Просмотр полной версии : Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
Про дозировки - в инструкции к конвульсану нписано, что детям возможно понадобятся максимальные дозы, видимо это наш случай:(. Andre, подскажите пожалуйста, насколько эти препараты все-таки влияют на организм в целом, насколько еще можно увеличивать дозу, и когда все-таки можно понять, помогает лекарство или нет, очень жду Вашего ответа, можно в личку, спасибо:support:
Я, конечно, не претендую на истину в последней инстанции, но мне кажется, что для наращивания препаратов до максимальной дозировки должны быть объективные причины, а именно: положительная динамика по приступам. У Вас уже достаточно большие дозировки препаратов (почти по 10 мг на кг топамакса и ламотриджина) и если динамики нет никакой на этих дозах, то вряд ли произойдет чудо. Но это мое мнение. Я не знаю всей картины, возможно у Вас есть положительная динамика и максимальные дозы действительно оправданы.
Трудно написать в общем, как препараты влияют на организм...переносимость у всех детей разная и побочные эффекты тоже.
После наркоза приступы прекратились хотя бы временно?
"Депакин Вам не нужен", - хорошая фраза Гузевой, особенно, если учесть, что отмена препарата вызвала усиление приступов...н-да Педиатричка - загадочное место...
МамаТема
03.07.2008, 23:35
Всех приветствую! Давно читаю ваш топик, все никак не решалась написать, наконец решилась... :)) :
Молодец, что решилась. :flower: Про мониторинг я тебе писала, что он нужен, так как это требование при записи на консультацию к Мухину. Но можно позвонить и уточнить, достаточно ли будет обычного ЭЭГ (Если вдруг к нему надумаете). Одно мнение хорошо, а мнение очень многих с такими же проблеммами намного лучше, есть выбор и огромное количество информации для размышления. Так что все будет хорошо. :support: Нужно верить в хорошее и доверять хорошим врачам и помнить мнение опытных советчиков.
Одно мнение хорошо, а мнение очень многих с такими же проблеммами намного лучше, есть выбор и огромное количество информации для размышления. Так что все будет хорошо. :support: Нужно верить в хорошее и доверять хорошим врачам и помнить мнение опытных советчиков.[/quote]
Спасибо большое за поддержку:support:
7cvetik2003
14.07.2008, 08:43
Здравствуйте! Хочу совета.
У дочки недавно ( в мае) произошла трансформация приступов. Раньше были преимущественно миоклонические приступы, как эпилептической, так и неэпилептической природы, шли фоном и во сне, и в бодрствовании.
Теперь приступы визуально проявляются так: выбрасывание напряженных рук и ног вперед, при этом дергаются уголки губ и глаза, частое дыхание, высовывание языка. Затем руки часто вздрагивают( сокращение мышц) и приступ заканчивается. Длится такое 5-50 сек., может быть серией с перерывами в несколько минут. Были тяжелые дни, когда весь день такое. После приступов обмякает и спит. Периодичность примерно раз в неделю, независимо ни от нагрузки, ни от лекарств, ни от погоды, хотя в душную погоду вероятнее.
ЭЭГ- ВМ во сне показал: визуализирован парциальный припадок с фокальным, тоническим и клоническим моторным компонентом(абортивный вторично-генерализованный)
Мультифокальная эпиактивность в виде полиморфных комплексов ОВ-МВ, спайк-МВ в левой центральной, левой затылочной, правой височной области. Фотопароксизмальный ответ отсутствует.
Врач пояснила, что миоклонии у нас теперь неэпилептические(сами прошли?!), а диагноз " симптоматическая мультифокальная эпилепсия". В нашем случае сами приступы не влияют на общее состояние, а влияеттолько основное заболевание( предположительно с-м Ретта).
Посоветовала пить трилептал. Мы около года не принимали АЭПы.
Поделитесь, пожалуйста, кто-нибудь принимал трилептал??
Моника Правински
14.07.2008, 13:35
добрый день!
хочу поделиться нашим опытом борьбы с эпи:
диагноз - парциальная симптоматическая эпилепсия с СИС с 4,5 месяцев, на ЭЭГ 2 независимых фокуса . приступы начались во сне, внешне были похожи на начальную стадию рефлекса Моро. Первые приступы были очень сильными - ребенок кричал, плакал. Первый препарат - Конвулекс. Снял буквально на следующий день приступы на месяц. затем они вернулись в виде достаточно слабых ИС в бодрствовании и во сне. в день было 4-5 серий по 15-20 приступов. После первого и, слава богу, единственного статуса, спровоцированного ЭЭГ-видео-монитором на дому, шапка наверно давила и ребенок все 3 часа орал как резанный, бился в приступах, а уже после всего в ванной выдал статус, пришлось вызывать скорую и колоть реланиум. через 2 дня легли в НПЦ в Солнцево на подбор терапии. Там нам ввели Сабрил. Первые 2 недели приема приступы продолжались, хотя немного уменьшились, некоторые дни их не было вообще, но ребенок загрузился очень сильно - спал по 20 часов. г-ну Айвазяну "все было ясно" - гипоплазия мозолистого тела, он хотел вводить Сабрил стахановскими темпами, увеличивать дозу каждые 2 дня, дойти за 2 недели до максимума и если не поможет - вводить сразу Суксилеп. я с ним поспорила на эту тему, за что была послана: "если вы мамочка такая умная, то и лечите своего ребенка сами!" на следующий же день я выписалась из больницы. дозу я не увеличивала так быстро, как было предписано, увеличивала ее раз в неделю и чрез 2 недели после введения препарата на на дозе 50 мг/кг наступила первая ремиссия по приступам и на ЭЭГ редуцировался 1 очаг. длилась она месяц, но потом ребенок заболел бронхитом - температура, эуфеллин (не смотря на мои протесты), приступы вернулись, дозу пришлось поднять до 70 мг/кг. еще одна ремиссия на месяц. и снова срыв из-за бронхита. довожу дозу до 100 - приступы остаются, уж думала, все, добавят нам сейчас 3-ий препарат, но врач решает еще увелиить дозу Сабрила, так как ребенок хорошо переносит препарат - доводим дозу до 120 мг/кг. и вот уже 7 месяцев у нас полная ремиссия - и по приступам и по ЭЭГ все чисто (делали монитор). остались только парасомнии - доброкачественные миоклонии сна.
К сожалению, особых сдвигов в развитии у нас нет из-за ремиссии - помимо эпи у нас есть генетика и сильное поражением мозга. но когда приспупы ушли, ребенок стал активнее, эмоциональнее, "общается", много смеется, реагирует, смотрит в лица.
очень хочу благодарить Andre, потому что именно его советы и консультации на Семье помогли мне не следовать слепо советам "светила" Айвазяна, не пичкать бездумно ребенка таблетками, а правильно и спокойно вести терапию и достичь результата! :flower:
polinamama
23.07.2008, 12:12
мы депакин в порошок стираем и смешиваем с витаминами(ну не пьет по другому). Вроде действует - с февраля без приступов. врачи сказали мельчить можно.
Многие (если не все) его делят. Часто у детей с неврологией проблемы с глотанием пищи с кусочками, а уж таблеток и подавно...
Или они их сами все равно разжевывают...
Всем здравствуйте ! Недавно подсказали адрес этого форума и вот решил написать . Цель визита такова - сыну 6 лет , болеем 1,5 года . Изначально на политерапии , чего только не принимали ..........! Сейчас депакин хроно , трилептал , кепра . Результат очень сомнительный т.к. особых сдвигов не видем , хотя бывает по разному - максимальное количество дней без приступов - 21 . Это был как лучик надежды , уже начали думать , что вышли на нужную дозу , но увы ..... потом все с начала . Приступы в основном во сне , но как правило если прорывается хоть один во время бодрствования , то жди целую серию . У нас в Пскове бльница не плохая (оборудование все новейшое) но явная нехватка специалистов . Лежали и у вас в Питере В Академии педиатрии , сейчас второй раз в Москве (жена с сыном сейчас там ) РДКБ ( Российская детсая клиническая больница ) В Питере нам сразу отменили кепру сказав , что она только с 16-ти лет . В Москве наооборт сразу ввели при чем сказали , что она эффективна только при 40 млг. на килограмм . У нас после приема лекарств через 2 часа состояние как после бутылки водки , чуть с ног не валиться , Но опять же не всегда . МРТ делали дважды , но ни каких патологий не видят , хотя по результатам ЭЭГ сказали , что очаг в правой затылочной части . В общем в Москве сказали , что если кепра не поможет то предлагают операцию , что она из себя представляет с трудом представляем да и страшно очень , всетаки это -мозг . Хотелосьбы узнать ваше мнение ( по поводу операции ) заранее благодарен . Дай ВАм Бог здоровья !
А доза депакина какая? Мы тоже на политерапии - депакин (30 мг/кг) + кеппра, но ее настолько немного (250 мг на общий вес 42-45 кг). Правда, ребенок у меня прилично старше (16 лет), кеппру пьем с 14,5. Депакин, в принципе, приступы "держал", было очень редко, но именно после кеппры, хоть и в минимуме, приступов нет, ттт, 1,5 года и само по себе состояние стало получше, с депакина подтормаживал парень. К сожалению, насчет операции подсказать ничего не могу, не специалист, но желаю удачи. Здесь есть форумчанка под ником "Ирина Латкова", они сейчас в Германии, как раз после операции по поводу эпи, ребенок у нее приблизительно такого же возраста, как Ваш.
7cvetik2003
24.07.2008, 22:08
Андрей, здравствуйте! :flower:У меня чуть выше на 161 страничке висит вопрос) и я надеюсь ваше мнение услышать. Волнует то, что трилептал почему-то длительно не пьют, т. е. на нем не останавливаются, убирают. Хотя врач говорит, что там мало побочек. А мы очень не хотим опять видеть сонного и невменяемого ребенка, как было на депакине, топамаксе и кеппре. За год без лекарств хоть сказки стали узнавать...
Андрей, здравствуйте! :flower:У меня чуть выше на 161 страничке висит вопрос) и я надеюсь ваше мнение услышать. Волнует то, что трилептал почему-то длительно не пьют, т. е. на нем не останавливаются, убирают. Хотя врач говорит, что там мало побочек. А мы очень не хотим опять видеть сонного и невменяемого ребенка, как было на депакине, топамаксе и кеппре. За год без лекарств хоть сказки стали узнавать...
здравствуйте:) у меня другая нумерация страниц, если я что-то пропустил, процитируйте, пожалуйста, еще раз:)
А откуда у Вас информация, что трилептал долго не пьют? У меня нет такой информации. Это противосудорожный препарат и принимается длительно, как и многие другие...
7cvetik2003
24.07.2008, 23:57
Здравствуйте! Хочу совета.
У дочки недавно ( в мае) произошла трансформация приступов. Раньше были преимущественно миоклонические приступы, как эпилептической, так и неэпилептической природы, шли фоном и во сне, и в бодрствовании.
Теперь приступы визуально проявляются так: выбрасывание напряженных рук и ног вперед, при этом дергаются уголки губ и глаза, частое дыхание, высовывание языка. Затем руки часто вздрагивают( сокращение мышц) и приступ заканчивается. Длится такое 5-50 сек., может быть серией с перерывами в несколько минут. Были тяжелые дни, когда весь день такое. После приступов обмякает и спит. Периодичность примерно раз в неделю, независимо ни от нагрузки, ни от лекарств, ни от погоды, хотя в душную погоду вероятнее.
ЭЭГ- ВМ во сне показал: визуализирован парциальный припадок с фокальным, тоническим и клоническим моторным компонентом(абортивный вторично-генерализованный)
Мультифокальная эпиактивность в виде полиморфных комплексов ОВ-МВ, спайк-МВ в левой центральной, левой затылочной, правой височной области. Фотопароксизмальный ответ отсутствует.
Врач пояснила, что миоклонии у нас теперь неэпилептические(сами прошли?!), а диагноз " симптоматическая мультифокальная эпилепсия". В нашем случае сами приступы не влияют на общее состояние, а влияеттолько основное заболевание( предположительно с-м Ретта).
Посоветовала пить трилептал. Мы около года не принимали АЭПы.
Поделитесь, пожалуйста, кто-нибудь принимал трилептал??
Я спрашивала у немногих, правда, пациентов. Но они на других сейчас препаратах. А мы думаем, начинать ли АЭПЫ снова, потому что как пуганые вороны))боимся всего. Если приступы будут чаще или сильнее, наверное придется.
Petrusha
25.07.2008, 10:35
Больдырева мне сказала, что депакин хроно можно и делить и разжевывать, а депакин ентерик только глотать целиком
polinamama
31.07.2008, 23:04
Andre®, у меня вопрос. Влияет ли депакин на уровень лейкоцитов.
У нас постоянный лейкоцитоз (12 - норма до10), СОЭ в норме.Раньше проблем не было, но мы и сдавали раза два за жизнь. А с декабря эпилепсия и соответственно раз в месяц смотрим тромбоциты(они правда, периодически падают до мин, но потом поднимаются. А лейкоциты четко 12 - 12,3
Недавно вираж по р Манту(но тогда как раз повышали дозу) И теперь не знают не то мы туб-инфецированы, ни то это действие препарата???
Andre®, у меня вопрос. Влияет ли депакин на уровень лейкоцитов.
У нас постоянный лейкоцитоз (12 - норма до10), СОЭ в норме.Раньше проблем не было, но мы и сдавали раза два за жизнь. А с декабря эпилепсия и соответственно раз в месяц смотрим тромбоциты(они правда, периодически падают до мин, но потом поднимаются. А лейкоциты четко 12 - 12,3
Недавно вираж по р Манту(но тогда как раз повышали дозу) И теперь не знают не то мы туб-инфецированы, ни то это действие препарата???
Я не встречал информации, что вальпроаты могут вызывать повышение уровня лейкоцитов, хотя 12 назвать лейкоцитозом сложно, при лейкоцитозе существенно более высокие цифры....
polinamama
02.08.2008, 22:46
Согласно и я это (как врач) лейкоцитозом не считаю, а фтизиаторы говорят норма 4-6(причем детские фтизиаторы). Кока решили пробы раз в 3 мес делать((( - будет расти - фтифазид((((
Вика мама Даши
08.08.2008, 00:15
Здравствуйте, Андрей. Дочке 1.5 года, принимаем топомакс и конвулекс в каплях. Недавно заметила, что после сна у нее трясутся руки и голова, причем минут 15. Неужели это от лекарств? Может кто сталкивался с таким? Спасибо
Здравствуйте, Андрей. Дочке 1.5 года, принимаем топомакс и конвулекс в каплях. Недавно заметила, что после сна у нее трясутся руки и голова, причем минут 15. Неужели это от лекарств? Может кто сталкивался с таким? Спасибо
Упоминания о треморе при приеме этих препаратов я встречал. Но тут надо быть еще уверенным, что это не миоклонии, например...
Вика мама Даши
09.08.2008, 13:14
Спасибо,Андрей,а что такое миоклонии? Наш врач Гайдук Ю.В. (кстати, вы советовали), она сказала, что давайте подождем посмотрим, лекарства отменять нельзя. А у меня на душе не спокойно.
МИОКЛОНИИ - быстрые, неритмичные непроизвольные движения в результате сокращения отдельных мышц или отдельных мышечных пучков. Чаще отмечаются в туловище, проксимальных отделах конечностей, лице, в том числе в мышцах, принимающих участие в артикуляции. Иногда в процесс вовлекаются мышцы живота, межреберные мышцы, диафрагма. Различаются генерализованные миоклонии и ограниченные, или локальные. При генерализованной миоклонии насильственные движения возникают в виде непрерывных быстрых вздрагиваний в различных мышечных группах как в покое, так и при движениях. Локальная миоклония чаще проявляется в быстрых сокращениях мышц лица, языка, мягкого неба.
Моника Правински
12.08.2008, 11:29
МИОКЛОНИИ - быстрые, неритмичные непроизвольные движения в результате сокращения отдельных мышц или отдельных мышечных пучков. Чаще отмечаются в туловище, проксимальных отделах конечностей, лице, в том числе в мышцах, принимающих участие в артикуляции. Иногда в процесс вовлекаются мышцы живота, межреберные мышцы, диафрагма. Различаются генерализованные миоклонии и ограниченные, или локальные. При генерализованной миоклонии насильственные движения возникают в виде непрерывных быстрых вздрагиваний в различных мышечных группах как в покое, так и при движениях. Локальная миоклония чаще проявляется в быстрых сокращениях мышц лица, языка, мягкого неба.
Andre, а как отличить миоклонии от тремора? я правильно понимаю, что тремор можно остановить?
Andre, а как отличить миоклонии от тремора? я правильно понимаю, что тремор можно остановить?
Тремор - это мышечные сокращения с частотой около 10 в секунду и малой амплитудой. При треморе направленные движения приходится постоянно "подстраивать"...
Миоклонии реже и имеют большую амплитуду. Если речь об эпилептических миоклониях, то на ЭЭГ будут соотвествующие изменения.
Можно ли остановить тремор зависит от его природы, если тремор вызывают препараты, то можно надеяться, что их отмена уберет и термор, но не обязательно:(
мы пошли на второй курс в реацентр(там где с малыми токами).первый курс длился месяц.Месяц перерыв.по завершении первого видно было явное улучшение состояния ребенка,но без серьезных шагов вперед.В самом начале пол-месяца лечащий врач был незаинтересованный в нас.Просто достал.Короче со скандалом с заведующей сменил его на хорошего.Главный врач с пониманием к нам относится.Постоянно консультирует нас и советует врачу.Отношение к нам хорошее.Надеюсь второй курс будет продуктивным.Тогда напишу подробней. Второй раз были у остеопата,который первый раз помог несколько.Сказал ,что эффект очень скромный от него,но он хочет и дальше помогать нам.После второго раза вообще видимого эффекта не было.Счастье,что с января насчет приступов не паримся.Только о развитии.
Подскажите пожалуйста, опытные мамы, где сдать анализ на определения уровня депакина в крови?
Я нашла в Хеликсе за 3200 руб 1 анализ
http://www.helix.ru/directory/category.aspx?c=drug.monitoring.
А бесплатно его можно сделать где-нибудь????
У Ани, мамы детей, нет времени искать, а я не совсем разбираюсь в этих вопросах.
Сдать нужно близнецам с ЭПИ, мама не сможет оплатить 6 тысяч. На приеме у Болдыревой дети очень нервничали, мама не уточнила, где можно сдать его.
СПАСИБО
Подскажите пожалуйста, опытные мамы, где сдать анализ на определения уровня депакина в крови?
Переписываю, позвонила Фортеции:
Этот анализ можно сдать в лаборатории 1 больницы на Авангардной. 450 р.
Брать кровь лучше сразу после ночного сна, тогда концентрация депакина в крови минимальная. Но поскольку для этого надо вызывать лаборанта домой, то задача усложняется материально... Хотя можно вызвать ТОЛЬКО взять кровь, пробирку отвезти самой.
А можно сдать вечером в лаборатории (концентрация тоже будет близка к требуемому минимуму), забрать пробирку с собой и отвезти наутро - ночь в холодильнике допустима.
Ну либо звонить в больницу и спрашивать в какое время ЭТО сдают непосредственно в их лаборатории.
Крови не менее полутора мл, лучше 2.
Это все от Болдыревой указания.
Переписываю, позвонила Фортеции:
Этот анализ можно сдать в лаборатории 1 больницы на Авангардной. 450 р.
Брать кровь лучше сразу после ночного сна, тогда концентрация депакина в крови минимальная. Но поскольку для этого надо вызывать лаборанта домой, то задача усложняется материально... Хотя можно вызвать ТОЛЬКО взять кровь, пробирку отвезти самой.
А можно сдать вечером в лаборатории (концентрация тоже будет близка к требуемому минимуму), забрать пробирку с собой и отвезти наутро - ночь в холодильнике допустима.
Ну либо звонить в больницу и спрашивать в какое время ЭТО сдают непосредственно в их лаборатории.
Крови не менее полутора мл, лучше 2.
Это все от Болдыревой указания.
СПАСИБО!!!! Интересно,а можно из поликлиники утром вызвать лаборанта, взять кровь и самим отвезти??? Наша родная советская медицина придет домой к двум тяжелым детям инвалидам????
Узнаю!!!!
Вы узнайте в нужной поликлинике... Наша родная обычно это легко делает за 150 рэ. Но, по-моему, к детям-инвалидам положено как раз ходить на дом, и бесплатно.
И сразу вопрос - а кровь брать утром ДО депакина или после???? Думаю, что ДО, но переспрашиваю на всякий случай.
А кровь из пальчика или из вены?????
Моника Правински
15.08.2008, 17:52
Тремор - это мышечные сокращения с частотой около 10 в секунду и малой амплитудой. При треморе направленные движения приходится постоянно "подстраивать"...
Миоклонии реже и имеют большую амплитуду. Если речь об эпилептических миоклониях, то на ЭЭГ будут соотвествующие изменения.
Можно ли остановить тремор зависит от его природы, если тремор вызывают препараты, то можно надеяться, что их отмена уберет и термор, но не обязательно:(
остановить тремор - я имела ввиду в тот момент, когда трясется ножка (у нас ножки иногда мелко-мелко трясутся). я положу на ножку руку - перестает трястись. это тремор?
вчера было что-то, от чего мне теперь нет покоя... вечером играли в шарик воздушный, Ванька его бьет, очень радуется, покрикивает. а после было 4 эпизода подряд с маленьким перерывом, вылитые ИС... я ратерялась, не поверила, потом взяла его на руки - все прошло... пока ничего такого снова не было... как вы думаете, как мне расценить этот эпизод?
И сразу вопрос - а кровь брать утром ДО депакина или после???? Думаю, что ДО, но переспрашиваю на всякий случай.
А кровь из пальчика или из вены?????
Конечно, ДО.
Про вену вы меня озадачили - я не спрашивала у Саши... Но, думаю, из пальчика 2 мл нацедить будет сложно :)
Спросите лучше в лаборатории, все равно узнавать что и как.
Моника Правински
15.08.2008, 19:02
Конечно, ДО.
Про вену вы меня озадачили - я не спрашивала у Саши... Но, думаю, из пальчика 2 мл нацедить будет сложно :)
Спросите лучше в лаборатории, все равно узнавать что и как.
анализ на концентрацию вальпроевой кислоты сдается через 2 часа после приема препарата. делают забор крови из вены. этот анализ делает также лаборатория ИНВИТРО http://www.invitro.ru/piter/index.html (на дом ездят, но они дорогие)
Борисова
18.08.2008, 15:28
Здравствуйте все!Читаю вас давно,а написать как-то не решалась.Вы такие МОЛОДЦЫ! Как-то сплочённо у вас тут,тепло что-ли? Моему сынуле 1год и 2 мес.Всё началось с прививки корь,краснуха,паротит в 1 год.Павлуша родился маленький-2170кг,гипоксия,гипотрофия,ППЦНС.Лечение стандартное-кавинтон,триампур.В течении года ни разу с температурой не болел.После прививки-через день-темп.до 38-и первый приступ,я ум потеряла,муж всем управлял,увезли в инфекционку-ОРВИ,посадили на Депакин,неделю пролежали,выписались.Через день пошли к неврологу на приём-она Депакин отменила,ещё через день опять темпер.до 38-опять скорая,опять больница,опять приступ.Делаем ЭЭГ-давление большое,остальное в норме,приходим в палату-приступ-и реанимация.Через день переводят в обычную палату-лечим ОРВИ,через неделю домой и Депакин.Начинаем искать причину температуры-находим ЦМВ.Лечим.Через 1,5 мес.опять резко до 39 и 3 темпер.-думали приступ-скорую,они говорят ОЗНОБ.Ставят жаропониж.,пока едем в больницу у меня на руках в скорой-приступ.Колят реланиум.В больнице 2 недели лечим гриб.ангину.Депакин увеличили сейчас мы-11,5 кг принимаем 400мл.Сделали ЭЭГ видеомониторинг дневного сна,в заключении написано Эпи активности не зарегистрировано,а эпилептолог увидела,и выслушав описание приступов сказала_Эпилепсия.Мы в ступоре были,сейчас вот отошли,вопросов много,ответите?
всем здравствуйте!моему сыну годик.нам диагноз-симптоматическая фокальная эпилепсия,поставили где-то в 7мес.развилась,скорей всего,из-за осн.диаг.-гидроцефалия.начали с финлепсина,потом добавили конвулекс в каплях.так до сих пор и пьем.приступы были со вздрагив.серийные,но без судорог.сейчас почти нет.эпилептолог назн.*******ин,но я боюсь,говорят может спровоцировать судороги.хотя раньше мы его кололи,раза три-ничего не было,даже прошли вздрагивания.с такой эпи все страшно.
МамаТема
19.08.2008, 16:18
Подскажите пожалуйста, опытные мамы, где сдать анализ на определения уровня депакина в крови?
Я нашла в Хеликсе за 3200 руб 1 анализ
http://www.helix.ru/directory/category.aspx?c=drug.monitoring.
А бесплатно его можно сделать где-нибудь????
У Ани, мамы детей, нет времени искать, а я не совсем разбираюсь в этих вопросах.
Сдать нужно близнецам с ЭПИ, мама не сможет оплатить 6 тысяч. На приеме у Болдыревой дети очень нервничали, мама не уточнила, где можно сдать его.
СПАСИБО
В ИНВИТРО сдается из вены до приема препарата (желательно утром). У них есть сайт с адресами. Мы сдавали на Чернышевской и на Благодатной 38 (по-моему), но уточните адреса лаборатории на сайте. Стоило 700 рублей в июне. Но так как забор крови нам не смогли сделать, то кровь собрали мы в поликлинике и в выданных в инвитро капсулах привелзли на Благодатную в лабораторию сразу после сдачи крови . Стоило нам это 580 рублей (т.е. без стоимости забора крови). Анализ готов на следующий день.
На концентрацию вальпроата сдают в 1ДГБ. Не помню сколько стоит. Порядка 400 рублей вроде бы. Мы 21 го пойдем сдавать, напишу точнее.
На концентрацию вальпроата сдают в 1ДГБ. Не помню сколько стоит. Порядка 400 рублей вроде бы. Мы 21 го пойдем сдавать, напишу точнее.
Спасибо!!!
Дело в том, что Аня живет в Коломягах.Мальчики-близнецы очень тяжелые, им скоро по 3 годика, оба не держат голову, про остальное вообще молчу....
Так что я искала именно лабораторию на дом, к сожалению, у Ани нет помощников, папа ушел ....:( Поэтому и пробирку с кровью не отвезти. И анализ ищем подешевле ...
Мы остановились на Хеликсе, только теперь загвоздка в какое время сдать анализ - до приема лекарста или после, в лабораторр мне ответили, что врачи назначают по разному.
А с Болдыревой нам никак не связаться. Может кто то в ближайшее время поедет к ней на прием????
Спросить про Антоновых Кирилла и Маскима, думаю, их она точно помнит:(. Как правильно сдать анализ
Девочки, время сдачи крови на концентрацию вальпроатов зависит от цели, которую врач ставит, проводя это исследование: хочет ли врач выяснить, на сколько падает концентрация препарата перед приемом очередной дозы или насколько она повышается после приема.
Так что эти вопросы - к врачу, ни на одном из сайтов не может быть рекомендаций лабораторий о времени взятия крови для проведения этого анализа.
Здравствуйте все!Читаю вас давно,а написать как-то не решалась.Вы такие МОЛОДЦЫ! Как-то сплочённо у вас тут,тепло что-ли? Моему сынуле 1год и 2 мес.Всё началось с прививки корь,краснуха,паротит в 1 год.Павлуша родился маленький-2170кг,гипоксия,гипотрофия,ППЦНС.Лечение стандартное-кавинтон,триампур.В течении года ни разу с температурой не болел.После прививки-через день-темп.до 38-и первый приступ,я ум потеряла,муж всем управлял,увезли в инфекционку-ОРВИ,посадили на Депакин,неделю пролежали,выписались.Через день пошли к неврологу на приём-она Депакин отменила,ещё через день опять темпер.до 38-опять скорая,опять больница,опять приступ.Делаем ЭЭГ-давление большое,остальное в норме,приходим в палату-приступ-и реанимация.Через день переводят в обычную палату-лечим ОРВИ,через неделю домой и Депакин.Начинаем искать причину температуры-находим ЦМВ.Лечим.Через 1,5 мес.опять резко до 39 и 3 темпер.-думали приступ-скорую,они говорят ОЗНОБ.Ставят жаропониж.,пока едем в больницу у меня на руках в скорой-приступ.Колят реланиум.В больнице 2 недели лечим гриб.ангину.Депакин увеличили сейчас мы-11,5 кг принимаем 400мл.Сделали ЭЭГ видеомониторинг дневного сна,в заключении написано Эпи активности не зарегистрировано,а эпилептолог увидела,и выслушав описание приступов сказала_Эпилепсия.Мы в ступоре были,сейчас вот отошли,вопросов много,ответите?
Не перестаю удивляться тому, что таким ослабленным детям решаются делать комплексные прививки...
Откуда Вы? И уточните, пожалуйста, дозировку депакина, а то получается 2 стакана...
Борисова
21.08.2008, 19:24
Мы из Екатеринбурга,принимаем Депакин по схеме:утро-150мг,день-100мг,вечер-150мг(извините,что 2 раза написала)
Мы из Екатеринбурга,принимаем Депакин по схеме:утро-150мг,день-100мг,вечер-150мг(извините,что 2 раза написала)
Что у Вас написано взаключении ЭЭГ? Есть ли сами кривые ЭЭГ?
Врачи не высказывали предположения, что у Вас фебрильные судороги? Это не эпилепсия...я просто смотрю, что все эпизоды у Вас связаны с температурой выше 38... Это так?
Приступы очень похожи как были у моего ребенка. У нас через какое то время после засыпания - ребенок просыпался, начиналась рвота, глаза закатывал, голову поворачивал - и не на что не реагировал - тоже длительные - два раза до реанимации. Тоже все началось в 4 года. Врачи поставили затылочную эпи - синдром Панайтопулоса. .
Привет! У моего ребенка именно такие приступы. Гузева из Педиатрички поставила криптогенную лобную и назначила лечение Депакином, хотя никто из последующих врачей так и не понял, на основании чего. :009:
Я тоже склоняюсь к этому диагнозу, мы консультировались с американским эпилептологом (приезжал на конференцию в Беларусь, мы пробились), так он подтвердил на основании всех наших ЭЭГ.
Давно не писала, как мы и что. Так вот. Дебют у нас был два года назад. И каждые полгода, как часы, приступ повторялся. Итого, три классических панайотопулосовских приступа минут по 20 + два раза были фебрильные судороги. Фебрильные судороги уже тоже по "классическому" сценарию - пара минут, пена изо рта и напряжение мышц. И сразу в сознание пришел. Все-таки не так страшно, как в первом случае.:008:
Долго думали, обсуждали всей семьей и с врачами. Решили лечение не начинать. Просто следить за ребенком, за его режимом дня, питанием, настроением. Я забила на работу и учебу, чтобы быть всегда рядом. Водила его в обычный детский сад, часто забирала в обед (тк там он ничего не ел и почти не пил). Потом мы переехали. И до сих пор все тихо, ТТТ.:001:
На прошлой неделе из-за тонзиллита вновь подскочила температура. Но поскольку мы не смогли провезти с собой шприцы и анальгин, пока дали таблетку, она поднялась за 5 минут аж до 39,8.:001: У сына это классика. :008: Мы ужасно боялись очередного приступа на фоне температуры, но ничего не случилось.:080: Как камень с души. Хотя в прошлые обострения тонзиллита судороги были на 39,2 и 39,4 (тогда мы прокараулили ночью очередное повышение температуры).
Вот такие дела. Из препаратов даем только глицин и витамины. Все в общем-то хорошо, за исключением, задержки речи. Дай Бог, чтобы все это прошло.:091:
Как жить дальше...просто ЖИТЬ, зная, что все будет хорошо.:support:
Fortezia
22.08.2008, 12:20
Настя!!! Как я рада.
Вы молодцы.
Борисова
23.08.2008, 16:03
В заключении написано:Признаки выраженной ирритативной дисфункции диэнцефально-подкорковых структур головного мозга.Эпилептиформной активности не зарегистрированно.Пришли с этим к эпилептологу-она посмотрела,обвела в 2-х местах две кривые и написала: региональная эпилептическая активность в правой лобной области. Да,а приступы у нас только на высокую температуру,вот раньше были на 38,а последний раз на 39и3(может на фоне Депакина уровень выше стал?).Просто она очень быстро поднимается,иногда не успеваю сбить-приступ.Страшно до сих пор,лоб по 500 раз на дню трогаю лоб...
У Вас сохранились кривые, на которых отмечена эпиактивность? Можете их отсканировать и выложить в интернете?
Просто если это действительно фебрильные судороги, то противосудорожные при этом не показаны...
Борисова
24.08.2008, 13:45
К сожалению,Андре,отсканировать не могу.Не могли бы вы ответить на такой вопрос:вот когда всё это началось и педиатр и неврологи в голос кричали-МРТ!!! А эпилептолог сказала,что основной картины МРТ не изменит,но не помешает.Просто часто болеещему ребёнку наркоз очень не хочется.Так ли необходимо МРТ? И ещё-я думала к таким деткам особое наблюдение требуется,а мне сказали-раз в 1,5 месяца к неврологу и раз в полтора к эпилептологу показываться,и ЭЭГ видеомониторинг сна (причём дневного) раз в три месяца.Это нормально?(извините,если вопрос покажется дурацким),и ещё последнее-я правильно поняла врача,что существует такая форма эпилепсии,при которой приступы только при высокой температуре? До эпилептолога все врачи писали-"фебрильные судороги в анамнезе". Но невролог сразу же сказала-как-то у вас всё нетипично... Спасибо.
Просто если это действительно фебрильные судороги, то противосудорожные при этом не показаны...
Ну, не скажи. Вот Гузева в своем учебнике рекомендует то же двухлетнее лечение Депакином. И нервные тики им же. :005:
К сожалению,Андре,отсканировать не могу.Не могли бы вы ответить на такой вопрос:вот когда всё это началось и педиатр и неврологи в голос кричали-МРТ!!! А эпилептолог сказала,что основной картины МРТ не изменит,но не помешает.
Ваша эпилептолог абсолютно права. МРТ необходимо, чтобы определить наличие структурных изменений ГМ, но тактику подбора терапии все равно будут определять на основании клинической картины.
И ещё-я думала к таким деткам особое наблюдение требуется,а мне сказали-раз в 1,5 месяца к неврологу и раз в полтора к эпилептологу показываться,и ЭЭГ видеомониторинг сна (причём дневного) раз в три месяца.Это нормально?
Нет, увы...никто повышенного внимания к нашим детям проявлять не будет, кроме нас самих...За исключением, конечно, экстренных ситуаций. А так - да, раз в 1-1.5 месяца показываться эпилептологу, при стабилизации состояния период увелиичвается до 3 мес. Так же и с анализами и исследованиями.
и ещё последнее-я правильно поняла врача,что существует такая форма эпилепсии,при которой приступы только при высокой температуре? До эпилептолога все врачи писали-"фебрильные судороги в анамнезе". Но невролог сразу же сказала-как-то у вас всё нетипично... Спасибо.
Нет, такой формы эпилепсии нет. Это фебрильные судороги и эпилепсией они не являются.
Ну, не скажи. Вот Гузева в своем учебнике рекомендует то же двухлетнее лечение Депакином. И нервные тики им же. :005:
И еще, видимо, она его сама для профилактики применяет 2 раза в год от слабоумия:001:
Интересно...откуда такая уверенность, что депакин поможет (вопрос, конечно, риторический):005: Никаких доказательств того, что такая терапия может воспрепятствовать развитию эпилепсии нет. Равно как и бесполезно 6 раз в день давать жаропонижающие во избежании риска рецидива фебрильных судорог...
И не говорите мне ничего про Педиатричку, я становлюсь неадекватным:065:
Борисова
26.08.2008, 22:26
Спасибо,Андре за ответы,а на что тогда нужно обратить внимание? Вот ребёнок начал вздрагивать во сне,а ещё бывает,ноги поднимет и резко опустит,рукой взмахнёт пару-тройку раз и вздыхает так прерывисто...,просто раньше такого не было,невролог ничего не ответила,просто сказала-ну,а как вы хотели...Это признаки эпилепсии?
Нет, это не признаки эпилепсии. Признаками эпилепсии является наличие клинической картины, подтвержденной эпилептиформными изменениями на ЭЭГ.
Вздрагивают многие здоровые люди. Это доброкачественные сонные миоклонии.
Взмахи руками, ногами, изменения ритма дыхания могут быть при сноведениях...
Так вот в интернете сказать, что у Вас - сложно. Просто хочу сказать, что эпилептический приступ сложно с чем-то спутать...если это редкие, размеренные движения, в которых нет ничего необычного, вряд ли это приступы. Можно для Вашего :) спокойствия сделать мониторинг ночного сна, который, скорее всего, ничего конкретного тоже не покажет.
:)) И еще почему-то хочется процитировать Софью Рэмовну. Она Ире (Colibri) сказала хорошую фразу: "Мамочка, ночами надо спать". Чего и Вам желаю :))
Во всяком случае, из Ваших описаний я не вижу, что с ребенком что-то не так и назначение депакина считаю при фебрильных судорогах неоправданным...
Спасибо,Андре за ответы,а на что тогда нужно обратить внимание? Вот ребёнок начал вздрагивать во сне,а ещё бывает,ноги поднимет и резко опустит,рукой взмахнёт пару-тройку раз и вздыхает так прерывисто...,просто раньше такого не было,невролог ничего не ответила,просто сказала-ну,а как вы хотели...Это признаки эпилепсии?
Похожи у вас с нами история, у нас тоже фибрильные судороги, каждый раз ночью, темп-ра за 15-20 мин. поднимается до 39. По ночам теперь толком не сплю, прямо фобия какая то, постоянно (ну раз 10 за ночь точно) вскакиваю проверяю ребенка, уже 2 года, лоб тоже щупаю постоянно, уже все вокруг к этому привыкли. Вообщем лечиться надо уже самой. Вздрагивания после того как заснул у нас появились после первого фибр. приступа, через месяцев 6 прошли, а после второго приступа уже месяцев 10 держаться, иногда бывают достаточно сильные. У нас это точно простые вздрагивания, не приступы, мы проверяли, делали ночной и дневной сон. Диагноз нам поставили эпилепсия, принимаем депакин. Еще одна проблема появилась у нас энурез- где то после последних судорог. На депакине он стал спать в 1,5 раза больше и намного крепче, ребенку после того как уснул, часов до 4 утра не проснуться, хоть что с ним делай. А он от 1 до 4 раз за ночь писает, чаще в кровать чем в горшок.У кого то есть такая проблема?
И еще, видимо, она его сама для профилактики применяет 2 раза в год от слабоумия:001:
Интересно...откуда такая уверенность, что депакин поможет (вопрос, конечно, риторический):005: Никаких доказательств того, что такая терапия может воспрепятствовать развитию эпилепсии нет. Равно как и бесполезно 6 раз в день давать жаропонижающие во избежании риска рецидива фебрильных судорог...
И не говорите мне ничего про Педиатричку, я становлюсь неадекватным:065:
:))
Вооот! И я о том же. После второго приступа (а первый был шестью месяцами раньше) назначает нам Хроно, давить запрещает, ибо неправильно всосется:010: (и как двухлетний деть его глотать будет???). Через месяц приходим на ЭЭГ контроль. Пишет, что без изменений, и хлопает деврью. Обиделась, что мы так и не начали лечение.
На самом деле, КАК бы мы определили, редкие приступы, а потом их отсутствие уже больше года...это терапия помогла или это мозг ребенка начинает восстанавливаться сам?:016: И похерили бы мы ребенку ЖКТ просто так. Так шта правильно дядька-америкос сказал, наблюдать и еше раз наблюдать за картиной приступов.
Саша, спасибо!:love: А как у Бу с эпи сейчас?
Сначала написала не в той теме, теперь скопировала свое сообщение сюда:
Девочки, извините, что не совсем в тему, просто может из Вас кто-то разбирается в ЭЭГ...до невролога еще 2 недели ждать, а в результатах ЭЭГ написано "На ЭЭГ преобладает медленно-волновая активность с наложением альфа и бета-волн....В левой височной области регистрируются пароксизмы высоких тета-волн.Реакции на сенсорные...ослаблены. Заключение: раздражение левой височной области мозга".
Набрала формулировку в поисковике, выдал совсем нехорошее....сижу,как на иголках.......Что это, может кто сталкивался? и можно ли нам в понедельник к остеопату (Андрианову)?
пысы. Еще раз прошу прощения, что влезла со своим :005:
пысы2. Девочка 5,5 лет. ЭЭГ и ЭХО-ЭС делали, когда лежали в больнице на обследовании по поводу энуреза. Может, я невнимательная мама, но ничего похожего на приступы пока не было...
Сами кривые у Вас на руках? Можете выложить в интернете?
мда...знала ведь, что никто без кривых и не возьмется что-то комментировать...их нет и не будет, так лежали в другом городе, там выдали только заключение с рекомендацией нейромультивит 20 дн., потом пантогам 60 дн.
Все равно спасибо Вам большое, Андрей, за внимание.... может, нет смысла идти с куцыми 4 строчками к неврологу без кривых?
а заключение наше ни о чем не говорит, да?
как Вы считаете, нужно ли нам еще раз сделать уже здесь какие-либо обследования, напр. то же ЭЭГ, но уже забрать кривые-и потом-к врачу? Я уже накрутила себя, мне кажется, что Вас что-то смущает в нашем заключении. :001:
эх, если бы не ложились обследоваться на предмет исключения всяких урологических бяк, и ЭЭГ не думали бы делать....
Андрей, подскажите пожалуйста,у младшей дочки бывают при плаче как бы припадки:заходится в плаче,синеет личико,закатывает глазки,перестает дышать.Название этого не помню,невролог сказал,что иногда такое может перейти в эпи.Правда ли это и где лучше сделать это?
Вот что нашла:
В возрасте 4-6 лет на ЭЭГ преобладают волны частотой 6,5-9,5/с и наблюдается доминирование альфа ритма в затылочных областях коры большого мозга. С возрастом различия между затылочными и передними отделами коры полушарий большого мозга увеличиваются . Однако тета ритм в этом возрасте еще выражен и может быть преобладающей формой активности. В ходе процесса созревания мозга альфа-ритм становится ведущим. В возрасте 7-11 лет тета-волны с частотой 6-7 /с отмечаются только в узкой зоне височных долей. Над лобными долями начинают появляться бета-волны с частотой 15-20 /с, и их количество постоянно увеличивается (F. Gibbs, E. Gibbs, 1950; E. Nidermeyer, 1993).
может, рано паникую? сначала поиск выдал много нехорошего.......да и формулировка "раздражение...." очччень смущает...
как Вы считаете, нужно ли нам еще раз сделать уже здесь какие-либо обследования, напр. то же ЭЭГ, но уже забрать кривые-и потом-к врачу? Я уже накрутила себя, мне кажется, что Вас что-то смущает в нашем заключении. :001:
эх, если бы не ложились обследоваться на предмет исключения всяких урологических бяк, и ЭЭГ не думали бы делать....
Вобщем - да, заключение никакое...особенно про :046:раздраженную область, экая она у Вас нервная...Но главное все равно, что нет эпиактивности.
В том-то и дело, что непонятно, какими типам волн представлена медленная активность, в 5 лет в этом может быть и нет ничего страшного. Да и вообще все относительно... Вы проблемы у ребенка видите сейчас?
Если нет, то не стоит никуда бежать, полечитесь, потом планово сделайте ЭЭГ в нормальном месте для самоуспокоения и заберите кривые.
Андрей, подскажите пожалуйста,у младшей дочки бывают при плаче как бы припадки:заходится в плаче,синеет личико,закатывает глазки,перестает дышать.Название этого не помню,невролог сказал,что иногда такое может перейти в эпи.Правда ли это и где лучше сделать это?
Это аффективно-респираторный приступ. Чаще всего с возрастом проходит, но тут важно в попытке уберечь ребенка от приступа не переусердствовать...почувствует - будет закатывать истерики по любому поводу...
У таких детей действительно риск возникновения эпилепсии выше, но как от этого уберечь, я не знаю...
Спасибо.:flower::flower::flower:
Скажите, Вы считаете, что нейромультивит и пантогам-лечение? если честно, я не рассматриваю это как лечение, так как думаю, что это БАДы, да и непонятно, что лечим.....
Это аффективно-респираторный приступ. Чаще всего с возрастом проходит, но тут важно в попытке уберечь ребенка от приступа не переусердствовать...почувствует - будет закатывать истерики по любому поводу...
У таких детей действительно риск возникновения эпилепсии выше, но как от этого уберечь, я не знаю...
Спасибо.А ЭЭГ делать надо,еще невролог в п-ке сказал,что неплохо было бы пролечиться,как именно не уточнил.
Спасибо.:flower::flower::flower:
Скажите, Вы считаете, что нейромультивит и пантогам-лечение? если честно, я не рассматриваю это как лечение, так как думаю, что это БАДы, да и непонятно, что лечим.....
Совершенно верно, БАДы и есть...только пантогам еще нередко в виде парадоксальной реакции давал вызывал возбуждение у детей...
Спасибо.А ЭЭГ делать надо,еще невролог в п-ке сказал,что неплохо было бы пролечиться,как именно не уточнил.
Когда он решит - как, напишите обязательно, прежде, чем начать лечиться, ок?
Когда он решит - как, напишите обязательно, прежде, чем начать лечиться, ок?
Непременно поделюсь,так как со старшим уже расхлебываю результаты его лечения:).
Привет!
5го сен закончили 2й курс в реацентре.Сдвиги видимые еще меньше чем после 1го.правда по диагностике картина лучше.Та м посоветовали еще одного остеопата.У на с это уже четвертый который лечит.Результаты напишу.Плюс счас еще какого-то суперового дорогого массажиста взяли.В параллель. Короче опять полон возмущения от компетен врачей!У нас было я писал скоко ортопедов: 2 профессора,плюс отличный вертебролог.Делали уже и снимки позвоночника.И что выдумаете????Этот четвертый остеопат(Светлана) заявляет,что вся проблема в позвонках шейного отдела с 1 по 3 .Что это прекрасно видно(и он мне показал!) на снимке.Плюс там еще черепные кости надо "выводить".Я в шоке ,что профоссора говорили- с позвоночником все в порядке!ничего особенного.Такое ощщущение,что при сколь-нибудь серьезной проблеме компетентных врачей найти -это годы поисков!!!А еще про остеопатов сказала Светлана- есть остеопаты,есть остеопат!Сама она русской школы.Французскую неуважает.Английская хорошая.Говорит учителя часто боятся,что ученики станут способней их.Прежние остеопаты были французской-и говорили,что это вышак.А ведь первые остеопаты,мать их,тольяттинские,отказались нас лечить,хотя проблемы по их частии мы были маленькие совсем и исправить легче было наверное.Светлана говорит,т.к. не умеют и клиенты мы крайне не удобные.Мы на диагностику в реацентр ездили после первого ее сеанса -значительно лучше результаты стали.Диагностики пока.
Всем здравствуйте! С 3 месяцев у нас диагноз эписиндром, который в последствии перерос в тяжелую лобную эпилепсию. После посещения Центра на Дундича с 1,5 лет произошла утрата слуха . Запрещение массажей и остеопатов. После консультации у Гузевой вообще руки опустились. Но..... Пошла наперекор всем врачам. Прошли курс остеопатии (английской школы) и массаж до сих пор делаем. И перешла с традиционной медицины на нетрадиционную. Вчера сделали ЭЭГ результаты превзошли ожидаемые ( и это после отмены всей химии, которую мне назначил эпилептолог) Я просто хочу поделиться счастьем. Ребёнок у меня теперь слышит и ходит. Счастья и здоровья нашим детям.
"Число болезней, которые происходят от некоторой неизвестной причины, превышает премного те болезни, которые происходят от медицинских причин...
Самые лучшие врачи это те, кто делает наименьшее зло...
Есть такие врачи, в которых премногая ученость вытесняет всякий здравый смысл...
Врач должен быть слугой Природы, а не ее врагом. Он должен вести и направлять ее в борьбе за жизнь и не выдвигать препятствия на пути к выздоровлению..."
Парацельс
(1493-1541)
ау, люди, свядущие в эпилепсии, кот много прошли и умеющие читать ЭЭГ, прошу,обратите внимание на тему ИГОЛКИ, там о чудо докторе кот эпи убирает иголками....- это возможно?
я не сведущ.иголки прошли 2 сеанса(потом пошло ухудшение) у корейцев,когда были без противосудорожных.не помогли.наверное по-любому надо на противосудорожных лечится,тогда б может и эффект увидели.счас на противосуд. полечились точками,но не иголки,а электрический ток.эффект есть,но небольшой .
все равно пойдем еще лечится :)
Ищу товарищей по несчастью, чьи детки с диагнозом криптогенная парциальная лобная эпилепсия!!! Ау! Отзовитесь! Хотелось бы узнать каковы результаты лечения? (Если есть тут у нас такие напишите, пожалуйста, в личку)
Andre, опять хочу обратиться к вам за советом. Ситуация у нас такая: в анамнезе 2 приступа фиб. судорог с разницей в год, в январе этого года у ребенка минут на 30-40 нарушилась речь (мог только мычать). Сделали ЭЭГ, потом ночной сон, диагноз эпилепсия симптоматическая, парциальная форма. Сели на депакин. С тех пор каждые 3 месяца делаем дневной сон в Ин. мозга с расшифровкой и посещаем центр на Земледельческой. Каждый раз на ЭЭГ снижения индекса эпилептиформной активности по сравнению с предыдущими. Приступов нет. Несколько дней назад на очередной консультации в Ин. мозга наш эпилептолог настоятельно рекомендовала мне ввести еще и трилептал (самую низкую для нас терапевтическую дозу) грубо говоря для того чтобы быстрее снять эпи активность именно с того места откуда она исходит (то есть что трилептал подействует именно на нашу проблемную лобную долю). Сейчас я выражаюсь своими словами поэтому наверно звучит это не совсем грамотно. Я уже спрашивала вас по этому вопросу в начале лета и согласилась с вашим мнением, но тогда еще не знала названия препарата и дозу. Эпилептолог успокоила меня тем что мы введем низкую дозу, и риска тут никакого нет. Зато быстрее добьемся полной ремиссии. Хотелось бы узнать ваше мнение и может посоветуете стоит ли обращать еще к другому спец-ту и какому?
Эпилептолог успокоила меня тем что мы введем низкую дозу, и риска тут никакого нет. Зато быстрее добьемся полной ремиссии. Хотелось бы узнать ваше мнение и может посоветуете стоит ли обращать еще к другому спец-ту и какому?
Насколько я понимаю, эпилептолог хочет использовать оба препарата 1 выбора, обычно рекомендуемых при фокальных эпилепсиях и добиться любой ценой нормализации ЭЭГ. Понятно, что не факт, что трилептал окажется эффективным вообще и в низкой дозе в частности. Далее понятно, что будет. Будет подъем дозировки трилептала до терапевтической, что тоже не факт, что приведет к нормализации ЭЭГ. Тут уж точно Вам гарантий дать никто не сможет. Если скажет, что гарантирую, можете смело уходить к другому врачу. И все это зачем? И зачем при положительной динамике ЭЭГ и отсутствии клиники как таковой?
Как врач будет оценивать эффективность препарата? По ЭЭГ? Это не корректно, слишком много внешних факторов воздействия на ЭЭГ, чтобы сравнивать предыдущую и последующие.
Впрочем, посоветуйтесь с Болдыревой, она точно не будет назначать препараты без достаточных на то оснований.
И обязательно напишите о принятом решении.
Я, конечно, остаюсь при мнении, что на фоне отсутствия приступов и положительной динамике ЭЭГ, травить ребенка вторым препаратом не стоит. Тем более, без гарантий, что он поможет (если, конечно, не брать в расчет и другой аспект: может ведь и навредить). Да...это хождение по лезвию бритвы...
Andre еще раз спасибо. Сама уже думала обратиться к Болдыревой. Буду искать ее координаты. Потом отпишусь.
olgalisa
17.09.2008, 22:16
Мы, как ни странно, сюда.. Потеряли сознание. На фоне полного здоровья можно сказать. За 3 дня до этого голова болела. Сделали доплер, ЭЭГ.. Последняя показала какие-то изменения - сложно их расшифровать, но заключение - судорожная готовность не исключается. Первый раз с нами такое за 13 лет. К невропатологам ходили только в глубоком детстве, в основном целиакией занимались. Доктор наш сказал искать хорошего эпилептолога, желательно в Педиатричке почему-то. Что еще посоветуете? И может еще какие-нить обследования нужны? Пока все сделали на уровне поликлиники, еще глазное дно посмотрели. Кроме ЭЭГ - все без патологий.. Я в растерянности - новые какие-то проблемы нарисовались, хотя все вроде так хорошо было :-(
Здравствуйте. Давно по вашему топику гуляю, вот решилась написать. Нам 5 лет. 4 года жили с диагнозом Синдром Веста. После ночной ЭЭГ поменяли нам диагноз на лобную эпилепсию. И вот собственно теперь мы в полной прострации. Все сначала или как? Такие уж это разные вещи? Появилась ли надежда на выздоровление? Что-то мысли путаются и не собрать их. Подскажите что делать при смене диагноза и с чем это все кушать?
Казипуся
19.09.2008, 13:45
Андрей, здравствуйте. Вот я опять к Вам с вопросом. Как помните-у меня миоклоническая эпилепсия. По последнему ЭЭГ только диффузные изменения и реактивность коры ослаблена. Но у меня миоклонических приступов почти не было (до назначения лечения неврологом) -сразу генерализованные и поменялось время - не утро, а вечер. К сожалению клоназепам, на котором я сидела, пропал по всему городу. Невролог вернул меня на финлепсин 400 ретард-доза 200 мг вечером-это меня не держит - стала пить утром и вечером по 200 мг (но вес у меня 100 кг почти). Причину таких приступов невролог видит в усталости организма (дочери 1 год и 2 месяца-мы еще на ГВ, недавно перенесла операцию по пересадке кожи - был ожог 3Б степени) и остеохондрозе (назначен актовегин, мильгамма - внутримышечно, воротник Шанца, вольтарен - после танакан и обследования-рентген шейного отдела и УЗДГ сосудов головы и шеи). Сейчас появились миоклонические приступы и головокружения. Что порекомендуете - мне кажется доза финлепсина не справляется.
В связи с тем, что мы отменили всю химию, у нас остался препарат КЛОНАЗЕПАМ Всё куплено по рецепту, так что не подделка. Может кому очень надо, я отдам. Просто помню время ,когда сама с ног сбилась искавши его по всему городу.
Мы, как ни странно, сюда.. Потеряли сознание. На фоне полного здоровья можно сказать. За 3 дня до этого голова болела. Сделали доплер, ЭЭГ.. Последняя показала какие-то изменения - сложно их расшифровать, но заключение - судорожная готовность не исключается. Первый раз с нами такое за 13 лет. К невропатологам ходили только в глубоком детстве, в основном целиакией занимались. Доктор наш сказал искать хорошего эпилептолога, желательно в Педиатричке почему-то. Что еще посоветуете? И может еще какие-нить обследования нужны? Пока все сделали на уровне поликлиники, еще глазное дно посмотрели. Кроме ЭЭГ - все без патологий.. Я в растерянности - новые какие-то проблемы нарисовались, хотя все вроде так хорошо было :-(
13 лет - возраст, когда начинаются гормональные сдвиги и вылезают проблемы...
С эндокринологом консультировались?
Доплерографию делали только головы или шейные тоже? Транскраниальную?
МРТ не советовали сделать?
Зачем к эпилептологу, пока не понятно, особенно в Педиатричку...
Здравствуйте. Давно по вашему топику гуляю, вот решилась написать. Нам 5 лет. 4 года жили с диагнозом Синдром Веста. После ночной ЭЭГ поменяли нам диагноз на лобную эпилепсию. И вот собственно теперь мы в полной прострации. Все сначала или как? Такие уж это разные вещи? Появилась ли надежда на выздоровление? Что-то мысли путаются и не собрать их. Подскажите что делать при смене диагноза и с чем это все кушать?
Это разные диагнозы и, скорее всего, произошла возрастная трансформация, потому что в этом возрасте приступы, типичные для синдрома Веста исчезают в связи с другой степенью зрелости ГМ.
Лобные эпилепсии достаточно сложно поддаются терапии, но трансформация в лобную эпилепсию - это лучше, чем достаточно часто встречающаяся трансформация синдрома Веста в синдром Леннокса-Гасто...
А что Вас сейчас беспокоит? Какие принимаете препараты, сколько и какой вес у ребенка?
Казипуська:), ответил в личку.
В связи с тем, что мы отменили всю химию, у нас остался препарат КЛОНАЗЕПАМ Всё куплено по рецепту, так что не подделка. Может кому очень надо, я отдам. Просто помню время ,когда сама с ног сбилась искавши его по всему городу.
Судя по сообщениям на разных форумах, клоназепам пропадает по всей стране...так что вряд ли стоит на него рассчитывать...
olgalisa
20.09.2008, 23:12
Спасибо Андрэ, что отозвался. В Пн пойдем еще к неврологу, про МРТ она заикалась тож, но еще не знаем где ее делать. К эндокринологу я сама давно порывалась попасть с дитем - некоторые моменты мне не нравятся, а еще учитывая целиакию - она может ударять куда угодно. Доплер был - да, транскраниально, в карточке так написано. Голову и шею смотрели. Невролог по поводу шеи скалала - скомпенсировано. А еще можно вопрос - по какому поводу МРТ? Что на нем смотрят? Я так понимаю строение внутреннее, кисты?
А еще можно вопрос - по какому поводу МРТ? Что на нем смотрят? Я так понимаю строение внутреннее, кисты?
В большей степени - для исключения наличия структурных нарушений и образований, но там есть, например, и сосудистая программа, позволяющая достаточно четко исследовать и все сосуды ГМ...все зависит от того, что искать...
[quote=Andre®;15979714]Это разные диагнозы и, скорее всего, произошла возрастная трансформация, потому что в этом возрасте приступы, типичные для синдрома Веста исчезают в связи с другой степенью зрелости ГМ.
Лобные эпилепсии достаточно сложно поддаются терапии, но трансформация в лобную эпилепсию - это лучше, чем достаточно часто встречающаяся трансформация синдрома Веста в синдром Леннокса-Гасто...
А что Вас сейчас беспокоит? Какие принимаете препараты, сколько и какой вес у ребенка?
Здравствуйте.
Спасиб, что ответили. Мне то это все странно, потому как зрелости мозга ну вообще никакой не наблюдаю((Врач у которого мы проходим лечение уже 3 года, который нам собственно и подтвердил тогда Веста, в том году поставил -Гасто, а теперь- Лобную.Странненько это все, или нормально???
Беспокоят приступы:по 3 в сутки.Развития нет.Принимаем мы, уже даво,кеппра 250 - 2 таб, ламиктал 50- 2 таб,конвульсофин - 1,5 табл.Вес примерно 20 кг.
Были на депакине, депакине хроно, клонозепаме, нитрозепаме,топомаксе и по отдельности и вместе. терапия кт. сейчас боле-менее перестала загружать мелкого.
Что-то у меня такое чувство, что опять вернулись на исходную позицию, как подумаю, что все с начала, что все 5 лет коту под хвост, аж .....эх....(((
Спасиб, что ответили. Мне то это все странно, потому как зрелости мозга ну вообще никакой не наблюдаю((
Это трудно наблюдать...развитие, к сожаленью, может не иметь с этим связи, речь идет о созревании структур мозга.
Врач у которого мы проходим лечение уже 3 года, который нам собственно и подтвердил тогда Веста, в том году поставил -Гасто, а теперь- Лобную.Странненько это все, или нормально???
СЛГ имеет признаки, входящие в структуру многих форм эпилепсии. Диагноз этот крайне редко ставится сразу, на формирование типичных признаков требуется время, да и то часто его сложно диагностировать.
Беспокоят приступы:по 3 в сутки.Развития нет.Принимаем мы, уже даво,кеппра 250 - 2 таб, ламиктал 50- 2 таб,конвульсофин - 1,5 табл.Вес примерно 20 кг.
Были на депакине, депакине хроно, клонозепаме, нитрозепаме,топомаксе и по отдельности и вместе. терапия кт. сейчас боле-менее перестала загружать мелкого.
Что-то у меня такое чувство, что опять вернулись на исходную позицию, как подумаю, что все с начала, что все 5 лет коту под хвост, аж .....эх....(((
Дозировку конвульсофина не уточните?
Какие типы приступов имеют место?
Делали ли ЭЭГ-мониторинг ночного сна?
" Первый раз с нами такое за 13 лет."
у Вас была ,по-видимому,как говорит один врач- "болезнь в пути".это когда еще ее не видно даже,а ухудшения пошли и с чем они связаны токо оч хороший врач увидит,т.к. нет еще самой-то болезни.Андрей вот говорил про периоды переходные,когда все меняется.Конечно период полового созревания тож серьезный переход и то что было в пути видимо неизбежно вылезает.Хорошо б если б это было оздоровление.Вам не повезло,че-то Вы не видели раньше .
Остеопат за 4 сеанса на ощупь серьезно раздвинул височные кости и затылок "вывел".Завтра едем на ЭЭГ.Остеопат говорит покажет ухудшение.Посмотрим.Ребенок лучше держит голову.
Merinlen
25.09.2008, 19:08
Дорогие мамулечки, ситуация в следующем.... У брата мужа ребенку 7 мес. У малыша как я поняла, был приступ эпилепсии, начал задыхаться, и если бы папа во время не среагировал и не высунул язык ребенку..... то все закончилось бы плачевно. Они сделали обследования: электроэнцефалограмму, нейросонографию, доплплерографию.
Вот заключения:
ЭЭГ - степень дифференсации корковой активности соответствует возрастным особенностям. На фоне грубого снижения функционального состояния коры больших полушарий, остаточных резидуально-органических изменений и ярко выраженных признаков ликворной гипертензии, отмечается прогрессирующее формирование локального коркового очага судорожной готовности в теменной области правого полушария. Локальные изменения отсутствуют.
Допплер:
Эхографические признаки 1 СТ ГИПЕРТЕНЗИИ МОЗГА.
Обследование вилочковой железы: ТИМОМЕГАЛИЯ 1 ст.
Нейросонография:
ВЕНТРИКУЛАМЕГАЛИЯ 7 мм.
Они передали нам ЭЭГ и результаты других обследований.
Помогите пожалуйста найти специалиста, просто не представляю даже какого (невропатолога, нейрохирурга..). И возможно ли прийти на прием с бумагами, без ребенка (они живут в Баку).
Заранее благодарна
P.S. Мужу сказала, что попробую к мумулечкам Литлвана обратиться,они мне всегда помогали
Здравствуйте.
Конвульсофин у нас 333 мг. - принимаем 3 раза по половинке.
Приступы, в основном утром на пробуждение или во время сна, мелкий вздрагивает, резко складывается во внутрь, клубочком, и резко разворачивается обратно, глаза закатывает и кричит во время приступа. Или после вздрагивания сгибает ручки к себе и их не разогнуть. Крик в последнее время всегда. По времени они около минуты.
Ночную ЭЭГ делали - на ее основании нам и поставили Лобную.
olgalisa
25.09.2008, 21:43
" Первый раз с нами такое за 13 лет."
у Вас была ,по-видимому,как говорит один врач- "болезнь в пути".это когда еще ее не видно даже,а ухудшения пошли и с чем они связаны токо оч хороший врач увидит,т.к. нет еще самой-то болезни.Андрей вот говорил про периоды переходные,когда все меняется.Конечно период полового созревания тож серьезный переход и то что было в пути видимо неизбежно вылезает.Хорошо б если б это было оздоровление.Вам не повезло,че-то Вы не видели раньше .
Мы раньше оч возились с целиакией и астмой, 14 раз за 10 лет лежали в больницах по разным поводам. Обычно неврологии и иже с ними никто не замечал. Было одно исследование в 5 лет - то ли ЭЭГ, то ли томограмма, уже не помню - все в пределах возраста. Сейчас дали направление на Авангадную. Но пока мелкая болеет, придется туда визит отложить.. Как там на счет эпилептолога на Авангардной - никто не знает?
Здравствуйте! Мы сидели на депакине,слезли сами,т.к ребенок никакой, сейчас на гомеопати.Судорог не было3.6 мес.Иногда на ночь пили половинку глицина,от перевозбуждения. в этот понедельниу ночью были судороги,легеие( не задыхался,глаза не закатывал,).После этого я заменила глицин на финибут.+ гомеопатия наша. Вечером,на фоне усталости, в ручках да и по телу,мелкая дрож.Внешне почти не видно,если держишь,то ощущаешь вибрацию,потом проходит.Что это? Только когда он уставший.Может это последствия судорог.До последних судорог такого не было.При усталости ,явно дрожала нога- такое было.Можетэто на Фенибут?
Дорогие мамулечки, ситуация в следующем.... У брата мужа ребенку 7 мес. У малыша как я поняла, был приступ эпилепсии, начал задыхаться, и если бы папа во время не среагировал и не высунул язык ребенку..... то все закончилось бы плачевно. Они сделали обследования: электроэнцефалограмму, нейросонографию, доплплерографию.
Откуда взялось мнение, что приступ был эпилептический? Дальше я поясню, что у меня вызывает такие сомнения.
ЭЭГ - степень дифференсации корковой активности соответствует возрастным особенностям. На фоне грубого снижения функционального состояния коры больших полушарий, остаточных резидуально-органических изменений и ярко выраженных признаков ликворной гипертензии, отмечается прогрессирующее формирование локального коркового очага судорожной готовности в теменной области правого полушария. Локальные изменения отсутствуют.
Чушь. Как выделенное можно определить с помощью ЭЭГ?
Бредовое описание, в котором нет самого главного - волновой характеристики мозговой активности и ответа на самый главный вопрос любого ЭЭГ-исследования: а обнаружена ли эпилептическая активность?
Есть шанс взглянуть на кривые ЭЭГ в оригинале?
Эхографические признаки 1 СТ ГИПЕРТЕНЗИИ МОЗГА.
А клинические признаки этого есть?
Обследование вилочковой железы: ТИМОМЕГАЛИЯ 1 ст.
Вот:ded:что насторожило меня больше всего.
1.Тимомегалия почти всегда ассоциируется с морфологическими изменениями гипоталамуса, надпочечников. Надо смотреть.
2.Тимомегалия – единственный симптом лимфатико – гиперпластического диатеза (ЛГД).
При диагностике ЛГД у новорожденных и грудных детей опираются на следующие симптомы: 1). Избыточная масса тела при рождении. 2). Клинические проявления паратрофии, тенденция к быстрому набору и потере массы. 3). Бледность кожных покровов при беспокойстве, развитая венозная сеть на передней поверхности грудной клетки. 4). Легко возникающий периоральный и периорбитальный цианоз, даже при незначительной физической нагрузке (в отсутствие органических поражений сердечно-сосудистой системы). 5). Врожденный стридор, иногда сочетающийся с узостью носовых ходов, периодически возникающие приступы коклюшеобразного кашля, усиливающегося в горизонтальном положении. 6). Вегетативная лабильность - повышенная потливость, необъяснимый длительный субфебрилитет, иногда коллаптоидные состояния, транзиторные нарушения сердечного ритма, срыгивания.
Вот именно это наводит меня на мысль, что за эпилептический приступ были приняты другие состояния.
Короче говоря, надо разбираться в ситуации с привлечением как минимум эндокринологов, иммунологов и генетиков.
ВЕНТРИКУЛАМЕГАЛИЯ 7 мм.
С этим - СЮДА (http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=28268)
P.S. Мужу сказала, что попробую к мумулечкам Литлвана обратиться,они мне всегда помогали
Муж не будет разочарован, что я не мамулечка?:017:
:))
Остеопат за 4 сеанса на ощупь серьезно раздвинул височные кости и затылок "вывел".Завтра едем на ЭЭГ.Остеопат говорит покажет ухудшение.Посмотрим.Ребенок лучше держит голову.
:010:ужас. Напишите о результатах ЭЭГ.
Как там на счет эпилептолога на Авангардной - никто не знает?
На Авангардной с эпилептологом - прекрасно! Болдырева (http://www.dgb.spb.ru/press_cent/09_2005/boldireva_.htm). Литлван рекомендует!
Сходите, но это точно не Ваш врач (в смысле - эпилептолог вообще).
Здравствуйте! Мы сидели на депакине,слезли сами,т.к ребенок никакой, сейчас на гомеопати.Судорог не было3.6 мес.Иногда на ночь пили половинку глицина,от перевозбуждения. в этот понедельниу ночью были судороги,легеие( не задыхался,глаза не закатывал,).После этого я заменила глицин на финибут.+ гомеопатия наша. Вечером,на фоне усталости, в ручках да и по телу,мелкая дрож.Внешне почти не видно,если держишь,то ощущаешь вибрацию,потом проходит.Что это? Только когда он уставший.Может это последствия судорог.До последних судорог такого не было.При усталости ,явно дрожала нога- такое было.Можетэто на Фенибут?
:001::010:как это?.....слезли сами...
Не понимаю, почему Вы до сих пор не на ЭЭГ? То, что Вы описываете очень похоже на эпилептические миоклонии.
Здравствуйте.
Конвульсофин у нас 333 мг. - принимаем 3 раза по половинке.
Приступы, в основном утром на пробуждение или во время сна, мелкий вздрагивает, резко складывается во внутрь, клубочком, и резко разворачивается обратно, глаза закатывает и кричит во время приступа. Или после вздрагивания сгибает ручки к себе и их не разогнуть. Крик в последнее время всегда. По времени они около минуты.
Ночную ЭЭГ делали - на ее основании нам и поставили Лобную.
Скажите, пожалуйста, а где Вы наблюдаетесь?
Мне просто не понятно, почему такие низкие дозировки всех препаратов при весе в 20 кг? Препаратов аж 3 и только ламиктал в нормальной дозировке...
Заирания у ребенка не замечаете? Остановку взгляда, деятельности, заторможенность кратковременную? Ребенок ходит? Падений внезапных не бывает?
Merinlen
26.09.2008, 15:26
Откуда взялось мнение, что приступ был эпилептический? Дальше я поясню, что у меня вызывает такие сомнения.
:))
Первый приступ был 9 мая - ребёнок посинел, выдыхает, а вдох сделать не может, язык запал, потеря сознания.
Второй приступ - 5 сентября
Третий - 8 сентября.
Последние два приступа менее продолжительные относительного первого.
По поводу того, что это эпилепсия, родители ребенка сказали, но я так поняла они основывались на клинике, они не врачи.
Диагноза "ЭПИЛЕПСИЯ" не ставили.
Merinlen
26.09.2008, 15:29
Чушь. Как выделенное можно определить с помощью ЭЭГ?
Бредовое описание, в котором нет самого главного - волновой характеристики мозговой активности и ответа на самый главный вопрос любого ЭЭГ-исследования: а обнаружена ли эпилептическая активность?
Есть шанс взглянуть на кривые ЭЭГ в оригинале?
:))
ЭЭГ в оригинале есть.
Merinlen
26.09.2008, 15:30
Муж не будет разочарован, что я не мамулечка?:017:
:))
Думаю нет...:004:
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.