Просмотр полной версии : Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
7cvetik2003
08.12.2007, 16:08
Спасибо за ответ!
Такое пробуждение зафиксировано только в самом первом ЭЭГ, 01.06.2005 - написано так:
При пробуждении зафиксированы многочисленные вздрагивания генерализованные, рук, головы и ног, иногда с поворотом влево с сомнительными эпилептиформными коррелятами. Но со слов врача я поняла, что более сильная эпил. активность, когда она спит спокойно или бодрствует. Поэтому я не могу точно посчитать, сколько приступов в сутки. В Германии сказали, что эпилепсия "глубоко вторична" и "в терпимой степени" )))
МРТ от 01.01.2006 - котртикальная церебральная атрофия 1-2 степени ( поражен лобно-центральный участок коры), что не указывает на конкретное заболевание.
7cvetik2003
08.12.2007, 17:19
Спасибо за ответ!
Такое пробуждение зафиксировано только в самом первом ЭЭГ, 01.06.2005 - написано так:
При пробуждении зафиксированы многочисленные вздрагивания генерализованные, рук, головы и ног, иногда с поворотом влево с сомнительными эпилептиформными коррелятами. Но со слов врача я поняла, что более сильная эпил. активность, когда она спит спокойно или бодрствует. Поэтому я не могу точно посчитать, сколько приступов в сутки. В Германии сказали, что эпилепсия "глубоко вторична" и "в терпимой степени" )))
МРТ от 01.01.2006 - котртикальная церебральная атрофия 1-2 степени ( поражен лобно-центральный участок коры), что не указывает на конкретное заболевание.
Уважаемый Андрей. Подскажите, плиз, как-то в форуме мне попадалась информация об Омеге-3. Не могу найти. Интуитивно чувствую, что ребёнку это полезно, у нас к сожалению невнятный невропатолог.Мы почти два года принимаем Депакин-хроно 300, приступов, ттт, нет. Последняя ЭЭГ хорошая. На весну следующего года ориентировочно назначен мониторинг, возможно,(дай бог!) депакин отменят.Хотя очень страшно.
Я понимаю. что при диагнозе криптогенная парциальная эпилепсия- основное это Депакин.
Но вспомагательно что-то же нужно и можно организму. Дочке скоро 10, а в аннотации Омеги её можно принимать с 14 лет. Я так понимаю это как витамины?
Fortezia
10.12.2007, 11:29
Омега 3 жиры есть в спецроскаровских яйцах, детском йогурте агуша, морской рыбе и т.п.
Мы едим с 3х лет.)))
Дочке скоро 10, а в аннотации Омеги её можно принимать с 14 лет. Я так понимаю это как витамины?
Омега-3 - это, по сути БАД. В аннотации пишут прием с 14 лет потому, что для того, чтобы вписать в инструкцию по применению более младших детей, нужны более дорогостоящие испытания. Так проще.
Омега-3 много в рыбьем жире, а его дают и маленьким детям.
Не превышайте рекомендованных дозировок, потому что в растворах Омега-з могут быть жирорастворимые витамины, которые накапливаются в организме...
Мульти-табс (http://www.multi-tabs.ru/product/childhealth/17/) с Омега-3.
Детские формы (http://www.vitaminglobal.ru/fish-oil-for-children-60-caps-alsepa-focus-p-859-c-7_33.html) Омега-3 тоже есть.
Спасибо огромное! А что такое "спецроскаровские яйца"? Простите мою темноту.
Fortezia
11.12.2007, 19:21
))) Это я так "понятно" написала.)))
Яйца фирмы Роскар с Омега-3 жирами. Или кормят куриц - и их много в яйце поэтому.
Называется РОскар Омега-3 Актив
http://www.praxis-ovo.com/txl.asp?page=59&productid=28
))) Это я так "понятно" написала.)))
Яйца фирмы Роскар с Омега-3 жирами. Или кормят куриц - и их много в яйце поэтому.
Называется РОскар Омега-3 Актив
http://www.praxis-ovo.com/txl.asp?page=59&productid=28
Саш, мне кажется, что это просто не более, чем рекламный трюк:) Кроме того, их концентрация там ну уж никак не сможет сравниться с концентрацией Омега-3 в препаратах и даже в рыбьем жире.
Fortezia
12.12.2007, 00:08
Конечно, концентрация гораздо меньше, чем в рыбьем жире. Но больше, чем в яйце вообще.
Нам это и надо: реально Омега-3 нам не советуют есть из-за бурного роста (способствует).
А тут я убиваю 2х зайцев: ребенок ест любимое яйцо, а не надоевшие лекарства. При этом получает полинасыщенные жиры, но гораздо меньше, чем в таблетке - то что надо.
Кроме того, они очень вкусные.)))
polinamama
12.12.2007, 00:39
Здравствуйте, И мы к вам присоединились. История - Беременность-роды-жили и радовались. И вот Дочке уже 2года и 5 мес
Пока 22 ноября не позвонили из сада и не сказали"ваша дочка без сознания, судороги"Причем я только успела до дома дойти из сада.
Потом земледельческая - вела зав Гайдук Юлия Вадимовна. нас изучили и не найдя ни малейшего отклонения, разрешили 23 уйти домой(пятница) и в пн выписали - астеноневротический синдром.Единственное за что могли зацепиться - низковатый сахар 3.3 - может гипонула(она утром есть просила - а я в сад повела на завтрак) - обморок - судороги воспитатели описывают так - что не понять были ли они. И я было уже обрадовалась,пошла ребенка откармливать.
А в ночь с 30 на 1декабря: дикий крик - прогнулась, запрокинула голову, закатила глаза - и тат же пошли судороги(тряска), потом плавающий взгляд - сон - все где-то секунд 20-30 - я только успела подхватить и к телефону добежать скорую вызвать - пока соединили - все прошло.
Опять земледельческая. уснула там(утром) со вздрагиванием.,В обед при засыпание вздрагивание(сильное). Вечером при засыпании приступ(как и дома только минуты 2-4).
В вс (3) утром поиграли, погуляли - решили чай пить(9-00) - пока ходила за кипятком - прихожу - "спит" - и тут приступ - сек 10мах).прошло поспала - день нормально - начали диакарб+аспаркам."ждите своего врача"
Утром все замечательно - веселая - пошли на завтрак - по дороге "подпрыгнула и через лев плече на пол - судороги" но сознания не теряла - её соседка подхватила - она в рёв - ко мне..
Вт(4) депривация сном - ЭЭГ - мин отклонения - "замедление" - пригласили доцента(уточьню фамилию - дедушка приятный) с ПМА и еще 4 врача +зав(Гайдук ЮВ - она нас ведет) - они посовещались - "криптогенная лобная эпилепсия" . Депакин хроно 300мг(если не ошибаюсь - 1таб) - вечером
Все еще "лежим" на З - домой отпустили - в четверг идем на видео ЭГ в ПМА.МРТ пока нерекомендуют - "наркоз - а сути не изменит"
ср-сб были вздрагивани в совершенно разных ситуациях с угосающей интенсивностью. С вс никаких признаков болезни.
Вопрос такого плана: Есть ли смысл ещ по врачам таскать, если да то куда?(я на Гузеву нацелилась), обследовать...Пишу может неполно - тк еще не выписаны - и рез-тов обследования на руках нет, Но завтра опять в больницу идем - и доступа в сеть не будет - появимся в выходные. А инфо я за эти дни столько перелопатила - уже глаза от компа болят. И постепенно склоняюсь к тому, что нужно просто ждать. Наша врачь говорит у нас форма благоприятная и "поймали" рано - Возможна через полтора года уйдем от препарата и излечение возможно.
Хоть бумажных голубей делай ;0)
Хоть бумажных голубей делай ;0)
Журавликов...
Я вам наделаю, честно. У меня с 8 этажа они отлично летают.
Вот черт, и на ровном же месте, получается... Сил вам.
А зачем пьете диакарб с аспаркамом?
И что сейчас с сахаром? Сделайте мониторинг глюкозы в крови...
Не понятно: если на ЭЭГ нет изменений и эпиактивности, то почему лобная?
На самом деле, не все так радужно. Не хочу Вас пугать, но вы описываете несколько видов приступов. Как минимум: миоклонии, тонико-клонические и пропульсивные...все - генерализованные...возможно, что-то еще не замечаете???
Длительное ЭЭГ не предлагали делать? А, вижу...предлагали. Ну, вот надо дождаться результатов...
7cvetik2003
12.12.2007, 15:11
Андрей, здравствуйте! Я тут про наше МРТ писала и про ЭЭГ, нечаянно дублировала ответ.
А вот если эти видимые приступы у нас неэпилептической природы, то их вообще нет смысла подавлять? Если они не влияют на развитие?
И еще вопрос такой (ну глупый может): если такое состояние ребенка возникло от прививок, о чем я часто думаю, т. к. она не с рождения отставала, можно ли это определить, какие-то особые участки мозга поражаются от интоксикации?
Ну ответьте, пожалуйста! Потому что врачи очень не хотят признавать это как возможную причину.
Андрей, здравствуйте! Я тут про наше МРТ писала и про ЭЭГ, нечаянно дублировала ответ.
А вот если эти видимые приступы у нас неэпилептической природы, то их вообще нет смысла подавлять? Если они не влияют на развитие?
Если они неэпилепической природы, то противоэпилептические препараты тут бесполезны.
И еще вопрос такой (ну глупый может): если такое состояние ребенка возникло от прививок, о чем я часто думаю, т. к. она не с рождения отставала, можно ли это определить, какие-то особые участки мозга поражаются от интоксикации?
Ну ответьте, пожалуйста! Потому что врачи очень не хотят признавать это как возможную причину.
Нет, каких-либо закономерностей при этом не наблюдается. И доказать что-то почти невозможно.
7cvetik2003
12.12.2007, 22:11
:support:Спасибо! А слышали о методике ABR? http://community.livejornal.com./dcp.../4542.html
и http://community.livejornal.com./dcp.../8700html ? Кто-нибудь занимался?
Fortezia
12.12.2007, 22:15
Наши делегаты ездили пару раз.
Но финансово это очень тяжело и не так эффективно в пропорции: деньги-результат, - как хотелось бы.
Но поиском вы найдете. или в СПб ДЛя ДЦП загляните - ссылка в Справочнике.)))
vika_1980
17.12.2007, 00:48
Здравствуйте. Может у кого-нибудь был опыт лечения иглоукалыванием. Поделить опытом,плиз.Эпилептолог говорит, что это может вызвать приступы. Мы сделали пока 4 сеанса,тфу...тфу...все нормально. Делаем у китайца, он обещает помоч.
Очень даже может вызвать приступы...
Но Вы же все равно решились, что же теперь хотите услышать?;)
А сдвиги есть какие-нибудь после 4 сеансов?
vika_1980
17.12.2007, 01:04
Сдвиги в развитии есть, дочка первый раз засмеялась в первый день иглоукалывания. Не знаю может это и совпало. Стала меня узнавать, улыбается, стала болтать на своем языке.
vika_1980
17.12.2007, 01:06
Конечно очень страшно.
7cvetik2003
17.12.2007, 23:28
Здравствуйте. Может у кого-нибудь был опыт лечения иглоукалыванием. Поделить опытом,плиз.Эпилептолог говорит, что это может вызвать приступы. Мы сделали пока 4 сеанса,тфу...тфу...все нормально. Делаем у китайца, он обещает помоч.
Здравствуйте! Мы сейчас в раздумьях как раз насчет иголок.
Подскажите, пожалуйста, у вас как с приступами, они подавляются препаратами?
А массаж и ЛФК у вас не давали ухудшения?
Нам вообще вроде ничем нельзя заниматься, т.к. эпи не купируется, но что-то же надо делать...:005:
vika_1980
18.12.2007, 00:03
Здравствуйте! Мы сейчас в раздумьях как раз насчет иголок.
Подскажите, пожалуйста, у вас как с приступами, они подавляются препаратами?
А массаж и ЛФК у вас не давали ухудшения?
Нам вообще вроде ничем нельзя заниматься, т.к. эпи не купируется, но что-то же надо делать...:005:
Здравствуйте. У нас после очередного курса масажа и физиотерепии в 9 месяцев начались приступы. Лежали 2 месяца в больнице, доходило до 20 раз в день. Сейчас на депакине и топамаксе, тфу...тфу... приступов нет. Иголки делали 4 раза пока.
7cvetik2003
18.12.2007, 00:19
А вот у нас массаж ничего, хорошо пошел, хотя иногда спит плохо. Зато 1 укол *******ина вызвал моргание и щелкание языком в течение 2 недель, мы уж ноотропами и не увлекаемся, ищем другие методы. Ма-а-аленький видимый результат был только от плавания и иппотерапии, остальное( лекарства, физиолечение, остеопатия,вертебролог,аминокислоты - непонятно, что дало... А можно кратенько ваш диагноз и сколько годиков, извините, если где пропустила.
vika_1980
18.12.2007, 00:29
Эпилепсия симптоматическая височная с приступами в виде абсансов. Сейчас нам 11 месяцев. У нас врожденный порок коры головного мозга, это и дает эпи.приступы (так мне врачи объяснили)
Эпилепсия симптоматическая височная с приступами в виде абсансов. Сейчас нам 11 месяцев. У нас врожденный порок коры головного мозга, это и дает эпи.приступы (так мне врачи объяснили)
Вика, опишите, пожалуйста , как у вашего ребенка абсансы выглядят? мы лечимся, но мне говорят что в таком раннем возрасте у нас их не могло быть (с 11 мес. стала замечать)
Вика, в 11 месяцев не может быть типичных абсансов, зрелость мозга для этого еще недостаточная...
vika_1980
18.12.2007, 12:39
Я написала как написано в карточке.
vika_1980
18.12.2007, 12:44
Начиналось все так: дочка замирает и смотрит в одну сторону не шевелится, не отвлекается ни на что, потом начинают дергаться веки и глаза, сглатывания (потом дошло и до рвоты), трявутся руки, и так до 30 сек. После этого некоторое время закатывает глаза и складывается корпусом вперед.
polinamama
18.12.2007, 13:22
Завтра иду за расшифровкой видеоманиторинга. А сейчас назрел вопрос маленький - как принемать депакин хроно - в аспекте еды - уже инструкцию до дыр изучила - на пишут. А мы как мин молоком запиваем. А для мин стресса заливаю киндер биовиталь на порошок(толченая таблетка) - тогда доча ест с радостью. Не нарушаю ли я действие.
И еще получаем 300 мг(вес думаю 15 кг - седня иду весы покупать - вчера в поликлинику ходили - у них не работают((() - получается 20мг/кг - а по "изученным материалам" это мало.Но с др стороны приступы ушли(уже 14 дней нет - со 2дня приема - когда было 150мг)
На пятницу записалась на УЗИ ГМ в Раухфуса(это вчера невропатолог в поликлинике настояла).
МРТ -наша врач(Гайдук ЮВ ДГБ№4), Гузева и Амус(может не правильно пишу - доцент из ПМА) - говорят необходимости нет - а тк это наркоз - можно отложить на год. "Быть лил не быть"
здесь многие уже многое прошли - а я то успокоюсь, то опять в стресс вхожу. Но руки трясутся постоянно. Боюсь что-то несделать, время упустиь...
7cvetik2003
18.12.2007, 14:12
[
МРТ -наша врач(Гайдук ЮВ ДГБ№4), Гузева и Амус(может не правильно пишу - доцент из ПМА) - говорят необходимости нет - а тк это наркоз - можно отложить на год. "Быть лил не быть"
Здравствуйте! Мы МРТ сделали довольно поздно, т.к. наркоз делать было опасно из-за нарушения дыхания во сне(слюни текут - давится) я не могла решиться. Но в 2,5 года сделали, под наблюдением реаниматолога - все обошлось, хотя при пробуждении и после в течение суток много плакала, были приступы.
7cvetik2003
18.12.2007, 14:21
;)Привет! То, что приступы подавляются - хорошо, все виды лечения можно, но осторожно. Да вы и маленькие еще, всякие воздействия лучше воспринимаются. Удачи!
vika_1980
18.12.2007, 14:25
Спасибо. Очень надеюсь, что поможет.
А мы МРТ сделали в 10 месяцев. После норкоза отошли быстро, все было нормально. И еще ходили к остеопату после наркоза.
Завтра иду за расшифровкой видеоманиторинга. А сейчас назрел вопрос маленький - как принемать депакин хроно - в аспекте еды - уже инструкцию до дыр изучила - на пишут. А мы как мин молоком запиваем. А для мин стресса заливаю киндер биовиталь на порошок(толченая таблетка) - тогда доча ест с радостью. Не нарушаю ли я действие.
МРТ -наша врач(Гайдук ЮВ ДГБ№4), Гузева и Амус(может не правильно пишу - доцент из ПМА) - говорят необходимости нет - а тк это наркоз - можно отложить на год. .
Депакин нужно принимать только ВО ВРЕМЯ ЕДЫ или сразу после. Можно запивать молоком, компотом, но не соком или кислым питьем/едой (при взамодействии с кислотой вальпроат Na распадается на вальпроевую кислоту и соль, это недопустимо)
В 2 года не хотел таблетку, выплевывал, говорил горькая очень (я не пробовала, не знаю). Но при этом мог жевать ее, я ему скорей какой-нить кусочек продсовывала (мармеладик, печенька).
Но толочь мне казалось нельзя, как и разжевывать (есть лекарства, которые толочь нельзя - действие усиливается) до сих пор сама незнаю точно про Депакин, но думаю нельзя толочь.
про МРТ. Наркозы разные бывают для разных целей. Я тоже боялась, но анестезиолог из педиатрич. ак. сделал какой-то укол, сон медицинский ???, не помню как называется, я в неадеквате была, рыдала сидела (боялась, как проснется от наркоза, просто после удаления аденоидов видела как мучается). Проснулся спокойно, задача выполнена.
Начиналось все так: дочка замирает и смотрит в одну сторону не шевелится, не отвлекается ни на что, потом начинают дергаться веки и глаза, сглатывания (потом дошло и до рвоты), трявутся руки, и так до 30 сек. После этого некоторое время закатывает глаза и складывается корпусом вперед.
У нас было нечто похожее где-то в возрасте с 6 месяцев до 1.5 лет. Замирает, смотрит в одну точку и даже не дышит, затем резко пополам. Мы тогда еще сыну ручку сидячей коляски паралоном обмотали, чтобы не ударялся сильно, если во время гуляния случится. И надо же, глядя на такие приступы, я тогда с ужасом представляла, чтобы было, если бы сын ходил и даже радовалась, что он в коляске :( Потом с возрастом, все изменилось и стало по другому, приступы трансформировались сами.
Здравствуйте! Прочитала весь топик с начала до конца, какие вы всё таки сыльные! А я сижу в трансе. Моему сынку в реанимации поставили диагноз судороги. Принимаем феноборбитал.Скажите пожалуйста, а судороги это начальная форма эпилепсии? Я в этом полный ноль. Я из Эстонии, и с языком у меня проблемы вот и не могу до конца понять врачей. Делали уже 3 раза ЭЭГ , врачи говорят, что приступов не показывает. Но как я поняла из ваших сообщний, что это ещё ничего не значит. Если кто то знает, какие побочные явления могут быть от этого препарата?Заранее спасибо!
А вот у нас массаж ничего, хорошо пошел, хотя иногда спит плохо. Зато 1 укол *******ина вызвал моргание и щелкание языком в течение 2 недель, мы уж ноотропами и не увлекаемся, ищем другие методы. Ма-а-аленький видимый результат был только от плавания и иппотерапии, остальное( лекарства, физиолечение, остеопатия,вертебролог,аминокислоты - непонятно, что дало... А можно кратенько ваш диагноз и сколько годиков, извините, если где пропустила.
У нас массаж не пошел...Мы тогда дозу повышали, наверное на маленькой дозе и не пошел. А физиотерапию вообще нельзя при приступах. Практически никакую, может кроме света.
Нам под носом даже кварц отказались делать с нашим диагнозом, чтобы болячку подсушить.
Начиналось все так: дочка замирает и смотрит в одну сторону не шевелится, не отвлекается ни на что, потом начинают дергаться веки и глаза, сглатывания (потом дошло и до рвоты), трявутся руки, и так до 30 сек. После этого некоторое время закатывает глаза и складывается корпусом вперед.
ничего себе абсансы...а инфантильные спазмы у Вас не обнаруживали? На ЭЭГ нет гипсаритмии? Кривые ЭЭГ есть?
Завтра иду за расшифровкой видеоманиторинга. А сейчас назрел вопрос маленький - как принемать депакин хроно - в аспекте еды - уже инструкцию до дыр изучила - на пишут. А мы как мин молоком запиваем. А для мин стресса заливаю киндер биовиталь на порошок(толченая таблетка) - тогда доча ест с радостью. Не нарушаю ли я действие.
И еще получаем 300 мг(вес думаю 15 кг - седня иду весы покупать - вчера в поликлинику ходили - у них не работают((() - получается 20мг/кг - а по "изученным материалам" это мало.Но с др стороны приступы ушли(уже 14 дней нет - со 2дня приема - когда было 150мг)
На пятницу записалась на УЗИ ГМ в Раухфуса(это вчера невропатолог в поликлинике настояла).
МРТ -наша врач(Гайдук ЮВ ДГБ№4), Гузева и Амус(может не правильно пишу - доцент из ПМА) - говорят необходимости нет - а тк это наркоз - можно отложить на год. "Быть лил не быть"
здесь многие уже многое прошли - а я то успокоюсь, то опять в стресс вхожу. Но руки трясутся постоянно. Боюсь что-то несделать, время упустиь...
Напишите потом, что будет в расшифровке...
Депакин хроно состоит из вальпроевой кислоты и вальпроата натрия, так что там равновесие...
Прием во время еды или сразу после встречается в рекомендациях к приему сиропа, а у депакина хроно нет такой строгой привязки...
Если приступы ТОЧНО прекратились на 20 мг, то это хорошо, дальше повышать нет смысла, если нет клинических проявлений. Это хорошо, что такая реакция положительная на терапию и резерв еще есть в случае чего.
действие усиливается) до сих пор сама незнаю точно про Депакин, но думаю нельзя толочь.
.
Делят его и толкут...а что делать, если дети не могут таблетки глотать...
:( Потом с возрастом, все изменилось и стало по другому, приступы трансформировались сами.
А во что трансформировались и в каком возрасте?
Здравствуйте! Прочитала весь топик с начала до конца, какие вы всё таки сыльные! А я сижу в трансе. Моему сынку в реанимации поставили диагноз судороги. Принимаем феноборбитал.Скажите пожалуйста, а судороги это начальная форма эпилепсии? Я в этом полный ноль. Я из Эстонии, и с языком у меня проблемы вот и не могу до конца понять врачей. Делали уже 3 раза ЭЭГ , врачи говорят, что приступов не показывает. Но как я поняла из ваших сообщний, что это ещё ничего не значит. Если кто то знает, какие побочные явления могут быть от этого препарата?Заранее спасибо!
Кошмар какой...а где это еще фенобарбитал назначают в качестве 1 препарата?:010:
Судороги - это и есть клиническое проявление эпилепсии, только с фенобарбитала никто не начинает терапию....Самые страшные побочные эффекты у него - нарушения интеллекта, которые могут проявиться очень не сразу...
какой ужас!!!!! Подскажите и что мне теперь делать?:001:
А давно уже его принимаете?
И проясните ситуацию: в связи с чем были судороги? Высокая температура?
иы родились очень маленькие 28 нед, лежали 3 мес. в реанимации, там сказали врачи, что у ребёнка рвота и проблемы с дыханием (апное) этоот судорог, назначили фено-л, при моих вопросах-как они проявляются, врачи сказали, чтовнешне они могут и не быть видны. Последний раз приступ случился 3 нед назад . ребёнок был у меня на руках, спал. И вдруг резко упал пульс и ситурация, он перестал дышать.На тот момент никакой температуры не было. Но в отделении был карантин парагрипп, в последствии его и у нас обнаружили.Но они теперь в один голос твердят что это точно судороги.Проверили концентрацию в крови-маленькая. А принимаем мы его уже 3 месяца.
Какая странная ситуация...у меня нет впечатления, что сделано все необходимое для устанвления диагноза. У маленьких детей судороги легко могут быть и от интоксикации и от гипоксии...почему решили, что у судорог эпилептическая природа и назначили фенобарбитал?
Я и сама не могу понять на каком основании они поставили такой диагноз. 3 ЭЭГ и ничего не показывает. Мне кажется это странным. А что вы посоветуете мне предпринять, и какие вопросы мне необходимо задать врачу? Пожалуйста помогите!
Я и сама не могу понять на каком основании они поставили такой диагноз. 3 ЭЭГ и ничего не показывает. Мне кажется это странным. А что вы посоветуете мне предпринять, и какие вопросы мне необходимо задать врачу? Пожалуйста помогите!
А Вы все эти вопросы и задайте: на соновании чего поставлен такой диагноз? почему выбран фенобарбитал? для профилактики или лечения? Что он намерены дальше делать? когда будут отменять препарат?
Хотя бы получите ответы на эти вопросы для начала, потом посмотрим...
Огромное вам спасибо за поддержку. Как всё узнаю, обязательно с Вами свяжусь.
Моему сыну Захару 2,5 года.
Наша история: Роды норма АВГАП 8/8 до 5 мес развитие как по книге во время 2 курса массажа начались ссудороги
Были госпитализированны на Земледельческую - отбросило в развитии к 0 (перестали держать самостоятельно голову).Лекарственная терапия- конвулекс,топомакс ссудороги снял Синактен.
Через 4 месяца ссудороги повторились -повышение дозы топомакса ,опять курс Синактена.
Синактен на нас действует мгновенно-первый укол и ссудороги ушли.На данный момент у нас безссудорожрый период -1,3года. Принимаем топомакс 55 капель в день ,Топомакс-5 таблеток.
По развитию в 1,5 года сидели,стояли у опоры (если поставить) отходили в центр Романова 3 месяца в 2 года пошли самостоятельно.Опорно двигательные проблемы выравниваются осталось плоскостопие (хотя диагноз ДЦП с нас не сняли).
Больше всего на данном этапе меня волнует ЗРРи ЗПР.Ходим в полеклиннику в кабинет абилитации раз в неделю
заниматься с дефектологом.Пытаюсь заниматься сама но Захарик не воспринимает занятия для него мама это веселье.
Поделитесь опытом.Где и как можно позаниматься? Кто прошол этот этап-что помогло?
Была цель чтобы ребенок пошел,теперь цель чтобы ребенок подтянулся в развитии а что и как делать незнаю в полной прострации.
Подскажите буду рада любому совету.(Подскажите Актавегин и Картексин ,что это за препараты и какого действия-много слышала но нам не назначали).
alleskovsk
19.12.2007, 08:37
А Вы все эти вопросы и задайте: на соновании чего поставлен такой диагноз? почему выбран фенобарбитал? для профилактики или лечения? Что он намерены дальше делать? когда будут отменять препарат?
Хотя бы получите ответы на эти вопросы для начала, потом посмотрим...а где это еще фенобарбитал назначают в качестве 1 препарата
Да они везде суют этот фенобарбитал-по крайней мере сколько я слышала,видела и сталкивалась сама-после кесарева -фенобарбитал,в инфекционке-не спит,много уколов и капельниц-тоже фенобарбитал,типа для успокоения ребеночка,закатывания-тоже фенобарбитал...И говорят"да вы не переживайте,доза-то малюсенькая"...что за панацея...
alleskovsk
19.12.2007, 09:15
Андрей,вот Вы пишите,что:"У маленьких детей судороги легко могут быть и от интоксикации и от гипоксии...почему решили, что у судорог эпилептическая природа и назначили фенобарбитал?"
И в то же время"Судороги-это и есть клинические проявления эпилепсии".Получается,что не всегда судороги -это Эпи?Может быть они и не назначают терапию эпи ,а просто снимают судороги,как "явление" посредством фенобарбитала в случае с ребеночком из Эстонии?
Андрей,вот Вы пишите,что:"У маленьких детей судороги легко могут быть и от интоксикации и от гипоксии...почему решили, что у судорог эпилептическая природа и назначили фенобарбитал?"
И в то же время"Судороги-это и есть клинические проявления эпилепсии".Получается,что не всегда судороги -это Эпи?
Да, не все. Судороги при высокой температуре - это не эпилепсия, судороги при падении уровня глюкозы в крови - тоже не эпилепсия. Должны быть соответсвующие изменения на ЭЭГ. Тут вот как раз и не понятно - были ли такие изменения вообще когда-либо.
Может быть они и не назначают терапию эпи ,а просто снимают судороги,как "явление" посредством фенобарбитала в случае с ребеночком из Эстонии?
З месяца? Я бы еще понял - однократно, для снятия...а так...
Моему сыну Захару 2,5 года.
А что у Вас сейчас с ЭЭГ? Во время ночного сна ЭЭГ не делали?
Андрей, а что, если принимаешь Депакин хроно, вальпроат натрия не расщепляется под воздействием кислого?
А во что трансформировались и в каком возрасте?
Просыпается. Далее застывание , остановка дыхания, развитие тонической позы с распрямлением правых и сгибанием левых конечностей. Так продолжается от10 до 30 секунд, иногда чуть дольше. В половине случаев все этим заканчивается. Но... бывают и продолжения с присоединением клонической формы.
Также бывают "маленькие" приступы" в течение дня с остановкой дыхания и взгляда в одну точку - но они очеь кратковременные и не ведут ни к каким последствиям. Иногда моргает, дергает головой, но тоже быстро и незаметно.
А еще...мы дышим - гипервентиляция легких, часто и глубоко, так, как будто только что пробежали километр. Один раз попробовала сделать также, через 10 скунд чуть в обморок не хлопнулась.
И последнее. Я могу снять приступ. Для этого надо "перехватить" его в самом начале, на первой секунде, что удается редко. Начинаю сильно массировать плечевые мышцы - на глазах все исчезает. НО! Припадок не обманешь! Он случится позже все равно! Хоть десять раз снимай, через десять минут, двадцать, полчаса выдаст новый.
polinamama
19.12.2007, 21:40
Получила результат мониторинга:
Заключение:
Во время бодрствования. Умеренные дифузные изменения биоэл активности ГМ.
Зарегистрирована эпилептиформная активность в виде генерализованных вспышек медленных высокоамплитудных волн дельта диапазона с амплитудным преобладанием в лобноцентральных отделах.
Во время сна: Структура сна незначительно изменена, преобладает 2 фаза сна. Зарегистрирован 1 генерализованный приступ,сопровождающийся на ЭЭГ вспышкой медленных высокоамплитудных дельта волн, длительностью 2 секунды
polinamama
19.12.2007, 21:43
Рекомендовао поднно поднять дозу до 450 (32мг/кг) сут. И МРТ в плановом порядке.
Седня зашла на Удельном пр -детям делают, но приходите со своим анестезаологом - у меня оного нет.
Посоветуйте куда обратится.
Андрей, а что, если принимаешь Депакин хроно, вальпроат натрия не расщепляется под воздействием кислого?
Расщепляться-то он точно не будет. Может быть, диссоциировать. Надо смотреть формулу, тогда можно будет сказать подробнее про диссоциацию...
Но вряд ли это принципиально, потому что в желудке кислотность существенно выше ( в смысле рН ниже :))
А еще...мы дышим - гипервентиляция легких, часто и глубоко, так, как будто только что пробежали километр. Один раз попробовала сделать также, через 10 скунд чуть в обморок не хлопнулась.
Постоянно такое дыхание или во время приступа?
И последнее. Я могу снять приступ. Для этого надо "перехватить" его в самом начале, на первой секунде, что удается редко. .
Да такое возможно, у меня тоже как-то получилось...
Рекомендовао поднно поднять дозу до 450 (32мг/кг) сут. И МРТ в плановом порядке.
Седня зашла на Удельном пр -детям делают, но приходите со своим анестезаологом - у меня оного нет.
Посоветуйте куда обратится.
Ну, вероятно, учитывая наличие клинических проявлений, назначение разумное...напомните, где делали мониторинг?
Поговорите с врачами, может быть, вместо наркоза подойдет седация с помощью "реланиума"?
polinamama
19.12.2007, 23:03
Делала в ПМА, Гузева расшифровывала и консультировала, она же дозу подняла
Постоянно такое дыхание или во время приступа?
Почти постоянно. Ну скажем так, 60% времени бодрствования. А при приступах дыхания наоборот нет.
Еще одна наша особенность (которая всегда пропускалась врачами мимо ушей, даже, когда я просила заострить внимание на этом факте) - положительная реакция на повышение температуры. Т.е. если последняя есть, то приступов НЕТ ВООБЩЕ. Причем видно, что человеку хорошо, состояние полного покоя, дыхание становится равным и мягким, глаза хорошо фокусируют, даже наше небольшое косоглазие проходит, взгляд осмысленый, никаких навязчивых движения (нашего любимого хлопанья в ладошки). Поэтому он обожает сидеть в горячей ванне, ходить в баню, хорошо переносит жару летом.
vika_1980
20.12.2007, 00:07
Рекомендовао поднно поднять дозу до 450 (32мг/кг) сут. И МРТ в плановом порядке.
Седня зашла на Удельном пр -детям делают, но приходите со своим анестезаологом - у меня оного нет.
Посоветуйте куда обратится.
Мы делали МРТ в Скандинавии, вместе с анастезией 10500р.
Почти постоянно. Ну скажем так, 60% времени бодрствования. А при приступах дыхания наоборот нет.
А не пытались найти причину такого дыхания? То, что при тонических приступах останавливается дыхание - это обычное явление, тем они и опасны...
Может быть, он любит тепло потому, что при таком дыхании неизбежно будут большие теплопотери, которые трудно скомпенсировать собственными силами...это версия такая безумная...моя...
А что у Вас с анализом крови в части гемоглобина, эритроцитов и основных минералов, включая калий, кальций, фосфор?
Какая температура тела постоянная?
Температура тела как у большинства людей 36.6. Анализ крови для примера такой: гемоглобин 127, эритроциты 4.4, калий 4, кальций 2,27, фосфора не нашла. Врачи всегда были довольны. Найти причину дыхания... а как?
Ответ всегда был один, списывали на неврологию - типа, ну что вы хотите, такой больной ребенок. По поводу тепла, я лично думаю о сосудистой природе этого явления, скорее всего при повышении температуры сосуды расширются, проходит спазм. Этим же объясяняю и купирование приступа при массаже шеи и области вокруг.
У нас дело осложняется еще тем, что Илья не дает делать себе никаких обследований. Дотрагиваться до тела, а особенно до головы не могу даже я, ни то что кто-то посторонний. И если, кратковременные анализы , типа крови, мазка можно изловчиться сделать, то такие как узи, рентген, энцефало - только при полном обездвиживании - что нереально. Мечтаю сделать ночной мониторинг, но как???? При ЯМР усыплял анестезиолог. Зубы лечили, так чтобы только посмотреть пришлось тоже давать наркоз, слабенький, но все же...
А не пытались найти причину такого дыхания? То, что при тонических приступах останавливается дыхание - это обычное явление, тем они и опасны...
Андрей хочу присоединиться к вопросу о дыхании. Вот мы по ночам имеем периодические промежутки в дыхании до 30 сек. То есть я не знаю - остановка это или нет. Но дыхания не слышно.
Происходит это так - переворачивается - иногда с напряжением мышц иногда нет, дыхание останавливается, потом начинает глубоко и часто дышать. Иногда на выдохе бывает громкий как бы вздох. Вот я кому ни рассказываю - включая врачей, все говорят - ну и что? Пусть будет. И никто не может сказать - приступ это или нет?. Ну то есть я понимаю что сказать точно никто не может, но хоть похоже? Бывает до двух раз за ночь. Из того, что слышу.
Или я паникую?
МРТ делали на Удельной, ребенок неподвижно не вылежит я считаю (там довольно шумно, жутковато даже - все свистит и гудит в этом томографе), на Костюшко уговорила без наркоза попробовать и без оплаты (если пошевелится и не получится) но потом сама передумала, и с анестезиологом приехали сделали, все хорошо прошло и нормально проснулся, слабость быстро прошла, скакал уже через пол-часа, но у всех наверное по-разному.
В 2,5 г. невозможно наверное без наркоза...
Пылающий лед
20.12.2007, 19:00
Подскажите,пожалуйста,кто-нибудь лечился в Москве в центре ВЕГАГРУПП,прочитала в Инете,что это специализированная клиника по лечению эпилепсии,применяют новый метод лечения лазером.Вот их сайт:http://www.epilepsi******
Андрей хочу присоединиться к вопросу о дыхании. Вот мы по ночам имеем периодические промежутки в дыхании до 30 сек. То есть я не знаю - остановка это или нет. Но дыхания не слышно.
Происходит это так - переворачивается - иногда с напряжением мышц иногда нет, дыхание останавливается, потом начинает глубоко и часто дышать. Иногда на выдохе бывает громкий как бы вздох. Вот я кому ни рассказываю - включая врачей, все говорят - ну и что? Пусть будет. И никто не может сказать - приступ это или нет?. Ну то есть я понимаю что сказать точно никто не может, но хоть похоже? Бывает до двух раз за ночь. Из того, что слышу.
Или я паникую?
Ой вы знаете я тоже много раз на подобное обращала внимание (просто один в один как вы описываете) . Но как бы всегда считала что я уже с ума сошла и на все ОСТРО реагирую и стараюсь как то связать с эпи.
Андрей хочу присоединиться к вопросу о дыхании. Вот мы по ночам имеем периодические промежутки в дыхании до 30 сек. То есть я не знаю - остановка это или нет. Но дыхания не слышно.
Происходит это так - переворачивается - иногда с напряжением мышц иногда нет, дыхание останавливается, потом начинает глубоко и часто дышать. Иногда на выдохе бывает громкий как бы вздох. Вот я кому ни рассказываю - включая врачей, все говорят - ну и что? Пусть будет. И никто не может сказать - приступ это или нет?. Ну то есть я понимаю что сказать точно никто не может, но хоть похоже? Бывает до двух раз за ночь. Из того, что слышу.
Или я паникую?
Ира, скорее всего, это норма: такие смены ритма дыхания во время сна и непродолжительное апноэ наблюдается и в норме. Вряд ли это приступ...А сказать утвердительно Вам никто не сможет, Вы же и сами понимаете, что эти моменты должны попасть на видеомониторинг, только тогда все стенет предельно ясно...
Ира, скорее всего, это норма: такие смены ритма дыхания во время сна и непродолжительное апноэ наблюдается и в норме. Вряд ли это приступ...А сказать утвердительно Вам никто не сможет, Вы же и сами понимаете, что эти моменты должны попасть на видеомониторинг, только тогда все стенет предельно ясно...
Да я понимаю. Но в сентябре при видеомониторинге у нас был ужас ужасный. А сейчас по сравнению с сентябрем мелочи. Но хочется уж в этот раз не упустить ничего, раз уж не допустить не получилось...
Может требуется повторить мониторинг?
Болдырева считает что это не приступ. Сегодня говорила с Корень - она сказала похоже, но не криминально. Кормить мозг сказала надо.
Меня еще вот какой вопрос волнует - как наши дети справлять НГ будут? У нас нарушение режима на полчаса дает колбасню на всю ночь. И пару ночей мы восстанавливаемся. Я вот думаю - лишить ребенка НГ или рискнуть и пусть встретит?
Как безумная женщина склоняюсь к первому варианту....
Ира, есть точка зрения, согласно которой ремиссия любой ценой - нонсенс. Это не мешает ребенку жить и можно понаблюдать, возможно, стабилизация основного состояния приведет постепенно к тому, что и остальные симптомы исчезнут. Это долгий путь и мозг не пассивен: Вы подаете ему руку помощи в виде гашения основных разрядов, остается еще собственный механизм регуляции. И если это мелочи, мозг обязательно справится.
По поводу НГ... у меня такой выбор не стоял никогда. Режим сна - это прежде всего, зачем Вам срывы сейчас, на начальном этапе? Будет впереди еще много НГ...
Fortezia
20.12.2007, 23:04
А что , Ира, ты в детстве не спала в Новый ГОд??????????????????????????????
Новый год - это для ребенка не бой курантов, а подарки под елкой утром.
Я первую ночь не спала в 14 или 15 лет.)))
Я первую ночь не спала в 14 или 15 лет.)))
Стесняюсь спросить, в связи с чем;)
rimma1105
21.12.2007, 00:09
:support::support::support:сразу почувствовала приближение нового года!
По поводу НГ... у меня такой выбор не стоял никогда...
И у меня .... только по другой причине ;) Заставить сделать что-либо моего сына невозможно. Или он захочет сам или никак. Это же относится и ко сну. Если хочет спать - ложится, если нет - то ходит или сидит. Вы можете его раздевать, гасить свет, сами спать ложится - это его не волнует никоим образом, т.к. голым хлопать в ладошки в темноте даже веселее. Поэтому встречать с нами Новый год или нет он сам решает, правда решение всегда однообразно - в пользу бодрствования и поедания салата Оливье. :019:
У нас сегодня случился приступ, мы в реанимации:( Звонила врачам, сказали , что делали ээг, самого приступа не показало, но изминения есть. А я так надеялась .Завтра поеду в клинику, буду разговаривать с неврологом.
Все так серьезно, что потребовалась реанимация?
Андрей хочу присоединиться к вопросу о дыхании. Вот мы по ночам имеем периодические промежутки в дыхании до 30 сек. То есть я не знаю - остановка это или нет. Но дыхания не слышно.
Происходит это так - переворачивается - иногда с напряжением мышц иногда нет, дыхание останавливается, потом начинает глубоко и часто дышать. Иногда на выдохе бывает громкий как бы вздох. Вот я кому ни рассказываю - включая врачей, все говорят - ну и что? Пусть будет. И никто не может сказать - приступ это или нет?. Ну то есть я понимаю что сказать точно никто не может, но хоть похоже? Бывает до двух раз за ночь. Из того, что слышу.
Или я паникую?
Может Вам попробывать спать с пульсоксиметром. аппарат измеряет ситурацию (кислород) в крови и пульс. Может поможет соорентироваться, проконтролировать?
Моему сыну Захару 2,5 года.
Наша история: Роды норма АВГАП 8/8 до 5 мес развитие как по книге во время 2 курса массажа начались ссудороги
Были госпитализированны на Земледельческую - отбросило в развитии к 0 (перестали держать самостоятельно голову).Лекарственная терапия- конвулекс,топомакс ссудороги снял Синактен.
Через 4 месяца ссудороги повторились -повышение дозы топомакса ,опять курс Синактена.
Синактен на нас действует мгновенно-первый укол и ссудороги ушли.На данный момент у нас безссудорожрый период -1,3года. Принимаем топомакс 55 капель в день ,Топомакс-5 таблеток.
По развитию в 1,5 года сидели,стояли у опоры (если поставить) отходили в центр Романова 3 месяца в 2 года пошли самостоятельно.Опорно двигательные проблемы выравниваются осталось плоскостопие (хотя диагноз ДЦП с нас не сняли).
Больше всего на данном этапе меня волнует ЗРРи ЗПР.Ходим в полеклиннику в кабинет абилитации раз в неделю
заниматься с дефектологом.Пытаюсь заниматься сама но Захарик не воспринимает занятия для него мама это веселье.
Поделитесь опытом.Где и как можно позаниматься? Кто прошол этот этап-что помогло?
Была цель чтобы ребенок пошел,теперь цель чтобы ребенок подтянулся в развитии а что и как делать незнаю в полной прострации.
Подскажите буду рада любому совету.(Подскажите Актавегин и Картексин ,что это за препараты и какого действия-много слышала но нам не назначали).
Актавегин внутримышечно нам назначали.По причине,что ребенок не хотел двигаться в 8 мес.Плюс массаж,электрофорез,курсы абилитации.Через 2 мес.появились результаты.
polinamama
22.12.2007, 15:57
А у на вздрагивания появились. Вчера утром во время просыпания, и седня днем при засыпании.Врачи говорили что вздрагивание это норма. Но до 1 декабря такого никогда небыло. Только если будануть резко в младеньчестве.
Буду в пн звонить в больницу. Опять нервы здавать начинают.
После НГ идем на МРТ, думаю в "скандинавию"
Возможно это и правда доброкачественные сонные миоклонии, которые нередко встречаются в норме. Так ли это, можно выяснить только с помоom. ЭЭГ.
Я сама не видела как это всё происходило, но по словам медсестры это судороги. Сделали очередную ЭЭГ, из слов врача на сколько смогла понять( не понимаю по эстонски) что вспышек не показало, а вот фон не совсем хороший. На мой вопрос Это эпилепсия , ответила, что возможно да. После нового года будут делать МРТ. Скажите кто знает, там точно определят род этих приступов?
А что , Ира, ты в детстве не спала в Новый ГОд??????????????????????????????
Новый год - это для ребенка не бой курантов, а подарки под елкой утром.
Я первую ночь не спала в 14 или 15 лет.)))
Саш, себя я не помню особо. Но лет с семи точно не спала. Помню некоторые моменты.
Так Гриша не спал у меня три года подряд в НГ. Первый раз правда у нас был стеноз - мы в принципе не спали почти. 2-го января уехали на земледелку. А прошлые два года - встречал НГ, потом смотрел в окно, как дедушка пускает петарды и ложился около часа.
В этом году надо попробовать его уложить...Но он уже взрослый, будет спрашивать в связи с чем ему спать идти и почему...Буду думать, что отвечать. :009:
Может Вам попробывать спать с пульсоксиметром. аппарат измеряет ситурацию (кислород) в крови и пульс. Может поможет соорентироваться, проконтролировать?
А что эта штука поможет проконтролировать? Я не сильна в этих вопросах....
Скажите, а его где можно пульсоксиметр достать? У нас проблемы с дыханием, для подстраховки.
Скажите, а его где можно пульсоксиметр достать? У нас проблемы с дыханием, для подстраховки.
Пульсоксиметр - аппарат с циферблатом. от него - датчик на проводе, который крепится на пальчиках ножки и измеряет:
1 цифра- ситурация кислород в крови. Когда происходит задержка дыхания - начинается гипоксия, т.е. уменьшается содержание кислорода в крови. Это показывает аппарат. Можно выставить сигнал тревоги на лубое значение.
2 цифра - пульс. Показывает количество сердечных ударов в минуту.
Аппараты есть разные и импортные (дороже) и наш Питерский"МИЦАР" . Год назад я покупала за
18000 рублей (с датчиком).
Откликнетесь у кого проблемы с дыханием не ЭПИ характера?
[QUOTE=мася.;9313069]
Аппараты есть разные и импортные (дороже) и наш Питерский"МИЦАР" . Год назад я покупала за
18000 рублей (с датчиком).
Ниче себе ценник...:001:
[quote=мася.;9313069]
Аппараты есть разные и импортные (дороже) и наш Питерский"МИЦАР" . Год назад я покупала за
18000 рублей (с датчиком).
Ниче себе ценник...:001:
а для жизни - ценник?
[quote=Colibri;9313121]
а для жизни - ценник?
Не...Я просто не ожидала такой цены. Я не обсуждаю цену. Я просто удивилась вслух...
Я сама не видела как это всё происходило, но по словам медсестры это судороги. Сделали очередную ЭЭГ, из слов врача на сколько смогла понять( не понимаю по эстонски) что вспышек не показало, а вот фон не совсем хороший. На мой вопрос Это эпилепсия , ответила, что возможно да. После нового года будут делать МРТ. Скажите кто знает, там точно определят род этих приступов?
"Фон не совсем хороший" - это как? А почему не сделают длитльное мониторирование? И еще: почитайте здесь:
ОБЩЕЕВРОПЕЙСКИЕ СТАНДАРТЫ ПОМОЩИ ПРИ ЭПИЛЕПСИИ (http://www.forum.littleone.ru/archiv_3/showflat.php?Cat=0&Number=2044206&an=0&page=0#Post2044206)
По МРТ вообще никогда диагноз эпилепсии не ставят. На МРТ смотрят наличие структурных изменений в мозге (кисты, атрофические изменения и пр.) - это позволяет предполагать, что какие-то из находок могут провоцировать приступы (а могут и не провоцировать). Нередко при эпилепсии НИКАКИХ изменений по МРТ не находят.
Andre
Здравствуйте!
Седня сделали ЭЭГ -нам по другому написали,чем раньше.Хотел бы узнать Ваше мнение есть ли какой плюс в том,что доминантный очаг справа и формирование зеркального отражения слева.и вместо эпилептиформной активности записали знач. диффузн изменения биоэл. активности
Приступы остановили с трудом. ламикталом на дозе 0,3мг/кг.Эффект от препарата был сразу на 0,15мг/кг.Я удивлен,т.к. читал ,что маленькие дозы не действуют.Счас 0,6мг/кг и будем повышать до 1,5-2мг/кг
Знаете, главное, чтобы не было эпилептической активности! Остальное со временем может прийти в норму.
Да, вот у ламиктала есть такое свойство: он если действует, то эффект заметен сразу с небольших дозировок. Только не забудьте, что повышение дозировки ламиктала должно быть не более, чем на 0.3 мг на кг и не чаще, чем 1 раз в 2 недели, что бы не говорили врачи! ЭТО ОЧЕНЬ ВАЖНО: НЕ ПРЕВЫШАЙТЕ ЭТОЙ СКОРОСТИ НАРАЩИВАНИЯ ДОЗИРОВКИ КАК БЫ НИ БЫЛО СИЛЬНО ЖЕЛАНИЕ БЫСТРЕЕ ИЗБАВИТЬСЯ ОТ ПРИСТУПОВ!
Вес ребенка напомните?
Если есть в составе терапии вальпроаты, то ламиктал повышать не более, чем на 0.15 мг на кг, особенно первые 8 недель!
Andre
Вот это да.Знач хорошо,что нет эпи активности!
Вес 14 кг.
наращиваем раз в 2 недели.так и будем,спасибо.
мы еще 500мг сабрила и 450 мг депакина хроно принимаем.От них пока не будем уходить-врачи не разрешают).Хотя точно конечно не известно какая от них польза,если они вдвоем не помогли раньше,до ламиктала.
Речь у нас ужасная, вот такая:
"Наиболее частые речевые расстройства на эксперименте - это так называемые олигофазии: больной не может назвать самый обычный предмет, при ответах не сразу может найти нужное слово для выражения мысли; такое затруднение производило впечатление заикания, так как больной, не находя нужного слова, тянет последнее слово или вставляет слова-паразиты "так это... ну... в общем..." и тем самым задерживается и дает себе время вспомнить нужное слово"
У кого такое же? Что делать будем?
Речь у нас ужасная, вот такая:
"Наиболее частые речевые расстройства на эксперименте - это так называемые олигофазии: больной не может назвать самый обычный предмет, при ответах не сразу может найти нужное слово для выражения мысли; такое затруднение производило впечатление заикания, так как больной, не находя нужного слова, тянет последнее слово или вставляет слова-паразиты "так это... ну... в общем..." и тем самым задерживается и дает себе время вспомнить нужное слово"
У кого такое же? Что делать будем?
вы тоже ведь Депакин пьете? только недавно мне Софья Рэмовна прояснила, что он очень влияет на речь, затрудняет... у нас появилось давно, усугубилось недавно, с повышением дозы.
на днях едем к СР, дай Бог, начнем снижать Депакин..
очень сложно слушать, дослушать до конца - сердце кровью обливается, я-то слушаю, смотрю в глаза, а вот в садике -дети, воспитатели... Слов-паразитов нет, если не считать, что когда подбирает слова, говорит "ээээ, э э э , ну как сказать (это мое выражение) "
не знаю, что делать - надеюсь только, со снижением депакина будет полегче. ОЧЕНЬ НАДЕЮСЬ:(
вы тоже ведь Депакин пьете? только недавно мне Софья Рэмовна прояснила, что он очень влияет на речь, затрудняет... у нас появилось давно, усугубилось недавно, с повышением дозы.
На какой дозе на кг у вас усугубились проблемы с речью?
На какой дозе на кг у вас усугубились проблемы с речью?
точно не скажу, летом подняли,т.к. поправился резко
сейчас весит 24 кг, принимаем 650 мг Депакин хроно в сутки, это получается 27 мг/кг. Это минимум, насколько я понимаю. последний раз повышали в октябре - но незначительно- на 50 мг в сутки.
я раньше списывала на ранний возраст и на то, что слишком умный, говорит грамотно и речь строит правильно, но сложно. А теперь вижу, как трудно иногда говорит простые вещи... Устает сильно.
СР говорит, что речь и тремор рук (не сильный, я не замечала сама, но ортопед указывал на дискоординацию движений и тренер физкультурн. в садике) от Депакина:(
Nefertiti
10.01.2008, 19:26
а мы начать говорить не можем, только мычим. вижу что сказать хочет, но не может.
А так словарный запас большой. Называю вещи -показывает. Слов 30-40 точно знает.
Нам 1 год и 5 мес.
Что же делать?
точно не скажу, летом подняли,т.к. поправился резко
сейчас весит 24 кг, принимаем 650 мг Депакин хроно в сутки, это получается 27 мг/кг. Это минимум, насколько я понимаю. последний раз повышали в октябре - но незначительно- на 50 мг в сутки.
я раньше списывала на ранний возраст и на то, что слишком умный, говорит грамотно и речь строит правильно, но сложно. А теперь вижу, как трудно иногда говорит простые вещи... Устает сильно.
СР говорит, что речь и тремор рук (не сильный, я не замечала сама, но ортопед указывал на дискоординацию движений и тренер физкультурн. в садике) от Депакина:(
:001: :001: :001: Мне кажется или только мы пьем 40мг/кг?
В общем, конечно, от депакина есть изменения. Про речь я пока не замечала. Он также подбирает слова долго иногда. Но он это делал и до депакина. Когда волнуется и что-то сказать хочет. Руки сжимал - и раньше такое было. Вроде как речевой аппарат не успевает за головой. Мсыли уже быстрые, а рот выговорить не может. :) Может все-таки это не депакин, а этап созревания ?
В движениях пока тоже не замечала. Иногда мне кажется, что он не может устоять на месте. Ну вот когда люди стоят в очереди в кассу - они СТОЯТ. А мы ходим, двигаемся, крутимся. Не то, чтобы это были навязчивые движения, но и устоять не может на месте. Раньше вроде тоже такое было, но удавалось контролировать.
А вообще я иногда думаю, что депакин - это такая палочка выручалочка - типа раз мы его пьем, значит теперь все проблемы от него. Но если все-таки есть проблемы в голове, а депакин без проблем не пьют, то может быть это не следствие приема лекарства, а последствия проблем в голове?
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.