Просмотр полной версии : Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
Ох, вы меня напугали и я не соображу.. Сейчас пьем по 1 таблетке два раза в день утром в 9-00 и вечером в 21-00. На пачке написано Конвулекс ретард 300мг, вообще-то нам сказали через месяц еще увеличить дозировку до 600 утром и вечером т.е по 2 таблетки. А это очень много?!! Ой разъясните мне еще раз это очень много при наших 15 кг и что нам теперь делать? Рвоты сегодня меньше, уже не после каждого приема, но все равно была. А молоко мы вообще не пьем хоть тресни, кисломолочку - да, а цельное нет. Еще сказал врач пить эсенциале форте для поддержания печени.
600 утром и 600 вечером, при 15 кг - это 80мг на 1 кг! тут никакой эссенсиале не поможет:001:
И как можно заранее говорить, об увеличении в 2 раза! Какое-то неграмотное назначение! Я сталкивалась с тем, что врачи плохо знали дозировки таблеток! Пусть она вам распишет по мг, сколько мг утром и сколько мг вечером, по количеству таблеток никто не назначает, ведь таблетки есть и большей дозировки.
Согласен. Жесть просто!:wife:Andre.
Здравствуйте! Мы новенькие, сыну 3г.9мес. У нас эпилептическая энцефалопатия (синдром Ландау-Клеффнера), аутические черты. Приступы - атипичные абсансы. Хочу пообщаться с теми, кто сталкивался с подобным диагнозом или у кого пропала речь при эпи. Видела на предыдущих страницах КУЛЁЧЕК с таким диагнозом. Как у вас продвигается лечение? Можно написать вам личное сообщение?
Здравствуйте! Мы новенькие, сыну 3г.9мес. У нас эпилептическая энцефалопатия (синдром Ландау-Клеффнера), аутические черты. Приступы - атипичные абсансы. Хочу пообщаться с теми, кто сталкивался с подобным диагнозом или у кого пропала речь при эпи. Видела на предыдущих страницах КУЛЁЧЕК с таким диагнозом. Как у вас продвигается лечение? Можно написать вам личное сообщение?
Какими препаратами пытаетесь и пытались подавить эпилептическую активность?
AnyaMuchanko
04.11.2009, 00:37
Andre спасибо большое! Про дозировку не путаю, вот в выписке которую нам дали в НПЦ так и написано "Конвулекс ретард 300 мг * 2 р в день с последующим увеличением до 600 мг * 2 р. в день" Трансминазу сделаем на этой неделе обязательно и концентрацию тоже постараемся, а где посмотреть нормы по трансминазе, а то наш педиатр ничего путного все равно не скажет. У нас видеомониторинг (ночной ) показал 60-70% эпилептиформной активности во сне на отдельных эпохах записи до 100 %, может поэтому такая большая дозировка? Хотя приступов как таковых у нас уже давно не было, их у нас вообще очень мало 1-2 в 3-4 месяца во время сна. Может нам все таки оставить дозировку по 0,5 таблетке 2 р. в день (т.е.150 мг) или уже понижать сейчас нельзя?
"Конвулекс ретард 300 мг * 2 р в день с последующим увеличением до 600 мг * 2 р. в день"
это скорее всего означает не два раза в день по 300мг, а 300 мг в день разделить на два приема
а потом 600 мг в день, разделить на два приема.
но зачем сразу 600 в день? может сначала до 450 в день т е по 225 на один прием, а потом если динамики не будет, поднять до 600 в день, т е по 300 на один прием.
1200мг в день на 15 кг веса не назначают, тем более так сразу, это очень большая дозировка!!!!! Вы неправильно поняли
ох уж эта Настя
04.11.2009, 02:02
Здравствуйте, Андрей. С нами периодически вот такая штука происходит - ребенок начинает очень тяжело дышать, рот приоткрыт, звук страшный, немного похож как во время приступа астмы:010: Это длится недолго, секунд 5-10, происходит только когда лежит на спине во время бодрствования, во время этого вроде в сознании. Есть подозрения, что он прикалывается, но что то я сомневаюсь, т.к. он не повторяет этот звук за мной, а если бы он "шутил", то умея это делать специально обязательно бы повторил. Могут ли это быть такие судороги?
Андрей, сначала до уточнения диагноза назначили депакин-сироп чисто по клинической картине (врач увидела приступ на приёме) в дозе 20мг/кг. Потом уточнили диагноз, другой врач назначил увеличение дозы до 30-40мг.кг. Сейчас постепенно наращиваем, прибавляем по 0,5 мл в неделю. Очередное повышение совпало с ОРВИ, были увеличения приступов, после выздоровления стало поменьше, пока наблюдаем. Могут ли приступы увеличиваться при ОРВИ (был также бронхит и воспалительный процесс) или это может быть побочный эффект депакина? Доза у нас ещё маленькая 22 мг/кг.
Видела на предыдущих страницах вопросы про *******ин, у нас приступы начались с первого же укола, тогда и встал вопрос об эпилепсии, а рутинная (дневная) ЭЭГ ничего не показала.
Andre спасибо большое! Про дозировку не путаю, вот в выписке которую нам дали в НПЦ так и написано "Конвулекс ретард 300 мг * 2 р в день с последующим увеличением до 600 мг * 2 р. в день" Трансминазу сделаем на этой неделе обязательно и концентрацию тоже постараемся, а где посмотреть нормы по трансминазе, а то наш педиатр ничего путного все равно не скажет. У нас видеомониторинг (ночной ) показал 60-70% эпилептиформной активности во сне на отдельных эпохах записи до 100 %, может поэтому такая большая дозировка? Хотя приступов как таковых у нас уже давно не было, их у нас вообще очень мало 1-2 в 3-4 месяца во время сна. Может нам все таки оставить дозировку по 0,5 таблетке 2 р. в день (т.е.150 мг) или уже понижать сейчас нельзя?
Речь идет о суточной дозировке, разделенной на 2 приема, т.е. 600 мг в сутки в 2 приема (300 мг на прием).
Придерживайтесь рекомендаций НПЦ. 100% эпиактивность во сне не может никак не проявляться (я не о судорогах), наверняка будет давать задержку развития.
Потом - контроль ЭЭГ в динамике.
Трансаминазы потом напишите уровни, когда будут результаты, подскажем про нормы.
но зачем сразу 600 в день? может сначала до 450 в день т е по 225 на один прием, а потом если динамики не будет, поднять до 600 в день, т е по 300 на один прием.
1200мг в день на 15 кг веса не назначают, тем более так сразу, это очень большая дозировка!!!!! Вы неправильно поняли
Вы верите в то, что 150 мг уберут 100% активность во сне? Я - не очень, учитывая тот факт, что у детей до 7 лет скорость метаболизма препаратов примерно в 2 раза выше, чем у взрослых и им изначально требуются большие дозировки. 40 мг на кг в сутки - это вполне себе среднетерапевтическая доза.
Здравствуйте, Андрей. С нами периодически вот такая штука происходит - ребенок начинает очень тяжело дышать, рот приоткрыт, звук страшный, немного похож как во время приступа астмы:010: Это длится недолго, секунд 5-10, происходит только когда лежит на спине во время бодрствования, во время этого вроде в сознании. Есть подозрения, что он прикалывается, но что то я сомневаюсь, т.к. он не повторяет этот звук за мной, а если бы он "шутил", то умея это делать специально обязательно бы повторил. Могут ли это быть такие судороги?
А со стороны сердца все в порядке? Проявления приступов столь многообразны, что не исключаю.
Андрей, сначала до уточнения диагноза назначили депакин-сироп чисто по клинической картине (врач увидела приступ на приёме) в дозе 20мг/кг. Потом уточнили диагноз, другой врач назначил увеличение дозы до 30-40мг.кг. Сейчас постепенно наращиваем, прибавляем по 0,5 мл в неделю. Очередное повышение совпало с ОРВИ, были увеличения приступов, после выздоровления стало поменьше, пока наблюдаем. Могут ли приступы увеличиваться при ОРВИ (был также бронхит и воспалительный процесс) или это может быть побочный эффект депакина? Доза у нас ещё маленькая 22 мг/кг.
Видела на предыдущих страницах вопросы про *******ин, у нас приступы начались с первого же укола, тогда и встал вопрос об эпилепсии, а рутинная (дневная) ЭЭГ ничего не показала.
А какая ЭЭГ показала наличие эпиактивности? Или противосудорожные назначили просто по тому, что увидела врач, а при этом ЭЭГ - вариант нормы?
При ОРВИ ухудшение состояния возможго, но не должно быть. Это скорее говорит о том, что дозировка недостаточная.
Андрей, спасибо за ответ. Дневная ЭЭГ была в норме, врач увидел приступ, назначил депакин. У другого врача сделали ночной мониторинг http://photofile.name/users/fine777/150212595/156266138/ - в результате такой диагноз и увеличение депакина. Вчера сдали общий анализ крови и биохимию и не всё у нас в норме (АСТ). Насколько это опасно, можно ли дальше увеличивать депакин?
гемоглобин 130
лейкоциты 5,0х10*9
СОЭ 18 мм/час
эозинофилы 6%
палочки 3%
сегменты 35%
лимфоциты 43%
моноциты 13%
АЛТ 21
АСТ 44
щелочная фосфотаза 201
тимоловая проба 0,9
глюкоза 4,3
общий белок 68
билирубин (общий 7,8 прямой 2, , непрямой 5,8)
Очень хочу узнать ваше мнение относительно результатов мониторинга.
ЭЭГ достаточно сильно похоже на ту, что бывает при синдроме Л-К...
Повышение АСТ не слишком достоверно (при норме до 41), кроме того, СОЭ показывает на вероятный воспалительный процесс, что может сказываться на уровне трансаминаз, но смотреть этот показатель лучше в динамике, чем просто однократно измерив.
Спасибо за ответ! А какие препараты ещё используются при этом синдроме? С врачом был разговор про ламиктал или кеппру.
Узнала, что у нас в 15-детской и Военно-медицинской, можно сдать кровь на аллергию или переносимость, к принимаемым препаратам. Кто-нибудь пользовался?
видимо это непереносимость, у других хорошо снимало (нам это Болдырева советовала)
сейчас в больнице, спустя 6 лет расхлебываем результаты ее лечения, она упорно не хотела видеть, те побочные которые шли на депакине. Думали, что при снятии все прошло, но оказалось нет......
А какие побочные были на депакине. Вы принимали сироп или таблетки?
принимали капли
изменение структуры волос, корка на руках, лице, отек суставов рук, ног, синдром рейно.....и т д , панкреатит..
Спасибо за ответ! А какие препараты ещё используются при этом синдроме? С врачом был разговор про ламиктал или кеппру.
Начинают стандартно с вальпроатов (депакин), иногда используют гормоны, из бензодиазепинов - фризиум. Карбамазепин, фенитоин, фенобарбитал противопоказаны.
А какие побочные были на депакине. Вы принимали сироп или таблетки?
у нас тоже панкреатит и реанимация.
Да.. депакин - довольно опасная штука. А через какое время после начала приёма у вас начались побочные эффекты?
Сегодня педиатр посмотрела на нашу повышенную АСТ и назначила хепель (это гомеопатический препарат фирмы Heel), но меня смущает, что его нельзя принимать беременным и кормящим(наверное что-то вредное туда добавили). Принимал ли его кто-нибудь вместе с противосудорожными, бала ли польза?
хепель (это гомеопатический препарат фирмы Heel), но меня смущает, что его нельзя принимать беременным и кормящим(наверное что-то вредное туда добавили). Принимал ли его кто-нибудь вместе с противосудорожными, бала ли польза?
Мы пили и хепель и церебрум композитум кололии еще че-то этой фирмы кололи.Если хотите посмотрю.На ребенке явных видимых изменений не было.То что кололи ребенку ,оставалось пол-ампулы и по совету врача не выливали,а кололи мне.Т.е. я получал детскую дозу.Эффект на мне-повышенный жизненый тонус.Я с 1999 года пью биодобавки и прислушиваюсь,что со мной.:)
Мы тоже кололи церебрум и коэнзим, тогда ещё не знали, что у нас эпилепсия (речь пропала, а приступов ещё не было). Пока кололи, было больше звуков и поспокойнее стал, перестали колоть - и звуки уменьшились. Мне одна эпилептолог сказала, что при эпи на церебруме были единичные случаи увеличения приступов. Теперь вообще боимся каждого нового лекарства.
, а то с Болдыревой у нас как -то не сложилось (ну не видит она у нас эпилепсию) и даже обследований никаких делать не стала. Хотя о ней я читала самые положительные отзывы.
Хотя, мое отношение к Болдыревой отрицательное, но прислушаться стоит. В нашем случае она оказалась на 50% права, что это не эпи.
ох уж эта Настя
06.11.2009, 20:09
Хотя, мое отношение к Болдыревой отрицательное, но прислушаться стоит. В нашем случае она оказалась на 50% права, что это не эпи.
А когда мы к ней пришли с очевидными судорогами (глаза постоянно влево уплывали по 20 раз в минуту) и с ужасной ЭЭГ сделанной в тот же день, то она сказала " это не судороги, это у вас тонус глаз!" А на след. день у нас было нес-ко тонико-клонических припадков. Через неделю мы к ней опять пришли и она нам поставила эпи и назначила лекарства.
А когда мы к ней пришли с очевидными судорогами (глаза постоянно влево уплывали по 20 раз в минуту) и с ужасной ЭЭГ сделанной в тот же день, то она сказала " это не судороги, это у вас тонус глаз!" А на след. день у нас было нес-ко тонико-клонических припадков. Через неделю мы к ней опять пришли и она нам поставила эпи и назначила лекарства.
Да, Болдырева, говорит что не эпи и довольно часто, а вот куда идти и что делать, сказать к сожалению не может. Возможно, она имела ввиду, что судороги вторичны и их вызывает какое-то другое заболевание.
Андрей, преднизалон и эпилепсия, как влияет? Через 20 лет лечения подошли к тому, что лечили не то :015:
ох уж эта Настя
06.11.2009, 21:02
Да, Болдырева, говорит что не эпи и довольно часто, а вот куда идти и что делать, сказать к сожалению не может. Возможно, она имела ввиду, что судороги вторичны и их вызывает какое-то другое заболевание.
Неа, она точно говорила, что это - не судороги, а ЭЭГ не показатель.
Андрей, преднизалон и эпилепсия, как влияет? Через 20 лет лечения подошли к тому, что лечили не то :015:
Трудно предугадать. По идее стероиды обладают противосудорожным действием, но при некоторых видах эпилепсии могут привести к видиозмененнию приступов, привести к появлению новых, а при СЛГ, например, могут провоцировать развитие фарммакорезистентности...
Трудно предугадать. По идее стероиды обладают противосудорожным действием, но при некоторых видах эпилепсии могут привести к видиозмененнию приступов, привести к появлению новых, а при СЛГ, например, могут провоцировать развитие фарммакорезистентности...
спасибо, дело в том, что эпи оказалась вторична. она-проявление другого заболевания, которое лечится преднизалоном.
кошмар какой...напишите в личку, что же является первопричиной этого 20-летнего лечения?
РеДиСиНка
06.11.2009, 23:23
кошмар какой...напишите в личку, что же является первопричиной этого 20-летнего лечения?
Да уж. Кошмар - не то слово.
Это, насерное, не очень тактично, но не могли бы Вы и мне написать.
ВОт лечишь, лечишь своих кровиночек, а на самом деле получается, что не то лечишь. :(
Добрый вечер всем! У меня вопрос к тем, кто принимал депакин. Возможны ли нарушения сна при увеличении дозы (еле-еле укладываем с боем в 12 часов, а днём вообще не спит), и как преодолевали.
GigaMama
07.11.2009, 14:54
Хотя, мое отношение к Болдыревой отрицательное, но прислушаться стоит. В нашем случае она оказалась на 50% права, что это не эпи.
Я согласна. что Болдыревой можно доверять на 50%, но это уже немало, тк "обычным" врачам можно доверять не более, чем на 25%, а самым-самым, которым доверяешь... все равно до 99%...:(:)
Здравствуйте всем!Пожалуйста,подскажите,кто пробовал от насморка препарат КОРИЗАЛИЯ?Мы никак не можем избавиться от насморка,мне посоветовали этот препарат,но я не знаю,можно ли с эпи,т.к. в инструкции к препарату написано,что
Взаимодействие с другими лекарственными препаратами
Не исследовалось. .
Нам от насморка помогают капли "Аквамарис" и "Хьюмер". На називин были приступы.
lina1710
10.11.2009, 22:43
Мы пили,у нас эписиндром,все нормально было, а сопли лечим протарголом и мазью Флеминга.Хорошо помогает
Здравствуйте! У сыночка симптоматическая эпилепсия на фоне гипоплазии лобных долей, нам всего 4 месяца. Назначили депакин в сиропе. У меня вот такой вопрос, может кто подскажет, можно ли пить его в таком режиме: 8.00-9.00, 15.00-16.00, 22.00-23.00 ? И еще, можно ли при эпи виферон в свечах и гриппферон?
Читая ваш топ, правильно ли поняла, что при приеме депакина в случае повышения температуры лучше давать Нурофен, а не Парацетамол, а при эпи вообще избегать сосудосуживающих капель?
Если вы принимаете Депакин 3 раза в сутки, то давайте его каждые 8 часов, желательно в одно и тоже время, тогда концентрация препарата в крови будет постоянной, без резких колебаний.
Сосудосуживающие капли точно нельзя (на називин приступы пошли один за другим). Про виферон ещё уточните у врача.
Спасибо за ответы. Как жить дальше?
MaRья, скажите пожалуйста, а кто вам поставил такой диагноз? Вы делали МРТ, где?
Я вот почему спрашиваю, моей дочке уже 11-й месяц, диагноз - симптоматическая лобная эпилепсия. Первый приступ случился на 7-й день жизни, попали в ДГБ № 17, приступы шли каждые 3 часа, реанимация, выкарабкались, принимали люминал, но выписались оттуда без препаратов, врачи расценили эту ситуацию, как некие обменные нарушения, транзиторные (ЭЭГ была в норме). Все было хорошо, затем в 3 месяца новый приступ на фоне полного благополучия, попали в ДГБ № 1, а там опять серия приступов, практически эпи статус, опять реанимация, 5 дней на ИВЛ, пролежали там месяц (ЭЭГ в норме), выписались с Депакином, но мой ребенок отказывался его принимать (не хотела проглатывать, видимо не нравился вкус). Поменяли препарат на Конвулекс в каплях, принимает и переносит хорошо (ттт). В ДГБ № 1 сделали МРТ, местные врачи описали порок развития ГМ. Стала искать врача-эпилептолога, в итоге наблюдаемся у Гуменник Е.В. Показали снимок другому специалисту, он никаких пороков не описал. Сделали ночной мониторинг сна в Институте Мозга - все более или менее прилично, явного очага нет. Поехали в Москву в Медико-генетический центр, сдали анализы, генетических заболеваний и нарушений обмена веществ не выявили. Затем наш врач направила нас на Земледельческую к Бессоновой Л.Б. (зав. отд. ДЦП) на реабилитацию (ДЦП у нас нет и не прогнозируют, просто на консультацию), она показала наш снимок Березину (нейрохирург), он описал другой порок ГМ. Вот теперь думаю, кому же верить??? Один врач видит один порок ГМ, другой врач - другой, а третий вообще не видит никакого порока... Можно конечно опять поехать в Москву и сделать МРТ там, с разрешением 2Тесла у Айвазяна (его слово в этой области последнее в России), но пока наш врач не видит в этом острой необходимости. Конечно у нас есть моторная задржка развития, села сама и поползла только недавно и то, после курса ударного массажа со специалистом с Земледельческой (18 сеансов). Психически развивается соответственно возрасту. Одним словом причина наших бед так и не ясна. Наследственность тоже не отягощена.
А как жить дальше? Я тоже не раз задавала себе этот вопрос... Жить, просто жить, радоваться каждому дню, своему ребенку, его успехам и достижениям и верить, что все будет хорошо!!! Если захотите ответить, можете в личку :)
Держитесь, надейтесь на лучшее, посещайте форум, общайтесь, здесь многие вылечились. Терпения вам и выздоровления вашему ребёнку!:flower:
Кстати при эпи ещё противопоказаны прививки.
Мы, к великому сожалению, из глубокой провинции. До столиц мы еще доехать не успели. МРТ мы делали по месту жительства (значительное расширение субарахноидального пространства в проекции лобных долей и полюсных отделах височных долей, смешанная гидроцефалия с преобладанием наружной, гипоплазия лобных долей), диагноз нам поставили местные специалисты. Еще подписали: атрофия мозга неясного генеза. Так что выходит, что и у нас причина не установлена.
ЭЭГ нам делали дважды по часу, они не идеальны, но эпи и пароксизмальной активности там не зарегистрировано.
А от депакина мы тоже давились, но после того, как я стала разводить его водичкой, проглатывает хорошо.
В моторном развитии у нас тоже задержка, вот только недавно научились уверенно держать голову, а о намеках на переворачивания даже речи не идет, а массаж нам запретили.
Спасибо, так хочется надеяться на лучшее!
Да, нам написали мед.отвод и сказали, что слово привки можно забыть. А мы ведь даже БЦЖ не сделали.
Еще хотела спросить, может у кого-то было подобное, или что-нибудь знаете? Врачи по этому поводу внятных объяснений не дают. Или это нормальное явление при нашем состоянии? Заметила закономерность, дней за 7-10 до приступов судорог у ребенка менялся тонус в мышцах шеи и туловища, в ручках и ножках тонус был одинаковый, это проявлялось в следующем: голова наклонена к правому плечику, и таз так же отклонялся вправо, и получалось что тело изогнуто дугой. Сама кладу его ровно, но через минуту он снова лежит дугой, эта же картина и в вертикальном положении, после судорог весь ровненький, будто этих перекосов и не бывало.
И еще появлялась асимметрия зрачков перед приступами. Но потом все налаживалось. Подобное случалось несколько раз.
Вот и вчера голова несколько повисла и зрачки стали разной величины....
Нас второй эпизод с больницей откинул назад в развитии на месяц-полтора, выписались, головку плохо держала, на вытянутых ручках не получалось стоять, перевернулась со спины на живот к 6 месяцам, а с живота на спину к 8, в 8 месяцев сидела, но мы ее сами посадили, а вот садиться самостоятельно, вставать на четвереньки научилась в 10 мес (как я уже говорила), очень хочет встать на ноги, но пока не получается. Массаж нам тоже долгое время запрещали, но так как у нас сейчас медикаментозная и ЭЭГ-ремиссия, то провели курс. Боялась конечно, но вроде бы все обошлось, а на развитии ребенка очень сказалось, в положительном смысле. Вообще пользу массажа трудно переоценить. Знаете, у нас обычная ЭЭГ ничего не показывала, точнее норму. Даже в больнице снимали ЭЭГ, закончили, я вышла из кабинета с ребенком на руках и у нее приступ случился, а на ЭЭГ - НИЧЕГО, даже готовности к приступу не было. Только ночной мониторинг показал изменения. Вы сами занимайтесь с малышом, легкий массаж, гимнастика (может быть невролог вам подскажет какие упражнения можно делать), ну и конечно адекватная терапия. Дети очень пластичны и адаптивны, если во время начать лечение, многое можно изменить в лучшую сторону. Главное в это верить!!!
сегодня вдруг узнала что есть свечи, которые купируют судороги, эффект лучше чем у реланиума, да и менее болезненно.купить их можно в Финляндии, но только по рецепту, к-рый выписываю в каком-то центре на Лиговском,50 (центр Зайцева). Кто и что знает про это, пожалуйста, поделитесь информацией, буду очень благодарна, т.к. вчера реланиум не помог, серия приступов в течение 1 часа, скорую давно не вызываю, поскольку толку от них нет.данную инфу получила у невропатолога (вынуждена обращаться к ней), выписывая очередной рецепт на реланиум.... в коме уже я а не мой ребенок........................
а мы пошли на снижение дозировки Депакина:)), теперь у Болдыревой будем каждый месяц отмечаться, надеюсь, скоро диагноз совсем с нас снимут. У нас криптогенная лобная эпи.
а мы пошли на снижение дозировки Депакина:)), теперь у Болдыревой будем каждый месяц отмечаться, надеюсь, скоро диагноз совсем с нас снимут. У нас криптогенная лобная эпи.
плачу от радости за вас, У ВАС ВСЕ ПОЛУЧИТСЯ, очень, очень рада, так держать
плачу от радости за вас, У ВАС ВСЕ ПОЛУЧИТСЯ, очень, очень рада, так держать
спасибо :008:, правда у нас эпи достаточно легкой формы, но все равно хочется быстрее избавиться от зависимости Депакина....
reBusik
когда реланиум нам помогать перестал -мы ложились в реанимацию.Там врачи пытались подобрать дозировку противосудорожных и антибиотик от температуры.
3BE3DO4KA
16.11.2009, 21:07
Подскажите, что делать? куда бежать?Нам сейчас 8 месяцев, поставили под вопросом синдром Веста.Ходили к Гуменник. как лечится? Мамочки откликнитесь, что вас помогло, и вообще как с этим жить?
24/11 ложимся в педиатричку на госпитализацию, назначили очень редкий препарат синактен-депо, кот. сейчас есть только в Германии.
reBusik
когда реланиум нам помогать перестал -мы ложились в реанимацию.Там врачи пытались подобрать дозировку противосудорожных и антибиотик от температуры.
у нас ни разу не было температуры на фоне приступов
У нас вест,помог только синактен депо, 1,5года назад его можно было купить в Питере.
Подскажите, что делать? куда бежать?Нам сейчас 8 месяцев, поставили под вопросом синдром Веста.Ходили к Гуменник. как лечится? Мамочки откликнитесь, что вас помогло, и вообще как с этим жить?
24/11 ложимся в педиатричку на госпитализацию, назначили очень редкий препарат синактен-депо, кот. сейчас есть только в Германии.
Все правильно. При синдроме Веста это препарат 1 очереди выбора. И чем раньше его попробовать, тем выше вероятность успеха.
Подскажите, что делать? куда бежать?Нам сейчас 8 месяцев, поставили под вопросом синдром Веста.Ходили к Гуменник. как лечится? Мамочки откликнитесь, что вас помогло, и вообще как с этим жить?
24/11 ложимся в педиатричку на госпитализацию, назначили очень редкий препарат синактен-депо, кот. сейчас есть только в Германии.
Вам очень повезло,что вовремя назначили синактен, нам товарищ Зайцев год его не назначал(отрицал этот диагноз), Болдырева поставила с-м Веста, назначила синактен, который нас СПАС, но очень много времени было потеряно....
А еще товарищ Зайцев говорил,что вообще не любит синактен))
А еще товарищ Зайцев говорил,что вообще не любит синактен)) А чем он это интересно аргументировал?
3BE3DO4KA
17.11.2009, 00:58
А что лучше синактен-депо или сабрил (ВИГАБАТРИН)?
А что лучше синактен-депо или сабрил (ВИГАБАТРИН)?
Мы 2года назад синактен покупали в Самаре.Нам не помог.Сабрил помог.Диагноз "можно сказать и синдром Веста"
Подскажите пожалуйста, у сына появились странные движения (нам 4 месяца) в горизонтальном положении, когда его беру на ручки они вскоре проходят, так же они исчезают когда чем-то увлечется (но тоже в вертикальном положении, в горизонтальном положении это не помогает), может это быть эпилепт. природы?
да.............. гуляла тут по страницам топа и волосы шевелятся на голове, оказывается что при эпилепсии противопоказаны СОСУДОСУЖИВАЮЩИЕ препараты.... я в шоке, поскольку у нас они постоянно, в силу отека носоглотки (плюс ко всему в силу родовой травмы врожденный стридор, увеличены очень сильно лимфоузлы...), чаще всего это выражается во сне, идет очень затрудненное дыхание, звуки при этом дикие, как будто прочищают сантехнику. ну и понятно, что ребенок совсем не умеет как следует откашляться, поэтому всякая нечисть копится, не помогают муколитические ср-ва, ну и по поводу всяких откачек и отсасывателей, задумалась, предстваляю себе лишь теоретически....
да, это бывает у нас не всегда.... но дискомфорт дикий, поэтому и спасались в случае острой необходимости сосудосуживающими препаратами.
пожалуйста, помогите составить список, что из мед препаратов ОБЩИХ не рекомендуется при эпилепсии:
1. сосудосуживающие
2.???
3???
буду вам очень признательна, а то читаю топ, всего не перечитать, если есть гдето отдельная тема, пожалуйста, киньте ссылку. спасибо.
Подскажите пожалуйста, у сына появились странные движения (нам 4 месяца) в горизонтальном положении, когда его беру на ручки они вскоре проходят, так же они исчезают когда чем-то увлечется (но тоже в вертикальном положении, в горизонтальном положении это не помогает), может это быть эпилепт. природы?
а что за движения?
http://www.svsmedical.kz/info/prep.php
Вот нашла кое-что про противопоказания.
А чем он это интересно аргументировал?
он не любит гормоны),гормоны-зло,всегда можно найти заменитель)
pristupik
17.11.2009, 12:47
Здравствуйте, я к Вам за помощью. У сына мужа две недели назад был первый приступ: сначала рвота, потом скрутило ноги, руки. Затем полуобморочное состояние. Вызвали скорую, забрали в больницу Святой Ольги. Он там лежал неделю. Сдали анализы крови, мочи, сделали томограмму головного мозга -все в норме. Выписали, не найдя причину приступа. Прошло две недели. Позавчера был повторный приступ. Забрали туда же. Вопрос в следующем: что узнавать у лечащего врача? какие анализы еще надо просить, чтобы сделали? какие обследования? Прошу писать все, что надо сделать. Если не сделают бесплатно, будем делать платно. Заранее спасибо за ответ
Здравствуйте, а энцефалограмму делали?
pristupik
17.11.2009, 14:08
Здравствуйте, а энцефалограмму делали?
нет, ее пока не назначали. значит ее надо сделать? записала, спасибо
При судорожных состояниях есть определенный алгоритм обследования
1. ЭКГ - для исключения сердечно-сосудистой патологии
2. ЭЭГ обычная (клиническая) - проводится в начале диагностического поиска
3. Видео-ЭЭГ-мониторирование (в течение 6 часов и более записью поведения пациента на видео и одновременной записью энцефалограммы, обычно снимают сон)
4. Магнитно-резонансная томография (более информативна, чем компьютерная томография в опредленных случаях)
5. Клинические анализы (кровь, моча)
6. Генетическое обследование при необходимости (при подозрении на генетическую патологию)
7. Анамнез заболевания, то есть на фоне чего возник приступ (на фоне полного благополучия или был провоцирующий фактор), как выглядел приступ, чувствовал ли ребенок что то перед приступом, если он может рассказать и т. д.
Примерно так... Здоровья ребетенку! :)
pristupik
17.11.2009, 14:25
Примерно так... Здоровья ребетенку! :)
спасибо Вам огромное, а то читала топик и ничего не понимала. А Вы так грамотно все расписали, супер!!!!
Распрямляет ручки по бокам от туловища, кисти в кулачках, на лице в это время напряжение, ножки тоже выпрямляются и подкряхтывает длится 1-2 сек, еще настораживают сгибания, ножки при этом поднимает, когда лежит. Эти движения повторяются по нескольку раз, секунд через 10-30.
Но стоит его взять на ручки в вертикальном положении, особенно если увидит телевизор, то таких движений как не бывало, ну или остаточные одно-два проскочат. вот мне интересно, если это приступ, то можно его так остановить? или это сын сам так делает.
http://www.svsmedical.kz/info/prep.php
Вот нашла кое-что про противопоказания.
спасибо
(ответ для Dilya) Гормоны конечно зло, но разрушение мозга эпилепсией и остановка развития по-моему намного хуже... Если бы он альтернативу подобрал тогда другое дело...
Кстати канадские врачи считают что Депакин зло... Они тут ругались очень когда узнали что нас на него в Питере посадили... У них тут препарат первой очереди - сабрил. Хотя неизвестно что вреднее. Меня смутило "сужение полей зрения" и я отказалась поменять. У нас зрение и так на грани.
Андрей, у меня к вам будет просьба, не могли бы вы посмотреть наше ЭЭГ, в городе два хороших эпилептолога, обращались и к той, и к другой. Ставят разные диагнозу и назначают разное лечение, Сейчас принимаем депакин 600мг. в день, у ребенка бывают вздрагивания в день 3-4 раза, длятся секунду. С депакина ребенок всегда сонный, одна врач предлагает повысить дозу до 1000мг., а другая предлагает еще прибавить клоназепам.
Вот ссылка на ЭЭГ, там и заключения. http://photofile.ru/users/spivakoff/150234777/?page=2
Хотелось бы услышать ваше мнение о нашем ЭЭГ.
(ответ для Dilya) Гормоны конечно зло, но разрушение мозга эпилепсией и остановка развития по-моему намного хуже... Если бы он альтернативу подобрал тогда другое дело...
Юля,мы почти все перепробовали,ничего не помогло, приступы не уменьшались, а Зайцев говорил:"все пройдет, у вас такой процесс,который не разрушает мозг,надо подождать...".
а сколько ждать?! на моих глазах ребенок в растение превратился за год....
Юля,мы почти все перепробовали,ничего не помогло, приступы не уменьшались, а Зайцев говорил:"все пройдет, у вас такой процесс,который не разрушает мозг,надо подождать...".
а сколько ждать?! на моих глазах ребенок в растение превратился за год....
да-да, наша врач то же самое говорит - ваши судороги не опасны для мозга, и т д и т п. У нас еще генетика - так все на нее списывают. неважно что с нашей генетикой некоторые дети с купированным эпи на велике катаются и ножничками вырезают в 4 года.
да-да, наша врач то же самое говорит - ваши судороги не опасны для мозга, и т д и т п. У нас еще генетика - так все на нее списывают. неважно что с нашей генетикой некоторые дети с купированным эпи на велике катаются и ножничками вырезают в 4 года.
у нас по 6-7 серий в день было, а в каждой серии по 40-60приступов((
Можно я снова влезу по поводу противовирусных препаратов? Как вы проводите профилактику и лечение ОРЗ? Наш эпилептолог в отпуске, поэтому даже не знаю, где и спросить. Применяли ли гриппферон и виферон и можно ли их вообще при эпилепсии? Еще домашние понавешали кругом чеснока, можно ли чеснок?
[QUOTE=Dilya;34182073]у нас по 6-7 серий в день было, а в каждой серии по 40-60приступов(([/QUOTE
да уж... ТТТ на вас, пусть все будет хорошо.
[QUOTE=Dilya;34182073]у нас по 6-7 серий в день было, а в каждой серии по 40-60приступов(([/QUOTE
да уж... ТТТ на вас, пусть все будет хорошо.
спасибо,Юлечка.
Завтра сделаем ЭЭГ(плановая).
Можно я снова влезу по поводу противовирусных препаратов? Как вы проводите профилактику и лечение ОРЗ? Наш эпилептолог в отпуске, поэтому даже не знаю, где и спросить. Применяли ли гриппферон и виферон и можно ли их вообще при эпилепсии? Еще домашние понавешали кругом чеснока, можно ли чеснок?
Недавно переболели ОРВИ и бронхитом. Пили "эхинацея-композитум" (это фирма Хеель), заваривали липовый цвет, мать-и мачеху с подорожником, в нос - аквамарис или хьюмэр. Про виферон кто-то выше писал, что нельзя, поищите.
Может быть кто подскажет, где сейчас принимает Коростовцев Д.Д.? Нас к нему в Педиатричку на ночной ЭЭГ-мониторинг направила Болдырева. А мне сегодня сказали, что он там не работает и предложили в качестве врача для мониторинга некую Оксану Валентиновну, про которую на сайте педиатрички информации вообще нет. "Удовольствие" это недешевое - 12000, хотелось бы отдать их не зря. Тем более, стоит вопрос о снятии препарата и результат мониторинга очень важен. Может быть можно где-то в другом месте сделать? Спасибо.
masha1985
18.11.2009, 21:21
Расскажите, пожалуйста, что такое фокальный эпилептический приступ?
Прошу помощи у всех кто сталкивался с похожей ситуацией!!!!!
Помогите пожалуйста-я нахожусь в тупике!
Расскажу свою историю подробно:
1-мой сыночек родился и через 6 часов после очень тяжёлых родов(сильная стимуляция и давление на живот) у него появилось дрожание ручек и ножек. Дрожание повторялось и его ввели в медикоментозную кому-вводили тиопентал.
2-на второй день мы поступили в 17 больницу в крайне-тяжёлом состоянии и на искусственной вентиляции лёгких.Пришли в себя и месяц пролежали в больнице.Лечащий доктор-Михайлова Ирина Дмитриевна.Судорог не наблюдалось.
3-месяц после больницы лечились дома-принимали:диакарб-аспаркам-глиателин-мультитабс-беби-пантогам.Судорог не наблюдалось и вот в конце 2 месяца ребёнок проснулся у меня на руках и обмяк.Через минут 3 пришёл в себя и так мы попали снова в больницу Святой ольги 2 неврологическое отделение-лечащий доктор глазов михаил юрьевич.Ребёнок был очень слабый-прямо тряпочка в руках.Они поставили диагноз-перинатальное поражение ЦНС преимущественно гипоксического генеза и синдром мышечной дистонии ранний восстановительный период.Пролежали там 2 недели из лекарств пили пантогам.
4-выписались из больницы и через 4 дня ребёнок начал отводить голову в левую сторону-сводить глаза к переносице-дышать ноздрями очень сильно и делать губы трубочкой-из-зо рта текла слюнка пузырики-периодически терял сознание и обмякал.Попали опять в больницу в тоже отделение.Врачи решили поставить диагноз доброкачественная парциальная эпилепсия младенчества. Такие приступы случались через день и длились минут 5-10.Во время приступа врачи ничего не делали-приходили смотрели и уходили даже не дожидальсь конца приступа.Назначили лечение Конвулекс в каплях. Сейчас пьём 8 капель 3 раза в день через 8 часов.
Прошу помогите мне!!!!
1-узи головного мозга ничего анамального-и пороков и поражений не показало
2-видео ЭЭг во сне очагов эпилепсии не выявило
3-с сердцем всё впорядке
РЕбёнку эта терапия не помагает!!!!!!!
У нас приступы стали длиться до 4 часов-возникают как правило на фоне испуга(перемена комнаты-купание-сильный ветер в нос на прогулке и т.д.).При увеличении конвулекса до 8 капель ребёнок практически перестал есть-вялый часто плачет-бледный-голову вообще не держит в 4 месяца!
Я боюсь увеличивать дозировку-боюсь что перестанет есть. Понятно что лечение пока не помогаем + у нас во сне появились кратковременные остановки дыхания секунд на 10.ребёнок от этого часто просыпается и плачет во сне от нехватки кислорода. После сна он тело и ручки изгибает дугой как при сильном тонусе.
Помогите мне найти - скажите кто у нас в питере хороший детский эпилептолог!Нужен доктор который бы назначил грамотное лечение!К глазову у меня не появилось доверие!Что мне надо делать?Может ехать в диагностический центр?Нас выписали и всё!!!!!В поликлинике направили в центр на Школьную улицу-но там нет эпилептолога!!!!!
Прошу помогите найти доктора и начать лечение!
Лёлькина мама
18.11.2009, 22:21
uuuuu, попробуйте по направлению в педиатричку попасть, направление даёт невролог в поликлинике.
на Школьной действительно нет эпилептолога, даже в конс.-диагн. отделении, максимум что там могут сделать - ээг.
про 2ю неврологию - не думаю, что к вам невнимательно отнеслись, скорее всего сделали что смогли.
Вот, посмотрите здесь информацию http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=1996385 (про Коростовцева Д.Д.)
Еще ночной мониторинг делают в больнице академии РАН и институте мозга человека
Вроде бы в Пед академии принимает Коростовцев Дмитрий Дмитриевич, вот ссылка с его телефоном рабочим http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=1996385. Гуменник Елена Валерьевна принимает в клинике "Скандинавия" на данный момент на Учебном переулке, мы у нее наблюдаемся. В институте мозга есть эпилептологи, конкретно кто не скажу, так как за консультацией не обращались, только ночной мониторинг делали. Может кого то еще посоветуют. Удачи вам и здоровья малышу!!!
Андрей,подскажите,может ли у ребенка на фоне депакина ( принимает 22мг/кг втечение 3-х месяцев) возникнуть анорексия ( отвращение к пище, запахам еды, на все рвотный рефлекс)? Если да, то что делать? Менять препарат? Ничего не ест...
на мой взгляд, на депакин может. У нас такое было, рвота и таблетки даже целые выходили. Прошло в течении 2-х недель. Но без последствий не обошлось. Сейчас, очень жалею, что послушала врачей и не настояла на замене препарата.
Андрей,подскажите,может ли у ребенка на фоне депакина ( принимает 22мг/кг втечение 3-х месяцев) возникнуть анорексия ( отвращение к пище, запахам еды, на все рвотный рефлекс)? Если да, то что делать? Менять препарат? Ничего не ест...
У нас на депакине отвращения к еде и рвотного рефлекса не было, а резкое снижение аппетита - это да, было. Ел очень мало, мясного не ел вообще. Причем это продолжалось 3 года и прошло так же неожиданно, как и появилось.
Андрей,подскажите,может ли у ребенка на фоне депакина ( принимает 22мг/кг втечение 3-х месяцев) возникнуть анорексия ( отвращение к пище, запахам еды, на все рвотный рефлекс)? Если да, то что делать? Менять препарат? Ничего не ест...
если у вас это три месяца, то надо проверить на панкреотит!
Мы тоже на депакине аппетит потеряли, пьем его всего месяц.
Вика мама Даши
21.11.2009, 00:43
У нас после начала приема Депакина пол года отказывалась от еды. Пила только из бутылки молочное и каши.
Лёлькина мама
21.11.2009, 10:38
мы принимаем депакин не более недели, а есть и вправду сын стал намного хуже..... :(
не знаю, мы на Депакине сидим уже 2 года и с аппетитом проблем нет.
У нас на депакине наоборот, аппетит появился. Девочки, тут есть тема про поддержку печени, а как поддержать поджелудочную? Что вы делаете для профилактики панкреатита?
У нас на депакине наоборот, аппетит появился. Девочки, тут есть тема про поддержку печени, а как поддержать поджелудочную? Что вы делаете для профилактики панкреатита?
ничего не сделать
уменьшить нагрузку на поджелудочную, можно только диетой.
Исключить, жареное, жирное, острое, соленое, соки, бульоны лучше третьи.
Количество фруктов, особенно винограда ограничить. Как нам сказал врач, фруктов-горсточка (т е то, что в ладошке помещается) в день.
Elsa, cпасибо за ответ, диету держим, про фрукты не знала, будем уменьшать. А первые признаки панкреатита можно заметить по анализу крови на биохимию, на что обратить внимание кроме АСТ и АЛТ?
Фрукты уменьшать до разумных пределов, не надо за один раз съедать полкило винограда :), а потом запивать фруктовым соком.
Надо разбивать и кушать маленькими порциями. Во всех фруктах, особенно винограде, фруктоза(глюкоза), а это тоже нагрузка. нагрузка возрастает, если вы выпиваете стакан свежевыжатого сока, а не грызете яблоко.
Сок всасывается моментально,одновременно всасывается огромное количество сахара, витамин. Если ребенок грызет яблоко, грушу всасывание идет постепенное т е та же разница, что мясо и мясной бульон.
Для печени очень хорошо творог, только делайте его сами, из 1 литра молока получается 300гр. Это много, нам на семью хватает.
Панкреатит смотрят по диастазе. Есть диастаза в крови, есть в моче. Нам гастроэнтэролог сказала, что более правдивый анализ - это диастаза в моче.
А признаки - отсутствие аппетита, тошнота, боледность....Это самые первые, дальше в инете посмотрите.
romaschka2004
21.11.2009, 18:27
ПОдскажите, при приёме депакин хроно и эпи может наблюдаться небольшая задержка в развитии, или это всё-таки особенность ребёнка???
ПОдскажите, при приёме депакин хроно и эпи может наблюдаться небольшая задержка в развитии, или это всё-таки особенность ребёнка???
такие вопросы надо решать с врачом, ведь задержка в развитии может быть из-за наличия ЭПи
romaschka2004
21.11.2009, 22:21
так эпи есть, у врача спрашивала, но ничего толком не выяснила.
Вот решила спросить, может ещё кто-то подобное замечает у своих детей.
Со сторны выглядет, что ребёнок такой же как и все остальные, но я очень уж предвзято отношусь.
РеДиСиНка
21.11.2009, 23:05
Я недавно задавала подобный вопрос нашему психиатору, очень толковой тетечке. Только по поводу топамакса. Она сказала, что и сама эпиактивность, и любой противоэпилептический препарат могут давать снижение концентрации внимания, нарушение памяти и тэпэ
:041:
Я недавно задавала подобный вопрос нашему психиатору, очень толковой тетечке. Только по поводу топамакса. Она сказала, что и сама эпиактивность, и любой противоэпилептический препарат могут давать снижение концентрации внимания, нарушение памяти и тэпэ
:041:
здесь все индивидуально. Говорить о задержке развития однозначно нельзя. У меня дочь развивалась по-другому, никак остальные дети. Надо повнимательней понаблюдать за ребенком, возможно есть что-то где он развит больше.
У нас хромал пересказ, стихи. При этом прекрасная моторика, счет, задачи, запоминание всех номеров телефонов....
В последствии, с сочинениями так и не подружились, хотя читала и читает очень много.
Если ребенок не знает цвета, плохо ориентируется в абстрактных поняттиях....-это не значит, что он отстает.
Я в свое время с ума сходила, дочь не могла запомнить: красный, синий, зеленый, желтый. Учили и с кубиками, и с другими детишками во дворе-глухо!
Как-то попросила принести ее из кухни клубок ниток, а она возвращается и спрашивает:"Мама, тебе белый или коричневый?" После этого, уже не стала залезать в рамки всех тестов, программ, а делали с ней то, что ей было интересно.
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.