Просмотр полной версии : Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
Elenamama
19.04.2011, 10:48
А что на Гаврской? Больница? П.С. я вам в личку написала до того, как открыла этот топик :)
да, на Гаврской филиал от св. Ольги, дневной стационар.
Я так и не понял....это все-таки была не потница? Конечно, самый страшный побочный эффект у ламиктала - это токсический эпидермальный некролиз...но он дозоНЕзависимый, если бы это был он...простой отмены и фенистила не хватило бы (ттт). Обсудите эти моменты с врачом: я про возможность возврата препарата в нормальной дозировке. Надо подбирать терапию, после одного депакина сдаваться рано!
Вот, читаю карточку -невозможно разобрать, что написал дерматолог, вообще! Через 5 дней нужно явиться на приём. Кожа у нас очистилась, глаза стал меньше чесать. Значит это не токсический эпидермальный некролиз. Помучаю ещё дерматолога.
Я так поняла, что попробовать с ламикталом ещё можно?
А может какой-нибудь другой препарат попробовать добавить?
У Гуменник Е.В. 2000 р.--- это прием и ЭЭГ,а не отдельная процедура ЭЭГ.
Надо будет переспросить, тк мне сказали прием 1800, а ЭЭГ 2000, я их тоже переспросила,, что с ЭЭГ 2000, ответили ,что 2000 это ЭЭГ(( А вы давно были?
barrister
19.04.2011, 11:47
Надо будет переспросить, тк мне сказали прием 1800, а ЭЭГ 2000, я их тоже переспросила,, что с ЭЭГ 2000, ответили ,что 2000 это ЭЭГ(( А вы давно были?
я только что туда позвонила. да, 1800 прием + 2000 ЭЭГ. А я то уши развесила, так поняла, что 1800 это все вместе.
Elenamama
19.04.2011, 12:45
я только что туда позвонила. да, 1800 прием + 2000 ЭЭГ. А я то уши развесила, так поняла, что 1800 это все вместе.
ничего себе, вот это цены.
мы ходили в феврале за 1800 прием + ээг был, печально.
Лёлькина
19.04.2011, 13:02
А что на Гаврской? Больница? П.С. я вам в личку написала до того, как открыла этот топик :)
я так понимаю, имелся в виду кабинет городск. эпи центра, он находится в здании филиала больницы Св. Ольги на Гаврской.
туда да, бесплатно, по направлению невролога из поликлиники.
Юрочкина
19.04.2011, 14:33
Мы у Гуменник были давно,но там такие правила были что доктор на приеме делает ЭЭГ ,а стоимость не меняется.Знакомые были не давно,все так же,
Сын принимает Депакин Хроно 2 раза в день по 500 мг. И кажется утром я забыла дать ему - вобщем ни он , ни я не помним. Что будет, если дать сейчас днем утреннюю дозу? А вдруг утром он пил, то что будет при однократной передозирове?
Сын принимает Депакин Хроно 2 раза в день по 500 мг. И кажется утром я забыла дать ему - вобщем ни он , ни я не помним. Что будет, если дать сейчас днем утреннюю дозу? А вдруг утром он пил, то что будет при однократной передозирове?
Дайте половину,чтобы скачка концентрации не было.Врачу позвонить никак?
Elenamama
19.04.2011, 14:54
Сын принимает Депакин Хроно 2 раза в день по 500 мг. И кажется утром я забыла дать ему - вобщем ни он , ни я не помним. Что будет, если дать сейчас днем утреннюю дозу? А вдруг утром он пил, то что будет при однократной передозирове?
лучше не давайте, передозировку делать не надо, дождитесь вечернего приема. вечером дайте как обычно.
Вообще нам врач говорила,что если вы пропустили один приём,нельзя нагонять.
Вообще нам врач говорила,что если вы пропустили один приём,нельзя нагонять.
Спасибо всем за ответы. Но уже успели (без меня) дать днем. Постараюсь вечером поменьше дать дозу, чтобы уж не переборщить. Пора самой пить глицин:005:.
MAMA ANNA
19.04.2011, 19:26
да это в Скандинавии, она теперь еще и на гаврской принимает, по полису.
как хорошо Мы тоже ее ждали Надо брать направление с пол-ки и идти
Сын принимает Депакин Хроно 2 раза в день по 500 мг. И кажется утром я забыла дать ему - вобщем ни он , ни я не помним. Что будет, если дать сейчас днем утреннюю дозу? А вдруг утром он пил, то что будет при однократной передозирове?
Там, по-моему, в анотации к препарату написано, что , если вы пропустили приём, то позже не давать, и вечернюю дозу не увеличивать. просто даете вечером , как обычно.
И будем верить, что ничего страшного не случиться.
девочки, а кто-нибудь знает диагноз эпи вообще снимается или он будет всегда в анамнозе?6.5 лет стоим на учете у Болдыревой,приступов нет 6лет ,три года без лекарств,а в диагнозе все равно все время пишут эпи.
MAMA ANNA
19.04.2011, 22:15
девочки, а кто-нибудь знает диагноз эпи вообще снимается или он будет всегда в анамнозе?6.5 лет стоим на учете у Болдыревой,приступов нет 6лет ,три года без лекарств,а в диагнозе все равно все время пишут эпи.
Здорово что все хорошо Тьфу-тьфу А где вам пишут?? мне никогда нигде не пишут Хотя мы еще и лечимся и стоим на учете
Здорово что все хорошо Тьфу-тьфу А где вам пишут?? мне никогда нигде не пишут Хотя мы еще и лечимся и стоим на учете
везде и мед.карте, и на всех направлениях, везде где нужен диагноз.
Спасибо всем за ответы. Но уже успели (без меня) дать днем. Постараюсь вечером поменьше дать дозу, чтобы уж не переборщить. Пора самой пить глицин:005:.
Ну начинается....:015:Вы чего творите-то??? Витамины что ли принимаете????
Пропустили дозу - не давать никакой ни половинной - НИКАКОЙ! Сделайте вид, что дали. Вечером - обычную дозу! Заведите будильник, напоминалки в мобильнике, да что угодно! И ни глицин Вам, а танакан!:flower:
Там, по-моему, в анотации к препарату написано, что , если вы пропустили приём, то позже не давать, и вечернюю дозу не увеличивать. просто даете вечером , как обычно.
И будем верить, что ничего страшного не случиться.
:love::love::love:
Андре, Вы кому то отвечали про Финлепсин, что 300 мг в сутки - это НИКАКАЯ доза, в смысле маленькая (ребенок там весил 14 кг) и что можно получить приступы, нечувствительные к терапии.
А у меня дочка 20 кг. и принимаем 300 мг Финлепсина в сутки, Вы говорили, что лечение адекватное.
Это индивидуально, что кому-то подходит дозировка, а для кого-то она маленькая или это в целом для всех мало?
Спасибо.
Неужели я такое писал?:005: У него в районе 20 мг на кг.... Это не про депакин было?
А про Вас я говорил, что Вы же в процессе подбора и титрования дозы, а препарат выбран действительно адекватно, но я не говорил, что дозировка достаточная...
Дайте половину,чтобы скачка концентрации не было.Врачу позвонить никак?
Ну Вы-то уж.....а?:015::015::015:
Вот, читаю карточку -невозможно разобрать, что написал дерматолог, вообще! Через 5 дней нужно явиться на приём. Кожа у нас очистилась, глаза стал меньше чесать. Значит это не токсический эпидермальный некролиз. Помучаю ещё дерматолога.
Я так поняла, что попробовать с ламикталом ещё можно?
А может какой-нибудь другой препарат попробовать добавить?
Нет, ну тут уже надо очно с врачом решать такие вопросы.....в такой ситуации советовать что-то я не рискну заочно...
MAMA ANNA
20.04.2011, 10:54
везде и мед.карте, и на всех направлениях, везде где нужен диагноз.
У нас нигде не пишут, поэтому даже сама говорю, если надо
РеДиСиНка
20.04.2011, 11:10
.... И кажется утром я забыла дать ему - вобщем ни он , ни я не помним. Что будет, если дать сейчас днем утреннюю дозу? А вдруг утром он пил, то что будет при однократной передозирове?
Нам очень помогает от таких вот метаний и сомнений специальная коробочка для таблеток с ячейками на каждый день. Папа наш раз в неделю все таблетки (а у нас 2 препарата + периодически пантогам какой-нибудь или витамины) по ячейкам разложил и уже не надо думать "приняли-не приняли" и ребенка мучить звонками в школу "ты не забыла принять?" - просто смотрим ячейку и делаем выводы в зависимости от наличия/отсутствия таблетки
РеДиСиНка
20.04.2011, 11:17
Для наглядности. У нас типа такого
http://s48.radikal.ru/i120/1104/88/6892a22a01b9.jpg (http://www.radikal.ru)
А пока искала образец наткнулась вот на это
http://s57.radikal.ru/i158/1104/fb/ac4eb668c9f1.jpg (http://www.radikal.ru)
Вот его бы где купить/заказать - удобно, что и по времени суток можно разложить и емкость больше. А то не всегда все можно уместить - тогда оставляем только ПЭПы
последний вариант очень удобен. у нас как одна секция, но длинная, очень удобно. если кто увидит напишите.
barrister
20.04.2011, 13:58
вопрос
Зравствуйте Андрей ! Нам 2г. 14кг пили по 400 мг в сут. депакина, приступы были от 1 до 9 в месяц. Невролог решила, что депакин нам не подходит, направили в стационар, там нам добавили финлепсин по 200мг в сут. Вот сечас пьем депакин по 150 утром и 200 вечером и по 100мг финлепсин. После выписки было уже 2 приступа в течении 1 мес. Врач сказала, что будет увеличивать дозу финлепсина, если начнуться приступы. А как сечас наша дозировка, не маловата?Кстати, сдавали анализ на содержание вальпроатов, у нас был на нижней границе 50, что это значит?
Ваш ответ
А это значит, что врач Ваш совершенно некорректно подбирает терапию! Вместо того, чтобы использовать МОНОТЕРАПИЮ как золотой стандарт лечения эпилепсии, он (или она) сажает Вас НЕОПРАВДАННО на политерапию! У Вас изначально была низкая доза депакина! И чтобы делать вывод о его эффективности, надо было сначала повысить дозировку до 30-40 мг на кг веса, возможно, на этом все приступы бы и прекратились. А врач теперь держит Вас на НИКАКОЙ дозе депакина и добавил еще НИКАКУЮ дозу финлепсина. И ведь коцентрация в крови это явно показывает! Кроме того, финлепсин активирует ферменты печени и тем самым ЕЩЕ более снижает концентрацию депакина - это может быть вероятной причиной увеличения числа приступов.
А между тем использование противоэпилептических препаратов в дозировках ниже терапевтических - прямой путь к получению фармакорезистентных приступов!
Бежать надо от этого горя-врача! Сколько же идиотов на просторах страны пытаются лечить людей...
Дайте ему (или ей) это почитать и передавайте привет!:015:
Извините, если пишу глупости, я сделала вывод, что 200 мг финлепсина в сутки - это маленькая доза.
У дочки (4,5 года вес 20 кг) было всего три приступа (8.03, 10.03, 11.03). и нам назначили Финлепсин ретард утром 100 мг и вечером 200 мг.
Врач поставила такой диагноз: идиопатическая фокальная эпилепсия с вторичными генерализованными приступами с развитием пареза Тодда.
В мае ложимся еще раз в больницу на обследование (другой врач сказал, что это не Э., а эпилептоформный синдром, и причин судорог может быть много, в т.ч. щитовидка, уровень кальция(?), нарушение мозгового кровообращения... и что некоторые наши исследования не информативны и венозный застой есть у каждого второго)
Извините, что так много.
Спасибо!
Вы писали:
Андре, Вы кому то отвечали про Финлепсин, что 300 мг в сутки - это НИКАКАЯ доза, в смысле маленькая (ребенок там весил 14 кг) и что можно получить приступы, нечувствительные к терапии.
Теперь Вы пишите:
Извините, если пишу глупости, я сделала вывод, что 200 мг финлепсина в сутки - это маленькая доза.
Извините, но 200 и 300 мг финлепсина на 14 кг - это хорошая такая разница....
У дочки (4,5 года вес 20 кг) было всего три приступа (8.03, 10.03, 11.03). и нам назначили Финлепсин ретард утром 100 мг и вечером 200 мг.
Врач поставила такой диагноз: идиопатическая фокальная эпилепсия с вторичными генерализованными приступами с развитием пареза Тодда.
В мае ложимся еще раз в больницу на обследование (другой врач сказал, что это не Э., а эпилептоформный синдром, и причин судорог может быть много, в т.ч. щитовидка, уровень кальция(?), нарушение мозгового кровообращения... и что некоторые наши исследования не информативны и венозный застой есть у каждого второго)
Извините, что так много.
Спасибо!
Причин судорог может быть много, врач права. Эпиприступы сопровождаются типичными изменениями на ЭЭГ. У Вас такие изменения были?
Поэтому для постановки диагноза "эпилепсия" проводят целый комплекс исследований, чтобы исключить в том числе и то, что перечислила врач...
MAMA ANNA
20.04.2011, 23:48
Подскажите кто-нибудь,через какое время отменяют лечение и снимают диагноз эпилепсия??? сколько не должно быть приступов? или это не имеет значение? У нас вроде все хорошо,тьфу-тьфу,но ЭЭГ все же выдает какие-то волны,но они не эпилептические По крайней мере мне пишут ЭЭГ без эпиактивности Врачи говорят что не надо спешить, а я уже не могу ребенка пичкать этом
barrister
21.04.2011, 10:33
Вы писали:
Извините, но 200 и 300 мг финлепсина на 14 кг - это хорошая такая разница....
Причин судорог может быть много, врач права. Эпиприступы сопровождаются типичными изменениями на ЭЭГ. У Вас такие изменения были?
Поэтому для постановки диагноза "эпилепсия" проводят целый комплекс исследований, чтобы исключить в том числе и то, что перечислила врач...
да, извините, что непонятно написала.
Меня смутило, что тому ребенку назначили 200 мг на 14 кг веса, а нам 300 мг на 20 кг веса.
Про ЭЭГ ничего не могу сказать, кто-то говорит, что изменеия есть, кто-то говорит, мол, неинформативно, мы будем переделывать.
Спасибо большое, что отвечаете!!!
Добрый день!
Подскажите, пожалуйста, где в Питере лучше подобрать лекарственную терапию ребенку.
Ребенку два года и 10 месяцев. Киваем головой с годика.
Мы уже скоро два года как на депакине-хроносфера, а толку - ноль. Кивки наши никуда не уходят. Наш врач говорит, что все само пройдет с возрастом:005:
Сильно стали отставать в развитии. Ставят когнитивную эпилептиформную дезинтеграцию. ЭЭГ плохая. Почти все время эпилептиформная активность - 70%.
Почему-то нас не хотят класть в больницу обследоваться.
К кому податься? Где лучше подбирать лекарства?
Чувствую, что упускаем время. За почти два года НИЧЕГО кроме депакина нам не пробовали назначить.
Что посоветуете?
мамадимы
22.04.2011, 00:43
Решили делать МРТ. Подскажите пожалуйста где лучше по вашему мрт сделать, нам посоветовали 1,5-3 тл скандинавию, мапо, медем, нии мозга может еще где есть такие аппараты мошные, где хорошие анестезиологи, грамотная расшифровка.
Девочки, кто принимает Депакин-хроно 300 - у меня остались две с половиной коробочки, отдам кому нужно. Годность до 2012.
Решили делать МРТ. Подскажите пожалуйста где лучше по вашему мрт сделать, нам посоветовали 1,5-3 тл скандинавию, мапо, медем, нии мозга может еще где есть такие аппараты мошные, где хорошие анестезиологи, грамотная расшифровка.
Я обычно делала в МАПО. Очень даже ничего и цены средние (соотношение кач-во/цена=удачно). Знаю, что в ИМЧ РАН недавно поставили МРТ, но не в курсе по цене
Решили делать МРТ. Подскажите пожалуйста где лучше по вашему мрт сделать, нам посоветовали 1,5-3 тл скандинавию, мапо, медем, нии мозга может еще где есть такие аппараты мошные, где хорошие анестезиологи, грамотная расшифровка.
Смотря какой ребенок.Мы делаем под масочным наркозом.Под масочным-это в первой на Авангардной и в Скандинавии.В Скандинавии значительно дороже,зато сказали привезти ребенка за 10 минут,а на Авангардную за три часа.Для нас это оказалось решающим,без сожаления переплатили в Скандинавии.
мы делали мрт в педиатрической
все хотела вопрос задать давным-давно а почему некоторые обращаются к Андрею.Ведь насколько я поняла он не эпилептолог?
Лёлькина
22.04.2011, 14:06
Девочки, кто принимает Депакин-хроно 300 - у меня остались две с половиной коробочки, отдам кому нужно. Годность до 2012.
мы-мы-мы) если ещё не обещан, то нам очень нужен
написала в личку , но у меня какие-то проблемы с отправкой( поэтому дублирую тут
все хотела вопрос задать давным-давно а почему некоторые обращаются к Андрею.Ведь насколько я поняла он не эпилептолог?
если давно читаете, то тут несколько раз этот вопрос уже обсуждался
тут невозможно осилить все)
Elenamama
22.04.2011, 14:26
все хотела вопрос задать давным-давно а почему некоторые обращаются к Андрею.Ведь насколько я поняла он не эпилептолог?
У Андрея фарм образование и он очень хорошо разбирается в области эпилепсии, пришлось так, по жизни.
Вот и обращаемся потому как больше не к кому, а каждый день на прием к врачу не побежишь, да назначение могут быть такие не грамотные,что по десять раз перестраховываешься.
Андрею, большое спасибо за помощь!
Юрочкина
22.04.2011, 14:31
И я еще скажу спасибо Андрею!!!:flower::flower::flower:
Андрей,подскажите,пожалуйста,какая дозировка реланиума максимально допустима-16 лет,65 кг.Сейчас пытаюсь ввести топамакс(сейчас 1000 фин-рет+100 топамакса(будет 200)+ламиктал остатки убираю по тихому(на сегодня 5 по 25)),но у приступов свое расписание.Каждый месяц серия,предыдущая была 22-го марта.Сегодня утром получили четыре ГП-с четырех утра до одиннадцати.Дала 25мг диазепама.Сейчас спит(хоть бы купировались).Мне на всякий пожарный нужно знать,скорую на крайний случай оставляю.
может вы и правы но допустим пить лекарства или увеличивать дозы не по назначению врача я бы не рискнула.
Лёлькина
22.04.2011, 14:46
может вы и правы но допустим пить лекарства или увеличивать дозы не по назначению врача я бы не рискнула.
а если не найти СВОЕГО эпилептолога? если вречи в стационарах даже, и то невнимательно относятся к назначениям, спешат с вводом новых лекарств, резко увеличивают дозировки, резко делают замены?
куда ещё идти?
а Андрей десять раз всё обдумает, объяснит так, что и переспрашивать уже не надо, всё сразу ясно и понятно.
Лично меня Андрей буквально спас в тяжёлый период, когда за короткий срок у сына в больнице случилось очень много срашных приступов, один за одним, ночи напролёт он лежал то без сознания, то с галюцинациями от неправлильно подобраных доз того же депакина. Было очень страшно, были непонятны назначения, непонятен ход мысли врачей, а Андрей (в ночи) терпеливо объяснял мне по телефону, что к чему, как нужно постепенно увеличивать дозировки, зачем врачи сделали так, а не по-другому, и тд. Многое стало ясно. Спасибо ему за это огромное!:flower:
может вы и правы но допустим пить лекарства или увеличивать дозы не по назначению врача я бы не рискнула.
Обратите внимание,Андрей назначения не делает.Он очень грамотно комментирует назначенные схемы.Разобраться к какому доктору вы отдали своего ребенка сложно,Андрей быстро вычисляет нерадивых "специалистов".Особое ему спасибо за замечания нерадивым мамашам(к коим иногда отношусь сама,увы:008:)
Пожалуйста, помогите! Так много информации в топиках, трудно найти то, что нужно. Посоветуйте хорошего эпилептолога для маленького ребенка!
Родственики живут в другом городе. малышу 2 года, ставят (со слов мамы) Судорожную готовность головного мозга. Изменение биоэлектрической активности общемозгового характера, признаки эрритации стволовых структур, зафиксиров эпилептиформная активность и тд
Посоветуйте врача к которому можно приехать и получить грамотную консультацию.
Если бы...
22.04.2011, 16:26
может вы и правы но допустим пить лекарства или увеличивать дозы не по назначению врача я бы не рискнула.
это ваше право... У меня в принципе назначения врачей вызывают баальшие вопросы. Ибо мы выслушали 4х эпилептологов и во всех 4х случаях получили совершенно разные схемы лечения. В итоге та схема, которой придерживаемся, скорректирована Андреем. Что было бы без его консультаций и терпеливых объяснений- честнА- не знаю. Врачи предпочитают писать на бумажке что и в какой дозировке пить, не особо вдаваясь в подробности
И вообще :fifa: мы тут все Андрея нежно лю:love:
хотя допускаю, что это не аргумент :))
Лёлькина
22.04.2011, 16:28
аи вообще мы тут все Андрея нежно лю:love:
хотя допускаю, что это не аргумент :))
аргумент-аргумент:)
Пожалуйста, помогите! Так много информации в топиках, трудно найти то, что нужно. Посоветуйте хорошего эпилептолога для маленького ребенка!
Родственики живут в другом городе. малышу 2 года, ставят (со слов мамы) Судорожную готовность головного мозга. Изменение биоэлектрической активности общемозгового характера, признаки эрритации стволовых структур, зафиксиров эпилептиформная активность и тд
Посоветуйте врача к которому можно приехать и получить грамотную консультацию.
Мы ходим в Скандинавию.Врач грамотная,ЭЭГ сразу сделает.
ну значит вам не повезло.мой ребенок стоит на учете у нервопатолога в Диагностической центре на Олеко Дундича уже почти 2 года.Она нам подобрала лекартва сама депакин и трилептал+ если что созванивается со своим эпилептологом и с ней советуется.Приступы случаются только когда ребенка разбудить.не могу сказать что я полностью довольна но по крайней мере все врачи анализы в центре нам бесплатны любые и без очереди + она попросила для нас выбить депакин бесплатно за счет центра + у них появилось мрт где теперь его можно делать бесплатно и всякие мониторинги тоже бесплатно.Когда мы ездили к Бондаревой она только подтвердила что наш невролог делает все правильно.
МРТ делали на 6 советской, дом 24 кажется... После лечащий врач сказал, что хороши аппарат, расшифровка.... Зимой 3200 стоило
Мы у Гуменник были давно,но там такие правила были что доктор на приеме делает ЭЭГ ,а стоимость не меняется.Знакомые были не давно,все так же,
ппкс !
Она идёт на встречу так сказать
если записаны на прием..то так и оплачиваем..как за приём..
а на приёме можно сделать ээг(но оплачивать его не надо будет ) :)
Elenamama
22.04.2011, 17:50
ну значит вам не повезло.мой ребенок стоит на учете у нервопатолога в Диагностической центре на Олеко Дундича уже почти 2 года.Она нам подобрала лекартва сама депакин и трилептал+ если что созванивается со своим эпилептологом и с ней советуется.Приступы случаются только когда ребенка разбудить.не могу сказать что я полностью довольна но по крайней мере все врачи анализы в центре нам бесплатны любые и без очереди + она попросила для нас выбить депакин бесплатно за счет центра + у них появилось мрт где теперь его можно делать бесплатно и всякие мониторинги тоже бесплатно.Когда мы ездили к Бондаревой она только подтвердила что наш невролог делает все правильно.
Это вам очень повезло, что и терапию сразу подобрали и центр рядом.
А кто почти год уже подбирает, а приступы все равно идут, тут всех врачей обойдешь. а невропатолог наш даже не знает названия лекарств которые мы принимаем.
Это вам очень повезло, что и терапию сразу подобрали и центр рядом.
А кто почти год уже подбирает, а приступы все равно идут, тут всех врачей обойдешь. а невропатолог наш даже не знает названия лекарств которые мы принимаем.
попробуйте сходите к ней фамилия Афанасьева.
Elenamama
22.04.2011, 18:04
попробуйте сходите к ней фамилия Афанасьева.
спасибо, мы уже наблюдаемся у своего врача, пока устраивает.
Мы ходим в Скандинавию.Врач грамотная,ЭЭГ сразу сделает.
эпилептолог? а фио можно в личку?:flower:
Elenamama
22.04.2011, 18:19
эпилептолог? а фио можно в личку?:flower:
Гуменник
AnyaMuchanko
22.04.2011, 18:20
Хелп!Хелп! В городе пропал Конвулекс ретард 300, только 500. Когда будет - неизвестно. А у нас дозировка - утром 150, вечером - 300. Если брать 500, то таблетка делиться 250 и 250 - это на 50 мг больше нашей дозы (весим 17 кг 7,5 лет). Что ж делать - то, люди добрые?
2 выходных впереди, позвонила счас в Педиатричку на неврологию, дежурный сказал - ну и что 50 мг это не критично. Но ведь потом если опять появится ретард 300 нам придется дозу снизить, ведь нельзя же так скакать? Делали недавно фармакомониторинг - у нас верхняя граница нормы((( Может если есть у кого лишний КОНВУЛЕКС РЕТАРД 300 - обязательно выкуплю за сколько скажете!!!!!
Лёлькина
22.04.2011, 18:28
Это вам очень повезло, что и терапию сразу подобрали и центр рядом.
А кто почти год уже подбирает, а приступы все равно идут, тут всех врачей обойдешь. а невропатолог наш даже не знает названия лекарств которые мы принимаем.
мы подбираем с 8ми месяцев. сейчас ребёнку 8 лет. так и не подобрали пока(
Добрый день!
Подскажите, пожалуйста, где в Питере лучше подобрать лекарственную терапию ребенку.
Ребенку два года и 10 месяцев. Киваем головой с годика.
Мы уже скоро два года как на депакине-хроносфера, а толку - ноль. Кивки наши никуда не уходят. Наш врач говорит, что все само пройдет с возрастом:005: Сильно стали отставать в развитии. Ставят когнитивную эпилептиформную дезинтеграцию. ЭЭГ плохая. Почти все время эпилептиформная активность - 70%. Почему-то нас не хотят класть в больницу обследоваться. К кому податься? Где лучше подбирать лекарства?
Чувствую, что упускаем время. За почти два года НИЧЕГО кроме депакина нам не пробовали назначить.
Что посоветуете?
Вы были на консультации у Гуменик, Болдыревой? Что они говорят?
Вам надо подбирать терапию, потому что если есть когнитивные нарушения, то это уже явный признак того, что само это не пройдет.
Андрей,подскажите,пожалуйста,какая дозировка реланиума максимально допустима-16 лет,65 кг.Сейчас пытаюсь ввести топамакс(сейчас 1000 фин-рет+100 топамакса(будет 200)+ламиктал остатки убираю по тихому(на сегодня 5 по 25)),но у приступов свое расписание.Каждый месяц серия,предыдущая была 22-го марта.Сегодня утром получили четыре ГП-с четырех утра до одиннадцати.Дала 25мг диазепама.Сейчас спит(хоть бы купировались).Мне на всякий пожарный нужно знать,скорую на крайний случай оставляю.
С реланиумом все очень индивидуально. В некоторых случаях он может провоцировать тонические приступы с остановкой дыхания.
Вы и так превысили максимальную рекомендуемую в 20 мг (до 0,5 мг на кг веса, но не более 20). Все остальные дозы уже для стационаров...там, в принципе, с интервалом в час могут ее повторять...
может вы и правы но допустим пить лекарства или увеличивать дозы не по назначению врача я бы не рискнула.
Я никому ничего не назначаю, если вы были внимательны...
Пожалуйста, помогите! Так много информации в топиках, трудно найти то, что нужно. Посоветуйте хорошего эпилептолога для маленького ребенка!
Родственики живут в другом городе. малышу 2 года, ставят (со слов мамы) Судорожную готовность головного мозга. Изменение биоэлектрической активности общемозгового характера, признаки эрритации стволовых структур, зафиксиров эпилептиформная активность и тд
Посоветуйте врача к которому можно приехать и получить грамотную консультацию.
А что беспокоит в ребенке? Если это просто находки на ЭЭГ, которые никак не проявляются, то может быть, и не надо лечить ЭЭГ?
Ехать они хотят именно в Питер? А Москва не рассматривается?
ну значит вам не повезло.мой ребенок стоит на учете у нервопатолога в Диагностической центре на Олеко Дундича уже почти 2 года.
Значит, это вам повезло...Тут полный топик таких, от которых врачи после того, как не было динамики на депакине или финлепсине просто отказались...
Девочки, спасибо за поддержку:flower: Это очень важно иногда услышать :008:
Elenamama
22.04.2011, 18:39
Хелп!Хелп! В городе пропал Конвулекс ретард 300, только 500. Когда будет - неизвестно. А у нас дозировка - утром 150, вечером - 300. Если брать 500, то таблетка делиться 250 и 250 - это на 50 мг больше нашей дозы (весим 17 кг 7,5 лет). Что ж делать - то, люди добрые?
2 выходных впереди, позвонила счас в Педиатричку на неврологию, дежурный сказал - ну и что 50 мг это не критично. Но ведь потом если опять появится ретард 300 нам придется дозу снизить, ведь нельзя же так скакать? Делали недавно фармакомониторинг - у нас верхняя граница нормы((( Может если есть у кого лишний КОНВУЛЕКС РЕТАРД 300 - обязательно выкуплю за сколько скажете!!!!!
Вот Андрей советовал, может вам также сделать. Дойдите до ближайшей аптеки с рецептурным отделом, попросите их поделить и сделать порошки с глюкозой
MAMA ANNA
22.04.2011, 20:38
Если уж разговор пошел про препараты, я могу отдать, если кому надо, депакин хроно 500 две упаковки Годен до 2012 октябрь Или обменяю на Кеппру Просто нас на нее перевели
AnyaMuchanko
22.04.2011, 22:12
[QUOTE=Elenamama;60439447]Вот Андрей советовал, может вам также сделать. Дойдите до ближайшей аптеки с рецептурным отделом, попросите их поделить и сделать порошки с глюкозой[/QUOTE
Извините, не очень поняла как? :091::091:Т. е покупаешь 500 мг и попросить их сделать дозу по 300 с глюкозой в порошке?
:flower::flower:А Андрей он НИКОГДА НИКОМУ НИЧЕГО не НАЗНАЧАЕТ! Он просто СОВЕТУЕТ и ОБЪЯСНЯЕТ, а это иногда стоит сотни всяких врачебных рекомендаций, потому как сидишь иногда, как дура перероешь кучу информации и ничего в ней не смыслишь, и спасибо что есть такой человек, который в трудную минуту на доступном языке объяснит и поддержит:flower::flower::flower:
Elenamama
22.04.2011, 22:24
[QUOTE=Elenamama;60439447]Вот Андрей советовал, может вам также сделать. Дойдите до ближайшей аптеки с рецептурным отделом, попросите их поделить и сделать порошки с глюкозой[/QUOTE
Извините, не очень поняла как? :091::091:Т. е покупаешь 500 мг и попросить их сделать дозу по 300 с глюкозой в порошке?
:flower::flower:А Андрей он НИКОГДА НИКОМУ НИЧЕГО не НАЗНАЧАЕТ! Он просто СОВЕТУЕТ и ОБЪЯСНЯЕТ, а это иногда стоит сотни всяких врачебных рекомендаций, потому как сидишь иногда, как дура перероешь кучу информации и ничего в ней не смыслишь, и спасибо что есть такой человек, который в трудную минуту на доступном языке объяснит и поддержит:flower::flower::flower:
да покупаете 500 и просите сделать по 300 и 150, еще заранее видимо нужно узнать в аптеке сделают ли они так.
Значит, это вам повезло...Тут полный топик таких, от которых врачи после того, как не было динамики на депакине или финлепсине просто отказались...
Знаете я не могу поверить что живя в таком городе как Санкт-Петербург имея тут столько университетов медицинских в которых учаться даже иностранцы не может быть такого что нет нормальных "грамотных" врачей-эпилептологов тех же доцентов.К нам из других городов люди едут в надежде на помощь.Мы же живем не в глухой деревне мы живем в большом городе ведь кто ищет тот всегда найдет зависит от желания и возможностей.
Elenamama
22.04.2011, 23:14
Знаете я не могу поверить что живя в таком городе как Санкт-Петербург имея тут столько университетов медицинских в которых учаться даже иностранцы не может быть такого что нет нормальных "грамотных" врачей-эпилептологов тех же доцентов.К нам из других городов люди едут в надежде на помощь.Мы же живем не в глухой деревне мы живем в большом городе ведь кто ищет тот всегда найдет зависит от желания и возможностей.
вы наверное не сталкивались с этой проблемой, и уровень эпилептологов, ужасает даже меня -не врача. сидишь на приеме и видишь как они переписыванием занимаются,ждешь от них чуда, все до мелочей рассказываешь, как собачка смотришь в надежде, "что вам это посоветовали?, ну да конечно попробуйте его", написано к генетику обратиться, "да я тоже думаю про генетика" -ужас! у нас хорошие врачи - это единицы, в Москве получше, простите, если у нас государство не позаботилось о детях и препарат суксилеп, который жизненно необходим исчез из страны, а что делать если на нем была ремиссия? и куда определять наших детей если детские сады не берут. не страна, а не пойми что.
почему не берут?их просто мало оченьу нас есть один на Дунайском.Больше я не знаю.По поводу того что лекарств нет -согласна.Депакин который мы принимает по городу только в двух аптеках продается....
Лёлькина
22.04.2011, 23:45
Знаете я не могу поверить что живя в таком городе как Санкт-Петербург имея тут столько университетов медицинских в которых учаться даже иностранцы не может быть такого что нет нормальных "грамотных" врачей-эпилептологов тех же доцентов.К нам из других городов люди едут в надежде на помощь.Мы же живем не в глухой деревне мы живем в большом городе ведь кто ищет тот всегда найдет зависит от желания и возможностей.
мне кажется что вы, просто не сталкивались с подобной проблемой. возможно вам просто повезло, что пока все назначения вашего врача идут на ура, или просто случай у вас (слава Богу) не тяжёлый.
и, поверьте, сколько бы ни было желания и возможностей, если терапию не может подобрать никто из кучи перепробованыхэпилептологов в городе, то это наводит на определённые мысли.
почему не берут?их просто мало оченьу нас есть один на Дунайском.Больше я не знаю.По поводу того что лекарств нет -согласна.Депакин который мы принимает по городу только в двух аптеках продается....
Почему только в двух? Его, вроде, купить - не проблема
Почему только в двух? Его, вроде, купить - не проблема
там где он продается это другой конец города.только вчера узнавала по 003.
мне кажется что вы, просто не сталкивались с подобной проблемой. возможно вам просто повезло, что пока все назначения вашего врача идут на ура, или просто случай у вас (слава Богу) не тяжёлый.
и, поверьте, сколько бы ни было желания и возможностей, если терапию не может подобрать никто из кучи перепробованыхэпилептологов в городе, то это наводит на определённые мысли.
я не знаю по тяжелости но инвалидность ему поставили в годик.а щас ему больше 2..приступы бывают все равно,нет такого чтобы не было 2 месяця хотя бы,но меньше,раньше 20-40р в день.если депакин в конце концов не уберет нам их,врач сказала будем менять.
Леля Каль
23.04.2011, 00:02
там где он продается это другой конец города.только вчера узнавала по 003.
Зайдите в любую аптеку в Рыбацком (вроде от вас не далеко) - есть везде.
Знаете я не могу поверить что живя в таком городе как Санкт-Петербург имея тут столько университетов медицинских в которых учаться даже иностранцы не может быть такого что нет нормальных "грамотных" врачей-эпилептологов тех же доцентов.К нам из других городов люди едут в надежде на помощь.Мы же живем не в глухой деревне мы живем в большом городе ведь кто ищет тот всегда найдет зависит от желания и возможностей.
Вы знаете....не вам мне говорить эти слова. Вы знаете, что такое синдром Леннокса-Гасто? Нет? И слава Богу! В этом городе не осталось ни одного учреждения, в котором я лично не побывал и ни одного "светила", к которому бы я не обращался....Так что не надо мне тут ничего доказывать. В плане эпилептологии тут именно ГЛУХАЯ деревня! Хорошо, что вам удалось прожить в такой эйфории так долго.
Знаете я не могу поверить что живя в таком городе как Санкт-Петербург имея тут столько университетов медицинских в которых учаться даже иностранцы не может быть такого что нет нормальных "грамотных" врачей-эпилептологов тех же доцентов.К нам из других городов люди едут в надежде на помощь.Мы же живем не в глухой деревне мы живем в большом городе ведь кто ищет тот всегда найдет зависит от желания и возможностей.
Возможно, вы только начали лечение, и не столкнулись с теми проблемами, которые возникают через какое-то время после начала лечения, когда организм или перестает реагировать на лекарства или , лекарства начинают вызывать побочные. Побочные от наших лекарств-это реанимация.
Чтобы это предотвратить надо
1. Вводить медленно, маленькими дозами
2. Знать начало проявления тех или иных побочных от каждого препарата
3. и т д
Почему врачи не следуют тому, что они сами пишут на интернетпорталах и в инструкции к препаратам-это загадка для меня. Препаратами грузят, прыгают с одного на другой, коктели из таблеток + куча ненужных препаратов. Жалобы родителей не слушают....
Вы нашли в Питере хорошего детского эпилептолога? Не верю. Другой вопрос, что ваше заболевание отреагировало на стандартный подход к лечению эпи, на депакин, который является первым препаратом при лечении детской эпилепсии.
На счет желания и возможностей, вы погорячились. Желания тут у всех достаточно, и врачей всех знаем , да и возможностей хватает.
Лёлькина
23.04.2011, 00:15
Вы знаете....не вам мне говорить эти слова. Вы знаете, что такое синдром Леннокса-Гасто? Нет? И слава Богу! В этом городе не осталось ни одного учреждения, в котором я лично не побывал и ни одного "светила", к которому бы я не обращался....Так что не надо мне тут ничего доказывать. В плане эпилептологии тут именно ГЛУХАЯ деревня! Хорошо, что вам удалось прожить в такой эйфории так долго.
да не долго, по сравнению с многими, два года
я не кому тут ничего не доказываю, я вообще просто спросила, почему к вам обращаются.Это был простой интерес.
да не долго, по сравнению с многими, два года
Ага...тут не осталось ни одной детской реанимации, где бы не полежали, а тут появляется вся такая в белом и что-то там начинает про возможности и про "неужели" и про "не деревню". А то все дураки в Москву ездят....лечились бы у Афанасьевой все.... Ага "врач сказала, что депакин не помогает, будем менять". Ничего не напоминает?
Ага...тут не осталось ни одной детской реанимации, где бы не полежали, а тут появляется вся такая в белом и что-то там начинает про возможности и про "неужели" и про "не деревню". А то все дураки в Москву ездят....лечились бы у Афанасьевой все.... Ага "врач сказала, что депакин не помогает, будем менять". Ничего не напоминает?
надо как-то реагировать спокойнее, я всего лишь написала то что знаю
надо как-то реагировать спокойнее, я всего лишь написала то что знаю
Надо, по-моему, как-то думать, прежде, чем что-то писать, нет? Или тему хотя бы почитать, тогда и вопросов "просто" не было бы.
И - да, если вы посмотрите мой первый ответ вам, то он был вполне себе спокойным, но вам было не остановиться....так что уж извините....
вы знаете я сюда не ругаться пришла, у меня такая же проблема с ребенком как и у многих тут.Или человек не имеет право слова спросить ничего?Да по поводу того что былоб желания я может не так выразилась, просто есть такие родители которые остановились на одном враче и лечат его только по тем назначениям что врач прописал,хотя ребенку лучше не становиться.
Я не ругаюсь. Я вам ситуацию проясняю.
Если бы...
23.04.2011, 03:01
Знаете я не могу поверить что живя в таком городе как Санкт-Петербург имея тут столько университетов медицинских в которых учаться даже иностранцы не может быть такого что нет нормальных "грамотных" врачей-эпилептологов тех же доцентов.К нам из других городов люди едут в надежде на помощь.Мы же живем не в глухой деревне мы живем в большом городе ведь кто ищет тот всегда найдет зависит от желания и возможностей.
о как.. :050: ну повезло вам.. Радуйтесь
Можно поподробнее по зависимость нормального грамотного врача "от желания и возможностей"?
Очень удивитесь, но здесь есть достаточно людей не из Питера, у которых нетвозможности ездить и консультироваться, и не просто консультироваться, а искать.
Листайте тему, (она надо сказать не единственная, есть ссылки на предыдущие). А если вам
невозможно осилить все), то будьте готовы к тому, что на некорректные вопоросы вы вряд ли получите корректные ответы..
Хотя, я смотрю, народ терпеливый, сдерживается... пока :019:
Здравствуйте, Андрей:)
Прошу прощение за много букв, стараюсь по максимуму описать свою ситуацию.
у меня такой вопрос, не знаю с чем связать гримасы у ребенка, сын недоношенный, родился в 28 недель, первый из двойни, сейчас нам год. Стала замечать первый раз в 7 месяцев ( а если ориентироваться на нормальный срок то 4,5 мес) , что после определенного стресса (побывали на приеме у врача, ждали долго, много людей вокруг и тд) он как бы непроизвольно кривит рот, вообщем отводит его резко в сторону и так на протяжении нескольких дней, первый день редко к 5 му дню часто, видела невролог, сказала что наверное ребенку так нравится, глаза ни куда не закатывал, смотрел прямо на меня и отзывался, но вот с таким кривым ртом (описала как могла), ещё она предположила зубы, но первый зуб у нас появился только через 1,5 месяца, продолжалось у нас это кривляние 5 дней.
Следующий раз в 11,5 (нормальные 9) месяцев, снова кривит рот, похоже на тик, опять же глаза не закатывает, на имя сразу реагирует и прекращает гримасничать, в этот раз у нас с трудом лезли зубы, два верхних, я связываю конечно этот раз с зубами, хотя гримасы пугают, иногда ползет себе и как скривится:010:.
На днях меня насторожила ситуация с дневным сном, дети у меня заболели, сопли, кашель, но температуры не было, оба орали, я их пыталась уложить, сопли мешали, но в конце концов мой старший (про которогоя и рассказываю)заснул минут на пять, младший в это время орал, вдруг через пять минут вижу старший переворачивается в кроватке и как то странно вздрагивает и в крик, я его хватаю, он опять вздрагивает и в крик и так несколько раз, глаза не закатывает, смотрит мимо меня вздрагивает и в крик, попыталась отвлечь игрушкой, отвлекся, но не сразу, спустя минуту вот этих синхронных вздрагиваний и криков, потом укачивала на руках он уже не сихронно но во сне вздрагивал и кричал.А ещё забыла добавить, ребь у меня как раз за пол часа до этого два раза упал ( они у меня сейчас тренируются вдоль стен и мебели ходить, иногда падают), но не ударился, а сильно испугался, он у меня вообще очень осторожный и редко падает, а тут видно от усталости и соплей его так подкосило.А ещё за 15 минут до этого я дала ему Зиртек, прочитала тут что на нем могут быть что то вроде судорог:005: вообщем я запуталась
Почему меня это все настораживает, во первых мы глубоконедоношенные, врач педиатр которая вела нас на доращивании предположила что у нас могут быть эпиочаги после года:005: так как ребь, когда уже были на отделении один раз после еды начал синеть (до этого месяц в реанимации и кислородозависимость)
Поэтому в 4 месяца мы сделали ему ЭЭГ дневную (в 4ДГБ у Понятишина), там норма.По узи ГМ немного расширены желудочки и минимально расширены парасагиттальные субарахноидальные пространства. В год невролог Бессонова сняла все диагнозы, т.е. ЦНС без потологий, психомоторное развитие норма.
Но я после слов врача из больницы что то не могу успокоиться, да и ребенок дает поводы, скажите похожи ли наши состояния на судороги?
о как.. :050: ну повезло вам.. Радуйтесь
Можно поподробнее по зависимость нормального грамотного врача "от желания и возможностей"?
Очень удивитесь, но здесь есть достаточно людей не из Питера, у которых нетвозможности ездить и консультироваться, и не просто консультироваться, а искать.
Листайте тему, (она надо сказать не единственная, есть ссылки на предыдущие). А если вам
, то будьте готовы к тому, что на некорректные вопоросы вы вряд ли получите корректные ответы..
Хотя, я смотрю, народ терпеливый, сдерживается... пока :019:
почему вы думаете что я сюда пришла на кого-то кидаться?все что я спросила-почему модератор консультирует тут мам по лекарствам и все.Я тоже живой человек я думать как все не могу,у меня свое мнение и отношение к жизни.И высказала всего лишь свое мнение,после того как мне ответили у меня нет вопросов.:005:
MAMA ANNA
23.04.2011, 09:06
Если кому надо могу дать ссылку центра куда мы ходим
Была тут тема про контейнеры для таблеток, загорелась, нашла...
купила вчера в медтехнике контейнер для таблеток на 7 дней с подписью дней недели, вложить не удалось фото, не уменьшается((( Цена вопроса всего 120 р- приятно удивлена...
Были на 3, 4 приема, побольше, поменьше....
По поводу глухой деревни в Питере- это правда. Что говорить, если найти своего парикмахера или стоматолога сложно...
Но методом проб и ошибок его все же находишь- но и цена невелика- волосы отрастут, зубы вставишь...
А вот , когда дело касается собственного ребенка, еще и головного мозга. То тут явно не до проб и ошибок и голова не вырастет как волосы и как зубы не вставишь...
Мы относительно быстро подобрали терапию, но неизвестно, что будет завтра....
Но перед этим побочные тегретола нас задушили!!!! Понос, температура, приступы(те, которых вообще не было никогда, если учесть, что был всего один генерализованный в жизни!!!!), в итоге покрылся ребенок коростой, опух....
Удача моя в том, что врач, у которого мы наблюдаемся друг и ученик моих родителей, + не я первая у него наблюдаюь, положительные отзывы...И звонить ему могу среди ночи...не ждать очередного приема...
А вот не было бы знакомого? Пошли бы по рукам... И никто не дал бы сегодня гарантию, что эти три месяца мы бы продержались без приступов...тьфу тьфу тьфу....
Поэтому утверждать, что в Питере легко найти достойного врача- это сверх максимализм....Тем более, что сами врачи РФ и других стран(где отношение к эпи и людям с эпи совершенно другое) говорят, что головной мозг- это самая НЕИЗУЧЕННАЯ часть человека!!!!!
Андрей,спасибо за ответ!!!
викука, про побочные на тегретол я вас предупреждала, вы легко отделались, судя по-тому как начиналось
К сожалению, даже самый хороший питерский врач уступает московскому. Учится он у тех же питерских коллег, в лучшем случае в Москву на семинары.
Darina84 , а я вот не понимаю, как это тему не осилить? Вы пишите про желания и возможности других родителей, что они врача не ищут, а сами не хотите несколько вечеров потратить, чтобы помочь своему ребенку! Всего-то сидеть у компа и читать. Самое главное, что здесь есть-это опыт, опыт хождения по врачам, по лекарствам и т д.
Я когда тему нашла, (давно было), наверное, раза два все перечитала. Помогло лучше, чем консультация у специалистов.
викука, про побочные на тегретол я вас предупреждала, вы легко отделались, судя по-тому как начиналось
К сожалению, даже самый хороший питерский врач уступает московскому. Учится он у тех же питерских коллег, в лучшем случае в Москву на семинары.
Darina84 , а я вот не понимаю, как это тему не осилить? Вы пишите про желания и возможности других родителей, что они врача не ищут, а сами не хотите несколько вечеров потратить, чтобы помочь своему ребенку! Всего-то сидеть у компа и читать. Самое главное, что здесь есть-это опыт, опыт хождения по врачам, по лекарствам и т д.
Я когда тему нашла, (давно было), наверное, раза два все перечитала. Помогло лучше, чем консультация у специалистов.
я уже поняла, извините кого обидела.
Андрей:flower: ! И все остальные (знающие и понимающие в этом деле) :)
Подскажите,вот как бы вы поступили в такой ситуации?:
У дочери в 2 года с небольшим был первый приступ ночью на фоне температуры(38.5).Ээг чистая была.
В 2 г. и 6 мес. снова повторился на фоне температуры (38.5)...Ээг уже стала с эпи-активностью,как то так...Назначили трилептал.
В 3 года снова приступ ночью на фоне высокой температуры. Трилептал убрали.Назначили депакин-хроно.
В 3 г. 6 м. снова приступ ночью(но без температуры)...но у ребенка была бактериальная инфекция...болела она в это время...осложнения сильные на почки были....но узнали мы это через 2 дня после приступа...когда у нее была температура под 40 и ничем не сбивалась...и анализы ужасные.
Вообщем депакин хроно отменили.Перешли на депакин-хроносфера....и до сих пор его принимаем (250 утром и 250 вечером)
Прошло уже 8 месяцев после последнего приступа.
Ээг всё такая же...с эпи-активностью.
Гуменник говорит принимать препарат . Болдырева предлогает снять препарат (т.к. все приступы фебрильные..и последний на фоне болезни тоже..хоть и без температуры) и что всегда успеем сесть на них если что(на препараты)
Принимать решение только мне..снимать или оставлять препарат...
Никак не могу решиться...очень хочу снять препараты...но конечно боюсь чтобы хуже не стало..И еще один момент:если снять препарат..то возможно эпи-активность будет не давать отдыхать мозгу...задержка развития может быть....как то так... У нас она итак уже есть немного(ЗПР ЗРР)...
Может подскажете что-нибудь..посоветуете...поддержите...
:flower::flower::flower:
(Либо при возможности съездить в Москву на консультацию и от этого уже решать(но пока такой возможности нет в данный момент)...)
как бы вы поступили?
А что беспокоит в ребенке? Если это просто находки на ЭЭГ, которые никак не проявляются, то может быть, и не надо лечить ЭЭГ?
Ехать они хотят именно в Питер? А Москва не рассматривается?
У ребенка были очень сильные головные боли, буквально малыш по полу катался от боли, судя по всему и неврологические проблемы есть.(по словам мамы ребенок не может сосредоточиться на чем то, подвержен приступам агрессии, не разговаривает, только самые простые слова: мама, папа, баба) Принимали конвулекс, но на контроле выявилось, что показания стали хуже. Почему в Москву? Просто там никого нет, а здесь есть мы, просто элементарно есть где остановиться. (простите не очень поняла про "лечить ЭЭГ" , это же вроде исследование?)
Вы знаете....не вам мне говорить эти слова. Вы знаете, что такое синдром Леннокса-Гасто? Нет? И слава Богу! В этом городе не осталось ни одного учреждения, в котором я лично не побывал и ни одного "светила", к которому бы я не обращался....Так что не надо мне тут ничего доказывать. В плане эпилептологии тут именно ГЛУХАЯ деревня! Хорошо, что вам удалось прожить в такой эйфории так долго.
Кажется поняла почему вы говорите про Москву. Просто мама ребеночка о котором я спрашиваю еще совсем молоденькая девочка, да и никто из нас не сталкивался с таким диагнозом. Там где они живут точно нет никаких эпилептологов, их направили просто к неврологу, а об эпилептологе они узнали от меня, а я из этого топика. Скажите этот диагноз требует серьезного лечения? И если в Питере врачей нет, то они готовы будут поехать в Москву, но нужно знать к кому ехать...Буду очень благодарна Вам за помощь:flower::flower::flower:
Принимать решение только мне..снимать или оставлять препарат...
У нас она итак уже есть немного(ЗПР ЗРР)...
Может подскажете что-нибудь..посоветуете...поддержите...
:flower::flower::flower:
(Либо при возможности съездить в Москву на консультацию и от этого уже решать(но пока такой возможности нет в данный момент)...)
как бы вы поступили?
Принимать решение самой-это неправильно, вы же не специалист, тем более, что есть зпр. Я больше доверяю Гуменник. А Болдырева не считает, что зпр-это проявление эпи?
Если появится возможность (на форуме обсуждали, как это можно сделать), то конечно, проконсультируйтесь в Москве.
В Питере можно сходить к Коростовцеву Д.Д., он неплохой специалист.
Принимать решение самой-это неправильно, вы же не специалист, тем более, что есть зпр. Я больше доверяю Гуменник. А Болдырева не считает, что зпр-это проявление эпи?
Если появится возможность (на форуме обсуждали, как это можно сделать), то конечно, проконсультируйтесь в Москве.
В Питере можно сходить к Коростовцеву Д.Д., он неплохой специалист.
Спасибо за ответ.
Просто у нас основное ДЦП...а почти всегда с дцп идёт и зпр.
Попробуем конечно в Москву всё-таки съездить...а то голова кругом...
что делать в итоге..
.По узи ГМ немного расширены желудочки и минимально расширены парасагиттальные субарахноидальные пространства. В год невролог Бессонова сняла все диагнозы, т.е. ЦНС без потологий, психомоторное развитие норма.
Но я после слов врача из больницы что то не могу успокоиться, да и ребенок дает поводы, скажите похожи ли наши состояния на судороги?
Проявления приступов настолько многообразны, что вполне может быть...а короткая рутинная ЭЭГ может этого и не показать. Конечно, идеально было бы записать ЭЭГ во время таких состояний, чтобы понять их природу.
А врач не сказал, что результаты УЗИ могут быть косвенным признаком атрофических изменений?
Гуменник говорит принимать препарат . Болдырева предлогает снять препарат (т.к. все приступы фебрильные..и последний на фоне болезни тоже..хоть и без температуры) и что всегда успеем сесть на них если что(на препараты)
Принимать решение только мне..снимать или оставлять препарат...
Никак не могу решиться...очень хочу снять препараты...но конечно боюсь чтобы хуже не стало..И еще один момент:если снять препарат..то возможно эпи-активность будет не давать отдыхать мозгу...задержка развития может быть....как то так... У нас она итак уже есть немного(ЗПР ЗРР)...
Может подскажете что-нибудь..посоветуете...поддержите...
:flower::flower::flower:
(Либо при возможности съездить в Москву на консультацию и от этого уже решать(но пока такой возможности нет в данный момент)...)
как бы вы поступили?
Скорее всего все ваши задержки (ПР,РР) являются клиническими проявлениями эпиактивности, те. фактически это бессудорожное течение эпилепсии. И если это так, то путь, по которому Вы идете - тупиковый в том смысле, что принимаемый Вами препарат не влияет на эпиактивность. Если эта именно такая форма эпилепсии, то тут как раз надо лечить ЭЭГ, а депакин, судя по всему, в этом не помогает. И пить его тогда бесполезно. Такая вот у меня версия. Но, безусловно, сочетание с ДЦП, осложняет картину в целом и тут не обойтись без очной консультации. Наверное, я за Москву.
Проявления приступов настолько многообразны, что вполне может быть...а короткая рутинная ЭЭГ может этого и не показать. Конечно, идеально было бы записать ЭЭГ во время таких состояний, чтобы понять их природу.
А врач не сказал, что результаты УЗИ могут быть косвенным признаком атрофических изменений?
Скорее всего все ваши задержки (ПР,РР) являются клиническими проявлениями эпиактивности, те. фактически это бессудорожное течение эпилепсии. И если это так, то путь, по которому Вы идете - тупиковый в том смысле, что принимаемый Вами препарат не влияет на эпиактивность. Если эта именно такая форма эпилепсии, то тут как раз надо лечить ЭЭГ, а депакин, судя по всему, в этом не помогает. И пить его тогда бесполезно. Такая вот у меня версия.
Андрей !Спасибо за ответ ! Но зпр и зрр у нас можно сказать с рождения....то есть в 2 года у нее тоже зрр и зпр было...а ведь приступов тогда и не было ещё..и ээг чистая была..
просто основной диагноз -дцп...а как я понимаю..почти всегда с дцп идут эти задержки...(у нас не сильно.но есть небольшая задержка)
Но, безусловно, сочетание с ДЦП, осложняет картину в целом и тут не обойтись без очной консультации. Наверное, я за Москву.
Ок. Поняла. Едем в Москву:):flower:
Проявления приступов настолько многообразны, что вполне может быть...а короткая рутинная ЭЭГ может этого и не показать. Конечно, идеально было бы записать ЭЭГ во время таких состояний, чтобы понять их природу.
А врач не сказал, что результаты УЗИ могут быть косвенным признаком атрофических изменений?
сложно поймать эти моменты, он в основном когда пугается гримасничает часто
про атрофические изменения мне ничего не говорили, но у меня и у второго двойняшки по узи почти та же картина, разве что желудочки на мм меньше, но у него таких гримас нету.
интересно, а на ночном ЭЭГ возможно что нибудь увидеть?
а можно поподробнее про признаки атрофических изменений?
спасибо за ответ.
barrister
25.04.2011, 14:56
Подскажите, нам надо сдать клинический анализ крови, АЛТ, АСТ, билирубин. У нас в поликлинике делают на аппарате. Этого будет достаточно или надо искать лабораторию, где "вручную" считают? Есть ли существенная разница?
Спасибо!
Э-э-э-э, в общем долго объяснять (в связи с профессиональным родом деятельности), все у Вас в поликлинике делают правильно, идите, сдавайте анализы, все в порядке :)
сложно поймать эти моменты, он в основном когда пугается гримасничает часто
про атрофические изменения мне ничего не говорили, но у меня и у второго двойняшки по узи почти та же картина, разве что желудочки на мм меньше, но у него таких гримас нету.
интересно, а на ночном ЭЭГ возможно что нибудь увидеть?
а можно поподробнее про признаки атрофических изменений?
спасибо за ответ.
Тут получается гадание на кофейной гуще...Это все надо решать на очном приеме. Пусть врач оценит неврологический статус ребенка, сделает ЭЭГ...покажите запись этих состояний...
barrister
26.04.2011, 13:52
Э-э-э-э, в общем долго объяснять (в связи с профессиональным родом деятельности), все у Вас в поликлинике делают правильно, идите, сдавайте анализы, все в порядке :)
спасибо :flower:
Разрешите еще вопрос: правильно ли я понимаю, что перед сдачей анализа на АЛТ, АСТ нашу утреннюю дозу таблеток принимать нельзя (несмотря на то, что врач сказала принимать примерно в одно и тоже время)?
А когда будем делать анализ на концентрацию препарата в крови, таблетки (Финлепсин ретард) принимать как обычно или тоже перед анализом нельзя?
А когда будем делать анализ на концентрацию препарата в крови, таблетки (Финлепсин ретард) принимать как обычно или тоже перед анализом нельзя?
Мне говорили перед сдачей вечером принять, утром нет и сдать утром кровь. Интервал от 8 часов между приёмом лекарств и сдачей крови на концентрацию
barrister
26.04.2011, 14:58
Sakura, спасибо!
Еще у меня назрел вопрос, после приступа (если не более 1-2 минут) всегда надо ложиться в больницу ? Просто как
вспомню, что ЭЭГ мы ждали 2 нед., так не проще ли, если что (тттчнс), сделать платно ээг и бежать к своему врачу?
Еще у меня назрел вопрос, после приступа (если не более 1-2 минут) всегда надо ложиться в больницу ? Просто как
вспомню, что ЭЭГ мы ждали 2 нед., так не проще ли, если что (тттчнс), сделать платно ээг и бежать к своему врачу?
Зачем каждый раз в больницу? Если тяжелый приступ, долгий- то да, но не 1-2 минуты. Это пережил и дальше пошел
Записалась к Мухину в Москву на консультацию
точнее поставили в очередь (ждать 2-3 месяца приёма),но мы всё равно раньше не сможем, консультация стоит 10 900 (даже переспросила 2 раза...чуть плохо не стало..ну и цены ((( )
даже незнаю теперь делать ли у них видеомониторинг сна .... Они сказали что можно свой привезти...и без разницы ночной или дневной...
Elenamama
26.04.2011, 17:20
Записалась к Мухину в Москву на консультацию
точнее поставили в очередь (ждать 2-3 месяца приёма),но мы всё равно раньше не сможем, консультация стоит 10 900 (даже переспросила 2 раза...чуть плохо не стало..ну и цены ((( )
даже незнаю теперь делать ли у них видеомониторинг сна .... Они сказали что можно свой привезти...и без разницы ночной или дневной...
отвал башки:010: стоит ли оно того?
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.