Просмотр полной версии : Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
Привет друзья по несчастью. Заходила к вам в гости год назад, а потом не было возможности (на работе завал), а интернет дома совсем недавно поставила. Так вот как я уже писала ранее у моего ребенка затылочная эпи, синдром Панайтопулоса. Приступы во время сна, со рвотой, и частичной потерей сознания. Лечимся мы НИИ Педиатрии на Талдомской в Москве - врач Ермаков Алесандр Юрьевич. Там же делаем ЭЭГ. С самого начала сидим на депакине, сейчас при весе 20 кг - 600 в день. Концентрация в крови депакина немного даже выше нормы 109 мкг/мл. Год назад опять приступы появились - начали добавлять ламиктал, вначале было вроде все нормально, когда дозы были мизерные а как только начали увеличивать до 1/2 до 1 таблетки по 25 мг 2 раза в день - начались частые раз в две недели орофациальные приступы во сне. Немного не такие как обычно - без рвоты, просто сильно слюни текли и говорить не мог, но в сознании, но тоже во время сна. После чего ламиктал отменили. После чего приступов больше тьфу тьфу не было. И пока мы все еще на той же дозе депакина. ЭЭГ все время плохая, т.е. улучшений не видно. Вот в ближайшее время опять поедем делать ЭЭГ, сдадим на концентрацию и я думаю все таки нужно немного поднять дозу - хотя врачи не видят необходимости.
Написала потому что очень много полезной информации черпаю из ваших обсуждений, и не только на счет лечения, а и как адаптировать ребенка в социальном плане (садик, школа, спортивные секции). Иногда хочется спросить совета, а иногда поделится своим опытом. Так что если не против принимайте в вашу дружную "семью".
Здравствуйте. Я бы тоже хотела задать вопрос, может в этой теме что-то похожее уже было... тогда подскажите где посмотреть... :flower:
У моего сына (по мнению педиатр. академии) криптогенная порциональная эпилепсия, (в Раухфуса пишут) симптоматическая, височная с вторичной генирализацией, плюс Целиакия....
Хотела спросить встречались ли вам случаи этого сочетания болезней, а то пока замкнутый круг... лекарства нпочти не усваиваются, и портят желудок... Сейчас постоянно прин. депакин-хроно и финлепсин-ретард.
Ипочему на основе одинаковых данных пишут разные диагнозы?
В Раухфуса поподали по скорой, а в основном лечимся в ПМА... :091:
В садике сегодня делают (уже сделали) пробу Манту. Только что прочитала что в противопоказаниях к пробе есть эпилепсия. Что теперь будет, а? :001:
2tamm:
Ничего. Не переживайте. Все бужет хорошо.
2Anth:
написал в личку
Мы тоже всегда делаем манту, недавно делали корь, краснуха, паротит - вроде бы ничего. Вот только никогда не делали от гриппа.
vika_1980
23.10.2007, 14:17
Здравствуйте. Андрей, может сможете ответить на вопрос. У нас второй день изменились приступы. Дергается один глаз(левый) (раньше два глаза) и сглатывания, но ребенок "не уходит", все слышит. Длится 10-15 секунд, и после сна, или она от этого просыпается.
vika_1980
23.10.2007, 14:19
Трилептал принимаем 3-й день. А через сколько лекартво может дать положительный результат?
Все зависит от того, на какой Вы сейчас дозировке. Объективно состояние улучшилось или ухудшилось на Ваш взгляд? Напишите дозировку препарата и вес ребенка.
vika_1980
23.10.2007, 14:45
Вес 10.5 кг, доза 150 мг в сутки. Стала вроде более активной. Но сегодня с утра плачет постоянно.
У Вас пока еще маленькая дозировка, терапевтическая где-то в районе 30 мг на кг в сутки. И повышения делайте 1 раз дней в 7-10 в зависимости от реакции ребенка. Возможно, что смены настроения обусловлены адаптацией к препарату. Понаблюдайте и не спешите с повышением, Вам и так стартовую дозировку завысили. Она должна быть где-то в районе 10 мг на кг, а у Вас уже 15.
vika_1980
23.10.2007, 17:13
Спасибо.
Манту сделали, приступа не было ТТТ...
Почему эпи в противопоказаниях я так и не нашла. Может кто-нибудь видел?
А то эту Манту каждый год делают, надо отказываться или ничего?
Противопоказания к проведению пробы Манту :
- кожные заболевания
- острые и хронические инфекционные и соматические заболевания в стадии обострения (проба Манту ставится через 1 месяц после исчезновения всех клинических симптомов или сразу после снятия карантина)
- аллергические состояния
- эпилепсия
А где написано, что Манту противопоказана?Что-то я не помню такого в инструкциях...
ВОТ (http://www.privivka.ru/vaccination/children/mantoux/)
Ну вот, а я сколько раз у врача спрашивала у нашего участкового невропатолога на счет манту, она мне ничего не сказала что нельзя. Когда поеду в Москву в центр на талдомской обязательно спрошу. Потому что до этого мы каждый год делали, и вроде тьфу тьфу
.
Я все-таки не понимаю, почему есть у манту такое противопоказание? Какие реакции протекают в организме что может вызвать приступы? Там же только следы жизнедеятельности туберкулезной палочки.
Nefertiti
25.10.2007, 12:16
Противопоказания к проведению пробы Манту :
- кожные заболевания
- острые и хронические инфекционные и соматические заболевания в стадии обострения (проба Манту ставится через 1 месяц после исчезновения всех клинических симптомов или сразу после снятия карантина)
- аллергические состояния
- эпилепсия
Здравствуйте.
Я вот хочу поучаствовать в данном разговоре.
Интересно откуда они взяли эпилепсию в противопоказаниях. :005:
Манту делать можно, так как действия на НС она не оказывает (разве что процедура самого укола). Либо в противопоказаниях пускай пишут точнее при какой именно эпилепсии делать нельзя.
Вы знаете во многих лекарственных препаратах написано, противопоказано при судорогах, но когда я показываю аннотации специалистам (эпилептологам) - они говорят что их принимать можно. Может быть просто эти аннотации писались очень давно, и сейчас есть какие то новые исследования, которые говорят что их можно принимать. Вот может быть так и с манту (но это мой чисто дилетанский взгляд не претендующий на истину). Но я обязательно задам этот вопрос врачу.
Кстати наши дети ровесники - моему 6 лет 10 мес.:)
На нервную систему никакие прививки воздействия не оказывают, но все они без исключения взаимодействуют с иммунной системой организма. Не могу пока четко обосновать научными данными (может быть кто-то другой сможет), но по собственному опыту, отзывам, наблюдениям в сети я пихожу к выводу, что эпилепсия и иммунная система связаны очень сильно. Как - пока не понимаю. Именно поэтому любая прививка может представлять риск срыва как по эпилепсии, так, например, и при бронхиальной астме... Если Вы читали (была тема) - есть случаи лечения бронхиальной астмы противосудорожными препаратами...астма связана с иммунитетом...вот здесь где-то эта цепочка :)))интуитивно чувствую, но пока объяснить не могу.
Вы знаете во многих лекарственных препаратах написано, противопоказано при судорогах, но когда я показываю аннотации специалистам (эпилептологам) - они говорят что их принимать можно. Может быть просто эти аннотации писались очень давно, и сейчас есть какие то новые исследования, которые говорят что их можно принимать. Вот может быть так и с манту (но это мой чисто дилетанский взгляд не претендующий на истину). Но я обязательно задам этот вопрос врачу.
Нет, устаревшие инструкции тут совершенно не при чем...Большинство неспецифических препаратов, действительно, непосредственно на заболевание не действует (имею ввиду эпилепсию), но они могут опосредованно, запуская целый каскад реакций в организме привести в конечном счете к тому, что какие-то метаболиты могут привести к гиперсинхронизации нейронов из-за нарушения баланса между системами возбуждения и торможения в головном мозге.
Возьмите такой простое вещество, как алкоголь, например. Казалось бы, при чем тут эпилепсия. А метаболиты этанола и общая интоксикация организма легко провоцируют приступы...
Возьмите такой простое вещество, как алкоголь, например. Казалось бы, при чем тут эпилепсия. А метаболиты этанола и общая интоксикация организма легко провоцируют приступы...
Не подумайте что я алкоголичка, но... бедным детям, когда они вырастут, даже бокала шампанского на собственной свадьбе нельзя будет выпить?
Ну, если дело дойдет ло свадьбы, думаю, что шампанского можно будет пригубить. Но акоголь - это запрет на всю жизнь, равно как и курение...никотин, понимаете ли...спазм сосудов, нарушение питания клеток ГМ...
как все в этой жизни связано...ужас.
Казипуся
25.10.2007, 18:55
Не подумайте что я алкоголичка, но... бедным детям, когда они вырастут, даже бокала шампанского на собственной свадьбе нельзя будет выпить?
Ну почему-пила на своей свадьбе безалкогольное шампанское-причем оно пользовалось большей популярносью, чем алкогольное:)
Nefertiti
25.10.2007, 20:31
Здравствуйте. Я бы тоже хотела задать вопрос, может в этой теме что-то похожее уже было... тогда подскажите где посмотреть... :flower:
У моего сына (по мнению педиатр. академии) криптогенная порциональная эпилепсия, (в Раухфуса пишут) симптоматическая, височная с вторичной генирализацией, плюс Целиакия....
Хотела спросить встречались ли вам случаи этого сочетания болезней, а то пока замкнутый круг... лекарства нпочти не усваиваются, и портят желудок... Сейчас постоянно прин. депакин-хроно и финлепсин-ретард.
Ипочему на основе одинаковых данных пишут разные диагнозы?
В Раухфуса поподали по скорой, а в основном лечимся в ПМА... :091:
у нас тот же диагноз что и у Вас (относительно эпилепсии) . Тоже были у 4-х разных врачей - 4 разных диагноза. Не знаю почему так мнения расходятся, хотя смысл один.
А в ПМА неврология мне не понравилась.
На нервную систему никакие прививки воздействия не оказывают, но все они без исключения взаимодействуют с иммунной системой организма. Не могу пока четко обосновать научными данными (может быть кто-то другой сможет), но по собственному опыту, отзывам, наблюдениям в сети я пихожу к выводу, что эпилепсия и иммунная система связаны очень сильно. Как - пока не понимаю. Именно поэтому любая прививка может представлять риск срыва как по эпилепсии, так, например, и при бронхиальной астме... Если Вы читали (была тема) - есть случаи лечения бронхиальной астмы противосудорожными препаратами...астма связана с иммунитетом...вот здесь где-то эта цепочка :)))интуитивно чувствую, но пока объяснить не могу.
Похоже на бред, да?:)) Что-то все так промолчали по этому поовду:))
Nefertiti
25.10.2007, 23:32
Похоже на бред, да?:)) Что-то все так промолчали по этому поовду:))
нет, на бред не похоже. Просто нужно немного времени подумать по данному вопросу. По поводу астмы это лечение очень даже похоже, так как напрямую связана с неврологическими проблемами.
А вот по поводу манту всеравно как-то не верится что нельзя, ведь это проба а не прививка.
единственное что может спровоцировать приступ это то что ребенок понервничает от укола.
И то не у всех детей.
На эту пробу смотрят РЕАКЦИЮ, а она явно иммунной природы...так что все в том же ключе.
Не знаю как лечение астмы противосудорожными препаратами?, моему ребенку ко всему прочему ставят и этот диагноз :(. Лучше от приема депакина (2,5 года мы уже его принимаем) ему в плане астмы не становится, в этом году еще добавились приступы кашля и затрудненного дыхания на физические нагрузки :( - параллельно лечимся еще от этой болячки. В связи с этим может у вас есть какая-то информация или кто-то читал - можно ли при эпи - делать иммунно-специфическую терапию для лечения аллергии?? :091:Просто у нас она на ноябрь стоит в плане лечения
На нервную систему никакие прививки воздействия не оказывают, но все они без исключения взаимодействуют с иммунной системой организма. Не могу пока четко обосновать научными данными (может быть кто-то другой сможет), но по собственному опыту, отзывам, наблюдениям в сети я пихожу к выводу, что эпилепсия и иммунная система связаны очень сильно. Как - пока не понимаю. Именно поэтому любая прививка может представлять риск срыва как по эпилепсии, так, например, и при бронхиальной астме... Если Вы читали (была тема) - есть случаи лечения бронхиальной астмы противосудорожными препаратами...астма связана с иммунитетом...вот здесь где-то эта цепочка :)))интуитивно чувствую, но пока объяснить не могу.
Вполне допускаю. Все в организме связано.
Но думаю что прививки воздействие на нервную систему все же оказывают: об этом и Гуменник говорила. Да и к прививкам в противопоказаниях есть эпи и не только - вообще любая неврология.
Nefertiti
26.10.2007, 11:16
Я уже где-то писала что нам разрешили сделать АДС-М, манту, ппп, полиомелит.
Но что-то страшновато, поэтому собираюсь отказ писать, по крайней мере пока ребенок принимает депакин ничего делать не буду.
Почему-же всетаки врачи разрешают делать прививки, а потом оказывается что нельзя
В сентябре делалили манту, в начале октября АДС-М.... Приступов не было - тьфу тьфу, но может негативный эффект выражается не только в приступах ?
Nefertiti
26.10.2007, 13:37
Я не знаю, но это очень хорошо что приступов не было.
Для уверенности я Вам скажу: чтобы получить от прививки пользу нужно твердо верить в ее пользу, если явных последствий не видно значит их нет, что очень хорошо. Но если Вы сомневаетесь то лучше не делать потому что потом вы долго и напряженно будете ждать какого-то плохого эффекта и каждую мелочь считать за осложнение.
Перед прививкой надо быть морально и физически подготовленными.
А Вы делали прививку на фоне противосудорожной терапии? Какой возраст ребенка?
Да мы уже 2,5 года пьем депакин хроно 600 в день, возраст 6л.10мес. И действительно когда делали прививки даже не думала что нельзя и ничего не ждала плохого. Теперь наверное буду больше напрягаться :(
Я уже где-то писала что нам разрешили сделать АДС-М, манту, ппп, полиомелит.
Но что-то страшновато, поэтому собираюсь отказ писать, по крайней мере пока ребенок принимает депакин ничего делать не буду.
Почему-же всетаки врачи разрешают делать прививки, а потом оказывается что нельзя
Врачи разрешают делать прививки, если есть стойкая ремиссиия. Но Вы же понимаете, что гарантий Вам никогда никто не даст.
2 tamm
Воздействие может быть только опосредованным, Гуменик, видимо, это и имела ввиду.
Не знаю как лечение астмы противосудорожными препаратами?, моему ребенку ко всему прочему ставят и этот диагноз :(. Лучше от приема депакина (2,5 года мы уже его принимаем) ему в плане астмы не становится, в этом году еще добавились приступы кашля и затрудненного дыхания на физические нагрузки :( - параллельно лечимся еще от этой болячки. В связи с этим может у вас есть какая-то информация или кто-то читал - можно ли при эпи - делать иммунно-специфическую терапию для лечения аллергии?? :091:Просто у нас она на ноябрь стоит в плане лечения
Эпилепс ия и БА астма очень часто встречаются вместе. У нас тоже сопутствующий диагноз - БА.
Андрей я смотрю Вы на этом топике МАГИСТР, на счет моего вопросика нет ни какой информации по поводу можно ли при эпи проводить лечение аллергии иммуноспецифической терапией?
Ну надо же, а у вас приступы астматические частые, и чем вы лечитесь? У нас сначала частенько были обструктивные бронхиты. Потом начался полиноз. А сейчас вот на нагрузки дает приступы. В сентябре делали аллергопробы - высветились всяческие цветения - и вот посоветовали сделать иммуноспецефич.террапию. А приступы при физич.нагрузке сейчас лечим таблетками - сингуляр.
А что врач понимает по иммуноспецифической терапией? Что собираются колоть Вы знаете?
Или речь о гипосенсибилизации?
http://www.iaci.ru/allergology/sit.php - вот по научному - а то я наверное неверно выразилась
КЛИНИКО-ПСИХИАТРИЧЕСКИЕ АСПЕКТЫ ЭПИЛЕПСИИ (http://window.edu.ru/window_catalog/files/r30072/ugmado12.pdf)
http://www.iaci.ru/allergology/sit.php - вот по научному - а то я наверное неверно выразилась
Это гипосенсибилизация. Грубо говоря, Вам будут колоть тот самый аллерген, который вызывает приступы астмы и тем самым снижать к нему чувствительность...
Не могу ничего сказать о противопоказаниях при эпилепсии, просто не изучал эту тему...
Редко теперь захожу-времени нет совсем.
Мой ребёнок на терапии уже 7-й год , с 5 лет, за это время делали АДС-М, корь-краснуху-паротит, р.Манту неоднократно.В своё время я читала бумажные инструкции к вакцинам, не помню там противопоказания-эпилепсия, но всё меняется, конечно...И врач нас не предупреждала по поводу прививок, хотя я её спрашивала...Да,и от гриппа прививаемся, я дважды в жизни болела гриппом(на ОРВИ, кот. многие называют гриппом, а самым настоящим, когда неделю! лихорадила, думала, кончусь, а потом один раз осложнилось гайморитом, а второй раз-пневмонией), мне хватило этого ужаса.
Сложный вопрос с прививками....Такой же, как и роды дома, как выход на работу с годовасиком, люди тут, на форуме, до оскорблений доходят...А я всегда говорю:"Я видела реанимации с дифтериями-коклюшами, я сама болела гриппом, мне хватило!У меня нервная система и так расшатана!":073:
Ну вот коклюш-то Вы как раз не делали?
Andre
Подскажите пожалуйста "заход" на сабрил.Вес 13 кг.Мы хотим дойти до 2000мг/день.Планировали побыстрее.т.к. после 6 недель без сабрила у нас сейчас ухудшение- 2 дня по 8 приступов.Пока эти дни мы даем по 3 кубика реланиума в день.и один раз седня дали 500мг сабрила.Наш московский врач посоветовал по 125 мг в 4 дня добавлять,хотя год назад по 250 мг сам добавлял.Теперь охота побыстрее зайти на терапевтическую действенную дозу.После отмены препаратов первое ухудшение с которым мы быстро справились было через месяц.Но счас не удалось легко справиться.
Стартовая дозировка при Вашем весе нормальная, но добавлять более 500 мг в неделю не стоит, будет тяжело ребенку...А вообще, послушатесь лучше врача, он Вас вел и возможно, ориентируется на предыдущий опыт ввода препарата Вашему ребенку. По 125 мг каждые 4 дня - это тоже вполне допустимо и для ребенка легче.
Надеюсь, Вы не однократно дали сабрил?
Стартовая дозировка при Вашем весе нормальная, но добавлять более 500 мг в неделю не стоит, будет тяжело ребенку...А вообще, послушатесь лучше врача, он Вас вел и возможно, ориентируется на предыдущий опыт ввода препарата Вашему ребенку. По 125 мг каждые 4 дня - это тоже вполне допустимо и для ребенка легче.
Надеюсь, Вы не однократно дали сабрил?
Дал однократно.Раасчитывал,что можно будет быстре й поднимать.А что ребенку счас тяжело?мы ему еще чз 3 часа 1,5 мл реланиума сделали, т.к. приступы не прекращались и шли каждые два часа. чем ему грозит однократный прием сабрила ?
До этих выходных мы сделали 2 сеанса иглорефлексотерапии у корейцев.Они сказали,что это без побочных эффектов будет.Завтра по плану должны продолжить иглы,но у на с ухудшение,наверное не надо ребенка везти туда?? Еще на завтра давно запланирован был поход на сенс точечного лечения рефлексов током низкой частоты,но они не лечат приступы-сами говорят.К ним тогда с нашим ухудшением тоже наврное не надо пока неделю ездить? или на больше отложить?
Скажите,пожалуйста,мысли насчет монотерапии сабрилом.Раньше мы депакин не считали главным и отмена его была незаметна,по сравнению с сабрилом.Однако ж у нас было 2 препарата.Счас врач говорит вернутся на сабрил только.А по нему сказано в инструкции,что он не для монотерапии ,а как вспомогательное.
Andre®
Подскажите,если в 6-00 и 19-00 дали по 1,5мл реланиума,можно ли еще счас дать.А то приступ опять,только не через 2 часа,а через 3 случился.Или у нас уже как привыкание пошло?
Дал однократно.Раасчитывал,что можно будет быстре й поднимать.А что ребенку счас тяжело?мы ему еще чз 3 часа 1,5 мл реланиума сделали, т.к. приступы не прекращались и шли каждые два часа. чем ему грозит однократный прием сабрила ?
Я просто надеюсь, что Вы будете сабрил давать постоянно, не как препарат экстренной помощи вроде реланиума.
__________________________________________________ __________________
Цитата:
Сообщение от wws http://www.forum.littleone.ru/images/buttons/viewpost.gif (http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?p=7932094#post7932094)
До этих выходных мы сделали 2 сеанса иглорефлексотерапии у корейцев.Они сказали,что это без побочных эффектов будет.Завтра по плану должны продолжить иглы,но у на с ухудшение,наверное не надо ребенка везти туда?? Еще на завтра давно запланирован был поход на сенс точечного лечения рефлексов током низкой частоты,но они не лечат приступы-сами говорят.К ним тогда с нашим ухудшением тоже наврное не надо пока неделю ездить? или на больше отложить?
Все стимулирующие прцедуры и эксперименты с электричеством надо отложить до стабилизации ситуации и подбора терапии. Я Вам уже говорил и повторяю, что синдром Веста относится к катастрофическим эпилепсиям младенчества и победить его иглорефлексотерапией и токами низкой частоты - это утопия...
__________________________________________________ __________________
Цитата:
Сообщение от wws http://www.forum.littleone.ru/images/buttons/viewpost.gif (http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?p=7932894#post7932894)
Скажите,пожалуйста,мысли насчет монотерапии сабрилом.Раньше мы депакин не считали главным и отмена его была незаметна,по сравнению с сабрилом.Однако ж у нас было 2 препарата.Счас врач говорит вернутся на сабрил только.А по нему сказано в инструкции,что он не для монотерапии ,а как вспомогательное.
Сейчас уже стандарты пересмотрены и при синдроме Веста сабрил может быть препаратом 1 очереди выбора. К тому же, он для Вас новым уже не будет.
Вы не пробовали "Синактен-депо"?
__________________________________________________ ______________
Цитата:
Сообщение от wws http://www.forum.littleone.ru/images/buttons/viewpost.gif (http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?p=7933537#post7933537)
Andre®
Подскажите,если в 6-00 и 19-00 дали по 1,5мл реланиума,можно ли еще счас дать.А то приступ опять,только не через 2 часа,а через 3 случился.Или у нас уже как привыкание пошло?
Не исключено, что у Вас началось привыкание. 1.5 мл на Ваш вес-это не мало.
При угрозе эпистатуса реланиум вводят повторно через час после первой инъекции, следующую не менее, чем через 4 часа. Далее по 5 мг (1 мл) через 6 часов. Но не рекомендую Вам делать это самостоятельно, вызовите врача. Реланиум - серьезный препарат и может усугублять некоторые виды приступов, реально создавая угрозу жизни ребенка. Он накапливается в организме и имеет длительный период выведения.
"Вы не пробовали "Синактен-депо"?"
Месяцев в 8 при 7кг веса синактен очень осторожно в Самаре давали.Курс 10 уколов .от 0,1 до максимум 0,4 мл.не было видимого эфекта.В Москве мы знаем, давали все ж более значительные дозы ребенку другому на пересчет его веса.и токо на максимуме достигли эффекта.Может и нам еще раз попробовать пройти курс на больших дозах?Как считаете? наш московский врач говорил давать токо сабрил а там видно будет.
Длительность приема сабрила нужна и мы ее понимаем.Поэтому долго не хотели опять идти на сабрил.Теперь как минимум наверное пол-года точно будем пить сабрил на высокой дозе.
Спасибо Вам большое за разъяснения.Счас был приступ чз 4 часа.
Nefertiti
29.10.2007, 10:36
Слушайте, вызовите ребенку наконец врача!
Вы не имеете права в таком случае заниматься самолечением.
Как Вы вообще можете такие вопросы задавать на форуме и консультироваться в то время пока ребенку плохо.
Простите, прочитала Ваши вопросы и не выдержала.
Nefertiti
Первые полгода мы так и делали с чистой совестью.
Однако у каждого невролога свой взгляд.И мы увидели,что врачи- это не последняя инстанция.Они раздроблены.Все сходится у нас.Доверившись одному или двум врачам- мы наверняка бы погибли.Мы имеем право,это наша обязанность брать ответсвенность на себя и слушать мнения,которые проверять на компетентность только опытом .
Цвяточек
29.10.2007, 11:28
Извините, что вмешиваюсь, но с некоторых пор читаю этот топик очень внимательно:(
Уважаемый WWS, вызовите врача, перестаньете экспереминтериовать на здоровье ребенка!!! На сколько я поняла сейчас ребеночку не легко:( в связи с Вашими поисками!!!
Слушайте, вызовите ребенку наконец врача!
Вы не имеете права в таком случае заниматься самолечением.
Как Вы вообще можете такие вопросы задавать на форуме и консультироваться в то время пока ребенку плохо.
Простите, прочитала Ваши вопросы и не выдержала.
+100000000000000
Nefertiti
Первые полгода мы так и делали с чистой совестью.
Однако у каждого невролога свой взгляд.И мы увидели,что врачи- это не последняя инстанция.Они раздроблены.Все сходится у нас.Доверившись одному или двум врачам- мы наверняка бы погибли.Мы имеем право,это наша обязанность брать ответсвенность на себя и слушать мнения,которые проверять на компетентность только опытом .
:010::010::010:
Цвяточек
Я постоянно всех неврологов спрашиваю и московского и самарского и здесь на форуме.
Спасибо Вам за заботу.Я б с удовольствием признался,что я козел.Не так это.Да ,благодаря непонятному эксперименту,мы в очень тяжелом состоянии.И так мы оказывались в очень тяжелых состояниях.Мы знаем чем нам могут помочь в стационаре.Лежали не раз.Если нам будет еще хуже,мы обязательно поедем в реанимацию.То что делают в стационаре,мы сейчас тоже делаем.Реланиум,диакарб,вводим сабрил.Ребенок и так загружен,дальше только реанимация.Депакин ни мы ни московский невролог сейчас не видит пользы,но в стационаре обязательно введут.
Nefertiti
29.10.2007, 12:42
Про доверие к врачам с вами согласна полностью, но сейчас у вас не тот случай.
Про экперименты с лекарствами откуда вам знать не имея мед образования.
тем чем вы сейчас занимаетесь просто преступление.
Как сейчас ваш ребенок себя чувствует?
Почему вы сейчас ходите на форум если ребенку плохо?
Вызывайте скорую и езжайте в больницу. там ребенку подберут нужную терапию, стабилизируют состояние и отпустят домой.
Пережили бы хоть раз на себе приступ тогда бы действовали по-другому.
Цвяточек
29.10.2007, 14:47
Цвяточек
Я постоянно всех неврологов спрашиваю и московского и самарского и здесь на форуме.
Спасибо Вам за заботу.Я б с удовольствием признался,что я козел.Не так это.Да ,благодаря непонятному эксперименту,мы в очень тяжелом состоянии.И так мы оказывались в очень тяжелых состояниях.Мы знаем чем нам могут помочь в стационаре.Лежали не раз.Если нам будет еще хуже,мы обязательно поедем в реанимацию.То что делают в стационаре,мы сейчас тоже делаем.Реланиум,диакарб,вводим сабрил.Ребенок и так загружен,дальше только реанимация.Депакин ни мы ни московский невролог сейчас не видит пользы,но в стационаре обязательно введут.
Ну это Вы переборщили, я совсем не это имела в виду, просто детку очень жалко:(, и насколько я поняла, есть проверенные схемы лечени и препараты, которые улачшают или стабилизируют состояние. Не надо изобретать велосипед... Может быть я не права, тогдаизвините. Я совсем в этомделе профан,но отвсей души желаю сейчас малышу поправится, удачи вам:flower:.
Nefertiti
29.10.2007, 15:32
WWS, диакарб-то зачем?
я бы без врача в данном случае ни одной бы таблетки не дала.
на русмедсервер ходили?
в стационаре вам будут подбирать подходящий препарат, может быть их будет несколько.
в любом случае для ребенка хуже приступов не может быть ничего.
И еще: ЭПИЛЕПСИЮ НАДО ЛЕЧИТЬ У ЭПИЛЕПТОЛОГА, А ОСТАЛЬНЫЕ МЕТОДЫ МОЖНО ИСПОЛЬЗОВАТЬ ПОПУТНО, ГЛАВНОЕ ЧТОБ ОНИ НЕ ВРЕДИЛИ ОСНОВНОМУ ЛЕЧЕНИЮ.
Nefertiti
Мы легли днем в больницу,нас положили пока в реанимацию.Пока приступов не было.
Диакарб на м всегда! во всякое лежание в больнице назначают.Неврологи говорят он не дает воде излишне заполнять мозг,и успакаивающее действует на ликвору.Лежали мы много раз.
Врачи давали разные таблетки.Искусство подобрать нужный препарат сложное.Некоторым за одну лежку не подбирают.Нам и за 5 не подобрали в Самаре.Так вот было...:(
Эпилептолог в нашей больнице слушается главного невролога и ничего своего,нового предложить не может.
Мы проконсультировались с врачами которые лечат в Израиле.Они принципиальных сдвигов не обещают.А сдвиги нам необходимы.И мы берем все,что может помочь.Правильных подходов во всем несколько.Вы по своему правы полностью.Просто мы другие родители.
Andre
Подскажите,пожалуйста,почему Вы думаете,что у нас синдром Веста,если так нам ни в одной выписке не писали,а их было много.Мож похоже,но не оно?Я ж че то читал людям с таким синдромом по 3-4 препарата назначают,а у нас обходились даж совсем без них .Ведь месяц был вообще довольно спокойный,там через день -два приступ.А людей на лекарствах постоянно долбит.
Nefertiti
29.10.2007, 22:02
Слава Богу! Теперь я спокойна за Вашего ребенка.
Диакарб и нам назначали - его всем назначают а смысла нет в нем. Не сушите мозг ребенку. Ему и так плохо.
Вам желаю великог терпения, ибо подобрать препарат очень трудно. Но придется пережить. Или Вы хотите чтобы вам попали с 1-го раза и сразу в точку? Такое бывает, но к сожалению не у всех.
Про русмедсервер знаете? если нет - то зайдите туда, проконсультируйтесь
http://forums.rusmedserv.com/forumdisplay.php?f=57
Можно сгонять с ЭЭГ с москву, совсем не обязательно возить ребенка пока. Нужно его беречь.
Мы были у 4-х разных специалистов. У нас 4 абсолютно разных мнения по поводу диагноза.
Врача кому доверились выбрала с помощью ЛВ и своей интуиции. Все сложно.
Цвяточек
Я постоянно всех неврологов спрашиваю и московского и самарского и здесь на форуме.
Спасибо Вам за заботу.Я б с удовольствием признался,что я козел.Не так это.Да ,благодаря непонятному эксперименту,мы в очень тяжелом состоянии.И так мы оказывались в очень тяжелых состояниях.Мы знаем чем нам могут помочь в стационаре.Лежали не раз.Если нам будет еще хуже,мы обязательно поедем в реанимацию.То что делают в стационаре,мы сейчас тоже делаем.Реланиум,диакарб,вводим сабрил.Ребенок и так загружен,дальше только реанимация.Депакин ни мы ни московский невролог сейчас не видит пользы,но в стационаре обязательно введут.
Зачем диакарб?:010:
Иголки, физио при ЭПИ...
Андрей, как ты это терпишь?
Мужества всем...пошла я отсюда...(((
Саш, я написал выше, посмотри, что до стабилизации состояния все стимулирующие процедуры и эксперименты должны быть отменены. Надеюсь, что меня слышат и действуют в интересах ребенка. Если напишу, что думаю, ты меня точно вынуждена будешь забанить. Но у меня создается впечатление (по обрывкам фраз), что должного внимания подбору терапии оказано не было. Это отчаяние, оно мне знакомо...поэтому и не могу резко...
Andre
Подскажите,пожалуйста,почему Вы думаете,что у нас синдром Веста,если так нам ни в одной выписке не писали,а их было много.Мож похоже,но не оно?Я ж че то читал людям с таким синдромом по 3-4 препарата назначают,а у нас обходились даж совсем без них .Ведь месяц был вообще довольно спокойный,там через день -два приступ.А людей на лекарствах постоянно долбит.
Ранний возраст дебюта, сложность с подбором терапии, сабрил, синактен депо, реанимации...
А что у Вас написано в выписках? Какую форму эпилепсии Вам ставят?
Есть ли у Вас гипсаритмия на ЭЭГ?
Andre
Симптоматическая генерализованная эпилепсия.Гипоксически-ишемическая энцефалопатия-Диагноз
ЭЭГ делали тыщу раз.
В 4 месяца 2 раза по 36 часов.Там выявили гипсоаритмию и мультифокальнуюэпилептиформную активность.
Однако в обычных по 10 мин ЭЭГ в последующие месяцы ни раз у не упоминалась гипсоаритмия.
Синхр и асинхр комплексы пик-волна,остр-медл волна,дифазные острые волны,высокоампл. медл волны.
Nefertiti
В больнице нет приступов,хоть говорят,что не дают реланиум.здорово.
спасибо за ссылку.
мама интерисуется: бывает ли во время приступа повышение температуры тела до 37,5 или даже до 38,2 градусов? никак не можем засечь, толи это сначала температура поднимается и уже на её фоне приступ, толи температура поднимается во время приступа, часто мерили сразу после приступа - температура. И ещё один вопрос: ребенку больно во время приступа и что он чувствует после него? болит голова? или сразу наступает облегчение? у нас ребенок сразу после приступа часто засыпает
Fortezia
29.10.2007, 23:35
температура после приступа повышается часто
Бу говорит, что голова болит ДО приступа, потом - отпускает.
Мы не спим - но нас хмхм = реланиум бодрит.)))
Nefertiti
29.10.2007, 23:44
Я очень рада что у ребенка нет приступов.
так держать.
на русмедсервере зарегистрируйтесь, выдожите отсканированные ээг.
Вы там сможете советоваться со специалистами.
Про градусник подскажу - есть такой электронный градусник, но как часы, на руку одевается.
Я думаю будет удобно им воспользоваться чтобы поймать температуру. Попробуйте найти такой. Или еще в виде соски (если ребенок маленький). Но опасно, лучше чтоб во время приступа во рту ничего подобного не было.
У меня есть знакомый. ему уже за 50 лет. он тоже страдает этим заболеванием. так вот. когда он чувствует что скоро начнется приступ то со страха белеет и начинает дополнительно пить таблетки от эпи.
реально видела - очень плохо.
После приступа видимо не облегчение наступает, а дикая слабость так как приступ добивает. Просто ребенок вырубается. Мой тоже засыпал.
Во время генерализованного приступа задействованы почти все мышцы тела, идет бешеный расход энергии, как правило, резко падает уровенб глюкозы в крови...
Думаю, что это больно, особенно при тонических приступах, когда прямо суставы выкручивает...
"Симптоматическая генерализованная эпилепсия" = "мы не знаем, какая у Вас форма эпилепсии, но приступы генерализованные и есть повреждения мозга, которые МОГУТ вызывать эти приступы"...
Похоже-таки на Вест...гипсаритмия могла пройти после курса синатена-депо или сабрила...
Все остальное вполне в ключе этого диагноза...
Думаю, что это больно, особенно при тонических приступах, когда прямо суставы выкручивает...
Да клоническая фаза тоже не фонтан, знаешь ли...
Слушайте, вызовите ребенку наконец врача!
Вы не имеете права в таком случае заниматься самолечением.
Как Вы вообще можете такие вопросы задавать на форуме и консультироваться в то время пока ребенку плохо.
Простите, прочитала Ваши вопросы и не выдержала.
Про доверие к врачам с вами согласна полностью, но сейчас у вас не тот случай.
Про экперименты с лекарствами откуда вам знать не имея мед образования.
тем чем вы сейчас занимаетесь просто преступление.
Как сейчас ваш ребенок себя чувствует?
Почему вы сейчас ходите на форум если ребенку плохо?
Вызывайте скорую и езжайте в больницу. там ребенку подберут нужную терапию, стабилизируют состояние и отпустят домой.
Пережили бы хоть раз на себе приступ тогда бы действовали по-другому.
Нефертити, напоминаю Вам о корректном выражении своих мыслей и о существовании п.2.2.
в частности Также необходимо помнить, что все участники форумов желают своим детям добра, даже если их представления о добре расходятся с вашими.
Штрафные баллы еще никто не отменял.
Модератор.
WWS, хочу еще обратить Ваше внимание на следующее.
Надеюсь, Вы понимаете, что противосудорожные препараты не являются средствами экстренной помощи, их принимают постоянно, длительно, годами... Если Вы намерены сейчас давать ребенку сабрил только в период ухудшения, а потом сразу отменить, то помните, что таким образом Вы способствуете не только развитию резистентности приступов к сабрилу, но и к другим препаратам тоже (у них есть перекрестное взаимодействие). Т.е. способствуете развитию ФАРМАКОРЕЗИСТЕНТНОСТИ. Это путь к серийнному, статусному течению эпилепсии, создающему реальную угрозу для жизни ребенка.
Nefertiti
30.10.2007, 13:29
Нефертити, напоминаю Вам о корректном выражении своих мыслей и о существовании п.2.2.
в частности
Штрафные баллы еще никто не отменял.
Модератор.
Спасибо за напоминание.
А что, остального Вы не заметили, например того как человек в открытую советуется на форуме какие таблетки давать ребенку.
По крайней мере написанным я напомнила о существовании скорой помощи.
Возможно что ребенку жизнь спасли, когда вызвали врачей.
а баллами там какими-то вы меня не пугайте пожалуйста.
Я не пугаю. Я предупреждаю. Больше предупреждать не буду.
Читаем п.2.6. Все обсуждения действий - в личку.
Модератор.
Спасибо за напоминание.
А что, остального Вы не заметили, например того как человек в открытую советуется на форуме какие таблетки давать ребенку.
По крайней мере написанным я напомнила о существовании скорой помощи.
Возможно что ребенку жизнь спасли, когда вызвали врачей.
а баллами там какими-то вы меня не пугайте пожалуйста.
Пусть человек хоть советуется. Хоть в форуме, хоть как-то...Там достаточно ужасов всплыло в процессе диалога.
Скорую я ему советовал вызвать. Только не кричал. Мне в последнее время почему-то кажется, что спокойным убеждением можно добиться большего, чем провоцированием на конфликт...:016:
Nefertiti
30.10.2007, 17:49
Пусть человек хоть советуется. Хоть в форуме, хоть как-то...Там достаточно ужасов всплыло в процессе диалога.
Скорую я ему советовал вызвать. Только не кричал. Мне в последнее время почему-то кажется, что спокойным убеждением можно добиться большего, чем провоцированием на конфликт...:016:
Да никто и не провоцировал конфликт.
Я просто прочитала все что он пишет и выпала в осадок.
Эмоции захлестнули.
И вообще, мне кажется что вы, отцы, более спокойней ко всему относитесь. А вот мы, матери, с ума вечно сходим.
На счет того что с ума сходим это точно, мы с мужем два года засыпали через час после того как ребенок засыпал (потому как у него после засыпания в течении часа приступы), от каждого сопения и причмокивания и вздрагивания ребенка муж вскакивал, а у меня сердце начинало стучать в голове. А сейчас наверное уже пошла защитная реакция - засыпаем одновременно с ребенком, а то так реально наверное с ума сойти было можно.
Nefertiti
30.10.2007, 18:57
Подскажите пожалуйста кто знает: Вот мы контролируем кров на фоне приема депакина.
Я знаю что нужно следить за АЛТ и тромбоцитами. АЛТ это печень. А тромбоциты что показывают?:009:
Я просто прочитала все что он пишет и выпала в осадок.
Эмоции захлестнули.
Не Вы одна...мне даже в личку пишут...
И вообще, мне кажется что вы, отцы, более спокойней ко всему относитесь. А вот мы, матери, с ума вечно сходим.
Нет, Вы не правы. Просто мужчины менее эмоциональны. Но это внешне, должна же быть у Вас хоть какая-то опора. Двое сумасшедших в семье и больной ребенок - это уже перебор...
Подскажите пожалуйста кто знает: Вот мы контролируем кров на фоне приема депакина.
Я знаю что нужно следить за АЛТ и тромбоцитами. АЛТ это печень. А тромбоциты что показывают?:009:
АЛТ и АСТ. Тромбоциты имеют отношение к свертываемости крови. Их низкое содержание чревато опасностью внутренних кровотечений и т.п.
Nefertiti
30.10.2007, 19:35
у нас они немного повышены
Nefertiti
30.10.2007, 19:37
Не Вы одна...мне даже в личку пишут......
а я наоборот постеснялась в личку писать, хотя очень хотелось
Нет, Вы не правы. Просто мужчины менее эмоциональны. Но это внешне, должна же быть у Вас хоть какая-то опора. Двое сумасшедших в семье и больной ребенок - это уже перебор...
У меня муж не признает того что у ребенка серьезный диагноз. Носит его вниз головой, подбрасывает вверх и т.п. И спустя пол года узнал что за такое лекарство мы пьем и от чего оно.
Андре
Нас седня перевели в стационар (легла бабушка)и сразу сделали назначение 2*500мг в день сабрила!!!???
Перед этим врач(главная) этой больницы говорила на мой вопрос о повышении -давайте пока 500мг неделю,как начали давать,а потом будем повышать.Я подумал,вот три одинаковых мнения- все врачи смотрят одинаково на повышение.На практике за ними глаз да глаз! Завтра буду звонить!Что за на фиг!Еще надо посмотреть ,что там в реанимации давали!Обязаность родителей следить за лекарствами!В АПТЕКЕ мне 2 раза развешивали 10 кратную дозу ламиктала от той что была в назначении- не могли рассчитать ,с математикой трудно.Все люди.Ни врачи ,ни медсестры -не исключение.Вся ответственность -только на родителях!
За время больницы 3 приступа ,реланиум не кололи.
Хорошо, что реланиум не колят. Возможно, что и сабрил уже оказываеи действие, но 2Х500 - это слишком, как мне кажется...Да, дозировки, конечно, контролируйте, особенно после мед.персонала, раздающего лекарства. Мы тоже несколько раз так были неприятно шокированы...
А сколько Вам там ламиктала взвешивали? Вообще-то, если тербуемая доза ламиктала меньше 2.5 мг, то принимать его не рекомендуется...
Andre
Да ламиктал совсем маленькую какую-то дозу назначали.Но это было в самом начале,месяца в 2.И когда я видел,что нам дают неправильно в 10 раз-очень был возмущен,все ж у него и побчные там расписаны и я не знал скоко 2х мес малышу можно давать.Нам его отменил потом главный невролог за малостью как раз дозы.
Я понял Ваши рекомендации против отмены.Сабрил будем долго держать.Депакин снизим наверно после выписки,все ж он сажает печень,а при отмене противосудорожных на него 3 дня не было видимой реакции,а на отмену сабрила с вечера же -бурная реакция.М вопрос -можно ли обычный депакин 2 раза в сутки давать?Ведь все равно ночью такой же перерыв,как если дневную дозу не давать.
Нет, обычный депакин детям (у них скорость метаболизма выше, чем у взрослых) надо давать через равные промежутки времени 3 раза, бОльший интервал допускается ночью. В противном случае будут возникать резкие скачки концентрации вальпроата в крови, приуроченные ко времени приема препарата. Именно во время этих скачков и вылезают побочные эффекты...
З дня без реакции - это не признак неэффективности препарата, все же он не сразу из организма вымывается...
Andre
Подскажите,пожалуйста.Небольшая духота и температура около 25 градусов в палате может провоцировать приступы?Несмотря на то ,что дали 1мл сибазона.У нас что до сибазона,что после были приступы.Или это не зависит?
Начались короткие приступы чз 1,5 часа.3 штуки. Дали 1мл сибазона.Еще 4 штуки.
Andre
Подскажите,пожалуйста.Небольшая духота и температура около 25 градусов в палате может провоцировать приступы?Несмотря на то ,что дали 1мл сибазона.У нас что до сибазона,что после были приступы.Или это не зависит?
Начались короткие приступы чз 1,5 часа.3 штуки. Дали 1мл сибазона.Еще 4 штуки.
Я думаю, что причина приступов все же в отсутствии адекватной противосудорожной терапии...
И, возможно, постоянное использование сибазона приводит к тому, что приступы становятся к нему резистентными...
Боже ну неужели врачи в стационаре не могут помочь ребенку ???!!! подобрать нормальное лечение. А вы в каком городе живете?
Боже ну неужели врачи в стационаре не могут помочь ребенку ???!!! подобрать нормальное лечение. А вы в каком городе живете?
А Вы думаете это такая редкость в любом городе? Откуда такие иллюзии?
Да и врачи не всесильны.
Это не иллюзии, я сама много раз сталкивалась с непрофессионализмом врачей (ни диагноза поставить не могут не подобрать лечения). Просто очень жалко ребенка и родителей. А про город спрашивала, потому что если рядом с Москвой то можно было бы обратиться к врачам из Института педиатрии и детской хирургии на Талдомской (где мы лечимся), мне кажется они бы помогли.
Fortezia
04.11.2007, 22:46
БЕЕЕЕЕЕЕЕЕЕееее
такого у нас не было.
за 10 дней второй приступ.
Оба со странностями: после первого потеря речи и дикая икота;после второго - дикая головная боль (возможно от 1 таблетки диакарба - черт меня дернул, лет 5 не пили) и опять таки икота . И не виданная прежде вялость... ПРи этом читала сама стихи. Фиг пойму что происходит.((
За 10 дней 4 дозы реланиума.((((((((((((
+ диакарб, фурасемид дважды, дибазол, преднизалон, анальгин, ношпа...
Да, я уже не знаю что и лучше.(((
Депакин тормозит развитие, в том числе и двигательное. Она явно тупее на нем стала. И истеричнее.
И собственно приступы - не уходят. Да. Все равно реланиум, хоть раз в полгода.
Она ОПЯТЬ выросла - вот в чем дело. Надо дозу повышать - говорит С.Р.
РеДиСиНка
05.11.2007, 00:17
Саш, что я могу?
Только @@@@@@@@@@@@@@
Fortezia
05.11.2007, 00:34
Яд есть?
))
Яд есть?
))
Зачем тебе яд? Посмотри на свой статус - это логичнее в данной ситуации. Боритесь. ты же понимаешь, что это и не первый, и не последний раз. Ну вот сейчас так худо, но ведь она будет и улыбаться, и радовать вас. Боритесь.
Fortezia
05.11.2007, 01:26
Уже. Проснулась. в 24.00.
Сразу командует:
-На горшок!!
-Закрой дверь, мешает папин храп!!
-Буду яичко и икру.
))))
PS
Я для того и статус написала - чтоб бодрил((
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.