Просмотр полной версии : Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
Просто запутались при подборе дозы. Думали чем больше тем луше, оказалось наоборот. У меня эти мысли давно появились, но не могу достоверно это утверждать. Вот и поехали, чтобы услышать объективное мнение людей, которые работают с этим препаратом и не лечат нас. Короче высокая(относительно) доза начала работать наоборот. Дозу уменьшают и хотят прикрытьтся клонозепамом. Я против. Т к достоверно не будет известно отчего стало лучше, от снижения дозы или от клонозепама.
К клоназепаму возникает привыкание или нет. Я спрашиваю в сравнении этого препрата с бензоналом.
Клоназепам и бензонал - препараты разных групп. Синдром отмены может быть у обоих.
Если прикрываться, то уж лучше клобазамом, он мягче и отменять его легче, кроме того, привыкание у него возникает реже. Вообще у бензодиазепинов срок принятия решения об отмене - 4 недели, после этого срока может возникать синдром отмены. До месяца их применять можно без особого страха. Но прикрытие я бы подключал в том случае, если снижение дозы будет явно приводить к ухудшению, на период смены терапии.
А что Вы пьете сейчас?
Андрей, спасибо. Я это и хотела узнать.
Пьем кеппру и топамакс. При введении кеппры пошли побочки, врач не поняла наших объяснений и решила, что это предприступное состояние, да и мы так решили, увеличили кеппру. Через полгода эти состояния стали сильнее. Как позже выяснилось, побочные и чувство, что произойдет приступ(аурой это не назвать) одинаковые. К сожалению это выяснили после очередного увеличения. Т ж резко испортилась ЭЭг. Когда начались галлюцинации, до нашего врача вдруг дошло, что все, что происходит сейчас и было раньше-это побочные кеппры. Очень бы не хотелось уходить с этого препарата. Сейчас снижаем.
Андрей, а вы не встречали в литературе, может ли топамакс раскачать очаг?
Мама Димки
01.10.2006, 01:22
А расскажите мне, плиз, про трилептал.
Где можно купить и сколько стоит? Нам сказали, что получить бесплатно его сейчас нельзя, т.к. пока он только в региональной льготе.
Нам хотят им заменить финлепсин. Говорят, что у трилептала меньше побочек и действие у него немного другое, чем у финлепсина.
Вобщем, будем пробовать :010: в очередной раз.
А то у нас опять, к сожалению, приступы увеличиваются.
Ох, боюсь я, не избежать нам контактов с нейрохирургами :001:
Марина, трилепатал - это окскарбазепин. 10-кетоаналог карбамазепина. Не активирует ферменты печени, не самоактивируется и минимально влияет на другие препараты = имеет меньше побочных эффектов. Принцип действия сходен с карбамазепином, но поскольку препарат относительно новый, думаю, что не все еще изучено. Действовать, естественно, из-за своих свойств может иначе.
Трилептал таб п/о 150мг N50 (Novartis Pharma) -заказ 2 дняБалтика-Мед - 24 часа на пр.Стачек (http://www.baltikamed2.spb.ru/drugstore.phtml?dsid=1158)
(812) 753-23-15, 753-17-22 461.80-цена
Трилептал таб п/о 600 мг N50 (Novartis Pharma)Балтика-Мед - 24 часа на Наличной ул. (http://www.baltikamed1.spb.ru/drugstore.phtml?dsid=1037)
(812) 350-62-51 1726.70-цена
Это ориентировочные цены. Наверное, можно найти дешевле.
Мама Димки
01.10.2006, 16:12
Ого!!! Так дорого :010:
Вот и я волнуюсь, еще не известно КАК он будет действовать. Но пробовать-то что-то надо...
Спасибо, Андрей.
А на марата 41 (аптека специализируется на этих препаратах) не узнавали?
А расскажите мне, плиз, про трилептал.
Где можно купить и сколько стоит? Нам сказали, что получить бесплатно его сейчас нельзя, т.к. пока он только в региональной льготе.
Нам хотят им заменить финлепсин. Говорят, что у трилептала меньше побочек и действие у него немного другое, чем у финлепсина.
Не знаю, поможет ли Вам та информация, которой располагаю я: трилептал (окскарбазепин) похоже препарат достаточно хороший, по крайней мере объёмы продаж у Новартиса по данному препарату год от года сильно растут, тогда как у тегретола (карбамазепин) - подают, т.е. идёт замещение. Судя по структурной формуле - окскарбазепин - это метаболит карбамазепина, поэтому по идеи должен действовать также, но с меньшим побочным действием. Судя по динамике продаж данный препарат на Западе уверенно вошёл в схемы лечения, но у нас этот препарат не так широко распространён.
Что касается цен, то они конечно не маленькие, как у любого оригинального препарата. Тем не менее, трилептал в ближайшем времени теряет свою патентную защиту и с выходом дженериков цены должны сильно упасть. Удачи Вам!
с выходом дженериков цены должны сильно упасть. Удачи Вам!
А заодно и качество....
Novartis - это все-таки Novartis
Андрей, а вы не встречали в литературе, может ли топамакс раскачать очаг?
Нет, не встречал. Но теоретически, если ухудшается ЭЭГ или появляется где-то фокальная активность, а его с маниакальным упорством продолжать пить, то...
....хотя, по идее, это должно быть показаниями к отмене препарата...
А заодно и качество....
Novartis - это все-таки Novartis
Полностью согласен. В любом случае при подобных диагнозах лучше использовать оригинальные препараты, ибо при подборе терапии и без того много "переменных".
Ну а цены... по идеи такие препараты д.б. в перечне ДЛО, но эту тему лучше не развивать, чтобы окончательно не портить настроение...
Андрей, спасибо за все ответы.
А топамакс не подешевеет?
Ну, аналоги уже мелькали где-то, я видел. Так что скоро появится еще один дженерик. Как ламитор, который страшно как-то после ламиктала...
А топамакс не подешевеет?
Могу дополнить по топамаксу: в феврале с.г. фирма Ципла (Индия) зарегистрировала субстанцию на территории РФ, похоже после этого Актавис (дженериковая компания из Исландии) подала у нас на регистрацию препарат Макситопир таб. п/о 25, 50, 100 и 200 мг (в начале года его точно не было). Видимо препарат ещё находится на стадии регистрации, т.к. никаких данных в базах по обращению ЛС на него я не нашёл. Цен на него естественно пока никаких нет.
Топирамат входит в "перечень", поэтому можно ожидать, что некоторые из наших фармпроизводителей попробуют попасть в число федеральных поставщиков по данной позиции и начнут регистрировать отечественные дженерики, тем более, что субстанция уже зарегистрирована.
В будущем цена на топамакс будет определятся политикой фирм-производителей, выводящих дженерики на наш рынок. Типовых сценариев как правило три. "Средний" наиболее часто встречающийся вариант - в первый год выхода первых дженериков, цена на оригинальный препарат падает ориентировочно на 40%. Но боюсь это не наш случай. Я бы предположил, что Новартис если и снизит цены, то очень незначительно. Сам покупаю топамакс в аптеке на Б.Сампсониевском возле Земледельческой. Последние пачки 25 мг - по 938 руб. были не банках, как обычно, а в блистерах. Долго рассматривал и вздыхал, опасаясь контрафакта.
Не буду оригинальным, если скажу, что в случае ПЭПов, если у вас есть финансовая возможность, лучше постоянно употреблять только оригинальные препараты.
Вот только я с ужасом думаю, что если в будущем наши отечественные дешёвые дженерики "выдавят" из ДЛО Новартис, то как быть тем, кто получал ранее топамакс по льготе? Будет дилемма: покупать по полной стоимости оригинальный или переходить на новый "льготный" дженерик. К сожалению "перечень" составлен по МНН, поэтому такой исход вполне вероятен.
По поводу подделок именно топамакса: несколько страниц назад этот вопрос поднимался и тогда мне глаза открыла Марина - мама Димки. На настоящей коробочке топамакса есть такой пунктиром обозначенный прямоугольник. Так вот, если там потереть монеткой, то проявится фирменный знак производителя. Кажется это один из видов защиты от подделок. Хотя и тут сомнения гложат: а если коробки каки-то образом все же подделали, то как проверить содержимое баночек? Коробочки-то подделывать несравнимо дешевле :(
Действительно, на новых длинных коробках с блистерами такой тип защиты также имеется. Попробую поузнавать этот момент у информированных людей
Посмотрел базу данных по изъятым препаратам, актуализированную на 12.09.06. Т.о., официально контрафактная продукция с наименованием Топамакс не выявлялась. То же самое в отношение депакина. К сожалению по таблеткам фенобарбитала "прокалывались" Фармакон и Щёлковский витаминный
Спасибо за информацию. Я спрашивала об оригинальном препарате топамакас, а не его заменителях.
А есть ли смысл подделывать топамакс, ведь 80% получают его бесплатно, кто же покупать будет подделку?
А есть ли смысл подделывать топамакс, ведь 80% получают его бесплатно, кто же покупать будет подделку?
Но эти б/платные препараты кто-то ведь оплачивает...
Спасибо за информацию. Я спрашивала об оригинальном препарате топамакас, а не его заменителях.
А есть ли смысл подделывать топамакс, ведь 80% получают его бесплатно, кто же покупать будет подделку?
Elsa, первоначально вы задавали вопрос Andre - подешевеет ли топамакс - и он компетентно ответил, что слышал о выходе дженерика. Т.е. он тем самым сообщил, что по данному препарату в ближайшем будущем может начаться "ценовая война" и фирма-оригинатор, в данном случае Новартис, чтобы не упустить доминирование в этом сегменте просто вынуждена будет снижать цены. Вопрос лишь на сколько. Я позволил себе развить мысль Andre и высказал предположение, что снижение цены будет не значительное в связи с традиционной консервативностью эпилептологов - народ не будет рисковать и выберет то, что давно знает. Боюсь, что процесс пойдёт по варианту "Но-шпа", когда на фоне громадного числа различных копеечных дротаверинов, практически весь объём продаж в РФ приходится на оригинальный бренд.
По сути вашего текущего вопроса о контрафактном топамаксе ничего внятного не могу сформулировать, т.к. вопрос довольно сложный. В целом, по вопросу программы ДЛО, куда входят данные бесплатные препараты, можно смело садиться писать докторскую по экономике. Поскольку качество топамакса - для меня вопрос не праздный, постараюсь поузнавать по имеющимся источникам. Интуитивно считаю, что вероятность подделки топамакса в данный момент очень низкая, тем более если серия идёт через ДЛО (т.е. когда деньги выделяет государство) - правительство заявляет, что ЛС, закупаемые у производителей по ДЛО проходят более строгий контроль и на какой-то период в 2005 году вообще не было случаев выбраковки. С другой стороны всем известно, что официально отзывается 0,5% ЛС (т.е. то, что проходит через центры сертификации), тогда как выборочные проверки аптек выявляют около 12% контрафактных ЛС. Есть неофициальные данные, что поддельных ЛС в РФ вообще 60%, что скорее не правда. Есть движущие силы в отрасли,заинтересованные в сгущении красок. Надо будет кстати поузнавать какие объёмы продаж топамакса в РФ, если не большие, то тогда вообще беспокоиться не стоит - подделывать просто смысла нет.
ИмЯRеК (http://www.forum.littleone.ru/member.php?u=20164), спасибо за подробный ответ. То, что не подорожает уже хорошо. Ответ обнадеживает.
А можно ли проверять качество препарата по весу?. Точность весов до девятого знака.
Взять одну оригинальную таблетку взвесить, дать погрешность и сравнивать вес с другой из вновь купленной пачки? Т е поддельная таблетка того же веса или нет?
Fortezia
06.10.2006, 18:32
Как здорово, что кроме Андре тут появились просветленные в плане эпи головы.
Может я ошибаюсь (тогда прошу прощения), но мне очень знакомы эти стройные суждения.
ИмЯRеК, Вы не на ВО живете?
ИмЯRеК (http://www.forum.littleone.ru/member.php?u=20164), спасибо за подробный ответ. То, что не подорожает уже хорошо. Ответ обнадеживает.
А можно ли проверять качество препарата по весу?. Точность весов до девятого знака.
Взять одну оригинальную таблетку взвесить, дать погрешность и сравнивать вес с другой из вновь купленной пачки? Т е поддельная таблетка того же веса или нет?
Позволю комментарий: пока не вышел аналог вполне возможно дальнейшее повышение цены на любой препарат в следствие поправки на инфлюцию. "Не дорожание-понижение" - это уже среднесрочный прогноз в условиях выхода конкурентного препарата-аналога.
По поводу определения качества по весу таблеток: маловероятно, хотя мысль интересная (считая, что среднеквадратичное отклонение, определённое по взвешиванию серии из N оригинальных таблеток будет значительно отличаться от аналогичного показателя в определяемом образце - как подозрение, что у контрафактников всё-таки другое оборудование, не позволяющее соблюсти подобный интервал). Для подобного исследования вполне достаточно весов до 4 знака (даже до 3-го).
Смотрите сами. Я посмотрел НД на таблетки топамакса (НД 42-9259-98). Сейчас действует НД42-9259-05, но по содержанию это одно и тоже. В методе определения средней массы таблеток (по 20) для всех концентраций д.б. соблюдён разброс в 5%. Считая, что минимальный разброс будет у таблетки с минимальной концентрацией (табл. 25 мг: 83,4 мг+/-5%), определяем минимальную определяемую погрешность - 4,17 мг - т.е. это значение выше погрешности весов до 3-го знака (для табл.400мг - погрешность определения 36,08 мг).
Более корректен количественный метод определения содержания основного (действующего) вещества методом ВЭЖХ (высокоэффективная жидкостная хроматография). Поскольку разброс в массе таблеток - 5%, то и для этого метода нормой является 95-105%, но по крайней мере в данном методе вы можете "видеть" в хроматограмме пик топирамата и быть у веренным, что основное вещество в таблетке имеется и в нужном количестве.
Но это всё равно м.б. контрафакт (не про топамакс пишу, просто как общий случай). Достоверно поймать за руку подделку (если подделка качественная и действующего вещества "кладут" сколько нужно), на мой взгляд можно только по примеси. Врядли контрафактники будут использовать одну и туже субстанцию, что и фирма-оригинатор. Для экономии м.б. использована дешёвая субстанция плохого качества, содержащая бОльшее содержание примесей или примеси иной природы (Янссен-Силаг достоверно определяет только примесь RWJ-3482-000 - не более 0,7%, в сумме с любыми другими - не более 1%). Если вы хроматографист - можно попрактиковаться, чтобы успокоить душу. К сожалению метод довольно дорогой, стоимость определить сложно - сильно зависит от поточности. Если бы проблема была постоянная, то с натяжкой можно было бы отнести метод к экспресс-диагностики (без пробоподготовки - 15 минут). Действительно экспресс-метод - это ИК спектроскопия (10-15 минут с пробоподготовкой). Это сделать можно и не дорого (надеюсь, никто не принял это за рекламу). Но это только позволит "видеть" по спектру, что топирамат в таблетки есть, не известно в каком количестве (это качественный метод).
Зря наверное так подробно написал. Моё, как принято говорить ИМХО, причём вполне убеждённое, - топамакс врядли вообще подделывается, просто не тот случай. Все разговоры про 50-60% контрафактной продукции - это уже с учётом того, что производители вбрасывают "серые" серии, производимые в "третью" смену. И это мало имеет отношение к пиратству, тут просто вопрос финансово-экономических разборок, поэтому и такой шум. О наших правах потребителей мало кто думает...Уж извините за такие слова.
Как здорово, что кроме Андре тут появились просветленные в плане эпи головы.
Может я ошибаюсь (тогда прошу прощения), но мне очень знакомы эти стройные суждения.
ИмЯRеК, Вы не на ВО живете?
"Стройные суждения" - это наверное у всех "просветлённых голов" и как правило не от хорошей жизни. К сожалению я, в отличие от Andre, чисто "по жизни", вряли могу кому-либо помочь в текущих эпи-вопросах, т.е. то, что требуется ребёнку сейчас. А всё остальное просто не имеет смысла. У меня нет знаний в области медицины и/или фармакологии, которые требуются для коррекции терапии. Могу лишь "развлекать" по вопросам среднесрочного и "загоризонтного" будущего в области фармацевтики, а это совсем не то, что нужно мамам эпи-детей. Извините...
На ВО не живу
Спасибо, просто думала как опредилить подделку в домашних условиях. Есть высокоточные весы, вот и хотела использовать :)
Последние пачки 25 мг - по 938 руб. были не банках, как обычно, а в блистерах. Долго рассматривал и вздыхал, опасаясь контрафакта.
Сейчас весь топамакс идет уже в блистерах. Но и делать его стали в Швейцарии, а не в Португалии, что, наверное, не плохо.
Что касается оригинальных препаратов, то закон пока позволяет на основании заключения ВКК выписывать препарат по торговому наименованию.
Посмотрел базу данных по изъятым препаратам, актуализированную на 12.09.06. Т.о., официально контрафактная продукция с наименованием Топамакс не выявлялась. То же самое в отношение депакина. К сожалению по таблеткам фенобарбитала "прокалывались" Фармакон и Щёлковский витаминный
Мне однажды попадалась на глаза информация по поводу подделки топамакса, был даже номер серии. Я тогда звонил даже в "Янссен-Силаг", но мне сказали, что такой информации у них нет.
Но это только позволит "видеть" по спектру, что топирамат в таблетки есть, не известно в каком количестве (это качественный метод).
А вот, ВЖХ, вероятно и можно. По площади пика. Если использовать одинаковые разведения и знать положение и площадь пика для разведения навески оригинального топирамата.
1. Всё верно. Португалия-Швейцария разницы особой нет, фирма одна и система обеспечения качества тоже. Ситуация с выпиской рецептов по МНН изменится с выходом дженерика. Если будет сильно дешёвый, то могут пытаться "посадить" на более дешёвый препарат. Надо поспрашать юристов по этому поводу, какие есть права у потребителя. Я пока что "тупо" покупаю уже год за свой счёт, но речь о социальной справедливости и о работоспособности системы ДЛО.
2. Сообщите серию, если представится возможность, попробую через знакомых в федеральной службе поузнавать "без микрофона" у представителей Янссена о случаях подделки их продукции. Им собственно и "с микрофоном"скрывать не чего и они сами заинтересованы в выявлении контрафактной продукции.
3. ВЭЖХ прописан как основной метод количественного определения (есть желание - могу отсканить и выслать по почте или по факсу всю НД). Могу даже сделать, если будет острая необходимость и м.б. даже бесплатно. А в плане методики, то конечно нужно строить калибровочный график и лучше сравнивать не различные таблетки, а отталкиваться от самой субстанции. Достать можно, но это всё время и деньги. И "по кругу" деньги не малые, что к экспресс-методу, да и в "домашних" условиях - не имеет отношения.
Повторюсь, что всё можно сделать абсолютно реально (раньше проходил на другом препарате), но кроме удовлетворения собственного люботытства, другого смысла не вижу. А номер контрафактной серии сообщите - постараюсь узнать.
Серию я уже вряд ли восстановлю...Давно было, года 3 назад...
Серию я уже вряд ли восстановлю...Давно было, года 3 назад...
Тогда шансов мало. Тем более, что фед. служба была организована летом 2004, а старый состав МЗ расформирован, поэтому документы, если какие и были, то теперь вряд ли можно поднять.
Вопрос к нашим знатокам по-неволе.(да и просто родителям детишек с таким заболеванием)
Вот вчера получили мы нежданно-негаданно очередной приступ (8 месяцев продержались, были счастливы по этому поводу безмерно, т.к. за это время и прививку АДСМ перенесли без проблем и в середине осени поездку в Египет, а это и туда-обратно аклимматизация, и 2 перелета на самолете, и жара там жуткая, а нам, топамаксникам, жара никогда на пользу не шла). И вот - грянуло.
Ладно. Пережили. Молюсь-надеюсь, что сегодня ночью не повторится. Но вот в конце приступа, когда уже трясти перестало, дочь долго (ну минуты 3-4, но для родителей это вечность) на контакт не шла, глазами не двигала и губы посинели. Страханули мы. И вот какой вопрос:
А есть ли у вас/должно ли по-вашему быть что-то, что поможет, если приступ не "отпустит", войдем в статус (на дай Б-г, конечно). Существует ли вообще какой-то способ/препарат/... что-то еще. Ну чтоб не на 03 надеяться (как-то я все больше и больше всю нашу медицину не люблю, тем более срочную), а вот чтоб самой. Что скажете?
И еще: сегодня вечером подержите, пожалуйста, кулачки за нас. Очень еще одного приступа боюсь, а они у нас по 1 не ходят :(
Очень хочется вам помочь, но толком вопросом не владею.
Обязательно за вас подержим@@@@@@@@@@@@@@@
Год назад, когда приступы в сериях стали исчисляться сотнями, мы такой вопрос задавали нашему врачу. Никак не могу вспомнить препарат, но смысл такой, что когда совсем плохо, то нужно "выбить" ребёнка в сон и надо на всяк случай иметь несколько ампул на сей случай.
Думаю наши "аксакалы" обязательно помогут, т.к. вопрос из разряда стандартных.
Держитесь, всё будет хорошо@@@@@@@@@@@@@@@
Зря, Вы, конечно, с Египтом... Экстремально это очень, у моих нескольких знакомых после нескольких поездок в Египет щитовидка совсем в разнос пошла...
Экстренная аптечка, конечно, есть. И держать в ней надо что-то из препаратов бензодиазепинового ряда. Самый доступный - "Реланиум" в ампулах. Я еще держу "Преднизолон" тоже в ампулах.
Но наиболее эффективный при статусе - лоразепам. Только, по-моему, его в России нет...
Зря, Вы, конечно, с Египтом... Экстремально это очень, у моих нескольких знакомых после нескольких поездок в Египет щитовидка совсем в разнос пошла...
...
Но ведь без тепла-солнышка-соленой воды наши аденоиды совсем нас измучают. А про щитовидку не знала...
Экстренная аптечка, конечно, есть. И держать в ней надо что-то из препаратов бензодиазепинового ряда. Самый доступный - "Реланиум" в ампулах. Я еще держу "Преднизолон" тоже в ампулах.
Но наиболее эффективный при статусе - лоразепам. Только, по-моему, его в России нет...
Спасибо, постараюсь в ближайшее время отовариться, или лоразепам из-за границы выписать
Но ведь без тепла-солнышка-соленой воды наши аденоиды совсем нас измучают. А про щитовидку не знала...
Спасибо, постараюсь в ближайшее время отовариться, или лоразепам из-за границы выписать
Остается российский юг, либо лучше Турция в мае или октябре - не так жарко и море, конечно, чище...вобщем, не Африка...
За границей есть ректальные формы, если будете выписывать - это менее травматично для ребенка и родителей...
Эх, спасибо за ответы Андре, спасибо за кулачки Имяреку. Маловато кулачков оказалось. Опять протрясло. Благо парез только на 1-1,5 минуты был, да и заулыбалась быстро, т.е. есть надежда, что завтра не будет бояться спать... Эт только мне на валерианке сидеть.
В таких случаях не представляю что можно написать... Держитесь
Всё пройдёт и наступит белая полоса, надо верить в это и это произойдёт...
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Вроде вспоминаю рекомендации для нашего случая: 1,5 см3 реланиума.
Но вам нужно вопрос решать по серьёзному - только с врачом. Только он может назвать препарат/концентрацию/дозировку с учётом всех ваших особенностей.
Fortezia
24.11.2006, 14:08
Добавим и
подержим @@@@@@@@@@@@@@@.
У нас тоже реланиум и лазекс наготове. Последний раз не помогло.
А вот скорая какой-то пам на с уколола.
Наша врач на подобный вопрос ответила: "нечего родителям самим что бы то ни было предпринимать. Вызывайте скорую, они сами все сделают". На попытку парировать, а как же на даче? (ну не буду же я лето-выходные в городе сидеть из-за приступов, которые, к счастью раз в полгода идут...) - ничего вразумительного не ответила. Так что хорошо, конечно _своего_ врача иметь, но как-то в Питере я пока такого не нашла. А вы, кстати, у кого наблюдаетесь?
Добавим и
подержим @@@@@@@@@@@@@@@.
Спасибо.
А вот скорая какой-то пам на с уколола.
Саша, ничего не поняла, что это:
пам на с уколола.
И еще, как быстро скорая приезжает в таком случае?
Fortezia
24.11.2006, 14:29
что-то типа С-еразо-пам
Через 7-10 минут
Через 7-10 минут
И как ребенок после такого долгого периода востанавливается? Очень большие проблемы?
Хотя это довольно прилично для нашей скорой. Только, наверное, еще важно какой этаж + лифт работает ли :) (или все же :( )
Fortezia
24.11.2006, 15:55
У нас на приступ уходит 40-45 минут.
5 минут -= пытаемся отвлечь, не дать уйти в приступ (из 2х раз что не получилось- раз 15 были удачными)
минут 10-15 пробуем сами колоть: лазекс+реланиум=5-7 минут = повтор = если ет реакции - скорая. (2 раза прокатило без скорой, 1 из них - на даче)
скорая еще минут 10 выводит...
Проблем особых нет, слабость..
Да, отвлечение иногда срабатывает, особенно, когда знаешь, что за чем обычно следует...
У нас все было хорошо на топамаксе 2 года, потом вышел маленький приступ добавили кеппру.
Про топамакс мне врач говорил, что он сначала хорошо работает, а потом надо добавлять что-то, вроде и Андрей про это писал. А вы не хотите ничего добавить?
Может переутомление в школе на девочке сказалось, вы вроде в английскую школу собирались?
Кеппра, сильный ноотроп. Действие препарата(по ощущению) разное на разных дозах. То что дочь принимала за предприступное состояние, оказалось побочным кеппры. Препарат мне нравится. Но вот интересная ситуация, сначала резко улучшилась ЭЭГ, через четыре месяца началось что-то непонятное и резко!! ухудшилась ЭЭГ. Уменьшили дозу, лучше. Всеми силами пытаемся разобраться с дозой и остаться на нем.
Когда она чувствует, что-то непонятное(так и не знаем что это), под язык фенозепам.
В бехтеровке порекомендовали мизерную дозу клоназепама на ночь. Но у меня как то в голове не укладывается кеппра+топамакс, а с другой стороны клоназепам. Стоит ли тогда вообще первые препараты принимать?
Вот на счет жары и поездок, не знаю. У подруги сын постоянно по заграницам(жаркие страны), у него височная форма, никаких ухудшений. У меня дочь прекрасно переносит 40 градусную жару, но холод плохо.
А может ли дистания как то провацировать приступы? Витамины группы В кто-нибудь колет своим деткам?
На экстренный случай нам выписывали реланиум в ампулах.
У нас все было хорошо на топамаксе 2 года, потом вышел маленький приступ добавили кеппру.
Мы на топамаксе уже 3 года. И приступы идут ~ через полгода сериями по 2-3 штуки. Причем м.б. приступы и отличная ЭЭГ, а мб. наоборот: отвратительная ЭЭГ, а приступов нет. ТАк что мы как-то на это дело (снятие ЭЭГ) уже забили и живем, как живется, т.к. никак не можем понять закономерность. Причем каждый раз ни с чем не можем связать наличие/отсутствие приступов: ни с ЭЭГ, ни со здоровьем, ни с внешними событиями...
А вы не хотите ничего добавить?
Нет. Пока все так, как сейчас, не хочу. Не хочу новых побочек. Не хочу "въезжание"в новый препарат и всех связанных с этим проблем. Даже просто трястись-наблюдать не хочу. Устала я от нашей болезни, устала трястись (эх, жалуюсь...)
Может переутомление в школе на девочке сказалось, вы вроде в английскую школу собирались?
Переутомление - маловероятно, но не отвергаю. А англ. шк. - не про нас. Это вы нас с кем-то путаете. Нам, к сожалению, не потянуть...
Когда она чувствует, что-то непонятное(так и не знаем что это), под язык фенозепам.
В бехтеровке порекомендовали мизерную дозу клоназепама на ночь.
На экстренный случай нам выписывали реланиум в ампулах.
СПАСИБО ЗА СОВЕТЫ!
Девочки, феназепам - это такая отрава... на него так быстро подсаживаешься. Я попил как-то в качестве снотворного, еле слез с него, такая ломка была -:010: И голова не работает просто совсем...
Уж лучше реланиум, он хоть выводится быстрее...
Про топамакс мне врач говорил, что он сначала хорошо работает, а потом надо добавлять что-то, вроде и Андрей про это писал.
Ну вот так у нас и было. 4 месяца все шло с улучшением, а потом резко, на ровном месте такой срыв - :010: почти до реанимации...
Но у меня как то в голове не укладывается кеппра+топамакс, а с другой стороны клоназепам. Стоит ли тогда вообще первые препараты принимать?
А может ли дистония как то провацировать приступы? Витамины группы В кто-нибудь колет своим деткам?
На экстренный случай нам выписывали реланиум в ампулах.
Все перечисленные препараты имеют разные точки приложения, поэтому ставить их в 1 ряд не стоит. Что касается клоназепама, то бензодиазепиновые рецепторы достаточно быстро адаптируются к постоянному присутствию препарата и он перестает действовать, а заодно может и перекрестная резистентность к другим препаратам развиться. Не стоит ими злоупотреблять.
Про дистонию. Теоретически перепады давления и тонус сосудов могут влиять на снабжение клеток мозга кислородом, а соответственно и на скорость метеболизма в них. Соответсвенно, в отношении приступов это может быть провоцирующим фактором.
Поливитамины (включая В) круглый год. В отсутсвии аллергии - продукты, богатые Омега-3 жирными кислотами (я имею ввиду, например, рыбу слабой соли типа форели, семги...). Омега-3 есть так же в продаже, читал о случаях полного прекращения приступов на коктейлях с Омега-3, причем с отменой всех АЭП...
Ну вот так у нас и было. 4 месяца все шло с улучшением, а потом резко, на ровном месте такой срыв - :010: почти до реанимации...
Что-то вы меня пугаете! Имеет сей эффект привязку к концентрации мг/кг? Есть гипотезы? Что врачи говорят по этому поводу?
Что-то вы меня пугаете! Имеет сей эффект привязку к концентрации мг/кг? Есть гипотезы? Что врачи говорят по этому поводу?
Есть у топамакса магическая концентрация - 6 мг на кг в сутки. Много примеров, когда все происходило на этой концентрации или выше... Мне еще врач про нее говорил, эпилептолог. И говорил, что странно он себя может вести при повышении концентрации после длительного периода стабилизации, например, при изменении веса ребенка :010:
Есть у топамакса магическая концентрация - 6 мг на кг в сутки. Много примеров, когда все происходило на этой концентрации или выше... Мне еще врач про нее говорил, эпилептолог. И говорил, что странно он себя может вести при повышении концентрации после длительного периода стабилизации, например, при изменении веса ребенка :010:
У нас к счастью ниже. Вот только я не понял про "повышение концентрации после длительного периода стабилизации" в плане веса ребёнка? Ребёнок получается должен был похудеть? Правильно ли я понимаю, что устойчивая ремиссия на топамаксе м.б. в случаях естесственного падения концентрации (с увеличением массы тела) или стабильности концентрации, в противном случае (уменьшение массы или увеличение дозировки) м.б. рецидивы? Как то это всё выглядит мало понятно. Впрочем топамакс очень чувствителен к титрации (вводят его очень осторожно). М.б. поэтому падение массы тела эквивалентно резкому (именно для него) скачку концентрации.
Можно ли сделать вывод, что детей на топамаксе нужно строже контролировать по весу?
Я имел ввиду, что ребенок же растет и вес меняется, увеличивается. Это требует повышения дозы в соответствии с увеличением веса. И хотя повышая дозировку в этом случае, Вы все так же будете давать те же 6 мг на кг, но вот сам факт повышения дозы может иметь последствия...
Про повышение концентрации за счет падения веса я ничего отрицательного не слышал - это, кстати, один из побочных эффектов топамакса..
В идеале, конечно, желательно у ребенка поддерживать некоторую стабильность веса...я, конечно, не имею ввиду, что с возрастом кормить надо меньше, чтобы вес оставался стабильным :)
Видимо я всё не правильно понял. Просто мы по рекомендации доктора дозировку не повышаем и у нас идёт естесственное падение концентрации в мг/кг. Поэтому я видимо и сделал такой вывод.
Видимо по этой же причине наш врач и не торопится повышать дозу. Раньше об этом как то не задумывался.
Вот и у нас та же ситуация...
Да, про фенозепам я знаю. Дело в том, что это очень редко, реже 1 раза в 1-2 месяца. Но ноотропное действие кеппры настолько сильное, что 0,1 фенозепама даже не чувствуется. Это я про кеппру.
Андрей, а вот про богатые Омега-3 жирными кислотами, слышу впервые. Чисто интуитивно даю постоянно. Интересно, что дочь ест с удовольствием рыбий жир! у отварной рыбы, меня просто тошнит, глядя на это.
Хочу еще задать вопрос, может кто знает, правда он не для детского форума.
Какие вырабатываются гормоны, когда девушка начинается встречаться с молодым человеком?
Может, кто прояснит ситуацию? Пожалуйста! Как дальнейшее развитие событий может сказаться на течение эпи!?
Вопрос, наверно дурацкий, но вот несколько раз замечали, что после еды японской(китайской )кухни с соевым соусом, который содержит глутамат, что-то пробегает по телу.
Влияет ли как то употребление глутамата на эпи?
Ritena я мало кого встречала, сидящим на одном топамаксе. Да и дозу повышать страшновато, как сказали в Бехтеровке, нетак он и безобиден. От многих врачей слышала, что идеальным считается топамакс+ламикталл и топамакс+кеппра(бесплатного нет)
После агранулеза на финлепсин, нам побоялись назначить ламикталл, поэтому ввели кеппру.
Что касается больших доз кеппры, то это не совсем верно. Взрослые, здоровые мужчины сидят на 500. Т к испытано было очень много лекарств, мне этот препарат понравился. У меня сложилось впечатление, что девочка стала такой же, как была до начала приема противосудорожных.: живая, веселая, сообразительная.
Есть у топамакса магическая концентрация - 6 мг на кг в сутки. Много примеров, когда все происходило на этой концентрации или выше... Мне еще врач про нее говорил, эпилептолог. И говорил, что странно он себя может вести при повышении концентрации после длительного периода стабилизации, например, при изменении веса ребенка :010:
Андрей, а можно про это поподробнее и про Омега-3
:091::091::091:
Андрей, а вот про богатые Омега-3 жирными кислотами, слышу впервые.
Хочу еще задать вопрос, может кто знает, правда он не для детского форума.
Какие вырабатываются гормоны, когда девушка начинается встречаться с молодым человеком?
Может, кто прояснит ситуацию? Пожалуйста! Как дальнейшее развитие событий может сказаться на течение эпи!?
За границей есть целые линии продуктов с Омега-3, там целый культ этого дела...
А про 6 мг\кг топамакса мне и врач говорил и на семье.ру я как-то порос проводил по срывам на топамаксе, как-то пришли к выводу, что именно эта цифра и была решающей. Кто-то просто слишком быстро его повышал...
С гормональным фоном вряд ли что-то происходит существенное. Может быть, повышается выработка эндорфинов в период острой влюбленности. Но у них должно быть противосудорожное действие, равно как и у прогестерона - это доказано.
При небезопасном сексе, возможно, в организм будут попадать мужские стероиды... но сколько я читал, отрицательного воздействия нигде не описывалось, скорее, наоборот...
Вопрос, наверно дурацкий, но вот несколько раз замечали, что после еды японской(китайской )кухни с соевым соусом, который содержит глутамат, что-то пробегает по телу.
Влияет ли как то употребление глутамата на эпи?
Ritena я мало кого встречала, сидящим на одном топамаксе. Да и дозу повышать страшновато, как сказали в Бехтеровке, нетак он и безобиден. От многих врачей слышала, что идеальным считается топамакс+ламикталл и топамакс+кеппра(бесплатного нет)
После агранулеза на финлепсин, нам побоялись назначить ламикталл, поэтому ввели кеппру.
Что касается больших доз кеппры, то это не совсем верно. Взрослые, здоровые мужчины сидят на 500. Т к испытано было очень много лекарств, мне этот препарат понравился. У меня сложилось впечатление, что девочка стала такой же, как была до начала приема противосудорожных.: живая, веселая, сообразительная.
:010: Глутамат - возбуждающий нейротрансмиттер, :010: играет очень не последнюю роль в эпилептогенезе. :010: Избегайте продуктов с глютаматом просто категорически!!!:010:
Про топамакс+ламиктал и кеппру - точно, они по механизму действия дополняют друг друга.
С гормональным фоном вряд ли что-то происходит существенное. Может быть, повышается выработка эндорфинов в период острой влюбленности. Но у них должно быть противосудорожное действие, равно как и у прогестерона - это доказано.
Андрей, огромное спасибо. Именно это я и стала замечать. Просто решила, что начиталась слишком много инета и желаемое выдаю за действительное.
О небезопасном сэксе речи нет:001:
Может ли Топамакс вызывать гипокалиемию, гипомагниемию.....? В инструкции сказано, что нет, но уже не один врач спрашивает проверялили мы калий и что эти непонятные состояния очень похожи на дефицит калия. Кто-нибудь сталкивался с дефицитом калия или магния? Как это может проявляться?
Чтобы проверить, надо сдать кровь на биохимию?
Может ли Топамакс вызывать гипокалиемию, гипомагниемию.....? В инструкции сказано, что нет, но уже не один врач спрашивает проверялили мы калий и что эти непонятные состояния очень похожи на дефицит калия. Кто-нибудь сталкивался с дефицитом калия или магния? Как это может проявляться?
Чтобы проверить, надо сдать кровь на биохимию?
Попробую рассуждать теоретически...
Топамакс имеет слабый ингибирующий эффект в отношении одного из изоферментов угольной ангидразы. Однако, в этом своем свойстве он значительно уступает ацетазоламиду (хорошо известному всем, как ДИАКАРБ). Последний, как известно, замечен в усилении вывода из организма калия, но при его приеме и диурез-то усиливается... Эффект действия на угольную ангидразу, как правило, кратковременный. Фермент очень быстро адаптируется к присутсвию ингибиторов за счет сверхсинтеза (поэтому диакарб пьют по схеме, с перерывами). Поэтому, при постоянном приеме такой эффект должен бы, по идее, уже не проявляться давно...если только не дефект какой-то или недостаточная изученность топамакса...
Нужно проверить электролиты основные в крови.
Привет!
Мы к Вам.
Давно брожу по вашему сайту, но все не решалась написать.
У меня несколько вопросов, может кто сталкивался с таким. В архиве не нашла подобного.
Если по порядку
Сыну 2,3 г, родился нормальный, на третьи сутки остановка дыхания и началось…
Ставят органическое поражение головного мозга и "какое-то странное ДЦП".
Месяцев с 5 ребенок начал "моргать глазами" , но единодушия в рядах врачей не было, судороги это или нет.
Несмотря на все наши усилия к 1,5 годам мы ничего не достигли (даже удержания головы и реакции на окружающий мир). Невролог сказал, что есть очаг электрической активности, не фиксируемый на ЭЭГ и не дающий развиваться, надо принимать депакин.
На депакине просидели 0,5 года и ничего (у нас вообще на любую терапию – никакой реакции). Были в педиатричке у Гузевой, сказала увеличить дозу с 30 до 50. На вопрос, а , что потом, если опять ничего. Потом можно до 70 и даже до 100. Но врач, снимавший кривые, сказал, если б не наша клиника, то вполне прилично, а, учитывая состояние ребенка, отклонения искали с фонарями и конечно нашли.
Мы решили слезть с депакина и опять ничего.
Но врач настаивает, что у нас судороги и необходим прием препаратов, уже не депакина. Несколько раз были страшные приступы, ребенок вытягивает руки вперед, голова вбок, лицо перекошено, весь напряжен как струна и кричит сдавлено от боли, длиться не более 1мин. Заснять на пленку не удалось, поэтому, что это - судороги или спазм не знаем.
Метод подбора "пальцем в небо" мне не нравиться, тем более, что как сказала зав. центра куда мы ходим, с каждым новым препаратом эффективность последующего снижается, так что после четвертого-пятого уже можно особо не суетиться.
Мы сделали подбор у Камынина. Никакой из 19 противосудорожных не подходит, но лучше других, может быть, кеппра. Но такой момент, сын очень плохо спит, не более 4-5 часов в сутки, причем набирает эту сумму блоками от 20 минут до макс 2 часов непрерывного сна. А кеппра имеет ноотропное действие , поэтому чтобы наладить сон врач прописал пипольфен, начали принимать, но ничего.
Вот размахнулась.
В связи с вышеизложенным у меня вопросы , у кого было что подобное, такие проблемы со сном, кто принимал пипольфен. Может что-то посоветуете.
Заранее спасибо.
Аня
Топик уполз уже очень далеко, а информации в нем - огромное количество...
3 дня давала Маше клонозепам---было что-то страшное---истерики, рев, валится, говорила еле-еле.Первый день, я думала, просто устала,потом поняла.ужас-ужас!!!Сегодня назначили топамакс Очень это печально, что так тяжело подобрать терапию.....И не факт что топамакс нам пойдет....
от бензодиазепинов такое бывает не редко...
:( :( :( нам только что поставили эпи - активность. Делали 3 обследовани: ЭЭГ,ЭХО-ЭЭГ,РЭГ. Зачитываю заключение:
1.ЭЭГ: Распространенная от лбов до затылка высокоамплитудная медленная активность с периодом 3-4к/с, сочетается с пароксизмами пик-медленноволновой активности.Периодические высокочастотные пароксизмы в вислчных отделах.Неустойчивая межполушарная ассиметрия в виде преобладания медленных компонентов в левом полушарии в височной теменно-затылочной обл.
2.РЭГ: Полушарные 0,07 ом. Затылочные резко снижены (0,01 ом)
3.ЭХО:Мсп=Мсл=Дтр=5,2см, без смещения.
У меня очень много мамочек знакомых с эпишными делами,наслышана, что:
массаж-на свой страх и риск, но не желательно
электрофорез- ни в коем случае
церебрализин- нет,что-то более мягкое
щас сижу, чешу голову, что делать, садиться на депакин, на который надо потихоньку увеличивая дозировку залазить и очень медленно слазить,для которого обязательно нужен анализ крови и периодически сдавать концентрацию депакина в крови
или не принимать, но бояться, что однажды судороги захлестнут, а мы не прикрыты.........
В думках.......
_________________
тельняшка
10.04.2007, 11:29
щас сижу, чешу голову, что делать, садиться на депакин, на который надо потихоньку увеличивая дозировку залазить и очень медленно слазить,для которого обязательно нужен анализ крови и периодически сдавать концентрацию депакина в крови
или не принимать, но бояться, что однажды судороги захлестнут, а мы не прикрыты.........
В думках.......
_________________
Мне врач говорил что если начнуться приступы,то это минус интеллект с каждым приступом,так что лучше защищаться терапией.
массаж-на свой страх и риск
У нас именно так, т.к. иначе - расползается на глазах (вялая осанка, шея болит - 1 класс, блин). После 1-2 сеанса жаловалась, что голова сильно кружится, предупредила массажистку, потом все было хорошо.
ИМХО, без массажа нашим деткам никуда.
Мне врач говорил что если начнуться приступы,то это минус интеллект с каждым приступом,так что лучше защищаться терапией.
Знакома и с таким мнением, но у меня складывается ощущение, что наш интеллект тормозится именно препаратами. Вот и стоим перед дилеммой: что нам хуже - препараты (так они еще и весь организм подсаживают) или приступы. Пока не определились, но очень медленно снижаем препарат.
тельняшка
10.04.2007, 11:35
Andre® (http://www.forum.littleone.ru/member.php?u=2605) vbmenu_register("postmenu_4112477", true); случайно нарвалась на сайт института мозга,там написано что при помощи оперативного вмешательства эпи лечиться. Это правда? Что-нибудь слышали?
ой девчата, не легче мне, вот читаю топ с самого начала, препаратов много, побочек много,приступов пока не было, но бог его знает, раз активность есть, то что....Но видетели еще дело в том, что этот профессор(чтоб его) не описал ни ритмы(как я пониаю должны же быть описаны альфа, бетта и т.д),если ставят активность, тонаверное это как то классифицируется типа: синдромдопустим Веста или еще как то и вообще, наверное анализы надо сдать прежде, чем сажать на противосудорожный преперат?
Я не спец, но по-моему, без клинических проявлений болезни не принимают противоэпилептические препараты. Андрей придет - точно скажет:) От врача слышала, что есть люди с плохой ээг - живут без приступов всю жизнь.
Анализы сдавать точно надо, если назначат препараты.
Аня, держитесь!!
Я не спец, но по-моему, без клинических проявлений болезни не принимают противоэпилептические препараты. Андрей придет - точно скажет:) От врача слышала, что есть люди с плохой ээг - живут без приступов всю жизнь.
Анализы сдавать точно надо, если назначат препараты.
Аня, держитесь!!Да ниче, держимся:009: . Щас наша придет невролог, она дельная я ей ОЧЕНЬ ДОВЕРЯЮ. Посмотрит графики, потому что каждый может по своему истрактовать. Через пару часов отпишусь, что она говорит.
От врача слышала, что есть люди с плохой ээг - живут без приступов всю жизнь.
Угу. Нам в свое время Королева говорила, что огромное кол-во людей имеют ЭЭГ и могут никогда об этом не узнать. Поэтому и д-з "эпилепсия" ставится только по совокупности 2-х проявлений: плохой ЭЭГ и наличии приступов.
На вашем бы месте, я бы ни о каком депакине и думать не думала, если приступов нет.
Да только что врач ушла.В кратце: с ее слов, но понимаю что мнения у врачей могут не совпадать: у каждого даже здорового чел0ка имеются волны разного диапозона или как это по умному, в общем разные, вопрос в том где "географически" они находятся и в каком кол-ве. Для этого она понесла рез-ты для описания "хорошим" эпилептологам.Про противосудорожные тоже говорит пока не думай, будет описание, решим, но скорее всего не назначит
Я не спец, но по-моему, без клинических проявлений болезни не принимают противоэпилептические препараты. Андрей придет - точно скажет:) От врача слышала, что есть люди с плохой ээг - живут без приступов всю жизнь.
Анализы сдавать точно надо, если назначат препараты.
Аня, держитесь!!
Андрей скажет, что лечат клинику, а не диагноз :)
Но это он мне говорит, взрослой, а как детям - не знаю.
Подскажите, плиз, кто принимал или принимает кеппру.Нам хотят ее сейчас добавить к депакину с тем, чтобы потом заменить, если пойдет, совсем.Эпи у нас симптоматическая височная, с большими, но редкими приступами, бывает ремиссия даже годами, но ЭЭГ с постоянной эпиактивностью, поэтому АЭПы не снимали. Последние полгода были приступы почаще, но там вроде врачи грешат на переходный возраст (14,5 лет), когда увеличили депакин до 30 мг/кг, ттт пока нет ничего..В аннотациях она не рекомендуется до 16, тогда зачем назначают, или аннотации устарели???
Знакома и с таким мнением, но у меня складывается ощущение, что наш интеллект тормозится именно препаратами. Вот и стоим перед дилеммой: что нам хуже - препараты (так они еще и весь организм подсаживают) или приступы. Пока не определились, но очень медленно снижаем препарат.
Рита, у меня есть знакомый (не близкий), эпилепсия, он не принимает никакие препараты - говорит, что просто от них "тупеет". Приступы у него редко. Так что такая позиция тоже есть...
Рита, у меня есть знакомый (не близкий), эпилепсия, он не принимает никакие препараты - говорит, что просто от них "тупеет". Приступы у него редко. Так что такая позиция тоже есть...
Именно :)
Рита, у меня есть знакомый (не близкий), эпилепсия, он не принимает никакие препараты - говорит, что просто от них "тупеет". Приступы у него редко. Так что такая позиция тоже есть...
Есть у меня мысль, я ее пока редко и со страхом думаю , что именно на такую жизнь мы и перейдем. Опять плохо в учебе. Ну просто волосы дыбом... Правда, в корр.школу нас пока не отправляют (т.к. девочка старательная, послушная и тэпэ), но я-то знаю, какой у нее потенциал, да все не могу себя отучить с собою (или хотябы с папой нашим) в этом возрасте сравнивать...
Вот опять снизили 2 недели назад дозу. Вчера опять протрясло... Но не сильно. Мы с мужем уже философски к этому отнеслись. Приучаем ее к этой же мысли. Причем и на препаратах два раза в год трясет, так может сможем без них? (вопрос риторический, ес-но).
Спасибо, что выслушали
Fortezia
11.04.2007, 15:36
Есть у меня мысль, я ее пока редко и со страхом думаю ..... и на препаратах два раза в год трясет, так может сможем без них
аналогично
Но!
У нас без препаратов приступы были больше 20 минут- а это уже критично для ГМ:001:
:( :( :( нам только что поставили эпи - активность. Делали 3 обследовани: ЭЭГ,ЭХО-ЭЭГ,РЭГ. Зачитываю заключение:
1.ЭЭГ: Распространенная от лбов до затылка высокоамплитудная медленная активность с периодом 3-4к/с, сочетается с пароксизмами пик-медленноволновой активности.Периодические высокочастотные пароксизмы в вислчных отделах.Неустойчивая межполушарная ассиметрия в виде преобладания медленных компонентов в левом полушарии в височной теменно-затылочной обл.
2.РЭГ: Полушарные 0,07 ом. Затылочные резко снижены (0,01 ом)
3.ЭХО:Мсп=Мсл=Дтр=5,2см, без смещения.
_
Вот выше, то что я уже писала. А вот цитата, которая заставляет меня задуматься:Электроэнцефалографическое исследование во сне является наиболее адекватным методом оценки функционального состояния мозга детей в младенческом возрасте, поскольку дети грудного и раннего детского возраста большую часть времени проводят во сне, и, к тому же, при записи ЭЭГ во сне исключены артефакты мышечного напряжения (электрической активности мышц), которые в состоянии бодрствования накладываются на биоэлектрическую активность мозга, искажая последнюю.
Необходимо добавить, что ЭЭГ бодрствования у новорожденных и детей раннего возраста недостаточно информативна, так как у них не сформирован основной корковый ритм У меня вот такой вопрос, а как вы думаете, если у меня ребеночек сосал молоко из бутылки и активно хлопал глазками, то может быть хоть малюсенький шанс того, что "пик медленной активности", как я поняла это и есть эпишные дела, вызывать сомнение. А?Андрей, подскажите, Бывалые, подскажите:091: :091: :091: Конечно хотелось бы в это верить P.S. И вообще что написали-то в диагнозе. по русски, дали бумажку, а при попытке повыспрашивать в зашей
:( :( :( нам только что поставили эпи - активность. Делали 3 обследовани: ЭЭГ,ЭХО-ЭЭГ,РЭГ. Зачитываю заключение:
1.ЭЭГ: Распространенная от лбов до затылка высокоамплитудная медленная активность с периодом 3-4к/с, сочетается с пароксизмами пик-медленноволновой активности.Периодические высокочастотные пароксизмы в вислчных отделах.Неустойчивая межполушарная ассиметрия в виде преобладания медленных компонентов в левом полушарии в височной теменно-затылочной обл.
2.РЭГ: Полушарные 0,07 ом. Затылочные резко снижены (0,01 ом)
3.ЭХО:Мсп=Мсл=Дтр=5,2см, без смещения.
У меня очень много мамочек знакомых с эпишными делами,наслышана, что:
массаж-на свой страх и риск, но не желательно
электрофорез- ни в коем случае
церебрализин- нет,что-то более мягкое
щас сижу, чешу голову, что делать, садиться на депакин, на который надо потихоньку увеличивая дозировку залазить и очень медленно слазить,для которого обязательно нужен анализ крови и периодически сдавать концентрацию депакина в крови
или не принимать, но бояться, что однажды судороги захлестнут, а мы не прикрыты.........
В думках.......
_________________
Есть несколько вопросов. Кокой возраст у ребенка и зачем были назначены все эти исследования: ЭЭГ, РЭГ, ЭХО?
Заключеня ЭЭГ читать нет особого смысла, это лишь мнение человека, который так это увидел. Возможны и други мнения, так что Ваш врач права, что собралась показать кривые другим врачам.
А вообще, лучший способ исключить сомнения - это длительный ЭЭГ-видеомониторинг, а именно наиболее его информативная часть - во время ночного (именно ночного!) сна...
Andre® (http://www.forum.littleone.ru/member.php?u=2605) vbmenu_register("postmenu_4112477", true); случайно нарвалась на сайт института мозга,там написано что при помощи оперативного вмешательства эпи лечиться. Это правда? Что-нибудь слышали?
Да некоторые формы "лечат" удаляя часть мозга, но это чаще относится к формам, когда есть локализованный очаг эпиактивности (фокус). Понятно, что обычно это шаг отчаяния и, конечно, абслютной гарантии не дает...
Я не спец, но по-моему, без клинических проявлений болезни не принимают противоэпилептические препараты. Андрей придет - точно скажет:) От врача слышала, что есть люди с плохой ээг - живут без приступов всю жизнь.
Анализы сдавать точно надо, если назначат препараты.
Аня, держитесь!!
Девочки, клиническими проявлениями болезни могут быть не только пиступы, но и отставание в развитии и нарушения поведения на фоне постоянной эпиактивности. И это может быть тоже показанием к назначению терапии.
Рита, у меня есть знакомый (не близкий), эпилепсия, он не принимает никакие препараты - говорит, что просто от них "тупеет". Приступы у него редко. Так что такая позиция тоже есть...
Такой подход, в общем, врачи вполне допускают. При редких приступах, особенно с аурой, когда для оценки эффективности терапии надо ждать полгода-год, отсутствие терапии считают допустимым, поскольку, вероятно, вред от таких приступов существенно меньше, чем от постоянного приема противосудорожных...
Есть несколько вопросов. Кокой возраст у ребенка и зачем были назначены все эти исследования: ЭЭГ, РЭГ, ЭХО?
Заключеня ЭЭГ читать нет особого смысла, это лишь мнение человека, который так это увидел. Возможны и други мнения, так что Ваш врач права, что собралась показать кривые другим врачам.
А вообще, лучший способ исключить сомнения - это длительный ЭЭГ-видеомониторинг, а именно наиболее его информативная часть - во время ночного (именно ночного!) сна...Рбенку 1 год 6 мес. Диагноз ДЦП, двойная гемиплегия, (внутренняя гидроцефалия 2ст.,незначит. снижение сорости кровотока-диагноз по узи).Эти ииследования были назначены так сказать планово.Единственное ЭЭГ было сделано когда ребенку было 6 мес,во время крика!Так что можно сказать и не было того исследования. А поскольку плач ребенка,если не успокоить переходит в закатывания,решили подстраховаться,обследоваться.А так поведение абсолютно адекватное, но не соответствует паспартному возрасту, голова еще "не включена",на уровне эмоций-адекватен
Тут надо со специалистами разбираться, потому что при ДЦП повреждения мозга могут быть такими, что в принципе "нормальных" в общепринятом понимании волн может и не быть...
В полтора года о данных РЭГ (который в мире уже не используется ввиду неинформативности) и ЭХО можно забыть: родничок закрыт, половины мозга не видно, а то, что видно, далеко не каждому понятно.
Итого: исследований у Вас фактически нет. В этом возрасте узнать "что в голове" объективно можно только по данным МРТ.
Тут надо со специалистами разбираться, потому что при ДЦП повреждения мозга могут быть такими, что в принципе "нормальных" в общепринятом понимании волн может и не быть...
В полтора года о данных РЭГ (который в мире уже не используется ввиду неинформативности) и ЭХО можно забыть: родничок закрыт, половины мозга не видно, а то, что видно, далеко не каждому понятно.
Итого: исследований у Вас фактически нет. В этом возрасте узнать "что в голове" объективно можно только по данным МРТ.Спасибо за пояснения.
p.s.Открыт у нас родничек еще чуть-чуть, открыт.......
mamaKatushki
15.04.2007, 02:18
Аndre, я хотела у вас спрсить мы тут попали в больницу на Земледельческую по скорой! У ребенка ДЦП, атонико-атоническая форма, плюс эпи синдром, судорог не было 2 года. И здесь случился ужас.. такого я у нее никогда не видела, судорги через каждый час, но где-то сек 10, плюс повысилась температ до 38. В больнице нам поставили сипмтоматическую лобную эпилепсию, в понедельник буду делать МРТ! носамое странное - после укола скорой.... больше судорог не было, нам назначили топамакс. Мы были в больнице 10 дней.... и ребенок почти оказался таким .. как до судорог... У меня вопрос.... наш диагноз не подразумевает ителлектуального развития? и насколько я понимаю.... для его обоснования ... на МРТ надо обнаружить что-то типа кисты... или опухоли?
Аndre, я хотела у вас спрсить мы тут попали в больницу на Земледельческую по скорой! У ребенка ДЦП, атонико-атоническая форма, плюс эпи синдром, судорог не было 2 года. И здесь случился ужас.. такого я у нее никогда не видела, судорги через каждый час, но где-то сек 10, плюс повысилась температ до 38. В больнице нам поставили сипмтоматическую лобную эпилепсию, в понедельник буду делать МРТ! носамое странное - после укола скорой.... больше судорог не было, нам назначили топамакс. Мы были в больнице 10 дней.... и ребенок почти оказался таким .. как до судорог... У меня вопрос.... наш диагноз не подразумевает ителлектуального развития? и насколько я понимаю.... для его обоснования ... на МРТ надо обнаружить что-то типа кисты... или опухоли?
Что было первично? Судороги или повышение температуры? Может быть, у Вас судороги были на повышение температуры?
Скорая скорее всего "колола" "Сибазон", он как правило, особенно при первом применении, достаточно хорошо прекращает проявления приступов...
Почему же диагноз не подразумевает интеллектуального развития? Кто Вам такое сказал? Ерунда. Эпилепсией страдало огромное количество великих людей.
Для обоснования диагноза результаты МРТ особого значения не имеют. Они скорее всего лишь подтвердят или опровергнут наличие структурных изменений ГМ и соответсвенно, сделать вывод о том, симптоматическая эпилепсия или криптогенная (хотя при ДЦП в анамнезе, мне кажется, все равно будут ставить "симптоматическую"). И совсем не обязательно там что-то обнаружить.
Находки на МРТ чаще всего (но не всегда) на тактику лечения не влияют
mamaKatushki
15.04.2007, 03:01
спасибо у нее сначала судорги... а потом температура... они, то бишь врачи пытаются меня уби ть , что у нее порог развития мозга!
mamaKatushki
15.04.2007, 03:05
У меня еще вопрос... у Кати нет судорог сейчас... мы пьем минимальную дозу... за чем ей повышать дозу топамакса до максимальной? Мне кажется поднимать дозу надо .. если эта не работает, да и лекарстве все расно выводиться из организма... я не понимаю смысла максимальной дозы! объясните мне пожалуйста... если я не права!
mamaKatushki
15.04.2007, 03:16
И еще вопрос ... и пойду спать.... у нее после судорог был запах из рта....не очень хороший... как будто у нее зуб разлагается... приступ пошел .. и запах изчез! я читала ваш топик по поводу аминокислт... думаю нам надо знать анализы на аминокислоты, а вы как думаете?
спасибо у нее сначала судорги... а потом температура... они, то бишь врачи пытаются меня уби ть , что у нее порог развития мозга!
На этот вопрос Вам даст ответ МРТ
По поводу аминокислот...можно сделать, если есть возможность, по крайней мере, еще один вопрос будет закрыт.
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.