Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[катёнок это я]

Такая ситуация,у ребенка эпи,в саду не знали,но надо было характеристику на комиссию,пришлось сказать,вот результат Заведующая сказала,что в её сад ребенок ходить не будет,я ей говорю,что приступов нет,а она говорит,может они у нас дома ,она боится,у кого детки с эпи посещают сады?Я работаю,не знаю теперь как в другой сад устроить

[mama_maksima]

А может быть, здесь рыбий жир рассматривается не только как источник вит Д?
А чего-то еще полезного при зпилепсии?
Что скажет Андрей?

Я так понимаю, что здесь бОльшую роль играют жирные кислоты Омега-3, а не вит. Д. Но может я и ошибаюсь. Нужно у Андрея спросить.

[mama_maksima]

Самое "забавное" в этой ситуации, что папа эпилепсию называет "ну, эта ее...", т.е. это-то-что-нельяз-произносить. Меня что ли ранить боится? Или такая это стыдная болезнь? Я, собственно, не поняла.
Вот в связи с этим эпизодом хотела спросить у вас у всех, скажите, а отношение родственников к ребенку изменилось? Я боюсь свекрови рассказывать из-за этого :(, хотя стоял вопрос об отправке к ней детей. Я кое-как отшутилась. Просто боюсь, что от дочки, как от бракованной будут шарахаться, ну, вы понимаете. Вон как мой папа то реагирует, а тут...ничего не угадаешь :(

У нас, кстати, слово Эпилепсия тоже зашифровано, вслух никто не произносит, называют Эта, у Максюши которая.....А родственники все в курсе, Эта у нас с двух месяцев. Но ребенка даже на одну ночь ни разу за пять лет не оставляла, знаю, что свекровь глаз за ночь не сомкнет, боятся будет, но у нас генерализованные приступы, страшные.
А свекрови сказать нужно, она же любит Вашу дочку и меньше любить не станет из-за какого-то диагноза, а уж тем более шарахаться. Я так поняла, у Вас абсансы и девочка развитая, в таком случае я бы отпустила погостить, ведь бабушке нет необходимости реланиум делать.

[barrister]

А у нас все относятся как обычно. По крайней мере пока (ттт).
Муж сказал (ему врач внушил, а он всем распространил), даже меня первое время дергал, чтоб не относилась как к хрустальной вазе, иначе мы у самой дочки разовьем неуверенность в себе и комплекс по этому поводу. Типа обычный ребенок (только таблетки ест и телек не смотрит, не в курсе мульт-новинок).

[викука]

диагноз у нас поставили в январе.. вот точно говорят- друзья познаются в беде, в данном случае родственники.... Вынуждена была сказать на работе (чтобы перейти на 0,5 ставки), так меня просто отпускают с работы с сохранением ставки!!!!Не многие руководители на это пойдут....
Мои родители отреагировали очень близко...когда не спала на срыве сутками, мама забирала ребенка к себе...
Свекрови муж сам сказал не говорить никогда!!! Мол, только потрепаться (она в маленьком городке живет) с бабаками на скамейке, чтоб за глаза потом шушукались, когда приедем вдруг.....
неожиданная реакция моей сестры, она же крестная у сына.... Душа в душу до января, сейчас никак... раньше даже просто созванивались- как дела, сейчас 1 раз в месяц и так "На отстань"((((

[Лёлькина]

у нас все знают, если подруги какие и отдалились, то не из-за эпи, а раньше, у сына помимо этого ещё куча особостей....
а к эпи все нормально относятся, во всяком случае никто не говорил, что ужас-ужас...
и сам сын не видит в этом ничего такого, врачам всем сообщает, что у него приступы бывают и какие таблетки он пьёт. а родственники...у нас их мало близких, а дальние...Я не знаю, что они думают, да мне и не интересно.

[Кошаня]

Такая ситуация,у ребенка эпи,в саду не знали,но надо было характеристику на комиссию,пришлось сказать,вот результат Заведующая сказала,что в её сад ребенок ходить не будет,я ей говорю,что приступов нет,а она говорит,может они у нас дома ,она боится,у кого детки с эпи посещают сады?Я работаю,не знаю теперь как в другой сад устроить
Рецепт, проверенный на школе - берете у эпилептолога справку, что посещение массового д\с не противопоказано....и отдаете заведующей, естественно, оставив себе копию. Не бойтесь "показывать зубы" - не будет ничего, поверьте мне (правда, с таким сталкивалась один раз. и то в школе в СПб, до этого помотались по стране, везде относились гораздо более спокойно). Заведующую проинформируйте, что параллельно инфа пойдет в РОНО (главное, делать это спокойно, без малейшего нервяка (внешне, я понимаю, как вы переживаете) с вашей стороны)

[barrister]

а когда посещение не противопоказано? это врач определяет индивидуально?

[викука]

работаю в саду... с 1 июня- дежурный.. с других садов идет ребенок с Эпи... мама неохотно говорила на эту тему, боялась, на что медсестра сказала, что говорить надо- чтобы персонал отреагировал праивльно и во время оказал помощь....
мама рассказала, что за приступы, как ведет ребенок перед....
воспитатели были проинструктированы.конечно они в небольшом шоке, но деваться некуда... Медсестра всегда на рабочем месте, мама на телефоне...
НЕ БРАТЬ РЕБЕНКА С ЭПИ _не имеем права.... Сейчас берем и Вич, и гепатит, и уйму других болячек, а они куда опаснее для окружающих детей и персонала.... !!!!

[Elsa]

А у нас все относятся как обычно. По крайней мере пока (ттт).
Муж сказал (ему врач внушил, а он всем распространил), даже меня первое время дергал, чтоб не относилась как к хрустальной вазе, иначе мы у самой дочки разовьем неуверенность в себе и комплекс по этому поводу. Типа обычный ребенок (только таблетки ест и телек не смотрит, не в курсе мульт-новинок).

Ваш муж совершенно прав. Мы также относились, никаких поблажек и списываний на болезнь. В результате, и школа, и институт, и спорт, и сейчас достойная работа.

Подруга, у которой дочь с эпи, причем очень неопасная форма, трепетала, и учиться не заставляла и во всем шла на поводу. Результат-девочка выросла, эпи больше нет, но и образования нет, да еще и все свои 16 лет просидела дома. Сейчас родителям задает вопрос, пчему ее учиться не заставлялиН?


Рецепт, проверенный на школе - берете у эпилептолога справку, что посещение массового д\с не противопоказано....и отдаете заведующей, естественно, оставив себе копию. Не бойтесь "показывать зубы" - не будет ничего, поверьте мне (правда, с таким сталкивалась один раз. и то в школе в СПб, до этого помотались по стране, везде относились гораздо более спокойно). Заведующую проинформируйте, что параллельно инфа пойдет в РОНО (главное, делать это спокойно, без малейшего нервяка (внешне, я понимаю, как вы переживаете) с вашей стороны)


Все правильно. Это они только на словах такие смелые, а как дойдет до документов и получения письменного отказа, все меняется. За свои места они держаться! Покажите, что вы настроены решительно и этот вопрос не оставите. А сейчас еще и новое направление, что даже особые дети, должны ходить в общеобразовательные учреждения вместе со всеми.

а когда посещение не противопоказано? это врач определяет индивидуально?

Да, врач определяет, в основном агрессивность, серьезные психические нарушения, некупированные приступы....

Я так понимаю, что здесь бОльшую роль играют жирные кислоты Омега-3, а не вит. Д. Но может я и ошибаюсь. Нужно у Андрея спросить.

Да, Вы совершенно правы
".... Омега [/URL]-[URL="http://hghltd.yandex.net/yandbtm?fmode=inject&url=http%3A%2F%2Fwww.aromavivasan.ru%2Frecommendat ions%2Fepilepsiya%2Findex.html&text=%D0%9E%D0%BC%D0%B5%D0%B3%D0%B0-3%20%D1%8D%D0%BF%D0%B8%D0%BB%D0%B5%D0%BF%D1%81%D0% B8%D1%8F&l10n=ru&sign=70ee4006501784ee5e078e3f54d9758c&keyno=0#YANDEX_0"] (http://hghltd.yandex.net/yandbtm?fmode=inject&url=http%3A%2F%2Fwww.aromavivasan.ru%2Frecommendat ions%2Fepilepsiya%2Findex.html&text=%D0%9E%D0%BC%D0%B5%D0%B3%D0%B0-3%20%D1%8D%D0%BF%D0%B8%D0%BB%D0%B5%D0%BF%D1%81%D0% B8%D1%8F&l10n=ru&sign=70ee4006501784ee5e078e3f54d9758c&keyno=0#YANDEX_1) 3 жирные кислоты, участвует в обмене витаминов B1, В6, холина, улучшают проводимость нервных импульсов в центральной и периферической нервной системе..."

[катёнок это я]

работаю в саду... с 1 июня- дежурный.. с других садов идет ребенок с Эпи... мама неохотно говорила на эту тему, боялась, на что медсестра сказала, что говорить надо- чтобы персонал отреагировал праивльно и во время оказал помощь....
мама рассказала, что за приступы, как ведет ребенок перед....
воспитатели были проинструктированы.конечно они в небольшом шоке, но деваться некуда... Медсестра всегда на рабочем месте, мама на телефоне...
НЕ БРАТЬ РЕБЕНКА С ЭПИ _не имеем права.... Сейчас берем и Вич, и гепатит, и уйму других болячек, а они куда опаснее для окружающих детей и персонала.... !!!!

спосибо за совет,наша заведующая мотивирует тем,что сад у нас глазной и ей нельзя с эпи на аппаратах заниматься

[Elsa]

спосибо за совет,наша заведующая мотивирует тем,что сад у нас глазной и ей нельзя с эпи на аппаратах заниматься

Смотря какие занятия. С эпи нет полного запрета занятия на аппаратах.

[викука]

когда в школу принесла справку, мдсестра намекнула, что таких детей в гимназии нет и не хотелось , чтобы были... учитель в курсе, никак отношение не изменилось... может иногда хотелось бы даже... в смысле на дальнюю экскурсию просила посадить его поближе к ней, чтобы был под контролем, если что... как сидел в конце автобуса так и сидел... может и к лучшему... не выделяет никак... гимназию менять не собираемся, наоборот акцент весь на учебу... возвращаем бассейн, только уже не в группе, а рядом с папой...сейчас на даче.. бассейн на огороде под присмотром, лазаем на деревья, тоже под присмотром... в остальном отпустила... в январе же даже из комнаты боялась выходить... во многом сыграло свою роль время- научилась жить параллельно эпи... большую роль сыграл форум и советы бывалых... за что спасибо большое...:flower:

[катёнок это я]

У моего ребенка нет реакции, например, на фотостимуляцию. Объясните эпилептологу. спросите что можно, а что нет вашему ребенку и просто пишите отказ от определенных процедур.
Это всего лишь предлог. Да и то, шитый белыми нитками.

Вечером она опять меня вызвала,говорит,что без сада мы не останемся,но к ней ходить не будем,а если я доки забирать не буду,как она сможет нас выгнать?

[Кошаня]

Вечером она опять меня вызвала,говорит,что без сада мы не останемся,но к ней ходить не будем,а если я доки забирать не буду,как она сможет нас выгнать?
Никак, если доки не заберете. Давить, конечно, может..... а вообще, у меня есть предложение - прихватите диктофон и в начале беседы спросите ее, не будет ли она против, что разговор записывается, а то вдруг вы все ее аргументы против посещения ребенком сада забудете.....
Удачи вам!

[катёнок это я]

У нас заведующая заключает договор на год всего. Это ее страховка, скажем так. У вас договор заключен на какой срок?
Если сад специализированный, то она может созвать комиссию и та лишит вас права посещать сад из-за несоответствия диагноза. По крайней мере в логосадах это вполне возможно. Больше вариантов лично я не вижу.
Вы не можете анонимно позвонить в РОНО и узнать на каком основании ребенка могут отчислить из конкретно этого сада? Просто, пока без жалоб, в качестве информации для размышления, так сказать.

У нас тоже на год,вот он и заканчивается,у нас в ипр стоит посещение д/У.значит нам можно ,подожду неделю,пока новый сад предложат

[mama_maksima]

Да, Вы совершенно правы
".... Омега [/URL]-[URL="http://hghltd.yandex.net/yandbtm?fmode=inject&url=http%3A%2F%2Fwww.aromavivasan.ru%2Frecommendat ions%2Fepilepsiya%2Findex.html&text=%D0%9E%D0%BC%D0%B5%D0%B3%D0%B0-3%20%D1%8D%D0%BF%D0%B8%D0%BB%D0%B5%D0%BF%D1%81%D0% B8%D1%8F&l10n=ru&sign=70ee4006501784ee5e078e3f54d9758c&keyno=0#YANDEX_0"] (http://hghltd.yandex.net/yandbtm?fmode=inject&url=http%3A%2F%2Fwww.aromavivasan.ru%2Frecommendat ions%2Fepilepsiya%2Findex.html&text=%D0%9E%D0%BC%D0%B5%D0%B3%D0%B0-3%20%D1%8D%D0%BF%D0%B8%D0%BB%D0%B5%D0%BF%D1%81%D0% B8%D1%8F&l10n=ru&sign=70ee4006501784ee5e078e3f54d9758c&keyno=0#YANDEX_1) 3 жирные кислоты, участвует в обмене витаминов B1, В6, холина, улучшают проводимость нервных импульсов в центральной и периферической нервной системе..."

Я так и не поняла - продолжать пить летом или все-таки не стоит из-за вит.Д?

[Elsa]

Я так и не поняла - продолжать пить летом или все-таки не стоит из-за вит.Д?

Правила приема не знаю, но не думаю, что если летом делается перерыв, то это из-за витамина Д

[Вика мама Даши]

Люди добрые, подскажите, где можно отсканировать большие снимки МРТ мозга.

Заранее спасибо:flower:

[Elsa]

Вам лучше по инету поискать. Есть копи центры у м Василеостровская, м Площадь Восстания, но вот делают ли они большие сканеры с пленки не знаю.

[Вика мама Даши]

Вам лучше по инету поискать. Есть копи центры у м Василеостровская, м Площадь Восстания, но вот делают ли они большие сканеры с пленки не знаю.


Да, спасибо, искала сегодня, обзвонила многих, вроде согласились на Испытателей сделать

[Вика мама Даши]

Пожалуйста, одолжите в Приморском районе несколько таблеток Топамакса, на следующей неделе получу и отдам

[Tatunia]

Пожалуйста, одолжите в Приморском районе несколько таблеток Топамакса, на следующей неделе получу и отдам

Могу только на Просвещении дать.
А какая дозировка-то у вас?

[Вика мама Даши]

Могу только на Просвещении дать.
А какая дозировка-то у вас?


У нас 50 утром 50 вечером, выдают в аптеке по 100 и я делю. Я бы вечером подскочила к вам

[Tatunia]

У нас 50 утром 50 вечером, выдают в аптеке по 100 и я делю. Я бы вечером подскочила к вам

У нас капсулы по 50
Во сколько у вас начинается вечер? И сколько вам необходимо?

[Вика мама Даши]

У нас капсулы по 50
Во сколько у вас начинается вечер? И сколько вам необходимо?


Завтра я беру рецепт в ПНД, но получить не смогу т.к. с ребенком одна. Нам бы на 5 дней примерно. А вас потом таблетки устроят?
Сегодня могу, начиная с семи вечера примерно.

[Tatunia]

Завтра я беру рецепт в ПНД, но получить не смогу т.к. с ребенком одна. Нам бы на 5 дней примерно. А вас потом таблетки устроят?
Сегодня могу, начиная с семи вечера примерно.

:008: на пять днеей
посмотрю
Таблетки по 100? да мне все-равно, поделю потом пополам
Скину вам телефон в личку

[Вика мама Даши]

:008: на пять днеей
посмотрю
Таблетки по 100? да мне все-равно, поделю потом пополам
Скину вам телефон в личку

Тут три дня выходных получается( ну,можно и на меньше. Спасибо.наберу вас

[Andre®]

спасите-помогите!
врач нам назначил + к финлепсину пантогам 0,25 по 1/2 таблетке 2 раза в день. Сказал, что он усиливает действие препарата (типа дозу финлепсина повышать не хочет, но усилит его действие с помощью пантогама).
Странная тактика, действие финлепсина можно усилить только повышением дозы, а пантогам может действовать очень по-разному: на кого-то успокаивающе, на кого-то - наоборот, возбуждающе.

ЭЭГ наша такая же как и прежде, хотя внешне приступов больше не было, развивается умственно хорошо (я б даже сказала лучше многих здороых детей своего возраста). Так вроде ноотропы нельзя с финлепсином? или можно? Андре кому писАл, что "если хочется можно попить бессмысленные БАДы типа пантогама". Но если на Финлепсине все нормально, то стоит ли лечить ЭЭГ дополнительно пантогамом? Или я не права? Как и с любыми другими лекарствами, тут все индивидуально. Но, на мой взгляд, лучший ноотроп - это занятия регулярные :) тем более при нормальном умственном развитии они Вам зачем?


заключение по последней ЭЭГ:
ЭЭГ с выраженной дизритмией, доминированием тета-активности 4-5 Гц в виде нерегулярных волн и вспышек до 220 мкВ, комплексами "острая-медленная волна" до 300 мкВ с акцентом на задние теменно-височные отделы больше справа, реакция на открывание-закрывание глаз носит парадоксальный характер (вспышки альфа-ритма 7-7,5 Гц при открытых глазах). При ГПВ перманентная гиперсинхронная тета-активность 4 Гц со вспышками до 500 мкВ. Изменения по органическому типу, дисфункция стволовых структур. Эпилептическая активность с неустойчивым акцентом на правые теменно-височные отделы.
Прокомментируте, пожалуйста, я очень прошу:091:!!!!!!!!!Не читайте заключений ЭЭГ, особенно на ночь. Это все имеет смысл только в применении к клиническим проявлениям. Если клиники нет, то любые находки на ЭЭГ не имеют значения.

или же лучшее враг хорошего: купировались судороги и не надо грузить ребенка дополнительными препаратами? Или принимать.
Извините, что сумбурно, скажите мне, где я неправа?
Мое мнение, пр ремиссии не стоит ребенка грузить препаратами дополнительно, дайте время на восстановление ЭЭГ, возможно, больше ничего и не потребуется.

сегодня получили выписку.
дочке + к финлепсину назначили пантогам, фенибут, аспаркам, элькар, диакарб, нейромультивит (не все сразу, сначала одно, потом другое) :010:. Как я поняла для того, чтоб не увеличивать дозу финлепсина и чтобы не было задержки развития и заторможенности из-за финлепсина (хотя мне кажется, что дочка ведет себя как обычно, я не вижу заторможенности:008:).
не знаю, то ли забить (наша врач ничего не говорила про эти препараты, отпустила нас до августа) и жить как раньше до августа, а там у нее спросить. Или сейчас бежать опять?:009:
П.С. а чем так опасен диакарб?
не понимаю, что лечим при отсутствии клиники? На всякий случай?

Вообще назначение очень странное! пантогам и фенибут-препараты в принципе одинаковые. Их назначали логопеды для развития речи.
Они не одинаковые. Совсем.

Диакарб применяют для снижения внутричерепного давления. Его назначают по схемам, т к получается более эффективно. Если мне память не изменяет то 3-2-3-...т е 3 дня пить, 2 перерыв, всего 21 день Может другая схема, но принцип ясен, чередование пить не пить. Диакарб выводит электролиты из крови.
"...Натрий, калий, хлориды - это основные электролиты, содержащиеся практически во всех клетках организма. Их концентрация внутри клеток и во внеклеточном пространстве определяет водно-электролитный баланс, оказывает огромное влияние на все физиологические процессы в организме.."Не только. В Европе в последнее время популярен его аналог - осполот в качестве противоэпилептического средства.
Противоэпилептическое действие основывается на понижении количества электролитов, именно они являются проводником электрического сигнала.
Потери натрия, калия опасны для работы сердца. Чтобы этого избежать назначают аспаркам(препарат калия)Нет. Его противосудорожное действие связано с блокированием фермента - карбоангидразы и повышением в ГМ концентрации СО2, обладающего противосудорожным действием. Электролиты - это, скорее побочный эффект его как неспецифического диуретика.

Элькар, после такой анотации, я бы никогда давать не стала. Живите спокойно до своего врача. Ничего существенного вам не назначили.А между тем, установлено, что при риске вальпроиновых гепатопатий, пациенты, принимавшие L-карнитин заметно быстрее шли на поправку.;)


Вот я тоже хочу сказать что наше ЭЭГ всегда пишут без эпиактивности В следующий раз сказали прийти во время месячных Скажите как месячные связаны с эпилепсией Или точнее почему нам надо снимать ЭЭГ во время этих дней?? Болеем с 2005 года Сейчас девочке 17 лет Почти все ЭЭГ без эпиактивности
Изменения концентрации прогестерона могут влиять на эпиактивность.

Только с депривацией сна была не очень хорошая
А зачем Вы вообще делаете ЭЭГ с депривацией? Срыва хотите?

А может быть, здесь рыбий жир рассматривается не только как источник вит Д?
А чего-то еще полезного при зпилепсии?
Что скажет Андрей?
Омега-3,6. Пить, как и любые другие БАДы, курсами, с перерывами.
А вообще, может быть, лучше в виде рыбы давать?;)

[sahkanit]

Скажите пожалуйста, при нашем диагнозе непроизвольные подергивания на фоне температуры не являются тревожным признаком? Невролог сказал, что это не приступы (хотя посоветовал высокой температуры не допускать). Приступов у нас нет уже почти год.

[Andre®]

Скажите пожалуйста, при нашем диагнозе непроизвольные подергивания на фоне температуры не являются тревожным признаком? Невролог сказал, что это не приступы (хотя посоветовал высокой температуры не допускать). Приступов у нас нет уже почти год.
Фебрильные судороги у детей бывают довольно часто при высокой температуре. Относительно прогнозов, тут надо учитывать общий неврологический статус ребенка. Но по сути, у детей с фебрильными судорогами при прочих равных, риск возникновения эпилепсии выше.

[MiAkA]

Добрый вечер. Нахожусь опять в расстерянности в выборе врача. Были у Гуменник, Коростовцева, Болдаревой (отправила в стационар, хотя остановились на ней). Подскажите, пожалуйста, к кому еще обратиться с эпи с миоклониями?
И куда лучше в стационар?
Спасибо.

[Кымця]

Здравствуйте!Мы с Украины.Помогите пожалуйста советом.Сынуле 3года7месяцев диагноз-эпилептический синдром.Закатывает глазки немного пошатывается,не падает,судорг видимых нет.Немного отстаем в развитии,не говорит(только 10 слов)называет звуки,но складывать в слоги не может, умеет различать буквы их название,неумеет прыгать, слегка нервничает когда ему говоришь запрет.
ЭЭГ каждый раз новое, вот Вам три последних: 06.04.2011 зафиксирована вторично-генерализованная эпилептиформная активность с локальным "началом" в лобных зонах гол. мозга( комплексы "подшипник - медленная волна" регистрируются вотделениях F4, F7, F8 в начале билатерально-синхронных вспышек патол. активности).20.04.2011 зафиксирована генерализовонная эпилептическая активность по типу "псевдоабсанса" - иктальная ЭЭГ.+ признаки нейрофизилогической незрелости мозговых структур.30.05.2011 зафиксирована генерализованая эпилептиформная активность(зафиксованы вспышки высокоамплитудной билатерально-синхронной спайковой полиспайковой активности , длительностю до 10 сек, с "локальным началом" в левой лобно-височной и в задневисочно-теменных зонах мозга)
МРТ увеличение левой гипокаламной зоны слева(уплотнение).Нейрохирург сказал, что если увеличется уплотнение, то нужно хирургическое вмешательство и если не помогут таблетки снять судорги, то тоже операцыя!
Принимаем таблетки в протежении пяти месяцев: депакин хроно - алергия, вольпроком + карбамазепин - не помогают, перешли на конвульсофин изменний никаких.
Прочитала в интернете что лечение эпи синдрома по возможности нейрохирургическое, противосудорожные средства оказывают симптоматическое действие, что нам готовится к опирацыи???И еще невропотолог сказал, что никокого лечения задержки розвития речи, только после того как будут сняты эпилеплические приступы, то что если не уберутся приступы что не лечить???
Помогите советом и скажите свой взгляд на даную ситуацыю, как нам быть и что делать?
ЗАРАНИЕ ПРИНОШУ ВАМ БЛАГОДАРНОСТЬ ЗА ПОМОЩЬ!!!

[MAMA ANNA]

"А зачем Вы вообще делаете ЭЭГ с депривацией? Срыва хотите"


Мы попали в больницу после очередного НОЧНОГО приступа(судороги), на обследования, т.к все наши предыдущие обследования, в том числе и ЭЭГ были хорошие, и ничего не могло указывать на то или иное Только клинические проявления Вот и сделали нам с депривацией сна одну ЭЭГ,только она показала цитирую Заключение: На фоне довольно выраженных ирритативных изменений регистрируется параксизмальная активность с акцентом в лобно-височных отделах обоих полушарий с периодическими билатериально синхронными параксизмами в бета альфа и тета диапазоне эпилептического характера
Больше мы таких не писали ЭЭГ,была еще ночная А дневные все без эпиактивности
Хочу сразу спросить(может кому-то покажется глупым вопросом) - это как-то вылечивается??7 или все жизнь пить таблетки У нас после назначения терапии не было не одного приступа Только одни раз за 6 лет она упала днем и только как обморок был Не было никаких подергиваний, ничего такого После сразу писали ЭЭГ-все хорошо там Вот что это было?? никто не знает А так все хорошо Тьфу-тьфу

[Andre®]

Здравствуйте!Мы с Украины.Помогите пожалуйста советом.Сынуле 3года7месяцев диагноз-эпилептический синдром.Закатывает глазки немного пошатывается,не падает,судорг видимых нет.Немного отстаем в развитии,не говорит(только 10 слов)называет звуки,но складывать в слоги не может, умеет различать буквы их название,неумеет прыгать, слегка нервничает когда ему говоришь запрет.
ЭЭГ каждый раз новое, вот Вам три последних: 06.04.2011 зафиксирована вторично-генерализованная эпилептиформная активность с локальным "началом" в лобных зонах гол. мозга( комплексы "подшипник - медленная волна" регистрируются вотделениях F4, F7, F8 в начале билатерально-синхронных вспышек патол. активности).20.04.2011 зафиксирована генерализовонная эпилептическая активность по типу "псевдоабсанса" - иктальная ЭЭГ.+ признаки нейрофизилогической незрелости мозговых структур.30.05.2011 зафиксирована генерализованая эпилептиформная активность(зафиксованы вспышки высокоамплитудной билатерально-синхронной спайковой полиспайковой активности , длительностю до 10 сек, с "локальным началом" в левой лобно-височной и в задневисочно-теменных зонах мозга)
МРТ увеличение левой гипокаламной зоны слева(уплотнение).Нейрохирург сказал, что если увеличется уплотнение, то нужно хирургическое вмешательство и если не помогут таблетки снять судорги, то тоже операцыя!
Принимаем таблетки в протежении пяти месяцев: депакин хроно - алергия, вольпроком + карбамазепин - не помогают, перешли на конвульсофин изменний никаких.
Прочитала в интернете что лечение эпи синдрома по возможности нейрохирургическое, противосудорожные средства оказывают симптоматическое действие, что нам готовится к операции???И еще невропатолог сказал, что никокого лечения задержки розвития речи, только после того как будут сняты эпилептические приступы, то что если не уберутся приступы что не лечить???
Помогите советом и скажите свой взгляд на даную ситуацыю, как нам быть и что делать?
ЗАРАНИЕ ПРИНОШУ ВАМ БЛАГОДАРНОСТЬ ЗА ПОМОЩЬ!!!
Здравствуйте, а что говорит нейрохирург по поводу предполагаемой природы образования и его возможное влияние на возникновение эпилептических разрядов, приводящих к появлению приступов?
Напишите вес ребенка и суточную дозу конвульсофина.
Операция возможна только при четкой локализации очага и то далеко не всегда.

"А зачем Вы вообще делаете ЭЭГ с депривацией? Срыва хотите"


Мы попали в больницу после очередного НОЧНОГО приступа(судороги), на обследования, т.к все наши предыдущие обследования, в том числе и ЭЭГ были хорошие, и ничего не могло указывать на то или иное Только клинические проявления Вот и сделали нам с депривацией сна одну ЭЭГ,только она показала цитирую Заключение: На фоне довольно выраженных ирритативных изменений регистрируется параксизмальная активность с акцентом в лобно-височных отделах обоих полушарий с периодическими билатериально синхронными параксизмами в бета альфа и тета диапазоне эпилептического характера
Больше мы таких не писали ЭЭГ,была еще ночная А дневные все без эпиактивности
Хочу сразу спросить(может кому-то покажется глупым вопросом) - это как-то вылечивается??7 или все жизнь пить таблетки У нас после назначения терапии не было не одного приступа Только одни раз за 6 лет она упала днем и только как обморок был Не было никаких подергиваний, ничего такого После сразу писали ЭЭГ-все хорошо там Вот что это было?? никто не знает А так все хорошо Тьфу-тьфу
Я не об этом, а о том, что депривация сна чревата возникновением срывов в ремиссии и совершенно не оправдана, поскольку в нормальной жизни такие экстремальные воздействия не практикуются. Нужен был обычный мониторинг ночного сна.
Это вылечивается при условии прекращения приступов и нормализации ЭЭГ.
Я правильно понимаю, что за 6 лет Вы делали только 3 ЭЭГ? Тогда я не уверен, что обморок не был приступом, потому что приступы проявляются не только судорогами, они весьма разнообразны, а некоторые из них (абсансы) можно вообще не замечать...

[Кымця]

Вес ребенка 20кг суточная доза конвульсофина полторы таблетки (1 таблетка содержит 300мг кальция вальпроата)
Нейрохирург сказал,что уплотнение в гиппокампальной зоне,которая отвечает за судорги,а природа образования пока не известна.

[Andre®]

Вес ребенка 20кг суточная доза конвульсофина полторы таблетки (1 таблетка содержит 300мг кальция вальпроата)
Нейрохирург сказал,что уплотнение в гиппокампальной зоне,которая отвечает за судорги,а природа образования пока не известна.
Ну, так дозировка маленькая....всегда была такая или пытались повышать?
Что планируется предпринять в плане выяснения природы образования?

[MAMA ANNA]

Здравствуйте, а что говорит нейрохирург по поводу предполагаемой природы образования и его возможное влияние на возникновение эпилептических разрядов, приводящих к появлению приступов?
Напишите вес ребенка и суточную дозу конвульсофина.
Операция возможна только при четкой локализации очага и то далеко не всегда.


Я не об этом, а о том, что депривация сна чревата возникновением срывов в ремиссии и совершенно не оправдана, поскольку в нормальной жизни такие экстремальные воздействия не практикуются. Нужен был обычный мониторинг ночного сна.
Это вылечивается при условии прекращения приступов и нормализации ЭЭГ.
Я правильно понимаю, что за 6 лет Вы делали только 3 ЭЭГ? Тогда я не уверен, что обморок не был приступом, потому что приступы проявляются не только судорогами, они весьма разнообразны, а некоторые из них (абсансы) можно вообще не замечать...

Нет, за 6 лет у нас куча ЭЭГ Уже сменили три раза терапию Ходим к врачу(соответственно делаем ЭЭГ) раз в 6 мес.

[lanik22]

Андрей,на форуме,где Ноговицын консультирует,прочитала,что одновременное снижение одного препарата и наращивание другого прямой путь к эпи.статусу.Получается,что нужно полностью уйти с одного препарата,а только потом добавлять новый?Это же по времени очень долго и страшно.Прокомментируйте,пожалуйста.

[Кымця]

Дозировку не повышали,скажите пожалуйста какая должна быть дозировка на наш вес?
На даный момент ищем хорошего нейрохирурга в Киеве.

[Kolotudra]

Андрей,на форуме,где Ноговицын консультирует,прочитала,что одновременное снижение одного препарата и наращивание другого прямой путь к эпи.статусу.Получается,что нужно полностью уйти с одного препарата,а только потом добавлять новый?Это же по времени очень долго и страшно.Прокомментируйте,пожалуйста.

Когда нас переводили с финлепсина на депакин, нам сначала постепенно вводили депакин (финлепсин при этом принимали обычную дозу) и только когда вышли на полную дозу депакина начали потихоньку снижать финлепсин. Длилось все около 2 месяцев, переход прошел успешно :)

[Andre®]

Андрей,на форуме,где Ноговицын консультирует,прочитала,что одновременное снижение одного препарата и наращивание другого прямой путь к эпи.статусу.Получается,что нужно полностью уйти с одного препарата,а только потом добавлять новый?Это же по времени очень долго и страшно.Прокомментируйте,пожалуйста.
ну, я тут не перестаю этого повторять...:005:только, похоже, никто не слышит:0009:
Нельзя одновременно "играть" с 2 препаратами, невозможно будет оценить результат и последствия...

Дозировку не повышали,скажите пожалуйста какая должна быть дозировка на наш вес?
На данный момент ищем хорошего нейрохирурга в Киеве.
У Вас есть еще запас по повышению. Обсудите с врачом повышение до 600-800 мг в сутки, это средняя доза...можно и выше при хорошей переносимости и только после этого можно будет говорить об эффективности вальпроатов.

Когда нас переводили с финлепсина на депакин, нам сначала постепенно вводили депакин (финлепсин при этом принимали обычную дозу) и только когда вышли на полную дозу депакина начали потихоньку снижать финлепсин. Длилось все около 2 месяцев, переход прошел успешно :)
Редко, когда делают так правильно, увы:005: А именно так и должно быть в штатных ситуациях.

[lanik22]

Андрей,еще раз для особо одаренных...Вот мы доводим до максимума топамакс-400 мг,фин-рет 1000 дается всегда.Если убираем топамакс,то сначала его убираем полностью,оставляя его только на финлепсине,а потом добавляем что-то еще(толком не понятно что).Если,наоборот,добавлять до максимума третий препарат в нашем случае,а потом убирать топамакс-это же можно и до цирроза печени дойти.Что из этого большее зло?

Когда нас переводили с финлепсина на депакин, нам сначала постепенно вводили депакин (финлепсин при этом принимали обычную дозу) и только когда вышли на полную дозу депакина начали потихоньку снижать финлепсин. Длилось все около 2 месяцев, переход прошел успешно :)

Спасибо:flower:

[yar_mama]

Добрый день.
Скажите, пожалуйста, как у вас дети на ввода топамакса отреагировали?
У нас как-то он тяжело идет: ввели 1/4 капсулы 25 мг на вечер. Пьем вторую неделю.
За это время был понос несколько дней, а теперь ребенок вообще ничего не ест. Это прямо даже страшно. Отличалась нормальным аппетитом, без фанатизма, но суп,котлеты и второе ела на ура, добавки просила. Сладкое прятали даже, чтобы не объелась.
А теперь НИЧЕГО не хочет. Говорит "кушать" - мы бегом ей блюда на выбор предлагать, а она на еду посмотрит и ВСЁ, говорит "неть" и бегом из-за стола. Даже в рот ничего не кладет, чтобы попробовать.
Пьет компот, водичку и ничего не ест. Вчера попыталась ей бульон вместо компота налить, так она попробовала и отставила, не хочет. Правда выпила еще вчера полстаканчика молока кипяченого. Лекарства еле уговариваем съесть.
Не хочет ничего, ни вкусняшек, ни конфет, ничего вообще.
У кого было так? Как справились?
Ребенку 2,3 года.

[Вика мама Даши]

Добрый день.
Скажите, пожалуйста, как у вас дети на ввода топамакса отреагировали?
У нас как-то он тяжело идет: ввели 1/4 капсулы 25 мг на вечер. Пьем вторую неделю.
За это время был понос несколько дней, а теперь ребенок вообще ничего не ест. Это прямо даже страшно. Отличалась нормальным аппетитом, без фанатизма, но суп,котлеты и второе ела на ура, добавки просила. Сладкое прятали даже, чтобы не объелась.
А теперь НИЧЕГО не хочет. Говорит "кушать" - мы бегом ей блюда на выбор предлагать, а она на еду посмотрит и ВСЁ, говорит "неть" и бегом из-за стола. Даже в рот ничего не кладет, чтобы попробовать.
Пьет компот, водичку и ничего не ест. Вчера попыталась ей бульон вместо компота налить, так она попробовала и отставила, не хочет. Правда выпила еще вчера полстаканчика молока кипяченого. Лекарства еле уговариваем съесть.
Не хочет ничего, ни вкусняшек, ни конфет, ничего вообще.
У кого было так? Как справились?
Ребенку 2,3 года.


Мы как начали принимать почти год ничего не ели, только кашу из бутылки и пили много кисломолочного, потом прошло, сейчас за уши от еды не оттащить. Начинали в 1,5 года примерно пить.

[Elsa]

Да аппетит портится. У нас тоже проблемы были именно с пищеварением, дочь большая уже была, говорит, что ощущения очень неприятные. Живот, несварение, тошнота... При каждом повышении дозы все повторялось. Но помог топамакс сразу, никакой заторможенности, сонливости не было. Все побочные именно на пищеварении. Со временем все наладилось, но вот вес держался, несмотря на усиленное питание, не поднимался. Эпилептолог сказала, что бесполезно стараться есть больше, так и вышло. Никакие макдаки, мучное, сладкое не действовали. Стала питаться, как обычно. У нас сложилось впечатление, что большое количество углеводов, типа булки, сахара, бисто - ведет к уменьшению веса. Может усваивается плохо? А вот нормальное питание, овощи, фрукты, крупы, мясо позволяло хоть немного увеличивать вес или держать его.

[Ingrid12]

У моего сына с симптоматической эпилепсией на фоне ДЦП каждый прием пищи и питье сопровождается тонико-клоническим приступом, нам не могут подобрать терапию уже 4 года. У кого-нибудь есть похожая ситуация, кто как это объясняет и что с этим делает?

[ох уж эта Настя]

Здравствуйте, Андрей и все, кто в теме. Помогите пожалуйста разобраться.
Ребенку 3 года 5 мес, вес 12 кг. Имеется симптоматическая парциальная затылочная эпилепсия. Судороги были 3 мес. назад. После последнего приступа тоже было что то похожее, но скорее всего это не судороги, так что в расчет не беру. Принимаем ковулекс сироп 500 мг в сутки.
Недавно сдавали анализ на содержание вальпроевой кислоты в крови. Результат 114,29 мкг/мл. Я так понимаю, это много. Как вы думаете, надо ли снижать дозировку?

[Liliy]

Здравствуйте! Мы тут новенькие. Оцените, пожалуйста, результаты ЭЭГ. К врачу только 29, очень волнуюсь. Дочке 5,6.
"Фокус эпилептиформной активности в правой височной области с частотой разрядов 5-7 в минуту с генерализацией пароксозмов при гипервентиляционной пробе на фоне умеренных диффузных изменений"

[Andre®]

Андрей,еще раз для особо одаренных...Вот мы доводим до максимума топамакс-400 мг,фин-рет 1000 дается всегда.Если убираем топамакс,то сначала его убираем полностью,оставляя его только на финлепсине,а потом добавляем что-то еще(толком не понятно что).Если,наоборот,добавлять до максимума третий препарат в нашем случае,а потом убирать топамакс-это же можно и до цирроза печени дойти.Что из этого большее зло? Спасибо:flower:
Конкретную тактику должен выбирать врач....Есть только правило, не титровать одновременно 2 препарата. Если топамакс Вам никак не помог, то, по идее, отмена его должна пройти без проблем. Конечно, такой путь более предпочтителен (но не всегда возможен - порой не удается отменить, как казалось, неэффективный препарат), потому что 3 препарата одновременно вступают уже в совершенно другие взаимодействия, ну и, конечно, токсичность такой терапии тоже выше.

Здравствуйте, Андрей и все, кто в теме. Помогите пожалуйста разобраться.
Ребенку 3 года 5 мес, вес 12 кг. Имеется симптоматическая парциальная затылочная эпилепсия. Судороги были 3 мес. назад. После последнего приступа тоже было что то похожее, но скорее всего это не судороги, так что в расчет не беру. Принимаем ковулекс сироп 500 мг в сутки.
Недавно сдавали анализ на содержание вальпроевой кислоты в крови. Результат 114,29 мкг/мл. Я так понимаю, это много. Как вы думаете, надо ли снижать дозировку?
А зачем сдавали концентрацию? Вас что-то беспокоит? Сдавали сразу после приема?
Дело в том, что препараты непролонгированного действия вскоре после приема вызывают резкий скачок концентрации, так что результат может быть не истинным. Не рассматривали вариант перехода на хроносферу?
Ну, и повторюсь, что сама по себе концентрация не имеет значения при наличии клинического эффекта и хорошей переносимости. Это не критерий повышения или снижения дозировки в стандартных случаях. Для контроля концентрации должен быть повод.

Здравствуйте! Мы тут новенькие. Оцените, пожалуйста, результаты ЭЭГ. К врачу только 29, очень волнуюсь. Дочке 5,6.
"Фокус эпилептиформной активности в правой височной области с частотой разрядов 5-7 в минуту с генерализацией пароксозмов при гипервентиляционной пробе на фоне умеренных диффузных изменений"

Здравствуйте,
никакие находки на ЭЭГ не имеют значения без клинических проявлений. И любой диагноз ставится на основании клинических проявлений, а не находок на ЭЭГ.
По какой причине делали ЭЭГ, на что жалуетесь?

[ох уж эта Настя]

А зачем сдавали концентрацию? Вас что-то беспокоит? Сдавали сразу после приема?
Дело в том, что препараты непролонгированного действия вскоре после приема вызывают резкий скачок концентрации, так что результат может быть не истинным. Не рассматривали вариант перехода на хроносферу?
Ну, и повторюсь, что сама по себе концентрация не имеет значения при наличии клинического эффекта и хорошей переносимости. Это не критерий повышения или снижения дозировки в стандартных случаях. Для контроля концентрации должен быть повод.

Мы проходили обследование на Дундича и врач направила на этот анализ. Сказала, что если недостаточно его в крови, то надо поднять дозу (я с этим не согласна). Сдавали так... на всякий случай. Сдавали через 2 часа после приема.
Спасибо за ответ, я поняла, что анализ не информативный.

[Andre®]

Мы проходили обследование на Дундича и врач направила на этот анализ. Сказала, что если недостаточно его в крови, то надо поднять дозу (я с этим не согласна). Сдавали так... на всякий случай. Сдавали через 2 часа после приема.
Спасибо за ответ, я поняла, что анализ не информативный.
Странный врач....ибо критерий один - клиническая эффективность, но никак не концентрация в крови. И - да, скорее всего, подъем концентрации связан с приемом препарата.

[Петров Иван]

Подскажите пожалуйста.Мальчику 10мес.,эпилепсия и гидроцефалия.Сейчас принимает дэпакин.Отстает в развитии,до сих пор сам не сидит,вес 6300г.Возможен ли прием Дэпакина с Элькаром и Дэпакин с пантокальцином?

[Петров Иван]

Я сейчас по назначению невролога (но не эпилептолога) даю элькар дочери вместе в депакином.
А почему вам так назначили?Какие причины?

[Петров Иван]

Назначили нейромультивит и элькар, а потом еще что-то после этого (сейчас не помню). У ребенка СДВГ ставят, я жалуюсь - неуправляемая совсем, не слушается даже с 7-го раза, только когда угрозы идут наказания :(. Мне один врач сказала, что ее надо к психиатру и на транквилизаторы сажать, она там под стол залезла в качестве протеста против того, что я не разрешила лазить по шкафам. Короче, поведение :(
Вот невролог для улучшения обмена веществ назначила. Посмотрим, что будет. Там еще и подняние аппетита есть в показаниях к применению, она у меня не ест, тощая уже совсем стала :(

А у нас племяшка 10мес. ничего не умеет,вес 6300г,принимает депакин,живут в Крыму в селе,ничего толком врачи не делают,массажист в 3 часах езды и неахти какой.

[Петров Иван]

Да, тяжело :(

Вот мне идея и пришла попробовать дистанционно.Сейчас письмо жду с копиями заключений всех и буду здесь узнавать.Пока все что мне в голову пришло,это Элькар добавить ему и как приеду массаж и упражнения поделаю.

[Лидка-Улитка]

Мы тоже пропиваем Элькар регулярно, раз в полгода точно, еще паралельно назначают Глицин и нейромультивит, на Глицине как пропили малышка стала смеяться в год и десять, до этого кроме криков и плача никаких эмоций, сидим на Депакине доза 450. Так же нам назначали картоксин, актавигин, Акатинол-Мемантин и тд. Когда возобновляются приступы добавляли Диакарб с Аспарткамом. А что касается характера, то это ужас:Упертая, упрямая, вредная и всегда сама себе на уме, если взбредет в голову съесть песок, до последнего будет сидеть возиться, а чуть отведешь глаза в сторону рывком в рот, а обои поотдирать и пожевать хлебом не корми,уронить подставку для обуви причем себе на голову нужно обязательно, слезть с горшка и написить рядом это тоже нормально, мы занимаемся с психологом и педагогом, я им все рассказываю, жалуюсь, но они мне все объясняют и пока отклонений в поведении не видят.Так же обсуждаю поведение с лечащим врачем, но она наоборот говорит что нам нужна стимуляция, и так отстаем в развитии, массаж нам разрешили с 8 месяцев, а электрофарез делали зимой этой, до этого нельзя было.

[Петров Иван]

Мы тоже пропиваем Элькар регулярно, раз в полгода точно, еще паралельно назначают Глицин и нейромультивит, на Глицине как пропили малышка стала смеяться в год и десять, до этого кроме криков и плача никаких эмоций, сидим на Депакине доза 450. Так же нам назначали картоксин, актавигин, Акатинол-Мемантин и тд. Когда возобновляются приступы добавляли Диакарб с Аспарткамом. А что касается характера, то это ужас:Упертая, упрямая, вредная и всегда сама себе на уме, если взбредет в голову съесть песок, до последнего будет сидеть возиться, а чуть отведешь глаза в сторону рывком в рот, а обои поотдирать и пожевать хлебом не корми,уронить подставку для обуви причем себе на голову нужно обязательно, слезть с горшка и написить рядом это тоже нормально, мы занимаемся с психологом и педагогом, я им все рассказываю, жалуюсь, но они мне все объясняют и пока отклонений в поведении не видят.Так же обсуждаю поведение с лечащим врачем, но она наоборот говорит что нам нужна стимуляция, и так отстаем в развитии, массаж нам разрешили с 8 месяцев, а электрофарез делали зимой этой, до этого нельзя было.

Я просто понимаю что ребенку надо что-то что поможет развитию.У них врач руками разводит,сама толком ничего не понимает,а малыш то не развивается.

[Лёлькина]

Назначили нейромультивит и элькар, а потом еще что-то после этого (сейчас не помню). У ребенка СДВГ ставят, я жалуюсь - неуправляемая совсем, не слушается даже с 7-го раза, только когда угрозы идут наказания :(. Мне один врач сказала, что ее надо к психиатру и на транквилизаторы сажать, она там под стол залезла в качестве протеста против того, что я не разрешила лазить по шкафам. Короче, поведение :(
Вот невролог для улучшения обмена веществ назначила. Посмотрим, что будет. Там еще и подняние аппетита есть в показаниях к применению, она у меня не ест, тощая уже совсем стала :(

а депакин у вас хроно? мой с хроно так попрравился - просто ужОс:001:

[Лёлькина]

Да, хроно. Она вообще у меня стройняшка - в мужа, у меня склонность к полноте, я вечно на диетах и рост 160, а она уже в 5 лет 120 и худая - в его родню. Всегда плохо ела, за исключением сладкого. Сейчас вообще вешалка. Все, что еще год назад худо-бедно ела, сейчас не ест. Я не могу на "ёжики" и свеклу всю семью посадить и то этой свеклы чайную ложку съест и все. Получается, готовлю ей отдельно все время. Но весит она нормально для ее роста, просто, видимо, кость тяжелая, у самой ребра торчат - бухенвальдский крепыш.
Меня, если честно, пугает ее поведение. невролог поставила ей СДВГ. Я ее по 7 раз подряд прошу сделать элементарные вещи. Честно, больше не могу уже. Самое плохое в этом всем, что за своей личной депрессией, связанной с этим диагнозом я просто просмотрела ребенка. Не могу сказать на препарате она такая стала или до него уже была :( Сегодня сказала мне "заткнись" :( я ей песню пела :( Просто плакать хочется :(

вообще странно, тут где-то на форуме вроде мамы сошлись во мнении, ч то с депакина - хроно поправляются и становятся очень раздражительными и нервными, а например на на хроносфере такого нет. Я вот хочу на хроносферу своего перевести, потому что он ещё и раздражительный - всё бесит((
А элькар в своё время нам не помог вес набрать, до шести лет были ужасно тощими...
Вообще то, что вы пишете про гиперактивность - это всё как про нас, только лосю моему уже восемь с половиной, справляться стало трудно, пришлось начать принимать корректор поведения.

[yar_mama]

люди, помогите, мы где-то вирус подхватили. Температура под 39.
Чем лечить?
Принимаем депакин-хроносферу и чуть-чуть топамакса.
Что можно? Что нельзя?

Еще по идее сегодня должны были повышать дозу топамакса на еще одну четвертинку, но заболели и я ничего не стала повышать. Есть какой-нибудь максимальный срок для повышения? Ну как бы минимальный лучше 10 дней между повышениями, а максимальный есть?
Правильно ли делаю, что не повышаю? Боюсь просто не разберу потом, что к чему, думаю поправимся и снова будем повышать спокойно, а теперь вот сомневаюсь в своем решении. Блин. Посоветуйте мне, пожалуйста, что делать?

Снижаем температуру нурофеном, не знаю правильно ли делаем, но она доползла до 39,4 уже, поэтому снизили.
Еще анальгином бы можно наверно? есть в свечках, но у ребенка поносик ко всему прочему, боюсь, что не усвоится, а всё выскочит.
Скоро с работы домой побегу, что купить? Что делать?

Вызывали врача, но она должна была прийти после 3-х, а ребенок заснула, я подумала, что разбудить её для осмотра в нашем случае будет еще хуже и отказалась от вызова.
Сижу как на иголках, не знаю что делать.
Ребенок дома с бабушкой.

[катёнок это я]

люди, помогите, мы где-то вирус подхватили. Температура под 39.
Чем лечить?
Принимаем депакин-хроносферу и чуть-чуть топамакса.
Что можно? Что нельзя?

Еще по идее сегодня должны были повышать дозу топамакса на еще одну четвертинку, но заболели и я ничего не стала повышать. Есть какой-нибудь максимальный срок для повышения? Ну как бы минимальный лучше 10 дней между повышениями, а максимальный есть?
Правильно ли делаю, что не повышаю? Боюсь просто не разберу потом, что к чему, думаю поправимся и снова будем повышать спокойно, а теперь вот сомневаюсь в своем решении. Блин. Посоветуйте мне, пожалуйста, что делать?

Снижаем температуру нурофеном, не знаю правильно ли делаем, но она доползла до 39,4 уже, поэтому снизили.
Еще анальгином бы можно наверно? есть в свечках, но у ребенка поносик ко всему прочему, боюсь, что не усвоится, а всё выскочит.
Скоро с работы домой побегу, что купить? Что делать?

Вызывали врача, но она должна была прийти после 3-х, а ребенок заснула, я подумала, что разбудить её для осмотра в нашем случае будет еще хуже и отказалась от вызова.
Сижу как на иголках, не знаю что делать.
Ребенок дома с бабушкой.

сбивать температуру и обязательно врача

[Fine777]

Вообще то, что вы пишете про гиперактивность - это всё как про нас, только лосю моему уже восемь с половиной, справляться стало трудно, пришлось начать принимать корректор поведения.

Лёлькина, скажите пожалуйста какой корректор поведения принимали, какой был результат?

[Лёлькина]

Лёлькина, скажите пожалуйста какой корректор поведения принимали, какой был результат?

мой принимает Неулептил
результат - сначала спал много, недели через две-три стал просто паинькой, ни раздражительности, ни гиперактивности, вобщем золото, а не ребёнок. сон остался - час днём.
сейчас принимаем больше месяца, то ли организм привык, толи доза маловата, но раздражительность вернулась, днём может и не лечь спать.

[Лидка-Улитка]

Хочу спросить по поводу Элькара. Мне его дочке 3 с лишним года назад назначал гастроэнтеролог (но мы его так и не пили не помню почем). Так я вроде припоминаю, что она грила давать в первой половине дня. В инструкции об этом ничего нет и невролог ничего не говорила. Назначили 2 раза в день, я пока даю утром и вечером. Так как давать?
Мы тоже принимали два раза, утром и в полдник давала.Т.е. в 9 утра и в 16

[IrinaStr]

Здравствуйте всем. Подскажите, пожалуйста, мы сейчас принимаем депакин хроносферу, потом добавили кеппру, приступы в виде абсансов бывают иногда и вздрагиваем когда спит, по ЭЭГ положительной динамики вообще нет, постоянная эпи активность в правом височном полушарии, так же как и до лечения. Сейчас назначили вместо кеппры топамакс, переход сказали делать одновременно (кеппру пропили только 2,5 месяца), но это вроде очень вредно, вот и не знаю как лучше поступить, добавить третий препарат (ужас...) или сначала уйти совсем от кеппры, а потом вводить топамакс, так еще и пантогам назначили (нам 2 года практически не говорит). Подскажите, как лучше поступить? Вообще стоял выбор между топамаксом и трилепталом, какой лучше препарат?

[yar_mama]

IrinaStr, я б не стала никакой пантогам давать. Главное от приступов уйти, может и речь пойдет. А так будет не разобрать, потому что и стимулируете и приступы и антиконвульсанты всё в куче.
А трилептал и топамакс вроде бы абсолютно разные препараты, и какой из них подойдет надо по форме эпи смотреть и просто эмпирически пробовать. Хуже-лучше в таком вопросе не скажешь.
А по препаратам если кеппра не помогает, то наверно надо её потихоньку убирать, посмотреть действительно ли она не помогала. Убрать в ноль и тогда новый препарат вводить.
Но я не врач, посмотрим что эксперты скажут.

[Elsa]

А по препаратам если кеппра не помогает, то наверно надо её потихоньку убирать, посмотреть действительно ли она не помогала. Убрать в ноль и тогда новый препарат вводить.
Но я не врач, посмотрим что эксперты скажут.

за кеппрой замечала такое, что пьешь-вроде не помогает, а вот когда начинаешь снимать, то становится хуже.

[Лёлькина]

А когда его отменять? Что тогда будет? Все вернется к прежнему?

наверно, я знаю, что его долго пьют... вроде без перерывов...а что потом - не знаю, это больной вопрос для меня

[yar_mama]

была у нас педиатр, поставила ребенку афтозный стоматит.
Прописала температуру сбивать, прыскать мирамистин и люголь, больше пить и не есть молочного.
Можно ли нам люголь?

[викука]

в 6 лет у нас был стоматит, мазали водным раствором синьки (к счастью были на украине, производится она там). Консультировались по телефону с Питером, педиатр предлагала водный раствор зеленки- смазывать болячки....Но мы нашли синьку....

[Elsa]

У нас был недавно, хорошо помогает полоскание водой с перекисью водорода и мазь, название забыла, в аптеке можно спросить.
После полоскания температура сразу снижается до 38, 37,8. После мази тоже все успокаивалось и температура снижалась.
Посмотрите в инете, тема обсуждаема. Перекись очень хорошо помогла нам.

нашла мазь Метрогил Дента

[катёнок это я]

Нам хорошо помог йодинол,я так поняла,что это синька разбавленая

[Леля Каль]

Вот и боюсь :(
Надо идти в психиатру. Муж как услышал, так сразу зашипел, как будто ему что отдавили :( Можно подумать, я веду к врачу на учет ставить ребенка. Я хочу услышать мнение. Может мне врач скажет самое голову подлечить :073:
А вам кто назначал препараты? невролог?
Если надумаете к психиатру, то посоветовала бы попасть в поликлинику при МАПО. Там платно принимают с кафедры детской психиатрии МАПО (все без исключения профессионалы с большой буквы). Сама на приеме не была, но училась у них на курсах повышения квалификации. Они читали курс по психотерапии. Надо - завтра найду телефон.

[kostyaalt]

Андрей,и всем добрый вечер.мне очень нужен Ваш совет:091:.ребенку 4 года,Д ц п,з п м р.приступы начались с 8 мес.смидим на депакине,ставят лобную симптоматическую эпи.наблюдаемся у Болдыревой.Приступы возникают только на 1-й день болезни при повышении температуры.Но дело в том.что ребенок вот уже несколько лет нормально не спит ночью.днем адекватный нормальный спокойный ребенок.ночью начинает молотить со всей силы ногами махать руками.то плачет,то смеется..и никак не может перейти ко сну,при этом в полном сознании.так может длиться до 6-9 утра.потом он весь в поту засыпает.Пытаю Болдыреву.говорит.что с эпи не связано.где только не были с этой проблемой-ничего не помогает.Вот у меня вопрос:016:-похоже это на эпи или это все-таки невролгия и психозы:001:.Не знаю куда уже бежать,скоро вся семья свихнется от ночных бдений:010:..Может кто сталкивался с подобным.подскажите.что это?спасибо:flower:

[yar_mama]

Вот у меня вопрос:016:-похоже это на эпи или это все-таки невролгия и психозы:001:.Не знаю куда уже бежать,скоро вся семья свихнется от ночных бдений:010:..Может кто сталкивался с подобным.подскажите.что это?спасибо:flower:
А ночной мониторинг делали?

[kostyaalt]

.Не делали т.к. Болдырева говорит ,что не имеет смысла,что и так по дневной э э г видна активность.Вот думаю может нам еще какому-нибудь эпилептологу показаться?

[yar_mama]

девочки, а у меня вопрос возник, кто делал анализ крови, волос и ногтей на аминокислоты и витамины? Помогло? Просто стоит это всё удовольствие всё вместе около 30 тыс. Со следующей зарплаты копить начну, ищу людей, которым это помогло, чтобы надежду в сердце сохранить.
Как бы предлагается сделать этот анализ и смотреть что не хватает и в соответствии с этим корректировать диету, витамины, препараты и т.д.
Вот думаю, это не развод случаем? Кому-нибудь реально помогло?

[yar_mama]

.Не делали т.к. Болдырева говорит ,что не имеет смысла,что и так по дневной э э г видна активность.Вот думаю может нам еще какому-нибудь эпилептологу показаться?

у нас тоже лобную ставят, ребенок тоже очень долго засыпает, прямо по кругу ходит и делает всё подряд лишь бы не спать: пить, писать, кушать, читать, лепить, играть и т.п. Лишь бы не спать. Может в лобной части какой-то кусочек отвечает за команду "быстро спать" и если решить вопрос с эпи, то и эта проблема решится?

А что вы еще кроме депакина пробовали?

[Elsa]

девочки, а у меня вопрос возник, кто делал анализ крови, волос и ногтей на аминокислоты и витамины? Помогло? Просто стоит это всё удовольствие всё вместе около 30 тыс. Со следующей зарплаты копить начну, ищу людей, которым это помогло, чтобы надежду в сердце сохранить.
Как бы предлагается сделать этот анализ и смотреть что не хватает и в соответствии с этим корректировать диету, витамины, препараты и т.д.
Вот думаю, это не развод случаем? Кому-нибудь реально помогло?

Мы как-то делали на волосы. По- моему, полный развод. После финлепсина почти облысела, врач посоветовала сделать. Сделали, там множество показателей, каких-то больше, каких-то меньше. Пока стояли за ответом, у других посмотрели, такая же ерунда. Лаборант с умным видом заявила, что цинка не хватает. Я и без нее это знаю. Ничем не лечили, все само восстановилось и волосы стали лучше прежних.
По-моему, это полный развод. Надо сначала у здоровых проверить, кто не пьет лекарства, что эти пробы покажут.
Биохимии вполне достаточно.
Накопленные деньги потратьте на фрукты, ягоды ребенку-пользы будет гораздо больше.
Только ягоды и фрукты надо есть часто и понемножку, а не по кг на раз. Как нам врач объяснила, в день надо съедать фруктов столько, сколько поместится в ладошку. Большее количество, у людей сидящих на лекарствах, вызывает дополнит нагрузку на поджелудочную, т к во фруктах много сахара.
Как правило, недостаток витамин, мин веществ и т д в организме связан не с низким их поступлением, а с плохим усвоением.

[Лёлькина]

Вот и боюсь :(
Надо идти в психиатру. Муж как услышал, так сразу зашипел, как будто ему что отдавили :( Можно подумать, я веду к врачу на учет ставить ребенка. Я хочу услышать мнение. Может мне врач скажет самое голову подлечить :073:
А вам кто назначал препараты? невролог?

может псих-р назначить, может невролог.
нам и тот и тот назначили
про пнд - в пнд стоят на учёте дети, у которых просто эпи, без всяких других диагнозов
нас как-то сами они поставили на учёт давным-давно, не знаю как... у нас эпи с 8ми мес., нам просто как-то позвонили из пнд и попросили прйти...может поликлиника "стукнула"? я не знаю...
мне всё равно, стоит ли он там на учёте или нет, потому ли, что у нас ещё и сдвг, или потому, что о серьёзной работе или вождении авто в будущем для него я просто и не думаю.
а потом об учёте там вы имеете права НИГДЕ не сообщать
а ещё мы идём в корр. школу, а туда только через пнд
кстати депакин бесплатно только в пнд могут выписать, во всяком случае наш невролог в Прим. р-не не имееет права...

[yar_mama]

Девочки, а кто на топамаксе, что-то меня тут тюкнуло: не может наш стоматит быть побочкой на топамакс? Начали его вводить около 2-х недель назад и вот нате вам, получили стоматит. Или я уже надумываю и это стоматит отдельно, а топамакс отдельно?

[Лёлькина]

Мне невролог спокйно выписала депакин. Сама внесла дочку в базу.
Да, вот думаю, мало ли, понадобится справка.Что ж делать то? Может не ходить? У меня дочка в обычную школу пойдет, надеюсь и с эпилепсией тоже мы не всю жизнь будем дружить. Врач говорил да и читала я - при ее форме очень хороший прогноз на выздоровление. Мал ли как жизнь сложится...
Возможно, из-за того, что ей рецепты бесплатные давали, она уже и стоит там как-то на учете. Нам давали по льготе "больные эпилепсией", никакой инвалидности не оформлено.
Как вы считаете, сходить или нет?

а, ну наверно у вас просто региональная льгота? у нас федеральная и нам в поликлинике не выписывают, там депакина нет в списках, как то так..
про пнд...даже не знаю в вашем случае, просто нужно вам наверно посоветоваться с теми, кто в этих хитростях и тонкостях разбирается, может с работником пнд или тут на форуме кто-то лучше знает..

[Elsa]

Девочки, а кто на топамаксе, что-то меня тут тюкнуло: не может наш стоматит быть побочкой на топамакс? Начали его вводить около 2-х недель назад и вот нате вам, получили стоматит. Или я уже надумываю и это стоматит отдельно, а топамакс отдельно?

бывает и вместе, бывает и отдельно, может пищеварение нарушилось вот и стал ребенок уязвим.
у нас стоматит оказался проявление системного.

[С4астливая]

а, ну наверно у вас просто региональная льгота? у нас федеральная и нам в поликлинике не выписывают, там депакина нет в списках, как то так..
про пнд...даже не знаю в вашем случае, просто нужно вам наверно посоветоваться с теми, кто в этих хитростях и тонкостях разбирается, может с работником пнд или тут на форуме кто-то лучше знает..
Моей сестре депакин хроно выписывал в поликлинике невролог. Она его еще ни разу не покупала, сейчас ее на другой препарат перевели ламотриджин, она и его по рецепту получает. Но она во взрослой поликлинике, может из-за этого? В ПНД ее никто не направлял, на учет не ставил...

[Лёлькина]

Моей сестре депакин хроно выписывал в поликлинике невролог. Она его еще ни разу не покупала, сейчас ее на другой препарат перевели ламотриджин, она и его по рецепту получает. Но она во взрослой поликлинике, может из-за этого? В ПНД ее никто не направлял, на учет не ставил...

она взрослая и поэтому, скорее всего, региональная льготница.
также как и те, кто без инвалидности, им город оплачивает.
а дети - федеральные льготники.
вот. а списки лекарств по разным льготам разные. что-то есть, чего-то нет..

про пнд - я точно не помню, но сама я туда не приходила, меня пригласили, сказали что деть стоит на учёте... откуда уж они узнали, я не знаю..

[lanik22]

а, ну наверно у вас просто региональная льгота? у нас федеральная и нам в поликлинике не выписывают, там депакина нет в списках, как то так..
про пнд...даже не знаю в вашем случае, просто нужно вам наверно посоветоваться с теми, кто в этих хитростях и тонкостях разбирается, может с работником пнд или тут на форуме кто-то лучше знает..

Не поняла,что вам мешает получать по рег.льготе.Я от федеральной отказалась,все получаю по региональной в ПНД.Нам две положено.:)

[викука]

по поводу инвалидности мне говорили один плюс- мамочке какие-то доп выходные положены... решила, что и без этого обойдемся. если будет необходимость- всегда успею сделать, а так мы планируем если не в космонавты, то быть абсолютно здоровыми...
по поводу лекарств, когда выбивала в поликлинике по региональной- врач сказала: надо уточнить есть ли у нас препарат в списках? Я говорю- есть, я читала и федеральная и региональная... На что она сказала: Гм, это еще ничего не значит, в нашей поликлинике может не быть.
На мой недоумевающий взляд и вопрос как так? если это закон, причем тут поликлиника. Она сказала: все вопросы к Матвиенко...
Я до сих пор не поняла эту кухню,к радости, в нашей поликлинике оказался список, правда на рецепт глав врач ставит печать, как будто каждый раз зарплату мне свою отдает....но ставит....

[Elsa]

У меня у подруги, у дочери, была инвалидность по эпи. Продлевала она каждый год, в 16 лет сняли. Никаких особых льгот мы с ней не увидели, кроме клейма в школе. Им пришлось перейти в школу индивидуального обучения.

[катёнок это я]

В инвалидности вижу + дополнителные деньги (пенсия же полагается?)
+ мне сказали, что пенсия у женщин, у детей которых была инвалидность хотя бы год с 50-ти лет, но, по факту мне до 50 еще 16 лет, так что, бабушка надвое сказала.

Все, пока больше не вижу плюсов. Санаторное лечение по инвалидности получить, кмк, это миф, хотя мама на меня буквально вот так :wife:, но у нее то инвалиды на всю жизнь, если ребенок слепой, он не будет видеть, ну, даже если чудо произойдет, то это все же не в ПНД на учете стоять. Мамо будет гостить до середины августа. я уже чешусь вся от нервов. Я может наивная чукотская дурочка, так хочу верить, что диагноз снимут, что она поправится.

инвалидность мы оформили по эпи,в ПНД на учет нас никто не ставил и даже не намекали

[yar_mama]

бывает и вместе, бывает и отдельно, может пищеварение нарушилось вот и стал ребенок уязвим.
у нас стоматит оказался проявление системного.

а как это проверить? ЧЕго он проявление? как вы это обнаружили?

[kostyaalt]

Странно, у дочери вот тоже по обычной 10 минутной ЭЭГ видна эпиактивность, тем не менее, диагноз не ставили без ночного мониторинга.

А у вас при этой эпиактивности приступы были?Просто у нас они есть во время болезни.наверное поэтому и стоит диагноз:ded:.Может пойти к кому-нибудь еще из эпилептологов?Болдыревой такое ощущение.что все равно.ЭЭг-5 минут и все отлично.приступы на депакине такие же как и без него,но она нам его не хочет менять:016:,Может к Гуменник или к Гузевой сходить,тк вроде их хвалят?:014:Они занимаются подбором препаратов?спасибо:flower:

[Elsa]

а как это проверить? ЧЕго он проявление? как вы это обнаружили?

узнали, что это было проявление системного заболевания позже, когда обратились к ревматологу

[IrinaStr]

Подскажите кто-нибудь делал МРТ в РДКБ в Москве? Какие отзывы?

[yar_mama]

узнали, что это было проявление системного заболевания позже, когда обратились к ревматологу
а эти заболевания в любом возрасте могут начаться?

Подскажите кто-нибудь делал МРТ в РДКБ в Москве? Какие отзывы?

мы делали, ребенку 2 года, масочный наркоз был, нам понравилось, но сравнивать не с чем, делали первый раз. Нам просто после ЭЭГ врач посоветовала сразу ехать делать в Москву, мол в любом случае отправят делать туда: если что-то найдут, то для лучшего качества, если ничего не найдут, то не поверят и отправят переделывать. Мы и поехали.
Но аппарат там работал только тот который 1,5 т, поэтому по эпилептологической программе у нас не получилось сделать. Делали стандартное. А сейчас починили тот который 3т, вы не в курсе случайно?

[Лёлькина]

Не поняла,что вам мешает получать по рег.льготе.Я от федеральной отказалась,все получаю по региональной в ПНД.Нам две положено.:)

я написала и объяснила - у невролога в поликлинике НЕТ такого лекарства в списках! отправли в ПНД, там выдают по другой льготе.

[IrinaStr]

мы делали, ребенку 2 года, масочный наркоз был, нам понравилось, но сравнивать не с чем, делали первый раз. Нам просто после ЭЭГ врач посоветовала сразу ехать делать в Москву, мол в любом случае отправят делать туда: если что-то найдут, то для лучшего качества, если ничего не найдут, то не поверят и отправят переделывать. Мы и поехали.
Но аппарат там работал только тот который 1,5 т, поэтому по эпилептологической программе у нас не получилось сделать. Делали стандартное. А сейчас починили тот который 3т, вы не в курсе случайно?

Даже не знаю, пока еще не узнавала, пока думаем вообще в какую больницу поехать лучше

[Sakura]

А с эпилепсией оформляют инвалидность? Мне сегодня остеопат грит, почему вы не оформляете?
А я не хочу ставить ребенка на учет в ПНД. Мне мама (врач, часто сталкивающийся с инвалидностью у детей, т.к. работает в интернате для слабовидящих и слепых) грит - оформляй, она ж у тебя космонавтом не станет. Ну да, ее не возьмут в космонавты - она ростом не подойдет, но я не знаю, кем она захочет быть. А сейчас все не просто документируется, а хранится в электронном виде и ..., ну, не знаю.. какая мне от нее польза? Сейчас еще эти СНИЛСы вводят для детей и вроде как они нужны для ОМС будут, так что, видимо, вся информация, включая перенесенный гельминтоз будет учтена и известна определенному кругу лиц (это у меня обострение паранойи).
Что скажите?
С мамой поругалась уже :( Я верю, что моя дочь поправится и все она сможет, что захочет, мне эти пессимистические взгляды в одном месте уже. Боюсь ей испортить возможную карьеру.
Я тоже придерживаюсь позиции, что инвалидность только в крайней ситуации. И ещё: не оформляйте, если надумаете, её в ПНД, лучше у невропатолога.

[Liliy]

Подскажите, а имеет смысл лечь на обследование на неврологическое отделение в 1 ДГБ? Посмотрела на сайте, оснащение есть, но как там все делают?
Может кто лежал там, поделитесь опытом. У нас пока только одна плохая ЭЭГ и ужасное поведение:001:. Приступов не вижу или их нет. Короче, надо обследоваться.... и желательно по-бюджетнее.:005:

[Леля Каль]

Подскажите, а имеет смысл лечь на обследование на неврологическое отделение в 1 ДГБ? Посмотрела на сайте, оснащение есть, но как там все делают?
Может кто лежал там, поделитесь опытом. У нас пока только одна плохая ЭЭГ и ужасное поведение:001:. Приступов не вижу или их нет. Короче, надо обследоваться.... и желательно по-бюджетнее.:005:
Мы лежали. В надежде попасть к Болдыревой побыстрее. Тоже, как только поставили диагноз (4 месяца назад). За неделю там сделали полное обследование + МРТ, показали результаты Болдыревой. Но ко мне тогда мама приехала из другого города, чтобы поддержать и помочь, а она медик, так сказала, что надо с первого дня всем (включая постовых и процедурных сестер) сделать презенты, иначе все затянется на недели. Вобщем, она была права, другие дети, например, МРТ ждали по 3 недели. Но может сечас народу в больнице не много и все быстрее? А так все нормально там, хотя мне сравнивать не с чем, мы за 10 лет жизни вообще первый раз попали в больницу.