Просмотр полной версии : Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
Андрей, добрый вечер!
Мы даем кеппру (250мг) сегодня 5-й день, по 1/4 - 2 раза в день, конвульсофин все
время не снижали, 450мг в сутки, ламиктал 62 мг. Лежим в педиатричке по поводу
гематурии, сегодня узнала, что тромбоцитов 70!, до начала приема кеппры было 130.
Приступы есть по 2-3 в сутки, но они стали значительно короче. Сегодня в прием 14:00 я
уже снизила конвульсофин 1/4 дала, далее как нам снижать? 12 кг, 2,2 года.
Спасибо!
Выяснили ли в чем причина гематурии?Макро или микро? Виноват ли в этом конвульсофин? Что вообще по этому поводу говорят врачи?
Синяки на теле не появляются, кровотечений нет?
пока изменений нет..ухудшений, вроде тоже...
Какая в настоящий момент дозировка сабрила?
у нас от конвульсофина - тромбоцитопения.
за 3 дня в больнице еще и сопли приобрели, иммунограмма наверное не правильно покажет.
как бы все не разъехалось, можно ли в этот момент понижать конвульсант?
Достоверно установлено? В таком случае это показания для его экстренной отмены. Что говорят врачи?
А у нас пантогам уже второй раз провоцирует приступы, совпадение ли????
впервые год назад начали пантогам - по 03 в стационар, тогда и поставили эпилепсию, год вроде продержались, и я снова наступаю на те же грабли, решили развитие подогнать, и получили срыв ((((
А каким образом пантогам может "подогнать" развитие? Тут только один способ - занятия.
Привет всем.
Пишу тем,у кого нет контакта-словесного общения с ребенком.
Ребенок знакомых за 1 с небольшим года освоил передвигать на магнитной доске буквы в слова и общался при мне.
Ребенок с тяжелым ДЦП.Результат обучения целый год был никакой.Учились по "чтению с пеленок".Интеллект оказался хорошим. Всего вам доброго
Виталий, напишите лучше, как у вас дела с ребенком? Давно Вы ничего не писали...
Всем добрый вечер. У дочки эпилепсия, принимаем препараты. Уже почти 2 года ремиссия. А недавно начались подергивания головой в разные стороны, быстро туда-сюда и все, при пробуждении тоже и засыпании, еще стали сильно течь слюни. Знаю, что надо к врачу, будем записываться. Но может кто сталкивался с таким?
Заранее спасибо.
К врачу и на ЭЭГ....
Приступы (сильные дёрганья) на дозе депакина 200 сократились, стали перерывы по 3-5 дней, стала заметно спокойнее спать, но остались подёргивания глаз, век, замирания. В развитии застряли, голову не держим, игрухами не интересуемся, грызём кулаки, следим только за чёрно-белыми картинками, всё как и было месяца в 2, а нам уже скоро 6. Ещё глаза стали каждый сам по себе и зрачки разного размера бывают. И улыбаться стала реже.
Андрей, подскажите, пожалуйста, что нам делать дальше? Не хочу упустить драгоценное время...
Знаете....теперь эти находки уже не имеют большого значения....Лечить это пока не научились (я имею ввиду атрофические изменения), но есть клинические проявления, причина которых предположительно ясна. Вот на этой клинике теперь и надо сосредоточиться. То, что есть положительная динамика на депакине - хороший признак. Если он станет по крайней мере базовым препаратом, то пару к нему подобрать будет проще. Пока направление правильное - подбор терапии. Но не в отношении фенобарбитала. С чего вдруг сразу его? Фенобарбитал+вальпроат=не очень удачная комбинация, увеличивающая токсическое действие фенобарбитала....
После купирования приступов будет видно, с чем останется работать...
Дельта ритм :Представлен еденичными высокоамплитудными комплексами волн регистрируется в затылочных и лобных отведениями и преобладает в правом полушарии.
В фоновой записи регулярно фиксируется псевдоэпилептиформная активность в виде редуцированных комплексов ОСТРАЯ -МЕДЛЕННАЯ волна локализованная в левом полушарии и регистрируется устойчиво , постоянно в ( Р З ) без генерализации возбуждения .
ФСТ( 1-30 -1 Гц):
Реакция усвоения ритма не отмечается .Отмечается нарастание активности альфа и тета ритмов над лобно -центральными отведениями ( Dexter > Sin ) и тета активности в левой височной области . Количество редуцированных комплексов ОВ-МВ нарастает и достигает 38 - 44 в минуту.
Это в МДЦ делали на 6-й Советской? Они там любят у всех находить редуцированные комплексы ОМВ...
А почему не сделали мониторинг ночного сна при таких показаниях? Может быть, имеет смысл?
Андрей даем конвульсофин уже по 1/4- 3 раза, все остальное как выше написано.
Приступы по 3 в сутки. Хотим уходить от конвульсофина.
Посоветуйте нам.
по 1\4 от 250 мг?
Я уже выше писал, что не очень понимаю врачебных раздумий на эту тему...если гематурия и тромбоцитопения от вальпроата, то его у Вас в приеме уже не должно быть совсем....
Это в МДЦ делали на 6-й Советской? Они там любят у всех находить редуцированные комплексы ОМВ...
А почему не сделали мониторинг ночного сна при таких показаниях? Может быть, имеет смысл?
Спасибо !
Нет , в клиники неврологии , кот. на Невском 22, у Молочаева.
третий раз делали , все хуже и хуже .
Про ночной мониторинг думала , и не раз .
Подскажите , а где лучше сделать ?
Не очень хотелось писать , стукните меня тапком , но была у Камынина :008::010:, но ведь пока не попробуешь , не поймешь:))...))))))))))
Знаете....теперь эти находки уже не имеют большого значения....Лечить это пока не научились (я имею ввиду атрофические изменения), но есть клинические проявления, причина которых предположительно ясна. Вот на этой клинике теперь и надо сосредоточиться. То, что есть положительная динамика на депакине - хороший признак. Если он станет по крайней мере базовым препаратом, то пару к нему подобрать будет проще. Пока направление правильное - подбор терапии. Но не в отношении фенобарбитала. С чего вдруг сразу его? Фенобарбитал+вальпроат=не очень удачная комбинация, увеличивающая токсическое действие фенобарбитала....
После купирования приступов будет видно, с чем останется работать...
Андрей, как нам лучше поступить? Фенобарбитал назначили на земледельческой, туда же придётся ложиться для инъекций синактена, т.к. его только в стационаре. Если наблюдаться у другого эпилептолога и применить другую схему лечения, то как объяснять потом всё на земледельческой? На счёт фенобарбитала самой очень страшно. И ещё, как вы считаете, синактен в нашем случае вариант?
Это в МДЦ делали на 6-й Советской? Они там любят у всех находить редуцированные комплексы ОМВ...
А почему не сделали мониторинг ночного сна при таких показаниях? Может быть, имеет смысл?
Спасибо !
Нет , в клиники неврологии , кот. на Невском 22, у Молочаева.
третий раз делали , все хуже и хуже .
Про ночной мониторинг думала , и не раз .
Подскажите , а где лучше сделать ?
Не очень хотелось писать , стукните меня тапком , но была у Камынина :008::010:, но ведь пока не попробуешь , не поймешь:))...))))))))))
Я в последний раз делал в МДЦ, вроде, неплохо сделали, но о диске с записью надо договариваться сразу.
Андрей, как нам лучше поступить? Фенобарбитал назначили на земледельческой, туда же придётся ложиться для инъекций синактена, т.к. его только в стационаре. Если наблюдаться у другого эпилептолога и применить другую схему лечения, то как объяснять потом всё на земледельческой? На счёт фенобарбитала самой очень страшно. И ещё, как вы считаете, синактен в нашем случае вариант?
А Вас кто-то ведет с Земледельческой или все-таки есть эпилептолог не оттуда, который вправе назначить другую схему лечения?;)
Пока ребенок маленький, думаю, синактен имеет смысл попробовать...
Лёлькина мама
24.10.2010, 14:14
Андрей, как нам лучше поступить? Фенобарбитал назначили на земледельческой, туда же придётся ложиться для инъекций синактена, т.к. его только в стационаре. Если наблюдаться у другого эпилептолога и применить другую схему лечения, то как объяснять потом всё на земледельческой? На счёт фенобарбитала самой очень страшно. И ещё, как вы считаете, синактен в нашем случае вариант?
ничего страшного, если у вас есть другой ГРАМОТНЫЙ эпилептолог, то врачи с Землдельческой ничего вам не скажут по поводу того, что вы проигнорировали их лечение. Я меняла ребёнку лечение без их участия, после чего опять лежали у них. Они отталкивались от той терапии, с которой мы к ним попали.
Хотя смотря какой врач...Хотя там сейчас нет выбора особо.
Андрей привет. У меня вопрос. Вчера сделали ээг на Зенитчиков. Дали расшифровку - ничего не поняла. Ещё сказали что-то типа "У ребёнка характерные изменения в структуре ГМ от приёма клоназепама". Вроде как это не сто процентно, но такая картина ээг наблюдается у всех детей, принимающих клоназепам. И сказали, что в описании про это написано. Это вообще обратимо? Я эмею в виду изменения? Если не принимать кл-м, всё станет, как было?
Описание.
Доминирует тета ритм, частотой 6,5 Гц, амплитудой до 60 мкВ, деформированный, зональные различия слегка сглажены. Регистрируется избыточная бета активность, преимущественно по центральным и передним отделам, периодически пробегами, частотой до 14 Гц. По правой теменной области регистрируются комплексы "острая-медленная волна", амплитудой до 150 мкВ, периодически кластерного характера и отчётливым эффектом поля. Отчётливого замедления до и после комплексов не регистрируется. При РФС неотчётливое усвоение ритма. Отмечаются увеличение комплексов с признаками быстрой билатеральной синхронизации.
Заключение.
Умеренно выраженные диффузные изменения фонового ритма и дезорганизация избыточной бета активностью. Очаговых изменений не зарегистрировано. Имеется фокальная эпилептиформная активность в правой теменной области, представленная комплексами "острая-медленная волна", амплитудой до 150 мкВ периодически кластерного характера и быстрой билатеральной синхронизации.
Вобщем переведи мне пож-та на нормальный человеческий язык. :008: Особенно про "Очаговых изменений не зарегистрировано".
Спасибо!
Не в тему влезаю - а в центре "Прогноз" на Коломяжском нормальное ЭЭГ делают? (Да, знаю про местное отношение к центру, но вдруг там что-то делают хорошо).
ничего страшного, если у вас есть другой ГРАМОТНЫЙ эпилептолог, то врачи с Землдельческой ничего вам не скажут по поводу того, что вы проигнорировали их лечение. Я меняла ребёнку лечение без их участия, после чего опять лежали у них. Они отталкивались от той терапии, с которой мы к ним попали.
Хотя смотря какой врач...Хотя там сейчас нет выбора особо.
А Вас кто-то ведет с Земледельческой или все-таки есть эпилептолог не оттуда, который вправе назначить другую схему лечения?;)
Пока ребенок маленький, думаю, синактен имеет смысл попробовать...
На Земледельческой ведёт нас Глебовская, она там сейчас заведующая. Были у Коростовцева ещё, но на тот момент были недообследованы и принимали депакин только. Он подтвердил, что всё правильно и логично и предложил попробовать синактен. На четверг записалась к Гуменник. Фенобарбитал решила не давать, но возникает вопрос: нам дозу депакина надо утреннюю увеличивать до 150, а вечером оставлять 100 + добавлять фб. если без фб, то как лучше: утром 150 вечером 100 или по 125 утром и вечером? Спасибо!
Лёлькина мама
24.10.2010, 21:05
На Земледельческой ведёт нас Глебовская, она там сейчас заведующая. Были у Коростовцева ещё, но на тот момент были недообследованы и принимали депакин только. Он подтвердил, что всё правильно и логично и предложил попробовать синактен. На четверг записалась к Гуменник. Фенобарбитал решила не давать, но возникает вопрос: нам дозу депакина надо утреннюю увеличивать до 150, а вечером оставлять 100 + добавлять фб. если без фб, то как лучше: утром 150 вечером 100 или по 125 утром и вечером? Спасибо!
к сожалению я не знаю этого врача. поэтому и её реакцию на смену лечения предугадать невозможно. я говорила о старом составе врачей и предыдущей зав. отделением. последний раз 10 месяцев назад там лежали. её не было.
Альгушка
24.10.2010, 21:10
Здравствуйте, Андрей! Первый приступ был 21июля, мы в больницу не обращались, поскольку не видели начала приступа и подумали, что это обморокиз-за жары. Второй случился 8 сентября. Ребёнок вытянулся, посинело лицо, через 2 мин. стал приходить в себя, речь растянутая невнятная, после уснул. В больнице сделали МРТ и ЭЭГ, "обнаружены волны, некоторые сходны сдоброкачественными эпилептиформными паттернами детства" Назначили Депакин хроно 500мг/сутки(ребёнку 3 года) Когда после, мы пошли к эпилептологу(по рекомендации) с этим же ЭЭГ, врач сказал, что по этим волнам эпилепсии он не видит, но так как приступов было 2 депакин всётаки пить и сделать ночной мониторинг. Сделали. Эпилептических волн на ночном ЭЭГ не увидели. Однако, Депакин не отменили, опять же основа: приступов было 2. Скажите пожалуйста, не мог ли эти приступы справоцировать приём "рибомунила" (что то вроде прививки, только в таблетках, курсом на 6 мес) Сентябрь был последним мес., когда мы допили курс Рибомунила. Ещё у нас сильно сместился режим сна, так как родился второй малыш, сына стали укладывать позже, и именно в эти дни мы пропустили ещё и дневной сон. Что при первом, что при втором приступе ребёнок должен был спать в эти часы. Стоит ли мне настаивать на отмене депакина. Могли ли на ЭЭГ не увидеть или как-то пропустить волны (эпилепсию). Очень хочется знать ваше мнение. Простите за многословность. Заранее спасибо. Буду ждать вашего ответа.
Андрей привет. У меня вопрос. Вчера сделали ээг на Зенитчиков. Дали расшифровку - ничего не поняла. Ещё сказали что-то типа "У ребёнка характерные изменения в структуре ГМ от приёма клоназепама". Вроде как это не сто процентно, но такая картина ээг наблюдается у всех детей, принимающих клоназепам. И сказали, что в описании про это написано. Это вообще обратимо? Я эмею в виду изменения? Если не принимать кл-м, всё станет, как было?
К сожалению, те изменения, которые вызывают именно бензодиазепины могут быть необратимыми, в том числе в долгосрочной перспективе. Кроме того, их отрицательный эффект может проявляться спустя много лет после применения. Очень уж важны бензодиазепиновые рецепторы, с которыми они связываются...
Очаговые - это стойкие изменения в отграниченной области мозга, чаще всего свидетельствующие об органическом поражении этой области.
А остальное....ну, ты же знаешь - клиника определяет все. Но наличие эпилептической активности само по себе, конечно, не хорошо...
На Земледельческой ведёт нас Глебовская, она там сейчас заведующая. Были у Коростовцева ещё, но на тот момент были недообследованы и принимали депакин только. Он подтвердил, что всё правильно и логично и предложил попробовать синактен. На четверг записалась к Гуменник. Фенобарбитал решила не давать, но возникает вопрос: нам дозу депакина надо утреннюю увеличивать до 150, а вечером оставлять 100 + добавлять фб. если без фб, то как лучше: утром 150 вечером 100 или по 125 утром и вечером? Спасибо!
Я так думаю, что по 125 будет удобнее делить таблетки? Я просто не понимаю смысла включения в терапию сейчас фенобарбитала, когда не понятно еще, а вдруг и на депакине наступит ремиссия? Врачи такой мысли не допускают что ли?
Здравствуйте, Андрей! Первый приступ был 21июля, мы в больницу не обращались, поскольку не видели начала приступа и подумали, что это обморокиз-за жары. Второй случился 8 сентября. Ребёнок вытянулся, посинело лицо, через 2 мин. стал приходить в себя, речь растянутая невнятная, после уснул. В больнице сделали МРТ и ЭЭГ, "обнаружены волны, некоторые сходны сдоброкачественными эпелептиформными паттернами детства" Назначили Депакин хроно 500мг/сутки(ребёнку 3 года) Когда после, мы пошли к эпелептологу(по рекомендации) с этим же ЭЭГ, врач сказал, что по этим волнам эпилепсии он не видит, но так как приступов было 2 депакин всётаки пить и сделать ночной мониторинг. Сделали. Эпелептических волн на ночном ЭЭГ не увидели. Однако, Депакин не отменили, опять же основа: приступов было 2. Скажите пожалуйста, не мог ли эти приступы справоцировать приём "рибомунила" (что то вроде прививки, только в таблетках, курсом на 6 мес) Сентябрь был последним мес., когда мы допили курс Рибомунила. Ещё у нас сильно сместился режим сна, так как родился второй малыш, сына стали укладывать позже, и именно в эти дни мы пропустили ещё и дневной сон. Что при первом, что при втором приступе ребёнок должен был спать в эти часы. Стоит ли мне настаивать на отмене депакина. Могли ли на ЭЭГ не увидеть или как-то пропустить волны (эпелепсию). Очень хочется знать ваше мнение. Простите за многословность. За ранее спасибо. Буду ждать вашего ответа.
Здравствуйте,
а в связи с чем ребенку прописан рибомунил?
Где Вы наблюдались? Нет ли на руках кривых ЭЭГ с теми "волнами"?
Кардиолог проблем не видит?
Вес ребенка?
Альгушка
24.10.2010, 22:14
Прописан рибомунил в связи с тем, что очень часто болел: ангина, а на прорезывание последних зубов в 2,5 года- 3 отита подряд. Наблюдались в Морозовской больнице( мы в Москве). А потом прикрепили к невр. поликлинике. В сердце не закрыто какое-то окошечко Д 3мм, которое должно было к году закрыться. Вес ребёнка 16400. ЭЭГ с волнами на руках. А кардиогр., вроде хорошая
Лёлькина мама
24.10.2010, 22:14
К сожалению, те изменения, которые вызывают именно бензодиазепины могут быть необратимыми, в том числе в долгосрочной перспективе. Кроме того, их отрицательный эффект может проявляться спустя много лет после применения. Очень уж важны бензодиазепиновые рецепторы, с которыми они связываются...
Очаговые - это стойкие изменения в отграниченной области мозга, чаще всего свидетельствующие об органическом поражении этой области.
А остальное....ну, ты же знаешь - клиника определяет все. Но наличие эпилептической активности само по себе, конечно, не хорошо...
а вот отрицательный эффект - это что например? ну так, навскидку. проблемы с поведением, памятью, чем-то ещё? на фенобарбитале например, сын не развивался почти, только спал или находился в ужасно плохом настроении. за три месяца без тяжёлых лекарств дал резкий скачок в развитии умственном и речи.
теоретически можно слезть с клоназепама? или организм настолько привыкает к сильным препаратам, что переход на что-то другое невозможен? я так радовалась, что мы ушли от фенобарбитала....
а вот отрицательный эффект - это что например? ну так, навскидку. проблемы с поведением, памятью, чем-то ещё? на фенобарбитале например, сын не развивался почти, только спал или находился в ужасно плохом настроении. за три месяца без тяжёлых лекарств дал резкий скачок в развитии умственном и речи.
теоретически можно слезть с клоназепама? или организм настолько привыкает к сильным препаратам, что переход на что-то другое невозможен? я так радовалась, что мы ушли от фенобарбитала....
В принципе, все перечисленное и может быть отрицательным эффектом. Именно бензодиазепиновые рецепторы принимают участие в механизмах памяти, а они заняты клоназепамом (ну, не буквально, конечно). Слезть с него, конечно, можно. Но бензодиазепины не любят потому, что из-за них может возникнуть перекрестная устойчивость к другим препаратом и особенно к препаратам экстренной помощи (они по большей части бензодиазепинового ряда - лоразепам, реланиум и т.п.). Поэтому их рекомендуют обычно использовать в последнюю очередь, либо в случаях, когда описанные тобой побочные эффекты не важны...Либо короткими курсами для прикрытия при подборе терапии. К тому же, к ним просто часто развивается устойчивость приступов + то, о чем я писал выше.
Лёлькина мама
25.10.2010, 01:11
В принципе, все перечисленное и может быть отрицательным эффектом. Именно бензодиазепиновые рецепторы принимают участие в механизмах памяти, а они заняты клоназепамом (ну, не буквально, конечно). Слезть с него, конечно, можно. Но бензодиазепины не любят потому, что из-за них может возникнуть перекрестная устойчивость к другим препаратом и особенно к препаратам экстренной помощи (они по большей части бензодиазепинового ряда - лоразепам, реланиум и т.п.). Поэтому их рекомендуют обычно использовать в последнюю очередь, либо в случаях, когда описанные тобой побочные эффекты не важны...Либо короткими курсами для прикрытия при подборе терапии. К тому же, к ним просто часто развивается устойчивость приступов + то, о чем я писал выше.
всё это не есть гуд конечно. мне важна и память и внимание и психика. хочется менять терапию, уйти от клоназепама. мы ж, помнишь, ушли недолеченные из больницы в последний раз, на середине смены терапии(собирались уйти и от клоназепама и от депакина...) а на дому страшно. а в стационар не хочется. да и куда? не в педиатричку и не в первую точно.. что в пятёркке - не известно. что в четвёрке - известно слишком хорошо, поэтому тоже туда не хочу. руководство сменилось, а это пугает ещё больше.
вот реально ли начинать менять что-то на дому, конечно под присмотром нашего невролога, или если ремиссия уже 10 месяцев (ттт), то значит терапия подходит и не стоит портить картину?
Знаете....теперь эти находки уже не имеют большого значения....Лечить это пока не научились (я имею ввиду атрофические изменения)
А знаете, Андрей! Давно читаю тему: непогрешимость и сама собой разумеющаяся истинность Ваших высказываний здесь почему-то не подвергавется сомнению. Но ведь вы же не врач! Откуда такая смелость? Откуда у вас право выносить категоричные и однозначные суждения по любому (неврологическому) поводу? Ваша категоричность и всезнайство порой очень возмущают. По-моему, скромность облагородила и украсила бы вашу переписку.
У меня недоношенный племянник. Реанимация, ИВЛ, ПВЛ и все прелести, апноэ дома, опять реанимация. Отчетливо видел атрофические изменения на УЗИ не один специалист в больнице, в дальнейщем n-ое число раз Коршунов. Три курса глиатилина в инъекциях - и сейчас в 1,5 года Коршунов "белых пятен" не увидел. Значит, это работает! Разумеется, при прогрессирующих атроифческх изменениях - терапия иная. Но! Не будьте, Бога ради, так категоричны, не вводите в заблуждение доверяющих вам людей. И шанс, и надежда есть всегда. И лечиться следует, и пробовать препараты.
Здоровья детишкам, веры мамам
Альгушка
25.10.2010, 12:30
К сожалению, те изменения, которые вызывают именно бензодиазепины могут быть необратимыми, в том числе в долгосрочной перспективе. Кроме того, их отрицательный эффект может проявляться спустя много лет после применения. Очень уж важны бензодиазепиновые рецепторы, с которыми они связываются...
Очаговые - это стойкие изменения в отграниченной области мозга, чаще всего свидетельствующие об органическом поражении этой области.
А остальное....ну, ты же знаешь - клиника определяет все. Но наличие эпилептической активности само по себе, конечно, не хорошо...
Я так думаю, что по 125 будет удобнее делить таблетки? Я просто не понимаю смысла включения в терапию сейчас фенобарбитала, когда не понятно еще, а вдруг и на депакине наступит ремиссия? Врачи такой мысли не допускают что ли?
Здравствуйте,
а в связи с чем ребенку прописан рибомунил?
Где Вы наблюдались? Нет ли на руках кривых ЭЭГ с теми "волнами"?
Кардиолог проблем не видит?
Вес ребенка?
Простите, Андрей, никак не возьму в толк, так как, только столкнулись с эпилепсией. Всёже можно или нет не увидеть(пропустить) эпилепсию на ЭЭГ?
Каким же тогда образом отменяют препараты, если не по ЭЭГ.
Прописан рибомунил в связи с тем, что очень часто болел: ангина, а на прорезывание последних зубов в 2,5 года- 3 отита подряд. Наблюдались в Морозовской больнице( мы в Москве). А потом прикрепили к невр. поликлинике. В сердце не закрыто какое-то окошечко Д 3мм, которое должно было к году закрыться. Вес ребёнка 16400. ЭЭГ с волнами на руках. А кардиогр., вроде хорошая
Да, ещё у нас вилочковая железа увеличена. Просто, для меня эпилепсия, пока тёмный лес. Поэтому пишу всё, может вы одно с другим увяжите?! Спасибо!
А знаете, Андрей! Давно читаю тему: непогрешимость и сама собой разумеющаяся истинность Ваших высказываний здесь почему-то не подвергавется сомнению. Но ведь вы же не врач! Откуда такая смелость? Откуда у вас право выносить категоричные и однозначные суждения по любому (неврологическому) поводу? Ваша категоричность и всезнайство порой очень возмущают. По-моему, скромность облагородила и украсила бы вашу переписку.
У меня недоношенный племянник. Реанимация, ИВЛ, ПВЛ и все прелести, апноэ дома, опять реанимация. Отчетливо видел атрофические изменения на УЗИ не один специалист в больнице, в дальнейщем n-ое число раз Коршунов. Три курса глиатилина в инъекциях - и сейчас в 1,5 года Коршунов "белых пятен" не увидел. Значит, это работает! Разумеется, при прогрессирующих атроифческх изменениях - терапия иная. Но! Не будьте, Бога ради, так категоричны, не вводите в заблуждение доверяющих вам людей. И шанс, и надежда есть всегда. И лечиться следует, и пробовать препараты.
Здоровья детишкам, веры мамам
Julios, вы погорячились. Андрей отвечает весьма корректно. Состояние неврологии в Питере очень и очень в плохом состоянии. Если вы читали форум, то посмотрите назначения врачей, 25 мг топамакса сразу! годовалому ребенку ! Другой пример-у ребенка тромбоциты падают, а ему продолжают давать вальпроат! Говорить с врачами бесполезно.
А смена лекарств как происходит? Если вы не столкнулись с этим, то практически каждый с этого форума, знаком с подобной ситуацией. Для нас такое назначение обернулось
анафилактическим шоком. Неделю ребенок в таком состоянии находился в детской больнице, врачи не обращали внимания, пока в больницу не вызвали скорую и не перевезли во взрослую больницу, в реанимацию!
УЗИ- не является достаточно информативням методом, чтобы поставить серьезный диагноз. УЗИ лишь дает напрвление для дальнейшего исследования, лучше МРТ. В этом случае будет видно, о каких атр. изменениях идет речь. То что врачи ставят диагноз по УЗИ, говорит лишь о их категоричности всезнайстве. Я не представляю, как можно вылечить атрофические изменения руки, ноги?
Как раз после разговора с врачами у мамочек и опускаются руки! Нам ставили и ЗПР, и направление в школу не дали - это наши врачи!
Я не видела ни одного сообщения где бы Андрецй призывал не лечить, наоборот, здесь только и идет речь, чтобы лечить, надеяться, заниматься с ребенком, .....
Простите, Андрей, никак не возьму в толк, так как, только столкнулись с эпелепсией. Всёже можно или нет не увидеть(пропустить) эпелепсию на ЭЭГ?
Каким же тогда образом отменяют препараты, если не по ЭЭГ.
На ЭЭГ можно и не увидеть, но если были приступы, то надо сделать ночной видеомониторинг. Это когда всю ночь делают ЭЭГ(ребенок спит) + видео, здесь будет все видно.
Для снятия-отсутствие приступов и желательно дополлнительно к обычной ЭЭГ, если она чистая, видеомониторинг.
Люди, кто подскажет, где купить синактен депо! В финляндии его пока нет, может быть будет через 2 недели. Через московскую интернет аптеку можно купить, но не Новартис (Швейцарский), а Биофутура (Итальянский). Что-то как-то боязно. Кто знает что-то про итальянский синактен? Или всё-таки искать в Европе Новартис?
Альгушка
25.10.2010, 17:46
Спасибо за ответ! В том-то и дело, что мы сделали и ночной мониторинг, на котором тоже ничего не увидели, я вот в замешательстве, тогда как же диагностируется эпилепсия, ведь судороги могло и что-то справоцировать. И ещё" отсутствием приступов", так мы же сейчас депакин пьём, наверное, на нём они не должны быть. Прочтите ниже кину, как у нас дело было.))
Первый приступ был 21июля, мы в больницу не обращались, поскольку не видели начала приступа и подумали, что это обморокиз-за жары. Второй случился 8 сентября. Ребёнок вытянулся, посинело лицо, через 2 мин. стал приходить в себя, речь растянутая невнятная, после уснул. В больнице сделали МРТ и ЭЭГ, "обнаружены волны, некоторые сходны сдоброкачественными эпилептиформными паттернами детства" Назначили Депакин хроно 500мг/сутки(ребёнку 3 года) Когда после, мы пошли к эпилептологу(по рекомендации) с этим же ЭЭГ, врач сказал, что по этим волнам эпилепсии он не видит, но так как приступов было 2 депакин всётаки пить и сделать ночной мониторинг. Сделали. Эпилептических волн на ночном ЭЭГ не увидели. Однако, Депакин не отменили, опять же основа: приступов было 2. Скажите пожалуйста, не мог ли эти приступы справоцировать приём "рибомунила" (что то вроде прививки, только в таблетках, курсом на 6 мес) Сентябрь был последним мес., когда мы допили курс Рибомунила. Ещё у нас сильно сместился режим сна, так как родился второй малыш, сына стали укладывать позже, и именно в эти дни мы пропустили ещё и дневной сон. Что при первом, что при втором приступе ребёнок должен был спать в эти часы. Стоит ли мне настаивать на отмене депакина. Могли ли на ЭЭГ не увидеть или как-то пропустить волны (эпилепсию). Очень хочется знать ваше мнение. Простите за многословность. Заранее спасибо. Буду ждать вашего ответа
Альгушка, да ваше сообщение было на пред. странице. У вас Андрей спрашивал на счет кардиолога. Я бы тоже сначала разобралась с кордиологией, меня смущает посинение лица.
На счет "рибомунила"тут тоже неоднозначно. Если считать, что данный препарат может спровацировать приступы, то тогда ребенка надо обследовать на предмет аутоимунных заболеваний. Они могут вызывать судороги.
На будущее, не играйте с иммунитетом, действие препаратов, повышающих иммунитет неизвестно. Достаточно, фруктов(только не свежевыжатые соки), овощей, режима дня, перед сном пройтись по мокрому полотенцу.
Альгушка
25.10.2010, 19:17
В том-то и дело, кажется мне, что после всех этих иммуномодуляторов стали только чаще болеть. К сожалению наш ребёнок вообще не ест фрукты, до рвоты доходит, с самого детства, даже попробывать не заставишь. Многих удивляет, но это правда. Хорошо, иногда хоть пюре фруктовое могу впихнуть. А по мокрому полотенцу..? Это один из методов закаливания? А что может быть со стороны кардиологии?
Альгушка[/COLOR];50457928]А по мокрому полотенцу..? Это один из методов закаливания? А что может быть со стороны кардиологии?
Фрукты можно взбивать с молоком, кефиром в блендере. Основа - молоко(кефир)+банан, сначала привыкнет, а потом добавлять понемножку то яблоко, то грушу.... Только чтобы не было кислым. Получается очень вкусный коктейль, как с мороженным.
Да, метод закаливания, намочить, отжать. Сначала разик пробежит, потом два и т д
Так диагноз не поставить, но обратиться не помешает.
мамадимы
25.10.2010, 21:50
Мы покупали синактен через министерство здравоохранения. Просто нашли в справочнике номер позвонили и поплакались как плохо нашему мальчику, что срочно нужно лекарство которого в питере нет были очень очень настойчивы.В результате они сами по своей базе пробили где у них есть это лекарство и привезли нам курьером из Самары как положено в контейнере-холодильнике в течении недели поездом. Мы оплатили только стоимость лекарства, доставка бесплатно.Вторую запасную упаковку брали в Москве, но информация на сайтах интернет аптек не всегда соответствует действительности.Муж лично ездил в москву обзванивал там аптеки и обьезжал их сам. Эх жалко вторая упаковка пропала, срок годности до 10.2010 а то бы я вам отдала.
Здраствуйте
Не появлялась,т.к. решали проблемы с анемией непонятного течения и увеличенной печенью/селезёнкой
Есздили на О.Дундица, к гематологу, зав. отделению Мельниковой
Теперь у нас есть диагноз и лечение тоже назначали
Но я не за этим сюда сегодня пришла.
У нас появилось кое-что новенькое и меня это очень сильно пугает :001:
События происходили в ночь с 23 на 24 и повторились в ночь с 24 на 25
Ребёнок спокойно спит. Потом вдруг запракидывает голову вверх, ручки тоже вверх поднимает,ножки подтягивает к животу. Так как бы замирает (дышит, всё нормально, глаза закрыты т.к. так и не просыпался). И потом резко начинает бить сихронно и руками , и ногами. При этом тельцем как бы вставая на мостик. Не плачит, а всхлипывает или стонит (не знаю даже как нередать). Длится "ЭТО" секунд 30-1.5 мин., не дольше (мне кажется).
В первую ночь было несколько раз. Сегодня, слава Богу, один раз (примерно в 4.30 утра)
Мы с мужем с тихом шоке :010::010::010::010:
Что это???? И куда нам обратиться???? :0009::0009::0009:
Сейчас никуда, даже за деньги, без очереди не попасть- вы все это прекрасно знаете,наверное, гораздо лучше меня
К Бессоновой я больше не хочу ехать. Отдала деньги за приём,а она нам выдилела от силы минут 5 :(
Может быть она и хорошая врач,но видимо очень занятая....
Но мне и не важно это сейчас
Что нам делать? :010::010::010::010:
Может в ДНЦ "Нейросонография" податься, мы там были один раз, после травмы, у Иовы
Но там ведь нет эпилептологов
Есть конечно идея, пойти сейчас на приём к неврологу в поликлиннику. Номерка у меня нет конечно же. Просто так прийти и всё ей рассказать. Но ведь её диагноз "Аффективно-респираторные параксизмы"
Или проще сразу звонить в скорую и в больницу ехать?
Андрей, для меня очень важно Ваше мнение. Больше мне не у кого спросить совета,кроме как у ВАс...
Обьясните пожалуйста, если сможете, то что произошло вчера и сегодня ночью- это и есть судороги???
И куда теперь податься нам?
Никто так и не ответил мне.... :(
Наш диагноз: Эписиндром (как был,так и остался), ночные параксизмы, истеризм (?)
Едем в четверг на ночной ЭЭГ мониторинт
В МРТ нам отказали,наркоз не желателен сейчас
Дали направлении в Центр по лечению эпилепсии,на Гаврскую 5
Назначили Финлепсин таблетки 0,2
1/4 т на ночь- 5 дней
затем
1/2 т. на ночь, длительно постоянно
Явка через 3 мес.
Максим сейчас весит 13.200 кг
Здравствуйте! Будем вводить топирамат. Вот встал вопрос, какой купить препарат. Ребенку 1,3г. Оригинальный препарат Топамакс сейчас только в капсулах, капсулу мы не проглотим, да и невролог сказала, что почему то если смешивать гранулы из капсулы с едой он работает хуже, чем глотать не деленный капсулой целой, и даже хуже дженериков в таблетках. Еще где-то читала, что таблетки жутко горькие. А переходы с одного на другой вроде как нежелательны. Посоветуйте кто его уже принимал, на чем остановить выбор?
мамадимы
26.10.2010, 16:18
Мы принимаем таблетки ,вначале их толкли, сейчас глотаем целиком. Незнаю может они и горькие, но мой толченую ел с удовольствием. А почему нет в таблетках, мы каждый месяц по бесплатному рецепту получаем- в аптеке его навал, проблем ни разу не было! Позвоните в справочную аптек города, знаю что в одной из аптек на большом проспекте ПС всегда есть(забыла точн адрес и тел)если в городе проблемы , то там брали.
Мы, к великому сожалению, не из Санкт-Петербурга. Да и невролог сказала, что возможно по региональной льготе его в следующем году не будет, а будет наш Тореал чтоль. Посоветовала вместо капсул Топамакса Топсавер в таблетках. А мы с таким трудом пили диакарб, он вроде не сильно и горький, толкла, прятала в кашу, с позывами на рвоту и выплевываниями пили с трудом, вот и боюсь таблеток.
Вика мама Даши
26.10.2010, 17:55
Здравствуйте! Будем вводить топирамат. Вот встал вопрос, какой купить препарат. Ребенку 1,3г. Оригинальный препарат Топамакс сейчас только в капсулах, капсулу мы не проглотим, да и невролог сказала, что почему то если смешивать гранулы из капсулы с едой он работает хуже, чем глотать не деленный капсулой целой, и даже хуже дженериков в таблетках. Еще где-то читала, что таблетки жутко горькие. А переходы с одного на другой вроде как нежелательны. Посоветуйте кто его уже принимал, на чем остановить выбор?
Мы принимаем Топамакс, если капсулы, то я высыпаю содержимое в ложку и с водой выпиваем. Если таблетка, то толку и тоже в ложке с водой. Топамакс жутко горький, но видно дочка привыкла за 3 года, морщится конечно, но раз надо, то надо) Пьем после еды.
Я голову немного назад наклоняю, чтобы сразу проглотила и воду сразу заливаю с ложечки.
Позвонила в НИИ на Гаврской, записались на 3 ноября 10 утра
Финлипсин пока сказали не принимать, т.к. из-за него исказится ЭЭГ
Сказали,что сами нам сделают все необходимые процедуры, включая ЭЭГ мониторинг ночного и дневного сна
Вика мама Даши
26.10.2010, 19:29
Позвонила в НИИ на Гаврской, записались на 3 ноября 10 утра
Финлипсин пока сказали не принимать, т.к. из-за него исказится ЭЭГ
Сказали,что сами нам сделают все необходимые процедуры, включая ЭЭГ мониторинг ночного и дневного сна
Скажите, а вы платно записались и к кому? Если платно, то сколько стоит прием.
Скажите, а вы платно записались и к кому? Если платно, то сколько стоит прием.
пока что бесплатно
Кто знает сколько Финлепсин стоит и где его можно купить?
Обошла две гос. аптеки- нету его
А на Марата:? там всегда есть
Марата, 41, Санкт-Петербург. метро → Владимирская, Достоевская. тел.: (812) 312-01-10.(подороже)
А в аптеку "ОЗЕРКИ" +7 (812) 603-00-00 ЗВОНИЛИ? (подешевле)
Не хочу сеять панику в наши ряды,но...Медведев выступил с инициативой по замене импортных препаратов на отечественные.Это мне оч.хороший невролог из Москвы в Контакте написал.Министерство прекратило регистрацию импортных лекарств.Он разговаривал с бизнесменом от фармакологии,тот сказал,что бегают по кабинетам,там никто ничего не делает.Запасаться???
Простите, Андрей, никак не возьму в толк, так как, только столкнулись с эпилепсией. Всёже можно или нет не увидеть(пропустить) эпилепсию на ЭЭГ?
Каким же тогда образом отменяют препараты, если не по ЭЭГ.
Да, ещё у нас вилочковая железа увеличена. Просто, для меня эпилепсия, пока тёмный лес. Поэтому пишу всё, может вы одно с другим увяжите?! Спасибо!
Межприступная ЭЭГ может быть нормальной, поэтому только по ЭЭГ диагноз не ставят. И лечение все же назначают при сочетании признаков - клиники и изменений на ЭЭГ. Мне кажется, что достаточных оснований для того, чтобы посадить вас на депакин, было недостаточно....Ну, и в принципе, на депакине ЭЭГ может вполне нормализоваться, так что теперь непонятно, что это было.
При отмене препаратов нередко назначают длительный мониторинг, там проще поймать изменения.
И да, посетите детского кардиолога, пусть посмотрит, тут ведь и сердце может давать такие проблемы.
В том-то и дело, кажется мне, что после всех этих иммуномодуляторов стали только чаще болеть. К сожалению наш ребёнок вообще не ест фрукты, до рвоты доходит, с самого детства, даже попробывать не заставишь. Многих удивляет, но это правда. Хорошо, иногда хоть пюре фруктовое могу впихнуть. А по мокрому полотенцу..? Это один из методов закаливания? А что может быть со стороны кардиологии?
А тимус хорошо обследовали? Увеличение доброкачественное?
Наш диагноз: Эписиндром (как был,так и остался), ночные параксизмы, истеризм (?)
Едем в четверг на ночной ЭЭГ мониторинт
В МРТ нам отказали,наркоз не желателен сейчас
Дали направлении в Центр по лечению эпилепсии,на Гаврскую 5
Назначили Финлепсин таблетки 0,2
1/4 т на ночь- 5 дней
затем
1/2 т. на ночь, длительно постоянно
Явка через 3 мес.
Максим сейчас весит 13.200 кгСделайте ночной мониторинг, иначе не понятно. Есть ведь еще "пароксизмальные нарушения сна". Это не эпилепсия, но отличить их можно только по ЭЭГ.
Финлепсин так не назначается, раз в день его не пьют при эпилепсии. Тем более нет смысла пить 100 мг на 13 кг веса, доза нетерапевтическая, а это при длительном приеме прямой путь к фармакорезистентности.
Pappilonka
26.10.2010, 22:53
Не хочу сеять панику в наши ряды,но...Медведев выступил с инициативой по замене импортных препаратов на отечественные.Это мне оч.хороший невролог из Москвы в Контакте написал.Министерство прекратило регистрацию импортных лекарств.Он разговаривал с бизнесменом от фармакологии,тот сказал,что бегают по кабинетам,там никто ничего не делает.Запасаться???
основная масса регистрационных удостоверений выданы бессрочно..
поэтому перерегистрировать ЛС не надо
выдача лицензий МЗ производиться по заявлению импортера без ограничений
бороться с новыми препаратами, равно бороться с нанотехнологиями
так что пока ком. фирмы есть будут возить
а что там дима еще придумает..
в основной массе есть сроки
Не хочу сеять панику в наши ряды,но...Медведев выступил с инициативой по замене импортных препаратов на отечественные.Это мне оч.хороший невролог из Москвы в Контакте написал.Министерство прекратило регистрацию импортных лекарств.Он разговаривал с бизнесменом от фармакологии,тот сказал,что бегают по кабинетам,там никто ничего не делает.Запасаться???
Да он еще год назад эту "идею" задвигал ... видимо не уняться ...
РЕБЯТА ПОДСКАЖИТЕ ПРО ПРИВИВКИ, НАМ 3 ГОДА У НАС ЭПИЛЕПСИЯ И ДЦП ,ВРАЧЬ БОЛДЫРЕВА С АВАНГАРДНОЙ РАЗРЕШИЛА ПОЛИМИЛИТ В КАПЛЯХ,АДС-М,ГЕП"В",RM с 2ТЕ
Да он еще год назад эту "идею" задвигал ... видимо не уняться ...
ну, он же везде говорит, что хочет поднять отечественную фарминдустрию. :005:
но не у всех же импортных препаратов есть отечественные аналоги!
ну, он же везде говорит, что хочет поднять отечественную фарминдустрию. :005:
Да и не только фарминдустрию :005:
Увы ... не удивлюсь ... если БЕСПЛАТНО выдаваемые препараты все-таки станут когда-нить нашими, отечественными :005: ... То, что хорошие импортные препараты пропадут и исчезнутвообще из продажи нашего фармрынка - думаю врятли ...
но не у всех же импортных препаратов есть отечественные аналоги!
И как-то мне кажется и СЛАВА БОГУ! :ded:
Здравствуйте, случайно наткнулась на ваш топик. Моему сыну сейчас 16 лет и 2 года назад с нас сняли диагноз эпилепсия, это я к тому что не нужно терять веру а продолжать бороться. Я не знаю делится ли это заболевание на легкое, среднее или тяжелое, но был диагноз были судороги, были ЭЭГ средней степени тяжести. Я в свое время послушалась опытную мамочку (вместе лежали) и она мне сказала: - хочешь вытянуть ребенка перестань менять врачей, я выбрала на мой взгляд опытного врача и как пиявка присосалась к нему, у нас были ошибки, было семь смен препаратов, но в конечном итоге мы нашли то единственное решение на котором прекратились судороги, через пять лет сняли препарат, Я рассказываю свою историю, но может кому нибудь пригодится. Здоровья нашим деткам!!!
Лидка-Улитка
27.10.2010, 14:35
Подскажите, насколько полноценный ребенок, и со скольки лет вы лечили эту болезнь, нам год и шесть только поползли на четвереньках и сели месяц назад, ни в коем случае я не буду сравнивать, просто мне важно знать насколько компенсируется у ребеночка ЗМР.
Нейросонография
делали сегодня
Подчёркнуто красным:
Диастаз кость/мозг 3,9/3,1 мм
Спарава в теменном отделе до 8 мм!!!!!
Сосудистые сплетия боковых желудочков неолнородны по контуру и структуре
Заключение
Эхоархитектоника головного мозга с признаками локального расширения САП и резидуальными изменения постгипоксического характера
__________________
Вика мама Даши
27.10.2010, 16:35
Подскажите, насколько полноценный ребенок, и со скольки лет вы лечили эту болезнь, нам год и шесть только поползли на четвереньках и сели месяц назад, ни в коем случае я не буду сравнивать, просто мне важно знать насколько компенсируется у ребеночка ЗМР.
У всех детей свой потенциал и свои причины болезней. Никто вам точно ответить не сможет на ваш вопрос. Моей дочке почти 4 года, пошла летом, но пока очень "криво", умственно развитие на годик. Вот вам и пример, а на сколько она компенсируется, одному Богу известно.ИМХО
Подскажите, насколько полноценный ребенок, и со скольки лет вы лечили эту болезнь, нам год и шесть только поползли на четвереньках и сели месяц назад, ни в коем случае я не буду сравнивать, просто мне важно знать насколько компенсируется у ребеночка ЗМР.
У нас первый приступ ( меня до сих пор раздражает слово припадок) случился в 2.5 года. до этого все было нормально, а в 10 лет постепенно в течении 4-х месяцев снимали таблетки. Ребенок сохранился, но для этого надо самим помогать ему, я заставляла его бегать по ледяной воде каждый раз перед сном, это происходило так, я наливала по щиколотку воду и ребенок держась за ванну быстро бегал ( я не помню у кого я это прочитала) потом обливание. В этой же брошюре я читала, что если правильно наладить кровообращение то многие болезни отступают. Только пожалуйста не обливайте ребенка всего сразу, лучше прочитайте как это делать. Дальше обязательная зарядка для кистей рук особенно для пальцев. Нас каждый приступ отбрасывал назад, но мы с врачом продолжали бороться. Раз в полгода обязательная госпитализация на физиопроцедуры. Извините если мое мнение не совпадает с вашим, каждый решает сам что нужно в данный момент
марулика
27.10.2010, 21:54
Скажите, пож-та, кто принимает Депакин Хроносферу - рецепт выписывает ПНД?
Здравствуйте, случайно наткнулась на ваш топик. Моему сыну сейчас 16 лет и 2 года назад с нас сняли диагноз эпилепсия, это я к тому что не нужно терять веру а продолжать бороться. Я не знаю делится ли это заболевание на легкое, среднее или тяжелое, но был диагноз были судороги, были ЭЭГ средней степени тяжести. Я в свое время послушалась опытную мамочку (вместе лежали) и она мне сказала: - хочешь вытянуть ребенка перестань менять врачей, я выбрала на мой взгляд опытного врача и как пиявка присосалась к нему, у нас были ошибки, было семь смен препаратов, но в конечном итоге мы нашли то единственное решение на котором прекратились судороги, через пять лет сняли препарат, Я рассказываю свою историю, но может кому нибудь пригодится. Здоровья нашим деткам!!!
НА КАКИХ ПРИПАРАТАХ ВЫ ЛЕЧИЛИСЬ,У КАКОГО ДОКТОРА? ПОВЫШАЛИ ДОЗУ И КОГДА?ПОДЕЛИТЕСЬ ПОЖАЛУЙСТА.
Кто и где вас лечил?
Мы лечились в больнице Св. Ольги на Земледельческой у Елены Юрьевны Шауб.
Мы лечились в больнице Св. Ольги на Земледельческой у Елены Юрьевны Шауб.
О нет! Как можно даже просто общаться с этим человеком, я никогда не смогу понять!
Сейчас она делает видеомониторинг на Тореза, кому пришлось столкнуться с ней, поймет меня.
НА КАКИХ ПРИПАРАТАХ ВЫ ЛЕЧИЛИСЬ,У КАКОГО ДОКТОРА? ПОВЫШАЛИ ДОЗУ И КОГДА?ПОДЕЛИТЕСЬ ПОЖАЛУЙСТА.
Мы принимали много препаратов, дозу повышали у каждого препарата. из них помню финлепсин - стало хуже, депакин-хроно. Пошли изменения в лучшую сторону на Депакине( не хроно). Очень вас прошу помнить, что у каждого свое лечение,
О нет! Как можно даже просто общаться с этим человеком, я никогда не смогу понять!
Сейчас она делает видеомониторинг на Тореза, кому пришлось столкнуться с ней, поймет меня.
Сама удивляюсь, но мы с ней нашли общий язык, и результат на лицо. Мы не лечимся уже 6 лет. но до сих пор поддерживаем с ней дружеские отношения.
Скажите пожалуйста, а какие физиопроцедуры вы проходили? Я читала, есть много противопоказаний здесь для наших детей.
Скажите пожалуйста, а какие физиопроцедуры вы проходили? Я читала, есть много противопоказаний здесь для наших детей.
Электрофорезы с ведением препаратов, что то связанное со сном, массаж. Очень боялся эл.форез на глаза.Я сейчас уже не помню, но каждые полгода мы ложились на эти процедуры.
Вика мама Даши
28.10.2010, 11:03
Скажите, пож-та, кто принимает Депакин Хроносферу - рецепт выписывает ПНД?
Марина, нам невролог написал.Или можно показать где в мед.карте написано врачом.
Вика мама Даши
28.10.2010, 11:04
О нет! Как можно даже просто общаться с этим человеком, я никогда не смогу понять!
Сейчас она делает видеомониторинг на Тореза, кому пришлось столкнуться с ней, поймет меня.
+1
марулика
28.10.2010, 11:16
Марина, нам невролог написал.Или можно показать где в мед.карте написано врачом.
Вика, я имела ввиду - рецепт на льготное получение по рецепту ( как нам в ПНД "Топамакс" выписывают) Вам дают рецепт?
Вика мама Даши
28.10.2010, 12:13
Вика, я имела ввиду - рецепт на льготное получение по рецепту ( как нам в ПНД "Топамакс" выписывают) Вам дают рецепт?
На Депакин Хроносферу нет льготы. Или я отстала от жизни? Мы покупаем:005:
мамадимы
28.10.2010, 14:31
Только что заглянула в список бесплатных лекарств- вальпроевая кислота там есть(капли для приема внутрь;сироп;таблетки покрытые кишечнорастворимой оболочкой;таблетки пролонгированного действия покрытые оболочкой) следовательно депакин хроно вам положен бесплатно!!!!!!!!!!! Требуйте рецепт у невролога в поликлинике
Альгушка
28.10.2010, 15:12
Спасибо, Андрей, вот насчёт тимуса, вообще всё запутано. Когда делали в больнице узи вилочковой. Поперечный размер 54, Пер.-задн. 34 Продольный 49 Паренхима б/о. МАсса45 (в норме10гр.)Смотрели нас оч. бегло,правда. После того, как нас выписали, я поехала сделала узи повторно и когда нас смотрела узист( кстати, оч внимательная тётенька, нас к ней знакомый педиатр послал, сказал, что "Петухова ничего не пропустит.") Там Длина пр. доли 34.5, ш.пр.доли 19, толщ. пр. доли 14.2,Дл лев. доли 41, шир.лев. 20, тол.лев. 11. Толщина перешейка 9. Суммарный объём 10.0. Она даже, когда только начала смотреть, сказала, "я визуально не вижу, что у вас большая вилочковая" Поэтому тимомегалия под вопросом у нас остаётся. Хотя в детстве у нас и правда была увиличена, а в 2 года всё в норму пришло. Так что, даже не знаю, может она вследствии того, что мы болели так часто у нас разрослась, а теперь опять в норме, я как понимаю, это же тоже лимфоидная ткань. А что такое длительный мониторинг. Я просто очень хочу, чтоб нам депакин сняли, Лёвчик на нё вообще, стал какой-то нервозный, дерётся, огрызается, он и так-то спокойствием не отличался, очень эмоциональный. Да ещё, как из больницы выписались, ночью несколько раз писались, не знаю от депакина или нет, но раньше же не было, и теперь, как что-то съест, в паху обязательно сыпь, раньше ни на что аллергии не было. И ещё, простите, Андрей, на что нам кардиологу жаловаться, когда пойдём?)))
марулика
28.10.2010, 15:29
Только что заглянула в список бесплатных лекарств- вальпроевая кислота там есть(капли для приема внутрь;сироп;таблетки покрытые кишечнорастворимой оболочкой;таблетки пролонгированного действия покрытые оболочкой) следовательно депакин хроно вам положен бесплатно!!!!!!!!!!! Требуйте рецепт у невролога в поликлинике
Спасибо, буду пробовать! Я сама случайно узнала от мамочки с форума, им выдают в ПНД на хроносферу ( Купчино) Завтра поеду ( я - в Выборгском)
мы были сегодня у профессора Иовы
Диагноз Максимушки: посттравматическая гигрома справа
Завтра едем в больницу №5, на Бухаресткую ложиться на отделение нейрохирургии
Скорее всего будут оперировать
Никакой эпилепсии нету, всему виной гигрома
Все будет хорошо!
28.10.2010, 16:41
Какая в настоящий момент дозировка сабрила?
сейчас 30мг/кг...еще мало..нам врач назначил ЭЭГ в начале след недели, чтоб посмотреть есть ли улучшения, а мы в больницу с ОРВИ попали, фиг нам там ЭЭГ сделают(((
Лидка-Улитка
28.10.2010, 22:48
У нас первый приступ ( меня до сих пор раздражает слово припадок) случился в 2.5 года. до этого все было нормально, а в 10 лет постепенно в течении 4-х месяцев снимали таблетки. Ребенок сохранился, но для этого надо самим помогать ему, я заставляла его бегать по ледяной воде каждый раз перед сном, это происходило так, я наливала по щиколотку воду и ребенок держась за ванну быстро бегал ( я не помню у кого я это прочитала) потом обливание. В этой же брошюре я читала, что если правильно наладить кровообращение то многие болезни отступают. Только пожалуйста не обливайте ребенка всего сразу, лучше прочитайте как это делать. Дальше обязательная зарядка для кистей рук особенно для пальцев. Нас каждый приступ отбрасывал назад, но мы с врачом продолжали бороться. Раз в полгода обязательная госпитализация на физиопроцедуры. Извините если мое мнение не совпадает с вашим, каждый решает сам что нужно в данный момент
Да, про процедуры интересно, нам пока только массаж разрешают, дали добро на электрофарез, но я не решилась, т.к приступы возобновились, сдали кровь Депакина не хватает дозы(мы потолстели чуточку:)!)Так же пытаемся топать по ортопедическому коврику, не очень нравиться, ручки не дает вообще трогать только сороку-ворону,любит чтобы пощикотали. ЛФК сами каждый день занимаемся, массажистка показывала упражнения для головного мозга. Пытались заколяться летом, начинали с обливания ножек прохладной водой, но что-то не готовы видно еще. А что у вас толчком для приступов дало? У нас послероддомовский стафилакок и поздняя госпитализация с нее начались заходы (Аффективно-респираторные приступы)и переросло в судорги.
Да, про процедуры интересно, нам пока только массаж разрешают, дали добро на электрофарез, но я не решилась, т.к приступы возобновились, сдали кровь Депакина не хватает дозы(мы потолстели чуточку:)!)Так же пытаемся топать по ортопедическому коврику, не очень нравиться, ручки не дает вообще трогать только сороку-ворону,любит чтобы пощикотали. ЛФК сами каждый день занимаемся, массажистка показывала упражнения для головного мозга. Пытались заколяться летом, начинали с обливания ножек прохладной водой, но что-то не готовы видно еще. А что у вас толчком для приступов дало? У нас послероддомовский стафилакок и поздняя госпитализация с нее начались заходы (Аффективно-респираторные приступы)и переросло в судорги.
Сначала были приступы на любое повышение температуры, потом просто на начало простуды. Я думаю, что все что я смогла сделать(закаливание, и работа с руками) дали большущий результат к лечению. В 7 лет я отдала его заниматься спортом, доктор около виска крутил.
polinamama
01.11.2010, 00:17
Спасибо, буду пробовать! Я сама случайно узнала от мамочки с форума, им выдают в ПНД на хроносферу ( Купчино) Завтра поеду ( я - в Выборгском)
А в нашем(выборгском) районе депакина частенько нет. Последний раз муж на вознесенском получил по договоренности с поликлиникой. После меня маму отправляли в сертолово. А в насшем районе только по 903 коду((((
Давно сюда не заходила, благо повода не было. Сейчас вопрос. У знакомых ребятенок влетел в эпилепсию(8мес). Они из сибири. Дают им квоту в москву на обследование(нет ответа на терапию 3 месяца, сейчас в статусе, в реанимации). Куда им лучше в москве обратиться и не в москве. Вообщем координаты нужны.
А я вои как кошмарный сон стерла.
за одно спрошу про своё чадо. Идем на отмену депакина . ремиссия 2.6года. весной част убрали
Сейчас сделали видео ЭЭГ .До врача еще не дошли, но мне заключение не нравиться.
Расшифруйте если можно...
"легкие общие дифузные изменения юиоэлекрической активности головного мозга в виде нарушения пространственного распределения основного ритма.
Во сне регистрируется деформированная и редуцированная активность в виде разрядов одиночных и реже ритмизированных деформированных комплексов "острая-медленная волна" в бифронто-центральной области.
Смена фаз и циклов сна не отчерливая."
Мне растраиваться???
мирабель
01.11.2010, 11:46
Polinamama, скажите, пожалуйста, какая эпи была у ребенка?
Пример отмены депакина всегда вдохновляет, но ведь много зависит и от вида эпилепсиии.
Кто Вас ведет?
Не могу перечитывать весь топик, когда начала читать его год назад, помню Вы активно участвовали в дискусии в начале и середине темы.
Сколько сейчас ребенку лет?
Извините за вопросы, спрашиваю не из любопытства, просто опыт разных родителей может пригодиться всем, имеющим реб. с эпи.
Улыбаюсь
01.11.2010, 12:27
Давно сюда не заходила, благо повода не было. Сейчас вопрос. У знакомых ребятенок влетел в эпилепсию(8мес). Они из сибири. Дают им квоту в москву на обследование(нет ответа на терапию 3 месяца, сейчас в статусе, в реанимации). Куда им лучше в москве обратиться и не в москве. Вообщем координаты нужны.
В Москве: НПЦ Солнцево (Научно-практический центр медицинской помощи детям с пороками развития черепно-лицевой области и врожденными заболеваниями нервной системы) или НИИ Педиатрии на Талдомской, еще вроде РДКБ хвалят. Мы в НПЦ наблюдаемся - очень довольны.
марулика
01.11.2010, 14:15
Сообщаю радостную новость: Депакин Хроносферу выдают по льготному рецепту!!!
Мне выдали в ПНД рецепт, получила в аптеке на Восстания, 30 ( тел. 272-39-41)
Сейчас там есть 100 мг и 750 мг. Предварительно узнавайте, какая дозировка есть.
Эта аптека выдает БЕЗ ОТКРЕПЛЕНИЯ от района! ( рецепт получаем в Выборгском)
napev_888
01.11.2010, 14:24
Я конечно туплю, но где можно сделать ээг с нормальной расшифровкой.
Или это только платно?
Скажите, а детям можно Депакин в таблетках? Нам дозу назначили большую (меньшая не снимает) где-то 40 мг на кг веса, получается 100 утром, 100 днём и 150 вечером. А на вкус очень гадкий сироп, у меня малой его выплёвывает постоянно, может можно на таблетки позаменять?
polinamama
01.11.2010, 19:46
Polinamama, скажите, пожалуйста, какая эпи была у ребенка?
Пример отмены депакина всегда вдохновляет, но ведь много зависит и от вида эпилепсиии.
Кто Вас ведет?
Не могу перечитывать весь топик, когда начала читать его год назад, помню Вы активно участвовали в дискусии в начале и середине темы.
Сколько сейчас ребенку лет?
Извините за вопросы, спрашиваю не из любопытства, просто опыт разных родителей может пригодиться всем, имеющим реб. с эпи.
У дочи криптогенная лобная. Я тут как-то подробно писала в начале 2008 - гогда мы в нее влетели на ровном месте, при полном здоровье серия приступов, грандов 2 раза в день 3 дня. Гузева нас тогда посмотрела - "агресивная форма эпи - оформляйте инвалидность и забудте про работу..."Потом еще пару раз было но малых, по типу миоклоний. и последний(через 2 месяца от первого) - фокальный, без судорог. С тех пор 2.6года тишина. Сразу на депакине хроно.Гузева нас тогда посмотрела - "агресивная форма эпи - оформляйте инвалидность и забудте про работу..."
Сейчас нам 5.5лет Наблюдаемся на земледельческой - каждый раз разные врачи. Собрали все побочные депакина - печень, почки, волосы выпадали паклями, живот болит... Весной обследовались в дгб4 - все хорошо, ээг чистая, сняли утренние 150мг. Оставленно 450 перед сном
Сейчас на Гаврской в эпи-центре Михаил Юрьевич Глазов "ведет"(он нас дважды в ДГБ 4 вел). Завтра на консультацию иду.
Видео на 6й советской делали.Дневной сон на депривации...с рёвом((((
polinamama
01.11.2010, 19:47
В Москве: НПЦ Солнцево (Научно-практический центр медицинской помощи детям с пороками развития черепно-лицевой области и врожденными заболеваниями нервной системы) или НИИ Педиатрии на Талдомской, еще вроде РДКБ хвалят. Мы в НПЦ наблюдаемся - очень довольны.
Спасибо, им квоты в нии педиатрии дали.
А можно координаты НПЦ?
polinamama
01.11.2010, 19:49
Я конечно туплю, но где можно сделать ээг с нормальной расшифровкой.
Или это только платно?
Сейчас можно в ДГБ4 :
" у нас только бесплатно можно сделать, при плановой госпитализации, если по окончании обследования мы посчитаем нужным"(Понятишин) - из моего телефонного разговора. Мне проще заплатить...весной после обследования видеоо нам "несочли" необходимым...
polinamama
01.11.2010, 19:52
Скажите, а детям можно Депакин в таблетках? Нам дозу назначили большую (меньшая не снимает) где-то 40 мг на кг веса, получается 100 утром, 100 днём и 150 вечером. А на вкус очень гадкий сироп, у меня малой его выплёвывает постоянно, может можно на таблетки позаменять?
Мы с 2.5 в таблетках получаем. плевали долго(мне таблетка рот обжигает по типу ментола(пробовала) Давила смешивала с биовитальгелем - легче, но доча плакала, плевала, убегала.... через 2 года доча начала сама пить- сейчас сама напоминает - пора пить лекарство...но если болеет не пьет ни одно гругое - "уже выпила"...
Улыбаюсь
01.11.2010, 20:58
Спасибо, им квоты в нии педиатрии дали.
А можно координаты НПЦ?
Что-то сайт у них не работает.
Адрес: ул. Авиаторов, 38. Вот тут про него много написано: http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=1535.0
Всем здравствуйте, подскажите пожалуйста, кто знает, для того чтобы, получать лекарства (депакин-хроносфера и кеппра) по льготному рецепту, нужно состоять на учете в ПНД, иметь инвалидность или еще что-то? Или достаточно диагноза "Эпилепсия", справки от участкового невролога из поликлиники или наблюдающего врача?
polinamama
01.11.2010, 22:11
Спасибо
K@rusel, мы месяцев с 6-ти принимаем вместо сиропа Депакин хроносферу, очень удобно. Это микрогранулы без вкуса, добавляются в пищу. Сироп пили с жуткими истериками, выплевывали, давились. Да и хроносфера принимается два раза в день, и они продленного действия, лучше эффект, нет скачков концентрации.
мамадимы
01.11.2010, 22:46
Чтобы бесплатно получать лекарства не надо инвалидности и учета в ПНД,достаточно диагноза.Бесплатный рецепт может выписать невролог в поликлинике.Правда нам вначале отказывались, но после того как я сходила к глав врачу п-ки вопрос решился.Вообще все дети до 3 лет являются категорией льготников и им все лекарства из "списка" положены бесплатно....
polinamama
01.11.2010, 22:57
Сам диагноз эпилепсия - право на региональную льготу.Вопрос есть ли препарат в "списке" и следующий - есть ли препарат в наличиии в аптеке вашего района нужному коду. В выборгском районе депакин чаще по 903коду - те рецепт из ПНД(((( Выписать препарат может невролог, в его отсутствии(отпуск, болезнь и тп) зав отделения. Исходно в карте должно быть назначение ведущего специалиста - невролога-эпилептолога
Юрочкина
01.11.2010, 23:18
Назрел вопрос,извините если уже писали,ребенок принимает депакин-сироп,в аптеке сказали бесплатно только если на учете ПНД,куда мне идти за рецептом??? Ребенку год и 9 м.,собираемся перейти на хроносверу 500. Невролог в поликлинике ничего не знает(как обычно) выписывает рецепт и заверяет идите в аптеку и все получите.
polinamama
01.11.2010, 23:27
6355566 могут сказать где есть лекарство без пнд
Юрочкина
01.11.2010, 23:31
Спасибо!!!
Надежда83
01.11.2010, 23:33
А разве с эпилепсией инвалидность не дают?... просто назрел вопрос, у нас инва была по другому диагнозу, по нему больше не прокатит, сейчас еще эпилепсию поставили, стоит ли заморачиваться с продливанием инвы?
Юрочкина
01.11.2010, 23:35
У нас по первому д-зу Эпилепсия инва.
мамадимы
02.11.2010, 00:07
С эпилепсией положена инвалидность!Смело оформляйте.
polinamama
02.11.2010, 10:35
Инвалидность положена при тяжелом течении эпи. Большинство инвалидность не имеют.
Лидка-Улитка
02.11.2010, 10:39
Насчет тяжелой не знаю, но у нас мин. доза Депакина и врач настоял на оформлении инвалидности, нам ее и дали.
Вика мама Даши
02.11.2010, 11:16
Нам по эпилепсии инвалидность не дали, а дали по диагнозу - органическое поражение мозга. А весной, когда переоформляли, сказали чтобы следующий раз мы шли через ПНД, а не через неврологию.
А разве с эпилепсией инвалидность не дают?... просто назрел вопрос, у нас инва была по другому диагнозу, по нему больше не прокатит, сейчас еще эпилепсию поставили, стоит ли заморачиваться с продливанием инвы?
у знакомой дали инвалидность по количеству заболеваний. эпи+....+.....+....+..Дали через пнд.
С эпилепсией положена инвалидность!Смело оформляйте.
Нет. По эпи полагается инвалидность, если приступы ежедневные. В других случаях надо искать сопутствующие.
отлично как.. то есть если только эпи - даж инву не дадут, но зато эта же самая эпи - противопоказание ко всему.. в сад-школу - гемор, санаторий - тоже, в реаб центр - принеси 10тыщ справок, что сам за все отвечаешь... а инвалидность не дают. ну и где логика???
отлично как.. то есть если только эпи - даж инву не дадут, но зато эта же самая эпи - противопоказание ко всему.. в сад-школу - гемор, санаторий - тоже, в реаб центр - принеси 10тыщ справок, что сам за все отвечаешь... а инвалидность не дают. ну и где логика???
а на работу как, если приступы даже раз в месяц?
вот форум по эпи и инвалидности
http://veeg.ru/forum/viewtopic.php?t=622&sid=5e04fa4a4f3dcc53567f829d3915f410
Надежда83
02.11.2010, 12:55
В общем я так поняла кому как повезет, будем пробовать...
Лидка-Улитка
02.11.2010, 22:30
Народ, подскажите, мы простыли, ребенку полтора года температура 37.7 стоит сбивать, вставлять свечку? Говорят нужно сбивать с 37.5 мол судорги могут начаться.
Вика мама Даши
02.11.2010, 22:46
Народ, подскажите, мы простыли, ребенку полтора года температура 37.7 стоит сбивать, вставлять свечку? Говорят нужно сбивать с 37.5 мол судорги могут начаться.
Врачи говорят надо, я раньше до 38 не сбивала, пока не знала. Сейчас сбиваю.
Нам по эпилепсии инвалидность не дали, а дали по диагнозу - органическое поражение мозга. А весной, когда переоформляли, сказали чтобы следующий раз мы шли через ПНД, а не через неврологию.
Мы до 4-х лет проходили обычную ВТЭК. И там нам врач посоветовал, чтобы мы прошли В ПНД, и нам сразу дали инвалидность до 18лет. У нас СЛГ, органика.....
polinamama
02.11.2010, 23:34
Кто-то с выборгского района про депакин спрашивал - сегодня получила в 162аптеке хроно 300
polinamama
02.11.2010, 23:35
Да сходили на консультацию на Гаврскую - препарат нам не сняли(((( контроль ээг в феврале с госпитализацией на Земледельческую...
марулика
03.11.2010, 02:30
Народ, подскажите, мы простыли, ребенку полтора года температура 37.7 стоит сбивать, вставлять свечку? Говорят нужно сбивать с 37.5 мол судорги могут начаться.
Нам невролог говорила - сбивать с 37,5! лучше перестраховаться, особенно, если судороги уже были у ребенка.
Вика мама Даши
03.11.2010, 12:38
Мы до 4-х лет проходили обычную ВТЭК. И там нам врач посоветовал, чтобы мы прошли В ПНД, и нам сразу дали инвалидность до 18лет. У нас СЛГ, органика.....
Вот и мы через 2 года пойдем через ПНД, как сказал Коршунов, плохи ваши дела, органическое поражение коры головного мозга....
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.