Просмотр полной версии : Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
Здравствуйте! Давайте познакомимся. У меня сыночек, Степик, ему 12 лет.
Диагноз: Симптоматическая эпилепсия, синдром Леннокса-Гасто, медикаментозная резистентность. Когнитивное расстройство. Правосторонний спастический гемипарез, на фоне рубцово-атрофического процесса г.м.
На МРТ: в задних отделах теменной доли зона до 67х28х46 мм, неправильной формы, неоднородной структуры за счет кист различных размеров, незначительной зонойтглиоза по переферии.
Приступы у нас нескольких видов:
- повороты головы вправо с отведением глаз, эти сразу после сна, но могут быть и течении дня;
- взмахи руками, руки согнуты в локтях и взмахи кистями и руками, чтото наподобие, как при танце;
- резкий очень сильный наклон головы с туловищем вперед, что приводит к травматизации ( постоянно под контролем, но увы, не всегда удается, Степик ходит), с последующим сжатием в комочек, ручки вытянуты, ножки согнуты, голосовой звук,дрожание и резкое обмякание;
- или то же самое, но и ножки вытянуты,
- или этот приступ развивается дальше, после сжатия выгибание позвоночника назад, голова запрокидывается, лицо перекашивается, плопают веки, голосовой звук, дрожание;
- приступ как предыдущий, тотлько може одна сторона задействована, или обе;
- ркзкое падение назад;
- после прступа всегда скрипит зубами, бывает и не после приступа.
Сейчас пьем: депакин хроно 500мг - 2 раза;
финлепсин ретард 200мг - 2 раза;
седуксен 5мг - 3 раза.
Андрей, я Вам пилала на п/я.
Сейчас снижаю седуксен, чтобы уйти от него. Жду поступления в аптеку топамакса.
Андрей, посоветуйте пожалуйста, может пока снижаю седуксен поднять дозу депакина. Вес 35 кг. Это ведь очень маленькая доза для нас. Анализы крови в пределах нормы и слава Богу. (И финлепсина маленькая, может мы его уберем при вводе топамакса. Но это уже потом).
Седуксен пьем около 2-х лет, может, чтобы легче уйти от него, еще сделать инъекции вит. В 6, нейромультивит пропить. Как Вы посоветуете?? Зараннее спасибо!
Буду благодарна тем, кто так же поделится своими советами в лечении, и может еще другой инфой!
P.S. Простите, я тут что то напутала с адресатом. Мое сообщение для всех и в частности для Андрея. Подскажите, как правильно отправлять!
Всем привет.Вопрос такой.Ребенок пьет депакин хроносфера 250 2 р в день,и трилептал тоже 2 раза в день.Даю Галстену 4 капли в день.Но появился белый налет на языке!это что гастрит???
Может и не гастрит, для белого существует языка много причин, может даже на обычную простуду "белеть"
Сделали очередное ЭЭГ, получили результаты с отрицательной динамикой (первый раз делали в прошлом году)... нам 4,5 года
в поликлинике дали направление в Педиатрическую Академию
порекомендуйте пожалуйста к кому лучше записаться.
вот заключение...
http://s006.radikal.ru/i214/1005/72/1310ac7d70b3t.jpg (http://radikal.ru/F/s006.radikal.ru/i214/1005/72/1310ac7d70b3.jpg.html)
А зачем? Находки на ЭЭГ имеет смысл рассматривать, если есть клинические проявления. По какому поводу делали ЭЭГ впервые?
А зачем? Находки на ЭЭГ имеет смысл рассматривать, если есть клинические проявления. По какому поводу делали ЭЭГ впервые?
Наблюдаемся у невролога в поликлинике, она первый раз и назначила, сначала ставили ПЭП, потом ММД, ставят логоневроз, с сентября логопедический садик
родился 4250, 56 см ... рожала сама, при своём весе в 53 кг... скорее всего родовая травма, была гипоксия, с синюшкой, после родов сразу под кислород отнесли. Беременность была очень нервная :(
сейчас после развода (прошло 1,5 года): сложности с засыпанием, концентрацией внимания и памятью, занимаемся. В саду слушается, занимается, спит...Очень общительный, легко идёт на контакт с детьми и взрослыми. Но нужно постоянно контролировать процессы возбуждения, т.к. если понесло, то не остановить. Иногда проявляется агрессия :(
Зимой проходили курс реабилитации в поликлинике: массаж, ЛФК, бассейн, физиопроцедуры, специалисты, магне в6 и тенотен.
Забирала результаты ЭЭГ у медсестры, невролог болела, поэтому сразу пошла к педиатру (заведующей), она сразу выписала направление в педиатрическую, если завтра звонить, запись на июнь.
Здравствуйте! Мы принимаем депакин-хроно и ламиктал. В последнее время стала замечать у сына обильное выделение слюны. У него когда-то было так ещё до лечения, потом усилилось на фоне диакарба, потом диакарб убрали, назначили ноофен (фенибут) - слюнотечение прошло и больше не появлялось. Возможно сейчас - это побочный эффект какого-то из противосудорожных. Кто из них может такое делать?
Андрей, посоветуйте пожалуйста, может пока снижаю седуксен поднять дозу депакина. Вес 35 кг. Это ведь очень маленькая доза для нас. Анализы крови в пределах нормы и слава Богу. (И финлепсина маленькая, может мы его уберем при вводе топамакса. Но это уже потом).
Седуксен пьем около 2-х лет, может, чтобы легче уйти от него, еще сделать инъекции вит. В 6, нейромультивит пропить. Как Вы посоветуете?? Зараннее спасибо!
Буду благодарна тем, кто так же поделится своими советами в лечении, и может еще другой инфой!
P.S. Простите, я тут что то напутала с адресатом. Мое сообщение для всех и в частности для Андрея. Подскажите, как правильно отправлять!
Доза, действительно, маловатая и депакина, и финлепсина. Мне кажется, что поскольку на этой комбинации препаратов была положительная динамика, стоило бы перед снижением дозы седуксена обсудить с врачом повышение дозы депакина и финлепсина до терапевтичеких. Возможно, это поможет. А потом думать о снижении седуксена.
Забирала результаты ЭЭГ у медсестры, невролог болела, поэтому сразу пошла к педиатру (заведующей), она сразу выписала направление в педиатрическую, если завтра звонить, запись на июнь.
Ничего экстренного у Вас нет. Сходите на консультацию к эпилептологу планово, очно. Скорее всего, судя по описанию, ничего страшного, несмотря на находки на ЭЭГ, нет. Паниковать и срочно куда-то бежать явно не следует.
Здравствуйте! Мы принимаем депакин-хроно и ламиктал. В последнее время стала замечать у сына обильное выделение слюны. У него когда-то было так ещё до лечения, потом усилилось на фоне диакарба, потом диакарб убрали, назначили ноофен (фенибут) - слюнотечение прошло и больше не появлялось. Возможно сейчас - это побочный эффект какого-то из противосудорожных. Кто из них может такое делать?
Я не сталкивался с описанием таких побочных эффектов у этих препаратов и их комбинации. Не может ли быть причина в чем-то другом?
Я не сталкивался с описанием таких побочных эффектов у этих препаратов и их комбинации. Не может ли быть причина в чем-то другом?
Не знаю, больше не вижу причин. Может, это - какое-то проявление эпиактивности?
Нашла информацию про плазмофорез при эпилепсии. http://www.neurologychild.com/index.php/2009-02-23-20-44-45/43-2009-12-05-10-47-57 Это какое-то новшество? Может, кто-нибудь знает, как это вообще происходит и есть ли в нём смысл?
мирабель
05.05.2010, 11:23
Андрей, здравствуйте!
Вы пишите, что случайные находки на ээг без клинических проявлений не имеют значения.
А значит ли это, что при такой ЭЭГ значительно выше риск клинического проявления эпилепсии при , допустим , неблагоприятных условиях.
Т.е. при высокой температуре, сильной интоксикации, гипогликемии...
Т.е. ребенка с такой ЭЭг надо более, чем при нормальной ЭЭг оберегать от повреждающих мозг факторов?
Если на ЭЭГ иногда генерализованная активность 1-2 сек. (абсанс), а ребенок в это время абсолютно нормален, и ни разу , никогда не был не в адеквате, и учится хорошо, и поведение нормальное, то значит ли это , что в будущем высокий риск развития эпилепсии, " если не лечить ЭЭГ"?
Спасибо.
Нашла информацию про плазмофорез при эпилепсии. http://www.neurologychild.com/index.php/2009-02-23-20-44-45/43-2009-12-05-10-47-57 Это какое-то новшество? Может, кто-нибудь знает, как это вообще происходит и есть ли в нём смысл?
плазмофорез далеко не такая безобидная процедура, как о ней пишут. Применяется при системных заболеваниях, чтобы очистить кровь от антител. Перед назначением, тщательно обследуют пациента, разрешают не всем. Переносится по-разному. У взрослых вены летят, что с детскими не представляю
Смысла при эпи не вижу. Если удалить токсическое действие лекарств, то уж лучше капельницей промыть.
[QUOTE=Andre®;43247133]Доза, действительно, маловатая и депакина, и финлепсина. Мне кажется, что поскольку на этой комбинации препаратов была положительная динамика, стоило бы перед снижением дозы седуксена обсудить с врачом повышение дозы депакина и финлепсина до терапевтичеких. Возможно, это поможет. А потом думать о снижении седуксена.
Да нам стало лучше, но только от чего???:016: На тот момент, до поступления в стационар мы били на схеме: депакин хроно 300 - топомакс 100. За пол года до стационара проходили курсы инъекций: мильгамма, мексидол, *******ин, вит. В6, вит. В12; внутрь: фолиевая кислота, аевит, пикамилон, триампур, диакарб, аспаркам, эсливер форте. За месяц до поступления стал очень плохо кушать, в основном лежал, вечером долго не мог уснуть. В стационаре изменили схему на : депакин энтерик 450 -паглюферал - клоназепам - седуксен, приступы прекратились. Через 10 дней паглюферал заменили на финлепсин. За месяц был только 1 приступ. Потом 10 дней были приступы. Потом за 2,5 мес. был только один. За все это время была та же схема. Потом так совпало, что в один день начали новые упаковки депакина энтерик и финлепсина. На 3-й день появились приступы. Провели курс *******ина, триампура, циннаризина. Эффекта нет. Добавили клоназепам. Результата нет. Через пол года убрали клоназепам , т.к. пропал из аптек. Результата нет.
Вот так у нас получается. Врач сказала, что дозу депакина можно добавить. А финлепсин можно убирать, т.к. мизерная доза. Голова идет кругом, что делать??????????????
Люди, подскажите!!!!!!!!
Андрей, что можно сделать в нашей ситуации????????????:091:
Спасибо!!!!!!!!!!!!!!
Андрей, я прочла " Лечение фармакорезистентных эпилепсий" Зенкова Л.Р. там написано, что карбамазепин противопоказан при миоклонических, атонических припадках и абсансах. А у нас есть атонические припадки - резкий сильный наклон головы с туловищем вперед, происходит падение, как будто кто то толкнул. Потом сжатие в комочек, ручки, ножки напряжены, согнуты, голова касается коленок. дрожит, потом резкое обмякание. И миоклонические есть, это повороты головы вправо о отведением глаз в правый нижний угол, идут сериями всегда после сна 5- 20 мин. Могут быть и во время бодрствования. И взмахи руками, когда руки согнуты в локте, кисти вверх, и машет, на подобие танца. Я, конечно, в названиях припадков не сильна, Если не права, поправьте.А вот , почти, постоянный скрежет зубами, не знаю куда отнести. Приступов у нас несколько видов. Но и все равно получается, что карбамазепин (мы пьем финлепсин ретард) нам не нужен.
Андрей, как Вы думаете????????
Спасибо!!!!!!!!!!!!
Андрей, добрый вечер!
я вам вопрос в личку отправила...
Посмотрите. пожалуйста. если не сложно.
Спасибо.
ЛюСева, а *******ин вам не мог спровоцировать приступы? У нас провоцировал, как раз так и эпилепсию выявили. Скрежет зубами у нас тоже есть, но я знаю детей без эпи, просто с другими неврологическими проблемами, у них тоже скрипят.
Даже не знаю, может и мог. Мне даже в голову не приходило, что *******ин может спровоцировать приступы. Нам невролог, эпилептолог, психиатр его рекомендовали. Просматривала дневник эпиприступов (я веду его с 8-ми мес). Изучала закономерность, привязывая курсы *******ина к приступам. Да, было увеличение приступов, а иногда не значительные колебания. Но мы же одновременно и подбор пэп делали, и другую терапию проводили. А главное, что врачи говорили, что это прекрасный препарат при эпилепсии. Представляете, мы за 7 лет провели 17 курсов.....
Про скрежет зубами, нам один врач сказал, что это у детей с тяжелой неврологической патологией. ????
ДОБРОГО ВЕЧЕРА! Андрей, что делать...
Пришел участковый не с нашего участка разбудил сына звонком, тот орать. Такое не впервой. Орет сильно истерично, выгибается, ни на кого не реагирует. Потом раз и включается сознание - нормальный ребенок.
Врач сказал - это у вас что-то эпелиптическое.:005:
НИКТО раньше мне такого не говорил!!! Ребенок орет с самого роддома.Часто НОЧЬЮ и днем во время сна было так, орет и пока не прооорется не уснет.
Ни у кого из врачей не срывалось с уст эпилепсия.
Он аллергик, поэтому мы атакуем постоянно каких- то врачей, то лоров, то аллергологов, то гомеопатов. Болеем круглогодично. Бесконечные антибиотики.
сейчас ребенок на площадке сломал ногу (малая берцовая кость). Пережил сильный стресс. И мы в который раз наблюдали картину. Ор,выгибание, запрокидывание головы бормотание про ногу, спину, через минут несколько около 10 пришел в себя. говорит, что ничего не болит и засыпает сразу.
неспокойный сон почти каж ночь.Я теперь ломаю голову, как часто с ним оры с выгибанием. Не часто, чаще просто беспокойный сон. Оры сопровождают болезни.
Орал страшно год назад в больнице, когда лежали с псевдотуберкулезом. НИКТО не сказал про эпилепсию, только лишь нервы лечите!Очень орал в самолете, когда будили или нечаянно тревожили из-за неудобного расположения в самолете.Летом орал после долгих прогулок по 5 часов в хор погоду. Если мультиков пересмотрел, был в гостях с детьми перебесился...
Побежала к участковому прямо с загипсованным ребенком. Выписали направление на Олеко Дундича. Вот 31 прием.
Что я еще не сделала????????? прямо не понимаю...мы заботливые родители пропустили такой диагноз?
через месяц сыну 4 года
Что я еще не сделала????????? прямо не понимаю...мы заботливые родители пропустили такой диагноз?
через месяц сыну 4 года
Только не надо обвинять себя в чем-то, тем более, что без обследования рано ставить диагнозы. Сделаете ЭЭГ, и только после этого выводы.
Только не надо обвинять себя в чем-то, тем более, что без обследования рано ставить диагнозы. Сделаете ЭЭГ, и только после этого выводы.
Cпасибо за поддержку!
да, надежда у меня есть...А ЭЭГ где лучше делать? я так поняла в Москве?:008:
жду прием на Олеко Дундича. Стоит ли? уже дал номерок на УЗИ. Только оно же не информативно.
Сегодня орал три раза за ночь. Мы додумались сняли на видео. 15 мин длилось. Да кто ж смотреть будет:008: НЕ понятно, есть тонические судороги или нет, т.е. выгибается или нет. Но орал, колотил ногой ( вторая в гипсе) и говорил все что пережил за последнее время,вспоминал мануальный ужасный массаж. Но не в себе. Просил есть. Принесла, но не стал. Потом жадно пьет и засыпает.
Cпасибо за поддержку!
да, надежда у меня есть...А ЭЭГ где лучше делать? я так поняла в Москве?:008:
жду прием на Олеко Дундича. Стоит ли? уже дал номерок на УЗИ. Только оно же не информативно.
.
Узи мозга не стоит делать, а ЭЭГ можно сделать и в институте мозга, и в бехтеревке. Ждать не надо, позвонили -сделали
veter1945
10.05.2010, 09:29
Андрей, я прочла " Лечение фармакорезистентных эпилепсий" Зенкова Л.Р. там написано, что карбамазепин противопоказан при миоклонических, атонических припадках и абсансах. А у нас есть атонические припадки - резкий сильный наклон головы с туловищем вперед, происходит падение, как будто кто то толкнул. Потом сжатие в комочек, ручки, ножки напряжены, согнуты, голова касается коленок. дрожит, потом резкое обмякание. И миоклонические есть, это повороты головы вправо о отведением глаз в правый нижний угол, идут сериями всегда после сна 5- 20 мин. Могут быть и во время бодрствования. И взмахи руками, когда руки согнуты в локте, кисти вверх, и машет, на подобие танца. Я, конечно, в названиях припадков не сильна, Если не права, поправьте.А вот , почти, постоянный скрежет зубами, не знаю куда отнести. Приступов у нас несколько видов. Но и все равно получается, что карбамазепин (мы пьем финлепсин ретард) нам не нужен.
Андрей, как Вы думаете????????
Спасибо!!!!!!!!!!!!
Синдром Веста - тоже было у нас:(
Андрей, здравствуйте, у меня вопрос, наблюдаемся у Гуменник Е.В., ребенку 1 г. 4 мес., диагноз симптоматическая лобная эпилепсия. Я Вам как то писала, задавала вопрос про вздрагивания во время засыпания, в общем сделали мы ЭЭГ мониторинг сна ночного в Пед.А. При засыпании зарегестрировано короткое (1,5 сек) вздрагивание: разгибание ног, сжатие пальцев в кулак, поворот головы налево с синхронным появлением генерализованной вспышки острых волн с включением комплексов острая, пик-медленная волна с акцентом в передних отделах. В остальном без особенностей. Е.В. посмотрела и сказала, что ее это не убеждает, что это изменение на ЭЭГ истинной эпилептической природы, слишком короткое по времени и единичное... Но все равно дозировку препарата увеличила. Принимали Конвулекс в каплях 270 мг/сутки, теперь принимаем депакин-хроносферу 400 мг/сутки в 2 приема, вес ребенка 10,350 кг. На фоне увеличения дозировки повысились АЛТ и АСТ, не критично конечно, но все же. Поехали на прием к Е.В., в машине заметила у ребенка очередное вздрагивание при засыпании, ножки синхронно дернулись, пальчики на руках распрямились, открыла глаза на 2-3 сек, закрыла и уснула. Е.В. сказала, что вероятность приступов сохраняется, депакин повышать больше нельзя и добавила нам Кеппру 250 мг, сейчас наращиваем дозировку, конечная будет 250 мг/сутки в 2 приема (по пол таблетки 2 р/д). Через месяц сделаем ЭЭг дневного сна. Скажите пожалуйста, на ваш взгляд, назначения адекватны? Не рановато нам Кеппру? В инструкции к препарату написано, что только с 4-лет детям назначается, Е.В. сказала, что с 2-х, а нам 1,4 г.? Заранее спасибо за ответ.
Узи мозга не стоит делать, а ЭЭГ можно сделать и в институте мозга, и в бехтеревке. Ждать не надо, позвонили -сделали
а на олеко Дундича делают? может там назначат? бесплатно?
все еще надеюсь что это что-то психическое. подожду вердикта врача
а на олеко Дундича делают? может там назначат? бесплатно?
все еще надеюсь что это что-то психическое. подожду вердикта врача
мне на Дундича не нравилась ээг,одно время там вообще была цифровая-полная ерунда. сейчас не знаю, может и нормально делают.
Я, наверное, не потеме, но очень прошу поделиться инфой, или подсказать, куда обратиться. Моему сынишке 12 лет, приступы, пока, я очень надеюсь, что пока не купируются. У него глубокая задержка в развитии. Хотя простые вещи понимает: кушать, горшок, идти на улицу, где мама, папа и др. Можно ли повысить интеллектуальный уровень? Хотя эпилептолог нам сказала, что пока припадки разбивают мозг, чему то учить бессмысленно. так не хочется с этим смириться. Просмотрела Домана, но там основной упор на малышей, и что мозг растет до 7 лет, а намтоуже на много больше. Может кто имеет положительный опыт в обучении таких же деток. Спасибо!!!!!!
Прекрасная маркиза
11.05.2010, 00:50
Здравствуйте дорогие мамочки!
Не знаю у кого спрашивать, поэтому пишу здесь. Говорю сразу, по форуму полазала, обобщенной информации не нашла, а искать времени нет (у самой малое дите).
Так вот: У моей сестры проживающей на Украине сын, которому сейчас два года. Ставят синдром Веста. Мальчик не говорит, себя никак не обслуживает, сидит с трудом, стоит с опорой, ходит за ручки. Приступы начались в 7 мес. Т.к. они живут в небольшом городке долго ставили диагноз, чем лечить не знали и т.д. и т.п. В результате полгода назад попали в Киеве на прием к врачу, она порекомендовала проколоть Синогтен. Прокололи, основные приступы сняли, остались вздрагивания. Дальше что делать врач не знает :001:
Хотят приехать сюда на обследование и соотв. дальнейшее лечение.
1. Куда идти?
2. Какого врача порекомендуете?
3. Возможно ли обследование и лечение граждан СНГ в наших больницах бесплатно?
4. И самый главный вопрос: Это на всю жизнь или он сможет более или менее себя облуживать?
Заранее спасибо всем большое за ответы!!! :flower::flower::flower:
Прекрасная маркиза
11.05.2010, 00:53
Еще добавлю, у мальчика сделано МРТ головного мозга, оно показало недоразвитость лобных пазух. (надеюсь правильно написала)
У нас была похожая ситуация, судороги начались в 8 мес. никто не мог понять, что это. Обратились в ДГБ №1 к док. Болдыревой, она назначила Топамакс, на нем они ушли, принимаем его уже три года. Диагноз еще не сняли, но говорят, лучше уж пропить подольше, м.б. в течении 5 лет. Ребенок Себя так и не обслуживает , но у нас помимо этого еще куча всего, но эмоционально нормальная, пытается все подряд повторять, любит "петь", насколько позволяют проблемы с легкими. Вчера даже пылесосила, стоя в ходунках, но мы все делаем только одной рукой.
Прием в ДГБ"1 платный для не Питерцев, но я врачом довольна, она приложила усилия, чтобы разобраться с проблеломой, и то что препарат подошел с первого раза можно расценивать по-разному - или совпадения, или ЗНАНИЯ.
Могилевчанка
11.05.2010, 12:33
Посмотрите вот здесь http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=5352.0 может найдёте для себя что то.
bursunduk
11.05.2010, 15:25
http://blogs.********/mail/natalya_sergevna/
Почитайте блог этой девушки. У её ребенка с-м Веста. За 4 года много достигли. Правда они из Москвы, лечились в Германии долго.
Андрей, подскажите, пожалуйста. У знакомых ребенку 2 года, при высокой температуре случились судороги с пеной изо рта, ребенок был весь белый (со слов знакомых), вызвали скорую, сделали какой-то укол, увезли в больницу, температура спала, самочувствие ребенка улучшилось. Вопрос, что это может быть, просто фебрильные судороги или это эпилепсия на фоне температуры? В больнице сказали идти срочно к невропатологу. Такое с ребенком первый раз... Спасибо.
Я, наверное, не потеме, но очень прошу поделиться инфой, или подсказать, куда обратиться. Моему сынишке 12 лет, приступы, пока, я очень надеюсь, что пока не купируются. У него глубокая задержка в развитии. Хотя простые вещи понимает: кушать, горшок, идти на улицу, где мама, папа и др. Можно ли повысить интеллектуальный уровень? Хотя эпилептолог нам сказала, что пока припадки разбивают мозг, чему то учить бессмысленно. так не хочется с этим смириться. Просмотрела Домана, но там основной упор на малышей, и что мозг растет до 7 лет, а намтоуже на много больше. Может кто имеет положительный опыт в обучении таких же деток. Спасибо!!!!!!
Мне еще в полтора года профессор Иова сказал что моего ребенка учить бессмысленно. У нас синдром веста под вопросом, генетика, дцп, маленькие приступы каждый день идут. Раньше была гипсартимия 60% по ЭЭГ. Делаем все что бы запретил эпилептолог по реабилитации:) Мою тему можете почитать "Восточная медицина работает". Также нам очень помогает биомедицинское лечение (первоначально разработанное в Америке для детей аутистов).
Доман работает в любом возрасте, но времени потребуется больше чем до 6 лет конечно.
Прекрасная маркиза
12.05.2010, 23:16
Неужели больше никто не может помочь?
Спасибо всем откликнувшимся, но там нет точной информации.
Здравствуйте дорогие мамочки!
Не знаю у кого спрашивать, поэтому пишу здесь. Говорю сразу, по форуму полазала, обобщенной информации не нашла, а искать времени нет (у самой малое дите).
Так вот: У моей сестры проживающей на Украине сын, которому сейчас два года. Ставят синдром Веста. Мальчик не говорит, себя никак не обслуживает, сидит с трудом, стоит с опорой, ходит за ручки. Приступы начались в 7 мес. Т.к. они живут в небольшом городке долго ставили диагноз, чем лечить не знали и т.д. и т.п. В результате полгода назад попали в Киеве на прием к врачу, она порекомендовала проколоть Синогтен. Прокололи, основные приступы сняли, остались вздрагивания. Дальше что делать врач не знает :001:
Хотят приехать сюда на обследование и соотв. дальнейшее лечение.
1. Куда идти?
2. Какого врача порекомендуете?
3. Возможно ли обследование и лечение граждан СНГ в наших больницах бесплатно?
4. И самый главный вопрос: Это на всю жизнь или он сможет более или менее себя облуживать?
Заранее спасибо всем большое за ответы!!! :flower::flower::flower:
Вы написали,что остались вздрагивания.....что врач говорит? какого характера вздрагивания? эпилептические?
какие больницы берут бесплатно-это надо обзвонить больницы и они вам скажут.
и на самый главный Ваш вопрос никто точного ответа не даст.
если ребенок ходит за ручку-это уже замечательно!
Fortezia
13.05.2010, 12:01
Может вам лучше в топик про эпи?
Мне еще в полтора года профессор Иова сказал что моего ребенка учить бессмысленно. У нас синдром веста под вопросом, генетика, дцп, маленькие приступы каждый день идут. Раньше была гипсартимия 60% по ЭЭГ. Делаем все что бы запретил эпилептолог по реабилитации:) Мою тему можете почитать "Восточная медицина работает". Также нам очень помогает биомедицинское лечение (первоначально разработанное в Америке для детей аутистов).
Доман работает в любом возрасте, но времени потребуется больше чем до 6 лет конечно.
Я новичок и плохо разбираюсь, что , где искать. Подскажите пожалуйста, где можно почитать Вашу тему "Восточ мед работает" и о биомедицинском лечении?
Спасибо!:flower:
Прекрасная маркиза
14.05.2010, 02:32
Вы написали,что остались вздрагивания.....что врач говорит? какого характера вздрагивания? эпилептические?
какие больницы берут бесплатно-это надо обзвонить больницы и они вам скажут.
и на самый главный Ваш вопрос никто точного ответа не даст.
если ребенок ходит за ручку-это уже замечательно!
Врачи ничего не говорят, т.к. те которые рядом столкнулись с этим заболеванием впервые. А к которому порекомендовал препарат надо ехать в Киев. Сейчас они ждут месяц чтобы точно понять усвоилось ли лекарство и поедут туда.
Андрей, здравствуйте!
Вы пишите, что случайные находки на ээг без клинических проявлений не имеют значения.
А значит ли это, что при такой ЭЭГ значительно выше риск клинического проявления эпилепсии при , допустим , неблагоприятных условиях.
Т.е. при высокой температуре, сильной интоксикации, гипогликемии...
Т.е. ребенка с такой ЭЭг надо более, чем при нормальной ЭЭг оберегать от повреждающих мозг факторов?
Если на ЭЭГ иногда генерализованная активность 1-2 сек. (абсанс), а ребенок в это время абсолютно нормален, и ни разу , никогда не был не в адеквате, и учится хорошо, и поведение нормальное, то значит ли это , что в будущем высокий риск развития эпилепсии, " если не лечить ЭЭГ"?
Спасибо.
Да, конечно, риск возникновения эпилепсии при наличии эпиактивности выше. Приступы возникающие при повышении температуры, интоксикациях и пр...не имеют отношения к эпилепсии.
Эх...если бы знать, как уберечь от "повреждающих мозг факторов"...
ЭЭГ имеет смысл лечит ТОЛЬКО при клинических проявлениях. Вопрос только в том, их нет или Вы их не замечаете? Но при описанной симптоматике, даже если это и абсансы, которые ни на что не влияют, вряд ли есть смысл травить ребенка....
плазмофорез далеко не такая безобидная процедура, как о ней пишут. Применяется при системных заболеваниях, чтобы очистить кровь от антител. Перед назначением, тщательно обследуют пациента, разрешают не всем. Переносится по-разному. У взрослых вены летят, что с детскими не представляю
Смысла при эпи не вижу. Если удалить токсическое действие лекарств, то уж лучше капельницей промыть.
Не соглашусь. Совсем. Плазмаферез как раз используется в том числе для стимуляции иммуннитета...и есть даже положительные примеры лечения бронхиальной астмы с его помощью. У Болдыревой достаточно большой клинический опыт (ПОЛОЖИТЕЛЬНЫЙ) использования плазмафереза для стабилизации состояния при эпилепсии. У многих детей подбор терапии проходил намного легче. Мы, когда лежали на Земледельческой, делали его в 1 ДГБ.
Да нам стало лучше, но только от чего???:016:
Вы знаете, для СЛГ характерна НЕЗАВИСИМОСТЬ течения болезни от проводимой терапии...т.е. улучшения и ухудшения возникают спонтанно, совершенно независимо от проводимой терапии, что, кстати, осложняет принятие решения при подборе препаратов..
Андрей, я прочла " Лечение фармакорезистентных эпилепсий" Зенкова Л.Р. там написано, что карбамазепин противопоказан при миоклонических, атонических припадках и абсансах.
Все противопоказания ОТНОСИТЕЛЬНЫ...т.е. пока не попробуете, не узнаете, ваш препарат или нет. При малых припадках противопоказан и ламиктал, однако же при СЛГ нередко именно он их и убирает.
ЛюСева, а *******ин вам не мог спровоцировать приступы? У нас провоцировал, как раз так и эпилепсию выявили. Скрежет зубами у нас тоже есть, но я знаю детей без эпи, просто с другими неврологическими проблемами, у них тоже скрипят.
Мог. Кортексин - вообще редкая и совершенно не изученная гадость. А скрежет зубами (бруксизм) может быть совсем и не проявлением эпиактивности.
veter1945
14.05.2010, 20:55
Я считаю, что любое лекарство можно называть гадостью...........:004:............. Но каждому ребенку или человеку своё.............:046:.... Моему ребенку корт. очень хорош, а от актинола он сходит с ума, глиатилин тоже ужасный.......:008:...... а кидать выводы, что что-то неизвестно....., когда многие врачи, и не просто врачи, а доктора - рекомендуют лекарства, кот. многие гнобят........:008:........ Мамочки делайте выводы,........:008:.... все приходит с собственным опытом.......Удачи!!!!!!!!!!!!:080::080::080:
Моё ИМХО по поводу *******ина - если врачи и производители знают про риск появления или усиления эпи приступов на этом препарате, это должно быть отражено в списке побочных эффектов. Думаю, в странах евросоюза или в США за такие дела их бы уже по судам затаскали.
ДОБРОГО ВЕЧЕРА! Андрей, что делать...
Пришел участковый не с нашего участка разбудил сына звонком, тот орать. Такое не впервой. Орет сильно истерично, выгибается, ни на кого не реагирует. Потом раз и включается сознание - нормальный ребенок.
Врач сказал - это у вас что-то эпелиптическое.:005:
Думаю, что эпилепсия тут ни при чем. Скорее всего, это аффективно-респираторные приступы. Почитайте в интернете, там много информации. Похоже? Обычно, это скорее психологическая проблема, связанная с гиперопекой проблемных детей. Нередко таким способом ребенок добивается повышенного к себе внимания. Но неврологу стоит показаться и, возможно, сделать для начала ЭЭГ.
Андрей, здравствуйте, у меня вопрос, наблюдаемся у Гуменник Е.В., ребенку 1 г. 4 мес., диагноз симптоматическая лобная эпилепсия. Я Вам как то писала, задавала вопрос про вздрагивания во время засыпания, в общем сделали мы ЭЭГ мониторинг сна ночного в Пед.А. При засыпании зарегестрировано короткое (1,5 сек) вздрагивание: разгибание ног, сжатие пальцев в кулак, поворот головы налево с синхронным появлением генерализованной вспышки острых волн с включением комплексов острая, пик-медленная волна с акцентом в передних отделах. В остальном без особенностей. Е.В. посмотрела и сказала, что ее это не убеждает, что это изменение на ЭЭГ истинной эпилептической природы, слишком короткое по времени и единичное... Но все равно дозировку препарата увеличила. Принимали Конвулекс в каплях 270 мг/сутки, теперь принимаем депакин-хроносферу 400 мг/сутки в 2 приема, вес ребенка 10,350 кг. На фоне увеличения дозировки повысились АЛТ и АСТ, не критично конечно, но все же. Поехали на прием к Е.В., в машине заметила у ребенка очередное вздрагивание при засыпании, ножки синхронно дернулись, пальчики на руках распрямились, открыла глаза на 2-3 сек, закрыла и уснула. Е.В. сказала, что вероятность приступов сохраняется, депакин повышать больше нельзя и добавила нам Кеппру 250 мг, сейчас наращиваем дозировку, конечная будет 250 мг/сутки в 2 приема (по пол таблетки 2 р/д). Через месяц сделаем ЭЭг дневного сна. Скажите пожалуйста, на ваш взгляд, назначения адекватны? Не рановато нам Кеппру? В инструкции к препарату написано, что только с 4-лет детям назначается, Е.В. сказала, что с 2-х, а нам 1,4 г.? Заранее спасибо за ответ.
Думаю, что назначения адекватны. Но по возможности лучше перед повышениями сделать ЭЭГ ночного сна, он более информативен, а сон дневной и ночной - это 2 большие разницы. Тогда сомнений не останется.
Андрей, подскажите, пожалуйста. У знакомых ребенку 2 года, при высокой температуре случились судороги с пеной изо рта, ребенок был весь белый (со слов знакомых), вызвали скорую, сделали какой-то укол, увезли в больницу, температура спала, самочувствие ребенка улучшилось. Вопрос, что это может быть, просто фебрильные судороги или это эпилепсия на фоне температуры? В больнице сказали идти срочно к невропатологу. Такое с ребенком первый раз... Спасибо.
Нет, это именно фебрильные судороги. Если бы это была эпилепсия, приступы повторились бы и без температуры. К неврологу сходить стоит очно и, думаю, сделать ЭЭГ тоже стоило бы.
Я считаю, что любое лекарство можно называть гадостью...........:004:............. Но каждому ребенку или человеку своё.............:046:.... Моему ребенку корт. очень хорош, а от актинола он сходит с ума, глиатилин тоже ужасный.......:008:...... а кидать выводы, что что-то неизвестно....., когда многие врачи, и не просто врачи, а доктора - рекомендуют лекарства, кот. многие гнобят........:008:........ Мамочки делайте выводы,........:008:.... все приходит с собственным опытом.......Удачи!!!!!!!!!!!!:080::080::080:
Как чудно, что вам так весело тут....Проблема назначения *******ина на постсоветском пространстве уже неоднократно обсуждалась. Здесь был топик о *******ине и опрос, в котором были ЧУДОВИЩНЫЕ цифры о провокации им приступов среди форумчан. Этот препарат НЕ прошел клинических испытаний и НЕ применяется НИГДЕ, кроме СНГ.
Моё ИМХО по поводу *******ина - если врачи и производители знают про риск появления или усиления эпи приступов на этом препарате, это должно быть отражено в списке побочных эффектов. Думаю, в странах евросоюза или в США за такие дела их бы уже по судам затаскали.
Этот препарат не имеет разрешения на применение НИГДЕ, кроме СНГ. Для того, чтобы о чем-то писать, необходимо провести клинические испытания препарата, которые для *******ина НЕ проводились. Посмотрите архив, там несколько топиков про *******ин.
Этот препарат не имеет разрешения на применение НИГДЕ, кроме СНГ. Для того, чтобы о чем-то писать, необходимо провести клинические испытания препарата, которые для *******ина НЕ проводились. Посмотрите архив, там несколько топиков про *******ин.
Да это я свой опыт пишу для других девочек, чтоб не повторяли моих ошибок. Как вылезли приступы после 3х уколов 2 года назад, так никак от них не избавимся:( (от самого *******ина уже избавились)
Нет, это именно фебрильные судороги. Если бы это была эпилепсия, приступы повторились бы и без температуры. К неврологу сходить стоит очно и, думаю, сделать ЭЭГ тоже стоило бы.
спасибо, Андрей, пойду успокою знакомых, что не эпи. А фебрильные судороги тоже не есть хорошо?
Да это я свой опыт пишу для других девочек, чтоб не повторяли моих ошибок. Как вылезли приступы после 3х уколов 2 года назад, так никак от них не избавимся:( (от самого *******ина уже избавились)
Да я не о Вас :), я о том, что производители, прежде, чем писать что-либо о побочных и прочих эффектах, должны были провести клинические испытания.
спасибо, Андрей, пойду успокою знакомых, что не эпи. А фебрильные судороги тоже не есть хорошо?
Нууууу...считается, что наличие фебрильных судорог в анамнезе повышает риск развития эпилепсии. Но это не факт. Надо все же стараться не доводить температуру до критической.
Нууууу...считается, что наличие фебрильных судорог в анамнезе повышает риск развития эпилепсии. Но это не факт. Надо все же стараться не доводить температуру до критической.
спасибо:flower:
В результате полгода назад попали в Киеве на прием к врачу, она порекомендовала проколоть Синогтен. Прокололи, основные приступы сняли, остались вздрагивания. Дальше что делать врач не знает :001:
Хотят приехать сюда на обследование и соотв. дальнейшее лечение.
1. Куда идти?
2. Какого врача порекомендуете?
3. Возможно ли обследование и лечение граждан СНГ в наших больницах бесплатно?
4. И самый главный вопрос: Это на всю жизнь или он сможет более или менее себя облуживать?
Заранее спасибо всем большое за ответы!!! :flower::flower::flower:
А вздрагивания имеют эпилептическую природу? Они сопровождаются изменениями на ЭЭГ?
1. Если ехать, то лучше в Москву, в РДКБ или НИИ Педиатрии. Там, по-моему, есть квоты для СНГ.
4. Прогноз зависит от наличия повреждений ГМ, успешности подбора терапии и т.п. но синдром Веста - одна из самых тяжелых форм эпилепсии...
mari-haus
15.05.2010, 01:56
Здравствуйте! А по поводу такого препарата - Дельтаран, кто-нибудь сможет прояснить? Знакомая очень рекомендовала, сказала, что препарат супер ( ей это очень рекомендовали в Институте мозга) , а я вот как обычно сомневаюсь. Подскажите, что это такое, если есть у кого-то опыт применения.
veter1945
15.05.2010, 02:26
Вашими молитвами, мне Болдырева назначала корт. и слава нй и ему мы не растения!!!!!!!!!!!!!!
Таких резких заметок не стоит делать, если не пробывали на себе, что этот препарат отстой,:010:,,,,,,,,,,,,,,, вначале сами попр., а потом будем разводить разговоры. :010: Если вам, почему-то он не в меру, то пожалейте детей, кот. он может поможет,,:010:,,,,,,,,,, А в топиках высказывались личные мнения..:010:....... и личный опыт. Если вас, как врача он не впер, то не значит, что он кому-то не помохет. :010: А смешно, здесь, только вам над нами, неопытными мамами особых детей!!!!!!!!!!!!!!:010::010::010::010::010::010:: 010::010::010: Теперь мне, надеюсь, не смешно!!!!!!!!!!!!!!!!!!:010::010::010::010::010:: 010::010::010::010::010::010::010::010::010::010:: 010::010::010::010::010: По вашему мнению................................
Если вас, как врача он не впер, то не значит, что он кому-то не помохет. :010: А смешно, здесь, только вам над нами, неопытными мамами особых детей!!!!!!!!!!!!!!..
С вами все в порядке???? Вы вообще отдаете себе отчет в том, что пишите?
Мне уже вот лет 7 скоро как не смешно с моим ребенком...
Мальчики и девочки, помогите мне инфой, плиз!
У моей лучшей подруги, которая не имеет выхода в инет, эпиллепсия у сына. Она просила, если можно, выяснить инфу про врачей.
Ребенку 13 лет, он наблюдался все время у одного врача, в Институте Мозга. Мама врачу доверяет, но в последнее время что-то все совсем не здорово становится. И она просит дать явки-пароли других врачей, к которым можно обратиться, не чтобы те отменили назначение ее врача, а чтобы просто независимо посмотрели, и возможно, что-то другое бы сказали.
Поделитесь, плиз!
И еще такой вопрос у нее. Вы с возрастом лекарственные дозировки изменяете? Дело в том, что у нее что ребенок что в 8 лет, что в 13- на одних и тех же лекарствах и дозировках. Это правильно?
Третий вопрос о побочках лекарств. У всех ли лекарства вызывают торможение?
Заранее прошу прощения за мое непонимания предмета. Ребенок не мой, и я совсем не в теме, а со слов переспрашивать весьма сложно.
Здравствуйте! А по поводу такого препарата - Дельтаран, кто-нибудь сможет прояснить? Знакомая очень рекомендовала, сказала, что препарат супер ( ей это очень рекомендовали в Институте мозга) , а я вот как обычно сомневаюсь. Подскажите, что это такое, если есть у кого-то опыт применения.
Ссылка с РМС (http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=6853) про дельтаран. Институт мозга вообще славится экспериментальными методиками....:005:
Мальчики и девочки, помогите мне инфой, плиз!
У моей лучшей подруги, которая не имеет выхода в инет, эпиллепсия у сына. Она просила, если можно, выяснить инфу про врачей.
Ребенку 13 лет, он наблюдался все время у одного врача, в Институте Мозга. Мама врачу доверяет, но в последнее время что-то все совсем не здорово становится. И она просит дать явки-пароли других врачей, к которым можно обратиться, не чтобы те отменили назначение ее врача, а чтобы просто независимо посмотрели, и возможно, что-то другое бы сказали.
Поделитесь, плиз!
И еще такой вопрос у нее. Вы с возрастом лекарственные дозировки изменяете? Дело в том, что у нее что ребенок что в 8 лет, что в 13- на одних и тех же лекарствах и дозировках. Это правильно?
Третий вопрос о побочках лекарств. У всех ли лекарства вызывают торможение?
Заранее прошу прощения за мое непонимания предмета. Ребенок не мой, и я совсем не в теме, а со слов переспрашивать весьма сложно.
Можно попробовать обратиться к Болдыревой в 1 ДГБ или Гуменик в "Скандинавию"...про них здесь неоднократно писали.
Приступы у ребенка сохраняются? Какие и в какое время суток? Какова частота приступов и что на ЭЭГ? Какие препараты принимает ребенок, их дозировки в сутки и его вес?
Дозировки препаратов должны корректироваться с увеличением веса, потому что подбор дозировок идет в расчете на вес ребенка. Описанная вами ситуация (не повышение дозировок в течение 5 лет) возможна, если приступы (и прочие клинические проявления эпилепсии) купированы и, в принципе, принято решение о постепенной отмене препаратов в связи с ремиссией....
Торможение может быть и не от препаратов, а как симптом основного заболевания (эпилепсии).
Спасибо за ответ! Все в точности передам. На часть вопросов я не знаю ответов. Но вот по поводу приступов- их давно уже нет, ребенок в ремиссии. Но в последние несколько лет им говорили про постепенную отмену препаратов. А по факту получается, что им просто не повышают дозировок. И вот это основной вопрос моей подруги: может быть, надо уже дозировки снижать. Потому и хочет еще к какому-нибудь врачу сходить.
Торможение там совсем уж сильное. Сейчас идет вопрос об оставлении его на второй год в школе. При этом, у него совершенно нормальный интеллект, он умный мальчик. Но ему всегда не хватает времени на решение даже простейших задач. И вроде бы, не сказать, что он неорганизованный- он именно в мыслительной деятельности долго раскачивается. И сонливость просто как жизненный фон.
Подруга пытается понять, насколько эта ситуация может быть связана с лекарствами. Может, конечно, это и не от них...Бог его знает!
Позвонила подруге. Они пьют депакин хроно 300, 2 табл в день, вес ребенка 45 кг.
Мне кажется, что стоило бы сделать мониторинг ночного сна с ЭЭГ, чтобы принимать решение об отмене препаратов. Они этого никогда не делали?
кудряшкаКСЮ
15.05.2010, 22:32
Здравствуйте!!!Помогите пожалуйста расчитать дозировку реланиума для снятия приступа,собираюсь на дачу ребенка вывести,у нас ттт уже год ремиссия,но все равно страшно,дача далеко от города.Ребенку 5 лет,вес 27кг.
Мне кажется, что стоило бы сделать мониторинг ночного сна с ЭЭГ, чтобы принимать решение об отмене препаратов. Они этого никогда не делали?
Спасибо! Передам.
Здравствуйте!!!Помогите пожалуйста расчитать дозировку реланиума для снятия приступа,собираюсь на дачу ребенка вывести,у нас ттт уже год ремиссия,но все равно страшно,дача далеко от города.Ребенку 5 лет,вес 27кг.
Не зная индивидуальной чувствительности к препарату, я воздержусь давать какие-либо рекомендации через интернет....
кудряшкаКСЮ
16.05.2010, 00:05
Не зная индивидуальной чувствительности к препарату, я воздержусь давать какие-либо рекомендации через интернет....
Год назад во время статуса,до приезда скорой вводила 1,5 кубика по рекомендации врача,когда приехала скорая,то сказали что это очень много,ребенок тогда весила 23 кг.Я просто очень боюсь ехать на дачу,вот и страхуюсь на всякий(ттт)
mari-haus
16.05.2010, 00:07
[QUOTE=Andre®;43735837]Ссылка с РМС (http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=6853) про дельтаран. Институт мозга вообще славится экспериментальными методиками....:005:
Спасибо огромное за информацию. Еще маленький вопрос, а сканирование головного мозга (делают в центре эволюции человека) не заменяет МРТ? Или МРТ все-таки информативней?
"Здравствуйте, Андрей!:flower:
Помогите, пожалуйста! :091: Я в панике, не могу понять и принять назначение эпилиптолога.
У сына основной д-з последствия ПЭП, неврозоподобное состояние.
Пришла к доктору с жалобой на нарушение сна у 3-х летнего сына. Во время ночного сна у него подёргиваются кисти рук. Это не разовые мышечные сокращения, которые бывают при засыпании. Это что-то другое :(
Иногда я слышу, как сын стучит ручкой по матрасу (четыре раза подряд, бывает по несколько раз за ночь.
Это началось наверное пол года назад. Раньше такие подёргивания были только, при потягивании, во время пробуждения. Но конечно могу ошибаться, может просто раньше я их не видела... Но мне кажется, что такого "стучание ручкой" не было.
Вчера эпилиптолог назначил лечение на основании ночного мониторинга сна (его сделали на прошлой неделе в Бехтерева).
Заключение по ЭЭГ:
"Регистрируются умеренно выраженные нарушения биоэлектрической активности головного мозга. Отмечаются нарушения корково-подкорковых взаимоотношений на фоне активизации неспецифических подкорковых структур
головного мозга. Специфическая пароксизмальная активность регистрируется локально, в правых височных отведениях на фоне ирритации стволовых структур и носит вторичный характер. Нельзя исключить очага органического поражения головного мозга в правых глуюлких отделах коры."
Назначение эпилиптолога:
1. Диакарб 0,25 по 1/4т утром через день - 2 месяца. Затем месяц перерыв и ещё на 2 месяца. По такой схеме 4 курса в год.
2. Аспаркам по 1т утром и вечером в день принятия Диакарба.
3. Пантокальцин 250 мг 1 т утром ежедневно - 3 месяца. Затем месяц перерыв, через месяц возобновить ещё на 3 месяца и т. д.
4. Настойка пиона на ночь 1 месяц.
Повторить всё, что сказал доктор я не могу, всё в голове перемешалось...
извините, если совсем не понятно пишу, но попробую как-то изложить...
Он говорил, что не хочет сейчас назначать противосудорожные препараты, так как полностью не уверен, что это эпилипсические судороги.
Точно сказать, что это, можно только после МРТ. Но сын ещё маленький и МРТ придётся делать под наркозом, поэтому пока МРТ нам не назначено.
Он думает, что в голове есть жидкость, которая вызывает раздражение. И ещё доктор считает, что имеет место быть ВЧД.
Убрав жидкость, и повторив осенью ночную ЭЭГ, он сможет понять природу происхождения раздражения.
А это буквально дословно: "Назначая Диакарб, мы даём ребёнку шанс."
Ну и ещё звучали страшные для меня слова - атрофия мозга...
ПС. Ни разу нам не ставили гидроэнцефалопатию.
Андрей, пожалуйста, посоветуйте что мне делать? Довериться этому доктору или сходить ещё к одному? :flower::flower::flower:
Год назад во время статуса,до приезда скорой вводила 1,5 кубика по рекомендации врача,когда приехала скорая,то сказали что это очень много,ребенок тогда весила 23 кг.Я просто очень боюсь ехать на дачу,вот и страхуюсь на всякий(ттт)
И как это было для ребенка? Статус прервали?
Спасибо огромное за информацию. Еще маленький вопрос, а сканирование головного мозга (делают в центре эволюции человека) не заменяет МРТ? Или МРТ все-таки информативней?
Нет, не заменяет. Это совершенно разные.....исследования так сказать.....
Андрей, пожалуйста, посоветуйте что мне делать? Довериться этому доктору или сходить ещё к одному? :flower::flower::flower:
А Вы взяли только заключение? А сам диск с записью мониторинга у Вас есть? Можете его получить на руки? Были ли во время мониторинга эти подергивания?
Я не согласен с назначениями врача...Что значит ""Он думает, что в голове есть жидкость, которая вызывает раздражение. И ещё жоктор считает, что имеет место быть ВЧД."" Для этого есть вполне распространенные методики....исследование глазного дна, например, для начала. МРТ в 3,5 года мы делали без наркоза, под сказки, на открытом томографе. Возможно, чтобы ребенок полежал неподвижно сам?
Я считаю, что достаточных оснований для назначения такого небезопасного препарата как диакарб нет.
А где это Вам наговорили, там же, в Бехтерева?
А Вы взяли только заключение? А сам диск с записью мониторинга у Вас есть? Можете его получить на руки? Были ли во время мониторинга эти подергивания?
Я не согласен с назначениями врача...Что значит ""Он думает, что в голове есть жидкость, которая вызывает раздражение. И ещё жоктор считает, что имеет место быть ВЧД."" Для этого есть вполне распространенные методики....исследование глазного дна, например, для начала. МРТ в 3,5 года мы делали без наркоза, под сказки, на открытом томографе. Возможно, чтобы ребенок полежал неподвижно сам?
Я считаю, что достаточных оснований для назначения такого небезопасного препарата как диакарб нет.
А где это Вам наговорили, там же, в Бехтерева?
Диска с записью нет... Завтра позвоню, узнаю, могу ли я его забрать.
Есть только распечатки, которые невролог Орлова (сегодня с ней встречались на несколько минут) не смогла прочитать. Она сказала, что записана ЭЭГ на какой-то другой частоте, плохо читаемой... Говорит, что так ночной мониторинг не пишут...
Во время мониторинга не было подёргиваний.
Писали где-то 2.5 часа. Из них сын 4 раза сильно плакал, но так и не просыпался (умаялся за весь день без сна). Перед началом он закатил истерику - тугая шапочка была, испугался. уснул всхлипывая. Зато за всё время, которое писали, при сильном плаче и верчении головой, ни один электрод не выскочил.
Сын может спокойно полежать недолго. Он очень беспокойный. Начнёт волноваться... У остеопата он лежит и кушает печенья, ну и я почти лежу рядом с ним.
Эпилиптолог про себя сказал, что "Никогда я не назначу противосудорожные препараты, если на 100% не уверен, что у ребёнка эпилипсическое".
Он думает, что раздражение мозг получает из-за давления жидкости :005: Из-за этого там образуется атрофия мозга. И из-за жидкости может быть ВЧД.
Извините, если пишу коряво... надеюсь, Вы меня понимаете.
Мы через неделю уезжаем на всё лето... К Болдыревой в начале мая уже не смогла записаться, поэтому пошла к тому эпилиптологу (он из Бехтерева). Теперь только в сентябре к ней попробую попасть.
Подскажите, пожалуйста, где Вы делали МРТ в 3.5 года?
кудряшкаКСЮ
16.05.2010, 01:31
И как это было для ребенка? Статус прервали?
Вводила внутримышечно,к приезду скорой состояние было амебное,уехали в реанимацию.Сама колола реланиум впервые,обычно дожидалась приезда скорой.Вот теперь даже не знаю,ехать на дачу или опять все лето в городе:(
Писали где-то 2.5 часа. Из них сын 4 раза сильно плакал, но так и не просыпался (умаялся за весь день без сна). Перед началом он закатил истерику - тугая шапочка была, испугался. уснул всхлипывая. Зато за всё время, которое писали, при сильном плаче и верчении головой, ни один электрод не выскочил.
Он думает, что раздражение мозг получает из-за давления жидкости :005: Из-за этого там образуется атрофия мозга. И из-за жидкости может быть ВЧД.
Извините, если пишу коряво... надеюсь, Вы меня понимаете.
Мы через неделю уезжаем на всё лето... К Болдыревой в начале мая уже не смогла записаться, поэтому пошла к тому эпилиптологу (он из Бехтерева). Теперь только в сентябре к ней попробую попасть.
Подскажите, пожалуйста, где Вы делали МРТ в 3.5 года?
А почему всего 2,5 часа? Почему не весь сон? Важно ведь и чередование, и дифференцированность фаз сна....
"Он думает".....а вот он убедиться не хочет перед тем, как месяцами пить диакарб? И это еще при том и при нечитаемой ЭЭГ....
Попробуйте все же достать диск, у программы есть некоторые возможности. Может быть, удастся что-то из него вытащить...
МРТ мы делали в 1 ДГБ, там тогда стоял открытый томограф, можно было сидеть рядом и ребенок нас видел.
Кошатница
16.05.2010, 10:35
Уважаемые форумчане! Поделитесь инфой....я не в теме. Но не миновала нас чаша сия. На ЭЭг - выявлена явная сужорожная готовность. Невролог давно советовал на аэпы садиться но я все медлила и всетаки придется....
Какие из препаратов наиблее современны?Какие из препаратов меенее побочны? Вообщем каие гаиболее приемлемы ?
Я понимаю что подбор препарата дело индивидуальное...но это уже дело меня и невролога- эпилептолога. ( ковеленова)
Но хотелось бы всетаки представление иметь о современных препаратах....
Спасибо
А почему всего 2,5 часа? Почему не весь сон? Важно ведь и чередование, и дифференцированность фаз сна....
"Он думает".....а вот он убедиться не хочет перед тем, как месяцами пить диакарб? И это еще при том и при нечитаемой ЭЭГ....
Попробуйте все же достать диск, у программы есть некоторые возможности. Может быть, удастся что-то из него вытащить...
МРТ мы делали в 1 ДГБ, там тогда стоял открытый томограф, можно было сидеть рядом и ребенок нас видел.
:005: Не знала, что надо было весь сон писать. Мониторинг стоил 6000р. :005:
А ведь мне советовали и здесь на ЛВ хвалили этого доктора.... Это Гасанов.
В понедельник может смогу поговорить по поводу диска. Забыла, что сегодня выходной.
Как хорошо, что такое МРТ Вы есть 1 ДГБ. Я буду туда к Болдыревой пробываться.
Андрей, огромное спасибо за консультацию :flower::flower::flower:
Спасибо, что Вы здесь есть :008:
lina1710
16.05.2010, 15:45
Гасанов плохой эпилептолог,мы тоже у него наблюдались и разочаровались.Сейчас ходим в другое место и наблюдаемся у другого доктора со всем другим диагнозом и другим лечением,которое нам назначил Гасанов.
Гасанов плохой эпилептолог,мы тоже у него наблюдались и разочаровались.Сейчас ходим в другое место и наблюдаемся у другого доктора со всем другим диагнозом и другим лечением,которое нам назначил Гасанов.
Вот здесь (http://forum.littleone.ru/showthread.php?t=2677661) топик, который я создала. Своё первое сообщение уже удалила. Спрашивала, к кому идти, с ночными подёргиваниями рукой?
И в личку тоже писали про Гасанова только положительное. :(:(:(
Было у меня предчувствие, что он не прав, в отношении моего сына.:010: Теперь оно ещё сильнее стало (предчувствие) :005:
Завтра пойдём к неврологу Корень.
А Вы у кого сейчас наблюдаетесь?
Уважаемые форумчане! Поделитесь инфой....я не в теме. Но не миновала нас чаша сия. На ЭЭг - выявлена явная сужорожная готовность. Невролог давно советовал на аэпы садиться но я все медлила и всетаки придется....
Какие из препаратов наиблее современны?Какие из препаратов меенее побочны? Вообщем каие гаиболее приемлемы ?
Я понимаю что подбор препарата дело индивидуальное...но это уже дело меня и невролога- эпилептолога. ( ковеленова)
Но хотелось бы всетаки представление иметь о современных препаратах....
Спасибо
менее побочна считается КЕПРА, ЛАМИКТАЛ,ТОМОПАКС,только не факт что поможет,именно современное лекарство, а у меня к вам вопрос, у вас явные приступы или только на ЭЭГ судорожная готовность??
Я почему вас спрашиваю, у меня у дочери 4 года назад была сделана ЭЭГ, просто так сделана,приступов нет - картина обследования отвратительная... приехали на суворовский,дала врачу ленту ЭЭГ он ее смотрел-смотрел и говорит.... да ,наша девочка, миоклоническая эпилепсия...а потом говорит - какие жалобы??? А жалоб у меня нет... я просто сама болею почти 30 лет и поэтому решила проверить дочь, ЭЭГ как с меня писали- слово в слово только показатели параксизмальности выше в 2 раза, я конечно .расстроилась ,врач нам назначил лечение конвульсофином - впрочем назначил ей то что пью я...Я поехала тогда с своему эпилептологу с ночным мониторингом с ээг, и она мне сказала так: не стоит давать препараты, если нет проявлений никаких, ЭЭГ НЕЛЕЧАТ( на препараты можно сесть без приступов выровнять ЭЭГ( снятьпараксизмальность) и отменить лекарство постепенно,но гарантий что не начнутся припадки-нет в этом и риск), потом она подросток- статистики какая должна быть ЭЭГ у здорового подростка нет, поэтому нужно смотреть динамику и ждать изменений либо-либо. В этом году повторила обследование,все стало лучше намного,доктор правда исключил физ.нагрузки. сказала если продержимся пару лет все выровняется.
но сами понимаете 14 лет... кадетская школа,соревнования,зарницы, компьютерная школа , занятия спортом(бег) - ребенок перегружен,но... никуда не деться, и ограничивать я ее не собираюсь-опекать тем более, извините за длинное повествование,рассказала свою ситуацию...:008:
Девочки и мальчики у меня вечная проблема,не дойти до врача и не выписать бензонал 0.1, если у кого то осталось вдруг - куплю - пишите в личку.:flower:
Люб@ша, :flower::flower::flower:
Люб@ша, :flower::flower::flower:Андрей, ну а разве я не правильно написала??? Не один уважающий себя врач не станет лечить результаты энцефалограммы антиконвульсантами... в нашем случае были три врача которые консультировали нас,на суворовском там нам прописали пить КОНВУЛЬСОФИН, там где делали мониторинг,доктор сказала -я бы вам даже пантогам выписывать не стала, а там врач достаточная опытная,как выяснилось она меня лечила на Земледельческой еще, а это был...1987 год... Последней точкой был мой личный доктор, мнение которого стоит выше мнения других врачей.
Конечно, правильно :), потому и благодарности :) Проблема найти именно уважающего себя врача, это то, с чем я регулярно сталкиваюсь...
Просто здорово, что Вы написали то, о чем я не устаю повторять здесь и в других форумах. Но со мной, видимо, уже все ясно :)), а вот когда пишет кто-то еще - это уже здорово, значит, не все еще безнадежно с питерской эпилептологией :))
Больных детей много.Надо заботится.Моя Варвара/Дарья Соколова 14.02.06гр умерла.устала.дала дара безмерно .
я очень вам сочуствую,сил Вам...
Больных детей много.Надо заботится.Моя Варвара/Дарья Соколова 14.02.06гр умерла.устала.дала дара безмерно .
Боже мой....Виталий...держитесь. Мои соболезнования...
больных деток много и безусловно о них нужно заботиться , другой вопрос как это сделать лучше?Чтобы забота родителей не была сверх меры и не навредила ребенку в будущем, чтоб не вырастить из него эгоиста или озлобленного человека-надо всегда помнить что вчерашние дети- сегодня уже взрослые, и я видела взрослых людей которые считают что им все должны потому что они особенные...как бы ребенок не болел не нужно акцентрировать на этом внимание надо дать быть ему самостоятельным...
Виталий вам очень сочувствую,не нахожу слов...:008:
Вика мама Даши
17.05.2010, 22:41
Больных детей много.Надо заботится.Моя Варвара/Дарья Соколова 14.02.06гр умерла.устала.дала дара безмерно .
Виталий, сочувствую...сил вам
РеДиСиНка
18.05.2010, 00:47
Виталий, и наши соболезнования. :(
Благодарю ,спасибо вам.
Про ребенка.Расскажу кому интересно.Вел на больших листах записи важных событий по состоянию ребенка,терапии.Просмотрел.Много метаний и жажда выбраться то из приступов,то из того,что нет развития как можно быстрей,раньше,пока ребенок растет.Состояния были у ребенка удручающие,жил.Потом уверенность и стабильность.Сейчас довольно непонятное состояние было:то улучшение 1-2 мес , вдруг небольшое ухудшение.Дает время поднять терапию,а потом раз- отказывается,устал.не борется.Хорошо,что умер на руках,а не в реанимации.
"Из грудной кровати на последний раунд"поет Е.Летов.
Виталий, примите мои соболезнования!
Крепитесь!
Наверное нет таких слов, чтобы смягчить горе родителей, потерявших ребенка.
Сил Вам и терпения!
У меня тоже тяжелый ребенок, т.к. 12 лет не купируются приступы и идет регресс, иногда просто руки опускаются......
Но надо жить!
Каждому человеку, в жизни, даются испытания. И только сильному человеку даются тяжелые испытания, потому, что он может их вынести. А Вы уже сильный человек! У Вас был ребенок, с которым, может, другие родители и не смогли быть...... А Вы любили, лечили, добивались, делали все возможное....
Но все в руках Божьих!
Теперь у Вас есть шанс начать жизнь с какого -то нового этапа. Ведь жизнь не остановилась..... Солнышко всходит.... Птички поют..... Травка зеленеет..... И это все для Вас!
P.S.Простите меня, может что-то не так написала. Я ведь Вас совершенно не знаю, просто не смогла остаться равнодушной, читая Ваше сообщение.
Виталий,мы тут все такие.Мы все мечемся,меняем врачей,сомневаемся.Вы делали так ,как чувствовали,как считали нужным.Мой тоже родился 14 февраля...Сколько мучений на его 15 лет выпадает...Как же жалко нас всех и детей и родителей...Сил Вам...
даже сказать ничего не могу, читаю-плачу
МашаМиша
20.05.2010, 11:39
Подскажите, пожалуйста, где сделать ночной ээг мониторинг?
Вот здесь (http://forum.littleone.ru/showthread.php?t=2677661) топик, который я создала. Своё первое сообщение уже удалила. Спрашивала, к кому идти, с ночными подёргиваниями рукой?
И в личку тоже писали про Гасанова только положительное. :(:(:(
Было у меня предчувствие, что он не прав, в отношении моего сына.:010: Теперь оно ещё сильнее стало (предчувствие) :005:
Завтра пойдём к неврологу Корень.
А Вы у кого сейчас наблюдаетесь?
Вы уже сделали исследования? И у нас подёргивания рукой и ногой? И жидкость в голове. Что Вам сказали? Довольны ли вы исследованием, и где делали?
Подскажите, пожалуйста, где сделать ночной ээг мониторинг?я делала здесь
http://maps.google.ru/maps/place?oe=utf-8&rls=org.mozilla:ru:official&client=firefox-a&um=1&ie=UTF-8&q=%D1%8D%D1%8D%D0%B3+%D0%BC%D0%BE%D0%BD%D0%B8%D1%8 2%D0%BE%D1%80%D0%B8%D0%BD%D0%B3+%D0%B2+%D1%81%D0%B F%D0%B1&fb=1&gl=ru&hq=%D1%8D%D1%8D%D0%B3+%D0%BC%D0%BE%D0%BD%D0%B8%D1% 82%D0%BE%D1%80%D0%B8%D0%BD%D0%B3&hnear=%D1%81%D0%BF%D0%B1&cid=7289066852003538292, не знаю кто сейчас там работает, но тогда работала одна эпилептолог невролог с Земледельческой а вторая с Бехтерева(молодая) вот.. переехали они, шауб у нее фамилия, там почитать можно что она заканчивала
http://www.ldc.ru/centers.php?id=18&cat=doctors#
Здравствуйте всем!Очень нужна помощь тех,у кого детки были на клоназепаме или сейчас принимают.
Подскажите,пожалуйста,как вёл себя ребенок первые дни при вводе клоназепама,снял ли препарат приступы и как ушли с препарата?Очень тяжело его отменять?
Хотим попробовать,но врач напугала,что если клоназепам и снимет сначала приступы,то потом может всё вернуться и препарат очень тяжело отменять,ребенку очень плохо.
я не знаю как детки,с ними вообще трудно - они же не могут рассказать свои ощущения...а вот про себя сказать могу что препарат(клонозепам)не из легких,очень угнетаел мое сознание ,мушки перед глазами и все время спать хотелось - я себя ощущала тормозом, уйти с препарата не просто,с любого, если у вас эпи , если не будет параксизмальности в течении 2-3 лет минимум.
я пью лекарства ... минус девять лет от начала жизни и если честно мне это совсем не мешает жить.У меня двое детей одной 13 второй 3, обе беременности на препаратах, рощу сама ,рядом бабушек и дедушек нет,учусь,веду активный образ жизни и счастлива, что у меня есть все , а эпи... мелочь это все...конечно мама переживает, и дочь если плохо становится,но это моя жизнь) ну вот так получилось что болею, не скрываю,на работе все знали,друзьям говорю,потому что приступов не чувствую и когда это может случиться не знаю...в общем я все захожу к вам...хочется сказать вам что это не самое страшное,что может быть ,просто с этим нужно научить ребенка жить, у меня много знакомых которые так болеют,единственноое кто то боится иметь детей,кто то семью...я не боюсь -я хочу жить.Единственное что я не могу себе позволить это сесть за руль - вот тут обидно.
Любаша!Я очень радуюсь!И все бы отдала,если б мой ребенок жил такой же жизнью!
...Но с каждым годом понимаю-приступы...да фиг с ними...развития никакого...Пусть бы были,но развивалась бы,"шла вперед"(((...А я б помогла жить полноценно,тоесть интересно и насыщенно...А у вас ребеночек ,маленьким заболел? Я то заболела в 9 лет,припадки сразу были большими,хотя на самом деле никто и не знал что это еще и наследственность - если мама б знала - не пропустила бы,ведь у меня все равно первое время только сознание отключалось на несколько секунд.... У меня была травма, может это смешно звучит - НО Я С ДЕРЕВА УПАЛА, с мальчишкой на самой верхушке подрались за удобную ветку, головой не ударялась,но очень сильно упала попой... и рвало сразу же , ну а головой то вроде не стукалась...вот и пропустили сотрясение, а весной заболела, в 1984 году ну и болею до сих пор, но что интересно только в 2002 году я узнаю что у папы болела старшая сестра так же,об этом узнали случаайно,когда поехала в отпуск - 8 приступов подряд я того дня не помню... :008::008::008:, через год у папиного брата случается приступ от пьянки он получает кровоизлияние в мозг и он умирает - вот тогда я задумалась - наследственность, просто был запущен процесс, у каждого - у меня удар,у тетки сильный стресс у дяди пьянка... поэтому я наблюдаю за детьми,зная что у меня есть такой ген не хороший:(А учиться я пошла потому что ослабла память... а мой врач мне сказала как то - Люба, мозг должен быть постоянно в состоянии обучения, и не важно какого, пусть даже он будет слегка перегружен...это нормально...вот я и перегружаю, на самом деле тяжело учится в таком возрасте по 5 дней в неделю, имея детей,мужа и просто семейные проблемы,которые почему то решаю я...
...Ещё,думаю,Вам повезло.Вы не чувствуете приближения приступа,а ведь формы их разные-есть такие атаки,что люди в панику впадают.Ну и ауры всякие перед эпизодом...блин,что б их
================================================== ===========
трудно сказать повезло или нет, хорошо когда припалок случается в кровати, а когда у плиты блинчики печешь и дома одна?.. а вообще когда то давно были у меня состояния от сильной усталости когда кости выламывало так - того и гляди затрясет,паника какая то, я научилась тогда с ней справляться,надо расслабится и очень медленно и глубоко дышать,но это я для себя такое открытие сделала -другим оно может и не поможет...
Да,с рождения,первый приступ через 10 часов.
Дядина история,думаю,не подпадает под ген...Делирий,судороги-"верные друзья "запойных людей(((но тем не менее у дочки то у старшей ЭЭГ достаточна не хорошая,хуже чем у меня:008:
а сейчас сколько годиков?? :008:
Девочки,спасибо за ответ!
Я знаю,что клоназепам сложный препарат,просто уже всё почти перепробовали и ничего не помогает...приступы есть,не очень сильные и не частые,но всё равно ведь нужно как-то убирать их.
Просто читала,что клоназепам снимает приступы,не у всех,конечно,но во многих случаях,вот и думаю попробовать,но очень боюсь реакции на отмену,если вдруг всё же придется его убирать.Вся извелась уже..не знаю,что пробовать...Или вообще уже оставить как сейчас есть...
..не буду утверждать.но клоназепам не то,что бы снимает приступы,он угнетает нервную систему,что ли,усыпляет её... я согласна с выссказыванием, а вообще я писала что последнее лечение мне подбирали 3 месяца, пока не остановились конвульсофин + бензонал, и кстати видела многих взрослых на этом препарате(клонозепам), они действительно выглядят не много странно, я писала как мне подбирали лечение, но опять таки мне проще, я то знаю какое у меня нормальное состояние а деть как скажет что ему как то не так как обычно...а врачи часто назначают стандартное лечение, нет приступов и ладненько... главное что их нет, а что там в голове не каждого волнует...А что в Германии придумали такого что там лечат ЭПИ а тут у нас нет? ну лекарства хоть и чище но те же.Что туда так все рвутся -?
Мы были на клоназепаме и на седуксене. За 12 лет нам их назначали несколько раз. Можно уходить от них, но очень медленно и надо проявить большое терпение, чтобы не поспешить. А мы вот сейчас уходим от седуксена, пили его 2 года. Весь наш познавательный интерес скатился вниз, а приступы остались на месте.
Удачи вам!
Мы были на клоназепаме и на седуксене. За 12 лет нам их назначали несколько раз. Можно уходить от них, но очень медленно и надо проявить большое терпение, чтобы не поспешить.
Удачи вам!
А как отмену клоназепама перенесли?
По приступам ничего не изменилось на клоназепаме?Напишите,пожалуйста!
Здравствуйте всем!Очень нужна помощь тех,у кого детки были на клоназепаме или сейчас принимают.
Подскажите,пожалуйста,как вёл себя ребенок первые дни при вводе клоназепама,снял ли препарат приступы и как ушли с препарата?Очень тяжело его отменять?
Хотим попробовать,но врач напугала,что если клоназепам и снимет сначала приступы,то потом может всё вернуться и препарат очень тяжело отменять,ребенку очень плохо.
Мы пили нитрозепам, эт примерно то же самое. Мы пили по таблетке 5 мг.
Отменяли по четвертинке в месяц! Т е заняло 4 месяца но зато прошло без последствий и побочных эффектов. Толку нам от нитрозепама не былоникакого. Он его даже не успокаивал.
Помогают нам от эпилепсии не препараты на самом деле, а методики которые восстанавливают мозг.
А как отмену клоназепама перенесли?
По приступам ничего не изменилось на клоназепаме?Напишите,пожалуйста!
У нас сложное течение эпи, СЛГ, приступы нескольких видов идут ежедневно. Мы все время были на 2-х препаратах, а последние 5 лет на 3-х. Периодически делали подбор. Курсами были на ноотропах, включая *******ин. Поэтому, я не могу сказать, что именно при уходе от клоназепама состояние ребенка резко ухудшилось.
Главное медленно и правильно уходить. Нам врач говорила, что и от ламиктала вообще нельзя уйти. А мы тоже несколько раз его вводили и убирали. Но это, конечно, все индивидуально, и подбор, и отмена. Пока не попробуешь, не поймешь.
А вам его врач назначил, по характеру ваших приступов? Нам врач говорила, что его обычно при миоклонических назначают.И что его длительное применение приводит к ослаблению действия препарата. Потом его все равно убирают.
Если вы начнете его вводить, доведете до терапевтической дозы, посмотрите результат. Если его не будет, так же медленно и уйдете. Но это вам лучше врач расскажет. А еще лучше Андрей.
P.S. Привет тезке, т.е. Степашке! :053: ;) Сколько Степику лет?
А как отмену клоназепама перенесли?
По приступам ничего не изменилось на клоназепаме?Напишите,пожалуйста!
мы принимали три месяца+топамкс, через три месяца начались приступы, для нас это было что-то невероятное, т к в принипе приступов нет, или проскакивает незаметный.
в одной из анотаций нашла, что клоназепам через три месяца приема уменьшает действие топамакса. Стали снимать,резко. Приступы утихли сразу.
Вот, и так бывает
Восемь уже,вот,в Германию едем скоро на обследование...
Я сначала очень большие надежды питала.теперь совсем остыла,слежу за детьми.пребывающими сейчас там...Они,как и я,тоже были полны надежд,но координальных перемен НИ У КОГО!
В Германию надо ехать только к определенным специалистам! У них очень сильное разделениею По лобной эпи, чуть ли не целый институт.
К хорошим спец. отправляет Королева. По крайней мере она хорошо их там всех знает, а вот сраховые компании халтурят
А если честно, толка нет, только деньги дерут. Из обследований то чего у нас нет-это 6 часовая томограмма.
ЛюСева,спасибо за подробный ответ!
Степашке в июле будет три годика.
Elsa,спасибо за ответ!
При нашей форме эпи клоназепам подходит.Назначает,конечно,врач,сама я не рискну.
Мы сейчас на конвулексе(на нем с самого начала заболевания) и бензонале.Бензонал нам уменьшил число приступов.Но недавно всё вернулось.Приступы по типу кивков,но таких,так сказать,маленьких кивочков,как подергивания головы.В основном во время еды,после того как поплачет,перед засыпанием.
Помогают нам от эпилепсии не препараты на самом деле, а методики которые восстанавливают мозг. а можно пару слов об этих методиках? на самом деле интересно:)
ЛюСева,спасибо за подробный ответ!
Степашке в июле будет три годика.
Elsa,спасибо за ответ!
При нашей форме эпи клоназепам подходит.Назначает,конечно,врач,сама я не рискну.
Мы сейчас на конвулексе(на нем с самого начала заболевания) и бензонале.Бензонал нам уменьшил число приступов.Но недавно всё вернулось.Приступы по типу кивков,но таких,так сказать,маленьких кивочков,как подергивания головы.В основном во время еды,после того как поплачет,перед засыпанием.
У нас в младенчестве, то же все началось с кивков, потом начались серии поклонов. Но я считаю, что нам не грамотно проводилась терапия, галопом по всем препаратам, без наращивания терапевтической дозы. У наших врачей конек - фенобарбитал, и к нему все поочередно добавляли и убирали. Но время не вернешь... :0009:
Пробуйте, дай Бог, чтобы приступы прекратились. А уйти можно, как Yulia78, у них это прекрасно получилось.
Удачи!!!!!!
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.