Просмотр полной версии : Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
А у нас периодически рвота ночная бывает. Спит ребенок, никого не трогает и вдруг - крик, "мама мне плохо", зажимает рот, глаза безумные и...вырвало.
Как думаете, с чем связано? Варианты:
1. Эпи
2. Диспепсия (побочка от депакина)
3. Ротавирус
4. Наша ферментная недостаточность с рождения
5. Поражение печени (депакин)
Эпилептологу еще не жаловались, прием через месяц. Чешу репу.
У кого-нибудь бывает такое?
Fortezia
06.09.2007, 23:50
он стер уже - скромник
:support: Здравствуйте, Мамочки и Папочки!
Вот читала-читала. Плакала, улыбалась, переживала, радовалась и решила написать!
КАКИЕ ВЫ ВСЕ МОЛОДЦЫ!!! Как ОДНА семья!
Немного о себе и о детках. Мы живем на Таймыре, г.Дудинка. У меня две доченьки. Старшая - Анюта красавица 8 лет. Маленькая Олечка не менее красивая. Ей 2 года и 9 мес. Вот с ней-то у нас и ппроблемки....У нас эпилепсия..:001:Все началось внезапно, не думала, что меня это может коснуться! http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=28406 это ссылочка на подробные наши консультации. Впринципе, все не так уж и страшно (наверно это я теперь говорю, когда уже больше месяца мы живем спокойно). Но почитав здесь Ваши переписки я ПОРАЖЕНА ВАШЕЙ СИЛОЙ И УПОРСТВОМ1 Вы ВСЕ умнички! :flower: Преклоняюсь перед Вашим МАТЕРИНСТВОМ!!!
ДАВАЙТЕ ДРУЖИТЬ!
yulyalya
07.09.2007, 19:05
В отсутсвии аллергии - продукты, богатые Омега-3 жирными кислотами (я имею ввиду, например, рыбу слабой соли типа форели, семги...). Омега-3 есть так же в продаже, читал о случаях полного прекращения приступов на коктейлях с Омега-3, причем с отменой всех АЭП...
Андрей, пожалуйста, помогите отмерять дозу ребёнку вестом 9 кг - как принимать ВИТРУМ ОМЕГА-3 Кардио, если одна капсула содержит по 1000 мг полинасыщенных жирных кислот? В инструкции пишут - для детей от 12ти лет и взрослых. Как рассчитать, сколько давать детке?
Все началось внезапно, не думала, что меня это может коснуться! http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=28406 (http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=28406) это ссылочка на подробные наши консультации (Извините, никак не розбирусь как вставить правильно цитату)
Здраствуйте. У нас такие же приступы у ребенка, судя по вашему описанию. Нам назначили депакин хроно. Приступов больших сейчас нет, но с приемом препарата появились подергивания при засыпании ручек, ножек- сериями. Я не совсем поняла на каком препарате вы сейчас?
Здраствуйте. У нас такие же приступы у ребенка, судя по вашему описанию. Нам назначили депакин хроно. Приступов больших сейчас нет, но с приемом препарата появились подергивания при засыпании ручек, ножек- сериями. Я не совсем поняла на каком препарате вы сейчас?
У них финлепсин-ретард+ламотриджин.
Надо проверить, приступы это или сонные миоклонии. ЭЭГ надо сделать в момент засыпания, чтобы захватить момент миоклонуса...
Андрей, пожалуйста, помогите отмерять дозу ребёнку вестом 9 кг - как принимать ВИТРУМ ОМЕГА-3 Кардио, если одна капсула содержит по 1000 мг полинасыщенных жирных кислот? В инструкции пишут - для детей от 12ти лет и взрослых. Как рассчитать, сколько давать детке?
А кто Вам его назначил и с какой целью?
Здраствуйте. У нас такие же приступы у ребенка, судя по вашему описанию. Нам назначили депакин хроно. Приступов больших сейчас нет, но с приемом препарата появились подергивания при засыпании ручек, ножек- сериями. Я не совсем поняла на каком препарате вы сейчас?
мы сейчас притнимаеи Ламотриджин 25мг в сутки и Финлепсин ретард 200 мг в сутки...
Так назначили наши "специалисты" впринципе умы с форума Русмедсервис пока поддржали, но НАДО ВЫВОЗИТЬ малую
У них финлепсин-ретард+ламотриджин.
Надо проверить, приступы это или сонные миоклонии. ЭЭГ надо сделать в момент засыпания, чтобы захватить момент миоклонуса...
Здравствуйте, Andre®. А что такое сонные миоклонии? ЭЭГ нам делали в Германии, но, как Вы уже наверно читали, нам не прислали, только МРТ. ЭЭГ делали утром при засыпании, сне и пробуждлении (все это заняло где-то 30 мин. Асе в норме :005: только недавно я поняла сколько ошибок наделала! Как слепой котенок полностью доверилась врачам! и думать перестала. Больше не дождуться :015:! Будем "копать" и требовать!! Вот только знать бы что и где??!! :009:
Сонные миоклонии - это подрагивания при засыпании, которые встречаются в норме у большинства людей. Это доброкачественные миоклонии, неэпилептической природы.
Н-да, действительно, как же географически неудачно Вы живете...
Надо, конечно, нормальную консультацию, чтобы убедиться, что все приступы у Вас купированы, а без исследований этого не понять. А сочетание ламотриджин+крабамазепин - почему бы и нет? Вопрос, конечно, нужен ли Вам ламотриджин - открыт. Насколько я понимаю, ремиссия у Вас наступила на карбамазепине? Возможно, что удалось бы обойтись и 1 препаратом, но это все вопросы для очных консультаций с хорошим эпилептологом, с четким анамнезом...
Русская финочка
08.09.2007, 20:55
Я попробую задать один вотрос который меня мучает. Почему появляються приступы (без приёма лекарств) если и ЭКГ и Сканирование мозга показывает что эпилепипсический центр отсутствует?:009:
Русская финочка
08.09.2007, 21:32
Заболевание проявилось в августе, в возрасте 7 лет:(, не врождённое ( преобретённое), Откуда варианта два, или упал с досок ударил голову, или телонок легнул в весковую зону:(. Первый приступ произошёл от испуга( друг его напугал), он мне рассказал я необратила внимание тогда:(.
Проявилось в единичных приступах(судорогах). Судороги однообразные, задействованны мышцы лица(напрежены и покраснение кожи) руки вытянуты вперёд и очень сильно напряжены. Речевые судороги выроженны в качестве напряжённого смеха (какбы искуственно) и звуки напоминающие вслипы.В положении стоя иногда начинаються вращающиеся движения. Все судороги короткие до 10 сек.И после неординарное поведение(какбудто потеря чего) нытьё 1-2 мин.
Всегда в сознании, стоит на ногах, слышит что ему говорят, но не может ответить хоть и пытаеться. Учещение судорог произошло через месяц, да кааааааак.....:010:
Дневные судороги 3-4 за день, ночные(восне) 10-15.
Экг показывает ЭПИЛЕПСИЯ. Фины не знают кокое лекарство довать, сказали пойдём по алфавиту вдруг напоремся на то что надо..... Начали принемать то что выписали, ночные приступы начелись через 20-30 мин.:001:Притом добавлю что во сне, он по дороге в машине спал(днём), и приступы, приступы
Поралельно ищем врча в Питере ( убейте не помню к кому ходили, найду доки напишу, рмонт у нас) Профессор пожелая женьщина, я к ней с бумажками, вотмол наши анализы, сама рыдаю..( ночю уже вся семья не спала, днём черeз час приступы) а она мне бумажки в сумку убери, садь успокойся, закрой глаза и раскзывай что видила и слышала во время приступов. Я заговорила.
Она Фенлипсин нам прописала, первый приём, и только один приступ за вечер да в 5 сек. ночью 2. Второй приём , ПРИСТУПЫ ПРИКРАТИЛИСь СОВСЕМ.
Прошло 2,5 года. ЭКГ показывает эпицентр отсутствует, врачи рекомендуют постепенно( 6 мес.) закончить приём лекарства. Наченаем уменьшать. Без лекарства приступы вернулись но другие, по2-5 сек. задейсвованы мышцы лица, Сын чуствует зарание о приблежении приступа, Может пригатовится, например сесть или спрятать лицо, я замечала только по дыханию. Возрат лекарства, приступу отступают сразу.
Через два года ситуация повторилась, но поiвился страх перед приступами. Сейчас врачь предложил опять прекратить приём лекарства, мы отказались, нам даже мед заключение на права дали, мы на мопеде рассекаем:073:. С лекарством приступов НЕТ вообще.Боюсь я без лекаства, да и рос активный у нас. Кстати отмена лекарства проишодила на фоне резкого роста до 5 см. за 2 месяца.
Какую дозу лекарства вы порекомендуете при весе 81 кг? но он не толстый, мышцы.
И какое у вас впечетление от нашей истории?
Почему у меня в последнее время появилось ощущение : "а эпилепсия ли это вообще??!!"
делалают ЭКГ раз в год, плюс два раза сканирование( за 5 лет), ну нет эпицентра, нет, так что это тогда??????????????
Кстати отмена лекарства проишодила на фоне резкого роста до 5 см. за 2 месяца.
Мы выросли за 1,5-2 месяца на 5 см....Может это тоже повлияло на наш дебют...?
Русская финочка
08.09.2007, 22:30
Мы выросли за 1,5-2 месяца на 5 см....Может это тоже повлияло на наш дебют...?
Я просто вот думаю постепенная отмена лекарства. Лекарство расчитано на вес ребетёнка, но так как происходит реский рост то и реское увеличение веса, а значит, не постепенное уменьшение происходит а болеерезкое, если не сказать резкое.
Мы то на этом росте получили первый приступ. У нас и раньше на резкий рост был откат. Но такого резкого скачка не было. Голова видимо не справилась.
И какое у вас впечетление от нашей истории?
:010::010::010::010::010::010::010:- это если кратко.
В самом начале Вашего описания стало понятно, приступы у Вас фокальные. При таком раскладе препаратом 1 выбора является карбамазепин, он же финлепсин. Как это "пойдем по алфавиту"? Они что, кретины?
Права была та профессор и, похоже, терапию подобрала верно. Но все, что происходило дальше - это просто кошмарный ужас!
Так экспериментировать с противосудорожными препаратами просто категорически нельзя. Как это? Захотелось - снизили дозу, потом подняли...Захотели - отменили... Не думал, что такое вообще возможно в цивилизованной стране...
Как это можно отменить препарат за 2 месяца при длительной терапии? Да его надо было год отменять:010:
Почему у меня в последнее время появилось ощущение : "а эпилепсия ли это вообще??!!"
делалают ЭКГ раз в год, плюс два раза сканирование( за 5 лет), ну нет эпицентра, нет, так что это тогда??????????????
1. Межприступная ЭЭГ может быть вполне нормальной и соответственно, можно ничего не увидеть. Лучше делать суточный мониторинг (видео, парплельно с ЭЭГ): дневной и ночной. Можно начать с ночного, он более информативен.
2. Фокус эпиактивности обнаружить удается далеко не всегда, особенно, если эпилепсии уже много лет и полной ремиссии достичь так и не удалось.
Да, и помните, что так вот вольно снижая и отменяя препарат, Вы можете добиться появления новго типа приступов, а препарат. который помогал их контролировать станет просто неэффективным. И это приведет к большим проблемам...
Причин развития эпилепсии очень много: от повреждений мозга, до обменных нарушений обмена аминокислот, минералов, витаминов...на фоне нарушений обмена глюкозы...много их.
ЗДЕСЬ (http://www.nevromed.ru/content/part_9/obtheevropeyskie_standarti_pomo/ropeyskie_standarti_pomo/) посмотрите перечень анализов, позволяющих понять эпилептическую природу приступов.
Ну, и к сожаленью, помните, что после отмены препарата нередко приступы возвращаются...и некоторым пациентам приходится принимать препараты всю жизнь. Кроме того, период полового созревания - не лучшее время для отмены препаратов на фоне гормональных сдвигов...
Дозирование для пролонгированной формы (финлепсин-ретард) составляет 400-1200 мг в сутки. Предельной считается доза 1600 мг в сутки.
Русская финочка
08.09.2007, 23:12
:010::010::010::010::010::010::010:- это если кратко.
. Как это "пойдем по алфавиту"? Они что, кретины?
Права была та профессор и, похоже, терапию подобрала верно. Но все, что происходило дальше - это просто кошмарный ужас!
Так экспериментировать с противосудорожными препаратами просто категорически нельзя. Как это? Захотелось - снизили дозу, потом подняли...Захотели - отменили...Да видемо тупые:009:, я досих пор лекарство покупаю в Питере, хотя здесь есть аналог, я просто боюсь рисковать я просто БОЮСь.:(
Здесь такая система если два года нет приступов то пытаються прекратить приём, а вдруг приступы кончаться. И если при понижении приступы начинаються то опять лечить бум.
Лучше делать суточный мониторинг (видео, парплельно с ЭЭГ): дневной и ночной. Можно начать с ночного, он более информативен.
.Делали такое подняли в два ночи в четыре начали иследования, он засыпал, потом просыпался и опять засыпал. Сами мы самостоятельно ничего не отменяем и не повышаем, но у меня появилось ооочень сильное недоверее врачам.
Русская финочка
08.09.2007, 23:15
Дозирование для пролонгированной формы (финлепсин-ретард) составляет 400-1200 мг в сутки. Предельной считается доза 1600 мг в сутки.
Ретард взяли но его начело подташнивать после приёма:005:,с простым никаких побочных эфектов
Русская финочка
08.09.2007, 23:24
Мы принемаем 900 мг. в сутки, 400 утро 500 вечер
Мы принемаем 900 мг. в сутки, 400 утро 500 вечер
Подташнивает постоянно или при наращивании дозы?
И что с приступами?
Можно попробовать окскарбазепин, у него меньше побочных эффектов. Посоветуйтесь с врачом.
Делали такое подняли в два ночи в четыре начали иследования, он засыпал, потом просыпался и опять засыпал. Сами мы самостоятельно ничего не отменяем и не повышаем, но у меня появилось ооочень сильное недоверее врачам.
Нет, это не мониторинг в строгом смысле слова. Это провокация такая - депривация сна. А мониторинг делают в обычных условиях. В 22-00 - спать, всю ночь записывают, до пробуждения (естественного!) часов в 7-8 утра. Суммарно порядка 10-12 часов.
У них финлепсин-ретард+ламотриджин.
Надо проверить, приступы это или сонные миоклонии. ЭЭГ надо сделать в момент засыпания, чтобы захватить момент миоклонуса...
Andre
А если это сонные миоклонии, то это же тоже приступы, или нет? Ночной видеомониторинг будем делать 11 сентября (никак не дождусь) Депакин не повышаем, хотим проконсультироваться есть ли в этом смысл, если это миоклонии, то депакин может нам и не помочь, как вы считаете?
Ребенок (если не считать сон) стал живее.
Сонные миоклонии - это подрагивания при засыпании, которые встречаются в норме у большинства людей. Это доброкачественные миоклонии, неэпилептической природы.
...
У нас они возникли с приемом Депакина, причем чем больше доза тем больше вздрагиваний при засыпании. Сначала было предчувствие что препарат нам не подходит. Сделали второе ЭЭГ(днем 20 мин) через месяц - улучшения нет. Ездили к врачу каждый понедельник, звонили ей, записывали на камеру наш сон - показывали - ответ - ждите. Вот и ждем уже 2,5 месяца - ничего не меняется.
Депакин больше не повышаем, ну я выше писала почему - ждем обследования.
Повторюсь еще что ребенок стал активнее как только перестали повышать дозу, но и упрямее, капризнее, смена частая настроения, пугает смех, вобщим я себя уже накручиваю. Нервы.
Вспоминая свой опыт с Депакином во время второй попытки с ним, могу сказать, что происходило то же самое. Только миоклонии начинались сразу после приема дозы и чем выше мы его повышали, тем сильнее были миоклонии. Но у нас сомнений в их природе не было. Депакин отменили почти одномоментно, это допустимо, если препарат принимается недолго (у нас было порядка 2 недель).
Русская финочка
09.09.2007, 17:23
Подташнивает постоянно или при наращивании дозы?
И что с приступами?
Можно попробовать окскарбазепин, у него меньше побочных эффектов. Посоветуйтесь с врачом.Приступов нет уже 4 года ТТТ.приступов с лекарством нет воообще, и учиться ок, разговаривает на 3х языках. Матиматика на 5, Физкультура на 5. И при повышении дозы всё ок, просто когра купили фенлепсин- ретард , тогда появилось ощущение подташнивания , начали опять простой и всё ОК.
я не хочу менять лекарство, боюсь.:005:
Нет, это не мониторинг в строгом смысле слова. Это провокация такая - депривация сна. А мониторинг делают в обычных условиях. В 22-00 - спать, всю ночь записывают, до пробуждения (естественного!) часов в 7-8 утра. Суммарно порядка 10-12 часов.А здесь всех так делают, он когда заснул спал до 11 утра, потом проснулся полежал,полежал и опять рубанулся,закончили в 17.00
Не знаю получится или нет выложить фото моих девчушек..
676589
а ЭТО ЭТИМ ЛЕТОМ (май) в Турции
676599
676600
676601
Русская финочка
09.09.2007, 17:52
а ЭТО ЭТИМ ЛЕТОМ (май) в Турции
Какие вы загорелые и весёлые, здоровья вам.:flower:
Подскажите, у кого ТАКОЕ было? ЧТО ЭТО???
вчера утром заметила чуть-чуть было.. Сейчас ребеночек заснул, зашла, а там!!!:001:
Не знаю, лекарства это или реакция на воду? (Мы раньше ОЧЕНЬ не любили купаться, душик, салфеточки, а сейчас по 30-40 мин. в ванне.) Я конечно попробую завтра не купать, а вдруг не поможет?!
676986676987
676988
я не хочу менять лекарство, боюсь.:005:
Нет, ну конечно, если обычную форму переносите нормально и нет приступов, то не надо ничего делать.
ДУДИНКА!!!!!
Срочно вызывайте СКОРУЮ! Пусть врачи с этим разбираются, позвоните туда и скажите, что принимаете ламотриджин и у Вас подозрение на синдром Лайела! Надеюсь, что я ошибаюсь!
Температуры нет????
Русская финочка
09.09.2007, 21:56
Подскажите, у кого ТАКОЕ было? ЧТО ЭТО???
]
А вы начали новое лекарство принемать? Если да то когда?
:010::010::010::010::010::010::010:- это если кратко.
В самом начале Вашего описания стало понятно, приступы у Вас фокальные. При таком раскладе препаратом 1 выбора является карбамазепин, он же финлепсин. Как это "пойдем по алфавиту"? Они что, кретины?
Права была та профессор и, похоже, терапию подобрала верно. Но все, что происходило дальше - это просто кошмарный ужас!
Так экспериментировать с противосудорожными препаратами просто категорически нельзя. Как это? Захотелось - снизили дозу, потом подняли...Захотели - отменили... Не думал, что такое вообще возможно в цивилизованной стране...
Как это можно отменить препарат за 2 месяца при длительной терапии? Да его надо было год отменять:010:
Пообщавшись с пациентами, кот. живут в Финке, но приезжают сюда лечиться, послушав их истории, я пришла к выводу, что наши врачи не так уж и плохи-при том, что оборудование подчас ДАЛЕКО не такое, как у них
.
Повторюсь еще что ребенок стал активнее как только перестали повышать дозу, но и упрямее, капризнее, смена частая настроения, пугает смех, вобщим я себя уже накручиваю. Нервы.
Господи, как это знакомо!У нас так было тоже, более-менее стабилизировалось года за два приема.Держитись, терпите!@@@@@@@@@@@@@@
[quote=Dudinka;6802451]Не знаю получится или нет выложить фото моих девчушек..
[quote]
Какие красотки ттт!
Знакомые места, к св. Николаю ездили?
Его я тоже просила о выздоровлении...
ДУДИНКА!!!!!
Срочно вызывайте СКОРУЮ! Пусть врачи с этим разбираются, позвоните туда и скажите, что принимаете ламотриджин и у Вас подозрение на синдром Лайела! Надеюсь, что я ошибаюсь!
Температуры нет????
Да не дай Бог!
Не оч. похоже, у них только на попе, там клетчатки много, у деток она более гидрофильная, если сидела на попе в горячей ванной долго, то может там аллерг. р-ция "вылезла".Это тоже не сахар, но всё ж не Лаейела...Всё-таки должна быть темп-ра, и распространение дальше...
Но "неотлогу" лучше вызвать, надо глазами смотреть всё...
МАМОЧКА!!! а мы сутра спокойно в сад пошли!! УТРОМ-ТО все ЧИСТО!!! встаем в 7 часов уже ничего нет! Температуры темболее!!! Да и мы ванну принимали, И не знаю, может совпадение- в первый раз я заметила утром, а до этого они с сестренкой в ванной шампунем играли "Маленькая фея" потом две ночи не замечала, хотя на след утро одно маааленькое пятнышко, но прошло минут через 10. А вчера мыли голову Джонсон бэби, и вот, эта штука, как я поняла, начинается снизу (с попки) потом "переползает" с попки на спинку и исчезает... Повторюсь-темпер. НЕТ и утром уже ЧИСТО! Может всеже на воду или шампунь?.
МАМОЧКА!!! а мы сутра спокойно в сад пошли!! УТРОМ-ТО все ЧИСТО!!! встаем в 7 часов уже ничего нет! Температуры темболее!!! Да и мы ванну принимали, И не знаю, может совпадение- в первый раз я заметила утром, а до этого они с сестренкой в ванной шампунем играли "Маленькая фея" потом две ночи не замечала, хотя на след утро одно маааленькое пятнышко, но прошло минут через 10. А вчера мыли голову Джонсон бэби, и вот, эта штука, как я поняла, начинается снизу (с попки) потом "переползает" с попки на спинку и исчезает... Повторюсь-темпер. НЕТ и утром уже ЧИСТО! Может всеже на воду или шампунь?.
МАМОЧКА!!! а мы сутра спокойно в сад пошли!! УТРОМ-ТО все ЧИСТО!!! встаем в 7 часов уже ничего нет! Температуры темболее!!! Да и мы ванну принимали, И не знаю, может совпадение- в первый раз я заметила утром, а до этого они с сестренкой в ванной шампунем играли "Маленькая фея" потом две ночи не замечала, хотя на след утро одно маааленькое пятнышко, но прошло минут через 10. А вчера мыли голову Джонсон бэби, и вот, эта штука, как я поняла, начинается снизу (с попки) потом "переползает" с попки на спинку и исчезает... Повторюсь-темпер. НЕТ и утром уже ЧИСТО! Может всеже на воду или шампунь?.
МАМОЧКА!!! а мы сутра спокойно в сад пошли!! УТРОМ-ТО все ЧИСТО!!! встаем в 7 часов уже ничего нет! Температуры темболее!!! Да и мы ванну принимали, И не знаю, может совпадение- в первый раз я заметила утром, а до этого они с сестренкой в ванной шампунем играли "Маленькая фея" потом две ночи не замечала, хотя на след утро одно маааленькое пятнышко, но прошло минут через 10. А вчера мыли голову Джонсон бэби, и вот, эта штука, как я поняла, начинается снизу (с попки) потом "переползает" с попки на спинку и исчезает... Повторюсь-темпер. НЕТ и утром уже ЧИСТО! Может всеже на воду или шампунь?.
И еще, забыла! Я думаю уже- если б на лекарства! Мы же утром тоже их принимаем! в такой же дозировке! И ничего нет! Ну успокойте же меня скорей!!!!!
Если все прошло, то значит ничего страшного. То, о чем я писал, не проходит так..
Возможно, это аллергия на какое-то моющее средство...она же, вероятно, в воде сидит. Понаблюдайте. Попробуйте купить средство для купания младенцев типа Bubchen, возможно, оно лучше подойдет...
Если все прошло, то значит ничего страшного. То, о чем я писал, не проходит так..
Возможно, это аллергия на какое-то моющее средство...она же, вероятно, в воде сидит. Понаблюдайте. Попробуйте купить средство для купания младенцев типа Bubchen, возможно, оно лучше подойдет...
Ой...Спасибо, успокоили!!! Сегодня взяла направление на биохимич анализ крови. Врач даже не говорил, что нужно регулярно делать!!! Хотьбы вЕнки появились, а то после последнего приступа вен вообще не было. Бедняжку всю искололи!!!
Скажите пожалуйста, какие жаропонижающие можно с Депакином? Если можно то прямо название. Нам на всякий случай на будущее (ттт). Нас спасал всегда парацетамол. И соответственно сейчас ничего, кроме него в доме нет. А надо бы запастись...Найз? Ибуфен? Ибупрофен? Нурофен? Анальгин?
Список, который здесь давали я прочитала. Знакомых названий встретила мало. Расскажите плиз из практики кто что знает.
Pretty Woman
12.09.2007, 15:53
Перечитывала Ваш топик всегда с содроганием...Впервые решилась написать, после вчерашнего посещения проф. Харитонова...
Все случилось 3 года назад, Артему тогда было 1.4...
На фоне ОРВИ случились приступы (им предшествовали отказ от еды и питья и рвота в течение 5 часов, потом ночь нормально)...Произошло это с утра...Потеря сознания и остановкой дыхания...В течение дня еще дважды (в больнице) повторились...Через день (тоже в больнице) снова отказ от еды и питья + рвота...После моих уговоров сделали Магнезию... Артему стало лучше...
Через неделю мы ушли из больницы под расписку с предварительным диагнозом Эписиндром...и началось...
Сделали нейросонографию у проф.Иовы, ЭЭГ (в педиатричке), там же были у невролога (не помню фамилию, но там сказали, что он специализируется на эпи)...Она скзала, что это не эпи...Потом еще были неврологи и не один не подтвердил больничный диагноз...Каждый год делали ЭЭГ... Единственное, что наша невролог выписала нам Фенобарбитал, который следовало употреблять при темп., рвотах и проч. признаках, которые предшествовали приступам. За 3 года неоднократно повышалась темп., фенобарб. не давала... За 2 года 2-ды была рвота, но на фоне кишечных инфекций...За последний год - рвота была трижды...Хотелось бы верить педиатру, что они были "желудочными", так как 1. попил сок на голодный желудок (рвота через 15 мин. после этого), 2. то же самое, только рвота с утра в поликлинике (показали "местному " неврологу, она ничего неврологического не углядела в рвоте, сказала, что съел что-то не то), 3. так же на голодный желудок был накормлен чипсами со спрайтом (ядерная смесь), рвота ночью и расстройство стула...Но на рвоты давала фенобарб. однократно... (рвота после этого сразу не прекращалась)...
Харитонов нам поставил диагноз: резидуально-органич. поражение ЦНС, однократная серия эпилепт.приступов...Назначил Дифенин...На ЭЭГ в конце ГВ - пароксизмальн.активность...
У меня возник ряд вопросов, если кто сможет на них ответить, буду благодарна (поеду еще в пятницу буду с ним разговаривать, но пока может кто что знает):
1. если мы введем Дифенин, не спровоцирует ли он приступы?
2. какие ограничения ввести ребенку, например, мы ходим в бассейн (они ныряютс задержкой дыхания), летать на самолете, горы и проч.
3. какую заместительную терапию стоит применять (защита печени, поджелудочной и проч.)
4. насколько серьезен этот препарат, в том плане, что не существует ли более новой "замены", менее вредной что ли...
5. посоветуйте невролога или лучше эпелептолога, у которого тоже можно было бы проконсультироваться...
6. может стоит пройти комплексное обследование: ночной мониторинг, МРТ, что еще есть...Можно ли для этого лечьв больницу (наппример, ДГБ №1), и чтобы уже несколько врачей пришли к единому мнению...
Просто я уже так разрываюсь, не зная, кому верить и кого слушать...
Спасибо.
Дифенин - это же ужас.И почему он-то?????????????
Fortezia
12.09.2007, 21:47
Честно?
Мне очень не нравятся ваши лекарста: и дифенин и фенобарбитал.
Ложитесь в ДГБ1 к Болдаревой что ли... потому как Андрей прав.
1. если мы введем Дифенин, не спровоцирует ли он приступы?
2. какие ограничения ввести ребенку, например, мы ходим в бассейн (они ныряютс задержкой дыхания), летать на самолете, горы и проч.
3. какую заместительную терапию стоит применять (защита печени, поджелудочной и проч.)
4. насколько серьезен этот препарат, в том плане, что не существует ли более новой "замены", менее вредной что ли...
5. посоветуйте невролога или лучше эпелептолога, у которого тоже можно было бы проконсультироваться...
6. может стоит пройти комплексное обследование: ночной мониторинг, МРТ, что еще есть...Можно ли для этого лечьв больницу (наппример, ДГБ №1), и чтобы уже несколько врачей пришли к единому мнению...
Просто я уже так разрываюсь, не зная, кому верить и кого слушать...
Спасибо.
То был вопль. Теперь попробую более конструктивно.
Вероятно, конечно, надо начинать с п.6 - консультация с эпилептологами, длительный мониторинг с ЭЭГ для снятия электрической активности мозга...может быть, МРТ... но Саша права, сходите к Болдыревой.
1. Дифенин, как и любой другой антиконвульсант, может спровоцировать приступы. Это оЧЕНЬ старый препарат с массой побочных эффектов, хотя в последние годы интерес к нему и проснулся, но ИМХО, для растущего организма - это отрава еще та...системное действие на сердце, гормональную систему (щитовидную железу, в частности), печень...
И выбор какой-то странный, так вот, раз - и дифенин:010:почему именно он? Конечно, действие у него не только противосудорожное, остается догадываться, что именно им собираются лечить.
2. Из перичисленного, при установленном диагнозе "эпилепсия" посещение бассейна, по понятным причинам, может быть опасно для жизни. Все остальное - в пределах разумного, как и для всех остальных людей.
3. Это уже после решения о том, что нужна терапия. И вопрос - чем. Т.е. после врачей.
4. Про препарат я написал, о заменах можно будет говорить после того, когда станет ясно, что лечить...
5, 6 - к Болдыревой, например...
Pretty Woman
13.09.2007, 11:37
Спасибо за ответы!!!
Почему дифенин?
Потому что это один из 2 его (Харитонова) любимых препаратов наряду с бензоналом, но так как с последним проблемы в аптеках, то и назначил только дифенин.
У моего племянника в 4 года случились тоже судороги, только тогда Харитонов не увидел в них эпи, но все равно назначил бензонал+дифенин+триампур. Племянник пропил это 3 года, сейчас ему 12, ттт, все Ок.
Потому я и сомневаюсь, что он (Харитонов) всем поголовно эти препараты назначает, а раз Дифенин может спровоцировать судороги, которых в течение 3 лет (ттт чнс) не было, я боюсь его принимать. К тому же диагноз "эпилепсия" нам пока не поставлен, как раз по этой причине, но как врачи говорят "группа риска".
Я боюсь всего, не знаю, кому верить и кого слушать...
Мы действительно хотим обследоваться по полной, подскажите пожалуйста, как попасть к Болдыревой. И еще, здесь писАли про Наговицына в Москве, может к нему на прием попасть???
Pretty Woman
14.09.2007, 11:27
Записались на прием к Болдыревой, но только на 21.09 (след. пятница). Посмотрим, что она скажет...Только она принимает исключительно в рамках поликлиники при ДГБ №1, а в самой больнице на отделении ее нет... Еще записались снова на нейросонографию к Иове, но еще дальше по срокам - на 02.10.
Подскажите, как лучше сделать: постараться сделать все обследования (ночной мониторинг, МРТ) и уже с ними идти к Болдыревой или подождать ее консультации, если назначит, то назначит...И где ночной мониторинг лучше проводить??? Насчет МРТ, если я правильно поняла, то лучше в "ОНА" или ДГБ№1...
Еще по поводу нее: ее зовут Софья Рэмовна...Она случайно никакого родственного отношения не имеет к проф. Харитнову Рэму Андреевичу (инст. Бехтерева)??? А то уж больно редкое имя "РЭМ", чтобы его еще в отчестве встретить...
И насчет Ноговицына - хотим все же еще к нему попасть на прием...Подскажите, пожалуйста, лучше здесь пройти все обследования или с ребенком поехать в Москву и там на месте все делать???чтобы дважды за одно и то же не платить...
jul-juliya
15.09.2007, 06:04
Здравствуйте,все!!!!
Я долго только читала топики об"Особенных детях!"
Сказать,что я восхищалась...мамами и папами таких детей-ничего не сказать...
У нас ...ЭПИ...
Читаю как вы с эти боретесь,что делаете,куда обращаетесь....-не плачете,не паникуете..а ....берете себя в руки и помогаете ребенку...
Беру с вас пример...ведь мы только заболели и я учусь на вашем примере,.....нет слов как это помогает!
Ведь я -новичок.
Fortezia
15.09.2007, 12:26
Еще по поводу нее: ее зовут Софья Рэмовна...Она случайно никакого родственного отношения не имеет к проф. Харитнову Рэму Андреевичу (инст. Бехтерева)??? А то уж больно редкое имя "РЭМ", чтобы его еще в отчестве встретить...
...
нет, не имеет
Здравствуйте,все!!!!
Я долго только читала топики об"Особенных детях!"
Сказать,что я восхищалась...мамами и папами таких детей-ничего не сказать...
Когда у нас начались проблемы ....с ...ЭПИ...с тех пор,я только и делаю,что читаю...Читаю как вы с эти боретесь,что делаете,куда обращаетесь....-не плачете,не паникуете..а ....берете себя в руки и помогаете ребенку...
Беру с вас пример...ведь мы только заболели и я учусь на вашем примере,.....нет слов как это помогает! Ведь я -новичок.
Спрашивайте, если есть вопросы. Они есть всегда.:)
Записались на прием к Болдыревой, но только на 21.09 (след. пятница). Посмотрим, что она скажет...Только она принимает исключительно в рамках поликлиники при ДГБ №1, а в самой больнице на отделении ее нет... Еще записались снова на нейросонографию к Иове, но еще дальше по срокам - на 02.10.
А смысл? Думаете все так быстро меняется? Это я про НСГ.
Подскажите, как лучше сделать: постараться сделать все обследования (ночной мониторинг, МРТ) и уже с ними идти к Болдыревой или подождать ее консультации, если назначит, то назначит...И где ночной мониторинг лучше проводить??? Насчет МРТ, если я правильно поняла, то лучше в "ОНА" или ДГБ№1...
Есть ли необходимость вот ТАК спешить? Что сейчас-то так Вас беспокоит? Может быть, для начала все же проконсультироваться с врачом, а потом делать, при необходимости и мониторинг, и МРТ?
И насчет Ноговицына - хотим все же еще к нему попасть на прием...Подскажите, пожалуйста, лучше здесь пройти все обследования или с ребенком поехать в Москву и там на месте все делать???чтобы дважды за одно и то же не платить...
Исследования типа мониторинга и МРТ можно и лучше сделать здесь, если будет такая необходимость. Аппаратура нормальная здесь тоже есть, да и дешевле будет заметно.
jul-juliya
15.09.2007, 13:16
Спрашивайте, если есть вопросы. Они есть всегда.:)
Вопросов море.....только я всегда не знаю как их правильно сформулировать...как объяснить что я имею в виду....
Недавно постеснялась спросить Софью Ремовну о дозе которую она нам прописала(на меньшей дозе были приступы)
Может вы мне объясните-как наша доза....не большая...
На вес ребенка-8.900
Даю Депакин:1,5мл+1,5мл+2,5мл (то есть-5,5мл в сутки)
Здесь все пишут дозу в мг....а я не могу перевести...мл. в мг.
jul-juliya
15.09.2007, 13:29
Еще плизззз:
Начались проблемы с тиками....если это тики.
Ребенок постоянно зажмуривается...точнее(как будто на него замахнулись,прямо перед лицом)...дергается,зажмуривается..потом открывает глаза...трясет головой(типа ему чтото мешает)и снова зажмуривается...и так несколько раз.
Не давно еще-новое....его передяргивает.Не знаю как это правильно объяснить...Бывает когда детки делают-пись-пись их передяргивает в этот момент.Так вот нас и без пись-пись так передяргивает...на ровной почве....
И когда он так передергивается ,он ооооочень сильно сжимает кулачки(попробовала на себе....когда он был у меня на руках..он так сильно меня ущипнул..)
Вопрос- что это может быть?
Это тики или что то другое?
Пора мне паниковать...и куда то идти(к врачу)?
Вопросов море.....только я всегда не знаю как их правильно сформулировать...как объяснить что я имею в виду....
Недавно постеснялась спросить Софью Ремовну о дозе которую она нам прописала(на меньшей дозе были приступы)
Может вы мне объясните-как наша доза....не большая...
На вес ребенка-8.900
Даю Депакин:1,5мл+1,5мл+2,5мл (то есть-5,5мл в сутки)
Здесь все пишут дозу в мг....а я не могу перевести...мл. в мг.
100 мл сиропа содержит 5.764 г вальпроата натрия. Такой сироп?
http://www.e-lekar.ru/img/_big_foto/4621.jpg
Следовательно, в 5.5.мл, которые Вы принимаете - 317 мг натрия вальпроата. На Ваш вес получается 35.6 мг на кг веса в сутки, что, по сути является терапевтической концентрацией, но повышать дозировку еще можно. У детей скорость его метаболизма Выше, чем у взрослых.
А Софью Рэмовну спрашивать не стесняйтесь. Кто же должен все это объяснять, как не врачи? :))Саш, иллюзия, да?
Это тики или что то другое?
Пора мне паниковать...и куда то идти(к врачу)?
Вот в том-то и вопрос, что это. Сказать по описанию однозначно - нельзя. Желательно бы во время этих эпизодов записать ЭЭГ, тогда станет понятна природа этих явлений.
jul-juliya
15.09.2007, 15:32
Вот в том-то и вопрос, что это. Сказать по описанию однозначно - нельзя. Желательно бы во время этих эпизодов записать ЭЭГ, тогда станет понятна природа этих явлений.
Нет точного времени,и точных действий после которых от так себя ведет....все происходит неожиданно...
Все началось с Мая 2007г...приступы(4шт)...а потом...еще и эти тики.
В мае-чаще жмурился,в начале Августа стал каждый день передергиваться....а теперь снова-жмуриться.
jul-juliya
15.09.2007, 15:49
.... записать ЭЭГ, тогда станет понятна природа этих явлений.
Еще про ЭЭГ!!!
Предпоследнее ЭЭГ(от 30 июля)делала Софья Ремовна...было оч. хорошим ,как она сказала...
Но уже 3 августа у нас произошел приступ и дольше и сильнее прежних....Мы при прибавили дозу(С.Р заранее сказала как).
Потом еще в конце августа(27 августа)снова были судороги....
А уже 31 августа мы были у Софьи Ремовне...и...опять она сделала ЭЭГ....
Результат-все показания один в один как месяц назад.
То есть...все хорошо....
Тогда почему у него были приступы!Даже когда мы увеличили дозу!
Почему...хорошее ЭЭГ и СУДОРОГИ...да еще и дольше чем обычно?:009:
Я не знаю, какую форму эпилепсии ставит Вам Софья Ремовна, но нередко межприступная ЭЭГ может быть нормальной. В таких случаях, скорее всего, необходим длительный ЭЭГ-мониторинг, тогда возрастает вероятность поймать именно эти эпизоды.
А по поводу того, почему есть приступы при увеличении дозы... Остается вероятность, что вальпроаты - это не Ваш препарат...
jul-juliya
15.09.2007, 17:14
Я не знаю, какую форму эпилепсии ставит Вам Софья Ремовна, но нередко межприступная ЭЭГ может быть нормальной. В таких случаях, скорее всего, необходим длительный ЭЭГ-мониторинг, тогда возрастает вероятность поймать именно эти эпизоды.
А по поводу того, почему есть приступы при увеличении дозы... Остается вероятность, что вальпроаты - это не Ваш препарат...
1 Диагноз:Криптогенная затылочная эпилепсия.
2 Про ЭЭГ-мониторинг спрошу(вернее надо делать...где то я эту темку видела..)
3 Раньше был-фенобарбитал 30мг в сутки-приступов не было....но не хочу я на нем детку держать.:(
Андре
Нам заключение писала Мироненко Ю.Е.
И в этот же день мы консультировались у Киссина М.Я., с моих слов и результатов обследования ( без диска конечно) он поставил диагноз "Идиопатическая эпилепсия с полиморфными (парциальными соматосенсорными, миоклоническими припадками" Назначил постепенное увеличение дозы Депакина до 750 млг - 2 раза в сутки, если не поможет ввести в терапию топамакс плюс к Депакину. В том, что это приступы он не сомневается.
Ну, вот это очень в стиле наших врачей... А Киссин видел сами кривые ЭЭГ или он диагноз поставил на основании ОПИСАНИЯ Мироненко? И терапию тоже назначил на основании ОПИСАНИЯ?
А 750 мг в сутки, это сколько будет на Ваш вес?
И не могу понять, почему, если пациенту надо разобраться с природой миоклоний, они не сделали ничего (сдвинули камеру, добавили освещения, одели в оранжевый костюм и т.п.)? А теперь в результате "ничего такого Вы там не увидите", там темно и нифига не видно. Отличный мониторинг!
ДАВАЙТЕ ДАЛЬШЕ ПИСАТЬ В ЭТОЙ ТЕМЕ.
И не могу понять, почему, если пациенту надо разобраться с природой миоклоний, они не сделали ничего (сдвинули камеру, добавили освещения, одели в оранжевый костюм и т.п.)? А теперь в результате "ничего такого Вы там не увидите", там темно и нифига не видно. Отличный мониторинг!
.
Андре
Вот почему у меня одни вопросы... Там и спросить то было не возможно, недовольный мягко говоря вид, вы говорит мешаете обследованию.
На будущее буду умнее. Киссин посмотрел кривые бегло. Говорил долго, умно, но не то что я хотела услышать. Да и сама боялась распрашивать (он торопился). Наш вес 25 кг это получается 60 млг в сутки (если правильно посчитала.) Назначил 750 х 2 раза в день при отсутсвии ефекта вернуться к прежней дозе 500млг х 2 раза в день и ввести топамакс. Почему топамакс? Он что хорошо работает при миоклонии, или это стандарт в начале терапии? Мне понятно, что Депакин надо отработать до конца, но при повышении (кстати с каким интервалом добавлять?) надо ли сдавать кровь на анализ? Андре, вы меня извините, я ничего в этом не понимаю.:005:
Pretty Woman
17.09.2007, 11:45
нет, не имеет
Какое счастье!!! Спасибо!!!
А смысл? Думаете все так быстро меняется? Это я про НСГ.
3 года прошло ... это маленький срок???
Есть ли необходимость вот ТАК спешить? Что сейчас-то так Вас беспокоит? Может быть, для начала все же проконсультироваться с врачом, а потом делать, при необходимости и мониторинг, и МРТ?
Спешить, конечно, особого смысла нет, но я сама хочу побыстрее все сделать, чтобы успокоиться (в том плане, что неизвестность хуже всего) и если надо лечить, то начинать это делать, чтобы не упустить момент...
Исследования типа мониторинга и МРТ можно и лучше сделать здесь, если будет такая необходимость. Аппаратура нормальная здесь тоже есть, да и дешевле будет заметно.
Спасибо, Андре!!! Огромное Вам спасибо!!!
Мне просто показалось, что Вы недавно делали...
НСГ делать в 4 года...как-то уже малоинформативно, мне кажется...или только у Иовы, говорят, что он с помощью ультразвуковых методов чудеса делае в диагностике... Но все равно кости черепа непроницаемы для ультразвука и часто мозга все равно не будет видно...
А так-то уж МРТ, наверное, показательней будет.
Я, конечно, не призываю Вас сидеть сложа руки. Безусловно, идите к врачам и делайте все, что необходимо, но не изводите себя страхом, что будет поздно. Думаю, это не Ваш случай.
Андре
Вот почему у меня одни вопросы... Там и спросить то было не возможно, недовольный мягко говоря вид, вы говорит мешаете обследованию.
На будущее буду умнее. Киссин посмотрел кривые бегло. Говорил долго, умно, но не то что я хотела услышать. Да и сама боялась распрашивать (он торопился). Наш вес 25 кг это получается 60 млг в сутки (если правильно посчитала.) Назначил 750 х 2 раза в день при отсутсвии ефекта вернуться к прежней дозе 500млг х 2 раза в день и ввести топамакс. Почему топамакс? Он что хорошо работает при миоклонии, или это стандарт в начале терапии? Мне понятно, что Депакин надо отработать до конца, но при повышении (кстати с каким интервалом добавлять?) надо ли сдавать кровь на анализ? Андре, вы меня извините, я ничего в этом не понимаю.:005:
Если вы принимаете 750 мг депакина в день, то на вес 25 кг - это 30 мг на кг веса в сутки, что находится на нижней границе терапевтической концентрации и повышать его еще можно до 1000 мг в сутки (40 мг на кг) и более при нормальной переносимости и наличии положительной динамики... Или у Вас уже 1500 мг в сутки суммарно? Тогда да...выше уже идти как-то страшновато...
А вообще была ли хоть какая-то динамика на повышении депакина? Или он совсем никак? Меня еще, конечно, мучает вопрос, а миоклонии ли это? Ведь этого так никто и не смог достоверно определить. Тогда чего же мы пытаемся добиться повышением дозы?
Миоклонии вообще достаточно сложно поддаются терапии. Не знаю, почему топамакс. Но и противопоказаний не вижу в таком сочетании. Их комбинацию считают достаточно сильной.
А депакин можно добавлять 1 раз в 3-4 дня при нормальной переносимости миллиграммов по 150...странно только, что врач всего этого не объясняет...
А при дозе 60 мг на кг в сутки надо проверять поджелудочную и трансаминазы печеночные обязательно. Желательно и тромбоциты посчитать.
Поможите советом!!:091::091::091:
Сегодня были у психиатра, сказал что у Кати под вопросом "Синдром Ландау-Клефнера" и нужно для подтверждения или опровержения, делать ЭЭГ мониторинг сна и в частности засыпания.
Так вот, если таки подтвердится - чего ждать и как себя вести. Подскажите если кто сталкивался. Плиииз!!!:091::091::091:
У Вас отсутствует речь? Она ухудшается, теряются речевые навыки?
Или у Вас уже 1500 мг в сутки суммарно? Тогда да...выше уже идти как-то страшновато...
А вообще была ли хоть какая-то динамика на повышении депакина? Или он совсем никак? Меня еще, конечно, мучает вопрос, а миоклонии ли это? Ведь этого так никто и не смог достоверно определить. Тогда чего же мы пытаемся добиться повышением дозы?
.
Андрей У нас сейчас сумарно 1200 мг в сутки. Динамика конечно есть, всетаки болшие приступы он нам снял да и миоклонии стали менее заметны но всеравно есть. :support: это уже до смешного доходит, сегодня были на приеме у двух специалистов (по поводу миоклоний) так один говорит что это приступы другой что нет. В итоге получается два врача за то что это приступы - два против. :support: Решили 2 недели подождать, лечь в больницу,сделать необходимые анализы потом решать что делать дальше.
P.S. Огромное спасибо за поддержку ;)
Снова мы... С крапивницей кажется разобрались...появляется когда ребенку жарко (мое мнение, т.к. появляется только в кровати, а там я уже убрала все что можно!) а жарко дома всегда! на улице ветер-дома отопление шпарит! К аллергологу смгу выехать в Норильск тока в субботу..:(
Сейчас у малышки по ночам поднимается темп. вторую ночь 2 раза за ночь. сопли и кашель. Врач посмотрела сказала принимайте против аллергии и наблюдайте! а как же сопли?! кашель!? я ничего не вижу сказала она!!!! и кому мы после этого нужны?!! а чем температуру сбивать?! а можно ли с финлепсином-ретард и ламотриджином принимать от аллергии?!!
Куча вопросов, но НИ НА ОДИН врач не ответила!!!!
ПОМОГИТЕ!!!:091::091::091:
У Вас отсутствует речь? Она ухудшается, теряются речевые навыки?
Она начиналась, потом резко пропала, поэтому у врача и возникло подозрение на этот синдром.
Pretty Woman
18.09.2007, 12:17
или только у Иовы, говорят, что он с помощью ультразвуковых методов чудеса делае в диагностике...
Да, мы к нему как аз и собрались...
...но не изводите себя страхом, что будет поздно. Думаю, это не Ваш случай.
Андре, спасибо за Ваши обнадеживающие слова!!!
И еще маленький вопрос, где принимает Ноговицин? Мы проконсультировались с ним через инет, на мой вопрос про обычную консультацию ответил, что сейчас в отпуске до 10.10 и звонить в клинику после этой даты... ТОлько вот Клинику не назвал, а на сайте спрашивать не удобно...
Цитата из речи нашего невролога:" На фоне ОРВИ у вашего ребенка происходит отек коры головного мозга! Диакарб+Аспаркам ОБЯЗАТЕЛЬНО!!"
Слышал кто-нить такое?!!
Да, мы к нему как аз и собрались...
Андре, спасибо за Ваши обнадеживающие слова!!!
И еще маленький вопрос, где принимает Ноговицин? Мы проконсультировались с ним через инет, на мой вопрос про обычную консультацию ответил, что сейчас в отпуске до 10.10 и звонить в клинику после этой даты... ТОлько вот Клинику не назвал, а на сайте спрашивать не удобно...
Попробуйте позвонить по телефону
Контактные телефоны, факс: +7 (095) 959-8841
Андрей У нас сейчас сумарно 1200 мг в сутки. Динамика конечно есть, всетаки болшие приступы он нам снял да и миоклонии стали менее заметны но всеравно есть. :support: это уже до смешного доходит, сегодня были на приеме у двух специалистов (по поводу миоклоний) так один говорит что это приступы другой что нет. В итоге получается два врача за то что это приступы - два против. :support: Решили 2 недели подождать, лечь в больницу,сделать необходимые анализы потом решать что делать дальше.
P.S. Огромное спасибо за поддержку ;)
Ну да, надо, конечно, разобраться, миоклонии ли это, чтоб не травить ребнка зря.
Снова мы... С крапивницей кажется разобрались...появляется когда ребенку жарко (мое мнение, т.к. появляется только в кровати, а там я уже убрала все что можно!) а жарко дома всегда! на улице ветер-дома отопление шпарит! К аллергологу смгу выехать в Норильск тока в субботу..:(
Сейчас у малышки по ночам поднимается темп. вторую ночь 2 раза за ночь. сопли и кашель. Врач посмотрела сказала принимайте против аллергии и наблюдайте! а как же сопли?! кашель!? я ничего не вижу сказала она!!!! и кому мы после этого нужны?!! а чем температуру сбивать?! а можно ли с финлепсином-ретард и ламотриджином принимать от аллергии?!!
Куча вопросов, но НИ НА ОДИН врач не ответила!!!!
ПОМОГИТЕ!!!:091::091::091:
Сопли и кашель тоже могут быть проявлениями аллергии, если это, конечно, не простуда...
А из чего у Вас одеяла и подушки? Если шерсть и перо, то плохо...животные дома есть и не спят ли они в постели?
Попробуйте дать ребенку "Фенистил" ( оригинальный препарат швейцарской компании Novartis) от аллергии, он более приемлем при эпилепсии. Только не "ретард", не пролонгированной формы!
Вот сбивать температуру - это вопрос...парацетамол снижает время действия ламотриджина почти в 2 раза и это при том, что оно и так снижено на фоне приема финлепсина. Посоветуйтесь с врачом: может быть, "Нурофен"? Он есть в сиропе...
Цитата из речи нашего невролога:" На фоне ОРВИ у вашего ребенка происходит отек коры головного мозга! Диакарб+Аспаркам ОБЯЗАТЕЛЬНО!!"
Слышал кто-нить такое?!!
А это - без комментариев:010:Это он на приеме увидел? Или так у всех при ОРВИ? Тогда надо всем при простуде пить диакарб:010:
А вообще, если серьезно, то врач, уверенный в таком диагнозе, должен был предложить Вам немедленную госпитализацию!
Сопли и кашель тоже могут быть проявлениями аллергии, если это, конечно, не простуда...
А из чего у Вас одеяла и подушки? Если шерсть и перо, то плохо...животные дома есть и не спят ли они в постели?
Попробуйте дать ребенку "Фенистил" ( оригинальный препарат швейцарской компании Novartis) от аллергии, он более приемлем при эпилепсии. Только не "ретард", не пролонгированной формы!
!
Подушки их пуха, одеяло-шерсть. ВСЕ УБРАЛА! Две ночи не даю ничего от аллергии пока ЧИСТО!! Правдо в рационе у нас сейчас вода, картошка, макароны, курица, лук, иногда яйцо, молоко, творог, масло слив.
Вот сбивать температуру - это вопрос...парацетамол снижает время действия ламотриджина почти в 2 раза и это при том, что оно и так снижено на фоне приема финлепсина. Посоветуйтесь с врачом: может быть, "Нурофен"? Он есть в сиропе...
Поконсультировалась, (конечно не снашим неврологом) посоветовали тоже Нурофен. Сегодня второй день как температурки нет! НИКАКИХ лекарств не даю! ОРВИ должно само пройти, только обильное теплое питье данм!
А это - без комментариев Это он на приеме увидел? Или так у всех при ОРВИ? Тогда надо всем при простуде пить диакарб
А вообще, если серьезно, то врач, уверенный в таком диагнозе, должен был предложить Вам немедленную госпитализацию
Вообще наш невролог ВСЕГДА выписывает диакарб и аспаркам! Насколько я слышала ВСЕМ! и при каждом нашем появлении она мне втирает что у моего ребенка какие-то очаги и опухоли в голове, которые провоцируют приступы! И МРТ и ЭЭГ этого могут не показывать, но ОНА ЗНАЕТ!!! = диакарб+аспаркам+пантогам ОБЯЗАТ!! Вы "убиваете своего ребенка"! Вот такая я мамочка!
Два дня назад у ляльки "скакала" темп. и при засыпании такое ощущение было что она не может расслабиться, ручки слегка напрягались время от времени.. она была в нормальном сознании, через минут 20 смогла полностью заснуть. Неужели, как сказала наша невролог это эпиактивность? (и опять же в связи с этим диакарб+аспаркам! :009:)
Здравствуйте!
у меня дочка 1.7 года.с рожденья травма головы.ставили эпи синдром и тетрапарез.говорят что в лоб и височ частях области много либо умерших либо заснувших без кислорода клеток.кто-нибудь слышал,чтоб подобное лечили перекисью водорода,хоть внутривенно,хоть просто пить?про него читал-что насыщает кислородом клетки,которые страдают.
и еще вопрос по лекарству.После полной и быстрой отмены депакина и сабрила как скоро они полностью выводятся из крови? и как долго последствия именно этих лекарств могут напоминать о себе ухудшением состояния или даже приступами?
Спасибо за всю информацию,которую я получу.Мы родители-экспериментаторы.Я поделюсь если интересно как у нас с отменами препаратов обстояло.Мы два раза пускались в отмену.
Fortezia
24.09.2007, 11:50
Быстрой отмены депакина не бывает. Как и экспериментов с эпилепсией. А у вас еще и ДЦП.Так?
Слов лично у меня нет - но может Андрей что-то сможет сказать.
Fortezia
Андрей в этом же форуме писал,что допускается резкая отмена депакина,если недолго пили и он так делал.У нас маленькая доза 12мг/кг была.Сабрил 75мг/кг тож небольшая.
Fortezia
Да ставят и тетрапарез и дцп.
Андрей, подскажи пожалуйста, где у нас в районе Пионерской можно качественно сделать анализы крови (тромбоциты!!! и АЛТ)? Беспокоит меня падение тромбоцитов от депакина.
Стоит ли делать параллельный анализ: ручной и аппаратный?
Как говорит уважаемый врач Перминов В.С.(Москва Талдомская,2):"получить небывалый результат?Только небывалыми средствами!" А тут многие бы хотели небывалого(с точки зрения врачей)
Это некомпьютерная игра,но идти все равно надо!может кто и решался?..с перекисью водорода.мы пока с другим решились,плюс с отменой быстрой решились.Встанем на ноги с общей помощью- всем скажем КАК.мы не экспериментируем больше с подбором терапии антиконвульсантами и постепенной их отменой.пожелайте удачи!хотелось бы знать опасный отрезок времени зависимости от депакина и сабрила.
Здравствуйте!
у меня дочка 1.7 года.с рожденья травма головы.ставили эпи синдром и тетрапарез.говорят что в лоб и височ частях области много либо умерших либо заснувших без кислорода клеток.кто-нибудь слышал,чтоб подобное лечили перекисью водорода,хоть внутривенно,хоть просто пить?про него читал-что насыщает кислородом клетки,которые страдают.
и еще вопрос по лекарству.После полной и быстрой отмены депакина и сабрила как скоро они полностью выводятся из крови? и как долго последствия именно этих лекарств могут напоминать о себе ухудшением состояния или даже приступами?
Спасибо за всю информацию,которую я получу.Мы родители-экспериментаторы.Я поделюсь если интересно как у нас с отменами препаратов обстояло.Мы два раза пускались в отмену.
Пить перекись водорода?????????
В плане перекиси - видимо идёт речь о препарате ПАРКОН. Наша отечественная разработка, по всему видно, что безвредная (назальные капли на основе перекиси водорода в низкой концетрации). Результаты есть не плохие, но полной статистикой не владею. Для кого и в каких случаях применять- к врачу.
Андрей, подскажи пожалуйста, где у нас в районе Пионерской можно качественно сделать анализы крови (тромбоциты!!! и АЛТ)? Беспокоит меня падение тромбоцитов от депакина.
Стоит ли делать параллельный анализ: ручной и аппаратный?
Честно говоря, выпал я как-то из этой темы, не владею информацией. Мы раньше сдавали анализы в новой детской поликлинике на Шаврова.
Не думаю, что есть смысл делать анализ 2 способами. ..Там же не будет погрешности в сотни штук...а уж если тромбоциты низкие, то низкие и это и без анализов видно...:(
Какая у Вас сейчас дозировка депакина и сколько было тромбоцитов? Как динамика выглядит?
Быстрой отмены депакина не бывает. Как и экспериментов с эпилепсией. А у вас еще и ДЦП.Так?
Слов лично у меня нет - но может Андрей что-то сможет сказать.
Да у Андрея тоже нет слов:010:неожиданный поворот и подача материала.
Мы отменяли депакин дважды. Первый раз по жизненным показаниям резко (панкреонекроз?), в результате - статус и реанимация...
Второй раз на нем явно было ухудшение и убрал я его тоже одномоментно. Но! В этот момент кроме депакина был еще топамакс и фризиум!
Если резко убрать препарат и оставить ребенка без терапии, всегда есть риск учащения и утяжеления приступов! А вот эти отмены-возвраты способствуют только одному - развитию резистентности приступов. Это не витамины, а противосудорожные препараты, тут нельзя так: подаю-ка, посмотрю....не понравится - уберу. Так просто не бывает, либо это не эпилепсия.
Не знаю, какая форма эпилепсии у автора, но наличие сабрила говорит, что все не так просто...я, конечно, желаю им успеха, но что там реально происходит - не понятно.
ИМХО, если врачи говорят об "уснуших" клетках мозга и их пробуждени от перекиси, от таких врачей надо бежать. У клеток мозга есть только 2 состояния - живые и мертвые. А одна из гипотез возникновеня эпилепсии у маленьких детей как раз наоборот говорит о том, что причина в том, что нарушается естестестсенное отмирание нейронов, так как мозг новорожденного содержит их огромный избыток. В норме после рождения они отмирают, но иногда этот механизм запрограммированной гибели (апоптоза) дает сбой...
Депакин и сабрил - короткоживущие препараты. Думаю, через 2-3 недели после отмены можно говорить об их отсутсвии в организме при условии недолгого приема. Но достоверных исследований на эту тему не встречал.
Андрей, подскажи пожалуйста, где у нас в районе Пионерской можно качественно сделать анализы крови (тромбоциты!!! и АЛТ)? Беспокоит меня падение тромбоцитов от депакина.
Стоит ли делать параллельный анализ: ручной и аппаратный?
Нужно.Если разница в 3-5 значений, значит, анализу можно доверять хотя бы немного:073:Есть поговорка, что обследование только помогает поставить диагноз, бывает, что картина клин. одна, а кровь ещё не "отреагировала".
Нужно смотреть весь анализ, не только тромбоциты, нужно сравнивать с анализом до терапии...
Раньше в Приморском р-не неплохой считалась лаборатория при п-ке на Ольховой, правда, это лет 5 назад.
Эти анализы натощак, в первой половине дня, если ребёнок хочет пить-дать попить воду(ощущение жажды=сигнал о начинающемся "обезвоживании", идет сгущение крови, все показатели м.б. выше реальных)
Честно говоря, выпал я как-то из этой темы, не владею информацией. Мы раньше сдавали анализы в новой детской поликлинике на Шаврова.
Не думаю, что есть смысл делать анализ 2 способами. ..Там же не будет погрешности в сотни штук...а уж если тромбоциты низкие, то низкие и это и без анализов видно...:(
Какая у Вас сейчас дозировка депакина и сколько было тромбоцитов? Как динамика выглядит?
Сейчас у нас 33 мг/кг. Анализы сдаем каждые 3-4 месяца и каждую сдачу тромбоцитов минус 100. Но мы делали в поликлинике. По отзывам нашей лаборатории верить нельзя:(
Andre
Спасибо!
Форма эпилепсии?
Ефимов(Н Новгород) говорит -ненастоящая,т.к. на ЭЭГ колебания 3-4Гц,а эпилепсия 1 Гц.Но тот же Ефимов говорит,что по последним данным(он по "симпозиумам" ездит) есть уснувшие клетки головного мозга,которые раньше всегда считались бы умершими.их можно разбудить.Он нам ставит эписиндром.Он профессор ортопед реабилетолог(берется за сложных детей).Неврологи говорят по-фиг настоящая или ненастоящая ,главное клиника плохая,значит также лечим без разбора.
Про лечение перекисью водорода других болезней я слышал.раз питает кислородом -я подумал :можно попробовать оживить уснувшие клетки.счас оксиген пьем(оксид серебра,коллоидное серебро).Ефимов говорит- он питает кислородом мозг.но это конечно не рассматривается как основная терапия.
Andre
Неврологи говорят по-фиг настоящая или ненастоящая ,главное клиника плохая,значит также лечим без разбора.
Вот тут как раз к гадалке не ходи - Андрей скажет, что лечим не голый диагноз, лечим всегда клинику.
Andre
Спасибо!
Форма эпилепсии?
Ефимов(Н Новгород) говорит -ненастоящая,т.к. на ЭЭГ колебания 3-4Гц,а эпилепсия 1 Гц.Но тот же Ефимов говорит,что по последним данным(он по "симпозиумам" ездит) есть уснувшие клетки головного мозга,которые раньше всегда считались бы умершими.их можно разбудить.Он нам ставит эписиндром.Он профессор ортопед реабилетолог(берется за сложных детей).Неврологи говорят по-фиг настоящая или ненастоящая ,главное клиника плохая,значит также лечим без разбора.
Ерунду говорит Ваш Ефимов. Вот он ортопед, вот и не лез бы в эпилептологи. 1 Гц...еще сказал бы, что вообще прямая линия должна быть:wife: 3-4 Гц - это то самое для медленных волн...
А Зачем те клетки будить? Им бы скорее отмереть дать...боюсь, что из них, разбуженных, ничего хорошего не получится: я же писал, что в мозге новорожденных избыток нейронов, которе должны отмереть...
А вот неврологи правы: лечат клинику, а не ЭЭГ.
Про лечение перекисью водорода других болезней я слышал.раз питает кислородом -я подумал :можно попробовать оживить уснувшие клетки.счас оксиген пьем(оксид серебра,коллоидное серебро).Ефимов говорит- он питает кислородом мозг.но это конечно не рассматривается как основная терапия.
Интересно, а Ефимов читал про гематоэнцефалический барьер, который так просто не преодолеть? и с чего бы это коллоидное серебро обладало направленным действием на мозг, а не на кишечную флору, например?
Скажите, пожалуйста, а что значит диагноз параксизмальные состояния в виде насильственных движений.Это эпилепсия? Простите за глупый вопрос, просто ничего непонимаю что говорит мне врач. Спрашиваю, эпилепсия? он отвечает-нет.Но при этом говорит что судорожное что-то.Это разве не одно и тоже?!
Началось с того что ребенок стал моргать глазками,потом сильнее, были еще звуковые тики в виде вздохов, сопения. Очередной доктор, у которого мы сейчас наблюдаемся( из НИИ Паленова) поставил, вышенаписанный мной диагноз) и определил по ЭЭГ что это судорожное. Пьем фмнлепсин 1 табл. на ночь, тики почти прошли, очень редко быают. Но меня очень беспокоят эти таблетки. Если можете подскажите,впринципе лечение назначено правильное? И объясните про диагноз, совсем запуталась.
Заранее СПАСИБО!!!
Наталья.
Fortezia
26.09.2007, 00:57
Andre
.Он профессор ортопед реабилетолог(берется за сложных детей.
я не поняла:009:простите:008:
Мы эпи лечим у ортопеда???
Простите, если ошиблась
Скажите, пожалуйста, а что значит диагноз параксизмальные состояния в виде насильственных движений.Это эпилепсия? Простите за глупый вопрос, просто ничего непонимаю что говорит мне врач. Спрашиваю, эпилепсия? он отвечает-нет.Но при этом говорит что судорожное что-то.Это разве не одно и тоже?!
Началось с того что ребенок стал моргать глазками,потом сильнее, были еще звуковые тики в виде вздохов, сопения. Очередной доктор, у которого мы сейчас наблюдаемся( из НИИ Паленова) поставил, вышенаписанный мной диагноз) и определил по ЭЭГ что это судорожное. Пьем фмнлепсин 1 табл. на ночь, тики почти прошли, очень редко быают. Но меня очень беспокоят эти таблетки. Если можете подскажите,впринципе лечение назначено правильное? И объясните про диагноз, совсем запуталась.
Заранее СПАСИБО!!!
Наталья.
А что там с ЭЭГ? Какие изменения обнаружены?
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.