Просмотр полной версии : Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
barrister
12.10.2011, 16:22
Может Вам еще к третьему эпилептологу сходить?
у кого вы наблюдаетесь? может кто про них что подскажет...
Всем добрый день !
Хочу рассказать как мы съездили к Мухину . Записывались к нему еще в конце апреля-начало мая.
Врачи в питере разошлись во мнениях по поводу нашей терапии. Я вот тут описывала http://forum.littleone.ru/showpost.php?p=60477371&postcount=6189
Кратко:3 фебрильных приступа+4 приступ без температуры
Болдырева сказала снять препараты .Гуменник сказала пить (что мы вообщем то и делали)
Поэтому решили поехать в Москву . Сделали там видеомониторинг дневного сна , через два дня у нас была консультация у Мухина. Сразу скажу что нам очень всё понравилось ,как он беседовал,общался с ребенком,наблюдал за ним долго,отвечал на все наши вопросы,это наверное первый врач,который нам рассказал абсолютно всё по всем нашим обследованиям(МРТ.видеомониторинги.ээг и т.д.),поставил нам точные диагнозы(и по осн.заболеванию), ну и самое главное - лечение было назначено у нас правильно (с помощью Гуменник),диагноз эпи,а не фебрильные,принимать препараты еще 2 года (т.к. 1 год ремиссии уже есть). Так что Болдырева была не права в нашем случае...
Препараты развитие не тормозят..а скорее наоборот(по словам Мухина)
Также(в Москве) расписали лечение во всех случаях(если вдруг будет приступ еще один),или снижение концентрации депакина в крови,и т.д. и т.п.Сказали приехать через 6 мес (видеомониторинг можно из питера привезти).Никаких ограничений сказали нет(помимо физиотерапии).Назначили ещё принимать для печени креон 10 000 утром и вечером(2 недели)
Яночка рада за вас!
У меня такая же ситуация, только уже отменили препараты. А безтемпературные приступы у вас как протекали? И еще просьба к вам, вы могли бы просветить насчет того как записаться к Мухину, расценок, сколько времени это занимает...(в личку или тут, как удобнее) Спасибо!
Может Вам еще к третьему эпилептологу сходить?
у кого вы наблюдаетесь? может кто про них что подскажет...
Вот наверно придется тоже в Москву ехать...
Я уже наверно всех эпилептологов в городе обошла, последние 2 года только у Болдыревой, недавно вот к Гуменик сходили. В Питере мне уже не к кому наверно идти.
barrister
12.10.2011, 16:42
да уж...
удачи Вам в поисках своего врача.
Мы наблюдаемся у Зеленьковой в областной больнице (до этоголежали в Колпино в ДГБ № 22, были у Скоромец, , лежали в ВМА), мы довольно быстро ее нашли, пока нравится, довольны.
, последние 2 года только у Болдыревой, недавно вот к Гуменик сходили. В Питере мне уже не к кому наверно идти.
Я бы не стала доверять Болдыревой. Очень она любит снимать препараты. Нам тоже в свое время сняла, дошли до 150 приступов в день, страшно вспомнить.
Прислушайтесь к Гуменик, про нее я таких ляпов не слышала. Сходите к Коростовцеву ДД, он вроде на Александра Матросова принимает. Врач очень грамотный.
Можно к Одинцовой в институт мозга, она мне тоже нравится внимательная очень, если у нее вопросы возникнут проконсультируется с Королевой. Королева у Мухина училась.
Я бы не стала доверять Болдыревой. Очень она любит снимать препараты. Нам тоже в свое время сняла, дошли до 150 приступов в день, страшно вспомнить.
Прислушайтесь к Гуменик, про нее я таких ляпов не слышала. Сходите к Коростовцеву ДД, он вроде на Александра Матросова принимает. Врач очень грамотный.
Можно к Одинцовой в институт мозга, она мне тоже нравится внимательная очень, если у нее вопросы возникнут проконсультируется с Королевой. Королева у Мухина училась.
К Коростовцеву ходили, я не помню точно как было, но по моему он тоже поставил височную (что-то у меня с ним не срослось, но насколько я помню, он невролог, не эпилептолог?) Но это было до Болдыревой, С.Р. первая и единственная кто нам поставил роландическую, мы очень обнадежились этим диагнозом и года 2 больше никуда не ходили. На сегодняшний день клиническая картина на 90% совпадает с роландической формой, описание приступов прямо как с нас списано. меня смутило большее количество приступов, чем (грубо говоря) описано в среднем (у нас 9-10 случаев за год при "положенных" 2-4). Решила сходить к Гуменик, она ставит височную.
Я не помню к какой ученице Королевой в Институт мозга мы ходили (2004-2006 год), может и к Одинцовой, но впечатления у меня настолько негативные, что слов нет описать. Ставила под вопросом то лобную (хотя тут даже мне понятно что не может этого быть!) то височную, и настоятельно рекомендовала ввести к депакину трилептал (непонятно вообще с чего вообще при наше клинике было начинать политерапию, тем более при височной форме!). Хорошо, что мне тогда Andre объяснил что этого делать не стоит. Консультировалась с Королевой, по ее словам.
Думаю, что не буду уже бегать по городу в поисках еще одного мнения, ну скажут мне еще кто-то да висчочная, или да роландическая, все равно сомневаться буду...
Надо тяжелую артиллерию подключать, вроде Мухина, а то не успокоюсь.
Девочки!! Подскажите пожалуйста кто нибудь наблюдается у Зеленковой Людмилы Александровны она в Областной больнице принимает???? Очень нужны отзовы:008:
Мы наблюдаемся. Мне нравится. Хотя сравнивать не с чем, больше ни к кому не ходили.
Не стоит так идеализировать Мухина. Просто раскрученный бренд.
Не стоит так идеализировать Мухина. Просто раскрученный бренд.
+5 Согласна!
У Вас не такой сложный случай, чтобы обращаться к Мухину. Тем более, что кроме Болдыревой вам больще никто и не ставил роландическую.
Еще надо учесть, что Мухин работает со сложными пациентами, отсюда и очень большие дозы.
Коростовцев ДД очень хороший эпилептолог, а не невролог. Помог он многим и гораздо в более сложных случаях.
Ставить самим диагноз по описанию приступов в инете, не стоит.
Что касается Королевой, лобная или височная, надо сделать ночной мониторинг, там будет видно, где находится очаг. А как вам может быть это понятно, не знаю.
Мы имеем глубоко негативный опыт лечения у Мухина.
Наблюдались у него с 2004 года с эпистатусом в дебюте. Его монотерапия увеличения дозы Депакина эффекта не давала. Госпитализировались в РДКБ, там подобрали к Депакину Фризиум, на этом сочетании достигли ремиссии в течение 4 лет.
То есть комбинацию препаратов нам подобрал не Мухин.
Но все это время мы продолжали ходить на осмотры к нему и делать в его центре мониторинги (3-4 раза в год).
Фризиум постепенно сняли, приступов не было, ЭЭГ без эпиактивности.
По истечении 4 лет ремиссии он начал снижение Депакина, на мониторинге "проскочил" разряд, но он, тем не менее, настаивал на продолжении отмены. Мои сомнения игнорировал. Дальше снизить дозу я не успела.
Ребенок потерял сознание в школе, при падении разбила затылок.
Я сразу же позвонила в его центр, Мухин по телефону усомнился в эпилептической природе потери сознания и посоветовал проверить сердце, нет ли синкопального ритма. Мы сделали обследование по Холтеру, все в норме.
Мухин не предложил осмотреть ребенка, решить, что делать дальше с терапией, хотя, на мой взгляд, этого требует элементарная врачебная этика, да и просто порядочность. Ведь мы у него наблюдались почти 6 лет.
Пришлось довольствоваться его ассистентом, который в большинстве случаев присутствовал на наших консультациях. Ассистент сказал, что пока мы пациенты Мухина, поэтому он не вправе вмешиваться, вот перейдем под его покровительство, тогда будем говорить о терапии.
Безусловно, я очень разочарована и профессионализмом, и отношением и более в центр Мухина не обращаюсь.
И, к слову сказать, во время пребывания в его кабинете я неоднократно слышала, как секретарь с телефонной трубкой в руках сообщала о срывах ремиссии его пациентов.
Полагаю, что в деятельности профессора требуется и имеет место определенная доля эксперимента, чтоб было о чем писать в своих научных трудах.
Я не отрицаю его заслуг в диагностике, классификации приступов и расшифровке ЭЭГ.
Но в качестве лечащего врача его не рекомендую.
P.S.
Все врачи, у которых мы теперь вынуждены бывать после срыва, единодушно утверждают, что в предпубертатный период менять и, тем более, отменять терапию категорически нельзя (что и было проделано профессором в нашем случае).
P.S.
Все врачи, у которых мы теперь вынуждены бывать после срыва, единодушно утверждают, что в предпубертатный период менять и, тем более, отменять терапию категорически нельзя (что и было проделано в нашем случае профессором).
Нам об этом сказали еще 20 лет! назад.
А с экспериментом, вы правы. По этой причине мы отказались лечиться у профессоров, предпочитаем добросовестных врачей рангом пониже. Любят они "пробовать" свои идеи на наших детях.
Да, но, к сожалению, добросовестность врача до поры до времени совершенно неочевидна...
особенно в острый период, когда не знаешь, к кому вообще бежать со своим дитем, с которым происходит нечто необъяснимое, страшное... естественно, реагируешь на "бренд", на лейбл "светило в этой области"...
Я себя возненавидела уже миллион раз за то, что спасовала перед мнением профессора, не прислушалась к собственной интуиции... теперь загублено все, что достигли долгим, тяжелым путем и неизвестны перспективы...
laura_peperoni
12.10.2011, 23:45
Девочки я к вам, доче три года, в месяц была операция, кровоизлияние в мозг. И конечно сейчас осталась киста, в левой височной зоне, первый год пили очень маленькую дозу финлепсина, постоянно делали ЭЭГ, она всегда была не очень и была судорожная готовность, но приступов никогда не было, развитие нормальное, но есть задержка речевого развития, хотя очень много слов говорит и довольно четко, но предложения самые простые. Так вот, в два с половиной года после очередной ЭЭГ , невролог прописала снова начать пить финлепсин ретард 200 по четвертинке два раза. С сентября пошла в садик, но еще до садика где то в конце лета, я стала замечать что она , что то делает чем то занята, потом останавливается замирает опускает голову и так на секунд 4-5 потом поднимает и как бы испугана, начинает показывать недовольство иногда не сильно капризничать, и так раза 4-5 в день, и только это я когда их вижу. Вообще я всегда за ней следила и приглядывалась, но такого раньше не было. В прошлую субботу 8 октября, срочно прибежала к Коростовцему Д.Д. первый раз, до этого только у невролога наблюдались. Он нам поставил симптоматическую височную эпилепсию, прописал к нашей 1/4 финлепсина 2 раза в день еще + топамакс (вводить долго месяц) до дозы в 25 мг два раза в день. Сказал что финлепсин нам наверно не помогает, т.к. принимали пол года и начались вот такие приступы. Сначала хотел депакин вводить, но после размышлений про печень и свертываемость крови, решил начать с топамакса. и отправил домой, пробовать как пойдет у нас топамакс. Сейчас еще дочь приболела горло красное, вчера температура была, капризная очень сильно. Замирания с опусканием головы еще есть, но может реже стали, я честно не знаю. Не знаю что делать с садиком, все таки общение и развитие там дают, она очень мамский ребенок, и влияние коллектива очень заметно. Я конечно очень очень переживаю, что нас ждет в будущем, переживаю от незнания, знаю что надо подобрать терапию, но как это будет выглядеть, не представляю. Коростовцев сказал если аллергии или других побочек не будет, то приходить через полтора месяца. Про височную вообще что читаю, очень страшно, как лечить, чем лечить? Водить ли в садик?
laura_peperoni
13.10.2011, 00:17
Ну эпи то точно из за операции, я так на самом деле этого боялась, что начнутся приступы, т.к. ЭЭГ делали каждые пол года по назначению невролога, но ничего не было, а тут раз и началось, да и сами приступы остальным и незаметны, вообще я не знаю. Как понять что лечение правильное, и лекарство нам подошло, полностью довериться врачу ?
laura_peperoni
13.10.2011, 00:29
Если лекарство подошло, то приступы уйдут и не будет побочек.
Доверится, конечно, придется или перебирать врачей, пока не найдете своего.
Я читала что у вашей дочи абсансы, а как они проходят не опишите? и сколько раз в день примерно были?
Живите полноценной жизнью-это самое главное. Не надо впадать в панику. Коростовцев грамотный эпилептолог. Препаратов сейчас много, подберете. Височной эпилепсии очень много, больше чем других. Топамакс неплохой препарат, только вводить его тяжело.
То что вы делали каждые полгода ЭЭГ, смысла не было. По одной ЭЭГ, без приступов, лечить бы не стали.
В садик ходите, если ребенку это нравится. Общение обязательно нужно.
laura_peperoni
13.10.2011, 00:38
Живите полноценной жизнью-это самое главное. Не надо впадать в панику. Коростовцев грамотный эпилептолог. Препаратов сейчас много, подберете. Височной эпилепсии очень много, больше чем других. Топамакс неплохой препарат, только вводить его тяжело.
То что вы делали каждые полгода ЭЭГ, смысла не было. По одной ЭЭГ, без приступов, лечить бы не стали.
В садик ходите, если ребенку это нравится. Общение обязательно нужно.
А в чем тяжесть ввода топамакса? то что долго, и как бы лечение запаздывает? По поведению, она стала очень раздражительна, часто плачет, хотя она никогда спокойной не была, в садик с утра не поднять, уговаривать и тормошить приходиться долго, но это и до таблеток было.
ЭЭГ делали, надеялись что с возрастом начнутся улучшения, а они не становились :(
мне не понятно, а эпилептологи разное мнение высказывают.
кто говорит ЭЭГ характерна для височной, кто для роландический
Эпилептологи говорят, что роландические спайки очень характерны, и пропустить их невозможно. Из того, что я читала, мне не показалось это столь очевидным. Но я всего лишь- навсего реаниматолог...("забор" ЭЭГ для меня не очень понятен)
Мне тоже по клинической картине приступа у дочери хотелось вписать все в роландический тип, но эпилептолог не согласился со мной...
К Коростовцеву ходили, я не помню точно как было, но по моему он тоже поставил височную (что-то у меня с ним не срослось, но насколько я помню, он невролог, не эпилептолог?) Но это было до Болдыревой, С.Р. первая и единственная кто нам поставил роландическую, мы очень обнадежились этим диагнозом и года 2 больше никуда не ходили. На сегодняшний день клиническая картина на 90% совпадает с роландической формой, описание приступов прямо как с нас списано. меня смутило большее количество приступов, чем (грубо говоря) описано в среднем (у нас 9-10 случаев за год при "положенных" 2-4). Решила сходить к Гуменик, она ставит височную.
Я не помню к какой ученице Королевой в Институт мозга мы ходили (2004-2006 год), может и к Одинцовой, но впечатления у меня настолько негативные, что слов нет описать. Ставила под вопросом то лобную (хотя тут даже мне понятно что не может этого быть!) то височную, и настоятельно рекомендовала ввести к депакину трилептал (непонятно вообще с чего вообще при наше клинике было начинать политерапию, тем более при височной форме!). Хорошо, что мне тогда Andre объяснил что этого делать не стоит. Консультировалась с Королевой, по ее словам.
Думаю, что не буду уже бегать по городу в поисках еще одного мнения, ну скажут мне еще кто-то да висчочная, или да роландическая, все равно сомневаться буду...
Надо тяжелую артиллерию подключать, вроде Мухина, а то не успокоюсь.
У меня нет опыта общения с другими эпилептологами, кроме Коростовцева. Когда с нами случилась 1,5 мес. назад эта беда, то проведя весь скрининг в РНХИ им. Поленова и оставшись не очень удовлетворенной консультацией тамошнего доктора, я позвонила своим знакомым неврологам из НИИДИ (с которыми работала и которым доверяю, как специалистам) с просьбой посоветовать эпилептолога, к кому можно было бы обратиться. Мне была названа фамилия Коростовцева с комментарием, что все эпилептологические проблемы у своих больных они решают именно у него
Iaen,может вы подскажите.Выяснила,что если мой парень уходит в статус,то его везут сразу в психиатрию.Так сказали в скорой,что в неврологию его не возьмут.Я очень,очень боюсь психиатрических больниц.Противосуд.препараты с аменазином-это конец нашей терапии.Задумалась о частной реанимации,есть такое?Как туда можно попасть?Реанимация с мамой возможна?
Мне тоже по клинической картине приступа у дочери хотелось вписать все в роландический тип, но эпилептолог не согласился со мной...
И не только вам...:(
А в чем тяжесть ввода топамакса? то что долго, и как бы лечение запаздывает?
тяжесть ввода в появлении побочек, которые уходят со временем, но могут потребовать и смены препараты
сонливость, раздражительность, у многих проблемы с животом, потеря аппетита, отказ от пищи, отсутствие потоотделения, аллергические реакции.....
laura_peperoni
13.10.2011, 16:05
А еще у нас нет прививок, кроме бцж в род доме, но все же думала когда то их начать делать. А теперь надо снова забыть о них, чтоб еще больше не усугубить ситуацию?
А еще у нас нет прививок, кроме бцж в род доме, но все же думала когда то их начать делать. А теперь надо снова забыть о них, чтоб еще больше не усугубить ситуацию?
Точнее не забыть, а подождать. Когда будет контроль над приступами, тогда посоветуетесь с эпилептологом, какие можно, а какие нет.
Не делают столбняк, коклюш. Паротит, корь тяжелые прививки. Прививки лучше делать на фоне тавегила., 4дня до прививки, 4дня после.
laura_peperoni
13.10.2011, 20:21
В вашем случае однозначно забыть.
Точнее не забыть, а подождать. Когда будет контроль над приступами, тогда посоветуетесь с эпилептологом, какие можно, а какие нет.
Не делают столбняк, коклюш. Паротит, корь тяжелые прививки. Прививки лучше делать на фоне тавегила., 4дня до прививки, 4дня после.
Спасибо за информацию. Остаются дифтерия и полиомиелит.
Здравствуйте, мы делаем прививки, у нас тоже только БЦЖ в род доме была сделана и гепатит В (2 из 3-х необходимых, в род доме и в 1 мес.), сейчас дочке 2,9, прививки начали делать весной, полиомиелит и АДС. Делаем в Европейском центре вакцинации, иммунолог наотрез отказалась делать прививку от кори, так как она достаточно часто вызывает возобновление приступов у больных эпилепсией и АДС без коклюшного компонента, так как он тоже не рекомендуется таким детям. До и после вакцинации принимаем Фенистил.
Iaen,может вы подскажите.Выяснила,что если мой парень уходит в статус,то его везут сразу в психиатрию.Так сказали в скорой,что в неврологию его не возьмут.Я очень,очень боюсь психиатрических больниц.Противосуд.препараты с аменазином-это конец нашей терапии.Задумалась о частной реанимации,есть такое?Как туда можно попасть?Реанимация с мамой возможна?
lanik, бред скорая несет!Эпилептический статус-показание для экстренной госпиталиции в отделение интенсивной терапии, а не в психиатрический стационар.
Вот можете посмотреть здесь о своих правах в этой области:
http://psychiatr-spb.narod.ru/index.files/Page11095.htm
Реанимации в частных клиниках есть, в т.ч. полноценные. Но это дорого очень...
В конце концов, обойти скоропомощной тупизм просто: добавить к диагнозу ОРВИ-будет госпитализация в ДИБ (ныне ДКБ) № 5 или НИИДИ.
PS: Только что поговорила со своей старшей дочерью (она у меня психиатр),решила уточнить (думаю, может очередную бредятину здравмины успели придумать, а я не в курсе). Она полностью подтвердила мои слова:
Никаких принудительных приводов в психиатрический стационар с таким диагнозм НЕТ и БЫТЬ НЕ МОЖЕТ! ЭПИСТАТУС-ПОКАЗАНИЕ ДЛЯ ГОСПИТАЛИЗАЦИИ в ОРИТ!
И не важно, какой фон у пациента (аутизм, органическое поражение ЦНС и др, да хоть шизофрения)!
В следующий раз, когда Вам на скорой подобное скажут, уточняйте фамилию старшего смены и требуйте соединить Вас с ответственным по городу! Ишь чего навыдумывали...
Iaen!Спасибо огромнейшее:flower::flower::flower:Порадовали!!!
Nastia314
14.10.2011, 15:59
Добрый день всем участникам топа.
Хочу с Вами посоветоваться. Дочь почти 9 лет. Умная, развитая девочка, жизнерадостная и позитивная. Невысого роста и худенька. Добрая, отзывчивая девочка, очень ответственная и поэтому порой очень беспокойная.
С сентября месяца по ночам (уже было три раза) стало происходить следующее: сначала плач во сне и прявление беспокойства (крутится,сворачивается в колачик), я подхожу начинаю будить спрашивать что случилось, она начинает просыпаться и тут начинаются непроизвольные дергания ногами ( я потом спрашивала больно ли ножкам, она говорит нет). Я беру на руки, успакаиваю и она постепенно засыпает. Все длиться2-5 минут.
Первый раз когда это произошло связали с небольшим стрессом, который случился днем. Второй раз было в этот понедельник, связали с температурой и начинающейся болезнью. А вот сегодня ночью что случилось не понятно. Раньше такого никогда не было.
Это невролгия, стресс? В этом году в школе очень увеличилась нагрузка.
Или симптомы чего то более серьезного? Днем все в порядке.
Спасибо
РеДиСиНка
14.10.2011, 16:14
Возможно, это не просто стресс.
Делайте ЭЭГ и, если понадобится, ночной мониторинг
Возможно, это не просто стресс.
Делайте ЭЭГ и, если понадобится, ночной мониторинг
Присоединяюсь к ответу.Это обязательно нужно сделать.
zulalala
18.10.2011, 15:53
Всем доброго времени суток!
Напишу про свою старшую дочку, ей почти 4 года. С рождения у нас не прекращаются такие явления, для себя я их идентифицирую как приступ:
уставание приходит постепенное, начинается с левой руки, она сжимает в кулачок, потом речь ухудшается, в итоге, как я понимаю, руками и ногами она управлять не может. Ей плохо, успокаиваю, качаю на руках и только в таком положении она может расслабится и уснуть. Сам такой процесс засыпания может длится до 40 минут, а если жара, или не домашние условия (в гости) то до часу может дойти(( Чаще конечно перед ночным засыпанием это присходит, но и днем тоже бывает в неделю раза 3-4.
Мнение врачей поделилось((
Одни пишут фокальная эпилепсия, другие что-то связанное с нарушениеми в центральной нервной системе (точно написать не могу, т.к. не могу разобрать почерк врача))
Может кто-нибудь сталкивался с подобными явлениями, которые с дочерью происходят?
Из обследований что сделали мониторинг ночной и кт, причем один врач посмотрев на мониторинг назначил сразу томопакс, а другой говорит, что все чисто, нужна реабилитация, назначил ЭЭГ во время приступа и анализ крови на электролиты (калий) тоже во время приступа. как такие вещи вообще можно сдать? :0074:
Добрый день!
мы принимаем депакин-хроно - 750 мг в сутки. Все - 17 кг.
Когда дошли до этой дозы, наши приступы (кивки и падения) почти прекратились. Осталось - 1-2 день. Было - 30-40 за день.
НО ребенок стал гипервозбужденный. Истерит все время, ничего делать не хочет, кричит.
раньше мы по системе АВА занимались. Теперь он НИЧЕГО не делает, извивается и вырывается из рук.
Еще звучать все время стал - бу-бу, ди-ди, и т.д. языком цокает, как лошадка. Нам три года, мы не говорим.
То, что звуков много стал произносить - это меня порадовало, но вот эта расторможенность нервной системы:001:
Что с этим делать? Это депакин так повлиял? Кто сталкивался?
Посоветуйте что-нибудь, пожалуйста.
А то ребенок вообще ничего не слышит, в глаза почти не смотрит....
Кошатница
18.10.2011, 20:10
У нас дебют:(:(:(
Все вроде под контролем: врача выбрали, энцефалограмму сделали.... Вообщем находимся в стадии " подбора препарата" - очень сложно и главное затратно...и самое главное не получается пока подобрать
Я на форуме в "кплю - отдам " создала запись..но что то- никто не откликается. Продублирую здесь.
Куплю ( заберу:091:) препараты ( топамакс конвулекс ...) желательно конечно минимальными партиями т.е. 10 таблеток или там 15... вообщем как будет...
А то депакин хроно купили- теперь стоит...ну и так далее...
Кошатница
18.10.2011, 20:13
Добрый день!
мы принимаем депакин-хроно - 750 мг в сутки. Все - 17 кг.
Когда дошли до этой дозы, наши приступы (кивки и падения) почти прекратились. Осталось - 1-2 день. Было - 30-40 за день.
НО ребенок стал гипервозбужденный. Истерит все время, ничего делать не хочет, кричит.
раньше мы по системе АВА занимались. Теперь он НИЧЕГО не делает, извивается и вырывается из рук.
Еще звучать все время стал - бу-бу, ди-ди, и т.д. языком цокает, как лошадка. Нам три года, мы не говорим.
То, что звуков много стал произносить - это меня порадовало, но вот эта расторможенность нервной системы:001:
Что с этим делать? Это депакин так повлиял? Кто сталкивался?
Посоветуйте что-нибудь, пожалуйста.
А то ребенок вообще ничего не слышит, в глаза почти не смотрит....
один в одинн наша история...и препарат тот же. Этот препарат не подходиит нам...надо искать другой.
den.olesya
18.10.2011, 21:38
У нас дебют:(:(:(
Все вроде под контролем: врача выбрали, энцефалограмму сделали.... Вообщем находимся в стадии " подбора препарата" - очень сложно и главное затратно...и самое главное не получается пока подобрать
Я на форуме в "кплю - отдам " создала запись..но что то- никто не откликается. Продублирую здесь.
Куплю ( заберу:091:) препараты ( топамакс конвулекс ...) желательно конечно минимальными партиями т.е. 10 таблеток или там 15... вообщем как будет...
А то депакин хроно купили- теперь стоит...ну и так далее...
У Меня есть Конвулекс в капсулах!!! Целая упаковка муж купил не то что надо!!:( Если надо пишите!
barrister
19.10.2011, 10:12
У нас дебют:(:(:(
Все вроде под контролем: врача выбрали, энцефалограмму сделали.... Вообщем находимся в стадии " подбора препарата" - очень сложно и главное затратно...и самое главное не получается пока подобрать
Я на форуме в "кплю - отдам " создала запись..но что то- никто не откликается. Продублирую здесь.
Куплю ( заберу:091:) препараты ( топамакс конвулекс ...) желательно конечно минимальными партиями т.е. 10 таблеток или там 15... вообщем как будет...
А то депакин хроно купили- теперь стоит...ну и так далее...
а разве можно так бысто препараты менять? Через 10 таблеток вы поймете подходит он вам или нет? И успеете медленно довести до подходящей вам дозировки?
Кошатница
19.10.2011, 13:11
а разве можно так бысто препараты менять? Через 10 таблеток вы поймете подходит он вам или нет? И успеете медленно довести до подходящей вам дозировки?
ну в принципе успеваю ...напримет по депакину 5 дней по 1\4 потом 5 дней до половины потом 5 дней по 3\4 и потом по таблетке 2 дня например итого 10 таблеток. На 3\4 уже должно бы приступов как миниму меньше стать и побочки должны бы минимизироваться. Есл и все хорошо- то я уже целую упаковку бы купила....Правда? На депакине я уже вижу что нам не идет а мы выпили 8 таблеток.... а в упаковке 100 штук...ну пока снизим дозу - еще 10 штук... Вообщем я новичок в ЭТОЙ теме...поэтому подсказывайте если что...буду благодарна:)
barrister
19.10.2011, 13:22
про депакин не знаю, но финлепсин мы повышали дозировку раз в 10-14 дней.
Кроме того, надо найти "свою" дозировку, может вам депакин подходит, просто надо в сутки принимать не 750 мг, а больше. сдайте анализ на концентрацию препарата в крови.
Вы же соглашаетесь с Carly, что кивки и падения почти прекратились, разве это не показатель, что препарат подходит? А поведение, так у меня дочка первое время, как таблетки назначили сонная была, "тупила", а теперь прекратилось (ттт).
П.С. еще нельзя резко "слезать" с препарата, должен быть постепенный переход, один уменьшаете, другой увеличиваете
Кошатница
19.10.2011, 15:21
а как называется анализ на концентрацию препарата?
а разве можно так бысто препараты менять? Через 10 таблеток вы поймете подходит он вам или нет? И успеете медленно довести до подходящей вам дозировки?
Через 10 таблеток можно понять только: есть аллергия или нет. У моей на девятый день на трилептал жуткая крапивница.
Топамакс первоначальная доза была 25/25 мг (утро/вечер), так эпилептолог на месяц растянул, пока мы вышли на нее. Почти весь месяц тупила по страшному, были проблемы со школой. Когда вышли на полную дозу, опять всё ОК. Потом увеличили дозу до 50/100 мг. Здесь привыкание прошло уже намного лучше.
barrister
19.10.2011, 15:31
а как называется анализ на концентрацию препарата?
так и называется "анализ на концентацию и название действующего вещества", например в наших таблетках "Финлепсин" действующее вещество карбамазепин (в инструкции написано), вот и сдаю анализ на концентрацию в крови карбамазепина. :)
Если бы...
19.10.2011, 15:48
а как называется анализ на концентрацию препарата?
Если депакин принимаете - то называется - "анализ на концентрацию вальпроатов"- точно делают в 1 ДГБ и вроде бы в Хеликсе.
Делается утром, натощак, пропуская утренний приём таблетки.
barrister
19.10.2011, 15:59
Если депакин принимаете - то называется - "анализ на концентрацию вальпроатов"- точно делают в 1 ДГБ и вроде бы в Хеликсе.
Делается утром, натощак, пропуская утренний приём таблетки.
Хеликс плохо делает (переделывала в другом месте, правда клинический, и коллега по работе ими недоволен).
Мы делали в Инвитро
Делают еще на Олеко Дундича, собираемся туда.
knopka2978
19.10.2011, 16:15
Дорогие родители!
подскажите пож-та врачей и клиники (у кого был личный опыт) в Москве и зарубежом! хотим уж если платить - то человеку который действительно сможет помочь!
у кого-то есть личне положительные отзывы о Московских врачах? кто что может сказать про клиники Германии и Франции?
4 месяца, у ребенка синдром Веста. Уже перепробовали все, из больниц не вылезаем =((((
barrister
19.10.2011, 16:17
Найдите поиском в этой теме "Мухин"
madam olivka
19.10.2011, 19:43
Девочки получила результаты ЭЭГ,немног пришла в себя,могу уже писать.К неврологу в субботу т.ч может вы успокоите пока.
Пишут:
Диффузные изменения по органическому типу с обильной эпилептиформной активностью мультифокальной с неустойчивым акцентом.Функц.состояние неустойчиво.
Сказали очень страдает кора головного мозга.Что это значит!Девочки пожалуста подскажите!!!!!!!!!!!
Дорогие родители!
подскажите пож-та врачей и клиники (у кого был личный опыт) в Москве и зарубежом! хотим уж если платить - то человеку который действительно сможет помочь!
у кого-то есть личне положительные отзывы о Московских врачах? кто что может сказать про клиники Германии и Франции?
4 месяца, у ребенка синдром Веста. Уже перепробовали все, из больниц не вылезаем =((((
В Германию может и стоит с таким диагнозом съездить. В 2004 году узнавала цену, курс обследования с назначениями стоил 5000 долларов, вроде 2 недели.
На счет Мухина стала встречать много негативных отзывов, при этом хвалят Айвазяна
Девочки получила результаты ЭЭГ,немног пришла в себя,могу уже писать.К неврологу в субботу т.ч может вы успокоите пока.
Пишут:
Диффузные изменения по органическому типу с обильной эпилептиформной активностью мультифокальной с неустойчивым акцентом.Функц.состояние неустойчиво.
Сказали очень страдает кора головного мозга.Что это значит!Девочки пожалуста подскажите!!!!!!!!!!!
А что тут сказать? К эпилептологу надо.
Fortezia
20.10.2011, 03:24
ну в принципе успеваю ...напримет по депакину 5 дней по 1\4 потом 5 дней до половины потом 5 дней по 3\4 и потом по таблетке 2 дня например итого 10 таблеток. На 3\4 уже должно бы приступов как миниму меньше стать и побочки должны бы минимизироваться. Есл и все хорошо- то я уже целую упаковку бы купила....Правда? На депакине я уже вижу что нам не идет а мы выпили 8 таблеток.... а в упаковке 100 штук...ну пока снизим дозу - еще 10 штук... Вообщем я новичок в ЭТОЙ теме...поэтому подсказывайте если что...буду благодарна:)
во-первых...грустно то как, Света.
Во вторых, ПЭП накапливаются в организме ОЧЕНЬ долго. Месяцами, пока наступит нужная концентрация.
Мы на депакине -сироп. Действовать он лечебно начал через 7-8 месяцев. было видно. Наладился сон, спокойнее стала и т.п.
Энцефалограмма наладилась через 4 года приема.
Снижение дозы я начала год назад. Мы пьем 10 мл в сутки. За год я снизила безболезненно - микродозами - на 0,5.
резкое или большее снижение давали резкую реакцию: возбуждение , бурсизм.
Очень осторожно сейчас с фенибутом - он резко повышает действие ПЭП и его отмена провоцирует приступы
мамадимы
20.10.2011, 10:06
"Дорогие родители!
подскажите пож-та врачей и клиники (у кого был личный опыт) в Москве и зарубежом! хотим уж если платить - то человеку который действительно сможет помочь!
у кого-то есть личне положительные отзывы о Московских врачах? кто что может сказать про клиники Германии и Франции?"
4 месяца, у ребенка синдром Веста. Уже перепробовали все, из больниц не вылезаем =((((
У нас тоже Веста(ремиссия). Подбирал терапию Титов, сейчас наблюдамся у Гумнник. Были бы деньги наблюдались бы и лечились в Германии. Пообщайтесь вот с этой девушкой , у них тоже Веста, лечились в Германии
http://blogs.********/mail/natalya_sergevna
мамадимы
20.10.2011, 10:10
Родители, у кого дети принимают топамакс, подскажите пожалуйста, у ребенка боьшое количество солей в моче часто(оксалаты ,фосфаты) это может от топамакса быть
laura_peperoni
20.10.2011, 10:38
Родители, у кого дети принимают топамакс, подскажите пожалуйста, у ребенка боьшое количество солей в моче часто(оксалаты ,фосфаты) это может от топамакса быть
да это напрямую связано с топамаксом, нам его тоже назначили, но пьем еще совсем недавно и пока мочу не сдавали, нам врачь про соли тоже говорил, и что даже камни могут в почках образоваться, так что с результатами только к врачу вашему и что он скажет.
Родители, у кого дети принимают топамакс, подскажите пожалуйста, у ребенка боьшое количество солей в моче часто(оксалаты ,фосфаты) это может от топамакса быть
Каждые 4 м-ца сдаем анализы (биохимический крови, мочи). Пока тук-тук.
Elenamama
20.10.2011, 13:49
Родители, у кого дети принимают топамакс, подскажите пожалуйста, у ребенка боьшое количество солей в моче часто(оксалаты ,фосфаты) это может от топамакса быть
и у нас постоянно соли на фоне топомакса, питьевой режим нужен, чтобы не застаивалась моча, мы пьем все время и лучше так, желательно морсы и шиповник нам нефролог так советовала.
и у нас постоянно соли на фоне топомакса, питьевой режим нужен, чтобы не застаивалась моча, мы пьем все время и лучше так, желательно морсы и шиповник нам нефролог так советовала.
Смотря какие морсы. Клюкву и бруснику нельзя, они закисляют мочу, делают реакцию кислой. При кислой реакции идет процесс образования камней.
Нужно наладить питание так, чтобы реакция мочи была нейтральной или щелочной. При щелочной реакции камни не образуются.
мамадимы
20.10.2011, 14:42
Спасибо всем за ответы, записалась на вечер к нефрологу на всякий случай
Хеликс плохо делает (переделывала в другом месте, правда клинический, и коллега по работе ими недоволен).
Мы делали в Инвитро
Делают еще на Олеко Дундича, собираемся туда.
Мы вчера сдавали в "Инвитро". Понравилось. У них много центров по городу. да и на дому можно кровь сдать.
barrister
20.10.2011, 15:21
Когда дочке ээг делали в институте мозга, там девочка-оператор сказала, что раньше подрабатывала в инвитро, говорит у них все строго и стерильно :)
один в одинн наша история...и препарат тот же. Этот препарат не подходиит нам...надо искать другой.
про депакин не знаю, но финлепсин мы повышали дозировку раз в 10-14 дней.
Кроме того, надо найти "свою" дозировку, может вам депакин подходит, просто надо в сутки принимать не 750 мг, а больше. сдайте анализ на концентрацию препарата в крови.
Вы же соглашаетесь с Carly, что кивки и падения почти прекратились, разве это не показатель, что препарат подходит? А поведение, так у меня дочка первое время, как таблетки назначили сонная была, "тупила", а теперь прекратилось (ттт).
П.С. еще нельзя резко "слезать" с препарата, должен быть постепенный переход, один уменьшаете, другой увеличиваете
Пишу о нас. Мы пока так и сидим на 750 мг депакина-хроно. Поведение стало лучше.
Расторможенность нервной системы, ор, визг вроде отступили.
Нам логопед-дефектолог сказала, что скорее всего это была реакция на занятия. Раньше ребенок только бегал и делал то, что хотел, а сейчас его заставляют заниматься, звуки произносить, на моторику упражнения делать. Идет сопротивление. Но надо переждать, иначе ничему не научится, так и будет бегать, стучать, грызть.
Про депакин хроно тоже скажу, что наверное по нескольким неделям приема трудно понять, что препарат не подходит.
Менять препараты и особенно комбинировать надо очень осторожно, чтобы не навредить.
Elenamama
20.10.2011, 16:03
Смотря какие морсы. Клюкву и бруснику нельзя, они закисляют мочу, делают реакцию кислой. При кислой реакции идет процесс образования камней.
Нужно наладить питание так, чтобы реакция мочи была нейтральной или щелочной. При щелочной реакции камни не образуются.
ну вот как раз бруснику и советовали
Кин-дза-дза!
20.10.2011, 16:07
ну вот как раз бруснику и советовали
Может потому что мочегонная, чтобы эти соли выходили лучше?
Здравствуйте всем! Сегодня выяснила, что мониторинг дневной можно сделать БЕСПЛАТНО на Дундича. Вот. Для тех, кто не знал:008:.
laura_peperoni
20.10.2011, 18:52
Смотря какие морсы. Клюкву и бруснику нельзя, они закисляют мочу, делают реакцию кислой. При кислой реакции идет процесс образования камней.
Нужно наладить питание так, чтобы реакция мочи была нейтральной или щелочной. При щелочной реакции камни не образуются.
а как наладить питание, чем именно кормить-поить подскажите пожалуйста?
Если бы...
20.10.2011, 18:54
я думаю если вы будете соблюдать какую-нибудь мягкую диету - этого будет вполне достаточно.
Нежелательно для почек: щавель, квашеную капусту, кетчупы, майонез...
Ничего необычного вобщем нет+ и пить достаточно много.
а как наладить питание, чем именно кормить-поить подскажите пожалуйста?
Сначала надо определить какие у ребенка соли, а уже исходя из этого и определяют питание.
В любом случае, исключается:копчения, жаренное, острое, соленое.
Может потому что мочегонная, чтобы эти соли выходили лучше?
Нет, соли-это нарушение пищеварения. Соли должны связываться в кишечнике, а этого не происходит, вот они и выводятся через почки.
Чтобы облегчить работу почек, надо уменьшить концентрацию солей, т е пить побольше, но до разумных пределов, т к концентрация препаратов тоже падает, уменьшить поступление данных солей, наладить пищеварение.
Смотря какие морсы. Клюкву и бруснику нельзя, они закисляют мочу, делают реакцию кислой. При кислой реакции идет процесс образования камней.
Нужно наладить питание так, чтобы реакция мочи была нейтральной или щелочной. При щелочной реакции камни не образуются.
Здесь Вы не правы! Фосфаты выпадают как раз ТОЛЬКО в щелочной среде! А вот оксалаты- в кислой!
Клюква и брусника, кроме того, являются природными уросептиками и препятствуют развитию бактериальных процессов в мочевых путях. Я для камнеобразования помимо кристаллов солей нужна еще органическая основа, которой как раз являются бактерии, слущенный эпителий и т.п.
мирабель
20.10.2011, 23:30
Здравствуйте. Такой вопрос.
Мальчику 10 лет.
Детская абсансная эпи.
Просидели дома 10 дней с простудой, собирались в щколу.
Вчера узнала, что один ребенок в классе заболел ветрянкой ( еще в соседнем классе карантин).
Мой ветрянкой не болел. Думаю, вести ли реб в щколу или уже пусть сидит дома до начала каникул, а там после перерыва может и цепочка прервется заболеваний ветрянкой.
Или все равно ее не избежать и лучше уж перенести в детстве. чем в более старшем возрасте.
Как ваши дети с эпи переносили инфекц. заболевания?
Дает ли ветрянка ухудшения по эпи?
Я понимаю, у всех все по разному, и под колпак не посадишь, но я надеюсь на возможное выздоровление с возрастом и боюсь провокаций.
Мы вчера сдавали в "Инвитро". Понравилось. У них много центров по городу. да и на дому можно кровь сдать.
Скажите, пожалуйста, а результат через сколько дней?
Если бы...
21.10.2011, 02:06
Дает ли ветрянка ухудшения по эпи?
Или все равно ее не избежать и лучше уж перенести в детстве. чем в более старшем возрасте.
Как ваши дети с эпи переносили инфекц. заболевания?Я понимаю, у всех все по разному, и под колпак не посадишь, но я надеюсь на возможное выздоровление с возрастом и боюсь провокаций.
я вас не порадую :065: мы именно на ветрянке получили дебют....
Но болеть ветрянкой однозначно лучше в детстве. Хотя сейчас же вроде прививки делают...
Fortezia
21.10.2011, 02:21
ветрянкой лучше не болеть
не повела бы
barrister
21.10.2011, 09:59
Как ваши дети с эпи переносили инфекц. заболевания?
Дает ли ветрянка ухудшения по эпи?
Я понимаю, у всех все по разному, и под колпак не посадишь, но я надеюсь на возможное выздоровление с возрастом и боюсь провокаций.
доча болела 3 недели в "2 волны". В целом перенесла хорошо, на эпи никак не повлияла. дочке 4 г.10 мес.
за каникулы карантин не кончится, тк с последнего заболевшего должно пройти, если не ошибаюсь 23 дня
Скажите, пожалуйста, а результат через сколько дней?
по карбамазепину на след. день + результат могут выслать на эл.почту
Tanianna
21.10.2011, 10:12
Подскажите пожалуйста кто прринимает суксилеп- где его можно купить в городе?
Здравствуйте. Такой вопрос.
Мальчику 10 лет.
Детская абсансная эпи.
Просидели дома 10 дней с простудой, собирались в щколу.
Вчера узнала, что один ребенок в классе заболел ветрянкой ( еще в соседнем классе карантин).
Мой ветрянкой не болел. Думаю, вести ли реб в щколу или уже пусть сидит дома до начала каникул, а там после перерыва может и цепочка прервется заболеваний ветрянкой.
Или все равно ее не избежать и лучше уж перенести в детстве. чем в более старшем возрасте.
Как ваши дети с эпи переносили инфекц. заболевания?
Дает ли ветрянка ухудшения по эпи?
Я понимаю, у всех все по разному, и под колпак не посадишь, но я надеюсь на возможное выздоровление с возрастом и боюсь провокаций.
Однозначно сидеть дома! Любое инфекционное заболевание может спровоцировать ухудшение эпи-. Возраст 10 лет- уже не совсем тот возраст, в котором ветрянка протекает очень легко, это возраст препубертата, а он едва ли не самый уязвимый во всем периоде детства, не случайно дебюты многих заболеваний случаются именно в этот период.Понятно, что под колпак не посадишь, но когда достоверно известно, что в школе карантин...
Не согласна. Мы ходили и в сад, и в школу, и в кружки, где была ветрянка. Не заболели. В сад два дня она ходила практически одна, все болели. Теперь я с ужасом жду, если заболеет во взрослом возрасте. Эпи никуда не делась, а вот заболевание протекает гораздо сильнее.
Если такой подход, то вообще жить нельзя. Десятилетний ребенок ездит в метро, в транспорте, где навалом инфекций.
А весна? Ветер поднимает пыль с песком, где вместе с плевками бомжей, содержится туберкулезная палочка.
Я не видела, чтобы кто-то из наших знакомых с эпи тяжело болел. (присупы купированы) А вот знакомая без эпи в 26лет, очень тяжело и долго. На лице остались язвочки.
Не согласна. Мы ходили и в сад, и в школу, и в кружки, где была ветрянка. Не заболели. В сад два дня она ходила практически одна, все болели. Теперь я с ужасом жду, если заболеет во взрослом возрасте. Эпи никуда не делась, а вот заболевание протекает гораздо сильнее.
Если такой подход, то вообще жить нельзя. Десятилетний ребенок ездит в метро, в транспорте, где навалом инфекций.
А весна? Ветер поднимает пыль с песком, где вместе с плевками бомжей, содержится туберкулезная палочка.
Я не видела, чтобы кто-то из наших знакомых с эпи тяжело болел. (присупы купированы) А вот знакомая без эпи в 26лет, очень тяжело и долго. На лице остались язвочки.
В любом случае-это лотерея. Существуют изначально не восприимчивые к определенной инфекции люди, или не восприимчивые в данный конкретный момент. Моя старшая дочь в детстве не болела ветрянкой, хотя ходила всюду, не заболела и когда на практике в мед. вузе работала одна в ветряночном боксе у меня в ОАРИТ. А в возрасте 24 лет, когда ветрянкой заболела младшая,заразилась, и конечно, болела тяжело...
А какой есть выход? Прививку можно делать или нет, она тяжелая? Ведь еще и беременность впереди.
Почему человек не заболеваеет таким летучим вирусом?
мирабель
21.10.2011, 16:51
По теме про ветрянку.
Может,тогда лучше делать прививку от ветрянки тем детям с эпи , кто не болел?
Сейчас вроде бы можно платно делать.
Но, с другой стороны, прививки детям с эпи не рекомендуются.
Это понятно, когда речь идет о полиомиелите, дифтерии и даже коклюше( заболеть ими вероятность невысока).
Но ветрянка... Скорей всего заболеешь.
Так может, легче перенести детям с эпи прививку, чем заболеть. возможно в тяжелой форме?
Ваше мнение? ( особенно интересует мнение Андре и врача-laen)
Спасибо.
РеДиСиНка
21.10.2011, 19:24
А кто-нить видел статистику, какова вероятность повтора заболевания у младшей сестры???
Что-то мне совсем младшая не нравится. И возраст уже почти тот же, когда у старшей дебют был
А кто-нить видел статистику, какова вероятность повтора заболевания у младшей сестры???
Что-то мне совсем младшая не нравится. И возраст уже почти тот же, когда у старшей дебют был
Все зависит от причины заболевания. Если причина наследственная, то опять же, вероятность может быть и 90%, а попадете в 10%. А может и наоборот.
Сходите, сделайте ЭЭГ , вы ведь уже все сами знаете.
Кин-дза-дза!
21.10.2011, 21:23
А кто-нить видел статистику, какова вероятность повтора заболевания у младшей сестры???
Что-то мне совсем младшая не нравится. И возраст уже почти тот же, когда у старшей дебют был
Я статистики не знаю, но мне врач говорил, что при ДАЭ вероятность заболевания у сестер/братьев крайне низка, мол, даже волноваться не надо.
Кин-дза-дза!
21.10.2011, 21:24
Подскажите пож-ста,сдали анализ крови на концентрацию депакина , нам врач говорил если будет меньше 50...то надо будет повышать дозу депакина....но у нас оказалось значение 93 (вроде норма 50-100???)...но что то пугает немного 93...это много или всё-таки нормально??
Это нормально. У нас было 89, Миронов сказал - что это как раз середина коридора и очень хорошее значение. Т.е. норма, видимо, у вас лабораторная, он говорил 50-120 (или 150, точно не помню).
Если бы...
21.10.2011, 21:31
Подскажите пож-ста,сдали анализ крови на концентрацию депакина , нам врач говорил если будет меньше 50...то надо будет повышать дозу депакина....но у нас оказалось значение 93 (вроде норма 50-100???)...но что то пугает немного 93...это много или всё-таки нормально??
нормально... в самый раз
РеДиСиНка
21.10.2011, 21:44
Все зависит от причины заболевания. Если причина наследственная, то опять же, вероятность может быть и 90%, а попадете в 10%. А может и наоборот.
Сходите, сделайте ЭЭГ , вы ведь уже все сами знаете.
Знаю, конечно, что делать. Просто грустно-страшно становится.
Я статистики не знаю, но мне врач говорил, что при ДАЭ вероятность заболевания у сестер/братьев крайне низка, мол, даже волноваться не надо.
Вот и мне, когда я 2-ю планировала, это же говорили.
Ладно, не буду ныть
Спасибо откликнувшимся!
А какой есть выход? Прививку можно делать или нет, она тяжелая? Ведь еще и беременность впереди.
Почему человек не заболеваеет таким летучим вирусом?
По теме про ветрянку.
Может,тогда лучше делать прививку от ветрянки тем детям с эпи , кто не болел?
Сейчас вроде бы можно платно делать.
Но, с другой стороны, прививки детям с эпи не рекомендуются.
Это понятно, когда речь идет о полиомиелите, дифтерии и даже коклюше( заболеть ими вероятность невысока).
Но ветрянка... Скорей всего заболеешь.
Так может, легче перенести детям с эпи прививку, чем заболеть. возможно в тяжелой форме?
Ваше мнение? ( особенно интересует мнение Андре и врача-laen)
Спасибо.
Если бы передо мной стоял такой выбор, я бы привила, и сделала бы это как можно раньше.
Попытаюсь объяснить почему.
Вакцина против в. оспы является живой ослабленной с высокой степенью сероконверсии, приближающейся к 100% (т.е. достаточно эффективна в плане формирования иммунитета).
Если прочитать аннотацию, то показания выглядят так:
"•Профилактика ветряной оспы с 12 месяцев, в первую очередь у лиц, отнесенных к группам высокого риска, не болевших ветряной оспой и непривитых ранее.
• Экстренная профилактика ветряной оспы у лиц, не болевших ранее, находившихся в тесном контакте с больными ветряной оспой (члены семей, врачей, средний и младший медицинский персонал, а также другие лица)."
К группам высокого риска относят следующих больных:
• пациенты с острым лейкозом;
• пациенты, получающие терапию иммунодепрессантами, включая применение кортикостероидов;
• пациенты, которым планируется провести операцию трансплантации;
• пациенты, страдающие тяжелыми хроническими заболеваниями, такими как метаболические и эндокринные расстройства, хронические заболевания легких и сердечно-сосудистой системы, муковисцидоз и нервно-мышечные нарушения
Т.е.-это
категории больных, для которых заболевание ветряной оспой может оказаться фатальным.
И, тем не менее, им в первую очередь рекомендована прививка даже ЖИВОЙ ослабленной вакциной, хотя живая вакцина у лиц с иммунодепрессией также может вызвать заболевание. Но в любом случае, это будет лучше, чем заболеть, заразившись "диким" штаммом вируса.
Прививка против ветряной оспы включена в официальный календарь в США, во многих странах Евросоюза, Японии и даже СНГ.
Я, вообще, в вопросах вакцинопрофилактики достаточно строга, считаю, что антипрививочная пропаганда оказала "медвежью" услугу, цена которой - не одна тысяча детских и взрослых жизней.
Мой собственный ребенок привит по календарю и даже более (привита от клещевого энцефалита, собиралась привить от от гемофильной палочки и вируса папиломы человека, обязательно вернусь к этому вопросу, как будет достигнут контроль над ЭПИ-)
P.S:
мирабель, это Вы напрасно о том, что вероятность заразиться дифтерией, полиомиелитом и коклюшем не велика. Мало не покажется, если заболеешь. Я очень хорошо помню эпидемию дифтерии середины 90-х, которая явилась прямым следствием крайне широкого распространения мед. отводов за 15-20 лет до того как. Про полиомиелит, вообще, молчу-заболеть непривитому-смерти подобно, ну и коклюшом непривитые дети, особенно первого года жизни, болеют очень тяжело, включая случаи летальных исходов.
madam olivka
22.10.2011, 00:14
Девочки миленькие,начиталась что практически все лекарства влияют на систему кроветворения.Это правда?Для нас это больной вопрос т.к сынишка умер от болезни крови и нам сказали что возможно это наследственная болезнь.Как же в таком случае поступить,если у дочи могут быть задатки той страшной болезни,да еще и побочка на лекарства будет.Может не совсем понятно обьясняю.Я просто в ужасе!Как жить то дальше,что делать!
. Про полиомиелит, вообще, молчу-заболеть непривитому-смерти подобно, ну и коклюшом непривитые дети, особенно первого года жизни, болеют очень тяжело, включая случаи летальных исходов.
Опять с вами поспорю. Сделанная прививка не говорит об иммунитете. У нас в садике, 1992 году проверяли детей на иммунитет, практически ни у кого его не было. Дети были здоровые, прививались по графику. Цифры были в %, сейчас не помню.
Согласна, что прививки надо делать всем, но только здоровым детям. Осложнений от прививок, тоже много.
У подруги непривитая дочь от коклюша, коклюшем болела очень легко, по-сравнению с привитыми. Я понимаю, что особенности организма, но всетаки.
В том же 1992 году мы сами с диагнозом дифтерит попали в нии детских инфекций на Попова. В дифтеритном отделении дочь провела неделю, пока анализы не показали, что это не дифтерит, а ангина. Детки, которые там находились, все благополучно шли на поправку.
Девочки миленькие,начиталась что практически все лекарства влияют на систему кроветворения.Это правда?Для нас это больной вопрос т.к сынишка умер от болезни крови и нам сказали что возможно это наследственная болезнь.Как же в таком случае поступить,если у дочи могут быть задатки той страшной болезни,да еще и побочка на лекарства будет.Может не совсем понятно обьясняю.Я просто в ужасе!Как жить то дальше,что делать!
все лекарства влияют и те же антибиотики тоже. вы сходите на консультацию к гематологу, обследуйтесь.
татьяна 71
22.10.2011, 02:00
Доброй ночи!
Девочки, нужна ваша помощь! у племянницы (8 мес.) на фоне сильного кашля появились какие-то непонятные всхлипы, как будто ей дышать тяжело. Так повторяется 8-10 раз, затем девочка как-то обмякает и становится как тряпочка. они пролежали неделю в Гатчинской инфекционке, гда им помимо, ОРВИ поставили судорожную готовность. Сегодня, сразу после выписки побывали у невролога, которая сделала им уЗИ (!) ГМ и сказала, что все ОК, попейте пантогам, так, на всякий случай.
Я клюю маме мозг, чтобы исключала эпи.
Но это все лирика. Теперь вопросы.
Есть ли хороший специалист в 1 ДГБ?
Что нужно на прием (если энцефалограмму, то где делать)?
И, пожалуйста, сориентируйте, если это удобно, что почем...
зы.Ребенок живет в Гатчинском районе, так что на север нам никак, машину переносит Очень плохо...
Кин-дза-дза!
22.10.2011, 13:13
Хороший специалист в 1 ДГБ - это, видимо, Болдырева. К ней на первичны прием не нуно ничего вообще, она не смотрит никаких обследований. У нее можно сделать ЭЭГ, она сама делает. Надо записаться на первичный + ЭЭГ.
Если "по чем" - то дорого, если честно. Если бесплатно, то очень и очень долго. ЭЭг сделать в разных центрах стОит от 800р, прием врача - от врача и клиники зависит. А дальше - что назначат.
madam olivka
22.10.2011, 13:54
Девочки нам назначили Депакин-хроно 0,3.По четвертинке два раза в день пока.Дали бесплатный рецепт,но сегодня в аптеке не отвечают,льготный отдет выходной.Может быть кто нибудь в курсе дают ли сейчас бесплатно или не стоит ждать до понедельника,а идти и покупать самим.
татьяна 71
22.10.2011, 16:17
Хороший специалист в 1 ДГБ - это, видимо, Болдырева. К ней на первичны прием не нуно ничего вообще, она не смотрит никаких обследований. У нее можно сделать ЭЭГ, она сама делает. Надо записаться на первичный + ЭЭГ.
Если "по чем" - то дорого, если честно. Если бесплатно, то очень и очень долго. ЭЭг сделать в разных центрах стОит от 800р, прием врача - от врача и клиники зависит. А дальше - что назначат.
Спасибо огромное!:flower::flower::flower:
Если бы...
22.10.2011, 18:18
Девочки нам назначили Депакин-хроно 0,3.По четвертинке два раза в день пока.Дали бесплатный рецепт,но сегодня в аптеке не отвечают,льготный отдет выходной.Может быть кто нибудь в курсе дают ли сейчас бесплатно или не стоит ждать до понедельника,а идти и покупать самим.
Вообще дают. Но это зависит от района, лек-во может быть в наличии, может не быть. Если не будет в апетеке вашего района - можно попытаться достать лек-во в другом р-не (с небольшим геморрроем).Хуже если лек-ва нет вообще в городе.
Но с наличием депакина-хроно вроде всё нормально
Если бы...
22.10.2011, 18:20
Есть ли хороший специалист в 1 ДГБ?
Что нужно на прием (если энцефалограмму, то где делать)?
И, пожалуйста, сориентируйте, если это удобно, что почем...
+ к вышенаписанному. К С.Р.Болдыревой теперь некоторое время вообще не попасть будет. Возможно довольно долго.
madam olivka
22.10.2011, 18:27
Вообще дают. Но это зависит от района, лек-во может быть в наличии, может не быть. Если не будет в апетеке вашего района - можно попытаться достать лек-во в другом р-не (с небольшим геморрроем).Хуже если лек-ва нет вообще в городе.
Но с наличием депакина-хроно вроде всё нормально
Спасибо большое!
Опять с вами поспорю. Сделанная прививка не говорит об иммунитете. У нас в садике, 1992 году проверяли детей на иммунитет, практически ни у кого его не было. Дети были здоровые, прививались по графику. Цифры были в %, сейчас не помню.
Согласна, что прививки надо делать всем, но только здоровым детям. Осложнений от прививок, тоже много.
У подруги непривитая дочь от коклюша, коклюшем болела очень легко, по-сравнению с привитыми. Я понимаю, что особенности организма, но всетаки.
В том же 1992 году мы сами с диагнозом дифтерит попали в нии детских инфекций на Попова. В дифтеритном отделении дочь провела неделю, пока анализы не показали, что это не дифтерит, а ангина. Детки, которые там находились, все благополучно шли на поправку.
Что значит "проверяли на иммунитет"? Так вот взяли и титры АТ ко всем возбудителям посмотрели? Никогда не поверю...Скорее всего, взяли и посмотрели какую-нибудь иммунограмму, которая отражает состояние НЕСПЕЦИФИЧЕСКОГО иммунитета.
А я помню, как в 94-95-м в том же НИИДИ в ОРИТ умирали непривитые дети от токсических форм дифтерии. И за 17 лет своего стажа, 14 из которых проведено в стенах ОРИТ инфекционного профиля, могу вспомнить не одну смерть младенцев 1-года жизни, не привитых от коклюша, от тяжелой формы этого самого коклюша.
+ к вышенаписанному. К С.Р.Болдыревой теперь некоторое время вообще не попасть будет. Возможно довольно долго.
Тоже + в вышеперечисленному. С.Р. Болдырева сейчас на больничном и выйдет вероятно только после Нового года.
татьяна 71
22.10.2011, 20:42
Тоже + в вышеперечисленному. С.Р. Болдырева сейчас на больничном и выйдет вероятно только после Нового года.
Тогда куда и к кому?!
Кин-дза-дза!
22.10.2011, 20:44
Тогда куда и к кому?!
Это вопрос вопросов в нашем топе.
Леля Каль
22.10.2011, 22:11
Тоже + в вышеперечисленному. С.Р. Болдырева сейчас на больничном и выйдет вероятно только после Нового года.
Что с ней случилось? Мы была в конце августа и нам она сказала показаться в декабре. Что же делать?
Тогда куда и к кому?!
В Скандинавию,н-р:)
Если бы...
22.10.2011, 23:15
Что с ней случилось? Мы была в конце августа и нам она сказала показаться в декабре. Что же делать?
ну до конца декабря ещё есть время. Вполне возможно, что вы к неё попадёте. Октябрь- ноябрь на 99% - нет
почему - С.Р. Болдырева сейчас на больничном и выйдет вероятно только после Нового года.
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2024, Jelsoft Enterprises Ltd.