Просмотр полной версии : Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
Андрей, скажите, а диагноз "эпилепсия" вообще снимается?
Ситуация такая: я учительница в школе, мы собирали детей в лагерь, я должна была ехать сопровождающей. Медсестра школы увидела в списках второклассника, у которого, как знала только она, эпилепсия. Дорога в лагерь - 10 часов на автобусе. Узнав этот диагноз, я отказалась его брать, так как боялась приступов, а кроме нашатыря у меня никаких средств в дороге не будет. Его мама устроила нам истерику, что сейчас никакой эпилепсии у него нет, что этот диагноз они "оставили" в детском саду, и что он выдержит переезд. Я попросила взять у невролога справку, что он способен выдержать дорогу, она ответила, что никакой невролог такой справки в принципе дать не может.Тем не менее я сказала, что не могу взять на себя ответственность за него.
Как вы считаете, права я или она?
Снимается. Если наступает терапевтическая ремиссия и нет приступов в течение не менее 2 лет, то препарат отменяют. Если при этом ЭЭГ остается в пределах нормы и приступы не возобновляются, диагноз снимают...
Если у ребенка стойкая ремиссия, то дорога вряд ли может на что-то повлиять...ну, конечно, если нет каких-то индивидуальных особенностей. Не берусь судить, кто тут прав...нужно быть уверенным, что все стороны предоставляют объективную информацию :)
Андрей посмотрите пожалуйста сообщение!
Мы лежим на Земледельческой, могу написать заключение видео ЭЭГ мониторинга
во сне в 1-2 стадии сна регистрируется эпилептиформная активность- одиночные и кластерные билатерально-синхронные разряды комплексов "острая волна-,группа острых волн-гигантская медленная волна" в центро-парието-темпоральных отделах.
После пробуждения отмечено событие в виде подергивания правой ноги, сопровождавшееся появлением быстрой активности в лобно-темено-височных отделах за 0.5 сек. до начала движения и регистрацией в дальнейшем диффузной высокоамплитудной деформированной активности в течение 10 сек.
Делали на 6-й Советской.
Назначили с завтрашнего дня депакин в сиропе утро 2 мл, обед 2мл, вечер 3 мл.
Прокомментируйте пожалуйста.
Спасибо!
У Вас в результате на руках только заключение? Есть распечатки спорных моментов? Можете их отсканировать и выложить в интернете? Не совсем понятно, что у них там на 6 Советской "деформировалось"....н-да, кто бы их поучил заключения писать...
Если действительно обнаружена эпиактивность и есть клинические проявления в виде приступов, то назначения врача корректны.
Andre®
Ничего не понял...повышение по 50 мг от теперешних 600 утро+600 вечер?
...и 650+650 - это уже 1300.
Андрей, извините, я не правильно объяснила.
Подняла дозу депакина хроно до 600мг - 2 раза в сутки (было по500). Постепенно убавляю седуксен, осталось по 1/8 утро - вечер. В.Ю.рекомендовал повышать депакин вплоть до токсической. Даю сноску на мое сообщение и ответ В.Ю. http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=143889&goto=newpost , мой ник Malysha . Повышаю еще депакин, но до токсической что то боюсь повышать. Вот не знаю на какой остановиться.
Топамакс в аптеку еще не поступил.
Состояние сынишки, можно сказать, что прежнее. По сравнению с предыдущим месяцем кол-во ген. приступов увеличилось на 15. Но если брать в целом, то кол-во приступов по месяцам примерно и колеблется в этих пределах. С данной корректировкой терапии я очень внимательно слежу за состоянием сынишки.
Я вся в размышлениях. Нам обл. невролог сперва предложила повысить дозы депакина и финлепсина до терапевтической (Вы тоже так писали). Но я настояла на выписке топамакса. Тогда невролог назначила вводить топамакс с одновременным уходом от финлепсина, так как в мизерной дозе. А я и переживаю, что вариант терапевтических доз депакина и финлепсина мы не отработали. Но, наверное, топамакс нам больше подходит.
Спасибо!
P.S. Что то у меня не получается, чтобы цитата была в рамке. ?? :wife:
Elenamama
03.06.2010, 01:01
У Вас в результате на руках только заключение? Есть распечатки спорных моментов? Можете их отсканировать и выложить в интернете? Не совсем понятно, что у них там на 6 Советской "деформировалось"....н-да, кто бы их поучил заключения писать...
Если действительно обнаружена эпиактивность и есть клинические проявления в виде приступов, то назначения врача корректны.
конечно, могу выложить,распечатки есть,там только очень много, что именно выкладывать?
момент сна и потом после пробуждения приступ?
врач смотрел снятое мною видео ребенка говорит что это приступы
Вы бы не рассказали как выложить распечатки, может и видео можно?
Лечение уже с завтрашнего дня будем получать.
Андрей, извините, я не правильно объяснила.
Подняла дозу депакина хроно до 600мг - 2 раза в сутки (было по500).
Тогда все корректно и такими темпами можно повышать дозировку.
Посоветуйтесь с ВЮ по поводу одновременного повышения депакина, ввода топамакса и ухода от седуксена и финлепсина. Тут можно заблудиться...уточните у него алгоритм....
конечно, могу выложить,распечатки есть,там только очень много, что именно выкладывать?
момент сна и потом после пробуждения приступ?
врач смотрел снятое мною видео ребенка говорит что это приступы
Вы бы не рассказали как выложить распечатки, может и видео можно?
Лечение уже с завтрашнего дня будем получать.
Ответил в личку.
Здравствуйте. Прокомментируйте, пожалуйста, назначение.
ДАЭ. Изначально кол-во абсансов до 20 в сутки. Вес - 18 кг. Пили Депакин хроносфера 250-250. Кол-во снизилось до 4-5 в хорошую погоду, 10-12 в плохую. Сами абсансы изменились, наблюдалась только частичная потеря сознания.
Сделали анализ на содержание вальпроевой кислоты в крови. 76. Добавили депакин до дозировки 250-375. Изменений никаких(
Теперь добавила суксилеп 1 кап. с утра в течении недели, потом 1 кап утром и 1 кап вечером. Сказала, что если не получится - положит в стационар.
Правильной дорогой идем?
А 375-375 врач не планирует попробовать?
А так, в принципе, суксилеп - самый противоабсансный препарат, как считается...
Андрей, вы применяли (ете) своему сыну маски? Извините вопрос, не совсем, по теме. Но как я поняла, читая темы на конфах, этот метод многим деткам помогает уйти от приступов, или снизить их кол-во.
Спасибо!
napev_888
08.06.2010, 01:23
Андрей посмотрите пожалуйста сообщение!
Мы лежим на Земледельческой, могу написать заключение видео ЭЭГ мониторинга
во сне в 1-2 стадии сна регистрируется эпилептиформная активность- одиночные и кластерные билатерально-синхронные разряды комплексов "острая волна-,группа острых волн-гигантская медленная волна" в центро-парието-темпоральных отделах.
После пробуждения отмечено событие в виде подергивания правой ноги, сопровождавшееся появлением быстрой активности в лобно-темено-височных отделах за 0.5 сек. до начала движения и регистрацией в дальнейшем диффузной высокоамплитудной деформированной активности в течение 10 сек.
Делали на 6-й Советской.
Назначили с завтрашнего дня депакин в сиропе утро 2 мл, обед 2мл, вечер 3 мл.
Прокомментируйте пожалуйста.
Спасибо!
Вы не могли бы подсказать, где-нибудь еще делают видео-ЭЭГ? И - что-то известно о трнаскраниальной микрополяризации - кто-то делал это? Если есть какой-то опыт или сведения - напишите!!!!!!!!!!
Elenamama
08.06.2010, 02:10
Вы не могли бы подсказать, где-нибудь еще делают видео-ЭЭГ? И - что-то известно о трнаскраниальной микрополяризации - кто-то делал это? Если есть какой-то опыт или сведения - напишите!!!!!!!!!!
видео-ЭЭГ делают на Земледельческой, на 6-й Советской(координаты могу скинуть).
Где еще не знаю.
napev_888
08.06.2010, 02:14
Земледельческая - поняла, ДГБ №4, 6-я Советская - похоже, для меня, что-то новенькое. Раньше наблюдались в Раухфуса, потом 1-КО на Чапыгина + ЭЭГ на Свердловской наб.
Про Транскраниальную знает кто-нибудь?
А 375-375 врач не планирует попробовать?
Нет, не планирует, т.к. врач считает, что 250-375 - максимально переносимая дозировка депакина... Повышать дозу дальше - начнутся побочки.
gray day
08.06.2010, 14:11
Добрый день Андрей и уважаемые родители!
Ситуация такая: на прошлой неделе были на приеме у Болдыревой С.Р. на основании анализов крови, ЭЭГ и общего состояния ребенка (улучшения) было решено увеличить дозу депакина до 350 утром и 350 вечером. Со дня увеличения дозы ребенок стал более сонливым и капризным, а главное опять стала ужасно спать по ночам. также я отметила тремор в ногах, чего не было больше года. и вобщем мне показалось, что ребенка немного "загрузило". может ли это быть связано?
и еще большая просьба: киньте мне, плиз, в личку контактный тел .Болдыревой... переживаю... нам на прием только 17-го июня...
Нет, не планирует, т.к. врач считает, что 250-375 - максимально переносимая дозировка депакина... Повышать дозу дальше - начнутся побочки.
Странно... его применяют и в более высоких дозировках...и концентрация в крови, в принципе, позволяет поднимать дозировку...а уж тем более, если ребенок его нормально переносит.
Добрый день Андрей и уважаемые родители!
Ситуация такая: на прошлой неделе были на приеме у Болдыревой С.Р. на основании анализов крови, ЭЭГ и общего состояния ребенка (улучшения) было решено увеличить дозу депакина до 350 утром и 350 вечером. Со дня увеличения дозы ребенок стал более сонливым и капризным, а главное опять стала ужасно спать по ночам. также я отметила тремор в ногах, чего не было больше года. и вобщем мне показалось, что ребенка немного "загрузило". может ли это быть связано?
и еще большая просьба: киньте мне, плиз, в личку контактный тел .Болдыревой... переживаю... нам на прием только 17-го июня...
Возможно, это транзиторный побочный эффект...Давно повышали дозировку?
gray day
08.06.2010, 22:13
Возможно, это транзиторный побочный эффект...Давно повышали дозировку?
Дозировку повысили 1-го июня. До этого была 250 и 350. А вообще на Депакин перешли в апреле. Софья Рэмовна сказала, что пока речи о втором препарате не идет. Неврологически стали лучше. по ЭЭГ очаг есть, но в общем достаточно спокойно. решили повысить дозу, может на нем приступы купируются. Хотя приступов и на самом деле стало меньше.ттт.
АНДРЕЙ !!!!ВЕЛИКОЕ вам спасибо за ответы!!!!!
нет у нас эпилепсии...просто реакция на мануальный массаж, сломанную ногу...ух, выдох.
ВСЕМ НЕ БОЛЕТЬ!
СимкаСим
10.06.2010, 03:21
Здравствуйте Адрей! Моему сыну 2.7 года,ДЦП,эписиндром. С рождения на депакине и полгода на бензонале.Назначили очередной преп.Кеппра. Насколько она эффективна? Ещё собрались в Киев к Мартынюку,какие о нём отзывы? У кого похожие проблемы-отзовитесь!!!
Кеппра-очень хороший препарат, по сравнению с остальными. Главное, чтобы он подошел!
Кеппра-очень хороший препарат, по сравнению с остальными. Главное, чтобы он подошел!
Да, и я за нее. Моему добавление небольшой дозы кеппры к депакину дало весьма длительную ремиссию
mollychka
12.06.2010, 13:32
Добрый день!У меня к вам вопрос как к опытным в этом вопросе.
Дело в том, что у ребенка ЗРР и аутические черты. Мы сделали ЭЭГ ночного сна, которое выявило очаги эпиактивности, и психиатр назначил нам Кеппру. У ребенка никогда не было приступов, и достаточно страшно давать ем такие сильные лекарства. Педиатр по заключению сказала что очаги есть, но не классические..
к кому обратиться?
У Вас на руках диск с записью мониторинга? Можно посмотреть не на заключение, а на эти "не классические очаги"?
Дело в том, что проявления эпиактивности - это не только приступы, как это принято считать. Если подтверждается, что задержка развития связана с эпиактивностью, то тогда именно задержка развития и считается проявлением, клинической картиной. И тогда "лечат" именно ЭЭГ.
mollychka
12.06.2010, 17:31
У меня есть распечатка полная - там много много страниц, и заложены скрепкой эти "очаги". Могу показать если нужно...
доктор говорит что это эпилептиформный регресс аутистический...
Ответил в ЛС. Andre® (http://www.forum.littleone.ru/member.php?u=2605)
Скажите, плиз, при введении топамакса (и при приеме) проявляется побочка? И вообще, что это за препарат? В инструкции написано - просто жуть. У нас приступы не купируютс. Пьем депакин и финлепсин. Финлепсин будем заменять на топамакс. Стала проявляться побочка в виде узловатой эритемы, был токсический гепатит. В картине крови были изменения. Не знаю, что делать с топамаксом. Получается палка о двух концах. При приеме АЭП пристпы не купируются и страдает интеллект. Но не меньше она будет страдать и при приеме топамакса и др. противосудорожных. И что же делать?
Спасибо!!
Скажите, плиз, при введении топамакса (и при приеме) проявляется побочка? И вообще, что это за препарат? В инструкции написано - просто жуть. У нас приступы не купируютс. Пьем депакин и финлепсин. Финлепсин будем заменять на топамакс. Стала проявляться побочка в виде узловатой эритемы, был токсический гепатит. В картине крови были изменения. Не знаю, что делать с топамаксом. Получается палка о двух концах. При приеме АЭП пристпы не купируются и страдает интеллект. Но не меньше она будет страдать и при приеме топамакса и др. противосудорожных. И что же делать?
Спасибо!!
А вы читали полную инструкцию на парацетамол? Там побочек написано неменьше.
Топамакс, один из самых щедящих препаратов. Многим, очень многим помогает.
У нас, после 5-ти дневного приема финлепсина-реанимация. Депакин-жуткие побочные.
Топамкс даже не заметили :).
Основные побочные идут вначале приема, тошнота, расстройство стула, боли в животе. Проходят в течении 1-2 х недель. Вводить лучше помедленнее.
Вика мама Даши
15.06.2010, 13:17
Скажите, плиз, при введении топамакса (и при приеме) проявляется побочка? И вообще, что это за препарат? В инструкции написано - просто жуть. У нас приступы не купируютс. Пьем депакин и финлепсин. Финлепсин будем заменять на топамакс. Стала проявляться побочка в виде узловатой эритемы, был токсический гепатит. В картине крови были изменения. Не знаю, что делать с топамаксом. Получается палка о двух концах. При приеме АЭП пристпы не купируются и страдает интеллект. Но не меньше она будет страдать и при приеме топамакса и др. противосудорожных. И что же делать?
Спасибо!!
Мы принимаем топамакс 2,5 года, проверяем каждые 3 месяца печень и тромбоциты, Пьем курсами хофитол, побочек не вижу.От инструкции тоже была в ужасе, причем у нас топамакс + депакин. А что делать, если других вариантов нет.
Elsa и Вика мама Даши огромное спасибо за ответ!
Мы тоже, если уберем финлепсин, будем на депакине и топамаксе.
Еще я читала, что у деток принимающих топамакс появилась агрессия и злоба.
А у депакина когнитивные нарушения. Они у нас проявились в полном объеме.
Действительно, что делать, если выбора нет. Будем и мы пробовать.
Если бы...
16.06.2010, 02:14
сейчас топамакс к депакину вводим. топамакс- идёт кривовато.. правда есть "но"- у нас в анамнезе афазия была, поэтому по речи - стукнуло,хотя ввожу ооочень медленно, с едой фигня тоже какая-то - аппетит первую неделю вообще отсутствовал+ не очень мне нравятся почечные дела..... это вот навскидку - за две недели приёма.
Вика мама Даши
16.06.2010, 11:42
Вспомнила, что сначала и правда с едой начались проблемы. Примерно пол года пили только молоко и ряженку и кашу жидкую из бутылки, но нам тогда был годик.Начались проблемы весной, а в сентябре дочка начала все есть. Сейчас нам 3,5 года, но сказать дочка или показать ничего не может, поэтому я могу судить только по своим ощущениям.
Кстати, мы здесь тогда тоже эту тему обсуждали, что на топамаксе многие от мяса отказываются и пьют много ряженки или кефира. Мясо мы не едим и сейчас, очень редко.
[QUOTE=Если бы...;45073464]- у нас в анамнезе афазия была, QUOTE]
Скажите пожалуйста, у вас афазия была из-за эпи? Ставили ли вам диагноз - синдром Ландау-Клеффнера? Что вам помогло восстановить речь и в каком возрасте?
Если бы...
17.06.2010, 01:03
Скажите пожалуйста, у вас афазия была из-за эпи? Ставили ли вам диагноз - синдром Ландау-Клеффнера? Что вам помогло восстановить речь и в каком возрасте?
неее, эпи- вторичное, она у нас симптоматическая, мы- уникум в своём роде :065:... поэтому тут я вам ничего не подскажу, к сожалению.
polaroid8
22.06.2010, 11:35
Андрей, добрый день! Моему ребенку 6,5 лет диагноз: идиопатическая затылочная эпилепсия. Синдром гиперактивности и дефицита внимания. Приступы начались с 2-ух лет.В беременность и роды все было хорошо. В роду тоже никаких заболеваний нет. Невролог назначила: Конвулекс-ретард 300мг. (700мг в сутки) и трилептал 150мг. (300 мг в сутки). Приступов уже нет 2 года, но ЭЭГ не улучшается (эпилепактивность сохраняется). Подскажите, что можно еще сделать, может стоит обратиться к другому врачу за консультацией. Подскажите хорошего врача в СПб. Нам скоро в школу, а развитие на 3 года.
нам ставили веста. судороги начались в 8 мес. 31 декабря. 3 января легли в 4 больницу, обратились сразу к Понятишину. сразу начали пить депакин, потом уже в больнице топамакс и прокололи синактен. через две недели приступы прошли. больше .. тьфу-тьфу не повторялись. в апреле сделали ээг - поставил ремиссию , отменил депакин, сейчас пьем топомакс 25мг по пол-таблетки 2 раза в день. развиваемся медленно, но у нас еще со зрением проблемы и операции на глазки. надеемся на лучшее чего и вам желаю.
когда лежали в 4ке - был ребенок с украины, вроде бесплатно, но точно не знаю, приезжают не первый раз.
Elenamama
23.06.2010, 16:13
Здравствуйте Андрей!
подскажите по нашему лечению, мы лежим еще в больнице.
Все время не увеличивали дозу пили Депакин 5мл в сутки так как снизились тромбоциты до 60-ти, сейчас тромбоциты повысились 150, Депакин принимаем 6мл в сутки. Приступов было 1 или 2 за день, за вчерашний день было 3 приступа, врач увеличил дозу 7 мл и добавил Топамакс 25мг.
В анализах мочи в течении 3-х месяцев периодически появляются эритроциты максимальное 20-25, сейчас 2-3, соли.
Прокомментируйте пожалуйста. Стоит ли добавлять Топамакс?
Андрей, здравствуйте. Мы уже 5 месяцев на 2 препаратах. Весим 15 кг. Депакина получаем 500мг/сут. финлепсина 300 мг/сут Невролог сказала, что дозы увеличивать уже некуда, пока так будем.
А у нас картина не поменялась. Что мы пили один депакин, что нам добавили финлепсин. Как было приступов от3 до 6 в мес, так и идём. ЭЭГ у нас всегда, как неврологи говорят, "очень даже приличная" А иногда и без изменений.
И что в таких случаях бывает? Ищут препарат или так оставляют?
Андрей, добрый день! Моему ребенку 6,5 лет диагноз: идиопатическая затылочная эпилепсия. Синдром гиперактивности и дефицита внимания. Приступы начались с 2-ух лет.В беременность и роды все было хорошо. В роду тоже никаких заболеваний нет. Невролог назначила: Конвулекс-ретард 300мг. (700мг в сутки) и трилептал 150мг. (300 мг в сутки). Приступов уже нет 2 года, но ЭЭГ не улучшается (эпилепактивность сохраняется). Подскажите, что можно еще сделать, может стоит обратиться к другому врачу за консультацией. Подскажите хорошего врача в СПб. Нам скоро в школу, а развитие на 3 года.
Здравствуйте! Делали ли Вы МРТ? Нет ли повреждений ГМ? Делали ли видео-ЭЭГ мониторинг ночного сна? Какой вес у ребенка?
Здравствуйте Андрей!
подскажите по нашему лечению, мы лежим еще в больнице.
Все время не увеличивали дозу пили Депакин 5мл в сутки так как снизились тромбоциты до 60-ти, сейчас тромбоциты повысились 150, Депакин принимаем 6мл в сутки. Приступов было 1 или 2 за день, за вчерашний день было 3 приступа, врач увеличил дозу 7 мл и добавил Топамакс 25мг.
В анализах мочи в течении 3-х месяцев периодически появляются эритроциты максимальное 20-25, сейчас 2-3, соли.
Прокомментируйте пожалуйста. Стоит ли добавлять Топамакс?
Здравствуйте, напомните, пожалуйста, вес и возраст ребенка. Эритроциты в моче вряд ли связаны с приемом депакина. Были ли на консультации у нефролога?
Андрей, здравствуйте. Мы уже 5 месяцев на 2 препаратах. Весим 15 кг. Депакина получаем 500мг/сут. финлепсина 300 мг/сут Невролог сказала, что дозы увеличивать уже некуда, пока так будем.
А у нас картина не поменялась. Что мы пили один депакин, что нам добавили финлепсин. Как было приступов от3 до 6 в мес, так и идём. ЭЭГ у нас всегда, как неврологи говорят, "очень даже приличная" А иногда и без изменений.
И что в таких случаях бывает? Ищут препарат или так оставляют?
Здравствуйте, депакин очень даже есть куда повышать. "Очень даже приличная" - это как?
Если изменений никаких нет, то как минимум, отменяют финлепсин, поскольку непонятен смысл его приема. Далее все зависит от того, насколько приступы мешают нормальному образу жизни... Иногда, если количество приступов небольшое и они, например, происходят ночью, когда нет риска упасть, удариться и т.п., то все так и оставляют, предпочитая не травить ребенка препаратами. Конечно, при условии, что приступы не влияют на развитие, когнитивные функции и т.п. Но через интернет такие вопросы не решаются...у детей все сложнее, чем у взрослых...
Что касается моего мнения, то в случае, если подбор терапии толком не проводился, то стоило бы попробовать найти препарат или их комбинацию, которая могла бы приступы прекратить...
Elenamama
23.06.2010, 23:07
У нефролога были еще до того как попали в больницу, был назначен канефрон,в больнице делали узи, кристаллы в обеих почках,сейчас собираем суточную на соли. За это время как лежим подхватили там ОРВИ, с рвотой и поносом, температура была до 38.7,это как раз первая неделя как начали прием депакина, снизились тромбоциты до 60, дозудепакина снизили 5 мл в день(начинали с 7 мл), кололи антибиотик,потом еще пили антибиотик,орви прошло, тромбоциты повысились до 260, дозу повысили пьем сейчас 6 мл,тромбоциты 150, при этом приступы сократились до 1-2-х в день, вчера было 3 приступа и много однократных подергиваний в сторону, сегодня 2 приступа и 3 подергивания врач увеличила дозу 7 мл и назначила томпамакс 25 мг(1табл). Томпамакс я не дала, еще сомневаюсь.
Вес ребенка 11,100 возраст 1 год 11 мес
Спасибо за внимание.
Странно...а врачи уверены, что такие колебания количества тромбоцитов связаны с приемом депакина?
Я это к чему...в принципе, если есть хорошая динамика на депакине, может быть, есть смысл попробовать достичь на нем ремиссии, повысив дозировку?
К вопросу о топамаксе...25 мг сразу - это ОЧЕНЬ много для вашего веса, возраста и сопутствующих проблем. Начинать стоит с 6,25 мг на ночь на 2 недели и увеличивать на 6,25 мг с нтервалом в 2 недели, добавляя дозу по очереди к дневному и вечернему приему.
Elenamama
24.06.2010, 02:58
Странно...а врачи уверены, что такие колебания количества тромбоцитов связаны с приемом депакина?
Я это к чему...в принципе, если есть хорошая динамика на депакине, может быть, есть смысл попробовать достичь на нем ремиссии, повысив дозировку?
К вопросу о топамаксе...25 мг сразу - это ОЧЕНЬ много для вашего веса, возраста и сопутствующих проблем. Начинать стоит с 6,25 мг на ночь на 2 недели и увеличивать на 6,25 мг с нтервалом в 2 недели, добавляя дозу по очереди к дневному и вечернему приему.
Не поняла на счет вашей рекомендации дозировки 6,25 мг или от 6-до 25 мг?
Они "предполагают" что снижение тромбоцитов связано с вирусом которым переболели.
Было все хорошо приступы сократились до 1-2-х, но дозу-то снизили, может из-за этого приступов стало больше( сегодня 4 было)? Стали повышать только 2 дня как.
Мне сегодня ответили врачи,что от депакина будем уходить(зачем тогда мы вчера 7 мл пили?),на топамакс, что депакин не действует, говорят что если был эффект,то приступов бы не было хотя бы неделю,а так значит препарат не действует.
а еще из-за того что снижаются тромбоциты
На счет топамакса сказал что доза средняя для нас:009:
Тут вообще кроме Понятишина и Натальи Александровны нет никого, заведующей нет,была 2р.
Что остается делать нам, если отказываетесь, говорит пишите расписку.
Не поняла на счет вашей рекомендации дозировки 6,25 мг или от 6-до 25 мг?
.
Имеется ввиду СРАЗУ 25 мг. Топамакс вводят медленно, сначала 1/4 от 25 на несколько дней, потом еще 1/4.и т. д. При медленном введении побочные переносятся легче.
Даже когда вес больше, и то сразу не дают 25, а с вашим маленьким весом темболее.
Elenamama
24.06.2010, 12:29
Имеется ввиду СРАЗУ 25 мг. Топамакс вводят медленно, сначала 1/4 от 25 на несколько дней, потом еще 1/4.и т. д. При медленном введении побочные переносятся легче.
Даже когда вес больше, и то сразу не дают 25, а с вашим маленьким весом темболее.
что же нам делать если говорят 25 мг пить?
что же нам делать если говорят 25 мг пить?
Выбирать Вам...мы с Elsa говорим Вам на основании своего опыта длительного применения топамакса и я еще на основании рекомендаций своего врача и данных литературы. Если топамакс вводить резко, можно потерять к тому же все его потенциальные положительные эффекты. А врачам главное, судя по всему, галопом прогнать Вас по всем препаратам и выписать с якобы фармакорезистентностью.
Как же депакин не действует, если при повышении дозы снижается количество приступов?
Elenamama
24.06.2010, 13:24
Выбирать Вам...мы с Elsa говорим Вам на основании своего опыта длительного применения топамакса и я еще на основании рекомендаций своего врача и данных литературы. Если топамакс вводить резко, можно потерять к тому же все его потенциальные положительные эффекты. А врачам главное, судя по всему, галопом прогнать Вас по всем препаратам и выписать с якобы фармакорезистентностью.
Как же депакин не действует, если при повышении дозы снижается количество приступов?
Мы договорились на половине таблетки топамакса, депакин также остается 7мл,хотят нас завтра выписать,так как уже месяц лежим. Записали на мрт,на июль,будем поступать опять.
Спасибо большое за советы Elsa и Андрей!!!:flower:
Все равно много. Дозировка, как минимум первая, 0,5 мг на кг веса в сутки.
суперсофия
25.06.2010, 14:24
Подскажите, пожалуйста, где можно купить фризиум.
Могилевчанка
25.06.2010, 16:51
Скажите пожалуйста, а от Депакин хроносфера может быть бессонница у ребёнка?
Скажите пожалуйста, а от Депакин хроносфера может быть бессонница у ребёнка?
Сразу после начала приема препарата?
Elenamama
25.06.2010, 22:09
Андрей, у нас на фоне приемов, приступов сегодня 4-5 штук. Что вы скажите, это значит что не подходят препараты?
Или будут увеличивать дозу?
Андрей, у нас на фоне приемов, приступов сегодня 4-5 штук. Что вы скажите, это значит что не подходят препараты?
Или будут увеличивать дозу?
Да не торопитесь вы так, подождите. Топамакс не сразу начнет действовать. Дайте немного времени. Сначала смотрите чтобы побочки не было. Ребенок маленький, надо внимательно наблюдать.
Вы и с депакином не до конца разобрались, тромбоциты то поднялись, хотя вы не перестали пить препарат. Сейчас с топамаксом торопитесь.
Вы писали, что кристаллы в почках, кристаллы каких солей? У вас обменная нефропатия?
Здравствуйте.Подскажите пожалйста,что такое "поли-пик"активность на ФС15-17 Гц ?
Могилевчанка
26.06.2010, 12:30
Сразу после начала приема препарата?
Нет не сразу, на 14 день. Нам его постепенно вводят. завтра только выходим на терапевтическую дозу 22мг/кг
Доброе время суток!
Андрей, подскажите, плиз, как поступить в данной ситуации?
Консультировались у В.Ю.: «Стоит рассматривать 1) увеличение дозы депакина вплоть до токсической, 3) препараты второй очереди - топамакс и кеппра. Обсудите с врачами введение топамакса в начальной дозе 1 мг/кг в сутки с повышением до 5 мг/кг в сутки».
Сейчас принимаем депакин и отменяем финлепсин, заменяя его топамаксом. Так назначила невролог. Врач рассматривала 2 варианта:
1. Увеличение доз депакина и финлепсина. Ребенок на депакине уже 12 лет. На финлепсине, почти 12 лет. За это время, эти препараты не дали результата.
2. Замена финлепсина на топамакс. Этот вариант и назначила. Вводить по 25 мг в один прием, через 7 дней, довести до 75 мг – 2 раза в день. Я начала вводить топамакс, убирая финлепсин, но только повышая дозу через 2 недели. Я прочла, что лучше вводить медленнее, и что когда один препарат вводишь, заменяя другим, то не понятно, от чего могут быть ухудшения, от ввода, или от отмены. Сейчас кол-во приступов немного увеличилось.
Топамакс пьем только 17 дней. Продолжать и дальше так вводить?
И еще вопрос. Есть ли смысл давать и дальше депакин? Результата то от него нет. Может полностью поменять АЭП? Сперва ввести топамакс, убирая финлепсин. А потом ввести ламиктал, убирая депакин. Я конечно не врач, но за 12 лет приема АЭП, уже нет сил давать лекарства, от которых нет результата. Просто выслушивая мнение врачей, что синдром Леннокса-Гасто не лечится. У ребенка не идет развитие, нарушены когнитивные реакции. Ведь некупированные приступы тормозят развитие. Конечно, и диазепамы сделали свое дело. Но депакин тоже дает когнитивные нарушения с прогрессирующим наступлением. И у нас получается, что приступы, при приеме АЭП, не купируются, и развития нет. Что же нам делать?:0009:
Спасибо!
Elenamama
26.06.2010, 21:12
Да не торопитесь вы так, подождите. Топамакс не сразу начнет действовать. Дайте немного времени. Сначала смотрите чтобы побочки не было. Ребенок маленький, надо внимательно наблюдать.
Вы и с депакином не до конца разобрались, тромбоциты то поднялись, хотя вы не перестали пить препарат. Сейчас с топамаксом торопитесь.
Вы писали, что кристаллы в почках, кристаллы каких солей? У вас обменная нефропатия?
на узи написано просто кристаллы, в моче появлялись фосфаты,суточная моча на соли в норме.
Депакин отменили(тромбоциты 100, приступов на нем было 4)
Ввели финлепсин.
Здравствуйте.Подскажите пожалйста,что такое "поли-пик"активность на ФС15-17 Гц ?
Это значит, что обнаружена пароксизмальная активность при фотостимуляции на частоте 15-17 Гц. Если фотосеситивность действительно есть, то нужно быть аккуратнее с компьютерами (особенно играми), телевизором и т.п.
Нет не сразу, на 14 день. Нам его постепенно вводят. завтра только выходим на терапевтическую дозу 22мг/кг
Вероятнее всего, стоит подождать. Может быть, это транзиторный эффект и пройдет со временем. Но если инсомния действительно развивается, препараты обычно отменяют...
Доброе время суток!
Андрей, подскажите, плиз, как поступить в данной ситуации?
Консультировались у В.Ю.: «Стоит рассматривать 1) увеличение дозы депакина вплоть до токсической, 3) препараты второй очереди - топамакс и кеппра. Обсудите с врачами введение топамакса в начальной дозе 1 мг/кг в сутки с повышением до 5 мг/кг в сутки».
Сейчас принимаем депакин и отменяем финлепсин, заменяя его топамаксом. Так назначила невролог. Врач рассматривала 2 варианта:
1. Увеличение доз депакина и финлепсина. Ребенок на депакине уже 12 лет. На финлепсине, почти 12 лет. За это время, эти препараты не дали результата.
2. Замена финлепсина на топамакс. Этот вариант и назначила. Вводить по 25 мг в один прием, через 7 дней, довести до 75 мг – 2 раза в день. Я начала вводить топамакс, убирая финлепсин, но только повышая дозу через 2 недели. Я прочла, что лучше вводить медленнее, и что когда один препарат вводишь, заменяя другим, то не понятно, от чего могут быть ухудшения, от ввода, или от отмены. Сейчас кол-во приступов немного увеличилось.
Топамакс пьем только 17 дней. Продолжать и дальше так вводить?
И еще вопрос. Есть ли смысл давать и дальше депакин? Результата то от него нет. Может полностью поменять АЭП? Сперва ввести топамакс, убирая финлепсин. А потом ввести ламиктал, убирая депакин. Я конечно не врач, но за 12 лет приема АЭП, уже нет сил давать лекарства, от которых нет результата. Просто выслушивая мнение врачей, что синдром Леннокса-Гасто не лечится. У ребенка не идет развитие, нарушены когнитивные реакции. Ведь некупированные приступы тормозят развитие. Конечно, и диазепамы сделали свое дело. Но депакин тоже дает когнитивные нарушения с прогрессирующим наступлением. И у нас получается, что приступы, при приеме АЭП, не купируются, и развития нет. Что же нам делать?:0009:
Спасибо!
По поводу того, стоит ли давать депакин или нет.... Мне приходилось сталкиваться с ситуациями, когда препарат (особенно принимаемый много лет) как будто и не давал эффекта...а потом попытка его отмены приводила в реанимацию по поводу статуса. Я не уверен, что депакин не купирует какую-то часть приступов. И сейчас, возможно, увеличение количества приступов на фоне отмены финлепсина - это тоже из той же серии кажущейся неэффективности препаратов... Тут надо быть осторожнее...ну, и уж никак не правильно одновременно снижать финлепсин и подбирать топамакс....Тактика всегда одна. Если нет непереносимых побочных эффектов, то сначала вводят новый препарат, доводят его дозу до терапевтической, а потом делают попытку отмены того, который кажется неэффективным. Иначе ни в чем не разобраться будет.
Топамакс лучше делить на 2 приема и повышать через 2 недели так же на 25 мг в 2 приема. Не надо 75 мг через 7 дней от начала приема.
на узи написано просто кристаллы, в моче появлялись фосфаты,суточная моча на соли в норме.
Депакин отменили(тромбоциты 100, приступов на нем было 4)
Ввели финлепсин.
Фосфаты - это скорее погрешности в диете + возможно, погодные условия (стало жарко, а потребление воды ребенком не увеличилось).
Делите хотя бы эту половину топамакса на 2 приема...
А финлепсин ввели вместе с топамаксом?
Elenamama
29.06.2010, 23:24
Фосфаты - это скорее погрешности в диете + возможно, погодные условия (стало жарко, а потребление воды ребенком не увеличилось).
Делите хотя бы эту половину топамакса на 2 приема...
А финлепсин ввели вместе с топамаксом?
Топамакс отменили, после второго раза у ребенка было гипервозбуждение, визг, восторг, то сразу же крик и плач.
Депакин сегодня отменили. Финлепсин 150мг в сутки.
А, может быть, стоило начинать топамакс с меньшей дозы?
Цитата:
Сообщение от РумянаЯ
Здравствуйте.Подскажите пожалйста,что такое "поли-пик"активность на ФС15-17 Гц ?
Это значит, что обнаружена пароксизмальная активность при фотостимуляции на частоте 15-17 Гц. Если фотосеситивность действительно есть, то нужно быть аккуратнее с компьютерами (особенно играми), телевизором и т.п.
А если всё исключить на долгое время.Есть вероятность,что эта активность пройдёт???
Андрей, большое спасибо!
Топамакс я начала вводить не через 7 дней, как врач назначила, а через 2 недели. Правильно ли я ввожу? Значит начала вводить с вечернего приема (потому, что у нас всегда бывают приступы после пробуждения, но и днем тоже, но в разное время) по 1 капсуле 25 мг. Через 2 недели добавила и утром капсулу, получается по 1 капсуле 2 раза в день. Через 2 недели вечером начну давать по 2 капсулы, и так 2 недели. И т.д.
Андрей, я не поняла Вашу фразу "Топамакс лучше делить на 2 приема и повышать через 2 недели так же на 25 мг в 2 приема", как повышать сразу в 2 прием. Пожалуйста, поясните!!
Финлепсин я перестала убирать и вернула обратно на дозу, которая была раньше (по 1 таб. 2 раза в день).
При вводе топамакса пошла побочка: днем сонливость, иногда спит почти весь день, просыпаясь и засыпая. А ночью проснувшись, подолгу не может уснуть. За 20 дней приема 2 ночи не спал вообще. И после миоклонических (повороты головы вправо) начинается возбужденное состояние, громкий смех, проявление радости. А иногда лежит на животике, поджав под себя ноги, и уткнувшись головой в подушку, наверное, в эти моменты болит голова. Т.к. лежит долго, не шевелясь, но глаза открыты. В инструкции: сонливость, раннее пробуждение по утрам, эйфорическое настроение, бессонница, нарушение ритма сна, отсутствие потоотделения. Еще не хочет пить воду, а больше ничего не любит пить. А эта проблема, наверное, у всех бывает, ребенок очень горячий. У нас жара, в тени до 40. Постоянно брызгаю водой и купаю. Купаться сынишке нравится!!:080:
Побочка должна пройти? Это ведь только видимые проявления. Ребенок не разговаривает. Хотим сдать кровь: ОАК, биохимию (тромбоциты), амилазу, печеночные ферменты, аммиак.
Андрей, подскажите, пожалуйста, может еще какой анализ нужен?
Спасибо!!!
Цитата:
А если всё исключить на долгое время.Есть вероятность,что эта активность пройдёт???
Никакие находки на ЭЭГ не имеют значения без клинических проявлений.
Что в фоновой записи на ЭЭГ?
Андрей, я не поняла Вашу фразу "Топамакс лучше делить на 2 приема и повышать через 2 недели так же на 25 мг в 2 приема", как повышать сразу в 2 прием. Пожалуйста, поясните!!
Я имел ввиду давать не 25 мг сразу в один прием на ночь, а 12.5 мг утром и 12,5 мг вечером. И при увеличении дозы делить 25 так же пополам.
При вводе топамакса пошла побочка: днем сонливость, иногда спит почти весь день, просыпаясь и засыпая. А ночью проснувшись, подолгу не может уснуть. За 20 дней приема 2 ночи не спал вообще.
Если это точно от топамакса, можно подумать об уменьшении дозы на повышение или увеличении интервала между повышениями. Но тут скорее не нарушение сна...просто если ребенок спит весь день, неудивительно, что он ночью просыпается...
Побочка должна пройти? Это ведь только видимые проявления. Ребенок не разговаривает. Хотим сдать кровь: ОАК, биохимию (тромбоциты), амилазу, печеночные ферменты, аммиак.
Андрей, подскажите, пожалуйста, может еще какой анализ нужен?
Спасибо!!!
Не все побочки проходят...потоотделение, как правило, не восстанавливается до отмены топамакса...
Анализов, думаю, достаточно пока...
Капсулу вскрыть, и поделить поровну, на глаз? А потом обратно в половинки капсул высыпать и дать?
Спасибо!
А таблетки не выписывают?
Фоновая ЭЭГ : Регестрируется регулярный альфа ритм 8-9 Гц,амплитудой 100 мкВ.В передних отведениях бета активность.Над центральными отделами в небольшом кол-ве тета волны.
Зональные различия правильные.
Кривая ЭЭГ симметрична.
А сколько ребенку лет, напомните?
Ну, и осталось глянуть на кривые при фотостимуляции, где нашли "активность". Возможно, там и нет ничего. Кривые еще кто-то смотрел? Где делали ЭЭГ?
ребёнку 6 лет(почти)Больше никто не смотрел,но при включении этой лампы у ребёнка с закрытыми глазами ЭЭГ,как будто с ума сошла(как при сесмической активности) Это то,что я вижу на ЭЭГ. Делали на Земледельческой.там делаем всегда,но раньше такого не было :( раньше была судорожная готовность(фебрильные судороги)
Elenamama
01.07.2010, 23:32
А, может быть, стоило начинать топамакс с меньшей дозы?
А чем плох финлепсин? Вроде пьем уже 3-й день.
А чем плох финлепсин? Вроде пьем уже 3-й день.
Да ничем...просто мне кажется, что стоило топамакс начинать с меньшей дозы...а так...осталось невыясненным, подходит Вам препарат или нет...
ребёнку 6 лет(почти)Больше никто не смотрел,но при включении этой лампы у ребёнка с закрытыми глазами ЭЭГ,как будто с ума сошла(как при сесмической активности) Это то,что я вижу на ЭЭГ. Делали на Земледельческой.там делаем всегда,но раньше такого не было :( раньше была судорожная готовность(фебрильные судороги)
У Вас эти кривые есть? Можете выложить в интернете?
Андрей, здравствуйте, скажите пожалуйста, что это может быть - ребенок периодически в состоянии бодрствования закатывает глаза и быстро моргает, длится это 1-2 сек, сознание сохранено вроде бы, по крайней мере ни до, ни после этих морганий никаких изменений в поведении ребенка не наблюдала, спокойна, адекватна. У нас симптоматическая лобная эпи. Это тоже приступы? Заранее спасибо за ответ.
Лёка и Артем
05.07.2010, 14:43
здравствуйте Андрей. подскажите что это могло бы быть. ребенок начал постоянно издавать специфические однообразные звуки, вокализирует. молчит только года спит. такое впечатление что это неконтролируемый процесс.
Подскажите пожалуйста на основании чего ставят диагноз эпилепсия?
Расскажу о нас:
Ребенок родился здоровый, на сроке41 неделя ЕР 9\9 по Агпар. Развивается по возрасту. В 7,5 месяцев на фоне адено-вирусной инфекции при темп. 38 были судороги, около 1 минуты с потерей сознания, тряслись ручки ножки, мышцы лица. В больнице лечили паглюферал, диакарб, аспаркам. Через 5 дней это лечение невролог в поликлинике отменила. Спустя 4 недели был еще один приступ во сне, такой же как и первый только без темп., но незадолго до этого появился насморк и конъюктивит. Лечения не назначили. Сделали НСГ - без патологий.
Через 3 недели опять приступ, опять через 3 дня после появления насморка и конъюктивита. Обследовались в неврологическом отделении, делали:
ЭЭГ - эпиактивности не показал
Мониторинг сна - в норме
МРТ - без патологий
Из лечения получаем Депакин сироп, 3 раза в день, уже 3 недели, приступов сейчас нет...
После последнего приступа в течении первых 10 дней было что то не так с ребенком, если его разбудить во время глубокого сна, то выражение лица было немного похоже на то, которое было при приступах, т.е немного дергалось, но ему пошикаешь он засыпал спокойно, сейчас все прошло.
При выписке диагноз: Эпилепсия с генерализованными клоническими припадками.
И еще может и это не по теме: у него родничок 3 на 3 см, сильно потеет голова во время сна, до сих пор нет зубов...
Ну и сам вопрос, можно ли только с моих слов о судорогах(а вдруг я наврала) ставить диагноз эпилепсия, ведь обследование ничего не показало...
Ребенку сейчас 10 месяцев
А про рахит Вам никто никогда не говорил, участковый педиатр например? Не сдавали никаких анализов? Кровь на фосфор и кальций? Может конечно это и не имеет отношения к вашим проблемам, но все же... А ЭЭГ при эпилепсии может быть абсолютно нормальной, но рано или поздно, если заболевание есть, то изменения на ЭЭГ будут.
Андрей, посоветуйте, пожалуйста, как поступить.
Вводим топамакс. С завтрашнего дня надо повышать еще на 25 мг, будет по 37,5 мг - 2 раза. Буду капсулу (гранулы) делить пополам, чтобы ввести в 2 приема поровну. До этого вводила в один прием, повышая дозу на 25 мг. Улучшений нет. Проявляется побочка, я о ней писала. Бывают дни с явным утяжелением и учащением приступов. Но и до ввода топамакса бывали ухудшения, но, может, немного реже. Немного изменились приступы. У нас идут чаще тонические судороги, с последующим обмяканием. Приступ начинается с резкого наклона туловища вперед. При ухудшении - тонические переходят в клонические, выгибание тела назад и обмякание. А сейчас, после тонических, очень сильно закатываются вверх глазки, их практически не видно. И после приступа сильное возбуждение, озирается по сторонам, поднимает вверх руки, хочет встать. И бывает, что глазки закатились вверх, а сам садится, появляется смех. В 2 раза чаще появились приступы резкого наклона туловища вперед (без перехода в тонические), потом озирается по сторонам, и как бы оглушенное состояние.
Количество приступов не уменьшилось.
Это проявляется побочка, или препарат не подходит?
Как поступить? Вводить дальше, или отменить? Врач назначила повысить до 50 мг - 2 раза в день, если судороги не купируются, то повысить до 75 мг - 2 раза в день.
Подскажите, пожалуйста, может еще, кто сталкивался с такой ситуацией.
Спасибо!
Ватрушкина мама
10.07.2010, 14:34
Всем доброго времени суток,
подскажите, пожалуйста, есть ли сейчас вообще в продаже Топомакс 25мг в таблетках?
Вчера его выписали ребятенку коллеги, мы обзвонили весь город, объездили - везде в капсулах. А выписано пить по четверти 1 таблетки. И врач сделал акцент на том, что нужны именно таблетки.. А мы перерыли и всё и найти не можем.. Дело срочное (((
Очень прошу, помогите!
можно сразу по телефону:
+7 904 61 81 904 Наташа.
AnyaMuchanko
11.07.2010, 01:01
подскажите пожалуйста, нужно срочно!!!! ребенок был на даче с бабушкой и эта (с позволения сказать старая редиска), забыла дать таблетки утреннюю и вечернюю дозу (пьем утром 150 и вечером 300 конвулекс ретард) что теперь делать????? утром давать те же 150 или как? или сейчас дать 150 а завтра утром еще раз 150. Ребенок без препарата получается находился полтора суток. У нас бессудорожная эпи. (Убивать бабку бесполезно, ей пофиг, она вообще против таблеток))))
не обращайте внимания на пропуск, давайте как обычно. На ночь-вечернюю, утром =утренню.
Увеличивать дозировку не надо!
Очень знакомая ситуация
Всем доброго времени суток,
подскажите, пожалуйста, есть ли сейчас вообще в продаже Топомакс 25мг в таблетках?
Вчера его выписали ребятенку коллеги, мы обзвонили весь город, объездили - везде в капсулах. А выписано пить по четверти 1 таблетки. И врач сделал акцент на том, что нужны именно таблетки.. А мы перерыли и всё и найти не можем.. Дело срочное (((
Очень прошу, помогите!
можно сразу по телефону:
+7 904 61 81 904 Наташа.
а на Марата 41 звонили? Обычно там есть все. Или в наличии, или под заказ.
Если бы...
12.07.2010, 02:46
По крайней мере недели две назад в городе вообще его в такой дозировке и виде , именно этой фирмы,не было нигде.И на Марата не было. Только капсулы :005:. Точнее таблетки есть - но это будет не именно швейцарский топамакс от "янссен-силаг", а его аналоги( типа топирамина). Если вариант подходит- то туда, если нет -вроде бы 0.25 в таблетках на прошлой неделе был в аптеке на Литейном пр.
Ещё вариант- из Москвы привезти :065: там есть точно...
а мы искали по 100 и везде было только по 25, сейчас перешли на топсавер. Топсавер тоже подорожал, стоил 900 три месяца назад, сейчас стоит 1400. Скоро будет как топамакс.
попробуйте там заказать, они специализируктся на противосудорожных. Нас они часто выручали.
Девочки, а бесплатно топамакс не дают? Он ведь включен в список.
Лидка-Улитка
14.07.2010, 00:38
Добрый вечер! Подскажите, пож-та, лечим ребеночка с эпилепсией, тяжеловато дается лечение, но очень хочется узнать какие у ребенка бывают приступы, может кто ссылку скинет или у кого подборка матерьяла есть. Врач рассказывала про замирание, вздрагивания, но так же я прочитала про кивки, наклоны у маленьких деток. Ребеночку 1год3месяца, очень хочется замечать и рассказывать о ВСЕХ приступах врачу, но к сожалению не могу распознать, т.к столкнулась впервые с этим заболеванием, малышка очень беспокойная совсем нет времени на подборку медицинской лит-ры.
Добрый вечер! Подскажите, пож-та, лечим ребеночка с эпилепсией, тяжеловато дается лечение, но очень хочется узнать какие у ребенка бывают приступы, может кто ссылку скинет или у кого подборка матерьяла есть. Врач рассказывала про замирание, вздрагивания, но так же я прочитала про кивки, наклоны у маленьких деток. Ребеночку 1год3месяца, очень хочется замечать и рассказывать о ВСЕХ приступах врачу, но к сожалению не могу распознать, т.к столкнулась впервые с этим заболеванием, малышка очень беспокойная совсем нет времени на подборку медицинской лит-ры.
Много видеороликов с судорогами маленьких деток можно найти на youtube.com
http://www.youtube.com/results?search_query=infantile+spasms&aq=f
(я набрала в поиске infantile spasms, можно еще поискать infant seizures)
Вообще судороги тяжело с чем-то спутать.
Если вы знаете английский, можно посмотреть учебные ролики где все рассказывают в доступной форме и с примерами http://www.youtube.com/watch?v=MNQlq004FkE&feature=channel там 10 роликов.
Девочки, скажите, пожалуйста, у кого детки на топамаксе, когда наращивали дозу до терапевтической, характер приступов изменился? Или они сразу купировались?
У нас в основном тонические, а потом объмякание, а теперь после тонических начинаются еще и клонические. И не знаю, что делать. Это может топамакс не подходит, и убирать его надо.
Боюсь, конечно, показаться делитантом :008: ... но мы вот на топамаксе ... Он нам "подошел" и приступов пока я не видела ТТТ :091:... Как мне невролог объяснила - противосудорожное либо подходит, либо нет ... Может я, конечно, косноязычно выразилась ... Все предыдущие препараты которые мы пробовали - были нам как мертвому припарка ... мы их пили ... пробовали увеличить дозу ... а приступы как косили, так и косили ...
Как мне невролог объяснила - противосудорожное либо подходит, либо нет ....
Нам тоже невролог, еще в детстве, говорила, когда делали только первый подбор препаратов. Что если подходит препарат, то улучшения будут сразу. Я тоже склоняюсь к мнению, что топамакс нам не подходит.
А отменять его надо также медленно, как вводила?
И Андрея, что то нет.:(
Теперь не знаю, как быть. То ли наши депакин и финлепин повышать. То ли топамакс на ламолеп заменить. Попробовать его еще раз.
Девочки, кто может подсказать?
Спасибо!
Добрый вечер! Подскажите, пож-та, лечим ребеночка с эпилепсией, тяжеловато дается лечение, но очень хочется узнать какие у ребенка бывают приступы, может кто ссылку скинет или у кого подборка матерьяла есть. Врач рассказывала про замирание, вздрагивания, но так же я прочитала про кивки, наклоны у маленьких деток. Ребеночку 1год3месяца, очень хочется замечать и рассказывать о ВСЕХ приступах врачу, но к сожалению не могу распознать, т.к столкнулась впервые с этим заболеванием, малышка очень беспокойная совсем нет времени на подборку медицинской лит-ры.
Вам правильно написала Юля, что судороги трудно спутать. И врач правильно оъяснила, какие виды судорог бывают вашем возрасте. Еще бывают ритмичные подергивания (клонические судороги) ручек, или ножек. У нас в младенчестве судороги начались со вздрагивания, замирания,потом кивки, поклоны, подергивание ножки, потом обеих, потом серии поклонов. И чем дальше, тем хуже....:041:
Дай Бог вам грамотно подобрать терапию!!!!!! Выздоравливайте!!!!!
А ЭЭГ, МРТ делали?
Вам правильно написала Юля, что судороги трудно спутать. И врач правильно оъяснила, какие виды судорог бывают вашем возрасте. Еще бывают ритмичные подергивания (клонические судороги) ручек, или ножек. У нас в младенчестве судороги начались со вздрагивания, замирания,потом кивки, поклоны, подергивание ножки, потом обеих, потом серии поклонов. И чем дальше, тем хуже....:041:
Дай Бог вам грамотно подобрать терапию!!!!!! Выздоравливайте!!!!!
А ЭЭГ, МРТ делали?
ЛюСева, а кеппру пробовали? Многим помогает. А нам еще суксилеп неплохо пошел в паре с депакином. И он кстати не тормозит умственное развитие (если на малой дозе).
В общем поддержу @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
ЛюСева, а кеппру пробовали? Многим помогает. А нам еще суксилеп неплохо пошел в паре с депакином. И он кстати не тормозит умственное развитие (если на малой дозе).
В общем поддержу @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Спасибо за поддержку!;)
Кепру не пробовали.
Суксилеп пили, улучшений не было.
Позвонила обл. неврологу, врач сказала, что топамакс отменять. А попробовать еще раз ввести ламиктал.
Будем пробовать, что нам остается делать. Приступы не купируются, развития нет, а уже 12 лет.:041:
Надежда83
18.07.2010, 02:06
Девочки, подскажите, ваши детки посещают дет. сады? если да, то обыкновенные или спецеалезированные?
Вика мама Даши
18.07.2010, 12:25
Девочки, скажите, пожалуйста, у кого детки на топамаксе, когда наращивали дозу до терапевтической, характер приступов изменился? Или они сразу купировались?
У нас в основном тонические, а потом объмякание, а теперь после тонических начинаются еще и клонические. И не знаю, что делать. Это может топамакс не подходит, и убирать его надо.
Мы пока подобрали препараты топамакс и депакин перепробовали разные другие препараты и ничего не помогало, а на этих кол-во приступов сразу снизилось, начали повышать их дозу до полной остановки приступов. Сейчас пока ремиссия 1,5 года (ттт...)
Девочки, подскажите, ваши детки посещают дет. сады? если да, то обыкновенные или спецеалезированные?
Мы пойдем в спец.сад осенью, группа Особый ребенок, но у нас и без эпи глубокая ЗПР,ЗРР и т.п. Вначале не хотели брать, но т.к. ремиссия комиссию мы прошли.
МамаТема
18.07.2010, 14:48
Здравствуйте. Подскажите, пожалуйста, у сынули в зубе 2 дырки (4 года ему). Скрывал, что болят, боялся врачей, а сейчас уже совсем больно. Стоматолог говорит, что такому маленькому ребенку нужно будет обезболивание. Это скорее всего ледокоин, а у нас эпи криптогенная лобная. Нужно ли идти к неврологу, эпилептологу советоваться на счет применения ледокоина или он никому не страшен? Боюсь приступспровоцирует.
сейчас везде применяют ультракаин. Там есть адреналин, вот его не надо. В районных поликлинниках есть наркоз без адреналина, в платных не встречала.
про ультракаин можно почитать здесь
http://www.piluli.kharkov.ua/drugs/drug/ultracain-d-s/
К сожалению, врачи плохо знают состав препарата, здесь используется эпинефрин – сосудосуживающее вещество, тот же адреналин.
Андрей, здравствуйте, скажите пожалуйста, что это может быть - ребенок периодически в состоянии бодрствования закатывает глаза и быстро моргает, длится это 1-2 сек, сознание сохранено вроде бы, по крайней мере ни до, ни после этих морганий никаких изменений в поведении ребенка не наблюдала, спокойна, адекватна. У нас симптоматическая лобная эпи. Это тоже приступы? Заранее спасибо за ответ.
Да, это тоже могут быть проявлениями приступов:005: Но точно можно узнать только по ЭЭГ в момент этих состояний...
здравствуйте Андрей. подскажите что это могло бы быть. ребенок начал постоянно издавать специфические однообразные звуки, вокализирует. молчит только года спит. такое впечатление что это неконтролируемый процесс.
Вы по этому поводу не общались с врачом? Это может быть и приступами, и симптомами некоторых других довольно серьезных патологий...
Подскажите пожалуйста на основании чего ставят диагноз эпилепсия?
Расскажу о нас:
Ребенок родился здоровый, на сроке41 неделя ЕР 9\9 по Агпар. Развивается по возрасту. В 7,5 месяцев на фоне адено-вирусной инфекции при темп. 38 были судороги, около 1 минуты с потерей сознания, тряслись ручки ножки, мышцы лица. В больнице лечили паглюферал, диакарб, аспаркам. Через 5 дней это лечение невролог в поликлинике отменила. Спустя 4 недели был еще один приступ во сне, такой же как и первый только без темп., но незадолго до этого появился насморк и конъюктивит. Лечения не назначили. Сделали НСГ - без патологий.
Диагноз эпилепсия ставится на основании клинических проявлений и изменений на ЭЭГ. Только так. Пытались ли искать другие причины? Анализы крови (общий, клин+основные минералы, глюкоза) - в норме?
Вообще, диагноз в основном ставят на основании ЭЭГ. Попробуйте сделать ЭЭГ через некоторе время.
У моей сестры в детстве были подобные приступы, когда была высокая температура. Все само прошло бесследно)
НЕТ! На основании только ЭЭГ диагноз не ставится и лечение не назначается! Диагноз - это ЭЭГ+клиника. Но надо помнить, что клиника - это не только приступы в общеизвестном смысле этого слова, но и, например, задержка развития, вызванная эпиактивностью.
А ЭЭГ при эпилепсии может быть абсолютно нормальной, но рано или поздно, если заболевание есть, то изменения на ЭЭГ будут.
ЭЭГ при эпилепсии не может быть нормальной по определению и по описанным выше причинам. Изменения на ЭЭГ просто могут не попадать в период записи, т.е. межприступная ЭЭГ может быть нормальной. Но если приступ эпилептический, то во время него изменения на ЭЭГ есть ВСЕГДА, с самого начала заболевания.
Это проявляется побочка, или препарат не подходит?
Как поступить? Вводить дальше, или отменить? Врач назначила повысить до 50 мг - 2 раза в день, если судороги не купируются, то повысить до 75 мг - 2 раза в день.
Подскажите, пожалуйста, может еще, кто сталкивался с такой ситуацией.
Спасибо!
Если Вы видите утяжеление приступов, то это повод для отмены препарата...
подскажите пожалуйста, нужно срочно!!!! ребенок был на даче с бабушкой и эта (с позволения сказать старая редиска), забыла дать таблетки утреннюю и вечернюю дозу (пьем утром 150 и вечером 300 конвулекс ретард) что теперь делать????? утром давать те же 150 или как? или сейчас дать 150 а завтра утром еще раз 150. Ребенок без препарата получается находился полтора суток. У нас бессудорожная эпи. (Убивать бабку бесполезно, ей пофиг, она вообще против таблеток))))
Всегда при пропуске дозы делаете вид, что все-таки ее давали. Никаких внеочередных приемов и удвоений дозы.
а мы искали по 100 и везде было только по 25, сейчас перешли на топсавер. Топсавер тоже подорожал, стоил 900 три месяца назад, сейчас стоит 1400. Скоро будет как топамакс.
Ничего себе повышение цены, на 50% сразу:010:
Девочки, скажите, пожалуйста, у кого детки на топамаксе, когда наращивали дозу до терапевтической, характер приступов изменился? Или они сразу купировались?
Должно быть урежение или облегчение течения приступов...
вот попробовала :(
А почему решили, что это ужас-ужас, а не артефакт?
Не знаю:005:,но диагноз: Эпилепсическая активность-как то звучит настораживающе:( Тем более,что раньше такой реакции не было(на фотодиоды) а мы делаем ЭЭГ раз в пол года.А вы считаете,что это ничего страшного? Телевизор,мог быть причиной такой ЭЭГ ? (доча смотрела очень много)
Можете отсканировать изображение или как-то улучшить качество снимка? Качество очень плохое...
[QUOTE=Andre®;46137906]
Должно быть урежение или облегчение течения приступов...
У нас наоборот - утяжеление. Теперь отменяем топамакс. И что теперь дальше делать? Врач сказала пробуйте еще раз ламиктал. В прошлый раз мы вводили ламолеп, была та же картина, что и с топамаксом. С неделю назад появилась узловая эритема на ножке. Это тоже, наверное, побочка от топамакса. И как теперь вводить ламиктал, в инструкции в особых указаниях на первом месте кожная сыпь. У нас если сильно развивается эритема, то поднимается температура, сынишка не ест и не может наступить на ножку (носим на руках).:041:
попробую
А Вы это ни на Тореза делали?
У нас наоборот - утяжеление. Теперь отменяем топамакс. И что теперь дальше делать? Врач сказала пробуйте еще раз ламиктал. В прошлый раз мы вводили ламолеп, была та же картина, что и с топамаксом. С неделю назад появилась узловая эритема на ножке. Это тоже, наверное, побочка от топамакса. И как теперь вводить ламиктал, в инструкции в особых указаниях на первом месте кожная сыпь. У нас если сильно развивается эритема, то поднимается температура, сынишка не ест и не может наступить на ножку (носим на руках).:041:
Узловатая эритема у Вас давно появляется? Не пытались понять, с чем это связано?
Elenamama
20.07.2010, 17:40
Андрей, подскажите по лечению.
Сейчас принимаем с 15.07 конвульсофин 449,5 мг в сутки(1/2 таб 3 р в день), ламиктал 15 мг в сутки. Ребенок весит 11,400
Возраст 2 года.
До этого принимали Финлепсин 2 недели 250 мг в сутки + ламиктал 12мг.
Приступов было 2-3 потом под конец стало по 4, финлепсин отменили.
На конвульсофине 2-3 за день сейчас.
Делали МРТ, заключение: МР-признаков патологических объемных образований и очаговых изменений в ткани головного мозга не выявлено. Умеренное расширение мозжечковой системы, периваскулярных пространств. Врач сказал мрт хорошее.
Почему же ничего не помогает? Ни один препарат полностью не убирал приступы.
А с ламикталом сейчас характер приступов хоть как-то меняется?
Врач рассматривает вариант повышения ламиктала до 25 мг в сутки?
Узловатая эритема у Вас давно появляется? Не пытались понять, с чем это связано?
Узловая эритема впервые появилась где-то с 2-х лет. С 2-х лет постоянно, уже в течении 10 лет пьем депакин. Ну и периодически делаем подбор препаратов. Постоянно принимали 2 АЭП, в некоторые периоды и 3 АЭП.
Причину эритемы пытались выяснить, и не однократно. Неврологи на нее не обращают внимание, со словами, у вас в голове та-а-акие проблемы, а вы на эритему внимание обращаете, без побочек не бывает. Мы самостоятельно обращались к дерматологам, ревматологу. Дерматолог склоняется к мнению, что это может быть побочка от длительно применяемых АЭП. Ревматолог ставит, что это остеохондропатия. Результаты ревмапробы в норме. Да и по описанию в инете, у нас не такое проявление. Т.к. сейчас опять появились 2 узелка, сдали анализы крови, мочи, все в пределах нормы. Дерматолог дала направление в обл. КВД. Но только надо, чтобы узелков стало больше, чтобы сделать гистосрез. Вот только, как ехать в область, у нас в тени в 20 часов вечера +36 град. А в автомобиле, без кондиционера, можно вообще свариться.
И к дерматологу надо и ЭЭГ надо бы сделать, но увы... поджариваемся....
Андрей, а Вы что-то можете сказать по поводу эритемы?
И еще вопрос. Андрей, у Вашего сына на какой неделе ввода топамакса начались улучшения, снизилось кол-во приступов? Когда купировались? Уже на терапевтической дозе?
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.