Просмотр полной версии : Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
У меня еще вопрос... у Кати нет судорог сейчас... мы пьем минимальную дозу... за чем ей повышать дозу топамакса до максимальной? Мне кажется поднимать дозу надо .. если эта не работает, да и лекарстве все расно выводиться из организма... я не понимаю смысла максимальной дозы! объясните мне пожалуйста... если я не права!
Чтобы делать выводы о целесообразности повышения дозировки, надо быть увренным в отсутствии приступов. Любых. Их роявления столь многообразны, что могут ускользать даже от опытных врачей.
А теоретически Вы правы, если при данно дозировке достигатся клинический эффект, смысла в наращивании дозы нет. ЭЭГ вообще может никогда не стать нормальным в общепринятом смысле слова...
Кисуля-пукуля
15.04.2007, 12:56
Меня очень интересует вопрос, если на ЭЭГ есть медленные волны- это я уже знаю показывает отставание в развитии. Но что с ними делать, так будет всегда. Ребенок развивается хорошо, но конечно если сравнивать со сверстиниками есть небольшое отставание. Что дальше? Отставание так и будет идти дальше?
Комплексы "острая-медленная волна" и "замедление активности фоновой записи" - разные понятия. О чем речь?
Кисуля-пукуля
15.04.2007, 18:47
Острая медленная волна
тельняшка
15.04.2007, 19:03
Вот нашла много интересных статей: http://www.neuronet.ru/epilepsy/
У нас сегодня было что-то новенькое. Даже не знаю это новый вид приступов? Дочь полночи покашливала (простуды нет!) и долго жевала, похоже на автоматизмы? Что скажете, Андрей? Звонить эпилептологу, повышать дозу депакина?
Fortezia
17.04.2007, 21:45
Это наше - т.е. у нас также.
Язык в тонусе - отсюда жевания. Слюна плохо сглатывается, давится - отсюда покашливания.
Если не вколоть реланиум\лазекс - может развиться приступ (а может и нет).
Врач говорит это абортивные - самогасящиеся - приступы.
Бывает раз в месяц , иногда реже. СЕГОДНЯ ТОЖЕ БЫЛ - пожевали всласть, но вышли сами.
Это, я полагаю, на погоду. (((
Острая медленная волна
ОМВ тормозят развитие.
У нас сегодня было что-то новенькое. Даже не знаю это новый вид приступов? Дочь полночи покашливала (простуды нет!) и долго жевала, похоже на автоматизмы? Что скажете, Андрей? Звонить эпилептологу, повышать дозу депакина?
На вопрос о том, пароксизмальные это проявления или нет, может ответить только видео-мониторинг...
У нас есть цоканья языком во сне, природу не исследовал...
Врач говорит это абортивные - самогасящиеся - приступы
:041::041::041::041:
Думала получше стало, ан нет. А вы ночной видеомониторинг делали?
На вопрос о том, пароксизмальные это проявления или нет, может ответить только видео-мониторинг...
Есть надежда что это не пароксизмальные проявления?
Fortezia
18.04.2007, 18:45
А вы ночной видеомониторинг делали?
Не могу придумать зачем
Есть надежда что это не пароксизмальные проявления?
Да конечно есть!
Не могу придумать зачем
Ну как зачем... например чтобы знать наверняка приступы это или нет. Ведь это могут быть непароксизмы, т.е. не приступы. А если все же приступы, надо аэпами корректировать.
Ну как зачем... например чтобы знать наверняка приступы это или нет. Ведь это могут быть непароксизмы, т.е. не приступы. А если все же приступы, надо аэпами корректировать.
У Саши же картина совершенно другая...
Знаете, мне кажется, те приступы которые приступы перепутать нельзя ни с чем. Даже если вообще ничег не знать об эпилепсии.
ИМХО.
Fortezia
19.04.2007, 17:59
я вам без врачебного образования скажу -что приступы, да и еще по геми-типу. ))
У Саши же картина совершенно другая...
Знаете, мне кажется, те приступы которые приступы перепутать нельзя ни с чем. Даже если вообще ничег не знать об эпилепсии.
ИМХО.
Ошибаешься. Их проявления столь разнообразны, что даже опытные врачи не все видят...
я вам без врачебного образования скажу -что приступы, да и еще по геми-типу. ))
Саш, ну откуда ты знаешь? Или ты это про Вас?
Просто я, например, знаю, что у знакомых эти самые цоканья языком специально на видео-ээг смотрели. Ни разу это не приступы.
Да таких примеров сколько угодно, не только же больные чмокают, хрюкают, ножками дрыгают во сне. Это же не приступы...
Андрей, я выразилась неправильно.
Точнее, правильно, но только именно про Сашу - что она не перепутает, приступ у Бу или не приступ.
Ну или пусть она меня поправит :)
Fortezia
20.04.2007, 01:17
Я про нас. Это было ТАК в первый раз, что я задумалась не гемипарез ли у нас. ))) Но нет, все же тетра...увы.
Она не цокает, и не хрюкает. Сначала в дикий тонус приходит язык - реально это не видно (но первый раз я залезла ей как умная в рот руками), потом ей становится трудно глотать, она сглатывает - отсюда жевания. Потом идет залом складки на шеке...дальше можно не буду?
Fortezia
20.04.2007, 01:20
Я не перепутаю.)) Но увы. У меня нет силы воли - или страха много. Я и на абортивный вкалываю ей реланиум. А вообще-то не надо. (( Но страшно.
Даже и не знаю тогда что у нас. Эти жевания у нас вообще-то на приступ не очень похожи, мне хочется сказать что это автоматизмы. А автоматизмы это что такое? "Продолжение" приступа?
basmanka
02.05.2007, 23:03
Кто нибудь принимает кеппру?
Слушайте, а куда пропали:
Uspus
mashapak
и где, в конце концов, Казипуська????
Слушайте, а куда пропали:
Uspus
mashapak
и где, в конце концов, Казипуська????
Здравствуйте!Я не вышеперечисленные товарищи. но я тоже с вами. Ребёнку 10 лет, 6--й год на терапии, у нас малые приступы, сейчас 5-й год принимаем ламиктал +депакин.Депакин потхоньку отменяем, в данный момент 1\2 от хроно 300.Меня интересует другое.Врач рек. 1-2 г принимать фенибут по 1 мес.Внимательно перечитала все "наши" топики, не нашли практической информации, как дети это переносят, нужног ли это...Как -то я побаиваюсь..
И глицин...Тоже вот думаю(но это моя инициатива), может подавать.Какое-то асоциальное поведение просматривается, расторможенность без границ, причем вроде и не специально, спрашиваешь:"Зачем ты это сделал?"-"Не знаю".Па фарме( я врач) помню, что были такие показания у глицина, а вот можно ли его при эпи
При эпилепсии переносимость перечисленных препаратов сугубо индивидуальная и реакция на них может быть совершенно непредсказуемой: от торможения до, наоборот, расторможенности...
Я, честно говоря, боюсь дополнительно вмешиваться в процессы торможения в ЦНС и потому кроме противосудорожных ничего давать не рискую. У Вас в составе терапии есть ламиктал, который обладает хорошим ноотропным действием...
А поповоду поведения...6-й год терапии и диагноз не могут пройти бесследно, но не под наркозом же его теперь держать...
Мы глицин пили, никакой реакции, ни плюс ни минус. Сыну сейчас 15, 9-ый год на терапии, сначала фенобарбитал, потом он же+депакин, сейчас депакин+кеппра(250 мг).Но у нас эпи посттравматическая, это, наверное, немного другое. Вот последняя пара лекарств мне очень нравится, на одном депакине (люминал я практически не считаю, там очень мизерная доза), он был слишком спокойный. Вроде переходный возраст мы пережили в прошлом году, во время него пришлось добавлять депакин, т.к. приступы участились (но у нас было 15 мг/кг, это ниже всякой границы), сейчас 30 мг/кг. А реакция действительно очнь разная, на люминал у нас была парадоксальная реакция - скакал, как молодой лось!
Fortezia
22.07.2007, 20:36
Врач пытается "прикрыть" сход с депакина
Фенибут и энурез от депакина (http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=256876) (http://www.forum.littleone.ru/images/misc/multipage.gif 1 (http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=256876) 2 (http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=256876&page=2))
Врач пытается "прикрыть" сход с депакина
Фенибут и энурез от депакина (http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=256876) (http://www.forum.littleone.ru/images/misc/multipage.gif 1 (http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=256876) 2 (http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=256876&page=2))
Однако, без гарантий, что получится именно "прикрытие"...
При эпилепсии переносимость перечисленных препаратов сугубо индивидуальная и реакция на них может быть совершенно непредсказуемой: от торможения до, наоборот, расторможенности...
Я, честно говоря, боюсь дополнительно вмешиваться в процессы торможения в ЦНС и потому кроме противосудорожных ничего давать не рискую. У Вас в составе терапии есть ламиктал, который обладает хорошим ноотропным действием...
А поповоду поведения...6-й год терапии и диагноз не могут пройти бесследно, но не под наркозом же его теперь держать...
О дополнит. таб. я такого же мнения, потому мы толком-то и не пили фенибут;я спрашивала. чтоб небольшую статистику на форуме составить, какой % больше:плюс или отрицат.
А как вы со свои справляетесь?Вот сейчас как-то полегче стало, т.е. он стал более предсказуемым, послушным(м. б.?), а раньше...Я иногда боялась просить о чём-нибудь-это опять убеждать. уговаривать, ругаться...Муж так просто не может найти с ним общий язык, как-то не совпадают они..
Врач пытается "прикрыть" сход с депакина
Фенибут и энурез от депакина (http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=256876) (http://www.forum.littleone.ru/images/misc/multipage.gif 1 (http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=256876) 2 (http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=256876&page=2))
Да нет, нам его и раньше назначали...
И спасибо за ответ об остепатах.Спину надо лечить, и я, и муж радикулитчики, не хочу , чтоб сын лежал и немог сесть-причесаться, как я как-то...И чтоб хуже не сделать с эпи
Врач пытается "прикрыть" сход с депакина
Фенибут и энурез от депакина (http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=256876) (http://www.forum.littleone.ru/images/misc/multipage.gif 1 (http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=256876) 2 (http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=256876&page=2))
И спасибо за ссылочку, я уже этот топик изучила.
У меня что-то комп+инет грузятся:wife:, пока переписывала ответ, забыла "спасибо".:))
Ребёнку 10 лет, 6--й год на терапии, у нас малые приступы, сейчас 5-й год принимаем ламиктал +депакин.
А почему малые приступы так долго лечили? ЭЭГ плохая была? Я думала 3 года и все, нет?
Fortezia
23.07.2007, 16:54
Однако, без гарантий, что получится именно "прикрытие"...
Это да.
А почему малые приступы так долго лечили? ЭЭГ плохая была? Я думала 3 года и все, нет?
Малые приступы, особенно, миоклонии, очень тяжело купируются...:005:
А почему малые приступы так долго лечили? ЭЭГ плохая была? Я думала 3 года и все, нет?
Я тоже так думала...Я сама их заметила, привела в надежде, что скажут:"Мамочка, отстаньте от ребёнка.Лечите своих пациентов."Минимум 3 года-казалось, так долго...А скоро 6 лет на терапии....
Здравствуйте. Меня зовут Наташа, моему сыночку сегодня исполнилось два годика:flower:. С семи месяцев у нас стоит диагноз эппилепсия по типу инфантильных спазмов. Врач посоветовала пройти обследование в Москве или в Питере. Мы решили ехать в Москву к Айвозяну. Очень хочу получить советы и рекомендации от тех кто что-то знает. Очень жаль, что про форум узнала очень поздно, буквально несколько дней назад и сразу зарегистрировалась. Мы из города Северодвинска, Архангельской области. У нас в провинции никаких обследований не делают, нет аппаратуры. Кто знает, может скажет какую примерно надо сумму на обследование.Заранее спасибо.
Мы, например будем делать:
ночной видео ЭЭГ мониторинг, стоимость 6 тыс. . Все снимают на диск (еще 500 руб) .
Транскраниальная допплерография 1200 руб
Узи головного мозга 1000 руб -Гол.Мозг + по 600руб дальнейшие отделы(если нужно)
МРТ 4 тыс + наркоз 3800 (все примерное) - это мы наверное не будем делать
Вам наверное просто ЭЭГ, я просто старалась самое информативное ,так сказать, написать. Про ЭЭГ просто н знаю стоимость, но думаю около 1 тыс, не больше. Все остальное решать вам. Для чего именно вам обследоваться.
Здравствуйте. Меня зовут Наташа, моему сыночку сегодня исполнилось два годика:flower:. С семи месяцев у нас стоит диагноз эппилепсия по типу инфантильных спазмов. Врач посоветовала пройти обследование в Москве или в Питере. Мы решили ехать в Москву к Айвозяну. Очень хочу получить советы и рекомендации от тех кто что-то знает. Очень жаль, что про форум узнала очень поздно, буквально несколько дней назад и сразу зарегистрировалась. Мы из города Северодвинска, Архангельской области. У нас в провинции никаких обследований не делают, нет аппаратуры. Кто знает, может скажет какую примерно надо сумму на обследование.Заранее спасибо.
Добивайтесь направления на госпитализацию, это позволит существенно сэкономить. Мне кажется, что лучше в НИИ Педиатрии, что на Талдомской, там много собственных исследований есть, и генетики свои...
А чем Вас лечат? Диагноз синдром Веста установлен? ЭЭГ-то хоть делали?
Синдром нам поставили по результату ээг. Первые десять месяцев была реммисия, а затем началось с плохого ээг, а потом приступы. Последний был в мае. Мы пьем депакин сироп 12 мл в сутки. Ребенок за пол года не прибавил не грамма, весим 11 кг, но дозировка каждые 2 месяца увеличивается. Направление на госпитализацию невролог сказала, что прийдется ждать как минимум пол года и не факт что будет положительный ответ. поэтому мы не хотим терять время и решили в августе ехать в Москву.
А чем Москва лучше Питера? Я серьезно, просто мы из Сибири, едем в Питер...
Не чем не лучше, просто мы общались с Гольбергом Е. В. Он сказал, что лучшие специалисты в Питере сейчас в отпусках, выйдут в середине сентября, а у нас возможность есть только в августе. Да и телефон Питерский у нас только НИПИ Бехтерева. Может вы подскажите к кому можно обратиться в Питере. И нам сказали, что в Бехтеревке детей до 3 лет не принимают.
У меня конечно много всяких координат и телефонов. Но лучше, дождитесь вечера, Андреа подскажет вам того кого нужно. Просто я в Эпишных делах не спец. Ну и вообще народ попозже подойдет, насоветует
Я тоже так думала...Я сама их заметила, привела в надежде, что скажут:"Мамочка, отстаньте от ребёнка.Лечите своих пациентов."Минимум 3 года-казалось, так долго...А скоро 6 лет на терапии....
А как точно звучит ваш диагноз? Детская абсансная эпилепсия?
ПС Это не из праздного любопытства, мне очень нужно знать :(
Сегодня записались на прием к Айвозяну на 9 августа. У меня есть несколько вопросов. Скажите пожалуйста, какой мониторинг лучше делать ночной или дневной? Где можно сделать биохимический анализ и нужен ли он? Если кто-нибудь летал с маленьким ребенком на самолете, дайте советы, для нас это в первые.
Про мониторинг вам скажут "ночной" ИМХО. По крайней мере я его выбрала, как более информативный метод. У нас в городе такого нет. В Питере уже записались на 8 сент. Про биохимию не знаю, а по самолту:
Сами полетим впервые в жизни. Запасаюсь бутылочкой, что бы что-то попивал во время взлета и посадки (когда уши будет закладывать), сразу возьму в самолете пледи подушечку. Кошелк на шею и регистрироваться пораньше, что бы место при регистрации заказать возле окошка (ведь продают билеты без конкретного места). С кем полетите? Если одна, то все важное в рюкзак в том числе и то чем подкормишь малыша по приземлению и за спину, договорись что бы встретили . Накачай мелодии побольше в телефон, что бы на вякий случай отвлекать малыша или что он любит, но не очень шумное (что бы другие пассажиры не нервничали)и никаких молочных продуктов перед дорогой. В общем всем нам "С богом" перед дорогой.
nat294 (http://forum.littleone.ru/member.php?u=42456) Заведи отдельную темку и задавай там все вопросы )))
Fortezia
25.07.2007, 14:46
В самолет детки -инвалиды идут через медпункт.
Их грузят первыми, сантранспортом, сажают на хорошие места и в полете бдят.
В самолет надо:
влажные салфетки
одноразовую пеленку - если вы памперсные
лекарства
воду в удобной таре и перекусы
хоть и дадут - пледик или пеленочку, или то и другое
игрушку-книжку
СОСКУ!!! на взлет и посадку (или конфету сосать. или пить-глотать)
смену одежды
пакеты - если будет рвать.
Удачи.)))
Доп.
Еще нашла свой старый ответ кому-то))) Может пригодиться)):
Запастись одноразовыми нагрудниками, влажными салфетками, бумажными носовыми платками (или полотенцами), пакетом для мусора, одноразовой пеленкой для переодевания памперса (их взять штуки три в дорогу), соской (+запасная) для взлета-посадки, а себе конфетки сосать. Пледы.
Наш режим полета таков на это время:
регистрация за 2 часа - тогда места хорошие,
легкий перекус (фруктовая банка маленькая),
отдых с книжкой лежа.
Размещение в салоне, радость и знакомство с летчиками и стюардессами, прыжки.
Взлетаем - сосем- пьем.
Нам в итоге не дали - забыли, не нашли и т.п. Я бы с люлькой потащила - это ж как свой дом.
Да про пледы я забыла - беру тоже парочку небольших. Из аэрофлотовских делаю большое гнездо для Бу, а свои 2 использую как простынку и закрывашку - ну и сиденье для еды из них моделирую.
Нам еще и подушечку одноразовую давали.
И еще я сумку с вещами ставлю к окну – как бы в ноги перед Бу (нам постоянно дают хорошие места в первом ряду у стеночки) и укрываю АФ-пледом. Получается довольно большая площадка для спанья.
Немного говорим о самолете или читаем-играем чуток.
Кушаем основательно (это часа за 1,5 до посадки - не меньше) - вам разогреют в микроволновке.
Спим.
Спящие садимся, но я пихаю в рот соску - иногда очень больно закладывает.
А еще надо смену одежки - с нами не было, но бывает детки тошнятся. Я если чесно и себе беру - вдруг на меня. )))
Удачи.
Летать - это интересно. Мы любим ЭТО. )))
В самолет детки -инвалиды идут через медпункт.
Их грузят первыми, сантранспортом, сажают на хорошие места и в полете бдят.
Первый раз слышу. Это заранее до регистрации, и проводят какими-то другими путями что ли? А все авиалинии так поступают, интересно? Мы на Атлант-Союз летим.
Сорри за офф, просто очень важно для нас тоже
Fortezia
25.07.2007, 15:06
Да, мы загружаемся с Бу в медпункт, а папа с нашими билетами проходит регистрацию.
Если без папы - то просто медпункт
Особенно это важно-удобно при проходе границы - приходят погранцы сами.
Бу у меня даже успевает поспать в медпункте: там есть кроватка, туалет, вода ит.п.
Спасибо большое за советы, но возникли другие вопросы. У нас инвалидности нет, нас все-ровно проведут через мед пункт? Соски мы не сосем, а до сх пор на грудном вскармливании. Можно ли кушать грудь, ведь это тоже молоко. Полетим вместе с папой. Вы извините, но я скомпьютером на ВЫ, муж вечером прийдет и заведет отдельную страничку.
Что комиссию на инвалидность не проходили или просто пенсионного нет?У меня тоже например только карточка розовая, а остальные субсидии и пенсионные не оформлены. Я думаю, если соки, чаи, водичку не пьет, то титя заменит все это. Я просто по себе помню, что всегда перед перелетами мне запрещали молочное иначе не буду писать, что было....Кстати, вы можете еще успеть оформить инв-ть, собрать анализы в поликлинике, свежее ЭЭГ (не старше 6месяцев),ЭХО кровь, моча, калл, осмотр невролога, ортопеда, хирурга и все. Потом имея авиа-билеты на руках в комиссии идут на встречу и назначают дату приема и оформления инвалидности быстрее, не приходится 2 мес. ждать. Я так и сделала, билеты, стойка на коленях и успваем до вылета переоформить....
Саш, а можно нашу эту переписку потом будет в ново-заведенную тему перебросить будет? Ничего что здесь пока?
Мы были в начале месяца у эпилептолога и только тогда он рекомендовал оформлять инвалидность. Но мы сейчас не успеем ее оформить, потому что все в отпусках, комиссия будет только в сентябре.
nastik78
25.07.2007, 16:56
Я не знаю, поможет вам этот совет или нет. Но наш ЛОР советует перед полетом за 10-15 минут закапать в нос детский називин. С ним уши не закладывает. Мы летали в прошлом году, очень помогло.
А чем Москва лучше Питера? Я серьезно, просто мы из Сибири, едем в Питер...
Ой, я с таким в Питере столкнулся безразличием и отсутствием выбора...
Не чем не лучше, просто мы общались с Гольбергом Е. В. Он сказал, что лучшие специалисты в Питере сейчас в отпусках, .
Интересно было бы узнать, кого он к таковым относит...
Ну, Королёву, вероятно, точно...
Ребят, ИМХО, езжайте в МСК...
Сегодня записались на прием к Айвозяну на 9 августа. У меня есть несколько вопросов. Скажите пожалуйста, какой мониторинг лучше делать ночной или дневной? Где можно сделать биохимический анализ и нужен ли он? Если кто-нибудь летал с маленьким ребенком на самолете, дайте советы, для нас это в первые.
Более показательным читается ночной мониторинг. Если Вы записались к Айвазяну в НПЦ, анализов никаких до госпитализации делать не нужно. Они сами сделают то, что посчитают нужным.
А Вам синактен-депо кололи?
Мы записались в Невромед, а что такое НПЦ я не знаю. Про синактен-депо ничего не слышали, не кололи.
Так у Айвазяна собственный центр есть с клиникой...а Невромед- это, насколько я понимаю, просто диагностический центр.
А кто-нибудь знает координаты этого собственного центра?
А Гольберг нам предложил на август записаться к Королевой, значит он не ее имел виду как хорошего специалиста.
А Гольберг нам предложил на август записаться к Королевой, значит он не ее имел виду как хорошего специалиста.
:046:Потому что все хорошие эпилептологи в отпуске в августе?
ГОСУДАРСТВЕННОЕ УЧРЕЖДЕНИЕ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ ГОРОДА МОСКВЫ НАУЧНО - ПРАКТИЧЕСКИЙ ЦЕНТР МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ ДЕТЯМ С ПОРОКАМИ РАЗВИТИЯ ЧЕРЕПНО - ЛИЦЕВОЙ ОБЛАСТИ И ВРОЖДЕННЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ НЕРВНОЙ СИСТЕМЫ ДЕПАРТАМЕНТА ЗДРАВОХРАНЕНИЯ ГОРОДА МОСКВЫ
Место нахождения: 119620, г.Москва, ул. Авиаторов, д.38
Почтовый адрес: 119620 г. Москва ул . Авиаторов д .38
Адрес электронной почты: npcprakt@********
Номер контактного телефона: 8-499-730-98-33
А как точно звучит ваш диагноз? Детская абсансная эпилепсия?
ПС Это не из праздного любопытства, мне очень нужно знать :(
Стыдно признаться, не помню.Объясню.Мы наблюдаемся, можно сказать, частно.Я с самого начала. так сказать, коллегиально, попросила врача не афишировать.На момент постановки диагноза мы "лежали" в стационаре, дали нам 2 выписки, в 1 было написано "Идиопатическая...эпилепсия"( я сейчас на даче, не могу посмотреть), а в др. какой-то смешной диагноз для д\с, поликлиники, типа "Пароксизмальные состояния".Т.к. мы тогда делали МРТ, ЭХО-КГ (на кот выявился небоьшой ВПС), УЗИ, окулист, я всем спокойно говорила, что, мол, в обмороки падали.
И всё открою я , если всё будет норм., только перед военкоматом.Даже родств. не знают...Я не хочу жалости, обсуждения...Мне легче, чтоб считали моего реб невоспитанным и т.п., чем говорили :"А, чё с припадошного взять"Опять же есть надежда..., а потаканием и сюсюканием можно испортить мужика...
Мы всё регулярно делаем.
А в школьной карте-диагнозы "ММД", "Кифосколиоз", "ВПС", есть личный контакт с учителем физ-ры -по поводу всяких кувырков, прыжков есть чем прикрыться.Тренеру в бассейне не говорим, но бассейн сначала был такой, где я сама на скамеечке сидела, наблюдала.А учителя...Ну видят они, что он нестандартный, сами мне говорят, но некогда им индив. подход искать или неохота.А уж если будет дигноз эпи, так это только имя трепать будут, мне кажется.
Не знаю, правильно ли решила, но уж пока так.
А что касается инвалидности...Да подавись оно, это гос-во...Если уж, не дай Бог, совсем прижмет...Наш случай не явный(ттт), вот и прячемся...
Извините за офф, но я , родив 3-го, пошла в марте, спустя почти полгода, за единоврем. пособием, как-то жалко стало 20 тыс. отдаватьгос-ву, зарплаты у нас "белые", пусть гос-во немножко отдаст..Насмотрелась...То есть горем людским меня не удивить, в том смысле, что на работе насмотришься и думаешь:"Да я шикарно живу!Да не дай Бог!".Но такого хамства и безразличия надо поискать.Издевается это...пи-и-ип...гос-во , над теми кто в нем живет, кто платит ему налоги.А так как нам , как многодетным, положены теперь и ежемесячные пособия- 2 раза по 300 р старшим+2 тыс младшему до года-я решила. что я оформлю ВСЁ, раз это заодно, но буду на эти деньги памперсы покупатьотказным детям и помогать вместо нашего гос-ва через ЛВ.
Научите, пожалуйста, как цитировать сообщения. А то я обсолютный ноль в компьюторах.:087:
в правом углу зелененьким написано "ответить". Жмете на то сообщение, которое хочешь процетировать. и допишиваешь в окошке. Можешь пользоваться личкой (персональные сообщения). Над моей мордашкой мое имя Fyzy, нажимааешь на него и там "отправить пс для" таким образом ты можешь общаться с участниками и эту переписку никто не увидит, это для очень личного ))). А вообще для такого рода вопросов есть отдельный форум "Наш форум", такой же отдельный как и "Особые дети- Могут!"
в правом углу зелененьким написано "ответить". Жмете на то сообщение, которое хочешь процетировать. и допишиваешь в окошке. Можешь пользоваться личкой (персональные сообщения). Над моей мордашкой мое имя Fyzy, нажимааешь на него и там "отправить пс для" таким образом ты можешь общаться с участниками и эту переписку никто не увидит, это для очень личного ))). А вообще для такого рода вопросов есть отдельный форум "Наш форум", такой же отдельный как и "Особые дети- Могут!"
Спасибо большое. У меня вроде получилось.Я надеюсь, что быстро научусь
Я уже писала выше, у ребенка с 7 месяцев стоит диагноз - эпилепсия по типу инфантильных спазмов. Развитие до 7 месяцев шло нормально, а с 1 года начали отставать. Самостоятельно начал ходить в 1,5 года. Сейчас нам 2 года, походка не уверенная, словарный запас 22-23 слова. Мы записались на прием в Москву. Кто посоветует, может нам предпринять еще какие-либо действия (обследования, анализы...)
В принципе, все основные обследования описаны ЗДЕСЬ. (http://www.forum.littleone.ru/archiv_3/showflat.php?Cat=0&Number=2044206&an=0&page=0#Post2044206)
В принципе, все основные обследования описаны ЗДЕСЬ. (http://www.forum.littleone.ru/archiv_3/showflat.php?Cat=0&Number=2044206&an=0&page=0#Post2044206)
Андрей, спасибо вам огромное.
Ребенку 6 лет 10 месяцев зовут Денис. Диагноз эпилепсия парциальные и вторично-генерализованые припадки.По результатам обследования МРТ в норме на ЭЭГ ( нарастание элементов эпилептиформности в задне -лобных теменной затылочно-задне-височной обл. слева и в теменно-задне-височной справа, генерализация в пароксизмы, свидетельствующие об элементах судорожной готовности мозга.) Принимаем Вальпроком 300 это аналог Депакина . Проблема в том, что с началом приема препарата у ребенка появились вздрагивания. Каждый день во время засыпания и пробуждения, еще в 4 утра. С повышением дозы состояние не улучшается. Записали на видео, показали невропатологу, который нас лечит она говорит что на приступы это не похоже, хотя и не исключает этого. Сегодня ночью эти вздрагивания уже переросли в небольшой приступ, дергалась левая щечка. Врач предложил снова увеличить дозу теперь будем пить 40 млг/кг. Диагноз нам поставили месяц назад после приступов и сразу назначили лечение.Скажите может кто-то сталкивался с такой же проблемой.
yulyalya
31.07.2007, 23:07
[quote=Andre®;164856]Есть еще ламиктал в пару к топамаксу. Очень хорошо дополняют действия друг друга, если смотреть на механизм.
Кеппра, но она не бесплатная, а дозы там "лошадиные". Ну, и есть еще много экзотики, которая тоже в ином ценовом диапазоне находится...:005:
quote]
добрый день, я, если можно, за советом.
мы пьём топамакс с ламикталом (оба в среднетерапевтической дозе). приступов нет, но судорожная готовность высокая. учитывая, что нам при тяжёлой форме ДЦП необходимы интенсивные физ.нагрузки, страшно, что "выскочит" опять наш Вест (ушёл только на гормонах) и всё по-новой начнётся.
я начала понемножку добавлять кеппру (сейчас 10 мг/кг/сутки). понимаю, что 3 препарата это много, но что же делать, когда мы никуда не движемся и не можем заниматься!?
что-то известно о таком сочетании 3х перпаратов?
Боюсь, что ничего. Про кеппру у маленьких детей вообще еще очень мало известно, все в процессе... Про топамакс+ламиктал Вы уже меня процитировали.
Что значит судорожная готовность? Что у вас сейчас на ЭЭГ?
Среднетерапевтические концентрации - это какие?
yulyalya
01.08.2007, 17:01
Боюсь, что ничего. Про кеппру у маленьких детей вообще еще очень мало известно, все в процессе... Про топамакс+ламиктал Вы уже меня процитировали.
Что значит судорожная готовность? Что у вас сейчас на ЭЭГ?
Среднетерапевтические концентрации - это какие?
ламиктал 8,2 мг/кг/сут
топамакс 5,6 мг/кг/сут (это я уже уменьшила с 7,5, как ввела кеппру)
кеппра 15,4 мг/кг/сут (это вроде в 2 раза меньше минимальной среднетерапевтической дозы)
последняя ЭЭГсна от 17.07.2007:
"Патерн умеренной дезорганизации сна с нестабильностью и редукцией полиморфных веретен сна, вспышками острых центральных и вертексных медленных синхронизаций и стойкой асинхронной эпиочаговостью, больше в правом центральном отделе без тенденции к генерализации. Общий уровень пароксизмальности ЭЭГ умеренно повышенный. Признаки умеренной дисфункции каудальных структур мозга".
Что это всё значит? Нам не расшифровывают, просто говорят - "нехорошо у вас и неспокойно" :(
Не знаю, что это значит. Читать описания в 99% случаев совершенно бессмысленно. Специалист должен видеть оригиналы записей. Потому что, что такое "стойкая асинхронная эпиочаговость" и "общий уровень пароксизмальности ЭЭГ УМЕРЕННО повышенный", я не понимаю.
В описании как-то отсутствует указание на наличие эпиактивности.
А если это так и нет приступов, то чего Вы хотите добиться 3-м препаратом? Нормализации ЭЭГ? Но здесь многократно обсуждалось, что лечат клинические проявления, а не ЭЭГ. Кроме того, нужно отдавать себе отчет, что на противосудорожных препаратах, да еще при ДЦП нормализации ЭЭГ можно никогда не добиться, но это не означает, что у Вас будут приступы...
А концентрации препаратов вполне приличные, у ламиктала даже есть некоторый резерв...
yulyalya
01.08.2007, 19:15
Не знаю, что это значит. Читать описания в 99% случаев совершенно бессмысленно. Специалист должен видеть оригиналы записей. Потому что, что такое "стойкая асинхронная эпиочаговость" и "общий уровень пароксизмальности ЭЭГ УМЕРЕННО повышенный", я не понимаю.
В описании как-то отсутствует указание на наличие эпиактивности.
А если это так и нет приступов, то чего Вы хотите добиться 3-м препаратом? Нормализации ЭЭГ? Но здесь многократно обсуждалось, что лечат клинические проявления, а не ЭЭГ. Кроме того, нужно отдавать себе отчет, что на противосудорожных препаратах, да еще при ДЦП нормализации ЭЭГ можно никогда не добиться, но это не означает, что у Вас будут приступы...
А концентрации препаратов вполне приличные, у ламиктала даже есть некоторый резерв...
меня беспкоит, что пару раз после ЛФК и Нины появлялись взрагивания и движения туловища сгибательного характера, как это было у неё во время приступов, только не так резко, более смазано. она сильно пугалась и плакала как и тогда. мы боимся возвращения младенческих спазмов - у нас они были ежедневно около 10 раз на день по 20-40 сгибательных движений за раз. просто ужас какой-то был. у меня нет уверенности, что топамакс "работает", поскольку до гормонов он минимально влиял на количество и характер приступов. поэтому решила попробовать кеппру.
Andre®, я уже размещала пост, но хочу спросить Вас непосредственно - что это может быть?
Ребенку 6 мес. При засыпании днем (иногда несколько раз в день, иногда 2-3 р. в неделю) у него трясется ручка или обе ручки или головка и ручки (вобщем вариации различны). Несколько секунд, 20-40-60. Если сменить положение проходит, хотя не уверена что дело в смене положения, т.к длится всегда не долго. Тряска "мелкая" как при паркинсоне. Первый раз обратила на это внимание около 3 мес, но не придала значения, т.к случай был разовый. Невропатолог сказала не страшно, наблюдать.Явление учащается, либо я стала внимательнее... Происходит это минут через 5-10 после засыпания (задремывания), в процессе кормления всегда. Т.е. я укачиваю ребенка, он закрывает глаза, ложимся покушать грудь и тут - бац! Сосет, иногда руками шевелит, но трясется.
В 3 мес. нам поставили гепертензионно-гидроцефальный синдром, прописали Диакарб - мы не пили.. Т.к. Иова УЗИ нам делавший, сказал - медикаментов не надо, наблюдать.
Понятно что надо к невропатологу, мы туда идем, но пока УЗИ, пока то да се... Да и хочу идти уже хоть как-то морально подготовленной и подкованной в вопросе..
И еще: может быть посоветует кто-нибудь к кому лучше в Питере идти с подобной проблемой?
А как можно к чему-то подготовиться заранее, если ребенка не видели специалисты? Если я Вам скажу (а это так и есть), что это похоже на эпилепсию, вряд ли это подготовит. Не паникуйте и не спешите, причин для паники пока нет. Покажитесь невропатологу очно, а дальше по ситуации будет понятно, что делать.
Но вот в плане невропатолога для такого маленького...это лучше, может быть, девочки подскажут...
Вчера мы показались обычному участковому невропатологу. Она сказала следующее: если бы это были эпи-приступы с такой частотой, то ребенок бы либо стоял в развитии, либо обратно пошел, ну хотя бы тормозил. А мы идем "четко по плану", ползать учимся и все такое.. Разумеется направила нас на ЭЭГ на Тореза. В направлении "уточнение диагноза" инфант. спазмы. Сказала что еще это м.быть обмен веществ, но что-то я сомневаюсь, что он по часам бы сбой давал (у нас все это в первой половине дня).
К эпилепсии я вобщем-то морально готовлюсь, пока без пессимизма особого, внутреннее чутье говорит что все не так плохо..
Первое же прочитанное про спазмы тоже не сильно меня обрадовало...
"Инфантильный спазм (синдром Уэста) - одна из форм генерализованных припадков, характерных для детей раннего возраста. Он проявляется кратковременными тоническими судорогами головы, иногда туловища кивательного характера, сгибательными движениями рук ("са-лаамовые поклоны"). Эти припадки часто протекают сериями по 10-20 в каждой и повторяются в течение суток 100 и более раз. В ряде случаев И. с. имеет разгибательный характер (ретропульсивные припадки), может входить в структуру перинатальной энцефалопатии, лейкодистрофии, некоторых врожденных нарушений обмена веществ. Дети с И. с. значительно отстают в развитии, теряют уже приобретенные к моменту их возникновения двигательные и психические навыки."
Будем ждать результатов ЭЭГ..
... эти спазмы просто одна из форм Эпи...
Мы пьем депакин 9 дней. Где то через полчаса после приема он сильно потеет с резким запахом. И ложится. Полежит полежит и дальше все как и было. Это привыкание так идет? Вроде дня два уже практически без реакций пьем. Выпил и все.
И еще- скажите плиз - где вы сдаете анализы на печеночные ферменты. В поликлинике? Нам сдавать через две недели - говорят в поликлинике можно сдать. Но там вроде трансиминазы проверяют и белок. А нам то теперь надо развернутый анализ делать.
Fortezia
28.08.2007, 14:41
мы сдаем АЛТ и протромбины - этого достаточно
но - на голодный желудок
и пьем кучу всего для печени
А что вы для печени пьете? Нам сказали сдать через 2 недели и потом уже определят что именно для печени пить. Т.к. 100 мг на 16 кг веса - говорят доза не большая.
Короче сказали сейчас ничего не делать. Пить депакин. Через 2 недели сдать на печень. Через 3 недели - ЭЭГ, Доплер головы и шеи, ЭКГ (у нас она как то тоже не ахти оказалась) и уже тогда дальше будут решать и с дозой и с остальным.
И еще вопрос - жаропонижающие какие с депакином можно? Парацетамол можно?
Fortezia
28.08.2007, 15:03
Главное, надо было сдать анализы ДО начала приема депакина. Да.(((
Пьем:
галстена - фигово помогает
эссенциале - мощновато для нас, аллергуем
карсил - ничего себе
гепароуз - лучше всего, но там лецитин - он вам как?
Чередуем
Последний раз на галстене АЛТ со стабильных 19 соскакнуло в 39. Спирт??? Или + фенибут??? НЕ знаю - вернулись к гепароузу.
Жаропонижающие лучше не парацетамольные, хотя я от безисходности давала.
А так - анальгин свечи, нурофен
Слушай а тут же на форуме вычитала что с ваольпроатами нурофен и анальгетики нельзя...
Мы сдавали в больнице до начала.
Fortezia
28.08.2007, 15:13
А ты почитай инструкцию к депакину и к жаропонижающим.)))
Парацетамол.
Но и его я давала - с печенью ВООБЩЕ ничего не случилось.
Анальгетики - это не анальгин, это обезболивающие значит, так что....)))
Ох серая серая...Какую науку надо еще постичь ...ругнуться хочется, а низзя. :)
Fortezia
28.08.2007, 15:32
Ох, любимая, что нам еще изучать - неизвестно. Но явно еще что-то надо будет.(((
Мы пьем депакин 9 дней. Где то через полчаса после приема он сильно потеет с резким запахом. И ложится. Полежит полежит и дальше все как и было. Это привыкание так идет? Вроде дня два уже практически без реакций пьем. Выпил и все.
И еще- скажите плиз - где вы сдаете анализы на печеночные ферменты. В поликлинике? Нам сдавать через две недели - говорят в поликлинике можно сдать. Но там вроде трансиминазы проверяют и белок. А нам то теперь надо развернутый анализ делать.
И что это за запах?
По анализам. Вам трансаминазы и нужны, они и есть печеночные АЛТ, АСТ.
Запах...Странный. Даже не знаю как объяснить. То ли как гармоны пахнут. Но не кислый. Не пОтом пахнет. Он когда потеет, совсем по другому пахнет. А тут как то липко-горько что ли. Немного отдаленно похож на запах самого лекарства. Сейчас уже не потеет. Поэтому мне уже трудно воспроизвести.
Начинали пить - он выпьет и ровно через час ложиться спать. Сейчас пьем и как раньше - чтобы уложить нужно много усилий. Не то, чтобы он возбужден. А вроде не хочет. Может играть, может читать. Что угодно будет делать, только не спасть.
Мама Димки
29.08.2007, 17:01
Ир, ну вы держитесь там! Очень тебя понимаю...Те же чувства сама испытываю..
Я про реланиум тебе в соседнем топике написала.
У нас никакого запаха не было. Но Димку рвало от любых мясных продуктов, печень так реагировала.
А анализы и всякие прочие обследования мы на Дундича проходим.
А какой доктор вас ведет?
Сделали мы видео ЭЭГ мониторинг. Результаты в среду. Спал на удивление спокойно. Даже того, что я рассказывала про сон с 5 до 7 утра не было в эту ночь.
Грихе понравилось. Я ему сказала, что он готовится в космонавты и эта специальная комната для проверки. :)
Тетенька пыталась конечно обнадежить. Но..Ждем среды...Ужас. Как дожить то...
rimma1105
02.09.2007, 17:53
здравствуйте, форумчане! Засыпаю на ходу, всю ночь не спала, но решила написать вам, посоветоваться. Моему Геночке 8 лет, диагноз симптоматическая лобная эпилепсия.Принимает топамакс уже 3 года. Последний приступ был 24 сентября в прошлом году, прямо в классе. В этом году приступов не было, отдохнули в санатории "Восток6", возвращались радостные - нам Татьяна из форума отдает котенка, мы так хотели его видеть! 1 сентября, после школы, мы покупали все для котенка, а еще Гена попросил меня испечь оладьи. В охотку съел целую тарелку! Вечером заболел живот, в 12 ночи начался приступ. Когда очнулся, опять начал жаловаться на живот и на голову. Так до утра и проплакал. Сегодня нам привезли такого замечательного, такого красивого котенка! Потом я покажу его вам. Гена ожил, но все еще жалуется на живот и от резких движений болит голова слева в виске. Как вы думаете, может начаться приступ от колик в животе? Или это он перенервничал?
Если ремиссия неустойчивая, а изменения на ЭЭГ сохраняются (давно делали ЭЭГ в последний раз?), то приступ может быть спровоцирован внешними факторами (болезнь, интоксикация, температура и т.п.). "Болит живот" - понятие весьма расплывчатое. Это может быть и аппендицит, и панкреатит...
Fortezia
03.09.2007, 03:29
может, может
любая боль - это провокатор
холод- провокатор
духота - провокатор
волнение - тоже, даже от волнения может болеть живот
бедные детки
ПЫСЫ
Андрюш - твой первоклассник просто красавчик!!!
Нашел сайт DRUG DIGEST (http://www.drugdigest.com/DD/Interaction/ChooseDrugs/1,4109,,00.html) о лекарствах, их побочных эффектах, возможных взаимодействиях. Кажется, сделан весьма неплохо. Жаль, что только на английском. Грузится не сразу. Терепение :).
С депакином никаких жаропонижающих нельзя.
Я металась, металась, приставала к эпилептологам и невропатологам, что делать, если тем-ра 39,9? Получила единогласный ответ: сначала попробовать сбивать водкой с уксусом, если не получится то давать парацетамол в дозировке чуть меньше указанной и сразу после болезни сдать анализы на показатели печени - АЛТ и тромбоциты.
ПЫСЫ Саша, а где можно полюбоваться Андрюшиным первоклассником?
РеДиСиНка
04.09.2007, 12:28
ПЫСЫ Саша, а где можно полюбоваться Андрюшиным первоклассником?
Угу, и я не нашла
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.