PDA

Просмотр полной версии : Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?


Страницы : 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 [56] 57 58 59 60 61 62 63 64 65 66 67 68 69 70 71 72 73 74 75 76 77 78 79 80 81 82 83 84 85

Адвайта
17.01.2011, 12:34
Нам диагноз поставили не давно, сейчас нам 2,4 и больше всего я боюсь остановки развития, мы и так очень мало разговариваем. По линеечке посмотрела вам три, а как у вас с развитием? И можете поделиться какие травки Вы пьете,можно в личку.

Мне тоже интересно про травки! Это не те, что в Дацане продают?

GRAFLAV
18.01.2011, 08:11
Мне тоже интересно про травки! ...
Мы ходим к китайскому доктору. У которого травы и покупаем (вернее он нам бесплатно дает, по тому что он тяжелых детей бесплано лечит) Он сам выдает нам травы и говорит какие и когда пить. И поясняет что от чего и для чего. Он лечит организм в целом. Одни для мозга, вторые потдерживают внутренние органы, третьи для имунитета помоему. Уж не помню...
Они нам во многом помогли.
- Во первых ОРГОМНЫЙ ПРОРЫВ что у ребенка первый раз за её жизнь, после недельного приема трав, появился аппетит. - Во вторых взгляд стала фиксировать гораздо лучше. Почти как надо
- Общее состояние несомненно лучше.
- Гораздо меньше стали болеть орз.
- Тонус языка стал меньше . Ребенак начал больше болтать
...да всего наверно сейчас и не упомню. Но для меня одно то что ребенок перестал по пол дня плакать из за того что живот болит мне уже за глаза и за уши что бы понять что их медецина далеко вперед от нашей ушла. (традиционные врачи что только не делали не могли нам вилечить жевот. Все валили на неврологию. Мы перепробовали ОЧЕНЬ многих и ни один не помог)
А принимает наш доктор в бизнесс центре. Он приезжает в Питер наездами. На месяц. Принимает всех и уезжает обратно в Китай.

Нам диагноз поставили не давно, сейчас нам 2,4 и больше всего я боюсь остановки развития, мы и так очень мало разговариваем. По линеечке посмотрела вам три, а как у вас с развитием? И можете поделиться какие травки Вы пьете,можно в личку.
Наверно что бы Вам не пугаться меня лучше о таких вещах не спрашивать наверно...
По сравнению со многими детьми с такой же степенью поражения мы конечно очень продвинулись в развитии.
Но конечно если сравнить со здоровыми можно и в депрессию впасть.
Я лучше о достижениях скажу.
- Ребенока сама не сосала, в пол года научилась заново есть сама. Сейчас держит одной рукой, потому как вторая пока не очень слушается, бутылку и сама может поесть (что для меня великое счастье, потому что раньше мы ели по 2 часа 6 раз в день)
- ребенок сидит, если посадиш со спушенными с дивана ногами. - Лежа приподнимается на локте. Пытается сама сесть. Почти сидит.
- переворачивается на живот и на спину (это при том что левая сторона малоподвижна)
- держит голову с 8 месяцев
- Научилась смотреть в глаза и следить за предметами, не всегда непрерывно, но главное что внимание там где надо.
- пыталась говорить она всегда(даже когда герпес ел её мозг, у нас был герпетический минингоэнцефалит, который уничтожил почти полностью правое полушарие и частично левое)
Начинала она со звуков а-а-а. потом агых. Теперь ма-ма-ма ма-ма, ба-ба-ба ба-ба. Айяяй...
- стала подрожать интонациям.
- перговаривается с нами, как может, но всегда требует ответа на свои вопросы )))
- петь она тоже пытается давно, но только теперь научилась не только на одной ноте. (не то что бы она совсем повторяет, то что слышит, но деапозон стал ГОРАЗДО ШИРЕ)
- упириается на ноги с 1,5 лет. Присидает, держась за мои руки, чаще с небольшой помощью.
- У неё очень живая мимика. реагирует на улыбку улыбкой
- смееться, как взрослая заливистым смехом.
- плачет во все горло
- хорошо ест с ложки, только пока что не пытаеться её взять
- зато когда чистим зубы вырывает щетку и помогает :)
- грызет сама сушки.
- разжевывает пока только хлеб. Может немного поесть непротертой каши, картошки.
- разбирается в том что любит есть а что нет (если даю то что ей не нравиться она рот приоткрывает так что бы было ложку не всунуть (типа мама чтоб не ругала что она неслушается, но а накормить не может, потому что неумеха :))) или вообще орать начинает если долго предлогаеш то что она не любит.
- потрясающе реагирует на музыку ( у меня мама пианистка, она ей играет, дак ребенок по полтора часа может слушать и во всей полноте эмоций реагировать на музыку)
- интересутся когда я ей рисую. Радуется и наблюдает
- ОЧЕНЬ БЮДИТ КОГДА ЕЙ ЧИТАЮ книжки
- любит мультики. (на кино она не так живо реагирует)
- очень любит наблюдать за детьми и пытается с ними дружить, как может )))
- научила в годик в такт музыке махать "лапами" (мы называем это танцы)
вот как то так.
Мы сейчас еще нашли потрясающего массажиста китайца. Он нам расправил ручку которая уже года полтора непрерывно была в кулачке. причем после первых 2 занятий.
Очень неравнодушный человек. И хорошо держит внимание ребенка. Когда делает массаж я не нужна. Он сам её отвлекает!!!
Говорит что поставит на ноги. Я ему верю потому что он и мне вылечил спину которая болела у меня всю жизнь (и конечно усугубилась тасканием ребенка)
Про травки ответила выше.

викука
19.01.2011, 14:00
вчера были у невролога поликлиники, диагноз НЕ писать не согласилась для школы, написала как есть... Записала на бесплатное получение лекарства. Освобождение от физ-ры 3 мес и прививок 3 мес. С этим и пришла в школу к медсестре..... Встретила вроде нормально, и вроде все ничего, но как и ожидала фраза: "таких детей у нас нет, и подумайте нужна ли вам немецкая гимназия вообще.."... что и следовало ожидать...

Elenamama
19.01.2011, 16:06
Андрей, не подскажете где сделают нормально ЭЭГ мониторинг дневной?
Пытались через КДЦ на Дундича бесплатно, а там только на март места будут.

Кошаня
19.01.2011, 20:40
вчера были у невролога поликлиники, диагноз НЕ писать не согласилась для школы, написала как есть... Записала на бесплатное получение лекарства. Освобождение от физ-ры 3 мес и прививок 3 мес. С этим и пришла в школу к медсестре..... Встретила вроде нормально, и вроде все ничего, но как и ожидала фраза: "таких детей у нас нет, и подумайте нужна ли вам немецкая гимназия вообще.."... что и следовало ожидать...
Забить и еще раз забить.......на всякий роток не накинешь платок, это ее личное мнение и она может оставаться с ним (это я про медсестру). Не ее уровень компетентности. Выше голову, Викука, прорветесь!

NaraH
19.01.2011, 23:09
Подскажите пожалуйста продается ли Заронтин сироп в Москве?

Elsa
20.01.2011, 00:44
вчера были у невролога поликлиники, диагноз НЕ писать не согласилась для школы, написала как есть... Записала на бесплатное получение лекарства. Освобождение от физ-ры 3 мес и прививок 3 мес. С этим и пришла в школу к медсестре..... Встретила вроде нормально, и вроде все ничего, но как и ожидала фраза: "таких детей у нас нет, и подумайте нужна ли вам немецкая гимназия вообще.."... что и следовало ожидать...

После школы ваша школьная карта, никуда не идет. При получении документов вы ее берете себе.
Детская поликлинника наблюдает ребенка до окончания школы. Эта медкарта остается в ней. В выпускном классе, вы с классом ходите по врачам, заполняя 286 форму. Вам не стоит ходить, т к эта справка вам не нужна. После окончания школы, идете во взрослую поликлиннику, с чем-нибудь, ухо болит, кашель замучал.....на вас заводят карту. Через неделю приходите и просите справку 286 для поступления.
Нам участковая сказала, зачем ты будешь ходить, давай 500 руб я тебе все напишу.

Другой вариант. При поступлении в институт, сначала было зачисление, а потом приносили документы. Эту справку 286 иногородние принесли вообще к 1-ому сентября, значит заболевания не важны.

А "таких детей нет" - ни о чем не говорит, многие скрывают диагноз.

Немецкая гимназия вам нужна, очень нужна. Не надо лишний раз травмировать ребенка еще и переводом в районную школу, где контингент очень разный.

G@lka
20.01.2011, 19:20
Говорит что поставит на ноги. Я ему верю потому что он и мне вылечил спину которая болела у меня всю жизнь (и конечно усугубилась тасканием ребенка)
Про травки ответила выше.
С прошедшим Днем рождения Вас! Здоровья Вам и Вашей доче!
когда сыну поставили диагноз я стала пристально наблюдать за ним, вот другие дети уже то, то делают а он нет, они книжками интересуются, а он нет и т.д. постоянно сравнивала отстает в развитии или нет, муж надо мной стал подшучивать ты мол скоро у него таблицу умножения станешь спрашивать, чтобы проверить отстает в развитии или нет (В садике нам про задержку сказали). Потом я поняла что пока я сравниваю его сдругими я пропускаю столько прекрасного и не замечаю тех пусть и небольших достижений которые он делает. Вот стал звать меня сначала "Ма", теперь "Мама", книжки стал рассматривать, зубы чистить начал...Он у нас вообще солнечный - сам рыжик,улыбчивый и жизнерадостный, и музыку мы любим тоже. Трудность у нас в том, что живем мы в небольшом городе, где эпиэлептологов вообще нет, пока надежда на республиканский центр. Вы добились многого, желаю Вам дальнейших успехов.

Yulia78
21.01.2011, 06:49
Мы ходим к китайскому доктору.

И мы ходим к китайскому доктору и я ОЧЕНЬ довольна (только жалею что не нашли его раньше). С тех пор как стали ходить началась у нас интересная жизнь, а не бесконечная борьба с приступами. Массаж мы делаем у другого китайца, тоже супер (он бесплатно делает как волонтер - учится, ему интересно).
Во вторник делали нам первый раз интересную процедуру - массаж вдоль позвоночника с одновременным прогреванием вот с такой сигарой http://en.wikipedia.org/wiki/Moxibustion. Эффект стал заметен сразу - ползает с горки как метеор и по плоскости стал резко ползать значительно лучше. Будем продолжать. Можете тоже попробовать если не пробовали - очень улучшает проводимость сигналов в позвоночнике:)

G@lka
21.01.2011, 08:23
Можете тоже попробовать если не пробовали - очень улучшает проводимость сигналов в позвоночнике:)
Я бы с удовольствием, только где найти такого "китайца" в нашей Башкирии.

Yulia78
21.01.2011, 08:56
Я бы с удовольствием, только где найти такого "китайца" в нашей Башкирии. Если в республиканском центре не помогут будем стараться добраться до Питера. А можно в личку где Ваш китайский доктор принимает, вдруг приедем. Спросите у GRAFLAV, мы далеко живем:) Просто написала что работает китайское лечение:)

GRAFLAV
21.01.2011, 11:18
С прошедшим Днем рождения Вас! Здоровья Вам и Вашей доче!
когда сыну поставили диагноз я стала пристально наблюдать за ним, вот другие дети уже то, то делают а он нет, они книжками интересуются, а он нет и т.д. постоянно сравнивала отстает в развитии или нет, муж надо мной стал подшучивать ты мол скоро у него таблицу умножения станешь спрашивать, чтобы проверить отстает в развитии или нет (В садике нам про задержку сказали). Потом я поняла что пока я сравниваю его сдругими я пропускаю столько прекрасного и не замечаю тех пусть и небольших достижений которые он делает. Вот стал звать меня сначала "Ма", теперь "Мама", книжки стал рассматривать, зубы чистить начал...Он у нас вообще солнечный - сам рыжик,улыбчивый и жизнерадостный, и музыку мы любим тоже. Трудность у нас в том, что живем мы в небольшом городе, где эпиэлептологов вообще нет, пока надежда на республиканский центр. Вы добились многого, желаю Вам дальнейших успехов.
СПАСИБО БОЛЬШОЕ!!!!!!!!!!!
И вам здоровья и БОЛЬШИХ ОГРОМНЫХ УСПЕХОВ:flower::flower::flower:

И мы ходим к китайскому доктору и я ОЧЕНЬ довольна (только жалею что не нашли его раньше). С тех пор как стали ходить началась у нас интересная жизнь, а не бесконечная борьба с приступами. Массаж мы делаем у другого китайца, тоже супер (он бесплатно делает как волонтер - учится, ему интересно).
Во вторник делали нам первый раз интересную процедуру - массаж вдоль позвоночника с одновременным прогреванием вот с такой сигарой http://en.wikipedia.org/wiki/Moxibustion. Эффект стал заметен сразу - ползает с горки как метеор и по плоскости стал резко ползать значительно лучше. Будем продолжать. Можете тоже попробовать если не пробовали - очень улучшает проводимость сигналов в позвоночнике:) Спасибо Я подумаю. Нам ведь не все можно. У нас приступы то не купированны до конца :(

Elenamama
21.01.2011, 11:38
Мы ходим к китайскому доктору. У которого травы и покупаем (вернее он нам бесплатно дает, по тому что он тяжелых детей бесплано лечит) Он сам выдает нам травы и говорит какие и когда пить. И поясняет что от чего и для чего. Он лечит организм в целом. Одни для мозга, вторые потдерживают внутренние органы, третьи для имунитета помоему. Уж не помню...
Они нам во многом помогли.

Может расскажете где найти такого китайца? Уже не знаю на что надеяться...

яночка
21.01.2011, 14:36
Подскажите пож-ста
если начать отмену препаратов...то примерно на какой срок растягивается это?
на месяц..два...три?
примерно хотя бы знать...

NaraH
21.01.2011, 14:38
Здравствуйте Андрей,

После 2-х лет приема суксилепа врач решла снизить принимаемую дозу . Суксилеп в капсулах делить невозможно, врач назначила аналог суксилепа -- Заронтин или Петнидан в сиропе. Хотелось бы знать Ваше мнение об этих препаратах.

ЛюСева
21.01.2011, 17:10
Доброе время суток!
Андрей, подскажите, пож!
У ребенка СЛГ, приступы не купируются. Сейчас на схеме депакин хроно + финлепсин ретард. Сейчас вводим ламиктал. Ввожу через 3 недели, т.к. периодически выскакивает узловая эритема. Сейчас врач назначила пить 1 раз в сутки. А предыдущие назначения были 2 раза в сутки. (Т.к. приступы не купируются, то через какое-то время нам назначают пробовать опять ламиктал, или топамакс). Мы принимаем утром, т.к. приступы в основном днем, и связаны с травматизацией.
Вопрос: как лучше принимать ламиктал, раз в сутки, или 2 раза?
Большое спасибо!

марулика
21.01.2011, 20:56
Подскажите пож-ста
если начать отмену препаратов...то примерно на какой срок растягивается это?
на месяц..два...три?
примерно хотя бы знать...
Мне говорили - полгода. Может, кому-то и 3 месяца "назначают" Все индивидуально..
Я думаю, Ваш лечащий врач все решает. И делается это под контролем ЭЭГ обязательно в теч. периода снятия препаратов.

alusj
21.01.2011, 21:24
Мы снялись за 20 дней, принимали почти 3 года.

Лёлькина
21.01.2011, 21:50
Подскажите пож-ста
если начать отмену препаратов...то примерно на какой срок растягивается это?
на месяц..два...три?
примерно хотя бы знать...


Яна, мне говорили (в небезызвестной тебе больнице;) ) что всё индивидуально, в основном от полугода до года.
но сама я не знаю, нам пока такое и не светит:(


Мы снялись за 20 дней, принимали почти 3 года.

быстро

Elsa
21.01.2011, 23:21
Мы снялись за 20 дней, принимали почти 3 года.

а кто снимал, случайно не С.Р.

яночка
22.01.2011, 01:19
Ясно...Нам Болдырева предложила отменить все препараты (Депакин) (на котором сидим уже полтора года)
так вот думаю...на какой месяц лучше отложить это дело....
Сейчас пока не готова (...

Andre®
23.01.2011, 01:31
Здравствуйте Андрей,

После 2-х лет приема суксилепа врач решла снизить принимаемую дозу . Суксилеп в капсулах делить невозможно, врач назначила аналог суксилепа -- Заронтин или Петнидан в сиропе. Хотелось бы знать Ваше мнение об этих препаратах.
Ну, возможны нюансы при смене производителя и лекарственной формы...

Доброе время суток!
Андрей, подскажите, пож!
У ребенка СЛГ, приступы не купируются. Сейчас на схеме депакин хроно + финлепсин ретард. Сейчас вводим ламиктал. Ввожу через 3 недели, т.к. периодически выскакивает узловая эритема. Сейчас врач назначила пить 1 раз в сутки. А предыдущие назначения были 2 раза в сутки. (Т.к. приступы не купируются, то через какое-то время нам назначают пробовать опять ламиктал, или топамакс). Мы принимаем утром, т.к. приступы в основном днем, и связаны с травматизацией.
Вопрос: как лучше принимать ламиктал, раз в сутки, или 2 раза?
Большое спасибо!
На фоне депакина начинают с 1-кратного приема, но обычно принимают 2 раза в сутки...опять же из соображений того, чтобы снизить скачки концентраций в крови...

Мы снялись за 20 дней, принимали почти 3 года.
Ну, это жуть. Так можно делать только если препараты изначально были не нужны или по жизненным показания, когда нет выбора...

G@lka
23.01.2011, 16:10
С тех пор как мы стали пить конвулекс приступы стали намного чаще это совпадение или препарат не подходит?

Andre®
23.01.2011, 16:48
С тех пор как мы стали пить конвулекс приступы стали намного чаще это совпадение или препарат не подходит?
А что Вы пили до этого?
Какая сейчас дозировка конвулекса и вес ребенка?

*Милли*
23.01.2011, 16:51
Можно ли купить поддельный депакин-хроносфера? Начали новую упаковку, через несколько дней пошло ухудшение у ребенка, перешли на другую, вроде бы все более-менее пришло в норму (приступы до конца не купируемые), затем снова вернулись к той, первой пачке - и снова ухудшение. Простое совпадение? Как проверить препарат? Посоветуйте!

Elenamama
23.01.2011, 17:32
Андрей, не подскажете где сделают нормально ЭЭГ мониторинг дневной?
Пытались через КДЦ на Дундича бесплатно, а там только на март места будут.

Ответил в ЛС. Andre.

Elsa
23.01.2011, 18:09
Можно ли купить поддельный депакин-хроносфера? Начали новую упаковку, через несколько дней пошло ухудшение у ребенка, перешли на другую, вроде бы все более-менее пришло в норму (приступы до конца не купируемые), затем снова вернулись к той, первой пачке - и снова ухудшение. Простое совпадение? Как проверить препарат? Посоветуйте!

проверить можно
1. по весу. взвесить настоящую таблетку, желательно с точностью до третьего, четвертого знака, а потом ту, которая вызывает сомнение. Вряд ли подделка будет иметь тот же вес.
2. У хроносферы, защитная оболочка, положите настоящую в стакан с водой и посмотрите как она себя поведет, ждать надо долго. На сколько помню, набухает, становится как резина (могу ошибиться слишком много проверяла) Затем, проделайте тоже с сомнительной таблеткой.
3. можно просто откусит и пожевать ту и другую.

4. на коробках еще есть номер партии, заведите этот номер и название препарата в инет, в инете может быть инфа, что в этой партии встречались подделки

*Милли*
23.01.2011, 18:16
проверить можно
1. по весу. взвесить настоящую таблетку, желательно с точностью до третьего, четвертого знака, а потом ту, которая вызывает сомнение. Вряд ли подделка будет иметь тот же вес.
2. У хроносферы, защитная оболочка, положите настоящую в стакан с водой и посмотрите как она себя поведет, ждать надо долго. На сколько помню, набухает, становится как резина (могу ошибиться слишком много проверяла) Затем, проделайте тоже с сомнительной таблеткой.
3. можно просто откусит и пожевать ту и другую.

4. на коробках еще есть номер партии, заведите этот номер и название препарата в инет, в инете может быть инфа, что в этой партии встречались подделки
В том-то и дело, что хронофера не таблетка, а мелкие горошки в восковой оболочке. Кажется, что подделать очень затруднительно. Открыла новую упаковку. Буду наблюдать. Спасибо за ответ.

Andre®
23.01.2011, 18:45
В том-то и дело, что хронофера не таблетка, а мелкие горошки в восковой оболочке. Кажется, что подделать очень затруднительно. Открыла новую упаковку. Буду наблюдать. Спасибо за ответ.

При таких проблемах, наверное, надо срочно покупать препарат в другой аптеке и другой партии, а потом уже спокойно разбираться. Это только экспертизу делать.

G@lka
23.01.2011, 18:49
А что Вы пили до этого?
Какая сейчас дозировка конвулекса и вес ребенка?

Это наш первый препарат,вес 16 кг, сейчас пьем по 20 кап 3 раза вдень, начинали с 15 капель.

Andre®
23.01.2011, 19:00
Это наш первый препарат,вес 16 кг, сейчас пьем по 20 кап 3 раза вдень, начинали с 15 капель.
Может быть, попробовать перевести на хроносферу и прием 2 раза в сутки?

G@lka
23.01.2011, 19:50
Жду когда наш врач приедет, чтобы обговорить. А вообще препарат может провоцировать приступы?

Andre®
23.01.2011, 20:37
Жду когда наш врач приедет, чтобы обговорить. А вообще препарат может провоцировать приступы?
Да, может. И это не редкость....

Dugarma 2007
23.01.2011, 20:54
Не подскажите как попать к вашему специалисту по китайской медицине.

РеДиСиНка
24.01.2011, 01:42
Обращаюсь ко всем, у кого двое детей. Скажите, как у второго ребенка с эпилепсией? Надо ли мне проверять младшую? Надо ли боятся? Мне грят, что у нас наследственная форма.
а мы хотели третьего уже в этом году....

Поделитесь опытом. :091:
Мне в свое время говорили, что даже при наследственных формах вероятность крайне низкая. У старшей старт был в 4,5 года. Младшей сейчас 3 и 3. По тому, как она сейчас спит, мне становится страшно - все очень похоже на сестру в том же возрасте. Жду-с. И верю, что с младшей не повторится

G@lka
24.01.2011, 10:35
Да, может. И это не редкость....
Значит нужно срочно от него уходить? Простите если замучила с вопросами.

РеДиСиНка
24.01.2011, 11:48
Т.е., вы рожали вторую дочку, не зная диагноза первой?

Знала (разница у них 9 лет), но
Мне ... говорили, что даже при наследственных формах вероятность крайне низкая.Да и в любом случае меня это нисколько не останавливало (может быть оттого, что у нас не тяжелая форма - не знаю)


С тем, что есть, я разберусь, безусловно. а что делать с планируемой беременностью? Глупый вопрос, конечно, кто за меня решит. Но, мало ли, вдруг у кого-то есть подобный опыт.
Спасибо вам за отзыв.
Если Вы так хотите третьего, но боитесь при этом - прямая дорога к генетикам. Но только, наверное, к хорошим генетикам, а то помню я, как меня в МГЦ отговаривали после плохого анализа ХГЧ (? так называется, тот, который на врожденные пороки делается), а еще когда узнали, что старшая с эпилепсией :001:
Ну и что? Никаких врожденных пороков. НС куда здоровее, чем у старшей сестры.
Спит только иногда плохо. Но лучше только с этой проблемой, чем совсем бы ее не было :wife:

Адвайта
24.01.2011, 15:05
Мне в свое время говорили, что даже при наследственных формах вероятность крайне низкая. У старшей старт был в 4,5 года. Младшей сейчас 3 и 3. По тому, как она сейчас спит, мне становится страшно - все очень похоже на сестру в том же возрасте. Жду-с. И верю, что с младшей не повторится

У меня проблемы у младшей, генетические. Со старшей все хорошо (ттт) пока, но спит, бывает беспокойно. У меня уже паранойя, наверное. Подскажите, на что обратить внимание, какой сон должен насторожить? Старшей 2,8.

мамадимы
24.01.2011, 16:45
подскажите пожалуйста, только в нашем р-не (фрунзенский) нету топамакса в таблетках по льготному рецепту или это во всем городе, будут ли вообще в этом году таблетки по льготному рецепту или только капсулы.В поликлинеке ничего ответить не смогли и в аптеке тоже не знают.

Адвайта
24.01.2011, 17:21
подскажите пожалуйста, только в нашем р-не (фрунзенский) нету топамакса в таблетках по льготному рецепту или это во всем городе, будут ли вообще в этом году таблетки по льготному рецепту или только капсулы.В поликлинеке ничего ответить не смогли и в аптеке тоже не знают.

слышала, что таблеток больше не будет вообще. их уже в продаже найти трудно.

Fine777
24.01.2011, 20:14
Добрый вечер! Мой ребёнок принимает депакин-хроно 34,8 мг/ кг, ламиктал 4,65 мг/кг
Недавно сдали анализы: ОАК+тромбоциты, биохимия, концентрация вальпроата.
Концентрация вальпроата 93,6 мкг/мл (норма 50 - 100) Анализ сдан через 1,5 ч. после приёма препарата
В других анализах есть отклонения от нормы:
(в скобках указывается норма)
лейкоциты 3,7 (4 - 9)
СОЭ 16 (2 - 15)
сегментоядерные 40 (47 - 72)
лимфоциты 50 (19 - 37)
амилаза 111 (28 - 100)
тимоловая проба 6,64 (0 - 4)
Андрей, прокомментируйте пожалуйста. Возможно у ребёнка начинается какой-то восполительный процесс в печени или поджелудочной? (АЛТ, АСТ в норме)

Andre®
24.01.2011, 22:37
Значит нужно срочно от него уходить? Простите если замучила с вопросами.

Сначала попробовать хроно-форму (хроносферу), потому что проблема может быть в конвулексе. Если ничего не изменится, то - да, решать с врачом вопрос о замене препарата.

подскажите пожалуйста, только в нашем р-не (фрунзенский) нету топамакса в таблетках по льготному рецепту или это во всем городе, будут ли вообще в этом году таблетки по льготному рецепту или только капсулы.В поликлинеке ничего ответить не смогли и в аптеке тоже не знают.

я уже в который раз беру только капсулы....таблеток не видел чуть ли не с сентября.


Андрей, прокомментируйте пожалуйста. Возможно у ребёнка начинается какой-то восполительный процесс в печени или поджелудочной? (АЛТ, АСТ в норме)

А ребенок ничем не болел недавно? ОРВИ, например?
Анализ мочи не делали?

Fine777
24.01.2011, 23:12
Нет, ничем не болел, мочу не сдавали ещё. Андрей, что вы можете сказать о нашей конценрации депакина, она не очень высокая?

Andre®
24.01.2011, 23:59
Нет, ничем не болел, мочу не сдавали ещё. Андрей, что вы можете сказать о нашей конценрации депакина, она не очень высокая?

Если ребенок нормально себя чувствует, то все нормально даже при более высоких цифрах. Анализ вообще назначают при появлении побочных эффектов.
Анализ сдавали в поликлинике?
С почками все в порядке?

Fine777
25.01.2011, 00:02
Андрей, спасибо за ответ! Мы живём на Украине и анализ сдавали в местной лаборатории, она у нас одна на весь Крым. Почки обязательно проверим. В старом анализе мочи были выявлены кристаллы оксалатов, пили гомеопатические средства, после этого ещё не пересдавали.

мамадимы
25.01.2011, 01:50
слышала, что таблеток больше не будет вообще. их уже в продаже найти трудно

я уже в который раз беру только капсулы....таблеток не видел чуть ли не с сентября

Спасибо, впервые сталкиваюсь с проблемой отсутствия таблеток, у нас в аптеке всегда были и бесплатно и за деньги. А таблетки на капсулы заменять можно, и как давать капсулу если надо было 1/3 таблетки

Адвайта
25.01.2011, 13:18
Спасибо, впервые сталкиваюсь с проблемой отсутствия таблеток, у нас в аптеке всегда были и бесплатно и за деньги. А таблетки на капсулы заменять можно, и как давать капсулу если надо было 1/3 таблетки

нам врач сказала, что заменять можно без проблем. я насыпаю в шприц маленький инсулиновый и по делениям отсыпаю нужную дозу. даже проще чем с таблетками получается.

Екат
25.01.2011, 13:43
Добрый день
Подскажите,здесь обсуждается эпилепсия только у деток или про взрослых тоже можно задавать вопросы?

МaRья
25.01.2011, 15:02
нам врач сказала, что заменять можно без проблем. я насыпаю в шприц маленький инсулиновый и по делениям отсыпаю нужную дозу. даже проще чем с таблетками получается.
а я считаю, их там 190 шт в 25 мг. вот забыла про инсулиновый шприц, т.к. давно уже хроносферу пьем целыми пакетиками. Надо и к топамаксу применить.
Подскажите еще, кто принимает топамакс, он у вас с какой дозы стал работать? А то мы что-то его все повышаем-повышаем, а толку мало.

марулика
25.01.2011, 15:38
а я считаю, их там 190 шт в 25 мг. вот забыла про инсулиновый шприц, т.к. давно уже хроносферу пьем целыми пакетиками. Надо и к топамаксу применить.
Подскажите еще, кто принимает топамакс, он у вас с какой дозы стал работать? А то мы что-то его все повышаем-повышаем, а толку мало.

У нас Топамакс 50 мг в сутки ( дополнительно к Депакину Хроносфере 750 мг/сутки), стал работать сразу, с 25 мг в сутки, потом постепенно повысили до 50 мг по назначению врача.
С тех пор, ттт, уже год держимся!

мамадимы
25.01.2011, 16:15
спасибо, пойду в аптеку за шпицом

Пчёвжинка
25.01.2011, 20:58
Добрый день! Подскажите, пожалуйста, где лучше сделать ЭЭГ? Или это не так важно, главное - правильно расшифровать?
И где хорошо делают мониторинг ночного сна?

ЛюСева
26.01.2011, 17:02
Доброе время суток!
Андрей, подскажите пож, как поступить.
Мы начали пить ламиктал ГлаксоСмитКляйн Фармасьютикалз С.А., Польша. Но в этом году по бесплатному рецепту его давать не будут, будет конвульсан. Что делать, переходить на конвульсан, или покупать ламиктал?
Пож, поделитесь инфой, о препарате конвульсан. Мможет уже кто-то переходил на него. Были какие-либо изменения в поведении, аллергические реакции? Очень важна эта инфа, т.к. у ребенка переодически появляется узловая эритема.
Всем большое спасибо!!!!

Пчёвжинка
26.01.2011, 17:58
Поддержу вопрос про мониторинг ночной.
Я делала на 6-й Советской, а потом в Москве. так это два разных исследования, хоть и стоимость одна :( В Питере просто деньги выкинула (могла бы на них курс массажа ребенку оплатить:( ).

вот как! :( вроде бы еще на сайте Педиатрички написано, что они это делают у себя в поликлинике, правда стоимость - 12 000 :010:
а бесплатно по полису такое исследование, наверное, вообще не делают?

Andre®
26.01.2011, 22:48
Доброе время суток!
Андрей, подскажите пож, как поступить.
Мы начали пить ламиктал ГлаксоСмитКляйн Фармасьютикалз С.А., Польша. Но в этом году по бесплатному рецепту его давать не будут, будет конвульсан. Что делать, переходить на конвульсан, или покупать ламиктал?
Пож, поделитесь инфой, о препарате конвульсан. Мможет уже кто-то переходил на него. Были какие-либо изменения в поведении, аллергические реакции? Очень важна эта инфа, т.к. у ребенка переодически появляется узловая эритема.
Всем большое спасибо!!!!
А что, ламиктал в прошлом году давали? Я его уже года три как покупаю...давно его нет по бесплатному рецепту.
Что я могу сказать про конвульсан...у дженериков может быть выше риск побочных эффектов и усваиваемость может быть разная... А что будет на самом деле - не знаю...
Когда пропал ламиктал из бесплатных рецептов, был вариант перейти на ламитор...ВЮ отсоветовал, но знакомые переходили на него без изменений...


Вот хотелось бы в Питере тоже самое. Где?
А то накладно мотаться туда 2 раза подряд.
Так вот там же теперь и можно. Вы же знаете, КАК оно должно быть, вот и организуйте это все сами, а они пусть пишут...правда, расшифровать все равно толком не смогут:005:
Ну, так можно ж показать кому....;)

Andre®
26.01.2011, 23:06
Ну, что ж делать....это Вам нужно, а не им....увы...

Elsa
26.01.2011, 23:17
Да, платишь деньги, еще и под зад пинать надо, всё как всегда :(

Там же Шауб сидит, на видеомон., что же она не знает как делать!? Или с памятью плохо у нее стало

Kat-79
26.01.2011, 23:44
Андрей, здравствуйте, подскажите пожалуйста, как быть?
Ситуация следующая: ребетенок 2 г, вес 10-11 кг, принимаем депакин-хроносферу 400 мг/день + кеппра 250 мг/день, по приступам вроде как в ремиссии полгода и вот недавно стала замечать, например, заснул ребенок на большой кровати, я беру ее, чтобы переложить в детскую, а она вся напрягается, всем телом, может глаза открыть, но они при этом закатаны, а потом дистальные отделы конечностей (ручки, ножки) начинают дергаться, все это секунд 20-30, при этом не просыпается. А на днях, во время дневного сна, дочка вся напряглась, глаза были открыты и закатаны вверх и те же мелкие подергивания ручек и ножек, синхронно или нет сложно сказать, так как ребенок частично был под одеялом, длилось это секунд 15-20, потом напряжение тела спало и она продолжала спать... Андрей, что делать, бежать на ночной мониторинг??? Заранее спасибо за ответ.

Andre®
27.01.2011, 00:05
Там же Шауб сидит, на видеомон., что же она не знает как делать!? Или с памятью плохо у нее стало
Она там не сидит, ночью вообще 1 дежурный и я не уверен, что врач...
А вот почему они не знают нормальной процедуры проведения мониторинга - не знаю...либо это опять питерская школа:))

Андрей, здравствуйте, подскажите пожалуйста, как быть?
Ситуация следующая: ребетенок 2 г, вес 10-11 кг, принимаем депакин-хроносферу 400 мг/день + кеппра 250 мг/день, по приступам вроде как в ремиссии полгода и вот недавно стала замечать, например, заснул ребенок на большой кровати, я беру ее, чтобы переложить в детскую, а она вся напрягается, всем телом, может глаза открыть, но они при этом закатаны, а потом дистальные отделы конечностей (ручки, ножки) начинают дергаться, все это секунд 20-30, при этом не просыпается. А на днях, во время дневного сна, дочка вся напряглась, глаза были открыты и закатаны вверх и те же мелкие подергивания ручек и ножек, синхронно или нет сложно сказать, так как ребенок частично был под одеялом, длилось это секунд 15-20, потом напряжение тела спало и она продолжала спать... Андрей, что делать, бежать на ночной мониторинг??? Заранее спасибо за ответ.
Похоже на тонические приступы. А ЭЭГ простое давно делали?

Kat-79
27.01.2011, 00:11
Простую энцефалограмму делали месяца 2-3 назад, на приеме у лечащего врача (Гуменник Е.В.), все было в порядке, а ночной мониторинг писали летом, приступов зафиксировано не было. А в планах был ночной мониторинг в мае и если все ОК, то снимаемся с депакина... Э-э-э-х

суперсофия
27.01.2011, 03:01
Кин-дза-дза, а где конкретно Вы делали в Москве мониторинг? Друзьям очень надо.

ЛюСева
27.01.2011, 11:17
А что, ламиктал в прошлом году давали? Я его уже года три как покупаю...давно его нет по бесплатному рецепту.
Что я могу сказать про конвульсан...у дженериков может быть выше риск побочных эффектов и усваиваемость может быть разная... А что будет на самом деле - не знаю...
Когда пропал ламиктал из бесплатных рецептов, был вариант перейти на ламитор...ВЮ отсоветовал, но знакомые переходили на него без изменений...




Нам в прошлом году как-то подвезло.:080: С назначением от обл. невролога я пошла к зам гл врача, она сделала заявку на назначенные препараты. И через 2 мес мы получили препараты именно для нас. А в этом году увы, ламиктала в бесплатных нет. Будем покупать, только бы приступы купировались.:091:

chudesa
27.01.2011, 17:13
Здравствуйте я здесь новичок, скажите пожалуйста кто-нибудь дает топомакс в капсулах, у нас они почему то с калом выходят я крупинку чувствую, когда подмываю(нам скоро 6мес будет), эпилептолог сказала, что так быть не должно. а что делать не сказала... Первый препарат у нас конвулекс сироп. А топомакс добавили после видеомониторинга. Правда в одной больнице мне сказали что у нас гипсоретмия и приступы генерализованные, а в другой ее отмели и поставили фокальную... Во вторник поедем на томографию, хотели по квоте в Москве сделать, да там программа высокоразрешаемая пока не работает- это раз и они ответ прислали, что мы у себя должны дообследоваться и пройти томографию(ямр), окулиста и генетика и тогда они вышлют ответ... А я думала, что столичные доктора и обследования то лучше. К Мухину хотела и к Айвазяну попасть(самостоятельно, естественно). Скажите, а топомакс может быть подделкой? Или у нас это с пищеварением все таки связано?

Если бы...
28.01.2011, 00:52
Я так поняла вы там дневной мониторинг делали? Можно в личку ценник ( на сайте не нашла)..
А ночной здесь, в Питере, в ЛДЦ. Правильно?
Спасибо... думаю куда б деточку пристроить :065:, хотя думаю, что в нашем варианте лучшим был бы ЭЭГ-мониторинг и консультация у доктора Хауса :073:

Юрочкина
28.01.2011, 13:20
А мы ночной делали в Педиатричке за 12000 руб.,в прошлом году.

Если бы...
29.01.2011, 21:04
cпасибо за сведения..
эх..дорогонько...

Юрочкина
29.01.2011, 23:24
Бесплатно ночной не делают,я и в этом месяце искала.

DarinkO
30.01.2011, 01:24
МАмочки Хелп,у меня ребенку 2.1г температурит щас больше 38,5.дала нурофен немного снизилась.а прошел ток час!что можно дать???в скорой сказали ношпу и карвалол 1/3, а я побаиваюсь.крофе нурофена,панадола больше ничего нет.есть свечи анальгиновые но они не помогают((

РеДиСиНка
30.01.2011, 01:29
Но-шпу - если руки-ноги холодные, т.е. сосуды спазмируют.
Корвалол я даю - сердечко поддержать, но может спецы еще что скажут?
А Вы в скорой сказали, что ребенок - эпилептик?

DarinkO
30.01.2011, 01:31
да сказала

Elsa
30.01.2011, 01:39
я на такие случаи держу анальгин, димидрол, ношпу - делаю укол. Укол помогает мин. на 6 часов, может до 12 держать. Таблетки так не действуют.

Если, ребенок красный, горячий, то хорошо мокрое полотенце на лоб. Только не холодное. Холодным нельзя, могут судороги начаться.

парацетамол не помогал нам, а вот колдрекс помогал, почему не знаю, там тот же парацетамол.
Корвалол вам назначили, чтобы не было судорог. В корвалоле содержится люминал
(20 капель - 0,0075 г люминала)

викука
30.01.2011, 12:02
Аспирин- противопоказан, но кроме половинки аспирина нам при температуре ничего не помогает....

МaRья
30.01.2011, 12:09
Нам тоже только нурофен (ибупрофен) помогал. Еще литическая с но-шпой. А так еще преднизолон скорая делала, но это уже крайняя мера была, когда ни от чего не снижалась.

Лёлькина
30.01.2011, 13:39
Андрей, собралась давать сыну Галстену, но в инструкции написано, что препарат содержит этиловый спирт. Можно? У нас депакин хроно и клоназепам.

викука
30.01.2011, 15:29
Лелькина!!

Нам врач- педиатр, посмотрев весь анамнез сама назначила галстену, для поддержки печени. Но мы пили не депакин, а тегретол..

AlisaX
31.01.2011, 01:40
Darina, еще, насколько я знаю, можно 1/2 свечки папаверина, на такой возраст.
У дочки в ноябре была высокая Т, а у нас в листе от невролога написано сбивать от 38. Дала Нурофен, а она черз полчаса поплзла вверх, за полчаса до 39, ноги ледяные, вызвали скорую, через 40 минут приехали, была уже 39.7, делали укол литическая смесь+реланиум.

Andre®
31.01.2011, 22:42
Андрей, собралась давать сыну Галстену, но в инструкции написано, что препарат содержит этиловый спирт. Можно? У нас депакин хроно и клоназепам.

Ну, Вы же не бутылками ее пить будете. Главное, чтобы не было индивидуальной непереносимости этанола.

irina-sv
02.02.2011, 03:45
Девочки,посоветуйте эпилептолога хорошего.

Вика мама Даши
02.02.2011, 11:27
Подскажите, пожалуйста. Первый раз дочка заболела сильно гриппом,участковая спрашивает какие лекарства нам можно при эпи, а я и не знаю. Пятый день высокая температура, сбиваю нурофеном, но хватает на 4-5 часов, арбидол пили, врач выписала анаферон. Но вижу, что лучше не становится.
Принимаем топамакс и депакин-хроно

Лёлькина
02.02.2011, 11:47
Ну, Вы же не бутылками ее пить будете. Главное, чтобы не было индивидуальной непереносимости этанола.

спасибо!

Ольга65
02.02.2011, 16:52
Подскажите, пожалуйста, у ребёнка 4 лет иногда подёргивается левая часть лица( как будто он хочет один глаз закрыть) и я заметила только во время еды.Что это?

MisSs 4ертёнок
04.02.2011, 01:16
Заранее перед всеми извиняюсь,топ очень большой,прочитать весь не смогла.Есть ли сдесь мамы деток с диагнозом-роландическая эпилепсия.Нам диагноз поставили недавно в январе на Авангардной-Болдырева Софья Рэмовна.Ребенок практически не спит уже год нормально,"стучится " по ночам по 3-5 часов подряд,я с ума схожу,днем бывает,но редко минуту,или две-раз в месяц.Нам сказали лечить не надо пройдет само,а меня одолевают сомнения,вдруг не пройдет,напишите кто сталкивался с такой бякой:(

Elsa
04.02.2011, 02:03
.Нам диагноз поставили недавно в январе на Авангардной-Болдырева Софья Рэмовна.

Проконсультируйтесь у другого врача, Болырева нередко ошибается в своих диагнозах. Стоит послушать мнения и других врачей.

chudesa
04.02.2011, 15:02
Андрей, скажите пожалуйста, топомакс в гранулах если целиком с калом выходит, он всасывается. Мне один эпилептолог сказала, что так быть не должно, а вторая, что он все равно всасывается...

ЛюСева
04.02.2011, 20:31
Андрей, я к Вам опять за советом.
Ситуация следующая. Вводим ламиктал. Начали вводить 1 раз в сутки - утром, т.к. в основном, приступы, в дневное время. Повышаю дозу на 1/3 (50 мг таблетки) через 3 недели. Появились улучшения, иногда генерализованных развернутых приступов нет по 2-4 дня. Сохраняются ежедневно 2-3 серии парциальных и "толчки" (неожиданный резки наклон туловища вперед, как при поклоне).
В назначении невролога - ламиктал вводить 1 раз в сутки - до терапевтической дозы 1 - 5 мг/кг (это кратко).
Нарастив дозу до 50 мг( утром), чтобы не было перепадов концентрации, стала вводить и в вечерний прием (также на 1/3 таб от 50 мг).
При первом вечернем вводе, на следующий день добавились генерализованные приступы. Сохранялись они 3 дня. Потом 11 дней были только серии парциальных, иногда проскакивали толчки.
Через 2 недели повышаю опять в вечерний прием 1/2 таб от 50 мг. На следующий день добавляются генерализованные, и вот они присутствуют уже 3-й день.

Ламиктал вводим к схеме:
депакин хроно - по 500мг, 2 раза в день и финлепсин ретард 200 мг, 2 раза в день.
Вес ребенка 35 кг.

Андрей, что Вы посоветуете в данной ситуации? У меня так и тянется рука убрать вечерний прием.
Прошу ответить, может у кого была подобная ситуация.

Большое спасибо!!!

MisSs 4ертёнок
05.02.2011, 00:18
Проконсультируйтесь у другого врача, Болырева нередко ошибается в своих диагнозах. Стоит послушать мнения и других врачей.

Мы до Болдыревой консультировались у других врачей,они нам тоже самое сказали:(

Andre®
05.02.2011, 23:24
Андрей, я к Вам опять за советом.

Через 2 недели повышаю опять в вечерний прием 1/2 таб от 50 мг. На следующий день добавляются генерализованные, и вот они присутствуют уже 3-й день.
Здравствуйте,
Надо понаблюдать, мне кажется... Для СЛГ типичны периоды ухудшений, которые могут быть никак не связаны с приемом препарата.
Но если тенденция сохранится, надо будет поэкспериментировать с 1-кратным приемом. Возможно, это Ваш вариант...Вы же понимаете, что так вот заочно при этом синдроме ничего не сказать...


Андрей, скажите пожалуйста, топомакс в гранулах если целиком с калом выходит, он всасывается. Мне один эпилептолог сказала, что так быть не должно, а вторая, что он все равно всасывается...

А как Вы его даете относительно приема пищи?

Fine777
05.02.2011, 23:36
Прошу ответить, может у кого была подобная ситуация.



Люба, у нас такое было - при увеличении ламиктала - усиление приступов, ухудшение ЭЭГ, потом приступы уменьшились, ЭЭГ стала лучше, чем до ввода ламиктала - ушла генерализация. Я сама тогда была как комок нервов, переживала, что ламиктал не подходит, а мы его всё пьем.
Но советовать тут я конечно не имею права, у нас и синдромы разные и приступы, всё индивидуально, конечно. А врачи что говорят?

tani154
06.02.2011, 19:35
Здравствуйте. Так сложилось, что теперь и мы к Вам. Малышу нашему 6 мес. Весит 8900, развивается по возрасту. Примерно 24,01 – это понедельник - заметила, что он как будто замирает на несколько мгновений. Подумала, что подавился. Потом заметила, что в этот момент часто глотает или пытается проглотить и подумала, что научился глотать слюну и его это напрягает. К среде подобные явления удлинились и я набрала в поисковике «Ребёнок зависает». От результата поиска прошиб холодный пот. В четверг побежали в поликлинику и уже к обеду оказались в больнице на Земледельческой во 2 отделении. Врач посмотрел и так получилось, что в этот момент случился «завис» ну и сказал, что похоже на эпилепсию, будем обследоваться. И ушёл, оставив меня в состоянии прострации. Соседки по палате немного просветили, сказали, что сделают ЭЭГ, Узи мозга и тд, но главное ЭЭГ.
На следующий день утром, взяли кровь, мочу, кал. И я стала ждать врача и похода на ЭЭГ. Зависания удлинялись ( почти 2 мин) и учащались ( в этот день их было 10) , а врача всё нет. К обеду я не выдержала и побежала его искать, так как понимала, что если сегодня (а это была пятница) ничего не сделают, то за выходные я сойду с ума. Врач что-то говорил про очередь и что состояние не критическое и жизни не угрожает, и что платных услуг больница не оказывает, и ехать в другое место смысла нет, и что он подумает. А я просила оказать хоть какую-то помощь. Потом пошла к заведующей. Потом опять к врачу. В итоге примерно в 15,00 нам дали лекарство 1 мл ( как потом оказалось депакин сироп). В 23,00 ещё 1 мл, и далее по графику :7,15,23. И добавили ещё диакарб с аспаркамом. В субботу 29,01 в 7,40 случился последний «завис» и до сих пор (ттт) нету.
В понедельник нам сделали ЭЭГ с видео мониторингом дневного сна. Делали примерно 1,5 часа. Всё чисто. Эта услуга платная (как оказалось больница их всё таки оказывает), но нам сделали в учебных целях бесплатно. В среду сделали Нейросонографию – всё в порядке, и посмотрел окулист – глазное дно без патологий. В пятницу врач пообещал выписать и в четверг вечером внезапно увеличил дозу депакина на 1 мл. т.е. 7.00- 1 мл, 15.00 – 1 мл, 23.00 – 2 мл. На мой недоуменный вопрос сказал, что не имеет права выписать нас с назначенной дозой меньше, чем минимальная терапевтическая. В пятницу утром взяли кровь, но результатов не дождались и отправили нас домой, так как половина отделения то с температурой, то с рвотой и больными животами. На руки ничего не дали, хотя я просила, только выписку с диагнозом: Младенческая парциальная недифференцированная (доброкачественная?) эпилепсия.
Теперь мы дома. Записались на прием в Скандинавию. Наблюдаем за малышом с пристрастием и пытаемся осознать случившееся. Видимо надо обследоваться ещё раз. Вопросы Вам буду задавать потом. Пока даже не знаю что спрашивать.

Граната
06.02.2011, 20:07
Здравствуйте. Так сложилось, что теперь и мы к Вам. Малышу нашему 6 мес. Весит 8900, развивается по возрасту. Примерно 24,01 – это понедельник - заметила, что он как будто замирает на несколько мгновений. Подумала, что подавился. Потом заметила, что в этот момент часто глотает или пытается проглотить и подумала, что научился глотать слюну и его это напрягает. К среде подобные явления удлинились и я набрала в поисковике «Ребёнок зависает». От результата поиска прошиб холодный пот. В четверг побежали в поликлинику и уже к обеду оказались в больнице на Земледельческой во 2 отделении. Врач посмотрел и так получилось, что в этот момент случился «завис» ну и сказал, что похоже на эпилепсию, будем обследоваться. И ушёл, оставив меня в состоянии прострации. Соседки по палате немного просветили, сказали, что сделают ЭЭГ, Узи мозга и тд, но главное ЭЭГ.
На следующий день утром, взяли кровь, мочу, кал. И я стала ждать врача и похода на ЭЭГ. Зависания удлинялись ( почти 2 мин) и учащались ( в этот день их было 10) , а врача всё нет. К обеду я не выдержала и побежала его искать, так как понимала, что если сегодня (а это была пятница) ничего не сделают, то за выходные я сойду с ума. Врач что-то говорил про очередь и что состояние не критическое и жизни не угрожает, и что платных услуг больница не оказывает, и ехать в другое место смысла нет, и что он подумает. А я просила оказать хоть какую-то помощь. Потом пошла к заведующей. Потом опять к врачу. В итоге примерно в 15,00 нам дали лекарство 1 мл ( как потом оказалось депакин сироп). В 23,00 ещё 1 мл, и далее по графику :7,15,23. И добавили ещё диакарб с аспаркамом. В субботу 29,01 в 7,40 случился последний «завис» и до сих пор (ттт) нету.
В понедельник нам сделали ЭЭГ с видео мониторингом дневного сна. Делали примерно 1,5 часа. Всё чисто. Эта услуга платная (как оказалось больница их всё таки оказывает), но нам сделали в учебных целях бесплатно. В среду сделали Нейросонографию – всё в порядке, и посмотрел окулист – глазное дно без патологий. В пятницу врач пообещал выписать и в четверг вечером внезапно увеличил дозу депакина на 1 мл. т.е. 7.00- 1 мл, 15.00 – 1 мл, 23.00 – 2 мл. На мой недоуменный вопрос сказал, что не имеет права выписать нас с назначенной дозой меньше, чем минимальная терапевтическая. В пятницу утром взяли кровь, но результатов не дождались и отправили нас домой, так как половина отделения то с температурой, то с рвотой и больными животами. На руки ничего не дали, хотя я просила, только выписку с диагнозом: Младенческая парциальная недифференцированная (доброкачественная?) эпилепсия.
Теперь мы дома. Записались на прием в Скандинавию. Наблюдаем за малышом с пристрастием и пытаемся осознать случившееся. Видимо надо обследоваться ещё раз. Вопросы Вам буду задавать потом. Пока даже не знаю что спрашивать.
Вашим доктором на отделении 2-ом был Титов Николай Андреевич? Высокий такой, с усами, в очках? Он юный невролог, в части эпи и назначений он консультируется у Зайцева, который в этом вопросе его полностью курирует, он зачастую и отправляет мам лечить детей в коммерческий центр Зайцева. ЭЭГ-видео-мониторинг вам делал, наверное, Понятишин Андрей Евстахиевич? Он хороший специалист, диагност, невролог в 3-ем поколении, многие лечатся у него с хорошими результатами. А в Сканди вы записались на прием к неврологу или эпилептологу? Вам нужна консультация и наблюдение хорошего эпилептолога.
P.S. Чтобы все было хорошо!

яночка
06.02.2011, 20:45
Понятишин Андрей Евстахиевич? Он хороший специалист, диагност, невролог в 3-ем поколении, многие лечатся у него с хорошими результатами.!
ППКС !!!!:support::flower:
Мы у него наблюдаемся с эпи.

tani154
06.02.2011, 20:48
Доктором нашим был Михаил Юрьевич Чуриков. А ЭЭГ видео- мониторинг делал действительно Понятишин. А в сканди мы записались к Гуменник Елене Валерьевне. Может стоит сделать до приема ночной видео-видеомониторинг, а то кроме одного листочка - выписки у нас больше ничего нет.
P.S. Спасибо за ответ и добрые слова.

Граната
06.02.2011, 21:40
Доктором нашим был Михаил Юрьевич Чуриков. А ЭЭГ видео- мониторинг делал действительно Понятишин. А в сканди мы записались к Гуменник Елене Валерьевне. Может стоит сделать до приема ночной видео-видеомониторинг, а то кроме одного листочка - выписки у нас больше ничего нет.
P.S. Спасибо за ответ и добрые слова.
В выписке расписаны результаты ээг-видео-мониторинга сна? А вы забрали (попросили на руки) заключение Понятишина и саму запись ээг?

Andre®
06.02.2011, 22:04
Теперь мы дома. Записались на прием в Скандинавию. Наблюдаем за малышом с пристрастием и пытаемся осознать случившееся. Видимо надо обследоваться ещё раз. Вопросы Вам буду задавать потом. Пока даже не знаю что спрашивать.
Вы в настоящее время продолжаете прием депакина?
Какая сейчас дозировка препарата и вес ребенка?
Насколько я понимаю, депакин Вам назначили без ЭЭГ, т.е. только на основании того, что увидел врач?
До приема у Гуменик не стоит делать никаких дополнительных исследований. при необходимости она их сама назначит.

tani154
06.02.2011, 22:10
Да продолжаем. Вес ребёнка 8900. в 7.00 1 мл, в 15.00 1 мл в 23.00 1,5 мл. Назначили без ЭЭГ. Принимаем с 15.00 28 января, т.е уже 9 дней.

Andre®
06.02.2011, 22:16
Да продолжаем. Вес ребёнка 8900. в 7.00 1 мл, в 15.00 1 мл в 23.00 1,5 мл. Назначили без ЭЭГ. Принимаем с 15.00 28 января, т.е уже 9 дней.

Кривые ЭЭГ Вам на руки не отдавали?

Когда идете к Гуменик?

tani154
06.02.2011, 22:20
В выписке расписаны результаты ээг-видео-мониторинга сна? А вы забрали (попросили на руки) заключение Понятишина и саму запись ээг?

В выписке написано: фоновый ритм сформирован правильно. Патологической и эпилептиформной активности не регистрируется. з

Больше ничего. На руки просила запись и заключение, но не дали.:(

Кривые не дали. К Гуменик идём 10 февраля в четверг

Andre®
06.02.2011, 22:30
В ЭЭГ-видео-мониторинг вам делал, наверное, Понятишин Андрей Евстахиевич? Он хороший специалист, диагност, невролог в 3-ем поколении, многие лечатся у него с хорошими результатами. А в Сканди вы записались на прием к неврологу или эпилептологу? Вам нужна консультация и наблюдение хорошего эпилептолога.
P.S. Чтобы все было хорошо!

Я вот не очень понимаю....Понятишин - невролог в 3 поколении, делает ЭЭГ-мониторинг, но в этом не разбирается что ли? Почему нужна консультация эпилептолога?
А он-то что говорит? И в чем его функции? От чего у него успешно лечатся?
Сразу скажу, что я просто пытаюсь разобраться в том, кто есть кто и как так сложилось, что у нас тут в Спб целые династии чудных диагностов и неврологов, но все в результате за эпилептологами и расшифровками ЭЭГ едут в Москву?:009:

Кривые не дали. К Гуменик идём 10 февраля в четверг
Тогда, конечно, правильность назначения Вам противосудорожных под вопросом.
А как врач квалифицировал "зависания"? Как абсансы? Дело в том, что в 6 мес. типичных абсансов быть не может в силу незрелости ГМ.
Пока ничего не предпринимайте, дождитесь приема у Гуменик, а потом обязательно напишите о результатах.
Если запись мониторинга у врачей сохранилась, попробуйте взять распечатки с собой на прием.

tani154
06.02.2011, 22:58
Если запись мониторинга у врачей сохранилась, попробуйте взять распечатки с собой на прием.

Как ответил врач - компьютер у них старенький слабенький, поэтому видео они не хранят. По поводу распечаток ответ был примерно такой-же. Когда нам делали эту процедуру, я даже не поняла, что это именно ЭЭГ -видео-мониторинг. Нам ничего не сказали. Я видела камеры, но не знала, включены они или нет. А потом было видимо поздно метаться. А может я недостаточно настойчиво просила.

Слово "абсансы" врач не произносил. От него вообще что-либо конкретное не услышала.

После приёма у Гуменик обязательно отпишусь.

Врач сказал, что так как ребёнок дал реакцию на депакин, то дополнительные обследования бессмысленны. Как то это так звучало.

яночка
06.02.2011, 23:20
Я вот не очень понимаю....Понятишин - невролог в 3 поколении, делает ЭЭГ-мониторинг, но в этом не разбирается что ли? Почему нужна консультация эпилептолога?
А он-то что говорит? И в чем его функции? От чего у него успешно лечатся?
.
Так в больнице он делает только ээг и видеомониторинг
а лечение назначает ведь врач
а у tani154 врач был Чуриков.
соот-нно все вопросы к леч.врачу...

а кому надо...те наблюдаются и лечаться именно у Понятишина:008: