Просмотр полной версии : Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
мамадимы
30.09.2010, 23:19
Можно просто приехать в приемный покой на земледельческую на своей машине, сказать что у вас судороги и вас госпитализируют без проблем., мы так и делали с мужем.Палаты все бесплатные, кроме одноместной-стоила летом 1800 руб в сутки, но зато там есть душ, туалет, холодильник, тв. По скорой возят если договориться- так мы тоже делали.
Andre@ подскажите, а в порошок тегретола можно добавлять глюкозу? В рецепте врач этого не написал, а в аптеке говорят, что от 1/10 таблетки ничего не останется, обычно они добавляют глюкозу, но можно ли ее к тегретолу, не знают.
Можно с глюкозой. Поговорите с ними, может быть, полезней будет глюконат кальция?
alinych (http://www.forum.littleone.ru/member.php?u=170329), отвечу чуть позже - цейтнот...
Peshehodka
30.09.2010, 23:43
Здравствуйте уважаемые форумчане, подскажите как поступить. Моему сыну 13 лет, с 8 лет у него эпилепсия-абсансы. Принимали депакин-хроно 1200. Приступы купировались , приступов на ЭЭГ не отмечалось –медикаментозная ремиссия. Единственная проблема –ребенок толстел. В 2008г. наш городишко посетили врачи из РДКБ г.Москва, невропатолог сказал, что без мониторинга ночного сна о ремиссии речь вести бессмысленно.
ЭЭГ ночного сна в Костромской области не делают, сделали в РДКБ – пробеги эпилептиформной активности в виде комплексов острая-медленная волна, с амплитудными преобладаниями слева.
В 2009 через год мониторинг повторили, результат практический тот же. За год вес увеличился на 17 кг. Врач РДКБ посоветовала заменить Депакин на Топомакс. Топомакс нам не по карману, перешли на тореал по 50 2 раза в день. Тореал принимаем 8 мес., приступов не вижу, вес снизился на 10 кг. Повторили мониторинг, зарегистрировано 2 независимых источника эпиактивности, в виде комплексов острая-медленная волна в левой лобно-височной области и правой лобно-височной области.
В результате врач РДКБ настаивает на введении к Тореалу Кеппры 1000*2 р/д(половина моей зарплаты), а областной врач предлагает остаться на том же лечении, т.к. приступов нет и общее состояние ребенка не ухудшилось. Как поступить? И ввести новый препарат для семьи тяжело (Костромская область бесплатно лекарство не предоставляет) и не сделать всего необходимого для ребенка страшно?
Все будет хорошо!
01.10.2010, 00:05
палаты были неплатные.
Надо подъехать к зав отд показать результаты и поговорить на счет палат.
Можно просто приехать в приемный покой на земледельческую на своей машине, сказать что у вас судороги и вас госпитализируют без проблем., мы так и делали с мужем.Палаты все бесплатные, кроме одноместной-стоила летом 1800 руб в сутки, но зато там есть душ, туалет, холодильник, тв. По скорой возят если договориться- так мы тоже делали.
ага, спасибо
В 2009 через год мониторинг повторили, результат практический тот же. За год вес увеличился на 17 кг. Врач РДКБ посоветовала заменить Депакин на Топомакс. Топомакс нам не по карману, перешли на тореал по 50 2 раза в день. Тореал принимаем 8 мес., приступов не вижу, вес снизился на 10 кг. Повторили мониторинг, зарегистрировано 2 независимых источника эпиактивности, в виде комплексов острая-медленная волна в левой лобно-височной области и правой лобно-височной области.
В результате врач РДКБ настаивает на введении к Тореалу Кеппры 1000*2 р/д(половина моей зарплаты), а областной врач предлагает остаться на том же лечении, т.к. приступов нет и общее состояние ребенка не ухудшилось. Как поступить? И ввести новый препарат для семьи тяжело (Костромская область бесплатно лекарство не предоставляет) и не сделать всего необходимого для ребенка страшно?
100мг тореала на 13 лет-у вас маленькая доза, тем более для парциальной. Со временем вопрос встанет или об увеличении дозы или о введении нового препарата. Мы на своем примере заметили, что топамакс держит приступы, хотя ээг портится. Мы так продержались год. Через год приступ вышел и пришлось поднять дозу. Потом тоже добавили кеппру.
Кеппра хороший препарат. Когда сажают только на кеппру, то дозы большие-3000.
Многим помогает маленькая доза 500, если препарат добавляют к топамаксу.
Кепра еще является хорошим стимулятором, это ноотропный препарат.
У врачей из РДКБ есть такой принцип, чем больше тем лучше. Назначая такую дозировку, 2000 они вас практически переводят на кепру. В РДКБ многие врачи сейчас пишут труды по кепре.
А почему нельзя выбрать что-то среднее? Поговорить со своим врачом о поднятии дозы, или о введении кепры, но не 2000 а 250. Через какое-то время сделать мониторинг, оценить результаты.
Нам сначала Королева (при нас звонила в РДКБ, консультировалась) назначили кепры тоже 2000, начались галлюцинации, при засыпании дергалась нога. Снижать не хотела, опять звонила в Москву, сказали назначить какой-то еще успокаивающий препарат:001:. Мы сами снизили до 1500.
Когда в бехтеревку пришли, они ужаснулись, куда столько на 50 кг веса! Снизили до 500. Сейчас на топамаксе 400, кепра 500 (височная)
Peshehodka, в каком вы городе Костр. обл. ?
Peshehodka
01.10.2010, 22:28
А почему нельзя выбрать что-то среднее? Поговорить со своим врачом о поднятии дозы, или о введении кепры, но не 2000 а 250. Через какое-то время сделать мониторинг, оценить результаты.
Нам сначала Королева (при нас звонила в РДКБ, консультировалась) назначили кепры тоже 2000, начались галлюцинации, при засыпании дергалась нога. Снижать не хотела, опять звонила в Москву, сказали назначить какой-то еще успокаивающий препарат:001:. Мы сами снизили до 1500.
Когда в бехтеревку пришли, они ужаснулись, куда столько на 50 кг веса! Снизили до 500. Сейчас на топамаксе 400, кепра 500 (височная)
Peshehodka, в каком вы городе Костр. обл. ?[/QUOTE]
г.Шарья, около 50 тыс.населения. Проблема в том что местный невролог хорошо заполняет карту, ближайщий в области -350 км., в РДКБ -680км. и оба свое мнение уже высказали. Я пыталась сориентироваться по цене на Кепру в местных аптеках, только по индивидуальному заказу и в данный момент времени на складе нет. А если в другой момент ее опять не окажется ? Один раз несчастный тореал машиной из Москвы везли, на нашей базе был сбой. Конечно Бехтеревка -это может тоже вариант!? Может дожить на тореале еще полгода и начать объезд врачей заново? А вы топомакс, кепру получаете льготно?
Нет, мы покупаем препараты за полную стоимость.
Вы даже не вышли на минимальную лечебную дозу тореала (200мг).
Шарья мне очень хорошо знакома :)
Peshehodka
02.10.2010, 00:00
А каким боком, если не секрет? :)
Меня напрягает разность мнений врачей, если рекомендации были бы похожи, я бы и задумываться не стала.
Меня напрягает разность мнений врачей, если рекомендации были бы похожи, я бы и задумываться не стала.
Это происходит сплошь и рядом. Даже в одном отделении мнение врачей может быть разным, а что уж тут говорить. Вы в Питере по врачам походите сколько врачей, столько и мнений будет. Вобще голова кругом пойдет.
В последний наш поход к неврологу, поставили нам диагноз, аффективно-респираторные пароксизмы
Приступы бывают в среднем 2-3 раза в неделю, иногда вообще не происходит их. В последнее время стал просыпаться ночью с очень сильным плачем (глаза при этом не открывает), возьму его на ручки- "пошикаю", покачаю и он спокойно спит дальше
При приступах мой ребёнок не синеет, не обмекает, а его всего начинает карёжить. Т.е. он (у меня на руках) дугой выгибается и на несколько секунд, как бы замирает, не дышит- потом снова плачит какое-то время и успокаивается
У кого похожая ситуация????
Нам прописали Пантокальцин по 1т./2 р. в день- курс 1.5 мес. и витимины Пикавит- курс 1 мес.
Потом к неврологу на приём идти, показываться.
Многие врачи говорят, что эти приступы происходят из-за невозможности контролировать свои ооочень сильные эмоции. И что всё обычно проходит к 3-4 годам.
Но наша невролог сказала,что это первоначальные признаки эпилепсии. Что диагноз "Эпилепсия" до 7-10 лет не имеют права ставить и поэтому ставят "АФП"
Неужели всё действительно настолько серьёзно???......
И откуда взяться эпилепсии,если никто в роду никогда ей не болел.....
Всем здраствуйте :flower:
мамадимы
04.10.2010, 15:07
Я конечно не врач , но я бы сказала что это больше похоже на эпилепсию.Что диагноз "Эпилепсия" до 7-10 лет не имеют права ставить -это не правда, нам ставят с 2,5 месяцев.Эпилепсия может быть и не наследственная, а например как следствие внутриутробной гипоксии и др. Мой вам совет-НАЙДИТЕ НОРМАЛЬНОГО ГРАМОТНОГО НЕВРОЛОГА!
Ещё забыла написать
Малыш вздрагивает при засыпании и качает головкой из стороны в сторону
Иногда очень сильно плачет по ночам ,не открывая при этом глаза. Плачет,что успокоить нереально и разбудить тоже. Сам открывает глаза минут через 10 и всё гуд,весел и бодр. Но последнее происходит крайне редко, последний раз в 10 мес.
Ребёнок от первой беременности. Постоянно была угроза прерывания. Был гестоз и ещё хроническая невынашиваемость у меня. Постоянно сидела на генипрале, магнезии и т.п.
Родился на 35/36 нед. с весом 3.150 и рочтом 48 см,в головном предлежании. Роды стремительные, ранее отхождение околоплодных вод. По Апгар 7/8, сразу ли закричал я не помню (очень тяжёлые для меня были роды)
В карточке написали "роды в срок". Объяснили это хорошим весом и ростом ребёнка, мол ошиблись в ЖК при постановке срока беременности. Но ведь за две недели до родов я делали УЗИ и возраст плода был 32/33 нед.
Выписались домой на 5ый день.
Первые месяц-два после рождения был весь багровый.
Наблюдались у невролога,нас сразу же поставили на учёт. Диагнозы наши: пирамидальная недостаточность, ПЭП, неполная блокада правой ножки пучка Гиса, был гипертонус конечностей, постоянные срыгивания (редко фонтаном), тремор. Врачи говорили,что срыгивания,из-за геперт онуса. Ближе к году гипертонус, срыгивания и тремор прошли.
Принимали Фенибуд, Глицин, Пантокальцин, хвойные ванны, купались в валерьяне.
ЭЭГ (апрель 2010)- Умеренные нарушения БЭА головного мозга свидетельствующее о диффузных изменениях S=D
Но в апреле у ребёнка была травма, сострясение ГМ. На УЗИ желудочки были увеличенны на 2 мм от нормы. Пили Винпоцетин, Пантогам, Аспаркам, диакарб.
Контрольное УЗИ чере 3 мес. показало,что желудочки вернулись к нормальному состоянию. Без патологий.
В четверг идём на контрольное ЭЭГ.
Го и результаты первого ЭЭГ для меня остались непонятными
Может кто может разшифровать?...
Что же такое происходим с нашим сыном?
Сейчас ему 1 год 7 мес.
Что-то не сильно похоже на АФП,если честно :0009::0009::0009::0009::0009:
Я конечно не врач , но я бы сказала что это больше похоже на эпилепсию.Что диагноз "Эпилепсия" до 7-10 лет не имеют права ставить -это не правда, нам ставят с 2,5 месяцев.Эпилепсия может быть и не наследственная, а например как следствие внутриутробной гипоксии и др. Мой вам совет-НАЙДИТЕ НОРМАЛЬНОГО ГРАМОТНОГО НЕВРОЛОГА!
спасибо :flower:
Все будет хорошо!
04.10.2010, 20:24
,,,
Иногда очень сильно плачет по ночам ,не открывая при этом глаза. Плачет,что успокоить нереально и разбудить тоже. Сам открывает глаза минут через 10 и всё гуд,весел и бодр. Но последнее происходит крайне редко, последний раз в 10 мес.
,,,
повезло - всего 10 мин....у меня только так и плачет...минимум час(((( и ночью тоже(((( каждый день.....
Расшифровала наше ЭЭГ (апрельское):
Умеренные диффузные изменения биоэлектрической активности мозга, дезорганизация корковой ритмики с умеренной В-активностью, преобладающей в передних отделах мозга (S>D).
Это оно??????
Я в шоке........
:010::010::010::010::010::010::010::010::010::010: :010::010::010::010:
Почему тогда врачи молчат??? И не словечка про ЭТО не сказали??? :0009::0009::0009:
Скажите, как сделать ЭЭГ у ребенка 1,5 месяцев, если похожие на эпи клинические симптомы достаточно редки и непродолжительны?
И еще - мы стараемся на транспорте не ездить, посоветуйте, плиз, куда обратиться в Приморском районе.
мамадимы
05.10.2010, 14:34
Скандинавия-Озерки -врач Новикова; ДГБ Святой Ольги на Земледельческой- врач Титов,Понятишин (2 невроогическое отделение) ; Консультативный центр от педиатрической академии на матросова-врач Коростовцев Д.Д. Это лучшие в городе врачи.ЭЭГ может показать эпи.активность даже без приступов, так что делайте. А вообще лучше лечь в стационар и нормально обследоваться, приезжайте просто в приемные покой ,говорите что у вас судороги и вас госпитализируют тут же.
Скандинавия-Озерки -врач Новикова; ДГБ Святой Ольги на Земледельческой- врач Титов,Понятишин (2 невроогическое отделение) ; Консультативный центр от педиатрической академии на матросова-врач Коростовцев Д.Д. Это лучшие в городе врачи.ЭЭГ может показать эпи.активность даже без приступов, так что делайте. А вообще лучше лечь в стационар и нормально обследоваться, приезжайте просто в приемные покой ,говорите что у вас судороги и вас госпитализируют тут же.
А если эпи активность есть,а судорог никаких нет (или мне кажется,что их нет)
И сказать в приёмном покое про судороги, положут в больницу и... Это не навредит ребёнку?
Не станут ли его лечить от того, чего нет?
Вот :005:
Elenamama
05.10.2010, 16:03
А если эпи активность есть,а судорог никаких нет (или мне кажется,что их нет)
И сказать в приёмном покое про судороги, положут в больницу и... Это не навредит ребёнку?
Не станут ли его лечить от того, чего нет?
Вот :005:
Сразу вам никто не назначит никакие лекарства, вначале обследуют несколько дней, потом будут решать что делать. У всех так было.
Сразу вам никто не назначит никакие лекарства, вначале обследуют несколько дней, потом будут решать что делать. У всех так было.
спасибо)
судя по ЭЭГ эпилепсия идиопатическая...
Так я поняла
К врачу идём завтра, контрольное ЭЭГ в четверг.
Задам неврологу вопрос по поводу эпи и что означает их "шушуканье" у меня за спиной :(
мамадимы
05.10.2010, 23:03
Не бойтесь больницы ,все будет хорошо.Я тоже в начале не хотела в больницу,а теперь благодарю тех людей, которые уговорили меня это сделать- они спасли моеего мальчика, там делают хорошее обследование и назначают адекватное лечение.
мамадимы
05.10.2010, 23:37
Девочки сскажите пожалуйста, а кто-нибудь встречал деток с синдромом Веста, которые достигли стабильной ремиссии, смогли посещать обычный дет. сад. и школу? Так хочется подкрепить свою надежду еще хоть чем то!
Моему мальчику сейчас 1г8м ремиссия уже 1г3м, легкое отставание в моторике и речи( еще не очень хорошая координация когда идет по неровной поверхности, говорит ок 15 упрощенных слов)
Здравствуйте, может кто сталкивался с подобным.
Вот наша история: впервые в возрасте 2 месяцев было 6 эпизодов тонических судорог ( ручки зажимал возле головы, тело дугой, и глазки вбок отводил полуоткрытые по 5-10 сек), в 3 месяца уже серия таких таких же судорог, но глазки в момент судорог были закрыты, по 03 попали в стационар, там на МРТ(гидроцефалия атрофическая), на ЭЭГ ни эпи, ни пароксизмальной активности не было. Выписались на депакине.
В январе-феврале отмечались непонятные эпизоды будто бы моргает и при этом закатывает глазки вверх, но его можно было отвлечь от этих состояний игрушкой, взять на ручки, на ЭЭГ дневного сна была пароксизмальная активность в фазе дремоты. Но наш врач сочла это за стереотипные движения.
Сейчас нам 1,3. Сегодня долго гуляли вечером, зевал, тер глазки, и уже дома смотрел на меня и вдруг глаза вниз влево и веки будто бы моргает, это все секунда-две. Дала игрушку, сидел внимательно играл был сосредоточен, поставила на пол пошел бродить кругами, это он так всегда делает, когда устает, и снова такой эпизод, взяла на руки и еще два подобных эпизода. Положила в кровать, дала пустышку полежал спокойно, глядел на меня. Потом пошли кушать, беру на ручки снова так моргнул и глазки влево и вниз. Покушали спокойно, правда был сосредоточен смотрел мультики. Это все в течение часа. Уснул мигом.
Что это может быть? понимаю, что очень сложно сказать заочно, пыталась заснять, но он делал так, когда был на руках, сразу становился заинтересованным, смотрел на фотоаппарат.
Подскажите пожалуйста, может у кого подобное бывало? это похоже на абсансы?
Будем пытаться попасть к эпилептологу, но вряд ли получится на этой неделе.
GigaMama
06.10.2010, 02:06
Здравствуйте.
Наша история.
Сын Федор 1993 г.р.
Родился на 41/42 нед. В родах внезапно возникло лобное предлежание - и экстренное кесарево. По шк. Апгар 7/8.
Вес - 4250, рост - 52. 2 суток - состояние тяжелое. К груди приложен на 5-ые сутки. Выписан на 11 сутки. Первые месяцы был очень беспокоен, внезапно вскрикивал, как от боли. Невролог ставил ПЭП, повыш. возбудимость, назначал эл-форез на обл. шеи. В весе прибавлял мало. Присутствовала анемия. Болел часто, и с высокой температурой - 41,5 - 42, которую переновил неплохо. Судорог НЕ БЫЛО
В три года и четыре месяца упал с кроватки в дс, и был доставлен в дгб№1. Плакал и жаловался на боли в области шеи. На следующий день было сделано кт, но котором была выявлена опухоль больших размеров. Очень скоро в б-це Рауфхуса была сделана операция по тотальному удалению опухоли правой височной доли. Оперировал Н.Б. Коршунов. Экспресс-гистология показала доброкачественную астроцитому, и операция была закончена. Судя по петрификации образования, было высказано предположение о том, что опухоль врожденная. Вскоре гистология показала злокач. образ., и нас перевели в 31 б-цу, где была проведена лучевая терапия - на линейном ускорителе - локально, на височную обл, и химиотерапия. Рецедивов, Слава Богу, нет!
Сразу после операции, и в дальнейшем, нам прописывали фенобарбитал (люминал), но зная немного о последствиях от его применения я не давала его.
В июне 2005 года, во время пребывания в санатории "Комарово" Федор получил удар по голове об асфальт, и на следующий день (в моем присутствии) у него произошел первый приступ - он вдруг напрягся - и упал - хорошо, что на мои ноги. В б-це Рауфхуса, куда нас отвезли, Усанов Е.А. (он же был консультантом на нашей операции) поставил диагноз: сотрясение ГМ, и выписал депакин - хроно - 300 - 150 - утром и 300 - вечером. Тогда же мы стали наблюдаться в институте им. Поленова - там нам несколько снизили дозу - 150 - утром, и 150 - вечером. В начале 2006 года нам подсказали координаты Баирова Алли Гиреевича. Он сразу отменил нам все препараты, и сказал, что при нем все будет хорошо. Так продолжалось 1г и 7 м. В сентябре 2007 года произошел второй приступ - Федор потерял сознание, но не напрягся, а расслабился. Нас отвезли в 1-уя б-цу. Депакин мы по-прежнему не принимали, но к Баирову больше не ходили. Однако, потом все врачи - нейрохирурги, эпителлептологи и неврологи - уговорили нас обязательно начать прием депакина. Мы начали прием весной 2008 г., а 28 августа того же - 2008 года произошел третий приступ. Утром, при просыпании ребенок начал хрипеть, глаза закатились. Вызвали скорую, они вкололи реланиум, и оставили нас дома, тк диагноз известен, и в б-це нам нечего делать. Мы по-прежнему принимали депакин - теперь уже 500 - по 1 таблетке вечером.
1 июня 2009 года- днем - устал, прилег отдохнуть... произошел следующий приступ.
В марте 2010 года в школе был приступ без потери сознания - затряслась левая нога, затем - левая рука (у нас послеоперационный левосторонний гемипарез)... Из школы позвонили, и я забрала его домой. После этого мы увеличили дозу - ввели дополнительно четверть таблетки утром.
15 сентября в школе снова приступ - без потери сознания - рука, нога, затем повалился на соседку и начал падать. Мальчики подхватили его и на руках отнесли в медпункт. Мы уже собирались идти в школу, как в воскресенье утром, 19 сентября - новый приступ с полной потерей сознания в течении 15 минут. Очень долго приходил в себя. Нас отвезли на Земледельческую. Сделали МРТ с контрастом - данных за рецидив нет. В правой височной и теменной долях продолжают сохраняться послеоперационные рубцово-атрофические изменения размерами 5,9 см х 3,6 см х 4,5 см и 2,0 см х 3,9 см х 4,0 см.
Надо отметить, что все энцефаллограммы - и при приеме депакина, и без оного - похожи друг на друга, как сестры-близнецы - высокоамплитудная медленно-волновая активность дельта-диапазона в правых височных отведениях, там же периодически фиксируются стертые комплексы "Острая - Медленная Волна".
Альфа ритм - не регулярный, средней амплитуды, выражен в теменно-затылочных отведениях, 9,5 - 10 Гц.
пространственно - зональные соотношения выражены по медленным формам ритма в правой гемисфере, в височных отведениях.
Врачи на Земледельческой решили, что депакин нам не подходит - при его приеме, и при увеличении дозы приступы происходят гораздо чаще, и 30 сентября, в больнице, в 0-10, произошел еще один приступ - без потери сознания - также - с судорогами. Врачи успокоили меня, сказав, что это реакция на смену препарата. Федя стал очень бояться, что у него произойдет очередной приступ. Не хочет на выходные и вечером ехать домой, боится оставаться один в палате. Старается сидеть на посту у медсестры. Жалуется на то, что его постоянно закачивает и пошатывает. Сегодня врач хотел выписать Федю. Он лежит в больнице уже третью неделю. Договорились на завтра. Но сегодня вечером, на глазах у врача, произошел еще один приступ. Вкололи внутривенно реланиум и внутримышечно церукал. Сознание не терял, но начал задыхаться.
Сегодня как раз полностью убрали депакин, и заменили его на финлепсин - из расчета 10 мг на 1 кг веса. Федя весит 37 кг при росте 155 см.
Вначале нам ставили сопутствующим диагнозом - эписиндром. Сейчас он звучит, как - симптоматическая височная эпиллепсия. Вот я думаю - а может быть ему не идут вообще противосудорожные, ну если приступы очень сильно участились, и состояние нестабильное. Может быть, снять вообще. Но боюсь.
Я не знаю, что делать, и к кому обращаться.К Баирову в ноги падать, или что-то другое. Может быть посоветуете?
GigaMama
06.10.2010, 09:53
Сейчас созвонилась с Федей по телефону - говорит, что очень сильно кружится голова - так, что даже таблетки у медсестры не мог сам забрать - пришлось ей их ему нести.
Явно, не подходит ему финлепсин? Может быть, вообще все снять?!
Сейчас созвонилась с Федей по телефону - говорит, что очень сильно кружится голова - так, что даже таблетки у медсестры не мог сам забрать - пришлось ей их ему нести.
Явно, не подходит ему финлепсин? Может быть, вообще все снять?!
А давление измерили? При вводе финлепсина, надо обязательно измерять давление. Пониженное давление может быть первым признаком непереносимости финлепсина. Сыпи при этом может и не быть.
Давление понижается значительно. У нас при вводе финлепсина, через неделю, у дочери утром закружилась голова и она упала(не приступ), давление было 20/40!!! Произошло тоже на Земледельческой. Состояние было жизнеугрожающее, потом реанимация и т. д.
всем доброго!
у нас ваще какой-то....даже не знаю что))) были мы у Гуменник в Скандинавии - она посоветовала начать пить топамакс, после 2-х недель приема топамакса постепенно снижать фенобарбитал..она нам, кстати, поставила не Веста, а синдром Отахара:001: так вот. и сказала, чтоб мы ложились в стационар на Земледельческую, т.к топамакс может вызывать ацидоз, а у нашей Сони из-за псевдобульбарного синдрома и так проблемы с дыханием - она не всегда может слюни нормально проглотить и из-за этого похрипывает. типа в стационаре будут наблюдать за КОС крови...это было в прошлый четверг - консультация с эпилептологом...мы решили ,что в понедельник ложимся в больницу...и в понедельник утром у нас подняоас температура 38,4!! за два часа мы ее сбили до нормальной, пришел врач, сказал ,что признаков ОРЗ нет...вечером опять была температура - опять сбили..топамакс пока не пьем! и вот с понедельника у нас нет судорог!!! вообще!!! зато есть истерики! причем жуткие! у нас и раньше были проблемы со сном, но чтоб так....дело происходит так - ребенок бодрствует - все нормально, как только глаза закрываются для сна - начинаем орать! причем орем долго, сильно, громко, бьемся руками и ногами, мотаем голвой, будто ее режут!!! как только глаза открываются - все ок, мы бодры и веселы!!! причем как она заснет - предугадать невозможно! мы ее запеленали - уснула нормально, запеленали в селдующий раз - орала как потерпевшая 4 часа!т.е. раз на раз не приходится...третий день не спит вся семья....и если раньше я была руками и ногами "за" стационар, то сейчас я как-то подостыла....причем Соня и дышать как-то лучше стала....звонили сегодня врачу - на наши истерики никак не прокомментировала, сказала, что неделю на минимаьной дозировке топомакса можно дома посидеть, а при увеличении - обязательно лечь! да я с ума сойду в этой больнице с ней!!!! можно заказывать себе место на кладбище уже сейчас!!!:010: я вот думаю - может нам это КОС дома сдавать? например, хеликс домой ездят...мне жизнь ребенка дорога, но ей нужна мама, а не хладный труп....
мрт делали - если коротко, то тривентикулярная гидроцефалия в структуре резидуальных атрофических изменений.
Я не очень понимаю, какой топамакс при синдроме Отахара...Нужно колоть синактен депо в 1 очередь и пробовать сабрил. По всем канонам терапии эпилепсии именно "Сабрил" - препарат выбора при Отахара.
Не теряйте надежду вытащить ребенка, ремиссия достигается до 60% случаев всех синдромов Отахара. Я знаю семью, в которой есть ребенок с Отахара, они добились ремисии и ребенок делает определенные успехи.
Дети с эпилептическими синдромами очень по-разному реагируют на ОРЗ и повышение температуры и часто именно снижением числа приступов.
Что касается КОС и топамакса....мне кажется, что Гуменик уже как-то слишком там в "Скандинавии"....как бы это сказать....:001:оторвалась от реальности....
КОС дома не измерить, там комплекс показателей и не только рН крови. Кроме того, топамакс обладает способностью в НЕКОТОРОЙ степени ингибировать угольную ангидразу (что и может быть причиной ацидоза), но в очень малой степени по сравнению с тем же "Диакарбом", который является специфическим ингибитором. Но томпамакс - не препарат выбора при Отахара...никак.
А что на МРТ, если не коротко?
Здравствуйте уважаемые форумчане, подскажите как поступить. Моему сыну 13 лет, с 8 лет у него эпилепсия-абсансы. Принимали депакин-хроно 1200. Приступы купировались , приступов на ЭЭГ не отмечалось –медикаментозная ремиссия. Единственная проблема –ребенок толстел. В 2008г. наш городишко посетили врачи из РДКБ г.Москва, невропатолог сказал, что без мониторинга ночного сна о ремиссии речь вести бессмысленно.
ЭЭГ ночного сна в Костромской области не делают, сделали в РДКБ – пробеги эпилептиформной активности в виде комплексов острая-медленная волна, с амплитудными преобладаниями слева.
В 2009 через год мониторинг повторили, результат практический тот же. За год вес увеличился на 17 кг. Врач РДКБ посоветовала заменить Депакин на Топомакс. Топомакс нам не по карману, перешли на тореал по 50 2 раза в день. Тореал принимаем 8 мес., приступов не вижу, вес снизился на 10 кг. Повторили мониторинг, зарегистрировано 2 независимых источника эпиактивности, в виде комплексов острая-медленная волна в левой лобно-височной области и правой лобно-височной области.
В результате врач РДКБ настаивает на введении к Тореалу Кеппры 1000*2 р/д(половина моей зарплаты), а областной врач предлагает остаться на том же лечении, т.к. приступов нет и общее состояние ребенка не ухудшилось. Как поступить? И ввести новый препарат для семьи тяжело (Костромская область бесплатно лекарство не предоставляет) и не сделать всего необходимого для ребенка страшно?
Напишите, пожалуйста, какой у ребенка сейчас вес?
Подскажите, пожалуйста!
Моя подруга живет в маленьком городе, где нет эпилепсиктологов, ребенка наблюдает невропатолог. Можно ли получить консультацию ей по телефону у врача? Обязательно ли врачу лично видеть ребенка? Ребенок на все поездки реагирует очень плохо.
Все будет хорошо!
06.10.2010, 21:06
Я не очень понимаю, какой топамакс при синдроме Отахара...Нужно колоть синактен депо в 1 очередь и пробовать сабрил. По всем канонам терапии эпилепсии именно "Сабрил" - препарат выбора при Отахара.
Не теряйте надежду вытащить ребенка, ремиссия достигается до 60% случаев всех синдромов Отахара. Я знаю семью, в которой есть ребенок с Отахара, они добились ремисии и ребенок делает определенные успехи.
Дети с эпилептическими синдромами очень по-разному реагируют на ОРЗ и повышение температуры и часто именно снижением числа приступов.
Что касается КОС и топамакса....мне кажется, что Гуменик уже как-то слишком там в "Скандинавии"....как бы это сказать....:001:оторвалась от реальности....
КОС дома не измерить, там комплекс показателей и не только рН крови. Кроме того, топамакс обладает способностью в НЕКОТОРОЙ степени ингибировать угольную ангидразу (что и может быть причиной ацидоза), но в очень малой степени по сравнению с тем же "Диакарбом", который является специфическим ингибитором. Но томпамакс - не препарат выбора при Отахара...никак.
А что на МРТ, если не коротко?
блин, я ваще ничего не понимаю в этой жизни!!!! врач говорит, что при Отахара гормоны - как мертвому компресс, тут вы (уже давно получать звание кмн в эпилептологии:flower:) говорите, что в первую очередь....блин-а-а-а-а:110::110::110::110:значит нам дорога еще к кому-нить...
а если не коротко, то еще и истощение мозолистого тела. и все. все остальное в норме. там просто длинно написано про то,что все остальное ок.
Скандинавия-Озерки -врач Новикова; ДГБ Святой Ольги на Земледельческой- врач Титов,Понятишин (2 невроогическое отделение) ; Консультативный центр от педиатрической академии на матросова-врач Коростовцев Д.Д.Скажите, пожалуйста, а кто-нибудь из перечисленных врачей принимает в субботу-воскресенье?
По телефону не знаю,а без ребенка платно езжу на прием.Приступы на камеру,обследования какие есть с собой.Пока получается.
МамаЛинки
06.10.2010, 21:48
Добрый вечер, кто может помочь объяснить мне что означает результат ЭЭГ, то что я успела начитаться в инете, меня не радует, нам и так проблем хватает с ногами....наш невропатолог в отпуске до 11.10, я ж неделю буду сама не своя:
Легкие диффузные изменения. Очаг эпилептиформной активности слева.
во всех прошлых ЭЭГ, очагов эпи-активности не выявлено, а сейчас так написано.Спасибо
Peshehodka
06.10.2010, 23:40
Напишите, пожалуйста, какой у ребенка сейчас вес?
Здраствуйте, Andre! Вес сейчас 61 кг. при росте 172 см. Аппетит заметно уменьшился.
Теперь постоянно контролирую вес, побаиваюсь обратной реакции.
Доброе время суток!
Андрей, подскажите пожалуйста!
К нашему многообразию приступов добавились еще и вегетативные. :(Появились месяц назад. За месяц были 4 раза. Проявляются возбуждением, ребенок ходит, не хочет лежать, зрачок расширен, гиперемия лица, потеет, лоб обильно покрывается потом, ручки, ножки холодные. Может поочередно поднимать вверх руки, и приседает. На обращение к нему – реагирует. Такое состояние может длиться весь день, и почти всю ночь.
Сейчас ребенок принимает депикин-хроно и финлепсин ретард. Приступы не купируются. Собирались вводить ламиктал. Но тяжело болел ОРВИ, больше месяца. Потом сломал ножку. При утяжелении общего состоянии, при температуре выше 38 град. Генерализованных судорог по 2-3 дня не было.
А вопрос все тот же, насущный, что делать с терапией? :wife:
Все же пробовать вводить ламиктал? :ded:
Спасибо! :flower:
мамадимы
07.10.2010, 00:40
НА землядельчесской точно нет -это стационар туда надо госпитализироваться, хотя Титов параллельно еще работает в психоневрологическом центре зайцева на Лиговке, сходите туда, но только к нему ,к Зайцеву и др. не идите специалисты не очень.В субботу можно попробовать Скандинавию -Новикова.Консультативный центр думаю по субботам не работает, но лучше звоните по телефону туда, я точно не знаю.Помимо Коростовцева там еще очень хорошая заведующая Гайдук Ю.В. , она раньше на земледельческой заведующей была.
GigaMama
07.10.2010, 01:24
Скандинавия-Озерки -врач Новикова; ДГБ Святой Ольги на Земледельческой- врач Титов,Понятишин (2 невроогическое отделение) ; Консультативный центр от педиатрической академии на матросова-врач Коростовцев Д.Д. Это лучшие в городе врачи.ЭЭГ может показать эпи.активность даже без приступов, так что делайте. А вообще лучше лечь в стационар и нормально обследоваться, приезжайте просто в приемные покой ,говорите что у вас судороги и вас госпитализируют тут же.
Это тот самый консультант, который перевел нас на финлепсин. "Как мы узнаем, подходит ли он?" - спросила я доктора, когда он ознакомил меня со своими намерениями. Он удивленно на меня посмотрел: "Эксперементальным путем" - был ответ. "Значит, придется дожидаться приступа?" - наивно спросила я, "Вы можете предложить что-то другое?" Я не могу предложить - я не эпилептолог, а также не - окулист, лор, хирург... Но сегодня днем произошел уже третий приступ - сегодня Федора перевели только на финлепсин, причем на полную дозу - 400 мг - вечером, и боюсь, что 400 - утром. При наших 37 кг веса - это... нехорошо.
Вчера при приступе подскочило давление до 150 (норма для Феди 110 на 60 - 70). Сегодня, врач сказал, уже лучше было - только до 130. При это совсем уже не может ходить - ноги начисто не держат - падает. Врач сегодня на руках его носил. Приступ произошел, когда из вены кровь брали на анализ. Надеюсь, ноги придут в норму?! Я сказала, чтобы он лекарство не пил. Заведующая отделением отказывается на это пойти. Ее действия, которые повлекли за собой 3 приступа - один сильнее другого, с отниманием ног - на фоне введения огромной дозы препарата - и отказом снять препарат - чем их можно объяснить?!
Сегодня вечером я позвонила Феде насчет приема декарств, он сказал, что м/сестра дала ему их прямо в рот. "И ты выпил?!" - вскричала я - "Нет, мама, у меня все под контролем - я их выплюнул в чашку." Можно было бы забрать Федю сегодня, под расписку, но как узнать, не будет ли у него сегодня завтра приступа, пока лекарство в крови. У меня нет эпилептолога - сиделки со шприцем реланиума. К сожалению.
Что это со стороны врачей - вредительство, некомпетентность?
НА землядельчесской точно нет -это стационар туда надо госпитализироваться, хотя Титов параллельно еще работает в психоневрологическом центре зайцева на Лиговке, сходите туда, но только к нему ,к Зайцеву и др. не идите специалисты не очень.В субботу можно попробовать Скандинавию -Новикова.Консультативный центр думаю по субботам не работает, но лучше звоните по телефону туда, я точно не знаю.Помимо Коростовцева там еще очень хорошая заведующая Гайдук Ю.В. , она раньше на земледельческой заведующей была.Спасибо!
Elenamama
07.10.2010, 11:26
Сегодня вечером я позвонила Феде насчет приема декарств, он сказал, что м/сестра дала ему их прямо в рот. "И ты выпил?!" - вскричала я - "Нет, мама, у меня все под контролем - я их выплюнул в чашку." Можно было бы забрать Федю сегодня, под расписку, но как узнать, не будет ли у него сегодня завтра приступа, пока лекарство в крови. У меня нет эпилептолога - сиделки со шприцем реланиума. К сожалению.
Что это со стороны врачей - вредительство, некомпетентность?
Вот так делать точно нельзя!!!!
Если хотите отменять то снижать нужно дозу, но никак не отменять, последствия непредсказуемые могут быть.
GigaMama
07.10.2010, 12:41
Вот так делать точно нельзя!!!!
Если хотите отменять то снижать нужно дозу, но никак не отменять, последствия непредсказуемые могут быть.
Так делать нельзя - а как можно? Ребенок в больницу поступил после приступа. Ходил и бегал. Теперь он даже стоять на ногах не может. Это что? И что делать дальше? После начала его перевода на финлепсин у него сразу же стала кружиться голова. И уже третий день не может встать на ноги. Его ээг были одинаковыми, что с депакином, что без него.
Последствия он хлебает от некомпетентности медиков по переводу его на финлепсин. Если препарат не идет - 3 приступа за неполную неделю при наших раньше - 1 в год, и при приступах повышается давление, чего раньше никогда не было, и он начинает задыхаться - это явно побочные действия препарата. В инструкции написано - немедленно отменять.
Только не знаю - как дальше быть.
Elenamama
07.10.2010, 13:25
Так делать нельзя - а как можно? Ребенок в больницу поступил после приступа. Ходил и бегал. Теперь он даже стоять на ногах не может. Это что? И что делать дальше? После начала его перевода на финлепсин у него сразу же стала кружиться голова. И уже третий день не может встать на ноги. Его ээг были одинаковыми, что с депакином, что без него.
Последствия он хлебает от некомпетентности медиков по переводу его на финлепсин. Если препарат не идет - 3 приступа за неполную неделю при наших раньше - 1 в год, и при приступах повышается давление, чего раньше никогда не было, и он начинает задыхаться - это явно побочные действия препарата. В инструкции написано - немедленно отменять.
Только не знаю - как дальше быть.
Появится Андрей может что подскажет вам.
GigaMama
07.10.2010, 14:00
Появится Андрей может что подскажет вам.
Буду ждать.
мамадимы
07.10.2010, 14:21
Не вкоеем случае не отменяйте препарат , это очень опасно.Первое время(примерно неделя, может чуть больше) могут проявляться побочные действия пока организм привыкает это нормально. А вот если дальше они не будут проходить надо менять препарат
Не вкоеем случае не отменяйте препарат , это очень опасно.Первое время(примерно неделя, может чуть больше) могут проявляться побочные действия пока организм привыкает это нормально. А вот если дальше они не будут проходить надо менять препарат
побочных на финлепсин, чтобы ребенок не мог ходить, не должно быть!
Такого быстрого введения тоже не должно быть.
Профессор Громов из бехтеревки, объяснял плохую переносимость финлепсина в 80% - это слишком быстрое введение. Он сам вводит препарат очень медленно, говорит, что удается посадить на финл, даже тех у кого была стойкая непереносимость.
GigaMama
07.10.2010, 15:20
Не вкоеем случае не отменяйте препарат , это очень опасно.Первое время(примерно неделя, может чуть больше) могут проявляться побочные действия пока организм привыкает это нормально. А вот если дальше они не будут проходить надо менять препарат
При введении препарата состояние стало стремительно ухудшаться. Я просто боюсь дальнейшего ухудшения при продолжении приема. Убегаю в больницу. Попробую побеседовать с врачами.
Если бы...
07.10.2010, 16:07
Лена, удачи!!
Я так думаю, (нефиганекомпетентно конечно), но это начинается переходный возраст..гормональные всплески какие-нибудь- и в итоге- учащение приступов. И, 500 депакина 1 раз в сутки на 37 кг веса - это маловато,имхо.
Вначале нам ставили сопутствующим диагнозом - эписиндром. Сейчас он звучит, как - симптоматическая височная эпиллепсия. Вот я думаю - а может быть ему не идут вообще противосудорожные, ну если приступы очень сильно участились, и состояние нестабильное. Может быть, снять вообще. Но боюсь.
Я не знаю, что делать, и к кому обращаться.К Баирову в ноги падать, или что-то другое. Может быть посоветуете?
Такие выводы делать (о неэффективности противосудорожной терапии) рано. Потому что фактически я не заметил пока именно подбора противосудорожной терапии, из всего большого арсенала препаратов и их комбинаций вы пробовали пока один только депакин? И сейчас вот финлепсин в еще Нетерапевтической дозировке?
Сейчас созвонилась с Федей по телефону - говорит, что очень сильно кружится голова - так, что даже таблетки у медсестры не мог сам забрать - пришлось ей их ему нести.
Явно, не подходит ему финлепсин? Может быть, вообще все снять?!
Меня это наводит на мысль, что с Федей надо поговорить об эпилепсии и как с этим жить...возможно, с психологом. Мальчик явно напуган и налицо формирование на этой почве невроза...отсюда головокружения, подъем давления, страх ходить и пр. Подумайте об этом! Потому что пока, как я вижу, все крутится вокруг него и болезни...а его надо учить жить....с этим...
. Но сегодня днем произошел уже третий приступ - сегодня Федора перевели только на финлепсин, причем на полную дозу - 400 мг - вечером, и боюсь, что 400 - утром. При наших 37 кг веса - это... нехорошо.
Вы не в курсе???? И как это 400 мг только вечером? Его что, дают 1 раз????
А какая максимальная доза депакина у вас была и на какой вес?
Я вот хочу все же поговорить о "кажущейся" неэффективности терапии. Боюсь, все закончится не кажущейся некомпатентностью врачей...
.Ее действия, которые повлекли за собой 3 приступа - один сильнее другого, с отниманием ног - на фоне введения огромной дозы препарата - и отказом снять препарат - чем их можно объяснить?!
А Вы в этом уверены, Вы знаете дозировку, которую принимает ребенок?
.Сегодня вечером я позвонила Феде насчет приема декарств, он сказал, что м/сестра дала ему их прямо в рот. "И ты выпил?!" - вскричала я - "Нет, мама, у меня все под контролем - я их выплюнул в чашку." Можно было бы забрать Федю сегодня, под расписку, но как узнать, не будет ли у него сегодня завтра приступа, пока лекарство в крови. У меня нет эпилептолога - сиделки со шприцем реланиума. К сожалению.
Что это со стороны врачей - вредительство, некомпетентность?
Этот вопрос пока открыт...
Расшифровала наше ЭЭГ (апрельское):
Умеренные диффузные изменения биоэлектрической активности мозга, дезорганизация корковой ритмики с умеренной В-активностью, преобладающей в передних отделах мозга (S>D).
Это оно??????
Я в шоке........
:010::010::010::010::010::010::010::010::010::010: :010::010::010::010:
Почему тогда врачи молчат??? И не словечка про ЭТО не сказали??? :0009::0009::0009:
А что они должны были сказать? По описанию - это НЕ оно, ибо нет речи об эпилептической активности. Такие волны, насколько я понял, не зарегистрированы.
спасибо)
судя по ЭЭГ эпилепсия идиопатическая...
Так я поняла
К врачу идём завтра, контрольное ЭЭГ в четверг.
Задам неврологу вопрос по поводу эпи и что означает их "шушуканье" у меня за спиной :(
Об эпилепсии судят не по ЭЭГ, а по клинической картине и, думаю, диагнозы ставить пока рановато....
Да, почитал я историю с лечением расширенных на 2 мм от какой-то нормы желудочков диакарбом...:010:Вы уже, судя по всему, много чем полечили ребенка при отсутствии такой необходимости и теперь, как мне кажется, очень хотите начать его лечить от эпилепсии. Если так настаивать, то рано или поздно Вы найдете врача, который будет лечить Вас от эпилепсии....
Сходите к эпилептологу, только без фанатизма...
Девочки сскажите пожалуйста, а кто-нибудь встречал деток с синдромом Веста, которые достигли стабильной ремиссии, смогли посещать обычный дет. сад. и школу? Так хочется подкрепить свою надежду еще хоть чем то!
Моему мальчику сейчас 1г8м ремиссия уже 1г3м, легкое отставание в моторике и речи( еще не очень хорошая координация когда идет по неровной поверхности, говорит ок 15 упрощенных слов)
Да, встречал. И немало. Но только по результатам МРТ не должно быть фатальных поражений ГМ, как Вы понимаете....
Здраствуйте, Andre! Вес сейчас 61 кг. при росте 172 см. Аппетит заметно уменьшился.
Теперь постоянно контролирую вес, побаиваюсь обратной реакции.
Ну, вот Вам и пожалуйста....
1200 мг депакина на почти 80 кг веса - это НЕ терапия,
равно как и НЕ терапия сейчас 100 мг топамакса на 61 кг! Можно сказать, что лечить ребенка никто так и не пытался. Неудивительно, что на ЭЭГ активность сохраняется. Вопрос только в том, нужны ли Вам вообще эти препараты? если нет клинических проявлений? Просто наличие на ЭЭГ эпиактивности БЕЗ клиники не является показанием для терапии эпилепсии....Под клиническими проявлениями я понимаю не только приступы, но и, например, задержку развития вследствие эпиактивности.
Что показывает у Вас мониторинг ночного сна?
Добрый вечер, кто может помочь объяснить мне что означает результат ЭЭГ, то что я успела начитаться в инете, меня не радует, нам и так проблем хватает с ногами....наш невропатолог в отпуске до 11.10, я ж неделю буду сама не своя:
Легкие диффузные изменения. Очаг эпилептиформной активности слева.
во всех прошлых ЭЭГ, очагов эпи-активности не выявлено, а сейчас так написано.Спасибо
Результат ЭЭГ означает только то, что есть очаг эпиактивности. Если есть клинические проявления в виде приступов или чего-то еще, то это эпилепсия. Если клиники нет, то просто очаг.
Доброе время суток!
Андрей, подскажите пожалуйста!
К нашему многообразию приступов добавились еще и вегетативные. :(Появились месяц назад. За месяц были 4 раза. Проявляются возбуждением, ребенок ходит, не хочет лежать, зрачок расширен, гиперемия лица, потеет, лоб обильно покрывается потом, ручки, ножки холодные. Может поочередно поднимать вверх руки, и приседает. На обращение к нему – реагирует. Такое состояние может длиться весь день, и почти всю ночь.
Сейчас ребенок принимает депикин-хроно и финлепсин ретард. Приступы не купируются. Собирались вводить ламиктал. Но тяжело болел ОРВИ, больше месяца. Потом сломал ножку. При утяжелении общего состоянии, при температуре выше 38 град. Генерализованных судорог по 2-3 дня не было.
А вопрос все тот же, насущный, что делать с терапией? :wife:
Все же пробовать вводить ламиктал? :ded:
Спасибо! :flower:
Думаю, что стоит все-таки попробовать ламиктал.
По поводу описанных Вами состояний...Можете проконсультироваться с эндокринологом? Сейчас должны происходить гормональные изменения....возможно, природа описанных Вами состояний гормональная, а не эпилептическая!
Это тот самый консультант, который перевел нас на финлепсин. "Как мы узнаем, подходит ли он?" - спросила я доктора, когда он ознакомил меня со своими намерениями. Он удивленно на меня посмотрел: "Эксперементальным путем" - был ответ. "Значит, придется дожидаться приступа?" - наивно спросила я, "Вы можете предложить что-то другое?" Я не могу предложить - я не эпилептолог, а также не - окулист, лор, хирург... Но сегодня днем произошел уже третий приступ - сегодня Федора перевели только на финлепсин, причем на полную дозу - 400 мг - вечером, и боюсь, что 400 - утром. При наших 37 кг веса - это... нехорошо.
Эмпирический подбор терапии осуществляется фактически при любых формах эпилепсии. Просто есть определенные предпочтения при выборе препаратов в зависимости от формы эпилепсии, но гарантий таких никто не даст.
Кроме того, Вы, к сожалению, ОБЯЗАНЫ стать эпилептологом, окулистом, лором, хирургум и всем, кем потребуется для своего ребенка, потому что мы живем в такой стране, с такой медициной. А с эпилептологией в Спб вообще просто беда! Так что выбора у Вас не остается. Вы должны ДОСКОНАЛЬНО разобраться в том, как и в какой дозировке кормят вашего ребенка препаратами, кратность приема и подробно все дозировки. И напишите здесь. Пока у меня нет никакой возможности логически разобраться в том, что происходит. Все слишком сумбурно, много эмоций, но для объективных выводов нет фактов.
По поводу финлепсина. Опять же, чтобы говорить о переносимости, надо знать все вышеперечисленное. Делали ли ЭЭГ на финлепсине? Что там? Нет ли признаков ее резкого ухудшения? Делали ли анализ крови? Что в анализе с АЛТ и АСТ?
Если препарат не идет - 3 приступа за неполную неделю при наших раньше - 1 в год, и при приступах повышается давление, чего раньше никогда не было, и он начинает задыхаться - это явно побочные действия препарата. В инструкции написано - немедленно отменять.
Только не знаю - как дальше быть.
1 в год??? А зачем вообще было что-то менять?
Повышение давления и то, что ребенок задыхается, может быть вегетативными проявлениями страха перед приступами, ведь ребенок остается в сознании и происходящее его сильно пугает....
А что они должны были сказать? По описанию - это НЕ оно, ибо нет речи об эпилептической активности. Такие волны, насколько я понял, не зарегистрированы.
Об эпилепсии судят не по ЭЭГ, а по клинической картине и, думаю, диагнозы ставить пока рановато....
Да, почитал я историю с лечением расширенных на 2 мм от какой-то нормы желудочков диакарбом...:010:Вы уже, судя по всему, много чем полечили ребенка при отсутствии такой необходимости и теперь, как мне кажется, очень хотите начать его лечить от эпилепсии. Если так настаивать, то рано или поздно Вы найдете врача, который будет лечить Вас от эпилепсии....
Сходите к эпилептологу, только без фанатизма...
__________________________________________________ ______________________________
Нет,я не хочу лечить своего ребёнка от эпилепсии. И вообще не хочу,чтобы она у него была :091::091::091:
А из-за диакарба (в ДГБ№5, в апреле), фенибута и т.п. у ребёнка началась передозировка. Он вообще ничего кушать не мог, постоянно рвало. Я тогда под расписку из больницы (после 2х недель мучения!!!) ушла. И дома больше ничего из вышеперичисленного не давала. После такого "лечения" в больнице, у ребёнка по сей день очень сильные проблемы с печенью :(
А невролога- боюсь, я очень, за своё чадо. Он в силу возраста мало на что пожаловаться может, плохо ещё новорит.
А я вижу, что не так с ним что-то.
Видимо это, чистой воды неврология... Но прочитав здесь истории многих, задумалась. С моим иногда нечто похожее тоже происходит......
Вообщем кулачки всем деткам на выздоровление
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
А мы записались к Бессоновой, к больницу Св. Ольги
И в понедельник пойдём на повторное ЭЭГ
А мы записались к Бессоновой, к больницу Св. Ольги
И в понедельник пойдём на повторное ЭЭГ
Поддерживаю.
Попали мы к эпилептологу вчера, она посмотрела видео, сказала, что это атонические атипичные абсансы (нам 1,3)
Вчера перед дневным сном и ночным было штук по 10-15 таких абсансов, сегодня по 5-7 и в то же время. Депакин пили 320 в сутки на 11,3 кг, она увеличила до 360 одномоментно, но получается совсем немного если посчитать на кг веса доза.
Подскажите пожалуйста, когда можно ожидать эффекта от поднятой дозы?
Кто-то может сталкивался с таким диагнозом? чего ждать нам в будущем? начиталась всего, что УО при такой форме абсансов неизбежна.
А мы так надеялись, живя в ремиссии почти год...
МамаЛинки
07.10.2010, 22:39
Результат ЭЭГ означает только то, что есть очаг эпиактивности. Если есть клинические проявления в виде приступов или чего-то еще, то это эпилепсия. Если клиники нет, то просто очаг.
Слава богу, приступов никаких нет и не было, такое на ээг первый раз в заключение. все что мы заметили, только то, что доча более нервно и плаксиво стала на все реагировать еще с мая, все таки 3й класс, уже тяжеловато. наш невропатолог выйдет в понедльник, что скажет. я уже думала мож в институт мозга съездить, там сделать,...позвонила а там уже 1600р. буду ждать нашего врача. Спасибо за ответ
Слава богу, приступов никаких нет и не было, такое на ээг первый раз в заключение. все что мы заметили, только то, что доча более нервно и плаксиво стала на все реагировать еще с мая, все таки 3й класс, уже тяжеловато. наш невропатолог выйдет в понедльник, что скажет. я уже думала мож в институт мозга съездить, там сделать,...позвонила а там уже 1600р. буду ждать нашего врача. Спасибо за ответ
Вам нужно бы сделать видео-ЭЭГ мониторинг ночного сна...
Попали мы к эпилептологу вчера, она посмотрела видео, сказала, что это атонические атипичные абсансы (нам 1,3)
Вчера перед дневным сном и ночным было штук по 10-15 таких абсансов, сегодня по 5-7 и в то же время. Депакин пили 320 в сутки на 11,3 кг, она увеличила до 360 одномоментно, но получается совсем немного если посчитать на кг веса доза.
Подскажите пожалуйста, когда можно ожидать эффекта от поднятой дозы?
Кто-то может сталкивался с таким диагнозом? чего ждать нам в будущем? начиталась всего, что УО при такой форме абсансов неизбежна.
А мы так надеялись, живя в ремиссии почти год...
Да, атипичные абсансы, если с ними не справиться, дают серьезную задержку в развитии. Если они в структуре приступов присутствуют, то все усилия должны быть направлены в первую очередь на то, чтобы они прекратились, иначе прогноз развития не очень благоприятный...ну, и к тому же, есть риск присоединения в дальнейшем и других видов приступов...
GigaMama
08.10.2010, 01:46
Эмпирический подбор терапии осуществляется фактически при любых формах эпилепсии. Просто есть определенные предпочтения при выборе препаратов в зависимости от формы эпилепсии, но гарантий таких никто не даст.
Кроме того, Вы, к сожалению, ОБЯЗАНЫ стать эпилептологом, окулистом, лором, хирургум и всем, кем потребуется для своего ребенка, потому что мы живем в такой стране, с такой медициной. А с эпилептологией в Спб вообще просто беда! Так что выбора у Вас не остается. Вы должны ДОСКОНАЛЬНО разобраться в том, как и в какой дозировке кормят вашего ребенка препаратами, кратность приема и подробно все дозировки. И напишите здесь. Пока у меня нет никакой возможности логически разобраться в том, что происходит. Все слишком сумбурно, много эмоций, но для объективных выводов нет фактов.
По поводу финлепсина. Опять же, чтобы говорить о переносимости, надо знать все вышеперечисленное. Делали ли ЭЭГ на финлепсине? Что там? Нет ли признаков ее резкого ухудшения? Делали ли анализ крови? Что в анализе с АЛТ и АСТ?
1 в год??? А зачем вообще было что-то менять?
Повышение давления и то, что ребенок задыхается, может быть вегетативными проявлениями страха перед приступами, ведь ребенок остается в сознании и происходящее его сильно пугает....
Приступы были один раз в год, а с 2005 по 3007 - 3 года, из них - с начала 2006 без приема противосудорожных, но с лечением у Баирова. НО. 15 сентября (я выше писала, но, возможно сумбурно), в шеоле возник приступ без потери сознания - затряслась рука, затряслась нога, потом повалился на соседку по парте, и стал падать - мальчики подхватили Федора и отнесли его в медпункт - все были напуганы, я забрала его. Дошел сам. Сходили в тот же день к невропатологу - она уже все знала - из школы позвонили - сказала посидеть несколько дней дома. Порывался идти в школу, но я решила выдержать его дома. А в воскресенье утром, часов в 10, во сне, приступ с потерей сознания - минут 15, и потом долго не мог придти в себя - отсутствующий взгляд, отсутствие речи. Вот нас и положили в больницу. Потому что для нас это получилось - частые приступы, учитывая еще приступ в школе в марте, такого же типа, как и в этом году в школе - немного полегче. В больнице сделали мрт - с контрастом - тоже. (я писала выше) Решил, что депакин не помогает,потому что при повышении дозы - на 1/4 пристыпы учасчаются. И ээг при приеме депакина не отличается от ээг без него. Стали переводить на финлепсин - появилось головокружение, покачивание, пошатывание, а затем приступ - 30.09. в 0-10, дозу продолжали поднимать - на уровне 200 мг утром и 400 мг - вечером + половинка депакина-хроно 500 - 5.10 приступ, и уже с полной дозой по 400 мг утром и вечером (сегодня выяснила) - 6.10. Вчера взяли кровь - как раз при заборе крови и произошел приступ. Сегодня я спросила результаты. С моей дилетантской точки зрения, хоть в космос посылай - гемоглобин - 140, эритроциты - 4,6, лейкоциты - 4,9, тромбоциты - 220, соэ - 5, дальше не запомнила.
Сегодня с утра еще не ходил. Но потом, днем, когда к нему пришла моя дочка - его старшая сестра с подружкой - случайно встал..., хотел снова лечь, а они ему и говорят: "Федя, ты стоишь!" Но все равно, когда я подошла, пытался ходить в согбенном виде - типа болит бедро здоровой ноги от укола. Лечащий врач отметил его сегодняшнюю бодрость. Он в курсе того, что я решила не давать ему финлепсин. И сделано это с его молчаливого согласия. Переждем сегодняшнюю ночь, и завтра заберем домой.
У меня сложилась картинка, каким образом у Феди могли произойти те два сентябрьских приступа - в школе и дома. Он по воскресеньям ходил на некоммерческую секцию скалолазания. Так занимаются с молодыми людьми, имеющими проблемы с опорно-двиг. аппаратом. И там он увидел тренажер. Тренажер его пленил. И он на нем от души позанимался. Сам. Тренировка брюшного пресса и шеи. На следующий день у него заболела голова, но он не сказал мне. Еще через день - живот. Но мне т оже ниче не юбыло сказано. Только сказал про голову. Ходил даже в медпункт с жалобами на боли в животе, но когда узнали о причине болей, то поняли, что это - мышечная боль, с непривычки-то. А на следующий день - приступ в школе. Думаю, так.
Большое спасибо! Извините - наверное опять слишком много букафф.
GigaMama
08.10.2010, 10:22
Насчет фобии: да, я заметила, что у Феди стал развиваться страх приступа. Например, вчера он мне с умным видом сказал, что научился предугадывать приступ, и что чувствует, что он сейчас будет. Это было сказано в телефонном разговоре. Потом к нему пришли девочки - сестра с подружкой... и про приступ как-то было забыто.
И мне жалуется больше, чем другим. Для мамы может и в кровать улечься, и жалобный вид сделать. А у мамы у самой - страх приступа, и она подскакивает и начинает проводить беспорядочную, хаотическую деятельность.
Сегодня позвонила ему. С головой, вроде бы, все хорошо. Но теперь у нас болит горло. М/с ему уже даже попшикала.
Днем поеду забирать Федора из больницы. Надеюсь, что все будет хорошо.
РеДиСиНка
08.10.2010, 10:43
Елена, я не могу ничего путного написать Вам по поводу терапии, но просто хочется поддержать! Я понимаю Ваши страхи с хаотическими действиями и пр - сама через это прошла. И ощущение загнанного зверя, когда ребенку плохо, а помочь никто не может.
Пусть все сложится! Пусть материнское чутье подскажет верное решение! Пусть найдется настоящий специалист, который пусть не вылечит, но хотя бы стабилизирует Федино состояние. И еще очень хочется, чтобы Федя как-то психологически научился жить с этим, не бояться, не манипулировать и пр.
:flower:
Насчет фобии: да, я заметила, что у Феди стал развиваться страх приступа. Например, вчера он мне с умным видом сказал, что научился предугадывать приступ, и что чувствует, что он сейчас будет. Это было сказано в телефонном разговоре. Потом к нему пришли девочки - сестра с подружкой... и про приступ как-то было забыто.
И мне жалуется больше, чем другим. Для мамы может и в кровать улечься, и жалобный вид сделать. А у мамы у самой - страх приступа, и она подскакивает и начинает проводить беспорядочную, хаотическую деятельность.
Сегодня позвонила ему. С головой, вроде бы, все хорошо. Но теперь у нас болит горло. М/с ему уже даже попшикала.
Днем поеду забирать Федора из больницы. Надеюсь, что все будет хорошо.
Я вот не уверен, что все так просто...Совершенно очевидно, что Федор Вами манипулирует. Вполне возможно, что и терапия как таковая ему не нужна из-за того, что приступы редкие.
Вполне возможно, что Федор научился управлять приступами. Я читал про такое. Есть даже рекомендации, как себя вести с такими детьми... Например, поставить в зависимость от приступов какие-то удовольствия. Ну, например: "К сожалению, у тебя сегодня был приступ, поэтому мы не пойдем в зоопарк. Мы туда пойдем, если за месяц у тебя не будет ни одного приступа". Общий смысл именно такой. И это работает.
Подумайте. Поговорите с психологом. Мне кажется, что именно это сейчас стало Вашей основной проблемой, которая требует срочного решения.
Я не согласна с мнением о манипуляции. Когда у моей дочери были приступы с потерей сознания до приступа, то она совершенно ничего не боялась, но хорошо понимала, что был приступ. Меня постоянно успокаивала, чтобы я не обращала внимания на такую ерунду. Ни о каком страхе, манипуляции, боязни выйти на улицу и речи не было.
А вот когда на депакине, произошли большие приступы и сначала приступ, а лишь потом потеря сознания, вот тут начался ужас, страх, боязнь остаться в этот момент одной. В момент начала приступа, она не могла двигаться, а самое главное дышать! И когда она начинала задыхаться, в самый последний момент происходила потеря сознания. Боязнь идет не самого приступа, а именно невозможности дышать. Отсюда паника, лишь бы не быть одной. Прошло уже несколько лет, а страх, ужас, которые она тогда испытала, не забыла.
Оставлять Федю одного, если он этого не хочет, на мой взгляд неправильно, страх усилится. Наоборот надо постараться быть первое время рядом, чтобы он успоколся и привыкнул к своему состоянию, сначала при поддержке взрослых, а потом уже самостоятельно.
GigaMama, сейчас посмотрела побочные финлепсина, головокружение, мышечная слабость.....
Андрей, спасибо огромное за ответ! будем пытаться справиться.
Я так понимаю, что у нас синдром Леннокса-Гасто развивается? везде пишут, что атипичные абсансы при нем бывают.
А эпилептолог, как-то обмолвилась, что чистого Леннокса-Гасто сейчас редко встретишь, все под диагнозами симптоматическая фокальная.
Записались на ЭЭГ. При Леннокса-Гасто будут какие-то специфические изменения вне абсанса?
Сообщение от МaRья
А эпилептолог, как-то обмолвилась, что чистого Леннокса-Гасто сейчас редко встретишь?
Редко, но встретишь. Это мы. Лучше бы с СЛГ вообще не встречаться.
Удачи вам в лечении!
Я не согласна с мнением о манипуляции. Когда у моей дочери были приступы с потерей сознания до приступа, то она совершенно ничего не боялась, но хорошо понимала, что был приступ. Меня постоянно успокаивала, чтобы я не обращала внимания на такую ерунду. Ни о каком страхе, манипуляции, боязни выйти на улицу и речи не было.
А вот когда на депакине, произошли большие приступы и сначала приступ, а лишь потом потеря сознания, вот тут начался ужас, страх, боязнь остаться в этот момент одной. В момент начала приступа, она не могла двигаться, а самое главное дышать! И когда она начинала задыхаться, в самый последний момент происходила потеря сознания. Боязнь идет не самого приступа, а именно невозможности дышать. Отсюда паника, лишь бы не быть одной. Прошло уже несколько лет, а страх, ужас, которые она тогда испытала, не забыла.
Оставлять Федю одного, если он этого не хочет, на мой взгляд неправильно, страх усилится. Наоборот надо постараться быть первое время рядом, чтобы он успоколся и привыкнул к своему состоянию, сначала при поддержке взрослых, а потом уже самостоятельно.
GigaMama, сейчас посмотрела побочные финлепсина, головокружение, мышечная слабость.....
Ситуация с Федей и Вашей дочери - разные...Никто не говорит, что это в чистом виде манипуляция и все... Но такие элементы в поведении ребенка явно есть и мама это сама отмечает. А это может осложнять симптоматику. И поверьте, дети могут самостоятельно провоцировать приступы, чтобы добиться уступок со стороны взрослых.
Надо в этом разобраться и научить Федю жить с этим....
Андрей, спасибо огромное за ответ! будем пытаться справиться.
Я так понимаю, что у нас синдром Леннокса-Гасто развивается? везде пишут, что атипичные абсансы при нем бывают.
А эпилептолог, как-то обмолвилась, что чистого Леннокса-Гасто сейчас редко встретишь, все под диагнозами симптоматическая фокальная.
Записались на ЭЭГ. При Леннокса-Гасто будут какие-то специфические изменения вне абсанса?
Нет, атипичные абсансы не являются исключительным признаком СЛГ, но часто присутствуют в его структуре. При СЛГ очень много разнообразных приступов, может быть чуть ли не весь спектр....
За прошедшие 30 лет диагностические критерии СЛГ уточнялись, но основные элементы остались неизменными. На сегодняшний день эти критерии таковы:
Различные типы приступов, включая атипичные абсансы, тонические, миоклонически-астатические приступы с падениями, а также генерализованные тонико-клонические и парциальные приступы.
На ЭЭГ медленная (менее 2,5 Гц) пик-волновая активность в межприступном периоде и вспышки быстрых волн (10 - 12 Гц) во время сна.
Энцефалопатия, нарушения познавательных функций, отставание в умственном развитии.
Что касается дозировки депакина. Время выравнивания его концентрации в крови - 3-4 суток. Но эффекта от повышения дозировки на 40 мг в сутки при 11 кг веса, думаю, Вы не увидите. Это слишком мало. Надо пробовать 400-500 мг в сутки и обсудить с врачом вариант суксилепа...он есть сейчас в сиропе и это специфический препарат при абсансах... нам от них помог топамакс, а депакин не действовал никак, мне кажется, что их даже больше на нем становилось...
Еще раз благодарна за разъяснения! Спасибо Вам огромное!
будем ждать результаты ЭЭГ
GigaMama
08.10.2010, 22:35
Я не согласна с мнением о манипуляции. Когда у моей дочери были приступы с потерей сознания до приступа, то она совершенно ничего не боялась, но хорошо понимала, что был приступ. Меня постоянно успокаивала, чтобы я не обращала внимания на такую ерунду. Ни о каком страхе, манипуляции, боязни выйти на улицу и речи не было.
А вот когда на депакине, произошли большие приступы и сначала приступ, а лишь потом потеря сознания, вот тут начался ужас, страх, боязнь остаться в этот момент одной. В момент начала приступа, она не могла двигаться, а самое главное дышать! И когда она начинала задыхаться, в самый последний момент происходила потеря сознания. Боязнь идет не самого приступа, а именно невозможности дышать. Отсюда паника, лишь бы не быть одной. Прошло уже несколько лет, а страх, ужас, которые она тогда испытала, не забыла.
Оставлять Федю одного, если он этого не хочет, на мой взгляд неправильно, страх усилится. Наоборот надо постараться быть первое время рядом, чтобы он успоколся и привыкнул к своему состоянию, сначала при поддержке взрослых, а потом уже самостоятельно.
GigaMama, сейчас посмотрела побочные финлепсина, головокружение, мышечная слабость.....
У нас также было - сначала приступ, снова - приступ..., и уже потом - страх. А у меня-то срах давным-давно возник - накопились в памяти впечатления о каждом приступе. Я работаю с этим.
Федора сегодня забрали из больницы.
Пока весел и подвижен. Провела беседу о необходимости соблюдения режима. О недопустимости самостоятельных занятий на тренажерах. И о том, чтобы он не расстраивался по пустякам.
На той неделе буду звонить Баирову.
Я не знаю, что поможет, но я знаю, что не поможет - это финлепсин. Ребенок превратился за два дня в лежачую полусонную тень. Сейчас обретает былую форму.
Как говорится: думай о хорошем, но не забывай о плохом.
Всем огромное спасибо за советы, рекомендации, слова поддержки!
Мое материнское спасибо!!!
В воскресенье отведу Федора приложиться к мощам св. Спиридона Тримифунтского, в Ново-Девичий монастырь. Будем просить Помощи и заступничества у Святого.
Мощи Святого приехали с острова Корфу, будут на Московском пр. (Ново-Девичий могастырь) до 15 октября.
У меня остались сомнения, правильно ли вводили финлепсин....возможно, все побочные эффекты возникли из-за того, что его вводили слишком быстро...
Пишите о развитии событий, не пропадайте!
Андрей, а допустимо поднимать депакин одномоментно на 40 мг при нашем весе?
еще прочитала, что суксилеп работает только на типичные абсансы, или я ошибаюсь?
Все будет хорошо!
08.10.2010, 23:02
Андрей, а меня мучает один вопрос, прям покоя не дает! я очень внимательно прочитала предыдущие топики про эпилепсию, этот весь и вот какой вопрос хочу задать вам - про топомакс. всем пациентам все врачи назначают его вводить так - 1 неделя минимальная дозировка, потом неделя - увеличить и т.д. до терапевтической...а вы всем настоятельно рекомендуете вводить его в течение 10 дней, а не недели..и вы это аргументируете весьма убедительно...так почему же человек без медицинского образования (т.е. вы, Андрей) знаете, что его надо вводить медленно, а врачи-эпилептологи с научной стпенью - нет? как так?
это чистое любопытство, а не попытка кого-т о"уесть" или еще что-то нехорошее)
GigaMama
08.10.2010, 23:39
У меня остались сомнения, правильно ли вводили финлепсин....возможно, все побочные эффекты возникли из-за того, что его вводили слишком быстро...
Пишите о развитии событий, не пропадайте!
Спасибо большое, Андрей, за советы, за участие. Постараюсь не пропадать.
Андрей, а меня мучает один вопрос, прям покоя не дает! я очень внимательно прочитала предыдущие топики про эпилепсию, этот весь и вот какой вопрос хочу задать вам - про топомакс. всем пациентам все врачи назначают его вводить так - 1 неделя минимальная дозировка, потом неделя - увеличить и т.д. до терапевтической...а вы всем настоятельно рекомендуете вводить его в течение 10 дней, а не недели..и вы это аргументируете весьма убедительно...так почему же человек без медицинского образования (т.е. вы, Андрей) знаете, что его надо вводить медленно, а врачи-эпилептологи с научной стпенью - нет? как так?
это чистое любопытство, а не попытка кого-т о"уесть" или еще что-то нехорошее)
У меня биологическое и фармацевтическое образование и я имею представление о метаболизме лекарственных препаратов, поэтому мне легче рассуждать и о возможных побочных действиях и о взаимодействиях. Но дело даже не в этом...это опыт применения препарата у моего сына, это клинический опыт применения его у огромного количества пациентов ведущими специалистами по эпилепсии в стране (я много чего прочитал в свое время) и это опыт его применения очень уважаемым мной московским эпилептологом, который очень помог мне в самое страшное время...
Могу лишь повторить, что топамакс относится к хорошим препаратам, но есть риск потерять всю его потенциальную пользу при быстром введении. Кроме того, часто у детей при его применении возникают проблемы с речью, памятью и пр...и как быть? Нельзя же не обращать на это внимания...А решается это только одним способом - уменьшением дозировки на повышение или увеличением интервала между повышениями...
А наши эпилептологи много на что не обращают внимания...например, при вводе ламиктала на фоне депакина, даже в инструкции производителя написано повышать дозировку не чаще 1 раза в 2 недели, особенно в первые 8 недель. Думаете, в больницах это кто-то соблюдает? Нет, потому что надо быстрее...у них план, нельзя долго держать пациента в больнице. Поэтому часто просто наплевать на риск....
И вот так и делается вывод о неэффективности препарата....а на самом деле, его просто слишком быстро наращивают...
Андрей, а допустимо поднимать депакин одномоментно на 40 мг при нашем весе?
еще прочитала, что суксилеп работает только на типичные абсансы, или я ошибаюсь?
При вашем весе допустимо повышение на 100 мг 1 раз в неделю при нормальной переносимости, либо лучше по 50 мг 1 раз в 3-4 дня.
Там есть одинаковые волновые характеристики в структуре, поэтому есть шанс, что суксилеп может подействовать. Но факт, что с атипичными абсансами бороться сложнее....
Elenamama
09.10.2010, 01:03
Андрей,здравствуйте!
Нам увеличили конвульсофин до 450 мг (12кг веса, 2 года), ламиктал 62мг. Приступы как шли так и идут не купируются. При этом тромбоциты 100.Врач нас собирается показать Гузевой В.И., он думает о кепре, хочет послушать что она скажет.
Вечный вопрос-что делать?
И еще о топамаксе, помните, мы вводили его в больнице, не с самой минимальной дозировке, у ребенка галлюцинации были, вы еще говорили, что не понятно подходит он вам или нет.
Может его пробовать или теперь нельзя уже? :009:
А мы через 10 дней совсем слезим с депакина. И в лучшем случае (а случаи бывают разные) больше никогда не будем принимать противоэпилептические препараты. Может кто-то начинает только тот путь который прошли мы,и наша история морально поддержит, наша краткая история:
с 2 до 3 лет тяжелые судороги при температуре, каждый раз с госпитализацией вернее всего было 2 случая, госпитализаций больше)
После 2-х судорог на температуру, я как абсолютный дилетант в этом вопросе, несмотря на все уверения врачей на Земледельческой что волноваться не стоит, побежалап к знакомому неврлогу в Военно-медицинскую академию. Там несмотря на то что ЭЭГ была чистая и приступы только на температуру, "специалист" принимает решение, о том чтобы посадить нас на депакин, для профилактики, на месяца 2-3. Слава богу, что тут есть этот топик, и я заранее прочитав все, несмотря на всю свою растерянность уже знала, что депакин слишком серьезный препарат чтобы принимать его для профилактики.
И тут случается первый и последний приступ без температуры, с потерей речи и слюнотечнием. Шок.
Бежим к лучшим по моему мнению в тот момент специалистам, в Институт мозга. Выкладываем все деньги, проводим все анализы ставят лобную эпилепспию. Решение: срочно садиться на депакин. Садимся.
Через некоторое время, несмотря на положительную динамику, ученица Королевой, в ИМ у которой мы наблюдаемся, настоятельно рекомендует нам к депакину начать принимать трилептал, для так сказать улучшения эффекта (с ее слов).
Уже почти согласились на политерапию, но тут я советуюсь на сайте с Андре (дай Бог ему здоровья), и прислушиваясь к его мнению, иду первый раз к Болдыревой С.Ю.
Софья Рэмовна, первая из 10 специалистов в Питере, которых мы обегали, ставит нам детскую, роландическую эпилепсию, и вот на последнем приеме рекомендует сниматься с депакина. И вот мы снимаемся. После 3 лет приема депакина.
Дай Бог всем здоровья.
Добавление ламиктала совсем никак не сказалось на приступах?
Гузевой покажитесь, интересно, что она скажет...
Elenamama
09.10.2010, 01:10
Добавление ламиктала совсем никак не сказалось на приступах?
Гузевой покажитесь, интересно, что она скажет...
ламиктал мы уже принимали давно, с июля, нет никак, единственное что на синактене депо они стали через день, закончили курс и снова понеслось.
С синатктеном, к сожалению, такое бывает...
А депакин как-то влиял на приступы?
Elenamama
09.10.2010, 01:26
С синатктеном, к сожалению, такое бывает...
А депакин как-то влиял на приступы?
Да, на депакине они с 7 шт упали до 1 в сутки, но тромбоциты 60 были, и это "счастье" продлилось 1-2 недели, потом опять нарастать стали, потом топамакс, финлипсин (никак на нас не подействовал), потом + ламиктал (реакции не было), затем сегодняшняя схема.
Спасибо, что помните нас!:flower:
Все будет хорошо!
09.10.2010, 01:46
У меня биологическое и фармацевтическое образование и я имею представление о метаболизме лекарственных препаратов, поэтому мне легче рассуждать и о возможных побочных действиях и о взаимодействиях. Но дело даже не в этом...это опыт применения препарата у моего сына, это клинический опыт применения его у огромного количества пациентов ведущими специалистами по эпилепсии в стране (я много чего прочитал в свое время) и это опыт его применения очень уважаемым мной московским эпилептологом, который очень помог мне в самое страшное время...
Могу лишь повторить, что топамакс относится к хорошим препаратам, но есть риск потерять всю его потенциальную пользу при быстром введении. Кроме того, часто у детей при его применении возникают проблемы с речью, памятью и пр...и как быть? Нельзя же не обращать на это внимания...А решается это только одним способом - уменьшением дозировки на повышение или увеличением интервала между повышениями...
А наши эпилептологи много на что не обращают внимания...например, при вводе ламиктала на фоне депакина, даже в инструкции производителя написано повышать дозировку не чаще 1 раза в 2 недели, особенно в первые 8 недель. Думаете, в больницах это кто-то соблюдает? Нет, потому что надо быстрее...у них план, нельзя долго держать пациента в больнице. Поэтому часто просто наплевать на риск....
И вот так и делается вывод о неэффективности препарата....а на самом деле, его просто слишком быстро наращивают...
про ваше образование я знаю:flower:
просто я всегда сужу людей по себе...пора прекращать(( вот если я делаю свою работу (а у меня тоже жесткое ограничение по срокам всегда), то я жить буду в офисе, но сделаю так, что никто не прикопается...от работы врачей зависят жизни наших детей, а у них план((((обидно:(
Всем доброе время суток!:031:
Я тоже читала топики про эпилепсию. И всегда со словами величайшей благодарности читаю ответы Андрея.
Андрей, спасибо Вам огромное за Ваш труд! Вы спасли своего сына и помогаете всем, кто к Вам обращается. Не пишете, что я это уже писал, прочитайте в предыдущем топике. А каждый раз, индивидуально подходите к каждому конкретному случаю. А подробно и профессионально отвечаете. :ded: Не отмахиваетесь, как некоторые врачи, от разъяснений для мам. Я думаю, что если бы все врачи также подходили к лечению своих пациентов, то их бы стало намного меньше, даже не смотря на больничный план.
Андрей, спасибо Вам огромное!
Я думаю, что это благодарность не только от меня, а от всех мам, которым Вы помогаете советами.
Огромное Вам спасибо, и низкий поклон! :flower::flower::flower::flower::flower:
Дай Бог Вам здоровья и Вашему сынишке!
Всем доброе время суток!:031:
Я тоже читала топики про эпилепсию. И всегда со словами величайшей благодарности читаю ответы Андрея.
Андрей, спасибо Вам огромное за Ваш труд! Вы спасли своего сына и помогаете всем, кто к Вам обращается. Не пишете, что я это уже писал, прочитайте в предыдущем топике. А каждый раз, индивидуально подходите к каждому конкретному случаю. А подробно и профессионально отвечаете. :ded: Не отмахиваетесь, как некоторые врачи, от разъяснений для мам. Я думаю, что если бы все врачи также подходили к лечению своих пациентов, то их бы стало намного меньше, даже не смотря на больничный план.
Андрей, спасибо Вам огромное!
Я думаю, что это благодарность не только от меня, а от всех мам, которым Вы помогаете советами.
Огромное Вам спасибо, и низкий поклон! :flower::flower::flower::flower::flower:
Дай Бог Вам здоровья и Вашему сынишке!
Подпишусь под каждым словом, а если учесть сколько своего времени Андрей тратит
на все ответы:flower:
Присоединяюсь!!!!
Андрей, большое спасибо Вам!!! :flower::flower::flower:
Я хоть и относительно недавно на форуме, но столько реальной помощи не смогла получить нигде!
Спасибо Вам, Андрей!:flower::flower::flower: Огромное спасибо за Вашу профессиональную помощь, советы, желание помочь!
Тоже не устаю благодарить!:flower::flower::flower:
Прошу совета у тех, кто сталкивался. Вот наша история: родила вторую дочку, роды и беременность без проблем. Осмотр врачей в месяц - всё прекрасно. Ближе к 3-м замечаю, что как-то не уверенно до сих пор держит голову в положении столбиком - роняет на грудь, откидывает назад. Становится очень беспокойной, сильно кричит по вечерам, выгибается, мало прибавляет в весе, запоры. Невролог ставит ЗМР. Делаем массаж, колем актовегин. Появляются эпи приступы после сильных истерик, когда заснёт вдруг просыпается с резким криком и закатанными глазами, дёргает головой, поочерёдно моргает и отводит руки. Ещё движения глаз замечала характерные в состоянии покоя (кажется нистагмы называются). Приступы случаются ежедневно. Делаем ЭЭГ - видят активность каких-то волн, но без очага. Прописывают конвулекс. Приступы уменьшаются, но не проходят. Ложимся на Земледельческую. Делают НСГ - ни чего не находят. Учитывая, что ни чего ни где не видят, но есть приступы + общий тонус снижен - подозревают какую-то генетическую обменную патологию:( Направляют к генетикам. Надежда на то, что ребёнок будет нормальным тает с каждой минутой. Понимаю, что случай не частый, но может кто-то сталкивался или что-то знает. Хочется понимать, есть ли какой-то шанс, что это можно вылечить или если генетика, то уже приговор? Сейчас дочке 5 месяцев...
:flower::flower::flower::flower::flower: И от нас с Максимкой большое спасибо! :flower::flower::flower::flower::flower:
Пряникамама
09.10.2010, 20:25
подскажите пожалуйста.нас впервые отправили к эпилептологу.у сына вторая ЭЭГ ухудшение на ней показано.((( эпилептолог в Речевом центре на Чапыгина.как вообще этот врач? что у него спросить к чему примерно готовиться. проблема у сына есть перепробовали неврологов,психиатров.пока курс лечения с переменным успехом....пишут неясный генез,не видят первопричину.диагноз эпилепсия не стоит у нас.есть некая Эпиактивность по ЭЭГ.МРТ пока по показаниям нельзя,из-за наркоза.
мирабель
09.10.2010, 21:21
Скажите, была ли у кого детская абсансная эпи ?
На ЭЭГ генер. волны 3 Гц в фоне и при провокации .
Больше длительность при фотостимуляции ( хотя и при гипервентиляции тоже возник. генер.активность).
Какой прогноз при лечении и без? Самая большая длительность на ЭЭг- 9 сек.
Могут появиться большие генер. приступы?
И что будет, если не лечить? Вроде бы сами абсансы не опасны для жизни ?
Девочка , 7 лет.
Тоже не устаю благодарить!:flower::flower::flower:
Спасибо Вам, Андрей!:flower::flower::flower: Огромное спасибо за Вашу профессиональную помощь, советы, желание помочь!
Присоединяюсь!!!!
Андрей, большое спасибо Вам!!! :flower::flower::flower:
Подпишусь под каждым словом, а если учесть сколько своего времени Андрей тратит
на все ответы:flower:
Огромное Вам спасибо, и низкий поклон! :flower::flower::flower::flower::flower:
Дай Бог Вам здоровья и Вашему сынишке!
Девочки, спасибо Вам огромное за теплые слова:flower::flower::flower:
Делаем ЭЭГ - видят активность каких-то волн, но без очага.
Приведите, пожалуйста, описание ЭЭГ. Очаг не обязательно присутсвует, эпиактивность вполне может быть генерализованной.
Прописывают конвулекс. Приступы уменьшаются, но не проходят.Какова дозировка конвулекса в сутки и вес ребенка?
Ложимся на Земледельческую. Делают НСГ - ни чего не находят. НСГ - малоспецифичный метод, МРТ нужно делать для того, чтобы четко понять, есть ли повреждения мозга или нет.
Учитывая, что ни чего ни где не видят, но есть приступы + общий тонус снижен - подозревают какую-то генетическую обменную патологию:( Направляют к генетикам. Если у ребенка постоянные приступы, то тонус обязательно будет снижен. Но на консультацию к генетикам сходите обязательно. Нужно постепенно отбросить все варианты, чтобы сосредоточиться на одном единственном.
Надежда на то, что ребёнок будет нормальным тает с каждой минутой. Сейчас дочке 5 месяцев...Почему надежда-то тает? Еще ведь ничего страшного не нашли. Возможности мозга в плане восстановления огромны, тем более у малышей. Она еще будет Вас радовать!
подскажите пожалуйста.нас впервые отправили к эпилептологу.у сына вторая ЭЭГ ухудшение на ней показано.((( эпилептолог в Речевом центре на Чапыгина.как вообще этот врач? что у него спросить к чему примерно готовиться. проблема у сына есть перепробовали неврологов,психиатров.пока курс лечения с переменным успехом....пишут неясный генез,не видят первопричину.диагноз эпилепсия не стоит у нас.есть некая Эпиактивность по ЭЭГ.МРТ пока по показаниям нельзя,из-за наркоза.
Приведите описание последней ЭЭГ и той, с которой ее сравнивают.
Вы о Панюковой с Чапыгина? Сходите, у нее большой опыт и старая школа.
Скажите, была ли у кого детская абсансная эпи ?
На ЭЭГ генер. волны 3 Гц в фоне и при провокации .
Больше длительность при фотостимуляции ( хотя и при гипервентиляции тоже возник. генер.активность).
Какой прогноз при лечении и без? Самая большая длительность на ЭЭг- 9 сек.
Могут появиться большие генер. приступы?
И что будет, если не лечить? Вроде бы сами абсансы не опасны для жизни ?
Девочка , 7 лет.
Специфический тест на абсансы - гипервентиляция. При гипервентиляции всегда появляется специфическая активность на ЭЭГ и могут проскакивать приступы, так что это не говорит ни о чем, т.е. ни хорошо, и ни плохо, просто как подтверждение типичных абсансов.
Необходимость терапии определяется частотой приступов и сопутствующими нарушениями (типа задержки развития и пр.). При частых приступах задержка развития неизбежна...трудно воспринимать окружающую действительность, если постоянно отключаешься..
Прогноз лечения, как правило, благоприятный. Абсанс - это генерализованный приступ, поэтому риск присоединения больших приступов есть, к сожалению, они наблюдаются примерно у 40% больных ДАЭ.
Абсансы у Вас только простые или есть и сложные?
Все будет хорошо!
09.10.2010, 23:21
Если у ребенка постоянные приступы, то тонус обязательно будет снижен. Но на консультацию к генетикам сходите обязательно. Нужно постепенно отбросить все варианты, чтобы сосредоточиться на одном единственном.
извините, не соглашусь. у нас приступы каждый день по несколько раз - у нас совершенно кошмарный тонус - руки-ноги не согнуть, а если удалось согнуть, то потом не разогнуть.:(
Причина вашего тонуса, видимо, в чем-то другом....не в приступах...
мамадимы
10.10.2010, 00:34
Скажите пожалуйста, у нас ремиссия 1г3м( с-м веста), а может спровоцировать приступы резкая смена климата, например зимой поехать в +25,какова вероятность?
Я думаю, что и для здоровых-то детей в таком возрасте подобные смены климата не показаны...
Это типа на новогодние праздники в Египет?
Лёлькина мама
10.10.2010, 00:57
Девочки, спасибо Вам огромное за теплые слова:flower::flower::flower:
ой и я пришла присоединиться к словам благодарности:) спасибо!!!:flower:
Приведите, пожалуйста, описание ЭЭГ. Очаг не обязательно присутсвует, эпиактивность вполне может быть генерализованной.
Какова дозировка конвулекса в сутки и вес ребенка?
НСГ - малоспецифичный метод, МРТ нужно делать для того, чтобы четко понять, есть ли повреждения мозга или нет.
Если у ребенка постоянные приступы, то тонус обязательно будет снижен. Но на консультацию к генетикам сходите обязательно. Нужно постепенно отбросить все варианты, чтобы сосредоточиться на одном единственном.
Почему надежда-то тает? Еще ведь ничего страшного не нашли. Возможности мозга в плане восстановления огромны, тем более у малышей. Она еще будет Вас радовать!
Спасибо за ответ и поддержку, а то я просто труп уже от переживаний:001: Описание ЭЭГ - то что помню, т.к. заключение сейчас на Земледельческой, где мы пока официально "лежим" - основное, что запомнилось: очаговой и эпиактивности нет, снижение судорожной готовности. Остальное потом напишу. Врач, который делал НСГ и ни чего не видел, довольно специфический дядя, говорил про лейкодистрофию. Почитав про неё в инете у меня вообще пропала надежда на что-то хорошее в этой жизни. Этот же врач сказал, что МРТ в этом возрасте малоинформативно (хотя тут смотрю и помладше деткам делают) и его приняли решение не делать, хотя сначала собирались. Анализы все у нас в норме (которые подтверждают возможные причины этого состояния), только АСТ повышен - 93. Печень по узи не увеличена. ЭКГ сделали, пока не расшифрована.
Конвулекс назначили сначала в сиропе, 50 мг 2 раза в сутки. Началась аллергия - весь подбородок, шея и грудь красные и чешутся. Потом перевели на капли и увеличили до 6 капель 3 раза. Вес - 6 кг. Аллергия так и не проходит, постоянно чешет себя, вертит головой при засыпании, на затылке красное пятно уже - не знаю что это - приступ или чешется просто. Приступы сейчас случаются через день (раньше ежедневно было) и стали менее амплитудные, что-ли. Но при сосании всегда отмечаю нистагмы, иногда бывают замирания и вот эти верчения головой непонятные. В понедельник делаем ЭЭГ видеомониторинг, в пятницу к генетику. Что посоветуете делать дальше? Может нам сразу в Москву на МРТ? Ещё одна проблема у нас, может как-то связано: она очень мало съедает, молока у меня 3 капли и те - гормон стресса + из-за аллергии питаюсь практически воздухом уже. Смесь ни в какую не ест. Съедает в сутки грамм 300 молока моего и всё, соответственно мало прибавляет. Извините, что длинно и путанно получилось:008:
Юрочкина
10.10.2010, 01:05
И я с опозданием, Андрей,огромное спасибо Вам от нашей
----- от нашей семьи.:flower::flower::flower:
Elenamama
10.10.2010, 12:52
И я с опозданием, Андрей,огромное спасибо Вам от нашей
----- от нашей семьи.:flower::flower::flower:
присоединяюсь к благодарностям.
Андрей, спасибо Вам большое за советы и желание помочь!:flower:
мамадимы
10.10.2010, 15:21
типа да, спасибо! Только муж считает что у нас ребенок здоровый, говорит раз приступы прошли значит все впорядке
Все будет хорошо!
10.10.2010, 15:42
Причина вашего тонуса, видимо, в чем-то другом....не в приступах...
видимо, да..
Пряникамама
10.10.2010, 20:40
добрый вечер.вот привожу заключения первой и второй ЭЭГ.делали с разницей в год.
1я
стойкая эпилептиформная дисфункция коры затылочных отделов обоих полушарий с доминированием слева и с периодической спонтанной кратковременной гиперсинхронизацией в пределах теменно-затылочных отделов:неубедительная фотосенсивность,явной тенденции к генерализации сейчас нет,стойкая дисфункция регуляторных структур лимбико-ретикулярного комплекса с неустойчивым активационным тонусом коры,достоверно судить о степени зрелости электрогенеза на этом фоне не представляется возможным.
2я последняя которую мы делали
описание
запись проводилась с открытыми глазами.запись представлена при усилении 70 и 100 мкВ)см
Зональные различия регистрируются отчетливо.Основной ритм в процессе формирования,представлен тета-активностью частотой 4-6 кол)сек,амплитудой до 140 мкВ,доминирует в затылочных отведениях,деформирован,перемежается дельта-компонентной,полифазными потенциалами.
Реакция на открывание глаз отчетливая.
В передних отделах полушарий регистрируется полиморфная активность тете-,альфа-,бета- диапазонов.
В теменно-затылочных отведениях правого полушария (максимальная амплитуда до 150 мкВ) и задне-височном
отведениях левого полушария регулярно регистрируются комплексы острая медленная волна,дельта-волны,острые волны.В лобном отведении F4 регистрируются острые волны.На фоне нагрузок (РФС,гипервентиляция-3 мин) количество увеличивается.
Ритмическая фотостимуляция:усвоение отсутствует.
заключение
данные ЭЭГ указывают на умеренные изменения биоэлектрической активности мозга,свидетельствующие о несформированности корково-подкорковых взаимоотношений.электрогенез не соответствует возрастной норме.
эпилептиформная активность-комплексы острая медленная волна-регестрируется в теменно-затылочных
(P4,Pz.,O2),лобном (F4)отведениях правого полушария и задне-височном отведениях левого полушария(T5,O1)
вот по ним нам сказали что на второй ухудшение отправили к эпилептологу и сорее всего сейчас еще одно ЭЭГ будем делать.МРТ запретили из-за того что нельзя наркоз общий делать,хотя сказали что надо бы...
Растолкуйте пожалуйста так ли это,есть ли ухудшение, в чем ухудшение?,существенное ли оно? и вообще нужена ли нам действительно с такими данными консультация эпилептолога?
romaschka2004
11.10.2010, 16:32
добрый вечер.вот привожу заключения первой и второй ЭЭГ.делали с разницей в год.
1я
стойкая эпилептиформная дисфункция коры затылочных отделов обоих полушарий с доминированием слева и с периодической спонтанной кратковременной гиперсинхронизацией в пределах теменно-затылочных отделов:неубедительная фотосенсивность,явной тенденции к генерализации сейчас нет,стойкая дисфункция регуляторных структур лимбико-ретикулярного комплекса с неустойчивым активационным тонусом коры,достоверно судить о степени зрелости электрогенеза на этом фоне не представляется возможным.
2я последняя которую мы делали
описание
запись проводилась с открытыми глазами.запись представлена при усилении 70 и 100 мкВ)см
Зональные различия регистрируются отчетливо.Основной ритм в процессе формирования,представлен тета-активностью частотой 4-6 кол)сек,амплитудой до 140 мкВ,доминирует в затылочных отведениях,деформирован,перемежается дельта-компонентной,полифазными потенциалами.
Реакция на открывание глаз отчетливая.
В передних отделах полушарий регистрируется полиморфная активность тете-,альфа-,бета- диапазонов.
В теменно-затылочных отведениях правого полушария (максимальная амплитуда до 150 мкВ) и задне-височном
отведениях левого полушария регулярно регистрируются комплексы острая медленная волна,дельта-волны,острые волны.В лобном отведении F4 регистрируются острые волны.На фоне нагрузок (РФС,гипервентиляция-3 мин) количество увеличивается.
Ритмическая фотостимуляция:усвоение отсутствует.
заключение
данные ЭЭГ указывают на умеренные изменения биоэлектрической активности мозга,свидетельствующие о несформированности корково-подкорковых взаимоотношений.электрогенез не соответствует возрастной норме.
эпилептиформная активность-комплексы острая медленная волна-регестрируется в теменно-затылочных
(P4,Pz.,O2),лобном (F4)отведениях правого полушария и задне-височном отведениях левого полушария(T5,O1)
вот по ним нам сказали что на второй ухудшение отправили к эпилептологу и сорее всего сейчас еще одно ЭЭГ будем делать.МРТ запретили из-за того что нельзя наркоз общий делать,хотя сказали что надо бы...
Растолкуйте пожалуйста так ли это,есть ли ухудшение, в чем ухудшение?,существенное ли оно? и вообще нужена ли нам действительно с такими данными консультация эпилептолога?
Пряникамама
мы с вами из топа в топ вместе ходим :)
Знаете, я бы на вашем месте обратилась бы к эпилептологу. Самы мы наблюдаемся уже 2 года у Болдыревой С.Р. в ДГБ № 1. Нежно люблю.
Первый раз нас отправили на Землядельческую в эпи центр - бррррррррр. Никогда туда больше не хочу. Не помню ФИО врача. Надеюсь не все такие...
Название врача звучит как приговор, но лучше раньше обратиться, чем позже. Если врач вам попадётся грамотный то пугать вас не станет, а всё разъяснит: стоит переживать или нет. В любом случае консультация + ЭЭГ в комплексе (возьмите направление из районной пол-ки) ничего плохого для ребёнка не принесут.
Удачи и здоровья!
Пряникамама
11.10.2010, 17:41
Пряникамама
мы с вами из топа в топ вместе ходим :)
Знаете, я бы на вашем месте обратилась бы к эпилептологу. Самы мы наблюдаемся уже 2 года у Болдыревой С.Р. в ДГБ № 1. Нежно люблю.
Первый раз нас отправили на Землядельческую в эпи центр - бррррррррр. Никогда туда больше не хочу. Не помню ФИО врача. Надеюсь не все такие...
Название врача звучит как приговор, но лучше раньше обратиться, чем позже. Если врач вам попадётся грамотный то пугать вас не станет, а всё разъяснит: стоит переживать или нет. В любом случае консультация + ЭЭГ в комплексе (возьмите направление из районной пол-ки) ничего плохого для ребёнка не принесут.
Удачи и здоровья!
спасибо за совет. вот 14 го идем на Чапыгина к эпилептологу. потом если не заладиться у нас с ней тогда попробуем Ваш вариант.
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.