Просмотр полной версии : Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
Мы лежали. В надежде попасть к Болдыревой побыстрее. Тоже, как только поставили диагноз (4 месяца назад). За неделю там сделали полное обследование + МРТ, показали результаты Болдыревой. Но ко мне тогда мама приехала из другого города, чтобы поддержать и помочь, а она медик, так сказала, что надо с первого дня всем (включая постовых и процедурных сестер) сделать презенты, иначе все затянется на недели. Вобщем, она была права, другие дети, например, МРТ ждали по 3 недели. Но может сечас народу в больнице не много и все быстрее? А так все нормально там, хотя мне сравнивать не с чем, мы за 10 лет жизни вообще первый раз попали в больницу.
Спасибо! Мы тоже после стационара хотим к Болдыревой.
Прошу срочной помощи, у 11-месячного ребенка 1,5 мес. была ремиссия и вот, рано мы расслабились(:1. Могут ли судороги видоизменяться? Диагноз-симптоматическая фокальная эпилепсия, раньше были единичные с напряжением одной стороны тела и послед. обмяканием и потерей сознания, сегодня с утра серия по типу абсансов кратковременных.Скорая магнезию вколола, остальное сказала к вашему эпилептологу, а тот в Москве и будет доступен только в понедельник.я хочу понять срочность решения проблемы.Так то как повышать дозу у нас расписано, но вот то, что приступы изменились...2. Что могло спровоцировать?делали 2 дня массаж, начали, как и рекомендовано после месяца ремиссии, оч. осторожно.или вот температура у него непонятная вылезла недавно 37,3.Могла такая небольшая температура спровоцировать?3. Скорая так быстро испарилась, что не успела спросить-сколько колоть магнезии( Вес ребенка-11 кг.Где то я читала про это, но вот искать совсем некогда в данный момент.Заранее спасибо
yar_mama
24.06.2011, 17:35
Прошу срочной помощи, у 11-месячного ребенка 1,5 мес. была ремиссия и вот, рано мы расслабились(:1. Могут ли судороги видоизменяться? Диагноз-симптоматическая фокальная эпилепсия, раньше были единичные с напряжением одной стороны тела и послед. обмяканием и потерей сознания, сегодня с утра серия по типу абсансов кратковременных.Скорая магнезию вколола, остальное сказала к вашему эпилептологу, а тот в Москве и будет доступен только в понедельник.я хочу понять срочность решения проблемы.Так то как повышать дозу у нас расписано, но вот то, что приступы изменились...2. Что могло спровоцировать?делали 2 дня массаж, начали, как и рекомендовано после месяца ремиссии, оч. осторожно.или вот температура у него непонятная вылезла недавно 37,3.Могла такая небольшая температура спровоцировать?3. Скорая так быстро испарилась, что не успела спросить-сколько колоть магнезии( Вес ребенка-11 кг.Где то я читала про это, но вот искать совсем некогда в данный момент.Заранее спасибо
1.5 месяца рано расслабляться. Я б не стала делать никаких массажей, но у нас пока и дня ремиссии нет. Держитесь! С нашими детьми всё должно быть хорошо! Приступы могут изменяться, и под действием лекарства и просто развитие болезни такое. До понедельника вы, ИМХО, ничего лучше не можете сделать, кроме того, что успокоиться и следить, чтобы не было статуса. В случае чего - скорая.
2. Эту гадость может как я уже поняла провоцировать всё что угодно: тем-ра, инфекция, стимуляция.
3. А магнезию вам самим сказали если что колоть? Зачем вам доза?
мамадимы
24.06.2011, 20:53
Подскажите, а имеет смысл лечь на обследование на неврологическое отделение в 1 ДГБ? Посмотрела на сайте, оснащение есть, но как там все делают?
Может кто лежал там, поделитесь опытом. У нас пока только одна плохая ЭЭГ и ужасное поведение. Приступов не вижу или их нет. Короче, надо обследоваться.... и желательно по-бюджетнее.
Я лежала и в 1дгб и на земледельческой не однократно, и мое мнение в 1 конечно все обследование делают как надо , но врачи там никакие и ничего толком вразумительного не говорят, на земледельческой так же все обследование нормально делают. но плюс в том что там врачи более грамотные, более заботливые, на все вопросы отвечают,а с 1 дгб нас просто выпихнули недолеченными и что дальше делать не сказали
Подскажите, а имеет смысл лечь на обследование на неврологическое отделение в 1 ДГБ? Посмотрела на сайте, оснащение есть, но как там все делают?
Может кто лежал там, поделитесь опытом. У нас пока только одна плохая ЭЭГ и ужасное поведение. Приступов не вижу или их нет. Короче, надо обследоваться.... и желательно по-бюджетнее.
Я лежала и в 1дгб и на земледельческой не однократно, и мое мнение в 1 конечно все обследование делают как надо , но врачи там никакие и ничего толком вразумительного не говорят, на земледельческой так же все обследование нормально делают. но плюс в том что там врачи более грамотные, более заботливые, на все вопросы отвечают,а с 1 дгб нас просто выпихнули недолеченными и что дальше делать не сказали
Хочу обследовать там дочку, а потом на консультацию к Болдыревой, или еще кому, чтобы уже с какими-то результатами.
А там может и до Земледельческой дело дойдет, спасибо за инфу.
[QUOTE=yar_mama;63437686]1.5 месяца рано расслабляться. Я б не стала делать никаких массажей, но у нас пока и дня ремиссии нет. Держитесь! С нашими детьми всё должно быть хорошо! Приступы могут изменяться, и под действием лекарства и просто развитие болезни такое. До понедельника вы, ИМХО, ничего лучше не можете сделать, кроме того, что успокоиться и следить, чтобы не было статуса. В случае чего - скорая.
2. Эту гадость может как я уже поняла провоцировать всё что угодно: тем-ра, инфекция, стимуляция.
3. А магнезию вам самим сказали если что колоть? Зачем вам доза?
Ну я спросила их-причем здесь магнезия, я ее маме всегда колю при гипертоническом кризе и не знала, что она как то при эпилепсии используется, врач со скорой ответил, что раз сами умеете колоть-колите, уж если и это не поможет-тогда вызывайте нас.
Еще один вопрос тем, кто пьет депакин хроносфера-не соображу, как можно разделить пакетик в 100мг. ровно пополам???как вы поступаете, если надо пакетик делить?в аптеке предложили делить на глазок.
IrinaStr
25.06.2011, 03:16
[QUOTE=yar_mama;63437686]1.5 месяца рано расслабляться. Я б не стала делать никаких массажей, но у нас пока и дня ремиссии нет. Держитесь! С нашими детьми всё должно быть хорошо! Приступы могут изменяться, и под действием лекарства и просто развитие болезни такое. До понедельника вы, ИМХО, ничего лучше не можете сделать, кроме того, что успокоиться и следить, чтобы не было статуса. В случае чего - скорая.
2. Эту гадость может как я уже поняла провоцировать всё что угодно: тем-ра, инфекция, стимуляция.
3. А магнезию вам самим сказали если что колоть? Зачем вам доза?
Ну я спросила их-причем здесь магнезия, я ее маме всегда колю при гипертоническом кризе и не знала, что она как то при эпилепсии используется, врач со скорой ответил, что раз сами умеете колоть-колите, уж если и это не поможет-тогда вызывайте нас.
Еще один вопрос тем, кто пьет депакин хроносфера-не соображу, как можно разделить пакетик в 100мг. ровно пополам???как вы поступаете, если надо пакетик делить?в аптеке предложили делить на глазок.
Мы делили пакетик депакина на глаз, полностью пакетик раскрывала и на две равные части делила. Не знаю правильно это или нет, но другого выхода не нашла.
массаж вообще противопоказан при эпи, даже в ремиссии? или избегать воротниковой зоны... И еще вопрос- ванны- хвойные, жемчужные можно?
массаж вообще противопоказан при эпи, даже в ремиссии? или избегать воротниковой зоны... И еще вопрос- ванны- хвойные, жемчужные можно?
ванны нельзя, только душ.
В ванной под воздействием теплой воды происходит состояние расслабления, полудремы, это состояние сопоставимо с моментом засыпания, т е фазой неглубокого сна, когда больше всего и происходит приступов. Вы можете справоцировать приступ.
Для детей с эпи важно лечь и сразу крепко уснуть, чтобы фаза засыпания, неглубокого сна была как можно короче., чтобы организм привык и засыпал быстрее рекомендуют соблюдать режим дня, прогулки, поменьше еды на ночь, тв и т д
Зачем вам массаж? Я смотрю, как сейчас делают массаж, не то что ребенку, мужу запретила ходить. У вас мальчик большой физподготовка подойдет.
Для укрепоения спины очень хорошо лечебная гимнастика при поликлиннике. Не думайте, что это легко, упражнения очень хорошие, мышцы накачиваются быстро, врачи следят за правильностью выполнения. У меня дочь спортом много занималась, но когда пришла туда(при взрослой), то тяжеловато было, переписала, делает дома. Живот по 4 кубика, спину держит.
Очень всем рекомендую.
спасибо, едем в июле в санаторий в Белоруссию. Едем просто так-сменить обстановку, соответственно там можно процедуры включить, тк это первый выезд с эпи- спрашиваю, что можно, что нельзя...
спасибо, едем в июле в санаторий в Белоруссию. Едем просто так-сменить обстановку, соответственно там можно процедуры включить, тк это первый выезд с эпи- спрашиваю, что можно, что нельзя...
просите ребенку лечебную физкультуру, выучите, будете дома делать. у меня муж-спортсмен, сначала смеялся, что простые упражнения, но когда увидел результаты, тоже стал разучивать и включил в свои тренировки. на деле они оказались сложными, если правильно делать
Подскажите, пожалуйста! У ребёнка рвота каждые 3-4 дня. Фонтаном, пока не выйдет всё съеденное. Ест очень мало, только смесь. Кашу силой впихиваю. только чтоб лекарства дать. Биохимия крови в норме. Только АСТ повышен - 73. Пьём депакин-хроно и трилептал. Появление рвоты не связано с повышением дозы или введением нового препарата. Началась где-то через месяц после ввода трилептала. Я не понимаю, с чем может быть связано такое ухудшение аппетита и рвота. Может трилептал давать такую реакцию? Могут быть приступы с рвотой? Вообще, как мне кажется, на приступ не похоже.
yar_mama
27.06.2011, 17:44
и нам совет нужен: на фоне стоматита у ребенка резкое ухудшение: до него было до 20 приступов в день (были дни и по 3 и по 5 приступов, 20 - самый максимально плохой день), а в эту пятницу было 65!!!, с утра через каждые 7-15 минут (потом перерыв пару часов и опять несколько часов через 7-15 минут). Между приступами в сознании или спала. В субботу-воскресенье было по-старому плохому варианту 20-25. Что делать? Принимаем хроносферу 500 мг + 1/4*2 р (от 25 мг) топамакса (на стадии ввода, первая неделя второй четвертинки идет). ЧТо это у нас? Стоматит так влияет или топамакс нам не подходит? Или теперь хрен поймешь и надо ждать и надеяться?
а стоматит у вас проходит? При полоскании, использовании мази, на 2-ой, 3-ий день должно быть легче. Температура ниже, афты затягиваться.
yar_mama
29.06.2011, 14:01
стоматит у нас подзатянулся, но мы попали со статусом в больницу. Сняли 2 куб.реланиума. Сейчас говорят колоть курс гормонов. Что делать? Вчера было 30 приступов, по 30 секунд. Даже не знаю что делать.
А биохимия, что показала?
Может у вас непереносимость топамакса, Вы с эпилептологом говорили?
Петров Иван
29.06.2011, 22:40
Наконец дождалась письма от брата с заключениями племянника.
Буду признательна всем кто откликнется и поможет разобраться с заключениям.
1.Гидроцефальный синдром в стадии компенсации
2.Синдром экстрапирамидальной недостаточности.
3.Систематическая эпилепсия вторичногенерализованная форма.
4.Задержка моторного развития.
5.Белково-энергетическая недостаточность.
6.Рахит,кальцийсенический вариант.
За ошибки простите,не все буквы были угадываемы.
Протокол обследования ЭЭГ
Заключение.
Убедительной пароксизмальной активности г.мозга нет.Фоновая запись-поличастотная ЭЭГ с преобладанием бета активности.Особенности:периодическое региональное замедление активности в правой затылочной области,артефакты быстрых саккад глаз из передне-лобных отведений.
здравствуйте. мы к Вам-(
посоветуйте, пож-та, эпилептолога хорошего...нам наверное уже взрослого надо, через 2 недели 18.
депакин, финлепсин не пошли...сейчас выпиасли трилепсин, после 2-х дней приема приступы каждые 2 часа, хотя без препаратов 1 раз в неделю...бывает и реже...
врач настаивает на мрт и энц-ме свежей, мрт было ооооочень давно, компьтер и энц-ма в январе при госпитализации...
здравствуйте. мы к Вам-(
посоветуйте, пож-та, эпилептолога хорошего...нам наверное уже взрослого надо, через 2 недели 18.
депакин, финлепсин не пошли...сейчас выпиасли трилепсин, после 2-х дней приема приступы каждые 2 часа, хотя без препаратов 1 раз в неделю...бывает и реже...
врач настаивает на мрт и энц-ме свежей, мрт было ооооочень давно, компьтер и энц-ма в январе при госпитализации...
Чем вас Скандинавия не устроила?Мы тоже там наблюдаемся,моему-16.Я поняла,что после 18-ти можно спокойно продолжать там лечиться.
Чем вас Скандинавия не устроила?Мы тоже там наблюдаемся,моему-16.Я поняла,что после 18-ти можно спокойно продолжать там лечиться.
тем, что по деньгам нам пока тяжеловато:( и врач у которого были - пока не могу мнение сформировать...но ребенку намного хуже...один сегодняшний день чего стоил:(
каждый прием, + сейчас надо энц-му, мрт....трилепсин - 1500 руб, выпили 1 таблетку делив дозу на 4 части...сейчс сказали прекратить пить....
у нас уже дома склад лекарств:(
у нас непростая ситуация, дцп, гемипарез, аневризма, предварительный диагноз сейчас - ВПР,шизэнцефалия под вопросом,агенезия мозолистого тела, симптоматическая парциальная эпилепсия.
по КТ - желудочковая система деформирована. Боковые желудочки представлены единой полостной структурой. Слева отмечается деформация - сообщение с субарахноидальным пространством посредством порэнцефалиеского хода. Мохолистое тело не дифференцируется. Субарахноидальные пространства не прослеживаютсяна всем протяжении.
IrinaStr
30.06.2011, 10:45
Добрый день, мы пьем депакин хроносферу и кеппру, сейчас меняем кеппру на топамакс, пьем только неделю, а ребенок уже с ума сходит, постоянно истерики, плачет, подскажите кто пьет топамакс, как вы перенесли ввод лекартва?
Добрый день, мы пьем депакин хроносферу и кеппру, сейчас меняем кеппру на топамакс, пьем только неделю, а ребенок уже с ума сходит, постоянно истерики, плачет, подскажите кто пьет топамакс, как вы перенесли ввод лекартва?
Мы ламиктал меняли на топамакс,тоже было по всякому.Сейчас с поведением,как раз нормально(ттт) стало.Терпите,вдруг заработает,доводите схему до конца. При всем многообразии лекарств,их очень мало...
Пожалуйста, все у кого приступы идут сериями и часто-помогите срочно понять , сегодня у ребенка серия была из 3-х приступов, скорая опять магнезию вколола и уехала,я отказ написала от госпитализации, а сейчас места себе не нахожу-ребенок капризничает, плохо ест, что то его беспокоит.У нас недавно диагноз выставлен-читала, что у взрослых после приступа бывает долго плохое самочувствие,а вот ребенок то не расскажет, что его беспокоит и сейчас в голове один негатив- статус!!! отек мозга!!!вдруг бы в больнице чем помогли бы?! Хотя лежали там, головой понимаю, что ничего там бы нового не придумали, терапию ребенок противосудорожную получает, сейчас как раз доза увеличивается, но сердце не на месте... Нервы ни к черту, никак к диагнозу не привыкну.8 июля записаны на МРТ в Москву, уж быстрее бы, может, ясность появится, а сейчас в больницу угодишь-подхватишь малейший насморк и опять откладывается МРТ.
yar_mama
30.06.2011, 15:50
Ребята, не знаю что делать. Врач нам говорит проколоть дексаметазон. Но там в противопоказаниях герпес-инфекции. А мы только из-за стоматита (я так думаю, но уж больно совпало) в больницу и попали. Я всем твержу, что у нас афтозный стоматит (он же и вызывается герпес-вирусами), а они как не слушают (в карте посмотрела, про это даже ни слова не написали). Врач ходит только указания раздает, что у нас эпилепсия потому, что у нас в палате не прибрано (когда она приходит на обход ребенок только встает и я не успеваю кровать заправить). А еще статус у нас оказывается не из-за стоматита или температуры под 40, а из-за того, что "вы не отпустили болезнь, её надо принять, оформить инвалидность, всем о ней рассказать и тогда пойдете на поправку". Я вот даже не знаю, где хуже чем в нашем невро-отделении диагностику проводят, а?
Назначили ребенку ЭКГ, узи, анализ на усвоение сахара (когда мы приехали на скорой со статусом (частые приступы, в сознание до конца не приходила, обращенную речь понимала плохо), то взяли кровь общий и был повышен сахар, сказали, что из-за частых судорог может быть повышение сахара, но на всякий случай сделают такой анализ).
В общем, от дексаметазона я пока отказалась, ребенок после реланиума вчера был неадекват, но меня узнавала, покушала, чуть-чуть говорила, много спала, походка шадкая. Сегодня чуть по моим наблюдениям лучше: походка уверенее, но слабость всё равно ужасная, бледность, опять чуть-чуть поела. Приступы идут: нерегулярно, но постоянно. Купирует сама (т-т-т). Говорит побольше, но всё равно такое ощущение, что в сознании не до конца, писается, как заторможенно-расторможенная что ли, в общем нашего веселого ребенка узнать тяжело.
Сейчас пьем депакин 500 мг/сутки, топамакс 3/4 от 25 мг / сутки, магне-Б6 1 ампулу в день, диакарб, аспаркам.
На завтра назначено ЭЭГ во сне, делают его у нас ужасно, только во сне (спящего ребенка надо еще до лаборатории донести), так что не знаю что из этого получится.
Посоветуйте, пожалуйста, какие нам еще анализы сдать?
Что вы мне можете сказать по дексаметазону? Был у кого-нибудь опыт его прокалывания?
Мой сутки после серии никакой,я не трогаю.Завтра вам будет легче.Кстати,скорую я не вызываю.Всегда есть диазепам в таблетках и уколах.Сама даю.Если серию не остановить диазепамом,то вызову.Выздоравливайте!
Пожалуйста, все у кого приступы идут сериями и часто-помогите срочно понять , сегодня у ребенка серия была из 3-х приступов, скорая опять магнезию вколола и уехала,я отказ написала от госпитализации, а сейчас места себе не нахожу-ребенок капризничает, плохо ест, что то его беспокоит.У нас недавно диагноз выставлен-читала, что у взрослых после приступа бывает долго плохое самочувствие,а вот ребенок то не расскажет, что его беспокоит и сейчас в голове один негатив- статус!!! отек мозга!!!вдруг бы в больнице чем помогли бы?! Хотя лежали там, головой понимаю, что ничего там бы нового не придумали, терапию ребенок противосудорожную получает, сейчас как раз доза увеличивается, но сердце не на месте... Нервы ни к черту, никак к диагнозу не привыкну.8 июля записаны на МРТ в Москву, уж быстрее бы, может, ясность появится, а сейчас в больницу угодишь-подхватишь малейший насморк и опять откладывается МРТ.
Выше от меня-для вас!:)
Богданелла
30.06.2011, 16:13
Здравствуйте, прошу совета
моему сыну 10 лет, приступов нет слава богу уже 4 года, но проблема в том что хотелось бы мне простимулировать его немного, так как он не разговаривает, и особо непонимает ничего,
какие лекарства есть для того чтоб соображалка заработала? хоть чуть чуть:(
пантогам не пошел
Спасибо большое, вроде немного полегче сейчас ему стало, ведь 11 мес.-такая кроха смотрит испуганными глазами-кажется, просит"мама, помоги, что со мной", сердце просто разрывается.Футболят меня врачи с диазепамом и реланиумом,мне диагноз поставили в московском центре "Невромед", наши кривят рот,типа кто знает, что они вам понаписали, мы до года эпилепсию не ставим, только судорожную активность.А я не могу с ними сейчас ругаться, боюсь сорвусь совсем.Вот прочитала, что yar mama написала про больницу ,как все знакомо, у нас к тому же нет детских кроваток в отделении неврологии , ребенок страше полугода спит с мамой на одной ,хорошо, что если уступит кто нибудь у стены-а если нет?Он во сне ползает, ворочается всегда, свалиться -раз плюнуть, да и днем приходится ходить целый день с ним на руках, только если в туалет оч. надо-просишь посмотреть других мам, у которых детки постарше.
Ребята, не знаю что делать. Врач нам говорит проколоть дексаметазон. Но там в противопоказаниях герпес-инфекции. А мы только из-за стоматита (я так думаю, но уж больно совпало) в больницу и попали. Я всем твержу, что у нас афтозный стоматит (он же и вызывается герпес-вирусами), а они как не слушают (в карте посмотрела, про это даже ни слова не написали). Врач ходит только указания раздает, что у нас эпилепсия потому, что у нас в палате не прибрано (когда она приходит на обход ребенок только встает и я не успеваю кровать заправить). А еще статус у нас оказывается не из-за стоматита или температуры под 40, а из-за того, что "вы не отпустили болезнь, её надо принять, оформить инвалидность, всем о ней рассказать и тогда пойдете на поправку". Я вот даже не знаю, где хуже чем в нашем невро-отделении диагностику проводят, а?
Назначили ребенку ЭКГ, узи, анализ на усвоение сахара (когда мы приехали на скорой со статусом (частые приступы, в сознание до конца не приходила, обращенную речь понимала плохо), то взяли кровь общий и был повышен сахар, сказали, что из-за частых судорог может быть повышение сахара, но на всякий случай сделают такой анализ).
В общем, от дексаметазона я пока отказалась, ребенок после реланиума вчера был неадекват, но меня узнавала, покушала, чуть-чуть говорила, много спала, походка шадкая. Сегодня чуть по моим наблюдениям лучше: походка уверенее, но слабость всё равно ужасная, бледность, опять чуть-чуть поела. Приступы идут: нерегулярно, но постоянно. Купирует сама (т-т-т). Говорит побольше, но всё равно такое ощущение, что в сознании не до конца, писается, как заторможенно-расторможенная что ли, в общем нашего веселого ребенка узнать тяжело.
Сейчас пьем депакин 500 мг/сутки, топамакс 3/4 от 25 мг / сутки, магне-Б6 1 ампулу в день, диакарб, аспаркам.
На завтра назначено ЭЭГ во сне, делают его у нас ужасно, только во сне (спящего ребенка надо еще до лаборатории донести), так что не знаю что из этого получится.
Посоветуйте, пожалуйста, какие нам еще анализы сдать?
Что вы мне можете сказать по дексаметазону? Был у кого-нибудь опыт его прокалывания?
Что-то у меня подозрение на топамакс!
А в Москуву вам никак? К заведующей в поликлинники подойти попросить...
yar_mama
30.06.2011, 18:37
Спасибо большое, вроде немного полегче сейчас ему стало, ведь 11 мес.-такая кроха смотрит испуганными глазами-кажется, просит"мама, помоги, что со мной", сердце просто разрывается.Футболят меня врачи с диазепамом и реланиумом,мне диагноз поставили в московском центре "Невромед", наши кривят рот,типа кто знает, что они вам понаписали, мы до года эпилепсию не ставим, только судорожную активность.А я не могу с ними сейчас ругаться, боюсь сорвусь совсем.Вот прочитала, что yar mama написала про больницу ,как все знакомо, у нас к тому же нет детских кроваток в отделении неврологии , ребенок страше полугода спит с мамой на одной ,хорошо, что если уступит кто нибудь у стены-а если нет?Он во сне ползает, ворочается всегда, свалиться -раз плюнуть, да и днем приходится ходить целый день с ним на руках, только если в туалет оч. надо-просишь посмотреть других мам, у которых детки постарше.
Один в один наше отделение. Нас поселили в 6 местную палату, с большими детьми, которые гогочут, смотрят ТЕЛИК целый день. Мальчика на соседней койке рвало полночи, он до обеда потом в этой блевотине лежал, никто не пришел убирать. Я написала отказ от госпитализации и сказала, что если меня не переселят в лучшие условия, то я просто уйду под личную ответственность. А у них наказывают за таких мамаш лишением премии. Так в расписке и написала: забираю ребенка под личную ответственность, потому что в палате инфекция, палата не убирается, ребенок на соседней койке лежит облеванный полдня, дети смотрят телевизор, пребывание ребенка с эпилепсией в таких условиях невозможны.
Нам нашлась маленькая одноместная палата.
Сейчас я на работе, звонила бабушка (она с ребенком сейчас), говорит, что ребенок как пьяный. Может это быть на повышение топамакса? (повысили позавчера что ли, блин, уже всё в голове спуталось)
Elsa, в Москву позвонила, но куда мы туда поедем? В РДКБ?
Позвонила нашему ув.Ермакову, он сказал не бояться гормона, но ведь он не видит ребенка, не знает про стоматит, не видит нашей истории перед глазами, в общем буду еще в субботу ему звонить, он хоть историю нашу будет видеть.
Везти ребенка в таком состоянии до Москвы я просто боюсь, я так-то и домой боюсь ехать (когда расписку писала, ужасно боялась, что нас возьмут и отпустят).
В общем не знаю что и делать, еще на работе полный завал, хоть увольняйся. :(
Elsa, а если она такая пьяная от топамакса - это показания к отмене или наод "перетерпеть" и это временная побочка?
Если во всем виноват топамакс, то препарат снимают. Вы биохимию видели? Какое давление у ребенка, его измеряли?
стоматит у нас подзатянулся, но мы попали со статусом в больницу. Сняли 2 куб.реланиума. Сейчас говорят колоть курс гормонов. Что делать? Вчера было 30 приступов, по 30 секунд. Даже не знаю что делать.
Вам нельзя гормоны колоть на фоне стоматита! Стероиды еще снизят иммунитет и это может привести к очень тяжелым последствиям.
Прошу срочной помощи, у 11-месячного ребенка 1,5 мес. была ремиссия и вот, рано мы расслабились(:1. Могут ли судороги видоизменяться? Диагноз-симптоматическая фокальная эпилепсия, раньше были единичные с напряжением одной стороны тела и послед. обмяканием и потерей сознания, сегодня с утра серия по типу абсансов кратковременных.Скорая магнезию вколола, остальное сказала к вашему эпилептологу, а тот в Москве и будет доступен только в понедельник.я хочу понять срочность решения проблемы.Так то как повышать дозу у нас расписано, но вот то, что приступы изменились...2. Что могло спровоцировать?делали 2 дня массаж, начали, как и рекомендовано после месяца ремиссии, оч. осторожно.или вот температура у него непонятная вылезла недавно 37,3.Могла такая небольшая температура спровоцировать?3. Скорая так быстро испарилась, что не успела спросить-сколько колоть магнезии( Вес ребенка-11 кг.Где то я читала про это, но вот искать совсем некогда в данный момент.Заранее спасибо
Приступы видоизменяются с развитием головного мозга - это развитие заболевания, скорее всего, так у всех и бывает, если приступы не купированы. Напишите вес ребенка и принимаемую суточную дозу.
И магнезия помогает что ли?
ванны нельзя, только душ.
В ванной под воздействием теплой воды происходит состояние расслабления, полудремы, это состояние сопоставимо с моментом засыпания, т е фазой неглубокого сна, когда больше всего и происходит приступов. Вы можете справоцировать приступ.
Для детей с эпи важно лечь и сразу крепко уснуть, чтобы фаза засыпания, неглубокого сна была как можно короче., чтобы организм привык и засыпал быстрее рекомендуют соблюдать режим дня, прогулки, поменьше еды на ночь, тв и т д
Ой, ну откуда Вы это взяли?....:005:
Организм в любом случае проходит через фазу засыпания и медленного сна и если возникновение приступов связано именно с этими фазами, проскочить их не получится...
А так же расслабление и пассивное бодрствование не при всех типах приступов провоцирует их возникновение...
Наконец дождалась письма от брата с заключениями племянника.
Буду признательна всем кто откликнется и поможет разобраться с заключениям.
1.Гидроцефальный синдром в стадии компенсации
2.Синдром экстрапирамидальной недостаточности.
3.Систематическая эпилепсия вторичногенерализованная форма.
4.Задержка моторного развития.
5.Белково-энергетическая недостаточность.
6.Рахит,кальцийсенический вариант.
За ошибки простите,не все буквы были угадываемы.
Протокол обследования ЭЭГ
Заключение.
Убедительной пароксизмальной активности г.мозга нет.Фоновая запись-поличастотная ЭЭГ с преобладанием бета активности.Особенности:периодическое региональное замедление активности в правой затылочной области,артефакты быстрых саккад глаз из передне-лобных отведений.
А что Вы хотите услышать? С этим заключением должен работать врач, исключительно как дополнение к клинической картине. Как все это проявляется у ребенка?
Здравствуйте, прошу совета
моему сыну 10 лет, приступов нет слава богу уже 4 года, но проблема в том что хотелось бы мне простимулировать его немного, так как он не разговаривает, и особо непонимает ничего,
какие лекарства есть для того чтоб соображалка заработала? хоть чуть чуть:(
пантогам не пошел
Нет таких лекарств, только систематические занятия....
Спасибо большое, вроде немного полегче сейчас ему стало, ведь 11 мес.-такая кроха смотрит испуганными глазами-кажется, просит"мама, помоги, что со мной", сердце просто разрывается.Футболят меня врачи с диазепамом и реланиумом,мне диагноз поставили в московском центре "Невромед", наши кривят рот,типа кто знает, что они вам понаписали, мы до года эпилепсию не ставим, только судорожную активность.А я не могу с ними сейчас ругаться, боюсь сорвусь совсем.Вот прочитала, что yar mama написала про больницу ,как все знакомо, у нас к тому же нет детских кроваток в отделении неврологии , ребенок страше полугода спит с мамой на одной ,хорошо, что если уступит кто нибудь у стены-а если нет?Он во сне ползает, ворочается всегда, свалиться -раз плюнуть, да и днем приходится ходить целый день с ним на руках, только если в туалет оч. надо-просишь посмотреть других мам, у которых детки постарше.
Ребята, не знаю что делать. Врач нам говорит проколоть дексаметазон. Но там в противопоказаниях герпес-инфекции. А мы только из-за стоматита (я так думаю, но уж больно совпало) в больницу и попали. Я всем твержу, что у нас афтозный стоматит (он же и вызывается герпес-вирусами), а они как не слушают (в карте посмотрела, про это даже ни слова не написали). Врач ходит только указания раздает, что у нас эпилепсия потому, что у нас в палате не прибрано (когда она приходит на обход ребенок только встает и я не успеваю кровать заправить). А еще статус у нас оказывается не из-за стоматита или температуры под 40, а из-за того, что "вы не отпустили болезнь, её надо принять, оформить инвалидность, всем о ней рассказать и тогда пойдете на поправку". Я вот даже не знаю, где хуже чем в нашем невро-отделении диагностику проводят, а?
Назначили ребенку ЭКГ, узи, анализ на усвоение сахара (когда мы приехали на скорой со статусом (частые приступы, в сознание до конца не приходила, обращенную речь понимала плохо), то взяли кровь общий и был повышен сахар, сказали, что из-за частых судорог может быть повышение сахара, но на всякий случай сделают такой анализ).
В общем, от дексаметазона я пока отказалась, ребенок после реланиума вчера был неадекват, но меня узнавала, покушала, чуть-чуть говорила, много спала, походка шадкая. Сегодня чуть по моим наблюдениям лучше: походка уверенее, но слабость всё равно ужасная, бледность, опять чуть-чуть поела. Приступы идут: нерегулярно, но постоянно. Купирует сама (т-т-т). Говорит побольше, но всё равно такое ощущение, что в сознании не до конца, писается, как заторможенно-расторможенная что ли, в общем нашего веселого ребенка узнать тяжело.
Сейчас пьем депакин 500 мг/сутки, топамакс 3/4 от 25 мг / сутки, магне-Б6 1 ампулу в день, диакарб, аспаркам.
На завтра назначено ЭЭГ во сне, делают его у нас ужасно, только во сне (спящего ребенка надо еще до лаборатории донести), так что не знаю что из этого получится.
Посоветуйте, пожалуйста, какие нам еще анализы сдать?
Что вы мне можете сказать по дексаметазону? Был у кого-нибудь опыт его прокалывания?
Какой вес у ребенка? Зачем и как долго принимаете диакарб?
Из-за судорог часто сахар снижается...
Реланиум может действовать до 3 суток, отсюда может быть заторможенность.
Ухудшение состояния связываете с вводом топамакса?
Сейчас я на работе, звонила бабушка (она с ребенком сейчас), говорит, что ребенок как пьяный. Может это быть на повышение топамакса? (повысили позавчера что ли, блин, уже всё в голове спуталось)
И? Повысили-таки или снова кололи реланиум?
IrinaStr
30.06.2011, 23:30
Если во всем виноват топамакс, то препарат снимают. Вы биохимию видели? Какое давление у ребенка, его измеряли?
Подскажите, на что нужно обратить внимание в биохимии, мы сейчас пьем депакин хроносфера и кеппру меняем на топамакс, кровь сдали Асат 62,8 (норма стоит до 37) и глюклза 3,54 (норма 4,2-6,1), ребенку 2 года
Петров Иван
30.06.2011, 23:50
[QUOTE=Andre®;63683506]
А что Вы хотите услышать? С этим заключением должен работать врач, исключительно как дополнение к клинической картине. Как все это проявляется у ребенка?[QUOTE]
У него приступы эпи.сейчас на депакине.отстает в развитиии.10мес. и только начинает ползать,не сидит.вес 6500г.
Интересует причина эпилепсии.
Насколько все серьезно у ребенка.
Живут в крыму в селе и я хочу их суда привезти на обследование и лечение.Стоит ли это делать?
Интересует причина эпилепсии.
Насколько все серьезно у ребенка.
Живут в крыму в селе и я хочу их суда привезти на обследование и лечение.Стоит ли это делать?
Во многих случаях причина эпилепсии остается неизвестной. По этим заключениям сложно что-то сказать, очень много вопросов....
Обследовать ребенка и подобрать терапию в любом случае надо, но мне кажется более правильным вариант поездки в Москву, в РДКБ или МНИИ педиатрии...
Лёлькина
01.07.2011, 00:51
Андрей, привет, скажи пож-та, переходить с депакина хроно на хроносферу как нужно? Просто заменить очередной приём таблеток хроносферой можно? Нет же разницы в них, кроме как в форме выпуска? Или постепенно? Я что-то не спросила у врача.:009:
Петров Иван
01.07.2011, 00:52
Во многих случаях причина эпилепсии остается неизвестной. По этим заключениям сложно что-то сказать, очень много вопросов....
Обследовать ребенка и подобрать терапию в любом случае надо, но мне кажется более правильным вариант поездки в Москву, в РДКБ или МНИИ педиатрии...
Спасибо за ответ.:flower:
Цитата:
Сообщение от Menny
Прошу срочной помощи, у 11-месячного ребенка 1,5 мес. была ремиссия и вот, рано мы расслабились(:1. Могут ли судороги видоизменяться? Диагноз-симптоматическая фокальная эпилепсия, раньше были единичные с напряжением одной стороны тела и послед. обмяканием и потерей сознания, сегодня с утра серия по типу абсансов кратковременных.Скорая магнезию вколола, остальное сказала к вашему эпилептологу, а тот в Москве и будет доступен только в понедельник.я хочу понять срочность решения проблемы.Так то как повышать дозу у нас расписано, но вот то, что приступы изменились...2. Что могло спровоцировать?делали 2 дня массаж, начали, как и рекомендовано после месяца ремиссии, оч. осторожно.или вот температура у него непонятная вылезла недавно 37,3.Могла такая небольшая температура спровоцировать?3. Скорая так быстро испарилась, что не успела спросить-сколько колоть магнезии( Вес ребенка-11 кг.Где то я читала про это, но вот искать совсем некогда в данный момент.Заранее спасибо
Приступы видоизменяются с развитием головного мозга - это развитие заболевания, скорее всего, так у всех и бывает, если приступы не купированы. Напишите вес ребенка и принимаемую суточную дозу.
И магнезия помогает что ли?
Вес ребенка -11 кг, доза была- 150 мг. депакина хроносфера утром и 100-вечером, уже повысила и вечером до 150м, т.е. была доза-250 мг. на тот момент, с сегодняшнего дня-300мг..Сейчас единственный вопрос-как понять, что это_статус?когда вызывать скорую?магнезию я и сама вколоть могу, условия в нашей больнице-стресс для маленького моего лапусика. Чувствую себя убийцей, когда пишу отказ от госпитализации.Хотя сегодня все обошлось-3 приступа и плохое настроение оставшееся время
Ой, ну откуда Вы это взяли?....:005:
Организм в любом случае проходит через фазу засыпания и медленного сна и если возникновение приступов связано именно с этими фазами, проскочить их не получится...
А так же расслабление и пассивное бодрствование не при всех типах приступов провоцирует их возникновение...
Болдырева Софья Рэмовна объясняла чем опасна ванна и почему в ванной происходят приступы.:) Здесь я с ней согласна.
Проскочить фазы не получится, но сократить их можно.
Когда у подруги дочь с эпи час не могла уснуть, то ее начинало трясти, как на электрическом стуле. А когда нагулявшись, и накупавшись у нас на даче моментально засыпала, то даже не дергалась.
yar_mama
01.07.2011, 15:54
Андрей, ухудшение состояния связываем со стоматитом. Топамакс поначалу пошел не очень хорошо в плане общего самочувствия: был жидкий стул и сонливость, но увеличения приступов сразу с вводом топамакса не связываю. Скорее это сначала увеличилось кол-во приступов после затишья от повышения депакина и решили всё-таки вводить топамакс.
Сегодня сделали ЭЭГ. Делали там где в январе нам поставили височную эпи, которую потом не подтвердили в МОскве. Сказали, ну да, конечно, у вас лобная, мы в январе ошиблись. Ну блин, конечно, я им все выписки и мониторинг привезла, что б они еще сказали. Хорошо что хоть ошибки свои признают. Но сказали, что "у вас ухудшение". Блин! Да я это по ребенку вижу, нахрена бы я её на скорой к вам привезла? У вас вторичная синхронизация, прогноз не очень хороший, не все препараты вам показаны. Вот скажите мне, могут быть фокальные приступы с вторичной билатеральной синхронизацией? Приступы классический лобные фокальные: тремор, отвод руки в сторону, наклон головы, отвод глаз, длительность ок.20-40 сек. Купирует сама. Скорую вызвала потому, что приступы купировались сами, но были очень частыми и между ними она в себя как бы приходила но не до конца. Как пьяная-пьяная.
Еще говорят постоянно об этом гормоне, что у нас не будет улучшения, пока я врачей (т.е. их) не начну случать. А как их слушать? Когда врач ничего не объясняет, назначает гормон втихаря, а нас на него вечером зовут. Медсестра, мол вперед на укольчик. Я спрашиваю "какой?". Она мне "не бойтесь, на легенький гормончик". Блин, а то я не знаю, что легеньких гормонов не бывает. Я конечно отказалась до утра и совета с врачом, ведь та мне НИЧЕГО про это не говорила. Потом уже читала инструкцию, что герпес-инфекция является противопоказанием. А они слушать не хотят, мол мамаша у вас ухудшение потому, что вы нас не слушаете и от назначений отказываетесь.
В общем, Андрей, спасибо, я решилась гормон не колоть, уж пока стоматит не пролечим до конца и нам в конце концов не сделают анализ на герпес.
Диакарб пьем с момента попадания в больницу, насколько я знаю это мочегонное, у этих горе-врачей есть версия, что он выводит лишнюю жидкость из мозга. Я умом понимаю, что ну блин, лишнюю жидкость только из мозга выписать НЕВОЗМОЖНО, иначе бы не было шунтирований и других операций. Но по этому поводу не спорила, пьем 3 дня. От короткого курса не должно быть хуже? Или от него тоже может быть слабость и пошатывание и мне и от этой белибердятины тоже отказ написать?
А сахар у неё при поступлении был повышен. Теперь уже до понедельника про сахар не узнаю, какой он сейчас, сегодня наша врач нас не осчастливила своим обходом.
А вообще она обмолвилась, мол если вы нам не верите, то вот пролежите 2 недели, мол им положено 2 недели держать ребенка, а потом мы вам напишем отказ и направление в Москву. Это действительно так, что это они на местах выписывают направление в РДКБ?
Что вы думаете о подборе терапии в РДКБ? Стоит нам там пролежать? Ну ведь получится ну пролежим мы там опять 2-3 недели, что за этот период можно сделать, добавить 2-3 четвертинки топамакса? Есть смысл нам туда съездить?
А еще, она нас направляет на КТ. Результаты МРТ я ей принесла, но она говорит, что даже если МРТ чистое, то КТ может что-нибудь показать. Спрашиваю, как изменится тактика лечения в данный момент? Переводит разговор. Получается, что никак тактика не меняется, просто тупо любопытно? Но отдавать ослабшего ребенка ради любопытства под внутривенный наркоз я тоже пока не собираюсь. Скажите, вы бы что сделали?
Топамакс до 3/4 от 25 мг повысили в больнице (повышали так 2 недели 1/4 была, ввели 2 * 1/4, потом перерыв неделя был, вот итого: 3/4 сейчас).
Реланиум кололи 2 кубика: сначала дома скорая уколола 1 кубик, потом она уснула, но взяли общий анализ крови, проснулась, опять укололи 2 кубик. Итого 2 кубика в понедельник вечером. Больше не кололи.
Вес ребенка около 13 кг.
Пьем хроносферу 500 мг/сутки + вот эти 3четвертинки. + диакарб с аспаркамом ввели в больнице со среды. + магнеБ6 (забыла его совсем, витаминка ж :)
ох уж эта Настя
01.07.2011, 17:15
Здравствуйте, Андрей. Посоветуйте пожалуйста как с конвулекса сиропа перейти на депакин хроносферу? Пьем 500 мг в сутки (8:00 - 3 мл, 16:00 - 3 мл, 23:00 - 4 мл). Мы уже переходили на хроносферу пару лет назад, но нам не пошло - были с кишечником проблемы. Сейчас хочу опять попробовать, а бумажку с расписанием перехода потеряла, а к эпилетологу не скоро попадем:(
И еще - можно ли депакин получать бесплатно? Краем уха слышала, что те, кто на учете в ПНД стоят получают бесплатно - так ли это?
ох уж эта Настя
01.07.2011, 17:39
А инвалидность оформлена у ребенка?
ох уж эта Настя
01.07.2011, 17:47
Нет, невролог внесла ее в список как "больную эпилепсией", выписывала бесплатные рецепты на депакин-хроно и на фосфоглив (его я не смогла получить, не было в наличии и рецепт пропал).
На сколько я понимаю, там разные списки у кого есть инва и у кого нет. Или может я что то путаю:009: Но когда узнавала про депакин в поликлинике - мне говорили, что в списке бесплатных лекарств его нет.
ох уж эта Настя
01.07.2011, 19:19
Мы это уже обсуждали пару страниц назад. У меня ребенок принимает хроно, а не хроносферу, ну и потом, пришли к выводу, что в каждой поликлинике, к сожалению, по-разному, у кого-то есть право вносить в списки по региональной льготе, у кого-то нет.
Вы узнайте, может изменилось у вас что-то. Мы совсем недавно оформлялись - в апреле буквально. Я пришла на прием, хотела просто рецепт, т.к. не во всех аптеках спокойно продают без рецепта, а она нас внесла в список и сказала приходить попозже уже за бесплатным рецептом. Я, правда, не помню, сколько времени прошло с момента внесения в список и выдачей бесплатного рецепта, но не больше 2-х недель.
Ясно, спасибо, узнаю.
Андрей, привет, скажи пож-та, переходить с депакина хроно на хроносферу как нужно? Просто заменить очередной приём таблеток хроносферой можно? Нет же разницы в них, кроме как в форме выпуска? Или постепенно? Я что-то не спросила у врача.:009:
Привет, эти меняются сразу;)
Цитата:
Вес ребенка -11 кг, доза была- 150 мг. депакина хроносфера утром и 100-вечером, уже повысила и вечером до 150м, т.е. была доза-250 мг. на тот момент, с сегодняшнего дня-300мг..Сейчас единственный вопрос-как понять, что это_статус?когда вызывать скорую?магнезию я и сама вколоть могу, условия в нашей больнице-стресс для маленького моего лапусика. Чувствую себя убийцей, когда пишу отказ от госпитализации.Хотя сегодня все обошлось-3 приступа и плохое настроение оставшееся время
Ну вот, это уже что-то. Мне кажется, что это не случайно и динамика связана с повышением дозы депакина. То, что есть реакция на повышение дозы - тоже хорошо. У Вас была очень низкая доза, она низкая и сейчас. Обсудите с врачом дозу в 400-500 мг, мне кажется, что это пока следующий ориентир.
Статус - это когда приступы идут один за другим и между ними ребенок не успевает восстановиться.
Болдырева Софья Рэмовна объясняла чем опасна ванна и почему в ванной происходят приступы.:) Здесь я с ней согласна.
Проскочить фазы не получится, но сократить их можно.
Когда у подруги дочь с эпи час не могла уснуть, то ее начинало трясти, как на электрическом стуле. А когда нагулявшись, и накупавшись у нас на даче моментально засыпала, то даже не дергалась.
Так это - да, тут пассивное бодрствование и полудрема....это - да, провоцирует приступы (тоже не всегда), а фазы сна тут ни при чем:)
Здравствуйте, Андрей. Посоветуйте пожалуйста как с конвулекса сиропа перейти на депакин хроносферу? Пьем 500 мг в сутки (8:00 - 3 мл, 16:00 - 3 мл, 23:00 - 4 мл). Мы уже переходили на хроносферу пару лет назад, но нам не пошло - были с кишечником проблемы. Сейчас хочу опять попробовать, а бумажку с расписанием перехода потеряла, а к эпилетологу не скоро попадем:(
А там было расписание? Можно перейти сразу, с утра 250, потом вечером 250, там же постепенное высвобождение...
Андрей, ухудшение состояния связываем со стоматитом. Топамакс поначалу пошел не очень хорошо в плане общего самочувствия: был жидкий стул и сонливость, но увеличения приступов сразу с вводом топамакса не связываю. Скорее это сначала увеличилось кол-во приступов после затишья от повышения депакина и решили всё-таки вводить топамакс.
Т.е. повышение дозировки депакина четко привело к увеличению числа приступов?
Вот скажите мне, могут быть фокальные приступы с вторичной билатеральной синхронизацией?
Да, к сожалению. :005: И прогноз это осложняет в том числе в плане когнитивных расстройств.
Еще говорят постоянно об этом гормоне, что у нас не будет улучшения, пока я врачей (т.е. их) не начну случать.
Тут еще до гормона есть масса препаратов, которые стоило бы попробовать....
Диакарб пьем с момента попадания в больницу, насколько я знаю это мочегонное, у этих горе-врачей есть версия, что он выводит лишнюю жидкость из мозга. Я умом понимаю, что ну блин, лишнюю жидкость только из мозга выписать НЕВОЗМОЖНО, иначе бы не было шунтирований и других операций. Но по этому поводу не спорила, пьем 3 дня. От короткого курса не должно быть хуже? Или от него тоже может быть слабость и пошатывание и мне и от этой белибердятины тоже отказ написать?
У диакарба есть нехорошее действие в виде ацидоза и чаще всего проявляется именно у детей. Не знаю, зачем этот риск сейчас....
А сахар у неё при поступлении был повышен.
С этим надо разобраться обязательно!
а потом мы вам напишем отказ и направление в Москву. Это действительно так, что это они на местах выписывают направление в РДКБ?
Что вы думаете о подборе терапии в РДКБ? Стоит нам там пролежать? Ну ведь получится ну пролежим мы там опять 2-3 недели, что за этот период можно сделать, добавить 2-3 четвертинки топамакса? Есть смысл нам туда съездить?
Да, могут дать такое направление и если-таки его дадут, не отказывайтесь, там есть хорошие специалисты, вполне возможно, что они быстрее найдут решение проблем.
А еще, она нас направляет на КТ. Результаты МРТ я ей принесла, но она говорит, что даже если МРТ чистое, то КТ может что-нибудь показать. Спрашиваю, как изменится тактика лечения в данный момент? Переводит разговор. Получается, что никак тактика не меняется, просто тупо любопытно? Но отдавать ослабшего ребенка ради любопытства под внутривенный наркоз я тоже пока не собираюсь. Скажите, вы бы что сделали?
Что они хотят найти? Кальцификаты? Тогда - да, КТ более информативен, но не думаю, что при чистом МРТ есть в этом смысл...
Реланиум кололи 2 кубика: сначала дома скорая уколола 1 кубик, потом она уснула, но взяли общий анализ крови, проснулась, опять укололи 2 кубик. Итого 2 кубика в понедельник вечером. Больше не кололи.
Вполне реально пару дней в себя приходить после такой дозы.
Вес ребенка около 13 кг.
Пьем хроносферу 500 мг/сутки + вот эти 3четвертинки. + диакарб с аспаркамом ввели в больнице со среды. + магнеБ6 (забыла его совсем, витаминка ж :)
Ну, вот напрашивается еще карбамазепин как препарат выбора при фокальных эпилепсиях (как и депакин), ну и доза депакина может еще повышаться, если переносимость хорошая и есть динамика. Топамакс вводить рано было, можно было пробовать препараты в монотерапии...
ох уж эта Настя
01.07.2011, 22:21
А там было расписание? Можно перейти сразу, с утра 250, потом вечером 250, там же постепенное высвобождение...
Может и не было расписания, путаю наверно. А какой промежуток должен быть между этими 2-мя приемами?
ох уж эта Настя
01.07.2011, 22:29
12 часов ровно.
Спасибо:flower:
Лёлькина
02.07.2011, 01:48
Привет, эти меняются сразу;)
спасибо!:)
задумалась: сегодня, общаяясь с сестрой, у кторой стаж работы медицинской сестрой в детской реанимации вот уже более 20 лет-задели тему эпи. По ее наблюдениям детей за последние годы с эпи увеличилось в разы...Детей привозят со всякими проблемами: преждевременные роды, черепно-мозговые травмы, доместос выпит, телевизор упал, авто.... масса всего. Но ранее так часто лекарств от эпи не приносили родители. Сейчас чуть ли ни каждый второй.... я Попробовала возразить, что сейчас в семье эта проблема актуальна, поэтому делаешь на этом акцент, на что были возражения....вот и задумалась... если это так.... 21 век, человек развивается, медицина тоже не стоит на месте, все новые и новые лекарства выпускаются тоннами, столько же исчезают, ЭЭГ, МРТ, КТ, видео...и вроде человек должен взять верх... но оказывается нет....?
задумалась: сегодня, общаяясь с сестрой, у кторой стаж работы медицинской сестрой в детской реанимации вот уже более 20 лет-задели тему эпи. По ее наблюдениям детей за последние годы с эпи увеличилось в разы...Детей привозят со всякими проблемами: преждевременные роды, черепно-мозговые травмы, доместос выпит, телевизор упал, авто.... масса всего. Но ранее так часто лекарств от эпи не приносили родители. Сейчас чуть ли ни каждый второй.... я Попробовала возразить, что сейчас в семье эта проблема актуальна, поэтому делаешь на этом акцент, на что были возражения....вот и задумалась... если это так.... 21 век, человек развивается, медицина тоже не стоит на месте, все новые и новые лекарства выпускаются тоннами, столько же исчезают, ЭЭГ, МРТ, КТ, видео...и вроде человек должен взять верх... но оказывается нет....?
О какой медицине вы говорите? Если отбросить хирургию, то какие медицинские достижения?
На мой взгляд, уровень медицины (медицины реальной) значительно понизился за последние 20 лет! С больничного не выписывали, если не сдадите все анализы. А что сейчас? Попросите направить ребенка на кровь, после перенесенного того же стоматита, орви.
А если в консультацию беременная женщина не явится в назначенный день, врач весь телефон оборвет, с угрозами, что отправит к заведующей. А сейчас, кому нужно? Не пришла и ладно.
В сад дети ходят больные. В каком саду идет каждодневный осмотр детей и измерении температуры? А раньше медсестра каждый день осматривада каждого ребенка и измеряла температуру! А изолятор в саду есть? -нет.
А разве допустима реклама лекарств, бадов, витаминов и утверждения, что они безвредны, по тв! Сейчас 70 % населения, считают, что синтетические витамины полезны!
Уровень медицины стал катострофически низким. Число заболеваний растет. Эпилепсии много, но число системный среди детей еще больше растет. И чего ждать, если с годовалыми, а то и меньше едут зимой в Египет, Тунис, Канары..... Иммунитет взрослого не выдерживает, а что говорить о детях!
О какой медицине вы говорите? Если отбросить хирургию, то какие медицинские достижения?
На мой взгляд, уровень медицины (медицины реальной) значительно понизился за последние 20 лет! С больничного не выписывали, если не сдадите все анализы. А что сейчас? Попросите направить ребенка на кровь, после перенесенного того же стоматита, орви.
А если в консультацию беременная женщина не явится в назначенный день, врач весь телефон оборвет, с угрозами, что отправит к заведующей. А сейчас, кому нужно? Не пришла и ладно.
В сад дети ходят больные. В каком саду идет каждодневный осмотр детей и измерении температуры? А раньше медсестра каждый день осматривада каждого ребенка и измеряла температуру! А изолятор в саду есть? -нет.
А разве допустима реклама лекарств, бадов, витаминов и утверждения, что они безвредны, по тв! Сейчас 70 % населения, считают, что синтетические витамины полезны!
Уровень медицины стал катострофически низким. Число заболеваний растет. Эпилепсии много, но число системный среди детей еще больше растет. И чего ждать, если с годовалыми, а то и меньше едут зимой в Египет, Тунис, Канары..... Иммунитет взрослого не выдерживает, а что говорить о детях!
+ много-много-пре много ... печально, но факт :005:
Elsa
согласна на все почти 100%: низкий уровень медицины в России, деградация нации, соответственно и тех, кто нас лечит, никакие анализы, и больницы..В тему скажу, что росла в семье врачей и слава Богу сейчас родители здравствуют и работают...папа (не буду оглашать больницу и специфику, скажу одно, что зеленка- это первый препарат по данному виду заболеваний!!!) руки опускает, потому что с января по июнь конкурс проходил, какую зеленку закупить по 4р 15 копеек, или по 4р 20 копеек... в конце июня все же решился тендер...и так наверно везде , в том числе эпи, ..Идет общее отсутствие всех понятий, только деньги деньги деньги, а взамен ничего не получишь...Но тем не
менее великие умы-энтузиасты продолжают трудиться в науке, и медицинской тоже....в конце концов взять заграницу. там ведь тоже не уменьшаются болячки, но их большой плюс, что отношение к заболеваниям и людям с заболеваниями совершенно обратное от нашего.....и все равно число растет...
(((((не для спора, наболело просто как-то
Я категорически не согласна про уровень медицины. 20 лет назад я бы вообще без ребенка осталась, а сейчас процедура, позволившая мне иметь детей, вполне обыдена, просто стОит денег, вот и все.
Мы говорим про медицину, доступную для всех. Отдельные, коммерческие напрвления не говорят об уровне медицины в стране. А туберкулез -20 лет назад вы знали о таком заболевании? А сейчас детские отделения забиты. И дети там из хороших семей.
Деньги ничего не решат. Посмотрите сколько ошибочных диагнозов у сильных мира сего. Хочу вам сказать, что там где деньги, медицины вообще нет. Мы прошли это все. И остановились на наших бесплатных больницах, грязных туалетах, несъедобном питании, но зато в этих больницах есть врачи, профессора, которые еще могут лечить!
Правильно Вика сказала, помимо того, что и лечить уже некому, старые врачи в ужасе, кто приходит на смену, так еще и тендера! Только вдумайтесь-закупить физраствор по самой дешевой цене-это уму не постижимо.
Вимпат(лакосамид) кто-нибудь пробовал?Что слышно про это новое лекарство?
Angelocek
04.07.2011, 17:24
Здравствуйте. Мы новенькие. Делали ЭЭГ , но врач так прокомментировал, что я мало что поняла. Может быть кто - нибудь поможет. Что всё это значит? Стоит ли делать ночной видеомониторинг, ведь это очень не дешево. Сегодня пытались сделать часовое ЭЭГ днём, но ребёнок сложный, не дался. Если вложение не очень качественное прошу прощения, лучше не получилось.
Подскажите, пожалуйста, как купить сабрил? Может быть кто-то продаёт?
Просветите пожалуйста - где и за какие деньги у нас в Питере можно сделать видеоманиторинг ночного сна?
Angelocek
04.07.2011, 19:12
Liliy в Питере не знаю. В Москве можно в клинике неврологии и эпилепсии 10 тыс. руб.
катёнок это я
04.07.2011, 21:11
Просветите пожалуйста - где и за какие деньги у нас в Питере можно сделать видеоманиторинг ночного сна?
мы будем делать в Святой Ольге,там это весной стоило 7000
Elenamama
04.07.2011, 21:21
Просветите пожалуйста - где и за какие деньги у нас в Питере можно сделать видеоманиторинг ночного сна?
6-Советская ЛДЦМИБС
Liliy в Питере не знаю. В Москве можно в клинике неврологии и эпилепсии 10 тыс. руб.
Вроде даже на Дундича можно сделать, читала, там открыли кабинет, но достоверно не знаю. Я делала на 6-й Советской, зимой стоило 8000р, я так поняла, что это была средняя цена по городу, возможно подорожало.Если узнаете про Дундича, отпишитесь пожалуйста.
мы будем делать в Святой Ольге,там это весной стоило 7000
6-Советская ЛДЦМИБС
Спасибо всем! И цены не такие страшные, а то невролог в 1 ДГБ сказала, что около 20 тыс:010:
после 20 т действительно не страшно, невролог в 1 ДГБ великий психолог :)
Нужен препарат суксилеп. Помогите, плиз! Проживаем в Татарстане.
Elenamama
05.07.2011, 08:59
Нужен препарат суксилеп. Помогите, плиз! Проживаем в Татарстане.
нет его в России, нам самим тоже он нужен
Angelocek
05.07.2011, 09:22
товарищи а сколько стоит(ил) суксилеп?
Нужен препарат суксилеп. Помогите, плиз! Проживаем в Татарстане.
Наш врач говорит, что он есть в Москве.
Светик 83
05.07.2011, 10:59
Просветите пожалуйста - где и за какие деньги у нас в Питере можно сделать видеоманиторинг ночного сна?
на 6 советской 9 тыс стоит, мы в мае делали
Нужен препарат суксилеп. Помогите, плиз! Проживаем в Татарстане.
А если через Белорусию, Украину попробовать? Может там есть, раньше точно был.
Andre и девушки, лежим на Земледельческой, у ребенка миоклонические приступы, прокомментируйте, пожалуйста:
1. дозировку депакина повысили до 600 в день (вес 17.5 кг, было 500деп.хроносферы)
Чем отличается депакин от деп.хроносферы?
2. и если не поможет хотят добавить еще препарат- клоназепан. Хотя Гайдук видела топамакс. Что более желательно?
Спасибо! Хочется узнать Ваше мнение.
Elenamama
05.07.2011, 14:30
Нужен препарат суксилеп. Помогите, плиз! Проживаем в Татарстане.
попробуйте здесь спросить epilepsy.su
andatra77
05.07.2011, 14:46
на 6 советской 9 тыс стоит, мы в мае делали
Нас Бессонова тоже посылала на Советскую, к Елене Ювеналисовне, но там была очередь на месяц вперед(((
Мы на Земледельческой делали, правда, не ночного, а дневного. Встали в 3 утра, к 10 приехали в больницу, "снарядилсиь" на ЭЭГ и видеомониторинг, около 12 уснули, проспали до 14, разбудили нас, понаблюдались еще до 16 и все. Стоило 7 тыс., врач Андрей Евстахиевич Понятишин. Проверялись по поводу нескольких судорожных приступов.
Светик 83
05.07.2011, 14:58
на 6 советской мы за 4 часа дневного 5 тыс платили
Лёлькина
05.07.2011, 15:10
Andre и девушки, лежим на Земледельческой, у ребенка миоклонические приступы, прокомментируйте, пожалуйста:
1. дозировку депакина повысили до 600 в день (вес 17.5 кг, было 500деп.хроносферы)
Чем отличается депакин от деп.хроносферы?
2. и если не поможет хотят добавить еще препарат- клоназепан. Хотя Гайдук видела топамакс. Что более желательно?
Спасибо! Хочется узнать Ваше мнение.
депакин и депакин-хроносфера - одно и то же, только первое в таблетках, второе - гранулы. есть ещё сироп. гранулы вроде лучше усваиваются, от них меньше побочных эф., чем от таблеток. ещё таблетки например нельзя измельчать перед приёмом, или разжёвывать, нужно обязательно глотать целиком. хроносфера в этом плане лучше для тех, кто не умеет глотать таблетки.
мой сын на такой схеме лечения - депакин - клоназепам. приступов нет довольно долго для нас - полтора года. я довольна, что нет приступов, но не довольна, что такой ценой - клоназепам не очень приятное лекарство со своими побочками...тоесть по моему мнению, топамакс был бы лучше для нас, чисто теоретически.
yar_mama
05.07.2011, 16:45
Т.е. повышение дозировки депакина четко привело к увеличению числа приступов?
Приступы наши просто увеличиваются по кол-ву потихоньку и видоизменяются. Не поймешь, такое ощущение, что независимо от депакина, просто то хуже то лучше, то опять хуже.
Да, к сожалению. :005: И прогноз это осложняет в том числе в плане когнитивных расстройств.
А как она выглядит на ЭЭГ? Где про это прочитать можно? А то нам ввели финлепсин, а при ВБС он вроде как не показан.
Тут еще до гормона есть масса препаратов, которые стоило бы попробовать....
Гормон всё-таки отказались делать, нас ведет теперь заведущая отделением, сказала, что раз сразу без гормона обошлись, то теперь без него так и будем пробовать.
У диакарба есть нехорошее действие в виде ацидоза и чаще всего проявляется именно у детей. Не знаю, зачем этот риск сейчас....
Сегодня диакарб не давала, ребенка уже рвет от одного вида таблеток, решила, что пусть лучше её не вырвет противосудоржными, чем я в неё впихну-таки этот диакарб и она мне всё выдаст обратно вместе с АЭПами. Наверно больше и не буду давать.
С этим надо разобраться обязательно!
Пока результаты не получили, тишина про наш сахар...
Да, могут дать такое направление и если-таки его дадут, не отказывайтесь, там есть хорошие специалисты, вполне возможно, что они быстрее найдут решение проблем.
взяла нас заведущая, обещала потом передать лучшему эпилептологу в городе, так что пока постараемся без госпитализации в Москву. Если уж придется, то конечно поедем, не откажемся.
Что они хотят найти? Кальцификаты? Тогда - да, КТ более информативен, но не думаю, что при чистом МРТ есть в этом смысл...
КТ решили не делать, заведущая наша не видит в нем смысла.
Вполне реально пару дней в себя приходить после такой дозы.
Ну, вот напрашивается еще карбамазепин как препарат выбора при фокальных эпилепсиях (как и депакин), ну и доза депакина может еще повышаться, если переносимость хорошая и есть динамика. Топамакс вводить рано было, можно было пробовать препараты в монотерапии... Топамакс отменили. Местная врач говорила по схеме, но поговорили с Ермаковым А.Ю. и решили отменить одномоментно. Вводим финлепсин. Спасибо, большущее Андрей, вам за советы.
Andre и девушки, лежим на Земледельческой, у ребенка миоклонические приступы, прокомментируйте, пожалуйста:
1. дозировку депакина повысили до 600 в день (вес 17.5 кг, было 500деп.хроносферы)
Чем отличается депакин от деп.хроносферы?
2. и если не поможет хотят добавить еще препарат- клоназепан. Хотя Гайдук видела топамакс. Что более желательно?
Спасибо! Хочется узнать Ваше мнение.
ну что вы, клоназепам это когда уже все перепараты перепробуют, в самую последнюю очередь.
yar_mama
05.07.2011, 19:11
Elsa, а почему вы подумали в нашем случае на топамакс? Было подобное учащение приступов на этом препарате?
Лёлькина
05.07.2011, 19:35
ну что вы, клоназепам это когда уже все перепараты перепробуют, в самую последнюю очередь.
это точно!
Лелькина и Elsa, спасибо. Я уже врачу сказала, что др.врач рассматривал топамакс. Сама в этом не разбираюсь. Таблетки хроносферы сегодня глотали по 20 минут, конечно, с хроносферой проблем не было.
Будем решать.
Лидка-Улитка
05.07.2011, 22:12
ещё таблетки например нельзя измельчать перед приёмом, или разжёвывать, нужно обязательно глотать целиком.
Подскажите, насколько криминально если малышка раскусывает таблетки Депакин-Хроно? А то раньше пили хроносферу-она почему то не входит в список льготных лекарств для детей-инвалидов, а потом стали выписывать бесплатно Депакин-хроно, одно время измельчала в ступке спецальной для лекарств, а сейчас подросли вроде глотаем целиком, но бывает и раскусываем.Врач по этому поводу ничего не говорит, мол принимайте как удобно, только не давитесь.
Лёлькина
05.07.2011, 22:18
Подскажите, насколько криминально если малышка раскусывает таблетки Депакин-Хроно? А то раньше пили хроносферу-она почему то не входит в список льготных лекарств для детей-инвалидов, а потом стали выписывать бесплатно Депакин-хроно, одно время измельчала в ступке спецальной для лекарств, а сейчас подросли вроде глотаем целиком, но бывает и раскусываем.Врач по этому поводу ничего не говорит, мол принимайте как удобно, только не давитесь.
ну если коряво и своими словами - то таблетки покрыты спец оболочкой, которая должна растворяться в определённом месте в кишечнике, вроде как в этом смысл. (это касается всех таблеток в оболочках, насколько я понимаю)
а если измельчать, то лек-во усвоится не там, где надо, в желудке например, а так низя)
вобщем придут более грамотные в этом смысле люди и объяснят вам по науке:)
мой ребёнок жуёт таблетки, даже самые горькие типа но-шпы, он не умеет и не понимает как надо глотать, и узнала я эти хитрости с оболочкой совсем недавно, тут же, в этой теме. врач тоже ничего такого не говорил...
короче мы решили перейти на хроносферу поэтому, и потому, что побочек меньше.
Elsa, а почему вы подумали в нашем случае на топамакс? Было подобное учащение приступов на этом препарате?
Во-первых, стоматит, во-вторых, нам вводили топамакс очень быстро, и все прелести быстрого введения мы испытали на себе, я даже не встречала таких побочек при введении, как у нас. Но при всем негативе, побочки со временем, даже за короткий промежуток, ослабевают, а у вас нет. В -третьих, нашему знакомому вводили, одному из первых в 2002 году, тогда опыта применения у нас практически не было, даже Гузева этот препарат не применяла. У него пошли ухудшения, но т к в инструкции на тот момент было написано, что ухудшений не бывает, ему не верили. Приступы из совершенно безобидных(нарушение мысли раз в месяц), сначала увеличилось количество, а потом пошло усиление, стал тянуть уголок рта, пошла искажение лица. Только после этого его сняли. Т к это все проходило на наших глазах, я тоже долгое время отказывалась от препарата, т к сама лично , никогда не видела такого действия у других препаратов.
Собираемся уезжать в эту субботу,не успеваю получить финлепсин-ретард и топамакс по бесплатному рецепту.Когда приедем, рецепт пропадет.Ехать в аптеку нет возможности.Рецепт действителен до 20 июля.Кому нужно,приезжайте,забирайте рецепт.
Лидка-Улитка
06.07.2011, 14:46
короче мы решили перейти на хроносферу поэтому, и потому, что побочек меньше.
Спасибо за ответ, если не сложно объясните почему побочек меньше в хроносфере? Врач говорит, что лек-во абсолютно одинаковое, только хроносфера специально придумана для маленьких деток, которые не умеют глотать лек-во, чтобы они не разжевывали, т.к. горькое и не подавились.Сравнивала анотации, ничего категорически разного не нашла.
yar_mama
06.07.2011, 19:10
Ребята, подскажите, пожалуйста, терапевтическую суточную дозу финлепсин-ретард (комбинация с 500 мг депакина) в сутки. Вес ребенка 13 кг. Нигде не могу найти или сообразить.
Лёлькина
06.07.2011, 21:42
Спасибо за ответ, если не сложно объясните почему побочек меньше в хроносфере? Врач говорит, что лек-во абсолютно одинаковое, только хроносфера специально придумана для маленьких деток, которые не умеют глотать лек-во, чтобы они не разжевывали, т.к. горькое и не подавились.Сравнивала анотации, ничего категорически разного не нашла.
не знаю почему, но на практике выходит, что с депакина дети вес набирают например, раздражительными становятся, кто-то писал, что выпадали волосы... на хроносфере такого нет. причём те, у кого были те или иные побочки на депакине, когда перещли на хроносферу, заметили, что всё как рукой сняло. уж не знаю почему.
у меня сын за два года поправился на 10 кг на депакине, есть хочет постоянно, и очень раздражительный. вот дожёвываем остатки таблеток и будем переходить на гранулы.
ох уж эта Настя
06.07.2011, 21:48
не знаю почему, но на практике выходит, что с депакина дети вес набирают например, раздражительными становятся, кто-то писал, что выпадали волосы... на хроносфере такого нет. причём те, у кого были те или иные побочки на депакине, когда перещли на хроносферу, заметили, что всё как рукой сняло. уж не знаю почему.
у меня сын за два года поправился на 10 кг на депакине, есть хочет постоянно, и очень раздражительный. вот дожёвываем остатки таблеток и будем переходить на гранулы.
А конвулекс (тоже самое что депакин - вальпроат) тоже вызывает раздражительность? У меня сын ну ооооочень раздражительный:010: Связывала с характером, а может все таки конвулекс?:008:
Лёлькина
06.07.2011, 21:53
А конвулекс (тоже самое что депакин - вальпроат) тоже вызывает раздражительность? У меня сын ну ооооочень раздражительный:010: Связывала с характером, а может все таки конвулекс?:008:
а я не знаю, конвулекс мы принимали оч недолго, я не успела тогда заметить.
это надо тогда по конвулексу вам тут статистику собрать))
я про депакин хроно запомнила, потому что тут именно он обсуждался и все сошлись во мнениях)
ох уж эта Настя
06.07.2011, 22:25
а я не знаю, конвулекс мы принимали оч недолго, я не успела тогда заметить.
это надо тогда по конвулексу вам тут статистику собрать))
я про депакин хроно запомнила, потому что тут именно он обсуждался и все сошлись во мнениях)
Мы тоже думаем на него перейти. Мы уже пробовали, но тогда он нам не пошел. Теперь опять хочу попробовать.
Лидка-Улитка
06.07.2011, 22:36
не знаю почему, но на практике выходит, что с депакина дети вес набирают например, раздражительными становятся, кто-то писал, что выпадали волосы... на хроносфере такого нет. причём те, у кого были те или иные побочки на депакине, когда перещли на хроносферу, заметили, что всё как рукой сняло. уж не знаю почему.
у меня сын за два года поправился на 10 кг на депакине, есть хочет постоянно, и очень раздражительный. вот дожёвываем остатки таблеток и будем переходить на гранулы.
Ясно, а мы только только вес стали набирать, в августа по март только худели и ни грамма не прибавили, зато сейчас за 4 месяца поправились на 2 кг и выросли,едим не с аппетитом, но едим, я радуюсь :)А то нам два года а выглядели на месяцев 9. До августа тоже плохо набирали, но не худели. Про настроение ничего не могу сказать, пытаюсь соблюдать режим дня и более менее, характер не подарок, но ведь болеем- списываю все на это.Обязательно напишите потом как на Хроносфере. Я у врача спрашивала про побочки, когда нам только диагноз поставили, она выписала нам Хроносферу, т.к. было только 8 месяцев ребеночку и сразу предупредила, что на вольпроате можем потолстеть.
Лёлькина
06.07.2011, 22:51
Ясно, а мы только только вес стали набирать, в августа по март только худели и ни грамма не прибавили, зато сейчас за 4 месяца поправились на 2 кг и выросли,едим не с аппетитом, но едим, я радуюсь :)А то нам два года а выглядели на месяцев 9. До августа тоже плохо набирали, но не худели. Про настроение ничего не могу сказать, пытаюсь соблюдать режим дня и более менее, характер не подарок, но ведь болеем- списываю все на это.Обязательно напишите потом как на Хроносфере. Я у врача спрашивала про побочки, когда нам только диагноз поставили, она выписала нам Хроносферу, т.к. было только 8 месяцев ребеночку и сразу предупредила, что на вольпроате можем потолстеть.
хорошо, напишу:)
эх, а нас никто ни о чём никогда не предупреждал, но и ситуация с судорогами у нас всегда крайне неприятная - как начнутся, всё пробуем - ничем не остановить(( может поэтому и не предупреждали, не знаю..
А конвулекс (тоже самое что депакин - вальпроат) тоже вызывает раздражительность? У меня сын ну ооооочень раздражительный:010: Связывала с характером, а может все таки конвулекс?:008:
Ребята, наши дети принимают ПСИХОТРОПНЫЕ препараты....ждать можно чего угодно, я вот с ужасом вспоминаю бензонал....
Ребята, подскажите, пожалуйста, терапевтическую суточную дозу финлепсин-ретард (комбинация с 500 мг депакина) в сутки. Вес ребенка 13 кг. Нигде не могу найти или сообразить.
10-20 мг на кг в сутки.
Andre и девушки, лежим на Земледельческой, у ребенка миоклонические приступы, прокомментируйте, пожалуйста:
1. дозировку депакина повысили до 600 в день (вес 17.5 кг, было 500деп.хроносферы)
Чем отличается депакин от деп.хроносферы?
2. и если не поможет хотят добавить еще препарат- клоназепан. Хотя Гайдук видела топамакс. Что более желательно?
Спасибо! Хочется узнать Ваше мнение.
1. Можно пробовать 800 и выше. Только потом думать о присоединении чего-то еще...а вообще есть чего еще пробовать в монотерапии. Хроносфера удобнее в применении, меньше побочных эффектов, т.к. постоянство концентрации в крови между приемами.
2. Согласен. Клоназепам совсем напоследок. Сначала пусть депакин доведут до нормальных доз.
Во-первых, стоматит
Как я понял, стоматит был ДО топамакса. Я не прав?
А как она выглядит на ЭЭГ? Где про это прочитать можно? А то нам ввели финлепсин, а при ВБС он вроде как не показан.
Это из статьи Мухина.
Термин «синхронизация» подразумевает одновременное возникновение идентичных ЭЭГ паттернов от нескольких электродов в пределах одной гемисферы. «Билатеральная синхронизация» имеет место при одновременном возникновении идентичных ЭЭГ паттернов от гомологичных электродов обеих гемисфер. Она может быть «первичной» при идиопатических генерализованных формах эпилепсии, обусловленных диффузной мембранной нестабильностью и «вторичной» в рамках идиопатических и симптоматических фокальных эпилепсий, то есть развиваться из унилатерального коркового фокуса. ВБС - это «ЭЭГ паттерн, состоящий из последовательности спайков, полиспайков, или пик – волновых комплексов, гораздо реже медленных волн, сразу после которых следует вспышка билатеральных синхронных и симметричных пик – волновых комплексов с широким распространением на обе гемисферы… при этом данный феномен должен в неизменном виде повторяться хотя бы дважды в течение короткого периода одной записи ЭЭГ».
Парадокс заключается в том, что данный феномен на ЭЭГ встречается при фокальных формах эпилепсии, а антиэпилептические препараты, традиционно применяемые в лечении фокальных эпилепсий, не рекомендованы при появлении ВБС. Назначение таких препаратов, как карбамазепин, габапентин, при обнаружении ВБС, может вызвать учащение приступов, появление нового типа приступов, нарастание гнитивных нарушений.
Лёлькина
06.07.2011, 23:53
Ребята, наши дети принимают ПСИХОТРОПНЫЕ препараты....ждать можно чего угодно, я вот с ужасом вспоминаю бензонал....
получаеЦа бензонал - это совсем-совсем последнее, что не нужно пробовать?:))после фенобарбитала и клоназепама?
а я то думала, что мой уж всё переел из этой гадости...
Продолжение про ВБС.
Стартовая терапия осуществлялась с монотерапии вальпроатами (конвулекс, конвульсофин, депакин). Вальпроаты применялись в дозе 600-2000 мг в сутки (30-75 мг\кг\сут). При назначении вальпроатов отмечался хороший эффект в отношении псевдогенерализованных (эпилептический миоклонус, атипичные абсансы) и вторично – генерализованных судорожных приступов. Однако при тонических приступах, фокальных моторных и, особенно, аутомоторных пароксизмах, эффективность вальпроатов была недостаточной. Также недостаточен был эффект вальпроатов в монотерапии при блокировании диффузных разрядов на ЭЭГ в рамках ВБС. Препаратом второго выбора в монотерапии был топирамат. Топамакс назначался в дозе 50-250 мг в сутки (3-7 мг\кг\сут) в 2 приема. Препарат был высокоэффективен против фокальных моторных, вторично – генерализованных судорожных приступов, и что особенно важно, тонических пароксизмов. В ряде случаев топамакс отчетливо снижал частоту атипичных абсансов. Однако в монотерапии отмечалась недостаточная эффективность топамакса при миоклонических и аутомоторных приступах, а также в блокировании разрядов ВБС.
При назначении препаратов группы карбамазепина (финлепсин, тегретол) в качестве монотерапии учащение приступов было отмечено у 3 из 7 пациентов, и в 1 случае - без эффекта. Отмечались эпизоды аггравации, в основном, атипичных абсансов и эпилептического миоклонуса, а также диффузных эпилептиформных разрядов на ЭЭГ. Однако добавление препаратов карбамазепина в небольших и средних дозах к вальпроатам или топамаксу в некоторых случаях приводило к урежению приступов или их полному купированию. У данных пациентов также использовалась комбинация окскарбазепина (трилептал) с вальпроатами. Дозы препаратов карбамазепина варьировали от 200 до 900 мг в сутки (10-25 мг\кг\сут), а трилептала от 300 до 1200 мг в сутки (10-40 мг\кг\сут). Препараты карбамазепина и трилептал были эффективны при аутомоторных, фокальных моторных, вторично - генерализованных судорожных и тонических приступах.
Остальные АЭП (ламиктал, кеппра, суксилеп, фризиум) применялись только в комбинации с вальпроатами или топамаксом. При преобладании в клинической картине приступов атипичных абсансов и частых эпизодов ВБС на ЭЭГ добавлялся суксилеп в дозе 250-1000 мг в сутки (25-35 мг\кг\сут). В 4 случаях при наличии исключительно псевдогенерализованных приступов и отсутствии фокальных, а также тонических пароксизмов, суксилеп применялся в монотерапии. Была констатирована высокая эффективность суксилепа при псевдогенерализованных приступах (исключая тонические) и особенно в отношении блокирования частых диффузных разрядов на ЭЭГ. Примерно тот же спектр эффективности был обнаружен при назначении клобазама (фризиум, урбанил) в дозе 7,5-30 мг в сутки (0,5-1,0 мг\кг\сут). Следует отметить хорошую эффективность клобазама в качестве дополнительного препарата против тонических приступов.
Ламиктал применялся в дозе 50-200 мг в сутки (2-7 мг\кг\сут). Препарат был эффективен в качестве добавочной терапии против фокальных моторных и псевдогенерализованных (исключая тонические) приступах. Кеппра назначалась в комбинации с вальпроатами в дозе 375-3000 мг в сутки (25-60 мг\кг\сут). Кеппра оказала эффективность против фокальных моторных, вторично – генерализованных, тонических и миоклонических приступов. Эффективность при атипичных абсансах была минимальной.
В отдельных случаях применялся вигабатрин (сабрил) и стероидная терапия (синактен – депо, преднизолон, дексаметазон) в комбинации с базовыми АЭП. Сабрил в дозе 50-115 мг\кг\сут назначался только у больных I группы в возрасте до 2-х лет. Отмечена эффективность препарата при фокальных и псевдогенерализованных приступах, протекающих под маской синдрома Веста (преимущественно, тонические инфантильные спазмы). Эффективность стероидных гормонов, в целом, была невысокой и отмечалась, главным образом, у детей первого года жизни при инфантильных спазмах.
Можно выделить характерные типы приступов, создающие фенотипические копии генерализованных пароксизмов и генерализованных форм эпилепсии. К данным приступам отнесены: атипичные абсансы, эпилептический миоклонус, атонические и атонически – астатические приступы (негативный миоклонус), миоклонус век (с абсансами или без), миоклонические абсансы, короткие тонические аксиальные пароксизмы (тонические спазмы).
Возникновение данных приступов у пациентов создает иллюзию наличия генерализованной эпилепсии. Симптоматические фокальные эпилепсии с ВБС могут скрываться под маской доброкачественной миоклонической эпилепсии младенчества, детской и юношеской абсанс эпилепсии, юношеской миоклонической эпилепсии, эпилепсии с изолированными генерализованными судорожными приступами. Короткие тонические спазмы, склонные к серийному течению у пациентов с дебютом эпилепсии на 1-ом году жизни создавали полную семиологическую картину синдрома Веста, являясь, по сути, проявлением фокальных форм эпилепсии. При начале эпилепсии в возрасте 1-4 лет и старше сочетание атипичных абсансов, тонических и атонических приступов, высокая частота приступов и резистентность их к терапии создают маску синдрома Леннокса – Гасто, а при преобладании миоклонических и миоклонически – астатических приступов – синдрома Дозе.
Andre, спасибо за ответ!
Пьем депакин 600 в день третий день, тромбоциты 132, плохо!
Наверно, понизят, но врач хочет добавить еще препарат.
А что еще можно в монотерапии.
получаеЦа бензонал - это совсем-совсем последнее, что не нужно пробовать?:))после фенобарбитала и клоназепама?
а я то думала, что мой уж всё переел из этой гадости...
Нет. я к тому, что все индивидуально. Есть дети, вполне себя хорошо чувствующие и на бензонале. Расстрою тебя :)) фенобарбитал токсичнее бензонала.
Andre, спасибо за ответ!
Пьем депакин 600 в день третий день, тромбоциты 132, плохо!
Наверно, понизят, но врач хочет добавить еще препарат.
А что еще можно в монотерапии.
Так у вас же только депакин и был....
Какая форма эпилепсии? Какие приступы? Что сказала Болдырева при очном осмотре?
О Вас практически не информации никакой....как тут можно советовать? Все, что я помню - это про то, что разбирались фебрильные это судороги или нет...
Лёлькина
07.07.2011, 00:12
Нет. я к тому, что все индивидуально. Есть дети, вполне себя хорошо чувствующие и на бензонале. Расстрою тебя :)) фенобарбитал токсичнее бензонала.
ну ёлки зелёныее...
мы его довольно долго пили, ребёнок тормозил жутко, почти не развивался умственно, столько времени потеряли...надеюсь эта гадость из организма хоть быстро вывелась? хотя какая вобщем-то разница нам, плотно сидящим на клоназепаме........
Как я понял, стоматит был ДО топамакса. Я не прав?
Стоматит начался после введения топамакса
ну ёлки зелёныее...
мы его довольно долго пили, ребёнок тормозил жутко, почти не развивался умственно, столько времени потеряли...надеюсь эта гадость из организма хоть быстро вывелась? хотя какая вобщем-то разница нам, плотно сидящим на клоназепаме........
Через 7 дней даже следов в организме не остается, нам брали костный мозг проверяли.
На бензонале были около 10 лет, никаких побочных не было, соображала прекрасно. принимали 0,1+0,1+0,1(доза последние три года )
Фенобарбитал тормозил, поэтому и перевели на бензонал.
Клоназепам тоже тормозил и здорово.
Бензонал по сравнению с ними просто стимулятор, но это у нас так было.
Ясно. Сейчас топамакс убрали. Что со стоматитом, yar_mama?
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.