Просмотр полной версии : Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
Elenamama
23.07.2009, 20:05
Ничего страшного в описании Вашей ЭЭГ нет, но всегда лучше видеть кривые, чтобы понимать, что имеется ввиду под пароксизмальной активностью. Я не против назначения атаракса, прекрасно, что он помог Вам реально решить ряд проблем, но он может потенциально ухудшать ЭЭГ.
По поводу терапии...вот для начала как раз надо разобраться в сути проблем...
Андрей, а вы врач,нервопатолог? Помогите нам советом пожалуйста!:091:
Наша ЭЭГ:дифузные изменения б/активности гол мозга с дезорганизацией биоритма,с ирритацией диэнцефальных стволовых структур, с пароксизмальной активностью эпилептиформного генеза с акцентом в лобных и височных отделах.
Во время исследования ребенок очень сильно кричал, срывала проводки,никак не успокоить было. Но врач ни слова не сказала про то что нельзя делать ээг в таком состоянии.
Можно ли доверять этому заключении. Узи все в норме, в тот же день.
В анамнезе в 7 месяцев ЗЧМТ, ушиб гол мозга, перелом теменной кости.
Спасибо за ответ!
мамулечкаXXL
23.07.2009, 20:44
Ничего страшного в описании Вашей ЭЭГ нет, но всегда лучше видеть кривые, чтобы понимать, что имеется ввиду под пароксизмальной активностью. Я не против назначения атаракса, прекрасно, что он помог Вам реально решить ряд проблем, но он может потенциально ухудшать ЭЭГ.
По поводу терапии...вот для начала как раз надо разобраться в сути проблем...
Все понятно спасибо огромное СПАСИБО:flower: значит мои переживания ненапрасны нужно искать и обследовать пока непоздно, а не слушать моего невролога- что все хорошо у нас, пойду к еще к третьему.
А как поступить с карбамазепином пьем его уже неделю на ночь спим хорошо давно так неспали, и давать его тоже боюсь, хуже не будет от него не сядем на него как на наркотик, страшно как, а ээг мы то здавали когда еще не пили атаракс, теперь я понимаю что нужно еще сдавать чтоб посмотреть что там атаракс наделал а во время ээг мы как раз принимали фенибут- он поначалу помогал но не так как атаракс а потом от него был ужас ребенок вообще не спал и мы загремели в больницу- оказалось фенибут потделывают и мы попались на эту подделку я и сама тогда его пила жуткая была депрессия от него это я поняла уже спустя месяцы после что и со мной было что то не то. тот фенибут реально все страхи ребенкины обострил до ужаса- а у хорошего производителя фенибут мы потом пили все устаканилось а потом постепенно и вовсе его убрала оставила один атаракс, но вот ночные страхи и позывы на рвоту обострились днем все стало спокойно а ночью ужас. вычитала что есть ПАРОКСИЗМАЛЬНЫЕ НАРУШЕНИЯ СНА У ДЕТЕЙ, может быть у нас? это это вроде психическое - извените столько вопросов:091:
Андрей, к сожалению, пока наше состояние не улучшилось, хотя мы приняли вчера вечером 100 мг, и сегодня 200 мг, судороги так и идут. Я все надеюсь, что просто до нужного уровня концентрация еще не поднялась, посмотрим, что будет завтра, если завтра не стабилизируется, то тогда и хроносфера нам уже не помогает (((
Эльза, спасибо за ответ. У нас все осложняется гипоплазией мозолистого тела, мол оно нам и дает эпи приступы. Сегодня от меня отмахнулись даже в детской полклинике, сказали, что я им статистику порчу со своими приступами, эпилептолог в отпуске и получается, что капец полный, куда кидаться, что делать не понятно. А у нас в Томске этот эпилептолог единственный (((
Для нас сейчас самое главное купировать эти приступы, главное, чтобы их не было, тогда может ребенок хоть немножко начнет развиваться, а то, что-то с развитием все туговато у нас (((
Рада за вашу дочку, что ей препараты помогают и приступов нет.
а по поводу препаратов не поняла, то есть у нас препараты замещающие друг друга или абсолютно неправильное лечение? То есть такая комбинация не подходит для нас?
Мрт у нас тоже ничего не показывает
Вы все правильно описали. Приступ лучше отслеживать по дыханию. Когда смотрит в одну точку, это тоже приступ. Такие полиморфные приступы характерны для височной эпи. Я думаю, что есть еще, другие, которых вы не замечаете или не знаете.
Плиморфность приступов не типична для височной эпилепсии. Это термин из другой области...при височных эпилепсиях приступы просто сложные: иллюзии, галлюцинации, моторная остановка, застывший взгляд, автоматизмы, страх, паника - это приступ при височной эпилепсии. Полиморфность - это когда много разных видов приступов. СЛГ - это полиморфность...
Активность начинается в виске, а дальше в зависимости от того, куда идет разряд, так и проявляется приступ. Неа, если разряд куда-то идет - это уже генерализация. Проявления височной эпилептической активности я описал выше.
К сожалению триллептал оказался не таким хорошим препаратом, как заявляли производители.
Многие пациенты, через 4-5 лет переходят обратно на финлепсин, из-за неэффективности триллептала.
Отменять в вашем случае, нельзя, при височной-триллептал, финлепсин-препараты выбора.
Стандартная схема лечения височной - это бензонал+финлепсин.
У вас вместо финлепсина-триллептал
вместо бензонала - депакинНу вот спорные вещи Вы пишите и совершенно безапелляционно... По мнению кого стандартная схема лечения височных эпилепсий - это бензонал+финлепсин? Есть мнения весьма уважаемых людей о том, что препаратом выбора при височной эпилепсии является вальпроат, при лобной - карбамазепин. Впрочем, первым препаратом может быть любой из них. Далее используют комбинации карбамазепин+вальпроат, трилептал+вальпроат, ламиктал+вальпроат, ламиктал+топамакс, сабрил+ламиктал. И уж потом начинают пробовать использовать барбитураты, фенитоин и пр. жуть.
а по поводу препаратов не поняла, то есть у нас препараты замещающие друг друга или абсолютно неправильное лечение? То есть такая комбинация не подходит для нас?
У вас совершенно правильное начало терапии. Напишите, какую дозу в сутки сейчас получает ребенок и его вес.
Андрей, а вы врач,нервопатолог? Помогите нам советом пожалуйста!:091:
Наша ЭЭГ:дифузные изменения б/активности гол мозга с дезорганизацией биоритма,с ирритацией диэнцефальных стволовых структур, с пароксизмальной активностью эпилептиформного генеза с акцентом в лобных и височных отделах.
Во время исследования ребенок очень сильно кричал, срывала проводки,никак не успокоить было. Но врач ни слова не сказала про то что нельзя делать ээг в таком состоянии.
Можно ли доверять этому заключении. Узи все в норме, в тот же день.
В анамнезе в 7 месяцев ЗЧМТ, ушиб гол мозга, перелом теменной кости.
Спасибо за ответ!
Нет, я не врач, у меня фарм. образование. Мне пришлось вникать в предмет из-за болезни сына, как и Elsa.
Делали ли Вы МРТ в последнее время? Нет ли визуальных последствий ЗЧМТ на МРТ?
Не осталось ли у Вас кривых ЭЭГ, заключения очень редко пишутся нормально.
Все понятно спасибо огромное СПАСИБО:flower: значит мои переживания ненапрасны нужно искать и обследовать пока непоздно, а не слушать моего невролога- что все хорошо у нас, пойду к еще к третьему.
А как поступить с карбамазепином пьем его уже неделю на ночь спим хорошо давно так неспали, и давать его тоже боюсь, хуже не будет от него не сядем на него как на наркотик, страшно как, а ээг мы то здавали когда еще не пили атаракс, теперь я понимаю что нужно еще сдавать чтоб посмотреть что там атаракс наделал а во время ээг мы как раз принимали фенибут- он поначалу помогал но не так как атаракс а потом от него был ужас ребенок вообще не спал и мы загремели в больницу- оказалось фенибут потделывают и мы попались на эту подделку я и сама тогда его пила жуткая была депрессия от него это я поняла уже спустя месяцы после что и со мной было что то не то. тот фенибут реально все страхи ребенкины обострил до ужаса- а у хорошего производителя фенибут мы потом пили все устаканилось а потом постепенно и вовсе его убрала оставила один атаракс, но вот ночные страхи и позывы на рвоту обострились днем все стало спокойно а ночью ужас. вычитала что есть ПАРОКСИЗМАЛЬНЫЕ НАРУШЕНИЯ СНА У ДЕТЕЙ, может быть у нас? это это вроде психическое - извените столько вопросов:091:
Да, я тоже думаю о пароксизмальных нарушениях сна. Это не психическое. Но отличить их от эпилептических можно только на основании мониторинга ночного сна. Вопрос об отмене карбамазепина должен решить эпилептолог, сейчас бы я не стал, учитывая положительную динамику. У этого препарата действие далеко не только противосудорожное.
Я только вот что думаю...карбамазепин активирует ферменты печени и тем самым быстрее разрушается атаракс...может быть, поэтому Вы спите лучше и будете спать еще лучше, если атаракс отменить?:016:
Вот зачем топ начала читать? Сначала с разумным решением получить опыт, а теперь ..У рябы никогда судорог не было, это мною увиденных или зафиксированных на ЭЭГ, проблем у нас мноого, в последние 3-4мес спим ужасно . Были типа тонические судороги, на нарушении диеты, но в это время делали ЭЭГ и оно было чистым. Я вообще сомневаться стала, как у ребенка с атрофией лобно-височных долей (это по КТ) может быть хорошая ЭЭГ, наш врач сказала, что с таким ЭЭГ в обычные школы с золотой медалью заканчивают. А мы....эх..
Пришла к вам, если у меня есть маленькое подозрение на возможность присутствия судорог- плохо засыпает, несколько не нравящихся мне движений т.к. запрокидывание головы... Для исключения судорог обычного ЭЭГ в ДГБ №1 достаточно? Или разорятся на ночное? Ребят подскажите. Мож перестраховываюсь конечно, но больно пропустить стыдно.
Видеомониторинг на Дундича - 3 часа с 7 утра. Ребенок спать будет?
Вот зачем топ начала читать? Сначала с разумным решением получить опыт, а теперь ..У рябы никогда судорог не было, это мною увиденных или зафиксированных на ЭЭГ, проблем у нас мноого, в последние 3-4мес спим ужасно . Были типа тонические судороги, на нарушении диеты, но в это время делали ЭЭГ и оно было чистым. Я вообще сомневаться стала, как у ребенка с атрофией лобно-височных долей (это по КТ) может быть хорошая ЭЭГ, наш врач сказала, что с таким ЭЭГ в обычные школы с золотой медалью заканчивают. А мы....эх..
Пришла к вам, если у меня есть маленькое подозрение на возможность присутствия судорог- плохо засыпает, несколько не нравящихся мне движений т.к. запрокидывание головы... Для исключения судорог обычного ЭЭГ в ДГБ №1 достаточно? Или разорятся на ночное? Ребят подскажите. Мож перестраховываюсь конечно, но больно пропустить стыдно.
Короткого ЭЭГ может быть недостаточно. Нередко межприступная ЭЭГ может быть нормальной и эту норму как раз и фиксируют. Тем более, если беспокоит сон и засыпание, то лучше сделать ЭЭГ ночного сна, обязательно с засыпанием и пробуждением. Тем более, что ЭЭГ ночного сна считается наиболее информативной...
Видеомониторинг на Дундича - 3 часа с 7 утра. Ребенок спать будет?
Это плохой мониторинг, здесь не будет всех фаз ночного сна, а это важно. И я категорически против депривации - это крайне опасное издевательство над ребенком:ded:
Андрей, а вы можете прочитать кривую ЭЭГ? Если можете, то как вам можно её отправить для просмотра?
Elenamama
23.07.2009, 23:33
Нет, я не врач, у меня фарм. образование. Мне пришлось вникать в предмет из-за болезни сына, как и Elsa.
Делали ли Вы МРТ в последнее время? Нет ли визуальных последствий ЗЧМТ на МРТ?
Не осталось ли у Вас кривых ЭЭГ, заключения очень редко пишутся нормально.
да кривые есть на руках вы их можете прочитать?
Что такое МРТ? Мы делали только узи и ээг.
А что скажете по поводу криков во время ээг?
мамулечкаXXL
24.07.2009, 01:12
Да, я тоже думаю о пароксизмальных нарушениях сна. Это не психическое. Но отличить их от эпилептических можно только на основании мониторинга ночного сна. Вопрос об отмене карбамазепина должен решить эпилептолог, сейчас бы я не стал, учитывая положительную динамику. У этого препарата действие далеко не только противосудорожное.
Я только вот что думаю...карбамазепин активирует ферменты печени и тем самым быстрее разрушается атаракс...может быть, поэтому Вы спите лучше и будете спать еще лучше, если атаракс отменить?:016:
а параксимальное нарушение сна лечится? теперь я понимаю что это со временем перерасло в такую форму раньше все было просто иза страха что я кормила ее перед сном когда маленькая была а потом это действие стало само появляться бесконтрольно когда я уже все будоражущие факторы в жизни ребенка свела к минимуму и на атараксе эти просыпания стали выраженней эмоционально, стали выраженней - она просыпается как в кошмаре и начинает кашлять и сама себе вызывать рвоту. еще заметила что денйствие атаракса иногда ослабевает он как будто несрабатывает иногда я повышала дозу чуть чуть а иногда делала перерыв и через дней 5 он опять действовал как раньше привыкание к атараксу возникает примерно через полторы две недели, невролог сказала что такое бывает, хотя в инструкции написано что нет привыкания,мои подозрения что из за этого ребенок опять вспоминает свои страхи, особенно касаемые с едой-начинается какая то нервозность позывы на рвоту в начале кормления я даю выблеваться если она хочет потом она успокаивается и за две щеки уплетаем тарелку. еще у нее большинство действий в жизни стрес, например ждем папу , прошло больше 3 часов ребенок бегает спрашивает и когда приезжает папа у нее начинается паника и опять позывы на рвоту. или последняя ложка в тарелке вызывает рвоту хоть сколько положи в тарелку, или насморк горлышко першит все паника вместо сморкания иногда опять позывы на рвоту таких факторов много, как жить как успокоить ее? куда податься.
что теперь незнаю делать с атараксом, на нем динамика жевания лучше и лучше хотя и на нем бывают срывы временами, почему он неможет быть стабилен когда его пьешь. даже иногда когда его пьет, она все время что то жует и позывов нет разумеется, за 5 месяцев как мы начали его пить правда с перерывами и срывами научились жевать не сноготок, а может сьесть сама три ложечки рожков- пол яблока, печенешки и 1 конфетку это для нас прогресс, а раньше от титьки и соски ее рвало и от собственных рук во рту, неговоря уже о еде даже протертой. вообще с 2ю5 лет ребенок уже спокойно мог жевать но страхи мешали- это я сейчас понимаю, раньше я просто все ждала ждала когда начнет сама а она неначинала жевать и в 3.5 года это уже доходило до маразма пока мы не сели на атаракс и она успокоилась и на нем она как все недумая ест и жует.
Плиморфность приступов не типична для височной эпилепсии. Это термин из другой области...при височных эпилепсиях приступы просто сложные: иллюзии, галлюцинации, моторная остановка, застывший взгляд, автоматизмы, страх, паника - это приступ при височной эпилепсии. Полиморфность - это когда много разных видов приступов. СЛГ - это полиморфность...
Да, Андрей. Вы правы. Я просто коряво выражаюсь. 20 лет назад в литературе были очень плохо описаны эти приступы, да и лобная и височная относились к височной. Все мои попытки объяснить врачам эти приступы, вызывали удивление. Судорог то нет, какая же это эпилепсия?! . В принципе разобрались во всем, и в причине возникновения тоже.
Ну вот спорные вещи Вы пишите и совершенно безапелляционно... По мнению кого стандартная схема лечения височных эпилепсий - это бензонал+финлепсин? Есть мнения весьма уважаемых людей о том, что препаратом выбора при височной эпилепсии является вальпроат, при лобной - карбамазепин. Впрочем, первым препаратом может быть любой из них. Далее используют комбинации карбамазепин+вальпроат, трилептал+вальпроат, ламиктал+вальпроат, ламиктал+топамакс, сабрил+ламиктал. И уж потом начинают пробовать использовать барбитураты, фенитоин и пр. жуть.
Нет, я не утверждаю, ни в коем случае. Просто я говорю о той комбинации, которую наблюдала и знаю. Финлепсин+бензонал применялась очень долго. Других просто не было.Пять детей моих знакомых, полностью на ней вылечилась. Не принимают препараты уже 10 лет.
Мне кажется карбамазепин+вальпроат, трилептал+вальпроат - это аналогичные комбинации по действию, что и бенз.+финл. Конечно, с появлением новых препаратов, и новых комбинаций будет больше.
да, что-то пока далека я от этого всего, что вы пишете. Может подскажите что почитать, чтобы хоть немножко начинать разбираться в этом, буду благодарна.
Сейчас мы принимаем депакин хроносфера по 100 мг утром и вечером, итого у сутки 200 мг
трилептал 60 мг утром и 60 вечером (доктор сказал добавить еще 30 в обед, но я не стала этого делать).
Ребенку 2,5 месяца, вес 5200 был 7 июля, сейчас не знаю.
Сегодня состояние ребенка улучшилось, то есть таких сильных приступов не было, но были серийные вскидывания ножек вверх пару серий по 5-6 вскидываний (опять же, может я преувеличиваю и это совсем не приступы, а просто так у него происходит)
Мне кажется карбамазепин+вальпроат, трилептал+вальпроат - это аналогичные комбинации по действию, что и бенз.+финл. Конечно, с появлением новых препаратов, и новых комбинаций будет больше.
Не совсем. Трилептал все же по химической структуре отличается от карбамазепина и не активирует печеночные ферменты, поэтому метаболизм вальпроата и его самого протекает иначе. Но на практике - да, редко кому, если не помогал финлепсин помогает трилептал, либо это, действительно, ненадолго...
а параксимальное нарушение сна лечится? теперь я понимаю что это со временем перерасло в такую форму раньше все было просто иза страха что я кормила ее перед сном когда маленькая была а потом это действие стало само появляться бесконтрольно когда я уже все будоражущие факторы в жизни ребенка свела к минимуму и на атараксе эти просыпания стали выраженней эмоционально, стали выраженней - она просыпается как в кошмаре и начинает кашлять и сама себе вызывать рвоту.
Почитайте эту статью (http://www.neuro.net.ru/bibliot/b002/hypn1.html), она полностью посвещена пароксизмальным нарушениям сна у детей. Их огромное количество и самое главное тут провести дифференциальную диагностику и понять, эпилептического они генеза или нет...Иногда это труно сделать и тогда пробно назначают карбамазепин, тогда косвенно по его действию судят о природе нарушений. Но я все равно считаю, что нужно пытаться выяснить природу пробуждений и мониторинг - это единственный способ это сделать...
еще заметила что денйствие атаракса иногда ослабевает он как будто несрабатывает иногда я повышала дозу чуть чуть а иногда делала перерыв и через дней 5 он опять действовал как раньше привыкание к атараксу возникает примерно через полторы две недели,А это связано с приемом карбамазепина? Как я писал, он может уменьшать время действия атаракса...
или насморк горлышко першит все паника вместо сморкания иногда опять позывы на рвоту таких факторов много, как жить как успокоить ее? куда податься.
Помимо необходимой дифференциальной диагностики, мне кажется, что Вам стоили бы обратиться к психологу, в том числе и для себя...просто, возможно, Вы очень бурно реагируете на эти эпизоды и дети могут этим пользоваться...
что теперь незнаю делать с атараксом, на нем динамика жевания лучше и лучше хотя и на нем бывают срывы временами, почему он неможет быть стабилен когда его пьешь. даже иногда когда его пьет, она все время что то жует и позывов нет разумеется, за 5 месяцев как мы начали его пить правда с перерывами и срывами научились жевать не сноготок, а может сьесть сама три ложечки рожков- пол яблока, печенешки и 1 конфетку это для нас прогресс, а раньше от титьки и соски ее рвало и от собственных рук во рту, неговоря уже о еде даже протертой. вообще с 2ю5 лет ребенок уже спокойно мог жевать но страхи мешали- это я сейчас понимаю, раньше я просто все ждала ждала когда начнет сама а она неначинала жевать и в 3.5 года это уже доходило до маразма пока мы не сели на атаракс и она успокоилась и на нем она как все недумая ест и жует.Может быть, обсудить с неврологом и педиатром целесообразность приема мотилиума как противорвотного на какой-то период? Все-таки так длительно сидеть на нксиолитиках не очень хорошо....
да кривые есть на руках вы их можете прочитать?
Что такое МРТ? Мы делали только узи и ээг.
А что скажете по поводу криков во время ээг?
Андрей, а вы можете прочитать кривую ЭЭГ? Если можете, то как вам можно её отправить для просмотра?
Кривые можно выложить на любом бесплатном хостинге типа www.photofile.ru (http://www.photofile.ru)
По поводу криков...надо смотреть, насколько много артефактов на ЭЭГ и насколько она в результате читаема...
мамулечкаXXL
24.07.2009, 18:11
Андрей все напутствия поняла, да я сознаю что ребенок стал таким нервным и по моей вине, нервы уже у самой невыдерживают порой но стараюсь держать себя в руках. Сперва мы пили фенибут, от него было спокойствие и хороший сон - фенибут прописали в августе 2008 пили его тоже курсами с передышками примерно около 8 месяцев, но страх рвотный был. потом в феврвле этого года нам назначил психиатр атаракс- на нем все прекратилось- ребенок даже когда сам вызывал себе рвоту на атараксе этого иногда сделать немог- как бы сидела и быстро одумывалась ой что я делаю зачем это и все в 2 секунды полное спокойствие. но уже через недели 2 как мы начали пить атаракс он давал срывы потом я приноровилась сама уже с дозами и графиком его то и дело приходилось подстраивать и иногда он вовсе не действовал были опять срывы и рвоты до маразма как я это называю уже больше надуманные ребенком. карбамазепин нам назначили недели две надад и мы его пьем,- атаракс я раньше давала и перед сном он помогал но потом бесполезно он на нас лучше днем действует. сейчас оставила атаракс пол таблетки с обеда и наночь пьем карбамазепин 1\4- через 20 минут после приема карбамазепина ребенок засыпает пушкой неразбудишь. и еще сейчас заметила по утрам она спокойней и даже вялая немного до 14 часов .- карбамазепин так действует??? я наоборот заметила обратное атаракс на карбамазепине действует лучше мы даже спать начали после приема атаракса днем, покрайней мере я замечаю что атаракс теперь быстрее ее успокаивает как написано в инструкции через 30 минут после приема а раньше где то только после 2х часов было спокойствие от атаракса, приходилось даже специально подгадывать на 2 часа перед едой или каким либо будоражущим мероприятием. Первым же делом хочу встретиться с психиатором погорорить на эту тему с той которая назначила нам атаракс- для дальнейшего действия, недавно ездили к ней на прием и неполочулось. однако меня тоже озадачивает действие атаракса одно он лечит а другое калечит нестабильны мы как то на нем. Андрей большое ВАМ человеческое спасибо.
Андрей статья неоткрывается, может сразу путь ее , ссылка у меня несрабатывает как будто пустая она
Андрей посмотрите пожалуйста наше ЭЭГ и прокомментируйте, если можно. Спасибо за ссылку, попробовала и вроде получилось, только может не так. Спасибо.
http://photofile.ru/users/123456633/115431008/129271856/
http://photofile.ru/users/123456633/115431008/129271877/
http://photofile.ru/users/123456633/115431008/129271906/
http://photofile.ru/users/123456633/115431008/129271942/
http://photofile.ru/users/123456633/115431008/129271967/
http://photofile.ru/users/123456633/115431008/129271986/
http://photofile.ru/users/123456633/115431008/129272002/
http://photofile.ru/users/123456633/115431008/129272030/
мамулечкаXXL
25.07.2009, 02:33
Андрей сегодня вернее сейчас ночью опять был приступ, но это было не так как раньше - я уже боюсь давать карбамазепин- он нам неподходит или что???????? врачи далеко и в ближайшее время выходные. уснула прошло полтора часа,дочь слышу возится и дышит как то громко, перевернула она вся холодняя и как будто подтягивается ноги вытянула как бы подтягивает после сна а куки скрючила проснуться неможет я спокойно разговариваю, посадила ее ее трясет мурашки от холода просится на горшок пописала и тутже началась рвота, судороги в начале просыпания.никогда тагоко небыло и почему непомогает карбамазепин прошло 2 недели и опять препарат дает сбои или что не так аааааааааааааааааа может препарат неподходит? мне страшно оч страшно, еще два дня как сегодня и вчера заметила при сне глаза полузакрыты, даже днем и как раз два дня как она играла первый раз с незнакомыми детьми и взбудораженная один раз прямо выблевала в ходе игры, а сегодня сама прибежала ко мне и говорит я хочу побякать, я ее успокоила отвлекла и все через минуту о рвоте она забыла и потом была спокойна.
РS/пишу теперь уже утром заразились ротовирусом,понос рвота температура, думаю что это были не судороги а просто просыпания ребенка на горшок а трясло ее от температуры она как раз росла, потому как приступ у нас обычно как в лунатизме проходил а тут она была в уме просто изза снотворного эффекта карбамазепина полу сонное вялое состояние усиливалось- Я надеюсь что это так.....
Андрей сегодня вернее сейчас ночью опять был приступ, но это было не так как раньше - я уже боюсь давать карбамазепин- он нам неподходит или что???????? врачи далеко и в ближайшее время выходные. уснула прошло полтора часа,дочь слышу возится и дышит как то громко, перевернула она вся холодняя и как будто подтягивается ноги вытянула как бы подтягивает после сна а куки скрючила проснуться неможет я спокойно разговариваю, посадила ее ее трясет мурашки от холода просится на горшок пописала и тутже началась рвота, судороги в начале просыпания.никогда тагоко небыло и почему непомогает карбамазепин прошло 2 недели и опять препарат дает сбои или что не так аааааааааааааааааа может препарат неподходит? мне страшно оч страшно, еще два дня как сегодня и вчера заметила при сне глаза полузакрыты, даже днем и как раз два дня как она играла первый раз с незнакомыми детьми и взбудораженная один раз прямо выблевала в ходе игры, а сегодня сама прибежала ко мне и говорит я хочу побякать, я ее успокоила отвлекла и все через минуту о рвоте она забыла и потом была спокойна.
РS/пишу теперь уже утром заразились ротовирусом,понос рвота температура, думаю что это были не судороги а просто просыпания ребенка на горшок а трясло ее от температуры она как раз росла, потому как приступ у нас обычно как в лунатизме проходил а тут она была в уме просто изза снотворного эффекта карбамазепина полу сонное вялое состояние усиливалось- Я надеюсь что это так.....
Ужас какой-то!!! Я все больше прихожу в шок от безграмотности и нежелания работать наших врачей! Столько лет мучаетесь и почему вас никуда не направили!!!! Извините, эмоции.
Мне кажется, что у вас как раз и были судороги, спровацированные температурой.
Андрей, а разве это не эпилепсия!? Ведь у ребенка отсутствовал жевательный рефлекс, значит было повреждение мозга. А все эти страхи, испуги, рвота-это и есть эпилептические приступы.
У меня у дочери, когда была на финлепсине, приступы начинались во время речи, она чувствовала, замолкала (левый висок поврежден), молчала дня 2 , пока все не успокаивалось.
Может и здесь в следствии повреждения отдела мозга, отвечающего за жеват. рефлекс, само жевание и провацирует приступы.
У подруги сейчас началась эпилепсия, тоже височная. Как уже писал Андрей приступы, разные.
Она очень подробно их описывает.Одни=это когда начинает крутить у пупка, потом идет спазм, комок к горлу, рвота. После еды, тоже спазм-рвота. Интересно, что если она ест не одна, то как-то отвлекается и рвоты нет. За месяц она похудела на 25 кг, есть не может вообще, плюс приступы страха, трясутся руки, всю трясет. Все врачи отсылали ее к онкологу, пока она сама не пошла к эпилептологу (эпицентр на фонтанке, взрослый), где ей сразу поставили эпилепсию.
мамулечкаXXL, а есть хоть какая-то возможность свозить ребенка на обследование? В Москву, например
мамулечкаXXL, бедный малыш (((
Блин, почему же врачи-то такие (не говорю, что все, но попадаются некоторые личности), вот нам, например, в Томске сказали, что ребенка лечить не будут, так как смысла нет, ему все равно ничего не поможет, поставьте на нем крест и смиритесь (((
Но мы мириться с этим не будем, так как увренеа, что все у нас будет отлично, а для подстверждения мы все-таки приняли решения съездить в Москву на обследования, чтобы нам назначали граммотное лечение.
Мамулечка, может и вам свозить ребенка, как советует Эльза, лучше один раз пройти обследование и получить граммотные рекомендации.
Здоровья вашему малышу )))
ELSA, я очень Вас прошу...и понимаю, что в этот раздел заходят те, кому фактически просто страшно признать, что у них этот диагноз...но я (наверное, во многом субъективно, вспоминая весь свой ужас) стараюсь найти объективные подтверждения этого диагноза, прежде, чем назначают противосудорожную терапию... Да, конечно, отсутствие жевательного рефлекса может свидетельствовать о повреждении мозга, но не обязательно, чтобы это соспровождалось эпилептическими приступами....тошнота, рвота - да, это может быть проявлением приступов, но тоже необязательно...страх провоцирует те же самые проявления...
Вы почитайте о пароксизмальных нарушениях сна у детей....там и специалист-то не разберется...
Поэтому и необходимо обязательное проведение мониторинга...я же не успокаиваю...нужна диагностика, которая позволит точно установить диагноз...
Ужас какой-то!!! Я все больше прихожу в шок от безграмотности и нежелания работать наших врачей! Столько лет мучаетесь и почему вас никуда не направили!!!! Извините, эмоции.
То, что не направили - это действительно ужас и то, что атараксом могли спровоцировать приступы - тоже ужас...
пока она сама не пошла к эпилептологу (эпицентр на фонтанке, взрослый), где ей сразу поставили эпилепсию. По ЭЭГ ведь все стало однозначно понятно, правда же? А тут явно нужен мониторинг сна, во время которого все это и происходит...а с подругой тоже ужас...и этот ужас в Питере!!!
Андрей все напутствия поняла, да я сознаю что ребенок стал таким нервным и по моей вине, нервы уже у самой невыдерживают порой но стараюсь держать себя в руках. Сперва мы пили фенибут, от него было спокойствие и хороший сон - фенибут прописали в августе 2008 пили его тоже курсами с передышками примерно около 8 месяцев, но страх рвотный был. потом в феврвле этого года нам назначил психиатр атаракс- на нем все прекратилось- ребенок даже когда сам вызывал себе рвоту на атараксе этого иногда сделать немог- как бы сидела и быстро одумывалась ой что я делаю зачем это и все в 2 секунды полное спокойствие. но уже через недели 2 как мы начали пить атаракс он давал срывы потом я приноровилась сама уже с дозами и графиком его то и дело приходилось подстраивать и иногда он вовсе не действовал были опять срывы и рвоты до маразма как я это называю уже больше надуманные ребенком. карбамазепин нам назначили недели две надад и мы его пьем,- атаракс я раньше давала и перед сном он помогал но потом бесполезно он на нас лучше днем действует. сейчас оставила атаракс пол таблетки с обеда и наночь пьем карбамазепин 1\4- через 20 минут после приема карбамазепина ребенок засыпает пушкой неразбудишь. и еще сейчас заметила по утрам она спокойней и даже вялая немного до 14 часов .- карбамазепин так действует??? я наоборот заметила обратное атаракс на карбамазепине действует лучше мы даже спать начали после приема атаракса днем, покрайней мере я замечаю что атаракс теперь быстрее ее успокаивает как написано в инструкции через 30 минут после приема а раньше где то только после 2х часов было спокойствие от атаракса, приходилось даже специально подгадывать на 2 часа перед едой или каким либо будоражущим мероприятием. Первым же делом хочу встретиться с психиатором погорорить на эту тему с той которая назначила нам атаракс- для дальнейшего действия, недавно ездили к ней на прием и неполочулось. однако меня тоже озадачивает действие атаракса одно он лечит а другое калечит нестабильны мы как то на нем. Андрей большое ВАМ человеческое спасибо.
Андрей статья неоткрывается, может сразу путь ее , ссылка у меня несрабатывает как будто пустая она
Это лишний раз подтверждает мои предположения о том, что карбамазепин быстро нейтрализует атаракс. Именно поэтому прием атаракса на ночь с карбамазепином кажется бесполезным...
Делайте как можно скорее мониторинг ночного сна...хотя Elsa, видимо, отменила бы уже атаракс и начала прием ретардной формы финлепсина утром и вечером...и, видимо, я бы ее поддержал...но не имеем мы права такого советовать без рекомендаций врачей, до постановки диагноза...хотя все указывает на то, что карбамазепин Вам помогает...а вялость - да, это может быть от него, возможно, транзиторные побочные эффекты, они должны пройти со временем...
Андрей посмотрите пожалуйста наше ЭЭГ и прокомментируйте, если можно. Спасибо за ссылку, попробовала и вроде получилось, только может не так. Спасибо.
http://photofile.ru/users/123456633/115431008/129271856/
http://photofile.ru/users/123456633/115431008/129271877/
http://photofile.ru/users/123456633/115431008/129271906/
http://photofile.ru/users/123456633/115431008/129271942/
http://photofile.ru/users/123456633/115431008/129271967/
http://photofile.ru/users/123456633/115431008/129271986/
http://photofile.ru/users/123456633/115431008/129272002/
http://photofile.ru/users/123456633/115431008/129272030/
Увы, но очень четко отслеживается типичная эпилептическая активность в виде комплексов острая-медленная волна и есть спайки...так что, картина очевидна - эпилептическая активность присутствует...и это не единичные вспышки, с тенденцией к генерализации...:005:
вот нам, например, в Томске сказали, что ребенка лечить не будут, так как смысла нет, ему все равно ничего не поможет, поставьте на нем крест и смиритесь (((
а на основании чего сделан такой вывод?:010:
Андрей, я понимаю, что многие боятся признать диагноз эпилепсия. Мы сами были в таком состоянии. .Хотя, прочитав, эти посты, представив себяна месте родителей, когда ребенка постоянно рвет.....ну не знаю. Может я уже привыкла к эпилепсии, и если есть возможность купировать приступы , то не так это и страшно.
Я не про то, чтобы начать противосудорожную терапию, а необходимо получить направление на серьезное обследование. (Если между нами, то я бы попробовала, это не совет, а признание)
При многократной рвоте, в моче появляется ацетон. Мы это тоже прошли. Хотя дочь рвало, всего два дня.
мамулечкаXXL вы контролируете анализы мочи?
Андрей, извините за эмоции, прочитав, не сдержалась.Столько лет ребенок, родители мучаются, других слов нет. Очень много, чего мы повидали, но такую ситуацию вижу впервые- про безразличие врачей
А на ужас, мы попали месяц назад, когда дочь стала удалять 4 зуба мудрости, один выпиливали. И это у нас в Питере :001:, в челюстно-лицевой, за 30 тысяч.....
мамулечкаXXL
26.07.2009, 00:44
меня просто трясет от страха, так нехочется признавать что это коснулось и нас. Анализы мочи не контролирую, но сколь здавали небыло ацетона никогда. Вообще отсутсвие жев рефлекса у нас врачи настаивают из за синдрома дисплазии соеденительной ткани оно же синдром элерса-данлоса, это поставил нам генетик и в прервую очередь невролог когда мы были на обследовании в феврале где нам и назначили атаракс и где было это ЭЭГ и другие исследования. Объясняя это тем что из за синдрома слабая гортань- поэтому жевания и было вялым, все это наладилось к 2.5 годам, видимо окреп, взгляд с этой с тороны меня поразил но я бы недогадалась сама никогда и о этом синдроме и о том что он связан с жеванием у нас но это так потомука ребенок был здоров и развивался хорошо по части неврология. Но я думаю что моя вина в том что я настаивала кормя ребенка иногда насильно приходилось , чашее рвоты были подавительного характера от крупиночки, потом вс гуще и гуще а я была в недоумении как так ну почему не ест, первый ребенок ума много небыло. а потом рвоты начались уже от моего впихивания еды, я срывалась и все это так затянулось что в итоге ребенок научился жевать и мог но не делал этого страхи мешали , которые вчастности по моей вине,я набедокурила, руки бы мне оторвать ..... и когда я все осознала и решила кардинально сменить все и режим питания и сам подход к нему и доча уже ела сама, рвоты как запоминания в памяти у нее происходили сами бесконтрольно иногда уже и на зло мне, и все это уже так затянулось что как размотать этот ком и уже страшно страшно, вообще она у меня спокойная но малейший теперь уже стрес и рвота у нее, как зациклилась сама уже неможет выйти с этого состояния как привычка чтоли................ а мне страшно сперва пили фенибут потом атаракс сейчас карбами=азипин потом что..... извените и можете меня ругать сама на себя смотреть немогу во всем я виновата....а она нежная тонкая и ранимая
Elsa, вот видите, сколько дополнительных факторов появляется, когда начинается более подробное изучение анамнеза...и все становится ОЧЕНЬ неоднозначно...вот потому я и сопротивляюсь до последнего, видимо....
Не надо себя винить ни в чем, это непродуктивно...надо сейчас сделать обследования, понять, что с ребенком происходит и начать исправлять ситуацию. Одного невролога или эпилептолога все равно будет мало. Психолог еще теперь нужен точно!
мамулечкаXXL ни в чем вы не виноваты
Ваше стремление накормить ребенка, вполне естественно. Я и сейчас то стараюсь это сделать, а в вашей ситуации и подавно бы старалась.
А вот почему врачи не обратили внимание, что ребенок не хочет есть-вот это не понятно.
Elsa, вот видите, сколько дополнительных факторов появляется, когда начинается более подробное изучение анамнеза...и все становится ОЧЕНЬ неоднозначно...вот потому я и сопротивляюсь до последнего, видимо....
Не надо себя винить ни в чем, это непродуктивно...надо сейчас сделать обследования, понять, что с ребенком происходит и начать исправлять ситуацию. Одного невролога или эпилептолога все равно будет мало. Психолог еще теперь нужен точно!
Да фактов много, очень, всестороннее обследование обязательно. Но я остаюсь при своем, ни в коем случае не утверждая и не навязывая.
психолог нужен, и не только ребенку. Все мы в той или иной степени виним себя, за то что происходит с нашими детьми.
а на основании чего сделан такой вывод?:010:
На основании того, что у нас врожденная аномалия мозолисого тела по МРТ определили, нас даже отказались принять в стационар по направлению, сказали, а зачем что-то делать, ведь это врожденное и тут ничем не помочь. Смиритесь. Так будет всегда и вы ничего не сделаете. При чем нам так сказала наша эпилептолог, сказало отделение неврологии в детской больницы и сказал наш педиатр, вот такие у нас тут доктора замечательные.
хотя на русмеде посмотрели наша МРТ и сказали, что "МРТ продемонстрировала мягкую форму недостаточности формирования мозолистого тела.
К счастью, нет признаков значительных изменений структур головного мозга, которые наблюдаются при более выраженных вариантах дефекта: именно, положение и форма желудочков нормальна, нет признаков диссоциации базальных ганглиев. Нет признаков повышения внутричерепного давления и циркуляции ликвора." (доктор FRSM)
Андрей, я там раньше писала про вес и препараты, вы видимо пропустили
Сейчас мы принимаем депакин хроносфера по 100 мг утром и вечером, итого у сутки 200 мг
трилептал 60 мг утром и 60 вечером (доктор сказал добавить еще 30 в обед, но я не стала этого делать).
Ребенку 2,5 месяца, вес 5200 был 7 июля, сейчас не знаю.
Но отмечу, что я не знаю как правильно давать лекарства, большую часть депакина Елечка выплевывает (((
мамулечкаXXL
26.07.2009, 15:52
Андрей из за ротовируса я пока отменила карбамазепин, и теперь боюсь его вообще давать, атаракс больше не дам, он помог нам научится кушать и жевать и этого думаю даостаточно от него, а ведь на нем у дочи начались эти просыпания и рвоты как в виде лунатизма- они проходили, редко они были, и все эти просыпания были если днем был какой то страх у ребенка это например приехавшая в гости тетя и спавшая в нашей комнате, или что то другое. вообще она с рождения оч чутко спит нужна полная тишина.нам скоро будет 4 года. с 3х лет заметила страхи обострились возраст... как сказала психиатр дочь уже манипулирует мной- вызывает рвоты на что я тогда была удивлена тогда нам было 3.6 мес думала что нет а сейчас замечаю что да манипуляции есть, стараю разговаривать с ребенком спокойно спрашиваю зачем она улыбается и говорит что ничего небыло. Думаю начать пока давать персен для укрепления нервной системы и конечно ложимся на обследование. Еще вопрос а как должен правильно проходить ночной ЭЭГ, а то у нас такая деревня боюсь чего нибудь напортачат- если что поедем в другой город. и финлепсин и карбамазепин это одно и тоже или это разные препараты???
. Думаю начать пока давать персен для укрепления нервной системы и конечно ложимся на обследование. Еще вопрос а как должен правильно проходить ночной ЭЭГ, а то у нас такая деревня боюсь чего нибудь напортачат- если что поедем в другой город. и финлепсин и карбамазепин это одно и тоже или это разные препараты???
Торгоое название финлепсин, а действующее вещество карбамазепин. Да это одно и то ж.
Персен, я бы поостереглась этого препарата. Пила его сама, состояние отличное, ложусь-засыпаю, просыпаюсь в 7-8, выспавшаяся, отдохнувшая. Днем, спокойная, активная.
На 10-14 дней, при вставании-сильное головокружение, сажусь, пытаюсь унять. Сначала не связала с персеном. Прекращала и начинала пить снова. Ситуация повторялась.
Решила проверить на муже. Ничего ему не говорила, у него тоже головокружение, прекратила давать.
Кроме того, у меня буквально через пару недель возникла сильная зависимость от персена. Не могу лечь спать, не приняв таблетку. Разозлилась выбросила, но вечером, дошла до того, что стала рыться в мусорном ведре, только, чтобы выпить таблетку. Немало сил пришлось потратить, чтобы отказаться от персена. Даже сейчас, когда пишу, вспоминаю то состояние и хочется принять его.
Не знаю, на сколько производители правдиво указали травяной состав таблеток, да и травы бывают разные.
Нельзя самостоятельно давать ребенку таблетки, даже на вид безобидные. Любые витамины, лекарства, только по показаниям.
Для укрепления нервной системы-режим, прогулки, водные процедуры, положительные эмоции, различные познавательные игры. Игры, развивающие мелкую моторику, мозаика -дети любят их, и нервы успокаивает
мамулечкаXXL
26.07.2009, 21:52
спасибо значит не будем рисковать, сегодня давала валерианки пол таблеточки, но без атаракса туго ей что не по ней сразу волнуется и кашляет, я успокаиваю разговариваю с ней думаю несправлюсь без психолога точно, чувствую она стала атараксо зависимая., последние два дня подбегала ко мне и говорила мама а дай мне ту таблеточку успокаительную, у меня глаза в лоб.
Здраствуйте, на сайте первий раз, вчера в поиске нашла похожые проблеми. Ми из Украини (Львов) потому могут бить ошибки на руском языке, но думаю ви меня поймете. У меня девочка 1,11 мес., в год начались вздрагивания перед засыпанием такие сильные что не давали ей заснуть, так длилось 3 дня, потом и до сих пор наблюдаютса только подьоргивание канечностей перед засипаниям через 1-5 мин., после того как закрила глаза и перед пробуждением ( где-то 15-30 мин., с интервалом 2-60 сек.). Ночью тоже есть, но реже. Гдо-то здесь читала похожие отзиви, но уже севодня не могу найти. ЕЕГ и видиомониториг показиваэт что епиактивности нет, ставлят диагноз - доброкачественная миоклония или синдром безпокойніх ног.Розвитие ребенка нормальное, немного мало говорим. Пожалуста отзовитесь у каго похожие симптоми. И еще здесь есть консультацыя невролога, отзовитесь пожалуста. Спасибо
спасибо значит не будем рисковать, сегодня давала валерианки пол таблеточки, но без атаракса туго ей что не по ней сразу волнуется и кашляет, я успокаиваю разговариваю с ней думаю несправлюсь без психолога точно, чувствую она стала атараксо зависимая., последние два дня подбегала ко мне и говорила мама а дай мне ту таблеточку успокаительную, у меня глаза в лоб.
Атаракс так и не даете больше? Как ребенок?
Про мониторинг...важно захватить стадии засыпания и пробуждения, в камеру должны быть четко видны любые движения ребенка...ну, а остальное зависит от врача, чтобы правильно закрепил электроды и чтобы они не фонили...
Но отмечу, что я не знаю как правильно давать лекарства, большую часть депакина Елечка выплевывает (((
Ну, это вот совсем плохо...так убдет невозможно гворить об эффективности препарата...маскируйте его тем, что ребенок любит есть...давайте во время еды...надо что-то придумывать, а то мы так сейчас и 3 препарат начнем вводить...без эффекта...
Ирина Латкова
04.08.2009, 00:23
Всем добрый день!
Что посоветуете спросить у врача, о чем рассказать, о чем попросить?
Что делать, если ребенок опять будет кричать и плакать во время ЭЭГ?
Рассказывайте все, что считаете нужным;)
Плакать не будет...ежли только для проформы:)) у нее много игрушек в кабинете:)
Ира Вам уже ответила :)
Софья Рэмовна обычно подробно все рассказывает. Все будет хорошо. Не надо смотреть никаких видео пока...врач Вам все скажет.
nadin439
04.08.2009, 16:18
Да, режим приемы выдерживать обязательно, иначе происходят значительные колебания концентрации в крови и вылезают все побочные эффекты...А сколько лет ребенку и почему не хотите перейти на хроно-форму и принимать препарат 2 раза в день?
Ребенку почти три года. А хроно-форма это таблетки? Я просто боюсь как их пить, можно ли измельчать? Нам врач расписал правда Конвулекс 500 мг в таблетках по схеме 200 - 250. Ну 250 понятно, а вот как 200 рассчитать?
мамулечкаXXL
04.08.2009, 22:37
Андрей я так и недаю ни карбамазепин ни атаракс, и все таки я склоняюсь что у нас это психическое, после отмены карбамазепина я заметила тик на щеке, сейчас даю Эдас306 и 1.8 фенибута- дозу специально зделала мизерную так на ней и сидим и глицин, тфу тфу спит крепко пушкой неразбудишь тиков нет и кашеля тоже, я все таки думаю что у нее кашель в виде тика. почему врачи это незамечают. пока нет возможности в ближайшие недели пойти на ЭЭГ так как мы не дома, но обязательно пойдем. И еще периодами у нее возникает опять панический страх на кормление, с этим страхом как раз спасал атаракс, но давать его нехочу пока держимся но вот уже первый день как страх появился опять ни фенибут ни эдас его неубирают, но нервное состояние они хорошо поддерживают, а как доходит дело до еды все ребенка как подменяют, она или погружается в сон или начинается паника, нервозность и из еды она делает каторгу - не преувеличиваю сама все делаю спокойно и тихо ласково но страх сидит и сидит.
Андрей, мы приспособились давать весь депакин, чтобы не выплевывал, но эффекта от этого нет никакого (((
То есть было недельное улучшение, без приступов, а вот уже три дня у малыша приступы не прекращаются, 20-40 в день. и если раньше у него просто был единичный спазм, а потом просто приходил в себя, то теперь во время, когда приходит в себя продолжаются подергивания рук, ног, языка (((( страшно мне очнь за ребенка ((((((
Миличка
Когда не остановить приступы страшно.Нас один раз в жизни выручил сабрил,второй раз ламиктал.
Вопрос кто принимал кеппру,от нее сразу эффект положительный или отрицательный?Мы по назначению врача 3 раза дали(30мг/кг/сутки) и ребенок стал выгибаться,мучаться.Мы отменили и врач сказал не надо давать.Лекарств немного и хотелось бы удостовериться,что это не наше.
Вопрос кто принимал кеппру,от нее сразу эффект положительный или отрицательный?Мы по назначению врача 3 раза дали(30мг/кг/сутки) и ребенок стал выгибаться,мучаться.Мы отменили и врач сказал не надо давать.Лекарств немного и хотелось бы удостовериться,что это не наше.
мы принимаем кеппру...
на кеппре сразу начинается сильное возбуждение, при этом сонливость.
дочь говорит, что тело как бы напряжено, не расслабиться. Состояние проходит через 5-6 дней. Чем больше доза вводимая, тем сильнее это состояние, по телу проходит как бы внутренняя дрожь, + испуг, страх.
может у вас быстрое введение?
Эффект от кеппры быстрый, практически как от реланиума.
Я описываю только НАШ случай.
Elsa
Спасибо!У нас со 2й таблетки пошло небольшое возбуждение,а после третей ребенок не мог заснуть выгибался и мучался.Про дозировку-вводили как говорил врач,потом говорил еще мин в 2 раза поднимать будем.Счас врач сказал чз 2 недели созвониться.
Elsa
Спасибо!У нас со 2й таблетки пошло небольшое возбуждение,а после третей ребенок не мог заснуть выгибался и мучался.Про дозировку-вводили как говорил врач,потом говорил еще мин в 2 раза поднимать будем.Счас врач сказал чз 2 недели созвониться.
Кеппра, лекарство неплохое, а если учесть минимум побочных....
Прежде чем отказаться от него, убедитесь, что оно вам действительно не подходит. Попробуйте пить меньшими дозами и дозу наращивать медленнее, медленнее чем врач говорит раза в 2.
С дозой тоже индивидуально, мы пьем гораздо меньшую дозу чем положено и она действует.
Дозу смотрите по состоянию ребенка, здесь уже писали, что кеппра может быть эффективна и на гораздо меньших дозах.
Svetulya_UA
05.08.2009, 19:41
Подскажите, что делать. Сейчас ребенок на Конвулексе, нам 1 год и 2 мес., это наше первое противосудорожное, принимаем ок. 1,5 мес., приступы не уменьшились, 3-4 всегда после сна или во время ночного сна, врач предлагает воодить как второй препарат клоназепам, и сейчас она вообще в отпуске, а я незнаю. Думаю, может попробовать перейти на Депакин, может быть он поможет. Так не хочется принимать два препарата.
Подскажите, что делать. Сейчас ребенок на Конвулексе, нам 1 год и 2 мес., это наше первое противосудорожное, принимаем ок. 1,5 мес., приступы не уменьшились, 3-4 всегда после сна или во время ночного сна, врач предлагает воодить как второй препарат клоназепам, и сейчас она вообще в отпуске, а я незнаю. Думаю, может попробовать перейти на Депакин, может быть он поможет. Так не хочется принимать два препарата.
Депакин и конвулекс-это одно и то же.
Но вот клоназепам, не стоит. Есть много других и новых препаратов, если они не помогут, только тогда можно думать о клоназепаме.
С дозой тоже индивидуально, мы пьем гораздо меньшую дозу чем положено и она действует.
Дозу смотрите по состоянию ребенка, здесь уже писали, что кеппра может быть эффективна и на гораздо меньших дозах.
+1000. Наш вариант.
Подскажите, что делать. Сейчас ребенок на Конвулексе, нам 1 год и 2 мес., это наше первое противосудорожное, принимаем ок. 1,5 мес., приступы не уменьшились, 3-4 всегда после сна или во время ночного сна, врач предлагает воодить как второй препарат клоназепам, и сейчас она вообще в отпуске, а я незнаю. Думаю, может попробовать перейти на Депакин, может быть он поможет. Так не хочется принимать два препарата.
Напишите, пожалуйста, дозировку и вес ребенка. Про клоназепам - согласен с Elsa.
Андрей, мы приспособились давать весь депакин, чтобы не выплевывал, но эффекта от этого нет никакого (((
То есть было недельное улучшение, без приступов, а вот уже три дня у малыша приступы не прекращаются, 20-40 в день. и если раньше у него просто был единичный спазм, а потом просто приходил в себя, то теперь во время, когда приходит в себя продолжаются подергивания рук, ног, языка (((( страшно мне очнь за ребенка ((((((
Обсудите с врачом целесообразность повышения дозировки депакина до 250-300 мг, у Вас есть резервы для повышения его и трилептала тоже. Пока рано говорить о неэффективности препаратов.
Ребенку почти три года. А хроно-форма это таблетки? Я просто боюсь как их пить, можно ли измельчать? Нам врач расписал правда Конвулекс 500 мг в таблетках по схеме 200 - 250. Ну 250 понятно, а вот как 200 рассчитать?
Хроносфера в гранулах, их можно точно делить.
nadin439
06.08.2009, 01:41
Хроносфера в гранулах, их можно точно делить.
Спасибо, Андрей! Я правильно поняла - Вы имели ввиду Депакин хроносфера?
Андрей, спасибо за своет. Завтра летим в Москву, будем переделывать видео-мониторинг и по его результатам будем уже думать, что и как )))
Спасибо, Андрей! Я правильно поняла - Вы имели ввиду Депакин хроносфера?
Да, его:)
Svetulya_UA
06.08.2009, 22:15
Я знаю, что Конвулекс и Депакин аналоги, просто вроде встречала истории о том, что один не помог, авторой наоборот. Нам 1 год и 2 мес, как я уже писала, весим 7, 5 кг. Пьем Конвулекс сироп (1 мл=50 мг), принимаем 4 мл (200 мг в день) за 3 приема в день (утром 1, 25 мл, днем 1 мл и вечером 1, 75 мл). Дозировка Конвулекса при нашем весе 15-30 мг на кг (почему так подробно пишу, на одном из сайтов мне говорили, что в России сироп с другой дозировкой, может я не правильно поняла, незнаю). Посоветуйте, пожалуйста, препараты вместо клоназепама. Так как эпилепсию нам недавно поставили, не успела еще толком разобраться ( у нас еще ДЦП), потому что врач наставивает именно на нем, а отзывы о нем читала не очень хорошие.
nadin439
07.08.2009, 16:22
Да, его:)
Вчера заказала в интернет-аптеке Депакин хроносфера 100 мг, сегодня уже получила, завтра начинаем пить. Спасибо, Андрей! :091:
Я знаю, что Конвулекс и Депакин аналоги, просто вроде встречала истории о том, что один не помог, авторой наоборот. Нам 1 год и 2 мес, как я уже писала, весим 7, 5 кг. Пьем Конвулекс сироп (1 мл=50 мг), принимаем 4 мл (200 мг в день) за 3 приема в день (утром 1, 25 мл, днем 1 мл и вечером 1, 75 мл). Дозировка Конвулекса при нашем весе 15-30 мг на кг (почему так подробно пишу, на одном из сайтов мне говорили, что в России сироп с другой дозировкой, может я не правильно поняла, незнаю). Посоветуйте, пожалуйста, препараты вместо клоназепама. Так как эпилепсию нам недавно поставили, не успела еще толком разобраться ( у нас еще ДЦП), потому что врач наставивает именно на нем, а отзывы о нем читала не очень хорошие.
Это торговые наименования одного и того же вещества. НО! Депакин является оригинальным препаратом, а конвулекс - дженерик. Соответственно, у дженериков чаще бывают побочные эффекты, может быть иной метаболизм. Да, случаи, когда переход на оригинальный препарат меняет ситуации есть.
О клоназепаме пока рано говорить уж потому, что есть резервы для повышения депакина. При хорошей переносимости его можно пытаться еще повышать до 40-50 мг на кг и выше. Только после
этого можно будет говорить о поиске другого препарата, потому что всегда предпочтительнее остаться на монотерапии...
Svetulya_UA
09.08.2009, 12:31
То есть, я поняла, что нам все-таки стоит попробовать перейти с Конвулекса на Депакин, правда сомневаюсь, что наш врач это поддержит, но буду пробовать. Переход должен быть постепенный или нет? А если говорить о втором препарате в случае, если переход не пможет, с какого препарата нужно начать поиск?
Для полной картины напишу наш рез-т ЭЭГ физиологического сна: на протяжении записи регистрируется высокоамплитудная медленно-волновая активность в дельта диапазоне (признаки незрелости), с диффузными нарушениями. На протяжении записи над левыми лобно-центрально-передне-височными отведениями группы дельта волн в сочетании с комплексами пик-волна. Кроме этого над левыми височно-теменно-затылочными отведениями одиночные и серии комплексов пик-волна. Эпизодически распространение эпиактивности на отведения левой гемисферы. Эпилептический электрический статус.
Приступы бывают 3-4 раза в сутки, обязательно либо после сна либо во время ночного сна, выглядят они как выкручивание рук и ног, глаза и голова поворачивается направо, без потери сознания, продолжаются около 5 мин., также бывают вздрагивания в момент засыпания.
Заранее благодарна за ответ!
Назначили нам Депакин хроносфера - по 100 мг 2 раза в день. Кивать головой стали чуть больше:(
Теперь иногда при ходьбе оступается и чуть пятится назад:(.
Может это лекарство так действует? Пьем его третий день.
Возможно, но пока рано говорить о том, Ваш это препарат или нет...
Почитала о всех возможных осложнениях при его приеме - аж волосы на голове зашивелились...
Зря. Не факт, что побочные эффекты вообще появятся....да, собственно, у других препаратов и не лучше...все это не мёд...
А нам сказали, что пить мы его будем аж полтора года - это в лучшем случае. Но это же так для печени вредно!Что бы вы посоветовали? Может траву какую-то пить для помощи печени и почкам?
Аж полтора :) при некоторых формах эпилепсии прием 3-5 лет после последнего приступа...в некоторых случаях пожизненный прием. Но если диагноз поставлен верно, это не про вас :) полтора года - это очень маленький срок и прогноз у Вас благоприятный.
Понятно, что мы с мужем сейчас ходим как пришибленные. Я чувствовала, что это эпилепсия, но до конца хотелось верить, что это не она. Теперь вот реву периодически, но держусь.
Понимаю, что тут много людей, у которых ситуация во много раз хуже нашей. Просто так тяжко все это переварить.
Вот-вот....и жизнь на этом не закончилась. Приходите в себя, набирайтесь сил и подбирайте терапию. Все будет обязательно хорошо, надо в это верить.
Что нам можно делать с ребенком, а что нельзя (массаж, зарядка, купание, прогулки, гости, и т.д. ? Что надо поменять в повседневной жизни? Что категорически нельзя делать ребенку с нашим диагнозом.
Абсолютных противопоказаний нет, поэтому постарайтесь жить полной жизнью, насколько это возможно, не концентрируйтесь на болезни, не дайте почувствовать ребенку свои переживания, тревогу и беспокойство за него - проблемы только усугубятся. Соблюдайте режим сна и бодрствования, не переутомляйте ребенка, усталость усиливает миоклонии. Купаться, естественно, только под контролем, массаж не сильно стимулирующий, но в целом все индивидуально, вы сами достаточно быстро сориентируетесь в том, что вашему ребенку хорошо, а от чего следует воздержаться. Повторюсь, универсальных советов тут не бывает, все индивидуально. Ну, а если от препаратов приступы прекратятся, так и вообще никаких проблем...
И еще, нам доктор сказала, что мы можем перерасти и поправиться окончательно. Это правда?
Слышали ли вы о таких случаях, чтобы детки с нашим диагнозом выздоравливали?
Это правда, если эпилепсия "идиопатическая".
Как можно снизить вред от применяемых лекарств?
Что еще посоветуете?
Заранее спасибо всем!
Посоветуйтесь с врачом...спустя какое-то время можно будет использовать (при необходимости) курсы поддержки печени (что-нибудь типа "Эссенциале", "Элькар").
То есть, я поняла, что нам все-таки стоит попробовать перейти с Конвулекса на Депакин, правда сомневаюсь, что наш врач это поддержит, но буду пробовать. Переход должен быть постепенный или нет?
Не факт, что это решит проблему, но риск побочных эффектов на оригинальных препаратах ниже. Переход одномоментный.
А если говорить о втором препарате в случае, если переход не поможет, с какого препарата нужно начать поиск?
Давайте сначала разберемся с одним препаратом...монотерапия всегда предпочтительнее. Если депакин не подойдет, уж лучше его отменить и пробовать монотерапию другими препаратами, а только после этого переходить к комбинации препаратов.
Андрей, здравствуйте.
Мы приехали в Москву, переделали видео-мониторинг, делали 4 часа, во время него были у нас состояния (как мы их теперь называем), которые раньше мы считали приступами.
Посмотрите, пожалуйста, наши результаты обследования
http://photofile.ru/users/08_08_09/150127688/
Просто как нам сегодня сказали на консультации, что у нас нет эпилепсии и все, что у нас происходит неэпилептической природы и все АЭПы надо отменять.
Мол у нас все это физиологические процессы.
Какое ваше мнение?
Я, конечно, очень рада, что у нас все так благополучно, но состояния то есть, они присутствуют и при попытке отменить трилептал, их случилось аж 40 штук. вобщем, я растерялась еще больше.
Скажите ваше мнение )))
Svetulya_UA
11.08.2009, 00:01
Андрей, спасибо огромное. Сегдня заказала депакин, так что завтра будем переходить.
nadin439
13.08.2009, 01:48
Андрей, спасибо огромное. Сегдня заказала депакин, так что завтра будем переходить.
Напишите пожалуйста, как пройдет переход. Мы тоже перешли неделю назад с Конвулекса на Депакин хроносфера. В поведении есть изменения, капризы, причем с утра после просыпания.
Svetulya_UA
13.08.2009, 12:15
Мы вчера перешли, пока изменений нет, хотя стараюсь их увидеть, вроде как из 4-х, 3 были не сильно тяжелые и за ночь был всего один, что бывает редко. В поведении изменеий нет. Мы принимаем Депакин сироп.
Сегодня нам наконец-то поставили диагноз, криптогенная фокальная эпилепсия с тоническими адвусивными миоклоничесикими приступами.
Понятно, что ничего не понятно, так как не установлена причина и очаг, почему-то доктор склоняется к генетическим отклонениям. Вот теперь пойдем к генетикам сдавать на обменные процесы.
Сейчас будем пытаться купировать приступы повышением трилептала.
Андрей, подскажите до какой дозировки можно повышать трилептал?
И еще через какоевремя надо сдавать анализы на печеночные показатели и стоит ли сдавать на концентрацию депакина в крови, если мы его принимаем 200 мг в сутки?
Здравствуйте всем!
Уважаемые родители,хотелось бы узнать,наблюдающие Ваших детей специалисты-эпилептологи всегда корректируют терапию при каждом новом эпизоде приступов?
Несколько лет наблюдаемся у одного специалиста,не меням,но приступы как были,так и идут.Меняется лишь их частота,форма...
Во-первых, надо выяснить причину приступа, если была сильная провокация, то после первого приступа не стоит менять терапию.
Во-вторых - это индивидуально. У кого-то может проскочить приступ, а потом год не быть, здесь тоже не стоит торопиться.
Надо смотреть за динамикой, участились или нет приступы, стали ли они сильнее, что на ЭЭГ.
И уже в зависимости от этого корректировать терапию.
В нашем случае, случайных приступов не бывает, если один самый мелкий вышел, то они и дальше пойдут. Поэтому мы увеличиваем дозировку, но это наш случай.
Сегодня нам наконец-то поставили диагноз, криптогенная фокальная эпилепсия с тоническими адвусивными миоклоничесикими приступами.
Понятно, что ничего не понятно, так как не установлена причина и очаг, почему-то доктор склоняется к генетическим отклонениям. Вот теперь пойдем к генетикам сдавать на обменные процесы.
Сейчас будем пытаться купировать приступы повышением трилептала.
Андрей, подскажите до какой дозировки можно повышать трилептал?
И еще через какое время надо сдавать анализы на печеночные показатели и стоит ли сдавать на концентрацию депакина в крови, если мы его принимаем 200 мг в сутки?
Причину редко удается установить, здесь половина форума с криптогенной эпилепсией...но если явных повреждений мозга нет - это, согласитесь, уже хорошо.
А про генетику посмотреть стоит, что-то в фенотипе есть у ребенка, как мне кажется...и посмотреть бы не только обмен, но и хромосомные нарушения...
Трилептал повышают до 40-50 мг на кг. Что касается концентрации депакина, то если ребенок нормально его переносит и есть динамика, то вряд ли стоит его делать...А печеночные показатели желательно бы в период титрования дозы сдавать 1 раз в месяц, далее - через 3...
А Вам мой любимый доктор этого всего не сказал? :)))
Здравствуйте всем!
Уважаемые родители,хотелось бы узнать,наблюдающие Ваших детей специалисты-эпилептологи всегда корректируют терапию при каждом новом эпизоде приступов?
Несколько лет наблюдаемся у одного специалиста,не меням,но приступы как были,так и идут.Меняется лишь их частота,форма...
Все зависит от конечной цели...если цель - полное купирование приступов, то - да, обычно повышают. А если цель - снижение частоты, то тут сложнее и заочно однозначно не ответить.
А по поводу специалиста, у которого много лет ничего не меняется в части терапии и приступов...не стоит ли пойти к другому?
Добрый вечер! Подскажите, где можно в России купить ФРИЗИУМ?
А Вам мой любимый доктор этого всего не сказал? :)))
Андрей, ну да, это хорошо )))
К генетику в понедельник сначала на консультацию, посмотрим что он скажет, так как сегодня были у офтальмолога (был открыт вопрос со зрением), он не увидел в глазном дне признаков болезней накопления, хотя, возможно мы просто еще маленькие.
а если не секрет, кто ваш любимый доктор? Просто мы были у двух докторов на консультации, кто из них есть кто )))
а по поводу концентрации нам не сказали, просто я не спросила, так как было много друих вопросов ))))
Добрый вечер! Подскажите, где можно в России купить ФРИЗИУМ?
В России он не разрешен к продаже, но в Москве, например, есть много предложений от тех, кто возит его из Германии. В Питере тоже есть...
а если не секрет, кто ваш любимый доктор? Просто мы были у двух докторов на консультации, кто из них есть кто )))
Василий Юрьевич :)
Хоста Хоста
15.08.2009, 11:49
Здравствуйте!Прочитала всю инфу ,которая есть в топиках,прошу у вас совета по своей проблеме.Пожалуйста,подскажите.Дочери сейчас 10 лет,в школу пошли с 6 лет и тут начались тики(моргала глазами,тёрла рукой рот),год лечились и ушли от этого состояния.;далее начались головные боли,и несколько орви проходило с Менингиальным синдромом,сделали МРТ -ЗОНА ЭНЦЕФАЛОМАЛЯЦИИ в переднем бедре внутренней капсулы справа(оправились от шока,это не лечится,т.е. поняли, что голова периодически будет болеть и ничего с зтим мы не сделаем),ЭЭГ -снижен порог судорожной готовности.Девочка часто болеющая,решили укрепить её с помощью гомеопатии,после приёма препарата Анакардиум - она ЗАЛУНАТИЛА - 2 раза отправляла её в кровать с лестничной площадки(причём на утро она ничего не помнит),снимаем состояние сонапаксом,делаем ЭЭГ (через 1.5 мес. после случившегося) - Эпилепторная активность ГМ в виде заострения и гиперсинхронизации альфа-ритма, наличия острых волн и комплексов "острая волна-медленная волна" в височно-теменных отделах,с преобладанием справа.(нужно добавить, что биологический отец моей дочери умер год назад от эпилептического припадка,правда на фоне алкоголизма,якобы эпи там приобретённая,мы не общались,поэтому не знаю).
Мы прошли 4 неврологов-эпилептологов,их мнения разделились : одни говорят- обязательно пьём ДЕПАКИН -хроно 300 по 1таб. на ночь мин. 3 года- на всякий случай,т.к. её состояние характеризуют как малые эпи припадки,хотя никто диагноза нам пока не поставил ; другие - пьём только ноотропы курсами и ждём - если вдруг будут приступы -то будем пить депакин, а может пронесёт...В итоге мне сказали - решай сама :давать Депакин или нет...Подскажите,на ваш взляд, что мне делать...Спасибо вам всем заранее за ответы
Первое, что Вам необходимо сделать до принятия решения о приеме препаратов - это видео-ЭЭГ мониторинг ночного сна. Депакин "на всякий случай" не назначается, это не витамины.
Хоста Хоста
15.08.2009, 12:49
Я прекрасно понимаю,что Депакин -это не витамин,я всего лишь озвучиваю мнение врачей.Спасибо за совет про мониторинг ночного сна,сделаем, тем более спит тревожно,много говорит во сне.значит придется ложиться в стационар
. другие - пьём только ноотропы курсами и ждём - если вдруг будут приступы -то будем пить депакин, а может пронесёт
ноотропы при такой ээг могут спровацироват приступы.
зачем вам их назначили?
Хоста Хоста
15.08.2009, 17:06
Я не знаю,сказали пить пантогам,циннаризин,нейромультивит.я ещё ничего не давала,т.к. пока в полной растерянности
Я не знаю,сказали пить пантогам,циннаризин,нейромультивит.я ещё ничего не давала,т.к. пока в полной растерянности
эти препараты неплохие, из вашего сообщения я поняла, что назначили ноотропил, именно его не рекомендуется.
Добавлю: пантогам может оказывать возбуждающее действие.
Вобщем, совет прежний: прежде, чем начать лечить, надо понять, что именно...
Я прекрасно понимаю,что Депакин -это не витамин,я всего лишь озвучиваю мнение врачей.
Меня именно это и возмущает:), я понимаю, что Вы озвучиваете их мнение.
щас спою
15.08.2009, 18:58
добрый день.
мы к вам. дочери 3 года - ЗРР ОНР, невролог посоветовала зделать ЭЭГ сна, на котором: общие диффузные изменениябиоэлектрической активност ГМ. В бодрствовании и 1-2 стадию сна регистрируется эпилептиформная активность с минимальной представленностью в бифронто-центральных отделах, с миграцией амплитудного преобладания по стороне, с распространением до темпоральных, реже париетальных областей. Врач заначила депакин хроно.Начали пить.
Зделали и старшему ЭЭГ сна - ждем результатов...
МамаТема
15.08.2009, 23:02
здраствуйте. давно здесь не была. Андрей, помните, я Вам в личку писала, что в январе что-то непонятное было? Вобщем, подумали, что просто на фоне болезни слабость. А врач сказал (на консультации недавно были), что это был приступ. Вобщем, срок пошел с нуля опять...жаль...а так надеялась...
Здраствуйте Андрей.Срочно нужна ваша помощь.Моей девочке 2 года. Диагноз микроцефалия+симптом. епилепсия с тонико-клонич. компонентом. Судорги в виде поворота руки и головы в сторону.последних полтора года сидим на топамаксе,помогло, судорг значительно уменшилось, но не пропали совсем.полтора месаца назад врач предложила добавить кеппру.Начали с четверти(таб по 250 мг), добавляли так же через неделю,потом через 2 и так до целой таб в сутки. На первой дозе,через 2 дня, судорги почти пропали, но ребенок сильно плакал, я отменила-перестала плакать. Но врач настояла на введении, сказала что плачет через зубы, так как у нас режуться клыки.Ввели опять, но ребенок ведет себя очень беспокойно, капризничает, а неделю назад наши поодинокии вздрагивания превратились в серийные и частота очень возрасла, каждый час по 2 вздрагивания, после сна сериями.Врач в отпуске,связи нет,да и она говорит что все от зубов, а опыта роботы с этим препаратом у нее нет.Может надо отменять? Плачет уже меньше,но вчера был очень сильный приступ.Подскажите, что делать.
Василий Юрьевич :)
ага, хороший доктор, нам тоже понравился )))
здраствуйте. давно здесь не была. Андрей, помните, я Вам в личку писала, что в январе что-то непонятное было? Вобщем, подумали, что просто на фоне болезни слабость. А врач сказал (на консультации недавно были), что это был приступ. Вобщем, срок пошел с нуля опять...жаль...а так надеялась...
Ну, это ведь точно неизвестно, правда? А надежды терять не надо! Все будет хорошо:flower:
Здраствуйте Андрей.Срочно нужна ваша помощь.Моей девочке 2 года. Диагноз микроцефалия+симптом. епилепсия с тонико-клонич. компонентом. Судорги в виде поворота руки и головы в сторону.последних полтора года сидим на топамаксе,помогло, судорг значительно уменшилось, но не пропали совсем.полтора месаца назад врач предложила добавить кеппру.Начали с четверти(таб по 250 мг), добавляли так же через неделю,потом через 2 и так до целой таб в сутки. На первой дозе,через 2 дня, судорги почти пропали, но ребенок сильно плакал, я отменила-перестала плакать. Но врач настояла на введении, сказала что плачет через зубы, так как у нас режуться клыки.Ввели опять, но ребенок ведет себя очень беспокойно, капризничает, а неделю назад наши поодинокии вздрагивания превратились в серийные и частота очень возрасла, каждый час по 2 вздрагивания, после сна сериями.Врач в отпуске,связи нет,да и она говорит что все от зубов, а опыта роботы с этим препаратом у нее нет.Может надо отменять? Плачет уже меньше,но вчера был очень сильный приступ.Подскажите, что делать.
Если для Вас абсолютно очевидно, что клиническое состояние ребенка от нового препарата достоверно ухудшается в отсутствии провоцирующих факторов - это повод для отмены препарата. Напишите дозировки прпеаратов, которые сейчас принимаете и вес ребенка.
ага, хороший доктор, нам тоже понравился )))
Расскажите подробнее, что сказал, можно в личку.
добрый день.
мы к вам. дочери 3 года - ЗРР ОНР, невролог посоветовала зделать ЭЭГ сна, на котором: общие диффузные изменениябиоэлектрической активност ГМ. В бодрствовании и 1-2 стадию сна регистрируется эпилептиформная активность с минимальной представленностью в бифронто-центральных отделах, с миграцией амплитудного преобладания по стороне, с распространением до темпоральных, реже париетальных областей. Врач заначила депакин хроно.Начали пить.
Зделали и старшему ЭЭГ сна - ждем результатов...
если установлено, что клинические появления в виде ЭРР и ОНР - следствие эпилептической активности, то назначение верное...однако, у меня есть сомнения, что минимально представленная активность может вызывать такие проявления...есть еще причины? Описание плохое...кривые на руках?
щас спою
17.08.2009, 02:36
если установлено, что клинические появления в виде ЭРР и ОНР - следствие эпилептической активности, то назначение верное...однако, у меня есть сомнения, что минимально представленная активность может вызывать такие проявления...есть еще причины? Описание плохое...кривые на руках?
да, могу завтра постараюсь выложить
nadin439
17.08.2009, 15:58
Мы вчера перешли, пока изменений нет, хотя стараюсь их увидеть, вроде как из 4-х, 3 были не сильно тяжелые и за ночь был всего один, что бывает редко. В поведении изменеий нет. Мы принимаем Депакин сироп.
А у нас с началом приема Депакина хроносфера начались проблемы со стулом, через день и в маленьком количестве. А на 5-й день приема заметила в стуле эти самые гранулы нерастворенные. Не успела позвонить эпилептологу, и следующей ночью началась рвота, тут же обильный 4 раза стул (не жидкий) и сразу же приступ: глаза смотрят влево и не реагирует, весь обмяк, рвота неоднократно и пеной, в животе вулкан просто. Скорая вколола 0,8 реланиума, через 30 мин еще 0,5, и решили ехать в больницу. Там поднялась температура 38,7 и снова судороги только другие дергался уголок рта и глаз. Вкололи еще Реланиум. Мин через 20 все прошло. Решили что Депакин хроносфера не усваивается у нас, перешли опять на конвулекс в сиропе.
Svetulya_UA
17.08.2009, 19:23
Кошмар просто. А вы до этого конвулекс принимали? А может попробовать Депакин сироп? По своему опыту, мне кажется, что он немного получше, по крайне мере для нас, потому как за эту неделю несколько уменьшилось кол-во приступов, и совершенно изменилась их сила. Если раньше малыша выкручивало где-то 3-5 мин, то сейчас это пару подергиваний руками и ногами и поворот головы и глаз вправо.
Мне кажется, что это повод обратиться к гастроэнтерологу...гранулы должны растворяться при определенном рН, если этого не происходит...то, возможно, есть проблемы и с усвоением пищи...
МашаМиша
18.08.2009, 00:41
Долго не решалась писать, боюсь ответа....
Год назад-кровоизлияние с тампонадой,причина-АВМ лобной доли. Лечили в Поленова эндоваскулярно, потом в Бурденко гамма ножом. Пили фенобр-л 0,0025, и по результатам последней ЭЭГ (эпи очаг)-Депакин. Сейчас 500 в сутки. Судороги были однократно ночнью на фоне ОРВИ, вот где-то 1.5 мес назад.Сейчас ему 4. Говорит плохо.
!!! Когда лихорадило, схватился за спину, где-то по середине за позвоночник. Говорил, что больно. Вроде как резкая боль, потом так же резко отпускала, секунд по 5. Раза 3 за этот день, когда началось. Я ьыла рядом и удариться он не мог...Во время болезни (ОРВИ) стл давиться, вроде как спазма в горле, не рвало, ел.. речь не менялась..Я конечно сразу отезла к неврологу, который сказал, что бульбарных изменений не видит. НО!!! После болезни ребёнок периодически хватается за спину, давиться перестал, вернее перестал быть этот ужасный спазм, но теперь стал подавливаться как-то часто. Что мне делать. Я сумашедшая и всё придумываю, или подождать ещё с месяц, как на депакине пойдёт, мы пьём всего с июля...
А у нас с началом приема Депакина хроносфера начались проблемы со стулом, через день и в маленьком количестве. А на 5-й день приема заметила в стуле эти самые гранулы нерастворенные. Не успела позвонить эпилептологу, и следующей ночью началась рвота, тут же обильный 4 раза стул (не жидкий) и сразу же приступ: глаза смотрят влево и не реагирует, весь обмяк, рвота неоднократно и пеной, в животе вулкан просто. Скорая вколола 0,8 реланиума, через 30 мин еще 0,5, и решили ехать в больницу. Там поднялась температура 38,7 и снова судороги только другие дергался уголок рта и глаз. Вкололи еще Реланиум. Мин через 20 все прошло. Решили что Депакин хроносфера не усваивается у нас, перешли опять на конвулекс в сиропе.
В инструкции написано:
"Учитывая длительность процесса высвобождения действующего вещества и природу вспомогательных веществ, инертный матрикс гранулы не всасывается из пищеварительного тракта; он выводится с калом после полного высвобождения действующего вещества"
То есть наличие в кале этих самых гранул - норма. Мы тоже принимаем эту форму.
Мне кажется, что это повод обратиться к гастроэнтерологу...гранулы должны растворяться при определенном рН, если этого не происходит...то, возможно, есть проблемы и с усвоением пищи...
у нас такая же история была с депакином-хроно, все другие капсулы, оболочки-растворяются.
гастро проверили все, кроме небольшого гастрита, ничего нет.
Это реаккция организма именно на депакин, один раз усвоил, а больше не захотел.
АленаКристи
18.08.2009, 20:32
Всем добрый вечер.
Андрей, спасибо, что отозвались.
Подскажите, пожалуйста, откуда надо сдавать кровь - из пальца или из вены - для анализа на тромбоциты и алт. Нам Софья Рэмовна назначила такой анализ делать для контроля каждые две недели во время приема лекарств.
Может можно только из пальчика все? А то ребеночку всего 1 годик и 2 месяца.
Очень жду ответ, так как завтра сдавать кровь.
Мы сдаем эти анализы из пальчика, утром в обычной поликлинике.
МашаМиша
20.08.2009, 10:13
Делаем массаж 9 днй. Уже 5 плохо спит и вздрагивает здоровая сторона(левая). Вот где-то с 4 до 5 утра. Не просыпается, но дышит как-то прерывисто.Я , конечно, отменю массаж и позвоню неврологу, но очень беспокоит это сбитое дыхание. Раньше такого не было:(
чуть выше написала про нашу болячку
Срочно!
При пересечении границы, в декларации надо указывать наличие противоэпилептических препаратов или нет?
Например с Финляндией?
на счет Финляндии не знаю, но когда подруга пересекала границу с Украиной, потребовали справку, что ребенок принимает противосудорожные и какое наличие с собой
Ирина Латкова
21.08.2009, 00:44
Срочно!
При пересечении границы, в декларации надо указывать наличие противоэпилептических препаратов или нет?
Например с Финляндией?
Мы пересекали границу с Германией.....никто не требовал.......
Если Вы трубите об этом........................либо идете через медкабинет....то возможно....
Хотя логически подумать, вы там деклирируете ценности.............:005:
А если везете таблетки среди кучи остальных лекарств.......
В общем не думаю, что надо что либо......хотяя всегда лучше подстраховаться.....
Например, свидетельство о браке возим за границу на всякий пожарный с собой:))
Срочно!
При пересечении границы, в декларации надо указывать наличие противоэпилептических препаратов или нет?
Например с Финляндией?
Ездим постоянно, не указывала никогда, НО - всегда с собой заключение врачей с диагнозами, плюс таблетки я покупаю в Финке (то есть есть переведенные на финский русские рецепты, мало ли...). ТТТ, проблем не было никогда.
"Что делать, если у вашего ребенка повреждение мозга" (Глен Доман) кто-нибудь читал эту книжку?
Спасибо всем за отзывы. Звонили в посольство, если препараты не входят в список 1 и 2
http://www.tamognia.ru/laws/law_2085.html
то декларировать не надо
Ездим постоянно, не указывала никогда, НО - всегда с собой заключение врачей с диагнозами, плюс таблетки я покупаю в Финке (то есть есть переведенные на финский русские рецепты, мало ли...). ТТТ, проблем не было никогда.
Добрый день, подскажите пожалуйста как вы покупаете таблетки в FIN? по рецептам?
Думаю, все зависит от таблеток...
А на 5-й день приема заметила в стуле эти самые гранулы нерастворенные.
хм, у нас тоже эти гранулы присутствуют в стуле, но не каждый раз, а как-то периодически...
хм, у нас тоже эти гранулы присутствуют в стуле, но не каждый раз, а как-то периодически...
это нормально
Летали летом на Кипр никаких проблем с лекарством не было. На всякий случай была последняя выписка эпилептолога с назначением.
Здравствуйте всем!Хотелось бы услышать отзывы мамочек и Андрея о ламиктале.Мы теперь собираемся пробовать этот препарат,вместе с конвулексом.Убираем кеппру и вводим ламиктал.Доза начальная 2,5мг.И только через две недели прибавлять еще 2,5мг.Очень боюсь что-то этот препарат,напугали этой аллергической реакцией,которая может быть от ламиктала.Напишите,пожалуйста,об этом препарате!Детю 2 годика.
Здравствуйте всем!Хотелось бы услышать отзывы мамочек и Андрея о ламиктале.Мы теперь собираемся пробовать этот препарат,вместе с конвулексом.Убираем кеппру и вводим ламиктал.Доза начальная 2,5мг.И только через две недели прибавлять еще 2,5мг.Очень боюсь что-то этот препарат,напугали этой аллергической реакцией,которая может быть от ламиктала.Напишите,пожалуйста,об этом препарате!Детю 2 годика.
К сожалению ничего хорошего о ламиктале не могу сказать. Добавляли его к депакину - переносимоть была нормальная( т.е. никаких сыпей и аллергических реакций, хотя ребенок аллергик не было), НО УЧАСТИЛИСЬ приступы. Пришлось после почти двух месяцев постепенного введения его отменять. Надеюсь у вас все пройдет хорошо @@@. Решилась написать просто чтобы вы были внимательны и вводили медленно и правильно препарат как написано в инструкции. Я так понимаю конвулекс и депакин это одно и тоже действующее вещество - вальпроевая кислота и в инструкции написано что они взаимодействуют так что надо вводить еще медленнее.
Вика мама Даши
01.09.2009, 00:51
Всем здравствуйте. Хочу посоветоваться, дочке 2.7 г,эпилепсия с 9 месяцев, с декабря приступов нет. Дочка только ползает, не ходит.Врачи предлагают делать масаж, может уже можно
попробовать, тогда есть шанс, что пойдет быстрее или не стоит пока рисковать?
Лёлькина мама
01.09.2009, 00:56
Всем здравствуйте. Хочу посоветоваться, дочке 2.7 г,эпилепсия с 9 месяцев, с декабря приступов нет. Дочка только ползает, не ходит.Врачи предлагают делать масаж, может уже можно
попробовать, тогда есть шанс, что пойдет быстрее или не стоит пока рисковать?
Вика! приветик) мы всегда делали массаж, ничего не боялись. Это не правильно может, и не лучший пример, но ттт вроде нормально. приступы были, но совсем не на фоне этого. всё конечно с разрешения нашего невролога и эпилептолога.
и до сх пор делаем всё, без скидок на эпилепсию. приступов нет с ноября, хотя образ жизни у моего детя - более чем активный:065:
Вика! приветик) мы всегда делали массаж, ничего не боялись. Это не правильно может, и не лучший пример, но ттт вроде нормально. приступы были, но совсем не на фоне этого. всё конечно с разрешения нашего невролога и эпилептолога.
и до сх пор делаем всё, без скидок на эпилепсию. приступов нет с ноября, хотя образ жизни у моего детя - более чем активный:065:
я поддерживаю. мы тоже все делаем, и массаж, и ЛФК и вполне успешно. Но я никогда ребенка не мучаю до истерик, все на позитиве или на грани позитива.
Вика мама Даши
01.09.2009, 01:08
спасибо за ответы. Нам эпилептолог ничего не разрешает.Но я сама склоняюсь, что надо.Носить дочку совсем стало тяжеловато, мечтаю, что начнет ходить.
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.