Просмотр полной версии : Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
Лёлькина
07.07.2011, 11:44
Через 7 дней даже следов в организме не остается, нам брали костный мозг проверяли.
На бензонале были около 10 лет, никаких побочных не было, соображала прекрасно. принимали 0,1+0,1+0,1(доза последние три года )
Фенобарбитал тормозил, поэтому и перевели на бензонал.
Клоназепам тоже тормозил и здорово.
Бензонал по сравнению с ними просто стимулятор, но это у нас так было.
тоесть есть надежда, что уйдя когда нибудь от клоназепама, ребёнок будет соображать лучше?
Повторяюсь:)Андрей,интересует,что вы думаете про вимпат(лакосемид).Перешли с топамакса на трилептал(вдруг получится...).Потом(если не получится) через комитет по здравоохранению,будем писать письмо на обеспечение этим препаратом.Он правда лучше кепры?Информации по нему нашла не много.
Добрый день!
Пожалуйста, подскажите -
1. После того, как вам удалось убрать приступы лекарствами, ребенок стал лучше развиваться, догнал ровестников?
А бывает так, что приступы убрали, а развитие все равно идет оччень медленно.
2. Можно ли добиться улучшения развития при не купированных малых приступах?
У кого получились - как занимались?
У нас малые приступы (кивки головой) не купированы. Сидели на депакине полтора года. Толку - ноль.
Сейчас вот уже 5 месяцев вообще без лекарств. Никаких ухудшений не заметила. Ребенок даже бодрее и контактнее стал. На депакине все время сонный, перегруженный ходил.
Но отставание в развитии сохраняется:(
Лидка-Улитка
07.07.2011, 15:08
эх, а нас никто ни о чём никогда не предупреждал, но и ситуация с судорогами у нас всегда крайне неприятная - как начнутся, всё пробуем - ничем не остановить(( может поэтому и не предупреждали, не знаю..
Думаю дело во враче, наша говорит все в лоб и объясняет все четко и по несколько раз, для таких родителей как я, у которых сто вопросов и миллиард надежд.
:091:
Добрый день!
Пожалуйста, подскажите -
1. После того, как вам удалось убрать приступы лекарствами, ребенок стал лучше развиваться, догнал ровестников?
А бывает так, что приступы убрали, а развитие все равно идет оччень медленно.
Здравствуйте, мы вроде приступы как и убрали, сидим на Депакине (хотя врачу жалуюсь что во сне вздрагивает), но развитие отстает :нам 2.2 года, а развитие на год с натяжкой, пытаемся ходить, толком не разговариваем(слогами), но многое понимаем, даже по бумаге рисуем руками, с горшком уже на вы.С эмоциями было совсем туго, засмеялись только в этом феврале в 1.10.
Повторяюсь:)Андрей,интересует,что вы думаете про вимпат(лакосемид).Перешли с топамакса на трилептал(вдруг получится...).Потом(если не получится) через комитет по здравоохранению,будем писать письмо на обеспечение этим препаратом.Он правда лучше кепры?Информации по нему нашла не много.
я тоже перерыла весь инет, нашла один положительный отзыв, что препарат помог, когда другие не помогали, но надо время.
Андрей у вас еть что-нибудь?
ПОДСКАЖИТЕ пожалуйста, рецепт в поликлинике брала в среднем в 17 числах месяца, в прошлом (июнь) брала 21 июня.
ейчас собираемся в отпуск, возможно прийти за рецептом 12 напрмер июля? принципиально число? или все же разговор об 1 разе в месяц????
Andre, ситуация следующая:
Первые судороги после ревакцинации АКДС-окт.2010
Потом при высокой. температуре длит.судороги -декабрь 2010
Сразу назначили депакин, через месяц Болдарева отменила, типа фебрильные. Опять судороги, начили (сказала Болдарева) опять пить депакин. Хотя Вы советовали не пить-наверно, Вы были правы. Еще было неск. приступов(примерно 7) -февраль 2011.
В марте начились миоклонические приступы-дергает или задумки и до сих пор. Развитие в норме.ЭЭГ сказали хорошая. Сама еще не видела.
Сейчас лежим, хотят понижать депакин до 450 в день (из-за тромбоцитов) и добавлять топамакс (уже сегодня вечером).
Подскажите, пожалуйста, как вводиться топамакс?
1.М.б. еще нужно сделать какое-ниб. обследование до топамакса?
2.МРТ надо обязательно? Мы собирались, ведущий врач не настаивает.
3. Может нам вообще не надо пить лекарство, оно все и развило? Может это бред, но мысли такие возникают!
Диагнозы:
Болдарева: январь-фебр.судороги, февраль-криптог.парц.эпи, март-эпи с миоклон. абсансами
Гумменик: февраль-криптог.локализ (затылочная?лобная?)эпи
Коростовцев-март-криптог.лобная эпи
Гайдук:июнь-криптог.парц.эпи
Ребенку сейчас 3 года, вес 17 кг
Спасибо за ответы!
ПОДСКАЖИТЕ пожалуйста, рецепт в поликлинике брала в среднем в 17 числах месяца, в прошлом (июнь) брала 21 июня.
ейчас собираемся в отпуск, возможно прийти за рецептом 12 напрмер июля? принципиально число? или все же разговор об 1 разе в месяц????
Не важно какого числа.
yar_mama
07.07.2011, 18:22
Андрей, Elsa, стоматит точно появился через 2 недели после ввода 1 четвертинки топамакса. Сильное ухудшение тоже началось через две недели где-то, одновременно со стоматитом. Затем стоматит прошел дней через 5-6, затянулся, но ухудшение по состоянию осталось. Стоматита нет 100% сейчас, смотрели 2 педиатра и лор. Взяли кровь на герпес, результатов пока нет.
Хотят отправить нашу кровь на генетическую жкспертизу в Москву, исключить какие-то энцефалопатии. Я в шоке, это еще что такое? Толком врач не объяснила, или я не поняла, потому что втолковать она мне долго что-то пыталась, но я уже ничего не соображаю.
Сейчас: топамакс сняли одномоментно, боюсь сглазить, но после этого были еще какое-то время частые-частые (6-7 раз в час, до 60 раз в сутки) приступы, а потом примерно дня через 2 после снятия (у меня записи в больнице, в Инет выхожу когда на работу добираюсь, не посмотреть) состояние ребенка улучшилось. Сейчас пьем 1/4 от 200 мг финлепсина утром, 1/8 вечером ввели вчера. Депакин остается без изменений 500 мг/сутки. Приступы как до введения топамакса наверно, даже боюсь сглазить чуть лучше, чем до топамакса. Но всё равно есть :(
Что посоветуете?
Не важно какого числа.
спасибки
Добрый день!
Пожалуйста, подскажите -
1. После того, как вам удалось убрать приступы лекарствами, ребенок стал лучше развиваться, догнал ровесников?Как правило, так и бывает. Но сильное отставание редко удается наверстать в детском возрасте, все равно отставание остается заметным и проявляться это может в разных сферах....
А бывает так, что приступы убрали, а развитие все равно идет оччень медленно.Да, а бывает так, что и вовсе не идет.
2. Можно ли добиться улучшения развития при не купированных малых приступах?
У кого получились - как занимались?При атипичных абсансах - нет.
У нас малые приступы (кивки головой) не купированы. Сидели на депакине полтора года. Толку - ноль.
Сейчас вот уже 5 месяцев вообще без лекарств. Никаких ухудшений не заметила. Ребенок даже бодрее и контактнее стал. На депакине все время сонный, перегруженный ходил.
Но отставание в развитии сохраняется:(Плохо, что вы сидели на депакине и не пытались больше ничего подбирать.
я тоже перерыла весь инет, нашла один положительный отзыв, что препарат помог, когда другие не помогали, но надо время.
Андрей у вас еть что-нибудь?
Препарат-то новый и о нем написано много восторженных рекламных отзывов. К сожалению, практика показывает, что прорыва не происходит ввиду многообразия причин эпилепсии и механизмов генерирования повышенной электрической активности нейронов. Кроме того, он не проверялся на детях младше 16 лет и меня смущает наличие у него анксиолитической активности. Практика показывает, что препараты с действием по типу транквилизаторов (противотревожное и пр.) нередко приводят к другим тяжелым последствиям. Т.е. непроверенные препараты (нет, там были исследования в разных группах, странах) я бы оставлял уже совсем на крайний случай, потому что все побочки вылезут в течение нескольких лет, а пока тут совсем все не понятно.
Но несомненно, что как и в случае любых других препаратов, кому-то он подойдет.
3. Может нам вообще не надо пить лекарство, оно все и развило? Может это бред, но мысли такие возникают!
Ребенку сейчас 3 года, вес 17 кг
Спасибо за ответы!
Я не думаю, что причина в лекарстве. Скорее всего, это просто такое развитие болезни. Не вся клиническая симптоматика появляется сразу...
Топамакс надо вводить категорически медленно, не более, чем по 6 мг каждые 10-14 дней при вашем весе.
Что посоветуете?
Пока придерживаться тактики врачей. Насколько я понимаю, планируется замена депакина на финлепсин?
Кровь пусть отправят, исключат генетические обменные нарушения. Раньше времени не переживайте.
мы сидим на трилептале почти 2 года.без него один деепакин не справляется.но вот что заметила.ребенок если не выпьет трилептал-не спит днем вообще.
Лёлькина
08.07.2011, 02:37
Топамакс надо вводить категорически медленно, не более, чем по 6 мг каждые 10-14 дней при вашем весе.
Андрей, ни фига врачи так не сделают, введут всю дозу почти сразу, а потом выпишут и гудбай.
так к сожалению почти всегда делают, ты ж сам представляешь, как это делается в условиях стационара:(.
они на Земледеле, нам там редко то растягивали как надо, чаще разом всё вводили.
Согласна полностью с предыдущим высказыванием,нам тоже вводили Топамакс ВСЁ И СРАЗУ:( на Земледельческой. А по обращению к другому врачу оказалось,что он конкретно нам и не нужен был.
Разъясните, пожалуйста, у сына эпилепсия с электрическим статусом, пьет депакин-(конвулекс) 2 года, как найдем суксилеп - буду вводить и его. Но последний год нас просто замучал СТОМАТИТ. Из предыдущих сообщений поняла, что это как то связано с препаратами от эпилепсии. Или я плохо проследила историю сообщений и неправильно поняла? И если надо сдавать кровь, то на что именно в нашем случае?
Андрей, ни фига врачи так не сделают, введут всю дозу почти сразу, а потом выпишут и гудбай.
так к сожалению почти всегда делают, ты ж сам представляешь, как это делается в условиях стационара:(.
они на Земледеле, нам там редко то растягивали как надо, чаще разом всё вводили.
а их это не волнует, им бы самим всю дозу в рот засунуть, чтобы потом неделю из туалета не выходили. Удивительно, но взрослые эпилептологи совсем по-другому относятся, даже если квалификация низкая, то они учтивы, заботливы. Просят не торопиться с повышением дозы, смотреть по самочуствию. У меня дочь уже большая была, а повышала по 6мг и только когда самочуствие полностью восстановится, еще 6мг.
Сейчас снимаем, побочки вылезают те же, хотя снимаем медленно по 6мг в 2 недели! А маленьким деткам 25 на раз -ужас!!!!
Разъясните, пожалуйста, у сына эпилепсия с электрическим статусом, пьет депакин-(конвулекс) 2 года, как найдем суксилеп - буду вводить и его. Но последний год нас просто замучал СТОМАТИТ. Из предыдущих сообщений поняла, что это как то связано с препаратами от эпилепсии. Или я плохо проследила историю сообщений и неправильно поняла? И если надо сдавать кровь, то на что именно в нашем случае?
Может аллергия на депакин так проявляться, может грибковый стоматит. При депакине пищеварение страдает, может дизбаланс в кишечнике возник. почитайте здесь немного описано. А вы на кандиды сдавали?
. http://www.vitaminov.net/rus-27600-676661586-stomatitis-6580.html
Может аллергия на депакин так проявляться, может грибковый стоматит. При депакине пищеварение страдает, может дизбаланс в кишечнике возник. почитайте здесь немного описано. А вы на кандиды сдавали?
. http://www.vitaminov.net/rus-27600-676661586-stomatitis-6580.html
Нет, не сдавали.Это кровь сдается или соскоб нужен?
Лёлькина
08.07.2011, 14:36
а их это не волнует, им бы самим всю дозу в рот засунуть, чтобы потом неделю из туалета не выходили. Удивительно, но взрослые эпилептологи совсем по-другому относятся, даже если квалификация низкая, то они учтивы, заботливы. Просят не торопиться с повышением дозы, смотреть по самочуствию. У меня дочь уже большая была, а повышала по 6мг и только когда самочуствие полностью восстановится, еще 6мг.
Сейчас снимаем, побочки вылезают те же, хотя снимаем медленно по 6мг в 2 недели! А маленьким деткам 25 на раз -ужас!!!!
я думаю это косяк всех стационаров, у них есть вроде 18 дней, которые оплачивает страховая, вот им и надо в эти 18ть дней впихнуть диагностику плюс смену лекарств если надо. а так как только одного результата э э г часто неделю ждёшь, при этом ещё предварительно очередь на него отстояв тоже в несколько дней, то и получается, что все сроки введения новых противосуд. сокращены до минимума.
Нет, не сдавали.Это кровь сдается или соскоб нужен?
если мне память не изменяет, то у нас было в крови, пили орунгал
но вам в любом случае надо на дизбактериоз, лекарственную аллергию проверить
я думаю это косяк всех стационаров, у них есть вроде 18 дней, которые оплачивает страховая, вот им и надо в эти 18ть дней впихнуть диагностику плюс смену лекарств если надо. а так как только одного результата э э г часто неделю ждёшь, при этом ещё предварительно очередь на него отстояв тоже в несколько дней, то и получается, что все сроки введения новых противосуд. сокращены до минимума.
они и в домашних условиях такие же схемы расписывают:(
Да, читаю и реву, вчера дали первый раз топамакс 25 мг на ночь. Ваши сообщения увидила сегодня. Разговаривала с врачом, он считает это нормой, ни о каких 6 мг слышать не хочет. Что мне сделать? Как правильно поступить?
Сплошные разочарования с врачами....
Лёлькина
08.07.2011, 17:21
Да, читаю и реву, вчера дали первый раз топамакс 25 мг на ночь. Ваши сообщения увидила сегодня. Разговаривала с врачом, он считает это нормой, ни о каких 6 мг слышать не хочет. Что мне сделать? Как правильно поступить?
Сплошные разочарования с врачами....
уйти и работать с одним эпилептологом, например с Гайдук
уйти и работать с одним эпилептологом, например с Гайдук
Сегодня пятница, впереди выходные, телефона Гайдук у меня нет. Просто уйти я не смогу.
Лёлькина
08.07.2011, 18:26
Сегодня пятница, впереди выходные, телефона Гайдук у меня нет. Просто уйти я не смогу.
ну я теоретически:)
Elenamama
08.07.2011, 19:05
Да, читаю и реву, вчера дали первый раз топамакс 25 мг на ночь. Ваши сообщения увидила сегодня. Разговаривала с врачом, он считает это нормой, ни о каких 6 мг слышать не хочет. Что мне сделать? Как правильно поступить?
Сплошные разочарования с врачами....
нам в больнице вводили также как и вам в итоге у ребенка были галлюцинации, и сделали вывод о неэффективности препарата и его отменили, через год опять начали пробовать его.
понимаю ваши чувства, требуйте нормальной дозы, здоровье у ребенка одно! у медсестер всегда есть телефоны врачей.
А чего реветь-то, сказали, что будете делить и давать по 6мг, в рот силой не запихнут! Сколько вес, лет ребенку?
А чего реветь-то, сказали, что будете делить и давать по 6мг, в рот силой не запихнут! Сколько вес, лет ребенку?
Ребенку три года, вес 17,5 кг.
В итоге сошлись с врачом на 12 мг.Что скажете?
Оказывается и порошки по 6мг есть....
Ребенку три года, вес 17,5 кг.
В итоге сошлись с врачом на 12 мг.Что скажете?
Оказывается и порошки по 6мг есть....
что сказать? вы прочитали и мнения и опыт, посмотрите как будет, если тошнота и прочее будут, ждите пока не прекратится и только потом повышайте, но уже по 6
Хочу рассказать на эту тему один разговор с проф Громовым(взросл эпилепт)
У нас непереносимость карбомозепина, но препарат для нас. Этот профес. очень хотел нас на него посадить. Он рассказал, что из 100% людей, которые его не переносили, он посадил 80% !!!! Сам лично мне и объяснял(я это и так знала) , что причина у этих 80 именно в быстром введении! и только 20% его действительно не переносили. Почему наши врачи не слушают своих же учителей я не знаю.
Elsa, спасибо.
Чувствую еще будут проблемы с врачом по поводу интервала прибавки, ну и количества тоже.
Я именно этого и боялась, отправляясь в больницу.
IrinaStr
09.07.2011, 00:11
Подскажите, мы сейчас вводим топамакс к депакину(250+250 хроносфера), ребенку 2 года вес 12 кг., нам такую схему расписали
1 неделя - 12,5 на ночь
2 неделя - 12,5 утро и 12,5 на ночь
3 неделя - 12,5 утро и 25 на ночь
4 неделя - 25 утро и 25 на ночь.
Не быстро получается может стоит снизит дозу, мы еще к тому же кеппру отменяем, врач назначил снижать кеппру с 3 недели приема топамакса. Сейчас вторая неделя идет, ребенок очень капризный стал.
Андрей, , ты ж сам представляешь, как это делается в условиях стационара:(.
они на Земледеле, нам там редко то растягивали как надо, чаще разом всё вводили.
Знаю. Я врал: кивал и делал по-своему, потому что НЕЛЬЗЯ топамакс вводить быстро, весь потенциальный эффект препарата теряется!
Разъясните, пожалуйста, у сына эпилепсия с электрическим статусом, пьет депакин-(конвулекс) 2 года, как найдем суксилеп - буду вводить и его. Но последний год нас просто замучал СТОМАТИТ. Из предыдущих сообщений поняла, что это как то связано с препаратами от эпилепсии. Или я плохо проследила историю сообщений и неправильно поняла? И если надо сдавать кровь, то на что именно в нашем случае?
Какая форма препарата? Таблетки? Делите их, разжевываете?
Подскажите, мы сейчас вводим топамакс к депакину(250+250 хроносфера), ребенку 2 года вес 12 кг., нам такую схему расписали
1 неделя - 12,5 на ночь
2 неделя - 12,5 утро и 12,5 на ночь
3 неделя - 12,5 утро и 25 на ночь
4 неделя - 25 утро и 25 на ночь.
Не быстро получается может стоит снизит дозу, мы еще к тому же кеппру отменяем, врач назначил снижать кеппру с 3 недели приема топамакса. Сейчас вторая неделя идет, ребенок очень капризный стал.
Я уже писал чуть выше, что с таким весом вводить по 6 мг с интервалом в 10-14 дней.
Кроме того НЕЛЬЗЯ одновременно отменять препарат и вводить новый - не разберетесь в результатах!
Лёлькина
09.07.2011, 00:53
Знаю. Я врал: кивал и делал по-своему, потому что НЕЛЬЗЯ топамакс вводить быстро, весь потенциальный эффект препарата теряется!
это потому что ты умный:))
большинство привыкло доверять врачам. потому что хочется верить, что эти люди не просто так называются, а находятся именно на своём месте.
страшно, что им зачастую просто пофиг на наших детей.
Какая форма препарата? Таблетки? Делите их, разжевываете?
Таблетки, пьет не разжевывая.
Раз уж никто на предыдущее сообщение не ответил, посоветуйте, пожалуйста, хотя бы следующее: как отделить пол-пакетика депакина?
А кто назначил депакин при неустановленном диагнозе?
Вы где живете?
Ну, проехали, так проехали....
По вашему описанию было похоже на синдром Веста, но в худшее обычно не хочется верить...надеюсь, вы найдете тех, кто вам поможет....
Лидка-Улитка
10.07.2011, 15:16
У нас синдром Веста и все компенсируется на Депакине, хотя очень-очень медленно, нам 2.2 и уже сами хотим ходить:)
conscience1
10.07.2011, 15:34
692 страницы и как это все осилить ?
Это я до врачей сюда обращалась и ждала ответа, пока в срочном порядке по городу врачей искала (лето-отпуск) (хотя, как выясняется, по изложенному мною описанию он самый, синдромчик Веста, кто сталкивался - не мог не понять). В общем, все, проехали.
Я бы вам посоветовала все же еще несколько врачей пройти. Синдром Веста - тяжелый диагноз, но его можно перепутать с другими.
Хотя в нашем случае четыре врача - четыре диагноза:008: Пока для себя даже не решила. кому больше верить.......
Раз уж никто на предыдущее сообщение не ответил, посоветуйте, пожалуйста, хотя бы следующее: как отделить пол-пакетика депакина?
Я делила на глазок. Есть норма на день - один пактик. Делила этот пакик на две части.
Даже если не очень ровно выйдет, то ничего страшного, я думаю, нет.
В сутки-то доза одинаковая получается. Тем более нам врач говорила давать утром дозу поменьше, а вечером побльше, чтобы ребенок не засупал на ходу днем. У нас от депакина сонливость сильная была.
692 страницы и как это все осилить ?
Задайте вопрос по сути, возможно, все читать нет необходимости.
У нас один из лучших врачей в Питере, как выясняется. На счет перепутать - это точно? На сколько мне известно, его, как раз-таки, перепутать нельзя - на ЭЭГ точно видно - либо есть, либо нет. Это именно по Весте так. У Вас другая информация?
Да мы тоже только у самых лучших, и даже для верности у самых-самых лучших из Москвы...
Итог - 4 разных диагноза. Разные светила - разные мнения.....
Правда, лекарство было у всех одно - депакин. Только дозировки чуть разные.
Сидели на депакине аж полтора года, только толку от него - ноль.
Московский врач, правда, еще суксилеп рекомендовал ввести вторым препаратом, но вот пока в раздумьях.....
mom_of_Ivan
11.07.2011, 03:37
Всем добрый день. Скажу честно, весь топ пока не осилила. Давно и упорно страдаем эпилепсией, хочу проконсультироваться у другого врача, тк результата от лечения, пока не много, и последний визит крайне удручил возгласом "ну прям и не знаю, что с вами делать". Может быть посоветуете специалиста? (но мы уже не маленький ребенок=)) И еще может кто нибудь сталкивался необходим врач способный вести беременность у девушки с эпилепсией, в консультации боятся это делать=(. Я сама эпилептик и столкнулось с тем, что практически все мне советовали сделать аборт=( ибо таким как я рожать нельзя(((. Заранее спасибо за ответ.
Ответил в ЛС. Andre.
мы в день начинаем с 1/2 пакетика, и так неделю, вот и пытаюсь точно-точно.
У нас один из лучших врачей в Питере, как выясняется. На счет перепутать - это точно? На сколько мне известно, его, как раз-таки, перепутать нельзя - на ЭЭГ точно видно - либо есть, либо нет. Это именно по Весте так. У Вас другая информация?
Вы хроносферу делите? Я делю, высыпая содержимое пакетика в шприц без иглы (закрываю отверстие у шприца ватным жгутиком, чтоб не всыпались гранулки). Половину легко определить по делениям.
Всем добрый вечер !
Подскажите пожалуйста , а на дому у себя кто-нибудь делал ребенку ночной мониторинг ЭЭГ, и если можно телефончик дайте .
Кроме Бехтеревки и Педиатрички ( они сейчас отдыхают ) где еще можно сделать качественно .
Ребенку надо мониторинг сделать , а я уже вся боюсь . Пробовали в декабре в ЦКН сделать , а с нашим аутическим спектром не все так просто .
Вроде бы в центре Зайцева делают на дому.
yar_mama
12.07.2011, 17:53
Churchella, мы вводили депакин в сиропе, сироп проще отмерить. Только когда на дозу вышли нормальную - перешли на хроносферу.
Андре, мы вернулись из больницы, про отмену депакина даже боюсь спрашивать, сейчас будем пытаться удержаться на 2-х препаратах для начала, потому что сейчас 500 мг депакин + 100 мг финлепсина и приступы проскакивают, финлепсин планируется повышать, до какой дозы не знаю, да и врач сам не знает, пока приступы не уберем если получится как я поняла из разговора. Есть такая тактика повышать и повышать и повышать???
Конечно сравнить нельзя с тем состоянием, в котором мы в больницу уехали. НО! РЕбенок начал вздрагивать во сне и это меня тоже ужасно беспокоит, как думаете, нужно на мониторинг будет сгонять? (просто для нас это вопрос 1) денег 2) 250 километров на машине). А в городе я нашим ЭЭГ-спецам совсем не доверяю. :( И не знаю это такая приступы-вздрягивания к нам еще теперь прилипли может?
А генетик к нам так и не дошел :( Попытаемся его в четверг поймать.
Вроде бы в центре Зайцева делают на дому.
Честно говоря, не знаю, умеют ли они там его расшифровывать...
Делал там кто-то? Напишите подробнее, что там и как, пожалуйста...
Churchella, мы вводили депакин в сиропе, сироп проще отмерить. Только когда на дозу вышли нормальную - перешли на хроносферу.
Андре, мы вернулись из больницы, про отмену депакина даже боюсь спрашивать, сейчас будем пытаться удержаться на 2-х препаратах для начала, потому что сейчас 500 мг депакин + 100 мг финлепсина и приступы проскакивают, финлепсин планируется повышать, до какой дозы не знаю, да и врач сам не знает, пока приступы не уберем если получится как я поняла из разговора. Есть такая тактика повышать и повышать и повышать???
При подборе терапии так и делают, но бесконечно препараты, конечно, не повышают. Есть средние терапевтические концентрации...у депакина это, в среднем, где-то от 30 мг на кг веса в сутки (в некоторых случаях при хорошей переносимости его повышают и до 100), у финлепсина - от 10 до 20 мг на кг веса в сутки. Ка-то так.
Конечно сравнить нельзя с тем состоянием, в котором мы в больницу уехали. НО! РЕбенок начал вздрагивать во сне и это меня тоже ужасно беспокоит, как думаете, нужно на мониторинг будет сгонять? (просто для нас это вопрос 1) денег 2) 250 километров на машине). А в городе я нашим ЭЭГ-спецам совсем не доверяю.
Если есть положительная динамика - это хорошо. Я думаю, что сейчас смысла в мониторинге нет, если все очевидно и приступы есть. Мониторинг можно будет сделать после подбора терапии, чтобы убедиться, что приступов ДЕЙСТВИТЕЛЬНО нет.
:( И не знаю это такая приступы-вздрягивания к нам еще теперь прилипли может?
А генетик к нам так и не дошел :( Попытаемся его в четверг поймать.
Это просто, скорее всего, развитие болезни (поскольку терапия не подобрана), если Вы эти вздрагивания не путаете с доброкачественными сонными миоклониями, которые есть у любого здорового человека (засыпая, люди часто вздрагивают).
Elenamama
12.07.2011, 22:43
...удалено...
Как вам не стыдно такое писать! у вас уже в первых сообщениях прослеживалось неуважение к присутствующим. не допустимо в таком топе, и так столько горестей на плечах родителей.
mama_maksima
12.07.2011, 22:46
Churchella
Я не модератор. Но тоже была поражена в каком претензионном тоне Вы пишите. Вам здесь никто ничего не должен, здесь общаются такие же несчастные родители как и Вы, просят совета, а не требуют, как Вы. В общем не очень то приятно, особенно в этом разделе.
Честно говоря, не знаю, умеют ли они там его расшифровывать...
Делал там кто-то? Напишите подробнее, что там и как, пожалуйста...
сами не делали, просто видела информацию, что там его делают.
сами не делали, просто видела информацию, что там его делают.
Отзывов о центре мало, но не ругал, вроде никто на ЛВ.
Девочки, посещавшие этот центр, напишите о впечатлениях, а то у нас тут пробел :)
Может быть, попробовать сделать где-то здесь, в другом месте? А с расшифровками - да, беда....то, что мне писали в Питере, в Москве не подтверждали...Но главное, чтобы запись была нормальная, врач и сам должен суметь расшифровать.
катёнок это я
13.07.2011, 01:14
Мне вот тоже надо делать ночной (или дневной, но со сном) мониторинг. Я вся в раздумьях. Мне так плохо сделали и описали на 6-й Советской, что я думаю, а не сделать ли сразу в Москве. Но, с другой стороны, там же придется лишнее время жить, а это деньги, а их мало что-то :(
Наверное, лучше сделать в Москве, там ее расшифровывать будет лечащий врач? правда, он не настаивал совсем, сказал, чтобы сделали, а где не конкретизировал.
Вот мне надо, чтобы во время мониторинга ребенка тормошили постоянно - заставляли считать, руки по команде поднимать и т.д., т.к. у нее абсансы до 4-х секунд, в среднем 2-3 и надо поймать запинки, чтобы понять, есть ли приступы. Ну, что мне делать? Идти и говорить: мне надо так то и так то, а если они не будут так делать, мне что, выскакивать из кабинета и ругаться?
Вот и я в раздумьях,у нас тоже оч.короткие задумки.один раз только на ЭЭГ поймали,а так всегда почти хорошая ЗЗГ,нам предлагали на Земледельческой сделать,но летом,я поняла не делают,а нам надо срочно
катёнок это я
13.07.2011, 01:18
Может быть, попробовать сделать где-то здесь, в другом месте? А с расшифровками - да, беда....то, что мне писали в Питере, в Москве не подтверждали...Но главное, чтобы запись была нормальная, врач и сам должен суметь расшифровать.
а когда ночной делают,врач всю ночь присутствует?(ну не делали мы никогда,вообще не представляю,как это делается) :009:
мамадимы
13.07.2011, 01:32
Честно говоря, не знаю, умеют ли они там его расшифровывать...
Делал там кто-то? Напишите подробнее, что там и как, пожалуйста...
Делали ээг в этом центре несколько раз , расшифровка ужасная, не увидили у нас ни просто эпи активность на первых ээг, ни гипсаритмию на последующих, говорили ээг в норме, хотя врачи смотревшие запись потом все ее находили(смотрело несколько разных врачей)В центре в общем только деньги выкачивают, оставили там кучу бабла и сбежали от них через месяц, когда приступы стали нарастать со страшной силой, а они продолжали говорить что все пройдет ээг в норме, веста у вас нет и эпи нет вообще.
НО! РЕбенок начал вздрагивать во сне и это меня тоже ужасно беспокоит, .
У нас такое появилось на финлепсине, вздрагивание или дерганье ног во время засыпания. При увеличении дозы усиливалось. Врач сказала, что это побочные от финлепсина, но т к у нас пошла на него непереносимость быстро заменили на топамакс, прошло сразу.
Дерганье(вздрагивание ног) было при введении кеппры, но дочь говорит, что это было по-другому.
yar_mama
13.07.2011, 10:03
У нас такое появилось на финлепсине, вздрагивание или дерганье ног во время засыпания. При увеличении дозы усиливалось. Врач сказала, что это побочные от финлепсина, но т к у нас пошла на него непереносимость быстро заменили на топамакс, прошло сразу.
Дерганье(вздрагивание ног) было при введении кеппры, но дочь говорит, что это было по-другому.
вот и я заметила это только на 2-х четвертинках, т.е. на 100 мг, до этой дозы не замечала таких вздрыжек, ребенок засыпал по-другому. И дергается не всю ночь, а на самом деле больше при засыпании и потом какими-то периодами смотрю то ручка чуть-чуть, то ножка. А то совсем не видно, а когда в обнимочку спать с ней, то заметно такие чуть заметные подергивания мышц.
yar_mama
13.07.2011, 10:05
Это просто, скорее всего, развитие болезни (поскольку терапия не подобрана), если Вы эти вздрагивания не путаете с доброкачественными сонными миоклониями, которые есть у любого здорового человека (засыпая, люди часто вздрагивают).
Она до финлепсина совсем по-другому засыпала. Поэтому боюсь, что в этих взрыжках ничего доброкачественного нет. Или побочка, или приступы получаются. :(
barrister
13.07.2011, 10:09
вот и я заметила это только на 2-х четвертинках, т.е. на 100 мг, до этой дозы не замечала таких вздрыжек, ребенок засыпал по-другому. И дергается не всю ночь, а на самом деле больше при засыпании и потом какими-то периодами смотрю то ручка чуть-чуть, то ножка. А то совсем не видно, а когда в обнимочку спать с ней, то заметно такие чуть заметные подергивания мышц.
у дочки под утро именно так, может и ночью, не знаю, но утром если приходит к нам, то замечаю такое.
Вы думаете, что это от финлепсина?
А это не может быть ночными приступами?
Хотя я сама во сне могу вздрогнуть всем телом и от этого проснуться, и муж у меня бывает, что вздрагивает при засыпании.
yar_mama
13.07.2011, 10:11
Народ, я тут наткнулась на реферат Звонковой к диссертации, где она рекомендует *******ин в составе комплексной терапии лечения эпи у детей. Кто-нибудь пробовал? По поиску на форуме нашла только наоборот что он к эпи может приводить, а лечиться с ним в комплексе кто-нибудь пробовал?
yar_mama
13.07.2011, 10:15
barrister, так я и думаю, что это или побочка или приступы, но Андре вроде правильно говорит, что т.к. у нас наши страшные фокальные приступы не убраны, то смысла в мониторинге получается пока нет? Тем более ехать за мониторингом в нашем случае 100% в Москву надо, а нам только после больницы сейчас по такой жаре совсем не хочется такую дорогу с дитем тащиться.
А так я тоже сама вздрагиваю так, что просыпаюсь. Но это единожды за месяц например, а тут вдрыжки такие прямо частые, что напрягают конечно меня.
IrinaStr
13.07.2011, 10:20
Здравствуйте, хотим в Москву съедить в РДКБ сделать МРТ и попробывать к доктору попасть, только вот не знаю к кому, может к Миронову или Ноговицыну, к Мухину наверное смысла нет соваться, дорого. Подскажите, пожалуйста, кто знает координаты и стоимость приема.
barrister
13.07.2011, 10:24
barrister, так я и думаю, что это или побочка или приступы, но Андре вроде правильно говорит, что т.к. у нас наши страшные фокальные приступы не убраны, то смысла в мониторинге получается пока нет? Тем более ехать за мониторингом в нашем случае 100% в Москву надо, а нам только после больницы сейчас по такой жаре совсем не хочется такую дорогу с дитем тащиться.
А так я тоже сама вздрагиваю так, что просыпаюсь. Но это единожды за месяц например, а тут вдрыжки такие прямо частые, что напрягают конечно меня.
у нас ( ТТТ) 3 месяца нет приступов, по крайней мере явных, таких, чтоб я видела. Только эти ночные подергивания.
Я, короче говоря, в расстройстве :0009:
MAMA ANNA
13.07.2011, 10:48
а когда ночной делают,врач всю ночь присутствует?(ну не делали мы никогда,вообще не представляю,как это делается) :009:
Мы делали,врач одевает вам на голову шапочку такую сетчатую поверх всего(датчиков) и провода присоединены к маленькому аппаратику Там нарисована голова и все датчики что на голове,то и а приборчике Одели все,прикрепили на пояс и она как "шахидка" вся в проводах и в мигании на приборе поехала со мной в метро Правда нам дали справку что у нее прикреплено специальное устройство И еще дали шприц с гелем Сказали если ночью открепится какой-нибудь датчик то надо будет посмотреть на приборе какой (он замигает) и найти его на голове, и с помощью геля присоединить его обратно к голове В общем когда отходит датчик,прибор начинает пищать (так противно,особенно ночью) Утром встаете,все отключаете, берете и везете на расшифровку врачу Я лично не спала почти всю ночь Она крутилась,прибор пищал, а я прикрепляла их всю ночь Но самое главное что ЭЭГ была хорошая и на писалась хорошо
Доброе время суток!
Я с таким вопросом.
В Ростов-на-Дону приезжают неврологи Шауп и Горелик. У них в команде с другими врачами запланирован консультационный прием и комплекс обследований. Хотелось бы узнать, стоит ли посетить этих врачей, какие о них отзывы? настораживает то, что наши обследования смотреть не будут, только свои. И все 7 обследований и прием врача занимает 3 часа.
Большое спасибо, кто поделится инфой.
Кин-дза-дза!
А почему Вам не понравилось на 6Советской? Сегодня делали там с дневным сном. На Земледельческой не делают, как мне сказали-сломано оборудование(
А диск обязательно записывать?А то их работник утверждает, что достаточно распечатки.(
У нас тоже при вводе топамакса начился беспокойный сон, крутится, говорит во сне, иногда вздрагивает. Врач не связывает с новым препаратом.
Что-то не спокойно как-то.
У нас тоже был длительный период без приступов, а потом стала замечать, что ребенок вздрагивает при засыпании. Могла открыть/закрыть глаза, измениться мимика лица, были ритмичные подергивания ручек/ножек, по времени не более 3-х секунд, побежали на ночной мониторинг и удалось поймать приступ, по длительности 2 сек, генерализованный разряд с физическими проявлениями (отведение головы в сторону, подергивание ручек/ножек). Увеличили дозировку препарата, вроде все прошло... тфьу-тьфу! У нас дочка выросла резко и в весе прибавила 3 кг за относительно короткий промежуток времени, не росла, не росла, а потом скачек, это и сыграло свою роль. У нас с мужем уже глаз натренирован, так как приступы у ребенка в основном во сне, поэтому обращаем особое внимание на то, как она спит
Да, возможно, Вас там не поймут.
Я попала на женщину, я ей вопрос, а она все недовольная обижается. Я, конечно, понимаю что у меня может быть и глупые вопросы, но если я в этом ничего не понимаю. В итоге я ответила, что сколько мы обижаемся на врачей, лучше давайте не будем!!!
А что говорят про НИИ мозга и Пед.академию, нам туда рекомендовала Гумменик.
yar_mama
14.07.2011, 00:03
У нас тоже был длительный период без приступов, а потом стала замечать, что ребенок вздрагивает при засыпании. Могла открыть/закрыть глаза, измениться мимика лица, были ритмичные подергивания ручек/ножек, по времени не более 3-х секунд, побежали на ночной мониторинг и удалось поймать приступ, по длительности 2 сек, генерализованный разряд с физическими проявлениями (отведение головы в сторону, подергивание ручек/ножек). Увеличили дозировку препарата, вроде все прошло... тфьу-тьфу! У нас дочка выросла резко и в весе прибавила 3 кг за относительно короткий промежуток времени, не росла, не росла, а потом скачек, это и сыграло свою роль. У нас с мужем уже глаз натренирован, так как приступы у ребенка в основном во сне, поэтому обращаем особое внимание на то, как она спит
спасибо за ответы, девочки-мальчики. Я в общем поняла, что этот вопрос важно решить, когда совсем видимых приступов нет, чтобы определиться действительно ли ремиссия. А нашем случае пока смысла в мониторинге нет.
катёнок это я
14.07.2011, 00:05
Мы делали,врач одевает вам на голову шапочку такую сетчатую поверх всего(датчиков) и провода присоединены к маленькому аппаратику Там нарисована голова и все датчики что на голове,то и а приборчике Одели все,прикрепили на пояс и она как "шахидка" вся в проводах и в мигании на приборе поехала со мной в метро Правда нам дали справку что у нее прикреплено специальное устройство И еще дали шприц с гелем Сказали если ночью открепится какой-нибудь датчик то надо будет посмотреть на приборе какой (он замигает) и найти его на голове, и с помощью геля присоединить его обратно к голове В общем когда отходит датчик,прибор начинает пищать (так противно,особенно ночью) Утром встаете,все отключаете, берете и везете на расшифровку врачу Я лично не спала почти всю ночь Она крутилась,прибор пищал, а я прикрепляла их всю ночь Но самое главное что ЭЭГ была хорошая и на писалась хорошоСпасибо!А я всю голову сломала,думала врач с нами всю ночь будет :)) А сколько вы платили и где делали?
ребенку 2,5 не помню вот в упор давала ли я ему утром Трилептал.4,5 мл.Дала сейчас.Если не дай Бог утром давала то проявится передозировка?
у меня тоже было, и не один раз. Честно говоря не замечала. Когда большая была, тоже бывало, очень боится пропустить и если не помнит, то выпивала. Говорит, что никаких ощущений передозировки не было. Лучше конечно так не делать.
barrister
14.07.2011, 14:47
ребенку 2,5 не помню вот в упор давала ли я ему утром Трилептал.4,5 мл.Дала сейчас.Если не дай Бог утром давала то проявится передозировка?
на ваш вопрос ответить не могу, но может вам пригодится, ...дцать страниц назад обсуждали, что можно в аптеке купить специальные контейнеры для таблеток, чтоб разложить их по дням недели, тогда точно не забудешь давали или нет. :)
MAMA ANNA
14.07.2011, 15:03
Спасибо!А я всю голову сломала,думала врач с нами всю ночь будет :)) А сколько вы платили и где делали?
Мы делали давненько,года 2 назад, мед.центр Зайцева Платили 6 000 руб.Сейчас смотрю у них это стоит 12 000:001:+ расшифровка 1 000 р.Я просто и не предполагала что все так дорого
на ваш вопрос ответить не могу, но может вам пригодится, ...дцать страниц назад обсуждали, что можно в аптеке купить специальные контейнеры для таблеток, чтоб разложить их по дням недели, тогда точно не забудешь давали или нет. :)
да это суспензия.да вроде, не давала, уже памяти нет
на ваш вопрос ответить не могу, но может вам пригодится, ...дцать страниц назад обсуждали, что можно в аптеке купить специальные контейнеры для таблеток, чтоб разложить их по дням недели, тогда точно не забудешь давали или нет. :)
а в отделах для вышивки биссером тоже продаются аналогичные контейнеры, только их гораздо больше. Есть разной формы и побольше, и поменьше. Я там купила два круглых, один большой другой маленький.
Лёлькина
14.07.2011, 20:01
ЯОбязательно напишите потом как на Хроносфере.
Отчитываюсь)Меньше недели принимаем вместо депакина хроно ХРОНОСФЕРУ,уже сейчас заметно меньше ест, и по количеству раз и по объёму порций. Вообще практически нет аппетита.
Вес конечно не скинул. но живот стал поменьше.
Совершенно ушла раздражительность и нервозность.
Меньше утомляется, те гуляем мы теперь не по пол часа, как раньше, а час-два.
короче вот) я довольна)
Йоко_мама
14.07.2011, 20:52
И я отчитаться хочу. Правда я больше чукча-читатель, пишу редко, больше читаю...
Когда в конце мая были у врача энцефалограмма была "не идеальная" как сказал доктор, но тут тесты в школе, нервы и т.д. решили месяц подождать и ламотрин к кеппре не добавлять, посмотреть что будет через месяц. Вчера были у врача и, ура-ура-ура, энцефалограмма хорошая :080:, врач решил второй препарат не добавлять, остаемся на монотерапии! (ремиссия 5 месяцев)
И вообще, спасибо всем вам! Когда год назад на нас обрушился диагноз именно на этом форуме я черпала силы. Всем-всем-всем ЗДОРОВЬЯ!
И я отчитаться хочу. Правда я больше чукча-читатель, пишу редко, больше читаю...
Когда в конце мая были у врача энцефалограмма была "не идеальная" как сказал доктор, но тут тесты в школе, нервы и т.д. решили месяц подождать и ламотрин к кеппре не добавлять, посмотреть что будет через месяц. Вчера были у врача и, ура-ура-ура, энцефалограмма хорошая :080:, врач решил второй препарат не добавлять, остаемся на монотерапии! (ремиссия 5 месяцев)
И вообще, спасибо всем вам! Когда год назад на нас обрушился диагноз именно на этом форуме я черпала силы. Всем-всем-всем ЗДОРОВЬЯ!
а сколько кеппры вы принимаете и на какой вес?
Отчитываюсь)Меньше недели принимаем вместо депакина хроно ХРОНОСФЕРУ,уже сейчас заметно меньше ест, и по количеству раз и по объёму порций. Вообще практически нет аппетита.
Вес конечно не скинул. но живот стал поменьше.
Совершенно ушла раздражительность и нервозность.
Меньше утомляется, те гуляем мы теперь не по пол часа, как раньше, а час-два.
короче вот) я довольна)
Да, действительно такие перемены очень приятны, особенно для мамы. Удиительно, что на один и тот же препарат в разном исполнении, может так по-разному организм реагировать.
Йоко_мама
14.07.2011, 21:33
а сколько кеппры вы принимаете и на какой вес?
1000 мг в сутки, т.е. вечером и утром по 500. Вес - 51 кг.
катёнок это я
14.07.2011, 21:48
Мы делали давненько,года 2 назад, мед.центр Зайцева Платили 6 000 руб.Сейчас смотрю у них это стоит 12 000:001:+ расшифровка 1 000 р.Я просто и не предполагала что все так дорого
делать надо,будем деньги копить :(
Лёлькина
14.07.2011, 22:17
Ой, ну надо же! казалось бы - один и тот же препарат. Рада за вас.
спасибо!)
Да, действительно такие перемены очень приятны, особенно для мамы. Удиительно, что на один и тот же препарат в разном исполнении, может так по-разному организм реагировать.
да, действительно, я и сама не ожидала, что так прямо резко всё улучшится... кто бы мог подумать, что я буду радоваться отсутствию у сына аппетита:)) до шести его лет я угробила неимоверное количество сил, изобретая способы его накормить... он был таааакой дохлый, ел ну очень плохо. а теперь ожирение второй степени:( за два года десять лишних килограмм и всё из-за депакина....
катёнок это я
14.07.2011, 23:01
спасибо!)
да, действительно, я и сама не ожидала, что так прямо резко всё улучшится... кто бы мог подумать, что я буду радоваться отсутствию у сына аппетита:)) до шести его лет я угробила неимоверное количество сил, изобретая способы его накормить... он был таааакой дохлый, ел ну очень плохо. а теперь ожирение второй степени:( за два года десять лишних килограмм и всё из-за депакина....
А нас Корень тоже отправила к эндокринологу,за 4 месяца +3 кг,поставила ожирение 1 ст.,а с виду и не скажешь и аппетита особо нет,мы на депакине с марта :(
Отчитываюсь)Меньше недели принимаем вместо депакина хроно ХРОНОСФЕРУ,уже сейчас заметно меньше ест, и по количеству раз и по объёму порций. Вообще практически нет аппетита.
Вес конечно не скинул. но живот стал поменьше.
Совершенно ушла раздражительность и нервозность.
Меньше утомляется, те гуляем мы теперь не по пол часа, как раньше, а час-два.
короче вот) я довольна)
А я воооообще рада что ушла от него, передоз и другой препорат.
Девочки подскажите кто давал своим деткам бад Невростобил.
Лёлькина
14.07.2011, 23:42
А я воооообще рада что ушла от него, передоз и другой препорат.
Оль:) ну ты ж знаешь, у Лёлика не такие печальные взаимоотношения с депакином, как у твоего... Только лишний вес и психованность. Зато уже полтора года держимся без приступов, поэтому пока едим его.
один раз передозировали в больнице, вот где плохо было, без сознания, галюцинации(( но быстро промыли-прокапали, всё прошло, дозу снизили.
Леля Каль
15.07.2011, 00:30
Лёлькина! Расскажите, пожалуйста, подробно про переход с депакина хроно на Хроносферу. Вам врач порекомендавал? У нас просто тоже появились проблемы с весом. Принимаем депакин хроно с февраля и уже набрали 4 кг:(. Правда приступов нет совсем (Болдырева нам поставила детскую абсансную эпи), болезнь проявлялась замираниями на 5-7 секунд, сейчас этого нет и на ЭЭГ все хорошо.
Вот и вопрос:016: Стоит менять препарат только из-за набора веса, если при этом исчезли приступы? Или продолжать принимать? Болдырева нам сказала, что в нашем случае возможно через пару лет совсем будем жить обычной жизнью без таблеток. Может тогда просто ждать, когда пройдут эти два года? Тогда и похудеет? Или как? В конце августа нам на прием, хочу заранее для себя понять, нужно ли просить замену препарата.
Андре! Прокоментируйте, пожалуйста, и Вы! :flower:
Лёлькина
15.07.2011, 00:59
при переходе с депакина хроно на депакин хроносферу вы не меняете препарат, вы просто переходите с одной формы лекарства на другую - с таблеток на гранулы. и всё. продолжаете давать в той же дозировке. переходите разово, те не постепенно а сразу. ничего короче страшного. Андрей выше коментировал.
Леля Каль
15.07.2011, 01:11
при переходе с депакина хроно на депакин хроносферу вы не меняете препарат, вы просто переходите с одной формы лекарства на другую - с таблеток на гранулы. и всё. продолжаете давать в той же дозировке. переходите разово, те не постепенно а сразу. ничего короче страшного. Андрей выше коментировал.
Спасибо большое за ответ.:flower: Попробую найти сообщение Андрея и в августе попрошу нашего доктора поменять препарат!
Лёлькина
15.07.2011, 01:18
Спасибо большое за ответ.:flower: Попробую найти сообщение Андрея и в августе попрошу нашего доктора поменять препарат!
да не за что!
кстати не врач нам рекомендовала, я сама начиталась тут обсуждений минусов таблеток и сказала ей, что хочу перевести сына на гранулы. она просто одобрила и всё.
barrister
15.07.2011, 11:18
Это просто, скорее всего, развитие болезни (поскольку терапия не подобрана), если Вы эти вздрагивания не путаете с доброкачественными сонными миоклониями, которые есть у любого здорового человека (засыпая, люди часто вздрагивают).
а как различить?
У дочки 3 месяца нет видимых приступов (вообще диагноз фокальная идиопатическая Э с вторичными генерализованными приступами с развитием пареза Тодда, принимает 300 мг карбамазепина в сутки, вес 20,5 кг, возраст 4,5 года).
Только эти подергивания, причем не при засыпании, а в утренние часы сна.
Нам в августе идти на ЭЭГ с депривацией сна, там это будет видно?
Если на ээг вспышки волн (или как это правильно называется?) совпадают с моментом вздрагивания - то это Э, а если в момент вздрагивания волн не региструруется - то это доброкачественная ночная миоклония, да?
Еще вопросы:
1. имеет смысл самим дома снять на видео эти подергивания, чтоб врачу показать?
2. вопрос про ээг с депривацией сна, лишение сна необходимо, чтоб во время исследования заснуть (то есть достаточно разбудить утром на 2 часа пораньше) или принципиально не спать пол ночи? Не представляю, как довезу неспавшую дочку до больницы, она в машине вырубится сразу же! И вся депривация насмарку.
Начитавшись, что депривация может спровоцировать приступы, может сделать ночной видеомониторинг сна?
Кто делал ээг с депривацией, как дети перенесли это?
Друзья извините если повторюсь. У дочки аффективно-респиратурные приступы. Врач назначала обследование. Все норма кроме єєг. Но!дочь в процессе записи єєг истерила вплоть до задержки дыхания. Ни о каком покое и речи нет. Кто-нибудь знает єто єєг действительна при таких состояниях? Врачи ничего конкретного не говорят в ответ.в заключение ясное дело написано ребенок в покое.
yar_mama
15.07.2011, 19:06
LoTaM, насколько я знаю, то эти приступы не лечат, ЭЭГ не лечат (если нет других признаков, например задержки развития), в чем проблема-то? Живите спокойно и радуйтесь, что всё у вас хорошо. Что вы хотите от врачей услышать?
LoTaM, насколько я знаю, то эти приступы не лечат, ЭЭГ не лечат (если нет других признаков, например задержки развития), в чем проблема-то? Живите спокойно и радуйтесь, что всё у вас хорошо. Что вы хотите от врачей услышать?
А переделать "в покое" не получится? ребенка испугали?
Согласна с мнением, что в любом случае "анализы" не лечим.
Рассказываю подробности. На обычном плановом осмотре решила уточнить у врача насколько это нормально когда ребенок при плаче задерживает дыхание. На что мне было сказано надо сделать ЭКГ, ЭЭГ, нейросонографию и осмотр окулиста.Если все будет в норме, то врач сказала забудем об этом и все. Оказалось нейросонография незначительное отклонение. и очень плохое ЭЭГ, остальное норма. Назначили лечение патогам курс 1,5 месяца за ним фенибут 1,5 месяца, после контрольное ЭЭГ. С развитием все ок. Консультировалась еще у одного невролога, назначение тоже, причём врач застала этот приступ, сказала вроде не похоже на эпилептический:005:. Поэтому курс лечения мы прошли и нам 26 июля будут делать ЭЭГ. Именно поэтому меня очень волнует вопрос имеет значение состояние ребенка во время измерений, может это исказить ситуацию или нет. Дочку не напугало ничего просто сама ситуация: на голову одевают всякие резинки, они цепляют волосы ну и прочее.Она просто раскапризничалась и началась истерика, это тоже самое как на прогулку одеваться.Перед грядущим походом на ЭЭГ у меня целая стратегия, чтобы дочь была максимально спокойной, только удастся ли это вопрос. Я бы с удовольствием не лечила и радовалась, но пока ситуация развивается по видению врачей неврологов, безусловно в моих планах получить еще консультации у других специалистов. Последнее резюме врача если после лечения не будет афф.респиратурных приступов или будет хорошая ЭЭГ, то живем и радуемся, если оба явления остаются в прежнем состоянии она планирует назначать противосудорожные лекарства (разумеется при таком раскладе будем получать доп.консультации прежде чем начать лечение). Приступы у нас как были так и остались вообще без изменений, дело за ЭЭГ
А что говорят про НИИ мозга и Пед.академию, нам туда рекомендовала Гумменик.
Мы тоже были у Гуменник , нам тоже так она сказала . Только предупредила , что в педиатричке летом не делают , а я подумала что нии мозга - это Бехтеревка :009: , там тоже летом не делают .
Ума не приложу , как с моим аутистенком сделать ночное ЭЭГ. А ведь в Москву подумываю поехать .:017:
Подскажите, кто- нибудь с ребенком аутического характера или как еще назвать , делал ночное ЭЭГ , и как все прошло .
а как различить?
Только по ЭЭГ.
У дочки 3 месяца нет видимых приступов (вообще диагноз фокальная идиопатическая Э с вторичными генерализованными приступами с развитием пареза Тодда, принимает 300 мг карбамазепина в сутки, вес 20,5 кг, возраст 4,5 года).
Только эти подергивания, причем не при засыпании, а в утренние часы сна.
Сонные миоклонии обычно при засыпании, если это во сне, то надо разбираться...
Нам в августе идти на ЭЭГ с депривацией сна, там это будет видно?Я уже неоднократно писал, что категорически против такой варварской процедуры как ЭЭГ с депривацией. Это может привести к срыву.
Кроме того, дневной сон и ночной - 2 большие разницы. Информативнее - ночной и именно он Вам и нужен, потому что то, что Вас интересует, происходит во время ночного сна, а не во время дневного и не после того, как ребенку не дают спать.
Если на ээг вспышки волн (или как это правильно называется?) совпадают с моментом вздрагивания - то это Э, а если в момент вздрагивания волн не региструруется - то это доброкачественная ночная миоклония, да?Да, синхронно с подергиваниями на ЭЭГ будут специфическая активность.
Еще вопросы:
1. имеет смысл самим дома снять на видео эти подергивания, чтоб врачу показать?Да, врач сможет по крайней мере предположить их природу и исследовать этот феномен более прицельно.
2. вопрос про ээг с депривацией сна, лишение сна необходимо, чтоб во время исследования заснуть (то есть достаточно разбудить утром на 2 часа пораньше) или принципиально не спать пол ночи? Не представляю, как довезу неспавшую дочку до больницы, она в машине вырубится сразу же! И вся депривация насмарку.
Начитавшись, что депривация может спровоцировать приступы, может сделать ночной видеомониторинг сна?
Кто делал ээг с депривацией, как дети перенесли это?Я уже выше написал. Хотите рисковать - дело Ваше....
Друзья извините если повторюсь. У дочки аффективно-респиратурные приступы. Врач назначала обследование. Все норма кроме єєг. Но!дочь в процессе записи єєг истерила вплоть до задержки дыхания. Ни о каком покое и речи нет. Кто-нибудь знает єто єєг действительна при таких состояниях? Врачи ничего конкретного не говорят в ответ.в заключение ясное дело написано ребенок в покое.
А что написано в заключении? АРП в терапии не нуждаются.
Рассказываю подробности. На обычном плановом осмотре решила уточнить у врача насколько это нормально когда ребенок при плаче задерживает дыхание. На что мне было сказано надо сделать ЭКГ, ЭЭГ, нейросонографию и осмотр окулиста.
Ну, вполне.
Если все будет в норме, то врач сказала забудем об этом и все. Оказалось нейросонография незначительное отклонение. и очень плохое ЭЭГ, остальное норма.
Знаете, терминология "плохая - хорошая" - это беспредметный разговор....
Назначили лечение патогам курс 1,5 месяца за ним фенибут 1,5 месяца, после контрольное ЭЭГ.
А чего будем лечить? ЭЭГ? Ну, это не те препараты...
Приступы у нас как были так и остались вообще без изменений, дело за ЭЭГ
Если это АРП, то лечить их не надо. Но если поставить себе целью найти врача, который назначит противосудорожную терапию, то такого врача найти можно...
В целом, повторюсь, но мне непонятно, что "плохо".
А с АРП разбирались? Что их вызывает? Может, с психолога начать?
Вам просто надо дожить до этого 26 июля. Это очень тяжело, я по опыту знаю, сама проходила, даже спать накануне не могла. Успокойтесь, просто дождитесь и все.
Спасибо:flower:
А что написано в заключении? АРП в терапии не нуждаются.
https://docs.google.com/viewer?a=v&pid=explorer&chrome=true&srcid=0B14efpLaDcUmNDlmMzg0MmMtNmQ1MS00NWJjLTkxODY tN2UwODlhMDlhNzMx&hl=ru&authkey=COTl_q0B
Эта ссылка на скан ЭЭг, читаемо только заключение.
А чего будем лечить? ЭЭГ? Ну, это не те препараты...
Если это АРП, то лечить их не надо. Но если поставить себе целью найти врача, который назначит противосудорожную терапию, то такого врача найти можно...
В целом, повторюсь, но мне непонятно, что "плохо".
А с АРП разбирались? Что их вызывает? Может, с психолога начать?
Вот чессно слово я не врач и к сожалению могу опираться только на те рекомендации, которые давали нам специалисты неврологи +интернет. Уж тем более у меня нет желания давать ребенку противосудорожные препараты, а как раз наоборот. С причиной АРП по назначению невролога как я писала выше разбирались проведя ЭКГ, нейросонографию, ЭЭГ, осмотр окулиста, биохимия крови+сахар. Что касается психолога ребенку еще нет 10 месяцев, этот врач актуален? АРП происходят всегда на фоне плача (причины разнообразны, мама отошла, хочет есть, не хочет одеваться, просто устала, осмотр врача), дочь при сильном плаче задерживает дыхание (самое длинное секунд 20), я дую ей на лицо, когда начинает дышать просто продолжает плакать или успокаивается, не обмякает, сознание не теряет (глаза открыты,губы слегка синеют).Первые эпизоды были в месяц крайне редкие, после полугода до 6 раз в день. На данный момент, раз в день точно бывают. Меня по прежнему интересует принципиально ли состояние покоя при ЭЭГ, не могли ли истерики при записи ЭЭг исказить реальную ситуацию со здоровьем ребенка. и Еще раз повторюсь невролог тоже сказал что ЭЭГ лечить не будем, но если приступы сохраняться и ЭЭг не изменится в лучшую сторону, то придется лечить противосудорожными(я хочу избежать этого лечения,тем более если оно надумано). На просторах инета прочитала,что АРП и плохое ЭЭГ вообще события не взаимосвязанные. в общем я запуталась.
Спасибо!
https://docs.google.com/viewer?a=v&pid=explorer&chrome=true&srcid=0B14efpLaDcUmNDlmMzg0MmMtNmQ1MS00NWJjLTkxODY tN2UwODlhMDlhNzMx&hl=ru&authkey=COTl_q0B
Эта ссылка на скан ЭЭг, читаемо только заключение.
А никак не отсканировать, чтобы видно было и кривые ЭЭГ?
Не знаю, что страшно плохого нашли в ЭЭГ для 9 месяцев. Волны тета и дельта-диапазона не являются признаками патологии для детей до 1 г и г-жа к.м.н., кажется, должна была это знать:005: При положительных эмоциональных реакциях у ребенка старше 4 месяцев во всех областях коры регистрируется тета-активность с амплитудой до 150-200 мкВ в зависимости от происхождения реакций с преобладанием в передних или задних отделах коры мозга.
Одиночные острые волны - это не группы, так что тоже - мимо....
Что касается психолога ребенку еще нет 10 месяцев, этот врач актуален?
:))думаю, вряд ли. Но нередко он нужен родителям детей с АРП, чтобы научиться себя правильно вести с такими детьми, которые очень быстро учатся манипулировать родителями;) Как считаете?
На данный момент, раз в день точно бывают. Меня по прежнему интересует принципиально ли состояние покоя при ЭЭГ, не могли ли истерики при записи ЭЭг исказить реальную ситуацию со здоровьем ребенка.
Сомневаюсь. Если ЭЭГ проводит квалифицированный специалист, он сможет отличить эпиактивность от артефактов, но несомненно, что разобраться в такой ЭЭГ будет сложно и ее информативность снижается...
и Еще раз повторюсь невролог тоже сказал что ЭЭГ лечить не будем, но если приступы сохраняться и ЭЭг не изменится в лучшую сторону, то придется лечить противосудорожными
Я все равно не понимаю, что будут лечить:005:
Andre, добрый вечер!
Я опять хочу спросить про топамакс, врач хочет своими темпами довести дозировку до 3 мг на кг в течение 3 недель (на 17кг-51мг). Я понимаю, если делать правильно, то это растянется почти на 3 месяца. Всегда прибавляем только по 6мг?
Препарат надо наращивать медленно. 50 мг за 3 недели - быстро.
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2024, Jelsoft Enterprises Ltd.