Просмотр полной версии : Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
марулика
06.01.2012, 03:46
Спасибо, Андрей, буду говорить с врачом.
Диакарб - мне было сказано при ухудшении самочувствия на погоду.
Есть сужение в шейном отделе позвоночника, что тоже способствует ВЧД.
В 3 года ребенку была сделана операция по краниостенозу черепа, очень серьезная, после чего собственно и началась эпилепсия через 5 месяцев...
lanik22 13 января еду к эпилептологу в областную на Комсомола, к сожалению не всегда есть возможность выехать в Питер все таки 2-3 часа на такси.... А 10 января встречаюсь с зав.поликлиникой районной надеюсь поможет с госпитализацией и квотой. Сейчас смысла не вижу бегать от одного врача к другому надо посетить специалистов в Москве а затем останавливаться на том или ином специалисте в Питере.
А кто там эпилептолог на Комсомола?
Я вот не совсем с Вами согласен, если ехать в Питер, то нужно хотя бы к нормальным специалистам ехать и Вам их тут советовали, потому что нормальный специалист не назначит в паре к вальпроату фенобарбитал. С точки зрения фармакологии - это вообще шаг отчаяния, т.к. в такой комбинации значительно возрастает токсичность фенобарбитала.
У Вас действительно Отахара? На ЭЭГ четко виден паттерн "вспышка-подавление"?
Если это Отахара, обсудите вопрос применения синактена депо - это, пожалуй, единственный шанс при этой форме эпилепсии.....
Следующие попытки - зонисамид и витамин В6 в больших дозах....
Далее - только операция....
А кто там эпилептолог на Комсомола?
Я вот не совсем с Вами согласен, если ехать в Питер, то нужно хотя бы к нормальным специалистам ехать и Вам их тут советовали, потому что нормальный специалист не назначит в паре к вальпроату фенобарбитал. С точки зрения фармакологии - это вообще шаг отчаяния, т.к. в такой комбинации значительно возрастает токсичность фенобарбитала.
У Вас действительно Отахара? На ЭЭГ четко виден паттерн "вспышка-подавление"?
Если это Отахара, обсудите вопрос применения синактена депо - это, пожалуй, единственный шанс при этой форме эпилепсии.....
Следующие попытки - зонисамид и витамин В6 в больших дозах....
В областной принимает эпилептолог Зеленкова, почему еду к ней? без ее направления ни попасть ни в одну клинику. Точно ли у нам Отахара? суточный видеоЭЭГмониторинг на руках распечатка могу скинуть показать т.к. сама не разбираюсь в этом. в заключении написано электрографически -синдром Отахара. Хочу заметить что этот диагноз нам поставили в декабре с сентября с нами был диагноз симптоматическая эпилепсия в Алмазова ни по ЭЭГ ни по МРТ эпи-активность не выявлена. Если можно я в ЛС скину наши последние заключения вы посмотрите.
Принимаем топамакс 150 мг/сутки (ребенку 12 лет, 45 кг). С какой переодичностью посоветуете пропивать Эссенциале? ( Или может быть лучше что-нибудь другое)
Принимаем топамакс 150 мг/сутки (ребенку 12 лет, 45 кг). С какой переодичностью посоветуете пропивать Эссенциале? ( Или может быть лучше что-нибудь другое)
Разве топамакс не через почки выводится?
Кошатница
06.01.2012, 20:44
принимаем ламиктал 50 мг в день.- утром.. вес 15 кг 5 лет. Приступы заметно снизились по кл-ву. НО Возбуждение страшное... не спим до 2 ночи..бегаем прыгаем ужас ужасный... на ночь пьем 0.5 клоназепама .
Вопрос: терапия вроде помогает....и побочек нет... и все вроде ОК. но вот возбуждение страшное аж трясется весь ребенок. Что думаете? ПРенебречь?попробовать капельки? или менять терапию....
Принимаем топамакс 150 мг/сутки (ребенку 12 лет, 45 кг). С какой переодичностью посоветуете пропивать Эссенциале? ( Или может быть лучше что-нибудь другое)
Не думаю, что при столь низкой дозировке, есть какой-то риск для печени...
принимаем ламиктал 50 мг в день.- утром.. вес 15 кг 5 лет. Приступы заметно снизились по кл-ву. НО Возбуждение страшное... не спим до 2 ночи..бегаем прыгаем ужас ужасный... на ночь пьем 0.5 клоназепама .
Вопрос: терапия вроде помогает....и побочек нет... и все вроде ОК. но вот возбуждение страшное аж трясется весь ребенок. Что думаете? ПРенебречь?попробовать капельки? или менять терапию....
1. Разделить прием препарата на 2 - по 25 мг утром и вечером. Почему надо пить 50 мг одной дозой?
2. Все-таки подождать, возможно, это период адаптации и пока больше не добавлять препарат (не знаю, прислушаетесь ли....но мне кажется, что Вы же недавно писали о начале приема и уже дошли до 50 мг?).
Если планируется дальнейшее увеличение дозировки - уменьшайте дозу на увеличение и увеличивайте интервал между повышениями.
Я уже много раз описывал режим повышения ламиктала и интервалы, но порой просто берет отчаянье..."мы все равно сделали по-своему и теперь у нас проблемы, что делать?"....извините, если что....тоже наболело...:))
Клоназепам, кстати, не снотворное и не успокоительное....и его взаимодействие с ламикталом может усиливать возбуждение...
Кошатница
06.01.2012, 21:50
1. Разделить прием препарата на 2 - по 25 мг утром и вечером. Почему надо пить 50 мг одной дозой?
2. Все-таки подождать, возможно, это период адаптации и пока больше не добавлять препарат (не знаю, прислушаетесь ли....но мне кажется, что Вы же недавно писали о начале приема и уже дошли до 50 мг?).
Если планируется дальнейшее увеличение дозировки - уменьшайте дозу на увеличение и увеличивайте интервал между повышениями.
Я уже много раз описывал режим повышения ламиктала и интервалы, но порой просто берет отчаянье..."мы все равно сделали по-своему и теперь у нас проблемы, что делать?"....извините, если что....тоже наболело...:))
Клоназепам, кстати, не снотворное и не успокоительное....и его взаимодействие с ламикталом может усиливать возбуждение...
1. Потому что приступы преемущественно утром шли... поэтому всю дозу решили ( врач решил) с утречка давать
2. На 50 мг мы выходили около 2 мес....:001: Разве это быстро? Мы с депакина резко ушли ....а ламиктал добавляли по четвертинке( 7мг) раз в 7 дней... потом встали на 38 мг( полторы таблетки) и почти месяц не могли подняться...т к. было ребенку плохо.
Спасибки за мнение... подумаю, еще раз почитаю ( я новичок здесь- у нас дебют в сентябребыл:()- разделю приемы.
пойду тоже перечитывать все и конспектировать.... в августе -сентябре штудировала литературу и блоги по кардиохирургии , теперь следующий этап(((
1. Потому что приступы преемущественно утром шли... поэтому всю дозу решили ( врач решил) с утречка давать
2. На 50 мг мы выходили около 2 мес....:001: Разве это быстро? Мы с депакина резко ушли ....а ламиктал добавляли по четвертинке( 7мг) раз в 7 дней... потом встали на 38 мг( полторы таблетки) и почти месяц не могли подняться...т к. было ребенку плохо.
Спасибки за мнение... подумаю, еще раз почитаю ( я новичок здесь- у нас дебют в сентябребыл:()- разделю приемы.
Ну, я вот о том и говорю....что даже в инструкции к препарату написано, что режим повышения дозы не чаще, чем 1 раз в 2 недели в течение, как минимум, первых 8 недель ввода препарата.
Особенно после депакина, который увеличивает концентрацию ламотриджина в крови в 2-5 раз по сравнению с монотерапией. И надо помнить, что если Вы резко прекратили прием препарата, то это не означает, что он так же резко исчез из организма....особенно, после длительного приема.:005:
Не думаю, что при столь низкой дозировке, есть какой-то риск для печени......
Т.е. считаете, что не стоит вообще пропивать. Нам эпилептолог (Зеленькова Л.А. областная больница) рекомендовала через 4 месяца месячным курсом по 3 капсулы в день.
Разве топамакс не через почки выводится?
Топамакс (70%) и его метаболиты выводятся преимущественно почками.После приема внутрь плазменный клиренс Топамакса составляет 20-30 мл/мин.
После многократного приема Топамакса по 50 и 100 мг 2 раза/сут средний T1/2 составил 21 ч.
Фармакокинетика в особых клинических случаях
Скорость выведения Топамакса почками зависит от функции почек и не зависит от возраста.
У пациентов с нарушениями функции почек (КК - 60 мл/мин) почечный и плазменный клиренс Топамакса снижается.
Время достижения равновесного состояния у пациентов c умеренными или выраженными нарушениями функции почек составляет от 10 до 15 дней.
У лиц пожилого возраста, не страдающих заболеваниями почек, плазменный клиренс Топамакса не изменяется.
У пациентов с умеренно выраженными и тяжелыми нарушениями функции печени плазменный клиренс снижается.
У пациентов, получающих сопутствующую терапию противоэпилептическими Топамаксами, которые индуцируют ферменты, участвующие в метаболизме лекарственных средств, метаболизм Топамакса повышался на 50%.
Топамакс эффективно выводится путем гемодиализа.
У детей в возрасте до 12 лет фармакокинетические параметры Топамакса так же как и у взрослых, получающих Топамакс в качестве вспомогательной терапии, носят линейный характер, при этом его клиренс не зависит от дозы, а Css в плазме возрастает пропорционально повышению дозы. Следует учитывать, что у детей клиренс Топамакса повышен, а его T1/2 более короткий. Поэтому при одной и той же дозе из расчета на 1 кг массы тела концентрации Топамакса в плазме у детей могут быть ниже, чем у взрослых. У детей, как и у взрослых, противоэпилептические Топамаксы, индуцирующие печеночные ферменты, вызывают снижение Css Топамакса в плазме крови.
Блин... Чем больше читаю, тем больше ничего не понимаю... Так печень или почки? Что Вы принимаете для профилактики при приеме топамакса?
Т.е. считаете, что не стоит вообще пропивать. Нам эпилептолог (Зеленькова Л.А. областная больница) рекомендовала через 4 месяца месячным курсом по 3 капсулы в день.
Возможно, у нее были основания для рекомендаций, не связанные с топамаксом?
Блин... Чем больше читаю, тем больше ничего не понимаю... Так печень или почки? Что Вы принимаете для профилактики при приеме топамакса?
Все препараты в конечном итоге выводятся почками (в основном), а метаболизируются в печени...
При приеме топамакса рекомендуется несколько увеличенное (адекватно!!!) потребление жидкости для снижения риска образования камней.
AnyaMuchanko
08.01.2012, 00:39
Andre - это я про ламиктал спрашивала:support:Мы тоже ввели его вторым препаратом , правда доза у нас еще маленькая (утром 3 и вечером 9). Я тут спрашивала про побочки, вроде бы сейчас полегче (истерик уже нет и спать стали более менее нормально). Спасибо Andre - успокоили. Я еще вот хочу спросить про интервал между препаратами: т.к. у нас ламиктал и конвулекс, сколько должно проходить времени между приемом одного и другого препарата? И еще у нас основная бОльшая дозировка одного и другого препарата приходится на вечер (утро: ламиктал 3 мг конвулекс 150, вечер: ламиктал 9 мг конвулекс 450) за сколько часов? минут? до сна его надо давать.(Почему спрашиваю сейчас праздники и сон сбился встаем очень поздно, я конечно стараюсь 12-ти часовой интервал выдерживать между приемами, но не всегда получается )
Tanianna
08.01.2012, 02:27
Добрый день. Кто нибудь знает,где заказать сабрил? Мы,больше года назад заказывали через проводника с Киевского поезда,но, тел.утерян. Может кто подскажет? лучше наверно в л.с.
Andre - это я про ламиктал спрашивала:support:Мы тоже ввели его вторым препаратом , правда доза у нас еще маленькая (утром 3 и вечером 9). Я тут спрашивала про побочки, вроде бы сейчас полегче (истерик уже нет и спать стали более менее нормально). Спасибо Andre - успокоили. Я еще вот хочу спросить про интервал между препаратами: т.к. у нас ламиктал и конвулекс, сколько должно проходить времени между приемом одного и другого препарата? И еще у нас основная бОльшая дозировка одного и другого препарата приходится на вечер (утро: ламиктал 3 мг конвулекс 150, вечер: ламиктал 9 мг конвулекс 450) за сколько часов? минут? до сна его надо давать.(Почему спрашиваю сейчас праздники и сон сбился встаем очень поздно, я конечно стараюсь 12-ти часовой интервал выдерживать между приемами, но не всегда получается )
По конвулексу, мне кажется, слишком большой смещение по дозе....препарат-то пролонгированного действия....ну, надеюсь, врач понимает, что делает....
Разносить во времени прием препаратов смысла не вижу, при их периодах полувыведения это лишено смысла.
Интервал между приемами должен быть ровно 12 часов: например, 9 утра и 9 вечера в независимости от режима сна. Двигать можно в пределах часа, но на стадии подбора терапии настоятельно не рекомендую этого делать. Кроме того, напоминаю, что нарушение режима сна и бодрствования тоже КРАЙНЕ нежелательно, это еще хуже, чем менять время приема препаратов....:005:
Добрый день! Нам 7 месяцев, приступы эпи начались в 3,5. На ЭЭГ вначале была четко видна эпи активность и заинтересованность височной доли, на двух последних - ничего не выявляется. Вначале сидели на депакине, потом прошли курс сибазона (титровали) в больнице, добавили топамакс. Без изменений. Перешли на клонозепам, добавили Синактен - вроде стало полегче. Но выписавшись из больницы - все приступы вернулись - врачи сняли нас с топамакса - оставили только клонозепам и Синактен. Приступы уменьшились, но все равно раз в сутки в двое случаются. Ребенок практически остался на уровне развития 3,5 месяца. Сейчас наш невролог думает о вводе дополнительных препаратов - либо Сабрил (но у меня очень большие сомнения по этому препарату, т.к. он влияет на зрение, а у нас врожденный хореоретинит обоих глах), либо Кеппра (но в аннотации на данный преперат написано, что он принимается у детей старше 16 лет), либо Лавмиктал? Подскажите, пожалуйста, у кого есть опыт приема данных препаратов, что лучше пробовать следующим?, Как помочь ребеночку развиваться дальше ? (массаж, логопед - это все мы делаем постоянно)? Может еще какие есть альтернативы лечения?
Заранее всем благодарна за ответы....
Добрый день! Нам 7 месяцев, приступы эпи начались в 3,5. На ЭЭГ вначале была четко видна эпи активность и заинтересованность височной доли, на двух последних - ничего не выявляется. Вначале сидели на депакине, потом прошли курс сибазона (титровали) в больнице, добавили топамакс. Без изменений. Перешли на клонозепам, добавили Синактен - вроде стало полегче. Но выписавшись из больницы - все приступы вернулись - врачи сняли нас с топамакса - оставили только клонозепам и Синактен. Приступы уменьшились, но все равно раз в сутки в двое случаются. Ребенок практически остался на уровне развития 3,5 месяца. Сейчас наш невролог думает о вводе дополнительных препаратов - либо Сабрил (но у меня очень большие сомнения по этому препарату, т.к. он влияет на зрение, а у нас врожденный хореоретинит обоих глах), либо Кеппра (но в аннотации на данный преперат написано, что он принимается у детей старше 16 лет), либо Лавмиктал? Подскажите, пожалуйста, у кого есть опыт приема данных препаратов, что лучше пробовать следующим?, Как помочь ребеночку развиваться дальше ? (массаж, логопед - это все мы делаем постоянно)? Может еще какие есть альтернативы лечения?
Заранее всем благодарна за ответы....
Здравствуйте,
откуда Вы? В какой больнице лежали? Как звучит диагноз и как протекают приступы? Не совсем понятно, в чем "заинтересована" височная доля....привидите хотя бы описание ЭЭГ, хотя с такими формулировками с описывавшим ЭЭГ все ясно...:005:
Какая была дозировка депакина и вес ребенка?
Не совсем понятно, как можно "остаться" на синактене? Препарат гормональный и его принимают исключительно курсами, по определенной схеме.
Я правильно понимаю, что сейчас вы принимаете только клоназепам? Кто Ваш невролог?
Соббсно, вопрос - стали бы вы давать тегретол сразу же сейчас или подождали бы еще 1 приступа...чтоб уж точно быть уверенными в их интервале и знать потом что нет приступов значит лекарство точно действует.
Кто у Вас врач?
Судя по описанию, скорее всего, сомневаться в эпилептической природе приступов не приходится.... Короткая рутинная межприступная ЭЭГ может быть нормальной и в вашем случае не является показательной. Тут только длительный мониторинг.
Вы делали мониторинг именно ночного сна?
Далее...в отсутствии терапии (да и с ней) Вы никогда не сможете быть точно уверенными в интервале приступов, потому что у вас в описании присутствуют провоцирующие факторы, спонтанное появление которых абсолютно не исключено.
Я вот думаю, а если приступов опять ГОД не будет...а лекарство токсичное...Это должен решить врач, который Вас ведет, исходя из:
1. Есть ли проявления эпилепсии, кроме приступов?
2. Тонические приступы падений (а они у вас протекают еще и с падениями назад) крайне опасны, они могут быть даже жизнеугрожающими....
Вот это вы и должны взвесить и решить, давать ли препарат ребенку или рисковать ....
Кто знает...чисто предположительно - насколько каждый приступ повреждает мозг?
Вот об этом Вы вообще можете забыть в своем случае. Это не аргумент для назначения терапии.
Здравствуйте, Andre!
Мы из Минска, лежали в Республиканском научном центре Мать и Дитя. Диагноз - симптоматическая эпилепсия (плюс ВПР головного мозга - киста теменной области справа, по результатам КТ уменьшилась с рождения почти вдвое). Приступы вначале протекали след образом - напряжение и скидывание рук, подтягивание ног к груди, отведения взгляда вверх и второну, без потери сознания; теперь - легкое напряжение рук без вкидывания. По ЭЭГ сейчас пишут - дизритмичный тип (и как объясняют, что это соответствует возрасту ребенка). По поводу депакина - сдали кровь на содержание в крови и получили результат 142 мг, а терепевтическая доза - 50-100 мг, у нас появились побочные явления, очень начала увеличиваться печень, поэтому сказали срочно отказаться.
Синактен колим дома (уже сделали 14 уколов, через три дня на четвертый по 0.6 мг, вес ребенка 9 кг), невролог говорит, что нам надо будет не менее полгода колоть синактен. А что значит курсами его колят? нам не говорили никаких других вариантов его приема....
Сейчас мы колим синактен, клонозепам (два раза в день: утром - 0,25, вечером - 0,5). И вот стоит вопрос о замене клонозепама на другой препарат.....
Все-таки это синдром Веста был изначально? Был ли при описании ЭЭГ термин "гипсаритмия"?
Схем применения синактена много....но это всегда постепенное увеличение и постепенное снижение дозы. Со столь длительными курсами я не сталкивался. Обратите, пожалуйста, обязательно внимание на уровни калия и натрия в крови, а так же обязательно сделайте эхокардиографию. И не забывайте офтальмолога во время лечения синактеном....
Гипсоритмии не было, синдром Веста никто не ставил. Я хочу уточнить еще про введение дополнительных препаратов и про отмену клонозепама...
Тогда тактика лечения мне не понятна...она именно как при классическом синдроме Веста: синактен, сабрил, бензодиазепины....
Если диагноз другой, то и тактика лечения должна быть другой...
"Симптоматическая эпилепсия" - это не диагноз, он весьма расплывчатый. "дизритмичный тип" ЭЭГ - это тоже совершенно не понятно....:005:
Вы делали когда-нибудь длительный видео-ЭЭГ мониторинг?
yar_mama
08.01.2012, 22:27
Andre® Андрей, добрый день. У меня вопрос по приему препарата: пьем депакин хроносферу и финлепсин ретард. Пьем в 10 утра и 10 вечера. В 10 вечера пьем как по будильнику, минутка в минутку, а вот утром ребенок часто спит (когда не спит конечно даем вовремя). И спит иногда до 11-30, 12. Будить боюсь, давать не вовремя боюсь. Что страшнее? Опоздать на 1-2 часа и не будить или не опаздывать, но при этом разбудить? Когда пили сироп - вливала во сне, а тут конечно такое не прокатит. Сместить время на час-два позже не могу, потому что в 10 пьем лекарство и ложимся спать, вернее укладываемся, но засыпает иногда плохо и долго, естественно на следующий день спит долго. Если засыпает вовремя, то на утро встает в 9 и с лекарством тогда ок.
Не знаю, как быть. :( Посоветуйте, пожалуйста.
Лидка-Улитка
08.01.2012, 22:47
Здравствуйте, мы тоже пьем Депакин хроно 300, даю в 8 утра и в 20:00. Сейчас ставлю будильник чтобы дать вовремя, но иногда, например, когда лезли зубы или животик болел, отсрочку давала пока не проснется, бывало и в 10 утра. Мы периодически сдаем кровь на наличие Депакина в крови, естественно на голодный жедудок и без приема Депакина, кровь до 10 утра принимают, мы как раз к концу попадаем, наличие Депакина в крови всегда чуть выше 100%, например 102,7%, но это только если мы не набрали вес, если набираем вес, то доза естественно ниже показателей было и 75%. ЭЭГ без приступов(даже когда болели ОТИТом с температурой ходили на обследование, орали...) так же делаем часов в 9 утра без приема лекарства. Мониторинг сна сделать не можем нормально, ребенок вообще отказывается спать в шапочке, но замечаю, что вздрагивает, врачи говорят это мышцы расслабляются...
Диагноз точно написан в выписке из больницы - симптоматическая эпилепсия с частыми миоклонотоническими приступами... длительный видео ЭЭГ мониторинг - что он показывает? (хотя я не уверенна , что в Минске его делают)... Поэтому и обращаюсь, что наши врачи-профессоры, каждый раз назначая новое лекарство, говорят, что это наш последний шанс, а ведь так не хочется опускать руки....
Что посоветуете нам делать на данном этапе по лекарствам?
По ЭЭГ, которую делают, коворят, что данный тип (дизритмия) характерен для детей данного возраста....
Спасибо...
Диагноз точно написан в выписке из больницы - симптоматическая эпилепсия с частыми миоклонотоническими приступами... длительный видео ЭЭГ мониторинг - что он показывает? (хотя я не уверенна , что в Минске его делают)... Поэтому и обращаюсь, что наши врачи-профессоры, каждый раз назначая новое лекарство, говорят, что это наш последний шанс, а ведь так не хочется опускать руки....
Что посоветуете нам делать на данном этапе по лекарствам?
По ЭЭГ, которую делают, коворят, что данный тип (дизритмия) характерен для детей данного возраста....
Спасибо...
В чем тогда симптоматичность эпилепсии? Какие есть поражения головного мозга? Что показывает МРТ? И если ЭЭГ при данной терапии в норме, то что тогда лечат?
В чем, по мнению врачей, причина задержки развития?
Длительный мониторинг позволяет зафиксировать приступ и снять ЭЭГ во время приступа. Это позволяет, в частности, понять, эпилептическая ли природа у приступа...
Andre® Андрей, добрый день. У меня вопрос по приему препарата: пьем депакин хроносферу и финлепсин ретард. Пьем в 10 утра и 10 вечера. В 10 вечера пьем как по будильнику, минутка в минутку, а вот утром ребенок часто спит (когда не спит конечно даем вовремя). И спит иногда до 11-30, 12. Будить боюсь, давать не вовремя боюсь. Что страшнее? Опоздать на 1-2 часа и не будить или не опаздывать, но при этом разбудить? Когда пили сироп - вливала во сне, а тут конечно такое не прокатит. Сместить время на час-два позже не могу, потому что в 10 пьем лекарство и ложимся спать, вернее укладываемся, но засыпает иногда плохо и долго, естественно на следующий день спит долго. Если засыпает вовремя, то на утро встает в 9 и с лекарством тогда ок.
Не знаю, как быть. :( Посоветуйте, пожалуйста.
Будить лучше не стоит, как и давать препараты на голодный желудок...
Если он в 10 вечера все равно еще не спит и засыпает только к 11, то, может быть, и таблетки давать в районе 22-30 - 23-00?
2.Видеомониторинг ночной длительный делали 2 раза - в Педиатричке- первый раз после 2 приступа в год и четыре, второй перед принятием решения об отмене тегретола. Все не идеально, но в пределах нормы...то есть эпиактивности не зарегистрировано...приступов не было...
Это очень хорошо! А дневные ЭЭГ были только короткими? Со всеми функциональными пробами (гипервентиляция, фотостимуляция)?
4. Проявления кроме приступов вроде как есть? Медленные волны в височных областях (справа, где киста, там больше)....или это не то?:008:А вот что-то типа этого:
(ребь у меня ооочень нервный, гиперактивный и психованный, заводится с полоборота)... Есть что-то еще? Отставание в развитии, трудности общения, обучения....проявлений может быть много....
7. Удивили...я как раз думала, что как раз повреждение мозга и есть единственное основание для назначения терапии (ну, по- крайней мере в таких случаях как наш).В вашем случае как раз - нет :) У вас ведь даже нет постоянной типичной эпиактивности и приступы редкие...
А, люди, в августе-сентябре мы прошли курс у остеопата...даж не знаю, не здесь ли собака еще порылась...хотя вряд ли...лечили шею и искривление зубов (шея не знаю, а зубы выровнялись)А.....ну-ну....шея, сосуды, питающие мозг....одно неверное движение....смещение....нарушение питания мозга.....
Не факт, что так и было...я к тому, что к шее надо подпускать очень и очень избирательно.... А что в шее-то лечили?
Лидка-Улитка
09.01.2012, 01:13
Будить лучше не стоит, как и давать препараты на голодный желудок...
Если он в 10 вечера все равно еще не спит и засыпает только к 11, то, может быть, и таблетки давать в районе 22-30 - 23-00?
Ну вот, а я периодически на голодный желудок давала, все переживала, что не вовремя, это все от бестолковости:001:, а ребеночек уже во сне ротик открывает глотает с фруктовой пюрешкой таблеточку и дальше спать. Золото, а не ребенок, вот только мамочка бестолковая у него.
Andre, у меня вопрос: мы только пошли и из-за плоско-вальгусной установки стоп ноги становятся иксообразными и плоскостопие, хотим с массажисткой сделать на голеностопы и коленные суставы парафин с озокеритом, разогреть и на суставчики наложить, затем отмассироваться,как вы думаете будет ли это влиять на сосуды или чего нибудь еще и можно ли вообще такое при симптоматической эпилепсии. До невролога мне не дозвониться, чтобы проконсультироваться, выручайте.
мирабель
09.01.2012, 01:54
Скажите, пож.,родители детей с эпилепсией и к тому же явные аллергики?
Не замечали ли вы при явном аллергическом состоянии ( выраженной аллергии, непереносимости) и ухудшения с эпилепсией?
Нет такой связи?
Просто у моего реб. при употреблении ряда продуктов быстро отекает носоглотка, может быть понос, раздражительность, бруксизм. У него детская абсансная.
И мне кажется, что в это время учащаются и усиливаются абсансы.
Может ли быть такое?
Не встречали ли в литературе связи аллергии ( непереносимости) и эпи.
Конечно, это не для любого вида эпилепсии ( например, при симптоматической , понятно, влияние даже если и есть, то не значительно по сравнению с главной причиной).
И при ДАЭ тоже, кончно, есть другая основная причина.
Но в моем примере -на мой взгляд, при сильной аллергии- хуже абсансы.
Что думают Андрей и реаниматолог laen?
Скажите, пож.,родители детей с эпилепсией и к тому же явные аллергики?
Не замечали ли вы при явном аллергическом состоянии ( выраженной аллергии, непереносимости) и ухудшения с эпилепсией?
Нет такой связи?
Просто у моего реб. при употреблении ряда продуктов быстро отекает носоглотка, может быть понос, раздражительность, бруксизм. У него детская абсансная.
И мне кажется, что в это время учащаются и усиливаются абсансы.
Может ли быть такое?
Не встречали ли в литературе связи аллергии ( непереносимости) и эпи.
Конечно, это не для любого вида эпилепсии ( например, при симптоматической , понятно, влияние даже если и есть, то не значительно по сравнению с главной причиной).
И при ДАЭ тоже, кончно, есть другая основная причина.
Но в моем примере -на мой взгляд, при сильной аллергии- хуже абсансы.
Что думают Андрей и реаниматолог laen?
Этот вопрос я поднимала на протяжении 20лет! Сначала, думала, что кажется, накручиваю, пытаюсь уйти от диагноза, оправдать приступы. Описывать все наши хождения долго и смысла особого нет. Только в 20 лет смогли поставить диагноз СКВ или смешанное системное заболевание, назначили лечение, высыпаний нет, ЭЭГ улучшилась. Ваше описание, нарушения пищеварения, раздражительность ...-повод для более тщательного обследования ребенка.
Этот вопрос я поднимала на протяжении 20лет! Сначала, думала, что кажется, накручиваю, пытаюсь уйти от диагноза, оправдать приступы. Описывать все наши хождения долго и смысла особого нет. Только в 20 лет смогли поставить диагноз СКВ или смешанное системное заболевание, назначили лечение, высыпаний нет, ЭЭГ улучшилась. Ваше описание, нарушения пищеварения, раздражительность ...-повод для более тщательного обследования ребенка.
Вряд ли сейчас я найду ссылки, но совершенно точно находил обзоры и исследования, в которых говорилось о связи эпилепсии с аллергией. Чаще всего это бронхиальная астма... купируется эпи - проходят астматические проявления...там было много примеров.
Elsa, а Вы не допускаете, что СКВ - следствие длительной терапии противосудорожными? Т.е. она была не изначально...
Что касается ухудшения состояния при аллергии....это вполне объяснимо + при этих состояниях часто принимают антигистаминный, бронхолитики и т.п. - а это все дополнительная провокация эпилептических приступов.
Т Как я понимаю именно это у врача явилось основание для назначения лечения заново...ну и приступы с интервалом 2 месяца...эээх
Я думаю, что не только это....но, видимо, замедление активности, позволяет врачу предполагать наличие типичной эпиактивности и, полагаю, есть какие-то клинические проявления этого (часть Вы и сами описывали, возможно, врач отмечает что-то еще). И - да + клиника приступов....
Вряд ли сейчас я найду ссылки, но совершенно точно находил обзоры и исследования, в которых говорилось о связи эпилепсии с аллергией. Чаще всего это бронхиальная астма... купируется эпи - проходят астматические проявления...там было много примеров.
Elsa, а Вы не допускаете, что СКВ - следствие длительной терапии противосудорожными? Т.е. она была не изначально...
Что касается ухудшения состояния при аллергии....это вполне объяснимо + при этих состояниях часто принимают антигистаминный, бронхолитики и т.п. - а это все дополнительная провокация эпилептических приступов.
....
Поддерживаю. В отношении связи с бронхиальной астмой-абсолютно точно. Патогенетический механизм, конечно, выстроить довольно сложно, но то, что корреляция есть, нет сомнения. Возможно, дело в том, что генетические последовательности, ответственные за реализацию заболеваний, рядом расположены.Более простое объяснение-приступы БА (среднетяжелые) обычно сопровождаются выраженной гипервентиляцией, являющейся провокационным фактором. В свое практике помню двоих близнецов даже, оба аллергики с тяжело протекающей астмой, один из них страдал клинически манифестирующей эпи-, у второго без эпиприступов на ЭЭГ выявлялась эпиактивность.
А вот в отношении системных заболеваний соединительной ткани (СКВ и др.) все вполне объяснимо. Ведь любое заболевание из этой многочисленной группы центральным звеном патогенеза имеет васкулит аутоиммунной природы. Неврологическая симптоматика если имеется, то обусловлена церебральным васкулитом, подобно тому, как другие органные поражения имеют своим морфологическим субстратом васкулит в соответствующих органах (волчаночный нефрит=поражение гломерулярнрого микроциркуляторного русла, синдромы с поражением легких (с-м Гудпасчера, гранулематоз Вегенера и др.)=васкулит сосудов легочного интерстиция.
Эпи-припадки, в основе которых лежит церебральный васкулит описаны и встречаются при многих его формах (идиопатическом ЦВ, узелковом периартериите, гранулематозе Вегенера и др.). Характерным помимо приступов эпи- является очаговая неврологическая симтоматика. (Мне кажется, Elsa описывала очаговые симтомы (двусторнний птоз и др.)). Улучшение течение эпи- на фоне патогенетической терапии кортикостероидами основного заболевания в следствие уменьшения явлений церебрального васкулита вполне закономерно.
Андрей,Iaen,пожалуйста подскажите.Вынуждена перейти на бензонал и рисперидон(плюс ламиктал и финлепсин)(приступов нет с 7 декабря,ттт).Бензонал-по табл.три раза в день,рисперидон на ночи половина или три четверти.Знаю,что токсично,но не получается без рисперидона.Вопрос про сон-может при такой дозировке произойти апноэ во сне.Он просто в сон проваливается,может спать по 12 часов,но может и по 6.Мне засыпать страшно...
Кошатница
10.01.2012, 00:39
Расскажите пож-та как получать лекарство бесплатно? Ламиктал в часности....
Elenamama
10.01.2012, 01:02
Расскажите пож-та как получать лекарство бесплатно? Ламиктал в часности....
у невролога в поликлинике либо в диспансере
Вряд ли сейчас я найду ссылки, но совершенно точно находил обзоры и исследования, в которых говорилось о связи эпилепсии с аллергией. Чаще всего это бронхиальная астма... купируется эпи - проходят астматические проявления...там было много примеров.
Elsa, а Вы не допускаете, что СКВ - следствие длительной терапии противосудорожными? Т.е. она была не изначально...
Что касается ухудшения состояния при аллергии....это вполне объяснимо + при этих состояниях часто принимают антигистаминный, бронхолитики и т.п. - а это все дополнительная провокация эпилептических приступов.
Андрей, разумеется, это первое за что мы и уцепились при СКВ. К эпи привыкли, а диагноз СКВ поверг в шок. Нет, скв была первоначально, было много проявлений, на которые я обращала внимание, их было много. Наиболее значимые: оксалатоурия, нарушение пищеварения, беспричинные подъемы температуры, высыпания на коже, ложная реакция на австралийский антиген и т д.
По поводу эпи и волчанки, много находила статей, той же Болдыревой, что эпиприступы у детей, могут быть долгое время единственным проявлением скв.
.
А вот в отношении системных заболеваний соединительной ткани (СКВ и др.) все вполне объяснимо. Ведь любое заболевание из этой многочисленной группы центральным звеном патогенеза имеет васкулит аутоиммунной природы. Неврологическая симптоматика если имеется, то обусловлена церебральным васкулитом, подобно тому, как другие органные поражения имеют своим морфологическим субстратом васкулит в соответствующих органах (волчаночный нефрит=поражение гломерулярнрого микроциркуляторного русла, синдромы с поражением легких (с-м Гудпасчера, гранулематоз Вегенера и др.)=васкулит сосудов легочного интерстиция.
Эпи-припадки, в основе которых лежит церебральный васкулит описаны и встречаются при многих его формах (идиопатическом ЦВ, узелковом периартериите, гранулематозе Вегенера и др.). Характерным помимо приступов эпи- является очаговая неврологическая симтоматика. (Мне кажется, Elsa описывала очаговые симтомы (двусторнний птоз и др.)). Улучшение течение эпи- на фоне патогенетической терапии кортикостероидами основного заболевания в следствие уменьшения явлений церебрального васкулита вполне закономерно.
Вот мне тоже кажется, что именно так у нас и протекали приступы, хотя антител, характерных для васкулита не было найдено. Сейчас ставится смешанное.
Меня всегда смущало, что у дочери эпилепсия протекала совсем не так. Ни одна провокация не действовала. На электронно лучевом мониторе, она могла до утра играть в стрелялки, никакие стрессы, перегрузки, высокая температура не действовали. Но вот на фоне плохого пищеварения, кожных высыпаний, слабости-выходили приступы.
Расскажите пож-та как получать лекарство бесплатно? Ламиктал в часности....
Путь таков:
Невролог поликлиники-зав. педиатрическим отделением-внесение в базу данных-ожидание-подтверждение региональной льготы-выписка бесплатного рецепта-список аптек, отпускающих лекарства по региональной льготе.
Вот мне тоже кажется, что именно так у нас и протекали приступы, хотя антител, характерных для васкулита не было найдено. Сейчас ставится смешанное.
Это очень большая группа заболеваний.раннее выделялось всего 5 "больших" коллагенозов(СКВ, ревматоидный артрит, узелковый периартериит, склеродермия, дерматомиозит). На самом деле их гораздо больше, включая те, которые выделены в отдельную форму (Гудпасчера, Вегенера, а также так называемые недифференцированные васкулиты,в том числе, так называемый ассоциированный с антинейтрофильными лейкоциатрными антителами)
Tanianna
11.01.2012, 01:08
Подниму вопрос,может кто знает и не увидел. Как достать сабрил?
Татьяна-РК
12.01.2012, 19:09
Подскажите, пожалуйста, при смене препарата, переходе с депакина на кеппру, их можно давать одновременно? пьем утром в 08:30 перед выходом в школу и вечером в 20:30.
Подскажите, пожалуйста, при смене препарата, переходе с депакина на кеппру, их можно давать одновременно? пьем утром в 08:30 перед выходом в школу и вечером в 20:30.
Можно.
реакцию Манту можно делать?
Татьяна-РК
13.01.2012, 15:54
Можно.
Спасибо-)
Татьяна-РК
13.01.2012, 15:54
реакцию Манту можно делать?
Мы делали, все нормально.
подскажите, пожалуйста, может у кого подобное было. Может ребенок предчувствовать приступ? у нас идут непонятные, неуточненные отведения глаз, мнения врачей тоже расходятся, на ЭЭГ их никак не можем поймать вот уже год. Но когда не поспит днем, или устанет, начинает бесцельно слоняться по комнате и ныть (он не говорит, поэтому рассказать не может, что чувствует). Наклоняет голову в разные стороны, и как будто убегает, отворачивается от меня, тогда и происходят эти отведения. Пытаюсь его ловить, и складывается такое впечатление, что будто их предчувствует и убегает. Когда силой уже хватаю и прошу смотреть на меня или начинаем играть этих отведений нет.
подскажите, пожалуйста, может у кого подобное было. Может ребенок предчувствовать приступ? у нас идут непонятные, неуточненные отведения глаз, мнения врачей тоже расходятся, на ЭЭГ их никак не можем поймать вот уже год. Но когда не поспит днем, или устанет, начинает бесцельно слоняться по комнате и ныть (он не говорит, поэтому рассказать не может, что чувствует). Наклоняет голову в разные стороны, и как будто убегает, отворачивается от меня, тогда и происходят эти отведения. Пытаюсь его ловить, и складывается такое впечатление, что будто их предчувствует и убегает. Когда силой уже хватаю и прошу смотреть на меня или начинаем играть этих отведений нет.
Аура возможна, особенно при височной эпилепсии. Описание похоже на сложный парциальный припадок.
реакцию Манту можно делать?
Можно
Аура возможна, особенно при височной эпилепсии. Описание похоже на сложный парциальный припадок.
у нас эпиактивность в лобных долях есть.
Вроде отведения глаз могут быть при лобной эпилепсии, но вот уж очень смущает поведение перед приступом. Бывает и часа три-четыре перед этим ходит капризный, суетливый, места себе не находит. И можно разом оборвать эти отведения, если дать что-то интересное, занять игрушкой.
еще хотела узнать у тех, кто принимает кеппру. По бесплатному рецепту в списке только таблетки, проглотить сам не сможет, она очень горькая? Я даю депакин хроносферу в шоколадке или в каше, вот думаю если кеппру растолочь и спрятать также прокатит или что-то надо другое придумывать? Поделитесь, пожалуйста, опытом выпаивания таблеток маленьким детям.
еще хотела узнать у тех, кто принимает кеппру. По бесплатному рецепту в списке только таблетки, проглотить сам не сможет, она очень горькая? Я даю депакин хроносферу в шоколадке или в каше, вот думаю если кеппру растолочь и спрятать также прокатит или что-то надо другое придумывать? Поделитесь, пожалуйста, опытом выпаивания таблеток маленьким детям.
Подскажите про депакин хроносферу мы принимали депакин сироп нам его с горем-пополам стали выдавать бесплатно. А депакин хроносферу бесплатно выдают? про кеппру не могу сказать мы жидкую пьем.
Подскажите про депакин хроносферу мы принимали депакин сироп нам его с горем-пополам стали выдавать бесплатно. А депакин хроносферу бесплатно выдают? про кеппру не могу сказать мы жидкую пьем.
мы еще не оформили инвалидность, но получаем бесплатно хроносферу (ребенку 2,5)
а жидкая на вкус какова? (депакин жидкий вспомню, аж мурашки по коже) и вы ее бесплатно получаете?
у нас эпиактивность в лобных долях есть.
Вроде отведения глаз могут быть при лобной эпилепсии, но вот уж очень смущает поведение перед приступом. Бывает и часа три-четыре перед этим ходит капризный, суетливый, места себе не находит. И можно разом оборвать эти отведения, если дать что-то интересное, занять игрушкой.
Попробуйте снять на видео- и показать эпилептологу....
Попробуйте снять на видео- и показать эпилептологу....
надо на видео-ЭЭГ их ловить, а он когда в шапке и перед камерой - новая обстановка, все интересно, их и нет...
мы еще не оформили инвалидность, но получаем бесплатно хроносферу (ребенку 2,5)
а жидкая на вкус какова? (депакин жидкий вспомню, аж мурашки по коже) и вы ее бесплатно получаете?
кеппра жидкая на вкус горьковатая, депкином Милана давиться приторно сладкая, нам даже с инвалидностью давать депакин не хотели пришлось принимать радикальные меры, а про кеппру вообще молчу мы ее сами покупаем.
Лидка-Улитка
15.01.2012, 00:55
мы еще не оформили инвалидность, но получаем бесплатно хроносферу (ребенку 2,5)
а жидкая на вкус какова? (депакин жидкий вспомню, аж мурашки по коже) и вы ее бесплатно получаете?
Блин, а нам невролог в пол-ки все мозги компосирут мол не дают еще хроносферу бесплатно только Депакин Хроно 300 или 500,интересно посмотреть список лекарств, где положена хроносфера бесплатно, чтобы врача образумить.
Лидка-Улитка вот и мне в областной сказала эпилептолог что навряд ли выдадут хроносферу выдадут бесплатно. В понедельник к своим пойду на поклон может что получиться после "бойни" за депакин сироп остался тел. глав. врача.
катёнок это я
15.01.2012, 02:51
Блин, а нам невролог в пол-ки все мозги компосирут мол не дают еще хроносферу бесплатно только Депакин Хроно 300 или 500,интересно посмотреть список лекарств, где положена хроносфера бесплатно, чтобы врача образумить.
нам хроносферу и топомакс через ПНД бесплатно дают
катёнок это я извините ПНД это что?
катёнок это я
15.01.2012, 03:39
катёнок это я извините ПНД это что?
Психоневрологический диспансер
Если в справке будет указано, что ребенок может посещать сад, школу, то не взять не имеют право. Если захотите поступить в специализированную школу, то с данным диагнозом будет тяжело это сделать. Отказ будут обосновывать, что в школе повышенная нагрузка, а это повлияет на ребенка. Надо будет доставать чистую справку.
На дальнейшую учебу, в институте, университете - не отразится. При переходе во взрослую поликлиннику, просто все выкидываете и заводите новую карту. Сейчас вроде отменяют справку о здоровье при поступлении в вуз.
Если захотите освобождение от армии, то наоборот собираете все справки, особенно те, которые связаны с госпитализацией.
Спасибо за ответ!:flower:
Андрей, здравствуйте, подскажите пож-та. Нам выписали по рецепту (1-й раз за 4 года) топирамат.В аптеке вместо топамакса дали тореал. Я его дать не рискну.
А как вообще, можно ли менять лекар-ю форму, например, мы пъём в капсулах, а нам дают таблетки?
И тореал вместо топамакса можно давать? (что-то мне подсказывает, что нет)
нам хроносферу и топомакс через ПНД бесплатно дают
Видела я этот список ЖВЛ, есть там вальпроевая кислота в ГРАНУЛАХ.
Даже у на выписывать стали с прошлого года (с конца 2011 года)
Здравствуйте. Мы тоже теперь к вам, мальчик 7 лет, было 3 приступа за 1,5 года (утром на границе сон-пробуждение судороги, закатывание глаз, беспамятство и потом сон часов на 6). пока ничего не пьем, только поставили диагноз: лобная вторично -генерализированная эпилепсия. Обследовались на Дундича. Сразу возникли вопросы:
-можно ли доверять результатам обследований, сделанных в этом центре, особенно описанию ЭЭГ? Или лучше переделать где-то в другом месте?
- на МРТ заключении написано, что имеются признаки воспалительных изменений в сосцевидном отростке и пирамиде височной кости справа (отмечаются субтотальное нарушение пневмотизации от сосцевидных ячеек и пирамиды височной кости справа). Это наши застарелые лор-проблемы, видать .Невролог (зав. отделением Соснина) сказала, что это не может являться причиной приступов. В то же время в заключении ЭЭГ есть указание на то, что выявляется очаг в глубоких отделах ПРАВОЙ лобно-центрально-височной области. Может кто сталкивался с такой ситуацией и не следует оставлять это без внимания? Причин эпилепсии вроде как нет, но ЭЭГ плохая со слов невролога, да мне она кажется не нормальной, хотя я совсем еще в этом не разбираюсь.
И еще, если я знаю, что именно вызывает приступы (переутомление, скачки перед сном, плюс игры на телефоне) , можно ли как-нибудь обойтись без противосудорожных препаратов (понимаю, вопрос дурацкий), но от мыслей о побочках, от историй, когда на препарате становится хуже, меня начинает трясти?
Видела я этот список ЖВЛ, есть там вальпроевая кислота в ГРАНУЛАХ.
Даже у на выписывать стали с прошлого года (с конца 2011 года)
мну сегодня глав врач сказал что постараеться чтоб бесплатно выдали но не обещает, я ему говорю что в питере выдают, а он "питер это питер для нас как другое государство" вот так да .... тоесть соц пакет в пенсионке клятвенно обещали выдавать в натуральном виде а на деле.
Андрей, здравствуйте, подскажите пож-та. Нам выписали по рецепту (1-й раз за 4 года) топирамат.В аптеке вместо топамакса дали тореал. Я его дать не рискну.
А как вообще, можно ли менять лекар-ю форму, например, мы пъём в капсулах, а нам дают таблетки?
И тореал вместо топамакса можно давать? (что-то мне подсказывает, что нет)
Тут тоже все индивидуально...кто-то и не замечает этих переходов (с топамакса на тореал), но понятно, что усваиваться они могут по-разному и степень чистоты препарата тоже может быть разной. Как это будет в вашем конкретном случае, вряд ли кто-то возьмется прогнозировать. При стабильной ситуации я бы не рискнул менять торговые марки и, соответственно, оригинал на дженерик.....
Таблетки - капсулы - таблетки топамакса, думаю, не так критично. Тоже пьем, что дают.
Здравствуйте. Мы тоже теперь к вам, мальчик 7 лет, было 3 приступа за 1,5 года (утром на границе сон-пробуждение судороги, закатывание глаз, беспамятство и потом сон часов на 6). пока ничего не пьем, только поставили диагноз: лобная вторично -генерализированная эпилепсия. Обследовались на Дундича. Сразу возникли вопросы:
-можно ли доверять результатам обследований, сделанных в этом центре, особенно описанию ЭЭГ? Или лучше переделать где-то в другом месте?
- на МРТ заключении написано, что имеются признаки воспалительных изменений в сосцевидном отростке и пирамиде височной кости справа (отмечаются субтотальное нарушение пневмотизации от сосцевидных ячеек и пирамиды височной кости справа). Это наши застарелые лор-проблемы, видать .Невролог (зав. отделением Соснина) сказала, что это не может являться причиной приступов. В то же время в заключении ЭЭГ есть указание на то, что выявляется очаг в глубоких отделах ПРАВОЙ лобно-центрально-височной области. Может кто сталкивался с такой ситуацией и не следует оставлять это без внимания? Причин эпилепсии вроде как нет, но ЭЭГ плохая со слов невролога, да мне она кажется не нормальной, хотя я совсем еще в этом не разбираюсь.
И еще, если я знаю, что именно вызывает приступы (переутомление, скачки перед сном, плюс игры на телефоне) , можно ли как-нибудь обойтись без противосудорожных препаратов (понимаю, вопрос дурацкий), но от мыслей о побочках, от историй, когда на препарате становится хуже, меня начинает трясти?
Здравствуйте, ну, Соснина, конечно же, все знает и челюстно-лицевой области и в ЛОР-проблемах, по совместительству разбирается:065:
Что у Вас было по ЛОР-проблемам? Мастоидит?
Первое, что следует сделать - это сходить к ХОРОШЕМУ ЛОРу с результатми МРТ, потому что, если процесс развивается, это может привести к некротизации твердых мозговых оболочек....и вот тогда Соснина от своих слов явно откажется:015:
Кошатница
20.01.2012, 18:56
А где можно найти хорошего ЛОРа.. у нас на МРТ тож проблема какая-то с сосцевидными отростками... Я как то не придавала этому значение ( доктора Естест-но ТОЖЕ)... а оказывается это так плохо....
Кин-дза-дза!
20.01.2012, 19:26
Мне Соснина вообще не понравилась. Сразу в лоб лечение, МРТ с наркозом, доп обследование не нужно - ей и так все ясно, хоть сама не эпилептолог. И вообще, существует только 2 мнения - её и неправильное.
Андрей, как хорошо, что вы есть :flower:
EgorySPb
21.01.2012, 01:50
Доче 2 года 11 мес. Принимаем Кеппру (сироп) с ноября 2011. сейчас суточный прием 2,5 мл. Появились дикие истерики... Вторые сутки не спит днем... Плаксивость... что можно принимать Доче?
diorella
21.01.2012, 11:59
Андрей, а подскажите, пожалуйста, по ночному мониторингу... принципиально ли делать его целиком? первый раз мы делали в 1г 4 мес... сейчас вот снова собираемся (я пока никак не могу настроиться...) - но прошлый прошел тяжело - уснул где-то только к 00-30, просыпался регулярно, пытался содрать и сдирал провода... мучение короче, но дотерпели до 6 утра все таки...
вопрос в чем, есть ли смысл так мучиться, или можно ограничиться допустим 3 часами сна ночью, ну или 4 .... сколько получится более-менее спокойно записывать, сейчас ребенку 2 , я боюсь, что просто не угомоню его...
или даже обрывки записи - между просыпаниями, дерганьем и подключением проводов - тоже информативны?
А где можно найти хорошего ЛОРа.. у нас на МРТ тож проблема какая-то с сосцевидными отростками... Я как то не придавала этому значение ( доктора Естест-но ТОЖЕ)... а оказывается это так плохо....
Мне нравились ЛОРы в больнице на Земледельческой. Было это лет 8 назад, сейчас не знаю, изменилось что-то или нет. В больнице был ЛОР кабинет, куда можно было обратиться за консультацией, вроде бесплатно.
Еще неплохие ЛОРы в хозрасчетной поликлиннике на Большом проспекте П.С.
Стоит посмотреть институт " Уха, горла, носа" на Бронницкой, цены там не знаю.
Мне Соснина вообще не понравилась. Сразу в лоб лечение, МРТ с наркозом, доп обследование не нужно - ей и так все ясно, хоть сама не эпилептолог. И вообще, существует только 2 мнения - её и неправильное.
Соснину я тоже хорошо помню. Хочу сказать в ее защиту, в трудный момент, чисто по-человечески, показала себя с очень хорошей стороны. У дочки случился порез, приехали в поликлиннику, она и диагноз предварительный поставила, и главрача на уши подняла, и госпитализацию обеспечила, хотя, не должна была этого делать.
никак не могу найти, собраемся к стоматологу, ккакие есть при заморозке противовпоказания. Пьем кеппру
Андрей, а подскажите, пожалуйста, по ночному мониторингу... принципиально ли делать его целиком? первый раз мы делали в 1г 4 мес... сейчас вот снова собираемся (я пока никак не могу настроиться...) - но прошлый прошел тяжело - уснул где-то только к 00-30, просыпался регулярно, пытался содрать и сдирал провода... мучение короче, но дотерпели до 6 утра все таки...
вопрос в чем, есть ли смысл так мучиться, или можно ограничиться допустим 3 часами сна ночью, ну или 4 .... сколько получится более-менее спокойно записывать, сейчас ребенку 2 , я боюсь, что просто не угомоню его...
или даже обрывки записи - между просыпаниями, дерганьем и подключением проводов - тоже информативны?
Если сможете сделать 3-4 часа записи полноценного сна, то этого может быть достаточно в вашем случае. Но надо понимать, что в мониторинге ночного сна важна смена всех фаз сна и ОЧЕНЬ важно пробуждение....
Не забудьте, что перед сном и после должны быть сделаны все функциональные пробы....
никак не могу найти, собраемся к стоматологу, ккакие есть при заморозке противовпоказания. Пьем кеппру
Лидокаин нежелательно. Если кариес поверхностный, то рекомендую делать без анестезии.
мирабель
22.01.2012, 23:36
подскажите, пож.,куда Вы с реб с эпи считаете,можно поехать отдыхать?
Как они переносят самолет? Солнце?
И еще. Такой, может быть, наивный вопрос. Боюсь ехать в другую климатич. зону из-за кровососущих насекомых, которые могут с укусом передавать свои местные инфекции.
Здоровым детям это ничего, а для наших любая нейроинфекции может быть критична.
С удивлением прочла, что, например,лихорадка Западного Нила передается комарами и 90% населения Египта имеют к ней антитела.
А как же наши туристы? Такая настороженность у меня появилась после укуса ребенка клещем в лесу...
Или не думать об этом? Ведь все же ездят...
Ваш опыт?
Лидокаин нежелательно. Если кариес поверхностный, то рекомендую делать без анестезии.
Спасибо!!
diorella
23.01.2012, 15:32
Если сможете сделать 3-4 часа записи полноценного сна, то этого может быть достаточно в вашем случае. Но надо понимать, что в мониторинге ночного сна важна смена всех фаз сна и ОЧЕНЬ важно пробуждение....
Не забудьте, что перед сном и после должны быть сделаны все функциональные пробы....
.
спасибо, будем стараться, конечно, по максимуму
barrister
23.01.2012, 15:36
подскажите, пож.,куда Вы с реб с эпи считаете,можно поехать отдыхать?
Как они переносят самолет? Солнце?
И еще. Такой, может быть, наивный вопрос. Боюсь ехать в другую климатич. зону из-за кровососущих насекомых, которые могут с укусом передавать свои местные инфекции.
Здоровым детям это ничего, а для наших любая нейроинфекции может быть критична.
С удивлением прочла, что, например,лихорадка Западного Нила передается комарами и 90% населения Египта имеют к ней антитела.
А как же наши туристы? Такая настороженность у меня появилась после укуса ребенка клещем в лесу...
Или не думать об этом? Ведь все же ездят...
Ваш опыт?
Мы ездили этим летом в Крым.
Врач нам рекомендовала строго придерживаться режима, спать днем - обязательно.
Говорила, что резкая смена климата нежелательна (из зимы в лето). Т.е. ехать на море лучше летом. Лекарства по графику.
В воде одну не оставляли, "глаз да глаз".
Что еще? Да вроде все было без происшествий.
мамадимы
23.01.2012, 16:50
Сообщение от мирабель
подскажите, пож.,куда Вы с реб с эпи считаете,можно поехать отдыхать?
Как они переносят самолет? Солнце?
И еще. Такой, может быть, наивный вопрос. Боюсь ехать в другую климатич. зону из-за кровососущих насекомых, которые могут с укусом передавать свои местные инфекции.
Здоровым детям это ничего, а для наших любая нейроинфекции может быть критична.
С удивлением прочла, что, например,лихорадка Западного Нила передается комарами и 90% населения Египта имеют к ней антитела.
А как же наши туристы? Такая настороженность у меня появилась после укуса ребенка клещем в лесу...
Или не думать об этом? Ведь все же ездят...
Ваш опыт?
Мы ездили в Тунис с 28 мая-10 июня погода была как и у нас 25-26 градусов( даже в питере жарче было) и влажность чуть выше питерской, специально подбирали время и страну чтоб не было перепада погоды. Никакой акклиматизации, великолепно отдохнули, ребенок чувствовал себя хорошо, авиаперелет 4ч перенес нормально, конечно строго соблюдали режим и лекарства по графику,
Андрей, моей знакомой, эпилептолог сказал, что при ЭПИ нельзя принимать виферон, интерферон, в общем "фероны"
Это так?
Мы как раз болеем и я ставлю виферон...
В октябре мы ездили отдыхать в Египет, сын 3 года, перенес все хорошо, за 10 дней ни одного приступа, правда не успели прилететь опять начались. После приезда мы поменяли конвулекс на депакин-хроно сферу (вес ребенка 16 кг пили 125 утром и 250 мг вечером+пьем топамакс по 50 мг 2 раза в сутки) приступы (у нас в виде кивков с разведением рук, каждый раз когда засыпаем) сократились и стали практически не незаметными, (легкие не заметные для глаз движения головой), в декабре делали ЭЭГ эпи активности не зарегестрировано, подняли депакин хроно сферу до 500 мг в сутки, я надеялась что приступы станут еще менее заметными, но этого не произошло, боле того сейчас в январе кивки стали четкими, заметными, хотя серии конечно короче чем до перехода на депакин (сейчас мы еще после болезни, пили аскорил, биопарокс брызгали горло), подскажите пожалуйста стоит и можно ли нам поднимать депакин, почему после повышения дозы улучшения не было? Радость моя была не долгой, я конечно знала что при эпилепсии положительного результата добиться очень сложно, но очень грустно на душе, что период ремиссии такой короткий. Не знаю в какую сторну дальше двигаться, менять топамакс на кепру, страшно, что измениться все может и в худшую сторону, или вообще оставить все как есть? Спасибо.
barrister
25.01.2012, 15:33
при планировании второго ребенка, надо идти к генетику? что он "смотрит", как вообще у него проходит прием? можно ли будет точно определить какова вероятность проявления Э. и у второго ребенка?
есть ли способы уменьшить риски?
MAMA ANNA
25.01.2012, 22:20
мой вопрос наверно будет адресован специалистам,но может и не нет У нас диагноз эпилепсия височно-лобная уже 6 лет Пили топамакс,ламиктал,депакин-хроно и теперь кеппра Пьем по весу 500 утром и 1000 на ночь Все вроде хорошо тьфу-тьфу Но у меня вот какой вопрос у нас на ЭЭГв заключении не пишут эпилепсия Вчера решила сделать в другом месте ЭЭГ Мне в заключении написано, цитирую: данные ЭЭГ могут свидетельствовать об умеренных диффузных нарушениях биоэлектрической активности головного мозга.Отмечается дезорганизация корковой ритмики стволового генеза средней степени с признаками усиления таламо-кортикальных влияний.При проведении гипервентиляции регистрируются стойкие пароксизмальные изменения без четкой локальности. отмечаются неспецифические признаки повышенной вегетативной лабильности.Все.Про эпиактивность ничего Что это значит К врачу сходили ничего не сказала Я говорю может мы уже почти здоровы Молчат Может здесь у кого есть что сказать?
Tanianna
26.01.2012, 14:25
где можно попасть на госпитализацию,для подбора противосудорожной терапии. В Москву,сейчас не полчиться поехать,да и долго выбивать,надо в срочном порядке. Пока,подбираем амбулаторно,но,было бы лучше,как в Чсолнцево были.каждый день=обход,корректировка и т.п.
По Гузеевой,не заете,к ним можно лечь? Хотя бы госпитализироваться и лежать бесплатно,а консультации врача,ладно уже,главное чтобы опытный и очень грамотный.
подскажите, пож.,куда Вы с реб с эпи считаете,можно поехать отдыхать?
Как они переносят самолет? Солнце?
И еще. Такой, может быть, наивный вопрос. Боюсь ехать в другую климатич. зону из-за кровососущих насекомых, которые могут с укусом передавать свои местные инфекции.
Здоровым детям это ничего, а для наших любая нейроинфекции может быть критична.
С удивлением прочла, что, например,лихорадка Западного Нила передается комарами и 90% населения Египта имеют к ней антитела.
А как же наши туристы? Такая настороженность у меня появилась после укуса ребенка клещем в лесу...
Или не думать об этом? Ведь все же ездят...
Ваш опыт?
До 5 лет, вообще, не рекомендуется менять климатическую зону даже здоровым. Хотя вся Европа мотается с грудными детьми в рюкзаках. Но мне кажется, что это не есть гуд.
Избыточная инсоляция детям с эпи- противопоказана.
Нейроинфекция может оказаться критичной даже для здорового. А трансмиссивные эндемичные лихорадки- и подавно.
А вот с клещами очень актуально.У нас эндемичная зона по клещевому энцефалиту. Последние 2-3 года наблюдается всплеск заболевания, причём % тяжёлых стволовых форм тоже вырос.Поэтому необходимо решить вопрос, прививаться или нет. Мы привились 3 года назад всей семьёй, но тогда мы ещё не знали, что у мелкой эпи-. Если бы предстояло решать этот вопрос сейчас, то решила бы его положительно в пользу прививки. Прививались австрийской вакциной ФСМЕ иммун джуниор (для детей от 1 г. до 16 лет), взрослые, сответственно, тем же, но для взрослых. Никаких реакций не было. Коллеги, которые также привились, все, как один, отметили хорошую переносимость вакцины.
А где можно найти хорошего ЛОРа.. у нас на МРТ тож проблема какая-то с сосцевидными отростками... Я как то не придавала этому значение ( доктора Естест-но ТОЖЕ)... а оказывается это так плохо....
Чевалюк Елена Владимировна, принимает на Московском 22. Знаю лично по многолетней плодотворной совместной профессиональной деятельности.
diorella
26.01.2012, 19:13
lean, а ничего нового не слышно о медеме , не организовали они еще оборудование для общего наркоза?
Избыточная инсоляция детям с эпи- противопоказана.
т.е. загорать вообще нельзя?
т.е. загорать вообще нельзя?
Речь про ИЗБЫТОЧНУЮ инсоляцию....не допускайте, грубо говоря, чтобы ребенок обгорал и перегревался на солнце...
den.olesya
26.01.2012, 23:59
Уважаемые мамочки и папочки!! Подскажите,кто нибудь давал своим деткам Трилептал??? Как вам это лекарство???:091::091:
barrister
27.01.2012, 09:52
при планировании второго ребенка, надо идти к генетику? что он "смотрит", как вообще у него проходит прием? можно ли будет точно определить какова вероятность проявления Э. и у второго ребенка?
есть ли способы уменьшить риски?
никто не знает?
"Чевалюк Елена Владимировна, принимает на Московском 22. Знаю лично по многолетней плодотворной совместной профессиональной деятельности." - а что там за клиника? И телефон, если можно?
По прежнему не пьем препараты, соблюдаем режим (пытаемся, т.к. засыпает долговато).
lean, а ничего нового не слышно о медеме , не организовали они еще оборудование для общего наркоза?
Увы, пока всё без изменений.
"Чевалюк Елена Владимировна, принимает на Московском 22. Знаю лично по многолетней плодотворной совместной профессиональной деятельности." - а что там за клиника? И телефон, если можно?
По прежнему не пьем препараты, соблюдаем режим (пытаемся, т.к. засыпает долговато).
Московский 22-амбулаторно-поликлинический комплекс. http://www.clinic-complex.ru/
Уважаемые мамочки и папочки!! Подскажите,кто нибудь давал своим деткам Трилептал??? Как вам это лекарство???:091::091:
на 9-й день острая крапивница
Кин-дза-дза!
27.01.2012, 13:38
при планировании второго ребенка, надо идти к генетику? что он "смотрит", как вообще у него проходит прием? можно ли будет точно определить какова вероятность проявления Э. и у второго ребенка?
есть ли способы уменьшить риски?
У дочери ДАЭ - это наследственная форма, но со слов врача (и читала статьи) вероятность появления ДАЭ у второго ребенка крайне низка. Правда, что-то это мало утешает.
den.olesya
27.01.2012, 13:55
на 9-й день острая крапивница
Спасибо, буду наблюдать:008:
Пожалуйста, расскажите про описание ЭЭГмониторинг сна, к врачу еще не скоро попадем, а принимаем Финлепсин-ретард 200 утро и 200 вечер и депакин хроносфера 200 утро и 250 вечер 5 лет, вес 19.5кг." При засыпании и на протяжении всей 2 стадии сна регистрировались диффузные разряды в виде комплексов спайк-медленная волна амплитудой до 900 мкВ продолжительностью до 2 сек, исходящее попеременно из левой или чаще правой теменной области.Заключение: Фазово-стадийная структура поверхностного сна сохранена. Паттерны сна редуцированы. Регистрируется региональная субклиническая эпилептиформная активность в виде диффузных высокоамплитудных разрядов исходящие попеременно из левой или чаще правой теменной области." Меня интересует, на фоне препаратов- это хороший мониторинг или нет? и можно ли по описанию, название-разновидность эпилепсии узнать? Оставят на этих же препаратах или возможно поменяют? Пожалуйста помогите.
По такому описанию ничего узнать нельзя....
Эпилептиформная активность, видимо, есть. И терапия с ней справляется. Но тут важнее, есть ли клинические проявления.
MisSs 4ертёнок
29.01.2012, 03:15
Подскажите пожалуйста как лучше сдавать кровь на вальпроаты?Пить перед этим лекарство или нет,врач назначила неделю назад,а ничего толком не обьяснила,кровь здавать идем первый раз такую,хочу сдать в Хеликсе
IrinaStr
29.01.2012, 13:15
Здравствуйте, мы принимаем депакин хроносфера 450мг - 2 раза и заронтин 4 мл - 3 раза, подскажите можно ли эти препатары пить вместе или нужно выдерживать время между ними?
Если бы...
29.01.2012, 15:27
Подскажите пожалуйста как лучше сдавать кровь на вальпроаты?Пить перед этим лекарство или нет,врач назначила неделю назад,а ничего толком не обьяснила,кровь здавать идем первый раз такую,хочу сдать в Хеликсе
Натощак утром, пропустив утренний приём таблЭтки.
Tanianna
29.01.2012, 15:59
Подскажите,как попасть к Гузевой. Звоню,там лишь автоответчик с обещанием перезвонить)) два раза уже оставляла свой номер, так и не перезванивали.
Еще,наш невролог,порекомендовал госпитализироваться в СПБГПМА ,в отделение Пантюхова Сергея Григорьевича, там сказал.и Гузева проконсуольтирует,и самого Пантюхова очень хвалил.
Так же,Корастовцева советовал.
Вот,не знаю куда сейчас пойти. Были мы,и у Айвазяна в Солнцево,там же у Осиповой. Не подобрали. Что говорить,пробовали наверное все. Сейчас сабрил-вчера сделали э э г - результата нет. Но,я и по приступам вижу. В свое время,помогал лишь гормон синактен,но, на 2 месяца,а ребенку было плозо так,в общем,в Солнцево еле снимали и про дальнейшее не советовали. Там же,назначали суксилеп(чуть улучшил картину э э г,и самочуствие ребенка),но,сначала рвота-потом вообще отказ от еды. Пришлось снимать. Там же,назначаи сабрил. Это повтор уе через год,что в первый раз,приступов не было сутки,что сейчас,та же картина,можно сказать кол-во в серии да же возросло.
Эпилепсия из-за органики. Укто ставит Веста,кто нет. В принципе,гипсаритмия то есть,то нет(секйчас нет,но и до сабрила не было) спазмы инфантильные,но ни по типу склдываний Веста.
Уже не знаю,есть ли выход помочь ребенку. Есть ли смысл ложиться в больницу(к Пантюхову)? или пить как советовала одна грамотная эпилеоптолог,поддерживающую дозировку Депакина и все.
Сейчас,сыну 3,5 лечимся с 5 месяцев. Как начались приступы-откат к новорожденному образу-перестал смеяться,улыбаться,переворачиваться. После этого,на все улучшения,(появлялась речь, пытался сесть,держать голову,переворачиваться)дает увеличение приступов и тот же откат.
Поддержите пожалуйста. Или посоветуйте уже маме толкового психотерапевта,иначе у меня уже :065::009:
MisSs 4ертёнок
29.01.2012, 17:53
Натощак утром, пропустив утренний приём таблЭтки.
Спасибо!!!!!:):flower:
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.