Просмотр полной версии : Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
а можно пару слов об этих методиках? на самом деле интересно:)
и мне
ЛюСева,спасибо!
И мне!
Я думаю, что это метод Домана - лечение детей с повреждениями мозга. Я как раз еще параллельно читаю этот топик. По этой методике многие добились положительных результатов: исчезли приступы или снизилось их кол-во и др. Вопросов- тьма... Но т.к. я новенькая и сразу задавать много вопросов не прилично, вот читаю, вникаю, пыхчу.....
Yulia78, это метод Г.Д?
РеДиСиНка
21.05.2010, 01:34
Отвечу за Юлю, вдруг она не заметит
ВОт ее топик
http://forum.littleone.ru/showthread.php?t=1833195
Юля - большая умница. Ищет, работает, Верит, не унывает :flower:
а можно пару слов об этих методиках? на самом деле интересно:)
Нет, метод Домана мы не используем, разве только есть общие принципы - диета, лежание на животе, полазние с горки, разнообразные стимуляции всех органов чувств.
А методика которая нам помогает - это давным-давно известная акупунктура и лечение восточными травами - правда делает это доктор наук с 20-летним опытом работы с детьми с ДЦП, поэтому и результаты есть. Я пишу о результатах в своей теме - "Восточная медицина работает" называется. Не были у эпилептолога полгода (она сама отправила нас гулять, вот идем на следующей неделе - посмотрим что скажет). Мы не отменяли препараты и пока не собираемся, но если до восточного лечения они не помогали (собирались колоть гормоны уже) - то сейчас ТТТ остались только маленькие приступы-замирания и только при провоцирующих факторах. Ушли постоянные неконтрлируемые движения рук-ног, все эти кручения головой, уходы в себя и т п. Теперь у нас маленький мальчик с отсталым развитием, но адекватный:)
Еще нам очень помогает Биомедицинское лечение, разработанное в США для детей-аутистов.
Если вкратце то осенью нам официально ставили психическое развитие на 8 месяцев а пару месяцев назад на 12-18 мес. Нам летом 4 года будет.
Юля , а вы не можете дать ссылку на ваш топ?
Юля , а вы не можете дать ссылку на ваш топ?
Вот: http://forum.littleone.ru/showthread.php?t=1833195
но вообще я не молодец, мне просто повезло найти специалиста. Молодцы - это те кто преодолевает кучу препятствий на пути к цели!
Вот: http://forum.littleone.ru/showthread.php?t=1833195
но вообще я не молодец, мне просто повезло найти специалиста. Молодцы - это те кто преодолевает кучу препятствий на пути к цели!
возможно вы и правы только надо не ленится и эти цели ставить...я вот вообще обленилась, или старая стала(?):008: а может просто весна :support:
". Но т.к. я новенькая и сразу задавать много вопросов не прилично, вот читаю, вникаю, пыхчу....."----Вы что,серьёзно так думаете?)))Задавайте,и не обращайте ни на кого внимания!!!Вы такой же пользователь,как и все!Дедовщина и презрение новеньких-дело глупых и недалёких!)))
...В Германию едем,потому,что нет здесь уже сил.Ну и для самоуспокоения-"Я делаю всё,что могу.Я был везде,где только можно!"
Огромное спасибо за поддержку!!!:053:
Сейчас читала топик Yulia78 плакала и радовалась от души за успехи Мишутки. Да, Юля права, им повезло найти специалиста. И я от всего сердца желаю всем, чтобы тоже смогли найти достойного врача!!!!!!!
Очень много хочется спросить и не знаю с чего начать. Получив доступ в инет насыщаюсь инфой. Но наверное, прежде всего, надо познакомиться, я Люба, сынишка Степашка. Думаю, чтобы не загромождать пост, и кому интересна информация о нас, прочтите мое сообщение на невромеде за 9.05.10г., мой ник Малюша (я консультировалась у Ноговицина). Фото Степика в профиле есть.
Если кто прочел, может дадите какой то совет. Я просто разрываюсь на части от беспомощности. Приступы не проходят.... развитие скатывается вниз....Изучаю Домана, пытаюсь донести до сынишки какую то инфу, а он не хочет выполнять, вот пыхтим вместе. :071:
Я, наверное, не совсем по теме обращаюсь....
Вот бы найти такого же врача с большой буквы, чтобы "лед тронулся".
ЛюСева,спасибо за подробный ответ!
Степашке в июле будет три годика.
Elsa,спасибо за ответ!
При нашей форме эпи клоназепам подходит.Назначает,конечно,врач,сама я не рискну.
Мы сейчас на конвулексе(на нем с самого начала заболевания) и бензонале.Бензонал нам уменьшил число приступов.Но недавно всё вернулось.Приступы по типу кивков,но таких,так сказать,маленьких кивочков,как подергивания головы.В основном во время еды,после того как поплачет,перед засыпанием.
у нас приступы малые, бензонал помогал, но только в больших дозах, маленькие дозы на безсудорожные формы действуют плохо. За много лет наблюдений, бензонал хорошо убирает судороги, а вот затуманеное сознание, автоматизмы-плохо. Но это лично мое мнение.
в Раухфуса подняли на смех прямо в ординаторской,перед всеми врачами-"Смотрите,эта мамочка спрашивает про реабилитацию!Они,видите ли,лечиться хотят!Да какое лечиться-лежите,и не тревожьтесь!"
Болдырева,крутясь передо мной,зареванной,на стуле,ВРАЗУМЛЯЛА-"Вы вообще,понимаете,что у вас за ребенок!Нарожают уродов,потом разбирай ваши истории!"
Ковеленова,вежливо,но отказалась на брать.
Кеннис так и сказал-"Мне нравятся дети с сохранным интеллектом,и их я больше заинтерисован вести".
какой ужас... и это врачи... а я когда то где то читала что и Гипократа был брат,тоже врач и он лечил эпилепсию гимнастикой, может это сказка но мне понравилась...А вот таких врачей о которых вы пишете - надо к стенке ставить и стрелять, разве это врачи??? моральные уроды я таких никогда не встречала,мне наверное повезло, хотя нет когда то меня от больнице на учет в ПНД поставили за то что у меня поведение не соответствует норме... ну хамка я была сильная,хотя на данный момент склоняюсь что все таки это действительно не правильно подобран препарат был, и было не откорректировано поведение, но им то что??? главное что припадков нет... но это было давно и не правда
"""""В Германию надо ехать только к определенным специалистам! У них очень сильное разделениею По лобной эпи, чуть ли не целый институт.
К хорошим спец. отправляет Королева. По крайней мере она хорошо их там всех знает, а вот сраховые компании халтурят
А если честно, толка нет, только деньги дерут. Из обследований то чего у нас нет-это 6 часовая томограмма."""""
Отвечу:Мы едем в Фогтаройт,где была Ира Латкова с Саней.Ведущий специалист -доктор Хольтхаузен.
А едем ещё потому,что не особо и хотят заниматься такими тяжелыми,как мы,в Петербурге.
В глаза говорят-"..Ну,что с вас взять то?Что выйдет то-да ничё!"
Были у многих,и везде подобное безразличие-
в Раухфуса подняли на смех прямо в ординаторской,перед всеми врачами-"Смотрите,эта мамочка спрашивает про реабилитацию!Они,видите ли,лечиться хотят!Да какое лечиться-лежите,и не тревожьтесь!"
Болдырева,крутясь передо мной,зареванной,на стуле,ВРАЗУМЛЯЛА-"Вы вообще,понимаете,что у вас за ребенок!Нарожают уродов,потом разбирай ваши истории!"
Ковеленова,вежливо,но отказалась на брать.
Кеннис так и сказал-"Мне нравятся дети с сохранным интеллектом,и их я больше заинтерисован вести".[/QUOTE]
С тяжелыми детками не хотят заниматься нигде! У нас та же картина. Нам нейрохирург сказал, что наша патология не лечится не в Германии, не в Париже. А я все равно не верю. Чем больше читаю инфы, тем больше убеждаюсь, что можно улучшить состояние. Но для этого нужен профи со своей методикой.
Всем врачам хочется, чтобы и интеллект сохранился и приступов бы не было, но они, наверное забыли, что здоровые в больницу не обращаются.
какой ужас... и это врачи... а я когда то где то читала что и Гипократа был брат,тоже врач и он лечил эпилепсию гимнастикой, может это сказка но мне понравилась...А вот таких врачей о которых вы пишете - надо к стенке ставить и стрелять, разве это врачи??? моральные уроды я таких никогда не встречала,мне наверное повезло, хотя нет когда то меня от больнице на учет в ПНД поставили за то что у меня поведение не соответствует норме... ну хамка я была сильная,хотя на данный момент склоняюсь что все таки это действительно не правильно подобран препарат был, и было не откорректировано поведение, но им то что??? главное что припадков нет... но это было давно и не правда
А нам почему то чаще вот такие и встречаются, когда в стационар госпитализируют только по настоянию мамы; то в палату к нам врач заходить не хоче, потому что у нас все равно нет улучшений; то мамочка, ну голову мы же вашему ребенку не заменим........ и др.
А как вы думаете, у ребенка сохранен интеллект? Ситуация: с покупкой бука и подключением инета, я в свободное время (когда Степик спит) штудирую инфу. Позавчера вечером уложила сыночка спать. Он плохо засыпает, по 5-6 раз просыпается, я укладываю. Значит проснулся, берет горшок (он стоит под кроватью) и идет ко мне, показывает, что хочет писять. Писяем, укладываю, я опять к буку. Эта ситуация повторяется еще пару раз. Только уже писять не чем, ведь первый раз пописял. Потом ситуация усложняется: говорит А-А- (т.к. не разговаривает), это значит по большому хочет. Знает, что тогда я все бросаю и иду к нему. Чтобы, как говориться этот процесс совершился действительно на горшок. Пусто. Укладываю. Сажусь к буку. ..Лежит...И слышу : ма-ма-ма. Все, оставляю бук и ложусь к своему сыночку. Вот и выманил маму. Мама говорит редко, надо очень-очень попросить, или когда меня нет дома. Вобщем я вас немного развлекла.
Вобщем я вас немного развлекла.что вы,разве это развлечение? я перед вами как перед мамой снимаю шляпу:flower: сил вам и терпения, найти хорошего доктора или методику которая вам подойдет, в общем не верю я что это не лечится... да препараты угнетают нервную систему,но ведь возможен их подбор чтобы ребенок развивался..пусть не по годам но все же,а насчет бензонала... я вторую грудью не кормила совсем только из-за него.мой эпилептолог сказала - угнетает нервную систему максимум 2 месяца и на смеси переводи, я не кормила совсем,но в сравнении с первой дочкой,могу сказать что в развитии она у меня отстает с рождения, не намного конечно,первые три месяца сна после родов тоже свое сказали,она голову стала держать в 4 месяца и ходить после года,а тут ребенок постоянно на таких препаратах... на пряммую не через маму...:008:
Любаша,если этих врачей поставить к стенке,))))то в городе практически никого не останется,к кому можно пойти не таким тяжелым,как мы)))...Да и потом, "к стенке" приставят меня здесь,на ЛВ!))))
....:073:
но уж простите, после перечисленного даже ходячего и говорящего ребенка не захочешь вести - что за врач и что за отношение? мне сдается что когда врач говорит что он любит заниматься с пациентами у которых сохранен интелект,это уже говорит о том что он не специалист в своем деле,потому что у него нет знаний и идей на то А КАК можно помочь тяжело болеещему ребенку...
Люся, а что у вас на МРТ?
У нас рубцово-атрофический процесс г.м. и зона кист, почти со спичечный коробок, в теменной области.
И еще про хитрость. Целую, целую Степашку, обнимаю его и говорю, ну поцелуй маму. А он смотрит на меня и так тихонько, только губами, плюет. Вернее не плюет, а только губки складывает для плевка, а я сразу: "Вт это да, мама тебя целует, а ты плюешься". Смеется! А когда сам начинает целовать и обнимать и так внимательно вглаза смотрит.
а помимо эпи ставят ли вам еще какой диагноз??? у меня много знакомых есть с таким диагнозом - многие сделали карьеру,но мы все заболели в подростковом возрасте,тогда когда интелект уже был сформирован относительно, я же хорошо училась в школе, по всем предметам...
могу сказать что после последних приступов восстанавливалась всегда тяжело, до полугода, не сосредоточится,не сформулировать речь... вот такое было,а сейчас держусь благодаря тому что не работаю уже 4 года, но стала теряться память - поэтому пошла учиться, и сейчас совмещать семью и учебу сложно...особеннр подготовка к экзаменам меня убивает.
Не помню фамилию - не вникала,но могу сказать когда я к доктору ездила консультировать дочь.меня тоже отправили к хорошему спецу,который решил лечить ее ЭЭГ, я остановилась на другом...проявится эпи буду лечить, потому что не известно проявится ли она вообще это раз, и если проявится то какие приступы будут два, а рекомендовали в бехтерева, считается один из лучших эпилептологов детских, только не понятно чего он от туда ушел на суворовский то?
эти два диагноза часто идут в паре((((((((
если это результат родовой травмы я не удивлюсь, роды сейчас принимают абы как
у нас приступы малые, бензонал помогал, но только в больших дозах, маленькие дозы на безсудорожные формы действуют плохо. За много лет наблюдений, бензонал хорошо убирает судороги, а вот затуманеное сознание, автоматизмы-плохо. Но это лично мое мнение.
А что значит в больших дозах?Больше нормы,да?
Нам 2,10,вес 12 кг,бензонал сейчас дозировка максимальная,как врач говорит-0,75мг(таблетки по 0,1).Больше-то не поднимешь ведь.
А что значит в больших дозах?Больше нормы,да?
Нам 2,10,вес 12 кг,бензонал сейчас дозировка максимальная,как врач говорит-0,75мг(таблетки по 0,1).Больше-то не поднимешь ведь.Это 7,5 таблеток в сутки??? а в крови бензонал смотрели?? если он в избытке смысла в количестве таблеток наверное нет, кто с этим сталкивался? - я только по разговорам знаю.
Девочки, я очень не люблю ничего советовать, но тут напишу, раз уж зашла речь про методики восстановления мозга. Юля, вам очень-очень повезло, что Мишке нашелся врач! и результаты у вас супер!!
мы попробовали было в СПб найти - съездили к ламе, в буд храм, он травками лечит. слышала про него оооогромное кол-во отличнейших отзывов, которых сомнению не подвергнешь - все из разных источников, людей лично знаю. в общем, 2 дня пили травки - 2 дня тяжелейшие приступы. такого не было у нас никогда, и дай Бог не будет больше:( в общем, с травками - осторожней при эпи! (впрочем, как и со всем остальным - одному супер хорошо, а другому совсем плохо, и узнать это можно только экспериментальным путем:( ).
а про врачей - тут тоже не угадаешь, один от врача в восторге, а другой в тихом ужасе:((( нет ничего универсального..
Это 7,5 таблеток в сутки???.
да вы что???конечно нет!!! я может не правильно написала)))) таблетку 0,1 делим на три части.
А что значит в больших дозах?Больше нормы,да?
Нам 2,10,вес 12 кг,бензонал сейчас дозировка максимальная,как врач говорит-0,75мг(таблетки по 0,1).Больше-то не поднимешь ведь.
с 6 лет по 0,1 три раза в день и так до 13 лет (комплекция худенькая)
да вы что???конечно нет!!! я может не правильно написала)))) таблетку 0,1 делим на три части. да , вы ошиблись , я вначале ужаснулась, посчитала в миллиграммах,вы пьете 0.075 в сутки три четверти от таблетки, т.е делите на 4 части а пьете три - это нормально. а не легче покупать дозировку 0.05, ее делить удобнее, правда в упаковке 30 таблеток, если я правильно помню:008: я пью конвульсофин(он же депакин) по 330 - 2 раза в день и бензонал 0.1 - 2 раза в день, я хоть и взрослая, а пью не так и много препаратов, но правда у меня вес от 50-55,правда волос от вальпроатов стало заметно меньше,особенно первые полгода лезли,думала парик покупать придется, сейчас все нормально, на монотерапию не перейти, без бензонала становится хуже, а выписать его вовремя не всегда получается...так вот и сижу на двух препаратах ,основной вальпроаты
да , вы ошиблись , я вначале ужаснулась, посчитала в миллиграммах,вы пьете 0.075 в сутки три четверти от таблетки, т.е делите на 4 части а пьете три - это нормально. а не легче покупать дозировку 0.05, ее делить удобнее ,основной вальпроаты
Да,правильно,так и делим.
Может и легче таблетки 0,05 делить,но они не продаются,только по 0,1.
У нас основной тоже вальпроат-конвулекс.
Может и легче таблетки 0,05 делить,но они не продаются,только по 0,1.
У нас основной тоже вальпроат-конвулекс. раньше был бензонал в такой дозировке - значит перестали выпускать а про конвулекс, ну это одно и тоже что конвульсофин - разницы нет,производитель разный,форма выпуска разная а смысл один, я с депакина за один день на конвульсофин ушла , и хочу сказать что второе переносится намного легче, перешла без последствий.
Девочки, я очень не люблю ничего советовать, но тут напишу, раз уж зашла речь про методики восстановления мозга. Юля, вам очень-очень повезло, что Мишке нашелся врач! и результаты у вас супер!!
мы попробовали было в СПб найти - съездили к ламе, в буд храм, он травками лечит. слышала про него оооогромное кол-во отличнейших отзывов, которых сомнению не подвергнешь - все из разных источников, людей лично знаю. в общем, 2 дня пили травки - 2 дня тяжелейшие приступы. такого не было у нас никогда, и дай Бог не будет больше:( в общем, с травками - осторожней при эпи! (впрочем, как и со всем остальным - одному супер хорошо, а другому совсем плохо, и узнать это можно только экспериментальным путем:( ).
а про врачей - тут тоже не угадаешь, один от врача в восторге, а другой в тихом ужасе:((( нет ничего универсального..
У нас тоже первый месяц было ухудшение, но не по приступам. Рвало зеленой слизью каждые полчаса, была температура, понос. Ничего не ел, только пил воду. Я тоже была в тихом ужасе и хотела все бросать. А это из него выходило накопленное годами. Может быть вам надо было уменьшить дозировку.
А вообще, конечно, имеет значение опыт конкретного специалиста по конкретному заболеванию. Наш доктор специализируется на ДЦП, я тут спрашивала многих акупунктуристов до этого, кто-то вообще не брался, а кто-то "не обещал больших результатов" и просил большие деньги:)
У нас тоже первый месяц было ухудшение, но не по приступам. Рвало зеленой слизью каждые полчаса, была температура, понос. Ничего не ел, только пил воду. Я тоже была в тихом ужасе и хотела все бросать. А это из него выходило накопленное годами. Может быть вам надо было уменьшить дозировку.
А вообще, конечно, имеет значение опыт конкретного специалиста по конкретному заболеванию. Наш доктор специализируется на ДЦП, я тут спрашивала многих акупунктуристов до этого, кто-то вообще не брался, а кто-то "не обещал больших результатов" и просил большие деньги:)
да, нам тоже врач сказал дозировку уменьшить, но муж мне запретил категорически всякие эксперименты, да и от эпилептолога по шапке получила. в общем, я больше не рискну:(, страшно на себя такую ответственность брать.
но за вас, Юль, я рада очень!:support:
да, нам тоже врач сказал дозировку уменьшить, но муж мне запретил категорически всякие эксперименты, да и от эпилептолога по шапке получила. в общем, я больше не рискну:(, страшно на себя такую ответственность брать.
но за вас, Юль, я рада очень!:support:
Меня тоже муж сначала пилил, но я не сдалась. Не могу сказать правильно было с вашей стороны прекратить или нет. Что было то было. Но то что восточная медицина очень сильная вещь - это факт. У меня тут у подруги ребенка спас от астмы кореец один. Официально предлагали только гормоны и ходить везде с баллончиком. Кореец его вытянул. А сейчас они переехали в Торонто - смена климата, холодная зима, переболел бронхитом и все по новой. Сейчас вот они опять в активном поиске восточного специалиста. Т к на официальных врачей надежды никакой.
Девоньки скажите мне что я чокнулась... только сегодня узнала что с этого года военный кадетский корпус набирает девочек после 7 класса... а мы опаздали!!!! хочу попробовать сунуть туда дочь, она ж у меня в кадетке учится, а тут училище и академия... надо поднимать связи...ох как не хочу быть обязанной...
Мое обращение/вопрос адресовано прежде всего уважаемому мною Андрею, а также тем родителям, которые имеют подобный опыт.
У моей дочки (ей сейчас 8 лет) была достигнута ремиссия в течение 4 лет на сочетании Депакина и Фризиума. Интеллект в норме. Сначала исчезли приступы (наш диагноз: затылочная криптогенная эпилепсия), затем нормализовалась ЭЭГ. Наблюдаемся у проф.Мухина. По истечении 3-х лет ремиссии приступили к отмене препаратов. Фризиум убрали благополучно. Уменьшение Депакина сначала также не вызывало отклонений от нормы (3 мониторинга без активности), однако на предпоследнем мониторинге выраженное региональное замедление и "проскочил" единичный разряд. Тем не менее врач велел продолжать уменьшение дозы Депакина (это было в январе 2010). В апреле дочь потеряла сознание в школе, упала, получила сотрясение мозга, ЭЭГ показала новый, нехарактерный для нее ранее тип активности (до 90% записи, реакция на закрывание глаз). Ведущие нас врачи ушли в прострацию, советуют "наблюдать", вернули дозу Депакина до последней отмены. Концентрация его в крови сейчас на уровне ближе у минимуму.
Вопрос: что нам делать? ждать еще одного падения с ЧМТ? менять терапию, врача?
Текущее психическое состояние девочки неудовлетворительное: очень раздражительная, капризная, агрессивная, утомляемая. Как Вы считаете, что нам сейчас делать?
Уважаемые Мамочки и Андрей!
Обращаюсь к Вам с огромной просьбой!
Умоляю напишите мне пожалуйста названия клиник у нас в России и за границей, куда стоит обращаться чтобы поставить точный диагноз ребёночку и провести полное обследование на современной аппаратуре!
Нам 10 месяцев из них 8 мы находимся в больницах!Простите нет времени писать все подробности болезни-но скажу только одно-мне сказали что ребёнок очень тяжёлый и какие прогнозы вы хотите мама?Я хочу только ТОЧНОГО диагноза и грамотно назначенной теропии!
Сейчас мой малыш выгибается каждый час и встаёт на мостик при этом сильно плачет!Возможные приступы эпилепсии(под вопросом),которые длятся по 6-7 часов удалось пока остановить Топамаксом!
Пожалуйста, напишите куда стоит мне поехать, чтобы опять не терять время и не мучать ребёнка!Мне нужна полная диагностика!
Спасибо большое!
Из наших больниц я бы рекомендовала РДКБ (Российская детская клиническая больница) в Москве, на Ленинском пр. Именно там нас полностью обследовали и подобрали подходящую терапию. Они принимают детей с наиболее сложными тяжелыми случаями, располагают довольно широкими возможностями диагностики. Отделение психоневрологии (ПНО-2) специализируется на эпилепсии. Зав. отделением Ильина Елена Степановна- (495) 936-90-29, (495) 936-94-29 (ординаторская). Желаю Вам терпения и удачи.
. Как Вы считаете, что нам сейчас делать?Ваш случай мне очень знаком... когда то ,я сама прошла через эту ситуацию, длительная ремиссия 3-4 года и мне постепенно отменяют препарат на фоне идеальной ЭЭГ, результат через месяц или два припадок, я для себя ссейчас это объясняю так - в этом возрасте отмеять препарат нельзя, потому что это критический возраст для любого подростка а в в 8-9 лет отмечается первая гормональная вспышка, если я не ошибаюсь, грамотнее все таки лечение отменять когда нервная система зрелая это раз,если ребенок стал вот такой как вы пишете в поведении значит препарат действует не совсем правильно - он не корректирует поведение, а если лечение правильное то хорошая не только ЭЭГ,но и поведение адекватное... Если веры врачу нет - меняйте...Андрей, если я не права поправь меня пожалуйста - не хочу тоже заблуждаться...
Так на скидку я лекарство пью с 1984 года...в 2002 назначили новое лечение.... но о выздоровлении речи нет,лекарство буду пить пожизненно, хотя приступ был на фоне беременности 4 года назад и до этого еще 4 ,если бы я пила лекарство как положено а не так как требовала беременность я бы этого избежала - было бы 8 лет ремиссии а что толку??для меня лекарства - поддерживающая терапия,если бы пила его как положено , а тоесть в 2 раза больше возможно и вылечилась,правда в полное излечение я не верю уже.
Спасибо большое за ответ!
На родиме мамочка попросила написать её сообщение здесь,т.к. сама не может написать,недавно здесь зарегистрировалась.
Девочки,помогите!принимаем Клоназепам. Уверена,те,кто столкнулся с эпилепсией,знают этот препарат. Рецепт есть-а лекарство исчезло из продажи. Иное не помогает..Пытаемся достать но рецепт наш,Питерский,и не продадут в др городах да и сложно это очень..Прошу,умоляю-куплю хоть пару таблеток,выгадаем время!Ни о чем думать не могу,извините,что сумбурно! Тел +7 904 517 31 32,Ника,Питер. очень прошу помогите
Не знаю,можно ли в этой теме писать об этом.Модераторы,если что,удалите.
[QUOTE=Люб@ша;44182822]
Если веры врачу нет - меняйте...
Спасибо за Ваш ответ. С доверием к врачам, конечно, все непросто обстоит. Мы за время заболевания были у всех известных специалистов в Москве, постоянно наблюдаемся у признанного авторитета в этой области... Но удовлетворения от этого "наблюдения" у меня нет, не вижу я вдумчивого индивидуального подхода с анализом всех имеющихся факторов (психо-эмоционального состояния ребенка, поведения, мои жалобы на отклонения игнорируются)... есть некий формализм: "в мировой практике уже после 2 лет ремиссии отменяют препараты, причем гораздо быстрее, чем мы вам" и все такое... ну и что, что не получилось отменить, сорвалось, нам же надо было совершить попытку... требовать от врача более тщательного подхода невозможно (несмотря на стоимость одной консультации 7 т.р.), не нравится, ищите другого, а он востребован, к нему очередь на год вперед...
суперсофия
26.05.2010, 20:14
Здравствуйте, подскажите, пожалуйста, по поводу эпилептолога Королевой Надежды Юрьевны - кто-то наблюдался у нее, как ставился диагноз и проводилось лечение. Заранее благодарна.
Вопрос: что нам делать? ждать еще одного падения с ЧМТ? менять терапию, врача?
Текущее психическое состояние девочки неудовлетворительное: очень раздражительная, капризная, агрессивная, утомляемая. Как Вы считаете, что нам сейчас делать?
К сожалению, иногда при попытке отмены препаратов после длительной терапевтической ремиссии, приступы могут вернуться. И самое печальное то, что иногда ремиссии теми же препаратами достичь не удается...даже в дозах, превышающих те, что были при терапии. Если активность на ЭЭГ именно эпилептическая, то, скорее всего, можно подозревать о том, что это был приступ. Что поточнее обнаружено на ЭЭГ? И что говорят очевидцы падения в обморок?
Как долго Вы принимали фризиум?
Пожалуйста, напишите куда стоит мне поехать, чтобы опять не терять время и не мучать ребёнка!Мне нужна полная диагностика!
Спасибо большое!
ЭЭГ ребенку не делали? Могу еще к РДКБ порекомендовать МНИИ Педиатрии и детской хирургии, там тоже хорошие специалисты. Если интересует Европа, там тоже есть пара известных клиник в Германии.
Спасибо за Ваш ответ. С доверием к врачам, конечно, все непросто обстоит. Мы за время заболевания были у всех известных специалистов в Москве, постоянно наблюдаемся у признанного авторитета в этой области... Но удовлетворения от этого "наблюдения" у меня нет, не вижу я вдумчивого индивидуального подхода с анализом всех имеющихся факторов (психо-эмоционального состояния ребенка, поведения, мои жалобы на отклонения игнорируются)... есть некий формализм: "в мировой практике уже после 2 лет ремиссии отменяют препараты, причем гораздо быстрее, чем мы вам" и все такое... ну и что, что не получилось отменить, сорвалось, нам же надо было совершить попытку... требовать от врача более тщательного подхода невозможно (несмотря :010:на стоимость одной консультации 7 т.р.:001:), не нравится, ищите другого, а он востребован, к нему очередь на год вперед...
Это Мухин стал такой звездой?:010:
суперсофия
27.05.2010, 02:32
Извините, пожалуйста, возможно, вопрос поставлен не очень корректно. Знакомые знакомых из небольшого городка попросили узнать, так как проживают в небольшом городе и местный невролог направляет к данному доктору. Еще раз, извините, если что-то не так.
Сил нам всем, с нашими детками!Желаю воздоровления своему малышу и всем вашим детям.На свете есть чудо и надо верить!Я всегда думала за что мне ребенок-инвалид, никогда не думала что это будет именно со мной(((.Но может это какое-то испытание?Ведь жизнь не проста.Не знаю.
Что поточнее обнаружено на ЭЭГ? И что говорят очевидцы падения в обморок?
Как долго Вы принимали фризиум?
На ЭЭГ регистирируется эпилептиформная активность: в затылочных отведениях как независимо, так и билатерально-синхронно острыми волнами, группами острых волн, спайками, полиспакайми, комплексами острая-медленная волна, пик-волна, амплитудой в среднем 120 мкВ с тенденцией к дифузному распространению с формированием диффузных разрядов комплексов пик-волна, полипик-волна, острая-медленная волна в сочетании с тета-дельта-волнами различной степени синхронизации. Эпиактивность максимально отмечалась при закрывании глаз в виде разрядов, склонных к диффузному распространению (феномен "EUES CLOSURE SENSITIVITY"), при закрытых глазах и при проведении РФС в момент закрывания глаз.
Со слов очевидцев: потеря сознания была внезапной, резкое падение из вертикального положения, челюсти крепко сжаты, конечности напряжены, бледность, без сознания находилась 4-5 минут, затем была вялая (при этом ее продолжили водить с экскурсией по музею, где она была с классом).
Фризиум мы принимали 2 года, начиная с 2006, окончательно ушли с него в 2008.
Извините за длинный текст.
Это Мухин стал такой звездой?:010:
Да, давно уже...
Здравствуйте, подскажите, пожалуйста, по поводу эпилептолога Королевой Надежды Юрьевны - кто-то наблюдался у нее, как ставился диагноз и проводилось лечение. Заранее благодарна.
мы наблюдались
умная, но жутко безалаберная, безотвтственная, необязательная.
опаздать на прием на 3-5 часов, или не прийти -это в порядке вещей
лечение ей сейчас неинтересно
из-за этого все уходят от нее
мы наблюдались
умная, но жутко безалаберная, безотвтственная, необязательная.
опаздать на прием на 3-5 часов, или не прийти -это в порядке вещей
лечение ей сейчас неинтересно
из-за этого все уходят от нее
Да, соглашусь с Вами. Посреди приема ей может позвонить кто-нибудь из пациентов, что-то спросить, и она может начать объяснять....минут так на 10..... Тоже ушли от нее, правда по другой причине (переезд на ПМЖ), если бы оставались в Питере, думала бы о смене врача.
Nedos78Rus
28.05.2010, 08:50
Здравствуйте...
Прошли видеомониторинг ночной ЭЭГ, получили заключение...
ПРИВЕДУ ДОСЛОВНО ЗАКЛЮЧЕНИЕ К ЭЭГ:
"Общие диффузныеизменения биоэлектрической активности головного мозга. В 1-2 стадии сна регистрируется неспецифическая патологическа активность, близкая по своей морфологии к эпилептиформной, с доминированием в бифронтоцентральных отделах, периодический с распространением до темпоральных областей."
Судя по этому заключению, нам врач в ПМА (хотя она собственно пульманолго и гастроэнтеролог) профессор , как я понимаю , ориентируясь на осмотр нейропедиатора (из Пироговки), которая приезжала нас смотреть по просьбе, пытается дать ДЕПАКИН (ребёнку 6 мес).
Препарат по описанию вовсе небезобидный. При том, что у нас печень увеличена была (причина не установлена). Сейчас вроде в норму пришла после капельниц и антибиотиков.
Устно консультировались с неврологами (в других больничках) все в один голос говорят, что незачем ДЕПАКИН.
Что делать? Диагноза эпилепсия у нас нет.
Лёлькина мама
28.05.2010, 10:47
На родиме мамочка попросила написать её сообщение здесь,т.к. сама не может написать,недавно здесь зарегистрировалась.
Девочки,помогите!принимаем Клоназепам. Уверена,те,кто столкнулся с эпилепсией,знают этот препарат. Рецепт есть-а лекарство исчезло из продажи. Иное не помогает..Пытаемся достать но рецепт наш,Питерский,и не продадут в др городах да и сложно это очень..Прошу,умоляю-куплю хоть пару таблеток,выгадаем время!Ни о чем думать не могу,извините,что сумбурно! Тел +7 904 517 31 32,Ника,Питер. очень прошу помогите
Не знаю,можно ли в этой теме писать об этом.Модераторы,если что,удалите.
у нас та же проблема, клоназепама нет уже давно, около месяца((
выход в этой ситуации- ложиться в стационар, там вы его будете получать.
Мы пока тянем, не ложимся, здесь на форуме нам дали таблетки. Ещё на 18 дней нам хватит, что делать потом - не представляю. Только стационар как выход из ситуации.
суперсофия
28.05.2010, 11:25
Большое спасибо за информацию.
У меня два вопроса:1)ребенок принимает утром финлепсин200+конвулекс300;обед-финлепсин200;вечером,как утром.Как перейти на финлепсин-ретард,при отсутствии в аптеках финлепсина.2)Если не достанем финлепсин-ретерд,как перейти на карбомазепин.
кудряшкаКСЮ
28.05.2010, 19:55
Чего то я не понимаю,почему стали пропадать из аптек противосудорожные препараты,кеппра(которую мы принимаем)есть только в одной единственной аптеке в городе и то дозировка только 250мг,сижу ломаю голову что делать если лекарства не будет ни в одной аптеке((
Лёлькина мама
28.05.2010, 19:59
Чего то я не понимаю,почему стали пропадать из аптек противосудорожные препараты,кеппра(которую мы принимаем)есть только в одной единственной аптеке в городе и то дозировка только 250мг,сижу ломаю голову что делать если лекарства не будет ни в одной аптеке((
ну вот и я сейчас сижу и ломаю голову...
переводить ребёнка на другую терапию? а если мы перепробовали всё, и нам помогает только это?:010:
кто ниб. знает, как оформить рецепт, чтобы по нему можно было купить лек-во в др. городе?
вообще, возможно ли это?
ну вот и я сейчас сижу и ломаю голову...
переводить ребёнка на другую терапию? а если мы перепробовали всё, и нам помогает только это?:010:
кто ниб. знает, как оформить рецепт, чтобы по нему можно было купить лек-во в др. городе?
вообще, возможно ли это? пару лет назад, я была в гостях в другом городе,карточка была на руках...пришла к нервопатологу и попросила выписать рецепты,типа в гостях задержалась - лекарств нет - без проблем все выписали.
Лёлькина мама
28.05.2010, 22:03
пару лет назад, я была в гостях в другом городе,карточка была на руках...пришла к нервопатологу и попросила выписать рецепты,типа в гостях задержалась - лекарств нет - без проблем все выписали.
спасибо! будем пробовать!
РеДиСиНка
29.05.2010, 02:16
Помнится, однажды Андрей уже переносил мое аналогичное объявление отсюда в соответствующий топик, но я все же повторюсь, т.к. тут новенькие читают, а лопатить весь форум и даже его "особый" раздел у многих нет времени
Девочки-мальчики, если кому нужен топамак 100 мг в таблетках - поделюсь. Могу представить, какого без ТАКОГО лекарства :((
Elenamama
29.05.2010, 15:41
Здравствуйте, мы к вам новенькие.
Поставили несколько дней назад диагноз криптогенная парципальная эпилепсия. Были на обследовании на Матросова.
Ребенку сейчас 1год и 10 мес. Есть приступы каждый день по несколько раз в день, серией.
Появилось после года, дрожь в теле и холодели ручки, не знали что это приступы потом начались киванье головой, сейчас все это сильнее как замирает и трясется ручка,ножка, голова в сторону. Сознание никогда не теряла.
Сейчас лежим на Земледельческой. Из лечения еще ничего не назначено, ЭЭГ в понедельник, по результатам сказали будут смотреть, эпилепсия на 80 %. Врач молодая женщина, Наталья Александровна, фамилии не знаю.
Посоветуйте что-нибудь, врачей может, к кому стоит обращаться? Не только на Земледельческой а вообще.
Что вообще нас ожидает, к чему готовиться?
Почитав вкратце топик мягко сказать в шоке.
Elenamama
29.05.2010, 16:09
Ребята, а что нам делать принимать препараты которые они назначат?
Врач молодая,опыта не много думаю,страшно доверить.
Или сразу искать хорошего врача?
Видела все пишут о Ноговицине, как его найти, не скините координаты?
Ребята, а что нам делать принимать препараты которые они назначат?
Врач молодая,опыта не много думаю,страшно доверить.
Или сразу искать хорошего врача?
Видела все пишут о Ноговицине, как его найти, не скините координаты?
Если вы в больнице, то лечение назначает не одна ваша врач, а с согласия заведующей.
Главное, что дальше. Как ребенок отреагирует на препарат, приступы, побочки. Особых отличий в лечении не увидела.
Мы лежали на земледельческой почти 5 месяцев. Результат нулевой и это мягко сказано!
Лечение в основном назначается наобум , а не спецальным подбором препарата для каждого пациента.После того, как нам не помог очередной препарат нам была назначена убойная доза фенобарбитала 50 мг для 5 месячного ребёнка!После этого ребёнок чуть не попал в реанимация!
Мой совет-пока всёже наблюдаться и лечиться на земледельческой,но обязательно искать хорошего специалиста.
Мы лежали на Земледельческой и врач у нас была Наталья Александровна. Были там 3 недели-результат полный ноль.Был поставлен неправильный диагноз,соответственно неправильное лекарство. Обследований кроме ЭЭГ никаких ( я не имею ввиду анализы ). Потом мы попали к Болдыревой С.Р. ,она была в шоке.
Сейчас писала и до сих пор сердце колотиться, что из-за не правильного назначенного лечения могла потерять ребёнка!И знаете что страшно-что нас ни разу по скорой не отвозили в другую больницу-только на земледельческую!Вот предствте весь ужас-получается на 70 коек-место,т.е. пацеентов-детишек 2 врача с не очень хорошей репутацией и результатами!Понятишин в этом списке стоит отдельно-он единственный одекватный человек в этом отделении!
Хочу сразу сказать-пишу своё мнение из личного опыта!
У нас не было проблем со скорой. После того,как мы полежали на Земледельческой,при очередном вызове скорой,я категорически отказалась ехать туда и нас отвезли без проблем в 1ГБ. сейчас уже обходимся слава богу без скорых. Вот что значит правильно поставленный диагноз и препарат.
Вика мама Даши
29.05.2010, 19:47
Мы попали на Земледельческую в 9 месяцев и потом каждые пол года туда ложились 2 года. Помогла нам Гайдук Ю.В.,Понятишин тоже хороший врач. Дочке долго не могли подобрать лекарство, было и отчаяние у меня и возмущалась я там. Потом вроде выкарабкались.
Elenamama
29.05.2010, 20:36
Мы лежали на земледельческой почти 5 месяцев. Результат нулевой и это мягко сказано!
Лечение в основном назначается наобум , а не спецальным подбором препарата для каждого пациента.После того, как нам не помог очередной препарат нам была назначена убойная доза фенобарбитала 50 мг для 5 месячного ребёнка!После этого ребёнок чуть не попал в реанимация!
Мой совет-пока всёже наблюдаться и лечиться на земледельческой,но обязательно искать хорошего специалиста.
как и где его искать?
у нас плохая ЭЭГ и судороги после сна,это точно может быть эпилепсия?
если сделать МРТ оно что-то покажет?
видеомониторинг говорят 100% покажет, правда?
Elenamama
29.05.2010, 20:45
Мы лежали на Земледельческой и врач у нас была Наталья Александровна. Были там 3 недели-результат полный ноль.Был поставлен неправильный диагноз,соответственно неправильное лекарство. Обследований кроме ЭЭГ никаких ( я не имею ввиду анализы ). Потом мы попали к Болдыревой С.Р. ,она была в шоке.
А где работает Болдырева? Я поняла что она вам подошла?
Я бы обязательно сделала МРТ.
Когда мы попали с судорогами туда в 3 месяца мне говорили у вас хороший ребёнок и то что он вялый и потерял сознание это дистония-лечили пантогамом и время было потеряно!
Когда я тамже но уже в 6 месяцев настояла на МРТ (они звонят и записывают в педиатрическую академию сами не делают) у нас обнаружили поражение мозга .Из-за этого были судороги!
Так что делайте все исследования по максимуму!
Elenamama
29.05.2010, 20:48
Спасибо всем кто ответил.
Что нам еще сделать для точного диагноза?
Гайдук где искать прям на отделении работает?
Ребята, а что нам делать принимать препараты которые они назначат?
Врач молодая,опыта не много думаю,страшно доверить.
Или сразу искать хорошего врача?
Видела все пишут о Ноговицине, как его найти, не скините координаты? Если врач молодой, совсем не значит что он плохой,может быть и напротив, мне подбирала лечение доктор которой было всего 29 лет, молодость не о чем не говорит, можно быть молодым и талантливым, а можно быть со стажем и бездарем, на Земледельческой есть хорошие врачи, но не надо забывать - каждому пациенту свой врач...
Лёлькина мама
29.05.2010, 21:01
Спасибо всем кто ответил.
Что нам еще сделать для точного диагноза?
Гайдук где искать прям на отделении работает?
да, на отделении
Если врач молодой, совсем не значит что он плохой,может быть и напротив, мне подбирала лечение доктор которой было всего 29 лет, молодость не о чем не говорит, можно быть молодым и талантливым, а можно быть со стажем и бездарем, на Земледельческой есть хорошие врачи, но не надо забывать - каждому пациенту свой врач...
согласна
Elenamama
29.05.2010, 22:20
Если врач молодой, совсем не значит что он плохой,может быть и напротив, мне подбирала лечение доктор которой было всего 29 лет, молодость не о чем не говорит, можно быть молодым и талантливым, а можно быть со стажем и бездарем, на Земледельческой есть хорошие врачи, но не надо забывать - каждому пациенту свой врач...
Так получается довериться и делать как скажут? Методом проб и ошибок?
Я в этом вопросе не разбираюсь, чтоб их контролировать.
У меня два вопроса:1)ребенок принимает утром финлепсин200+конвулекс300;обед-финлепсин200;вечером,как утром.Как перейти на финлепсин-ретард,при отсутствии в аптеках финлепсина.2)Если не достанем финлепсин-ретерд,как перейти на карбомазепин.
Вы планируете так вот скакать по препаратам? То пролонгированного действия, то обычного??? Думаю, ничего хорошего из этого не получится....
Карбамазепин и финлепсин - это одно и то же.
Ретардная форма принимается 2 раза в день, соответственно, суточную дозу финлепсина делите пополам и даете в 2 приема финлепсин ретард, можно прямо с утра....
Ребята, а что нам делать принимать препараты которые они назначат?
Врач молодая,опыта не много думаю,страшно доверить.
Или сразу искать хорошего врача?
Видела все пишут о Ноговицине, как его найти, не скините координаты?
Давайте дождемся первичных исследований и, в частности, ЭЭГ. На начальной стадии у всех врачей препаратом выбора будет, вероятно, депакин (возможны варианты - топамакс, кеппра). Пишите о результатах исследований и назначениях. Пока не вижу причин бежать куда-то из больницы и менять врачей, потому что и не понятно, насколько сложным является Ваш случай...
как и где его искать?
у нас плохая ЭЭГ и судороги после сна,это точно может быть эпилепсия?
если сделать МРТ оно что-то покажет?
видеомониторинг говорят 100% покажет, правда?
"Плохая" ЭЭГ это как? Если плохая ЭЭГ и есть явные приступы, то делать видеомониторинг не имеет смысла, и так все ясно будет...
Так получается довериться и делать как скажут? Методом проб и ошибок?
Я в этом вопросе не разбираюсь, чтоб их контролировать.
Так все здесь и подбирали терапию. Методом проб и ошибок. Другого пути нет и каждый случай уникален. Пишите здесь о назначениях, попробуем что-то придумать.
Андрей, я согласна что КАРБАМАЗЕПИН иФИНЛЕПСИН одно и тоже, но все таки когда я его пила могу сказать что финлепсин для меня был эффективней, как только он пропадал приходилось пить КАРБАМАЗЕПИН, у меня не сразу но начинались припадки, на ФИНЛЕПСИНЕ все замечательно... Вот ФИНЛЕПСИН И ТИГРЕТОЛ это одно и тоже уйти можно за один день без последствий...На финлепсине приступов могло не быть годами, как только переходила на отечественный препарат - шли сериями, я думала в независимую лабораторию их отнести - обзвонила все, сказали от частных лиц мы такие заявки не принимаем....
методом проб и ошибок доктор подбирала мне лечение с 19 марта по 11 мая)))) все это время я находилась в стационаре)))за это время у меня случился припадок один раз:008:
Вика мама Даши
29.05.2010, 23:44
Так все здесь и подбирали терапию. Методом проб и ошибок. Другого пути нет и каждый случай уникален. Пишите здесь о назначениях, попробуем что-то придумать.
Это точно.Мы долго подбирали препараты методом проб и ошибок
Elenamama
30.05.2010, 00:02
Давайте дождемся первичных исследований и, в частности, ЭЭГ. На начальной стадии у всех врачей препаратом выбора будет, вероятно, депакин (возможны варианты - топамакс, кеппра). Пишите о результатах исследований и назначениях. Пока не вижу причин бежать куда-то из больницы и менять врачей, потому что и не понятно, насколько сложным является Ваш случай...
"Плохая" ЭЭГ это как? Если плохая ЭЭГ и есть явные приступы, то делать видеомониторинг не имеет смысла, и так все ясно будет...
Так все здесь и подбирали терапию. Методом проб и ошибок. Другого пути нет и каждый случай уникален. Пишите здесь о назначениях, попробуем что-то придумать.
Спасибо, Андрей.
Будем писать.
плохая ЭЭГ, очень плохая сказал врач эпилептолог на Матросова, сказал что такая же как у больных с эпилепсией, снятое дома видео, якобы "приступа" показывали этому же врачу, сказал что это похоже приступы, написал диагноз криптогенная парципальная эпилепсия,выдал направление на госпитализацию на Земледельческую.
Будем сообщать о результатах.
Нам по первой ЭЭГ поставили симптоматическую височную эпи. Назначили Депакин,потом добавили к нему топамакс.толку не было никакого. Следующая ЭЭГ показала передозировку вольпроатами и Болдырева сказала об этом нашему леч.врачу,но реакции не было. У нас абсансы жуткие были,ребёнок просто убивался на ровном месте. В итоге мы у С.Р сейчас с Синдромом Тассинари,пьём Суксилеп и живём абсолютно нормальной жизнью. Работает она в 1 ГБ. Можно написать ей на ящик письмо,она обязательно ответит.
Elenamama
30.05.2010, 00:49
В итоге мы у С.Р сейчас с Синдромом Тассинари,пьём Суксилеп и живём абсолютно нормальной жизнью. Работает она в 1 ГБ. Можно написать ей на ящик письмо,она обязательно ответит.
Будьте добры, скиньте инфу о вашем враче.
Спасибо.
Андрей, я согласна что КАРБАМАЗЕПИН иФИНЛЕПСИН одно и тоже, но все таки когда я его пила могу сказать что финлепсин для меня был эффективней, как только он пропадал приходилось пить КАРБАМАЗЕПИН, у меня не сразу но начинались припадки, на ФИНЛЕПСИНЕ все замечательно... Вот ФИНЛЕПСИН И ТИГРЕТОЛ это одно и тоже уйти можно за один день без последствий...На финлепсине приступов могло не быть годами, как только переходила на отечественный препарат - шли сериями, я думала в независимую лабораторию их отнести - обзвонила все, сказали от частных лиц мы такие заявки не принимаем....
методом проб и ошибок доктор подбирала мне лечение с 19 марта по 11 мая)))) все это время я находилась в стационаре)))за это время у меня случился припадок один раз:008:
Я написал это исключительно применительно к ситуации, описанной автором и в условиях невозможности покупать препараты... А так - да, действующее вещество одно, но разные торговые наименования, разные производители - и эффект препарата может быть разным, вплоть до возобновления приступов. Я в свое время, после исчезновения из льготного списка "Ламиктала", так и не решился на его замену "Ламитором" и иже с ними... А уж чтобы скакать с пролонгированной формы на обычную...это просто нереально...
Андрей,спасибо!:flower:Спрашивала не для себя.Но самой тревожно тоже.В аптеках про финлепсин сказали,что не прошел сертификацию.Финлепсин-ретард будет через пару месяцев.Мне на два месяца хватит,про потом решила не думать.Должен появится.Еще раз спасибо:flower::flower::flower:
Андрей, очень хотелось бы узнать Ваше мнение о нашей ситуации со срывом 4-летней ремисии у дочки при отмене депакина.
Со слов очевидцев: потеря сознания была внезапной, резкое падение из вертикального положения, челюсти крепко сжаты, конечности напряжены, бледность, без сознания находилась 4-5 минут, затем была вялая (при этом ее продолжили водить с экскурсией по музею, где она была с классом).
Фризиум мы принимали 2 года, начиная с 2006, окончательно и благополучно ушли с него в 2008.
Сейчас на ЭЭГ регистирируется эпилептиформная активность: в затылочных отведениях как независимо, так и билатерально-синхронно острыми волнами, группами острых волн, спайками, полиспакайми, комплексами острая-медленная волна, пик-волна, амплитудой в среднем 120 мкВ с тенденцией к дифузному распространению с формированием диффузных разрядов комплексов пик-волна, полипик-волна, острая-медленная волна в сочетании с тета-дельта-волнами различной степени синхронизации. Эпиактивность максимально отмечалась при закрывании глаз в виде разрядов, склонных к диффузному распространению (феномен "EUES CLOSURE SENSITIVITY"), при закрытых глазах и при проведении РФС в момент закрывания глаз.
Раньше фотосенситивность у нее не отмечалась. До купирования приступы были 1 раз в 3 месяца, но очень тяжелые (без введения реланиума не прекращались).... Как Вы считаете, есть шанс достигнуть ремиссии заново? Сейчас ей 8 лет, принимает депакин (2 раза по 300 мг), весит 26 кг. Необходимо ли немедленное изменение терапии?
Я написал это исключительно применительно к ситуации, описанной автором и в условиях невозможности покупать препараты... А так - да, действующее вещество одно, но разные торговые наименования, разные производители - и эффект препарата может быть разным, вплоть до возобновления приступов. Я в свое время, после исчезновения из льготного списка "Ламиктала", так и не решился на его замену "Ламитором" и иже с ними... А уж чтобы скакать с пролонгированной формы на обычную...это просто нереально...
Промахнулся с объединением :)) Это было сообщение от Elsa: мы перешли с топамакса на топсавер, ттт. разницы не заметили, даже никаких ощущений не было. покупаем на марата.
мы перешли с топамакса на топсавер, ттт. разницы не заметили, даже никаких ощущений не было. покупаем на марата.
Всё так индивидуально....хорошо, что у Вас получилось. Вспомните, Вы ведь писали, что Вам почти любые препараты подходили, а это очень большая редкость....
Раньше фотосенситивность у нее не отмечалась. До купирования приступы были 1 раз в 3 месяца, но очень тяжелые (без введения реланиума не прекращались).... Как Вы считаете, есть шанс достигнуть ремиссии заново? Сейчас ей 8 лет, принимает депакин (2 раза по 300 мг), весит 26 кг. Необходимо ли немедленное изменение терапии?
При такой ЭЭГ я бы предположил, что это был приступ. А ЭЭГ делали после снятия препаратов или уже на 600 мг депакина? Если ЭЭГ была без терапии, то стоило бы ее повторить сейчас. Дальнейшая тактика, скорее всего, будет зависеть от этого. Вполне вероятно, что депакин сможет вернуть ремиссию.
Андрей,
дело в том, что срыв ремиссии произошел не на полной отмене, а всего лишь на снижении депакина ниже 600 мг в сутки (уходили от 750 мг, последнее снижение было на 75 мг до 525 мг)...
ЭЭГ, которую я Вам описала, сделана 2 недели назад, уже после приступа на возвращенной дозе депакина 600 мг в сутки...
В начале наш случай не поддавался купированию на одном депакине, несмотря на увеличение его дозы, поэтому присоединили Фризиум... Дает ли это основания считать, что и теперь увеличение депакина может не дать должного эффекта?
Нет, не факт. С возрастом нередко препараты, которые были ранее неэффективными, могут давать положительный эффект. Но депакин, скорее всего, надо будет вернуть как минимум до 750 мг...
Подскажите!Может у кого-нибудь такое было!
После начала приёма Топамакса стала очень отекать слизистая в носу.Отёк очень сильный,что практически ребёночек не дышит. Приходится капать капли в нос-виброцил, но они помогаю не надолго и пользоваться можно нескольколько дней только.
Сегодня начала давать Ксизал капельки-носик чуть получше, но отёк всё равно сохраняется.
Кто-нибудь сталкивался с такой проблемой и чем лечили что помогло?
Юрочкина
31.05.2010, 01:01
Когда первый раз поступили на Земледельческую,у нас тоже была врач молоденькая Н.А.,но она все согласовывает с заведующей и др.докторами.
А с какой дозировки начали давать топамакс? И вес ребенка напишите...
Всё так индивидуально....хорошо, что у Вас получилось. Вспомните, Вы ведь писали, что Вам почти любые препараты подходили, а это очень большая редкость....
Да, Андрей, Только перед этим я года 2 смотрела как переходят с топамакса и именно на топсавер. Изучала статистику, если можно так сказать. Только после этого и решились.
Хочу сказать, что топсавер показал себя очень и очень хорошо, т к именно в момент перехода дочь оказалась в ситуации, когда внешние факторы вызвали кожное обострение СКВ, а это наша провакация приступов.
Elenamama
31.05.2010, 02:13
Когда первый раз поступили на Земледельческую,у нас тоже была врач молоденькая Н.А.,но она все согласовывает с заведующей и др.докторами.
А как результат?
Вес ребёнка 8300 гр. Начинали давать с четвертинки от 25 мг в сутки. Сейчас даём 25 мг в сутки-таблетку делю на 3 раза.
Пьём в 6 утра, в 14 и 22 часа.
А как результат?
К Земледельчесой надо подготовиться морально, иначе это сильный психологический удар для родителей, особенно для тех, кто в больницу попадает первый раз. Отделение бывает сильно переполнено, врачей мало, медсестры не справляются, одним словом бардак. Лежать 21 ден, когда вам ничего не делают, кроме 1-ой ЭЭГ, непонятно зачем.
Когда ребенку становится плохо, врача не дождаться, скорая на дом приедет быстрее.
Если есть возможность не ложиться, то лучше избежать всего этого. В других больницах условия лучше.
Скорая везет туда т к там есть реанимация, но она для грудничков и большим деткам туда не попасть, даже если им очень плохо. Сами лично столкнулись с этим, когда лежали там и вызывали скорую в больницу, чтобы лечь в реанимацию в другую больницу.
Лёлькина мама
31.05.2010, 11:51
К Земледельчесой надо подготовиться морально, иначе это сильный психологический удар для родителей, особенно для тех, кто в больницу попадает первый раз. Отделение бывает сильно переполнено, врачей мало, медсестры не справляются, одним словом бардак. Лежать 21 ден, когда вам ничего не делают, кроме 1-ой ЭЭГ, непонятно зачем.
Когда ребенку становится плохо, врача не дождаться, скорая на дом приедет быстрее.
Если есть возможность не ложиться, то лучше избежать всего этого. В других больницах условия лучше.
Скорая везет туда т к там есть реанимация, но она для грудничков и большим деткам туда не попасть, даже если им очень плохо. Сами лично столкнулись с этим, когда лежали там и вызывали скорую в больницу, чтобы лечь в реанимацию в другую больницу.
всё верно, особенно про первый раз.
самой мне это уже не кажется таким ужасным (пребывание там), тк я уже привыкла за несколько лет Теперь такие вещи для меня в порядке вещей.
В реанимацию сына всё же один раз положила с отделения, хоть он и большой, наверно были места...
Elenamama
31.05.2010, 14:25
К Земледельчесой надо подготовиться морально, иначе это сильный психологический удар для родителей, особенно для тех, кто в больницу попадает первый раз. Отделение бывает сильно переполнено, врачей мало, медсестры не справляются, одним словом бардак. Лежать 21 ден, когда вам ничего не делают, кроме 1-ой ЭЭГ, непонятно зачем.
Когда ребенку становится плохо, врача не дождаться, скорая на дом приедет быстрее.
Если есть возможность не ложиться, то лучше избежать всего этого. В других больницах условия лучше.
Скорая везет туда т к там есть реанимация, но она для грудничков и большим деткам туда не попасть, даже если им очень плохо. Сами лично столкнулись с этим, когда лежали там и вызывали скорую в больницу, чтобы лечь в реанимацию в другую больницу.
В бытовом плане мы уже привыкшие к больницам,толко сразу когда заходишь поддвергает все в шок и как тут думаешь можно находиться,а черездень ко всему приспосабливаешься.
Я имела ввиду можно ли доверить лечение Н.А.?, я уже общалась с заведущим, обещал посмотреть наши ЭЭГ, попросила посмотреть видео-согласился. Но вести нас все равно будет лечаащий.
Скорая везёт туда,где есть места и куда ближе. А реанимация есть и в других больницах.
А кто теперь на земледельческой заведующий отделением?
Лёлькина мама
31.05.2010, 15:11
В бытовом плане мы уже привыкшие к больницам,толко сразу когда заходишь поддвергает все в шок и как тут думаешь можно находиться,а черездень ко всему приспосабливаешься.
Я имела ввиду можно ли доверить лечение Н.А.?, я уже общалась с заведущим, обещал посмотреть наши ЭЭГ, попросила посмотреть видео-согласился. Но вести нас все равно будет лечаащий.
заведующий? а не заведующая?
Вес ребёнка 8300 гр. Начинали давать с четвертинки от 25 мг в сутки. Сейчас даём 25 мг в сутки-таблетку делю на 3 раза.
Пьём в 6 утра, в 14 и 22 часа.
Вы уверены, что это не аллергическая реакция, например, на весеннее цветение и пр.? Фенистил не пробовали ребенку давать?
А в принципе, побочные эффекты топамакса в виде ринита и затрудненности дыхания описаны. Это может быть серьезной проблемой в вашем возрасте...надо срочно проконсультироваться с врачом!!! Возможно, необходимо отменять препарат.
Юрочкина
02.06.2010, 00:19
Когда мы лежали в С.О. заведующая была Ю.В.она сама часто смотрела моего ребенка,обследования сделали все за первые три дня,даже дневной сон на видео ЭЭГ.А назначения все врачи согласовывают с зав.отделением.Мы вот недавно на Авангардной месяц провели,там так же.
марулика
02.06.2010, 02:12
Подскажите, пожалуйста, была ли у кого-нибудь при переходе с таблеток Топамакса на капсулы
( та же доза) аллергия?! В капсулах больше вспомогательных в-в, наверное, могут давать?.. :008:Спасибо.
Андрей, подскажите плжалуйста,
правильно ли я повышаю дозу депакина по 50 мг в один прием через 7дней. Т.е.
650 мг вечер, через 7 дней - 650 утро. И т.д. Дозу подымать будем до 1200 мг. Консультировалась с В.Ю. нам препарат первого выбора - депакин, второго - топамакс. От финлепсина придется уходить.
Спасибо!
Ничего не понял...повышение по 50 мг от теперешних 600 утро+600 вечер?
...и 650+650 - это уже 1300.
KroshkaEnot
02.06.2010, 19:42
Андрей, скажите, а диагноз "эпилепсия" вообще снимается?
Ситуация такая: я учительница в школе, мы собирали детей в лагерь, я должна была ехать сопровождающей. Медсестра школы увидела в списках второклассника, у которого, как знала только она, эпилепсия. Дорога в лагерь - 10 часов на автобусе. Узнав этот диагноз, я отказалась его брать, так как боялась приступов, а кроме нашатыря у меня никаких средств в дороге не будет. Его мама устроила нам истерику, что сейчас никакой эпилепсии у него нет, что этот диагноз они "оставили" в детском саду, и что он выдержит переезд. Я попросила взять у невролога справку, что он способен выдержать дорогу, она ответила, что никакой невролог такой справки в принципе дать не может.Тем не менее я сказала, что не могу взять на себя ответственность за него.
Как вы считаете, права я или она?
Elenamama
02.06.2010, 22:27
Андрей посмотрите пожалуйста сообщение!
Мы лежим на Земледельческой, могу написать заключение видео ЭЭГ мониторинга
во сне в 1-2 стадии сна регистрируется эпилептиформная активность- одиночные и кластерные билатерально-синхронные разряды комплексов "острая волна-,группа острых волн-гигантская медленная волна" в центро-парието-темпоральных отделах.
После пробуждения отмечено событие в виде подергивания правой ноги, сопровождавшееся появлением быстрой активности в лобно-темено-височных отделах за 0.5 сек. до начала движения и регистрацией в дальнейшем диффузной высокоамплитудной деформированной активности в течение 10 сек.
Делали на 6-й Советской.
Назначили с завтрашнего дня депакин в сиропе утро 2 мл, обед 2мл, вечер 3 мл.
Прокомментируйте пожалуйста.
Спасибо!
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.