Просмотр полной версии : Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
Кисуля-пукуля
15.01.2009, 15:48
И то, и другое вместе? Или чередуете? Каждые 3 месяца - курсом на месяц? Просто поподробнее хочется узнать:flower:
Как-то пили одновременно(когда пришли ошибочные анализы), но в основном что-то одно. Мне больше нравится давать Эссенциале, т.к. нужно 1 капсулу в день (1 месяц), а Галстену 3 раза в день. Через 3 месяца снова курс. Плюс к этому недавно делали УЗИ брюшн. полости и каждые 3 месяца кровь на АЛТ.
Кстати, Галстена - гомеопатические капли.
Как-то пили одновременно(когда пришли ошибочные анализы), но в основном что-то одно. Мне больше нравится давать Эссенциале, т.к. нужно 1 капсулу в день (1 месяц), а Галстену 3 раза в день. Через 3 месяца снова курс. Плюс к этому недавно делали УЗИ брюшн. полости и каждые 3 месяца кровь на АЛТ.
Кстати, Галстена - гомеопатические капли.
Спасибо:flower:
vladanika
15.01.2009, 16:03
А можно подробнее, что это за "печеночные пробы"?
анализ крови (из вены)
анализ крови (из вены)
Раз в 3 месяца из вены? А какие показатели нужно смотреть?
Я знаю, что АЛТ и АСТ - но это можно из пальца... Мы и сдаем их+клинический раз в 3 месяца:)
vladanika
15.01.2009, 17:01
Раз в 3 месяца из вены? А какие показатели нужно смотреть?
Я знаю, что АЛТ и АСТ - но это можно из пальца... Мы и сдаем их+клинический раз в 3 месяца:)
Биохимический анализ крови:
1. билирубин :общий и прямой
2. АлАТ
3. АсАТ
4. ГГтп
5. Амилаза
6. Тимоловая проба
7. Фосфатаза щелочная
из пальца? А нам говорили из вены...
мы принимаем гептрал-раз в полгода, стараемся капельницей медленно, бывает и таблетками
фолиевую кислоту-раз в полгода, сказали что противосудорожные ее выводят
витамин Е
раз в год биохим., клин. крови
ЭЭГ бы надо сделать для начала. Описание очень приступ напоминает...
Сделали мы ЭЭГ сегодня ,чистого диагноза эпилепсия не ставят,советуют повторить через 3 месяца ЭЭГ,но приступ скорее эпилептического характера,пока единичный.
Заключение:умеренные изменени БЭА головного мозга со снижением функцианального состония нейронов коры с дисфункцией,процессами возбуждения срединных структур мезенцально-диэнцефального уровня ,без четкой латерализации по полушариям.Низкий порог параксизмальной активности.
Таки *******ин запретили потреблять.
Да *******ин и здоровым-то опасно применять....
Наблюдайте за ребенком...возможно, и обойдется все, перерастет...
Биохимический анализ крови:
1. билирубин :общий и прямой
2. АлАТ
3. АсАТ
4. ГГтп
5. Амилаза
6. Тимоловая проба
7. Фосфатаза щелочная
Спасибо, :flower: а вы где сдаете? В поликлиннике или в специальных лабораториях?
мы принимаем гептрал-раз в полгода, стараемся капельницей медленно, бывает и таблетками
фолиевую кислоту-раз в полгода, сказали что противосудорожные ее выводят
витамин Е
раз в год биохим., клин. крови
Спасибо :flower:
Нам фолиевую кислоту реклмендовали вместе с железом принимать - ферретаб называется :)
vladanika
16.01.2009, 23:18
Спасибо, :flower: а вы где сдаете? В поликлиннике или в специальных лабораториях?
В клинике.
Подскажите пожалуйста,сегодня дочь ночью проснулась со слезами,я ее стала успокаивать, она сразу успокоилась,но уснуть не могла-крутилась. Рука левая подергивалась с промежутком в секунды 3-5,руку как бы выкидывала,или если я ее держала,как бы выдергивала. На вопросы отвечала, т.е была в сознании. Могут быть это приступы? У нас нет приступов уже почти 3 месяца,а вот такой эпизод с ручкой левой уже второй раз за это время. Андрей,я Вам присылала ЭЭГ, может такое быть,что к нам добавился новый вид приступов?
Лёлькина мама
18.01.2009, 12:55
Подскажите пожалуйста,сегодня дочь ночью проснулась со слезами,я ее стала успокаивать, она сразу успокоилась,но уснуть не могла-крутилась. Рука левая подергивалась с промежутком в секунды 3-5,руку как бы выкидывала,или если я ее держала,как бы выдергивала. На вопросы отвечала, т.е была в сознании. Могут быть это приступы? У нас нет приступов уже почти 3 месяца,а вот такой эпизод с ручкой левой уже второй раз за это время. Андрей,я Вам присылала ЭЭГ, может такое быть,что к нам добавился новый вид приступов?
можно влезу? может быть вполне. у нас тоже иногда типичные для нас приступы сменяются нетипичными, обычно вовремя приступа судороги по правой стороне тела, особенно рука, а вот с недавнего времени случаются кратковременные подёргивания левой руки. кстати все приступы проходят в сознании.
Здравствуйте!
Давно я не заходила - все устаканилось на депакине, ЭЭГ без изменений все 3 года (у нас ДАЭ). Сейчас пришло время отменять депакин, появились вопросы, сомнения и страхи.
3 года будет 16 марта, а на прием нам 30 марта. Сходить на прием, чтобы узнать что можно убрать половинку таблетки, а ЭЭГ без изменений? Не лучше ли 16 марта мне самой дать меньше на эту половинку, а на приеме уже будет видно как отреагировала на это ЭЭГ?
Вроде все продумала, а решиться не могу. Андрей и все, кто что знает, как думаете, стоит так сделать или не дергаться без команды врача?
Подскажите пожалуйста,сегодня дочь ночью проснулась со слезами,я ее стала успокаивать, она сразу успокоилась,но уснуть не могла-крутилась. Рука левая подергивалась с промежутком в секунды 3-5,руку как бы выкидывала,или если я ее держала,как бы выдергивала. На вопросы отвечала, т.е была в сознании. Могут быть это приступы? У нас нет приступов уже почти 3 месяца,а вот такой эпизод с ручкой левой уже второй раз за это время. Андрей,я Вам присылала ЭЭГ, может такое быть,что к нам добавился новый вид приступов?
Можт быть. Описание Ваших последних приступов и этот относятся к одному типу.
Здравствуйте!
Давно я не заходила - все устаканилось на депакине, ЭЭГ без изменений все 3 года (у нас ДАЭ). Сейчас пришло время отменять депакин, появились вопросы, сомнения и страхи.
3 года будет 16 марта, а на прием нам 30 марта. Сходить на прием, чтобы узнать что можно убрать половинку таблетки, а ЭЭГ без изменений? Не лучше ли 16 марта мне самой дать меньше на эту половинку, а на приеме уже будет видно как отреагировала на это ЭЭГ?
Вроде все продумала, а решиться не могу. Андрей и все, кто что знает, как думаете, стоит так сделать или не дергаться без команды врача?
Самостоятельно делать ничего не надо! Перед принятием решения об отмене препарата наобходим ДЛИТЕЛЬНЫЙ мониторинг ЭЭГ, чтобы быть уверенными в том, что все в порядке...
Что такое половина таблетки в суммарной дозировке и на Ваш вес - не понятно, но в любом случае, после 3 лет непрерывного приема препаратов это МНОГО! Отмена ведется ОЧЕНЬ постепенно и занимает до 6 месяцев...
Андрей, Вы согласны, что невзирая на ЭЭГ, через 3 года ремиссии, препараты отменяют? Что бы там ни показывала ЭЭГ - клиническая картина доминирует.
Мы принимаем 2, 5 таблетки депакин-хроно 300 ежедневно. Вес 23 кг.
Убрать меньше чем половину таблетки все равно не получится. Не крошить же ее на четверти.
Собственно, мое планируемое самоуправство объясняется бесполезностью поездки в Эпи-центр - 3 года одна и та же картина... да и не хочется ни дня лишнего принимать эту отраву. Есть объективные аргументы "против"?
Ирина МН**
18.01.2009, 21:21
Андрей, скажите пожалуйста, целесообразно ли нам делать МРТ высокого разрешения в эпилептологическом режиме. если на обычном МРТ 3,5 года назад, всё было нормально, органики не нашли.Стоит ли повторять, ведь это почти 2 часа под наркозом,имеет ли смысл? Причем врач сказал. что могут и ничего не найти, а могут и найти...
Андрей, Вы согласны, что невзирая на ЭЭГ, через 3 года ремиссии, препараты отменяют? Что бы там ни показывала ЭЭГ - клиническая картина доминирует.
Мы принимаем 2, 5 таблетки депакин-хроно 300 ежедневно. Вес 23 кг.
Убрать меньше чем половину таблетки все равно не получится. Не крошить же ее на четверти.
Собственно, мое планируемое самоуправство объясняется бесполезностью поездки в Эпи-центр - 3 года одна и та же картина... да и не хочется ни дня лишнего принимать эту отраву. Есть объективные аргументы "против"?
Нет, не согласен. Имея эпилепсию в анамнезе и изменения на ЭЭГ, Вы рискуете вернуть всю клиническую картину и даже больше...причем, часто достичь ремиссии теми же препаратами не удается, даже увеличив дозировки.
Целью лечения ДАЭ (надеюсь, диагноз поставлен верно и все критерии исключения учтены) является достижение клинико-энцефалографической ремиссии, т. е. стойкого (не менее двух лет) отсутствия клинических приступов и нормализации ЭЭГ.
Если Вы эти аргументы считаете не объективными и уже все решили, то зачем это все?
Андрей, скажите пожалуйста, целесообразно ли нам делать МРТ высокого разрешения в эпилептологическом режиме. если на обычном МРТ 3,5 года назад, всё было нормально, органики не нашли.Стоит ли повторять, ведь это почти 2 часа под наркозом,имеет ли смысл? Причем врач сказал. что могут и ничего не найти, а могут и найти...
Только чтобы удовлетворить интерес врача? Или рассматривается вопрос возможности хирургического лечения?
Ирина МН**
18.01.2009, 23:00
Только чтобы удовлетворить интерес врача? Или рассматривается вопрос возможности хирургического лечения?
О хирургическом лечении вопрос не стоит вообще, у нас нет очага,у нас активность везде и оперировать нечего,так врач сказал.Значит наверно МРТ назначено на всякий случай, а вдруг да чего найдут.
О хирургическом лечении вопрос не стоит вообще, у нас нет очага,у нас активность везде и оперировать нечего,так врач сказал.Значит наверно МРТ назначено на всякий случай, а вдруг да чего найдут.
Странно...а как же диагноз "фокальная затылочная"?
Сомнительно, что что-то найдут...если 3.5 года назад не было ничего.
нормализации ЭЭГ.
Но она не нормализуется! ЭЭГ показывает абсолютно одинаковую картину уже 3 года. А приступов нет и не было и на провокации нет и не было эпи-активности.
Врач намерен не смотря на ЭЭГ отменять депакин. Согласно существующей практики. Отменять под присмотром. Если будет замечено ухучшение - дозу вернуть.
А если ЭЭГ никогда не нормализуется?
Кстати, без клинической картины в анамнезе - любой врач признал бы нашу ЭЭГ нормальной.
Ничего не понимаю ((((
Странная болезнь
Ирина МН**
18.01.2009, 23:58
Странно...а как же диагноз "фокальная затылочная"?
.
Пишут затылочная, а на словах говорят:"Везде".
Вот наш последний ночной видеомониторинг (где у нас нет электрического статуса).Заключение:
Основная активность в пределах нормы.В состоянии бодрствования выявляются эпизоды медленноволновых акцентуаций в правой височно-теменно-затылочной области.
В состоянии бодрствования регистрируется эпилептиформная активность представленная:
-в правой затылочно-теменной-центральной области (нередко в структуре периодического регионального замедления)
-в левой затылочно-теменно-височной области.
.........
Во сне отмечается нарастание индекса эпилептиформной активности в задних отделах коры головного мозга, на отдельных эпохах достигая 80%, в среднем-не превышая 50%.
Раньше у нас эпиактивность была 100-90%,а сейчас можно сказать без лечение лучше,как это понимать не знаю,причем видеомониторинг делаем часто и скаждым убавлением дозы исследование было лучше и лучше.А теперь я в растерянности , с новым назначением лекарств, да и не может врач ничего не назначать , не имеет права нас с нашим диагнозом оставить без лечения.
Может у нас такая форма, которая сама проходит?
А если ЭЭГ никогда не нормализуется?
Кстати, без клинической картины в анамнезе - любой врач признал бы нашу ЭЭГ нормальной.
Ничего не понимаю ((((
Странная болезнь
Меня тоже смущает, что при ДАЭ и подобранной терапии, отсутствии клинической картины...мне непоятны описанные Вами проблемы со школой...это, кстати, тоже можно расценивать как клиническую картину...
что-то тут не складывается...
что на ЭЭГ ночного сна?
Пишут затылочная, а на словах говорят:"Везде".
Вот наш последний ночной видеомониторинг (где у нас нет электрического статуса).Заключение:
Основная активность в пределах нормы.В состоянии бодрствования выявляются эпизоды медленноволновых акцентуаций в правой височно-теменно-затылочной области.
В состоянии бодрствования регистрируется эпилептиформная активность представленная:
-в правой затылочно-теменной-центральной области (нередко в структуре периодического регионального замедления)
-в левой затылочно-теменно-височной области.
.........
Во сне отмечается нарастание индекса эпилептиформной активности в задних отделах коры головного мозга, на отдельных эпохах достигая 80%, в среднем-не превышая 50%.
Раньше у нас эпиактивность была 100-90%,а сейчас можно сказать без лечение лучше,как это понимать не знаю,причем видеомониторинг делаем часто и скаждым убавлением дозы исследование было лучше и лучше.А теперь я в растерянности , с новым назначением лекарств, да и не может врач ничего не назначать , не имеет права нас с нашим диагнозом оставить без лечения.
Может у нас такая форма, которая сама проходит?
А фазы сна дифференцированы? Не хотите Ноговицыну показаться и мониторинг ему показать? Рядом же.
А то описание - вещь такая...субъективная. Да и неврологический статус ребенка немаловажен...
Ирина МН**
19.01.2009, 00:24
А фазы сна дифференцированы? Не хотите Ноговицыну показаться и мониторинг ему показать? Рядом же.
А то описание - вещь такая...субъективная. Да и неврологический статус ребенка немаловажен...
Про фазы сна я не знаю, никак не найду , но каждая фаза описана отдельно.
Про ВЮ, это единственный врач ,который сказал, что нечего носится с этой активностью, главное занятия и развивать ребенка, что мы очень интенсивно и делаем, а вот все остальные эпилептологи , а были мы у многих и известных и не очень, настаивают на лечении эпи.активности,ссылаются, что если активность буден, то не будет ни речи , ни развития.Вот я и метаюсь от одного врача к другому,хотя как вариант мне больше нравится занятия, занятия и ещё раз занятия, но и эпиактивность меня смущает очень, хотелось бы убрать...
Меня тоже смущает, что при ДАЭ и подобранной терапии, отсутствии клинической картины...мне непоятны описанные Вами проблемы со школой...это, кстати, тоже можно расценивать как клиническую картину...
что-то тут не складывается...
что на ЭЭГ ночного сна?
Мы не делали ЭЭГ ночного сна. Не было назначений.
Проблемы со школой - как насчет свалить на депакин? Ночное недержание - его работа. Подавляет он нервные центры
Мы не делали ЭЭГ ночного сна. Не было назначений.
Проблемы со школой - как насчет свалить на депакин?
А если нет? Проверьте ЭЭГ ночного сна перед принятием решения об отмене. Для спокойствия.
Про фазы сна я не знаю, никак не найду , но каждая фаза описана отдельно.
Про ВЮ, это единственный врач ,который сказал, что нечего носится с этой активностью, главное занятия и развивать ребенка, что мы очень интенсивно и делаем, а вот все остальные эпилептологи , а были мы у многих и известных и не очень, настаивают на лечении эпи.активности,ссылаются, что если активность буден, то не будет ни речи , ни развития.Вот я и метаюсь от одного врача к другому,хотя как вариант мне больше нравится занятия, занятия и ещё раз занятия, но и эпиактивность меня смущает очень, хотелось бы убрать...
Ремиссия любой ценой...иногда она бываете недостижима. Мне сложно оценивать состояние ребенка только по описаниям и мне теперь мешает доверие к ВЮ...:005:
Кошатница
19.01.2009, 23:28
Сорри топ очень большой...невозможно читать все.
Чейто мой малыш стал плакать по ночам часто...вроде не трясет его, но я не Болдырева...определить не могу... Встает вопрос о мониторинге...
1.Можно ли где-нибудь в Питере сделать мониториг ночной бесплатно?
2. Озвучьте плиз нынешние цены на платный мониторинг...
Спасибки...
vladanika
19.01.2009, 23:36
:(Мы не делали ЭЭГ ночного сна. Не было назначений.
Проблемы со школой - как насчет свалить на депакин? Ночное недержание - его работа. Подавляет он нервные центры
Извините, что вмешиваюсь, но у моего сына тоже ДАЭ. ЭЭГ рутин. нормализовалась через 2 мес. приема депакина (хроно 300, 2,5 таблетки в сутки= сейчас уже 25 мг/кг/сут, а было 30 мг/кг/сут).
ЭЭГ ночного сна делали (по-моему желанию) в прошлом году, из-за подергиваний во сне. Все ок.
Прошел год - сейчас врач назначает, т. к. сын за лето подрос и дозировка сама собой снизилась, с 30 мг/кг на 25 мг/кг. А нам в августе надо "заканчивать" с депакином - будет 2 года как принимаем.
Вот врач и хочет знать, вдруг что-то не так на длит. ЭЭГ, тогда дозировку увеличит.
Ну, а перед тем как снижать дозировку (а тем более вообще прекращать прием) депакина, ЭЭГ ночного сна будем делать. А снижать хроно 300 - да по 1/2 таблетки правильно.
А какие у Вас проблемы в школе? И когда (через какое время) депакин начал оказывать отрицательное влияние? :( Мы пока ничего не замечаем. В школе вроде все нормально, правда первый класс - ничего сложного...
vladanika, у вас совсем легкая форма. А заканчивать с депакином не рано? Сейчас 3 года, а не 2.
У нас побочные от депакина через полгода начались: энурез и некритичное падение тромбоцитов.
А где вы делали ЭЭГ ночного сна?
Мы делали недавно в Институте мозга. В принципе, ЭЭГ стала лучше, но еще не совсем нормальная. Ремиссия 2 года. Дозу депакина и кеппры сказали оставить пока, уменьшаться будет естественным путем (увеличение массы, соответственно,снижение дозы на кг веса). Перспектива - через несколько лет (2-3) снять вообще лекарства. Побочек особенных у нас не заметно, анализы нормальные, ну вот если только мясо почти перестал есть, но связано ли это с приемом лекарств, не знаю
vladanika
20.01.2009, 00:02
Мы делаем ЭЭГ дома - в Одессе. )))
Не знаю, нам и дома и в Киеве говорили, что при хороших ЭЭГ и отсутствии приступов - 2 года. А один эпилептолог говорил что 3 года. Может золотая середина - 2,5 года? )))
Пока об этом вообще не думаю - главное чтобы сейчас все хорошо было.
Вот на этой неделе или след. сделаем ээг ночного сна. И пускай все будет в норме, а там видно будет... Может в Москву поедем на консультацию или к Вам в Питер (давно мечтала) на отмену депакина.
А легкая форма или нет... тоже не знаю. Абсансы и типичные и атипичные. И невролог говорила, что не все под ДАЭ подпадает (из нашей картины). И даже диагноз ДАЭ не писала нам - "эпилепсия, миокл. абсансы". В Киеве поставили ДАЭ.
Tamagotchi
20.01.2009, 01:24
Озвучьте плиз нынешние цены на платный мониторинг...
Спасибки...
Мы делали ночной мониторинг в Педиатрической академии в конце декабря 7000 руб.С января сказали будет 12000 руб
Озвучьте плиз нынешние цены на платный мониторинг...
Спасибки...
Мы делали в Педиатрической академии в конце декабря 7000 руб.С января сказали будет 12000 руб
Муж принес прайсы из Института мозга, отсканировать и выложить не смогу, плохое качество копии, цены на ЭЭГ видеомониториг зависят от длительности мониторинга и составляют от 3500 (2-х часовой) до 22000 (суточный). Есть еще телеметрический автономный мониторинг (длительный, в домашних условиях, но не видео, сигнал пишется на ДВД), его стоимость от 3000 (дневной 5-часовой) до 22000 (двухсуточный), при этом ребенок находится дома в привычной обстановке. Мы делали телеметрический комбинированный 15-ти часовой ( с 17-00 до 8-00) за 9000. Говорят, что повышение цен будет в конце марта, но информация непроверенная.
привет!у нас хорошие новости.зрительный нерв и дно хорошие."даже частичную атрофию вам ставить не буду"врач сказал.А год назад нам атрофию ставили(говорили только что не совсем полная,что полная атрофия вобще редкость), и в самаре говорили-ниче не видит.токо в москве сказали,крупное с задержкой видит.мож как раз реацентр помог(хотя внешний эффект совсем мал был от 3х курсов лечения) ,там нам на глаза электрофорез актавегином,витаминамми делали,счас мы продолжаем лечится у остеопата и счас начали колоть церебрум композитум.ребенок после укола в теч 2 дней по-вечерам повизгивает с него.поглядим,ко дню рождения как раз курс закончится
Виталий, а по приступам как? Противосудорожные препараты принимаете?
ох уж эта Настя
26.01.2009, 20:32
Подскажите пожалуйста, можно ли при симптоматической эпилепсии делать точечный массаж? У нас улучшение на ЭЭГ (почти норма, хотя делали не больше 5 минут), и приступов не было давно. Только он вздрагивает до 20 раз в сутки. Во время ЭЭГ вздрогнул, но ЭЭГ не показала что это приступ, только наличие двигательных артефактов. У нас еще ДЦП, так что хотелось бы массаж поделать. Эпилептолог (Болдырева) разрешает делать. Но во время прошлого курса массажа пропало зрение и появились судорожные движения глаз (уже прошли на фоне приема конвулекса). Зрение потихоньку восстанавливается. Еще мы раз в неделю посещаем остеопата. Хотелось бы еще хотя бы пару раз в неделю массажики поделать для улучшения двигательных навыков, но боюсь сделать хуже. Посоветуйте что нибудь...
Здравствуйте!
Уважаемый Andre, хотелось бы узнать Ваше мнение о лечении моей внучки.
Девочке 7.5 лет, живет в США, диагноз — ДАЭ. Манифестация была в 4г.4мес. В виде частых абсансов. Рутинная ЭЭГ и гипервентиляция подтвердили диагноз. Был назначен depakote (я так понимаю это то же, что депакин хроно). Дозу наращивали в течение 1.5 мес. пока не исчезли приступы до 625 мг в два приема. Тогда она весила 19 кг, т.е. Получалось 33мг/кг в сутки. ЭЭГ мониторинга сна тогда не делали. Кровь проверялась раз в полгода — в норме. Сейчас прошло ровно 3 года. Внучка весит 29кг, т.е. Доза снизилась до 21мг/кг, приступов нет. В мае прошлого года невропатолог, наконец, назначила ЭЭГ мониторинг дневного сна. Перед этим внучка по указанию врача ночью мало спала и на исследовании легко заснула. ЭЭГ дневного сна показала эпиактивность. Врач рекомендовала увеличить дозу, но не настаивала, и моя дочь не стала увеличивать дозу, т.к видимых приступов не было. Внучка учится в школе уже третий год, т.к в США начинают учиться с 5 лет. С математикой проблемы, ни то что совсем плохо, но на нижнем уровне, а вот читает хорошо, книжки просто глотает. Устает, особенно эмоционально, после стресса легко днем засыпает, ну и проблемы с мясной пищей. Физически развита хорошо, занимается танцами и спортом.
У меня такие вопросы:
1.Могут ли проблемы с математикой и быстрая утомляемость быть у нее клинической картиной проявления эпилепсии?
2.Что может означать эпиактивность на ЭЭГ мониторинге ночного или дневного сна при отсутствии видимых приступов? Я не смогла найти ответ на этот вопрос, хотя штудировала много литературы по эпилепсии в интернете.
3.Нужно ли повысить дозу depakote и, если нужно, то до какой дозы ведь чтобы узнать подействовало увеличение или нет, надо все вревя делать длительный ЭЭГ мониторинг сна?
Извините, что так длинно.
Ирина МН**
27.01.2009, 18:30
Андрей, мы сегодня были у ВЮ.Как вы и предполагали ,делать МРТ нам не надо.ВЮ нам назначил топамакс,если не пойдет, то временно ребенок будет без терапии (кстати он это написал,сказал,что такие варианты при определенной форме эпи.возможны),а если совсем уж ничего не получится, то возвращаемся к кеппре.С субботы начинаем вводить топамакс.
Скажите пожалуйста кто принимает или принимал топамакс, были ли у вас побочки на этот препарат и какие ? И у кого-нибудь была положительная динамика?
РеДиСиНка
27.01.2009, 20:50
Скажите пожалуйста кто принимает или принимал топамакс, были ли у вас побочки на этот препарат и какие ?
У ребенка нарушается потоотделение => очень тяжело в жару. Ребенок краснеет, лицо одуловатое становится. Спасаемся обтиранием/обливанием/купанием (в зависимости от местонахождения).
Почки проверять надо регулярно (УЗИ хотя бы раз в год), анализ мочи.
Андрей, мы сегодня были у ВЮ. Как вы и предполагали ,делать МРТ нам не надо.ВЮ нам назначил топамакс,если не пойдет, то временно ребенок будет без терапии (кстати он это написал,сказал,что такие варианты при определенной форме эпи.возможны),а если совсем уж ничего не получится, то возвращаемся к кеппре.С субботы начинаем вводить топамакс.
Привет не передавали? :))
Топамакс у нас тоже вызвал олигигидроз - ходили в жару с распылителем, периодически ребенка опрыскивали и дозировали физические нагрузки, чтобы не перегревался...
И на топамаксе рекомендуется немного увеличить объем потребляемой жидкости, это снижает риск образования камней...
Помните, что вводить надо крайне медленно...думаю, ВЮ Вам об этом сказал.
Здравствуйте!
Уважаемый Andre, хотелось бы узнать Ваше мнение о лечении моей внучки.
Девочке 7.5 лет, живет в США, диагноз — ДАЭ. Манифестация была в 4г.4мес. В виде частых абсансов. Рутинная ЭЭГ и гипервентиляция подтвердили диагноз. Был назначен depakote (я так понимаю это то же, что депакин хроно). Дозу наращивали в течение 1.5 мес. пока не исчезли приступы до 625 мг в два приема. Тогда она весила 19 кг, т.е. Получалось 33мг/кг в сутки. ЭЭГ мониторинга сна тогда не делали. Кровь проверялась раз в полгода — в норме. Сейчас прошло ровно 3 года. Внучка весит 29кг, т.е. Доза снизилась до 21мг/кг, приступов нет. В мае прошлого года невропатолог, наконец, назначила ЭЭГ мониторинг дневного сна. Перед этим внучка по указанию врача ночью мало спала и на исследовании легко заснула. ЭЭГ дневного сна показала эпиактивность. Врач рекомендовала увеличить дозу, но не настаивала, и моя дочь не стала увеличивать дозу, т.к видимых приступов не было. Внучка учится в школе уже третий год, т.к в США начинают учиться с 5 лет. С математикой проблемы, ни то что совсем плохо, но на нижнем уровне, а вот читает хорошо, книжки просто глотает. Устает, особенно эмоционально, после стресса легко днем засыпает, ну и проблемы с мясной пищей. Физически развита хорошо, занимается танцами и спортом.
У меня такие вопросы:
1.Могут ли проблемы с математикой и быстрая утомляемость быть у нее клинической картиной проявления эпилепсии?
2.Что может означать эпиактивность на ЭЭГ мониторинге ночного или дневного сна при отсутствии видимых приступов? Я не смогла найти ответ на этот вопрос, хотя штудировала много литературы по эпилепсии в интернете.
3.Нужно ли повысить дозу depakote и, если нужно, то до какой дозы ведь чтобы узнать подействовало увеличение или нет, надо все вревя делать длительный ЭЭГ мониторинг сна?
Извините, что так длинно.
Здравствуйте, что мне непонятно, так это - зачем делали провокацию в виде нарушения режима сна? Известно, что нарушение режима сна, недосыпание может провоцировать приступы.. Какого вида эпиактивность обнаружена и в каких отведениях?
Понятно, что ее наличие является неблагоприятным фактором в отношении прогноза при отмене терапии. Но может быть стоит повторить ЭЭГ в бодрствовании, длительно?
А в отношении мониторинга сна более информативным является мониторинг НОЧНОГО сна.
Дозу, вероятно, можно не поднимать, если есть уверенность в отсутствии приступов...но вот прогноз в отношении отмены давать сложно...слишком мало информации..
1. Проблемы с математикой могут быть связаны как с основным заболеванием (в клинике ДАЭ такое может быть), так и с приемом депакина...хотя, с математикой проблемы могут быть и у обычных детей. Может быть, у девочки не математический склад ума?:)
2. Изолированно, без клинической картины эпиактивность не означает ничего. ЭЭГ обычно не лечат. Исключением являются случаи, когда эпиактивность на ЭЭГ является причиной, например, задержки развития, нарушения когнитивных функций и т.п., при этом приступов может не быть.
3. Все зависит от того, какую цель ставить. Если - редукцию эпиактивности, то - да, повышать и мониторить...Только вот - зачем? Мне пока не совсем понятно...
Ирина МН**
27.01.2009, 23:24
[QUOTE=Andre®;20890654]Привет не передавали? :))
Мы теперь в апреле к нему пойдем,передам:))
Помните, что вводить надо крайне медленно...думаю, ВЮ Вам об этом сказал.Сказал,но не знаю это очень медленно или нет, начнем с 12,5мг/вечер -1 неделя,2 неделя-12,5мг.утро+12,5 мг.вечер,3 неделя12,5 мг.утро+25мг.вечер,4 неделя-25 утро+25 вечер, что-то наверно быстро очень, я привыкла всё начинать вводить с четвертинки или нормально,вес ребенка в районе 17-17,5 кг.И главное у нас следить за поведением, речью( у нас её можно сказать нет, только слоги и отдельные слова стали появлятся),если развитие затормозится,будем отменять.
Andre, спасибо за ответ.
Я могу предположить, что мониторинг дневного сна с предшествующей провокацией вместо мониторинга ночного сна сделали из-за того, что это дешевле, т.к все это в основном оплачивает страховка. В начале февраля они идут к своему невропатологу и дочь попробует настоять на мониторинге ночного сна.
К сожалению, у них нет на руках кривых. Вообще ЭЭГ делают в специальном праксисе, их обрабатывают специалисты и посылают расшифровки врачу. Не знаю, умеет ли она сама читать кривые. Дочь узнает, можно ли получить копии на руки.
Конечно, нас не так сильно волнуют проблемы с математикой в школе, как возможность того, что это м.б проявлением эпилепсии и в связи с этим принятие решения об увеличении дозы или отмене препарата.
Andre, спасибо за ответ.
Я могу предположить, что мониторинг дневного сна с предшествующей провокацией вместо мониторинга ночного сна сделали из-за того, что это дешевле, т.к все это в основном оплачивает страховка. В начале февраля они идут к своему невропатологу и дочь попробует настоять на мониторинге ночного сна.
К сожалению, у них нет на руках кривых. Вообще ЭЭГ делают в специальном праксисе, их обрабатывают специалисты и посылают расшифровки врачу. Не знаю, умеет ли она сама читать кривые. Дочь узнает, можно ли получить копии на руки.
Конечно, нас не так сильно волнуют проблемы с математикой в школе, как возможность того, что это м.б проявлением эпилепсии и в связи с этим принятие решения об увеличении дозы или отмене препарата.
Ну вот это и печально... я не понимаю смысла этих провокаций, будто наших детей собираются готовить в летчики или космонавты с недосыпаниями и сменами часовых поясов. Зато примеров срывов после таких провокаций - предостаточно...причем, потом и терапию подобрать не удавалось...
Перед принятием решения о повышении все же надо делать длительный мониторинг, чтобы понять, пристутствует ли эпиактивность без всяких провоцирующих факторов...пока, повторюсь, дл принятия решения мало инфомации...
Andre
Приступов нет.Принимаем те же дозы ламик и деп хроно что и год назад,когда остановили приступы
Andre
Приступов нет.Принимаем те же дозы ламик и деп хроно что и год назад,когда остановили приступыттт
Следите за весом и своевременно корректируйте дозировки...
Добрый вечер.
У нас участились абсансы. Сидим на депакине. Дозировки соблюдаем.
При недосыпе или увеличении физ. нагрузок число отключек увеличивается, длительность - несколько секунд.
Генерализованные судороги случаются редко и в последние пару лет уже без потери сознания. Вывожу за 5-10 минут ректальным диазепамом.
Мы шунтированные.
Прошу совета. Спасибо.
С субботы начинаем вводить топамакс.
Скажите пожалуйста кто принимает или принимал топамакс, были ли у вас побочки на этот препарат и какие ? И у кого-нибудь была положительная динамика?
Как раз сегодня вызывала скорую подруге, которой был назначен топамакс. Дозу довели до 200.
Началось с онемения ног, сонливость, сердце то останавливается, то сильно бьется.
Похоже на гипокалиемию. Столкнулась впервые с таким. Отзывов много, обычно препарат хорошо переносится, после выхода на нужную дозу, даже у нас не было проблем. Видимо , не зря нам врач говорит, побольше фруктов, овощей.......
А что с кеппрой почему уходите с нее?
Добрый вечер.
У нас участились абсансы. Сидим на депакине. Дозировки соблюдаем.
При недосыпе или увеличении физ. нагрузок число отключек увеличивается, длительность - несколько секунд.
Генерализованные судороги случаются редко и в последние пару лет уже без потери сознания. Вывожу за 5-10 минут ректальным диазепамом.
Мы шунтированные.
Прошу совета. Спасибо.
А участились сами по себе или на фоне недосыпания и физ. нагрузок?
Какая дозировка депакина и вес ребенка?
Добрый день!
У нас были судороги при рождении, в первые несколько суток жизни (состояние было крайне тяжелое после рождения путем экстренного КС на 31 неделе, родился с весом 1250). ЭЭГ мы делали в 4 мес (на Земледельческой, не у Понятишина) и в 1 год (на Зенитчиков), обе нормальные, ттт чнс.
Сейчас, в возрасте 1 год и 2 мес, нам необходима новая ЭЭГ, чтобы получить разрешение на процедуру ЭФИ и уколы ретиналамина.
Посоветуйте, пожалуйста, где можно качественно сделать ЭЭГ в выходные, желательно в северных районах, можно в центре. И чтоб врачи там были спокойные, без суеты и спешки, как было на Зенитчиков...
Ирина МН**
29.01.2009, 13:21
А что с кеппрой почему уходите с нее?
Два года пьём, а положительной динамики нет.
А участились сами по себе или на фоне недосыпания и физ. нагрузок?
Какая дозировка депакина и вес ребенка?
Абсансы появились в конце прошлого лета, раньше вообще не было. (Судорожим с 2,5 лет).
Сначала единичные в нескоько дней, потом несколько раз в день. Теперь иногда и несколько раз в час (напрямую зависит от хорошего сна и нагрузок по моим наблюдениям). При хорошем самочувствии они единичны в несколько дней.
Депкин 30 мг/кг. Вес 13,1 кг.
Абсансы появились в конце прошлого лета, раньше вообще не было. (Судорожим с 2,5 лет).
Сначала единичные в нескоько дней, потом несколько раз в день. Теперь иногда и несколько раз в час (напрямую зависит от хорошего сна и нагрузок по моим наблюдениям). При хорошем самочувствии они единичны в несколько дней.
Депкин 30 мг/кг. Вес 13,1 кг.
Абсансы типичные, с выключением сознания или сознание все же на грани остается?Просто замирает или кивает при этом?
Сегодня были на консультации по поводу перехода на трилептал.
Но, препарат на котором так настаивали эпилептологи, они же и отказали . Причина - побочные и малая эффективность трилептала, многие вернулись обратно на финлепсин.
Выходит новый препарат "карисбамат" ( Carisbamat), производитель тот же, что и топамакс.
Андрей, у вас есть какая-нибудь инфа по данному препарату? Я нашла только это
http://cra-club.ru/component/option,com_tobi2/tobi2Task,tobi2Details/catid,1/tobi2Id,16740/Itemid,99999999/
Если вы уже писали, то дайте ссылку
Абсансы типичные, с выключением сознания или сознание все же на грани остается?Просто замирает или кивает при этом?
Иногда поворот головы и слабое кивание в сторону (похожее на тик) при этом глазки тоже бегают вправо-влево по прямой. Чаще всего просто глазки бегают. При этом он от мира отключается. Длительность от 1-2 до 5 секунд. Потом тут же включается и продолжает делать то, на чем остановился.
Летом произшел ростовой скачок на 4 см. Голова тоже увеличилась в объеме, но ее рост полностью отвечает графику. Сынок стал намного активнее в двигательном плане + появилось пару новых звуков. Может ли это повлиять на появление абсансов? Насколько все это опсно и что делать?
Спасибо.
Andre
спасибо.есть следить за весом.а что такое "ттт"?
Лёлькина мама
02.02.2009, 22:04
Андрей, простите, но очень надо пооффтопить:091:
кто-ниб. может одолжить трилептал 150 мг хотябы одну плпастиночку....получу рецепт завтра и куплю и сразу верну.
А не подскажет кто-нибудь,где сделать ночной мониторинг?Сегодня были у эпилептолога-очень советовала,еще такой вопрос-дали ли на Дундича квоту на бесплатный мониторинг ?
Кисуля-пукуля
03.02.2009, 00:09
Андрей, простите, но очень надо пооффтопить:091:
кто-ниб. может одолжить трилептал 150 мг хотябы одну плпастиночку....получу рецепт завтра и куплю и сразу верну.
Помочь не могу. Мы принимали трилептал давно, покупали в аптеке без рецепта.
Кеппра-странный препарат....
При описании,создаётся впечатление,что прямо препарат будущего!На самом деле,есть много случаев,когда Кеппра теоретически показана,но жуть не эффективна!
Сидели на Кеппре+пара препаратов в подмогу.Год ремисси с последующим тяжелейшим приступом.Перешли на Депакин-энцефалограмма улучшилась до нормы.Альфа ритм четко и интенсивно рос!Повысилась работоспособность,внимательность,все положительно.
Решили передти на Кеппру,т к якобы она дает большее поле деятельности для развития,и мало,практически никак не влияет ни на какие сферы организма.в частности-эндокринология.Резко ухудшилось состояние,фокальные приступы призасыпании,нарушился сон.В общем плохо всё стало.С сегодняшнего дня вернули Депакин.Надеемся вернуть и состояние на нём...
Согласна, что странный. У нас тоже без приступов, но очень ухудшилась ЭЭГ, никогда не было такой плохой . Появились дергания и при засыпании, и днем. Жуткая нервозность, возбудимость. Пытаемся уйти с нее, но очень тяжело, никак, сильное привыкание, сразу приступ.
А положительные отзывы есть о кеппре? Мы с октября сидим на ней, "наших" приступов нет с октября(это самый большой промежуток), а вот ночью непонятные дерганья левой ручки появились, было 3 раза уже. А сегодня в обед перед сном полулежали читали книжку (только начали), и вдруг она на другой бок завалилась. И не сразу ответила. Лицо ее я не видела.А потом как-то раздраженно сказала, что хочет спать и уже заснула. Я переживаю, вдруг, это был приступ???
А положительные отзывы есть о кеппре? Мы с октября сидим на ней, "наших" приступов нет с октября(это самый большой промежуток), а вот ночью непонятные дерганья левой ручки появились, было 3 раза уже. А сегодня в обед перед сном полулежали читали книжку (только начали), и вдруг она на другой бок завалилась. И не сразу ответила. Лицо ее я не видела.А потом как-то раздраженно сказала, что хочет спать и уже заснула. Я переживаю, вдруг, это был приступ???
Моему сыну идет хорошо в комбинации с депакином, причем доза кеппры минимальна. Ремиссия 2 года, делали ЭЭГ-мониторинг длительный недавно, не идеально, но ведь нормальной ЭЭГ может и не быть никогда. На одном депакине все-таки товарищ подтормаживал, с кеппрой получше. Но у нас эпи спровоцировано травмой+нейроинфекция, так что, наверное, товарищ у меня не совсем типичный.
минимальная доза это сколько?
у вас кепра идет как стимулятор, а приступы держит депакин?
мне тоже интересны положительные отзывы.
у нас ээг всегда была нормальная, а вот на кепре хуже с каждым разом
боюсь, что дойдет до какого то предела, а потом как выдаст ттт
Ирина МН**
04.02.2009, 13:45
Мы кеппру пили,да и сейчас пьём (прада сейчас доза ну очень маленькая).пьём давно, 2 года,эффект был всего месяца 2,5, к кеппре нам добавляли другие препараты ,толку не было.Дозировка у нас была большая на 16 кг веса доза была 1750 в сутки. Не знаю на кеппре или нет, но после года приёма появился кашель (в аннотации про это ничего нет), педиатры у ребенка ничего не находили, делали рентген-тоже всё хорошо, и только после того как уменьшили дозировку, причем значительно ,кашель прошёл.А ночной видеомониторинг у нас как был плохой, так и остался.Ещё после уменьшения кеппры ребенок стал развиваться, появился активный лепет и слова, да и посмышленней стал.Сыну сейчас 6лет и 7 мес.
Алена 75
04.02.2009, 18:21
Здравствуйте, я к Вам! Пребываю в шоке :001: Нам 1и 10м. С 1,5 стала замечать у малышки вздрагивания как будто одну секунду она не здесь а в космосе. Ходили к неврологам делали УЗИ и Доплер ничего страшного не нашли. Сегодня в Педиатрическом сделали ЭЭГ выписка звучит так:
Умеренные диффузные изменения б.э.активности гол. мозга. Возрастной ритм деформирован. Эпилептиформная активность генерализованная, билатерально синхронная-комплексы о- волна без активации при функциональных нагрузках. Для уточнения генеза изменений рекомендовано обследование в условиях стационара.
Нас посмотрел зав.отделением неврологии и сказал что все это серьезно и нужно к ним лечь на обследование и лечение. Написал под вопросом..... критогенная[/COLOR](если правильно перевела его подчерк) эпилепсия:001: Умоляю подскажите что это????
Стоит ли ложиться именно в педиатрическую (Литовская 2) Я вообще не представляю как в больнице лежать.... Расскажите кто опытный????:flower::flower::flower::flower::flower :
Лёлькина мама
04.02.2009, 20:09
а в педиатричке лежат?
Tamagotchi
04.02.2009, 20:32
а в педиатричке лежат?
Лежат.Только туда по скорой не возят.
Да в педиатричке лежат. Там зав кафедрой, профессор Гузева В И, может сейчас, что изменилось. Условия мне понравились больше чем на Земл, чуть-чуть, а в остальном тоже самое. Есть доплер, может оснащение немного получше
Криптогенная - "..Термин " криптогенный " (скрытый) относится к тем синдромам, причина которых остается скрытой, неясной..."
минимальная доза это сколько?
у вас кепра идет как стимулятор, а приступы держит депакин?
мне тоже интересны положительные отзывы.
у нас ээг всегда была нормальная, а вот на кепре хуже с каждым разом
боюсь, что дойдет до какого то предела, а потом как выдаст ттт
250 мг на 45 кг примерно. Да, получается как стимулятор, на одном депакине был гораздо бОльший тормоз.
Алена 75
04.02.2009, 23:24
Вот расшифровала точный наш диагноз: Генерализованная криптогенная эпилепсия:001:
Интересно какая схема лечения и вообще что нас ждет. Почитала про лекарства :010:- теперь меня накрыло жуткой мигренью:010: Ничего не понимаю, помогите с чего лучше начать. Доверять ли специалистам в педиатричке, идти ли на консультацию к другим неврологам или нужно срочно лечиться? Есть ли не медикаментозный способ лечения, например гомеопатия???????????????
Petrusha
04.02.2009, 23:41
Лежат.Только туда по скорой не возят.
Возят, нас отвезли с эпистатусом в реанимацию, а потом перевели на неврологию
Лёлькина мама
04.02.2009, 23:50
Да в педиатричке лежат. Там зав кафедрой, профессор Гузева В И, может сейчас, что изменилось. Условия мне понравились больше чем на Земл, чуть-чуть, а в остальном тоже самое. Есть доплер, может оснащение немного получше"
на Земледеле тоже есть доплерография
Возят, нас отвезли с эпистатусом в реанимацию, а потом перевели на неврологию
да? а нас только на Земл. возят... без вариантов...
Petrusha
05.02.2009, 00:15
да? а нас только на Земл. возят... без вариантов...
В первый раз отвезли в реанимацию на Земл., во-второй раз в Педиатричку, в третий в Раухфуса, слава Богу цепочка прервалась:) Надесь, больше в реанимацию не будет причин попадать!
Выходит новый препарат "карисбамат" ( Carisbamat), производитель тот же, что и топамакс.
Андрей, у вас есть какая-нибудь инфа по данному препарату? Я нашла только это
http://cra-club.ru/component/option,com_tobi2/tobi2Task,tobi2Details/catid,1/tobi2Id,16740/Itemid,99999999/
Если вы уже писали, то дайте ссылку
Да информации-то о нем много, но он только входит во 2 фазу клинических испытаний...а все побочные эффекты обычно начинаю проявляться в процессе терапии уже после клинических испытаний...А так, судя по всему, в помощь топамаксу и кеппре в отношении парциальных приступов...
Иногда поворот головы и слабое кивание в сторону (похожее на тик) при этом глазки тоже бегают вправо-влево по прямой. Чаще всего просто глазки бегают. При этом он от мира отключается. Длительность от 1-2 до 5 секунд. Потом тут же включается и продолжает делать то, на чем остановился.
Летом произшел ростовой скачок на 4 см. Голова тоже увеличилась в объеме, но ее рост полностью отвечает графику. Сынок стал намного активнее в двигательном плане + появилось пару новых звуков. Может ли это повлиять на появление абсансов? Насколько все это опасно и что делать?
Спасибо.
Специфика абсансных приступов такова, что они ведут к задержке развития, особенно, если их частота очень высока...
Созревание ГМ может повлиять на их появление.
Абсансы сами по себе не опасны, но если не подбирать терапию, очень часто к ним присоединяются тонико-клонические приступы. Мне кажется, что Вам надо с врачом обсудить целесообразность увеличения дозы депакина, запас там еще есть...
Andre
спасибо.есть следить за весом.а что такое "ттт"?
тьфу-тьфу-тьфу:))
Здравствуйте, я к Вам! Пребываю в шоке :001: Нам 1и 10м. С 1,5 стала замечать у малышки вздрагивания как будто одну секунду она не здесь а в космосе. Ходили к неврологам делали УЗИ и Доплер ничего страшного не нашли. Сегодня в Педиатрическом сделали ЭЭГ выписка звучит так:
Умеренные диффузные изменения б.э.активности гол. мозга. Возрастной ритм деформирован. Эпилептиформная активность генерализованная, билатерально синхронная-комплексы о- волна без активации при функциональных нагрузках. Для уточнения генеза изменений рекомендовано обследование в условиях стационара.
Нас посмотрел зав.отделением неврологии и сказал что все это серьезно и нужно к ним лечь на обследование и лечение. Написал под вопросом..... критогенная(если правильно перевела его подчерк) эпилепсия:001: Умоляю подскажите что это????
Стоит ли ложиться именно в педиатрическую (Литовская 2) Я вообще не представляю как в больнице лежать.... Расскажите кто опытный????:flower::flower::flower::flower::flower :
Криптогенная - это значит, что эпилепсия не связана со структурными поражениями ГМ, хотя это можно достоверно увидеть только на основании данный визуализации (КТ, МРТ) , которых Вам не делали.
Может быть, есть смысл рассмотреть вариант дневного стационара? Надеюсь, вести Вас будет не Кузнецова:001:
Во время ЭЭГ вздрагивания были? Т.е. достоверно ли показано, что вздрагивания сопровождаются изменениями на ЭЭГ?
Специфика абсансных приступов такова, что они ведут к задержке развития, особенно, если их частота очень высока...
Созревание ГМ может повлиять на их появление.
Абсансы сами по себе не опасны, но если не подбирать терапию, очень часто к ним присоединяются тонико-клонические приступы. Мне кажется, что Вам надо с врачом обсудить целесообразность увеличения дозы депакина, запас там еще есть...
Благодарю за ответ.
Скажите, пожалуйста, абсансы могут прекратиться сами собой, раз это связано с созреванием мозга или это уже постоянный фактор? Наличие шунта тут играет роль?
Кроме депакина мы периодически на ночь принимаем 1/2 табл. 5мг диазепама, когда накапливается мышечное напряжение (по рекомендации врача). И по моим наблюдениям, диазепам влияет на значительное уменьшение абсансов.
К слову сказать, врач нам ничего не порекомендовал для коррекции состояния.
У нас тоже пара абсансов в день стабильно, врач считает что на данном этапе лучше оставить все так как есть т к состояние стабильное. Говорит что на ЭЭГ абсанс выглядит неопасно. Мы принимаем 500 мг депакина (на 11 кг веса) + 1 1/4 нитрозепама таблетки 5 мг на ночь. После того как ввели нитрозепам на ночь развитие улучшилось и ребенок за ночь высыпается, а раньше просыпался разбитым и был сонный весь день. Врач говорит пока оставим как есть а если будет хуже (т к нитрозепам нельзя долго принимать) - будем добавлять к депакину суксилеп а нитрозепам уберем.
У нас тоже пара абсансов в день стабильно, врач считает что на данном этапе лучше оставить все так как есть т к состояние стабильное. Говорит что на ЭЭГ абсанс выглядит неопасно. Мы принимаем 500 мг депакина (на 11 кг веса) + 1 1/4 нитрозепама таблетки 5 мг на ночь. После того как ввели нитрозепам на ночь развитие улучшилось и ребенок за ночь высыпается, а раньше просыпался разбитым и был сонный весь день. Врач говорит пока оставим как есть а если будет хуже (т к нитрозепам нельзя долго принимать) - будем добавлять к депакину суксилеп а нитрозепам уберем.
Вот- вот, нам врач тоже рекомендовал диазепам только как скорую помощь применять. Сидеть на этом препарате нельзя. Мы как-то принимали курсом 1,5 мес. Приходилось увеличивать дозировку, шло привыкание.
Мы также, как и вы прекрасно высыпаемся. Только ребенок более гипотоничен, что мешает в занятиях.
Юль, я только не поняла, Вы 6 мг нитрозепама на ночь даете или это описка? Мы принимаем всего max 2,5 мг на ночь и не чаще, чем раз в неделю, а наш вес 13,1 кг.
Andre
Здравствуйте!
седня сделалиЭЭГ.
Нас остеопат предупреждал,что ЭЭГ должна ухудшится.
По описанию есть отличия от прежних,подскажите,это ухудшение?
амплитуда волн до 500 мкВ,раньше такой высокой не писаличто-то около 200.с преобладанием по амплитуде слева,что практически вытесняет фоновую активность.такого тоже не писали
Благодарю за ответ.
Скажите, пожалуйста, абсансы могут прекратиться сами собой, раз это связано с созреванием мозга или это уже постоянный фактор? Наличие шунта тут играет роль?
Кроме депакина мы периодически на ночь принимаем 1/2 табл. 5мг диазепама, когда накапливается мышечное напряжение (по рекомендации врача). И по моим наблюдениям, диазепам влияет на значительное уменьшение абсансов.
К слову сказать, врач нам ничего не порекомендовал для коррекции состояния.
Сложно сказать, смогут ли они сами прекратиться...категорически говорить что-либо не буду, надежда есть всегда. Про созревание мозга я имел ввиду, что, например, типичные абсансы могут появляться только с 3-4 лет, их не бывает у детей...
В возникновении приступов свою роль сыграл, скорее не шунт как таковой, а основное заболевание, в результате которого, вероятно, произошло повреждение ГМ.
Конечно, у диазепама, выраженный противосудорожный эффект в отношении большого числа приступов. Но бесконтрольное использование бензодиазепинов опасно возникновением перекрестной резистентности приступов к другим препаратам, привыканием и тем, что есть потенциальный риск того, что в случае статуса, бензодиазепины как препараты экстренной помощи, могут не подействовать...
Может быть, врач руководствуеся принципом "пусть хоть так, чем как-то иначе"? Мне кажется, что стоило бы попытаться подобрать терапию...
Andre
Здравствуйте!
седня сделалиЭЭГ.
Нас остеопат предупреждал,что ЭЭГ должна ухудшится.
По описанию есть отличия от прежних,подскажите,это ухудшение?
амплитуда волн до 500 мкВ,раньше такой высокой не писаличто-то около 200.с преобладанием по амплитуде слева,что практически вытесняет фоновую активность.такого тоже не писали
Не понятно, о какой активности идет речь, хотя амплитуда, конечно, зашкаливает...
Алена 75
06.02.2009, 18:42
Вздрагивание было во время записи. так врачи сказали, я не почувствовала:001:Почему лучше не попадать к Кузнецовой?????
Может быть, врач руководствуеся принципом "пусть хоть так, чем как-то иначе"? Мне кажется, что стоило бы попытаться подобрать терапию...
Я правильно поняла, что надо первоначально сделать анализ на определение уровня депакина в крови для дальнейшей стратегии?
И потом поменять врача. Т.к. принцип "пусть хоть так..." в нашей ситуации непириемлем.
Ваше отношение к препарату "Эпистатус" ?
(акт. вещество - мидазолам), если он дошел до нашей родины.
Это новинка, выпускается в виде спрея для гашения эпи-припадков в экстренной ситуации (самолет, автомобиль и т.п.). Вбрызгитвание на десну. Эффект подобный диазепаму ректальному, только более быстрый и получается более удобным.
Если можно, комментарии.
Ваше отношение к препарату "Эпистатус" ?
(акт. вещество - мидазолам), если он дошел до нашей родины.
Это новинка, выпускается в виде спрея для гашения эпи-припадков в экстренной ситуации (самолет, автомобиль и т.п.). Вбрызгитвание на десну. Эффект подобный диазепаму ректальному, только более быстрый и получается более удобным.
Он продается в аптеках? Было бы здорово, если бы такой препарат у нас появился
Вздрагивание было во время записи. так врачи сказали, я не почувствовала:001:Почему лучше не попадать к Кузнецовой?????
Эти вздрагивания сопровождались комплексами ОМВ на записи?
Мы лечились у Кузнецовой...впечатление удручающее...полное безразличие, пассует перед первыми же трудностями. Тут, вобщем-то, несколько человек описывали сходные впечатления...
Я правильно поняла, что надо первоначально сделать анализ на определение уровня депакина в крови для дальнейшей стратегии?
И потом поменять врача. Т.к. принцип "пусть хоть так..." в нашей ситуации непириемлем.
Ваше отношение к препарату "Эпистатус" ?
(акт. вещество - мидазолам), если он дошел до нашей родины.
Это новинка, выпускается в виде спрея для гашения эпи-припадков в экстренной ситуации (самолет, автомобиль и т.п.). Вбрызгитвание на десну. Эффект подобный диазепаму ректальному, только более быстрый и получается более удобным.
Если можно, комментарии.
Уровень депакина - вторичен.... Первично - клинический эффект и переносимость, даже, если концентрация в крови выше нормы... Я не знаю несчет "менять врача"....может быть, просто поговорить для начала о том, что Вы хотели бы попробовать купировать абсансы?
Сам препарат "Эпистатус" я не знаю, но мидазолам мне знаком. Это тоже бенодиазепин. Мидазолам может заменять диазепам в тех же дозах и с тем же эффектом....только вот угнетение дыхания (возможное) у него выражено сильнее....
Алена 75
06.02.2009, 23:14
К какому лучше врачу пойти в педиатричке? Нас там ждут 26 февраля.
Запись у нас на 3 листах, на двух амплитуда волн 100 мкВ, на третьем 300 мкВ. 300 это очень много? Вообще норма это сколько?
Может быть, кто-нибудь и знает хороших эпилептологов в педиатричке... мне не встречались. Гузева уже пациентов сама не ведет.
Давайте пока не будем говорить об амплитуде. Эпиактивность обнаружена?
Алена 75
07.02.2009, 00:06
Могу только переписать заключение: Умеренные диффузные изменения б.э. активностигол. мозга. Возрастной ритм деформирован. Эпилептиформная активность генерализованная, билатерально синхронная-комплексы о-м волна без активации при функциональных нагрузках.
Андрей, не могли бы вы мне доходчиво все это объяснить:flower:Очень прошу.....ничего я в этом еще не понимаю, тяжело мне.......
Я не знаю несчет "менять врача"....может быть, просто поговорить для начала о том, что Вы хотели бы попробовать купировать абсансы?
Сам препарат "Эпистатус" я не знаю, но мидазолам мне знаком. Это тоже бенодиазепин. Мидазолам может заменять диазепам в тех же дозах и с тем же эффектом....только вот угнетение дыхания (возможное) у него выражено сильнее....
Спасибо.
О другом враче все же подумываю, т.к. вопрос решения абсансов уже ставился. На что я получила ответ, что мой ребенок с такой патологией имеет право на несколько генерализ. приступов в год и подобные проявления. Рекомендовано наблюдать. Из препаратов к депакину назначены пантогам и нейромультивит.
Чехи хвалят "Эпистатус". Но они также хвалят и барбитураты...
Если я правильно Вас поняла: точно буду знать действие препарата только после его применения.
Угнетение дыхания - это только одышка или могут возникнуть более серьезные последствия и как это решается? Или все же лучше оставаться на ректальном диазепаме и не приобретать лишних проблем?
Замучала Вас вопросами.
Спасибо за консультации.
Он продается в аптеках? Было бы здорово, если бы такой препарат у нас появился
В России я его не нашла. Нам порекомендовал наш невролог в Праге.
Кошатница
07.02.2009, 19:46
Девочки- мальчики.... прокомментируйте плиз.
Сделали ЭЭГ результат:
Все в педелах возрастной нормы. ТОлько умеренные дисфункция стволовых структур на диэнцефальном уровне.
Это как лечиться?
разве так может быть? у ребенка зпр грубое , а энцефалограмма в возрастной норме....
Могу только переписать заключение: Умеренные диффузные изменения б.э. активностигол. мозга. Возрастной ритм деформирован. Эпилептиформная активность генерализованная, билатерально синхронная-комплексы о-м волна без активации при функциональных нагрузках.
Андрей, не могли бы вы мне доходчиво все это объяснить:flower:Очень прошу.....ничего я в этом еще не понимаю, тяжело мне.......
Это означает, что надо искать эпилептолога и подбирать терапию, скорее всего...Только я все ж рекомендовал бы Вам не в педиатричку, а к Болдыревой или на Земледельческую...
Спасибо.
О другом враче все же подумываю, т.к. вопрос решения абсансов уже ставился. На что я получила ответ, что мой ребенок с такой патологией имеет право на несколько генерализ. приступов в год и подобные проявления. Рекомендовано наблюдать. Из препаратов к депакину назначены пантогам и нейромультивит.
А...ну, тогда, вероятно, "до свидания"....ну, или как минимум, послушать бы еще мнения. Хотя я сомневаюсь, что огромное количество абсансов в день - это норма...Пара генерализованных приступов в год - это еще, может быть, и имеет право на существование...
Чехи хвалят "Эпистатус". Но они также хвалят и барбитураты...
Если я правильно Вас поняла: точно буду знать действие препарата только после его применения.Да, конечно, все индивидуально, но если диазепам действует и он проверен, то вряд ли стоит экспериментировать...
Угнетение дыхания - это только одышка или могут возникнуть более серьезные последствия и как это решается? Могут возникнуть серьезные последствия, решаются уже в условиях стационара, экстренно.
Девочки- мальчики.... прокомментируйте плиз.
Сделали ЭЭГ результат:
Все в педелах возрастной нормы. ТОлько умеренные дисфункция стволовых структур на диэнцефальном уровне.
Это как лечиться?.
Это не лечится, поскольку не имеет отношения к описанию ЭЭГ...
А кто Вам говорил, что ЗПР должно отражаться на ЭЭГ?
Мониторинг ночного сна не делали...просто для поиска таких ответов короткая рутинная ЭЭГ может быть неинформативна...
Кошатница
08.02.2009, 00:38
Это не лечится, поскольку не имеет отношения к описанию ЭЭГ...
А кто Вам говорил, что ЗПР должно отражаться на ЭЭГ?
Мониторинг ночного сна не делали...просто для поиска таких ответов короткая рутинная ЭЭГ может быть неинформативна...
Да никто не говорил... просто я в очередной раз надеялась найти причину нашей зпр...
Мониторинг планируем но только в мае:(.
Здравствуйте! Мы из Великого Новгорода. 8-го февраля едем с дочей(11 мес.) в Питер на видео ЭЭГ мониторинг(ночной) в первый раз.Будем делать на пр.Тореза,72 .До этого никаких обследований еще не проходили.
Помогите,пожалуйста, советом. Стоит ли обращаться за консультацией по результатам ЭЭГ к врачам этой клиники или лучше к другим?Если да,то к каким? :009:
Здравствуйте, Andre!
Я писала 28 января освоей внучке из Америки с ДАЭ.
Вчера дочь с внучкой были у своего невропатолога на приеме. Ночной мониторинг она назначить не может, т.к он стоит 3000 долларов, и страховка оплачивает его только в исключительных случаях.
Вот, что предложила эта врач (я в шоке): на 2 дня убрать depakote, 2 ночи с нарушением сна и после этого сделать ЭЭГ с гипервентиляцией. Дочь сказала о своих опасениях, что такой эксперимент может спровоцировать приступы, которые уже будет не погасить тем же препаратом в той же дозе. Врач с этим не согласилась, она о таком не слышала. В ее практике некоторые родители забывали дать лекарство, что вызывало приступы, а потом возвращались к прежней дозе, и приступов не было. Но если дочь хочет, по своему усмотрению, уменьшать дозу постепено, она не возражает, но ЭЭГ будет только после отмены лекарства.
В общем с врачом все понятно. Не понятно, что делать.
Я думаю, надо получить на руки энцефалограммы и проконсультироваться с другими специалитстами, а пока принимать ту же дозу depacote. Как Вы считаете?
Andre, не могли бы Вы прокомментировать описание ЭЭГ, которое было в мае 2008 года после провокации в виде нарушения сна. Сначала минут 20 внучка бодрствовала, а затем после гипервентиляции минут 15 спала. Описание на английском. Нужно ли сделать перевод?
EEG DESCRIPTION: During the awake state with eyes closed, the background consists of a 9-10-Hz alpha rhythm which attenuates appropriately with
eye opening. No significant asymmetries of the background are noted.
With drowsiness, there is some waxing and waning of the dominant rhythm with eventual replacement by mixture of beta, alpha and theta activity. As
the patient enters stage II of sleep, symmetrical sleep spindles and vertex sharp waves are present.
During drowsiness and sleep, there are occasional generalized poorly formed 3-4-Hz spike-and-waves seen with anterior predominance lasting 0.5 to 1
second. At times the spikes appear more prominent in the bi occipital areas. Occasional fragments of a bi occipital spike and wave are also seen.
Hyperventilation for three minutes results in diffuse slowing of the background activity. Using a stepwise increase in photic frequency results see no
driving responses.
A prolonged lead I EKG rhythm strip revealed normal sinus rhythm at 80 beats per minute.
INTERPRETATION: This electroencephalogram obtained in the awake and sleep state is abnormal due to occasional generalized poorly formed 3-4-HZ
spike-and-wave seen with anterior predominance, although at times have also a bi occipital prominence.
Н е вошел конец.
This EEG supports diagnosis of epilepsy with generalized onset. Clinical correlation is recommended.
Здравствуйте! Мы из Великого Новгорода. 8-го февраля едем с дочей(11 мес.) в Питер на видео ЭЭГ мониторинг(ночной) в первый раз.Будем делать на пр.Тореза,72 .До этого никаких обследований еще не проходили.
Помогите,пожалуйста, советом. Стоит ли обращаться за консультацией по результатам ЭЭГ к врачам этой клиники или лучше к другим?Если да,то к каким? :009:
Здравствуйте, учтите несколько нюансов:
1. Пусть настроят видеокамеру так, чтобы там хоть что-то было видно. Обычно в камеру ничего не разглядеть.
2. Саму запись ЭЭГ делают там неплохо, но с расшифровками явные проблемы, поэтому консультироваться там....
А опишите, в чем проблема? В связи с чем назначен мониторинг?
Вот, что предложила эта врач (я в шоке): на 2 дня убрать depakote, 2 ночи с нарушением сна и после этого сделать ЭЭГ с гипервентиляцией. .
Подобная практика применяется часто, в Германии предлагают тоже самое.
Здравствуйте, учтите несколько нюансов:
1. Пусть настроят видеокамеру так, чтобы там хоть что-то было видно. Обычно в камеру ничего не разглядеть.
2. Саму запись ЭЭГ делают там неплохо, но с расшифровками явные проблемы, поэтому консультироваться там....
А опишите, в чем проблема? В связи с чем назначен мониторинг?
Я очень хорошо запомнила как все началось.До 5 мес. ребенок был очень спокойный,развитие в норме.Вдруг,в один прекраснвй момент дитя сжалась,т.е. лежа на спине руки прижаты к лицу,ноги вытянуты вверх,раскачивающиеся движения.В сознании,цвет кожи не меняется,может сама остановиться.И вот с этого момента жизнь полностью меняется.Как только ребенка клали на спину,начанались эти приступы.Берешь на руки все прекращается.Обратились к неврологу в поликлинику.В кабинете положили на кушетку и приступ был.Врач говорит детский онанизм.Назначили 7 дней фенибут(1/4 3р.в день) и микстуру успокоительную на месяц. Результат ноль.Повторно обратились уже к другому неврапотологу,поставила эписиндром под вопросом.Назначений никаких,вести дневник наблюдений приступов.Сейчас нам уже 11 мес.,т.к. ребенок уже ходит,сидит,ползает,то приступы преимущественно перед сном и ночью,во сне.Наконец то выпросили направление к областному неврологу.Записала приступы на видео.ночнве и дневные.Написал что это инфальтивные спазмы и рекомендовал пройти ЭЭГ мониторинг.В Новгороде для таких малышей нет шлемов,поэтому едем в Питер.
Подобная практика применяется часто, в Германии предлагают тоже самое.
Да....а потом они говорят: "Извините, у Вас фармакорезистентность, помочь ничем не можем".
Неужели никто не понимает огромный риск таких экспериментов? И главное, что никто не может толком объяснить, ради чего это делается...
Сейчас нам уже 11 мес.,т.к. ребенок уже ходит, сидит,ползает,то приступы преимущественно перед сном и ночью,во сне.
Глубоко сомневаюсь, что это инфантильные спазмы в таком случае. Этих навыков бы не было...
А простого ЭЭГ тоже никогда не делали? Ну, в любом случае, мониторинг ночного сна - это правильно в такой ситуации. Постарайтесь, чтобы обязательно в запись попало засыпание и пробуждение.
INTERPRETATION: This electroencephalogram obtained in the awake and sleep state is abnormal due to occasional generalized poorly formed 3-4-HZ
spike-and-wave seen with anterior predominance, although at times have also a bi occipital prominence.
This EEG supports diagnosis of epilepsy with generalized onset. Clinical correlation is recommended.
Гипервентиляция в 100% случаев провоцирует абсансы, а у Вас - только замедление фоновой активности. Хотя, возможно, это как раз показатель правильности подобранной терапии и ее эффективности.
А вообще, конечно, хотелось бы посмотреть, что они там называют деформированными спайк-волнами...Может быть, там и нет ничего и пора терапию отменять? Надо разбираться.
Andre, спасибо Вам.
Будем разбираться.
Да, похоже, что в США сделать качественное обследование сложнее, чем в России. Без страховки — никуда, т.к цены зашкаливают. Я тоже не понимаю, какой смысл в этих жутких провокациях. Только, если для науки, но ведь дети наши не подопытные кролики.
Еще на будущее, хотелось бы представить себе схему отмены препарата.
Depacote в капсулах по 125 мг высыпается на ложку с йогуртом или мусом. Отмену 625 мг надо растянуть на 6 месяцев. Уменьшать по полкапсулы каждые 18 дней или еще более дробно? Разделить порошок из капсулы на 2 равные части еще более или менее можно, а на 4 уже сложнее. А если части будут не очень равные?
Еще на будущее, хотелось бы представить себе схему отмены препарата.
Depacote в капсулах по 125 мг высыпается на ложку с йогуртом или мусом. Отмену 625 мг надо растянуть на 6 месяцев. Уменьшать по полкапсулы каждые 18 дней или еще более дробно? Разделить порошок из капсулы на 2 равные части еще более или менее можно, а на 4 уже сложнее. А если части будут не очень равные?
Половину капсулы через 18 дней будет нормально. Под обязательным контролем ЭЭГ:ded:перед очередным снижением дозы.
Здравствуйте, Андрей!
Хотелось бы узнать Ваше отношение к препарату топсавер - это аналог топамакса. В связи с бешенным подорожанием всех импортных лекарств рассматриваю как альтернативу этот препарат. (У нас нет ремиссии на топамаксе, просто некоторое улучшение. Поэтому сейчас продолжаем его пить с депакином (заменив трилептал на депакин), будем смотреть еще в этой комбинации).
Здравствуйте, Андрей!
. В связи с бешенным подорожанием всех импортных лекарств рассматриваю как альтернативу этот препарат. .
А бешенное подорожание это сколько?. Неделю назад покупала топамакс по 2250, №28 по 100 мг
В наших краях цены на топамакс колеблются от 2500 до 3500 руб. В прошлом году могла купить за 2100-2600 р. за упаковку. Как будут расти цены дальше - я не знаю, но что будут и уже растут - это факт
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.