PDA

Просмотр полной версии : Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?


Страницы : 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 [29] 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61 62 63 64 65 66 67 68 69 70 71 72 73 74 75 76 77 78 79 80 81 82 83 84 85

Andre®
15.04.2009, 23:27
Думаю, что Ваш невролог прав, надо пробовать менять тимокс, оставив базой сабрил...

Elsa
16.04.2009, 18:37
"Лирика - попытка номер 2
Может кому-нибудь будет интересно

Принимали топам 300, ввели кеппру 1000. приступов нет. Но на кеппре, стало возбуждение, нервозность, заикание,
портиться ЭЭГ- стали затрагиватьсяглубинные структуры, потеря веса-при росте 175, вес стал 45кг, хотя усиленное питание.
Врач, посоветовала убрать 500 кеппры и заменить на 300 лирики. При введении, лирики сначала побочные-память, нарушена, сонливость. Стали убирать кеппру, по схеме -сразу приступ, причем на улице.
Вернулись на свои 1000кеппры.

Опять нервозность и т. д. Снова вводим лирику, и кеппру убираем примерон по 32, очень медленно. Доза практически-осколок от таблетки. Удалось снять. При этом лирика, начала работать, побочные все ушли, пропала нервозность, вес набрался до 56,......
Лирика, вступает в силу очень, очень медленно, может месяца через 4. А вот дозу старого препарата снижают очень быстро, т е лирика не успевает, компенсировать это снижение. Может поэтому, многие снимают, ее не увидя ее действия.
Сам препарат никаких побочных не дает, если кому-то будут назначать, учтите, что препарат очень медленного действия.

У кеппры рабочей оказалась доза 500, а не 1000, как пишут в анатации. Мы уже не раз сталкивамся с тем, что у нас работает маленькая доза и не работает большая. У кеппры, кому-то помогает большая доза, а кому-то маленькая, это я опять про неоднозначность этого препарата.

Кошаня
16.04.2009, 18:58
У кеппры рабочей оказалась доза 500, а не 1000, как пишут в анатации. Мы уже не раз сталкивамся с тем, что у нас работает маленькая доза и не работает большая. У кеппры, кому-то помогает большая доза, а кому-то маленькая, это я опять про неоднозначность этого препарата.
Это точно, моему пошла маленькая доза (250)+ депакин (1350) - все это на 45 кг веса примерно, ремиссия третий год, ттт. На одном депакине приступы, хоть и редко, но были

Ирина Латкова
16.04.2009, 19:01
но на Тореза есть Шауб!!!, это что-то типа очень злой, лающей болонки, которая пытается испортить вам и без того плохое настроение

:065::065::065::065::065::065::023::023::023::023:

Простите...не удержалась.........

Э.....ммм....мы у этой особы наблюдались......года 3.........:005::005::005:

Аризона
16.04.2009, 20:44
но на Тореза есть Шауб!!!

Я конечно может чего-то недопоняла, но мне она понравилась. Милая вежливая дама) или мне просто повезло?

Лёлькина мама
16.04.2009, 21:11
я не знаю, где задать этот вопрос, так что спрошу здесь (извините если уже обсуждалось - сил нет перечитывать всё): правда ли, что противосудорожные теперь выписывают не неврологи в поликлинике, а в ПНД? просто подруге в выборгском р-не отказали в поликлинике, направили в пнд. Мне скоро идти, теперь вот не знаю куда.

Ирина Латкова
16.04.2009, 21:33
Я конечно может чего-то недопоняла, но мне она понравилась. Милая вежливая дама) или мне просто повезло?

Ты ДЕЙСТВИТЕЛЬНО недопоняла..............все подробности в личку.........................

я не знаю, где задать этот вопрос, так что спрошу здесь (извините если уже обсуждалось - сил нет перечитывать всё): правда ли, что противосудорожные теперь выписывают не неврологи в поликлинике, а в ПНД? просто подруге в выборгском р-не отказали в поликлинике, направили в пнд. Мне скоро идти, теперь вот не знаю куда.

У нас во фрунзенском - неврапотолог......

А отказали скорей всего (не могу знать наверняка), потому как выписывает то учреждение, которое пенсионирует...
Ежли от ПНД оформлялась инва - то к ним, и в поликлиннике могут отказать обоснованно.....

Лёлькина мама
16.04.2009, 21:42
У нас во фрунзенском - неврапотолог......

А отказали скорей всего (не могу знать наверняка), потому как выписывает то учреждение, которое пенсионирует...
Ежли от ПНД оформлялась инва - то к ним, и в поликлиннике могут отказать обоснованно.....


у них оформлено всё в поликлинике, как у всех, просто она пришла выписывать, а её отослали в пнд. там ей кстати выписали рецепт.

Ирина Латкова
16.04.2009, 21:45
у них оформлено всё в поликлинике, как у всех, просто она пришла выписывать, а её отослали в пнд. там ей кстати выписали рецепт.

...сумрачно все в этом мире бушующем......................
Я бы к главврачу пошла..........:008:

Кстати...вчера только выписала рецепт у себя в поликлиннике......
Тока говорят с топамаксом опять перебои будуть...:010::010::010::010:

Кошаня
16.04.2009, 22:47
я не знаю, где задать этот вопрос, так что спрошу здесь (извините если уже обсуждалось - сил нет перечитывать всё): правда ли, что противосудорожные теперь выписывают не неврологи в поликлинике, а в ПНД? просто подруге в выборгском р-не отказали в поликлинике, направили в пнд. Мне скоро идти, теперь вот не знаю куда.
У меня была такая история. Инвалидности у ребенка нет, льгота региональная, а ПНД не ходила и ходить не собираюсь. Пьет депакин хроно. Это вводные данные. Теперь сами приключения. С месяц назад позвонила, как обычно, в справочную, узнала, что депакин в нашей районной льготной аптеке есть, погнала мужа выписать рецепт и отоварить его. В аптеке показали фигу, объяснив, что теперь на рецепте есть код, который поясняет, какое учреждение его выписало и в аптеки лекарство поступает с определенным кодом. На тот момент лекарство в дозировке рецепта было только с кодом выписки ПНД (по-моему, 930), а поликлиника выписывает с кодом 710. Т.е. сейчас мало того, что в аптеке будет лекарство, нужно, чтобы оно еще пришло по коду учреждения, которое выписывает рецепт. Короче, помянув все и всех не только мысленно, разборки привели меня в райздрав (переговоры были по телефону), где выяснилось, что по коду выписки поликлиники депакин есть, но в другой дозировке. Так что пришлось рецепт перевыписать. Хуже всего в этой истории то, что не факт, что в аптеке по поликлиническому коду будет лекарство, потому что лично я в ПНД ребенка не поведу (может, это мой пункт, но это так), лучше буду покупать за деньги. Но это, еще раз повторюсь, было месяц назад. Что сейчас, не знаю.

Лёлькина мама
16.04.2009, 22:49
У меня была такая история. Инвалидности у ребенка нет, льгота региональная, а ПНД не ходила и ходить не собираюсь. Пьет депакин хроно. Это вводные данные. Теперь сами приключения. С месяц назад позвонила, как обычно, в справочную, узнала, что депакин в нашей районной льготной аптеке есть, погнала мужа выписать рецепт и отоварить его. В аптеке показали фигу, объяснив, что теперь на рецепте есть код, который поясняет, какое учреждение его выписало и в аптеки лекарство поступает с определенным кодом. На тот момент лекарство в дозировке рецепта было только с кодом выписки ПНД (по-моему, 930), а поликлиника выписывает с кодом 710. Т.е. сейчас мало того, что в аптеке будет лекарство, нужно, чтобы оно еще пришло по коду учреждения, которое выписывает рецепт. Короче, помянув все и всех не только мысленно, разборки привели меня в райздрав (переговоры были по телефону), где выяснилось, что по коду выписки поликлиники депакин есть, но в другой дозировке. Так что пришлось рецепт перевыписать. Хуже всего в этой истории то, что не факт, что в аптеке по поликлиническому коду будет лекарство, потому что лично я в ПНД ребенка не поведу (может, это мой пункт, но это так), лучше буду покупать за деньги. Но это, еще раз повторюсь, было месяц назад. Что сейчас, не знаю.

:010:как сложно

Кошаня
16.04.2009, 22:55
:010:как сложно
Да нет, может я написала сумбурно, просто я теперь в аптеке буду узнавать, по какому коду у них есть (если есть) депакин. Выяснение обстоятельств, это да, заняло почти полдня.

Аризона
16.04.2009, 22:57
Ты ДЕЙСТВИТЕЛЬНО недопоняла..............все подробности в личку.........................


Ира, спасибо за инфу бесценную!!

Лёлькина мама
16.04.2009, 22:57
Да нет, может я написала сумбурно, просто я теперь в аптеке буду узнавать, по какому коду у них есть (если есть) депакин. Выяснение обстоятельств, это да, заняло почти полдня.

нет, я вас поняла, в зависимости от кода будут выписывать лекарства в разных местах

просто сложно всё это

Andre®
16.04.2009, 23:10
Ира, спасибо за инфу бесценную!!

А нам бесценную инфу???;)

Лёлькина мама
16.04.2009, 23:14
А нам бесценную инфу???;)

ага:019:

Elsa
17.04.2009, 12:42
Решила в яндексе поискать что-то нового про эпилепсию. Когда набрала, поисковик выдал множество роликов с видеомонитор. Интересно, а кто это все выставляет в инет, получается что врачи? Вряд ли пациенты на это пойдут.
не знаю работает ссылка или нет
http://www.youtube.com/watch?v=B8pBkUFAUxg&feature=related

Andre®
17.04.2009, 15:08
Я встречал видео, выставленные именно пациентами...на 7-е делали даже подборку разных видов приступов...

Dugarma 2007
17.04.2009, 23:03
Добрый вечер! не подскажите где можно купить депакин-хроносфера в в СПб. Не можем найти нигде. И не знает ли кто нибудь хорошего детского эндокринолога. Нам Софья Рэмовна сказала, что у нас есть нарушения в эндокринной системе, и поэтому мы плохо растем и прибавляем в весе. Кроме того, доченька все время ходит "овечьим" калом. Пробовали и галстену пить и креон. Галстена не помогла, а креон дал кратковременный эффект. Помогите пожалуйста!!!!

Elsa
17.04.2009, 23:47
Добрый вечер! не подскажите где можно купить депакин-хроносфера в в СПб. Не можем найти нигде. И не знает ли кто нибудь хорошего детского эндокринолога. Нам Софья Рэмовна сказала, что у нас есть нарушения в эндокринной системе, и поэтому мы плохо растем и прибавляем в весе. Кроме того, доченька все время ходит "овечьим" калом. Пробовали и галстену пить и креон. Галстена не помогла, а креон дал кратковременный эффект. Помогите пожалуйста!!!!

неплохой эндокринолог детский был на Олега Дундича, там же и гастроцентр, только не знаю как сейчас там. если надумаете идти то к гастроэнторологу мужчине, 7 ле тназад он был завотд., не ходите, пишет диссертации, эксперименты над детьми, как над мышами ставит.

Аризона
18.04.2009, 01:31
А нам бесценную инфу???;)


Инфа заключалась в том, что у Шауб лечиться не стоит, т.к. она очень любит деньги.... а спец .....

Но я и сама поняла, что не стоит т.к. она говорила, чтобы я ни в коем случае не давала ребенку противосудорожные, поколола что-то типа *******ина и актовегина.

sovandr
18.04.2009, 20:51
Здравствуйте! Моему сыну 15 лет, три месяца назад у него случился первый эпиприступ, с которым мы попали в больницу. Повторение было через 2 месяца.Оба приступа были во сне. Сейчас нам ставят диагноз:криптогенная эпилепсия с ночными генерализованными пароксизмами, энцефалодисплазия в форме поренцефалии левой теменной области. Принимаем депакин. Хотим более глубокое обследование. Решили ехать в Питер, так как надеемся на более квалифицированную диагностику и лечение. Подскажите, пожалуйста, с чего нам начать. Куда обратиться лучше?
Мы живем в Краснодарском крае.
Очень надеюсь на вашу помощь!

анна67
19.04.2009, 00:49
у моего родного брата была такая ситуация - где-то в 13 лет начались приступы во сне- ставили эписиндром . много всякого . обследовали и. т . д . даже пришлось перевести на домашнее обучение .- вообщем воспоминания - ужас . даже до колдунов дошли . - правда это было 15 лет назад . долго мучались с ним - потом в питер приехал с консульт казанский профессор -А . Ю РАТНЕР . к сожалению - он умер. хоть и молодой . но остался там целый институт . кот занимается подобными проблемами - он посмотрев брата. сказал- что это последствия родовой травмы шейного отдела . но на наше счастье. где-то к 16 годам все прекратилось - это был на фоне переходного возраста и интенсивного роста . попробуйте еще поискать инф о казанском институте в интернете поправляйтесь . если нужно чем-то помочь - куда-нибудь позвонить в питере-. что-нибудь узнать . пишите .у нас где-то есть отделение эпилептологии . удачи вам . анна

switeemom
19.04.2009, 00:51
Наверно нужно сделать видео ЭЭГ сна (только это дороговато,мы делали год назад около 5тыс.)
Я знаю В больнице На ул.Земледельческой эпилептологический центр, в академию педиатрии можно...
честно сказать я не очень сильна :005: , просто хотелось подсказать , что знаю :016:

посмотрите тут координаты
http://forum.littleone.ru/showthread.php?t=1188763
http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=419811

здесь много http://forum.littleone.ru/showthread.php?t=241&page=256

sovandr
19.04.2009, 10:57
Спасибо всем огромное за помощь. Нам сказали что в Питере есть военно-медицинская академия (название возможно неточное) но туда просто так не попадешь. Вроде бы там есть очень сильные врачи занимающиеся проблемами мозга. Если кто что знает напишите пожалуйста. Андрей.

sovandr
19.04.2009, 13:11
пожайлуста дайте телефон и адрес врача Ноговицына

Андрей из краснодарского края.

Пожалуйста помогите связаться с врачом Ноговицыным. Это Андрей из Краснодарского края

анна67
19.04.2009, 14:25
Спасибо всем огромное за помощь. Нам сказали что в Питере есть военно-медицинская академия (название возможно неточное) но туда просто так не попадешь. Вроде бы там есть очень сильные врачи занимающиеся проблемами мозга. Если кто что знает напишите пожалуйста. Андрей.

академия . конечно . есть. но занимаются ли они именно проблемами мозга . ? у нас есть институт мозга и нейрохирургии им поленова . - это их профиль . в любое мед учреждение вам надо будет получить направление от своих врачей - иначе-все платно. это большие деньги . и максимально= сделайте обследования у себя - чтобы уже потом консультироваться со снимками . я думаю. что можно с врачами связаться по телефону или интернету - получить заочную консультацию . и только потом - брать направление и ехать .

sovandr
19.04.2009, 16:59
Прочитал ветку про эпилепсию, как найти координаты Ноговицына из Москвы

анна67
19.04.2009, 17:22
Прочитал ветку про эпилепсию, как найти координаты Ноговицына из Москвы

попробуйте задать этот вопрос в личку . там где прочитали

sovandr
19.04.2009, 20:52
Спасибо, но если кто-то знает пусть чекнет мне можно на sovandr2@**********

Fortezia
19.04.2009, 21:16
Прочитал ветку про эпилепсию, как найти координаты Ноговицына из Москвы

он есть на русмедсервисе - там консультирует
Dr.W.N.

svetlankan
19.04.2009, 23:27
извините в что такое ПНД? И можно ли если отказался от соцпакета, получать еще какие-то лекарства бесплатно по инвалидности?

ПНД - психо-неврологический диспансер. При отказе от пакета лекарства приобретаются за свой счет. Andre® (http://www.forum.littleone.ru/member.php?userid=2605)

Moroshka
20.04.2009, 12:37
Если едете в Питер, наверное надо показаться Гузевой Валентине Ивановне, невропатолог, профессор из Педиатрической мед академии Литовская, 2, тлф. 542-64-38 Она является известным специалистом по проблемам эпилепсии у детей. Я по Вашей ситуации проконсультировалась у своего папы, он известный взрослый невролог. Он к ней советует показаться как минимум. Возможно, здесь кто-то подробнее расскажет о ее подходе. Мы лично у нее не были, но у нас и проблемы другие.

Andre®
20.04.2009, 12:43
Я могу рассказать о ее подходе. Подход не понравился. Особенно в сложных случаях.

robi04
20.04.2009, 21:28
Думаю, что Ваш невролог прав, надо пробовать менять тимокс, оставив базой сабрил...

Спасибо за ответ. Посоветуйте, пожалуйста, как лучше провести замену. Прошлую замену проводили по схеме, убирали осполот и добавляли тимокс. Как лучше вводить вальпроат? Тонико-клонические приступы повторяются каждую неделю (3 недели подряд). При засыпании его тоже подергивает (фокальные)......

Elsa
20.04.2009, 23:29
Сообщение от Andre®
Я могу рассказать о ее подходе. Подход не понравился. Особенно в сложных случаях.

да и в простых не очень

я думала, что в простых не очень, т к интересуют только сложные ситуации




Сообщение от ника67
академия . конечно . есть. но занимаются ли они именно проблемами мозга . ? у нас есть институт мозга и нейрохирургии им поленова . - это их профиль . в любое мед учреждение вам надо будет получить направление от своих врачей - иначе-все платно. это большие деньги . и максимально= сделайте обследования у себя - чтобы уже потом консультироваться со снимками . я думаю. что можно с врачами связаться по телефону или интернету - получить заочную консультацию . и только потом - брать направление и ехать . Военно-медицинская, были мы там, с эпи слабо, очень слабо на уровне районной поликлинники

Институт-мозга, если ложиться - приготовьте мешок денег, причем за каждый осмотр врача, окулист, терапевт,....узи почек, узи органов малого таза......, анализы крови, мочи......, надо платить. Мы говорили, что нам этого не надо, дочь только что из больницы, нет, так положено
Не путайте, прием Королевой, Одинцовой с институтом мозга,они арендуют помещение, в институте мозга нет эпилептического отделения, кладут на нейрохирургию, а Королева приходит и консультирует! Эпилептологов там нет!!!!
http://www.ihb.spb.ru

Сегодня мне нравится Бехтеревка, 7 лет назад не посоветовала бы, а сегодня очень нравится.
Использование новых препаратов, правда используют и старые, но мы отказались, сказала, что не будем их принимать.

марулика
20.04.2009, 23:39
Подскажите, пож-та, какую первую помощь можно оказать ребенку при задержке дыхания на предсудорожном состоянии? Нужно ли принимать ему вертик. положение?

Andre®
21.04.2009, 00:06
Подскажите, пож-та, какую первую помощь можно оказать ребенку при задержке дыхания на предсудорожном состоянии? Нужно ли принимать ему вертик. положение?

Не совсем понятно, с чем связана задержка дыхания... и что за предсудорожное состояние....
Это тонический приступ с остановкой дыхания? Это приступ или нет? Уверены, что причина в эпилепсии? Делали ли какие-либо исследования в этой связи? Были ли у кардиолога?

Elsa
21.04.2009, 00:42
Не совсем понятно, с чем связана задержка дыхания... и что за предсудорожное состояние....
Это тонический приступ с остановкой дыхания? Это приступ или нет? Уверены, что причина в эпилепсии? Делали ли какие-либо исследования в этой связи? Были ли у кардиолога?

Андрей, это наверное начала приступа. У нас так было. Возникает состояние внешне, как столбняка, невозможность пошевелиться, невозможно вдохнуть. При этом человек полностью все ощущает, дочь говорила, что очень страшно. Потеря сознания и приступ, клонический уже потом.

При оказании первой помощи, только положить на бок, делается, чтобы язык не запал. Больше ничего сделать не сможете. Хотя я приподнимала, полусидя, казалось, что так легче.

марулика
21.04.2009, 01:11
Не совсем понятно, с чем связана задержка дыхания... и что за предсудорожное состояние....
Это тонический приступ с остановкой дыхания? Это приступ или нет? Уверены, что причина в эпилепсии? Делали ли какие-либо исследования в этой связи? Были ли у кардиолога?

У меня написано про ребенка в теме"У кого дети с множ. пороками развития?"
Эписиндром начался через 5 месяцев после операции по краниостенозу в ДГБ-1. И после 2-го сеанса массажа в центре реаб-ции на Сампсон.,98.В этот день
после засыпания днем минут через 15 возникло след. состояние:
глаза смотрят вбок, немигающий взгляд, правая ручка и ножка скрючены; после этого минут через 15 началась рвота, неск. раз, истошный плач, трясучка руками и ногами; потом просто плач.
Неотложка приехала минут через 50, сделали Реланиум, забрали на Земледельческую.
Рвота продолжалась и в машине неотложки.
В б-цеЭЭГ ( обычное) сделали только через день, написали:"Дезорганизация корковой ритмики. Нарушение созревания коркового ритма.Эпилептиформные разряды в левой лобно-центральной области" ( ЭЭГ - у Понятишина)
Назначили "Депакин" сироп 3 мл утром + 3 мл вечером (ребенок весил 16 кг, т.е. прим. 22 мг/кг в
сутки)
Вела нас зав. отделением Гайдук Ю.В. Диагноз выписки: "Симптоматическая парциальная ( лобная) эпилепсия.Сопутств.:
Орган. поражение ЦНС. вторичнаяикроцефалия. неклассифицируемый комплекс аномалий развития. Грубая ПМР и ПРР."
3,5 месяца все было нормально ( Депакин принимали). После курса занятий с деф-гом ( 30 мин 2 раза
в неделю) был повтор, аналогичного хар-ра, но ночью после просыпания в 3 ч., бодрств-ния до 7 ч.
( безудержного веселья). Хар-р приступа был похож на первый, но меньше рвоты.
От госп-ции отказ-сь, ездила к Гайдук сама.Она назначила 4 мл утром + 5 мл вечером ( вес уже был 20 кг, т.е. прим. 26 мг/кг в сутки)
Потом через 3 недели днем опять повтор ( дневной). Опять повышение дозы.
Через 1,5 мес. опять ( ночной), но уже более слабый, с позывами на рвоту.
Сделали Видео ЭЭг мониторинг с днев. сном у Понятишина на Землед-кой. Заключение:
"Диффузные изменения, представленные стойким, продолженным замедлением по передним отделам ГМ ( отчетливо слева с включением эпилептиформных комплексов) с выраженным феноменом ВБС (вспышки билатеральной эпилептиф. актив-ти, преоблад. в лобно-височных отделах левой гемисферы). Индекс эпиактивности значимо нарастает в стадии медленного сна, и подавляется в стадии быстр. сна. клинич. феноменов не замечено"
Гайдук назн. 300 мг "Депакин Хроно" утром и 500 мг вечером ( ребенок-20 кг, т.е. 40 мг/кг в сутки)
2 месяца - без приступов, хорошо засыпает, долго спит утром, но и актив-ти никакой, о равитии речи нету..
Потом -жуткая аллергия в нехарактерных местах, Гайдук говорит "почиститься" на сиропе опять месяц на той же дозе и переходим на "Конвулекс" капли, почему-то снижает нам дозу в 2 раза.
Через 2 дня - предсудорожное, очень слабое, 5 мин, без рвоты, выходит сама.
Добавляем "Конвулекс" до 30 мг/кг в сутки. И теперь с разницей в неделю - еще 2. Эти все последние - дневные. Всегда приступы по одной схеме - после затрудненного засыпания минут через 5-10 открываются резко глаза, голова набок и т.д. Только эти последние - без скрюч. ручек/ножек и по 2-3 мин с сам. выходом.
Т.е сейчас доза все равно в 1,5 раз меньше, чем "Депакин". Сис-ма гайдук - поднимать постепенно, когда новое лек-во. Но чего же нового, если эта та же вальпроевая кис-та?..
Задержка дыхания сегодня была впервые - она лежит, когда открыла глаза на начале приступа, с откр. ртом и как бы не вдыхает, потом сглатывает и начинает дышать. Такое *- впервые.
С сердцем - оперир. Баталлов проток в 4 месяца, клапанный стеноз аорты под наблюдением
( только неделю назад ездили в ДГБ-1 на УЗИ сердца, без ухудшения)
Ребенок не ходит сам ( только за левую руку неск. метров), не говорит, не понимает и т.д.
Но по сравнению с 6-месячным возрастом прогресс какой-никакой есть, хотя с началом эпи- НИЧЕГО в развитии.
Извините за длинную историю, может быть что-то подскажете.. Спасибо!

Коша
21.04.2009, 01:58
У меня написано про ребенка в теме"У кого дети с множ. пороками развития?"


Марулика, конечно ребята по вопросам ЭПИ все скажут, но мне это все напоминает кризы при нарушении обмена веществ. Пороки развития, судороги, рвота, апноэ. Если есть возмоность нужно генетику показаться, но только с полным рассказом и нюансов и анализы просить спектр аминокислот крови и мочи. У меня есть подруга, у них кризы так же сопровождаются (но проблемы краниостеноза нет), плюс поносы, отказы от еды, вообщем тяжко. Нужно наблюдать, что перед этим активно ела (животный белок, молочку..)

марулика
21.04.2009, 02:12
Коша, я все приняла к сведению, буду запис-ся к Гладковой, но когда приступы один за другим, меня выбивает из колеи ( сейчас в апреле три, а раньше было раз в 3-5 недель, на фоне пртивосудорожных, конечно)
Я и заинтерес-сь вашей темой, т.к. нахожу много похожего.
А для ребенка любой отход от режима ( поездка в п-ку, б-цу, гости и пр.) в итоге оборач-ся приступом, я это уже знаю)
Кстати, сегодня был 3-ий день без глютена, может это реакция такая? ( как лечение дает сначала обострение!)...
Я сижу, зарывшись в вашей обменке, не высыпаюсь, а тут еще эпи опять, сил нет никаких!
Да, Коша, мы ни разу не делали Р.Манту из-за наших пост. болячек ( БЦЖ в роддоме, конечно) Я думаю, не стоит пока или никогда? Еще, почитав про металлы, подумала-вы все, наверное, кормите детей с пласт. ложечек? А с кастрюлями как?! В духовке можно исп-ть жаропрочное стекло. И что такое хелир-ние?
спасибо

ALUETTA
21.04.2009, 16:08
Привет всем! Я вообще-то в теме астматиков больше прописана, но пришлось заглянуть к вам. У ребенка на фоне приема Зодака прошлой зимой ночью были вздрагивания с закатыванием глаз, буквально секунда по времени. Не просыпался, раза два три повторялось с интервалом минут в 5 , я вливала корвалола 5 капель , дальше спал спокойно. ( 6 лет было). Зодак , а попутно и другие лекарства отменили, и все прошло. Этой зимой опять стали принимать Зодак(зиртек -аналог), тогда я уже определила, что это все от него. Потому что все ужде было гораздо серьезнее - сын просыпался, жаловался на руки, потом у него как-то дергало кисти рук.Сводило, что ли, раза два при том они у него потом болели и утром. Потом еще раза два он просыпался, как будто ему снилось, что-то страшное, и его передергивало уже всего, при этом он плакал и говорил, что вот опять.То есть, он осознавал, что с ним что-то происходит. Потом сразу засыпал, не просыпался.Я боюсь, что то очень похоже на эпилепсию.И вот сегодня ночью, он опять вскрикивал, и, мне , кажется, слегка вздрагивал. Эцефалограмму мы этой зимой делали, судорожной готовности нет, сейчас мы дышим Тайледом, пьем Глицин, меморию и Кудесан. С неврологией все в порядке, только ВСД стоит. БА , сейчас ремиссия,не очень долгая, с февраля, но мы и тому рады. Что это может быть, неужели какие-нибудь ночные пароксизмы? Сдавали зимой биохимию- с кальцием все в порядке, но много магния. Может, дело в этом?:001:

Elsa
21.04.2009, 23:26
Привет всем! Я вообще-то в теме астматиков больше прописана, но пришлось заглянуть к вам. У ребенка на фоне приема Зодака прошлой зимой ночью были вздрагивания с закатыванием глаз, буквально секунда по времени. Не просыпался, раза два три повторялось с интервалом минут в 5 , я вливала корвалола 5 капель , дальше спал спокойно. ( 6 лет было). Зодак , а попутно и другие лекарства отменили, и все прошло. Этой зимой опять стали принимать Зодак(зиртек -аналог), тогда я уже определила, что это все от него. Потому что все ужде было гораздо серьезнее - сын просыпался, жаловался на руки, потом у него как-то дергало кисти рук.Сводило, что ли, раза два при том они у него потом болели и утром. Потом еще раза два он просыпался, как будто ему снилось, что-то страшное, и его передергивало уже всего, при этом он плакал и говорил, что вот опять.То есть, он осознавал, что с ним что-то происходит. Потом сразу засыпал, не просыпался.Я боюсь, что то очень похоже на эпилепсию.И вот сегодня ночью, он опять вскрикивал, и, мне , кажется, слегка вздрагивал. Эцефалограмму мы этой зимой делали, судорожной готовности нет, сейчас мы дышим Тайледом, пьем Глицин, меморию и Кудесан. С неврологией все в порядке, только ВСД стоит. БА , сейчас ремиссия,не очень долгая, с февраля, но мы и тому рады. Что это может быть, неужели какие-нибудь ночные пароксизмы? Сдавали зимой биохимию- с кальцием все в порядке, но много магния. Может, дело в этом?:001:


А без препарата (Зодак) этого нет? Спокойно спит?

ALUETTA
22.04.2009, 00:17
А без препарата (Зодак) этого нет? Спокойно спит?

той зимой прсле отмены все прекратилось, и этой зимой тоже после отмены все прошло. но сейчас мы зодак не принимаем . Ничего, кроме Тайледа,глицина и мемории(то гомеопатическое). Да. спал спокойно, и вот вчера ночью повторились эти вскрикивания . Но когда ребенку просто снится что-то и он кричит во сне, просыпается - то совсем другое, так у меня старший спал. а тут еще и вздрагивает! Я уж перечитала в интернете кучу всего, страшновато:( !

ОКСАНЕЛЛА
22.04.2009, 00:21
Здравствуйте!
Что касается льготного получения лекарств. То сейчас в городе действует 828 постановление от июля 2008 года об улучшении оказания психиатрической помощи. Под эту программу выделено более 3 млрд рублей. Так к ней прилагается список льготных препаратов (в том числе и Кеппра). пациенты по этой программе числятся под 903 кодом, а рецепты выписывать могут только врачи ПНД. Поэтому сейчас неврологи из поликлиник отправляют к психиатрам плохо понимая, что для получения препаратов надо сначала на учет встать, а это не всем нужно и не всем показано. Вот

Кисуля-пукуля
22.04.2009, 10:45
Здравствуйте!
Что касается льготного получения лекарств. То сейчас в городе действует 828 постановление от июля 2008 года об улучшении оказания психиатрической помощи. Под эту программу выделено более 3 млрд рублей. Так к ней прилагается список льготных препаратов (в том числе и Кеппра). пациенты по этой программе числятся под 903 кодом, а рецепты выписывать могут только врачи ПНД. Поэтому сейчас неврологи из поликлиник отправляют к психиатрам плохо понимая, что для получения препаратов надо сначала на учет встать, а это не всем нужно и не всем показано. Вот

Первый раз слышу о льготном получении кеппры от ПНД.
Мы состоим на учёте в ПНД, но психиатр нам ничего не говорила об этом.
Кто-нибудь получал таким образом?

apollon
22.04.2009, 21:13
Народ, помогите.
Куда с эпи идти в первую очередь ? Чтоб не промахнуться.
Подскажите, пожалуйста.

марулика
22.04.2009, 23:31
Народ, помогите.
Куда с эпи идти в первую очередь ? Чтоб не промахнуться.
Подскажите, пожалуйста.

В б-це№4 на Земледельческой - неврология с эпиуклоном.
Если приступы при засыпании или во сне, обяз-но надо делать ЭЭГ с мониторингом сна, иначе
прстая ЭЭГ может ничего особенного не показать ( как у нас)

lorens
23.04.2009, 13:46
Народ, помогите.
Куда с эпи идти в первую очередь ? Чтоб не промахнуться.
Подскажите, пожалуйста.

Мыс сынулей лежали на Замледельческой(б-ца 4) 2 месяца-результат был нулевой,поставили диагноз(эпилепсия-синдром Айпкарди,который присущь только девочкам!!!),а у меня сын!!!,если туда ложиться,то нужно чтобы вас вела заведующая невродогическим отделением-Юлия Владимировна (Гайдук кажется),а если попадете к Михаилу Юрьевичу,то полная ерунда,как была у нас,на Авангардной на само отделение тоже не советую ложиться(лежали 2 месяца),лучше всего попасть на туже Авангардную,но на прием в поликлиническом отделении к эпилептологу-Болдыревой Софье Рэмовне-один из сильнейших спецалистоа в этой области(кстати в 4 больнице на Земледельческой она когдато тоже работала зав.отделением вместе с Юлией Владимировной).Почему на Авангардную?Там пожно к ней попасть по записи и направлению бесплатно,а в других центрах только платно!Мы отановились на ней,а были много где,и в Педиатрической академии лежали,и в Москву к профессорам ездили,не считая,Земледельческой,Раухфаса,Авангардной(неврол огочиского отделения)...

Ирина Латкова
23.04.2009, 13:54
Первый раз слышу о льготном получении кеппры от ПНД.
Мы состоим на учёте в ПНД, но психиатр нам ничего не говорила об этом.
Кто-нибудь получал таким образом?

Честно говоря, тоже первый раз слышу.............:005:

Покупали сами.................

лучше всего попасть на туже Авангардную,но на прием в поликлиническом отделении к эпилептологу-Болдыревой Софье Рэмовне-один из сильнейших спецалистоа в этой области()...

+1;)

марулика
23.04.2009, 15:37
Народ, помогите.
Куда с эпи идти в первую очередь ? Чтоб не промахнуться.
Подскажите, пожалуйста.

Нас и ведет на Земледельческой Юлия Вадимовна Гайдук, зав. отделением.
Я более-менее довольна, но хочу, конечно, еще с кем-то проконс-ся.
Если попадете к Болдыревой, скажите Ваше мнение потом. Спасибо

lorens
23.04.2009, 16:29
Нас и ведет на Земледельческой Юлия Вадимовна Гайдук, зав. отделением.
Я более-менее довольна, но хочу, конечно, еще с кем-то проконс-ся.
Если попадете к Болдыревой, скажите Ваше мнение потом. Спасибо

Если вы хотите просто проконсультироваться, а не менять вашего эпилептолога,то можно узнать мнение Гузевой Валентины Ивановны-профессора в педиатричке...

марулика
23.04.2009, 17:03
Если вы хотите просто проконсультироваться, а не менять вашего эпилептолога,то можно узнать мнение Гузевой Валентины Ивановны-профессора в педиатричке...

Спасибо!

romaschka2004
23.04.2009, 17:15
Наверно нужно сделать видео ЭЭГ сна (только это дороговато,мы делали год назад около 5тыс.)
Я знаю В больнице На ул.Земледельческой эпилептологический центр, в академию педиатрии можно...
честно сказать я не очень сильна :005: , просто хотелось подсказать , что знаю :016:

посмотрите тут координаты
http://forum.littleone.ru/showthread.php?t=1188763
http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=419811

здесь много http://forum.littleone.ru/showthread.php?t=241&page=256
Нас отправляли для постановки на учёт на Земледельческую. Смотрела нас Новикова Наталья Евгеньена. Ребёнка не смогла ни успокоить, не заинтересовать, не смогла разъяснить сложившуюся ситуацию и как действовать в момент приступа. Остались неприятные воспоминания.
В итоге попросили направление в 1 ГДБ. Теперь наблюдаемся у Болдыревой Софьи Ремовны - оч приятные впечатления. Ничего лишнего, всё достаточно быстро, ребёнок спокоем, контактен, в итоге - нормально можно оценить и ЭЭГ.

Katy755
23.04.2009, 17:16
Если вы хотите просто проконсультироваться, а не менять вашего эпилептолога,то можно узнать мнение Гузевой Валентины Ивановны-профессора в педиатричке...

Мы консультировались у Гузевой. Махнув на нас рукой сказала, что органика. А другие врачи до сих пор не могут в это поверить. Родились мы с оценкой 8-9 по Апгар, а органику (по мнению врачей) сразу ставят.

марулика
23.04.2009, 17:26
Нас отправляли для постановки на учёт на Земледельческую. Смотрела нас Новикова Наталья Евгеньена. Ребёнка не смогла ни успокоить, не заинтересовать, не смогла разъяснить сложившуюся ситуацию и как действовать в момент приступа. Остались неприятные воспоминания.
В итоге попросили направление в 1 ГДБ. Теперь наблюдаемся у Болдыревой Софьи Ремовны - оч приятные впечатления. Ничего лишнего, всё достаточно быстро, ребёнок спокоем, контактен, в итоге - нормально можно оценить и ЭЭГ.

Romashka , а напр-ние к Болдыревой в ДГБ-1 брать у невролога пол-ки? спасибочки

Katy755
23.04.2009, 17:36
Romashka , а напр-ние к Болдыревой в ДГБ-1 брать у невролога пол-ки? спасибочки

Надо брать два направления у невропатолога в поликлинике. Одно на консультацию, другое на ЭЭГ.

марулика
23.04.2009, 18:12
Надо брать два направления у невропатолога в поликлинике. Одно на консультацию, другое на ЭЭГ.

Спасибо, нам ЭЭГ не надо, у нас уже есть с дневным мониторингом сна с ЗемледельческоЙ

Katy755
23.04.2009, 18:16
Спасибо, нам ЭЭГ не надо, у нас уже есть с дневным мониторингом сна с ЗемледельческоЙ

Я конечно не знаю в чем разница, но С.Р. больше предпочитает свою ЭЭГ. Как говорится, своими глазами.

ermi
24.04.2009, 15:21
Здравствуйте! У меня вопрос к участникам этой ветки. Мне необходимо найти родителей, детям которых ставили подобные диагнозы, как у нас. Вкратце о нашей истории. Наблюдались мы на Земледельческой у Натальи Дмитриевны. Долго не могли нам поставить диагноз, в итоге следующее заключение - доброкачественная парциальная эпилепсия младенчества со сложными парциальными судорогами (синдром Ватанабе).
Как объяснил Понятишин из этой же больницы, что подробного изучения этого синдрома в мире нет, у нас в Питере зарегистрирован 9-й случай, т.е. это мой ребенок этот 9. Самый-самый миним.прием препаратов при этом диагнозе 6 месяцев. Нат.Дм. рассказала про ребенка, у которого это обнаружилось еще кажется до исполнения малышу 6 месяцев. И к году они прекратили прием препаратов. Меня интересуют судьбы такие родителей и их детей. Мнение и поведение родителей, их рассказы.
У моего ребенка я стала наблюдать что-то странное в 9 месяцев. Несколько раз в день, в течение 2-3 дней. Если он чем-то занят и в один момент я наблюдаю, что он как будто замирает секунд 10-15, вернее заторможенность какая-то появляется. Если я его позову по имени, то он медленно-медленно повернется в мою сторону. Делали ЭЭГ показало, что все хорошо. Наш невропатолог не придал этому никакого значения. Потом такое появилось в 10.5 мес. и в год. К году ко всему вышеописанному присоединилось потоотделение и сразу же засыпание минут на 10. В год нас забрали на скорой после уколов Актовегина в филиале Больн.Св.Ольги, когда такие приступы шли без перерыва, он просыпался после очередного и через несколько минут все по новой. А в филиал больницы нас направил наш невропатолог просто для улучшения общего состояния ребенка, на массаж и всякое такое.
Прошу отозваться родителей, детям которых ставили подобные диагнозы, наверно, как раз тех 8-х

margo.t
24.04.2009, 15:22
Мыс сынулей лежали на Замледельческой(б-ца 4) 2 месяца-результат был нулевой,поставили диагноз(эпилепсия-синдром Айпкарди,который присущь только девочкам!!!),а у меня сын!!!,если туда ложиться,то нужно чтобы вас вела заведующая невродогическим отделением-Юлия Владимировна (Гайдук кажется),а если попадете к Михаилу Юрьевичу,то полная ерунда,как была у нас,на Авангардной на само отделение тоже не советую ложиться(лежали 2 месяца),лучше всего попасть на туже Авангардную,но на прием в поликлиническом отделении к эпилептологу-Болдыревой Софье Рэмовне-один из сильнейших спецалистоа в этой области(кстати в 4 больнице на Земледельческой она когдато тоже работала зав.отделением вместе с Юлией Владимировной).Почему на Авангардную?Там пожно к ней попасть по записи и направлению бесплатно,а в других центрах только платно!Мы отановились на ней,а были много где,и в Педиатрической академии лежали,и в Москву к профессорам ездили,не считая,Земледельческой,Раухфаса,Авангардной(неврол огочиского отделения)...

В какое время вы лежали на Земледельческой? Я с дочей 2 раза в этом году: в феврале 2 недели и весь март, врач как раз у нас был Михаил Юрьевич. А чем он вам не понравился? Расскажите, пожалуйста

romaschka2004
25.04.2009, 17:20
Надо брать два направления у невропатолога в поликлинике. Одно на консультацию, другое на ЭЭГ.
Мы брали одно направление. В первый раз она нам не стала делать ЭЭГ. первая встреча - знакомство (по крайней мере у нас так было). Но можно взять одно направление "консультация+ЭЭГ".

Спасибо, нам ЭЭГ не надо, у нас уже есть с дневным мониторингом сна с ЗемледельческоЙ
А нам на Земледельческой врач неправильно поставила диагноз!
Лучше сделать у Болдыревой ЭЭГ!!!

Katy755
25.04.2009, 23:41
. Но можно взять одно направление "консультация+ЭЭГ".


Да, я в принципе это и имела ввиду."консультация+ЭЭГ".:)

Ирина Латкова
26.04.2009, 10:23
Да, я в принципе это и имела ввиду."консультация+ЭЭГ".:)


Девочки!

Это связано со страховыми компаниями......:ded:
Поэтому СР предупреждала, чтобы надо брать в поликлиннике ДВА отдельных направления - на консультейшн и ЭЭГ...:008:

apollon
26.04.2009, 20:10
Большое спасибо ответившим!
Направление у невропатолога в поликлинике смогу взять только в четверг, а во вторник иду к невропатологу в Раухфуса, где делали ЭЭГ.
Никто не знает, на Авангардной к Болдыревой тоже запись на несколько месяцев вперед? Как ускориться?
Мы пришли с конкретной проблемой в Раухфуса, ждали запись полтора месяца, бесплатно ЭЭГ предложили только в конце июля :( За тысячу рублей сделали на следующий день:wife:
Если на Авангардной такая же ситуация, то сколько денег готовить?
Бесплатная медицина :(

Катерина&Тамара
26.04.2009, 22:27
Здравствуйте! Помогите пожалуйста советами, кто имеет опыт

Моей дочке почти два года.
В три месяца у нам поставили синдром нарушения движений,
С двух месяцев когда она плакала то на неск секунд задерживала дыхание и синел носогубный треугольник
С года после такого плача с задержкой дыхания она вытягивается в струну и сгибаются кисти рук, а потом на несколько секунд закрывает глаза и обмякает
Такие приступы у нас происходили от 2-3 раз в день
В год делали ээг, патологий не обнаружено
Принимали полгода фенибут, приступы с плачем становились реже, но несколько раз в неделю
В течении последних двух месяцев трижды просыпалась среди ночи с сильным плачем, который трудно было успокоить, после плача бодрствовала еще некоторое время.

Врач районной поликлиники поставила следующие диагнозы: Резидуально-органическое поражение ЦНС, аффективно-р6еспираторные приступы. Симптоматическая височная эпилепсия под вопросом.
Дали направление ДГБ№1, но там мест нет
Хотим обследоваться
Где и как это лучше сделать?

Katy755
26.04.2009, 23:36
Большое спасибо ответившим!
Направление у невропатолога в поликлинике смогу взять только в четверг, а во вторник иду к невропатологу в Раухфуса, где делали ЭЭГ.
Никто не знает, на Авангардной к Болдыревой тоже запись на несколько месяцев вперед? Как ускориться?
Мы пришли с конкретной проблемой в Раухфуса, ждали запись полтора месяца, бесплатно ЭЭГ предложили только в конце июля :( За тысячу рублей сделали на следующий день:wife:
Если на Авангардной такая же ситуация, то сколько денег готовить?
Бесплатная медицина, блин :(

Можно записаться не имея на руках направления, только сказать, что оно есть. Сейчас запись на май. Мы записались два дня назад на 6 мая.

apollon
26.04.2009, 23:42
Можно записаться не имея на руках направления, только сказать, что оно есть. Сейчас запись на май. Мы записались два дня назад на 6 мая.
Спасибо, завтра рвану туда. По телефону дозвониться невозможно.

romaschka2004
27.04.2009, 10:41
Здравствуйте! Помогите пожалуйста советами, кто имеет опыт

Моей дочке почти два года.
В три месяца у нам поставили синдром нарушения движений,
С двух месяцев когда она плакала то на неск секунд задерживала дыхание и синел носогубный треугольник
С года после такого плача с задержкой дыхания она вытягивается в струну и сгибаются кисти рук, а потом на несколько секунд закрывает глаза и обмякает
Такие приступы у нас происходили от 2-3 раз в день
В год делали ээг, патологий не обнаружено
Принимали полгода фенибут, приступы с плачем становились реже, но несколько раз в неделю
В течении последних двух месяцев трижды просыпалась среди ночи с сильным плачем, который трудно было успокоить, после плача бодрствовала еще некоторое время.

Врач районной поликлиники поставила следующие диагнозы: Резидуально-органическое поражение ЦНС, аффективно-р6еспираторные приступы. Симптоматическая височная эпилепсия под вопросом.
Дали направление ДГБ№1, но там мест нет
Хотим обследоваться
Где и как это лучше сделать?
на неврологию в 1 гдб оч трудно попасть. На мой взгляд вам неплохо было бы сделать мрт.
А про обследования в 1 гб нам делали:ээг, узи гм, доплер, и по великой случайности мрт (т.к мы уже стояли на очереди и ждали-ждали-ждали). все обследования нам делали когда мы по скорой приезжали в больницую 2 раза удалось попасть на отделение, а один раз нас положили на эндокринное отделение

romaschka2004
27.04.2009, 10:45
Кто принимает "ДЕПАКИН" подскажите пожалуйста.....:091:

Как сбить большую температуру:какие лекарства можно,а какие нельзя принимать вместе с "Депакином".Поиск не работает и ответы на эти вопросы я найти не могу......

Знаю что Депакин не со всеми лекарствами можно принимать!:ded:

Последнее время у ребенка каждая простуда сопровождается очень высокой температурой...от 38.5 до 40.3.
При такой температуре и диагнозе-эпилепсия нас сразу отправляют в больницу.... мы уже почти живем там....
Я обычно даю ребенку:НАЙЗ,НУРОФЕН+ОБТИРАНИЕ(спирт+вода)....но все это плохо помогает...или не надолго...приходится вызывать скорую для укола(анальгин+ношпа+димедрол)...а стоит вызвать скорую....увезут в больницу.

Может кто знает как сбить температуру и что можно ЕЩЕ принимать.

ЗЫ:При такой высокой температуре....приступов нет!:)
Мы принимаем 1\3 парацетамола +1\3 аналигина +2 капл корвалола (вот такой коктель), принимать можно раз в 4 часа. Либо нурофен, либо обтирания (вода +уксус)

lorens
27.04.2009, 13:27
В какое время вы лежали на Земледельческой? Я с дочей 2 раза в этом году: в феврале 2 недели и весь март, врач как раз у нас был Михаил Юрьевич. А чем он вам не понравился? Расскажите, пожалуйста

Мы лежали с сыном на Земледельческой май и июнь 2007г.Михайл Юрьевич поставил нам страшный диагноз-эпилепсия синдром Айпкарди(этот вид эпилепсии присущь только девочкам!!!),а у меня сын,в три месяца нас загрузили кламозепамом так,что сынуля даже кушать не мог,был в полной отключке(дальнейший результ-пневмания),а приступы шли с темже успехом,просто он двигаться не мог-водил глазами.На вопросы мои не мог ответить сразу,бегал за консультацией к Гайдук Ю.В.,в конечном итоге я консультировалась у нее,там можно было хоть на какие-то вопросы найти ответ,но результата не было видно,по 25-30 сирийных приступов в день(по 15--20мин.-длительностью).И после того как мой сынуля превратился в "огурец" я поняла,что нужно бежать из этой больницы!!!

margo.t
27.04.2009, 23:13
Мы лежали с сыном на Земледельческой май и июнь 2007г.Михайл Юрьевич поставил нам страшный диагноз-эпилепсия синдром Айпкарди(этот вид эпилепсии присущь только девочкам!!!),а у меня сын,в три месяца нас загрузили кламозепамом так,что сынуля даже кушать не мог,был в полной отключке(дальнейший результ-пневмания),а приступы шли с темже успехом,просто он двигаться не мог-водил глазами.На вопросы мои не мог ответить сразу,бегал за консультацией к Гайдук Ю.В.,в конечном итоге я консультировалась у нее,там можно было хоть на какие-то вопросы найти ответ,но результата не было видно,по 25-30 сирийных приступов в день(по 15--20мин.-длительностью).И после того как мой сынуля превратился в "огурец" я поняла,что нужно бежать из этой больницы!!!

Ничего себе. Он и сейчас периодически консультировался с Гайдук. Но лечение нам назначил не сразу- т.к. ни ЭЭГ, ни УЗИ мозга ничего на показывало, а когда 2й раз по скорой приехали к ним и сделали МРТ, то тут уж пришлось прописать.

Andre®
27.04.2009, 23:40
Девочки!

Это связано со страховыми компаниями......:ded:
Поэтому СР предупреждала, чтобы надо брать в поликлиннике ДВА отдельных направления - на консультейшн и ЭЭГ...:008:

Да уж...:010:сегодня на Земледельческой делали ЭЭГ, направление я не взял, думал, что раз 4 года уже ездим - есть мы в базе:010:Выслушал много...но ЭЭГ сделали:). Выписку не дали, сказали, что отдадут в обмен на направление. И тут началось...невролог в поликлинике послал туда, где мы наблюдаемся, потому как ребенка не видел, а в ПНД сказали, что на Земледельческую направления давать не имеют права...:010:Круг замкнулся:065: Заключение есть, но его не забрать потому, что нет направления:)), а напаравления туда не дают...
А в целом, в кабинете пароксизмальных состояний такой поток, что просто кошмар:010:нескончаемая вереница....не знаю, как бедные врачи справляются с такой нагрузкой...заведены до предела...что понятно....и какое уж внимание каждому пациенту....мы были в 11, а что там с ними к вечеру - страшно представить...Мне кажется, что это просто уже перебор: пока врач нас осматривал на следующего уже надевали шапку...:010:
Запись уже на декабрь 2009:010:Интересно, кто столько сможет ждать, особенно, если экстренно?
Сказали, что вводят хозрасчет...что-то типа 1500 ЭЭГ+консультация....

РеДиСиНка
27.04.2009, 23:45
Нам по осени направление обычный педиатр давал. Хотя возможно что-то у них в требованиях из страховой и изменилось :(

Алена 75
28.04.2009, 16:19
ЗДРАВСТВУЙТЕ! ЕСТЬ ТАКИЕ КТО ПЕРЕШЕЛ НА ДЕПАКИН ХРОНОСФЕРУ? МЫ СЕЙЧАС ДОПИВАЕМ СИРОП И УЖЕ ПРИКУПИЛИ ХРОНОСФЕРУ, ИНТЕРЕСНО КАК РЕБЕНОК БУДЕТ ЕЕ ЕСТЬ.ПРОСТО СЕЙЧАС ДОЧКА ОЧЕНЬ ПЛОХО ЕСТ И Я БОЮСЬ БУДЕТ ВЫПЛЕВЫВАТЬ:(:(:(:( КАК ВООБЩЕ ОНА ОЧЕНЬ ЧУВСТВУЕТСЯ В ЕДЕ?

Ирина Латкова
28.04.2009, 17:05
Да уж...:010:сегодня на Земледельческой делали ЭЭГ, направление я не взял, думал, что раз 4 года уже ездим - есть мы в базе:010:Выслушал много...но ЭЭГ сделали:). Выписку не дали, сказали, что отдадут в обмен на направление. И тут началось...невролог в поликлинике послал туда, где мы наблюдаемся, потому как ребенка не видел, а в ПНД сказали, что на Земледельческую направления давать не имеют права...:010:Круг замкнулся:065: Заключение есть, но его не забрать потому, что нет направления:)), а напаравления туда не дают...
А в целом, в кабинете пароксизмальных состояний такой поток, что просто кошмар:010:нескончаемая вереница....не знаю, как бедные врачи справляются с такой нагрузкой...заведены до предела...что понятно....и какое уж внимание каждому пациенту....мы были в 11, а что там с ними к вечеру - страшно представить...Мне кажется, что это просто уже перебор: пока врач нас осматривал на следующего уже надевали шапку...:010:
Запись уже на декабрь 2009:010:Интересно, кто столько сможет ждать, особенно, если экстренно?
Сказали, что вводят хозрасчет...что-то типа 1500 ЭЭГ+консультация....

Я плакаль..................

А что к нашей любимой не сходите?

Про хозрасчет.......................:010::010::010::01 0::010::010::010:

Да и вообще, Андрей.......где Ваша хватка??? Почему после того, как Вам отказал невропатолог, Вы не пошли к начмеду или главврачу???? Все бы решилось без проблем........:005:...нууу..должно решиться......

Ну...а Земледельческая жжет............:065::065::065:

Andre®
28.04.2009, 22:12
Да и вообще, Андрей.......где Ваша хватка??? Почему после того, как Вам отказал невропатолог, Вы не пошли к начмеду или главврачу???? Все бы решилось без проблем........:005:...нууу..должно решиться......


Проблема в том, что к невропатологу ходила супруга, я звонил ей из кабинета ЭЭГ:)) и уверял всех, что она вот сейчас пойдет и все возьмет:))

ЗДРАВСТВУЙТЕ! ЕСТЬ ТАКИЕ КТО ПЕРЕШЕЛ НА ДЕПАКИН ХРОНОСФЕРУ? МЫ СЕЙЧАС ДОПИВАЕМ СИРОП И УЖЕ ПРИКУПИЛИ ХРОНОСФЕРУ, ИНТЕРЕСНО КАК РЕБЕНОК БУДЕТ ЕЕ ЕСТЬ.ПРОСТО СЕЙЧАС ДОЧКА ОЧЕНЬ ПЛОХО ЕСТ И Я БОЮСЬ БУДЕТ ВЫПЛЕВЫВАТЬ:(:(:(:( КАК ВООБЩЕ ОНА ОЧЕНЬ ЧУВСТВУЕТСЯ В ЕДЕ?

Хроносфера как раз, говорят, не имеет выраженного вкуса и не раздражает слизистую. Так что, думаю, будет только лучше.

romaschka2004
28.04.2009, 22:15
ЗДРАВСТВУЙТЕ! ЕСТЬ ТАКИЕ КТО ПЕРЕШЕЛ НА ДЕПАКИН ХРОНОСФЕРУ? МЫ СЕЙЧАС ДОПИВАЕМ СИРОП И УЖЕ ПРИКУПИЛИ ХРОНОСФЕРУ, ИНТЕРЕСНО КАК РЕБЕНОК БУДЕТ ЕЕ ЕСТЬ.ПРОСТО СЕЙЧАС ДОЧКА ОЧЕНЬ ПЛОХО ЕСТ И Я БОЮСЬ БУДЕТ ВЫПЛЕВЫВАТЬ:(:(:(:( КАК ВООБЩЕ ОНА ОЧЕНЬ ЧУВСТВУЕТСЯ В ЕДЕ?
А мы депакин хроно получаем бесплатно по рецепту - региональные льготы. Рецепт выписывает либо педиатр, либо неврапотолог

Colibri
28.04.2009, 22:45
Девочки!

Это связано со страховыми компаниями......:ded:
Поэтому СР предупреждала, чтобы надо брать в поликлиннике ДВА отдельных направления - на консультейшн и ЭЭГ...:008:

В последний раз мы принесли направление на полгода - на ЭЭГ+консультация. Нам в регистратуре 1 ДГБ сами как то сказали - что вы мучаетесь - С.Р. - единственный врач, которого страховая пропускает по длительным направлениям. Некоторым - даже говорят направление можно на год взять. Но я не пробовала. А на полгода - отдавала.

Мы принимаем 1\3 парацетамола +1\3 аналигина +2 капл корвалола (вот такой коктель), принимать можно раз в 4 часа. Либо нурофен, либо обтирания (вода +уксус)

В корвалоле фенобарбитал. Противопоказания описаны в инструкции.
А парацетамол тоже при депакине не желателен.
Нурофен лучше на мой взгляд. Хотя, когда температура - то конечно лишь бы чем сбить. Главное с дозировкой не переусердствовать.

kirsten79
29.04.2009, 10:06
Девочки здравствуйте! Мы на форуме новички,у меня к вам такой вопрос. сыну 5 лет-ДЦП. Развит умственно очень хорошо,ползает,пытается ходить за руку. Все бы ничего но в прошлом году на ЭЭГ сделали заключение -понижение порога судорожной готовности (до этого 4 года делали по 2-3 раза в году и все было нормально) я думала что просто на фоне сильного лечения вылезло. Но не тут то было,вчера снова сделали (сейчас ничем не лечимся и не стимулируем) заключение ужасное пишу дословно "Эпилептиформная активность зарегистрирована в виде комплексов "острая-медленная волна" с очагом в левых лобно-височных отведениях,на протяжении всей записи. Ирритативные изменения не зарегистрированы.Признаки дисфункции верхнестволовых структур Девченки это что-у моего сына эпилепсия? Я в полном шоке судорог никогда не было и даже похожего на них ничего не было. И что теперь? Чем ДЦП то лечить,я так понимаю никаких грязей ,парафинов и массажей нельзя что бы судороги не спровацировать,стимулирующих уколов тоже нельзя? С иголками тоже большой вопрос? А еще мы 12 мая в Анапу выезжаем,там то что делать? Короче в голове полнейший разброс мыслей никак не могу собратся и сконцентрироватся. У Никиты еще в голове есть кавернозная ангиома,но она с другой стороны от очага в правой височной доле,да и она уже давно а ЭЭГ была нормальной. Девченки отзовитесь пожалуйста а то я даже и не знаю что делать,а наш невролог только может запугивать и лечить лошадиными дозами препаратов,я ей уже давно не доверяю

*Милли*
29.04.2009, 12:13
ЗДРАВСТВУЙТЕ! ЕСТЬ ТАКИЕ КТО ПЕРЕШЕЛ НА ДЕПАКИН ХРОНОСФЕРУ? МЫ СЕЙЧАС ДОПИВАЕМ СИРОП И УЖЕ ПРИКУПИЛИ ХРОНОСФЕРУ, ИНТЕРЕСНО КАК РЕБЕНОК БУДЕТ ЕЕ ЕСТЬ.ПРОСТО СЕЙЧАС ДОЧКА ОЧЕНЬ ПЛОХО ЕСТ И Я БОЮСЬ БУДЕТ ВЫПЛЕВЫВАТЬ:(:(:(:( КАК ВООБЩЕ ОНА ОЧЕНЬ ЧУВСТВУЕТСЯ В ЕДЕ?
Мы принимаем. В еде не чувствуется. Едой не плюемся. Пробовала сама, мне показалось, что вкус все же какой-то присутствует, но совсем слабенький и не "депакиновый".

Andre®
29.04.2009, 22:43
"Эпилептиформная активность зарегистрирована в виде комплексов "острая-медленная волна" с очагом в левых лобно-височных отведениях,на протяжении всей записи. Ирритативные изменения не зарегистрированы.Признаки дисфункции верхнестволовых структур

Диагноз "эпилепсия" по результатам ТОЛЬКО ЭЭГ не ставится. Для этого должны быть еще зафиксированы клинические проявления эпилептиформной активности (это могут быть приступы, например или задержка развития как следствие этой активности...).
А где делали ЭЭГ? Кривые на руках есть? Можете отсканировать и выложить в интеренете?

Алена 75
29.04.2009, 23:55
А мы депакин хроно получаем бесплатно по рецепту - региональные льготы. Рецепт выписывает либо педиатр, либо неврапотолог
ПОДСКАЖИТЕ КАКИЕ ДОКУМЕНТЫ НУЖНЫ ДЛЯ ПОЛУЧЕНИЯ БЕСПЛАТНОГО РЕЦЕПТА(ИНВАЛИДНОСТИ НЕТ). :flower:

Убедительная просьба отжать CapsLock при написании постов!
Модератор.

Кошаня
30.04.2009, 01:46
ПОДСКАЖИТЕ КАКИЕ ДОКУМЕНТЫ НУЖНЫ ДЛЯ ПОЛУЧЕНИЯ БЕСПЛАТНОГО РЕЦЕПТА(ИНВАЛИДНОСТИ НЕТ). :flower:
Вас должны занести в реестр льготников, это делает поликлиника, представляя документы в МИАЦ по определенной форме. После занесения в реестр льготные рецепт выписывается у врача в обычном порядке. Вот только не все лекарства по льготе и не всегда бывают в аптеках, приходится периодически узнавать и уж тогда бежать выписывать рецепт.

kirsten79
30.04.2009, 07:10
Диагноз "эпилепсия" по результатам ТОЛЬКО ЭЭГ не ставится. Для этого должны быть еще зафиксированы клинические проявления эпилептиформной активности (это могут быть приступы, например или задержка развития как следствие этой активности...).
А где делали ЭЭГ? Кривые на руках есть? Можете отсканировать и выложить в интеренете?

Да кривые на ркуах есть .Могу отсканировать и выложить.Делали в частной клинике. Клинических проявлений не наблюдала вобще никаких,даже вздрагиваний и замираний. Маленький не закатывался,не синел,подбородок не дрожал. Температуру нормально переносит. Задержки умственного развития тоже нет,есть задержка физического в следствии ДЦП.

АленаКристи
30.04.2009, 12:00
СЕГОДНЯ НАЧАЛИ ЕСТЬ ХРОНОСФЕРУ, ДОЧЬ ПОЧУВСТВОВАЛА В КАШЕ ЭТИ КРУПИНКИ И ПЛЕВАЛА:010:КОРМИЛИСЬ ПОЧТИ НАСИЛЬНО. НЕ ЗНАЮ ДАЖЕ ЧТО ПРИДУМАТЬ.:(

Убедительная просьба отжать CapsLock при написании постов!
Модератор.

romaschka2004
01.05.2009, 09:55
Вас должны занести в реестр льготников, это делает поликлиника, представляя документы в МИАЦ по определенной форме. После занесения в реестр льготные рецепт выписывается у врача в обычном порядке. Вот только не все лекарства по льготе и не всегда бывают в аптеках, приходится периодически узнавать и уж тогда бежать выписывать рецепт.
первый рецепт нам выписала неврапотолог, мы без проблем его зарегистрировали и получили в аптеке.
а теперь (исполнилось в том месяце три года) ждём когда нас в комп внесут. Документов никаких не предоставляли, кроме справки с диагнозом

ritta
06.05.2009, 01:56
А ели ребенок жалуется на то, что он видит сны с открытыми глазами-(раньше только при засыпании, а теперь и днем) и почти всегда в левом глазу яркий свет,когда смотрит вверх- это может быть эквивалентом эпилепсии(приступов нет,ЭЭГ плохая) или это из области психиатрии?

romaschka2004
06.05.2009, 22:20
А ели ребенок жалуется на то, что он видит сны с открытыми глазами-(раньше только при засыпании, а теперь и днем) и почти всегда в левом глазу яркий свет,когда смотрит вверх- это может быть эквивалентом эпилепсии(приступов нет,ЭЭГ плохая) или это из области психиатрии?
Слышала, что ЭЭГ бывает прохая даже при отсутствии эпи. А может ребёнок у вас не спит, а это у него видения, бывает же, задумаешься и как бы проваливаешься в сон, а на самом деле не спишь.
.... Но, на всякий случай поговорите с врачами.

ritta
06.05.2009, 22:47
Так вот и думаю,с какими врачами поговорить...Это не просто засыпания на ходу, ребенок и раньше меня спрашивал-а что это?-cмотря перед собой , и только ,как понял, что такое сон смог объяснить, что к чему.Я пока не иду к психиаторам, т.к. 1.Не уверена,что это ему будет мешать дальше(он прекрасно фильтрует,что снится, а что нет, на поведение не влияет.)2.Ему на следующий год идти в школу-развивается он очень хорошо. Боюсь, что при таких смптомах могут поставить диагноз не позволяющий ходить в школу.
У кого -нибудь есть подобные симптомы?

romaschka2004
06.05.2009, 22:53
Так вот и думаю,с какими врачами поговорить...Это не просто засыпания на ходу, ребенок и раньше меня спрашивал-а что это?-cмотря перед собой , и только ,как понял, что такое сон смог объяснить, что к чему.Я пока не иду к психиаторам, т.к. 1.Не уверена,что это ему будет мешать дальше(он прекрасно фильтрует,что снится, а что нет, на поведение не влияет.)2.Ему на следующий год идти в школу-развивается он очень хорошо. Боюсь, что при таких смптомах могут поставить диагноз не позволяющий ходить в школу.
У кого -нибудь есть подобные симптомы?
У меня у самой что-то похожее бывает. Несколько лет назад поняла, что могу видеть будущее, т.е мне снятся оч. явные сны, а потом они сбываются. Но чаще всего предсказывают не оч. хорошие события.
Может и не стоит вообще ни к кому обращаться. Но если бы такое беспокоило меня, то я бы посоветовалась бы с педиатром - у нас с ней оч хорошие отношения и иногда можно обратиться за советом как к человеку, а не как просто к специалисту.

Вика мама Даши
06.05.2009, 22:59
Интересно, кто-нибудь использует для своих детот безглютеновую диету? Прочитала, что и молоко лучше не давать, а мы очень много пьем.Даже не представляю чем заменить его.

ritta
06.05.2009, 23:01
Да нет, у моего видятся или какие-либо картинки текущего дня,либо просто предметы.Вечером, когда он ложится спать- он раскачивается(яктация сильная и при засыпании и ночью при малейшем звуке), на вопросы -зачем он это делает-он говорит-мне нравится, что быстро мелькают картинки...Два раза начанал плакать- мне не нравиться, что снятся какашки(вот наяву)мне не приятно, а они не убираются...:(

марулика
06.05.2009, 23:10
Интересно, кто-нибудь использует для своих детот безглюкеновую диету? Прочитала, что и молоко лучше не давать, а мы очень много пьем.Даже не представляю чем заменить его.

Я использую безглютеновую уже третью неделю, приступов пока не было!..
Ребенок стал лучше себя вести, спать спокойнее. Главное - перейти на безглютеновую диету можно без ущерба в смысле витаминов и пр., это просто доугие злаки. Мне, конечно, легче - мы итак не едим выпечку и кондитерское из-за аллергии, ну а для деток, кто любит мучное, придется печь из муки кукурузной, гречневой или рисовой, все продаются.
А вот насчет отказа казеина - уже сложнее, нужно будет вводить кальций.
На молоко само по себе аллергия тоже была всегда, на кефир и сыр - нет. Так что пока так держимся. От творога и сырников - отказка категорическая уже 3 месяца!
Буду делать анализ на непереносимость казеина позже.
PS Естесственно, мы еще на "Конвулексе", но до диеты были приступы каждую неделю по разу.

Вика мама Даши
06.05.2009, 23:15
Спасибо.Мы на конвулексе и топамаксе. Хочу сейчас ввести безглютеновую диету. Значит творог тоже нельзя? А мясо вы даете?

Yulia78
06.05.2009, 23:41
Мы работаем с натуропатом с сентября.
Первым делом сдали тест на пищевые непереносимости - у нас оказалась непереносимость всей молочки, яйца, бананы, зеленый горошек. Мясо, рыба - прекрасно усваивается, крупы - плохо пшеница и греча, остальное можно (но больше даю безглютеновое - рис, овсянка, ячмень, рожь - даю понемногу раз в 2 дня и чередую. Фрукты, ягоды у нас все ок кроме цитрусовых.
Также ввели пробиотики, сахар, соль - убрали. Еще пьем всякие добавки которые натуропат назначает - для печени например. Результат: ребенок стал более адекватным, появились биологические часы - засыпает и просыпается в одно время. Раньше постоянно путал день с ночью. Кожа стала чистая, перестали гноиться глаза, стал сам выздоравливать после простуд а не как раньше - только антибиотиками выводили. Судороги по прежнему с нами. Стул тоже пока не идеальный но не тот ужас что раньше (зелень с чернотой). Так что если у вас проблемы с иммунитетом и ЖКТ - то точно стоит попробовать диету. На развитие тоже косвенно влияет конечно.

Еще мне кажется что мы начали быстрее расти и главное - голова выросла до удовлетворительных размеров (была микроцефалия, сейчас нижняя граница нормы).
И еще - мы до этого пили гормоны - был гипотериоз небольшой - все, не пьем больше, щитовидка заработала. Активный стал - ужас, не знаешь чем и развлечь, развитие-то как у малыша до года, сам почти не передвигается (немного ползает, но ему это быстро надоедает).

марулика
07.05.2009, 00:08
Мы работаем с натуропатом с сентября.
Первым делом сдали тест на пищевые непереносимости - у нас оказалась непереносимость всей молочки, яйца, бананы, зеленый горошек. Мясо, рыба - прекрасно усваивается, крупы - плохо пшеница и греча, остальное можно (но больше даю безглютеновое - рис, овсянка, ячмень, рожь - даю понемногу раз в 2 дня и чередую. Фрукты, ягоды у нас все ок кроме цитрусовых.
Также ввели пробиотики, сахар, соль - убрали. Еще пьем всякие добавки которые натуропат назначает - для печени например. Результат: ребенок стал более адекватным, появились биологические часы - засыпает и просыпается в одно время. Раньше постоянно путал день с ночью. Кожа стала чистая, перестали гноиться глаза, стал сам выздоравливать после простуд а не как раньше - только антибиотиками выводили. Судороги по прежнему с нами. Стул тоже пока не идеальный но не тот ужас что раньше (зелень с чернотой). Так что если у вас проблемы с иммунитетом и ЖКТ - то точно стоит попробовать диету. На развитие тоже косвенно влияет конечно.

Извините, так овсянка, рожь и ячмень ведь с глютеном!..не поняла. Я знаю, что можно кукурузу, рис, гречу и пшено.

Andre®
07.05.2009, 00:28
А ели ребенок жалуется на то, что он видит сны с открытыми глазами-(раньше только при засыпании, а теперь и днем) и почти всегда в левом глазу яркий свет,когда смотрит вверх- это может быть эквивалентом эпилепсии(приступов нет,ЭЭГ плохая) или это из области психиатрии?

Наверное, стоит начать с окулиста, невропатолога (оценить неврологический статус) и сделать МРТ. Дальше - по результатам.

Спасибо.Мы на конвулексе и топамаксе. Хочу сейчас ввести безглютеновую диету. Значит творог тоже нельзя? А мясо вы даете?

А Вас непереносимость глютена?

Мы работаем с натуропатом с сентября.

Еще мне кажется что мы начали быстрее расти и главное - голова выросла до удовлетворительных размеров (была микроцефалия, сейчас нижняя граница нормы).
И еще - мы до этого пили гормоны - был гипотериоз небольшой - все, не пьем больше, щитовидка заработала. Активный стал - ужас, не знаешь чем и развлечь, развитие-то как у малыша до года, сам почти не передвигается (немного ползает, но ему это быстро надоедает).
Молодцы! Это как раз пример того, что тяжесть эпилепсии может усугубляться сопутствующими проблемами и может быть даже не первичной проблемой...вполне возможно, что Вы нашли ключик!

Yulia78
07.05.2009, 00:29
Я и написала, что по тестам у нас переносимость глютена удовлетворительная - т е иногда можно.
Т е это не значит что если всем убрать глютен и казеин то будет счастье. Это все индивидуально.
Причем когда кишечник нормально заработает - возможно будет и молоко усваиваться.

Насчет ключика - да, я очень рада что мы нашли один из ключиков, но так хочется найти их все :))