Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Кин-дза-дза!]

Ставят диагноз и на основании одних только приступов. А ЭЭГ и прочие обследования помогут уточнить этот диагноз и подобрать оптимальное лечение.
Дочка умничка так и останется любимой дочкой умничкой. Не плачьте. Поймайте доктора и добейтесь, чтобы заговорил.
лечение направлено на то, чтобы у ребенка не было приступов - это сейчас самое главное для вас.
В топе есть врачи, придут - подскажут по дозировке.
куда и к кому бежать - это вопрос очень актуальный для нас, к сожалению :(

[ola_zena]

Какие вопросы задать врачу? Я не понимаю ничего, а ее (врача) это по моему забавляет. Ну что вы мамочка, говорит мне она, подберем препараты и будите лечиться годами Я в шоке! Стала читать топик -прям плохо стало, это ж бедные детки. Неужели и нас беда не обошла
Помогите советами

Тоесть один приступ уже эпилепсия

Пишу в палате с планшета разрядился совсем.
А не зарядить до завтра нигде сон совсем не берет меня

[Кин-дза-дза!]

Для начала выясните какую форму эпилепсии ставят ребенку. От этого будет зависеть прогноз дальнейший. И не надо пугаться, читая топ. Я вот его не читала, например, потому что страшно. С вашим ребенком все будет хорошо. В топе есть и случаи отмены препаратов (вот совсем недавно писали), ну а даже если и не получится, врач моей дочери говорит, что главное качество жизни при этом заболевании. Дети, больные эпилепсией ходят в обычные школы и внешне не отличаются от своих сверстников. Это не приговор, не конец света. Вы справитесь обязательно.

[ola_zena]

Читаю топ-все такие молодцы Главное собраться силами а их уже нет

[Кин-дза-дза!]

Тоесть один приступ уже эпилепсия

Смотря какой приступ. У вас на фоне высокой температуры....
Я честно, не компетентна в этом вопросе. Не буду ничего писать, а то сейчас навру вам. Узнайте у врача диагноз.
В любом случае, плохие анализы (ЭЭГ) не лечат, а вот если есть приступы - это да, это повод принимать противосудорожные препараты.

[yar_mama]

Про погоду - это распространенное заблуждение. Если терапия подобрана, не может быть приступов "на погоду".
Про депакин тоже могу сказать, что у нас он совершенно объективно вызвал усиление приступов.
При описываемой Вами картине, конечно, тактика врача вполне правильная, кроме одновременного титрования препаратов. Видите ли, бывают ситуации, когда препарат, который казался неэффективным, снимают, случается значительное ухудшение состояния. Это означает, что какую-то часть приступов он все же сдерживал, ведь болезнь развивается длительно и спустя год-два приема депакина уже нельзя достоверно сказать, что было бы без него. Поэтому нельзя одновременно менять дозировки препаратов. А так, я - за финлепсин по описанным Вами показаниям.
Андрей, спасибо за ответы.
Все выходные могу пристально наблюдать за ре..
В субботу тихо, днем в сон в воскресенье тихо, а в ночь с воскресенья на понедельник опять 2 приступа (и это только то, что я видела, длительность несколько сек). :( Т.е. лучше нам пока не становится, радуюсь, что хоть не хуже, схему-то поменяли всё-таки.
Еще вопросик, чтобы ввести ламиктал, который доктор назвал препаратом на запас в случае если не купируемся на одном финлепсине, нужно сначала окончательно уйти с депакина?

Читаю топ-все такие молодцы Главное собраться силами а их уже нет

соберите остаток сил и в бой ради ребенка! У врачей всё обязательно узнайте, не нравится врач -сходите к заведущей, просите поменять на более адекватного.

у вас были единичные судороги на температуру и больше ничего не наблюдалось? у нас у знакомых у сына были судороги на температуру несколько раз, ничем их не лечили, просто старались температуру не прозевать и сбивать сразу же. Хороший мальчик у них, учится сейчас в обычной школе. Не переживайте раньше времени!

[Elsa]

Фенобарбитал пьем с 26 марта, депакин дают с 3 апреля 3 раза в день в сиропе по 2 мл в шприце. Это норма? Фенобарбитал по 0,5 таблетки. Я не понимаю, это нормальные дозировки или большие. Куда и кому бежать, какие врачи лучше? Я думала отказаться от этих препаратов, но боюсь навредить дочурке. А вдруг это ошибка и не надо ничего пить, ведь диагноз такибыстро не ставят такой? Доченька умничка, а теперь что будет после таких лечений?

Лечить начали сразу из-за того, что приступ был длительный, тяжелый я так поняла.
Странно, что с одним приступом назначили фенобарбитал. По 0,5 таблетки сколько раз?

[ola_zena]

Лечить начали сразу из-за того, что приступ был длительный, тяжелый я так поняла.
Странно, что с одним приступом назначили фенобарбитал. По 0,5 таблетки сколько раз?
Один раз на ночь

нас ведет зав.отд., но она заболела и сегодня пятый день как ее нет! Я подошла в ординаторскую и пришла врач, мне она понравилась гораздо больше, доходчиво всеиобъяснила, а зав.отд.вообще ничего и никик не объясняла. Пейте препараты и все. Эта отменила фенобарбитал и тоже удивилась почему мы так долго его принимаем. На завтра назначила консультацию нейрохирурга. Но вот депакин сказала принимать нужно будет постоянно и еслиприступов небудет, через два года отменят.

[barrister]

нас ведет зав.отд.,
в какой больнице вы лежите?

[ola_zena]

в какой больнице вы лежите?
На земледельческой - святой ольги, вроде 4

На земледельческой - святой ольги, вроде 4
А может это я уже немного успокоилась и поэтому научилась воспринимать информацию и приняла ситуацию, поэтому и врач кажется уже более внимательным
:016:

[Кин-дза-дза!]

... еслиприступов небудет, через два года отменят.

Это очень хороший прогноз!
Узнайте, можно ли в этом возрасте ребенку заменить сироп на депакин хроносферу.

[ola_zena]

Это очень хороший прогноз!
Узнайте, можно ли в этом возрасте ребенку заменить сироп на депакин хроносферу.
хорошо. Узнаю. А он легче или лучше? Тем более, что сироп дочь совсем отказывается пить (

[Кин-дза-дза!]

хорошо. Узнаю. А он легче или лучше? Тем более, что сироп дочь совсем отказывается пить (

При приеме депакина хроно или хроносферы концетнрация действующего вещества не повышается скачкообразно, как при приеме сиропа. Пить надо 2 раза в день, что удобней. Сироп обычно назначают малышам, которые не могут глотать таблетки.
Поэтому онт (депакин хроносфера) легче и лучше. Потому что нет всплесков концентрации.

[ola_zena]

При приеме депакина хроно или хроносферы концетнрация действующего вещества не повышается скачкообразно, как при приеме сиропа. Пить надо 2 раза в день, что удобней. Сироп обычно назначают малышам, которые не могут глотать таблетки.
Поэтому он легче и лучше. Потому что нет всплесков концентрации.
спасибо за подробности. Чуть позже подойду к врачу, сейчас они обедают

[Elsa]

А может это я уже немного успокоилась и поэтому научилась воспринимать информацию и приняла ситуацию, поэтому и врач кажется уже более внимательным
:016:

Вот это уже правильно. Депакин, при нормальной переносимости, очень хороший препарат для деток. Если Вы читаете форум, то обратите внимание, что снимают т е вылечивают с депакина очень часто. Не падайте духом!:flower:

[ola_zena]

Сходила к врачу-уже ушла
А можно вообще так переходить с депакина на депакин хроно? Почему сразу тогда его не назначили? Стала читать форум просто ужаснулась от побочных явлений депакина Снова в шоке-давать или нет ((( Может кто возил ребенка куда на обследование? Посоветуйте!

[barrister]

Сходила к врачу-уже ушла
А можно вообще так переходить с депакина на депакин хроно? Почему сразу тогда его не назначили? Стала читать форум просто ужаснулась от побочных явлений депакина Снова в шоке-давать или нет ((( Может кто возил ребенка куда на обследование? Посоветуйте!
ну, все кто впервые сталкиваются, ужасаются. У любых лекарств есть побочные эффекты, но ведь это не значит, что именно у вашего они проявятся (хотя, конечно, не исключено). Многие хорошо переносят.
В любом случае надо лечиться.

[ola_zena]

ну, все кто впервые сталкиваются, ужасаются. У любых лекарств есть побочные эффекты, но ведь это не значит, что именно у вашего они проявятся (хотя, конечно, не исключено). Многие хорошо переносят.
В любом случае надо лечиться.
а от чего. Один приступ-диагноз эпилепсия. Как бы этим этим лечением не спровоцировать чего. . . Точно ли нужно садить ребенка на препараты после одного приступа. Читаю, так у многих ээг ухудшилась после приема препаратов. . .вот тебе и лечение

Посоветуйте специалиста!!!

[Elsa]

а от чего. Один приступ-диагноз эпилепсия. Как бы этим этим лечением не спровоцировать чего. . . Точно ли нужно садить ребенка на препараты после одного приступа. Читаю, так у многих ээг ухудшилась после приема препаратов. . .вот тебе и лечение

ЭЭГ ухудшилась не после приема препарата, а идет дальнейшее развитие болезни, а препарат не помогает.
О побочных не стоит говорить, пока они не появились! Тысячи людей пьют его.
Приступ приступу рознь. Судя по вашему описанию, у вас состояние было тяжелое.

[Кин-дза-дза!]

Сходила к врачу-уже ушла
А можно вообще так переходить с депакина на депакин хроно? Почему сразу тогда его не назначили? Стала читать форум просто ужаснулась от побочных явлений депакина Снова в шоке-давать или нет ((( Может кто возил ребенка куда на обследование? Посоветуйте!
С депакина-сиропа на депкаин хроносферу переходят легко. Не назначили, видимо, из-за возраста ребенка. Врачу проще назначить сироп, чем потом ребенок подавится и виноват врач будет. Но вашей дочери почти 4 года, моя в этом возрасте таблетки ела спокойно. Потому я и предложила вам с врачем поговорить.
При приеме депакина контролируют каждые 2 месяца показания крови - тромбоциты, печеночные маркеры. Все это направлено на то, чтобы не просмотреть побочки.
а от чего. Один приступ-диагноз эпилепсия. Как бы этим этим лечением не спровоцировать чего. . . Точно ли нужно садить ребенка на препараты после одного приступа. Читаю, так у многих ээг ухудшилась после приема препаратов. . .вот тебе и лечение

Приступы разные бывают. Диагноз эпилепсия - это не приговор.
Вопрос не в том, улучшится ЭЭГ на фоне препаратов или нет, а в том, чтобы убрать приступы.
Не надо обобщать "у многих ухудшидось ЭЭГ". Во-первых - это не про вашего ребенка, а про другого. Во-вторых, к сожалению, терапию не всегда возможно подобрать с первого раза.
У моей дочери на депакине эпилетическая активность вообще пропала и сейчас, со слов врача, никто по ЭЭГ не скажет, что у нее эпилепсия. Дочка идет в школу в сентябре. В обчную школу с обычными детьми. Дети наши учатся, ходят в кружки, занимаются музыкой, рисованием, спортом (с ограничениями) - они такие же, как все.

[yar_mama]

если бы у моего ребенка был 1 случай на температуру, то я бы не стала давать ПЭП и постаралась бы не допускать температуры высокой, а дальше видно будет. Можно держать диазепам рядом на случай чего...
Но т.к. мы начали с инфекции с менингиальными признаками, отлежали в реанимации и фокальные приступы не давали ребенку прийти в себя и я про эту проблему вообще в первый раз в жизни узнала с круглыми глазами (эпи всегда ассоциировалась у меня с генерализованным приступом, конвульсиями и пеной), то выбора не стояло. Пьем! С улучшениями/потом ухудшениями/потом улучшениями/переменный успех-неуспех короче. Больше года пьем. Живем и надеемся! Пока так и не купировались и иногда конечно хочется плакать... Но блин, надо жить.

[Elsa]

! С улучшениями/потом ухудшениями/потом улучшениями/переменный успех-неуспех короче. Больше года пьем. Живем и надеемся! Пока так и не купировались и иногда конечно хочется плакать... Но блин, надо жить.

А кеппру пили?

[ola_zena]

С депакина-сиропа на депкаин хроносферу переходят легко. Не назначили, видимо, из-за возраста ребенка. Врачу проще назначить сироп, чем потом ребенок подавится и виноват врач будет. Но вашей дочери почти 4 года, моя в этом возрасте таблетки ела спокойно. Потому я и предложила вам с врачем поговорить.
При приеме депакина контролируют каждые 2 месяца показания крови - тромбоциты, печеночные маркеры. Все это направлено на то, чтобы не просмотреть побочки.


Приступы разные бывают. Диагноз эпилепсия - это не приговор.
Вопрос не в том, улучшится ЭЭГ на фоне препаратов или нет, а в том, чтобы убрать приступы.
Не надо обобщать "у многих ухудшидось ЭЭГ". Во-первых - это не про вашего ребенка, а про другого. Во-вторых, к сожалению, терапию не всегда возможно подобрать с первого раза.
У моей дочери на депакине эпилетическая активность вообще пропала и сейчас, со слов врача, никто по ЭЭГ не скажет, что у нее эпилепсия. Дочка идет в школу в сентябре. В обчную школу с обычными детьми. Дети наши учатся, ходят в кружки, занимаются музыкой, рисованием, спортом (с ограничениями) - они такие же, как все.
Депакин сироп вливаю силой -зажимаю между ног и вливаю, или задуривает вся палата, а я быстро делаю свое дело:-). но если пить годами, что тогда? Сказала врачу про это, реакции 0даже не обратила внимания на мой вопрос, как быть если не пьет сироп ребенок, а таблетки не назначают? ждать выписки и идти к другому врачу за назначением?

[yar_mama]

А кеппру пили?

нет, пока был депакин в сиропе, депакин-хроносфера (сейчас), топамакс (резкое ухудшение), финлепсин (смещение приступов на сон и уменьшение их числа до того количества, когда родственники ничего не видят и говорят, что я придумываю). Но я то вижу, что приступы есть! Врач согласен, что нужно купировать по возможности полностью, поэтому будем искать схему.

Врач сказала, что в данный момент следующим в уме держим ламиктал.

А кеппра тоже при фокальных идет (нашла инструкцию, что парциальных используется), ? А что говорит фармакология на сочетание финлепсин + кеппра пока не нашла. Не в курсе случайно?

Депакин сироп вливаю силой -зажимаю между ног и вливаю, или задуривает вся палата, а я быстро делаю свое дело:-). но если пить годами, что тогда? Сказала врачу про это, реакции 0даже не обратила внимания на мой вопрос, как быть если не пьет сироп ребенок, а таблетки не назначают? ждать выписки и идти к другому врачу за назначением?
просто спросите про хроносферу. Там такие гранулки, которые можно давать с любым прохладным (не горячим) любимым блюдом. Например творожком или йогуртом или кашкой.
Моя называет его "солька" и ест с йогуртом. Привыкла уже.
Даже когда медведя своего укладывает спать ему на своем языке объясняет "мифка, пора лекарство и спать". И без истерик. Оно не горькое и не сладкое, никакое.
Сироп просто противный на вкус, я пробовала. Не горький, но протиииивный.
Тем более у хроносферы не так скачет концентрация, поэтому меньше лезут побочки, да и прием 2 раза в день удобнее, чем 3.

[ola_zena]

Врачей уже нет. завтра не слезу с них пока хроносферу не назначат

[yar_mama]

вот и я думаю ЧТО ДЕЛАТЬ? А случись что? Сама себя сожру

пройдите МРТ, ЭЭГ, найдите эпилептолога, которому доверитесь и живите спокойно. "Случись что" может случиться со всеми и не только по нашей проблеме.

[Elsa]

нет, пока был депакин в сиропе, депакин-хроносфера (сейчас), топамакс (резкое ухудшение), финлепсин (смещение приступов на сон и уменьшение их числа до того количества, когда родственники ничего не видят и говорят, что я придумываю). Но я то вижу, что приступы есть! Врач согласен, что нужно купировать по возможности полностью, поэтому будем искать схему.

Врач сказала, что в данный момент следующим в уме держим ламиктал.

А кеппра тоже при фокальных идет (нашла инструкцию, что парциальных используется), ? А что говорит фармакология на сочетание финлепсин + кеппра пока не нашла. Не в курсе случайно?

Кеппра идет при фокальных. У нас у самих сейчас проблема. Фокальные приступы - принимаем кеппру и топамакс, хотим полностью убрать топамакс.

[alusj]

Подскажите, где Болдырева сейчас платно принимает? Помню, что здесь писали где, все пролистала, не нашла.
И еще, может кто может поделиться электронной почтой С.Р., мне срочно по МРТ ее консультация нужна.

[yar_mama]

Кеппра идет при фокальных. У нас у самих сейчас проблема. Фокальные приступы - принимаем кеппру и топамакс, хотим полностью убрать топамакс.
значит у нас еще несколько препаратов и сочетаний в запасе :)
вы ж, я читала, преднизолон еще пьете? какие признаки натолкнули на то, чтобы к ревматологу пойти? Я всё переживаю, что что-нибудь упускаю и делаю не так, может быть нам тоже сходить. На что нужно обратить внимание в состоянии ребенка?
У вас в каком возрасте дебют был?

[alusj]

Подскажите, где Болдырева сейчас платно принимает? Помню, что здесь писали где, все пролистала, не нашла.
И еще, может кто может поделиться электронной почтой С.Р., мне срочно по МРТ ее консультация нужна.
Нашла, в Андромеде, 2500 руб. прием (+ЭЭГ 1500 руб.):010:

Наверно глупый вопрос... Как можно опредлить роландическая или височная эпилепсия? Т.е. есть какие то характерные признаки (может на МРТ или ЭЭГ) по которым можно точно установить вид эпи, с точность до 100%?
Это в случае когда мнение эпилептологов разделилось, можно благодаря тем или иным признаком, твердо быть уверенным в своем диагнозе? Ведь височная и роландическая очень похожи.

[Elsa]

значит у нас еще несколько препаратов и сочетаний в запасе :)
вы ж, я читала, преднизолон еще пьете? какие признаки натолкнули на то, чтобы к ревматологу пойти? Я всё переживаю, что что-нибудь упускаю и делаю не так, может быть нам тоже сходить. На что нужно обратить внимание в состоянии ребенка?
У вас в каком возрасте дебют был?

метипреда пьем мало и нам его постоянно снижают. Дебют чего? эпилепсии? то где-то в 2года. Если про дебют системного, то в 22. Но у нас оно протекало с рождения, в очень слабой форме. По диагностике-это так же как и эпилепсия. Надо чтобы были клинические проявления+ анализы крови. Если одни анализы показывают то лечить не будут т к и у здоровых людей бывают антитела.
А так втечении 20 лет, то аллергия где-то выйдет, то температура высокая, то туфли не купить -все жмут, неудобны, то ноги заболят, то под ребрами заболит, то пищеварение нарушится, то оксалаты-все это слабо и очень размазано. А вот в 20 стали ноги после танцев болеть, ночью болеть тело, плохо спать стала ночью...Обратились в ревмоцентр, иммуноблот показал системное. На лечение отреагировала сразу. Конкретно так и не сказали какое, сначала ставили СКВ, сейчас смешанное т к осталось немного антител, отвечающих за смешанное заболевание.
Эпилепсия тоже положительно отреагировала на лечение.

[yar_mama]

метипреда пьем мало и нам его постоянно снижают. Дебют чего? эпилепсии? то где-то в 2года. Если про дебют системного, то в 22. Но у нас оно протекало с рождения, в очень слабой форме. По диагностике-это так же как и эпилепсия. Надо чтобы были клинические проявления+ анализы крови. Если одни анализы показывают то лечить не будут т к и у здоровых людей бывают антитела.
А так втечении 20 лет, то аллергия где-то выйдет, то температура высокая, то туфли не купить -все жмут, неудобны, то ноги заболят, то под ребрами заболит, то пищеварение нарушится, то оксалаты-все это слабо и очень размазано. А вот в 20 стали ноги после танцев болеть, ночью болеть тело, плохо спать стала ночью...Обратились в ревмоцентр, иммуноблот показал системное. На лечение отреагировала сразу. Конкретно так и не сказали какое, сначала ставили СКВ, сейчас смешанное т к осталось немного антител, отвечающих за смешанное заболевание.
Эпилепсия тоже положительно отреагировала на лечение.

спасибо за ваш ответ, т.е. несмотря на эпи и всё остальное ребенок нормально живет и развивается как я смотрю? Так хочется просто положительных примеров, чтобы надежду свою подпитать, что всё должно быть хорошо!

[Sim]

Нашла, в Андромеде, 2500 руб. прием (+ЭЭГ 1500 руб.):010:

нашли приём у Болдыревой платный? или адрес эл почты тоже?
адрес ещё нужен? у меня есть...

[Elsa]

спасибо за ваш ответ, т.е. несмотря на эпи и всё остальное ребенок нормально живет и развивается как я смотрю? Так хочется просто положительных примеров, чтобы надежду свою подпитать, что всё должно быть хорошо!

Да, жизнь полноценная. О заболеваниях никто не знает. Знают только те врачи, у которых наблюдаемся:эпилептолог и ревмотолог.

[SERGIO777]

Сходила к врачу-уже ушла
А можно вообще так переходить с депакина на депакин хроно? Почему сразу тогда его не назначили? Стала читать форум просто ужаснулась от побочных явлений депакина Снова в шоке-давать или нет ((( Может кто возил ребенка куда на обследование? Посоветуйте!

мы с 7 по 19 марта лежали на 2-м невролог-м в святой ольге, сначала пили сироп 3 р в день, потом доктор назначил депакин хроносферу (ПОРОШОК), мы тоже новички в этом грустном деле + у нас еще ДЦП..
здоровья вам и побыстрее домой!!!!

[ola_zena]

мы с 7 по 19 марта лежали на 2-м невролог-м в святой ольге, сначала пили сироп 3 р в день, потом доктор назначил депакин хроносферу (ПОРОШОК), мы тоже новички в этом грустном деле + у нас еще ДЦП..
здоровья вам и побыстрее домой!!!!
спасибо. как хорошо что еть такой форум. вместе как-то легче

[yar_mama]

спасибо. как хорошо что еть такой форум. вместе как-то легче

это точно. Я думала в прошлом январе с ума сойду ... такое состояние было, что жить не хотелось, не могла смотреть как ре.. страдает. Потом полегчало ребенку, из реанимации в обычную палату переехали, потом в неврологию, потом домой, потом нашла форумы и полегчало мне, что это не приговор, что жизнь продолжается! Держитесь!
Очень хорошо будет, если депакин поможет. Нам врач в неврологии говорил - кому депакин помог они считают легкой формой, на нем держатся несколько лет и потихоньку снимают. Если начинается подбор препаратов и их сочетаний, то уже относят к тяжелой, если не помогает 5-6 схема, то форма считается фармакорезистентной, т.е. устойчвой к препаратам, НО! В любом случае препарат подбирают и подбирают. Тем более наука не стоит на месте, всё время что-нибудь новое появляется и эта болезнь не редкая патология, по разным статьям от 1 до 5 % населения в определенные моменты жизни судорожит. И это не зависит ни от пола, ни от возраста, ни от расы, ни от места и образа жизни. Так что главное не сдаваться! И еще для меня стало очень важным найти "своего" врача, которая сказала, глядя в глаза: "всё будет! мы еще замуж с ней выйдем и родим!" До сих пор слезы наворачиваются, но тогда мне казалось, что это невозможно. А теперь... Может и прорвемся? :)

Да, жизнь полноценная. О заболеваниях никто не знает. Знают только те врачи, у которых наблюдаемся:эпилептолог и ревмотолог.
вы молодцы!
А танцами вы с какого возраста стали заниматься? В садик ходили?

[ola_zena]

это точно. Я думала в прошлом январе с ума сойду ... такое состояние было, что жить не хотелось, не могла смотреть как ре.. страдает. Потом полегчало ребенку, из реанимации в обычную палату переехали, потом в неврологию, потом домой, потом нашла форумы и полегчало мне, что это не приговор, что жизнь продолжается! Держитесь!
Очень хорошо будет, если депакин поможет. Нам врач в неврологии говорил - кому депакин помог они считают легкой формой, на нем держатся несколько лет и потихоньку снимают. Если начинается подбор препаратов и их сочетаний, то уже относят к тяжелой, если не помогает 5-6 схема, то форма считается фармакорезистентной, т.е. устойчвой к препаратам, НО! В любом случае препарат подбирают и подбирают. Тем более наука не стоит на месте, всё время что-нибудь новое появляется и эта болезнь не редкая патология, по разным статьям от 1 до 5 % населения в определенные моменты жизни судорожит. И это не зависит ни от пола, ни от возраста, ни от расы, ни от места и образа жизни. Так что главное не сдаваться! И еще для меня стало очень важным найти "своего" врача, которая сказала, глядя в глаза: "всё будет! мы еще замуж с ней выйдем и родим!" До сих пор слезы наворачиваются, но тогда мне казалось, что это невозможно. А теперь... Может и прорвемся? :)
приятно читать. настроение сразу улучшилось

[Леля Каль]

приятно читать. настроение сразу улучшилось

+1000000000!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Только я еще и поплакала от чувств...

[Elsa]

вы молодцы!
А танцами вы с какого возраста стали заниматься? В садик ходили?

В садик ходили с 4 лет, художественной гимнастикой в спортивной школе тоже с 4-х лет, горными лыжами и еще много, много чем. :)) Горными не надо - это мы по молодости без мозгов были.

[викука]

А теперь... Может и прорвемся? :)

Мысли материальны!!!! Теперь то я уже точно знаю это.... Поэтому никаких ...бы...может... не знаю... Только - ПРОРВЕМСЯ, только ЗДОРОВЫ, только ВСЕ ХОРОШО!!!
Нам врач тоже сказал, что с височной симптоматической люди в институтах учатся, женятся, детей здоровых рожают. и слова эти были не для того, чтобы я отстала...
Медицина на самом деле развивается...кеппры года 4 если я не ошибаюсь наза вообще не было, а сейчас у нас год и 3мес ремиссия на кеппре... Все хорошо, у нас самые хорошие , здоровые дети, а мамочки и папочки у наших детей какие!!!! Сильные, чувственные, умные, красивые :073:

[Elsa]

Вика, а какие у вас приступы, фокальные?

[Кин-дза-дза!]

Конечно, прорвемся!

[SERGIO777]

девочки, подскажите, что делать, можно ли лететь осенью- сент или октябрь с ребенком-эпи в Турцию??
кто летал и как ребенок перенес климат, вроде осенью уже не оч жарко??
мужу на работе предлагают путевки на всю семью, а что реб-инвалид не знают, поэтому и не знаем что делать..
спасибо за советы

[Кин-дза-дза!]

девочки, подскажите, что делать, можно ли лететь осенью- сент или октябрь с ребенком-эпи в Турцию??
кто летал и как ребенок перенес климат, вроде осенью уже не оч жарко??
мужу на работе предлагают путевки на всю семью, а что реб-инвалид не знают, поэтому и не знаем что делать..
спасибо за советы

А ребенок раньше выезжал?
Решать вам самой, конечно. Я бы в сентябре поехала, при условии, что ребенок хорошо себя чувствует.

[SERGIO777]

А ребенок раньше выезжал?
Решать вам самой, конечно. Я бы в сентябре поехала, при условии, что ребенок хорошо себя чувствует.

В прошлом году ездили в Лазаревское в августе, хорошо перенес, но мы там сделали магнитостимуляцию и у нас стала плохая ЭЭГ и потом в марте 2012 г первый приступ произошел..
сидим вот на депакине, вроде нормально все...ттттт

[Andre®]

Наверно глупый вопрос... Как можно опредлить роландическая или височная эпилепсия?
Легко. При роландической эпилепсии на ЭЭГ есть характерные роландические спайки, похожие на зубцы при ЭЭГ.

В прошлом году ездили в Лазаревское в августе, хорошо перенес, но мы там сделали магнитостимуляцию и у нас стала плохая ЭЭГ и потом в марте 2012 г первый приступ произошел..
сидим вот на депакине, вроде нормально все...ттттт
Если все нормально, то в сентябре можно.

[РеДиСиНка]

Легко. При роландической эпилепсии на ЭЭГ есть характерные роландические спайки, похожие на зубцы при ЭЭГ.

Любой ли невролог их отличит или только эпилептолог?
Проблема в больничном СР, а куда идти еще - не знаем.

[Andre®]

Любой ли невролог их отличит или только эпилептолог?
Проблема в больничном СР, а куда идти еще - не знаем.
Да, их ни с чем не перепутаешь.
http://www.neuronet.ru/bibliot/b002/image6.gif

Видите зубцы, как на кардиограмме?

[MiAkA]

Я тоже про юг, а в июне можно?Анапа или Крым?

[МамаТимофея]

Хочу спросить можно ли ребенку с диагнозом Симптомат Эпи ребенку 1.9, мы без приступов 1.5 года и нас сняли с препаратов ЭЭГ в норме можно ли нам ходить в барокамеру? Не спровоцируем мы приступы такими походами?

[Air17]

это точно. Я думала в прошлом январе с ума сойду ... такое состояние было, что жить не хотелось, не могла смотреть как ре.. страдает. Потом полегчало ребенку, из реанимации в обычную палату переехали, потом в неврологию, потом домой, потом нашла форумы и полегчало мне, что это не приговор, что жизнь продолжается! Держитесь!
Очень хорошо будет, если депакин поможет. Нам врач в неврологии говорил - кому депакин помог они считают легкой формой, на нем держатся несколько лет и потихоньку снимают. Если начинается подбор препаратов и их сочетаний, то уже относят к тяжелой, если не помогает 5-6 схема, то форма считается фармакорезистентной, т.е. устойчвой к препаратам, НО! В любом случае препарат подбирают и подбирают. Тем более наука не стоит на месте, всё время что-нибудь новое появляется и эта болезнь не редкая патология, по разным статьям от 1 до 5 % населения в определенные моменты жизни судорожит. И это не зависит ни от пола, ни от возраста, ни от расы, ни от места и образа жизни. Так что главное не сдаваться! И еще для меня стало очень важным найти "своего" врача, которая сказала, глядя в глаза: "всё будет! мы еще замуж с ней выйдем и родим!" До сих пор слезы наворачиваются, но тогда мне казалось, что это невозможно. А теперь... Может и прорвемся? :)




Эх, прорвемся:075:, какие варианты!

Прям полегчало, спасибо, что так написали:flower:
А то сижу последнее время, топик этот почитываю, рыдаю..

[olesya1611]

Всем доброй ночи!
Получили мы свой результат ээг.
Хочу написать заключение:
- формирование физиологического основного ритмя
- эпилепто.... (какая-то там, непонятно написано) активность не зарегистрирована4
- в первых стадиях всех циклов регистрируется неспицифическая активность в диффузных (кажется так написано) разрядах тета диапазона
- прослежена акцептуалия (могла и ошибиться в написании, очень почерк неразбарчивый) в левой лобноцентральной области неустойчиво за время исследования
- эпилептические приступы, миоклонии, вздрагивания не зарегистрированы.

СТоит ли нам беспокоиться о чем-то? что там у нас такое проследивается в левой лобноцентральной области?
Помогите,пожалуйста, с расшифровкой.

[Elenamama]

это точно. Я думала в прошлом январе с ума сойду ... такое состояние было, что жить не хотелось, не могла смотреть как ре.. страдает. Потом полегчало ребенку, из реанимации в обычную палату переехали, потом в неврологию, потом домой, потом нашла форумы и полегчало мне, что это не приговор, что жизнь продолжается! Держитесь!
Очень хорошо будет, если депакин поможет. Нам врач в неврологии говорил - кому депакин помог они считают легкой формой, на нем держатся несколько лет и потихоньку снимают. Если начинается подбор препаратов и их сочетаний, то уже относят к тяжелой, если не помогает 5-6 схема, то форма считается фармакорезистентной, т.е. устойчвой к препаратам, НО! В любом случае препарат подбирают и подбирают. Тем более наука не стоит на месте, всё время что-нибудь новое появляется и эта болезнь не редкая патология, по разным статьям от 1 до 5 % населения в определенные моменты жизни судорожит. И это не зависит ни от пола, ни от возраста, ни от расы, ни от места и образа жизни. Так что главное не сдаваться! И еще для меня стало очень важным найти "своего" врача, которая сказала, глядя в глаза: "всё будет! мы еще замуж с ней выйдем и родим!" До сих пор слезы наворачиваются, но тогда мне казалось, что это невозможно. А теперь... Может и прорвемся? :)

это конечно хорошо если все помогает но есть и другие случаи
и "свой" врач есть которому доверяешь, а улучшений практически никаких, мечтаешь хоть бы ребенок заговорил, даже не вериться что такое будет, в сад не берут, про школу и не думаю, что ждет в будущем такого ребенка? это так, ни к кому не адресовано,просто горе не дает покоя...

[dracon2012]

Подскажите, кто принимал или колол гормоны-какие, где, какие результаты? У нас-эпилептическая нцефалопатия, дочка не говорит и не понимает, теперь еще и осложнение-не слышит одно ухо.

[yar_mama]

Elenamama, вы держитесь! У меня рядом с работой коррекционная школа, многие дети ходят туда самостоятельно, кто-то парами с друзьями, ездят на общественном транспорте (кого-то конечно родители за руку ведут). По этим детям видно, что они отличаются от сверстников. Но они ЖИВУТ! и радуются каждому дню. И они управляемы в своих рамках. Надо держаться, заниматься и верить. Это беда и испытание и лучше бы этих испытаний не было :(. Но это делает и вас и ваших детей сильнее. Всё должно быть!
У нас в городе собирают сейчас деньги для маленькой девочки с редким синдромом (неизлечимым, генетика), она не ходит и не может самостоятельно дышать без аппарата ИВЛ и кушает через зонд. Но она ТАК улыбается... и играет, и любит наряды и игрушки и она живет!
Всё должно быть хорошо, завтрашний день не может загадать никто из самых здоровых людей с самыми здоровыми детьми (сама до болезни младшей считала самой страшной болезнью воспаление почек и аденоиды, честно! просто о других не знала и даже не задумывалась, а вот как оборачивается).
Просто не планируйте завтрашний день, месяц, год, десятилетия. Делайте то, что можете здесь и сейчас и дальше уже от вас не зависит, верьте!

У меня у самой очень большая мечта, прямо заветная -РЕМИССИЯ. Думаю об этом каждую минуту. Пока нету её :(, полтора года подбираем препарат. Сама иногда думаю, что ничего не будет, а потом с народом пообщаюсь, посмотрю чужие хорошие примеры вот как у Elsa и надежда опять появляется. :support:

[yar_mama]

еще у нас никак халязион не проходит на глазу, полгода уже. То вылезет побольше, то поменьше. У окулиста были - говорит физио надо, невролог говорит - физио на голову в вашем случае нельзя. Греем народными средствами, но нифига не помогает. Ни у кого такого не было? И так она у меня болеет с рождения, то воспаление легких, то ангина, то еще бяка какая-нибудь.
Вот теперь почитав форум хочу к ревматологу дойти, может у нас какие-то обменные процессы нарушены и всё от этого? Как думаете? (правда анализ на генетические обменные процессы сдавали, чисто)
Я просто в этих вопросах вообще не разбираюсь, но делать-то что-нибудь надо.

[Elsa]

еще у нас никак халязион не проходит на глазу, полгода уже. То вылезет побольше, то поменьше. У окулиста были - говорит физио надо, невролог говорит - физио на голову в вашем случае нельзя. Греем народными средствами, но нифига не помогает. Ни у кого такого не было? И так она у меня болеет с рождения, то воспаление легких, то ангина, то еще бяка какая-нибудь.
Вот теперь почитав форум хочу к ревматологу дойти, может у нас какие-то обменные процессы нарушены и всё от этого? Как думаете? (правда анализ на генетические обменные процессы сдавали, чисто)
Я просто в этих вопросах вообще не разбираюсь, но делать-то что-нибудь надо.

Ревматолог смотрит на наличие антител. Если постоянно болеет, то сходить можно.
Знаете, мы своей с 13 лет никак не могли обувь купить, то жмут, то давят, ну никак не подобрать. Даже самая, самая обувь не подходила. Все девочки в туфлях на каблучке, а моя в мокасинах, даже в кроссовках не могла ходить. К врачам ходила, но и они не посоветовали обратиться к ревматологу. Когда назначили метипред, нога уменьшилась на 2 размера! Теперь вся обувь удобная, бегает на каблучках.

[yar_mama]

Ревматолог смотрит на наличие антител. Если постоянно болеет, то сходить можно.
Знаете, мы своей с 13 лет никак не могли обувь купить, то жмут, то давят, ну никак не подобрать. Даже самая, самая обувь не подходила. Все девочки в туфлях на каблучке, а моя в мокасинах, даже в кроссовках не могла ходить. К врачам ходила, но и они не посоветовали обратиться к ревматологу. Когда назначили метипред, нога уменьшилась на 2 размера! Теперь вся обувь удобная, бегает на каблучках.

обязательно дойдем! Теперь осталось в нашем городе нормального детского ревматолога найти!

[Elenamama]

Elenamama, вы держитесь! У меня рядом с работой коррекционная школа, многие дети ходят туда самостоятельно, кто-то парами с друзьями, ездят на общественном транспорте (кого-то конечно родители за руку ведут). По этим детям видно, что они отличаются от сверстников. Но они ЖИВУТ! и радуются каждому дню. И они управляемы в своих рамках. Надо держаться, заниматься и верить. Это беда и испытание и лучше бы этих испытаний не было :(. Но это делает и вас и ваших детей сильнее. Всё должно быть!
У нас в городе собирают сейчас деньги для маленькой девочки с редким синдромом (неизлечимым, генетика), она не ходит и не может самостоятельно дышать без аппарата ИВЛ и кушает через зонд. Но она ТАК улыбается... и играет, и любит наряды и игрушки и она живет!
Всё должно быть хорошо, завтрашний день не может загадать никто из самых здоровых людей с самыми здоровыми детьми (сама до болезни младшей считала самой страшной болезнью воспаление почек и аденоиды, честно! просто о других не знала и даже не задумывалась, а вот как оборачивается).
Просто не планируйте завтрашний день, месяц, год, десятилетия. Делайте то, что можете здесь и сейчас и дальше уже от вас не зависит, верьте!

У меня у самой очень большая мечта, прямо заветная -РЕМИССИЯ. Думаю об этом каждую минуту. Пока нету её :(, полтора года подбираем препарат. Сама иногда думаю, что ничего не будет, а потом с народом пообщаюсь, посмотрю чужие хорошие примеры вот как у Elsa и надежда опять появляется. :support:

спасибо большое, у нас тоже ремиссии нет 2,5 года уже