Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше? [PDA] - Страница 58

Elsa

19.02.2011, 22:07

Здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, кто-нибудь сталкивался с врачом по фамилии Королева. Удалось записаться к ней на прием в институт мозга, а сейчас стала читать, что самый лучший детский эпилептолог Болдырева, а Королева больше для взрослых. Что вы посоветуете?

Как говорится на вкус и цвет. Королевой мы в свое время были обязаны жизнью, в буквальном смысле слова. Она спасла от последствий лечения у Болдыревой.
Кому-то наоборот Болдырева помогла и он ей доволен. Такого понятия, как самый лучший нет, каждому нравится свое.
Королева млад научн сотр. . Нет, сказать, что она взрослый нельзя. Она начинала, как детский эпилептолог. .Женщина умная, но страшно необязательная, могла опоздать на несколько часов на прием. Мы этого не выдержали, ушли. Может сейчас она стала более организована.

Леля Каль

19.02.2011, 22:36

Как говорится на вкус и цвет. Королевой мы в свое время были обязаны жизнью, в буквальном смысле слова. Она спасла от последствий лечения у Болдыревой.
Кому-то наоборот Болдырева помогла и он ей доволен. Такого понятия, как самый лучший нет, каждому нравится свое.
Королева млад научн сотр. . Нет, сказать, что она взрослый нельзя. Она начинала, как детский эпилептолог. .Женщина умная, но страшно необязательная, могла опоздать на несколько часов на прием. Мы этого не выдержали, ушли. Может сейчас она стала более организована.
Спасибо большое за информацию. Мы будем пробовать ко всем, а там жизнь покажет. У нас только три дня прошла после поставленного диагноза, пока совершенно не в теме, пытаемся все перепроверить и везде проконсультироваться...

Кошаня

19.02.2011, 22:38

Женщина умная, но страшно необязательная, могла опоздать на несколько часов на прием. Мы этого не выдержали, ушли. Может сейчас она стала более организована.
Нет, мне кажется, что наоборот. Организованность раз от раза падает. Последний раз прождали приема часа два, хотя пришли вовремя. Ей могут позвонить на приеме, она постоянно отвлекается на звонки от своих пациентов. Но если честно, последней каплей стало назначение *******ина просто, что называется, с пол пинка, когда на ее вопрос об учебе ребенка я сказала, что может,способный парень, но концентрация внимания низковата (учился в массовой школе). Если бы я не уехала из России, сейчас бы думала о смене врача.

Леля Каль

19.02.2011, 22:49

Кошаня

19.02.2011, 23:29

Вот и мне сейчас написали, что она хотела ребенку увеличить дозу, а Болдырева наоборот сказала, что надо отменять препарат. И ребенок сейчас вообще без лекарств, все хорошо!!!
Дело не в том, с лекарствами или без них. Есть случаи, когда надо увеличивать. Дело в том, что надо найти врача, которому Вы доверяете и с которым можно обсуждать все проблемы ребенка.

Elsa

19.02.2011, 23:37

Нет, мне кажется, что наоборот. Организованность раз от раза падает. Последний раз прождали приема часа два, хотя пришли вовремя. Ей могут позвонить на приеме, она постоянно отвлекается на звонки от своих пациентов. Но если честно, последней каплей стало назначение *******ина просто, что называется, с пол пинка, когда на ее вопрос об учебе ребенка я сказала, что может,способный парень, но концентрация внимания низковата (учился в массовой школе). Если бы я не уехала из России, сейчас бы думала о смене врача.

Два часа это прогресс! Мы в первый день 8 часов, а второй 6!!! При этом мороз -25 был, железные кресла, еле выдержали. Она сидела в кабинете и постоянно решала какие-то вопросы с Москвой. После приема, я даже платить не хотела, но воспитание не позволило. Вот и ушли.

Вот и мне сейчас написали, что она хотела ребенку увеличить дозу, а Болдырева наоборот сказала, что надо отменять препарат. И ребенок сейчас вообще без лекарств, все хорошо!!!

Что хорошо, что плохо-это мы лет через 10 узнаем. Нам Болдырева тоже все препараты сняла, месяца три было хорошо, но что потом началось! Надо время, чтобы оценить правильность лечения, по-другому, к сожалению никак.

РеДиСиНка

20.02.2011, 01:05

Дело не в том, с лекарствами или без них. Есть случаи, когда надо увеличивать. Дело в том, что надо найти врача, которому Вы доверяете и с которым можно обсуждать все проблемы ребенка.
Мы ушли от нее именно от того, что она ни на грамм ребенка (а важнее - историю болезни) не помнила и при ее "стиле" работы даже на приеме было зачастую не напомнить - постоянные звонки, отвлечения и пр., и пр. Как дураки сначала ждали ее ни по одному часу в коридоре, потом диалоги по типу "давайте попробуем вот это" - "так мы же это уже пробовали" - "Да???? Ну тогда вот это" - "Так это дало плохую динамику" - "Мда... А какую?" И что? По третьему разу рассказывать? Пробовали рассказывать, так тут телефон, или кто-то еще ломится, вопросы задает и видишь, что она уже забыла о чем речь и пр. В общем - наверное, она умная и знающая тетка, но эпилептика вести надо и ни один год, к сожалению, это не ОРВИ все таки ((((

Кошаня

20.02.2011, 01:29

Мы ушли от нее именно от того, что она ни на грамм ребенка (а важнее - историю болезни) не помнила и при ее "стиле" работы даже на приеме было зачастую не напомнить - постоянные звонки, отвлечения и пр., и пр. Как дураки сначала ждали ее ни по одному часу в коридоре, потом диалоги по типу "давайте попробуем вот это" - "так мы же это уже пробовали" - "Да???? Ну тогда вот это" - "Так это дало плохую динамику" - "Мда... А какую?" И что? По третьему разу рассказывать? Пробовали рассказывать, так тут телефон, или кто-то еще ломится, вопросы задает и видишь, что она уже забыла о чем речь и пр. В общем - наверное, она умная и знающая тетка, но эпилептика вести надо и ни один год, к сожалению, это не ОРВИ все таки ((((
+100. И я об этом же, именно поэтому и решила, что мы у нее последний раз. Вообще-то в основном я общалась с участковым неврологом (терапию подобрали, когда мы еще не в СПб жили и сын очень хорошо шел на депакине хроно, впоследствии, с добавлением кеппры, вообще пошла длительная ремиссия), но, поскольку ребенок стремительно приближался к 18 летию, несколько записей в карточке именно от эпилептолога не мешали. А сейчас, в Израиле, мне врачи вообще сказали, что он у меня вполне пригоден для армии (не для боевых, конечно).....

Леля Каль

20.02.2011, 09:16

Девочки! А Болдырева в отличии от Королевой более внимательный врач? Помнит своих постоянных пациентов?

РеДиСиНка

20.02.2011, 15:36

Девочки! А Болдырева в отличии от Королевой более внимательный врач? Помнит своих постоянных пациентов?
У Болдыревой как раз феноменальная память.

Латона

20.02.2011, 19:46

А я не понимаю, что Вы хотите найти...."Что-то"? Так обязательно найдете! Главное - поставить себе цель найти!
А если серьезно, то что сейчас беспокоит в ребенке?
Что касается эпизодов судорог, то они у Вас явно связаны с интоксикацией во время болезни и, скорее, нужна консультация эндокринолога (в связи с сахаром), чем эпилептолога. Анализ крови с электролитами делали?

В ребенке - практически ничего. Разве что иногда ночью спит беспокойно.

Я как раз не найти хочу, а снять запись о том, что у ребенка "детская эпилепсия". Это не дает мне возможности, как я уже писала, сделать прививку (от энцефалита в частности), ну и вообще избежать каких-то ограничений в связи с диагнозом, который врачи добросовестно везде переписывают.
У эндокринолога мы консультировались. Её вердикт - нервно-артритический тип конституции, предрасположенность к ацетонимическим кризам. Именно она как раз и высказала предположение, что у нас была не эпилептическая, а гипогликемическая судорога. Но она была одна - не проверить же теперь.

Про анализ крови с электролитами я первый раз слышу - что на что? Зачем делают?

UPD: посмотрела, что такое анализ на электролиты - делали, но не на все, только кальций, натрий и фосфор. Всё в норме.

Elsa

20.02.2011, 20:55

А зачем прививку от энцефалита?
А разве ее не каждый год надо делать?

Латона

20.02.2011, 21:09

А зачем прививку от энцефалита?
А разве ее не каждый год надо делать?

Дача у нас в районе, где много случаев. А лето, видимо, в этот раз там проведем. Поэтому хотела сделать. Каждый или нет - не знаю, хотела в первый раз.

У нас кроме этого не сделаны прививки от гепатита В, а я как-то планировала.

От корь-краснухи-паротита пришлось отказаться - краснушная вакцина прямое противопоказание. Но на этот счет я как раз меньше парюсь - нет и не надо.

Это если с точки зрения прививок говорить. Ну и вообще во всех местах так подозрительно смотрят на запись в нашей карте - а то вам можно, а это? А я и не знаю, можно или нельзя. :(

Elsa

20.02.2011, 21:44

А мы, свой диагноз скрывали, но когда дело касалось прививок, выпиской из больницы трясли. Плановые, делали, но вот что касалось гриппа, кори,.....нет, справка помогала. Да и внимательней они относились, вызывали врача, ребенка осматривали, меня предупреждали, давали тавегил и т д.

Кому-нибудь нужен трентал 100мг 60шт(59) годен до 2013, отдам бесплатно

Анастасия 28

21.02.2011, 07:28

Можно ли с диагнозом эпи делать реакцию манту? Наш педиатр утверждает что противопоказаний нет, а я сомневаюсь...

PIMPA

21.02.2011, 12:25

Сегодня дозвонилась до ДГБ 1 и спросила про запись к Болдыревой.
На март ни бесплатно, ни платно попасть нельзя.
Сказали звонить в середине марта, узнавать день записи на апрель и приезжать записываться в определенный день (если бесплатно) или по телефону (если платно).

Соответственно, вопрос - есть еще места, куда можно попасть на консультацию до апреля? Потому что, мне кажется, что как-то маловато шансов вообще попасть к этому врачу. Учитывая необходимость личного приезда в случае бесплатного приема...

Сегодня позвонила и спокойно записалась к Болдыревой на март.

Elsa

21.02.2011, 12:29

Можно ли с диагнозом эпи делать реакцию манту? Наш педиатр утверждает что противопоказаний нет, а я сомневаюсь...

Реакция манту считается тяжелой пробой, я давала ссылку на закон, где указаны заболевания, при которых реакция манту не делается. Но проверять ребенка на туберкулез надо обязательно. Берете направление, можно под предлогом, что хотите посоветоваться с фтизиатором, идете в тубдиспанцер. Вместо манту будут делать перке +сдавать мочу на ВК.
Мне надоело каждый год ходить в тубдиспанцер и я просила
разрешить манту, т к со здоровьем было все в порядке. Фтизиатр запретила и показала нам приказ, так мы и делали перке, а в 16 лет, нам дали справку, что ребенок здоров и теперь можно делать флюрографию.

Elenamama

21.02.2011, 13:48

Elenamama

21.02.2011, 14:16

Если так рано разбудить, то уснет конечно! Мне на Советской самой не понравилось, сделали халтурно, выкинула 8000р просто.
Самой надо будет делать, думаю про Дундича. расскажите потом, как все прошло.
Самое главное самой успокоиться, т.к. ваша нервозности и страх передаются ребенку. Знаю, что сказать легче, чем сделать, саму потряхивает перед исследованиями, но вы попробуйте.

мы ее в прошлый раз почти все время держали что бы не срывала электроды.
думаю уснет конечно, но как все представляешь аж дурно становиться:010:

Elenamama

21.02.2011, 14:59

Да, маленький ребенко у вас :( может подкупить чем7 Я вот пообещала ребенку за МРТ, чтобы вылежала не шевелясь то, что она очень любит. Так она вообще, кажется и не мигала даже.

Спасибо за совет,она к сожалению такого не понимает из-за болезни практически остановилось развитие,на уровне 1 года.

марулика

21.02.2011, 15:42

А мы хотим начать курс *******ина... а вы на каких препаратах? И сколько малышу сейчас? Мы конвулекс и топомакс принимаем. Вот только топомакс у нас почему-то (гранулки) с калом выходят...:(

Насколько я знаю, при приеме противосудорожных, никакие стимулирующие ср-ва не назначаются, тем более Кортексин. Посоветуйтесь с грамотным неврологом-эпилептологом!
Выходит у вас оболочка гранул, этот также как и Депакин Хроносфера, так что не пугайтесь. Само лекарство высвобождается в ЖКТ.

Восточная пряность

21.02.2011, 15:42

Всем добрый день! Подскажите пожалуйста где можно сделать ночную энцефалограмму головы? Заранее нужно ложиться? И как все это происходит?

Elsa

21.02.2011, 16:39

мы ее в прошлый раз почти все время держали что бы не срывала электроды.
думаю уснет конечно, но как все представляешь аж дурно становиться:010:

Мы этот кошмар проходили в 1,3. Ребенок спокойный был адекватный, а как "шапочку" увидит в кабинете, в истерике заходилась. Все позволяла, и уколы, и любые процедуры. Ее даже в кресло было не посадить. Раньше ЭЭГ делали только в полной темноте, а потом с мигающим светом в темноте. Мне самой то страшно было.
И вот стали мы играть в больничку, каждый вечер. То она пациент, я ей надеваю, то она врач, а мы пациенты. Мы плакали , боялись, она нас успокаивала, вообщем дурдом. Не знаю, что она понимала или нет, но через месяца 3-4 практически ежедневных игр, удалось сделатьЭЭГ.
Могли бы и раньше сделать. Но в игре у нас была шапочка от плавания, как и было на ЭЭГ, а когда пришли все изменилось, вместо шапочки резинки. Лицо сразу скуксилось, пришлось менять условия игры и пробовать разные, другие "шапочки".
Зато ребенок очень хорошо усвоил понятие "другая".

Латона

21.02.2011, 18:28

Сегодня позвонила и спокойно записалась к Болдыревой на март.

Первично или повторно? Платно?

Elenamama

21.02.2011, 19:23

Мы этот кошмар проходили в 1,3. Ребенок спокойный был адекватный, а как "шапочку" увидит в кабинете, в истерике заходилась. Все позволяла, и уколы, и любые процедуры. Ее даже в кресло было не посадить. Раньше ЭЭГ делали только в полной темноте, а потом с мигающим светом в темноте. Мне самой то страшно было.
И вот стали мы играть в больничку, каждый вечер. То она пациент, я ей надеваю, то она врач, а мы пациенты. Мы плакали , боялись, она нас успокаивала, вообщем дурдом. Не знаю, что она понимала или нет, но через месяца 3-4 практически ежедневных игр, удалось сделатьЭЭГ.
Могли бы и раньше сделать. Но в игре у нас была шапочка от плавания, как и было на ЭЭГ, а когда пришли все изменилось, вместо шапочки резинки. Лицо сразу скуксилось, пришлось менять условия игры и пробовать разные, другие "шапочки".
Зато ребенок очень хорошо усвоил понятие "другая".

Спасибо за историю. У нас все что связано с головой все с криками, ни голову помыть, ни зубы почистить все насильно получается.

PIMPA

21.02.2011, 19:24

повторно с ЭЭГ бесплатно.

Леля Каль

21.02.2011, 21:19

Всем добрый день! Подскажите пожалуйста где можно сделать ночную энцефалограмму головы? Заранее нужно ложиться? И как все это происходит?
Мы будем делать завтра в институте Мозга. Вечером сказали приехать к 22.00, 22.30 начнут, к 7.00 закончат. Стоит 11700 рублей. Как происходит не знаю, знаю, что буду всю ночь сидеть рядом с ребенком.

повторно с ЭЭГ бесплатно.
А я сегодня звонила, мне надо было на первичный прием, так сказали, что звоните в начале марта, чтобы узнать в какой день будет запись на апрель, а потом пытайтесь дозвониться в нужный день, чтобы записаться.

Kat-79

21.02.2011, 22:59

Мы буквально пару недель назад делали ночной ЭЭГ-мониторинг сна в Педиатрической Академии. Делаем там уже второй раз, так же делали в Институте Мозга 2 раза. В Педиатрической Акад-ии больше всего нравится, условия лучше, помещение просторное, с окнами, (в Ин-те мозга душная маленькая комнатка без окон, только дверь), есть вторая кровать для сопровождающего, шапочка более удобная, персонал внимательный, описывают прилично. Были с результатами из Педиатрички в Москве, нареканий к записи не возникло. Правда стоит дороже, чем везде (12 000,00 р.), но выбор не так велик, а что делать...:005:

Леля Каль

21.02.2011, 23:12

Kat-79

21.02.2011, 23:20

Elsa

21.02.2011, 23:32

Подскажите про Институт мозга. Какой там точный адрес? Нам просто по телефону сказали, что Академика Павлова д.12А, а на сайте почему-то д.9, про 12А нигде нет, даже на карте... Как там не потеряться?

Правильный адрес 12а, дом 9 тоже относится к инст мозга, но там совсем другое отд.
Идете, прямо по карте
http://maps.**********/?text=%D0%A0%D0%BE%D1%81%D1%81%D0%B8%D1%8F%2C%20%D 0%A1%D0%B0%D0%BD%D0%BA%D1%82-%D0%9F%D0%B5%D1%82%D0%B5%D1%80%D0%B1%D1%83%D1%80%D 0%B3%2C%20%D0%9F%D0%B5%D1%82%D1%80%D0%BE%D0%B3%D1% 80%D0%B0%D0%B4%D1%81%D0%BA%D0%B8%D0%B9%20%D1%80%D0 %B0%D0%B9%D0%BE%D0%BD%2C%20%D1%83%D0%BB%D0%B8%D1%8 6%D0%B0%20%D0%90%D0%BA%D0%B0%D0%B4%D0%B5%D0%BC%D0% B8%D0%BA%D0%B0%20%D0%9F%D0%B0%D0%B2%D0%BB%D0%BE%D0 %B2%D0%B0%2C%2012&sll=30.310595,59.977242&l=map

Со стороны Академика Павлова, по правой со стороны, если идти от Каменоостровского, будет шлагбаум, надо войти и справа увидите серое здание, это оно и есть.

Дом 9, по другой стороне Ак Павл, если вперед пройти(от Каменоостровского), то справа шлагбаум и увидите

lina1710

21.02.2011, 23:33

Подскажите про Институт мозга. Какой там точный адрес? Нам просто по телефону сказали, что Академика Павлова д.12А, а на сайте почему-то д.9, про 12А нигде нет, даже на карте... Как там не потеряться?

Ехать лучше от метро Черная речка,остановка сразу за мостом(примерно 3-4 остановки),идете через парк,переходите дорогу и идете прямо вдоль забора справа(ближе к речке), слева клиника неврозов,справа впереди увидите шлагбаум -это институт Мозга.Вам нужен 4таж,охранник на вахте требует паспорт.

Andre®

21.02.2011, 23:34

Нам в начале марта предстоит сделать ээг мониторинг дневной, в КДЦ на О.Дундича. начало в 8 утра, сказали разбудить в 5-6, что бы потом ребенок спал. Один раз делали на Советской, но Гуменник посоветовала там не делать.
Ребенок вел себя очень плохо в первый раз, не успокоить было, срывала электроды.
Теперь боюсь жутко, как это все сделать, плюс покормить, дать лекарства.
ребенок не говорит и не уговорить ее, там же часа 3-4 терпеть нужно.
Поддержите пожалуйста.
Да вот неправильно это все....ну не полноценный это мониторинг сна. Ночной и дневной сон - это 2 огромные разницы. А это.....это экспериментирование с нарушением режима сна, которое может весьма плачевно закончиться срывом! Ну вот скажите мне, зачем во время мониторинга моделировать ситуации, которые в нормальной жизни НЕНОРМАЛЬНЫ?
Если ребенку не дали выспаться и у него есть эпиактивность, то это о чем? А если бы он выспался, она была бы? Не ходите в центры, в которых такое предлагают. Отказывайтесь от исследований, которые не имеют ничего общего с реальной жизнью.

Elsa

21.02.2011, 23:35

Можно и от Петроградской

Восточная пряность

21.02.2011, 23:38

Мы будем делать завтра в институте Мозга. Вечером сказали приехать к 22.00, 22.30 начнут, к 7.00 закончат. Стоит 11700 рублей. Как происходит не знаю, знаю, что буду всю ночь сидеть рядом с ребенком.

А я сегодня звонила, мне надо было на первичный прием, так сказали, что звоните в начале марта, чтобы узнать в какой день будет запись на апрель, а потом пытайтесь дозвониться в нужный день, чтобы записаться.

Делали на 6-й Советской http://www.ldc.ru/, там можно и в выходные. стоило в декабре 8000р. Но мне 2 врача потом сказали. что описали безобразно и сделали не так, как надо было. В дочкином случае надо было чтобы ребенок во время приступа на ЭЭГ отвечал на вопросы, считал и т.д., а у нее просто тупо сняли ЭЭГ в полном молчании. Так ее 3-4 секундные абсансы не заметить.
Короче. пришлось переделывать еще раз в Москве, там то на ВЭМ и получили "признаки потери сознания".
Вот такой вот отзыв.

Мы буквально пару недель назад делали ночной ЭЭГ-мониторинг сна в Педиатрической Академии. Делаем там уже второй раз, так же делали в Институте Мозга 2 раза. В Педиатрической Акад-ии больше всего нравится, условия лучше, помещение просторное, с окнами, (в Ин-те мозга душная маленькая комнатка без окон, только дверь), есть вторая кровать для сопровождающего, шапочка более удобная, персонал внимательный, описывают прилично. Были с результатами из Педиатрички в Москве, нареканий к записи не возникло. Правда стоит дороже, чем везде (12 000,00 р.), но выбор не так велик, а что делать...:005:

Большое спасибо всем за ответы :flower:

Andre®

21.02.2011, 23:40

Я как раз не найти хочу, а снять запись о том, что у ребенка "детская эпилепсия". Это не дает мне возможности, как я уже писала, сделать прививку (от энцефалита в частности), ну и вообще избежать каких-то ограничений в связи с диагнозом, который врачи добросовестно везде переписывают.
У эндокринолога мы консультировались. Её вердикт - нервно-артритический тип конституции, предрасположенность к ацетонимическим кризам. Именно она как раз и высказала предположение, что у нас была не эпилептическая, а гипогликемическая судорога. Но она была одна - не проверить же теперь.

Про анализ крови с электролитами я первый раз слышу - что на что? Зачем делают?

UPD: посмотрела, что такое анализ на электролиты - делали, но не на все, только кальций, натрий и фосфор. Всё в норме.
Соберите ВКК и пусть официально диагноз снимут, подойдите к заведующей поликлиники, узнайте, как это делается...
Не понимаю, почему Вы не можете сделать прививку? По-моему, делать можно все, что угодно, не разу не встречался с запретами врачей на прививки, они могут на этот счет давать только рекомендации и отвод по Вашему желанию при наличии такого диагноза.

lina1710

21.02.2011, 23:40

Можно и от Петроградской

Так проверили,дольше.Мы туда с ребенком уже третий год ездим,от Черной речки быстрее и без пробок.

Andre®

21.02.2011, 23:55

Дневной мониторинг тоже делают, чтобы увидеть приступы во время бодрствования, которые могут ускользать. Но все должно быть естественным, в том числе и сон...и занятия во время мониторинга должны быть типичными, ведь это мониторинг ребенка во время его привычной жизни. А врачам, да, так проще....не дать ребенку спать, чтобы он вырубился - и никаких проблем, а то, что это результаты искажает...

Elenamama

21.02.2011, 23:56

Да вот неправильно это все....ну не полноценный это мониторинг сна. Ночной и дневной сон - это 2 огромные разницы. А это.....это экспериментирование с нарушением режима сна, которое может весьма плачевно закончиться срывом! Ну вот скажите мне, зачем во время мониторинга моделировать ситуации, которые в нормальной жизни НЕНОРМАЛЬНЫ?
Если ребенку не дали выспаться и у него есть эпиактивность, то это о чем? А если бы он выспался, она была бы? Не ходите в центры, в которых такое предлагают. Отказывайтесь от исследований, которые не имеют ничего общего с реальной жизнью.

Андрей ну вот что нам делать? просто руки опускаются.
Я знала что так делать нельзя, но к сожалению я время не выбирала.
Правильно получается, делать тогда мониторинг когда ребенок спит днем, в обычное время?
А если она кричит, будет сопротивляется то вообще не стоит делать?
приступы у нас так и идут.

Andre®

21.02.2011, 23:59

Нет, ну депривация сна, конечно, применяется, только человека лишают сна на 24-48 часов... для выявления скрытой эпилептической активности в сложных для распознавания случаях эпилепсии. Лишение сна является довольно сильным провоцирующим приступы фактором и врач должен себе в этом отдавать отчет!

Andre®

22.02.2011, 00:02

Андрей ну вот что нам делать? просто руки опускаются.
Я знала что так делать нельзя, но к сожалению я время не выбирала.
Правильно получается, делать тогда мониторинг когда ребенок спит днем, в обычное время?
А если она кричит, будет сопротивляется то вообще не стоит делать?
приступы у нас так и идут.

Вы знаете, вот когда приступы идут и это видно визуально, это не вызывает сомнений, если это видно на обычной, рутинной ЭЭГ, то я вообще не вижу смысла в мониторинге....
Он нужен при сомнениях в наличии эпилепсии, может быть, для уточнения диагноза, если какие-то типы приступов могут ускользать от внимания, для подтверждения эффективности терапии и ремиссии и т.п.....а так...просто выброшенные деньги.

Elenamama

22.02.2011, 00:05

Вы знаете, вот когда приступы идут и это видно визуально, это не вызывает сомнений, если это видно на обычной, рутинной ЭЭГ, то я вообще не вижу смысла в мониторинге....
Он нужен при сомнениях в наличии эпилепсии, может быть, для уточнения диагноза, если какие-то типы приступов могут ускользать от внимания....а так...просто выброшенные деньги.

Гуменник нам говорит что я думаю что у вас вообще постоянно они идут, видимо из-за этого назначает? что от этого измениться? или она лишь бы что-то сделать с нами, я уж не знаю к кому обращаться.

Леля Каль

22.02.2011, 00:06

Все правильно Вам сказали, д. 12А, даже указатель раньше был (на заборе), на территорию Института вход с ул. ак. Павлова, проходите шлакбаум и Вам нужно многоэтажное серое здание (сколько точно этажей не помню), Вы его сразу увидите, когда попадете на территорию, обойдете с правой стороны, главный вход, подойдете к охраннику, он Вам все объяснит, какой этаж, кабинет

Правильный адрес 12а, дом 9 тоже относится к инст мозга, но там совсем другое отд.
Идете, прямо по карте
http://maps.**********/?text=%D0%A0%D0%BE%D1%81%D1%81%D0%B8%D1%8F%2C%20%D 0%A1%D0%B0%D0%BD%D0%BA%D1%82-%D0%9F%D0%B5%D1%82%D0%B5%D1%80%D0%B1%D1%83%D1%80%D 0%B3%2C%20%D0%9F%D0%B5%D1%82%D1%80%D0%BE%D0%B3%D1% 80%D0%B0%D0%B4%D1%81%D0%BA%D0%B8%D0%B9%20%D1%80%D0 %B0%D0%B9%D0%BE%D0%BD%2C%20%D1%83%D0%BB%D0%B8%D1%8 6%D0%B0%20%D0%90%D0%BA%D0%B0%D0%B4%D0%B5%D0%BC%D0% B8%D0%BA%D0%B0%20%D0%9F%D0%B0%D0%B2%D0%BB%D0%BE%D0 %B2%D0%B0%2C%2012&sll=30.310595,59.977242&l=map

Со стороны Академика Павлова, по правой со стороны, если идти от Каменоостровского, будет шлагбаум, надо войти и справа увидите серое здание, это оно и есть.

Дом 9, по другой стороне Ак Павл, если вперед пройти(от Каменоостровского), то справа шлагбаум и увидите

Ехать лучше от метро Черная речка,остановка сразу за мостом(примерно 3-4 остановки),идете через парк,переходите дорогу и идете прямо вдоль забора справа(ближе к речке), слева клиника неврозов,справа впереди увидите шлагбаум -это институт Мозга.Вам нужен 4таж,охранник на вахте требует паспорт.
Девочки, спасибо огромное за подробную инструкцию! Очень признательна!:flower:
А не подскажете, там можно машину на ночь оставить где-то на территории? Я просто за рулем...

Andre®

22.02.2011, 00:09

Мне просто врач сказал, что принимать лекарство надо будет 2 года после последнего абанса. Он сказал, что, обычно, основываются на дневнике поведения, который ведут родители, а в вашем случае, когда абсансы такие короткие и вы их не замечаете, надо будет делать мониторинг, можно дневной, т.к. он дешевле, но обязателно со сном. Первый мониторинг спустя 2 месяца после начала терапии.
Я, конечно, могу себе позволить платить по 12тр за ночной каждые 2 месяца, но...даже не знаю, опять как правильно поступить!
Типичные абсансы провоцируются гипервентиляцией в 100% случаев и проявляется это на ЭЭГ генерализованной активностью...так что тоже непонятно, зачем мониторинг...При решении об отмене терапии - да, нужен, а для отслеживания эффективности терапии есть простой и эффективный тест на абсансы...

Гуменник нам говорит что я думаю что у вас вообще постоянно они идут, видимо из-за этого назначает? что от этого измениться? или она лишь бы что-то сделать с нами, я уж не знаю к кому обращаться.
видимо, чтобы убедиться, что они идут постоянно....спросите у нее, как это повлияет на терапию? Думаю - никак, а 12 тыс. можно потратить с большей пользой.

Леля Каль

22.02.2011, 00:11

Типичные абсансы провоцируются гипервентиляцией в 100% случаев и проявляется это на ЭЭГ генерализованной активностью...так что тоже непонятно, зачем мониторинг...При решении об отмене терапии - да, нужен, а для отслеживания эффективности терапии есть простой и эффективный тест на абсансы...
Нам ведь тоже сказали сделать ночной мониторинг, чтобы лучше разобраться в проблеме, хотя на ЭЭГ все и так было видно. Диагноз поставили три дня назад... И уже ночной мониторинг. Может он и не нужен? Лекарство (депакин) принимаем тоже только три дня.

Elenamama

22.02.2011, 00:14

Типичные абсансы провоцируются гипервентиляцией в 100% случаев и проявляется это на ЭЭГ генерализованной активностью...так что тоже непонятно, зачем мониторинг...При решении об отмене терапии - да, нужен, а для отслеживания эффективности терапии есть простой и эффективный тест на абсансы...

видимо, чтобы убедиться, что они идут постоянно....спросите у нее, как это повлияет на терапию? Думаю - никак, а 12 тыс. можно потратить с большей пользой.

дело в том что на О.Дундича бесплатно записались, поэтому и время дали такое.
я тоже думаю что никак не повлияет, тогда и делать не стоит вообще, только стресс для ребенка.

Andre®

22.02.2011, 00:22

Нам ведь тоже сказали сделать ночной мониторинг, чтобы лучше разобраться в проблеме, хотя на ЭЭГ все и так было видно. Диагноз поставили три дня назад... И уже ночной мониторинг. Может он и не нужен? Лекарство (депакин) принимаем тоже только три дня.
Если приступы очевидны и подтверждены рутинной ЭЭГ и этого достаточно для постановки диагноза, то не понимаю, зачем мониторинг...ну, чтобы заработать если только....:005:

У нее так именно и есть. но доктор настаивает на мониторинге.
Ну, привет тогда доктору:001:Вообще не понимаю....ну, не понятно было, что с ребенком....сделали мониторинг, убедились, что абсансы и ничего более...подтвердили провокацией...назначили лечение. Ну, и контролируйте его простой функциональной пробой рутинного ЭЭГ....чего они еще хотят? Или все-таки подозревают не абсансную эпилепсию и ждут присоединения чего-то еще? А позадавайте врачу эти вопросы....может, я чего не понимаю...
дело в том что на О.Дундича бесплатно записались, поэтому и время дали такое.
я тоже думаю что никак не повлияет, тогда и делать не стоит вообще, только стресс для ребенка.
ну, я написал, что смысла не вижу трепать нервы себе и ребенку....

Леля Каль

22.02.2011, 00:26

Гуменник нам говорит что я думаю что у вас вообще постоянно они идут, видимо из-за этого назначает? что от этого измениться? или она лишь бы что-то сделать с нами, я уж не знаю к кому обращаться.

Если приступы очевидны и подтверждены рутинной ЭЭГ и этого достаточно для постановки диагноза, то не понимаю, зачем мониторинг...ну, чтобы заработать если только....:005:

Ну, привет тогда доктору:001:Вообще не понимаю....ну, не понятно было, что с ребенком....сделали мониторинг, убедились, что абсансы и ничего более...подтвердили провокацией...назначили лечение. Ну, и контролируйте его простой функциональной пробой рутинного ЭЭГ....чего они еще хотят? Или все-таки подозревают не абсансную эпилепсию и ждут присоединения чего-то еще? А позадавайте врачу эти вопросы....может, я чего не понимаю...

ну, я написал, что смысла не вижу трепать нервы себе и ребенку....
Очень жалко, что я раньше у вас не спросила про мониторинг, теперь и отказаться уже нельзя. Да еще и Королева обещала принять без очереди, но с их ночным мониторингом... Видимо дело все-таки в деньгах, удобно зарабатывать, когда родители согласны на все, лишь бы чем-то помочь ребенку...

Elenamama

22.02.2011, 00:28

ну, я написал, что смысла не вижу трепать нервы себе и ребенку....
Андрей, спасибо большое за советы! я согласна с Вами.

Andre®

22.02.2011, 00:28

Очень жалко, что я раньше у вас не спросила про мониторинг, теперь и отказаться уже нельзя. Да еще и Королева обещала принять без очереди, но с их ночным мониторингом... Видимо дело все-таки в деньгах, удобно зарабатывать, когда родители согласны на все, лишь бы чем-то помочь ребенку...
ну, я не удивлюсь, если при направлении от определенного врача, последний получает %.

Elenamama

22.02.2011, 00:32

ну, я не удивлюсь, если при направлении от определенного врача, последний получает %.

ужасно все это, такие больные дети, я наверное все отдала лишь бы хоть какое то прояснение было.

Andre®

22.02.2011, 00:33

Да, что-то он там подозревает еще, если честно. Что-то не совсем у нее как в учебнике ДАЭ. Пойду, послушаю запись приема на диктофоне.
ну, это другой вариант...ждет присоединения ГСП? Так это и без мониторинга не пропустишь...Или подозревает атипичность абсансов?
Только в любом случае есть последовательность действий....например, сейчас подбирать терапию и смотреть эффективность купирования абсансов. Абсансы купированы, делаем спустя пару месяцев мониторинг, чтобы удостовериться в этом на 100% в этом и отсутствии эпиактивности во время ночного сна. Тогда - да, может быть...

Andre®

22.02.2011, 01:00

при их дебюте начинается резкое отставание в развитии, даже откат....

Elenamama

22.02.2011, 01:05

при их дебюте начинается резкое отставание в развитии, даже откат....
вот у нас такое, Андрей, а есть ли надежда что развитие пойдет? или ребенок уже никогда не будет нормальным?

Andre®

22.02.2011, 01:13

все зависит от успешности терапии. ребенок еще маленький и возможности для восстановления огромные.... при наличии наряду с атипичными абсансами других приступов, тем не менее все силы должны быть положены именно в первую очередь на поиск терапии от атипичных абсансов...

РеДиСиНка

22.02.2011, 01:30

Мы будем делать завтра в институте Мозга. Стоит 11700 рублей.

...ночной ЭЭГ-мониторинг сна в Педиатрической Академии. .. Правда стоит дороже, чем везде (12 000,00 р.), но выбор не так велик, а что делать...:005:
Разве разница с ин-том мозга существенна? Раз в Педиатричке условия лучше, то и думать не надо - всего-то 300 руб.

ну, я не удивлюсь, если при направлении от определенного врача, последний получает %.
Продолжим кидать "камешки" в сторону Королевой. Помнится, как она при всей ее растерянности не забывала несколько раз напомнить, что топ-с надо покупать именно в той аптеке, на бланке которой она рецепт выписала... :(

Латона

22.02.2011, 01:30

повторно с ЭЭГ бесплатно.

Странно. Завтра попробую еще раз дозвониться.

Соберите ВКК и пусть официально диагноз снимут, подойдите к заведующей поликлиники, узнайте, как это делается...
Не понимаю, почему Вы не можете сделать прививку? По-моему, делать можно все, что угодно, не разу не встречался с запретами врачей на прививки, они могут на этот счет давать только рекомендации и отвод по Вашему желанию при наличии такого диагноза.

Спасибо большое, что не оставляете без внимания мои вопросы.

Извините, а что такое ВКК?
Просто мы по ДМС наблюдаемся, у нас в поликлинике только карточка с записями неонатолога. Но эпилепсия в программу ДМС не входит. И поэтому подтверждать или снимать диагноз мы должны через поликлинику.
Боюсь, если я с этим приду к заведующей, она меня может отправить куда подальше.
Насчет прививки у нас в программе прививки в Европейском центре вакцинации - меня врач из ЕВЦ категорически отправила с прививки "корь-краснуха-паротит", сказав, что какой-то компонент вакцины и так сам по себе судороги провоцирует и её (прививку) делают детям после фебрильных-то судорог только через 3 месяца. а уж в нашем случае - минимум через полгода, и то если диагноз снят будет, и то же касается остальных прививок - медотвод, а потом продолжение только после снятия диагноза.
"Нет, ну я конечно могу вам сделать - вы готовы взять на себя такую ответственность - что если после прививки у вас эпилепсия начнется и вы будете иметь больного ребенка". После этого, конечно, у меня рука не поднялась. И теперь вот боюсь, хотя в интернете везде написано, что вообще можно по графику прививать.

В общем, буду пока пробовать на консультацию попасть потихоньку. Тем более, что во время ткущей эпидемии гриппа прививки делать как-то не комильфо. Надеюсь, к весне разберемся.

ПятниЦЦа

22.02.2011, 08:23

Андрей, в ы не прокомментировали никак мой ответ) а я все жду)))))

[QUOTE=Andre®;56744880]Напишите, пожалуйста, вес ребенка в настоящий момент.
Топамакс 1\4 от какой таблетки? 25 мг, 100 мг?
ЭЭГ делали после, как Вам кажется, прекращения приступов?

принимаем 1/4 от 25мг капсулы - два раза в день. Вес - 13-14 кг.
ЭЭГ не делали после прекращения приступов. последнее ЭЭГ 12 января. которое показало ухудшение по сравнению с ЭЭГ конца ноября 2010 года.
как объяснила доктор, прием финлепсина увеличил эпиактивность между приступами, и что мозг ребенка постоянно занят этой активностью. финлепсин медленно отменяли и окончательно отказались от него только около двух недель назад (тогда и приступы прекратились). поэтому пока не вижу смысла делать ЭЭГ.
Хотя может у вас другое мнение.мне кажется, надо хотя бы месяц после отмены финлепсина подождать, чтобы он окончательно выветрился, так сказать. и возможно за месяц какие-то изменения появятся в сторону уменьшения межприступной активности. может депакин и топамакс немного все выровняют. а может и нет)

Elsa

22.02.2011, 12:45

Девочки, спасибо огромное за подробную инструкцию! Очень признательна!:flower:
А не подскажете, там можно машину на ночь оставить где-то на территории? Я просто за рулем...

Перед самим зданием места много, оставить на ночь машину проблем не будет. Можно и перед шлагбаумом, там охранник, будка. Попросите охранника, что вы только на ночь, с ребенком, вещей много, не дотащить, утром уедите.

Условия практически везде одинаковые, не берите в голову. Главное здесь запись. ЭЭГ мне нравилось у них.

Продолжим кидать "камешки" в сторону Королевой. Помнится, как она при всей ее растерянности не забывала несколько раз напомнить, что топ-с надо покупать именно в той аптеке, на бланке которой она рецепт выписала... :(

Здесь я встану на защиту Королевой, она не требовала, а только информировала. Я всегда говорила, что покупаю в другом месте. А вот аптеки эти, та же Марата, нас часто выручали, да и Королева тоже. Однажды, у нас не оказалось реланиума, дочь забыла на даче, она его не пьет, но он должен быть. У нее была какая-то психологическая зависимость, чтобы препарат лежал в сумочке. Мы зашли на Марата, под фамилию Королева попросили реланиум, разумеется без рецепта они не могут дать. Тогда мы набираем номер Королевой, она просит выдать препарат, а рецепт потом завезет. Я не знаю, кто бы из врачей так поступил, тем более, что этот препарат лишь для психологической поддержки.. Другие препараты, просто брали на ее имя без рецептов.

Королева, неплохо ориентируется в побочных, в самой эпи., в препаратах. Ее уровень я приравниваю к уровню московских врачей. Мухин отзывался о ней хорошо. Но вот из-за безобразно организованной работа ......даже желания не возникает придти к ней на прием

и её (прививку) делают детям после фебрильных-то судорог только через 3 месяца. а уж в нашем случае - минимум через полгода, и то если диагноз снят будет, и то же касается остальных прививок - медотвод, а потом продолжение только после снятия диагноза.
"Нет, ну я конечно могу вам сделать - вы готовы взять на себя такую ответственность - что если после прививки у вас эпилепсия начнется и вы будете иметь больного ребенка". После этого, конечно, у меня рука не поднялась. И теперь вот боюсь, хотя в интернете везде написано, что вообще можно по графику прививать.

.

Впервые такого врача встречаю, который с эпи дает медотвод от прививок. Сколько не бились, только от гриппа и удалось отвертеться

МаМышь

22.02.2011, 13:21

Леля Каль

22.02.2011, 13:35

Перед самим зданием места много, оставить на ночь машину проблем не будет. Можно и перед шлагбаумом, там охранник, будка. Попросите охранника, что вы только на ночь, с ребенком, вещей много, не дотащить, утром уедите.

Условия практически везде одинаковые, не берите в голову. Главное здесь запись. ЭЭГ мне нравилось у них.

Подскажите, что нужно взять с собой? Нам сказали простынь и наволочку. Надо ли еще что-то? Можно ли во время мониторинга мне рядом пользоваться ноутом? Или будут помехи?

МаМышь

22.02.2011, 13:45

Подскажите, что нужно взять с собой? Нам сказали простынь и наволочку. Надо ли еще что-то? Можно ли во время мониторинга мне рядом пользоваться ноутом? Или будут помехи?

обувь сменную, игрушку любимую :) мы еще полотенце берем, голову потом вытирать, возьмите плед теплый, на всякий случай, вдруг будет холодно. насчет ноутбука у них уточняйте, вообще ребенок будет спать и вы тоже на соседней кровати можете спать :)

Леля Каль

22.02.2011, 14:40

обувь сменную, игрушку любимую :) мы еще полотенце берем, голову потом вытирать, возьмите плед теплый, на всякий случай, вдруг будет холодно. насчет ноутбука у них уточняйте, вообще ребенок будет спать и вы тоже на соседней кровати можете спать :)
Спасибо!:flower:

Elsa

22.02.2011, 14:51

знакомый врач (между прочим, заслуженный врач РФ) очень хорошо отзывается о Королевой, говорит что она одна из лучших, нет оснований ему не верить
мы к ней, правда, в свое время не попали, наблюдаемся у Одинцовой

Мне Одинцова понравилась. Пунктуальна, внимательна. Не боится сказать, что она чего-то не знает и будет консультироваться с Королевой.

PIMPA

22.02.2011, 16:07

Подскажите,где достать СУКСИЛЕП? Может есть связи?

марулика

22.02.2011, 16:10

Девочки, кого интересует льготный Депакин Хроносфера -
появился в центр. аптеке на Восстания, 30, дозировка 500 мг,
по 903 льготе ( регион.) Только что оттуда.:)

GRAFLAV

22.02.2011, 20:21

Поделитесь опятом ктонибудь летал на самолетах с детками с эпилепсией? Не опасно это?

G@lka

22.02.2011, 20:55

Мы летали, правда тогда еще не знали, что наши "кивки"-эпилепсия. Сыну тогда было 2,2 вылетали под утро, (он спал в коляске в аэропорту), потом в самолете часов в 9 встал, веселый,пошел знакомиться со всеми, обратно летели ночью, проснулся перед посадкой, капризничал, т.к. невыспался. Сейчас вот когда диагноз поставили сомвеваюсь сама, можно ли?

яночка

22.02.2011, 21:17

при их дебюте начинается резкое отставание в развитии, даже откат....
Это видно и на дневном и на ночном мониторинге?
и как % эпиактивности там вычисляется...смотрят?:008::flower:

МаМышь

23.02.2011, 00:49

Поделитесь опятом ктонибудь летал на самолетах с детками с эпилепсией? Не опасно это?

Мы летали несколько раз, вроде нет противопоказаний при эпилепсии

РеДиСиНка

23.02.2011, 01:52

И мы летали, и ни раз. Голова у дочки болела. Но вот у меня и без эпи сильно болит (хотя никогда не болит в "наземной" жизни)

Вика мама Даши

23.02.2011, 10:44

Мы летаем каждый год по 2 раза, ничего страшного.

Kat-79

23.02.2011, 14:06

Андрей, здравствуйте, скажите пожалуйста, есть все таки смысл в дневном мониторинге сна или нет? Просто в той же Пед. Академии мне сказали, что если я вижу, что у ребенка есть приступы не только ночью, но и во время дневного сна, то зачем тратить 12 000 р., когда можно заплатить половину и записать дневной сон, они подсторятся под режим ребенка и запишут тогда, когда ребенок спит дома в обычное время. У моего ребенка в данный момент приступы только во сне, это подтверждается и ЭЭГ обычной и мониторингом ночного сна. В пятницу идем на прием к врачу, конечно же она изменит нам терапию и месяца через 3 надо будет повторить мониторинг, достаточно ли будет записать дневной сон или нет???

Andre®

23.02.2011, 16:29

Извините, а что такое ВКК?
Просто мы по ДМС наблюдаемся, у нас в поликлинике только карточка с записями неонатолога. Но эпилепсия в программу ДМС не входит. И поэтому подтверждать или снимать диагноз мы должны через поликлинику.
Боюсь, если я с этим приду к заведующей, она меня может отправить куда подальше.

Это врачебная комиссия. И это их компетенция. Откажут - дальше на М.Садовую...

Андрей, в ы не прокомментировали никак мой ответ) а я все жду)))))

[QUOTE=Andre®;56744880]
ЭЭГ не делали после прекращения приступов. последнее ЭЭГ 12 января. которое показало ухудшение по сравнению с ЭЭГ конца ноября 2010 года.
как объяснила доктор, прием финлепсина увеличил эпиактивность между приступами, и что мозг ребенка постоянно занят этой активностью. финлепсин медленно отменяли и окончательно отказались от него только около двух недель назад (тогда и приступы прекратились). поэтому пока не вижу смысла делать ЭЭГ.
Хотя может у вас другое мнение.мне кажется, надо хотя бы месяц после отмены финлепсина подождать, чтобы он окончательно выветрился, так сказать. и возможно за месяц какие-то изменения появятся в сторону уменьшения межприступной активности. может депакин и топамакс немного все выровняют. а может и нет)
А как же можно рассуждать об эффективности препарата, если Вы не делали ЭЭГ после полной отмены финлепсина и ввода топамакса. Вы уверены, что видите все приступы, которые могут быть у ребенка? Уверены, что все в порядке с ночным сном?
Вы же сейчас просто происте погадать на кофейной гуще:)
Хочу так же сказать, что использование низких концентраций противосудорожных препаратов часто приводит к фармакорезистентности. Поэтому к вопросу выбора дозировок надо подходить очень осознанно. Возможно, Вам и не нужны общепринятые терапевтические концентрации, но без комплекса исследований этого не выяснить, а через интернет явно не увидеть....

Это видно и на дневном и на ночном мониторинге?
и как % эпиактивности там вычисляется...смотрят?:008::flower:
Задержка развития определяется клинически, а не по ЭЭГ. ЭЭГ лишь дополняет картину.
% эпиактивности уже вычисляется компьютером...

Андрей, здравствуйте, скажите пожалуйста, есть все таки смысл в дневном мониторинге сна или нет? Просто в той же Пед. Академии мне сказали, что если я вижу, что у ребенка есть приступы не только ночью, но и во время дневного сна, то зачем тратить 12 000 р., когда можно заплатить половину и записать дневной сон, они подсторятся под режим ребенка и запишут тогда, когда ребенок спит дома в обычное время. У моего ребенка в данный момент приступы только во сне, это подтверждается и ЭЭГ обычной и мониторингом ночного сна. В пятницу идем на прием к врачу, конечно же она изменит нам терапию и месяца через 3 надо будет повторить мониторинг, достаточно ли будет записать дневной сон или нет???
Дневной сон и ночной сон - 2 большие разницы. И я уже писал, что при очевидных, подтвержденных и клинически, и инструментально приступах нет смысла в бесконечных мониторингах. Нужно сосредоточиться на коррекции того, что обнаружено. Потом, когда видимые явно приступы уйдут, можно будет делать мониторинг, чтобы убедиться в том, что терапия эффективна.
У нас почему-то все доводится до крайности: мониторинг по любому поводу. В результате те, кому он действительно нужен, не могут на него записаться, а кому не нужен, с упорством, достойным другого применения, продолжают их бесконечно делать. Это, конечно, больше к врачам претензия, потому что получается, что часто мониторинг назначается совершенно необоснованно и траты денег на него тоже совершенно ненужные.

GRAFLAV

23.02.2011, 17:33

Спасибо всем кто ответил о перелете. Пожалуй я наконец решусь!!!!!

Леля Каль

23.02.2011, 21:20

мамадимы

24.02.2011, 00:32

Если бы...

24.02.2011, 00:32

В Раухфуса тоже МРТ теперь есть, открытый. Но и там, и там- скорее всего будет очередь. Прям вот запросто вы на МРт не попадёте.
А в Раухфуса кто-то из эпилептологов появился? По-моему их там ниогда и не было... Неврологи есть, а вот эпилептологи :009:

Elsa

24.02.2011, 01:15

Подскажите, кто может.
Нам диагноз поставили 5 дней назад. Сейчас есть возможность лечь на полное обследование в Раухфуза или на Авангардную. И там и там нас готовы принять, только вот я не знаю куда лучше... Что вы посоветуете? А на Авангардной делают МРТ? И, если лежишь, то бесплатно? Или все равно платно? Посоветуйте, пожалуйста, завтра надо дать ответ...

А какое полное обследование?
На Авангардной разве есть эпилептологи, на отделении?. Если вы ложитесь на отделение, то МРТ должны сделать бесплатно, для этого и предлагают лечь.
Нас клали на кардиологию, мрт назначил кардиолог, и сразу выписал :))

Леля Каль

24.02.2011, 09:28

Уж куда куда, а на авангардную точно не надо, врачи там это просто кошмар, мы там первый раз лежали. А вот мрт там хорошее, анастезиологи оч. понравились.Там на неврологии часто вообще мест не бывает и могут положить на др отделение, мы например лежали на эндокринологии и нашу эпи обследовал и лечил эндокринолог. Лежали бесплатно. На счет Раухфуса ничего не знаю

В Раухфуса тоже МРТ теперь есть, открытый. Но и там, и там- скорее всего будет очередь. Прям вот запросто вы на МРт не попадёте.
А в Раухфуса кто-то из эпилептологов появился? По-моему их там ниогда и не было... Неврологи есть, а вот эпилептологи :009:

А какое полное обследование?
На Авангардной разве есть эпилептологи, на отделении?. Если вы ложитесь на отделение, то МРТ должны сделать бесплатно, для этого и предлагают лечь.
Нас клали на кардиологию, мрт назначил кардиолог, и сразу выписал :))
Я на Авангардную хочу лечь, чтобы к Болдыревой попасть... Или она не бывает на отделении? Кто знает???

PIMPA

24.02.2011, 10:01

На отделении она не бывает.Мы когда лежали,я тоже очень хотела к ней попасть.Но мне не дали такой возможности:(

Леля Каль

24.02.2011, 10:10

На отделении она не бывает.Мы когда лежали,я тоже очень хотела к ней попасть.Но мне не дали такой возможности:(
Тогда я тоже не вижу смысла туда ложиться:(, спасибо большое за ответ!

ПятниЦЦа

24.02.2011, 11:40

А как же можно рассуждать об эффективности препарата, если Вы не делали ЭЭГ после полной отмены финлепсина и ввода топамакса. Вы уверены, что видите все приступы, которые могут быть у ребенка? Уверены, что все в порядке с ночным сном?
Вы же сейчас просто происте погадать на кофейной гуще
Хочу так же сказать, что использование низких концентраций противосудорожных препаратов часто приводит к фармакорезистентности. Поэтому к вопросу выбора дозировок надо подходить очень осознанно. Возможно, Вам и не нужны общепринятые терапевтические концентрации, но без комплекса исследований этого не выяснить, а через интернет явно не увидеть....

то есть надо было сразу после отмены финлепсина сделать ЭЭГ?я вот думала с месяцок подождать)) но видимо ошибалась.
сейчас эпилептолог выйдет с больничного и пойдем. будем настойчиво проситься на ЭЭГ.

Адвайта

24.02.2011, 12:41

На отделении она не бывает.Мы когда лежали,я тоже очень хотела к ней попасть.Но мне не дали такой возможности:(

У меня одна знакомая пару месяцев назад лежала с ребёнком на Авангардной. Там их совершенно бесплатно, без блата и особого желания к ней попасть, смотрела Болдырева. Правда, там ребёнок до года. Может это имело значение.

Леля Каль

24.02.2011, 14:00

Elsa

24.02.2011, 15:17

У меня одна знакомая пару месяцев назад лежала с ребёнком на Авангардной. Там их совершенно бесплатно, без блата и особого желания к ней попасть, смотрела Болдырева. Правда, там ребёнок до года. Может это имело значение.

Я думаю, что вы не совсем осведомлены. Болдырева не работает на отделении. У нее свой кабинет. Возможно, была чья-то личная просьба и она осмотрела ребенка. Ложиться на отделение ради осмотра бесполезно.

Леля Каль, а к Коростовцеву Д Д почему не хотите записаться, мне он гораздо больше нравится

Леля Каль

24.02.2011, 15:26

Я думаю, что вы не совсем осведомлены. Болдырева не работает на отделении. У нее свой кабинет. Возможно, была чья-то личная просьба и она осмотрела ребенка. Ложиться на отделение ради осмотра бесполезно.

Леля Каль, а к Коростовцеву Д Д почему не хотите записаться, мне он гораздо больше нравится
Мне про него ничего неизвестно... Просто про Болдыреву все говорят, что хороший специалист, да еще и на прием не попасть, вот и решила, что она лучшая... А Коростовцев где принимает? Расскажите про него, пожалуйста.

Юрочкина

24.02.2011, 15:30

+1000 С.Р.Болдырева даже по чьей-то просьбе не станет принимать,видимо там особый случай!!! Мы были в подобной ситуации,очень долго старались попасть на беспл.кон-ю. С.Р.Болдырева читает тему и память у нее поразительно- феноменальная,попадете на прием не удивляйтесь.

Адвайта

24.02.2011, 15:34

Я думаю, что вы не совсем осведомлены. Болдырева не работает на отделении. У нее свой кабинет. Возможно, была чья-то личная просьба и она осмотрела ребенка. Ложиться на отделение ради осмотра бесполезно.

Леля Каль, а к Коростовцеву Д Д почему не хотите записаться, мне он гораздо больше нравится

Может быть я чего-то не знаю. Спрошу у неё ещё раз, как они оказались на приёме.

Может быть я чего-то не знаю. Спрошу у неё ещё раз, как они оказались на приёме.

Да, действительно, там лечащий врач по собственной инициативе подсуетилась и записала их на консультацию к Болдыревой. Извините, если ввела в заблуждение:008:.

PIMPA

24.02.2011, 15:58

Странно,мы попали к ней без особого труда. И на первичный,платный приём и на повторные. На отделении она не работает,но практически все расшифровки ЭЭГ проходят через неё.

Юрочкина

24.02.2011, 16:10

На платный прием!!! А по направлению на бесплатный,и что бы была вашим ведущим доком....???? Это надо постараться.

Sim

24.02.2011, 16:20

Мне про него ничего неизвестно... Просто про Болдыреву все говорят, что хороший специалист, да еще и на прием не попасть, вот и решила, что она лучшая... А Коростовцев где принимает? Расскажите про него, пожалуйста.

ну вот же, совсем недавно я писала... http://www.forum.littleone.ru/showpost.php?p=56725439&postcount=5749
После моего сообщения почитайте дальше... там есть отзывы о Коростовцеве.

РеДиСиНка

24.02.2011, 16:51

С.Р.Болдырева читает тему и память у нее поразительно- феноменальная,попадете на прием не удивляйтесь.
)))
Пойду перечитаю, чего я про нее говорила :)

Леля Каль

24.02.2011, 16:55

ну вот же, совсем недавно я писала... http://www.forum.littleone.ru/showpost.php?p=56725439&postcount=5749
После моего сообщения почитайте дальше... там есть отзывы о Коростовцеве.
Спасибо! Пойду в интернете почитаю все!:flower:

Латона

24.02.2011, 18:14

Странно,мы попали к ней без особого труда. И на первичный,платный приём и на повторные. На отделении она не работает,но практически все расшифровки ЭЭГ проходят через неё.

На платный прием!!! А по направлению на бесплатный,и что бы была вашим ведущим доком....???? Это надо постараться.

Сегодня была в ДГБ (по другому вопросу), спросила про прием у Болдыревой.
Мне сказали - да, первичных номерков бесплатных совсем мало. А платных первичных нет вообще (!). Так что если кто хочет первично попасть в апреле - в начале марта узнавать день записи на прием, в день записи приезжать лично за номерком.
На повторный прием записаться проще.

Что-то мне кажется, что нам туда не надо. :073: Не тот случай, чтобы у детей с уже имеющимися реальными проблемами отнимать время врача.

Может, нам тоже к Коростовцеву сходить? Он платно или бесплатно принимает?