Просмотр полной версии : Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
mari-haus
01.01.2010, 04:18
Дорогие родители и детки!!! Всех с Новым годом!!! Желаю вам оптимизма, веры, надежды и удачи!!!
mamajasna
05.01.2010, 00:33
Всем доброго времени суток!!:flower:
С прошедшими и предстоящими Вас и Ваших детишек праздниками:flower::flower::flower:
Меня зовут Оля, дочурку Ясна(1,5)
Обращаюсь к Вам за помощью:091::091::091::091:
Ещё в полном шоке((
Все новогодние праздники провели в больнице:0007:
26 съели мандаринку.
27 рвало (не слишком обильно)
28 судорги начались.
Первый приступ, дома около минуты, просто ужас!! (до этого смеялись, веселились и тту резко глазки покосили и посинели, затряслись) 03- занято.
Я малышку в одеяло и бегом до поликлинники (наивная, считала медики вокруг помогут, даже реланиума не оказалось).
В поликлиннике ещё приступ. скорая только через 3 часа после первого приступа приехала (снегом всё замело пробки).
Ещё приступ в скорой, укололи реланиум, почти 2 часа до 5-ой больницы добирались.
Разместили кнопочку в реанимации, через 4 часа ещё приступ(это уже 21.00)
В 10.00 ещё приступ.
Он же последний.
перевели в отделение нейро инфекции ( простите коль с ошибками:love:).
Всё это время интенсивно прокапывали, т.к. отравление на лицо (при чём не одна дочурка отравилась, отвлекусь от темы. Мандаринки мытые и отравились мы поразительно малым количеством!!!)
назначили противосудорожную терапию.
депакин 2,2 мл 2 раза
диакарп (уже отменили, 5 дней пропили)
инцефалограмма в норме
тамограф ничего не показал
пунцирование никаких вирусов и инфекций не выявило.
Поставили дебют эпилепсии (сопутствующий с отр.)
Как быть??
Чего теперь делать???
Простите, если невнятно и сбивчиво, очень волнуюсь, сегодня первый день дома.
Спасибо:flower:
Диска не дали. Бороться нету сил.
Выложу заключение....мы к доктору только 6 попадаем.... Может прокомментируете:001:?
Эпиактивность имеет значение только в связи с клинической картиной. Во всех остальных случаях находки на ЭЭГ значения не имеют.
Всем доброго времени суток!!:flower:
С прошедшими и предстоящими Вас и Ваших детишек праздниками:flower::flower::flower:
Меня зовут Оля, дочурку Ясна(1,5)
Обращаюсь к Вам за помощью:091::091::091::091:
Как быть??
Чего теперь делать???
Простите, если невнятно и сбивчиво, очень волнуюсь, сегодня первый день дома.
Спасибо:flower:
Я считаю, что судороги - следствие общей интоксикации. И в таком случае противосудорожная терапия не показана, депакин не нужен, диакарб - тоже. Дождитесь выздоровления дочери, потом можно будет решать вопрос о необходимости противосудорожного лечения в случае повторения приступов и наличия изменений на ЭЭГ.
Добрый вечер. У меня дочке в ноябре поставили диагноз Симптоматическая височная эпилепсия в 1ГБ. Посадили нас на Депакин-сироп. Через какое-то время приступ повторился. Полежали на Земледельческой,добавили Топамакс. Но и нет улучшений,даже можно сказать вернулись к истокам. Началось всё с короткого приступа в дет.саду, потом были мелкие вздрагивания во время сна и бодрствования,до 20-25 в день.В 1ГБ от мелких вздрагиваний мы ушли,а сейчас опять.:010: Что бы это значило? Врачи ничего не говорят,МРТ под наркозом отказываются делать,Нужно делать Видео-ЭЭГ,но почему то это только платно. С ноября по сей день было 5 длительных приступов от 3 до 26 минут:(. Где можно сделать ЭЭГ - мониторинг ночного и дневного сна? И что делать с МРТ?
Дочу трясёт целыми днями хожу за ней по пятам,чтоб нигде не грохнулась. Эмоционально очень трудно,я конечно стараюсь не падать духом,но иногда не получается.
Добрый вечер. У меня дочке в ноябре поставили диагноз Симптоматическая височная эпилепсия в 1ГБ. Посадили нас на Депакин-сироп. Через какое-то время приступ повторился. Полежали на Земледельческой,добавили Топамакс. Но и нет улучшений,даже можно сказать вернулись к истокам. Началось всё с короткого приступа в дет.саду, потом были мелкие вздрагивания во время сна и бодрствования,до 20-25 в день.В 1ГБ от мелких вздрагиваний мы ушли,а сейчас опять.:010: Что бы это значило? Врачи ничего не говорят,МРТ под наркозом отказываются делать,Нужно делать Видео-ЭЭГ,но почему то это только платно. С ноября по сей день было 5 длительных приступов от 3 до 26 минут:(. Где можно сделать ЭЭГ - мониторинг ночного и дневного сна? И что делать с МРТ?
Напишите, пожалуйста, дозировки препаратов и вес ребенка.
А для чего делать мониторинг сна, если приступы есть и они очевидны? Не достаточно простого ЭЭГ? Кому нужен мониторинг и для каких целей?
Весит Анюта 15.800, принимаем депакин 600 мг/сутки,пьём 3 раза в день.И Топамакс 75 мг/сутки,утром и вечером.
Мониторинг незнаю зачем,нужен врачу с Земледельческой,Ковалёвой Н.А. стоит он у них 6 000
Лидка-Улитка
05.01.2010, 21:58
Всем привет, нам скоро 9 месяцев и вот только-только поставили нам правильный диагноз эпилептический синдром плюс отставание в моторике. Начиналось все довольно неплохо беременность прошла хорошо, в наследственности проблем нет, а вот после роддома понеслось. Сразу же сильно заболели участковый врач поставила ОТИТ и ОРЗ, лечили... безуспешно, оказалась кишечная инфекция, в результате в 23 дня попали в больницу в очень тяжелом состоянии. Там тоже неповезло антииотик не подошел начались кровоизлияния, по всему телу синяки, кровь перестала сворачиваться но кое как выкарабкались, пошел второй курс антибиотиков,т.к. инфекцию не убили, три недели под капельницей, а потом в попку колоть стали, и ребеночек не выдержал начались Аффективно-Респераторные приступы, стали снимать люминалом и финебутом, а приступы то уходили, то возвращались через месяц полтора. Лежали в неврологии делали МРТ (компьютарное под наркозом) и ЭЭГ показывало что компенсированные приступы, мол все уйдет.А ребенка дергает и во сне и в период бодорствования, врачи говорят мол живот до сих пор коли. Вобщем все это продолжалось полгода, были у разных невропатологов и диагнозы разные то внутричерепное давление, кто вообще отправлял говорил что все окей, и наконец-то врач сумела нам поставить то от чего мы страдали сделала энцефолаграмму, узи, назначила Депалгин хроносферу, помогает кое-как, пьем вторую неделю. Но может у кого есть такие же проблеммы лечится ли этот диагноз, как долго и какие последствия. Столкнулись только только страхов много и ничего не знаем об этой болезни.
Весит Анюта 15.800, принимаем депакин 600 мг/сутки,пьём 3 раза в день.И Топамакс 75 мг/сутки,утром и вечером.
Мониторинг незнаю зачем,нужен врачу с Земледельческой,Ковалёвой Н.А. стоит он у них 6 000
Мне кажется, что есть смысл обсудить с врачом переход на депакин хроносферу и повышения дозировок препаратов, депакина - до 750, топамакса - до 100 мг в сутки. Контроль ЭЭГ. Пока приступы очевидны, смысла в ночном мониторинге не вижу, не понимаю, что это даст Ковалевой...
и наконец-то врач сумела нам поставить то от чего мы страдали сделала энцефолаграмму, узи, назначила Депалгин хроносферу, помогает кое-как, пьем вторую неделю. Но может у кого есть такие же проблеммы лечится ли этот диагноз, как долго и какие последствия. Столкнулись только только страхов много и ничего не знаем об этой болезни.
Напишите, где Вы наблюдаетесь и у кого?
А МРТ есть смысл делать? Мы делали КТ,говорят мало им информации.
Лидка-Улитка
05.01.2010, 23:00
Мы наблюдаемся в гастоэнтерологическом центре на Олеко-Дудича у Леденцовой Дианы Владимировны, она с первых пяти минут в нас все разглядела "замирания" отставания в моторике и сделала ЭЭГ, лежали на Земледельческой в месяц пичкали фенибутом, селали узи,ЭЭГ и отправили домой, сказали принимать еще месяц, наблюдались на Мотросова, но тоже беда, вот так и дотянули до 8 месяцев. Замирания начались с 6 месяцев а дерганья с четырех.
марулика
05.01.2010, 23:59
Подскажите, пож., где можно сделать хорошо ЭЭГ в Выб. р-не? ( платно), без видеомониторинга.
И не делает ли случайно врач Орлова из центра "Нейросонография" где-то поближе, кроме "Автово"?..
Nyurashik
06.01.2010, 00:09
Подскажите, пожалуйста, если у ребенка симптоматические инфантильные спазмы (редкие вздрагивания) противопоказаны ли ему перелеты на самолетах?
Мы наблюдаемся в гастоэнтерологическом центре на Олеко-Дудича у Леденцовой Дианы Владимировны, она с первых пяти минут в нас все разглядела "замирания" отставания в моторике и сделала ЭЭГ, лежали на Земледельческой в месяц пичкали фенибутом, селали узи,ЭЭГ и отправили домой, сказали принимать еще месяц, наблюдались на Мотросова, но тоже беда, вот так и дотянули до 8 месяцев. Замирания начались с 6 месяцев а дерганья с четырех.
Вам гастроэнтеролог сделал ЭЭГ или она все же эпилептолог? И какие результаты по ЭЭГ? Напишите так же вес ребенка и дозировку депакина в сутки.
Подскажите, пож., где можно сделать хорошо ЭЭГ в Выб. р-не? ( платно), без видеомониторинга.
И не делает ли случайно врач Орлова из центра "Нейросонография" где-то поближе, кроме "Автово"?..
Матросова, Тореза. Тут уже неоднократно эти центры обсуждались.
Подскажите, пожалуйста, если у ребенка симптоматические инфантильные спазмы (редкие вздрагивания) противопоказаны ли ему перелеты на самолетах?
Обычно авиаперелеты никак на частоту приступов не влияют, но возможны индивидуальные особенности (перепад давления, низкое содержание кислорода).
Лидка-Улитка
06.01.2010, 23:20
Нет, там еще неврология есть, мы у невролога.Весим 9050кг а депакин Хроносферу два раза в день по100 мг два раза в сутки. Результаты такие:
Альфа-активность не выражена
Бета-активность слабо выражена.
Доминирует Дельта-активность в виде ритма частотой 0.5Гц, очень высокой амплитуды, не локализована.
Поддиапазоны:
Тета-активность с амплитудой 104 мкВ, индексом 82% и разбросом частот 4-5.9Гц, с преобладанием заостренных волн, не локализована.
Дельта-активность с амплитудой до 153мкВ, индексом до 90% и разбросом частот 0.5-1.4 Гц, имеется значительная левосторонняя амплитуда (76%) и значительная частотная (53%) ассиметрия.
Заключение
На фоне дезорганизованного характера общемозговой биоритмики регистрируются вспышки пароксизмальной активности в диапозоне медленных волн, редуцированных комплексов "пик-МВ".Периодически регистрируются острые волны по центральным областям.
Контроль в динамике.
Переписала все вам, может вы что поймете, мне только объяснили, что гипоксия у нас и эпилептический синдром, так же задержка развития в моторике, мы не сидим, не ползаем, а нам уже почти 9 месяцев. Говорят, что Скорее всего родовая травма, т.к. обвития не было и на сохранении не лежала и конечно больница, УЗИ показало что слишком расширены желудочки особенно левый.Норма 15, а у нас 19.2. Выросли они точно знаю в больнице, т.к. делали там нам в месяц узи в первый раз все окей было, а через неделю они резко увеличелись, когда открылись Аффективно-респераторные приступы, спровацированные уколом и конечно болями и трех недельными капельницами.
Забыла написать, что ЭЭГ делалось не во сне, мы бодорствовали, т.к. со сном у нас проблемма.
Надежда83
08.01.2010, 01:04
Моему сыну полтора года, уже год происходят очень странные приступы: начинается с неистественного смеха, т.е. как будто его заставляют, этот смех переходит в такой же неестественный плач, все тельце становится напряжено, но судорог нет, иногда поднимается температура до 38, иногда нет, после приступа он засыпает...
Делали ЭЭГ все в порядке, МРТ- наиболее вероятно краниофарингиома, врачи разводят руками, до тех пор пока не засняла приступ на видио думали я вообще все придумываю, смотрели на меня как на идиотку и не понимали о чем я им говорю.
у кого-нибудь было подобное? это эпилепсия?
Моему сыну полтора года, уже год происходят очень странные приступы: начинается с неистественного смеха, т.е. как будто его заставляют, этот смех переходит в такой же неестественный плач, все тельце становится напряжено, но судорог нет, иногда поднимается температура до 38, иногда нет, после приступа он засыпает...
Делали ЭЭГ все в порядке, МРТ- наиболее вероятно краниофарингиома, врачи разводят руками, до тех пор пока не засняла приступ на видио думали я вообще все придумываю, смотрели на меня как на идиотку и не понимали о чем я им говорю.
у кого-нибудь было подобное? это эпилепсия?
У нас такие приступы - только без засыпания и без температуры. сейчас удается отвлекать (переключать внимание). Невролог сказала их очень трудно купировать и ничего не предложила (т к мы уже на 2 препаратах которые гасят другие, более опасные приступы). Если вам подберут препарат который поможет, поделитесь пожалуйста.
Надежда83
08.01.2010, 02:13
У нас такие приступы - только без засыпания и без температуры. сейчас удается отвлекать (переключать внимание). Невролог сказала их очень трудно купировать и ничего не предложила (т к мы уже на 2 препаратах которые гасят другие, более опасные приступы). Если вам подберут препарат который поможет, поделитесь пожалуйста.
А вам эпилепсию поставили? Нам не кто не чего не говорит... Всю информацию в интернете нахожу, но насколько я поняла эти приступы встречаются очень редко и относятся ли они к эпилепсии я не поняла. До эпилепсиолога еще не добрались(куча других проблем было, а теперь эта только осталась) в НИИ Поленова хотят трепанацию делать, к эпилепсиологу не один врач даже не предлогал обратиться, это мое решение(после праздников пойду). ОТ трепонации я конечно откажусь, но на обследование в Поленово ляжем, как квоту дадут. Была в Москве в центре гамма-нож, говорят возможно у них вылечить, но пока у нас "лишних" 230000 нету, но будем искать...А пока ищем попробуем другие варианты... Даже к "бабке" решилась съездить..А врачи совсем не грамотные нам попадаются..
А вам эпилепсию поставили? Нам не кто не чего не говорит... Всю информацию в интернете нахожу, но насколько я поняла эти приступы встречаются очень редко и относятся ли они к эпилепсии я не поняла. До эпилепсиолога еще не добрались(куча других проблем было, а теперь эта только осталась) в НИИ Поленова хотят трепанацию делать, к эпилепсиологу не один врач даже не предлогал обратиться, это мое решение(после праздников пойду). ОТ трепонации я конечно откажусь, но на обследование в Поленово ляжем, как квоту дадут. Была в Москве в центре гамма-нож, говорят возможно у них вылечить, но пока у нас "лишних" 230000 нету, но будем искать...А пока ищем попробуем другие варианты... Даже к "бабке" решилась съездить..А врачи совсем не грамотные нам попадаются..
у нас эпилепсия, мы еще глаза закатываем и замираем иногда. А наш смех думаю маленький приступ все же, потому что при этом глаза закрывает и как-то странно голову к правому плечу наклоняет.
Вам бы надо ночной мониторинг сделать, тогда точно можно будет сказать есть эпилепсия или нет. Надо будет поспать ночь в шапочке с проводами.
veter1945
08.01.2010, 12:48
НАДЕЖДА83 Моей дочери не могли купировать приступы. В Св. Ольге ставили и синдром Веста и Ретта, но в итоге эпилепсия. Софья Ремовна сказала, что осталось два пути: попытка плазмоферез и операция. Слава богу плазмоферез помог: 6 лет на препаратах сидим. Желаю и вам разрешить эту проблему без хирург.вмешательства. Будте настойчивее и наглее с врачами, по другому они не понимают, что нам небезразличны наши дети. Удачи вам!!!!!!!
Нет, там еще неврология есть, мы у невролога.Весим 9050кг а депакин Хроносферу два раза в день по100 мг два раза в сутки. Результаты такие:
Альфа-активность не выражена
Бета-активность слабо выражена.
Вам нужна очная консультация эпилептолога. Читать заключения по результатам ЭЭГ бесполезно, надо видеть сами кривые и ребенка... Попробуйте попасть к Болдыревой в 1ДГБ.
Делали ЭЭГ все в порядке, МРТ- наиболее вероятно краниофарингиома, врачи разводят руками, до тех пор пока не засняла приступ на видио думали я вообще все придумываю, смотрели на меня как на идиотку и не понимали о чем я им говорю. у кого-нибудь было подобное? это эпилепсия?
Приступы насильственного смеха типичны для синдрома Ретта, но там есть еще целый ряд типичных признаков. Почитайте - подходит ли что-то еще?
Желательно было бы уточнить, есть ли опухоль и ее локализацию. На МРТ ее не видно или видно не явно? Причина как раз может быть в ней, если она разрастается и давит на определенные структуры мозга.
mari-haus
09.01.2010, 01:47
Здравствуйте! Я к вам опять с проблемой сна у ребенка. Спать ночью практически перестали, 1-2 часа спим, 5 гуляем. При этом ребенок трет глаза, психует, хочет спать, но никак не может заснуть. Спосила у врача, что делать, нужно ли делать ЭЭГ ночного сна. Сказала нет, причина не в приступах (их пока нет), а в том, что у ребенка не сформирована фаза сна ( это выявило наше последнее ЭЭГ) Что интересно, до этого все сделанные ЭЭГ не показывали этой проблемы. Вот я теперь в растерянности, как так??? Назначено: глицин + персен, пробовали корвалол - толку никакого. Вот прозвучала фраза, что наверное назначат - клоназепам. А это усилит действие противосудорожных, с равитием и так туго, а тут.... Неужели никак нельзя обойтись без этого препарата?:(
Здравствуйте! Я к вам опять с проблемой сна у ребенка. Спать ночью практически перестали, 1-2 часа спим, 5 гуляем. При этом ребенок трет глаза, психует, хочет спать, но никак не может заснуть. Спосила у врача, что делать, нужно ли делать ЭЭГ ночного сна. Сказала нет, причина не в приступах (их пока нет), а в том, что у ребенка не сформирована фаза сна ( это выявило наше последнее ЭЭГ) Что интересно, до этого все сделанные ЭЭГ не показывали этой проблемы. Вот я теперь в растерянности, как так??? Назначено: глицин + персен, пробовали корвалол - толку никакого. Вот прозвучала фраза, что наверное назначат - клоназепам. А это усилит действие противосудорожных, с равитием и так туго, а тут.... Неужели никак нельзя обойтись без этого препарата?:(
А что изменилось за последнее время?
Корвалолом злоупотреблять не стоит, там фенобарбитал. Клоназепам - не снотворное:ded:, а весьма серьезный препарат. Надо, вероятно, с терапией разбираться, потому что инсомния может быть побочным действием противосудорожных.
У нас всё так и продолжаются ежеминутные встряски. Анна Ануфриевна,зав.отделения в 1 ГБ сказала-ждите окончания праздников,сейчас ничем помочь не можем:010: Что происходит с ребёнком? Я пребываю в шоковом состоянии. Сейчас кормила её,сначала дёрнуло сильно с выкриком каким-то,затем ещё раза 4 коротких вздрагивания,и она описалась. Завтра собираемся в больницу на Земледельческую ехать. Но у нас ещё есть направление на консультацию в институт мозга,на консультацию невролога. Посоветуйте пожалуйста,куда мне бежать с дочкой? И есть ли необходимость делать МРТ?:091::091::091:
Сначала сходите на консультацию в институт мозга, на земледельческую надо ложиться,
mari-haus
11.01.2010, 00:19
Ребенок вялый, не хочет самостоятельно ходить, быстро устает и предпочитает время проводить сидя. Если раньше ползала много, то теперь и этого делать не хочет. Беспокоит потеря веса, уже как 2 года не может его набрать, весим меньше 11 кг. и это в 3 года! Иногда (очень редко) может спать ночь, но при условии если я ее успеваю укачать до того, как она окончательно проснется, а так гуляем. Я тоже уже задумывалась над тем, что это может быть результатом нашей терапии, но снижать дозировку наш врач не собирается. Вот и не знаю, что делать, либо самой потихоньку снижать, но как-то страшновато.
Андрей, подскажите, пожалуйста мне темной, если на ЭЭГ гипсоритмия, а внешне у нас нет приступов и даже все наши небольшие вздрагивания на картине ЭЭГ никак не отражаются - это ведь все равно плохо? То есть имеет ли значение то, что мы убрали приступы или нет, так как на ЭЭГ все плохо (((
Что теперь новая террапия?
Мы сейчас на кеппре и депакине хроносфере.
Ребенок вялый, не хочет самостоятельно ходить, быстро устает и предпочитает время проводить сидя. Если раньше ползала много, то теперь и этого делать не хочет. Беспокоит потеря веса, уже как 2 года не может его набрать, весим меньше 11 кг. и это в 3 года! Иногда (очень редко) может спать ночь, но при условии если я ее успеваю укачать до того, как она окончательно проснется, а так гуляем. Я тоже уже задумывалась над тем, что это может быть результатом нашей терапии, но снижать дозировку наш врач не собирается. Вот и не знаю, что делать, либо самой потихоньку снижать, но как-то страшновато.
при такой усталости и потере веса надо на системные заболевания проверять,
Добрый вечер! Подскажите пожалуйста, кто принимает депакин, были ли изменения в гормонах щитовидной железы. Нам сказали, что повышен ТТГ , норма 0,4 - 4,0 , а у нас 4,7. Может ли быть у депакина такой побочный эффект?
Ребенок вялый, не хочет самостоятельно ходить, быстро устает и предпочитает время проводить сидя. Если раньше ползала много, то теперь и этого делать не хочет. Беспокоит потеря веса, уже как 2 года не может его набрать, весим меньше 11 кг. и это в 3 года! Иногда (очень редко) может спать ночь, но при условии если я ее успеваю укачать до того, как она окончательно проснется, а так гуляем. Я тоже уже задумывалась над тем, что это может быть результатом нашей терапии, но снижать дозировку наш врач не собирается. Вот и не знаю, что делать, либо самой потихоньку снижать, но как-то страшновато.
У нас 2 года назад была похожая ситуация - был очень вялый, спал каждые 2-3 часа, как выяснилось , что это из-за лекарства (тогда принимали депакин-сироп), потом сироп заменили на хроно- (врач заменил, не сами))) и потихоньку начал "отходить"
По поводу обследования на системные заболевания - совет хороший:)
Добрый вечер! Подскажите пожалуйста, кто принимает депакин, были ли изменения в гормонах щитовидной железы. Нам сказали, что повышен ТТГ , норма 0,4 - 4,0 , а у нас 4,7. Может ли быть у депакина такой побочный эффект?
ТТГ-это утренний гормон, бывает, что его неправильно берут. Перед сдачей не есть 14 часов и сдавать надо в 8 утра. В поликлиннике берут и в 10, и в 11. Попробуйте перездать и .вместе с ним сдать свободный т4, информации будет больше
Остальные гормоны мы тоже сдали(Т3, Т4, Т3своб, Т4своб, ТГ), там норма. Сейчас искала в интернете информацию про ТТГ, что интересно, приведены разные нормы для детей и по другим данным получается, что у нас норма. Где же правду искать?
Ребенок вялый, не хочет самостоятельно ходить, быстро устает и предпочитает время проводить сидя. Если раньше ползала много, то теперь и этого делать не хочет. Беспокоит потеря веса, уже как 2 года не может его набрать, весим меньше 11 кг. и это в 3 года! Иногда (очень редко) может спать ночь, но при условии если я ее успеваю укачать до того, как она окончательно проснется, а так гуляем. Я тоже уже задумывалась над тем, что это может быть результатом нашей терапии, но снижать дозировку наш врач не собирается. Вот и не знаю, что делать, либо самой потихоньку снижать, но как-то страшновато.
Что с анализами крови? Трансаминазы, гемоглобин, тромбоциты?
Целиакии нет?
Андрей, подскажите, пожалуйста мне темной, если на ЭЭГ гипсоритмия, а внешне у нас нет приступов и даже все наши небольшие вздрагивания на картине ЭЭГ никак не отражаются - это ведь все равно плохо? То есть имеет ли значение то, что мы убрали приступы или нет, так как на ЭЭГ все плохо (((
Что теперь новая террапия?
Мы сейчас на кеппре и депакине хроносфере.
Гипсаритмия практически исключает возможность развития для ребенка. Клиническими проявлениями эпилепсии являются не только собственно приступы. Если изменения на ЭЭГ приводят, например, к задержке развития, то это тоже клиника, требующая терапии.
Иногда для действия препаратов необходимо время...Сколько времени уже прошло с момента отсутствия приступов?
при такой усталости и потере веса надо на системные заболевания проверять,
Да, Вы правы. Может быть, обменные нарушения поискать?
Добрый вечер! Подскажите пожалуйста, кто принимает депакин, были ли изменения в гормонах щитовидной железы. Нам сказали, что повышен ТТГ , норма 0,4 - 4,0 , а у нас 4,7. Может ли быть у депакина такой побочный эффект?
4.7 - это норма для детей. Гипоталамо - гипофизарно - тироидная ось созревает вплоть до конца пуберата
Нормы ТТГ -
новорожденный - 0,7 - 11 мед/мл
-10 недель - 0,6-10
-2 года - 0,4-7
-5 лет - - 0,4-6,0
-14 лет - -0,4-5,0
Андрей скажите, а чем же лечить гипсаритмию, или нужно бороться только с судорогами?
Андрей скажите, а чем же лечить гипсаритмию, или нужно бороться только с судорогами?
Тоже противосудорожными. Как правило, исчезновение приступов происходит при нормализации ЭЭГ.
mari-haus
13.01.2010, 00:21
Да, я пробовала предложить попробовать перейти на депакин, но наш врач сказала, что хорошо, что мы на конвулексе пошли, а там неизвестно, что будет. Поэтому увы....
mari-haus
13.01.2010, 00:33
Анализы крови сдали в ноябре, вот результаты: АЛТ 33,62 (норма до 33), АСТ 68,62 (норма до 48) они периодически то приходят в норму ( после приема галстены), то потом опять скачут вверх. Гемоглобин 11 (норма от 11 до 17). Тромбоциты 341.00 (от 150.00 до 400). Постоянно повышены лимфоциты 61,50 (19,00 до 37.00) и лимфоциты abs 7,91 ( 1,20 до 3.00). Целиакии нет, если бы была, то гастроэнтеролог сказал бы. Хотя проблема с желудочно-кишечным трактом есть (отсутствует рост бифидобактерий вообще), назначена куча лекарств. Если правильно понмаю, то эта проблема тоже побочка наших противосудорожных?
ТаньВань
13.01.2010, 14:05
ну вот похоже и мы к вам присоеденяемся(((((((((
моему Максиму 1 год и 8 мес.
4 дня назад малыш начал кивать головой и мы сразу обратилились на Земледеьческую к доценту Поняшин А.И.
он сделал ЭЭГ ( фоновая активность не изменена,частые генерализованные вспышки "пик-волна") и поставил диагноз Идиопатическая генерализованая миокланическая эпилепсия и доброкачественная миокланическая эпилепсия младенчества под вопрсом.
Назначил Депакин-сироп 400 мг в сутки в течении 2 месяцев (пишу и руки трясутся)....если не пройдёт через 2 мес . в больницу.
У меня к вам всем один вопрос (и в часности к Андрею,т.к. вижу он в этом тапе давно) ИЗЛЕЧИМО? или только можно заглушить и всю жизнь быть на лекарствах?
Лидка-Улитка
14.01.2010, 02:20
Советовали Зайцева, у него свой центр.Почему вы советуете Болдыреву, она лучше?и как ее найти или связаться? Увеличиваем Депакин Хроносферу до 300 мл и начинаем пить актоветин по 1/4 три раза и элькар 20% по 8 капель два раза в день.Улучшений не вижу пока, дергает во всю и кричать еще во сне стали.Ждем анализа крови.
irishka1982
15.01.2010, 17:23
Нам знакомый нейрохирург (а также еще несколько врачей) рекомендовали именно Болдареву С.Р. (хотя есть и отр.отзывы-хотя у кого их нет?). Выбирать особо не приходится-с эпилептологами у нас проблема!
Она принимает в поликлиническом отд-и ДГБ № 1 (Авангардная, 14).
записываетесь на прием по тел: 735-97-36 , 736-98-71 (очередь примерно на месяц).
Лидка-Улитка
15.01.2010, 20:49
А на дом она выезжает за денюшку, а то мы уж очень маленькие, тяжело переносим поездки в таком состоянии, потом очень сильные приступы и не спим вообще.
Андрей, мы с 15 октября без приступов.
Но дело в том, что развитие пошло у нас, пусть небольшое, но оно началось. он стал поворачиваться на бок, стал крутится на спине, стал более активный, чаще улыбается на наше воздействие, вторая половина тела заработала.
и именно пошло с того момента, как прошли судороги, поворачиваться начал вот буквально недели 1,5.
irishka1982
16.01.2010, 00:15
Совсем забыла...Она еще на Зенитчиков, 3 принимает. Здесь очередей к ней почти нет. Если нужно-телефончик поищу
Добрый день! Интересует опыт принимавших (принимающих) депакин вместе с ламикталом. Какие дозы принимаете, были ли обострения приступов? Меняется ли поведение детей? На что надо обратить внимание, кроме печёночных проб?
Анализы крови сдали в ноябре, вот результаты: АЛТ 33,62 (норма до 33), АСТ 68,62 (норма до 48) они периодически то приходят в норму ( после приема галстены), то потом опять скачут вверх. Гемоглобин 11 (норма от 11 до 17). Тромбоциты 341.00 (от 150.00 до 400). Постоянно повышены лимфоциты 61,50 (19,00 до 37.00) и лимфоциты abs 7,91 ( 1,20 до 3.00). Целиакии нет, если бы была, то гастроэнтеролог сказал бы. Хотя проблема с желудочно-кишечным трактом есть (отсутствует рост бифидобактерий вообще), назначена куча лекарств. Если правильно понмаю, то эта проблема тоже побочка наших противосудорожных?
Повышенные АЛТ и АСТ - да, скорее побочка противосудорожных, именно печень и принимает основной удар...
Повышенные лимфоциты могут говорить скорее о вирусной инфекции... Не проверяли? Что педиатр говорит по этому поводу?
У меня к вам всем один вопрос (и в часности к Андрею,т.к. вижу он в этом тапе давно) ИЗЛЕЧИМО? или только можно заглушить и всю жизнь быть на лекарствах?
Если диагноз вам поставлен верно, то прогноз у вас достаточно благоприятный, подберете терапию, 2 года без приступов, потом отмените препараты и забудете обо всем, как о страшном сне.
А вообще прогноз зависит, конечно, от формы эпилепсии. Но она излечима.
Советовали Зайцева, у него свой центр.Почему вы советуете Болдыреву, она лучше?и как ее найти или связаться? Увеличиваем Депакин Хроносферу до 300 мл и начинаем пить актоветин по 1/4 три раза и элькар 20% по 8 капель два раза в день.Улучшений не вижу пока, дергает во всю и кричать еще во сне стали.Ждем анализа крови.
:010:да уж...ну и цены в центре Зайцева:010:И я про него не знаю ничего...может быть, кто-то из форумчан у него наблюдается?
Болдырева (http://www.medsovet.info/doctor?id=dqi-01574-lv).
Андрей, мы с 15 октября без приступов.
Но дело в том, что развитие пошло у нас, пусть небольшое, но оно началось. он стал поворачиваться на бок, стал крутится на спине, стал более активный, чаще улыбается на наше воздействие, вторая половина тела заработала.
и именно пошло с того момента, как прошли судороги, поворачиваться начал вот буквально недели 1,5.
Так это здорово! Так и должно быть! Со временем должна и ЭЭГ нормализоваться, тогда совсем все будет хорошо! ЭЭГ когда делали в последний раз?
Добрый день! Интересует опыт принимавших (принимающих) депакин вместе с ламикталом. Какие дозы принимаете, были ли обострения приступов? Меняется ли поведение детей? На что надо обратить внимание, кроме печёночных проб?
Знакомые у меня этой комбинацией купировали СЛГ, дозировка ламиктала предельная, самочувствие - нормальное вполне.
В первые 8 недель надо ОЧЕНЬ медленно повышать дозировку, начиная с 2.5 мг в сутки, повышать не чаще 1 раза в 2 недели!!! Это снижает риск аллергических реакций. Что бы врачи ни говорили - повышение в первые 8 недель не чаще 1 раза в 2 недели!!!
ТаньВань
17.01.2010, 01:23
Если диагноз вам поставлен верно, то прогноз у вас достаточно благоприятный, подберете терапию, 2 года без приступов, потом отмените препараты и забудете обо всем, как о страшном сне.
А вообще прогноз зависит, конечно, от формы эпилепсии. Но она излечима.
Спасибо успокоили
Вика мама Даши
17.01.2010, 10:13
Добрый день! Последние дни утром, когда снимаю памперс, чувствуется ужасный запах мочи, трудно с чем-то сравнить, может химический, противный. Может кто сталкивался, с чем это связано? К кому бежать?
Спасибо
pristupik
17.01.2010, 13:30
нам поставили диагноз, выписали таблетки. Пока таблетки покупаются за деньги. Но муж узнал, что их можно получать бесплатно по рецепту. Никто не подскажет куда обращаться за рецептом? Врачи в поликлинике отправляют за рецептом от врача к врачу. Все спасибо за ответ
нам поставили диагноз, выписали таблетки. Пока таблетки покупаются за деньги. Но муж узнал, что их можно получать бесплатно по рецепту. Никто не подскажет куда обращаться за рецептом? Врачи в поликлинике отправляют за рецептом от врача к врачу. Все спасибо за ответ
Что выписали (входит ли препарат в список бесплатно выдаваемых)? Есть ли у ребенка инвалидность (некоторые лекарства идут по региональной льготе, но их не выписывают федеральным льготникам)? Мы по региональной льготе (инвалидности нет) получаем депакин хроно, для этого сведения о ребенке должны быть внесены в реестр, эти сведения подает поликлиника. По крайней мере, это первый этап. Если у ребенка есть инвалидность, то путь, возможно, другой, в этом случае подсказать не смогу, но м.б. еще кто поможет.
РеДиСиНка
17.01.2010, 14:23
Мы тоже без инвалидности, т.е. региональная льгота. Получаем топамакс. Рецепт выписывает невролог, когда его нет - заведующая.
Но - как уже написали - первый этап: внесение вас в городской список льготников. Заведеющая это должна знать.
Вика мама Даши
17.01.2010, 14:56
Мы на инвалидности, сейчас получаем рецепт в ПНД, а до инвалидности давала рецепт невролог по Федеральной льготе
Добрый день! Последние дни утром, когда снимаю памперс, чувствуется ужасный запах мочи, трудно с чем-то сравнить, может химический, противный. Может кто сталкивался, с чем это связано? К кому бежать?
Спасибо
Вероятно, стоит задуматься о поиске обменных нарушений и проконсультироваться по этому поводу с генетиком.
Остальные гормоны мы тоже сдали(Т3, Т4, Т3своб, Т4своб, ТГ), там норма. Сейчас искала в интернете информацию про ТТГ, что интересно, приведены разные нормы для детей и по другим данным получается, что у нас норма. Где же правду искать?
нормы надо смотреть в той лаборатории, где сдавали, для каждой лаборатории они свои
позвоните в лабораторию и узнайте норму ттг для вашего возраста
Вика мама Даши
17.01.2010, 19:43
Вероятно, стоит задуматься о поиске обменных нарушений и проконсультироваться по этому поводу с генетиком.
Спасибо, Андрей.Этот факт меня очень огорчает(
mari-haus
17.01.2010, 22:17
[QUOTE=Andre®;37288356]Повышенные АЛТ и АСТ - да, скорее побочка противосудорожных, именно печень и принимает основной удар...
Повышенные лимфоциты могут говорить скорее о вирусной инфекции... Не проверяли? Что педиатр говорит по этому поводу?
Увы. Инфекция есть, но пока врачи особо не напрягают по этому поводу. Наш педиатр - это вообще сложный случай, ей лишь бы антибиотик назначить. А у нас и так беда с иммунитетом.... Хочу сказать о том, в городе врачи хоть как-то помогают, а в пригороде вобще не знают, что с такими детьми делать, вот и эксперементируют кто как может. Думаю побробовать обратиться к Болдыревой, но это как повезет с записью. Полгода не спать ночью - это уж слишком, причем больше переживаю за своего ребенка, понимая, как ей это сложно переносить. Ребенок хочет спать, но не может уснуть.
Так это здорово! Так и должно быть! Со временем должна и ЭЭГ нормализоваться, тогда совсем все будет хорошо! ЭЭГ когда делали в последний раз?
ЭЭГ делали совсем неадавно 8 янавря. Вот она
http://photofile.ru/users/milya-solnce/115627486/
А для сравнения, эту мы делали в августе, тогда еще принимали депакин и трилептал
http://photofile.ru/users/milya-solnce/115627467/
Просто получается, что состояние ребенка улучшилось, а в голове полный хаос
Да, действительно...четко видна гипсаритмия на ЭЭГ... Приступов точно нет, Вы на 100% уверены?
pristupik
19.01.2010, 22:54
узнала у свекрови. ребенку выписали трилептал. Невролог из поликлиники выписал рецепт на это лекарство, но в специализированной аптеке маме это лекарство предложили только купить за деньги, а не бесплатно. сказали не тот рецепт. Что нам делать дальше? Ребенок инвалид по зрению. По данному заболеванию инвалидности нет
mari-haus
19.01.2010, 23:54
Увы, мы хоть и на инвалидности, но все лекарства покупаем. :005: Ни трилептала (суспензия), ни ковулекса нам бесплатно не дают. В Питере может с этим и получше, а вот, что касается области....
Да, действительно...четко видна гипсаритмия на ЭЭГ... Приступов точно нет, Вы на 100% уверены?
я не вижу. То есть у нас раньше были очень сильные судороги, его скручивало сильно, весь складывался. сейчас у нас нет ничего такого, даже похожего. Бывают небольшие вздрагивания, как будто пугается, но эти вздрагивания на ЭЭГ никак не отразились, а они были на обследование.
то есть кеппру менять надо? получается, что нам препараты не помогают? Что дальше - сабрил?
я не вижу. То есть у нас раньше были очень сильные судороги, его скручивало сильно, весь складывался. сейчас у нас нет ничего такого, даже похожего. Бывают небольшие вздрагивания, как будто пугается, но эти вздрагивания на ЭЭГ никак не отразились, а они были на обследование.
то есть кеппру менять надо? получается, что нам препараты не помогают? Что дальше - сабрил?
Как говорил врач, надо подождать полгода, часто ЭЭГ отцтает от клиники
Эльза, очень бы хотелось, чтобы оно так было.
марулика
21.01.2010, 23:35
Андрей, скажите, пож-та, может быть доза противосудорожного на 1 кг веса ребенка меньше минимальной после полугода отсутствия приступов?!
Дело в том, что врачу никак не дозвониться, ребенок поправился и у нас сейчас Депакин Хроносфера получается 21,7 мг/1 кг веса.
А она, кроме того, что днем не спит уже месяц, но и вечером не уложиться. Сегодня ночью проснулась в 3 ночи, куролесили до 7 утра. Раньше именно по такой схеме сразу после засыпания бывал приступ. Но обошлось..
Просто я чувствую, что-то НЕ ТО!!!
Как Вы считаете - могу без врача сама добавить 100 мг в сутки?
( сейчас 500 мг в сутки, ребенок весит 23 кг)
Спасибо!
Всем привет.моему ребенку 1,1,в 10 месяцев появилась эпи.после прививки АСДС .Разрешила невролог с диагнозом-гидроцевалия,сказав что все нормализовалось...3 дня температора 39...и через несколько дней первые приступы,которые бывали по 15-20раз в день.Сейчас они продолжаются каждый день но уже по 3-5 раз.Оформляла инвалидность и врач сказала что виновата Невролог что разрешила.мы до сих пор у нее наблюдаемся.что мне делать я не знаю.я вообще не знаю что мне делать.ребенок был нормальным и стал инвалидом.пьем этот дурацкий депакин от которого у него начался кариес на вернем зубе еще пьем трилептал,но нам не помогает.кто может подсказать врача хорошего?у нас затылочная Эпи.во время приступа закатывает глаза.ему 1,1 г а он до сих пор не говорит МАМА(((((.и что делать с врачом что разрешила ведь в справке ее так и написано-разрешены прививки по возврасту...
Еще ребенок не спит в положенные часы, а ложиться с пать в 2-3 ночи,уже так 2 месяца.И с этим я не знаю что делать.у кого есть хороший эпилептолоГ?я в расстерянности((
Всем привет.моему ребенку 1,1,в 10 месяцев появилась эпи.после прививки АСДС .Разрешила невролог с диагнозом-гидроцевалия,сказав что все нормализовалось...3 дня температора 39...и через несколько дней первые приступы,которые бывали по 15-20раз в день.Сейчас они продолжаются каждый день но уже по 3-5 раз.Оформляла инвалидность и врач сказала что виновата Невролог что разрешила.мы до сих пор у нее наблюдаемся.что мне делать я не знаю.я вообще не знаю что мне делать.ребенок был нормальным и стал инвалидом.пьем этот дурацкий депакин от которого у него начался кариес на вернем зубе еще пьем трилептал,но нам не помогает.кто может подсказать врача хорошего?у нас затылочная Эпи.во время приступа закатывает глаза.ему 1,1 г а он до сих пор не говорит МАМА(((((.и что делать с врачом что разрешила ведь в справке ее так и написано-разрешены прививки по возврасту...
Еще ребенок не спит в положенные часы, а ложиться с пать в 2-3 ночи,уже так 2 месяца.И с этим я не знаю что делать.у кого есть хороший эпилептолоГ?я в расстерянности((
Я вам дам полезный совет - уходите от сиропа депакин пока все зубы не потеряли (мы потеряли 4 передних). К тому же его надо встряхивать постоянно т к действующее вещ-во распределяется неравномерно, а также он не пролонгированного действия. Переходите на Депакин Хроносфера в той же концентрации, он гораздо эффективнее. Там такие микрогранулы, их смешивать с едой нужно. У меня ребенок их не замечает.
Dugarma 2007
22.01.2010, 11:35
Я вам дам полезный совет - уходите от сиропа депакин пока все зубы не потеряли (мы потеряли 4 передних). К тому же его надо встряхивать постоянно т к действующее вещ-во распределяется неравномерно, а также он не пролонгированного действия. Переходите на Депакин Хроносфера в той же концентрации, он гораздо эффективнее. Там такие микрогранулы, их смешивать с едой нужно. У меня ребенок их не замечает.
Полностью согласна. Мы перешли на депакин хроносферу и довольны. Депаки в сиропе для нас был мучителен.
Марулика, а у вас сон нарушился после того, как доза депакина снизилась? У нас после повышения веса оказалась доза на 1мг/кг ниже, я думала это несущественно, а ребёнок сильно расторможенный стал и тоже со сном проблемы. А что вам по этому поводу врачи сказали?
Полностью согласна. Мы перешли на депакин хроносферу и довольны. Депаки в сиропе для нас был мучителен.
Это был ужас как мы его принимали... Ребенок плевался сразу же как чувствовал гадкий вкус, зажимал зубы, я ему вливала силой, зажимала нос, он давился... Может конечно есть дети кому нравится.
Моему нравился сироп. Но приходилось давать утром пораньше (утром были приступы), а вечером попозже, сейчас хроно даём через 12 часов и по печени не так бьёт.
romaschka2004
22.01.2010, 13:30
А у кого ребёнок принимает Депакин хроно 300, как дела с зубами обстоят???
Дочке 3,9: 1 зуб пришлось удалить, а 3 ещё кариес лечить.
Может это только у нас такие плохие зубы, или всё-таки, приём лекарства дал о себе знать (принимаем уже 1,5 года)
марулика
22.01.2010, 13:43
А у кого ребёнок принимает Депакин хроно 300, как дела с зубами обстоят???
Дочке 3,9: 1 зуб пришлось удалить, а 3 ещё кариес лечить.
Может это только у нас такие плохие зубы, или всё-таки, приём лекарства дал о себе знать (принимаем уже 1,5 года)
Мне кажется, все противосудорожные влияют на зубы..Мы принимаем тоже полтора года - 2 кариеса на верхних пятерках, нам лечить никак, только удалять под общим наркозом. Пока терпим..
А у кого ребёнок принимает Депакин хроно 300, как дела с зубами обстоят???
Дочке 3,9: 1 зуб пришлось удалить, а 3 ещё кариес лечить.
Может это только у нас такие плохие зубы, или всё-таки, приём лекарства дал о себе знать (принимаем уже 1,5 года)
Лет 7 уже на депакине хроно, сейчас сыну почти 18, зубы нормальные, лечение требуется очень редко (не чаще, чем когда был на других АЭПах или вообще без них), так что, думаю, дело не в депакине. Хотя как он действует на молочные зубы, сказать не могу - опыта нет.
izergulka
22.01.2010, 13:47
Здравствуйте, дорогие мамы! У ребенка начались судороги. Родились с родовой травмой, ставили угрозу ДЦП. Лечили, делали процедуры, принимали таблетки, делали массаж и уколы. Вроде вышли из этого диагноза, поставили ЗППР. А тут эти судороги. Были у невропатолога, назначила магний В6 и пантокальцин, в очередной раз. Через 10 дней идем на СГГ. Помогите советом что делать, как психологически с этим справится. Я еще от ЗППР не отошла, а тут это...
ох уж эта Настя
22.01.2010, 14:32
Вы с этим справитесь, все мы через это прошли. Но на это надо время. У меня на принятие и осознание того, что ребенок не такой как все ушло 4 месяца . А сейчас у нас есть четкий план реабилитации, которому мы следуем. Стараюсь радоваться жизни, вопреки всему.
Старайтесь не отгораживаться от друзей!
Напишите подробнее о малыше - что умеет? Если вам не поставили ДЦП - значит не все так плохо:)
izergulka
22.01.2010, 15:08
Спасибо за теплые слова. Ест сам ложкой, правда не всегда аккуратно, вытирает за собой тряпочкой, собираем сортер, пирамидку с 10 мес. Кстати, нам уже 1 год 4 мес.
Говорим мама, папа, деда, баба, киса мяу-мяу, ав-ав, хлеб, свет, та (на тапочки), нельзя, ругается (ай-ай-ай), я-я (ягодки), мяч, что еще вспомнить не могу...А еще пылесосет и моет полы:)) Показывает кого знает на картинках, когда попросишь. А почему появились судороги не понятно, вроде ничего не предвещало беды?!? Может кто посоветует куда можно съездить посерьезнее врачам показать???
romaschka2004
22.01.2010, 16:18
Лет 7 уже на депакине хроно, сейчас сыну почти 18, зубы нормальные, лечение требуется очень редко (не чаще, чем когда был на других АЭПах или вообще без них), так что, думаю, дело не в депакине. Хотя как он действует на молочные зубы, сказать не могу - опыта нет.
у нас, соответственно, молочные зубы.
Ну, может, просто у ребёнки расположенность ко "всяким кариесам"
ох уж эта Настя
22.01.2010, 18:14
Так у вас вообще все замечательно:) Вон как много всего умеете. А на счет судорог поспрашивайте в этом топике http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=241&page=399.
Да, тут главный помошник - это время!
Не отчаивайтесь :flower:...
Я тоже сначала думала, что все - это конец :010:... Нет, это не конец жизни ... это просто вот такая ДРУГАЯ жизнь ... только и всего.
Наблюдайте за ребетенком, окружайте его побольше улыбками и всем тем, что его больше всего радует. Понимаю, что под "колпак" все-равно мы своих чад не посадим ... Но положительные эмоции нам, например, идут только в плюс ... и у меня сынуля, например, сразу и мгновенно улавливает все мои "расстройства" ... Так что мы вот пересмотрели образ жизни прямо на корню :)
Полтора года пьем депакин. Сейчас 13,500 кг, пьем по 400 мг в сутки. Приступы от 1 до 5 в мес. (в 2009 году) И вот на днях невролог сказала, что возможно нам не подходит преарат. Это она 2 года наблюдала что-ли, подходит или нет? Причем, я-то считала, что у нас все хорошо, она говорила, что приступы все-равно будут в нашем случае (перенесенный менингит вентрикулит)... А оказалось, что их не должно быть.
Мы пошли в ДГБ№1 по направлению к эпилептологу. Сделали ЭЭГ и прописали препараты.
А Вам тянуть нельзя. По своей знаю, пока я ходила по всем врачам и говорила, что какие-то странности с ребенком, мне или не верили, или просили показать на видео, а когда грамотный врач попался, то сразу поняла и без всяких камер, но к этому времени у дитя судороги были два месяца каждый день и не по одному разу. Началось это в 9 мес., а перед этим сама села, несмотря на очень ранний срок гистации, а после судорог ооооооооооочень долго пришлось всему учиться заново.Так что не затягивайте.
Nyurashik
22.01.2010, 20:02
В ДГБ№1 принимает Болдырева С.Р. очень рекомендую попасть именно туда!
ох уж эта Настя
22.01.2010, 20:08
В ДГБ№1 принимает Болдырева С.Р. очень рекомендую попасть именно туда!
+1 Только туда тяжело бесплатно попасть, она без проблем принимает тех кто у нее на учете стоит, а других б/п талонов мало. Но можно платно туда сходить. Еще она принимает на Зенитчиков.
Nyurashik
22.01.2010, 20:17
Бесплатно можно попасть с направлением из поликлинники, если числа 25 подъехать в ДГБ и записаться (дозвонится туда в эти дни, практически нереально).
Мы как-то без проблем к ней таким образом попали и и теперь состоим у нее на учете...
Раньше наблюдались в ДГБ№4 в эпилептическом центре.
Ну, может, просто у ребёнки расположенность ко "всяким кариесам"
Скорее всего. У моей старшей не особой зубы куда как хуже.
ох уж эта Настя
22.01.2010, 21:23
Я вчера звонила туда записываться и меня просили повисеть на тел. подождать. Пока ждала слышала, что диспетчер объясняла кому то, что не может дать б/п талон, т.к. они - новые пациенты, т.к. в этом месяце таких талонов дали очень мало.
ох уж эта Настя
22.01.2010, 22:29
Здравствуйте, Андрей. Наши друзья(kolga78)попали на Земл. с трясучкой, кот. длилась 30 мин. Малыш шунтированный,1,7, вес 8400. Принимают финлепсин 200 по 1 таблетке в день. Они лежат 5 дней,но ЭЭГ так и не сделали, и дозировку не поднимают,даже не заходят в палату!!! Они лежат в пл. пал. за 1700 в сут. Так есть ли смысл от такого лежания или лучше ехать домой и сходить к Болдыревой на конс.? Что вообще делать то?
Здравствуйте, Андрей. Наши друзья(kolga78)попали на Земл. с трясучкой, кот. длилась 30 мин. Малыш шунтированный,1,7, вес 8400. Принимают финлепсин 200 по 1 таблетке в день. Они лежат 5 дней,но ЭЭГ так и не сделали, и дозировку не поднимают,даже не заходят в палату!!! Они лежат в пл. пал. за 1700 в сут. Так есть ли смысл от такого лежания или лучше ехать домой и сходить к Болдыревой на конс.? Что вообще делать то?
Мда на Земледельческой все по-старому. Смысла нет никакого так лежать.
А везут туда, потому что там есть реанимация! Только вот в реанимацию не попасть....
Конечно надо уходить, делать там нечего!
Обратиться можно:
в институт мозга
в Бехтеревку
как вы уже озвучили к Болдыревой
Андрей, вопрос к вам и к тем кто сталкивался с подобным.
Подскажите, как заподозрить у ребенка судороги во сне? Точнее как это выглядит?
Малышка вздрагивает при засыпании, а сегодня во время дневного сна (она спала со смной) вздрогнула, выгнула спинку, вскинула ручки и издала звук, как если бы она глубоко и резко вздохнула (глаза не открыла, не проснулась), что это может быть? Или без мониторинга сна не разобраться? Мы делали ночной мониторинг пол года назад (тоже на фоне вздрагиваний при засыпании), там судорог во время сна не было. Я обсуждала вопрос повторного мониторинга с врачом, она сказала, что не видит показаний... Что-то у меня душа не спокойна. Диагноз симптоматическая (лобная?) эпилепсия с генерализованными тонико-клоническими приступами. Ребенок весит 9700 г., принимаем конвулекс 9 кап/3 р (270 мг суточная доза) + фенибут 1/4 2 р/д. Последний раз судороги были 9 мес. назад. Заранее спасибо за ответ.
ох уж эта Настя
24.01.2010, 01:21
Спасибо, все передала. Они останутся там до понедельника, сделают ЭЭГ, а вечером пойдут к Болдыревой.
Может стоит сделать в другом месте?
ох уж эта Настя
24.01.2010, 01:48
Может стоит сделать в другом месте?
Оля сказала, что если сделают там 3-х мин. ЭЭГ, то в этот же день у Болдыревой переделают. Просто на выходные им страшно было уходить домой. Все таки серьезные судороги были, а там хоть реланиум вколят сразу если что.
romaschka2004
24.01.2010, 16:36
Про реланиум.
В том году.по совету Болдыревой, привозили из финки реланиум в виде клизм, оч удобно (для маленьких детей), спросила у нашего Неврапотолога, есть ли в РФ что-то подобное, онасказала, чтто обычный реланиум в ампулах можно тоже вводить ректально, вот что-то только я сомневаюсь.
марулика
24.01.2010, 18:21
Про реланиум.
В том году.по совету Болдыревой, привозили из финки реланиум в виде клизм, оч удобно (для маленьких детей), спросила у нашего Неврапотолога, есть ли в РФ что-то подобное, онасказала, чтто обычный реланиум в ампулах можно тоже вводить ректально, вот что-то только я сомневаюсь.
А что, в Финляндии эти клизмочки без рецепта дают?!!!:005:
ох уж эта Настя
25.01.2010, 16:57
А кто нибудь знает что нибудь о Зайцевой Марине Николаевне из Невромеда в Москве? Она невролог-эпилептолог.
Pappilonka
25.01.2010, 19:31
А кто нибудь знает что нибудь о Зайцевой Марине Николаевне из Невромеда в Москве? Она невролог-эпилептолог.
тогда уж лучше к Осиповой КК.В..из того же Невромеда,
а еще она зав. отделением в НПЦ Солнцево
Здравствуйте, простите, вы из Москвы? А вы случайно проф. Мухина не знаете? Точнее где он принимает? А то нас врач направила к нему, сказала, что в НИИ Педиатрии и детской хирургии. Я позвонила на Талдомскую, а мне сказали, что у них такого нет...
Кисуля-пукуля
25.01.2010, 19:51
http://www.111epileptologist.ru/names/index.html (единички убрать) вот ссылка на Центр в Москве, где Мухин принимает. Запись за 3-6 месяцев к Мухину, к его ученикам быстрее.
Pappilonka
25.01.2010, 19:56
у Мухина свой центр.на юге Москвы
http://www.epileptologist.ru/
нет к Мухину мы не ездили..у нас там многие видео мониторинг делают..
ох уж эта Настя
25.01.2010, 19:59
тогда уж лучше к Осиповой КК.В..из того же Невромеда,
а еще она зав. отделением в НПЦ Солнцево
Спасибо)
Pappilonka, Кисуля-пукуля, спасибо огромное!!! Я про очередь знаю, нам как раз летом нужно попасть.:flower: А кто-нибудь был у Мухина на консультации?
У меня знакомые были-конвеер. Ровно 30 минут-сухо, скупо-не понравилось. стоимость на тот момент была 5000руб.
Так же не понравился принцип лечения-максимум препарата, дозы жуть..
Наблюдаться стали у ученика, вызывают на дом, можно хоть разговаривать, оспаривать.
Так же ездили в Германию, фигня полная, по страх полюсу ходили к ведущим профессорам.
Обследования те же. Из того, что не делают у нас - это 6 часовая томограмма под общим наркозом. Сказали, что концентрация каког-то вещества в левом виске чуть больше чем в правом.
Долго говорили про какой-то новейший препарат, жутко дорогой :046: на месяц -300евро,
но он один может помочь и т д и т п - выяснилось, что это кеппра.
они на финлепсине приступов нет.
Если кого-то интересует поездка в Германию, то занимается этим Королева из инст мозга.
через другие источники(страх комп. и т. д.) лучше не надо ехать. Главное, попасть к нужному специалисту, котор занимается именно этой формой.
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2024, Jelsoft Enterprises Ltd.