Просмотр полной версии : Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
Олле Лукойе
02.04.2010, 15:15
Добрый вечер, читать описание - дело неблагодарное. Лучше смотреть сами кривые, потому что осталось непонятным, что считают эпиактивностью, индекс представленности, зональность распределения...
Если клинических проявлений нет, ЭЭГ не лечат, равно как и непонятно обоснование снижения физических и умственных нагрузок...странно, что еще не запретила на улицу вообще выходить...
Спасибо за ответ!
Т.е. нам надо к эпилептологу на консультацию сходить? Можете кого-нибудь посоветовать?
А повышенные физические и умственные нагрузки не могут ухудшить ситуацию?
Медвежья мать
02.04.2010, 16:07
Андрей, принимай нас с медведём в свой "тихий уголок". Для полного щааастья у нас..... предварительный диагноз - симпоматическая эпилепсия.
Ход событий:
1. Ровно две недели назад на фоне полного сознания и хорошего настроения - остановился взгляд, цианоз носогубного треугольника, потеря сознания, угнетенное дыхание, пульс прощупиывался очень и очень плохо. Потом спал 2 часа. (приключения с больницей на Авангардной описывала в другом топе).
2. Вчера ночью был второй приступ. Мелкое подрагивание конечностей, тонус в руках (плотно сжаты кулаки), зубы сжал. Продолжительность 60 сек.
Вчера сделали ЭЭГ у Паутницыной на Суворовском (тупо побежали к тому, кто был свободен и хотя бы частично адекватен). Рекомендован, очень настойчиво ЭЭГ видео=мониторинг ночного сна.
А теперь главный вопрос = куда идти? К кому податься?
В поликлиннике невролог мало=адекватный, отправила нас сразу в ПНД, вместо того чтобы отправить к эпилептологу.
Наш невролог Федорова Л.А. сразу пошла в отказ, что не компетентна в вопросах эпи.
Медвежья мать
02.04.2010, 16:31
а также ткните меня носом ГДЕ сделать ЭЭГ видеомониторинг ночного сна
у меня телефоны и адреса
1. ДГБ № 1 (Авангардная)
2. НИИ им. Бехтерева
3. Центр Видео-ЭЭГ мониторинга (ВЭМ) и неврологии ЛДЦ МИБС
а также ткните меня носом ГДЕ сделать ЭЭГ видеомониторинг ночного сна
у меня телефоны и адреса
1. ДГБ № 1 (Авангардная)
2. НИИ им. Бехтерева
3. Центр Видео-ЭЭГ мониторинга (ВЭМ) и неврологии ЛДЦ МИБС
2. НИИ им. Бехтерева мне понравилось больше, чисто по отношению к пациентам, чем на ЛДЦ МИБС - это лично мое мнение. Посмотрите по ценам.
У меня ребенок не глотает капсулы,купила энцефабол и не принимаем.Таблетки есть для печени?Пожалуйста,уже пора,что-то давать.
Были вчера у другого врача. Итого назначила:
Депакин 750 мг (сейчас 500 мг, вес 17 кг), Пантогам, Тенотен
Первая врач. к кому попали, вчера же оставляет только Депакин 500 мг и все.... %)
Кому верить???
А, да, Депакин 500 пьем только 1,5 недели, положительный эффект есть, но приступы совсем не прошли.
Были вчера у другого врача. Итого назначила:
Депакин 750 мг (сейчас 500 мг, вес 17 кг), Пантогам, Тенотен
Первая врач. к кому попали, вчера же оставляет только Депакин 500 мг и все.... %)
Кому верить???
А, да, Депакин 500 пьем только 1,5 недели, положительный эффект есть, но приступы совсем не прошли.
Пока приступы идут, лучше оставить депакин, а то и не поймете, сами они идут или другой препарат( пантоам,тенотен) вызывает.
Кода удастся купировать приступы, тогда сможете принимать Пантогам или Тенотен. Опять же не вместе, а по очереди, чтобы проследить как ребенок реагирует на препарат. Но эти препараты, надо принимать, если есть в этом необходимость.
Кода удастся купировать приступы, тогда сможете принимать Пантогам или Тенотен. Опять же не вместе, а по очереди, чтобы проследить как ребенок реагирует на препарат. Но эти препараты, надо принимать, если есть в этом необходимость.
А как понять, что в этом есть необходимость?
А как понять, что в этом есть необходимость?
вопросы о назначении препаратов решает лечащий врач.
Пантогам, обычно назначают, кода есть проблемы с развитием, речью. Лично я на своем ребенке действия его не заметила, но есть и положительные и отрицательные отзывы.
В последнее время ео стали назначать всем подряд.
Тенотен, снимает чувство тревоги страха. Я такие препараты не люблю, стараюсь обходиться без них, особенно после того как сама попила "натуральный успокоительный персен".:005:
Андрей, принимай нас с медведём в свой "тихий уголок". Для полного щааастья у нас..... предварительный диагноз - симпоматическая эпилепсия.
Вчера сделали ЭЭГ у Паутницыной на Суворовском (тупо побежали к тому, кто был свободен и хотя бы частично адекватен). Рекомендован, очень настойчиво ЭЭГ видео=мониторинг ночного сна.
А теперь главный вопрос = куда идти? К кому податься?
А что показало обычное рутинное ЭЭГ? Найдена ли эпиактивность?
Что касается, где делать мониторинг ночного сна....Мы на прошлой неделе делали в ЛДЦ. Они переехали, условия очень теперь комфортные, отдельные палаты со всеми удобствами внутри, хорошие видео-камеры ночные. По качеству самого мониторинга скажу позже, я его отправил в Москву, посмотрим, что скажут. Стоимость 8 000. По-моему, это самая низкая все же цена в городе. Только ОБЯЗАТЕЛЬНО договаривайтесь, чтобы сделали диск! Потому что в том, что нам распечатали как раз ночного сна и нет...
А дальше - к эпилептологу...тут регулярно почти одни и те же фамилии мелькают...
Были вчера у другого врача. Итого назначила:
Депакин 750 мг (сейчас 500 мг, вес 17 кг), Пантогам, Тенотен
Первая врач. к кому попали, вчера же оставляет только Депакин 500 мг и все.... %)
Кому верить???
А, да, Депакин 500 пьем только 1,5 недели, положительный эффект есть, но приступы совсем не прошли.
Я бы придерживался правила: сначала занимаемся приступами, т.е. подбираем противосудорожный препарат, а уже потом (уж если так хочется) пьем бессмысленные БАДы типа пантогама и тенотена, иначе могут быть парадоксальные реакции и в причинах Вы не разберетесь: то ли из-за депакина, то ли из-за сопутствующей ерунды.
Медвежья мать
04.04.2010, 16:44
угу, Андрей, спасибо
с эпилептологами я разобралась
Звонила в ЛДЦ - они тоже сказали, что у них теперь очень комфортные условия.
Обычная рутинная ЭЭГ
Нарушения электрогенеза выржанные с диффузным преоюбладанием процессов угнетения и дезорганизации корковой активности, активационный тонус коры снижен, адаптационная реактивность очень низка
на этом фоне акцент корковой дисфункции по типу доминирующего фокального угнетения в задневисочных отделах слева
фотопараксизмальных нарушений нет
тип изменений ближе к органическому
:005: "ясно"...как обычно...:005: надо кривые смотреть...:005:
Медвежья мать
04.04.2010, 22:13
ну вот после ночного мониторинга пойдем к Болдыревой.......
Пряникамама
04.04.2010, 22:49
Добрый вечер Андрей.скажите пожалуйста, ребенку 2 раза делали ЭЭГ один раз в 3 годика один раз в 4 .обе показали эпиактивность ,но не один из врачей не заострял на этом внимание. лечимся ноотропами потоянно.с рождения стоял диагноз ПЭП,потом сняли поставли резулятивную энцфалопатию,потом Моторную алалию.невролог вообще пишет что происхожения эти неясного генеза.сейчас у ребенка стоят диагнозы ЗПР сейчас и ОНР 2 уровня.никто ни разу не заостил внимае на ЭПИ.судорог ни разу не было.возможно как-то определить взаимосвязь ЗПР и этой самой эпиактивности?может нас вовсе не от того лечат?я уже в расстерянности(((((
Пожалуйста, подскажите - у нас есть "какие-то ухудшения" на энцефалограмме, при рождении было ВЖК 2-3 ст, потом судороги, были пару месяцев на фенлипсине, потом все энцефалограммы были в норме, кроме фебрильных судорог 2 года назад все было практически ок, кроме С.Р. Болдыревой я не знаю ни одного эпилептолога, куда нам бежать? К ней? С фебрильными судорогами мы были у нее...
Медвежья мать
05.04.2010, 19:27
кхе-кхе
а никто случаем не знает
Хоршев Сергей Кузьмич из Бехтеревки...................?
В Самаре мне седня дали талон на 30.04.10 на бесплатное МРТ.не экстренное.
ну вот после ночного мониторинга пойдем к Болдыревой.......
А кривые-то остались с предыдущих ЭЭГ, по которым писали заключение?
Добрый вечер Андрей.скажите пожалуйста, ребенку 2 раза делали ЭЭГ один раз в 3 годика один раз в 4 .обе показали эпиактивность ,но не один из врачей не заострял на этом внимание. лечимся ноотропами потоянно.с рождения стоял диагноз ПЭП,потом сняли поставли резулятивную энцфалопатию,потом Моторную алалию.невролог вообще пишет что происхожения эти неясного генеза.сейчас у ребенка стоят диагнозы ЗПР сейчас и ОНР 2 уровня.никто ни разу не заостил внимае на ЭПИ.судорог ни разу не было.возможно как-то определить взаимосвязь ЗПР и этой самой эпиактивности?может нас вовсе не от того лечат?я уже в расстерянности(((((
Дело в том, что эпилепсия - это не только "судороги". Есть формы бессудорожных эпилепсий, при которых она проявляется только эпиактивностью на ЭЭГ, а клинически это выливается в нарушение когнитивных функций, задержки моторного и речевого развития и много чего еще...
Это достаточно хорошо видно при проведении ЭЭГ-мониторинга ночного сна...там обычно почти 100% записи занято эпиактивностью. Тогда, несмотря на отсутствие судорог, на основании ЭЭГ и задержки развития ставится диагноз "эпилепсия" и назначаются препараты с целью добиться нормализации ЭЭГ.
Пожалуйста, подскажите - у нас есть "какие-то ухудшения" на энцефалограмме, при рождении было ВЖК 2-3 ст, потом судороги, были пару месяцев на фенлипсине, потом все энцефалограммы были в норме, кроме фебрильных судорог 2 года назад все было практически ок, кроме С.Р. Болдыревой я не знаю ни одного эпилептолога, куда нам бежать? К ней? С фебрильными судорогами мы были у нее...
"Какие-то ухудшения" - это ни о чем... ЭЭГ у человека в зависимости от времени суток, самочувствия, усталости и пр. меняется. Корректно сравнивать таким образом только ДЛИТЕЛЬНОЕ мониторирование...да и то условия должны быть стандартизованы...
Вобщем, внимание надо обращать на клинические ухудшения, а не на ЭЭГ.
В Самаре мне седня дали талон на 30.04.10 на бесплатное МРТ.не экстренное.
У Вас там коммунисты пришли к власти? :))
Медвежья мать
05.04.2010, 22:06
кривые остались, да
цельная куча
"Какие-то ухудшения" - это ни о чем...
Вобщем, внимание надо обращать на клинические ухудшения, а не на ЭЭГ.
Спасибо что ответили, клинических ухудшений ттт не вижу.
Сегодня получила на руки собственно данные, конкретно беспокоит вот эта фраза: "определяется (отчетливее при ФСТ) слабо выраженный фокус спайковой активности в правой затылочной области".
Это они о чем? Невролог "утешила" что это "пока не эпилепсия, но надо бы сделать МРТ для исключения органического поражения" или что-то вроде того, я от расстройства плохо запомнила :(
МРТ фактически = наркоз для гиперактивного ребенка, я просто в растерянности совершенной - что делать-то, наркоз нам как бы совсем не надо, мало у нас без наркоза всякой всячины :(
У меня вопрос к мамам, чьи дети посещают дет. сад. Если таковые есть.
Как в саду относятся к тому что у ваших детей стоит диагноз :Симптоматийная эпи.
Есть ли положение не брать детей с эпи в сад, в группу Особых?
А если ,не дай бог, приступ в саду, как персонал реагирует, что делает?
Спрашиваю не ради праздного любопытства. Ребенку осталось доходить в сад 2 мес. У нас Эпи, но мы не афишировали в саду это. Просто, когда ночью были судороги( а они у нас тоько ночью бывают), просто не вели в сад. А тут, весеннее обострение - приступ был на дневном сне. В сад решили больше не ходить, .... Но обстоятельства вынуждают - иногда водим. Я бы отнесла в сад клизму, противосудорож., но не знаю как отнесется врач к нашему Эпи. в саду .
У меня вопрос к мамам, чьи дети посещают дет. сад. Если таковые есть.
Как в саду относятся к тому что у ваших детей стоит диагноз :Симптоматийная эпи.
Есть ли положение не брать детей с эпи в сад, в группу Особых?
А если ,не дай бог, приступ в саду, как персонал реагирует, что делает?
Спрашиваю не ради праздного любопытства. Ребенку осталось доходить в сад 2 мес. У нас Эпи, но мы не афишировали в саду это. Просто, когда ночью были судороги( а они у нас тоько ночью бывают), просто не вели в сад. А тут, весеннее обострение - приступ был на дневном сне. В сад решили больше не ходить, .... Но обстоятельства вынуждают - иногда водим. Я бы отнесла в сад клизму, противосудорож., но не знаю как отнесется врач к нашему Эпи. в саду .
Наши воспитатели относились абсолютно нормально, но это было давно (сыну скоро 18) и не в СПб, а в небольшом поселке, там как-то с этим попроще. А почему в сад решили не ходить? Все бывает, у моего пару раз приступы были и школе (заканчивает массовую школу). Приступы у нас тоже обычно бывали перед просыпанием, но иногда случались и в день. Поговорите с врачом и воспитателями в саду, что они думают. Надеюсь, они у Вас адекватные. Насчет того брать/не брать - с садом-то вообще проблем не было, т.к. у нас эпи посттравматическое и дебют как раз был во время дневного сна в саду, в школе - не афишировала, но в карте было, для особо желающих отправить нас на домашнее обучение после первого приступа в школе была принесена справка от эпилептолога с заключением о возможности посещения массовой школы - проблема была снята.
Да, нам школа грозит в этом году. Невроп. в пол-ке ,закатив глаза, сказала, что нам только домашнее обуч. грозит. Что с приступами нас никто держать не будет... А я думаю, как же учатся эпилептики, обычные дети в обычных школах? И мы ведь не одни, особые с эпи? Что все они на домашнем обуч.?Бред. На то они и школы для особых....Хочу собрать какую-то инф. реальную, чтоб на гор. комиссии быть подкованной, насчет школы. Хочу водить ребенка в школу, он общительный у меня.
Да, нам школа грозит в этом году. Невроп. в пол-ке ,закатив глаза, сказала, что нам только домашнее обуч. грозит. Что с приступами нас никто держать не будет... А я думаю, как же учатся эпилептики, обычные дети в обычных школах? И мы ведь не одни, особые с эпи? Что все они на домашнем обуч.?Бред. На то они и школы для особых....Хочу собрать какую-то инф. реальную, чтоб на гор. комиссии быть подкованной, насчет школы. Хочу водить ребенка в школу, он общительный у меня.
Ну и невропатолог у Вас.....слов нет.....может, поискать другого? Глаза она закатывает..... .Если приступы частые - это одно, возможно, тут и необходимо домашнее обучение, но это, судя по Вашим сообщениям, не Ваш вариант. Как учатся такие дети? Да как обычно. Мой прошел 3 обычные школы (в разных городах), никаких особенных проблем......не отличник, но и не безнадежно, в меру раздолбай.... обычный парень. Кстати, у сына в классе есть девочка тоже с эпи, только у нее ни разу приступов в школе не было, только когда моего прихватило, эта девочка призналась моей старшей дочери, что у нее тоже это заболевание.
Могу сказать одно - ищите учителя. ( и врача, но это уже ИХМО)
Вот,как раз особых и отправят на домашнее обучение.У нас в классе у девочки начались приступы,их сразу отправили.У другой были абсансы,тут проблем не было,оставили.Убедить можно,что приступов днем не бывает или никогда не было.Может попросить невропатолога не писать,что бывают дневные приступы.Скажите ей,что ремиссия,сами лечитесь в другом месте.Станьте для поликлиники здоровыми.Вы в какую школу собираетесь?
Да, нам школа грозит в этом году. Невроп. в пол-ке ,закатив глаза, сказала, что нам только домашнее обуч. грозит. Что с приступами нас никто держать не будет... А я думаю, как же учатся эпилептики, обычные дети в обычных школах? И мы ведь не одни, особые с эпи? Что все они на домашнем обуч.?Бред. На то они и школы для особых....Хочу собрать какую-то инф. реальную, чтоб на гор. комиссии быть подкованной, насчет школы. Хочу водить ребенка в школу, он общительный у меня.
Очень знакомая история :)) В нашем эпикризе было написано- не подлежит обучению в общеобразовательной школе, давно это было. Закончили общеобраз. и прекрасно, так что отстаивайте свои права.
Нет такого закона, чтобы ребенка не брать в ощеобр. школу с эпи.(если развитие по возрасту) Самое большое - это третья группа здоровья.
Пряникамама
06.04.2010, 15:57
Андрей,если Вам не трудно прокомментируйте,что сей зверь означает?Эпи в итоге или что ???
мне толком не разъяснили,а одна врач даже сказала что с возрастом может пройти.
вообщем написано следующее.
Данные ЭЭГ указывают на умеренные изменения биоэлектрической активности мозга,свидетельствующие о несфоримированности корково-подкорковых взаимоотношений.Электрогенез не соответствует возрастной норме.
Эпилептеформная активность-комплексы острая медленная волна--регестрируется в теменно-затылочных(P4,Pz,O2),лобном(f4)отведениях правого полушария и задне-височном и затылочном отведениях левого полушария(T5,O1)
Спасибо что ответили, клинических ухудшений ттт не вижу.
Сегодня получила на руки собственно данные, конкретно беспокоит вот эта фраза: "определяется (отчетливее при ФСТ) слабо выраженный фокус спайковой активности в правой затылочной области".
Это они о чем? Невролог "утешила" что это "пока не эпилепсия, но надо бы сделать МРТ для исключения органического поражения" или что-то вроде того, я от расстройства плохо запомнила :(
МРТ фактически = наркоз для гиперактивного ребенка, я просто в растерянности совершенной - что делать-то, наркоз нам как бы совсем не надо, мало у нас без наркоза всякой всячины :(
То, что при фотостимуляции (ФСТ) есть фотопароксизмальный ответ (????-опять же кривые надо смотреть, чтобы убедиться, что это так) означает, что есть смысл ограничить компьютер, телевизор и пр. мелькающие световые импульсы...в принципе, если появляются спайки при фотостимуляции, то может произойти и приступ, если провоцировать...но не факт, Вы же понимаете, что вещи эти все - вероятностные.
А показаний для МРТ мне кажется пока нет, если в динамике будет какое-то ухудшение, тогда можно будет вернуться к этому вопросу, потому что в любом случае, без клинических проявлений находки на МРТ тоже не лечат.
Андрей,если Вам не трудно прокомментируйте,что сей зверь означает?Эпи в итоге или что ???
мне толком не разъяснили,а одна врач даже сказала что с возрастом может пройти.
вообщем написано следующее.
Данные ЭЭГ указывают на умеренные изменения биоэлектрической активности мозга,свидетельствующие о несфоримированности корково-подкорковых взаимоотношений.Электрогенез не соответствует возрастной норме.
Эпилептеформная активность-комплексы острая медленная волна--регестрируется в теменно-затылочных(P4,Pz,O2),лобном(f4)отведениях правого полушария и задне-височном и затылочном отведениях левого полушария(T5,O1)
Эпилепсия - это изменения на ЭЭГ + клинические проявления. В отсутствии клиники нахожки на ЭЭГ эпилепсией не являются и лечения не требуют. Клиника, напомню, не только судороги, но и, например, нарушения когнитивных функций, вызванные эпиактивностью.
Люди, подскажите, пожалуйста.У ребенка компенсированная абсанс эпилепсия,ни умственно, ни физически не отстает.В мед карте 3 группа здоровья, с которой не хотят брать в школу с углубленным изучением английского.Правомерно?
Andre, cпасибо большое, а можно я фото энцефалограммы выложу, с просьбой посмотреть ее?
Мне кажется, чем больше компетентных мнений я соберу - тем более ясная картина у меня самой будет. Совсем ничего про это не знаю, подрастерялась чуток. Надо разбираться - что это за новое проявление и как нам с ним бороться-приспосабливаться.
Клинически у нас ЗПР и ЗРР в легкой форме есть, но это вполне может и не быть напрямую связано с этой энцефалограммой, тк.. энцефаллограмма раньше была нормальная, а проявления задержки развития списывали на последствия сильной недоношенности.
пс мультики ограничу :(
Пряникамама
06.04.2010, 22:47
спасибо вам большое:flower::flower::flower:
Люди, подскажите, пожалуйста.У ребенка компенсированная абсанс эпилепсия,ни умственно, ни физически не отстает.В мед карте 3 группа здоровья, с которой не хотят брать в школу с углубленным изучением английского.Правомерно?
Я не знаю оговорено ли это в законе, но на словах- да, правомерно. Повышенная нарузка в анл. школе, может ухудшить слабое (3гр) здоровье. В специализированные(любые) школы берут с первой гр. здоровья.
Но эта школа является вашей, по адресу или нет?
Если да, то можно добиваться поступления, близко ходить, не переходить дорогу и т. д.
Если нет, то думаю- не поступить, если не сможете лично договориться с директором, предложив им спонсорскую пломощь.
Обычно скрывают дианоз.
Голубой Ангел
07.04.2010, 02:06
друзья, нужен ваш совет бывалых, тк я в некоторой растерянности.
у меня есть близкая подруга, у нее ребенок ровесник моей дочки - 4,5 года. постоянно он с рождения чем-то болеет,у него выявили целиакию, подозревали иммунодефицит врожденный, в общем, натерпелась она, к тому же сама, парадокс, врач-педиатр, знает много, от этого и мучается.
у ребенка проблемы с поведением, пошли к психологу и неврологу - невролог дала направление на ЭЭГ - сделали ЭЭг, выявили очаги возбуждения - сделали полисомнографию, их консультировала Гузева, уверенно говорит об эпилепсии, о поражении лобных и височных долей. при этом у ребенка клиники нет никакой вообще...у него нет припадков, нет фебрильных судорог хотя неск.раз он болел с высокой темпой 39-39,5 градусов; он не "замирает", не "отключается" во время игр, он всегда здесь и с нами. поведение дааа... оставляет желать лучшего, он малоуправляем, ходил на развивалки - прогресса почти ноль, дизартрия. пока им назначили дообследование МРТ, препаратов никаких пока не назначили. есть несколько вопросов:
1. насколько компетентна Гузева, может, показаться кому-то еще?
2. если нет клиники, обязательно ли принимать противосудорожную терапию? ведь препараты-то серьезные...ведь не пошла бы к неврологу - может никогда бы и не узнала! и жила бы дальше спокойно!
в общем, жду ваших советов, мнений.
детали по ЭЭГ привести не могу, она мне их не озвучивала, а если спрошу, заподозрит, обидится еще - у нее инета нет...
А+Екатерина+...
07.04.2010, 07:21
Добрый день.
Пожалуйста, подскажите : где и за сколько можно купить кеппру 500 мг. или 250 мг. (будем по несколько табл. пить) дешево?
Я уже запуталась...
Завтра надо будет уже.
Девочки, ни у кого нет лишней кеппры случайно?
На ДО продают почти по цене магазина... Мы не пригодившиеся тоже очень дорогие лекарства просто отдавали...
Придется медленно отменять, потому что на одну пенсию по инвалидности не прожить - лекарство только одно стоит дороже...
Всем спасибо.
P. S. На ДО спрашивала не так давно - ни один человек не ответил...
P. P. S. Плиз, не копируйте в ответ тело сообщения - потом часть сотру.
друзья, нужен ваш совет бывалых, тк я в некоторой растерянности.
у меня есть близкая подруга, у нее ребенок ровесник моей дочки - 4,5 года. постоянно он с рождения чем-то болеет,у него выявили целиакию, подозревали иммунодефицит врожденный, в общем, натерпелась она, к тому же сама, парадокс, врач-педиатр, знает много, от этого и мучается.
у ребенка проблемы с поведением, пошли к психологу и неврологу - невролог дала направление на ЭЭГ - сделали ЭЭг, выявили очаги возбуждения - сделали полисомнографию, их консультировала Гузева, уверенно говорит об эпилепсии, о поражении лобных и височных долей. при этом у ребенка клиники нет никакой вообще...у него нет припадков, нет фебрильных судорог хотя неск.раз он болел с высокой темпой 39-39,5 градусов; он не "замирает", не "отключается" во время игр, он всегда здесь и с нами. поведение дааа... оставляет желать лучшего, он малоуправляем, ходил на развивалки - прогресса почти ноль, дизартрия. пока им назначили дообследование МРТ, препаратов никаких пока не назначили. есть несколько вопросов:
1. насколько компетентна Гузева, может, показаться кому-то еще?
2. если нет клиники, обязательно ли принимать противосудорожную терапию? ведь препараты-то серьезные...ведь не пошла бы к неврологу - может никогда бы и не узнала! и жила бы дальше спокойно!
в общем, жду ваших советов, мнений.
детали по ЭЭГ привести не могу, она мне их не озвучивала, а если спрошу, заподозрит, обидится еще - у нее инета нет...
Гузева считается, одним из лучших эпилептологов в Спб.
Есть и безсудорожные форм эпилепсии, Андрей здесь уже много об этом писал.
Добрый день.
Пожалуйста, подскажите : где и за сколько можно купить кеппру 500 мг. или 250 мг. (будем по несколько табл. пить) дешево?
самая дешевая цена кеппры в сети Первая помощь. Мы берем по 1000мг 30штук-4523руб. Делим по 500, и еще по 250, неудобно, но это самая выгодная расфасовка.
не отдают потому, что
во-первых, кеппру нетак часто отменяют,
во-вторых , если не подходит, видно сразу, поэтому запасов не делают и отдавать нечего.
Я в выходные брала кеппру в Пушкине (аптека на привокзальной площади), тоже 1000 мг №30 (где-то около 4400). Обычно беру по 500 мг, но в этот раз в паре аптек, которые мне дала справочная, ее либо не было в нужной расфасовке (Пушкин), либо не было вообще. Ничего, поделю и на 4 части, в свое время таблетку люминала делила, а она много меньше по размерам....
AnyaMuchanko
09.04.2010, 17:45
Я опять в истерике((( Были сегодня у Болдыревой,ЭЭг ночной мониторинг нам отказалась делать(прям так и сказала делать не буду идите куда нибудь в другое место!!!) мы ей показали выписку из НПД Московского (куда нас сама же и отправляла)где черным по белому написано:ЭЭГ ночной мониторинг через пол года после начала приема препаратов и далее по показаниям, у нас была симптоматическая мультифокальная эпилепсия, она написала нам:криптогенная лобная эпилепсия и сказала что с такой ерундой нечего к ней и бегать каждый раз!!!! Я конечно понимаю, може у нее сегодня голова болит, но зачем на меня то все выплескивать! И что нам теперь делать? В Педиатрическую идти, а это опять запись,очередь, ожидание не один месяц, направление в нашей поликлинике не дают, говорят у нас Авангардная есть, а платно мы уже не в силах, да и к кому в Педиатрический? Господи, голова кругом. Извините за сумбур, расстроена. Вот еще сказала дозу Конвулекса повысить мы принимаем 150 мг утром и 300 мг вечером (вес 17 кг), зачем? на основании чего? приступов нет у нас нет (у нас бессудорожная) МРТ вообще смотреть не стала (я конечно сама виновата забыла снимок, а взяла только заключение но там написано: МР-признаки минимальных атрофических изменений в левой гемисфере большого мозга. Дисплазия кранио-вертебральной области)я хотела спросить что хоть это? Посоветуйте, кроме как успокоится что нужно сделать? Я уже много раз здесь спрашивала и всегда нахожу четкий ответ моей истеричной натуре)))) Спасибо за то что Вы все Есть!!!!
AnyaMuchanko
10.04.2010, 00:33
Я хочу Вас поддержать. Не нужно расстраиваться. Записывайтесь в Педиатричку, потерпите очередь и ожидание, но сделайте то, что Вам нужно, если время терпит, если нет, то запишитесь вновь к С.Р., купите тюльпанов и поднимите ей настроение, она пойдет Вам навстречу (или поймайте её в Нейросонография на Зенитчиков). Договоритесь при записи, что если появится "окно", чтобы Вас перенесли на более раннее время, если это возможно.
А результаты МРТ может оценить, разъяснить какой-нибудь иной специалист? Нейрохирург - Иова, например, невролог - на Авангардной есть же неврологическое отделение, кажется на 8 этаже? Может попробовать попасть к ним?
Спасибо большое! :flower:про Педиатричку наверно так и сделаем, в конце концов пойду к зав поликлиникой - пусть дает туда направление(обрисую ситуацию), наверное попробую еще к Корень сходить по поводу МРТ, она вроде вполне адекватна - пусть разъяснит.:091:
Андрей, подскажите пожалуйста. Нам два мес назад к депакину добавили финлепсин ( если помните, все в низких дозах пили) Постепенно стали увеличивать дозу финлеасина. Сейчас мы пьём по 350мг депакина и по 300мг финлепсина. Улучшения - мы стали спать по ночам (раньше мог проснуться до 8 раз за ночь, с плачем - подолгу не могли успокоить и т.д.) и прошел тремор (когда плакал нижняя челюсть дрожала) Но приступы не прошли и меньше их не стало - за фев.-3, за март-5, и вот в апреле- уже 2. Ну и раньше с такой же частотой они шли. Можно ли нам ещё увеличивать дозу финлепсина? И до скольки мг? ( от депакина хотели постепенно отказаться)
( от депакина хотели постепенно отказаться)
Не факт, что получится и не отразится на частоте приступов, потому что скорее всего есть взаимное усиление действия препаратов.
Финлепсин можно повышать до 20 мг на кг веса в сутки, дальше - только под контролем врача. Иногда переход на пролонгированную форму улучшает картину.
Не факт, что получится и не отразится на частоте приступов, потому что скорее всего есть взаимное усиление действия препаратов.
Финлепсин можно повышать до 20 мг на кг веса в сутки, дальше - только под контролем врача. Иногда переход на пролонгированную форму улучшает картину.
Андрей, мы уже два мес. на двух препаратах и 1 мес. пьем финлепсин в дозировке 20мг к кг. А приступов меньше не стало, можно сделать вывод, что лечение неэффективно и попробовать какой-нибудь др. препарат? Или попробовать увеличивать дозы и депакина тоже?
Андрей, мы уже два мес. на двух препаратах и 1 мес. пьем финлепсин в дозировке 20мг к кг. А приступов меньше не стало, можно сделать вывод, что лечение неэффективно и попробовать какой-нибудь др. препарат? Или попробовать увеличивать дозы и депакина тоже?
О неэффективности лечения говорить рано, вы очень долгое время пили депакин в низкой дозе...мне кажется, чтобы быть уверенными в том, что он неэффективен, надо увеличить дозу и посмотреть. Потом принимать решение об отмене депакина и добавлении к финлепсину чего-то еще. По финлепсину 20 мг на кг - это средняя дозировка, вопрос повышения можно обсуждать только с лечащим врачом при уверености в хорошей переносимости.
Добрый вечер,
9ти месячному ребенку с только, что поставленным диагнозом дебют симптоматической эпелепсии, синдром Веста.
для подтверждения диагноза и получения подробной консультации куда лучше направится? В Поленова? Институт мозга? Или есть еще места?
Ребенок иногородний. Хочется, еще и не очень дорого. Хотя я понимаю, что в сложившейся ситуации не до экономии.
Скажите, пожалуйста, где лучше сделать ночной ЭЭГ мониторинг - в Педиатричке или в центре "Видео-ЭЭГ" ? Меня больше всего волнует качество аппаратуры. Нам нужно сделать ночной мониторинг для отмены препарата, я надеюсь, у нас все хорошо и мониторинг ничего не покажет. Болдырева направила в Педиатричку к Коростовцеву, он там уже не работает, как мне сказали. а платить лишние 4000 - имеет ли смысл? спасибо.
Юрочкина
13.04.2010, 18:31
Здравствуйте,Андрей!!!У нас сегодня была консультация у Гузеевой,уже с результатами ночного ЭГ и МРТ,я сейчас в шоке,даже не ожидала от себя,видно напряжение долгое дает выход эмоциям.Дали нам лекарство бесплатно Депакин Хроносфера,сказала - заменить Депакин сироп.Только сейчас начинаю понимать что консультация на быструю руку,на бегу.Что делать,как заменить один препарат на другой,я же не доктор и боюсь за своего ребенка.Или на нас так махнули рукой,что бояться уже нечего.
Андрей,извините,вопроса нормально не задала,так результаты МРТ оч.плохие,на ночном ЭГ зарегистрирован приступ,а эпи.активности нет.Выше писала,предложили заменить Депакин сироп на Хроносферу.Еще что-то о микроцифалии сказали,но голову не замерили.Раньше голова была в норме и УЗИ делали два раза,но я сейчас смотрю что-то правда голова перестала расти,утром замерю сама сравню с прошлыми замерами,по месяцам.Не знаю куда нам еще обратиться,может в Поленова.
Добрый вечер,
9ти месячному ребенку с только, что поставленным диагнозом дебют симптоматической эпелепсии, синдром Веста.
для подтверждения диагноза и получения подробной консультации куда лучше направится? В Поленова? Институт мозга? Или есть еще места?
Ребенок иногородний. Хочется, еще и не очень дорого. Хотя я понимаю, что в сложившейся ситуации не до экономии.
Если есть возможность, то ехать для подбора терапии лучше в Москву...А если Питер, тодля подтверждения диагноза можно в Педиатричку, к Гузевой, например. Но лечиться там советовать не буду.
Девочки, а почему часто в топе стали упоминать Поленова??? Там появились адекватные эпилептологи? Я просто сомневаюсь, потому что мне пишут после консультаций там и....:010:
Скажите, пожалуйста, где лучше сделать ночной ЭЭГ мониторинг - в Педиатричке или в центре "Видео-ЭЭГ" ? Меня больше всего волнует качество аппаратуры. Нам нужно сделать ночной мониторинг для отмены препарата, я надеюсь, у нас все хорошо и мониторинг ничего не покажет. Болдырева направила в Педиатричку к Коростовцеву, он там уже не работает, как мне сказали. а платить лишние 4000 - имеет ли смысл? спасибо.
Делайте там, где удобнее лично Вам. ЛДЦ переехал, там сейчас аппаратура нормальная,по поводу расшифровки скажу позже, только что отправил в Москву свои результаты.
Что делать,как заменить один препарат на другой,я же не доктор и боюсь за своего ребенка.Или на нас так махнули рукой,что бояться уже нечего.
Андрей,извините,вопроса нормально не задала,так результаты МРТ оч.плохие,на ночном ЭГ зарегистрирован приступ,а эпи.активности нет.Выше писала,предложили заменить Депакин сироп на Хроносферу.Еще что-то о микроцифалии сказали,но голову не замерили.Раньше голова была в норме и УЗИ делали два раза,но я сейчас смотрю что-то правда голова перестала расти,утром замерю сама сравню с прошлыми замерами,по месяцам.Не знаю куда нам еще обратиться,может в Поленова.
На хроносферу можно перейти одномоментно. Просто с утра даете половину суточной дозы, а вечером - остальное. А что на МРТ? Если зафиксирован приступ, а на ЭЭГ ничего нет, значит к эпилепсии это отношения не имеет.
Disney 2
14.04.2010, 21:39
ДЕВЫ, У КОГО ФИБРИЛЬНЫЕ СУДОРОГИ переросли в эпилепсию ( слышала,что это возможно) у нас за 6 мес. фибрильные судороги 3 раза, посылают на обследования, а нам никак доча болеет постоянно ( заболев крови, нам к людям незя) пока живем так,судороги были только на температуру,делали ЭЭГ на 5 сутки после первых судорого-ничего. что делать? я прочитала в топе,что это не информативный способ.еще наш врач советует пойти в педиатричку на суточный мониторинг
Спасибо,
А в Москве в какое учреждение нужно обращаться?
ДЕВЫ, У КОГО ФИБРИЛЬНЫЕ СУДОРОГИ переросли в эпилепсию ( слышала,что это возможно) у нас за 6 мес. фибрильные судороги 3 раза, посылают на обследования, а нам никак доча болеет постоянно ( заболев крови, нам к людям незя) пока живем так,судороги были только на температуру,делали ЭЭГ на 5 сутки после первых судорого-ничего. что делать? я прочитала в топе,что это не информативный способ.еще наш врач советует пойти в педиатричку на суточный мониторинг
Считается, что дети, имеющие в анамнезе фебрильные судороги имеют повышенный РИСК (всего лишь риск) развития эпилепсии.
Скажите мне, пожалуйста, а ЗАЧЕМ ЧТО-ТО делать? Если ничего, кроме фебрильных, не беспокоит, то просто не допускать подъема температуры до критической, а дальше....будет видно.
Спасибо,
А в Москве в какое учреждение нужно обращаться?
Это РДКБ (http://www.rdkb.ru/), НИИ Педиатрии и детской хирургии (www.pedklin.ru (http://www.pedklin.ru)), НПЦ в Солнцево (http://www.mosgorzdrav.ru/npcdet).
Disney 2
14.04.2010, 23:41
Считается, что дети, имеющие в анамнезе фебрильные судороги имеют повышенный РИСК (всего лишь риск) развития эпилепсии.
Скажите мне, пожалуйста, а ЗАЧЕМ ЧТО-ТО делать? Если ничего, кроме фебрильных, не беспокоит, то просто не допускать подъема температуры до критической, а дальше....будет видно.
спасибо, но страх жуть, каждый раз уже без температуры, думаю сейчас начнется.....................да еще заболевание крови все вместе ужас
О неэффективности лечения говорить рано, вы очень долгое время пили депакин в низкой дозе...мне кажется, чтобы быть уверенными в том, что он неэффективен, надо увеличить дозу и посмотреть. Потом принимать решение об отмене депакина и добавлении к финлепсину чего-то еще. По финлепсину 20 мг на кг - это средняя дозировка, вопрос повышения можно обсуждать только с лечащим врачом при уверености в хорошей переносимости.
Андрей, спасибо большое. Мы сейчас пьем финлепсин в дозе 20 мг/кг и нам увеличили депакин до 31 мг/кг
Юрочкина
15.04.2010, 17:17
По результатам МРТ все оч..плохо,Гузеева сказала,что если нет пальца,то он не вырастет.А у Сони атрофированы почти все отделы мозга.Что интилекта нет и не будет и т.д.Потом быстренько осмотрела ребенка,удивилась,сказав что может и пойдет,лечитесь,занимайтесь.Сегодня были на приеме у Гуменник,к депакину хроносфера добавили топамакс.А то что сейчас нет на ЭГ эпи.актив.,это хуже чем если бы сейчас она была,так как она все-равно появится,убрать ее потом будет трудно,мне так объяснила доктор.Еще сказала отказаться пока от реаб.в св. Ольге,что сейчас главное голова.Мы дома занимаемся как умеем.
Добрый день! Я читала, что детям, которые принимают вальпроаты нужно периодически принимать L-карнитин и лецитин. Есть ли у кого-нибудь опыт приёма этих препаратов? Могут ли они спровоцировать приступы?
Юрочкина
16.04.2010, 00:39
И мне это тоже оч.интересно,назначили и выдали бесплатно Элькар левокарнитин.А у нас приступы зарегестрированы.
По результатам МРТ все оч..плохо,Гузеева сказала,что если нет пальца,то он не вырастет.А у Сони атрофированы почти все отделы мозга.Что интилекта нет и не будет и т.д.Потом быстренько осмотрела ребенка,удивилась,сказав что может и пойдет,лечитесь,занимайтесь.Сегодня были на приеме у Гуменник,к депакину хроносфера добавили топамакс.А то что сейчас нет на ЭГ эпи.актив.,это хуже чем если бы сейчас она была,так как она все-равно появится,убрать ее потом будет трудно,мне так объяснила доктор.Еще сказала отказаться пока от реаб.в св. Ольге,что сейчас главное голова.Мы дома занимаемся как умеем.
Ну, знаете...Гузева нам тоже много чего прогнозировала...тоже мне предсказательница:015:
Не могу точно знать, что на МРТ, но функции поврежденных участков мозга часто берут на себя другие...так что шанс есть всегда!
А вот с Гуменик я уже что-то теряю нить...Может быть, Вы что-то не так поняли? Если нет эпиактивности, нет клиники, то зачем добавлять 2 препарат? Для профилактики того, что может быть когда-нибудь случится? Но ведь профилактики эпилепсии нет, как нет универсального противосудорожного препарата... Или будем сейчас травить ребенка препаратами разных групп в ожидании эпиактивности, надеясь, что депакин+топамакс с ней справятся????? Это точно была Гуменик?:010:
Добрый день! Я читала, что детям, которые принимают вальпроаты нужно периодически принимать L-карнитин и лецитин. Есть ли у кого-нибудь опыт приёма этих препаратов? Могут ли они спровоцировать приступы?
Карнитин действует как гепатопротектор и считается, что его прием снижает риски, связанные с вальпроатами. На приступы, скорее всего, не повлияет, на аппетит - да.
Я своему ребенку МРТ не делала и доктор-'эпилептолог мне сказала что не нужно. Что там рассматривать если не собираться оперировать? Бывает при идеальном МРТ клиника ого-го какая как и при ужасном МРТ все ок. И смысл делать общий наркоз?
УЗИ ГМ мы делали, конечно. Там было все нормально.
Юрочкина
16.04.2010, 01:53
Что же нам делать??? У меня голова кругом,а топамакс назначила Гуменник Е.В.,я еще и купить не успела.УЗИ делали в пять месяцев это прошлым летом,сейчас наверно тоже надо срочно,Гузеева сказала о микроцефалии,окружность головы 42.5 см родилась 34 см.За два то дня я поостыла от разговора с Гузеевой,всем спасибо огромное за поддержку.Вот в каком же направлении мне двгаться дальше,еще раз перечитала все заключения и назначения,нет не перепутала,допускаю что со слов может чего-то не допоняла.
Здравствуйте Андрей.а к вам вообще на прием попасть возможно?
Юрочкина
16.04.2010, 12:26
Darina84 почитайте страничку 430.
Здравствуйте. Наконец-то имею доступ к форуму)). Пока его ждала, читала тему, начиная с 2008г. Очень надеюсь, что тема не заброшена. У меня скопилась куча вопросов, и больших, и маленьких. Начну с того, что живём мы в маленьком поселке Ттатарстана, диагноз поставили в республеканской детской поликлинике. Там же и поставили на учет, дорога в одну сторону занимает чуть ольше 4ех часов. Да и получилось всё как-то слишком быстро, врач куда-то торопился, практически всё было на бегу, свой телефон оставить не успел, вот и получается, что ответить мне пока некому((.
Самый главный вопрос - это правильность диагноза. Проблемы у ребенка есть, я , к сожалению, только в этом году, в этом месяце смогла серьёзно занятся этими проблемами. Ребенку без одного месяца 4года. С рождения травма, гипотонус. Сейчас до ээг с провокацией, ставили диагноз *Рецидуальное органическое поражение цнс в форме речевого развития. Микроцефалия.*, вернее, с рождения ставили много чего, но в апреле этого года он сократился до этого размера). Вот с этим речевым отставанием мы и начали возится. Далее, поход в РПНД, где логопед поставила нам * Общее недоразвитие речи первого уровня. Сенсо-моторная алалия* под вопросом, И дальше нам нужен сурдолог, чем я сейчас и занимаюсь (готовлю ушки , плюс удаление аденоидов). А попутно решила досделать одно назначенное обследование от невропатолога - эту самую ээг с провокацией, как я теперь поняла, неочень хорошая вещь. Её сделали, вот результат : *Имеется дезорганизация основной активности. Сон модулирован по фазам. Физиологические паттерны сна прослеживаются. При засыпании зарегистрирована региональная эпилептиформная активность в височно-центрально-теменной области слева со вторичной генерализацией (бсп эпиктивности по всем областям, Адо 900 мкВ). Клинически эпилептических приступов, паттеров эпиприступов при исследовании не зарегистрировано.* Вот, перепечатала... . Это только заключение, есть ээг в состоянии активного и пассивного бодрствования и ээг сна. Ну вроде, добралась. Врач,, как человек, замечательный, были свои нюансы), помог))). Нвролог, но очень он торопился, увидев это заключение, я не знаю, может про отставание он успел в карточке посмотреть, ведь это недолго, но поговорить с нами у него не было времени. Кстати, это отношу тоже к плюсу его человеческим качествам, тоже были свои нюансы. И вот, родился новый диагноз(( *Резидуальная энцефалопатия в форме задержки психоречевого развития. Симптоматическая эпилепсия (височная,синдромЛандау-Клефнера)* Вот и вопрос, пока опускаю синдром, потому-что, по-моему это не факт (у нас речи изначально не было, да и прогресс есть). Можно ли таким образом поставить диагноз *эпилепсия*??. Клинику, если, честно, не наблюдала, потому-что до этого ээг бодрствования были в норме (это я сейчас знаю, что они могут быть в норме, но меня это успокоило прочно(.) Хотя, задним числом, я, вроде-как, могу припомнить пару странных случаев, но..., я боюсь, не притянула ли их за уши. Вот.. .
Теперь, третий пункт)), назначение. Назначил нам топамакс 15мг * 2 раза в сутки. Я ПРАВИЛЬНО ПОНЯЛА, что 15мг утром и 15 мг вечером?, хотя я это на следующей неделе у него переспрошу, собираюсь к нему сьездить без ребёнка. Допустим, и утом и вечером, тогда надо будет поговорить с ним чтоб первоые 10 дней 15мг только вечером? И нормально начинать, если у нас височная форма, с топамакса?? Вес ребенка - 15кг
Луиза, здравствуйте. Моему ребёнку (4 года), тоже ставят синдром Ландау-Клеффнера, но у нас речь начиналась и пропала, большие трудности с пониманием речи, психиатры видят аутические черты. Есть приступы - атипичные абсансы, ЭЭГ дневная в норме, ночная - плохая, по ней и установлен диагноз.
Хочу вас поддержать, а по существу, наверное, подскажет Андрей.
Здравствуйте, подскажите, может кто сталкивался. Эпилептолог разрешила сделать р-ю Манту и БЦЖ (нам 9,5 месяцев), пришли к педиатру, а та не знает, что нам делать БЦЖ или БЦЖ-М (эпилептолог не уточнила, а я и забыла совсем спросить). И перед р-ей Манту надо ли нам фенистилом прикрыться (педиатр тоже сомневается, аллергия была у нас пищевая на яблоко и еще на что-то, так и не выяснили).
Fine777 , спасибо, именно в постановке этого синдрома меня и смутило, что речи у нас не было изначально, наш случай очень похож на алалию - тоже связано с пониманием речи. И мне пока хотелось бы узнать, могут ли при таком анамнезе ставить сам диагноз - эпилепсия.?
Нам врачи говорили, что бывают варианты, когда речь вообще не появляется, а синдром определяют по ночному ЭЭГ. Может, вам ваше ЭЭГ нескольким разным врачам показать, нормальные врачи сами кривые смотрят, а не заключение. А приступов у вас вообще никаких не было? Как сейчас с речью?
Насчёт приступов сказать с уверенностью не могу, потому-что не вникала в это, хотя один ночной случай очень напоминает приступ, с криком и дрожжанием, как будто она замерзла, но это я вспомнила только задним числом(, поэтому и говорю, что не совсем уверена...(. Насчёт вариантов - да, наверное, но речь у нас тьфу-тьфу, продвигается вперёд, хоть и со скрипом, мы сейчас стали глаголы говорить))), но переставляем слоги, буквы, сокращаем и т.д., вообщем стараемся, но понять сложновато)), предложений нет пока, только саамые простые, но это у нас прогресс..)
Здравствуйте, подскажите, может кто сталкивался. Эпилептолог разрешила сделать р-ю Манту и БЦЖ (нам 9,5 месяцев), пришли к педиатру, а та не знает, что нам делать БЦЖ или БЦЖ-М (эпилептолог не уточнила, а я и забыла совсем спросить). И перед р-ей Манту надо ли нам фенистилом прикрыться (педиатр тоже сомневается, аллергия была у нас пищевая на яблоко и еще на что-то, так и не выяснили). Вроде как, если у ребенка есть проблемы со здоровьем, все же, если прививки не отменены, стараются делать облегченный вариант, я б настояла на бцж-м, моё мнение).
ИЗВИНИТЕ если не особо по теме.ребенок седня упал-капризничал не хотел одеваться и упал в полный рост на ламинад.ударился затылком.у нас симптоматическая затылочная эпи.стоит ли паниковать?он долго плакал(мин 7) -тошноты не было сознание не терял.но там где удар -как-будто маленькие капилярчики полопались.ребенку 1,4
ИЗВИНИТЕ если не особо по теме.ребенок седня упал-капризничал не хотел одеваться и упал в полный рост на ламинад.ударился затылком.у нас симптоматическая затылочная эпи.стоит ли паниковать?он долго плакал(мин 7) -тошноты не было сознание не терял.но там где удар -как-будто маленькие капилярчики полопались.ребенку 1,4 Наверно, надо показаться врачу, к кому, не знаю, я б сначала побежала к педиатру, чтоб исключить сотрясенме, и созвонилась бы с эпилептологом, неврологом, но у нас под боком только педиатр.. .
Ирина МН**
19.04.2010, 13:03
ИЗВИНИТЕ если не особо по теме.ребенок седня упал-капризничал не хотел одеваться и упал в полный рост на ламинад.ударился затылком.у нас симптоматическая затылочная эпи.стоит ли паниковать?он долго плакал(мин 7) -тошноты не было сознание не терял.но там где удар -как-будто маленькие капилярчики полопались.ребенку 1,4
А мы в травмпункт обращаемся.
Теперь, третий пункт)), назначение. Назначил нам топамакс 15мг * 2 раза в сутки. Я ПРАВИЛЬНО ПОНЯЛА, что 15мг утром и 15 мг вечером?, хотя я это на следующей неделе у него переспрошу, собираюсь к нему сьездить без ребёнка. Допустим, и утом и вечером, тогда надо будет поговорить с ним чтоб первоые 10 дней 15мг только вечером? И нормально начинать, если у нас височная форма, с топамакса?? Вес ребенка - 15кг
По описанию маловероятно, что это синдром ЛК...Я не понимаю, зачем нужна ЭЭГ с провокацией, ведь остается вопрос: "А если бы ребенок соблюдал режим сна и бодрствования, появилась ли бы эпиактивность"? И возник бы вопрос с назначением терапии вообще?
По-хорошему, надо бы сделать нормальный мониторинг ночного сна (обязательно взять диск с записью). Назначение препаратов обосновано только в том случае, если четко установлена связь обнаруженной эпиактивности и задержки РР, т.е. диагноз "эпилепсия" может быть поставлен только при условии наличия клинических проявлений и изменений на ЭЭГ. Изолированно эти признаки не являются поводом для постановки диагноза и назначения терапии.
При фокальной активности обычно препаратами выбора являются депакин или финлепсин. Но при определенных нюансах, топамакс тоже может быть назначен.
Здравствуйте, подскажите, может кто сталкивался. Эпилептолог разрешила сделать р-ю Манту и БЦЖ (нам 9,5 месяцев), пришли к педиатру, а та не знает, что нам делать БЦЖ или БЦЖ-М (эпилептолог не уточнила, а я и забыла совсем спросить). И перед р-ей Манту надо ли нам фенистилом прикрыться (педиатр тоже сомневается, аллергия была у нас пищевая на яблоко и еще на что-то, так и не выяснили).
Думаю, ситуация не пожарная и Вы вполне можете позвонить эпилептологу и уточнить. Манту - не прививка, не думаю, что нужен фенистил.
Ребят.... и по поводу заключения по результатам мониторинга в ЛДЦ...
Московские эпилептологи полностью опровергли все то, что мне написали в заключении....
Так что рекомендую сильно подумать прежде, чем на основании их заключений предпринимать какие-либо действия...
Андрей, спасибо, сейчас буду переваривать... . Сегодня ночью услышала вскрик, как -бы проскулила, спит в отдельной комнате, когда подошла, было вот что.. . Вздохнула, на вдохе задержала дыхание, со звуком, как бы точку поставила, потом повела левой рукой, в следующую секунду - левой ногой, через минуту, открыла глаза, опять левой рукой, левой ногой, но не так отчетливо, потом, через пару мин, стала переворачиваться на другой бок, одеалом прикрыла нос, как бы платочком, на левом боку, движение повторилось, но как-то смято, и четвёртый раз, опять повернулась на правый бок, опять прикрыв нос одеалом (может запахи чудятся), на боку опять прошли движения, но уже смятые как-то. После этого уснула. А, в целом, вчера очень вялая была, сегодня с утра - тоже(. Это заметно...(. Ничего не спрашиваю, просто пишу((. Страшно, лекарстсво не дашь, видишь, что ребенку плохо, а если дать - тоже боишься(, чую я , что не тот препарат..((
На всесемейном совещании решили собраться и сьездить в Москву, в РДКБ. У меня просьба, если у кого есть что сказать, посоветовать - пожалуйста, напишите здесь?!:flower:
Ирина МН**
20.04.2010, 12:23
На всесемейном совещании решили собраться и сьездить в Москву, в РДКБ. У меня просьба, если у кого есть что сказать, посоветовать - пожалуйста, напишите здесь?!:flower:
Про эпилептологов не знаю как там,мы наблюдаемся в другом месте,а МРТ там хорошо делают.
Pappilonka
20.04.2010, 13:36
На всесемейном совещании решили собраться и сьездить в Москву, в РДКБ. У меня просьба, если у кого есть что сказать, посоветовать - пожалуйста, напишите здесь?!
ну про МРТ..войте начуиться..да туда..
но эпилептологи в НПЦ Солнцево, и на Талдомской в НИИ педиатрии
Вика мама Даши
20.04.2010, 18:17
Всем привет.
Дочке 3г 3 м.
Принимает депакин хроно и топамакс уже два года 4 месяца. Ребенок постепенно перестал есть за последний месяц, только пьет из бутылки много и несколько ложек каши за весь день, сильно похудела, много спит и днем и ночью, перестала ходить у опоры, видно что сил нет. Все что касается печени в норме, сдали анализы, сделали УЗИ, сходили к гастероэнт.
Только в анализе крови завышены сильно ЛИМФОЦИТЫ. Причем и месяц назад тоже были завышены( никто внимания не обратил). Дали направление к гематологу. Еще гормоны Т4 свободный ниже нормы, а ТТГ чувствительный - выше нормы.
Как думаете, Андрей, может быть связь с отказом от еды? Ребенок слабеет на глазах(
Спасибо
Если бы...
20.04.2010, 19:23
Андрей, я опять к вам :005: теперь сюда... С марта - Д.Хроно. Третью неделю депакин Хроно 0.75.. приступы пытаются начаться. На 0.5 такого не было... Доза высокая?? Может такое быть?
Всем привет.
Дочке 3г 3 м.
Принимает депакин хроно и топамакс уже два года 4 месяца. Ребенок постепенно перестал есть за последний месяц, только пьет из бутылки много и несколько ложек каши за весь день, сильно похудела, много спит и днем и ночью, перестала ходить у опоры, видно что сил нет. Все что касается печени в норме, сдали анализы, сделали УЗИ, сходили к гастероэнт.
Только в анализе крови завышены сильно ЛИМФОЦИТЫ. Причем и месяц назад тоже были завышены( никто внимания не обратил). Дали направление к гематологу. Еще гормоны Т4 свободный ниже нормы, а ТТГ чувствительный - выше нормы.
Как думаете, Андрей, может быть связь с отказом от еды? Ребенок слабеет на глазах(
Спасибо
Не было ли вирусной инфекции за последнее время? Мононуклеоз исключен? Лимфоузлы не увеличены? Лимфоциты говорят, скорее всего, либо о перенесенной вирусной инфекции, либо о хроническом воспалительном процессе. Надо искать.
Приведите значения СТ4 и ТТГ, цифры часто неверно интерпретируют для детей. Если со щитовиной железой проблемы, это может усугублять ситуацию. Глюкоза в крови на каком уровне?
Топамакс, спустя столь продолжительное время, вряд ли мог вызвать проблемы с приемом пищи...если это проявляется, то, как правило, вскоре после начала терапии.
Андрей, я опять к вам :005: теперь сюда... С марта - Д.Хроно. Третью неделю депакин Хроно 0.75.. приступы пытаются начаться. На 0.5 такого не было... Доза высокая?? Может такое быть?
Напомните вес ребенка. Но вряд ли, если самочувствие в норме. Можно для контроля сдать анализ на уровень вальпроатов в крови. А скорее всего это просто связано с течением болезни...
Если бы...
22.04.2010, 02:14
Напомните вес ребенка. Но вряд ли, если самочувствие в норме. Можно для контроля сдать анализ на уровень вальпроатов в крови. А скорее всего это просто связано с течением болезни...
26-27 кг.А самочувствие в норме - это в чём выражаться должно? в принципе не очень, жалуется на гол.боль, головокружение, часто вяловатая, часто "затыки" при попытке что-то вспомнить, назвать, рассказать. основное - делали МРТ - стабильно, без динамики, т.е гол.боли - не отсюда :005:
Здравствуйте!
Нам поставили диагноз: криптогенная лобная эпилепсия. Проявление не типичное: абсансы 3-7с 3-4 раза в день или вовсе нет. Принимаем минимальную дозу Депакина хроносфера по 300 мг в день на 12кг (ребёнку 2 года) уже 3 месяца. Всё вроде бы прошло, но сегодня у дочери правый глаз закрылся, а левый стал косить в правый верхний угол, это длилось секунды 2, после чего она стала щуриться, закрывая лицо руками, открывать глаза и снова также щуриться (это длилось ~30с).
Это может быть проявлением эпилепсии? Стоит ли беспокоить эпилептолога?
Здравствуйте!
Нам поставили диагноз: криптогенная лобная эпилепсия. Проявление не типичное: абсансы 3-7с 3-4 раза в день или вовсе нет. Принимаем минимальную дозу Депакина хроносфера по 300 мг в день на 12кг (ребёнку 2 года) уже 3 месяца. Всё вроде бы прошло, но сегодня у дочери правый глаз закрылся, а левый стал косить в правый верхний угол, это длилось секунды 2, после чего она стала щуриться, закрывая лицо руками, открывать глаза и снова также щуриться (это длилось ~30с).
Это может быть проявлением эпилепсии? Стоит ли беспокоить эпилептолога?
в 2 года не может быть типичных абсансов в силу незрелости мозга. На основании чего поставлен диагноз? Давно ли делали ЭЭГ? По всем этим причинам стоило бы побеспокоить эпилептолога. Кстати, кто эпилептолог?
26-27 кг.А самочувствие в норме - это в чём выражаться должно? в принципе не очень, жалуется на гол.боль, головокружение, часто вяловатая, часто "затыки" при попытке что-то вспомнить, назвать, рассказать. основное - делали МРТ - стабильно, без динамики, т.е гол.боли - не отсюда :005:
Возможно, это транзиторный побочный эффект от депакина. Доза не высокая, но стоило бы проверить уровень вальпроатов в крови до и после приема препарата, анализ крови общий с тромбоцитами + трансаминазы. ЭЭГ обязательно на предмет ухудшения.
Вика мама Даши
22.04.2010, 23:13
Спасибо, Андрей.
Да, у нас как раз вначале приема Топамакса были проблемы с приемом пищи.
Т4 свободный 13,30 пмоль/л
ТТГ чувствительный 3,82 м МЕ/мл
глюкоза в норме. записались пока к эндокренологу и гематологу.
Давно уже не болели инфекциями.Лимфоузлы не увеличены.Мононуклеоз не проверяли.Это кровь надо сдать?
У вас норма и по СТ4, и по ТТГ. Зачем эндокринолог?
А трансаминазы давно смотрели? Анализ мочи делали? Работа почек не вызывает вопросов?
Точно кроме депакина и топамакса НИЧЕГО не принимаете?
Спасибо, Андрей!
Были задумки. Самая характерная: ребёнок схватил лампу, поднял над головой и замер. Я лампу из рук вытащила, а она так и осталась стоять с поднятой рукой, через несколько секунд продолжила играть. Диагноз поставили по результатам видео ЭЭГ мониторинга. ЭЭГ делали в марте, всё было хорошо, да и до приёма лекарства ЭЭГ была чистая. Эпилептолог Кростовцев Дмитрий Дмитриевич
Вика мама Даши
23.04.2010, 00:32
У вас норма и по СТ4, и по ТТГ. Зачем эндокринолог?
А трансаминазы давно смотрели? Анализ мочи делали? Работа почек не вызывает вопросов?
Точно кроме депакина и топамакса НИЧЕГО не принимаете?
А в анализе написано что Т4 от 14,30 до 27.00, а ТТГ от 0,72 до 3,00.
Печень и почки проверила, анализы и УЗИ.Все норма.
Ничего не принимаем, только до этого уколы гомеопатии прокололи, сейчас начали пиявки ставить.
Если бы...
23.04.2010, 01:18
Возможно, это транзиторный побочный эффект от депакина. Доза не высокая, но стоило бы проверить уровень вальпроатов в крови до и после приема препарата, анализ крови общий с тромбоцитами + трансаминазы. ЭЭГ обязательно на предмет ухудшения.
Ясно, спасибо... через неделю сделаем ЭЭГ и уровень вальпроата.
Трансаминазы - АЛТ и АСТ? Две - правильно?
А в анализе написано что Т4 от 14,30 до 27.00, а ТТГ от 0,72 до 3,00.
Печень и почки проверила, анализы и УЗИ.Все норма.
Ничего не принимаем, только до этого уколы гомеопатии прокололи, сейчас начали пиявки ставить.
Детские нормы другие. По ТТГ у Вас точно норма, а СТ4 обычно нормой считают от 10 до 23. Стоило бы пересдать где-нибудь типа "Адмиралтейских верфей" и попросить сделать наборами "Roche" или "DPC". Потому как норма от 14,3 до 27 вызывает у меня сомнения в отношении производителя таких наборов...
А не связано состояние ребенка с пиявками?
Ясно, спасибо... через неделю сделаем ЭЭГ и уровень вальпроата.
Трансаминазы - АЛТ и АСТ? Две - правильно?
Да, они. Обе. Важно и их соотношение.
Вика мама Даши
23.04.2010, 21:57
Началось это раньше, чем стали ставить пиявки
Вика мама Даши, а вы пиявки именно от эпи решили поставить? Сколько по времени длится сеанс?
Вика мама Даши
23.04.2010, 22:35
Нет не от эпи., мы пытаемся все делать по возможности для развития ребенка,т.к. очень отстаем. Наоборот, нас предупредили, что это может вызвать судороги. Минут 10, пиявка маленькая специально.
У нас ремиссия пока год
Всем спасибо, сьездила к неврологу, на просьбу сделать ночной ээг, спрашивает, зачем, вот же есть у вас и показывает на ээг с провокацией, разговариваем, каждый сам по себе((. Кривые на руки не дал, смогла только топамакс поменять на депакин-хроно. У страха глаза велики(, назначение - депакин-хроно, по 100мг 2 раза в сутки, через месяц - на повторный прием, связь только через регистратуру, хотя там его не зовут.., что будет за этот месяц - непонятно, я ей 2 раза дала на ночь по 50мг, типа, постепенно, сегодня - небольшие мешки под глазами(((, уже боюсь за почки.., У НАС ДАЖЕ БИОХИМИЮ СДЕЛАТЬ, ПРИДЕТСЯ ЕХАТЬ В БЛИЖАЙШИЙ ГОРОД, на платный анализ(((.
ох уж эта Настя
27.04.2010, 13:43
Здравствуйте, Андрей. Помните я вам присылала видео приступов? Ну так вот, приступы эти у нас прекратились, 2-е лекарство вводить не стали. Начали делать массаж и теперь они появились в позе лежа на животе. Прекратили массаж - приступы ушли. Потом ни с того ни с сего начались приступы с отводом головы, руки и глаз (нечасто, 1-3 раза в 3 дня). И 3 раза были приступы с закатыванием глаз и кратковременной потерей сознания (может и больше было, но я видела 3). На данный момент 5 дней уже все хорошо. Принимаем все так же конвулекс 500 мг в сут.
Невролог считает, что у нас очень большая дозировка конвулекса (и я так считаю). Просто в год он весил 11 кг, а сейчас 9 :010: Она предлагает ввести 2-е лекарство (топамакс, кеппру или ламиктал) и постепенно потом снизить конвулекс до 350 мг в сут. Топамакс пробовали, но были побочки (задыхался).
Вопросы:
Как вы считаете, стоит ли вводить 2-е лекарство, если уже ттт все хорошо?
Если да, то какое и как лучше сделать - сначала добавить лекарство, а потом конвулекс снизить или наоборот?
Всем спасибо, сьездила к неврологу, на просьбу сделать ночной ээг, спрашивает, зачем, вот же есть у вас и показывает на ээг с провокацией, разговариваем, каждый сам по себе((. Кривые на руки не дал, смогла только топамакс поменять на депакин-хроно. У страха глаза велики(, назначение - депакин-хроно, по 100мг 2 раза в сутки, через месяц - на повторный прием, связь только через регистратуру, хотя там его не зовут.., что будет за этот месяц - непонятно, я ей 2 раза дала на ночь по 50мг, типа, постепенно, сегодня - небольшие мешки под глазами(((, уже боюсь за почки.., У НАС ДАЖЕ БИОХИМИЮ СДЕЛАТЬ, ПРИДЕТСЯ ЕХАТЬ В БЛИЖАЙШИЙ ГОРОД, на платный анализ(((.
А почему Вы решили, что мешки под глазами из-за депакина? Депакин дают в 2 приема: утром и вечером, можно и по 50 мг начинать, повышать с интервалом дней в 5.
Вопросы:
Как вы считаете, стоит ли вводить 2-е лекарство, если уже ттт все хорошо?
Если да, то какое и как лучше сделать - сначала добавить лекарство, а потом конвулекс снизить или наоборот?
А Вы уверены, что все хорошо, потому что " (может и больше было, но я видела 3) "? Может быть, сделать дневной мониторинг, чтобы быть уверенным в том, что все действительно хорошо? Ламиктал Вы добавить не сможете, на фоне конвулекса вес ребенка не позволяет.
Сейчас у Вас 56 мг на кг веса вальпроата, это выше средних дозировок(но не ОЧЕНЬ высоко, его и до 100 мг на кг доводят), но руководствоваться надо не дозировкой и концентрацией в крови, а клиническим эффектом и переносимостью препарата. А в принципе, дозировки можно двигать, добавляя второй препарат. Но повторюсь, надо быть уверенным в том, что это необходимо...
ох уж эта Настя
27.04.2010, 16:23
А Вы уверены, что все хорошо, потому что " (может и больше было, но я видела 3) "? Может быть, сделать дневной мониторинг, чтобы быть уверенным в том, что все действительно хорошо? Ламиктал Вы добавить не сможете, на фоне конвулекса вес ребенка не позволяет.
Сейчас у Вас 56 мг на кг веса вальпроата, это выше средних дозировок(но не ОЧЕНЬ высоко, его и до 100 мг на кг доводят), но руководствоваться надо не дозировкой и концентрацией в крови, а клиническим эффектом и переносимостью препарата. А в принципе, дозировки можно двигать, добавляя второй препарат. Но повторюсь, надо быть уверенным в том, что это необходимо...
Спасибо за ответ:flower: А как вы относитесь к сочетанию конвулекс + кеппра? Какие могут бьть побочки?
Спасибо за ответ:flower: А как вы относитесь к сочетанию конвулекс + кеппра? Какие могут бьть побочки?
Не знаю...надо пробовать. Все очень индивидуально...
Привет!МРТ без наркоза не делают.От наркоза я отказался.Сделал обычную КТ.Сегодня же сделал ЭЭГ.Написали зональный рисунок хорошо выражен.Раньше не было.4 мая получу результат КТ
Андрей, добрый день!
Ребенку год и 10. Уже почти год наблюдаемся и пьем депакин-хроно. Нам ставили идеопатическую миоклоническую ЭПИ детского возраста. У нас кивки головой.
Сейчас энцефалограмма стала хуже. Теперь еще пишут диф. диагноз с симптоматической локализованной ЭПИ.
На ЭЭГ диффузное замедление основной активности. Диффузные Эпилептиформная активность в виде пик-волна. Иктальная активность в виде генерализированных спаек в момент приступов (тонические спазмы).
Это все-таки ЭПИ детского возраста у нас или что-то еще?
Чтобы уточнить диагноз нас посылают на МРТ и ВЭМ.
Насколько нужно делать нам МРТ? Боюсь наркоза для ребенка. Наскольно информативно это исследование? Для чего оно нам?
Или ничего страшного, и стоит сделать?
И еще, надо повышать дозу депакина и добиться прекращения кивков? А то мы все киваем:(
А кивки нам в развитии мешают:( моторика страдает, в поведении легкие аутистические черты появились:(
Заранее спасибо за совет.
Это все-таки ЭПИ детского возраста у нас или что-то еще?
Чтобы уточнить диагноз нас посылают на МРТ и ВЭМ.
Насколько нужно делать нам МРТ? Боюсь наркоза для ребенка. Наскольно информативно это исследование? Для чего оно нам?
Или ничего страшного, и стоит сделать?
И еще, надо повышать дозу депакина и добиться прекращения кивков? А то мы все киваем:(
А кивки нам в развитии мешают:( моторика страдает, в поведении легкие аутистические черты появились:(
Заранее спасибо за совет.
А что меняет то, детского возраста она или нет?...В процессе созревания мозга достаточно часто происходит трансформация.
МРТ - оптимальный способ визуализации мозговых структур. Так будет ясно, нет ли образований, атрофических изменений и др....и, соответственно, как-то поточнее будет с прогнозом и тактикой дальнейших действий. МРТ входит в стандартный перечень исследований, которые необходимо сделать при постановке диагноза "эпилепсия". Если анестезиолог хороший, то вероятность побочных эффектов минимальна. Но Вы же понимаете, что риск есть всегда.
Если достоверно установлено, что наличие приступов ведет к задержке развития, необходимо подбирать терапию до из прекращения и нормализации ЭЭГ. В противном случае, нарушения будут только прогрессировать и, скорее всего, присоединятся другие типы приступов.
А что меняет то, детского возраста она или нет?...В процессе созревания мозга достаточно часто происходит трансформация.
МРТ - оптимальный способ визуализации мозговых структур. Так будет ясно, нет ли образований, атрофических изменений и др....и, соответственно, как-то поточнее будет с прогнозом и тактикой дальнейших действий. МРТ входит в стандартный перечень исследований, которые необходимо сделать при постановке диагноза "эпилепсия". Если анестезиолог хороший, то вероятность побочных эффектов минимальна. Но Вы же понимаете, что риск есть всегда.
Если достоверно установлено, что наличие приступов ведет к задержке развития, необходимо подбирать терапию до из прекращения и нормализации ЭЭГ. В противном случае, нарушения будут только прогрессировать и, скорее всего, присоединятся другие типы приступов.
Большое спасибо за ответ:flower:
Не знала, что бывает трансформация:(
Нам порекомендовали сделать МРТ в клинике "Скандинавия".
Вы не в курсе, какие отзывы о МРТ и анестезиологах там?
Вика мама Даши
01.05.2010, 21:26
Большое спасибо за ответ:flower:
Не знала, что бывает трансформация:(
Нам порекомендовали сделать МРТ в клинике "Скандинавия".
Вы не в курсе, какие отзывы о МРТ и анестезиологах там?
Мы там делали МРТ 2 года назад. Все прошло хорошо, про наркоз рассказали, анестезиолог с медсестрой постоянно находился с дочкой, меня не пустили.Советовали нам доктора Халиков А.Д.и мы к нему записались.
Юрочкина
02.05.2010, 18:21
Запишитесь к Тотолян,мы делали МРТ в марте,у нас ребенок помладше,тоже очень переживала из-за наркоза,все прошло хорошо.
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2024, Jelsoft Enterprises Ltd.