Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[викука]

:015:Звонить надо и доставать их.Напишите телефон,пожалуйста,будем говорить,что думаем.:wife:

Звонить и писать надо, но честно? бесполезно!
С января месяца жила в комитете во 2 кабинете. Кеппра отсутствует. В прошлом году по региональной было на Чернышевской без перебоев, в этом не выиграл конкурс и аптеку закрыли.. а тот, кто выиграл уже 3 месяца занимается :019:... сорри конечно...
Помимо этого кабинет 2 стал просто хамить и ласково посылать, К Королеву на прием не попасть, к главному по фарма не попасть (только по записи, тел для записи не отвечают), охрана не пускает.
В отчаяньи написала заказными с уведомлением+ электронным: Медведеву, Путину, Полтавченко, только заказное с уведомлением- Казанцевой, Королеву...
Как понимаете ни региональной, ни федеральной кеппры нет...
Медведев (его секретуты конечно) отписался, что дело передано в федеральную службу по надзору в сфере здравоохранения, но воз и ныне там....
Путин молчит, уведомления тоже нет... за смольный отписалась Казанцева , за всех))))мол, королев раберется и все сделает вот вот и отчет пришлет мне и ей :046: Но уведомление от королева так же еще нет, как и отчета......
купить эту кеппру мы естественно покупаем, но если б я сама не работала в бюджете и не знала, что деньги выделяются!!!!! и немалые!!!!!
Сорри, если не по теме


А еще когда мы в 3й раз лежали в больнице мне мед.персонал сказали что депакин нельзя принимать с молоком, кто-нибудь слышил про это? А то мы все его грудным м.запиваем....

думаю поддержат меня врачи, еще с грудничку нам говорили педиатры, что любые лекарства ЛУЧШЕ запивать водой обыкновенной, ни чаем, ни кофе, ни соком, ни молоком....Желательно...

[Анге]

наш лечащий врач изменила сироп на гранулы по телефону, я думаю невропатолог(участковый) с моих слов рецепт откажется выписывать, а в назначении остался Депакин сироп
А еще когда мы в 3й раз лежали в больнице мне мед.персонал сказали что депакин нельзя принимать с молоком, кто-нибудь слышил про это? А то мы все его грудным м.запиваем....

и мы молоком запиваем,уже два года!первый раз это слышу!а почему нельзя?

[марулика]

Мне тоже врачи говорили про молочное! Утром - каша без молока ( с лекарством)
Вообще, считается, что все лекарства нельзя запивать чаем, кофе, соком ( особенно цитрусовым) и молоком! хотя в инструкциях не написано, но это общеизвестно.
А вот депакин как-то особенно подчеркивают насчет молока! поэтому лучше постараться осблюдать...

[SERGIO777]

Мне тоже врачи говорили про молочное! Утром - каша без молока ( с лекарством)
Вообще, считается, что все лекарства нельзя запивать чаем, кофе, соком ( особенно цитрусовым) и молоком! хотя в инструкциях не написано, но это общеизвестно.
А вот депакин как-то особенно подчеркивают насчет молока! поэтому лучше постараться осблюдать...

только вчера были у эпилепт-га, она сказала кашей на молоке можно заедать депакин хороносферу и про молочку сказала без разницы, заедайте чем хотите..

[Elsa]

наш лечащий врач изменила сироп на гранулы по телефону, я думаю невропатолог(участковый) с моих слов рецепт откажется выписывать, а в назначении остался Депакин сироп
А еще когда мы в 3й раз лежали в больнице мне мед.персонал сказали что депакин нельзя принимать с молоком, кто-нибудь слышил про это? А то мы все его грудным м.запиваем....


Если назначение на депакин есть, то выпишет, в какой форме выписывать таблетки или сироп, это не имеет значения. Препарат один и тот же.
А вот нам наоборот эпилептологи говорили запивать молоком, принимали депакин хроно. Мы только так и смогли его пить, по -другому организм не принимал. Еще лучше запивать киселем, им запивали конвулекс капли, тоже по-другому не смогли.

[olesya1611]

только вчера были у эпилепт-га, она сказала кашей на молоке можно заедать депакин хороносферу и про молочку сказала без разницы, заедайте чем хотите..

А про юг спросили? Вы же хотели. ЧТо она Вам ответила?

[SERGIO777]

А про юг спросили? Вы же хотели. ЧТо она Вам ответила?

т.к. на юг пока боюсь ехать, то и не спросила чет, спросила только про ЛФК, БОБАТ, АДЕЛИ - сказала все можно, басссей тоже разрешила без ныряний ))))

[Кин-дза-дза!]

только вчера были у эпилепт-га, она сказала кашей на молоке можно заедать депакин хороносферу и про молочку сказала без разницы, заедайте чем хотите..

Мне тоже про молочку сказал, что, мол, можно после стакана кефира дать (у меня ребенок на ужин не ест ничего).

[yar_mama]

Андрей, у меня всё-таки вопрос к вам:
с какой скоростью можно убирать депакин? Врач расписала схему, получается со скоростью 50 мг/нед. Контрольное ЭЭГ через месяц. Не быстро убирает? БОЮСЬ!

Финлепсин добавила до 300 мг (вес ребенка 15 кг), это максимум рекомендованной поддерживающей дозы из инструкции. Но нигде не могу найти, а вообще какой максимум у финлепсина? Или по состоянию пациента и анализам крови/концентрации смотрят? Если знаете, ответьте, пожалуйста! :091:

[bali]

и нам в больнице говорила медсестра, что лучше минут за 30 до и после приема депакина (сироп) молочное не употреблять.

[dracon2012]

[QUOTE=Andre®;78287126]А Вам синдром Ландау-Клеффнера не ставили?

Доктор Наговицын сказал, что СЛК и эпилептическая энцефалопатия-схожие, одного спектра заболевания, но не поставил СЛК.

[olesya1611]

т.к. на юг пока боюсь ехать, то и не спросила чет, спросила только про ЛФК, БОБАТ, АДЕЛИ - сказала все можно, басссей тоже разрешила без ныряний ))))

а почему боитесь? температура потому что там высокая?

[марулика]

Недавно здесь обсуждали - яркое солнце не оч. хорошо для эпи..
Я, например, по своей вижу - даже в наших широтах с началом весны и появлением солнца начинаются всяческие проявления типа сна и т.д. А летом вообще ходим только на площадки в тени. Высокая темп-ра, естессно, тоже не здорово. В жару врач рекомендует обливать чуть прохладной водой по неск. раз в день!

[SERGIO777]

а почему боитесь? температура потому что там высокая?

да, солнца боюсь южного и жары...

[Air17]

да, солнца боюсь южного и жары...

Правильно боитесь..В прошлом году мы съездили "отдохнули"...Приступов не было месяц, приехали на юг - 2 дня подряд судороги(( В итоге провели остаток отпуска в больнице. И мы там не одни такие были, к сожалению. Местные врачи крутили пальцем у виска, спрашивали, как я додумалась привезти ребенка с эпи на юг. Они сказали, что солнце у них очень активное, нашим детям противопоказано..

[SERGIO777]

Правильно боитесь..В прошлом году мы съездили "отдохнули"...Приступов не было месяц, приехали на юг - 2 дня подряд судороги(( В итоге провели остаток отпуска в больнице. И мы там не одни такие были, к сожалению. Местные врачи крутили пальцем у виска, спрашивали, как я додумалась привезти ребенка с эпи на юг. Они сказали, что солнце у них очень активное, нашим детям противопоказано..

вот и я в расстройстве полном как же теперь на ЮГА ребенка вывозить??(((
просолиться хочется ведь, накупаться и самим отдохнуть...

[yar_mama]

вот и я в расстройстве полном как же теперь на ЮГА ребенка вывозить??(((
просолиться хочется ведь, накупаться и самим отдохнуть...
Я из не самого жаркого города, море увидела первый раз лет в 14, до этого отдыхала все каникулы у бабушки в своей полосе (у родителей не было возможности по югам ездить) и выросла здоровее многих одноклассников, которых по югам таскали. Так что юг - не панацея. Это последнее из-за чего в наших ситуациях стоит расстраиваться, имхо. Можно ездить в соседний сосновый бор и для здоровья тоже очень благоприятно, а купаться детям с эпи, особенно с некупированными судорогами, вообще противопоказано!

[викука]

девочки, на юг можно в мае или в конце августа ездить, а то и в сентябре.... когда солнце не такое активное, когда нет жары и духоты. А в обычной жизни побольше гуляйте, загородом отдыхайте...

[olesya1611]

Я из не самого жаркого города, море увидела первый раз лет в 14, до этого отдыхала все каникулы у бабушки в своей полосе (у родителей не было возможности по югам ездить) и выросла здоровее многих одноклассников, которых по югам таскали. Так что юг - не панацея. Это последнее из-за чего в наших ситуациях стоит расстраиваться, имхо. Можно ездить в соседний сосновый бор и для здоровья тоже очень благоприятно, а купаться детям с эпи, особенно с некупированными судорогами, вообще противопоказано!

так это ж нырять противопоказано, а купаться-то почему? везде пишут, что можно под контролем-то

[Elsa]

девочки, на юг можно в мае или в конце августа ездить, а то и в сентябре.... когда солнце не такое активное, когда нет жары и духоты. А в обычной жизни побольше гуляйте, загородом отдыхайте...

Август рановато. В конце сентября, надо.
Можно и в Карелии прекрасно отдохнуть, для детей это гораздо интереснее, чем на солнце жариться.

[yar_mama]

Во-первых, я про некупированные судороги: если ребенок хлебнет воды и в это время засудорожит, то его ни один реаниматолог не откачает, т.к. во время приступа мышцы диафрагмы напряжены так, что даже искуственное дыхание делать бесполезно. И тут уж с присмотром - без присмотра, разницы нет.
Конечно если у ребенка стойкая ремиссия, то может быть и можно под свою ответственность пустить его купаться, не знаю, пока это не про нас.
Это то, что говорили врачи мне, но конечно в любом случае каждый родитель за своего ребенка отвечает сам и сам решает, что и как для него лучше.
И потом, живут же люди всю жизнь без югов и морей, и отлично живут, так что как бы ни хотелось куда-то съездить - лучше посидим у дома и будем радоваться тому, что мы можем, а не тому, чтобы нам хотелось бы!

[Fortezia]

Я из не самого жаркого города, море увидела первый раз лет в 14, до этого отдыхала все каникулы у бабушки в своей полосе (у родителей не было возможности по югам ездить) и выросла здоровее многих одноклассников, которых по югам таскали. Так что юг - не панацея. Это последнее из-за чего в наших ситуациях стоит расстраиваться, имхо. Можно ездить в соседний сосновый бор и для здоровья тоже очень благоприятно, а купаться детям с эпи, особенно с некупированными судорогами, вообще противопоказано! У детей, которых эпи часто комбинированные поражение- у нас вот еще много чего и главной проблемой были слабые легкие. Мягко скажем слабые. Поэтому мы плавали с выписки фактически, в 2 года поехали на юг - гулять вдоль моря, дышать йодом и раздыхивать легкие. С тех пор ездим, стараемся 2 раза в год, НО - это май и сентябрь.
Ни разу юг у нас не спровоцировал эпи. Но разу. Но мы соблюдаем меры безопасности: тенечек, шляпка, дневной сон.
Вода - да, однажды в бассейне вода была ниже 26 - приступ был будь здоров.
Сменили бассейн - сейчас ТТТ все ок.

Но сегодня мы в ремиссии уже почти 3 года, полгода назад начали нырять по настоящему, а не легкие проныривания с мамой для тренировки легких.
ТТТ пока полет нормальный

Сосновый бор для нас это почти убийство - резко повышается давление, у отца от жизни в Комарово, где много сосен был гипертонический криз. Так что не всем полезно.

если ребенок хлебнет воды и в это время засудорожит, то его ни один реаниматолог не откачает,
Моя видимо немного хлебнула - я откачала, вниз головой, искусственное дыхание - но все - после реланиума

[yar_mama]

Август рановато. В конце сентября, надо.
Можно и в Карелии прекрасно отдохнуть, для детей это гораздо интереснее, чем на солнце жариться.
Вот и я думаю, что лучше на север, особенно Петербуржцам вообще недалеко! И природа, и купание родителям, и без резкой смены климата детям.

[yar_mama]

Fortezia, а южное море от северного отличается по целебным свойствам?

[Fortezia]

конечно, даже ЮБК от Степного Крыма отличается, но уже не столь фатально

ну и после СПБ, этой болотины, мягкий средиземноморский климат (http://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%A1%D1%80%D0%B5%D0%B4%D0%B8%D0%B7%D0%B5%D0%BC%D 0%BD%D0%BE%D0%BC%D0%BE%D1%80%D1%81%D0%BA%D0%B8%D0% B9_%D0%BA%D0%BB%D0%B8%D0%BC%D0%B0%D1%82) - огромное благо

[yar_mama]

Fortezia, не знала, что для легких это настолько критично!
тогда конечно получается нужно выбрать оптимальный вариант для реабилитации ребенка. Каждому - свой.

[MiAkA]

Правильно боитесь..В прошлом году мы съездили "отдохнули"...Приступов не было месяц, приехали на юг - 2 дня подряд судороги(( В итоге провели остаток отпуска в больнице. И мы там не одни такие были, к сожалению. Местные врачи крутили пальцем у виска, спрашивали, как я додумалась привезти ребенка с эпи на юг. Они сказали, что солнце у них очень активное, нашим детям противопоказано..
А в какой месяц Вы ездили?

[Air17]

вот и я в расстройстве полном как же теперь на ЮГА ребенка вывозить??(((
просолиться хочется ведь, накупаться и самим отдохнуть...

Может Вам и правда рассмотреть варианты типа Крыма в бархатный сезон? Ну и врачей поспрашивать, насколько эта поездка оправданна именно в вашем случае.
Нам вот до 3-4 лет сказали забыть про юг в любом виде..

А в какой месяц Вы ездили?

Мы были с конца мая по конец июня недалеко от Туапсе. Специально выбирали это время, т.к. думали, что еще не жарко будет. А оказалось, что солнце уже активное и даже очень..

[Elsa]

конечно, даже ЮБК от Степного Крыма отличается, но уже не столь фатально

ну и после СПБ, этой болотины, мягкий средиземноморский климат (http://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%A1%D1%80%D0%B5%D0%B4%D0%B8%D0%B7%D0%B5%D0%BC%D 0%BD%D0%BE%D0%BC%D0%BE%D1%80%D1%81%D0%BA%D0%B8%D0% B9_%D0%BA%D0%BB%D0%B8%D0%BC%D0%B0%D1%82) - огромное благо


Только не благо, а удар по иммунитету

[Tyzik03]

Здравствуйте! Хочу поделиться радостью: мы слезли с Депакина Хроносфера!!!
У нас была симптоматическая лобная эпи с проявлениями в виде псевдоабсансов. 2 года Депакина :-(

У нас остался Депакин хроносфера 1000мг, может кому-то надо? 16 пакетов. И набор эппендорфов (пластиковые пробирочки с крышкой) - можно рассыпать по 50, 100, 150 и 200мг. Звоните, пишите в личку.

[SERGIO777]

Здравствуйте! Хочу поделиться радостью: мы слезли с Депакина Хроносфера!!!
У нас была симптоматическая лобная эпи с проявлениями в виде псевдоабсансов. 2 года Депакина :-(

У нас остался Депакин хроносфера 1000мг, может кому-то надо? 16 пакетов. И набор эппендорфов (пластиковые пробирочки с крышкой) - можно рассыпать по 50, 100, 150 и 200мг. Звоните, пишите в личку.

от всей души поздравляем вас с таким радостным событием!!!
а нам врач сказала принимать депакин будем 5 лет, если приступов не будет((

[Танина]

Здравствуйте! Хочу поделиться радостью: мы слезли с Депакина Хроносфера!!!
У нас была симптоматическая лобная эпи с проявлениями в виде псевдоабсансов. 2 года Депакина :-(.

Поздравляю!!!!!:support::support::support:

Побольше бы таких сообщений.

[diorella]

Здравствуйте! Хочу поделиться радостью: мы слезли с Депакина Хроносфера!!!
У нас была симптоматическая лобная эпи с проявлениями в виде псевдоабсансов. 2 года Депакина :-(

У нас остался Депакин хроносфера 1000мг, может кому-то надо? 16 пакетов. И набор эппендорфов (пластиковые пробирочки с крышкой) - можно рассыпать по 50, 100, 150 и 200мг. Звоните, пишите в личку.

поздравляю!!!:support::support::support::support:: support::support::support::support:

подскажите. у кого вы наблюдались? с какого возраста? и как у вас проявлялись псевдоабсансы?:008:

[Пиня]

Здравствуйте! Хочу поделиться радостью: мы слезли с Депакина Хроносфера!!!
У нас была симптоматическая лобная эпи с проявлениями в виде псевдоабсансов. 2 года Депакина :-(

У нас остался Депакин хроносфера 1000мг, может кому-то надо? 16 пакетов. И набор эппендорфов (пластиковые пробирочки с крышкой) - можно рассыпать по 50, 100, 150 и 200мг. Звоните, пишите в личку.

Поздравляю!!!! Отличная новость:support:

[alusj]

А у нас получилось МРТ 3 тесла без наркоза сделать! Сыну 7 лет, длительность МРТ ровно один час. Лежал не шелохнувшись, сказали не все взрослые так лежат. до конца не верила что получиться, он вон уроки делает, так весь перекрутиться, ни секунды не сидит спокойно.
Так что невозможное возможно.

[Кин-дза-дза!]

Поздравляю, хорошие новости - это замечательно!

[Natalia29]

[QUOTE=alusj;78551379]А у нас получилось МРТ 3 тесла без наркоза сделать! Сыну 7 лет, длительность МРТ ровно один час. Лежал не шелохнувшись, сказали не все взрослые так лежат. до конца не верила что получиться, он вон уроки делает, так весь перекрутиться, ни секунды не сидит спокойно.
Так что невозможное возможно.
Молодцы какие! Как же это у вас так получилось? Мы в наши неполные 6лет обычное 20-минутное МРТ делали с великим трудом. А тут- целый час! Умнички!

[Andre®]

Только не благо, а удар по иммунитету
Да-да, не далее как в прошлом году мое оздоровление на Средиземном море закончилось воспалением легких...я теперь как-то скептически к этому отношусь и , думаю, что для того, чтобы оздоровиться, там надо с ребенком быть месяца 3....

[Air17]

Здравствуйте! Хочу поделиться радостью: мы слезли с Депакина Хроносфера!!!
У нас была симптоматическая лобная эпи с проявлениями в виде псевдоабсансов. 2 года Депакина :-(

У нас остался Депакин хроносфера 1000мг, может кому-то надо? 16 пакетов. И набор эппендорфов (пластиковые пробирочки с крышкой) - можно рассыпать по 50, 100, 150 и 200мг. Звоните, пишите в личку.

Как здорово, отличные новости!!
Спасибо, что делитесь позитивом, такие сообщения очень ободряют и вселяют надежду:flower:

Да-да, не далее как в прошлом году мое оздоровление на Средиземном море закончилось воспалением легких...я теперь как-то скептически к этому отношусь и , думаю, что для того, чтобы оздоровиться, там надо с ребенком быть месяца 3....

Да это точно, именно так нам и сказали южные врачи.

[Если бы...]

Здравствуйте! Хочу поделиться радостью: мы слезли с Депакина Хроносфера!!!
У нас была симптоматическая лобная эпи с проявлениями в виде псевдоабсансов. 2 года Депакина :-(

У нас остался Депакин хроносфера 1000мг, может кому-то надо? 16 пакетов. И набор эппендорфов (пластиковые пробирочки с крышкой) - можно рассыпать по 50, 100, 150 и 200мг. Звоните, пишите в личку.

Поздравляю!!
Желаю больше никогда не заглядывать в этот топик!

[Анге]

Здравствуйте! Хочу поделиться радостью: мы слезли с Депакина Хроносфера!!!
У нас была симптоматическая лобная эпи с проявлениями в виде псевдоабсансов. 2 года Депакина :-(

У нас остался Депакин хроносфера 1000мг, может кому-то надо? 16 пакетов. И набор эппендорфов (пластиковые пробирочки с крышкой) - можно рассыпать по 50, 100, 150 и 200мг. Звоните, пишите в личку.

Поздравляем Вас!!!!Отличная новость!!!Скажите пожалуйста,а где Вы покупали набор эппендорфов?

[мирабель]

Да-да, не далее как в прошлом году мое оздоровление на Средиземном море закончилось воспалением легких...я теперь как-то скептически к этому отношусь и , думаю, что для того, чтобы оздоровиться, там надо с ребенком быть месяца 3....

Андрей, скажите, пожалуйста,Вы выезжали на море с детьми?
Как Ваш сын с эпи перенес дорогу и солнце?
Не могу рещиться ребенка уже в 10 ( ! ) лет повезти куда-то дальше Ленинградской области.
Кроме эпи, он очень часто болеет ( и сейчас сидит с температурой 38 ),
КУда бежать, если заболел в поездке?
Может неправильно я боюсь. Но боюсь сделать хуже из-за путешествия.
Как решиться? А может и не надо?

[laura_peperoni]

А у нас дела не очень, принимаем топомакс 25 мг/ 2 раза в сутки, у нас были замирания, на фоне приема они прошли, сейчас вот через 5 мес опять начались, редко конечно, но начались. Нам повышать дозу теперь наверно придется, что вообще делать когда произошел срыв :(

[lyolkin]

Добрый день! Про Болдыреву С.Р. что-нибудь слышно, когда она с больничного выйдет?

[yar_mama]

Андрей, у меня всё-таки вопрос к вам:
с какой скоростью можно убирать депакин? Врач расписала схему, получается со скоростью 50 мг/нед. Контрольное ЭЭГ через месяц. Не быстро убирает? БОЮСЬ!

Финлепсин добавила до 300 мг (вес ребенка 15 кг), это максимум рекомендованной поддерживающей дозы из инструкции. Но нигде не могу найти, а вообще какой максимум у финлепсина? Или по состоянию пациента и анализам крови/концентрации смотрят? Если знаете, ответьте, пожалуйста! :091:

Andre®, очень прошу ответить, если знаете. И про концентрацию финлепсина и про скорость снятия депакина.
И еще, врач сказала принимать финлепсин: 100 мг (утро) - 150 (вечер), вот я думаю, то ли она не помнит, что таблетка финлепсина хорошо на четвертинки делится и поэтому не назначила по 125 утро/вечер, то ли и на самом деле лучше, если вечерний прием будет больше (мне всегда казалось, что чем ровнее прием, тем лучше).
приступы наши в данный момент сместились на сон (эпилептолог сказала, что мои подозрения, что открытые глаза и большие зрачки во время сна и есть приступ, а сегодня у ребенка был утром приступ на просыпание, опять дергался глаз, отвод головы в сторону, несколько секунд, так что я не сомневаюсь, что приступы идут).
И я не знаю, что делать, как быть. :( Помогите советом.

[Elsa]

Андрей, скажите, пожалуйста,Вы выезжали на море с детьми?
Как Ваш сын с эпи перенес дорогу и солнце?
Не могу рещиться ребенка уже в 10 ( ! ) лет повезти куда-то дальше Ленинградской области.
Кроме эпи, он очень часто болеет ( и сейчас сидит с температурой 38 ),
КУда бежать, если заболел в поездке?
Может неправильно я боюсь. Но боюсь сделать хуже из-за путешествия.
Как решиться? А может и не надо?

Все врачи, говорят, что юг ослабленным детям противопоказан. Если ребенок часто болеет, то тем более Вам не надо туда ехать. Если очень очень хочется на море, то может лучше на Балтийское съездить?

[Andre®]

Андрей, скажите, пожалуйста,Вы выезжали на море с детьми?
Как Ваш сын с эпи перенес дорогу и солнце?
Не могу рещиться ребенка уже в 10 ( ! ) лет повезти куда-то дальше Ленинградской области.
Кроме эпи, он очень часто болеет ( и сейчас сидит с температурой 38 ),
КУда бежать, если заболел в поездке?
Может неправильно я боюсь. Но боюсь сделать хуже из-за путешествия.
Как решиться? А может и не надо?
Да, мы стараемся выезжать, но не в самое жаркое время. Чаще на наш юг, на Черное море, до 10 июля возвращаемся назад, чтобы не застать самый жаркий период....солнцезащитный крем (UV20-30) и минимальное пребывание на открытом солнце.
В жаркие страны, за границу точно не стоит ехать, по крайней мере в первый раз...просто в случае чего, у нас проще получить необходимую помощь...

А у нас дела не очень, принимаем топомакс 25 мг/ 2 раза в сутки, у нас были замирания, на фоне приема они прошли, сейчас вот через 5 мес опять начались, редко конечно, но начались. Нам повышать дозу теперь наверно придется, что вообще делать когда произошел срыв :(
А вес изменился за это время? Сколько весит ребенок? Дозу корректировали?

Andre®, очень прошу ответить, если знаете. И про концентрацию финлепсина и про скорость снятия депакина.
И еще, врач сказала принимать финлепсин: 100 мг (утро) - 150 (вечер), вот я думаю, то ли она не помнит, что таблетка финлепсина хорошо на четвертинки делится и поэтому не назначила по 125 утро/вечер, то ли и на самом деле лучше, если вечерний прием будет больше (мне всегда казалось, что чем ровнее прием, тем лучше).
приступы наши в данный момент сместились на сон (эпилептолог сказала, что мои подозрения, что открытые глаза и большие зрачки во время сна и есть приступ, а сегодня у ребенка был утром приступ на просыпание, опять дергался глаз, отвод головы в сторону, несколько секунд, так что я не сомневаюсь, что приступы идут).
И я не знаю, что делать, как быть. :( Помогите советом.
А что именно ответить про концентрацию финлепсина и скорость снятия депакина?
Врачи нередко смещают большую часть препаратов пролонгированного действия ближе к тому времени суток, в течение которого происходит бОльшая часть приступов. Так что, вероятно, что это сделано осознанно, но что мешает уточнить у врача? Напомните ваш вес?

Все врачи, говорят, что юг ослабленным детям противопоказан. Если ребенок часто болеет, то тем более Вам не надо туда ехать. Если очень очень хочется на море, то может лучше на Балтийское съездить?
Думаю, речь идет о резких перепадах температуры. Сейчас улететь в Египет с таким ребенком - это, конечно, безумие....А в конце июня, когда здесь так же тепло почти, как на нашем юге, то в чем криминал?

[laura_peperoni]

Сейчас вес гдето 16,5 кг, раньше вроде был даже больше, наверно похудела немного. Дозу не корректировали, вроде держались на 25 мг два раза в день, а сейчас вот опять замирания начались.

[Andre®]

Сейчас вес гдето 16,5 кг, раньше вроде был даже больше, наверно похудела немного. Дозу не корректировали, вроде держались на 25 мг два раза в день, а сейчас вот опять замирания начались.
Нуууууу, всего 3 мг на кг....так не удивительно...повышать дозу надо, хотя бы до 75 мг...обсудите с врачом.

[laura_peperoni]

Нуууууу, всего 3 мг на кг....так не удивительно...повышать дозу надо, хотя бы до 75 мг...обсудите с врачом.

спасибо, буду хоть знать, а то прям расстроилась, вроде помогало, мы радовались, а тут опять такое, но это наверно все с таким сталкиваются. А 75 мг, это в сутки? или по 75 два раза в сутки?

[yar_mama]

А что именно ответить про концентрацию финлепсина и скорость снятия депакина?
Врачи нередко смещают большую часть препаратов пролонгированного действия ближе к тому времени суток, в течение которого происходит бОльшая часть приступов. Так что, вероятно, что это сделано осознанно, но что мешает уточнить у врача? Напомните ваш вес?

Очень хочется знать, не быстро мы пытаемся убирать депакин? Какой у нас запас по дозе финлепсина и есть ли он (вес ребенка 15 кг, в данный момент пьем: депакин хроносфера 200 утро-200 вечер (убираем по 50 мг/неделю, не быстро?), финлепсин ретард 100 утро - 125 вечер (будем наращивать до 100 утро - 150 вечер, а дальше можно?).
Ко врачу через месяц, как найти её кроме платного приема я не знаю пока, а платить 3 тысячи, чтобы уточнить утро-вечер и как поделить дозу лучше у меня в данный момент нет возможности. Через месяц спрошу конечно, раньше пока не могу. А повышать надо, приступы идут. Сегодня ночью я опять видела маленький "просыпон" с круглыми глазами, и что странно, сначала просыпаюсь я, чувствую что-то не так, лежу рядом - ребенок спит спокойно, через какое-то время просыпается ребенок с приступом секунд на 5-10.

[alusj]

Добрый день! Про Болдыреву С.Р. что-нибудь слышно, когда она с больничного выйдет?
C.Р. может уже в мае выйти на работу, по это пока под вопросом.

[lyolkin]

C.Р. может уже в мае выйти на работу, по это пока под вопросом.
спасибо:flower:, а я, пока еще не видела вашего сообщения, позвонила в ДГБ№1 узнать, тоже сказали, что вроде в мае выйдет, надо звонить 17 апреля, тогда поточнее будет известно, к ней ведь по записи....

[Tanianna]

Скажите пожалуйста,точную ли нам дали информацию,что нет для деток больных эпи сан.курортного лечения?

[lyolkin]

Скажите пожалуйста,точную ли нам дали информацию,что нет для деток больных эпи сан.курортного лечения?
может зависит от вида эпи, но нам в поликлинике невролог предлагала в санаторий с нашими болячками, мы отказались, т.к. предлагали на зимний сезон, вроде "Пионер" называется

[Andre®]

Очень хочется знать, не быстро мы пытаемся убирать депакин? Какой у нас запас по дозе финлепсина и есть ли он (вес ребенка 15 кг, в данный момент пьем: депакин хроносфера 200 утро-200 вечер (убираем по 50 мг/неделю, не быстро?), финлепсин ретард 100 утро - 125 вечер (будем наращивать до 100 утро - 150 вечер, а дальше можно?).
Ко врачу через месяц, как найти её кроме платного приема я не знаю пока, а платить 3 тысячи, чтобы уточнить утро-вечер и как поделить дозу лучше у меня в данный момент нет возможности. Через месяц спрошу конечно, раньше пока не могу. А повышать надо, приступы идут. Сегодня ночью я опять видела маленький "просыпон" с круглыми глазами, и что странно, сначала просыпаюсь я, чувствую что-то не так, лежу рядом - ребенок спит спокойно, через какое-то время просыпается ребенок с приступом секунд на 5-10.
По поводу депакина - нет не быстро, но допускаете самую распространенную ошибку - одновременно снимаете один препарат и наращиваете другой. В результате, если будет ухудшение, не поймете, с чем оно может быть связано - с наращиванием финлепсина или снижением депакина...
Повышать с Вашим весом можно до 300 мг в сутки, дальше - с врачом.

[Elenamama]

может кому будет интересно журнал по эпилепсии http://epileptology.ru/index.php

[olesya1611]

Подскажите, пожалуйста, записалась на ночное ЭЭГ. К кому потом на расшифровку идти? Обычный невролог, к примеру. Бессонова, сможет расшифровать или нужно именно к эпилептологу записываться? если да, то кого порекомендуете?

[Кин-дза-дза!]

Подскажите, пожалуйста, записалась на ночное ЭЭГ. К кому потом на расшифровку идти? Обычный невролог, к примеру. Бессонова, сможет расшифровать или нужно именно к эпилептологу записываться? если да, то кого порекомендуете?

Расшифровку делают там же. Вы имеет в виду консультацию, на которой расскажут что там у ребенка нашли?
логично пойти к тому врачу, который назначил сделать ночной мониторинг.

[yar_mama]

По поводу депакина - нет не быстро, но допускаете самую распространенную ошибку - одновременно снимаете один препарат и наращиваете другой. В результате, если будет ухудшение, не поймете, с чем оно может быть связано - с наращиванием финлепсина или снижением депакина...
Повышать с Вашим весом можно до 300 мг в сутки, дальше - с врачом.
Андрей, спасибо за ваш ответ.

финлепсин уже нарастили до 100-150
депакин уже убрали до 200-200.
Сейчас сидим не трогаем - ждем когда концентрации зафиксируются.
Потом что делать правильнее? Нарастить финлепсин до 300 или убирать депакин до конца, а затем финлепсин наращивать?
Интуитивно в один день лекарства не трогаю, перерыв между наращиваниями-убираниями делаю 3 дня. Мало? Врач ничего про это не говорила, к сожалению :(

[olesya1611]

Расшифровку делают там же. Вы имеет в виду консультацию, на которой расскажут что там у ребенка нашли?
логично пойти к тому врачу, который назначил сделать ночной мониторинг.

Да не назначал нам врач. Я сама решила. Просто вздрагивает он у меня, когда засыпает, вот и хочу сделать. ЭЭГ дневное еще не делали тоже, на след.неделе реабилитация первая, там сделают. А на ночное я специально записалась сама, чтобы понимать, что с ребенком происходит.
Посоветуйте, к кому с расшифровкой обращаться? На реабилитации к лечащенму врачу? или все же записаться например к Гуменник или Ковеленовой на прием сразу? Ребенок дцп.

[Кин-дза-дза!]

Да не назначал нам врач. Я сама решила. Просто вздрагивает он у меня, когда засыпает, вот и хочу сделать. ЭЭГ дневное еще не делали тоже, на след.неделе реабилитация первая, там сделают. А на ночное я специально записалась сама, чтобы понимать, что с ребенком происходит.
Посоветуйте, к кому с расшифровкой обращаться? На реабилитации к лечащенму врачу? или все же записаться например к Гуменник или Ковеленовой на прием сразу? Ребенок дцп.

Вы сначала сделайте, а потом нервинчайте. Иногда сон - это просто сон (с) :) А вдруг там ВСЁ хорошо :) Если что-то найдут, тогда я бы пошла к эпилептологу.
Эти вздрагивания во время дневного сна бывают? Если да, то зачем ночной, может дневной со сном?

[olesya1611]

Вы сначала сделайте, а потом нервинчайте. Иногда сон - это просто сон (с) :) А вдруг там ВСЁ хорошо :) Если что-то найдут, тогда я бы пошла к эпилептологу.
Эти вздрагивания во время дневного сна бывают? Если да, то зачем ночной, может дневной со сном?

Он у меня в чужом месте не уснет днем. Только на ночь сможет и уснуть... Поэтому для меня дневной сон вообще не вариант. А если найдут там что-то, это будет видно по расшифровке и мне? К кому мне тогда записываться?Я на след.неделе на реабилитации буду, наверное нужно будет дать врачу лечащему или там же на Земледельческой к эпилептологу сходить? Просто мне бы хотелось к лучшим попасть, а это, как я поняла, изучив какие-то темки, Гуменник и Кавеленова. Мне нужен именно тот, кто с нашим диагнозом (дцп) будет работать. А к этим докиорам наверняка запись задолго. Поэтому и хочу заранее записаться. Вот и консультируюсь тут у вас.
Помогите, пожалуйста, советом!!!

[Кин-дза-дза!]

Он у меня в чужом месте не уснет днем. Только на ночь сможет и уснуть... Поэтому для меня дневной сон вообще не вариант. А если найдут там что-то, это будет видно по расшифровке и мне? К кому мне тогда запаисываться?

Ну, если это приступы, то так и будет написано, если там будет какая-то эпилептиформная активность, то, возможно, вы не поймете по описанию, что это она (но здесь у нас врачи есть :), так что, спросите, в конце концов). к кому записываться - вопрос, конечно, интересный и хороший :), часто задаваемый, на который, обычно 2 ответа - Гуменник или Болдырева. Последняя на больничном и когда к ней можно будет попасть - неизвестно. У Гуменник, я так понимаю, только платно.
Ну, народ подтянется, может подскажет еще кого. Я ребенка наблюдаю в Москве.
Вы не нервничайте заранее.

[olesya1611]

Ну, если это приступы, то так и будет написано, если там будет какая-то эпилептиформная активность, то, возможно, вы не поймете по описанию, что это она (но здесь у нас врачи есть :), так что, спросите, в конце концов). к кому записываться - вопрос, конечно, интересный и хороший :), часто задаваемый, на который, обычно 2 ответа - Гуменник или Болдырева. Последняя на больничном и когда к ней можно будет попасть - неизвестно. У Гуменник, я так понимаю, только платно.
Ну, народ подтянется, может подскажет еще кого. Я ребенка наблюдаю в Москве.
Вы не нервничайте заранее.

Платно это само собой. А что у нас бесплатного-то есть?
Почему в Москве? Нет у нас достойного спеца? Я просто в этой теме профан совершенный...
Если на реабилитацию резуольтаты отрицательные принесу, так и не назначат нам там практически ничего получается? Я так понимаю, что Бессонова консерватор в этом плане полнейший. Ничего не получим из лечения.

[Кин-дза-дза!]

Платно это само собой. А что у нас бесплатного-то есть?
Почему в Москве? Нет у нас достойного спеца? Я просто в этой теме профан совершенный...
Если на реабилитацию резуольтаты отрицательные принесу, так и не назначат нам там практически ничего получается? Я так понимаю, что Бессонова консерватор в этом плане полнейший. Ничего не получим из лечения.

Ну, в Москве, так получилось просто. К Болдыревой не попала, нервничала, оказалось всего быстрее туда, подруга-врач насоветовала.
Если это приступы, вам, конечно, назначат лечение, а если это не приступы, но ЭЭГ будет не очень хорошая, то какой смысл пить таблетки? Это же не кусок хлеба, такие портянки в инструкции с побочками - ужас просто.
В любом сучае, если у ребенка стоит диагноз эпилепсия, надо чтобы его наблюдал эпилептолог ИМХО, а не просто невролог. А то я столкнулась на днях с такими рекомендациями от невролога (очень уважаемого, к слову сказать), что просто ужас-ужас.
Но у вас же нет такого диагноза. Не выдумывайте себе ничего раньше времени.
Бесплатно тоже можно наблюдаться. Но это, как я понимаю, либо через госпитализацию, либо очень долго на первичный прием по очередям. И не понятно к кому попадете.

[lanik22]

Психофармаколог на Чапыгина.Кто-нибудь обращался?Как впечатление?

[MiAkA]

Были на очередном приеме у Гумменик по направлению, так нас записали на 22 октября в след.раз. Вот такая запись :wife:

[Andre®]

Психофармаколог на Чапыгина.Кто-нибудь обращался?Как впечатление?
:001:ужас...психофармаколог, нейропсихолог, нейропедиатр...:010:Они, кстати там, на Чапыгина все осели :)) Расскажите, пожалуйста, а чем эти люди занимаются? А то я в танке - вот http://smayli.ru/data/smiles/strah-163.gif (http://smayli.ru/smile/strah-163.html) И еще интересно...это особенности только питерской медицины или такое есть где-то еще?
Андрей, спасибо за ваш ответ.

финлепсин уже нарастили до 100-150
депакин уже убрали до 200-200.
Сейчас сидим не трогаем - ждем когда концентрации зафиксируются.
Потом что делать правильнее? Нарастить финлепсин до 300 или убирать депакин до конца, а затем финлепсин наращивать?
Интуитивно в один день лекарства не трогаю, перерыв между наращиваниями-убираниями делаю 3 дня. Мало? Врач ничего про это не говорила, к сожалению :(
Принцип всегда один - нарастить новый препарат до терапевтической концентрации, а затем ПЫТАТЬСЯ убрать первый, который, как кажется, неэффективен.
Столько оговорок потому, что все препараты вступают в сложные взаимодействия и отмена депакина может пойти тяжело, если окажется, что он все-таки блокировал какую-то часть приступов.
Наращиваниями-убираниями Вы можете добиться того, что депакин будет УЖЕ в низкой концентрации, а финлепсин будет ЕЩЕ в низкой - читай ребенок останется без терапии.

Были на очередном приеме у Гумменик по направлению, так нас записали на 22 октября в след.раз. Вот такая запись :wife:
Это где так? В Скандинавии?:001:

[MiAkA]

Это где так? В Скандинавии?:001:
Это на Гаврской, 5-там Гумменик принимает биплатно, по направлению. Думаю, это еще связано с отсутствием Болдыревой.

[Andre®]

Это на Гаврской, 5-там Гумменик принимает биплатно, по направлению. Думаю, это еще связано с отсутствием Болдыревой.
Да, и с широкой рекламой на ЛВ....

[yar_mama]

Принцип всегда один - нарастить новый препарат до терапевтической концентрации, а затем ПЫТАТЬСЯ убрать первый, который, как кажется, неэффективен.
Столько оговорок потому, что все препараты вступают в сложные взаимодействия и отмена депакина может пойти тяжело, если окажется, что он все-таки блокировал какую-то часть приступов.
Наращиваниями-убираниями Вы можете добиться того, что депакин будет УЖЕ в низкой концентрации, а финлепсин будет ЕЩЕ в низкой - читай ребенок останется без терапии.

принцип "дорастить до терапевтической концентрации" - это чтобы не было приступов или до рекомендованной поддерживающей дозы? Просто рекомендованную дозу финлепсина (200 мг / сутки) с июля пьем.
А сейчас получается наращиваем финлепсин до 300 мг, фиксируемся. Затем пытаемся убирать депакин дальше.
Следующий препарат после отмены депакина и неэффективности одного финлепсина (если что) врач назвала ламиктал (напомню у ребенка лобная эпи с частыми фокальными приступами). Почитала форум, вроде верной дорогой идем?

[мирабель]

Скажите, пож., в некоторых инструкциях к амбробене (амброгексалу) пишут противопоказание -эпилепсия. А в некоторых- не пишут.
Но в побочных действиях и при передозировке этого лекарства нет никаких указаний на ухудшения состояния, хоть как-то связанных с эпилепсией?
ВОПРОС: амброгексал нельзя при кашле потому, что он увеличивает выделение мокроты и при приступе это опасно ( можно ею захлебнуться) или его нельзя, потому что он как-то биохимически увеличивает судорожное состояние?
Если первая причина- тогда нам можно, так как нет приступов, если вторая- нельзя, так как на ЭЭГ есть эпилептическая активность.
Кашель сильный, заложена грудь.
Может ответит врач laen или Андрей, лучше разбирающиеся в лекарствах ?
Заранее спасибо.

[nikylik]

Нужен опытный эпилептолог!!!!!!!Посоветуйте!!!!

[ЛюСева]

Андрей, подскажите, как правильно поступить.
На ламиктале у нас уменьшилось количество приступов. Были на схеме: депакин по 600 - 2 раза, ламиктал по 100 - 2 раза в сутки. Повысила депакин по 750 мг - 2 раза в сутки. Произошло ухудшение состояния. Врач назвала это состояние аггравация. И назначила схему депакин по 450 мг - 2 раза, ламиктал по 150 - 2 раза. Снижая депакин повысить ламиктал.
Знаю, что Вы неоднократно пишете, что нельзя одновременно вводить новый препарат и убирать старый. Но здесь, немного, другая ситуация. Ведь ламиктал повышает концентрацию депакина. И если сперва повысить ламиктал, то и депакин повысится.
Как поступить в данной ситуации?
Большое спасибо!

[яночка]

Были на очередном приеме у Гумменик по направлению, так нас записали на 22 октября в след.раз. Вот такая запись :wife:
вот это да:010:

Если на реабилитацию резуольтаты отрицательные принесу, так и не назначат нам там практически ничего получается? Я так понимаю, что Бессонова консерватор в этом плане полнейший. Ничего не получим из лечения.
Сходите к Понятишину там...на земледельческой...
он вам всё расшифрует-расскажет:flower:

[Andre®]

принцип "дорастить до терапевтической концентрации" - это чтобы не было приступов или до рекомендованной поддерживающей дозы? Просто рекомендованную дозу финлепсина (200 мг / сутки) с июля пьем.
А сейчас получается наращиваем финлепсин до 300 мг, фиксируемся. Затем пытаемся убирать депакин дальше.
Следующий препарат после отмены депакина и неэффективности одного финлепсина (если что) врач назвала ламиктал (напомню у ребенка лобная эпи с частыми фокальными приступами). Почитала форум, вроде верной дорогой идем?
Если добавление препарата до терапевтической дозы не улучшает картину по приступам, это значит, что препарат не действует и убирать нужно его ввиду неэффективности.
Депакин, финлепсин - стандартная схема при фокальных эпилепсиях.
Андрей, подскажите, как правильно поступить.
На ламиктале у нас уменьшилось количество приступов. Были на схеме: депакин по 600 - 2 раза, ламиктал по 100 - 2 раза в сутки. Повысила депакин по 750 мг - 2 раза в сутки. Произошло ухудшение состояния. Врач назвала это состояние аггравация. И назначила схему депакин по 450 мг - 2 раза, ламиктал по 150 - 2 раза. Снижая депакин повысить ламиктал.
Знаю, что Вы неоднократно пишете, что нельзя одновременно вводить новый препарат и убирать старый. Но здесь, немного, другая ситуация. Ведь ламиктал повышает концентрацию депакина. И если сперва повысить ламиктал, то и депакин повысится.
Как поступить в данной ситуации?
Большое спасибо!
Наоборот, депакин увеличивает концентрацию ламиктала.
Данная ситуация ничего не меняет в принципах подбора терапии. Повышение депакина вызвало ухудшение состояния, значит, его нужно вернуть до прежнего уровня. Наблюдать. Пытаться нарастить ламиктал (надеюсь, не на 100 мг одним махом??????). Затем снимать, при необходимости, депакин. Топамакс в этой схеме был? Топамакс+ламиктал?

Скажите, пож., в некоторых инструкциях к амбробене (амброгексалу) пишут противопоказание -эпилепсия. А в некоторых- не пишут.
Но в побочных действиях и при передозировке этого лекарства нет никаких указаний на ухудшения состояния, хоть как-то связанных с эпилепсией?
ВОПРОС: амброгексал нельзя при кашле потому, что он увеличивает выделение мокроты и при приступе это опасно ( можно ею захлебнуться) или его нельзя, потому что он как-то биохимически увеличивает судорожное состояние?
Если первая причина- тогда нам можно, так как нет приступов, если вторая- нельзя, так как на ЭЭГ есть эпилептическая активность.
Кашель сильный, заложена грудь.
Может ответит врач laen или Андрей, лучше разбирающиеся в лекарствах ?
Заранее спасибо.
Могу только предположить, что некоторые препараты (в частности, бензодиазепины) уменьшают секреторную функцию бронхов ввиду общего расслабления мышц. Сочетание этих препаратов с секретолитиками приведет к избыточному накоплению секрета в бронхах со всеми вытекающими последствиями.
Поэтому не желательно применение бензодиазепинов у лежачих деток...

[ЛюСева]

Наоборот, депакин увеличивает концентрацию ламиктала.
Данная ситуация ничего не меняет в принципах подбора терапии. Повышение депакина вызвало ухудшение состояния, значит, его нужно вернуть до прежнего уровня. Наблюдать. Пытаться нарастить ламиктал (надеюсь, не на 100 мг одним махом??????). Затем снимать, при необходимости, депакин. Топамакс в этой схеме был? Топамакс+ламиктал?


Могу только предположить, что некоторые препараты (в частности, бензодиазепины) уменьшают секреторную функцию бронхов ввиду общего расслабления мышц. Сочетание этих препаратов с секретолитиками приведет к избыточному накоплению секрета в бронхах со всеми вытекающими последствиями.
Поэтому не желательно применение бензодиазепинов у лежачих деток...

Да, депакин до прежнего уровня сразу вернула. Но ситуация не улучшилась. При ухудшении состояния значительно увеличилось количество приступов падения, т.е. приступ в виде неожиданного резкого наклона туловища вперед, как при поклоне. Уже больше 2-х месяцев наблюдаем, улучшений нет. Было опять ухудшение, связанное с переломом бедра. Была операция, наркоз. Сейчас обычная домашняя обстановка, но состояние по приступам прежнее.

Ламиктал назначено сразу утром по 150, через 7 дней и вечером по 150 (было по 100). А депакин соответственно по 50 снижать.

Я знаю, что это очень быстро. Я начала вводить ламиктал по 12,5 мг в один прем через 7 дней. Вот только не определюсь, что с депакином делать.

Да, Андрей, Вы правы, депакин увеличивает концентрацию ламиктала. Это я после больницы еще не до конца в себя пришла. По этой же причине сделала еще одну ошибку. Депакин сейчас по 500 мг - 2 раза в сутки.
Т.е. в сутки наши АЭП: депакин 1000 мг, ламиктал 200 мг.
А должны перейти на схему депакин 900, ламиктал 300.

До перелома вес ребенка был 34 кг, в больнице похудел. Взвесить не получится, нельзя стоять. Думаю, что 30 кг будет.

Топамакс был в схеме депакин+финлепсин++топамакс. Я тоже спросила у врача, а может нам депакин на топамакс заменить, ответ: сперва посмотрим эту схему.

Андрей, подскажите, пож, как нам разобраться с ламикталом и депакином?
Большое спасибо!

[Andre®]

Т.е. можно предположить, что добавление ламиктала спровоцировало усиление приступов падения?

[ЛюСева]

Т.е. можно предположить, что добавление ламиктала спровоцировало усиление приступов падения?

Нет!
Добавить ламиктал, снизить депакин назначили только сейчас, т.е. после операции.
А учащение приступов произошло после повышения депакина с 1200 до 1500 мг в сутки.

[Andre®]

Ламиктал как-то меняет ситуацию? Сейчас уже принимаете 200 мг ламиктала?

[ЛюСева]

Ламиктал как-то меняет ситуацию? Сейчас уже принимаете 200 мг ламиктала?При вводе ламиктала уменьшилось количество приступов. По 200 мг мы принимаем с лета прошлого года. Генерализованные тонико-клонические стали реже, появились дни, когда их вообще не было. А до ламиктала были ежедневно. И приступы падения намного реже стали. У нас ведь некупированная эпи. А с ламикталом мы, как на свет народились. Полностью приступы не купировались. Но ген. тон-клон шли с перерывом 3-14 дней, правда после сна шли серии поворотов головы вправо. Но это не так страшно, как приступы падения. Даже впервые в жизни, в сентябре прошлого года, на море ребенка повезли (сейчас ему 14 лет).

[yar_mama]

Andre®, мы конечно не просто так финлепсин с июля едим, видимые приступы в сознании ушли.. т-т-т... в ноябре я 1 раз заметила непонятное состояние во сне, потом в декабре, феврале опять несколько дней повторялось, наш лечащий сказала, что это могло быть на погоду, например, и мол не переживайте. А тут в марте эти состояния с открытыми глазами, дыханием и т.п. стало повторяться (вернее я его стала замечать чаще, т.к. это всё обычно ночью, а ночью вообще-то я большей частью сплю, родственники мне вообще говорят, что я всё выдумываю), но один раз видела и в дневной сон! Итог: решено менять схему: добавить финлепсин до 300, раз с июля он нас держал (вес в июле был 13 кг, сейчас 15), уменьшить депакин, посмотреть что будет. В резерве ламиктал.
Конечно июльское состояние, когда приступы шли сериями, до 100 в день, и сейчас... не сравнить. Поэтому мне кажется, что финлепсин нам подходит больше, чем депакин уж точно, да и в принципе не замечала я улучшений на депакине, даже замечала ухудшения, но врачи в один голос говорили: депакин - золотой стандарт, не приводит к учащению приступов, такого не может быть, это мол у вас развитие болезни идет, продолжайте пить депакин.
И вот после года приема (по моему мнению неэффективного), пробуем его снизить.
Верная тактика на данный момент?

[Elsa]

даже замечала ухудшения, но врачи в один голос говорили: депакин - золотой стандарт, не приводит к учащению приступов, такого не может быть, это мол у вас развитие болезни идет, продолжайте пить депакин.
И вот после года приема (по моему мнению неэффективного), пробуем его снизить.
Верная тактика на данный момент?

У нас депакин утяжелил приступы. Нам одно время тоже ставили лобную, количество приступов было до 150 и более в сутки. Стали вводить топамакс, я тогда отказывалась от него, т к препарат был новый. Врачи меня убедили, что при лобной- это препарат первой очереди. Впоследствии диагноз изменили на височную. А вам не назначали топамакс?

[yar_mama]

У нас депакин утяжелил приступы. Нам одно время тоже ставили лобную, количество приступов было до 150 и более в сутки. Стали вводить топамакс, я тогда отказывалась от него, т к препарат был новый. Врачи меня убедили, что при лобной- это препарат первой очереди. Впоследствии диагноз изменили на височную. А вам не назначали топамакс?
был у нас топамакс. Очень нам утяжелил состояние + вылезли побочки, ребенок отказался от еды, похудела, вылез стоматит. Но это полбеды. Приступы от единичных пошли сериями! Вошли в предстатусное состояние, выходили реланиумом. Я здесь на форуме тогда писала (прошлое лето это было, июнь-июль). Вводили мы его оооочень медленно, дошли до 1/8 вроде от рекомендованной дозы, получили все эти ухудшения и сняли одномоментно. С ужасом его вспоминаю.

[Natalia29]

Андрей, вопрос для Вас. Очень прошу, не оставьте без ответа.
Как я писала ранее, у нас диагноз генерализованная миоклоническая эпилепсия. Проявилась в виде вздрагиваний в дневное время. Сделали МРТ и видео ЭЭГ дневного сна.
МРТ:
Определяется ограниченное расширение периваскулярных пространств Вирхова-Робина в области треугольников боковых желудочков. Изменений очагового и диффузного характера в веществе мозга не выявлено.
ЭЭГ:
-Легкие диффузные изменения б.э.а. коры головного мозга
- Регистрируется эпилептифорная активность:
- в виде одиночных комплексов острая-медленная волна и острых волн различных локализаций
-несколько разрядов региональной эпилептифорной активности, состоящих из одиночных комплексов остря-медленная волна, с локализацией в височной области слева, продолжительностью более 20 секунд.
-множественные разряды продолженной пик-волновой активности, длительностью 3,5 сек в передне-центральных отделах на фоне фотостимуляции 15Гц
-множественные разряды генерализованной высокоамплитудной медленно-волновой активности, продолжительностью 1-2сек, с преобладанием по амплитуде в лобно-височных отведениях.
-Эпилептические приступы не зарегестрированы.

Принимаем Конвулекс 600мг в сутки. Как, на Ваш взгляд, все очень страшно? Эпилептиформная активность влияет на развитие ребенка? Правильно нам диагноз поставили?

[Andre®]

При вводе ламиктала уменьшилось количество приступов. По 200 мг мы принимаем с лета прошлого года. Генерализованные тонико-клонические стали реже, появились дни, когда их вообще не было. А до ламиктала были ежедневно. И приступы падения намного реже стали. У нас ведь некупированная эпи. А с ламикталом мы, как на свет народились. Полностью приступы не купировались. Но ген. тон-клон шли с перерывом 3-14 дней, правда после сна шли серии поворотов головы вправо. Но это не так страшно, как приступы падения. Даже впервые в жизни, в сентябре прошлого года, на море ребенка повезли (сейчас ему 14 лет).
Эх....СЛГ, к сожалению, такая штука сложная, что приступы могут периодами просто не зависеть от проводимой терапии....14 лет - это тоже возраст такой, когда начинают гормоны мужские вырабатываться...на этом фоне тоже могут происходить изменения. Попробуйте вариант, который советует врач....
Я бы все же рассмотрел вариант добавления к ламикталу топамакса...они хорошо друг друга дополняют...

Andre®, мы конечно не просто так финлепсин с июля едим, видимые приступы в сознании ушли.. т-т-т... в ноябре я 1 раз заметила непонятное состояние во сне, потом в декабре, феврале опять несколько дней повторялось, наш лечащий сказала, что это могло быть на погоду, например, и мол не переживайте. А тут в марте эти состояния с открытыми глазами, дыханием и т.п. стало повторяться (вернее я его стала замечать чаще, т.к. это всё обычно ночью, а ночью вообще-то я большей частью сплю, родственники мне вообще говорят, что я всё выдумываю), но один раз видела и в дневной сон! Итог: решено менять схему: добавить финлепсин до 300, раз с июля он нас держал (вес в июле был 13 кг, сейчас 15), уменьшить депакин, посмотреть что будет. В резерве ламиктал.
Конечно июльское состояние, когда приступы шли сериями, до 100 в день, и сейчас... не сравнить. Поэтому мне кажется, что финлепсин нам подходит больше, чем депакин уж точно, да и в принципе не замечала я улучшений на депакине, даже замечала ухудшения, но врачи в один голос говорили: депакин - золотой стандарт, не приводит к учащению приступов, такого не может быть, это мол у вас развитие болезни идет, продолжайте пить депакин.
И вот после года приема (по моему мнению неэффективного), пробуем его снизить.
Верная тактика на данный момент?
Про погоду - это распространенное заблуждение. Если терапия подобрана, не может быть приступов "на погоду".
Про депакин тоже могу сказать, что у нас он совершенно объективно вызвал усиление приступов.
При описываемой Вами картине, конечно, тактика врача вполне правильная, кроме одновременного титрования препаратов. Видите ли, бывают ситуации, когда препарат, который казался неэффективным, снимают, случается значительное ухудшение состояния. Это означает, что какую-то часть приступов он все же сдерживал, ведь болезнь развивается длительно и спустя год-два приема депакина уже нельзя достоверно сказать, что было бы без него. Поэтому нельзя одновременно менять дозировки препаратов. А так, я - за финлепсин по описанным Вами показаниям.
Андрей, вопрос для Вас. Очень прошу, не оставьте без ответа.
Как я писала ранее, у нас диагноз генерализованная миоклоническая эпилепсия. Проявилась в виде вздрагиваний в дневное время. Сделали МРТ и видео ЭЭГ дневного сна.
МРТ:
Определяется ограниченное расширение периваскулярных пространств Вирхова-Робина в области треугольников боковых желудочков. Изменений очагового и диффузного характера в веществе мозга не выявлено.
ЭЭГ:
-Легкие диффузные изменения б.э.а. коры головного мозга
- Регистрируется эпилептифорная активность:
- в виде одиночных комплексов острая-медленная волна и острых волн различных локализаций
-несколько разрядов региональной эпилептифорной активности, состоящих из одиночных комплексов остря-медленная волна, с локализацией в височной области слева, продолжительностью более 20 секунд.
-множественные разряды продолженной пик-волновой активности, длительностью 3,5 сек в передне-центральных отделах на фоне фотостимуляции 15Гц
-множественные разряды генерализованной высокоамплитудной медленно-волновой активности, продолжительностью 1-2сек, с преобладанием по амплитуде в лобно-височных отведениях.
-Эпилептические приступы не зарегестрированы.

Принимаем Конвулекс 600мг в сутки. Как, на Ваш взгляд, все очень страшно? Эпилептиформная активность влияет на развитие ребенка? Правильно нам диагноз поставили?
Ничего страшного в приведенных описаниях нет. Эффективность терапии определяется клинической картиной (не только наличием приступов, но и другими отклонениями).
Приступы сейчас есть? Что-то в ребенке еще беспокоит? Каков вес?

[ЛюСева]

Эх....СЛГ, к сожалению, такая штука сложная, что приступы могут периодами просто не зависеть от проводимой терапии....14 лет - это тоже возраст такой, когда начинают гормоны мужские вырабатываться...на этом фоне тоже могут происходить изменения. Попробуйте вариант, который советует врач....
Я бы все же рассмотрел вариант добавления к ламикталу топамакса...они хорошо друг друга дополняют...



Про СЛГ, про возраст, я все понимаю...... Но так хочется подобрать терапию. Эти ежедневные приступы просто измучили ребенка.
Андрей, подскажите, пож, нам все таки сперва увеличить ламиктал. а потом снизить депакин? Но т.к депакин увеличивает концентрацию ламиктала, то при снижении депакина, ведь и концентрация ламиктаа снизится. И получится совсем другая схема. Как нам лучше поступить?
Да, врач сказала, чтобы сперва эту схему попробовали. А потом может и заменим депакин на топамакс. Но, когда мы последний раз вводили топамак. а вводили очень медленно. Деть вообще лежал, не кушать, не пить, просто тупо лежал, ничего не требую. Полностью отказался от еды и питья. Пришлось убрать его. Но не будем забегать вперед....

[Andre®]

Вот именно поэтому надо нарастить ламиктал, а потом снизить депакин.

[ЛюСева]

Вот именно поэтому надо нарастить ламиктал, а потом снизить депакин.
Хорошо, тогда так и буду делать.Повышаю ламиктал по 12,5 в один прием через 7 дней. Можно так оставить?

И еще вопрос.
Я читала, что доза ламиктала 5-8 мг/ кг веса. А у нас 10 получится. Это не много?

[Andre®]

Меня это тоже смущает на фоне депакина. Не знаю, что по этому поводу сказать.
Без депакина может быть до 15. Мне кажется, самое правильное, задать этот вопрос врачу, рассказав про свои сомнения...

[ЛюСева]

Меня это тоже смущает на фоне депакина. Не знаю, что по этому поводу сказать.
Без депакина может быть до 15. Мне кажется, самое правильное, задать этот вопрос врачу, рассказав про свои сомнения...

Большое спасибо!
С понедельника свяжусь с врачом.

[Natalia29]

Ничего страшного в приведенных описаниях нет. Эффективность терапии определяется клинической картиной (не только наличием приступов, но и другими отклонениями).
Приступы сейчас есть? Что-то в ребенке еще беспокоит? Каков вес?[/QUOTE]

Вес 20кг. Днем я приступов не замечаю (таких, как были - т.е. вздрагиваний). А ночью...может, и есть что-то, но как это распознать? Бывает, и ручкой дернет, и ножкой...И ворочается часто во сне. А насчет другого даже не знаю...На носочках опять иногда ходить стала, чего уже давно не было, вертлявая очень, да и слезу пустить при случае может, но это у нас и до болезни было. Агрессии, ухудшения памяти вроде нет.
Немного смущает диагноз, сколько не читала информации, ну не нашла я четкого определения Генерализованная миоклоническая эпилепсия! Как правило, миоклонии являются признаком других видов эпилепсии.

[Леля Каль]

Всем добрый вечер! Помогите, пожалуйста, советом!:091::091::091:
Принимаем депакин хроно
1т. - утром
2т. - вечером
Сегодня вечером не можем вспомнить выпили или нет!!!!
Что делать?
Выпить завтра утром не одну таблетку, а две?
Сделать вид, что выпили и больше об этом не думать?
Выпить сейчас одну на всякий случай? (вдруг все-таки выпили вечером)
Ps Ребенок рыдает, боится, что из-за этого пропуска (или не пропуска) таблетки нужно будет снова отсчитывать два года без приступов, чтобы снять препарат...

[Кин-дза-дза!]

Выдохнуть и сделать вид, что выпили. Ребенка успокоить, сказать, что ничего подобного не будет. Что у него все будет хорошо, не смотря на пропуск, сделать вид, что позвонили врачу в конце концов. И обязательно сказать, что он не виноват.

У меня сортер для таблеток куплен после такого вот пропуска. Раскладываю на неделю и всегда вижу, пропустили или нет прием. Пока не выпьет, не ухожу.

[Леля Каль]

Лена, спасибо, немного успокоили!:flower:
Я вот тоже помню, что у кого-то такое было, значит это были вы.
Замирания не появились после пропуска таблетки?
У меня тоже есть сортер, но сегодня вечером он был в кармане штанов (ездили в гости и взяли на всякий случай), а на столе стояла банка с таблетками. Ребенок выключил будильник на своем телефоне, потом на моем, а дальше не помнит... В сортере таблетки на вечер остались целыми, но он говорит, что мог взять и из банки, но скорее всего не взял... Вот как-то так...
Вобщем сама виновата, перестала контролировать...
Ребенка вроде успокоила, пошел спать...

[Кин-дза-дза!]

Да, было такое. Ничего после пропуска не появилось плохого, никаких замираний, но врач ругал, конечно, меня.

[МамаТимофея]

Хочу спросить можно ли ребенку с диагнозом Симптомат Эпи ребенку 1.9, мы без приступов 1.5 года и нас сняли с препаратов ЭЭГ в норме можно ли нам ходить в барокамеру? Не спровоцируем мы приступы такими походами?

[РеДиСиНка]

Здравствуйте! Хочу поделиться радостью: мы слезли с Депакина Хроносфера!!!
У нас была симптоматическая лобная эпи с проявлениями в виде псевдоабсансов.
Очень хорошая новость! Всем бы таких!
А можете поделиться, с кем слезали? Ну в смысле - кто из врачей вас вел.
Для нас сейчас остро стоит вопрос ухода с препаратов, но Болдырева недоступна, а делать это совсем одним - ... как-то стремно

[ola_zena]

Здравствуйте.

Судя по всему мы тоже присоединились в ваши ряды. Нам ставят эпилепсию, но ничего толком не говорят. Я новичок в этом, плачу днями. А случилось такое, нам 3 года 11 мес, жили не тужили, недавно простыли и поднялась температура, случились судороги, вызвали скорую, реанимацию. Судороги длились 2,5 часа, дочурку интубировали и повезли в реанимацию на земледельческую. Сутки в реанимации. С простудой перевели на второй этаж в инф.отд., температуру лечили антибиотиками, а судороги фенобарбиталом. Сделали энцефалограмму.исказали плохая и перевели в неврологию. Сейчас здесь лежим. Назначили депакин. Сейчас пьем его и фенобарбитал. Сделали мрт. Никто ничего не говорит. Что делать? Помогите!

Каких специалистов может пройти или тупо со всемисоглашаться и пить все что назначили. Мы пьем. . . Но разве такой диагноз можно ставитб только на одной энцефалограмме МРТ еще не видели. . . На выходных никого нет, а мы делали в пятницу. Есть возможность ехать лечиться в германию. Как быстро это нужно делать после такого длительного припадка. Наследственно ни у когоиэпи нет, травм не было, ранее ничего подобного не было. Я живу в страхе от незнания! Все время плачу

Фенобарбитал пьем с 26 марта, депакин дают с 3 апреля 3 раза в день в сиропе по 2 мл в шприце. Это норма? Фенобарбитал по 0,5 таблетки. Я не понимаю, это нормальные дозировки или большие. Куда и кому бежать, какие врачи лучше? Я думала отказаться от этих препаратов, но боюсь навредить дочурке. А вдруг это ошибка и не надо ничего пить, ведь диагноз такибыстро не ставят такой? Доченька умничка, а теперь что будет после таких лечений?