Просмотр полной версии : Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
Мы ходили сначала на Боровую, там дочь ходила в садик. Потом в тубдисп. петрогр. района.
Причем фтизиатр предупредила, что если даже вас снимут с учета, мы не снимем и будем делать перке.
Делают, и смотрят грамотно, да и вакцину лишний раз не первозят, в непонятных условиях. А вот в школе, у ребят,встречались поблемы с манту, и руки распухали, и температура была.... Не знаю как в других школах, у нас делала школьная медсестра.
Действительно повезло,но таких фтизиатров мало:(.Нам например с постоянной 100% эпиактивностью,фтизиатр доказывала,что делать манту не просто можно,а нужно,ничего страшного не будет с ребенком,проба настолько безвредна...и т.д.Не убедила она меня,манту делать не стали.
у нас один раз проскользнул малый приступ даже на перке . Следующие, как и прививки, делали на фоне тавегила.
РеДиСиНка
13.10.2009, 23:23
Elsa, если не сложно, ответьте, пожалуйста
Я правильно понимаю, что я вправе в школе отказаться от Манту и принести им результаты Перке?
+ могу и в тубдиспансер прийти и, не объясняя причин, попросить сделать Перке, сославшись пусть даже и на мою материнскую блажь (нигде не хочу светить диагноз)
mari-haus
13.10.2009, 23:53
Здравствуйте! Подскажите пожалуйста, ребенку назначают таблетки - пантокальцин, мексидол, глицин, элькар (в качестве поддерживающей терапии). Основные препараты - трилептал(суспензия) и конвулекс (сироп). В связи с тем, что ребенок плохо спал по ночам, назначили фенибут, но про него я хоть почитала здесь много чего. А вот про эти препараты хочется узнать, есть ли толк от них?
Elsa, если не сложно, ответьте, пожалуйста
Я правильно понимаю, что я вправе в школе отказаться от Манту и принести им результаты Перке?
+ могу и в тубдиспансер прийти и, не объясняя причин, попросить сделать Перке, сославшись пусть даже и на мою материнскую блажь (нигде не хочу светить диагноз)
на счет блажи не знаю. Придумать можно фебрильные судороги в глубоком детстве, .. ....аллергия и т д, рекомендовали не рисковать и лучше перке..и т д
Манту более аллергична.
Медкарта из школы, дет пол. никуда не идет, вы их возьмете с собой, не бойтесь. Взрослой поликл. на вас наплевать. :)
Здравствуйте! Подскажите пожалуйста, ребенку назначают таблетки - пантокальцин, мексидол, глицин, элькар (в качестве поддерживающей терапии). Основные препараты - трилептал(суспензия) и конвулекс (сироп). В связи с тем, что ребенок плохо спал по ночам, назначили фенибут, но про него я хоть почитала здесь много чего. А вот про эти препараты хочется узнать, есть ли толк от них?
А что собираются лечить всем этим коктейлем?
Есть ли у ребенка приступы?
Компенсировался ли гипотериоз, что показывают анализы?
Здравствуйте! Подскажите пожалуйста, ребенку назначают таблетки - пантокальцин, мексидол, глицин, элькар (в качестве поддерживающей терапии). Основные препараты - трилептал(суспензия) и конвулекс (сироп). В связи с тем, что ребенок плохо спал по ночам, назначили фенибут, но про него я хоть почитала здесь много чего. А вот про эти препараты хочется узнать, есть ли толк от них?
пантокальцин-пила подруга, говорит что очень хорошо восстанавливает короткую память, на нем она очень активна, но ей около 50.
глицин -я не люблю, надо класть под язык, пробовала сама - никакого толка. По-моему, диллеры слишком его разрекламировали.
Я скептически отношусь к такой поддерживающей терапии, за столько лет не видела, чтобы она как-то улучшала состояние ребенка.
Ирина МН**
14.10.2009, 20:15
Скажите пожалуйста,есть ли разница топамакс в таблетках и топамакс в капсулах,по идеи разницы не должно быть,разница только в форме,а как на самом деле ?Кто переходил с одной формы на другую,изменения какие-нибудь были?Я сегодня пошла выписывать топамакс, а выписывают у нас только в капсулах,а мы пьём таблетки,написала письменный отказ от капсул,не рискнула менять...
Теоретически разницы никакой, но фактически у разных форм может быть разная усваиваемость. Поскольку препарат оригинальный и один, и другой, думаю, что вряд ли возникнут проблемы, хотя...
mari-haus
14.10.2009, 23:57
А что собираются лечить всем этим коктейлем?
Есть ли у ребенка приступы?
Компенсировался ли гипотериоз, что показывают анализы?
С мая по август приступов не было, в августе были, но редко(около 5 раз за месяц). А вот в сентябре ( на фоне высокой температуры) приступы участились ( около 20 раз было за день). После повышения доз наших препаратов, приступов с 24 сентября не видела. Гипотериоз компенсировали, точно по анализам не скажу, нет на руках, но эндокринолог сказала. что гормоны хорошие, правда таблетки еще на год оставила. По-поводу глицина - назначили чтобы успокоить ребенка, по ночам не спим. Элькар - для улучшения аппетита. А вот пантокальцин и мексидол.... Когда начали их пить, то пошли приступы. Пить их не стали. Ребенку ставят грубую задержку в развитии. Ходим с поддержкой, правда недавно научилась сама ползать. Не говорит. Если не ошибаюсь, то пантокальцин и мексидол назначили , чтобы-хоть как-то ее активизировать.
В сентябре была сделана энцефалограмма, вот заключение:
на фоне грубо дезорганизованного характера общемозговой биоритмики в фоновой записи регистрируются региональные эпилептинформированные изменения по левой теменно-затылочной области в виде медленных комплексов"О_МВ" без распространения. Паттерны сна не сформированны. На фоне выраженных диффузных изменений Б.Э.А. регистрируются мультифокальные эпилептиформные изменения по правой области в виде острых волн, по левой теменно-затылочной области в виде комплексов " пик-мв, "O-МВ". с диффузным распространением.
До этой записи ребенок практически не спал по ночам почти 2 месяца.
Ирина МН**
15.10.2009, 12:45
Теоретически разницы никакой, но фактически у разных форм может быть разная усваиваемость. Поскольку препарат оригинальный и один, и другой, думаю, что вряд ли возникнут проблемы, хотя...
Спасибо! Чтобы не думалось,будем пить в таблетках.
РеДиСиНка
15.10.2009, 14:33
...Кто переходил с одной формы на другую,изменения какие-нибудь были?...
Мы переходили, изменений не было.
А в таблетках нам не выписывали. Но не будешь ведь постоянно покупать за такую цену...
Здравствуйте Андрей. Подскажите пожалуйста. Нам 1г.8мес. - 13 кг. Мы принемали депакин сироп по 1,5мл -2 раза в день. 2 мес. назад (был приступ) нас перевели на депакин хроносферу по 150 мг - 2 раза в день, и вот сегодня лоять приступ. Что делать? На ЭЭГ ехать? Наш невролог, подозреваю, просто без ЭЭГ увеличит нам дозу. Требовать у нее направление на ЭЭГ?
Здравствуйте! Наверное, мне к вам. Ребенку 3.5года. С двух лет - постепенный регресс и потеря речи. Сейчас уже совсем ничего не говорит. В КДЦ на Матросова 22 порекомендовали госпитализацию в педиатричку. Сегодня позвонила на отделение, а заведующий мне говорит - у вас синдром Ландау-Клеффнера.(А нам-то все-аутизм, аутизм) Записали только на декабрь. Кто-нибудь знает, что это за синдром? Это вообще лечится? Можно ли куда-нибудь обратиться помимо педиатрички? А то 2 месяца ждать-никаких нервов не останется.
Ирина МН**
15.10.2009, 17:06
Здравствуйте! Наверное, мне к вам. Ребенку 3.5года. С двух лет - постепенный регресс и потеря речи. Сейчас уже совсем ничего не говорит. В КДЦ на Матросова 22 порекомендовали госпитализацию в педиатричку. Сегодня позвонила на отделение, а заведующий мне говорит - у вас синдром Ландау-Клеффнера.(А нам-то все-аутизм, аутизм) Записали только на декабрь. Кто-нибудь знает, что это за синдром? Это вообще лечится? Можно ли куда-нибудь обратиться помимо педиатрички? А то 2 месяца ждать-никаких нервов не останется.
У нас тоже всё началось в 2 года.и именно с потери речи,а потом потеряли и все навыки.Тоже сначала подозревали этот синдром,но после обследований стало ясно у нас его нет,аутические черты пишу до сих пор.А Вы какие обследования делали?
Мы делали МРТ, генетику в Москве, общие анализы (моча,кровь,кал), ЭЭГ делали год назад в институте мозга, была хорошей (но тогда и дела были получше). Наверное, нужно сделать во сне, только где? Сделать обычную уже невозможно, ребенок не дается.
В институте мозга можно и во сне, и ночной мониторинг, только цены очень высокие
В четверг едем к врачу и делать ЭЭГ. Прошло уже 4 месяца как мы отменили суксилеп (на нем ЭЭГ улучшилось до вообще без эпиактивности), щас на одном депакине, посмотрим как ЭЭГ и может быть - даже боюсь загадывать....
Никакого и.......... не произошло. С отменой суксилепа опять вернулась эиактивность в
ЭЭГ. Но добавлять опять суксилеп врач сказал не будем, а вот депакин похоже нам теперь светит еще на долго (эээх - сколько наша печень выдержит этот препарат :() - врач сказал если диагноз верен доброкачественная фокальная эпи, то надо ждать 12-15 летнего возраста ........... к которому все должно пройти..... Мне с детства всегда говорили станешь девушкой астма пройдет, потом говорили - родишь пройдет. Только хуже все стало. Может есть хоть кто на форуме у кого действительно так все с возрастом прошло, а то чувство ужасное. до 12-15 лет нам еще 4-7 лет :(
Никакого и.......... не произошло. С отменой суксилепа опять вернулась эиактивность в
ЭЭГ. Но добавлять опять суксилеп врач сказал не будем, а вот депакин похоже нам теперь светит еще на долго (эээх - сколько наша печень выдержит этот препарат :() - врач сказал если диагноз верен доброкачественная фокальная эпи, то надо ждать 12-15 летнего возраста ........... к которому все должно пройти..... Мне с детства всегда говорили станешь девушкой астма пройдет, потом говорили - родишь пройдет. Только хуже все стало. Может есть хоть кто на форуме у кого действительно так все с возрастом прошло, а то чувство ужасное. до 12-15 лет нам еще 4-7 лет :(
я уже писала, у меня три человека полное излечение, но там была генерализованная.
Если говорить про возраст то 12-15 лет непонятно откуда эти цифры, мозг ведь еще продолжает расти. На депакине, обычно говорят про длительность приема, в среднем-5 лет.
не надо так пессимистически, главное-приступы купируются. А вот методика лечения несовсем понятна.
Препараты сейчас новые появляются есть и поддерживающая терапия.
Вика мама Даши
16.10.2009, 00:06
Мы уже 2 года пьем депакин и топамакс, вот и наш организм не выдержал, сделали узи - печень увеличена, почки тоже.До этого все было нормально, что же будет через 5 лет например...Грустно от этого. В развитии к 3-м годам мало, что умеем, почти ничего.
Никакого и.......... не произошло. С отменой суксилепа опять вернулась эиактивность в
ЭЭГ. Но добавлять опять суксилеп врач сказал не будем, а вот депакин похоже нам теперь светит еще на долго (эээх - сколько наша печень выдержит этот препарат :() - врач сказал если диагноз верен доброкачественная фокальная эпи, то надо ждать 12-15 летнего возраста ........... к которому все должно пройти..... Мне с детства всегда говорили станешь девушкой астма пройдет, потом говорили - родишь пройдет. Только хуже все стало. Может есть хоть кто на форуме у кого действительно так все с возрастом прошло, а то чувство ужасное. до 12-15 лет нам еще 4-7 лет :(
Действительно, странная методика лечения. Зачем было отменять суксилеп, если на нем ушла эпиактивность? Подождали бы 3-5 лет и отменили сразу все препараты... А кто Вас лечит?
С мая по август приступов не было, в августе были, но редко(около 5 раз за месяц). А вот в сентябре ( на фоне высокой температуры) приступы участились ( около 20 раз было за день). После повышения доз наших препаратов, приступов с 24 сентября не видела. Гипотериоз компенсировали, точно по анализам не скажу, нет на руках, но эндокринолог сказала. что гормоны хорошие, правда таблетки еще на год оставила. По-поводу глицина - назначили чтобы успокоить ребенка, по ночам не спим. Элькар - для улучшения аппетита. А вот пантокальцин и мексидол.... Когда начали их пить, то пошли приступы. Пить их не стали. Ребенку ставят грубую задержку в развитии. Ходим с поддержкой, правда недавно научилась сама ползать. Не говорит. Если не ошибаюсь, то пантокальцин и мексидол назначили , чтобы-хоть как-то ее активизировать.
В сентябре была сделана энцефалограмма, вот заключение:
на фоне грубо дезорганизованного характера общемозговой биоритмики в фоновой записи регистрируются региональные эпилептинформированные изменения по левой теменно-затылочной области в виде медленных комплексов"О_МВ" без распространения. Паттерны сна не сформированны. На фоне выраженных диффузных изменений Б.Э.А. регистрируются мультифокальные эпилептиформные изменения по правой области в виде острых волн, по левой теменно-затылочной области в виде комплексов " пик-мв, "O-МВ". с диффузным распространением.
До этой записи ребенок практически не спал по ночам почти 2 месяца.
Если занятиями никак не удается сдвинуть развитие ребенка, то лекарства тут вряд ли помогут...Или как минимум, мне кажется, что сначала надо добиться стабильности по приступам, а потом уже экспериментировать с препаратами...
После последнего повышения дозировок есть ли улучшения в ЭЭГ?
Здравствуйте Андрей. Подскажите пожалуйста. Нам 1г.8мес. - 13 кг. Мы принемали депакин сироп по 1,5мл -2 раза в день. 2 мес. назад (был приступ) нас перевели на депакин хроносферу по 150 мг - 2 раза в день, и вот сегодня лоять приступ. Что делать? На ЭЭГ ехать? Наш невролог, подозреваю, просто без ЭЭГ увеличит нам дозу. Требовать у нее направление на ЭЭГ?
Если есть уверенность, что это приступ, надо повышать дозировку. Она у Вас очень низкая. ЭЭГ тут вторична, тем более короткая...она может быть нормальной между приступами...
Здравствуйте! Наверное, мне к вам. Ребенку 3.5года. С двух лет - постепенный регресс и потеря речи. Сейчас уже совсем ничего не говорит. В КДЦ на Матросова 22 порекомендовали госпитализацию в педиатричку. Сегодня позвонила на отделение, а заведующий мне говорит - у вас синдром Ландау-Клеффнера.(А нам-то все-аутизм, аутизм) Записали только на декабрь. Кто-нибудь знает, что это за синдром? Это вообще лечится? Можно ли куда-нибудь обратиться помимо педиатрички? А то 2 месяца ждать-никаких нервов не останется.
Ну, в Педиатричке уже диагнозы по телефону ставят, не видя пациента...явный прогресс в деятельности неврологического отделения.
Надо делать ЭЭГ, в том числе ночного сна. При этом синдроме иногда ЭЭГ бодрствования чистая и диагноз ставится на основании ЭЭГ сна. Есть ли нарушения интеллектуальных функций?
Приступов может не быть. Что касается прогноза...то при задержке с правильным лечением, прогноз в отношении речи - плохой. Если лечение начато во-время и удается подавить эпилептическую активность, можно обеспечить восстановление речи и нормальное развитие.
Мы уже 2 года пьем депакин и топамакс, вот и наш организм не выдержал, сделали узи - печень увеличена, почки тоже.До этого все было нормально, что же будет через 5 лет например...Грустно от этого. В развитии к 3-м годам мало, что умеем, почти ничего.
мы пьем 18 ! лет, 10 лет пили бензонал + дифенин, 3 года суксилеп...... сейчас топамакс с кеппрой. Височная, парциальная- сойти с препаратов вряд ли сможем. Все препараты переносились нормально, но вот конвулекс в жидкой форме. :(
За год он сделал столько, сколько не сделали все препараты вместе взятые, для нас вальпроаты-самый тяжелые, другие пьют их без проблем.
Диеты придерживаемся, но нам с этим проще. Дочь любит только полезные продукты, может организм сам регулирует, что ему надо. Чипсы, полуфабрикаты ,фаст фуды, пепси - в нее не запихнуть. Так же отказалась и от супов. Предпочитает только томатный, на кефире, фасолевый(без мясного бульона). Мясо, рыбу, куру ест только вареную. Любит овощи, фрукты крупы, не ест макароны, торты, пирожные.....
Действительно, странная методика лечения. Зачем было отменять суксилеп, если на нем ушла эпиактивность? Подождали бы 3-5 лет и отменили сразу все препараты... А кто Вас лечит?
Я вот вчера тоже все думала и думала - почему оставили депакин, а не суксилеп. Я просто вчера на приеме у врача была очень расстроена и не смогла сформулировать вопросы. Но со слов врача : Депакин у нас был первым препаратом (4 года назад его начали принимать) и худо бедно но приступы он остановил. Суксилеп мы добавляли не за тем чтобы ЭЭГ нормализовать, а в то время я жаловалась на слюнотечение и невнятную речь. Вроде как это прошло. И еще врач сказал что бывают случаи, когда при таких формах эпи пациенты теряют способность говорить, и им назначают вообще гормоны (но мы вроде как справились суксилепом). А сейчас врач говорит что убирать депакин боится из-за того что было до этого много приступов и сильных. А дополнительно грузить еще другим лекарством (суксилепом) не надо (типа хватит химии). Вот я и в полной растерянности. Как мне кажется приступы перестали сами, ведь на депакине все равно были редкие 2,5 года назад. Может я и ошибаюсь.
. И еще врач сказал что бывают случаи, когда при таких формах эпи пациенты теряют способность говорить, и им назначают вообще гормоны (но мы вроде как справились суксилепом)..
Это не корректно так говорить. С одной и той же формой, протекание болезни совершенно разное, примеров тут быть не может. И с чем справился суксилеп?
А где вы лечитесь?
Какая форма эпилепсии?
Вика мама Даши
16.10.2009, 21:22
мы пьем 18 ! лет, 10 лет пили бензонал + дифенин, 3 года суксилеп...... сейчас топамакс с кеппрой. Височная, парциальная- сойти с препаратов вряд ли сможем. Все препараты переносились нормально, но вот конвулекс в жидкой форме. :(
За год он сделал столько, сколько не сделали все препараты вместе взятые, для нас вальпроаты-самый тяжелые, другие пьют их без проблем.
Диеты придерживаемся, но нам с этим проще. Дочь любит только полезные продукты, может организм сам регулирует, что ему надо. Чипсы, полуфабрикаты ,фаст фуды, пепси - в нее не запихнуть. Так же отказалась и от супов. Предпочитает только томатный, на кефире, фасолевый(без мясного бульона). Мясо, рыбу, куру ест только вареную. Любит овощи, фрукты крупы, не ест макароны, торты, пирожные.....
Ого! 18 лет!Тоже соблюдаем диету, в основном есть каши и овощи, мясо сама не любит, рыбу тоже не очень. А как развитие дочки и здоровье вцелом?
Вика мама Даши
16.10.2009, 21:23
Нас взяли в сад, хотя заведующая говорила, что с эпи не берем.
Ого! 18 лет!Тоже соблюдаем диету, в основном есть каши и овощи, мясо сама не любит, рыбу тоже не очень. А как развитие дочки и здоровье вцелом?
ттт все в порядке, сейчас в институте
но развитие было другое, легко схватывала то, что другим давалось тяжело и наоборот.
трудности были со стихами, пересказами, не любила детские сказки, детские игры. Но с интересом, считала, решала задачки, ребусы, занималась конструктором, запоминала все номера телефонов, вышивала, от мозаики было не оторвать. Речь помере необходимости, если что-то надо, то скажет. может из-за того, левовисочная.
[QUOTE=Colibri;25376970]В последний раз мы принесли направление на полгода - на ЭЭГ+консультация. Нам в регистратуре 1 ДГБ сами как то сказали - что вы мучаетесь - С.Р. - единственный врач, которого страховая пропускает по длительным направлениям. Некоторым - даже говорят направление можно на год взять. Но я не пробовала. А на полгода - отдавала.
скажите,пожалуйста,кто дает такое направление, и как оно выглядит.
в нашей пол-ке не знают.
мы тоже у С.Р НАБЛЮДАЕМСЯ
mari-haus
17.10.2009, 01:18
После повышения дозы препараов обследования не делали. Но пока приступов нет. На данный момент, беспокоит то, что как просыпалась ночью (с 11.30 до 4 утра), так и сейчас это продолжается.:( Поэтому нам и назначили фенибут, чтобы она спала ночью. После того, как вечером дала 1/4 фенибута ребенок спал. Но почитав про препарат, как-то страшновато его давать. Причем преперат назначен 3 раза по 1/4 таб. в день Что делать не знаю. Может как-то можно и без этого препарата справиться?
Мы тоже фенибут три раза в день принимали, первые 3 дня ребенок спал хорошо, а потом...препарат перестал действовать... сейчас его не пьем.
Здравствуйте) мне тоже было бы интересно знать как взять направление на пол года, а то как то тяжко брать каждый раз его ( Заранее буду благодарна за ответ.
PS Были у С.Р. но как то в голову не пришло спросить про направление (
Здравствуйте) мне тоже было бы интересно знать как взять направление на пол года, а то как то тяжко брать каждый раз его ( Заранее буду благодарна за ответ.
PS Были у С.Р. но как то в голову не пришло спросить про направление (
Мы в прошлом году брали направление на год, и в этом году тоже взяли на год:))
В своей районной поликлиннике у педиатора, в этом году у них новая форма направления ( в поликлиннике должны это знать!!!), в направлении должно быть указано, что в 1 дгб к эпилептологу "для повторной консультации и обследования в течение года"
А сейчас врач говорит что убирать депакин боится из-за того что было до этого много приступов и сильных. А дополнительно грузить еще другим лекарством (суксилепом) не надо (типа хватит химии). Вот я и в полной растерянности. Как мне кажется приступы перестали сами, ведь на депакине все равно были редкие 2,5 года назад. Может я и ошибаюсь.
Я написал Вам в личном сообщении. Рассуждения врача могут быть логичными при условии 100% уверенности в доброкачественности эпилепсии. Если это не так, то при эпиактивности на ЭЭГ вряд ли кто-то возьмет на себя риск отмены терапии когда-либо...
После повышения дозы препараов обследования не делали. Но пока приступов нет. На данный момент, беспокоит то, что как просыпалась ночью (с 11.30 до 4 утра), так и сейчас это продолжается.:( Поэтому нам и назначили фенибут, чтобы она спала ночью. После того, как вечером дала 1/4 фенибута ребенок спал. Но почитав про препарат, как-то страшновато его давать. Причем преперат назначен 3 раза по 1/4 таб. в день Что делать не знаю. Может как-то можно и без этого препарата справиться?
Фенибут действует ОЧЕНЬ по-разному, может еще сильнее нарушить сон. Для того, чтобы быть уверенными в том, что ребенка ночью будят не приступы, вероятно, надо сделать мониторинг ночного сна.
. Для того, чтобы быть уверенными в том, что ребенка ночью будят не приступы, вероятно, надо сделать мониторинг ночного сна.
Да, именно так, просыпание по ночам, плохой сон, в течении длительного времени - у нас это первый признак возрастания эпиактивности .
mari-haus
18.10.2009, 16:34
Я может быть и путаю, но мы делали 4-х часовой мониторинг (с 8 утра) , она там и засыпала и просыпалась. И результаты после этого я уже писала. Интересно то, что она просыпается практически всегда в одно и тоже время с 23.30 (0.30). Прогуляет 3-4 часа, а затем засыпает, и до утра спит замечательно.;)
Вот-вот, приступы чаще всего и бывают вскоре после засыпания или перед пробуждением...
С 8 утра другая структура сна, это не заменяет мониторинг НОЧНОГО сна.
Здравствуйте!Нам наша эпилептолог хочет прибавить к конвулексу и кеппре-БЕНЗОНАЛ,т.к.он как бы это сказать,больше направлен на устранение фокальных приступов,а у нас на мониторинге эта фокальность присутствует.Кто пробовал этот бензонал?Поделитесь отзывами,пожалуйста!!!
Мы в прошлом году брали направление на год, и в этом году тоже взяли на год:))
В своей районной поликлиннике у педиатора, в этом году у них новая форма направления ( в поликлиннике должны это знать!!!), в направлении должно быть указано, что в 1 дгб к эпилептологу "для повторной консультации и обследования в течение года"
спасибо )) возьму в следующий раз такое направление ))
Подскажите пожалуйста, как часто надо идти на прием к врачу или делать ЭЭГ если приступов не наблюдается. У моего сына дет. абсансная эпилепсия, мы уже 8-ой месяц принимаем суксилеп, приступов ту-ту-ту нет. Врачу звоню сама когда у меня возникают вопросы например с выбором спорта или с вакцинацией. Сама она нам не звонит и не интересуется :(.
Здравствуйте!Нам наша эпилептолог хочет прибавить к конвулексу и кеппре-БЕНЗОНАЛ,т.к.он как бы это сказать,больше направлен на устранение фокальных приступов,а у нас на мониторинге эта фокальность присутствует.Кто пробовал этот бензонал?Поделитесь отзывами,пожалуйста!!!
фокальные это какие?
мы пили бензонал около 7лет, большие развернутые он убирает хорошо, малые хуже. У нас были малые, приходилось пить большими дозами, но тогда больше ничего и не было. На 6 год появилось подкашливание-это одно из побочных. Препарат довольно токсичен, попадает в костный мозг.
Но, есть и те кто вылечился бензоналом-все индивидуально.
А другие препараты все перепробовали?
Бензонал, дифенин, фенобарбитал, клоназепам....лучше рассматривать в последнюю очередь, если современные препараты не помогают.
фокальные это какие?
мы пили бензонал около 7лет, большие развернутые он убирает хорошо, малые хуже. У нас были малые, приходилось пить большими дозами, но тогда больше ничего и не было. На 6 год появилось подкашливание-это одно из побочных. Препарат довольно токсичен, попадает в костный мозг.
Но, есть и те кто вылечился бензоналом-все индивидуально.
А другие препараты все перепробовали?
Бензонал, дифенин, фенобарбитал, клоназепам....лучше рассматривать в последнюю очередь, если современные препараты не помогают.
Мы пробовали-финлепсин,трилептал,суксилеп,топамакс,все это в паре с конвулесом.Сейчас на конвулексе,кеппре и вот еще бензонал хочет врач ввести третим.Хотя до этого хотели ламиктал пробовать,но наша врач ездила в Москву в невромед,по своим каким-то рабочим делам и брала с собой заключение нашего видеомониторинга.Приехала и сказала,что нужно сначала попробовать бензонал.Что на мониторинге видно фокальность,ну или как-то так.
mari-haus
20.10.2009, 00:24
Спасибо огромное, будем пробиваться на ночной.
Тлько вчера узнала что центр на Земледельческой уже с лета не работает... Новикова которая нас вела уволилась в неизвестном направлении, других спецов им видимо не найти. Куда теперь бежать то? Мне дневной сон расшифровать нужно. У Софьи Рэмовны мы тоже наблюдаемся, но мне нужно знать мнение еще одного специалиста, потому как мнения оличались, с Институтом мозга не срослось, и идти туда опять нет смысла, все равно не доверяю.
Тлько вчера узнала что центр на Земледельческой уже с лета не работает... Новикова которая нас вела уволилась в неизвестном направлении, других спецов им видимо не найти. Куда теперь бежать то? Мне дневной сон расшифровать нужно. У Софьи Рэмовны мы тоже наблюдаемся, но мне нужно знать мнение еще одного специалиста, потому как мнения оличались, с Институтом мозга не срослось, и идти туда опять нет смысла, все равно не доверяю.
Есть институт Бехтерева-детское отделение, проконсультироваться можно там.
Только к Харитонову не надо, он перестраховщик великий
По направлению бесплатно, можно платно, стоимость зависит от категории врача.
http://www.bekhterev.spb.ru/ (http://www.bekhterev.spb.ru/)
неплохие отзывы о Гасанове Рауф Фаикович
МашаМиша
20.10.2009, 21:17
Здравствуйте. Принимаем депакин по 250 утром и 250 вечером. Утром пропустила, вечером давать половину или суточную? Нам 4 года, 22 кг, год пили фено-ал, с июля на депакине.Факальные судороги были только на ОРВИ, в июле. Подскажите пожалуйста....такая растяпа....
Ответил в теме, которую Вы завели. Andre® (http://www.forum.littleone.ru/member.php?u=2605)
lina1710
20.10.2009, 21:26
Насчет Гасанова я сомневаюсь.Он нам не помог ,а только навредил.
Ирина МН**
20.10.2009, 23:05
Андрей,скажите пожалуйста, у нас сейчас приступ был,длился 20 минут,обычно у нас рано утром,при просыпании,но сегодня вот так...сын смотрел книгу,потом схватился за голову со словами"больно",и стал покашливать, я сразу его положила на диван,глазки смотрели вправо, но на мои вопросы он отвечал,правда с трудом, все 20 минут у нас была рвота,последние минуты 2-3 сын не реагировал на меня (значит был без сознания ?),нам ставят фокальную эпилепсию,ну и соответственно терапию назначают которая при фокальных приступах.Скажите,наш приступ похож на фокальный или у нас что-то другое?
Нет, ничего другого. Это фокальный.
Ирина МН**
21.10.2009, 08:33
Нет, ничего другого. Это фокальный.
Спасибо! Наш врач говорит,что у нас из препаратов ничего не осталось,кроме клоназепама,фризиума и синактена депо.Мы пили:Депакин-хроно,карбамазепин,кеппру,кололи синактен-депо,осполот,ламиктал,сейчас уходим от кеппры и топамакс на дозе 50 мг,выше поднять не можем у нас появились побочки,скорее всего и его отменят.Неужели нет больше никаких комбинаций.Сукселеп не наш препарат?
Есть институт Бехтерева-детское отделение, проконсультироваться можно там.
Только к Харитонову не надо, он перестраховщик великий
По направлению бесплатно, можно платно, стоимость зависит от категории врача.
http://www.bekhterev.spb.ru/ (http://www.bekhterev.spb.ru/)
неплохие отзывы о Гасанове Рауф Фаикович
Спасибо огромное!
и топамакс на дозе 50 мг,выше поднять не можем у нас появились побочки
какие именно?
А где и у кого вы лечитесь?
Ирина МН**
21.10.2009, 16:01
какие именно?
А где и у кого вы лечитесь?
При введении топамакса стали болеть суставы (но тут не ясно точно от чего,от лекарства илиещё что),отеки на лице,биохим.анализ мочи плохой ,сдавали два раза и всё без изменений,плохо у нас с мочей),ещё потеря в весе.
А лечимся мы в НИИ педиатрии на Талдомской (Москва),наблюдаемся в Солнцево,и ещё у нескольких эпилептологов переодически консультируемся,правда ничего нового и хорошего никто не говорит.
При введении топамакса стали болеть суставы (но тут не ясно точно от чего,от лекарства илиещё что),отеки на лице,биохим.анализ мочи плохой ,сдавали два раза и всё без изменений,плохо у нас с мочей),ещё потеря в весе.
.
А если сначала к ревмотологу? На ревмопробы не смотрите, они ни о чем не говорят.
По крайней мере можно будет дифференцировать боль в суставах, а отсюда отталкиваться при смене препарата.
Такие побочные не характерны для топамакса, у кого- то они конечно есть, но......
Понимаете, пока вы не узнаете отчего болят суставы, стоит повременить с бензоналом, токсичен он очень.
Боль может быть и инфекционного и токсического характера.
Боль в суставах и плохие анализы мочи, потеря в весе- обязательно к ревматологу, после его консультации и будете заниматься препаратами. Может это и не топамакс дает. Тогда у вас будет возможность поработать с этим препаратом.
Ренгеновские снимки суставов делали?
Спасибо! Наш врач говорит,что у нас из препаратов ничего не осталось,кроме клоназепама,фризиума и синактена депо.Мы пили:Депакин-хроно,карбамазепин,кеппру,кололи синактен-депо,осполот,ламиктал,сейчас уходим от кеппры и топамакс на дозе 50 мг,выше поднять не можем у нас появились побочки,скорее всего и его отменят.Неужели нет больше никаких комбинаций.Сукселеп не наш препарат?
При фокальных эпилепсиях препаратами 1 очереди выбора в историческом порядке являются фенитоин, карбамазепин, вальпроат. Но фенитоин - страшный препарат...:005:
Из комбинаций рекомендуют карбамазепин+вальпроат; окскарбазепин+вальпроат; ламотриджин+вальпроат; ламотриджин+топирамат; вигабатрин+ламотриджин.
Ну, и фенитоин+фенобарбитал:010:
Есть еще препараты, которые можно купить только за границей: иновелон, зонегран...
Вы это все пробовали и комбинации?
Если есть четко локализованный фокус эпиактивности и установлена истинная фармакорезистентность, то рекомендуется рассмотреть вопрос о хирургическом лечении...
И согласен с Elsa, надо разбираться с тем, что вызывает такие побочки, не дающие возможности оценить эффективность топамакса...
Здравствуйте!
А можно вопрос?:008:
Сыну сейчас 5,8 лет. За это время было 9 фебрильных судорог(последние в марте этого года,в 5,1 лет). На ЭЭГ эпиактивности нет. Сейчас обследуемся в СПБГПМА-сделали НСГ,ЭЭГ и КТ. Ничего. ВЭМ ночного сна не стали назначать... И вот хотела спросить у знающих людей-стоит выпрашивать это исследование или не стоит???:017:
Заранее спасибо!:flower:
Здравствуйте!
А можно вопрос?:008:
Сыну сейчас 5,8 лет. За это время было 9 фебрильных судорог. На ЭЭГ эпиактивности нет. Сейчас обследуемся в СПБГПМА-сделали НСГ,ЭЭГ и КТ. Ничего. ВЭМ ночного сна не стали назначать... И вот хотела спросить у знающих людей-стоит выпрашивать это исследование или не стоит???:017:
Заранее спасибо!:flower:
Да, обязательно.
В вашем случае ЭЭГ малоинформативна.
При введении топамакса стали болеть суставы (но тут не ясно точно от чего,от лекарства илиещё что),отеки на лице,биохим.анализ мочи плохой ,сдавали два раза и всё без изменений,плохо у нас с мочей),ещё потеря в весе.
А лечимся мы в НИИ педиатрии на Талдомской (Москва),наблюдаемся в Солнцево,и ещё у нескольких эпилептологов переодически консультируемся,правда ничего нового и хорошего никто не говорит.
Мы тоже на Талдомской в НИИ Педиатрии наблюдаемся, вы у какого врача?
Ирина МН**
22.10.2009, 12:48
Мы тоже на Талдомской в НИИ Педиатрии наблюдаемся, вы у какого врача?
Мы наблюдаемся у зав. отд. психоневрологии Перминов В.С.,а вы у кого?
А если сначала к ревмотологу? На ревмопробы не смотрите, они ни о чем не говорят.
Боль в суставах и плохие анализы мочи, потеря в весе- обязательно к ревматологу, после его консультации и будете заниматься препаратами. Может это и не топамакс дает. Тогда у вас будет возможность поработать с этим препаратом.
Ренгеновские снимки суставов делали?
Рентген делали,всё хорошо, завтра попытаемя попасть к нефрологу (очень уж биох.анализ мочи плохой), а на боли в суставах уже недели 1,5-2 не жаловался,но к ревматологу тоже пойдем.
При фокальных эпилепсиях препаратами 1 очереди выбора в историческом порядке являются фенитоин, карбамазепин, вальпроат. Но фенитоин - страшный препарат...:005:
Из комбинаций рекомендуют карбамазепин+вальпроат; окскарбазепин+вальпроат; ламотриджин+вальпроат; ламотриджин+топирамат; вигабатрин+ламотриджин.
Ну, и фенитоин+фенобарбитал:010:
Есть еще препараты, которые можно купить только за границей: иновелон, зонегран...
Вы это все пробовали и комбинации?
Если есть четко локализованный фокус эпиактивности и установлена истинная фармакорезистентность, то рекомендуется рассмотреть вопрос о хирургическом лечении...
И согласен с Elsa, надо разбираться с тем, что вызывает такие побочки, не дающие возможности оценить эффективность топамакса...
Депакин хроно пили,не помог совсем,к нему добавляли карбамазепин-участились приступы, да ещё у нас на депакине, с печенью и поджелудочной были проблемы,ламотриджин+кеппра- без положительной динамикм
ламотриджин+топирамат; вигабатрин+ламотриджин-в такой комбинации не назначали, но у нас на фоне приема ламотриджина ужас в поведении был,ребенок становился совсем неуправляемым,такие психи били,а на ЭЭГ без изменений,как всегда 100% активность, может поэтому отменили и больше ни с чем его не комбинировали.
фенитоин+фенобарбитал:010:-это ещё не предлагали, но от такой комбинации я сама откажусь.
У нас ЭЭГ без изменений.Терапию не трогаем.4 дек идем к эпилептологу ради назначения МРТ.Посмотреть,может там подсказка,что еще сделать.
Андрей, может быть Вы знаете что-то пр новый АЭП эрльозамид? Не нашла информацию в сети, при каких приступах применяется.
Андрей, может быть Вы знаете что-то пр новый АЭП эрльозамид? Не нашла информацию в сети, при каких приступах применяется.
Препарат называется Vimpat (http://www.vimpat.com/). Применяют при парциальных приступах. Цена - :010:
Да, обязательно.
В вашем случае ЭЭГ малоинформативна.
Спасибо! В понедельник попробуем настоять на ВЭМ... Странно только,почему сразу в план обследования не включили,если ЭЭГ не информативна???!:009:
Препарат называется Vimpat (http://www.vimpat.com/). Применяют при парциальных приступах. Цена - :010:
сколько?
сейчас нет времени искать и комп плохо грузит
Спасибо! В понедельник попробуем настоять на ВЭМ... Странно только,почему сразу в план обследования не включили,если ЭЭГ не информативна???!:009:
о неинфармативности 5-ти минутной ЭЭГ здесь уже много писалось. Если приступы были, то надо смотреть эпиактивность на более длительном промежутке времени. Делают 12 (и более) часовой мониторинг, и с нагрузкой и т д или ЭЭГ во время сна.
А почему, не назначают, это уже у врачей спросите :005:, может процедура только платная ?
VIMPAT 150 mg
56 таблеток - 215.20 ?
VIMPAT 200 mg
56 таблеток - 271.50 ?
168 таблеток - 754.29 ?
о неинфармативности 5-ти минутной ЭЭГ здесь уже много писалось. Если приступы были, то надо смотреть эпиактивность на более длительном промежутке времени. Делают 12 (и более) часовой мониторинг, и с нагрузкой и т д или ЭЭГ во время сна.
А почему, не назначают, это уже у врачей спросите :005:, может процедура только платная ?
Так приступы были только на фоне резкого подъёма температуры! А АРП уже давно нет.
В понедельник обязательно спросим!:)
Спасибо!
VIMPAT 150 mg
56 таблеток - 215.20 ?
VIMPAT 200 mg
56 таблеток - 271.50 ?
168 таблеток - 754.29 ?
спасибо :005: может подешевеет.
еще неизвестно сколько новых побочных появится.
мы на топамксе одни из первых, инструкция была совсем другая, побочных практически не было, а теперь ......столько написано
мы на топамксе одни из первых, инструкция была совсем другая, побочных практически не было, а теперь ......столько написано
да-да...даже на моей памяти их вполовину меньше было...
Нашел еще новый препарат для терапии синдрома Леннокса-Гасто - "Banzel (http://www.banzel.com/)"
Ааааа, нет, это то же самое, что и Inovelon, тот же руфинамид...
Если кому интересно
Неблагоприятные побочные реакции лекарственных средств (пособие для врачей) Под редакцией А.Т.Бурбелло
Лаборатория Клинической Фармакологии
http://www.labclinpharm.ru/490.html
Ирина МН**
26.10.2009, 19:43
Здравствуйте!Мы в очередной раз сдали биох.анализ мочи и биохим.анализ крови.
В моче хлор 79,240 норма (15-40)
мочевина 124,200 норма (428-714)
В анализе крови: Холинэстераза 12571 норма (5100-11700)
Магний 1,13 норма (0,69-0,87)
Что могут означать такие результаты? В пятницу были у врача и ничего определенного нам не сказали,в среду опять пойдем,т.к. не знают,что с нами делать,толи это побочка от топамакса,толи это допустимая погрешность.Может ещё какой анализ сдать или обследование сделать?
Здравствуйте!
А можно вопрос?:008:
Сыну сейчас 5,8 лет. За это время было 9 фебрильных судорог(последние в марте этого года,в 5,1 лет). На ЭЭГ эпиактивности нет. :017:
Заранее спасибо!:flower:
Скажите пож-ста,вы принимали какое нибудь противосудорожное(или принимаете сейчас),а раньше у вас на ЭЭГ было что нибудь?:flower: .И какой у вас сейчас диагноз стоит?:008:
Просто у нас тоже фебрильные судороги(2 приступа было в теч. года),,сначала поставили эпи,через неделю сняли и поставили: осложненные фебрильные судороги.
Здравствуйте!Мы в очередной раз сдали биох.анализ мочи и биохим.анализ крови.
В моче хлор 79,240 норма (15-40)
мочевина 124,200 норма (428-714)
В анализе крови: Холинэстераза 12571 норма (5100-11700)
Магний 1,13 норма (0,69-0,87)
Что могут означать такие результаты? В пятницу были у врача и ничего определенного нам не сказали,в среду опять пойдем,т.к. не знают,что с нами делать,толи это побочка от топамакса,толи это допустимая погрешность.Может ещё какой анализ сдать или обследование сделать?
здесь надо к нефрологу, ориентироваться только на то, что это побочные топамакса, я бы не стала, уж слишком запутанно.
У моей дочери удвоенная почка, оксалатоурия, но топамакс переносится нормально,
Его не запрещено принимать даже больным, находящимся на гемодиализе.
Может другой препарат это дает или причина другая?
И из своего опыта, уровень нефрологов в поликлинниках, даже самых лучших, платных, консультации профессоров ..... и в нефрологических стационарах отличается на несколько порядков!
В поликлиннике вы только время теряете, обращайтесь в стационар!
МашаМиша
27.10.2009, 03:25
Ребёнок вздрагивает ночью, каждые 15-10 мин.За минуту, раза по 3.Не могу понять, здоровая или больная сторона.Когда засыпает, сильно вздрагивает здоровая, особенно рука, сохранён правосторонний гемипарез после инсульта.ЭЭГ плохая, но судороги были только на кровоизлияние(1.5года назад) очень сильные, и вот на орви летом чуть чуть фибрильных выдал. Он и раньше мог беспокойно спать....Давала успокоительных...депакин люимый переносила бОльшую чать на вечер....А так по 250 2 раза..Что делать? Идти на ЭЭГ? Или ночной монитринг?Что он даст? Нам что-нибудь добавят к лечению? И сомневаюсь, что пройдёт хорошо, парень к голове не даёт доступа никак, в апреле делали радиохирургию, лежал почти день в этом "шлеме".На больницу только паника дополнительная, а беспокойство только усиливает вздрагивания..с этой нашей мальформацией...Да и МРТ с контрастом на декабрь....его дождаться?Что ж делать?
AnyaMuchanko
27.10.2009, 14:44
брый всем день! Только что отлежали в НПЦ ПМД Москвы и не успели сделать фармакомониторинг, т.к. заболели а у них там с температурой сразу же выписывают из стационара. Всвязи с этим вопрос где у нас в Питере можно его сделать? и еще посоветуйте пожалуйста к кому нам лучше обратиться по приезду чтобы встать на учет к неврологу или к эпилептологу и куда? Спасибо за информацию заранее:support:
Здравствуйте. Андрей подскажите пож-та. Нам неделю назад (после 2-х приступов) увеличили дозировку депакина ( мы весим 13,500 пьем по 200 мг - 2р. всего 400 мг в сутки) Сегодня был авиа-перелет утром сейчас приступ. А у нас госпитализация на операцию через день. Даже не знаю зачем пишу... не отменять же операцию?!? Что делать? И дозу сама ... сижу реву...:(
ох уж эта Настя
28.10.2009, 17:44
Здравствуйте, Андрей. Подскажите пожалуйста, ребенок принимает топамакс в таблетках по 25 мг в сутки. Муж купил не в таблетках, а в капсулах дозировкой 25 мг. Есть ли в них разница? Можно ли принмать в капсулах?
Здравствуйте, Андрей. Подскажите пожалуйста, ребенок принимает топамакс в таблетках по 25 мг в сутки. Муж купил не в таблетках, а в капсулах дозировкой 25 мг. Есть ли в них разница? Можно ли принмать в капсулах?
Думаю, никакой разницы не будет, если один производитель.
Здравствуйте. Андрей подскажите пож-та. Нам неделю назад (после 2-х приступов) увеличили дозировку депакина ( мы весим 13,500 пьем по 200 мг - 2р. всего 400 мг в сутки) Сегодня был авиа-перелет утром сейчас приступ. А у нас госпитализация на операцию через день. Даже не знаю зачем пишу... не отменять же операцию?!? Что делать? И дозу сама ... сижу реву...:(
Ответил в личку.
брый всем день! Только что отлежали в НПЦ ПМД Москвы и не успели сделать фармакомониторинг, т.к. заболели а у них там с температурой сразу же выписывают из стационара. Всвязи с этим вопрос где у нас в Питере можно его сделать? и еще посоветуйте пожалуйста к кому нам лучше обратиться по приезду чтобы встать на учет к неврологу или к эпилептологу и куда? Спасибо за информацию заранее:support:
Фармакомониторинг чего? Вальпроатов? Посмотрите, например, ЗДЕСЬ (http://www.invitro.ru/analizes/for-doctors/140/2252/).
Так Вам невролог или эпилептолог?
Ребёнок вздрагивает ночью, каждые 15-10 мин.За минуту, раза по 3.Не могу понять, здоровая или больная сторона.Когда засыпает, сильно вздрагивает здоровая, особенно рука, сохранён правосторонний гемипарез после инсульта.ЭЭГ плохая, но судороги были только на кровоизлияние(1.5года назад) очень сильные, и вот на орви летом чуть чуть фибрильных выдал. Он и раньше мог беспокойно спать....Давала успокоительных...депакин люимый переносила бОльшую чать на вечер....А так по 250 2 раза..Что делать? Идти на ЭЭГ? Или ночной монитринг?Что он даст? Нам что-нибудь добавят к лечению? И сомневаюсь, что пройдёт хорошо, парень к голове не даёт доступа никак, в апреле делали радиохирургию, лежал почти день в этом "шлеме".На больницу только паника дополнительная, а беспокойство только усиливает вздрагивания..с этой нашей мальформацией...Да и МРТ с контрастом на декабрь....его дождаться?Что ж делать?
А какой вес у ребенка? Вздрагивает всю ночь или только при засыпании?
МашаМиша
28.10.2009, 23:29
Вздрагивал всю ночь.после весь день нормальный, больной ребёнок, температура до 37.7. По совету нашего невролога, на период болезни добавила люминал в обед половина от 0.1 и на ночь. но после дневного сна, ребёнок явно "притормаживал". Для меня такое поведение и лечение во время ОРВИ впервые.Боюсь что-то сделать не так.Не многовата ли доза фенобарбитала? Весит мальчик 22
Это какой-то кошмар...у меня уже для "неврологов" русских слов не осталось...во время болезнии к вальпроату добавить люминал:010: это и для здорового-то нагрузка большая...да и вообще комбинация с точки зрения фармакологии совершенно нерациональная, а уж для короткого приема - :010:...неизвестно потом, сможете ли Вы от него отказаться... При совместном приеме вальпроат усиливает токсичность фенобарбитала!
Зачем второй препарат, если у Вас депакин в субтерапевтической концентрации? А при уверенности, что это приступы, можно его смело повышать до 750 мг в сутки и выше. Какой фенобарбитал, пусть она его сама попьет от ОРВИ!:wife:
Дождитесь стабилизации состояния после ОРВИ, потом лучше сделать ЭЭГ и смотреть по результатам, надо ли увеличивать дозировку депакина.
Что у Вас на ЭЭГ? И есть ли эпилепсия? В правильности диагноза меня пока не убеждают судороги после кровоизлияния и фебрильные судороги. Есть ли еще клинические проявления "плохой ЭЭГ"?
МашаМиша
29.10.2009, 00:06
Спасибо.....какая сейчас есть угроза от принятого фен-а? И как в нашей ситуации предотвратить ночные судороги? Увеличить дозу на ночь? Или, может, перенести с утра на вечер? Я в рассеренности, этот невролг с нам год, может, это я перепутала дозировку фен-а, допустим вместо 0.01 - 0.1(половину от этого). Или это оочень маленькая незначительная доза в таком случае....Я только поняла, что пришла пора самой начать разбираться в эпилептологии, ну хоть азы...
Нет, доза немаленькая, даже для лечения одним фенобарбиталом. Дозировку вы не перепутали, выпускается дозировкой 0,1, раньше был еще 0,05(сейчас не знаю)
Если вы принимали 1-2 дня, то привыкания не должно наступить.
Для предотвращения приступов, можно просто поднять дозировку депакина, вам Андрей написал.
В основном назначают одинаковые дозировки утро и вечер, хотя бывают отдельные случаи, когда тебуется разная дозировка.
МашаМиша
29.10.2009, 15:46
http://files.********/NYNGTI
Наличие эпиактивности на ЭЭГ не означает, что у Вас есть приступы. Фенобарбитал больше просто не давайте, есть множество более безопасных препаратов. У вас есть резерв по повышению дозировки депакина - большой резерв, только надо убедиться в том, что эти вздрагивания - приступы, а не, например, доброкачественные сонные миоклонии...
Morozova
30.10.2009, 11:27
Андрей гляньте в личку, пожалуйста.
Скажите пож-ста,вы принимали какое нибудь противосудорожное(или принимаете сейчас),а раньше у вас на ЭЭГ было что нибудь?:flower: .И какой у вас сейчас диагноз стоит?:008:
Просто у нас тоже фебрильные судороги(2 приступа было в теч. года),,сначала поставили эпи,через неделю сняли и поставили: осложненные фебрильные судороги.
Ничего мы не принимали. Сначала нам говорили,что это норма до 3 лет,потом до 5... Раньше на ЭЭГ эпиактивности тоже не было.
Сейчас нам поставили сложные фебрильные судороги...
И ещё поторопилась я написать ,что у нас КТ хорошая... Оказалось "КТ-признаки очагового образования мозжечка (гемангиома?). 18.11 будем делать МРТ...
Как думаете,могут быть наши фебрильные судороги с этим связаны?
МашаМиша
31.10.2009, 14:11
Здравствуйте! Мой малышка выздоровел, не судорожил, записались на ЭЭГ, только орёт он как ненормальный на исследованиях, ну да это ещё впереди, спасибо за советы.
ВОПРОС! Мамочка из Пскова обеспокоена дерганием головы ребёнка при умственных или эмоциональных нагрузках.То, что прописал врач у них не пошло, и они отказались. Кружилась голова. Готова привезти ребёнка на консультацию в Питер, но хотелось б к конкретному специалисту. К кому? Может, сделать ещё и ЭЭГ, что б "готовыми" приехать? Заранее спасибо за ответ. Выписка и МРТ по ссылке
http://files.********/EAYM6A
кудряшкаКСЮ
31.10.2009, 21:08
Андрей,добрый вечер!!!Подскажите пожалуйста,вот мы принимаем конвулекс 300мг/мл 70 капель в сутки разделенные на четыре приема 20-10-20-20 при весе 24кг,сегодня были у невролога,она нас переводит на депакин хроносфера 100мг, т.е вместо 70 капель конвулекса давать один раз в сутки депакин хроносфера 100мг,у нас получается как она сказала для нашего веса слишком мизерная дозировка конвулекса,я вот так подумала а не будет ли дозировка депакина 100мг в сутки еще ниже,помогите разобраться пожалуйста,может я ее не правильно поняла.
Здравствуйте! Мой малышка выздоровел, не судорожил, записались на ЭЭГ, только орёт он как ненормальный на исследованиях, ну да это ещё впереди, спасибо за советы.
ВОПРОС! Мамочка из Пскова обеспокоена дерганием головы ребёнка при умственных или эмоциональных нагрузках.То, что прописал врач у них не пошло, и они отказались. Кружилась голова. Готова привезти ребёнка на консультацию в Питер, но хотелось б к конкретному специалисту. К кому? Может, сделать ещё и ЭЭГ, что б "готовыми" приехать? Заранее спасибо за ответ. Выписка и МРТ по ссылке
http://files.********/EAYM6A
Насколько я понял, у них обнаружена аномалия Арнольда-Киари? Назначения странные...особенно клоназепам. Возможно, это тики, но в любом случае, надо начинать с визита к неврологу.
Андрей,добрый вечер!!!Подскажите пожалуйста,вот мы принимаем конвулекс 300мг/мл 70 капель в сутки разделенные на четыре приема 20-10-20-20 при весе 24кг,сегодня были у невролога,она нас переводит на депакин хроносфера 100мг, т.е вместо 70 капель конвулекса давать один раз в сутки депакин хроносфера 100мг,у нас получается как она сказала для нашего веса слишком мизерная дозировка конвулекса,я вот так подумала а не будет ли дозировка депакина 100мг в сутки еще ниже,помогите разобраться пожалуйста,может я ее не правильно поняла.
Извините, но 70 капель, если верить инструкции - это 700 мг...
ПОСМОТРИТЕ. (http://price.smed.ru/31023/#top_part_sposobdoza)
Я бы не назвал эту дозировку мизерной. Вероятно, Вы чего-то неправильно поняли, если менять конвулекс на депакин хроносферу (а это будет правильно), то 100мг-таблеток надо будет 7 штук...или врач капли не умеет считать.
Дозировка получается почти 30 мг на кг веса в сутки...если клинических проявлений нет, то дозировка достаточная и, в принципе, еще приличный резерв для повышения.
кудряшкаКСЮ
31.10.2009, 22:00
Извините, но 70 капель, если верить инструкции - это 700 мг...
ПОСМОТРИТЕ. (http://price.smed.ru/31023/#top_part_sposobdoza)
Я бы не назвал эту дозировку мизерной. Вероятно, Вы чего-то неправильно поняли, если менять конвулекс на депакин хроносферу (а это будет правильно), то 100мг-таблеток надо будет 7 штук...или врач капли не умеет считать.
Дозировка получается почти 30 мг на кг веса в сутки...если клинических проявлений нет, то дозировка достаточная и, в принципе, еще приличный резерв для повышения.
Спасибо большое!!!Завтра буду звонить уточнять.
Да, и уж в 1-то прием это точно категорически нельзя делать!
кудряшкаКСЮ
31.10.2009, 22:17
Да, и уж в 1-то прием это точно категорически нельзя делать!
Чувствую придется нам опять другого невролога искать:(
Я имею ввиду, конечно, 700 мг...у меня подозрение, что она на "0" ошиблась, посчитала, что 70 капель - это 70 мг...ужас, что было бы, если назначить 700 мг конвулекса при таких математических способностях...
Может, все-таки, Вы чего-то не так поняли? Хотя речь-то идет о таблетках в 100 мг...
кудряшкаКСЮ
31.10.2009, 22:24
Я имею ввиду, конечно, 700 мг...у меня подозрение, что она на "0" ошиблась, посчитала, что 70 капель - это 70 мг...ужас, что было бы, если назначить 700 мг конвулекса при таких математических способностях...
Может, все-таки, Вы чего-то не так поняли? Хотя речь-то идет о таблетках в 100 мг...
Нет,нет,я все правильно поняла,я еще у нее несколько раз переспросила не будет ли это слишком мало и точно ли можно одним махом лекарство менять одно на другое,она сказала,что при нашей мизирной дозировке можно.
AnyaMuchanko
31.10.2009, 23:32
Здравствуйте, хочу еще раз спросить, если позволите, мы принимаем Конвурекс ретард 300 по 0,5 таблетке утром и вечером, (правда принимаем всего 3 недели) врач (невропатолог)сказал увеличивать дозировку по целой таблетке 2 р. в день, уже третий день у ребенка рвота периодически после еды (стараюсь кормить маленькими порциями но все равно через какое то время все в раковине) весим 15,500 нам 6 лет, связаны ли рвоты с увеличением дозировки? если да то может вернуться на старую дозировку или стоит выждать время (сколько?) и ребенок привыкнет, или может вообще сменить препарат? Извините за множество вопросов но худеть нам дальше некуда и так "бухенвальдские крепыши" тем более она постоянно полусонная. И еще нам дали направление в Бехтерева как Вы думаете к кому лучше записаться на консультацию (симптоматическая мультифокальная эпилепсия у нас) ? Спасибо за ответы, а то я с моими "глубокими познаниями" только в основном здесь нахожу ответы на интересующуе меня вопросы. Пусть наши детки будут счастливы!!!! Спасибо Вам всем!
щас спою
01.11.2009, 00:00
Андрей, подскажите, пожалуйста, хотим проконсультироваться у эпилептолога(так как наблюдает нас сейчас просто невролог), к кому обратиться. Спасибо.
Здравствуйте, хочу еще раз спросить, если позволите, мы принимаем Конвурекс ретард 300 по 0,5 таблетке утром и вечером, (правда принимаем всего 3 недели) врач (невропатолог) сказал увеличивать дозировку по целой таблетке 2 р. в день, уже третий день у ребенка рвота периодически после еды (стараюсь кормить маленькими порциями но все равно через какое то время все в раковине) весим 15,500 нам 6 лет, связаны ли рвоты с увеличением дозировки? если да то может вернуться на старую дозировку или стоит выждать время (сколько?) и ребенок привыкнет, или может вообще сменить препарат? Извините за множество вопросов но худеть нам дальше некуда и так "бухенвальдские крепыши" тем более она постоянно полусонная. И еще нам дали направление в Бехтерева как Вы думаете к кому лучше записаться на консультацию (симптоматическая мультифокальная эпилепсия у нас) ? Спасибо за ответы, а то я с моими "глубокими познаниями" только в основном здесь нахожу ответы на интересующуе меня вопросы. Пусть наши детки будут счастливы!!!! Спасибо Вам всем!
Напишите точную дозировку, которую ребенок сейчас принимает. И срочно!!!! Поскольку я в шоке от " сказал увеличивать дозировку по целой таблетке 2 р. в день" Вернее, от того, что можно при такой рекомендации наделать.:010:
И в любом случае - анализ крови с трансаминазами, контроль поджелудочной, анализ концентрации вальпроата в крови.
Андрей, подскажите, пожалуйста, хотим проконсультироваться у эпилептолога(так как наблюдает нас сейчас просто невролог), к кому обратиться. Спасибо.
Мне кажется, это может быть Болдырева, Коростовцев, Гуменик...возможно, порекомендуют кого-то еще..
Здравствуйте, хочу еще раз спросить, если позволите, мы принимаем Конвурекс ретард 300 по 0,5 таблетке утром и вечером, (правда принимаем всего 3 недели) врач (невропатолог)сказал увеличивать дозировку по целой таблетке 2 р. в день, уже третий день у ребенка рвота периодически после еды (стараюсь кормить маленькими порциями но все равно через какое то время все в раковине) весим 15,500 нам 6 лет, связаны ли рвоты с увеличением дозировки? если да то может вернуться на старую дозировку или стоит выждать время (сколько?) и ребенок привыкнет, или может вообще сменить препарат? Извините за множество вопросов но худеть нам дальше некуда и так "бухенвальдские крепыши" тем более она постоянно полусонная. И еще нам дали направление в Бехтерева как Вы думаете к кому лучше записаться на консультацию (симптоматическая мультифокальная эпилепсия у нас) ? Спасибо за ответы, а то я с моими "глубокими познаниями" только в основном здесь нахожу ответы на интересующуе меня вопросы. Пусть наши детки будут счастливы!!!! Спасибо Вам всем!
т е утром 300 и вечером 300?
Тошнота, рвота от повышения дозировки, рвоту при приеме конвулекса можно попробовать убрать, запиваю таблетки молоком или киселем + мезим форте. Если за две недели не пройдет, то стоит подумать о смене препарата.
т е утром 300 и вечером 300?
Тошнота, рвота от повышения дозировки, рвоту при приеме конвулекса можно попробовать убрать, запиваю таблетки молоком или киселем + мезим форте. Если за две недели не пройдет, то стоит подумать о смене препарата.
Да-да и именно сочетанием молока с мезимом спровоцировать реактивный панкреатит? :015:
AnyaMuchanko
01.11.2009, 23:54
Ох, вы меня напугали и я не соображу.. Сейчас пьем по 1 таблетке два раза в день утром в 9-00 и вечером в 21-00. На пачке написано Конвулекс ретард 300мг, вообще-то нам сказали через месяц еще увеличить дозировку до 600 утром и вечером т.е по 2 таблетки. А это очень много?!! Ой разъясните мне еще раз это очень много при наших 15 кг и что нам теперь делать? Рвоты сегодня меньше, уже не после каждого приема, но все равно была. А молоко мы вообще не пьем хоть тресни, кисломолочку - да, а цельное нет. Еще сказал врач пить эсенциале форте для поддержания печени.
И еще а Коростовцев и Гуменник где принимают, а то с Болдыревой у нас как -то не сложилось (ну не видит она у нас эпилепсию) и даже обследований никаких делать не стала. Хотя о ней я читала самые положительные отзывы.
Да-да и именно сочетанием молока с мезимом спровоцировать реактивный панкреатит? :015:
видимо это непереносимость, у других хорошо снимало (нам это Болдырева советовала)
И еще а Коростовцев и Гуменник где принимают, а то с Болдыревой у нас как -то не сложилось (ну не видит она у нас эпилепсию) и даже обследований никаких делать не стала. Хотя о ней я читала самые положительные отзывы.
у меня самые отрицательные!!! сейчас в больнице, спустя 6 лет расхлебываем результаты ее лечения, она упорно не хотела видеть, те побочные которые шли на депакине. Думали, что при снятии все прошло, но оказалось нет......
Всем добрый день!
Подскажите пожалуйста кто-нибудь принимал препарат Ламолеп? Мы принимаем Депакин хроно-300 с сентября, 1т.утром +1 вечером, вес ребенка 18,6 кг., 05.10 и 20.10 было два приступа, врач добавил нам Ламолеп 5мг 1 раз в день 2 недели, затем 10мг раз в день, а в инструкции я прочитала что надо начинать с 0,15 мг/кг, подскажите пожалуйста не слишком ли большую дозировку нам назначили и в какое время суток лучше принимать это препарат?
Всем добрый день!
Подскажите пожалуйста кто-нибудь принимал препарат Ламолеп? Мы принимаем Депакин хроно-300 с сентября, 1т.утром +1 вечером, вес ребенка 18,6 кг., 05.10 и 20.10 было два приступа, врач добавил нам Ламолеп 5мг 1 раз в день 2 недели, затем 10мг раз в день, а в инструкции я прочитала что надо начинать с 0,15 мг/кг, подскажите пожалуйста не слишком ли большую дозировку нам назначили и в какое время суток лучше принимать это препарат?
Ламолеп - это тот же ламиктал, он же ламотриджин. Ввод препарата и скорость повышения на фоне вальпроата Вам назначили слишком быстрые. Начинать стоит с 2.5 мг на ночь, на 2 недели. Потом добавить 2.5 утром и т.д. На фоне депакина риск побочных эффектов выше, поэтому лучше перестраховаться.
Ох, вы меня напугали и я не соображу.. Сейчас пьем по 1 таблетке два раза в день утром в 9-00 и вечером в 21-00. На пачке написано Конвулекс ретард 300мг, вообще-то нам сказали через месяц еще увеличить дозировку до 600 утром и вечером т.е по 2 таблетки. А это очень много?!! Ой разъясните мне еще раз это очень много при наших 15 кг и что нам теперь делать? Рвоты сегодня меньше, уже не после каждого приема, но все равно была. А молоко мы вообще не пьем хоть тресни, кисломолочку - да, а цельное нет. Еще сказал врач пить эсенциале форте для поддержания печени.
Если вы с половины таблетки 2 раза в день перешли на целую таблетку 2 раза в день - это очень большое повышение. Вероятнее всего, рвота была связана с этим. Не увеличивайте больше, чем на 150 мг в сутки (лучше разделить на 2 приема по 75 мг) с интервалом в 3-4 дня. После 600 мг в сутки я бы остановился и сдал все трансаминазы и концентрацию вальпроата в крови.
1200 мг в сутки - доза запредельная, Вы точно ничего не путаете?:010:
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.