно делать, если никаких особенностей в поведении ребенка нет, развитие по возрасту и приступы случались только на температуру....

Вика мама Даши
05.12.2010, 22:09
Всем добрый вечер.
Кто-нибудь сдавал в Институте Мозга кровь на концентрацию противосудорожных препаратов? Хотелось бы дни приема узнать и надо ли заранее записываться?

спасибо)

Адвайта
05.12.2010, 23:30
Это может означать, что тактика врачей неверна...они играют сразу с 2 препаратами, причем, судя по описанию, весьма вольно. Синактен - серьезный препарат и вполне может сам по себе провоцировать ухудшение через действие на гормональную систему организма. Но тут теперь только догадываться можно...может быть, ухудшение от топамакса, а синактен никак не действует, а может быть, наоборот...
А по каким признакам подозревают обменные нарушения? Может быть, рассмотреть вариант госпитализации в МНИИ Педиатрии в Москву, там хорошие генетики...

Андрей, спасибо за участие. Признаки такие: мышечная гипотония, нистагм, приступы некупируемые, зпмр, плохие прибавки веса. при этом нейросонография вообще в норме, на мрт есть незначительные изменения, которые бы к такому состоянию ребёнка не привели. сейчас общаюсь по электронке с генетиком Михайловой, но она, кажется в РДГБ 2 работает. А в МНИИ педиатрии как и к кому лучше идти?

lina1710
05.12.2010, 23:36
Всем добрый вечер.
Кто-нибудь сдавал в Институте Мозга кровь на концентрацию противосудорожных препаратов? Хотелось бы дни приема узнать и надо ли заранее записываться?

спасибо)

Нас врач, у которого мы наблюдаемся в институте мозга направлял сдать кровь на концентрацию АЭП в лабораторию ИНВИТРО

Вика мама Даши
06.12.2010, 11:28
Нас врач, у которого мы наблюдаемся в институте мозга направлял сдать кровь на концентрацию АЭП в лабораторию ИНВИТРО

А не подскажете телефон и адрес

vladmaksim
06.12.2010, 12:59
Т.е. Вы пьете кеппру+бензонал+бессистемно реланиум? И к этомукоктейлю врач еще назначила клоназепам? Жуть какая, бедный ребенок....


Да, мы пьем кеппру+бензонал+бессистемно релиум (а реланиум и релиум одно и тоже?).Релиум пьем 2 месяца. Честно говоря я сама попросила назначить врача более сильное противосудорожное, т.к. у ребенка уже три перелома за последние три месяца в следствии судорог.
Андрей как долго можно пить релиум? ребенок на нем спокойнее и судорог меньше.
А клоназепам мы должны были так начать: 1 неделя - бензонал+кеппра+релиум - утром, клоназепам+кеппра - вечером. 2 неделя - отмена бензонала и релиума, утром и вечером кеппра+клоназепам.
После того как прочитала отзывы мне страшно стало давать клоназепам.
Прям не знаю что делать...:(

Elenamama
06.12.2010, 13:18
А не подскажете телефон и адрес

363-363-0, зайдите на их сайт там много адресов,инвитро только латиницей

Андрей, подскажите, мы принимаем кеппру, 11,5 кг вес ребенка, получает сейчас 500мг в сутки, нам на этой неделе нужно увеличивать дозу,врач писал что до 750мг( 1,5 и 1,5 табл) увеличивать. Как вы скажете на наш вес это нормально? до какой рабочей дозы нам увеличивать?
Спасибо!

Elsa
06.12.2010, 22:39
кеппра действует очень индивидуально, надо смотреть по приступам. Есть взрослые мужчины с приличным весом, которые пьют 500 в сутки, а есть 3-х годовалые детки на 3000.
Наш опыт показал, что при достижении дозы, когда приступы купировались + положит. сдвиг ээг, дальше повышать дозу не стоит, начинается возбуждение.

Пчёвжинка
08.12.2010, 10:23
Добрый день!
Подскажите, пожалуйста!
Не нравится мне, как малышка ведет себя во сне. Я создала темку в "малышах до года" - http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?p=52941887#post52941887 - там все описала. Что-то мне страшновато становится. Куда идти, с чего начинать? С ЭЭГ? Где лучше делать? Может, я уже теряю время?

Если бы...
08.12.2010, 14:12
Ну в любом случае начинать с педиатра (у вас наверное ещё неонатолог ? ) и с направления на ЭЭГ. Делаете ЭЭГ, получаете описание и от этого уже зависят ваши дальнейшие действия. Делать (имхо не в платном центре), либо за деньги, но в б-це/ДДЦ. Педиатричка, Земледельческая, дневной стационар Раухфуса и проч.

Все будет хорошо!
08.12.2010, 20:08
всем добрый вечер! у меня вопрос к "авторитетам")) мы пьем фенобарбитал+конвулекс+сабрил. сабрил нам не пошел - сейчас отменяем. врач сказал отменять по 100 мг в неделю, со второй недели отмены повысить фенобарбитал и конвулекс. я что-то побоялась отменять по 100 и убрала сначала 50 мг...вот и вопрос - фенобарбитал и конвулекс поднимать так же со второй недели отмены или получается с третьей (когда уберу 100 мг сабрила)?? вес 8,8 кг, сейчас пьем сабрил 300 мг/кг в сутки (5 дней назад пили 350), фенобарбитал по 0,5 мг 2 раза в день (1,1 мг/кг в сутки получается) и ковулекс 300 мг в сутки. повышать сказали ковулекс до 350 мг в сутки, а фенобарбитал давать 0,5 мг утром и 1 мг вечером. вот и интересно - его давать уже так с этой недели или дождаться пока сабрила не станет на 100 мг меньше от первоначальной дозировки?

Andre®
08.12.2010, 22:29
Андрей, спасибо за участие. Признаки такие: мышечная гипотония, нистагм, приступы некупируемые, зпмр, плохие прибавки веса. при этом нейросонография вообще в норме, на мрт есть незначительные изменения, которые бы к такому состоянию ребёнка не привели. сейчас общаюсь по электронке с генетиком Михайловой, но она, кажется в РДГБ 2 работает. А в МНИИ педиатрии как и к кому лучше идти?
К кому конкретно - не подскажу, знаю только, что генетиков оттуда хвалили многие. Я в свое время начинал общение с зав. неврологией. Но давно это было...

Да, мы пьем кеппру+бензонал+бессистемно релиум (а реланиум и релиум одно и тоже?).Релиум пьем 2 месяца. Честно говоря я сама попросила назначить врача более сильное противосудорожное, т.к. у ребенка уже три перелома за последние три месяца в следствии судорог.
Андрей как долго можно пить релиум? ребенок на нем спокойнее и судорог меньше.
А клоназепам мы должны были так начать: 1 неделя - бензонал+кеппра+релиум - утром, клоназепам+кеппра - вечером. 2 неделя - отмена бензонала и релиума, утром и вечером кеппра+клоназепам.
После того как прочитала отзывы мне страшно стало давать клоназепам.
Прям не знаю что делать...:(
Релиум относится к препаратам экстренной помощи и опасность его постоянного применения в том, что потом, в случае чего, статусы нечем будет снимать, только в стационаре. К нему нередко у приступов развивается устойчивость + перекрестная устойчивость к другим препаратам. У Вас слишком много "тяжелых" препаратов. Релиум и клоназепам, причем, из одной группы - бензодиазепинов. Смысл их совместного применения мне непонятен. И + бензонал ко всему....
А что Вы пробовали из препаратов и комбинаций?

Андрей, подскажите, мы принимаем кеппру, 11,5 кг вес ребенка, получает сейчас 500мг в сутки, нам на этой неделе нужно увеличивать дозу,врач писал что до 750мг( 1,5 и 1,5 табл) увеличивать. Как вы скажете на наш вес это нормально? до какой рабочей дозы нам увеличивать?
Спасибо!
Я бы вполовину уменьшил дозу на повышение, т.е. - на 125 мг.
А динамика есть?

всем добрый вечер! у меня вопрос к "авторитетам")) мы пьем фенобарбитал+конвулекс+сабрил. сабрил нам не пошел - сейчас отменяем. врач сказал отменять по 100 мг в неделю, со второй недели отмены повысить фенобарбитал и конвулекс. я что-то побоялась отменять по 100 и убрала сначала 50 мг...вот и вопрос - фенобарбитал и конвулекс поднимать так же со второй недели отмены или получается с третьей (когда уберу 100 мг сабрила)?? вес 8,8 кг, сейчас пьем сабрил 300 мг/кг в сутки (5 дней назад пили 350), фенобарбитал по 0,5 мг 2 раза в день (1,1 мг/кг в сутки получается) и ковулекс 300 мг в сутки. повышать сказали ковулекс до 350 мг в сутки, а фенобарбитал давать 0,5 мг утром и 1 мг вечером. вот и интересно - его давать уже так с этой недели или дождаться пока сабрила не станет на 100 мг меньше от первоначальной дозировки?
Сначала новые препараты доводят до терапевтической концентрации, потом делают попытку отмены старого, т.е. сабрила.
Динамика есть какая-нибудь?

Добрый день!
Подскажите, пожалуйста!
Не нравится мне, как малышка ведет себя во сне. Я создала темку в "малышах до года" - http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?p=52941887#post52941887 - там все описала. Что-то мне страшновато становится. Куда идти, с чего начинать? С ЭЭГ? Где лучше делать? Может, я уже теряю время?

Начните с невролога. Наверняка он направит на ЭЭГ. Но если беспокоит сон, то скорее всего, лучше сделать видео-мониторинг ночного сна с ЭЭГ. Именно ночного, дневной сон и всякие депривации не подойдут!

Все будет хорошо!
08.12.2010, 22:43
Сначала новые препараты доводят до терапевтической концентрации, потом делают попытку отмены старого, т.е. сабрила.
Динамика есть какая-нибудь?


в том-то и дело, что динамики нет никакой кроме того, что ребенок почти не просыпается! а судороги как были так и остались(( мы сабрил довели до 50 мг/кг, посмотрели, что ничего хорошего не выходит и решили отменять. после отмены будем думать чего еще нам попить. и вот чтобы не случилось рецидива нам со второй недели назначили повысить дозу наших базовых препаратов. но т.к. я отменяю не так, как сказал врач, то когда мне повысить фенобарбитал и конвулекс? вот в чем вопрос...

Andre®
08.12.2010, 22:59
А как, простите, сказала врач?

Все будет хорошо!
08.12.2010, 23:25
А как, простите, сказала врач?

так. мы пили 350 сабрила в сутки, назначили убирать по 100 мг в неделю (т.е. полностью убрать за 3 недели), со второй недели отмены (т.е. когда уже отменится 200 мг всего) повысить конвулекс и фенобарбитал. я же отменять стала не по 100 мг, а по 50 мг в неделю! сечас пьем 300 в сутки, с пятницы будем пить 250 мг в сутки. так вот - мне в пятницу повышать конвулекс и фенобарбитал или повышение будет еще через неделю?

Andre®
08.12.2010, 23:39
а что-то на отмене сабрила меняется? я к тому, что, может быть его вообще отменить, а потом повышать?
и зачем отменять по 50 мг? пьете вы его недолго, может быть, послушать врача?

Все будет хорошо!
08.12.2010, 23:41
а что-то на отмене сабрила меняется? я к тому, что, может быть его вообще отменить, а потом повышать?
и зачем отменять по 50 мг? пьете вы его недолго, может быть, послушать врача?

я вот тоже думаю, что надо врача послушаться....ой, как это все сложно:065:спасибо за совет!

Elenamama
09.12.2010, 02:33
Я бы вполовину уменьшил дозу на повышение, т.е. - на 125 мг.
А динамика есть?
сейчас по 2-3 приступа в сутки, в начале когда начали принимать то было и по 1-му, и даже через день.

vladmaksim
09.12.2010, 14:33
Релиум относится к препаратам экстренной помощи и опасность его постоянного применения в том, что потом, в случае чего, статусы нечем будет снимать, только в стационаре. К нему нередко у приступов развивается устойчивость + перекрестная устойчивость к другим препаратам. У Вас слишком много "тяжелых" препаратов. Релиум и клоназепам, причем, из одной группы - бензодиазепинов. Смысл их совместного применения мне непонятен. И + бензонал ко всему....
А что Вы пробовали из препаратов и комбинаций?


Пробовали: депакин, затем депакин+трилептал, депакин+кеппра, кеппра+финлепсин, а сейчас пьем кеппра+бензонал+релиум. Клоназепам я еще не начинала, мы им должны были заменить бензонал и релиум.
Андрей, скажите как долго можно принимать клоназепам? Кто-то тут писал, что небольше месяца.

Кин-дза-дза!
09.12.2010, 23:30
Здравствуйте! Обращаюсь к вам за помощью. Подскажите, пожалуйста, где лучше сделать ночную ЭЭГ. Кроме этого места других рекомендаций не нашла.
www.ldc.ru
расценки и адреса центров - на сайте.
Здесь хорошо делают? Или лучше куда-то еще?
Дело в том, что мы сделали дочке ЭЭГ впервые в 5 лет в рамках обследования у невролога (Корень Л.И.), приступов за эти 5 лет ее жизни никто не наблюдал, но на ЭЭГ есть генерализированные пароксимальные вспышки. Невролог эпилепсию на основании этой ЭЭГ ставить не стала, противоэпилептическое лечение не назначила (назначила пантогам, траумель на месяц и гомеопатию, в которую я, надо сказать, не очень то верю), сказала, что мы делали ЭЭГ после ОРВИ с высокой температурой и это, возможно, судорожная готовность по типу фебрильных судорог. Велела после месячного курса на фоне полного здоровья переделать ЭЭГ. Что мы и сделали. Вторая ЭЭГ с улучшениями, пароксимальные изменения менее выражены, но все таки вспышки есть.
Врач говорит, что диагноз ставить не будет (пока), что есть улучшения, значит лечение эффективно, назначила опять гомеопатию , траумель, витамины разные, лецитин , курс на 3 месяца, затем переделать ЭЭГ.
Я сходила к другому неврологу в КДДЦ на Дундича (Соснина И.Б.). Она сразу поставила диагноз: детская абсансная эпилепсия. Говорит, что мы просто не можем заметить приступов короче 3-х секунд. Назначила на 3 года Депакин-хроносферу и срочно сделать МРТ.
У меня есть подруга, невролог взрослый. занимается как раз ЭЭГмониторингом, но она живет оч далеко, в другом городе. Я ей отсылала наши ЭЭГ, она подтвердила, что есть абсансы, что вторая ЭЭГ лучше первой, но эпиактивность есть. Она настаивает на ночном мониторинге, чтобы "поймать" приступ. И рекомендует идти не просто к неврологу, а к эпилептологу. У них взрослым пациентам с нехорошей ЭЭГ, но без приступов лечение не назначают. Но она боится мне рекомендовать отказаться от лечения из-за того, что с детьми не работала.

Я прошу вас порекомендовать мне место, где можно сделать ночную ЭЭГ и эпилептолога для окончательной постановки диагноза. Где лучше наблюдаться?
Я в смятении, муж вообще не хочет принимать, что его идеальная девочка эпилептик. Тянуть и пить гомеопатию, надеясь на авось я не могу, мне нужно убедиться, что я не врежу ребенку, но и делать под наркозом МРТ, как настаивает Соснина я не хочу, т.к. мне сказала подруга, что при такой ЭЭГ, как у дочки она уверена, что МРТ на 99,9% ничего не покажет, что там все хорошо, иначе была бы другая картина. да и наркоз...
Буду признательна за помощь!

hanumam
10.12.2010, 13:48
Здравствуйте! Обращаюсь к вам за помощью. Подскажите, пожалуйста, где лучше сделать ночную ЭЭГ. Кроме этого места других рекомендаций не нашла.

Здесь хорошо делают? Или лучше куда-то еще?
Дело в том, что мы сделали дочке ЭЭГ впервые в 5 лет в рамках обследования у невролога (Корень Л.И.), приступов за эти 5 лет ее жизни никто не наблюдал, но на ЭЭГ есть генерализированные пароксимальные вспышки. Невролог эпилепсию на основании этой ЭЭГ ставить не стала, противоэпилептическое лечение не назначила (назначила пантогам, траумель на месяц и гомеопатию, в которую я, надо сказать, не очень то верю), сказала, что мы делали ЭЭГ после ОРВИ с высокой температурой и это, возможно, судорожная готовность по типу фебрильных судорог. Велела после месячного курса на фоне полного здоровья переделать ЭЭГ. Что мы и сделали. Вторая ЭЭГ с улучшениями, пароксимальные изменения менее выражены, но все таки вспышки есть.
Врач говорит, что диагноз ставить не будет (пока), что есть улучшения, значит лечение эффективно, назначила опять гомеопатию , траумель, витамины разные, лецитин , курс на 3 месяца, затем переделать ЭЭГ.
Я сходила к другому неврологу в КДДЦ на Дундича (Соснина И.Б.). Она сразу поставила диагноз: детская абсансная эпилепсия. Говорит, что мы просто не можем заметить приступов короче 3-х секунд. Назначила на 3 года Депакин-хроносферу и срочно сделать МРТ.
У меня есть подруга, невролог взрослый. занимается как раз ЭЭГмониторингом, но она живет оч далеко, в другом городе. Я ей отсылала наши ЭЭГ, она подтвердила, что есть абсансы, что вторая ЭЭГ лучше первой, но эпиактивность есть. Она настаивает на ночном мониторинге, чтобы "поймать" приступ. И рекомендует идти не просто к неврологу, а к эпилептологу. У них взрослым пациентам с нехорошей ЭЭГ, но без приступов лечение не назначают. Но она боится мне рекомендовать отказаться от лечения из-за того, что с детьми не работала.

Я прошу вас порекомендовать мне место, где можно сделать ночную ЭЭГ и эпилептолога для окончательной постановки диагноза. Где лучше наблюдаться?
Я в смятении, муж вообще не хочет принимать, что его идеальная девочка эпилептик. Тянуть и пить гомеопатию, надеясь на авось я не могу, мне нужно убедиться, что я не врежу ребенку, но и делать под наркозом МРТ, как настаивает Соснина я не хочу, т.к. мне сказала подруга, что при такой ЭЭГ, как у дочки она уверена, что МРТ на 99,9% ничего не покажет, что там все хорошо, иначе была бы другая картина. да и наркоз...
Буду признательна за помощь!

А почему вы решили делать ЭЭГ , что вас беспокоит еще у ребенка ? плохой сон , поведение , задержка развития ?
У нас тоже не было никогда приступов , нам 4 будет , но у нас сон периодами плохой и задержка развития.И плохая ЭЭГ.
При этом МРТ у нас хорошее.
Мы были пока на Чапыгина , Панюкова назначила нам депакин.
А почему ЭЭГ плохая у нас трудно ответить , толи он такой возбужденный и поэтому ЭЭГ так выдает , или активность делает его таким возбужденным , пока мне на этот вопрос никто не ответил :009:
Ночную ЭЭГ делают на Невском 22 , она там 4 тыс. стоит , аппаратура у них хорошая , расшифровку Молочаев или Уханов делают.
Мы там делали , правда не ночная получилась , а обычная, только более продолжительная за те же деньги.
Точного врача вам никто не порекомендует , почитайте несколько страниц в этой теме , а уж решать к кому пойдти уже за вами , пока не попробуешь , не поймешь ;)
Может все же у вас есть улучшения от гомеопатии , действительно ее продолжить , как рекомендует Корень ,если вас больше ничего не беспокоит ;)

Кин-дза-дза!
10.12.2010, 14:38
Мне обследоваться порекомендовала логопед из сада (мы в логогруппу ходим). Дочка ходит на цыпочках, плохо сосредотачивается, дефицит внимания есть, эмоциональная очень, плаксивая. Проблем со сном не было, была задержка фразовой речи, но в 2,3 уже очень хорошо говорила. Память хорошая, плохая моторика и усидчивость, непомерная обидчивость. Мы комплексно обследовались, делали еще и доплер сосудов шеи и головы. Обнаружили родовую травму в 5 лет :( и недоразвитость артерий в шее (справа тоньше, чем с лева намного), кровоток справа снижен на 52% :(, правда нам сказали, что до 6 лет такой диагноз с сосудами не ставят, мол, могут вырасти до нормы :(
До этого наблюдались по ДМС с рождения в 21-м веке. Я, конечно, понимала, что у ребенка не самое лучшее на свете медобслуживание, но думала, что на приличном уровне :( Никто из неврологов, кроме назначения фенибута ничего не предлагал, никаких обследований, не смотря на тонус, не смотря на мои постоянные жалобы, на тремор рук во время волнения :(
Все это просто как кирпичем по голове.

Я честно пытаюсь читать, но не могу. Мне так плохо. Полтора месяца назад, после первой ЭЭГ нашла этот топ, дальше первых 5-ти страниц не ушла. Сижу, тупо смотрю в монитор и все.
Сначала жуткая злость и обида на врачей из 21-го века была, потом надежда, что все обойдется (так уж позитивно Корень на меня влияет). Сейчас понимаю, что надо решение принимать. Вчера опять пыталась читать...эх. Успокоюсь и почитаю. Спать совсем не могу.

Shkoda
10.12.2010, 18:54
Девочки, подскажи пож-та, нам поставили эпилепсию, нам всего 9 месяцев, назначили депакин сироп в маленькой дозе. но после него ребенок стал какой-то плаксивый, менее активный, задумчивый. кто принимает это лекарство, подскажите, это вариант нормы или нет?