Просмотр полной версии : Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
Мне обследоваться порекомендовала логопед из сада (мы в логогруппу ходим). Дочка ходит на цыпочках, плохо сосредотачивается, дефицит внимания есть, эмоциональная очень, плаксивая. Проблем со сном не было, была задержка фразовой речи, но в 2,3 уже очень хорошо говорила. Память хорошая, плохая моторика и усидчивость, непомерная обидчивость. Мы комплексно обследовались, делали еще и доплер сосудов шеи и головы. Обнаружили родовую травму в 5 лет :( и недоразвитость артерий в шее (справа тоньше, чем с лева намного), кровоток справа снижен на 52% :(, правда нам сказали, что до 6 лет такой диагноз с сосудами не ставят, мол, могут вырасти до нормы :(
До этого наблюдались по ДМС с рождения в 21-м веке. Я, конечно, понимала, что у ребенка не самое лучшее на свете медобслуживание, но думала, что на приличном уровне :( Никто из неврологов, кроме назначения фенибута ничего не предлагал, никаких обследований, не смотря на тонус, не смотря на мои постоянные жалобы, на тремор рук во время волнения :(
Все это просто как кирпичем по голове.
Я честно пытаюсь читать, но не могу. Мне так плохо. Полтора месяца назад, после первой ЭЭГ нашла этот топ, дальше первых 5-ти страниц не ушла. Сижу, тупо смотрю в монитор и все.
Сначала жуткая злость и обида на врачей из 21-го века была, потом надежда, что все обойдется (так уж позитивно Корень на меня влияет). Сейчас понимаю, что надо решение принимать. Вчера опять пыталась читать...эх. Успокоюсь и почитаю. Спать совсем не могу.
Даже не знаю , что вам посоветовать.
Некоторые неврологи и эпилептологи считают , что надо лечить ребенка , а не ЭЭГ, у вас же клинических проявлений можно сказать нет :009:
Может вам все же не торопиться и пока принимать назначения Корень , а потом сделать ЭЭГ .
Из эпилептологов хвалят Болдыреву ( но практически не записаться на прием , что платно , что бесплатно ).
Гуменник в Скандинавии (озерки ) принимает .
Бесплатно можно на Чапыгина к Панюковой попасть , но это считается через ПНД .
А то , что вам плохо и вы не спите , от этого лучше не будет ;) , надо взять себя в руки , у вас не самое страшное , что может быть ...)))))))
Мне тоже бывает плохо с неговорящим ребенком почти в 4 года ,а как я себя виню , что наблюдалась в обычной поликлиннике и прививки в ней делала :010:, но жизнь продолжается и скоро НОВЫЙ ГОД !
Вы хоть не теряйтесь , напишите , что вам сказали и что ночная ЭЭГ показала .;)
Юрочкина
10.12.2010, 20:55
Все ответы можете узнать в теме "Вопросы про эпилепсию или как жить дальше".
Мы были почти 3 года на сиропе, сейчас на таблетках. Притупляют, чтобы врачи не говорили.
Поначалу настроение менялось, как у вас.
Сейчас снимаем ребенка с депакина вообще несмотря на то, что приступы полностью не прошли, просто стали редкими.
Почитайте рекомендованный Вам топик и все, что касается эпилепсии и препаратов.
Примите во внимание, что все антиэпилептики бьют по печени, поэтому необходим прием поддерживающих печень гепатопротекторов и регулярный контроль за АЛТ и АСТ (ферментами печени).
МашаМиша
11.12.2010, 00:31
Мы были почти 3 года на сиропе, сейчас на таблетках. Притупляют, чтобы врачи не говорили.
Поначалу настроение менялось, как у вас.
Сейчас снимаем ребенка с депакина вообще несмотря на то, что приступы полностью не прошли, просто стали редкими.
Почитайте рекомендованный Вам топик и все, что касается эпилепсии и препаратов.
Примите во внимание, что все антиэпилептики бьют по печени, поэтому необходим прием поддерживающих печень гепатопротекторов и регулярный контроль за АЛТ и АСТ (ферментами печени).
А почему снимаете? У нас вообще доказанных приступов не было, ээг, говорят, "на грани". Сразу после гамма ножа энцефолограмма показывала очаг, а сейчас безочаговая. Все говорят, что перестраховываются. Под контролем врача убираете? Не сбросите в личку фамилию врача?
Автору: советую в таких случаях, при назначении серьёзных лекарств, консультироваться с серией специалистов. У нас по началу на депакине тоже непонятное что-то творилось, потом полегче, немного прошло, но торможение присутствует в любой противосудорожной терапии.
Мы были почти 3 года на сиропе, сейчас на таблетках. Притупляют, чтобы врачи не говорили.
Поначалу настроение менялось, как у вас.
Сейчас снимаем ребенка с депакина вообще несмотря на то, что приступы полностью не прошли, просто стали редкими.
Почитайте рекомендованный Вам топик и все, что касается эпилепсии и препаратов.
Примите во внимание, что все антиэпилептики бьют по печени, поэтому необходим прием поддерживающих печень гепатопротекторов и регулярный контроль за АЛТ и АСТ (ферментами печени).
Очень грустно :( , а мы только начали депакин в сиропе пить .
Посмотрим что выйдет , но варианта другого нам пока никто не предложил .
А вот приступов у нас никогда не было , а ЭЭГ выдает ужастики.
Подскажите пожалуйста , а массаж и остеопатию можно в таком случае применять?
Elenamama
12.12.2010, 13:40
Всем доброго дня!
Кто знает как эссенциале форте принимать?
про детей в инструкции не сказано, также как и взрослым?
сейчас по 2-3 приступа в сутки, в начале когда начали принимать то было и по 1-му, и даже через день.
Правильно ли я понимаю, что картина по приступам на кеппре становится хуже?
Пробовали: депакин, затем депакин+трилептал, депакин+кеппра, кеппра+финлепсин, а сейчас пьем кеппра+бензонал+релиум. Клоназепам я еще не начинала, мы им должны были заменить бензонал и релиум.
Андрей, скажите как долго можно принимать клоназепам? Кто-то тут писал, что небольше месяца.
Топамакс? Депакин+топамакс? Депакин+ламиктал? Ламиктал+топамакс?
Беннзодиазепины, обычно, оставляют на самый крайний случай, когда уже перепробовано почти все. И бензонал тоже.
Клоназепам, в принципе, назначают для длительной терапии. После 4 недель возникает зависимость, как правило, и слезать с него может быть очень непросто. И достаточно часто к нему развивается устойчивость приступов и он теряет свою эффективность. На мой взгляд, от таких препаратов эффект должен быть либо сразу, либо его не будет...
Я сходила к другому неврологу в КДДЦ на Дундича (Соснина И.Б.). Она сразу поставила диагноз: детская абсансная эпилепсия. Говорит, что мы просто не можем заметить приступов короче 3-х секунд. Назначила на 3 года Депакин-хроносферу и срочно сделать МРТ.
У меня есть подруга, невролог взрослый. занимается как раз ЭЭГмониторингом, но она живет оч далеко, в другом городе. Я ей отсылала наши ЭЭГ, она подтвердила, что есть абсансы, что вторая ЭЭГ лучше первой, но эпиактивность есть. Она настаивает на ночном мониторинге, чтобы "поймать" приступ.
Если у Вас ДАЭ, то непонятны рекомендации подруги делать мониторинг ночного сна. Каким образом можно клинически подтвердить абсанс во сне?
При проведении ЭЭГ Вам делали гипервентиляцию? Это безотказный тест на абсансы. Так что начните с обычного нормального ЭЭГ, дневного, можно длительного и обязательно со всеми функциональными пробами и распечатками кривых, обязательно с видео-записью, чтобы можно было соспоставить то, что называют "вспышки" с тем, что в этот момент происходит с ребенком.
А почему ЭЭГ плохая у нас трудно ответить , толи он такой возбужденный и поэтому ЭЭГ так выдает , или активность делает его таким возбужденным , пока мне на этот вопрос никто не ответил :009:
А это что-то меняет?
Все поведенческие аспекты управляются ГМ, поэтому, в любом случае, изменения в ГМ первичны, поведение - это следствие.
Ночную ЭЭГ делают на Невском 22 , она там 4 тыс. стоит , аппаратура у них хорошая , расшифровку Молочаев или Уханов делают.Ночной мониторинг стоить 4 тыс. не может. Это 100% что-то другое типа "депривации сна", что делать, на мой взгляд вообще преступление (я о депривации).
Мы там делали , правда не ночная получилась , а обычная, только более продолжительная за те же деньги.Вот-вот, я о том же. Ночной настоящий мониторинг стоит не менее 8 тыс.
Девочки, подскажи пож-та, нам поставили эпилепсию, нам всего 9 месяцев, назначили депакин сироп в маленькой дозе. но после него ребенок стал какой-то плаксивый, менее активный, задумчивый. кто принимает это лекарство, подскажите, это вариант нормы или нет?
Да, это может быть в период подбора дозы, пока организм не адаптируется. Но в любом случае, держите врача в курсе всех изменений с ребенком, препарат серьезный и может вызывать серьезные побочные эффекты.
Спасибо за ответ большое!
Да ГВ делали, была вспышка на нее :( на первой ЭЭГ, на второй, вроде нет, была вспышка на фотостимуляцию, на ГВ вроде нет. Сейчас попробую выложить заключение, если получиться.
За совет спасибо.
Может быть, второй раз не слишком настойчиво делали гипервентиляцию? Дети ее неохотно делают, надо обязательно настойчиво ее сделать....камеру при этом максимально на лице сфокусировать.
Даже не знаю , что вам посоветовать.
Некоторые неврологи и эпилептологи считают , что надо лечить ребенка , а не ЭЭГ, у вас же клинических проявлений можно сказать нет :009:
Вот удивительно....Вы рекомендуете читать топ, а сами его читали?;)
Я уже тут миллион раз эту проблему разбирал. Лечат ВСЕГДА ребенка, а не ЭЭГ, т.е. клинические проявления эпиактивности. Если их нет, то лечения не нужно. Разница лишь в том, что клинические проявления-это не только приступы судорог, но всевозможные нарушения развития, поведения и пр. и в последнем случае лечат именно ЭЭГ.
И как это у них нет клинических проявлений? Другой вопрос, что все это требует уточнения.
Возможно. А что на счет МРТ посоветуете? Не хочу зря давать наркоз.
Можно попробовать на открытом томографе договориться с ребенком полежать неподвижно, мы в 3,5 года так делали, под сказки....обошлись без наркоза в 1ДГБ.
Возможно. А что на счет МРТ посоветуете? Не хочу зря давать наркоз.
Вот вторая от 30.11
Неубедительно насчет ДАЭ. Абсанс - генерализованный приступ, при ЭЭГ у Вас его не обнаружено. А кривые у Вас есть на руках? Не носите на ЭЭГ предыдущие заключения. Сравнивать их в принципе не корректно в связи с тем, что нельзя 100%-но смоделировать ситуацию предыдущего и ЭЭГ и самочувствие ребенка при этом (а это тоже важно) + врачи имеют свойство переписывать одно и то же из заключения в заключение.
По этому заключению так я больше согласен с Вашей подругой - сделать мониторинг ночного сна.
Или срочно давать депакин? Я начала топ читать (взяла себя в руки наконец), страшно стало еще больше :( Все боюсь, давать и тянуть тоже боюсь теперь. Понимаю, что глупость спрашиваю, вы же не видели ни ребенка, ни ЭЭГ. Я не пытаюсь ответсвенность переложить за принятие решения, она на мне полностью, хочется соломинку :)
А в чем срочность-то? Приступов, угрожающих жизни нет и убедительных доказательств связи проблем с эпиактивностью нет (когда пишут про редуцированные ОМВ, мне всегда кажется, что это притянуто за уши....но надо кривые смотреть).
В отношении сравнения ЭЭГ и правоты Вашей подруги насчет улучшений я написал. Пантогам - не лекарство для лечения эпилепсии.
Да, кривые у меня на руках. Врач хотела отобрать, не отдала, она обиделась :)
Все таки ночного?
Скорее - да, он наиболее информативный из всех. Только именно ночного сна, без всяких там альтернатив.
Всем доброго дня!
Кто знает как эссенциале форте принимать?
про детей в инструкции не сказано, также как и взрослым?
Выдавить содержимое капсулы, смешать с едой.
Да, про пантогам я понимаю, что это не эпилепсию лечить. Но нам все в таком духе Корень назначает, а из КДДЦ сразу депакин-хроносферу.
Ну, вот тем более при такой разнице мнений надо точно определиться...
Пока, по заключениям, есть нарушения биоэлектрической активности мозга, но связаны они могут быть вполне с нарушением крвотока, если все результаты доплера и пр. корректны.
Вы кривые подруге отправляли? Она там нашла типичную эпилептическую активность?
Ночной мониторинг стоить 4 тыс. не может. Это 100% что-то другое типа "депривации сна", что делать, на мой взгляд вообще преступление (я о депривации).
Вот-вот, я о том же. Ночной настоящий мониторинг стоит не менее 8 тыс.
Андрей я спорить не хочу , я им 3 раза перезванивала и спрашивала это" ночной мониторинг "?
Цена меня тоже крайне удивила ( просто мы у них обычную ээг и доплер делали , поэтому пошли туда ) , и я даже спросила почему такая цена странная :)) , на что сказали , что стоило раньше 7.5 , а сейчас народу мало , чтоб аппаратура не простаивала , сделали такую цену :009: Может меня обманули :005:
Да мы на ночь не остались , Молочаев сказал можно ребенка не мучить , итак все видно и понятно , я думала , что шапку и провода во сне одевают , а оказывается сразу , Саня бы с такой ерундой на голове не уснул .:005:
мне из девочек кто-то писал , что у них тоже ночной мониторинг делали ,а что такое "дипривация" я не знаю.
Вот удивительно....Вы рекомендуете читать топ, а сами его читали?;)
Я уже тут миллион раз эту проблему разбирал. Лечат ВСЕГДА ребенка, а не ЭЭГ, т.е. клинические проявления эпиактивности. Если их нет, то лечения не нужно. Разница лишь в том, что клинические проявления-это не только приступы судорог, но всевозможные нарушения развития, поведения и пр. и в последнем случае лечат именно ЭЭГ.
И как это у них нет клинических проявлений? Другой вопрос, что все это требует уточнения.
.
Еще раз спасибо за рассуждения :flower:, не судите строго , весь топ не читала , но почитываю и в архиве лазила , все доходит с трудом :008: Не думала , что поведение может быть клиническим проявлением , девушка писала про неусидчивость только .Видимо сравниваю со своим , у меня весь день может скакать и руками махать и орать( смотреть страшно ).
Рекомендовала почитать топ , чтобы врача выбрать , с врачами тоже трудно определиться то Гузееву хвалят , то не хвалят и т.п.
А меня педиатричка летом убила , при плохой ЭЭГ и хорошим МРТ поставили диагноз дегениративное заболевание головного мозга и прописали преднизолон ( гормон )слонячью дозу , кому не показывала заключение , все удивляются :005: На вопрос врачу ," а разве нам противоэпелептические препараты не нужны ?" Ответ " Нет , вот если бабахнет ( имеется ввиду приступ ) тогда да , они же темболее токсичные очень :010: Лечить надо не ЭЭГ , а ребенка .
И еще сказала , что у нас идет процесс распада нервных клеток . А я ведь после этого неделю рыдала , думала усе конец :005:
Кстати купила Депакин , еще не успела ребенку давать , а он у меня 2 дня , как золотой мальчик ходил , я опять в сметении , может не надо и т.п. Но с пятницы начали давать , пока показалось , что ребенок более спокойней стал.:008:
hanumam, у вас именно ночная ЭЭГ плохая? У нас по ночной был электрический эпилептический статус сна, 100% эпиактивность. А вы тогда давали преднизолон? Нам говорят, что гормоны ещё больше побочек могут дать, чем АЭПы.
.
А меня педиатричка летом убила , при плохой ЭЭГ и хорошим МРТ поставили диагноз дегениративное заболевание головного мозга и прописали преднизолон ( гормон )слонячью дозу , кому не показывала заключение , все удивляются :005: На вопрос врачу ," а разве нам противоэпелептические препараты не нужны ?" Ответ " Нет , вот если бабахнет ( имеется ввиду приступ ) тогда да , они же темболее токсичные очень :010: Лечить надо не ЭЭГ , а ребенка .
И еще сказала , что у нас идет процесс распада нервных клеток . А я ведь после этого неделю рыдала , думала усе конец :005:
я думаю, что вы неправильно поняли ваш диагноз. Возможно, чтобы вам информация стала доступной , вам и дали такое объснение.
.И еще сказала , что у нас идет процесс распада нервных клеток
Может у вас выявили антитела к нервным клеткам? Которые и атакуют эти клетки?
В этом случае и применяется прелнизалон, сначала в лошадинной дозе, затем дозу снижают и доводят до минимума.
Просто так преднизалон вам не назначат. Чтобы избежать побочек, назначают поддерживающую терапию. Вам стоит прислушаться к диагнозу врачей, и попросить их более подробно объяснить диагноз, т к вы его не поняли.
С этой группой заболеваний, даже врачи(не по профилю) знакомы плохо, очень плохо! Депакин, без назначения давать нельзя, если у вас действительно системное , то депакин может усилить его.
Впадать в панику не надо. Преднизалон очень хорошо все убирает. Есть импортные аналоги более чистые: метипред, метадол
РеДиСиНка
12.12.2010, 19:05
Andre®, Elsa. Обращаюсь к Вам как к докам, к сожалению
Топамакс или финлепсин могут давать нечто, что вызывает невылечиваемые без а/биотиков гнойники???
У дочки в августе началось с банального заусенца, дошло до снятия ногтя ((( и потом по стопам каждая мозолька в гнойничок превращалась. Только антибиотиком и остановили.
Сегодня смотрю - опять оно. Неделю назад слегка поцарапала палец, а теперь - та же картина - язва глубокая, там сочится (((( Всего 3 месяца прошло...
Что это может быть? К кому бежать: иммунолог, эндокринолог, ...
ps Анализ крови на сахар делали - все было в норме
Elenamama
12.12.2010, 19:56
Правильно ли я понимаю, что картина по приступам на кеппре становится хуже?
До приема кепры так и было 2-3, потом перешли на кепру через недели 3 стало меньше по 1 или через день, а сейчас по 2 каждый день. Я бы сказала что лучше не становиться, не купируются. очень не хочу бензоналы,ребенка жалко,развитие не идет, может к Гуменник сходить, вроде как хвалят ее?
Еще уже 2 месяца режим никак не наладить, укладывается спать после 12-ти, утром никакая, как раз на это время и приступы приходятся. это побочка может?
Andre®, Elsa. Обращаюсь к Вам как к докам, к сожалению
Топамакс или финлепсин могут давать нечто, что вызывает невылечиваемые без а/биотиков гнойники???
У дочки в августе началось с банального заусенца, дошло до снятия ногтя ((( и потом по стопам каждая мозолька в гнойничок превращалась. Только антибиотиком и остановили.
Сегодня смотрю - опять оно. Неделю назад слегка поцарапала палец, а теперь - та же картина - язва глубокая, там сочится (((( Всего 3 месяца прошло...
Что это может быть? К кому бежать: иммунолог, эндокринолог, ...
ps Анализ крови на сахар делали - все было в норме
у нас такое же началось в этом году, дополнительный дигноз скв.
тоже самое, сама в панике, думала диабет
ревматологи сказали, что это типично при сосудах(периферических), т е нарушение в них кровообращения, честно говоря не поверила
дочь стала пить курантил, стало реже
потом вессел прошло совсем
может от препаратов пошла побочка на сосуды?
на скорую руку побочки финлепсина, т е на кожу и сосуды может влиять
"...Аллергические реакции: часто - крапивница; иногда - эритродермия; редко - волчаночноподобный синдром, зуд кожи; очень редко - мультиформная экссудативная эритема (в т.ч. синдром Стивенса-Джонсона), токсический эпидермальный некролиз (синдром Лайелла), фоточувствительность. Редко - мультиорганные реакции гиперчувствительности замедленного типа с лихорадкой, кожными высыпаниями, васкулитом (в т.ч. узловатая эритема как проявление кожного васкулита), лимфаденопатией, признаками, напоминающими лимфому, артралгиями, лейкопенией, эозинофилией, гепатоспленомегалией и измененными показателями функции печени (указанные проявления встречаются в различных комбинациях..."
я думаю, что вы неправильно поняли ваш диагноз. Возможно, чтобы вам информация стала доступной , вам и дали такое объснение.
Может у вас выявили антитела к нервным клеткам? Которые и атакуют эти клетки?
В этом случае и применяется прелнизалон, сначала в лошадинной дозе, затем дозу снижают и доводят до минимума.
Просто так преднизалон вам не назначат. Чтобы избежать побочек, назначают поддерживающую терапию. Вам стоит прислушаться к диагнозу врачей, и попросить их более подробно объяснить диагноз, т к вы его не поняли.
С этой группой заболеваний, даже врачи(не по профилю) знакомы плохо, очень плохо! Депакин, без назначения давать нельзя, если у вас действительно системное , то депакин может усилить его.
Впадать в панику не надо. Преднизалон очень хорошо все убирает. Есть импортные аналоги более чистые: метипред, метадол
В том то и дело , никакие анализы на антитела мы не здавали !ЭЭГ ,МРТ, и клинический анализ крови сдали, все обследование. Преднизолон на 2 месяца назначили , на вопрос , а что нам дальше делать ? Ответа не услышала , они как раз еще на лето закрывались . А в выписке написали говорил много слов , роды 3 .Роды вторые , говорила много "слогов" говорил .
С этими бумагами поехала к Кавеленовой , она сказала , что преднизолон раньше назначали , когда не знали от чего лечить.:009:
Депакин нам на Чапыгина назначили на днях , и Ковеленова сказала , что если от пантогама улучшений не будет , будем назначать противосудорожные.
Я вам летом в личку писала , когда вы написали про преднизолон , что вам назначили , но у вас болели суставы и вы обратились к ревматологу .
А я к ревматологу так и не доехала ...))))) Подумала , прийду к ревматологу и скажу , у нас ЭЭГ плохая , какие нам лучше анализы сдать :))
А вообще слова у вас золотые , схожу все же к ревмотологу , сделаем анализ на аутоимунные заболевания.
Коршунов рекомендовал к эндокринологу сходить , я позвонила записаться , а меня врач спросила с какой я проблемой , говорю задержка развития , на МРТ уплотнение гипофиза .Спросила нет ли отставания в росте , обычно задержка психического развития по эндокринологии наблюдается с задержкой физического.
Сказала не тратьте деньги и время .
hanumam, у вас именно ночная ЭЭГ плохая? У нас по ночной был электрический эпилептический статус сна, 100% эпиактивность. А вы тогда давали преднизолон? Нам говорят, что гормоны ещё больше побочек могут дать, чем АЭПы.
В посте 5275 я написала про нашу ээг , она не ночная , а более продолжительная.
Преднизолон нам летом назначали , я его так и не давала .:005: С побочкой все понятно , главное давать то , что нужно.
Ревматологу надо сказать, не про ЭЭГ, а как вам и сказали
".....И еще сказала , что у нас идет процесс распада нервных клеток . А я ведь после этого неделю рыдала , думала усе конец ..."
суставы у нас только в 20 лет заболели, до этого и не знали, что это такое.
а аутоимунное, как сейчас выяснили, с рождения, считают, что депакин усилил
Татьяна-РК
13.12.2010, 17:39
Здравствуйте!!! Подскажите, пожалуйста.Ребенку,7 лет, после первых судорог в марте прошлого года продолжительностью от 1-1,5минут, в больнице назначили депакин- сироп, сейчас по назначению врача пьем депакин хроно-сфера.Тьфу, тьфу, больше приступов не было, ЭЭГ хорошее, без очагов поражения, но врач сказала, что еще лет 5 пить депакин,так как девочка родилась недоношенной и всем недоношенным после первого приступа назначают противосудорожные и принимать их долго.:041::041: почему так долго?перестраховывается или так положено.Дочка недоношенная родилась, весом 0,900гр.Ретинопатия, ДЦП-спастическая диплегия, вот теперь еще симптоматическая эпилепсия добавилась.:(:041:
vladmaksim
15.12.2010, 14:24
Топамакс? Депакин+топамакс? Депакин+ламиктал? Ламиктал+топамакс?
Беннзодиазепины, обычно, оставляют на самый крайний случай, когда уже перепробовано почти все. И бензонал тоже.
Клоназепам, в принципе, назначают для длительной терапии. После 4 недель возникает зависимость, как правило, и слезать с него может быть очень непросто. И достаточно часто к нему развивается устойчивость приступов и он теряет свою эффективность. На мой взгляд, от таких препаратов эффект должен быть либо сразу, либо его не будет...
Андрей спасибо! Пойду к врачу, будем думать.
Polllina
15.12.2010, 17:21
Добрый день, а можно к вам с вопросом:008: помогите советом пожалуйста
моей племяннице поставили симптоматическую эпилепсию, было 2 приступа (между ними пол года), но сказали что это еще сомнения и т.д. и пр. Хочу проконсультироваться с врачом эпилептологом, только беда вся в том, что ребенок находится в казахстане, у меня на руках только ее карта с анализами (извините я не знаю как это правильно называется, проверяли мозг, как кардиограмма) (переслали) Куда сходить и что делать? позвонила в пару центров, сказали приходите, но смогут ли они правильно поставить диагноз или подтвердить его, голова кругом, подскажите:091:
Андрей, добрый день!
Подскажите, пожалуйста, где бы лучше ребенку сделать доплер сосудов головного мозга и шеи.
И еще, подскажите, пожалуйста, может ли нарушение кровотока (подозревают, что во время массажа была зажата сонная артерия) быть причиной ЭПИ?
(Нам ставят ЭПИ - идеопатическую детского возраста - киваем головой) Кивки наши начались через неделю после массажа. Массаж был неудачный - ребенок кричал, вырывался. ночью выдал температуру 39, всю ночь вздрагивал и плакал.
Если причина связана с нарушением кровотока, то ведь тогда от приема депакина-хроносфера (пьем 1.5 года) проблема наша не уйдет. Что же делать? К остеопату пойти?
Андрей, здравствуйте!
ПОжалуйста, подскажите где лучше сделать ЭЭГ? Нас направили в Раухфуса, но вроде там не очень врачи?
нонночка
17.12.2010, 17:02
Здравствуйте! подскажите пожалуйста-к кому бежать... дело в том что в 7 месяцев я обанружила что у дочи было что-то вроде приступа- при сосании груди лежа на левом боку тряслась в течении 1-3 секунд верхняя половина туловища-мелко-мелко-и ручки и головка и плечики... как только я изменила положение-все сразу прошло... сделали ЭЭГ-ничего не нашли-все в пределах нормы... сейчас я стала замечать что где-то 1-2 раза в неделю мы стали кивать головой-запрокидываем ее назад по максимуму и вперед потом обратно- раз 5 может такое вытворять..я естественно останавливаю-все проходит... ставили пэп и ммд и пирамидную недомтаточность..был тонус-с 5 месяцев в норме...прививки никакие не делали...узи шеи-в норме узи головоы-стабильная внутричерепная ситуация-не заросла полость прозрачной перегородки(4 мм)-за счет этого боковые желудочки типа увеличены( каждый на 2мм)-последствия гипоксии -но нейрохирурги сказали что все ок-ничего принимать не надо..из неврологии-плохой ночной сон с 4 месяцев( хнычем и кряхтим во сне переворачиваемся..спит только со мной т.е. с грудью...в развитии не отстаем-все по графику... но меня так настораживают эти кивания...к кому обратиться-мы застрахованы в 21 веке-там никто ничего не видит и склоняют нас к прививкам.. а я боюсь последствий..
Здравствуйте Андре!
Помогите разобраться:Сегодня были на приеме у эпилептолога. С лета у нас изменились приступы по виду и количеству в худшую сторону, резко увеличилось количество приступов. Дочка принимала кеппру 750 мг в сутки и депакин сироп 200 мл в сутки ( вес ребенка 14 кг). Сейчас врач порекомендовалв ввести топиромат начинать постепенно с 1\4 таб (6,25мг) вечером в течение недели с последующим увеличением каждую неделю по 1\4 таб до дозы 75 мг в сутки. Кеппру снижать по 1\4 таб раз в неделю до отмены.
диакарб 0,25 утром через день.
нитразепам или сибазон по 1\4 таб 3 раза в день 2 недели.
Подскажите, не быстрая ли схема введения топомакса. Где то на форуме озвучивали (АНДРЕ) как это делать более правильно. Можно ли повторить для меня. И что такое нитразепам?? Для чего он ??
Andre®, Elsa. Обращаюсь к Вам как к докам, к сожалению
Топамакс или финлепсин могут давать нечто, что вызывает невылечиваемые без а/биотиков гнойники???
У дочки в августе началось с банального заусенца, дошло до снятия ногтя ((( и потом по стопам каждая мозолька в гнойничок превращалась. Только антибиотиком и остановили.
Сегодня смотрю - опять оно. Неделю назад слегка поцарапала палец, а теперь - та же картина - язва глубокая, там сочится (((( Всего 3 месяца прошло...
Что это может быть? К кому бежать: иммунолог, эндокринолог, ...
ps Анализ крови на сахар делали - все было в норме
Опосредованно - да, думаю. Через влияние на обмен веществ, щитовидную железу, печень. Но может быть, действительно, и что-то системное...Поэтому лучше бы и к эндокринологу, и к иммунологу.
Здравствуйте!!! Подскажите, пожалуйста.Ребенку,7 лет, после первых судорог в марте прошлого года продолжительностью от 1-1,5минут, в больнице назначили депакин- сироп, сейчас по назначению врача пьем депакин хроно-сфера.Тьфу, тьфу, больше приступов не было, ЭЭГ хорошее, без очагов поражения, но врач сказала, что еще лет 5 пить депакин,так как девочка родилась недоношенной и всем недоношенным после первого приступа назначают противосудорожные и принимать их долго.:041::041: почему так долго?перестраховывается или так положено.Дочка недоношенная родилась, весом 0,900гр.Ретинопатия, ДЦП-спастическая диплегия, вот теперь еще симптоматическая эпилепсия добавилась.:(:041:
А ЭЭГ делали перед назначением препаратов? Есть ли там изменения? Действительно ли необходимо было назначение препаратов?
5 лет препараты принимают при тяжелых формах эпилепсии, обычно - 2-3 года. Но длительность терапии может быть скорректирована в большую сторону, учитывая основное заболевание....
Здравствуйте! Мы снова за советами.
Начали вводить топамакс к депакину. Когда прочитала инструкцию что-то не по себе стало " ...Вальпроевая кислота: комбинированное применение топирамата и вальпроевой кислоты у больных, хорошо переносящих каждый препарат в отдельности, сопровождается гипераммониемией с энцефалопатией или без нее. В большинстве случаев симптомы и признаки исчезают после отмены одного из препаратов...." это значит они не совместимы? и как определить энцефалопатию от побочек топамакса?
И еще хотела спросить топамакс работает сразу с малых доз или надо довести до терапевтической, чтобы определить он нам подходит или нет?
Добрый день, а можно к вам с вопросом:008: помогите советом пожалуйста
моей племяннице поставили симптоматическую эпилепсию, было 2 приступа (между ними пол года), но сказали что это еще сомнения и т.д. и пр. Хочу проконсультироваться с врачом эпилептологом, только беда вся в том, что ребенок находится в казахстане, у меня на руках только ее карта с анализами (извините я не знаю как это правильно называется, проверяли мозг, как кардиограмма) (переслали) Куда сходить и что делать? позвонила в пару центров, сказали приходите, но смогут ли они правильно поставить диагноз или подтвердить его, голова кругом, подскажите:091:
Вы знаете, к сожалению, по ЭЭГ диагноз не ставится и лечение не назначается. Вам только в лучшем случае прокомментируют ЭЭГ. Самое главное - это клинические проявления. Неужели в республике нет эпилептологов? А в Алма-Ате, Астане?
Андрей, добрый день!
Подскажите, пожалуйста, где бы лучше ребенку сделать доплер сосудов головного мозга и шеи.
И еще, подскажите, пожалуйста, может ли нарушение кровотока (подозревают, что во время массажа была зажата сонная артерия) быть причиной ЭПИ?
(Нам ставят ЭПИ - идеопатическую детского возраста - киваем головой) Кивки наши начались через неделю после массажа. Массаж был неудачный - ребенок кричал, вырывался. ночью выдал температуру 39, всю ночь вздрагивал и плакал.
Если причина связана с нарушением кровотока, то ведь тогда от приема депакина-хроносфера (пьем 1.5 года) проблема наша не уйдет. Что же делать? К остеопату пойти?
Нужен не просто допплер, а транскраниальная доплерография или дуплексное сканирование. Я вот вчера буквально делал себе в клинике позвоночника на Светлановской площади, объяснили все очень хорошо, процедура минут 40 (если голову смотреть и шею.
Если нарушение кровотока привело к поражению мозга (возникли зоны ишемии), то могло, а если это было кратковременно, то вряд ли. Но в любом случае, улучшение кровоснабжения мозга будет только плюсом, в том числе, возможно, и по эпилепсии.
Андрей, здравствуйте!
ПОжалуйста, подскажите где лучше сделать ЭЭГ? Нас направили в Раухфуса, но вроде там не очень врачи?
Да в последнее время, говорят, там аппаратура поменялась, может быть, и ничего....только кривые обязательно захватите.
Здравствуйте! подскажите пожалуйста-к кому бежать... дело в том что в 7 месяцев я обанружила что у дочи было что-то вроде приступа- при сосании груди лежа на левом боку тряслась в течении 1-3 секунд верхняя половина туловища-мелко-мелко-и ручки и головка и плечики... как только я изменила положение-все сразу прошло... сделали ЭЭГ-ничего не нашли-все в пределах нормы... сейчас я стала замечать что где-то 1-2 раза в неделю мы стали кивать головой-запрокидываем ее назад по максимуму и вперед потом обратно- раз 5 может такое вытворять..я естественно останавливаю-все проходит... ставили пэп и ммд и пирамидную недомтаточность..был тонус-с 5 месяцев в норме...прививки никакие не делали...узи шеи-в норме узи головоы-стабильная внутричерепная ситуация-не заросла полость прозрачной перегородки(4 мм)-за счет этого боковые желудочки типа увеличены( каждый на 2мм)-последствия гипоксии -но нейрохирурги сказали что все ок-ничего принимать не надо..из неврологии-плохой ночной сон с 4 месяцев( хнычем и кряхтим во сне переворачиваемся..спит только со мной т.е. с грудью...в развитии не отстаем-все по графику... но меня так настораживают эти кивания...к кому обратиться-мы застрахованы в 21 веке-там никто ничего не видит и склоняют нас к прививкам.. а я боюсь последствий..
Так а невролог в 21 веке что говорит? Эпиприступ не останавливается по желанию...
Здравствуйте Андре!
Помогите разобраться:Сегодня были на приеме у эпилептолога. С лета у нас изменились приступы по виду и количеству в худшую сторону, резко увеличилось количество приступов. Дочка принимала кеппру 750 мг в сутки и депакин сироп 200 мл в сутки ( вес ребенка 14 кг). Сейчас врач порекомендовалв ввести топиромат начинать постепенно с 1\4 таб (6,25мг) вечером в течение недели с последующим увеличением каждую неделю по 1\4 таб до дозы 75 мг в сутки. Кеппру снижать по 1\4 таб раз в неделю до отмены.
диакарб 0,25 утром через день.
нитразепам или сибазон по 1\4 таб 3 раза в день 2 недели.
Подскажите, не быстрая ли схема введения топомакса. Где то на форуме озвучивали (АНДРЕ) как это делать более правильно. Можно ли повторить для меня. И что такое нитразепам?? Для чего он ??
Не хотите для начала перевести ребенка на депакин хроносферу, а не пить стакан сиропа в день? Вдруг количество приступов придет в норму?
По топамаксу рекомендации врача по дозе на повышение адекватны, но я бы увеличил интервал до 10 дней, если препарат пойдет тяжело - то до 14 дней.
Сначала все же - хроносферу....
Реланиум лучше использовать только в экстренных случаях. Если Вы сейчас начнете одновременно вводить топамакс, отменять кеппру и давать реланиум, Вы не поймете, что происходит с ребенком. А уж при всем при этом диакарб лучше оставить врачу...
Здравствуйте! Мы снова за советами.
Начали вводить топамакс к депакину. Когда прочитала инструкцию что-то не по себе стало " ...Вальпроевая кислота: комбинированное применение топирамата и вальпроевой кислоты у больных, хорошо переносящих каждый препарат в отдельности, сопровождается гипераммониемией с энцефалопатией или без нее. В большинстве случаев симптомы и признаки исчезают после отмены одного из препаратов...." это значит они не совместимы? и как определить энцефалопатию от побочек топамакса?
И еще хотела спросить топамакс работает сразу с малых доз или надо довести до терапевтической, чтобы определить он нам подходит или нет?
Вялость, сонливость, потеря концентрации внимания, аппетита и пр. На ЭЭГ нарастает медленноволновая активность. Это не означает из несовместимости, это вероятность, как и всех других побочных эффектов.
С топамаксом бывает по-разному: может быть динамика с первых доз, а может вблизи терапевтических концентраций...
Не хотите для начала перевести ребенка на депакин хроносферу, а не пить стакан сиропа в день? Вдруг количество приступов придет в норму?
По топамаксу рекомендации врача по дозе на повышение адекватны, но я бы увеличил интервал до 10 дней, если препарат пойдет тяжело - то до 14 дней.
Сначала все же - хроносферу....
Реланиум лучше использовать только в экстренных случаях. Если Вы сейчас начнете одновременно вводить топамакс, отменять кеппру и давать реланиум, Вы не поймете, что происходит с ребенком. А уж при всем при этом диакарб лучше оставить врачу...
огромное спасибо за ответ. Конечнос депакином сиропом я перепутала, мы принимаем 200 мг в сутки (2 маленькие ложечки) - это даже не терапевтическая доза, но отменять на данном этапе как объяснила врач нельзя, после ввода топомакса и когда уберем кеппру. Я вчера посчитала, что топомакс мы будем вводить 12 недель до нашей дозировки 75 мг всутки.
Татьяна-РК
21.12.2010, 11:33
Опосредованно - да, думаю. Через влияние на обмен веществ, щитовидную железу, печень. Но может быть, действительно, и что-то системное...Поэтому лучше бы и к эндокринологу, и к иммунологу.
А ЭЭГ делали перед назначением препаратов? Есть ли там изменения? Действительно ли необходимо было назначение препаратов?
5 лет препараты принимают при тяжелых формах эпилепсии, обычно - 2-3 года. Но длительность терапии может быть скорректирована в большую сторону, учитывая основное заболевание....
Перед назначением депакина хрона-сфера делали видеомониторинг (в июне текущего года), была эпилеп.активность в затылочной зоне, контрольное ЭЭГ сделали через 4 мес. в ноябре этого года,врач сказал, все спокойно, очагов не обнаружено. Вот нам видно и ставят срок по максимуму, как при тяжелых формах, учитывая наше заболевание и глубокую недоношенность. Спасибо Вам:flower: , но 2-3 года и 5 лет, разница конечно существенная.
Андрей, спасибо Вам! за Ваши знания и желание помочь!
Будем надеяться на лучшее.
Только очень сложно будет уловить у 1,5 годовалого ребенка потерю концентрации внимания, когда он и на депакине то отрешенный бесцельно бродил по комнате кругами, не откликаясь на имя.
Подскажите кто-нибудь, депакин-хроносфера если выходит в кале ...гранулки...все ок?
То есть он усваивается....а пустые гранулы выходят ...как я понимаю?
Татьяна-РК
21.12.2010, 16:46
Подскажите кто-нибудь, депакин-хроносфера если выходит в кале ...гранулки...все ок?
То есть он усваивается....а пустые гранулы выходят ...как я понимаю?
У нас тоже так и выходит, это нормально, не переживайте)))
Караллина
21.12.2010, 17:17
Здравствуйте. Прошу Вас подскажите. Моему сыну 9 лет. В июне этого года у него случился судорожный приступ в автобусе, он засыпали тут закатились глаза, руки подогнулись, сжались зубы, вышла чуть- чуть пена (30 секунд) потом расслабился, но в сознание не пришел. Мы обследовались в Уфимском ( Республика Башкортостан) детском эпицентре. Томография ни чего не показала. На ЭЭГ (не грубые диффузные изменения биопотенциалов некоторым преобладанием в теменных областях Нам сказали что ни чего страшного нет , для профилактики назначили Конвулекс 500 утром ½ и вечером. 1
Мы успокоились. Ребенок учиться на 4 и 5, участвует в школьных олимпиадах , очень умный и способный мальчик. Через 6 месяцев, после первого приступа, вечером он лег спать, проходя около комнаты я услышала сильный храп, глаза были приоткрыты, на подушки было много слюней , он жевал, скрипел зубами и храпел. Я вызвала скорую. Ребенок никак не реагировал. Муж показал ему 2 пальца, ребенок сказал два, заплакал, потом уснул на утро он ничего не помнил. Что мне делать я не знаю. Может наши врачи в не компетентны в этом вопросе. Может есть лучшие препараты с менее побочными эффектами, почему она назначила именно Конвулекс. Больно смотреть на ребенка такого способного, если при каждом приступе умеряет его мозг. Очень страшно, что он может впасть в статус, я про это читала. Мы не знаем насколько у нас все это серьезно, и как все уже запущенно, никто ничего не обьесняет. Ночной мониторинг нам не делали и делают ли это у нас не знаю. Второй приступ случился после просмотра компьютера перед сном. Ночью спит плохо скрежет зубами и разговаривает. Я заметила после как нам назначили этот препарат, сын начал быть очень активным и постоянно крутит кистями рук, и в локтях то сгибает то разгибает спрашиваю почему он так делает , говорит что ему так нравиться делать.
Как нам дальше быть? Где обследоваться?
Правильно был ли поставлен диагноз?
Да, диагноз был поставлен такой. Симптоматическая фокальная (затылочная эпилепсия, парциальные приступы с вторичной генерализацией, дебют.
мирабель
21.12.2010, 19:05
Кстати, а скрип, причмокивание губами,жевание во сне является признаком эпи?
У меня ребенок так иногда делает, не просыпаясь, секунд 5-10.
Понятно, надо смотреть на ночном мониторинге, но у кого-нибудь есть такое же и удавалось ли сопоставить эти пароксизмы на ночном ЭЭГ?
огромное спасибо за ответ. Конечнос депакином сиропом я перепутала, мы принимаем 200 мг в сутки (2 маленькие ложечки) - это даже не терапевтическая доза, но отменять на данном этапе как объяснила врач нельзя, после ввода топомакса и когда уберем кеппру. Я вчера посчитала, что топомакс мы будем вводить 12 недель до нашей дозировки 75 мг всутки.
Ясно. Все как обычно.....:005::005::005: препарат даже не попытались довести до терапевтической дозы, а говорят об его неэффективности? Ну-ну, а потом скажут про фармакорезистентность....частая ошибка....
Андрей, спасибо Вам! за Ваши знания и желание помочь!
Будем надеяться на лучшее.
Только очень сложно будет уловить у 1,5 годовалого ребенка потерю концентрации внимания, когда он и на депакине то отрешенный бесцельно бродил по комнате кругами, не откликаясь на имя.
При вальпроиновой энцефалопатии вообще лежат и не реагируют, это сложно спутать...
Кстати, а скрип, причмокивание губами,жевание во сне является признаком эпи?
У меня ребенок так иногда делает, не просыпаясь, секунд 5-10.
Понятно, надо смотреть на ночном мониторинге, но у кого-нибудь есть такое же и удавалось ли сопоставить эти пароксизмы на ночном ЭЭГ?
Чаще всего - нет. Но Вы правы - это надо мониторить.
Скрип зубами може быть проявлениями бруксизма.
Здравствуйте. Прошу Вас подскажите. Моему сыну 9 лет. В июне этого года у него случился судорожный приступ в автобусе, он засыпали тут закатились глаза, руки подогнулись, сжались зубы, вышла чуть- чуть пена (30 секунд) потом расслабился, но в сознание не пришел. Мы обследовались в Уфимском ( Республика Башкортостан) детском эпицентре. Томография ни чего не показала. На ЭЭГ (не грубые диффузные изменения биопотенциалов некоторым преобладанием в теменных областях Нам сказали что ни чего страшного нет , для профилактики назначили Конвулекс 500 утром ½ и вечером. 1
Мы успокоились. Ребенок учиться на 4 и 5, участвует в школьных олимпиадах , очень умный и способный мальчик. Через 6 месяцев, после первого приступа, вечером он лег спать, проходя около комнаты я услышала сильный храп, глаза были приоткрыты, на подушки было много слюней , он жевал, скрипел зубами и храпел. Я вызвала скорую. Ребенок никак не реагировал. Муж показал ему 2 пальца, ребенок сказал два, заплакал, потом уснул на утро он ничего не помнил. Что мне делать я не знаю. Может наши врачи в не компетентны в этом вопросе. Может есть лучшие препараты с менее побочными эффектами, почему она назначила именно Конвулекс. Больно смотреть на ребенка такого способного, если при каждом приступе умеряет его мозг. Очень страшно, что он может впасть в статус, я про это читала. Мы не знаем насколько у нас все это серьезно, и как все уже запущенно, никто ничего не обьесняет. Ночной мониторинг нам не делали и делают ли это у нас не знаю. Второй приступ случился после просмотра компьютера перед сном. Ночью спит плохо скрежет зубами и разговаривает. Я заметила после как нам назначили этот препарат, сын начал быть очень активным и постоянно крутит кистями рук, и в локтях то сгибает то разгибает спрашиваю почему он так делает , говорит что ему так нравиться делать.
Как нам дальше быть? Где обследоваться?
Правильно был ли поставлен диагноз?
Да, диагноз был поставлен такой. Симптоматическая фокальная (затылочная эпилепсия, парциальные приступы с вторичной генерализацией, дебют.
Здравствуйте,
скорее всего, надо сделать видео-ЭЭГ мониторинг ночного сна.
При приступах 1 раз в 6 месяцев сложно отслеживать эффективность терапии. Представляете, пить препарат 6 месяцев, а потом понять, что его надо менять...У меня, правда, сразу возникают вопросы, а надо ли при столь редких приступах вообще травить ребенка препаратами?
А почему эпилепсия симптоматическая? Найдены какие-то причины? Повреждения головного мозга?
Судя по описаниям, похоже, что приступы действительно фокальные, парциальные. Локализацию нужно смотреть по ЭЭГ.
Из препаратов с меньшими побочками, вероятно, можно пробовать кеппру...посоветуйтесь с врачом.
Напишите дозу депакина сейчас суточную (у Вас там не понятно написано) и вес ребенка.
Караллина
22.12.2010, 09:06
Здравствуйте. Во- первых, большое Вам человеческое спасибо что Вы ответили, для меня это очень важно.
На томографии: заключение :Асимметрия передних рогов боковых желудочков мозга; зон патологической плотности в полушариях большого мозга, мозжечка, стволовой части мозга не выявлено.
Ребенок весит 26 кг. Пили по 750 м в сутки конвулекс. Вот буквально на днях были на приеме она повысила дозу до 1000 в сутки, 1 утром , 1 вечером. Сказала что ночной мониторинг сломан (как вообще такое может быть когда это так нужно, получается у Нас в Республике вообще его нет) При этом сказала зачем это нужно когда у Вас итак был приступ, мол итак все понятно. Сказала что надо сделать простое ЭЭГ.
Скажите пожалуйста может МРТ лучше сделать чем томографию? На счет кеппры спрошу, спасибо.
При приступах 1 раз в 6 месяцев сложно отслеживать эффективность терапии. Представляете, пить препарат 6 месяцев, а потом понять, что его надо менять...У меня, правда, сразу возникают вопросы, а надо ли при столь редких приступах вообще травить ребенка препаратами?
Андрей,у нас как раз так и есть,приступы через каждые пол года(как по счетчику через каждые 6 мес)
было 4 приступа...с периодичностью в 6 мес
поменяли уже несколько препаратов. дозировок
на препаратах сидим уже полтора года
Были у многих эпилептологов в питере ...но никто...никто не снимает препарат...а только повышают дозировки:(
В том числе и Гуменик:)
Хотя тоже вот так порой думаю....может и не стоит ...ведь всего 1 раз в пол года приступ...зачем давать эти лекарства...но боюсь конечно ...ведь даже врачи не снимают (
нонночка
22.12.2010, 11:39
Так а невролог в 21 веке что говорит? Эпиприступ не останавливается по желанию...
невролог говорит-все отлично-будем наблюдать-вот если начнет отставать в развитии то тогда будем давать таблетки а сейчас мол еще рано-делайте прививки..но на всякий случай попейте хвоща и фенистил перед ними...с другой стороны-прививка может спровоцировать (даже от полиомелита которая)дать толчок... мы ж кроме ЭЭг ничего не делали... и полость эта тоже давит..а в плане развития- мы сели тогда когда и встали-в 6.5 месяцев... и не говорим мы толком ничего-ни мама ни папа-только агу ням и дяй тя...и опять же- почему она говокой кивает...ребенок не спокойный и очень чувствительный-на шум на голос на погоду... я понимаю что это минимальная неврология...но совсем не хочется чтобы она переросла в о что-то большое...
...с другой стороны-прививка может спровоцировать (даже от полиомелита которая)дать толчок... .
чтобы прививки не справоцировали, делайте на фоне тавегила. Тавегил пить 4 дня до прививки, 4 дня после. Приступ провацирует аллергическая реакция на вакцину, внешне она никак может не проявляться.
невролог говорит-все отлично-будем наблюдать-вот если начнет отставать в развитии то тогда будем давать таблетки а сейчас мол еще рано-делайте прививки..но на всякий случай попейте хвоща и фенистил перед ними...с другой стороны-прививка может спровоцировать (даже от полиомелита которая)дать толчок... мы ж кроме ЭЭг ничего не делали... и полость эта тоже давит..а в плане развития- мы сели тогда когда и встали-в 6.5 месяцев... и не говорим мы толком ничего-ни мама ни папа-только агу ням и дяй тя...и опять же- почему она говокой кивает...ребенок не спокойный и очень чувствительный-на шум на голос на погоду... я понимаю что это минимальная неврология...но совсем не хочется чтобы она переросла в о что-то большое...
А смысл вот так себя изводить? Невролог, мне кажется, все же прав: будут проблемы, будете их решать. А кивает...может быть, шейные мышцы слабые? Потому что эпилептические кивки они молниеностные и непроизвольные, неестественные и контролировать их звуком ну никак нельзя...
А про переросло во что-то большое....знайте, что нет волшебной таблетки профилактики эпилепсии (я так понимаю, ее Вы и боитесь), нет универсального препарата, поэтому прием противосудорожных без показаний не имеет абсолютно никакого смысла.
В том числе и Гуменик:)
Хотя тоже вот так порой думаю....может и не стоит ...ведь всего 1 раз в пол года приступ...зачем давать эти лекарства...но боюсь конечно ...ведь даже врачи не снимают (
Ну, наверное, надеются, что удастся найти препарат. Нет, на самом деле, терапию подбирают и при редких приступах (надо же все в комплексе рассматривать, всю симптоматику), просто критерий вот такой сложный - пить 6 месяцев препарат, чтобы понять, подходит он или нет или может быть, дозировка маловата....:005:
Здравствуйте. Во- первых, большое Вам человеческое спасибо что Вы ответили, для меня это очень важно.
На томографии: заключение :Асимметрия передних рогов боковых желудочков мозга; зон патологической плотности в полушариях большого мозга, мозжечка, стволовой части мозга не выявлено.
Ребенок весит 26 кг. Пили по 750 м в сутки конвулекс. Вот буквально на днях были на приеме она повысила дозу до 1000 в сутки, 1 утром , 1 вечером. Сказала что ночной мониторинг сломан (как вообще такое может быть когда это так нужно, получается у Нас в Республике вообще его нет) При этом сказала зачем это нужно когда у Вас итак был приступ, мол итак все понятно. Сказала что надо сделать простое ЭЭГ.
Скажите пожалуйста может МРТ лучше сделать чем томографию? На счет кеппры спрошу, спасибо.
Так а у Вас МРТ, судя по описанию, и было. ЭЭГ, конечно, сделать можно, только вот дневная и межприступная может быть вообще нормальной. Надо искать возможность посмотреть ночной сон, тем более, что у Вас именно на него и есть жалобы.
Не знаю, что делать. срочно бежать к эпилептологу или подождать?
Начали топамакс два дня на ночь по 6,25 мг (на вес 11 кг), т.к. большая эпиактивность ночью (по мониторингу), днем было по 1-2 отведению глаз в сторону, а бывали дни что и вообще не отводил глаз. До повышения депакина такие отвдедения шли сериями.
И вот уже эти два дня снова сериями пошли.
Не знаю на что и списать это все, то ли течение болезни, или топамакс тут повлиял?
Пришла в Ваш раздел за советом помогите разобраться:flower: Ведь Вы здесь самые просвещенные мамы в медицинском вопросе.
У ребенка друга судороги случились первый раз в 10 месяцев на фоне высокой температуры их отправили в больницу обследовали по полной программе и причину так и не нашли. они там еще ротовирус подхватили:(
По выходу из больницы прошли невролога сделали УЗИ мозга ЭЭГ никаких отклонений не нашли.
Выписали диакарб они его тоже пропили.
А сегодня опять судороги но на фоне не очень большой температуры 37,7 кашля насморка нет снова больница антибиотики даже не сделав предварительно анализов:(
Посоветуйте какие еще обследования сделать на что обратить внимания чтоб понять причину судорог :091:Жалко малышастика:(
И еше может глупый вопрос но можно при таких приступах оставаться дома и не госпитализироваться насколько это опасно ?? :008: Просто в боюсь как бы опять какую гадость в больнице не подцепили
Заранее спасибо
Здравствуйте, снова к вам с вопросами.
Я уже писала о нашей ситуации в этом топе http://www.forum.littleone.ru/showpost.php?p=52701040&postcount=5270
Сходили ещё к неврологам, записались к эпилептологам.
Записали на след неделю к Гуменник в Скандинавию и - через день - к Понюковой на Чапыгина.
Скажите, пожалуйста, есть ли смысл сравнивать мнение этих двух врачей? Не знаю, как точнее сформулировать вопрос..
Невролог на Чапыгина вообще считает, что у нас обычная неврология, ничего страшного (она очень наглядно для меня свела воедино все исследования и обрисовала общую картину, учитывая всю нашу историю, не только неврологическую, - у нас врожденные патологии, которые устранялись хирургически, и есть последствия ещё нерешенные).
И еше может глупый вопрос но можно при таких приступах оставаться дома и не госпитализироваться насколько это опасно ?? :008: Просто в боюсь как бы опять какую гадость в больнице не подцепили
Заранее спасибо
Скорее всего, это фебрильные судороги, именно на температуру. Это не эпилепсия, в лечении не нуждается. Если других проблем нет и ничего не беспокоит, то только наблюдать и не допускать подъема температуры.
Здравствуйте, снова к вам с вопросами.
Я уже писала о нашей ситуации в этом топе http://www.forum.littleone.ru/showpost.php?p=52701040&postcount=5270
Сходили ещё к неврологам, записались к эпилептологам.
Записали на след неделю к Гуменник в Скандинавию и - через день - к Понюковой на Чапыгина.
Скажите, пожалуйста, есть ли смысл сравнивать мнение этих двух врачей? Не знаю, как точнее сформулировать вопрос..
Невролог на Чапыгина вообще считает, что у нас обычная неврология, ничего страшного (она очень наглядно для меня свела воедино все исследования и обрисовала общую картину, учитывая всю нашу историю, не только неврологическую, - у нас врожденные патологии, которые устранялись хирургически, и есть последствия ещё нерешенные).
Давайте подождем их мнения. У Панюковой очень большой клинический опыт и Гуменик вполне. Может быть, они Вас в один голос успокоят?:)
А у нас на данный момент все как то хорошо. То есть нет приступов уже чуть больше месяца и это уже для меня счастье. У нас роландическая, снялись с депакина в конце октября, за первый месяц 6 приступов ( к чему мы особо не были психологически готовы, так как у нас за 3 года на депакине вообщен приступов не было, а до этого всего 1 единственный), а за второй месяц вообще ни одного. Это меня делает счастливой, хотя бы потому что свидетельствует в пользу того, что было принято правильное решение.
Andre, Вы писали чтобы я нашу ЭЭГ поместила в более увеличенном варианте, но я решительно не знаю как это сделать. Вы написали что еще вроде что-то там увидели, а в чем у Вас сомнения? \
Миланда, Вашему другу я бы советовала обратиться к Болдыревой. Для меня она оказалась единственным эпилептологом, которая поставила правильный диагноз и не стала травить таблетками.
Давно хотела спросить про *******ин. Как вы считаете (личный опыт и мнение врачей) помогает ли при эпилепсии. То есть можно ли его ставить ребенку с приступами, так как в инструкции (аннотации) написано что применяется при эпилепсии. Если да, то может быть есть какая то схема приема *******ина, если нет - то почему производитель об этом пишет.
Если данный вопрос уже обсуждался в топике, то ссылочку или кратенький ответ. Хотелось бы узнать мнение Андре.
Люди знающие подскажите пожалуйста. У ребенка три недели назад стал подмигивать правым глазом. Теперь моргает и левым, но реже чем правым. При этом в полном сознании, может повторить в виде "кривляния" свои подмигивания. Пригласили невролога, она поставила диагноз - нервный тик, синдром навязчивых движений. Назначения - нервохелль и сперва в карте написала фенлепсин... потом подумав немного зачеркнула и написала - фенибут... ((
Ну стали мы пить фенибут... уже третью неделю пьем не помогает... И я ради интереса прочитала инструкцию к фенлепсину.
Волосы дыбом встали... он же при эпилепсии назначается??? А про нервные тики - ни слова??? Что же это значит - невролог что-то заподозрила и не сказала??? Не понятно и страшно
Татьяна-РК
27.12.2010, 12:24
А у нас на данный момент все как то хорошо. То есть нет приступов уже чуть больше месяца и это уже для меня счастье. У нас роландическая, снялись с депакина в конце октября, за первый месяц 6 приступов ( к чему мы особо не были психологически готовы, так как у нас за 3 года на депакине вообщен приступов не было, а до этого всего 1 единственный), а за второй месяц вообще ни одного. Это меня делает счастливой, хотя бы потому что свидетельствует в пользу того, что было принято правильное решение.
Andre, Вы писали чтобы я нашу ЭЭГ поместила в более увеличенном варианте, но я решительно не знаю как это сделать. Вы написали что еще вроде что-то там увидели, а в чем у Вас сомнения? \
Миланда, Вашему другу я бы советовала обратиться к Болдыревой. Для меня она оказалась единственным эпилептологом, которая поставила правильный диагноз и не стала травить таблетками.
Здравствуйте! А подскажите контакты Болдыревой (в личку если можно).
Заранее спасибо:flower:
Нет, идите лучше к ассистенту, толка больше. Мухин не разговаривает-конвеер
У Миронова рейтинг высокий, к нему тоже тяжело попасть.
Любой ученик лучше, чем учитель:))
Люди знающие подскажите пожалуйста. У ребенка три недели назад стал подмигивать правым глазом. Теперь моргает и левым, но реже чем правым. При этом в полном сознании, может повторить в виде "кривляния" свои подмигивания. Пригласили невролога, она поставила диагноз - нервный тик, синдром навязчивых движений. Назначения - нервохелль и сперва в карте написала фенлепсин... потом подумав немного зачеркнула и написала - фенибут... ((
Ну стали мы пить фенибут... уже третью неделю пьем не помогает... И я ради интереса прочитала инструкцию к фенлепсину.
Волосы дыбом встали... он же при эпилепсии назначается??? А про нервные тики - ни слова??? Что же это значит - невролог что-то заподозрила и не сказала??? Не понятно и страшно
Финлепсин применяется не только как противосудорожное, у него много показаний....
Невролог, наверное, перепутала названия:005: Если ничего не меняется, надо искать дальше, но, думаю, у другого невролога...
А ЭЭГ она не назначала?
Нет, идите лучше к ассистенту, толка больше. Мухин не разговаривает-конвеер.
У Миронова рейтинг высокий, к нему тоже тяжело попасть.
Любой ученик лучше, чем учитель:))
Вот-вот, Мухина уж точно не стоит ждать и платить тааааакие:010:деньги.
Ох уж эта черная полоса....
Подскажите, сижу в растерянности, участковым педиатрам накануне праздника ничего не надо.
Мы на депакине 45 мг/кг, уже почти 2 месяца, тромбоциты сдавали в конце ноября были нормальные.
Со вторника температура, приходится давать нурофен уже третий день 3 раза в день. Сдали сегодня кровь, тромбоциты 90. Признаков воспаления нет, может на зубы температура. А еще ведь принимаем бисептол на ночь, нам его на месяц прописали после тяжелейшего пиелонефрита, тоже не отменить, только моча нормализовалась.
что делать ??? куда бежать? сейчас еще вводим топамакс.
Вообще страшная ли цифра 90 для тромбоцитов? продержимся ли до 11-го?
Elenamama
31.12.2010, 01:46
Ох уж эта черная полоса....
Подскажите, сижу в растерянности, участковым педиатрам накануне праздника ничего не надо.
Мы на депакине 45 мг/кг, уже почти 2 месяца, тромбоциты сдавали в конце ноября были нормальные.
Со вторника температура, приходится давать нурофен уже третий день 3 раза в день. Сдали сегодня кровь, тромбоциты 90. Признаков воспаления нет, может на зубы температура. А еще ведь принимаем бисептол на ночь, нам его на месяц прописали после тяжелейшего пиелонефрита, тоже не отменить, только моча нормализовалась.
что делать ??? куда бежать? сейчас еще вводим топамакс.
Вообще страшная ли цифра 90 для тромбоцитов? продержимся ли до 11-го?
у нас до 60-ти опускались,ниже считается критическим.
обратиться к педиатру, платные клиники наверное и в праздники работают
Elenamama
31.12.2010, 02:04
Андрей,здравствуйте.
Мы были на консультации у Гуменник.
сейчас на кеппре 500мг в сутки (11,5кг вес наш),добавили еще топамакс (его мы пробывали раньше,но с больших доз-галлюциноз был), из-за безысходности начали опять пробовать его,уже неделю пьем 25 мг, начинали с 1/6, теперь 1/4. переносит ничего вроде бы, но приступы идут. В плане написала клобазам (фризиум).
Что вы скажете о этом препарате? его у нас нет я это знаю.
Приступы сейчас идут постоянно по 5-6 в день, на кеппре поначалу до 1-го, а потом по нарастающей.
советует мрт нам 3 тесла и возможно на генетику обследование, видео мониторинг дневной.
мрт 1,5 мы делали в педиаричке, было без патологии,говорит что не очень там делают.
говорит что надежда уже малая что подойдут препараты.
диагноз который она поставила криптогенная лобно-височная эпи. Парциальные моторные приступы.
Атипичные абсансы.
энцефалограмму делали, там приступы идут,а судорог нет в это время.
заключение:грубые диффузные изменения основной активности, периодическо ритмичное замедление в височных отведениях справа и слева, асинхронно, высокоамплитудные комплексы о-м волна в лобно-височных отведениях с 2 сторон. Разряды генерализованных комплексов пик волна 2 гц с проявлением атипичных абсансов до 10 секунд.
говорит что мы очень необычные,и сложные, и подозревает что у нас есть причина какая-то что дает приступы.
Хотим в Москву обратиться за мрт 3Тесла и генетическим обследованием.
Ох уж эта черная полоса....
Подскажите, сижу в растерянности, участковым педиатрам накануне праздника ничего не надо.
Мы на депакине 45 мг/кг, уже почти 2 месяца, тромбоциты сдавали в конце ноября были нормальные.
Со вторника температура, приходится давать нурофен уже третий день 3 раза в день. Сдали сегодня кровь, тромбоциты 90. Признаков воспаления нет, может на зубы температура. А еще ведь принимаем бисептол на ночь, нам его на месяц прописали после тяжелейшего пиелонефрита, тоже не отменить, только моча нормализовалась.
что делать ??? куда бежать? сейчас еще вводим топамакс.
Вообще страшная ли цифра 90 для тромбоцитов? продержимся ли до 11-го?
а почему именно бисептол? Это один из препаратов, который очень сильно влияет на кровь. Может именно он вызвал падение тромбоцитов. Пить месяц -это тяжело. Поговорите с врачом, пусть заменит, выбор в этой группе большой. И почему месяц?
Бисептол старый препарат, со многими побочными, да и не очень эффективен.
А то что температуру могут вызвать почки, врач не расматривает?
Elenamama, Elsa, спасибо за отклик! вряд ли педиатр что-то сможет сделать, депакин он отменить или снизить не сможет.
а вот с бисептолом долгая и тяжелая история, и он оказался у нас единственным препаратом.
С начала ноября у ребенка тяжелейший пиелонефрит единственной почки, температура зашкаливала за 39С 7 дней, три дня делали преднизолон ничем не снижалась, вот такая была активность.
Кололи зинацеф и амикацин без эффекта, вышли только на максипиме. Неделю моча хорошая, затем опять ухудшение пили фурагин, нитроксолин, аугментин без эффекта, вот на бисептоле вышли, и оставили нам его на месяц.
а мочу на температуре сдавали, она пока хорошая, да и кровь не воспалительная.
вот и выбирай теперь....надо нам к нефрологу видимо
МашаМиша
31.12.2010, 18:14
Пожалуйста, скажите, насколько это хорошо или плохо? Мише 5.6, Состояние после САК, (2 года назад), и гамма ножа(год назад)http://webattach.mail.yandex.net/message_part_real/IMGP7986.JPG?sid=lov61xovgPqImhDJHcfzzCYIh0cnRwYLi TzZbUWMNSiccA0Lg%2AnZxS8W17Oqp0neHCz60wdbduu%2AnPz qXf8PbQ%3D%3D&name=IMGP7986.JPG&ids=2030000001750685571&no_disposition=y
марулика
31.12.2010, 23:47
Скажите, пож, кто-нибудь переходил в Топамакса-таблеток на капсулы Топамакса
( с гранулами) - не было ли аллергии?!
Не уверена, что от этого, но проявления такие же, как при переходе с Депакина-сиропа на табл. Депакин Хроно ( около подмышек и под коленями)
Почитала состав - в капсулах даже меньше вспом. в-в, чем в таблетках..да и пьем уже больше 2х месяцев в капсулах! не понимаю..:005:
Андрей,здравствуйте.
Мы были на консультации у Гуменник.
сейчас на кеппре 500мг в сутки (11,5кг вес наш),добавили еще топамакс (его мы пробывали раньше,но с больших доз-галлюциноз был), из-за безысходности начали опять пробовать его,уже неделю пьем 25 мг, начинали с 1/6, теперь 1/4. переносит ничего вроде бы, но приступы идут.
Так все-таки хуже на топамаксе или нет?
В плане написала клобазам (фризиум).
Что вы скажете о этом препарате? его у нас нет я это знаю.Это нелюбимая мной группа бензодиазепинов. Я писал про частое развитие устойчивости приступов к препаратам этого ряда, побочных эффектов в плане когнитивных функций и возможности появления перекрестной устойчивости у препаратов других групп. Это крайний вариант.
Но именно фризиум реже других бензодиазепинов вызывает привыкание и устойчивость приступов развивается реже.
советует мрт нам 3 тесла и возможно на генетику обследование, видео мониторинг дневной.А что она там на 3 Тл хочет разглядеть? На 6-й Советской такой стоит, новый.
энцефалограмму делали, там приступы идут,а судорог нет в это время.Приступы - это не только судороги. Атипичные абсансы точно зафиксированы?
Это плохо. Это первое, с чем надо бороться, даже не с судорогами...
говорит что мы очень необычные,и сложные, и подозревает что у нас есть причина какая-то что дает приступы.
Ну, это больше для поддержания разговора, скорее...
Elenamama, Elsa, спасибо за отклик! вряд ли педиатр что-то сможет сделать, депакин он отменить или снизить не сможет.
а вот с бисептолом долгая и тяжелая история, и он оказался у нас единственным препаратом.
С начала ноября у ребенка тяжелейший пиелонефрит единственной почки, температура зашкаливала за 39С 7 дней, три дня делали преднизолон ничем не снижалась, вот такая была активность.
Кололи зинацеф и амикацин без эффекта, вышли только на максипиме. Неделю моча хорошая, затем опять ухудшение пили фурагин, нитроксолин, аугментин без эффекта, вот на бисептоле вышли, и оставили нам его на месяц.
а мочу на температуре сдавали, она пока хорошая, да и кровь не воспалительная.
вот и выбирай теперь....надо нам к нефрологу видимо
У Вас очень много факторов, влияющих на тромбоциты. И депакин тут, увы, не единственный....один бисептол чего стоит....
Пожалуйста, скажите, насколько это хорошо или плохо? Мише 5.6, Состояние после САК, (2 года назад), и гамма ножа(год назад)http://webattach.mail.yandex.net/message_part_real/IMGP7986.JPG?sid=lov61xovgPqImhDJHcfzzCYIh0cnRwYLi TzZbUWMNSiccA0Lg%2AnZxS8W17Oqp0neHCz60wdbduu%2AnPz qXf8PbQ%3D%3D&name=IMGP7986.JPG&ids=2030000001750685571&no_disposition=y
Не сосем понимаю....что именно?
Давайте подождем их мнения. У Панюковой очень большой клинический опыт и Гуменик вполне. Может быть, они Вас в один голос успокоят?:)
Здравствуйте, Андрей!
Спасибо Вам большое за участие и ответы :flower:
Гуменник (ЭЭГ+консультация) считает, что лечение сейчас не нужно, будем наблюдать. Отменила все назначения невролога, чтобы картина была чистая. Говорит, что у нас осложненные судороги (по совокупности причин), но пока рано ставить диагноз. Рекомендует видео-мониторинг сна, дневной или ночной, разницы нет (?). Мы на Дундича в январе-феврале собираемся, на повторное обследование неврологом, вот там Е.В. рекомендует сделать бесплатно (посоветовала, к кому обратиться).
Понюкова в целом придерживается того же мнения, что и Гуменник (отрадно, что врачи не демонстрируют профессиональной ревности), но допускает и другую схему - начать-таки прием депакина сразу, с формулировкой - "если мама считает, что надо лечить, а не ждать", таки у нас случай неоднозначный. Мы были с мужем, говорили оба, видимо, я слишком много волновалась :). Пришли в итоге к пониманию, что ничего не теряем, откладывая терапию.
Очень разные врачи, мне показалось, одна скорее ученый, с большим вниманием к проблеме и с мЕньшим - к пациенту (это если упрощать), вторая - наоборот, всё время общалась с дочкой, добивалась контакта, нас слушала внимательно, но во вторую очередь.
В общем, я очень рада, что мы были у обеих.
Спасибо огромное ещё раз, и - с Новым годом :love:
Elenamama
02.01.2011, 13:15
Так все-таки хуже на топамаксе или нет?
Это нелюбимая мной группа бензодиазепинов. Я писал про частое развитие устойчивости приступов к препаратам этого ряда, побочных эффектов в плане когнитивных функций и возможности появления перекрестной устойчивости у препаратов других групп. Это крайний вариант.
Но именно фризиум реже других бензодиазепинов вызывает привыкание и устойчивость приступов развивается реже.
А что она там на 3 Тл хочет разглядеть? На 6-й Советской такой стоит, новый.
Приступы - это не только судороги. Атипичные абсансы точно зафиксированы?
Это плохо. Это первое, с чем надо бороться, даже не с судорогами...
Ну, это больше для поддержания разговора, скорее...
Андрей, спасибо большое за ответ!
Мне кажется что хуже, но звонила Гуменник и говорит что еще рано судить доза мизерная, вот когда до половины таблетки дойдем...
Она говорила что лучше там найти что-то,возможно что будет показана операция, что в нашем случае это будет лучше всего. Говорит что 3 Тесла у нас в городе нигде нет с анестезиологическим обеспечением для ребенка.только Москва... Что разглядеть? наверное очаги или кисты может? Вы считаете что не стоит 3 Т делать, что и на 1,5 бы все видно было?
Да, она даже в диагнозе поставила атипичные абсансы. С ними другими препаратами борются?
Здравствуйте, Андрей!
Спасибо Вам большое за участие и ответы :flower:
Гуменник (ЭЭГ+консультация) считает, что лечение сейчас не нужно, будем наблюдать. Отменила все назначения невролога, чтобы картина была чистая. Говорит, что у нас осложненные судороги (по совокупности причин), но пока рано ставить диагноз. Рекомендует видео-мониторинг сна, дневной или ночной, разницы нет (?). Мы на Дундича в январе-феврале собираемся, на повторное обследование неврологом, вот там Е.В. рекомендует сделать бесплатно (посоветовала, к кому обратиться).
Понюкова в целом придерживается того же мнения, что и Гуменник (отрадно, что врачи не демонстрируют профессиональной ревности), но допускает и другую схему - начать-таки прием депакина сразу, с формулировкой - "если мама считает, что надо лечить, а не ждать", таки у нас случай неоднозначный. Мы были с мужем, говорили оба, видимо, я слишком много волновалась :). Пришли в итоге к пониманию, что ничего не теряем, откладывая терапию.
Очень разные врачи, мне показалось, одна скорее ученый, с большим вниманием к проблеме и с мЕньшим - к пациенту (это если упрощать), вторая - наоборот, всё время общалась с дочкой, добивалась контакта, нас слушала внимательно, но во вторую очередь.
В общем, я очень рада, что мы были у обеих.
Спасибо огромное ещё раз, и - с Новым годом :love:
Здравствуйте,
ну вот и хорошо, что мнения совпали и Вам теперь спокойнее.
Ночной и дневной сон - 2 большие разницы, ночной сон информативнее....
Андрей, спасибо большое за ответ!
Мне кажется что хуже, но звонила Гуменник и говорит что еще рано судить доза мизерная, вот когда до половины таблетки дойдем...
Она говорила что лучше там найти что-то,возможно что будет показана операция, что в нашем случае это будет лучше всего. Говорит что 3 Тесла у нас в городе нигде нет с анестезиологическим обеспечением для ребенка.только Москва... Что разглядеть? наверное очаги или кисты может? Вы считаете что не стоит 3 Т делать, что и на 1,5 бы все видно было?
Да, она даже в диагнозе поставила атипичные абсансы. С ними другими препаратами борются?
Вы можете со своим анестезиологом это сделать, в ЛДЦ просто не будут на себя брать ответственность.
Все зависит от того, что искать...кисты точно и на 1.5 были бы видны. А искать что-то....
Конечно, 3Т более информативно при исследовании фокальных эпилепсий...можно получить более детальное описание очага....ну вот тоже вопрос, что искать - опухоль, сосудистую аномалию, деформации какие-то. Это все разные режимы...
Суксилеп не пробовали?
Andre, здраствуйте.
У нас ситуация следующая, прокомментируйте, пожалуйста!
Первые судороги случились на вторые сутки после АКДС. ЭЭГ сделали не сразу и оно было в норме.
Следующие судороги случились при высокой температуре 38.6 и неоднократные. На 4 день после сделали ЭЭГ. Результаты плохие:паттерн-гиперсинхронно-заостренный. Эпизоды дельта зазубр.характера. Макс. мощность активности-дельта-тета диапазона 2-5.1 Гц, с преобладанием в затылочных отведениях-100-380мкВ. Реакция на фотостим-усвоение ритма 2-8Гц. Параксизмальная активность. Эпилефт. активность.
Ребенку 2.7 года, вес 16 кг. назначили депакен хромосфера 250 в сутки.
1. Что вы скажите?
2. Препарат необходимо пить?
3. Это лечится?
4. сказали, что в сад пока не ходить в этот период?
5. Какие сделать еще обследования?где?
6. Какие прогнозы?
Большое спасибо.
Если это фебрильные судороги, т.е. только на высокую температуру и больше не повторяются, то, несмотря на такое ОПИСАНИЕ ЭЭГ, терапию обычно не назначают.
Где Вы лежали с температурой и где обследовались? Кто назначил депакин?
Если это фебрильные судороги, т.е. только на высокую температуру и больше не повторяются, то, несмотря на такое ОПИСАНИЕ ЭЭГ, терапию обычно не назначают.
Где Вы лежали с температурой и где обследовались? Кто назначил депакин?
Мы лежали в 22 больнице в Колпино. Назначили, если честно, 3 неврапотолога (один из др. заведения-ездили на консультацию).
Я не знаю что делать, надо куда-то обратиться.
Спасибо.
В 1 ДГБ, к эпилептологу и пока ничего не давать, если судорог больше нет.
Спасибо! А какому доктору?
А можно-резко прекращать пить? пьем неделю.
К Болдыревой.
Теперь ей решать, принимать препарат дальше или отменять....
Андрей, спасибо.
Будем записываться.
К Болдыревой.
Теперь ей решать, принимать препарат дальше или отменять....а к ней можно как то попасть (платно записаться)??
Кто-нибудь в курсе?
Смотрю столько людей с фебрильными судорогами в последнее время....
еще 2 года назад как то про фебрильные судороги всего 2 слова (человека) было...
и назначения конечно у всех разные...
кому то назначают...кому то нет препараты...
все так индивидуально...а вроде всё так похоже.....
))) (((
Я позвонила в поликилинику при ДГБ и спокойно записалась. С учетом празднков где-то за 3 недели. но мне сказали, что она не смотрит ЭЭГ, сделанные не у нее :( Надеюсь, на ночной мониторниг это не распространяется.
мы идем 11-го.
Спасибо! а можно телефончик в личку:flower:
Сегодня записались к Болдыревой на 18 января платно.
Здравствуйте, мы новенькие, нам недавно поставили диагноз эпилепсия, хорошо что в одном журнале нашла ссылку на этот сайт. Вопросов море... Сыну два и три, весной стал перед дневным сном кивать головой (если вов ремя спать не уложишь), но это было редко мы даже сначала внимание не обратили, а августе на фоне резко поднявшейся темпереатуры были судороги. Выписались из больницы пошли на прием к невропатологу сняли на камеру свои кивки - диагноз идеотическая форма эпилепсии неизвестного генезиса младенческая форма, диагноз нам поставили на основе видеозаписи, назначили конвулекс в каплях 15 капель три раза в день вес ребенка 15 кг. Пьем месяц если строго соблюдаем режим то приступ бывает 1 раз в пять дней, если нет то чуть ли не через день и если раньше было перед дневным сном, то сейчас ложимся спать вечером засыпает, потом минут через пять просыпается и начинается... потом засыпает. Врач сказала увеличить дозировку до 20 капель три раза в деньт. В конце января планируем лечь на обследование в больницу в Уфу, т.к. у нас в городе вообще нет эпиэлептологов. Подскажите если приступы продолжаются - значит конвулекс не подходит, увеличивать дозу надо, через какое время после начала приема препарата наступает улучшение, как понять что эффект есть? И стоит ли увеличивать дозу или подождать обследования? И как снимают ЭЭГ таким маленьким детям?
ПятниЦЦа
05.01.2011, 10:47
Доброго дня всем форумчанам.
Андрей, вопрос, конечно же к вам.
Ребенку 1,9, беременность нормальная, роды тоже нормальные, при рождении : ишемия мозга, синдром вегето-висцеральных дисфункций, кефалогематома в левой теменной кости.
ребенок развивался нормально, вовремя поползла, села и пошла. разве что говорила мало.
24ноября началась серия судорог - за сутки - 11 раз, короткие - секунд по 30 - ребенок вскрикивает, потом ручки ножки вытягиваются вперед и мелко трясутся, после этого - несколько глубоких и шумных вздозхов и она засыпает.
проверили гланое дно - норма, сердце - норма(некоторая тахикардия - 153 в мин. - сказали - что не сильно превышена Чсс.
Все приступы начинаются утром, во сне. (если серия - то понятно что они и днем продолжаются, но если единичные - то только утром)
ЭЭГ (15- минутка) - на протяжении всей эпохи записи регистрируется эпилептиформная активность с возможным органическим компонентом с локализацией патологических форм в лобно-передневисочной области с правосторонним преобладанием, периодами с регистрацией замедления по вышеописанной области. амплитуда патологических форм до 124 мкВ.
сделали МРТ - все чисто.
диагноз: криптогенная фокальная эпилепсия, вторично-генерализованные приступы.
Начали с конвулекса - с 8 кап. по три раза в день. неделю было здорово, потом опять сериия началась.
увеличили конвулекс до 15 кап. по три раза в день.
недолго продержались. доктор стала давать одновременно с конвулексом - половинку финлепсина 200 (2 р. в день). Дочь 4 дня спала и ни на что не реагировала. потом доктор отменил конвулекс. остались на финлепсине 200 - 1/2 таблетки 2 р. в день. неделя без приступов. Затем снова - по одному по утрам. увеличили вечернюю дозу финлепсина до 3/4 таблетки, утреннюю - оставили ту же - 1/2.
1 день без приступов, сегодня снова в 6-30 был. правда секунд 20( то есть покороче чуть, чем обычные)
На сеглдня - ребенок очень много спит, или правильнее сказать - дремлет) в течении дня, вялая. она разбегивается только часов с 17 до 19, 20. а в 21 час - снова таблетку даем.
вот. сегодн я созванивалась с доктором - говорит - надо второй препарат добавлять.
вес ребенки моей - 12 кг. неужели мы уже исчерпали весь лимит финлепсина?
и еще вопрос - может я его неправильно даю? я его крошу, и в виде крупинок даю доче, запивает или соком или компотом.
кстати, конвулекс мы тоже запивали соком, тут в форуме где- то на странице 250-257 вычитала, что этого делать нельзя. почему врачи не говорят ничего? может и конвулекс бы на нас действовать стал? если бы мы его правильно принимали.
Андрей, что скажете на все наше лечение?
Сегодня записались к Болдыревой на 18 января платно.
второй день туда не могу дозвониться.
Вы туда ездили записываться или звонили??
Пока нет Андрея, обычно такая форма эпилепсии лечится двумя препаратами. Основной - финлепис(тигретол, триллептал.), другой подбирают. Может быть и топамакс, кепра, ламиктал....т е что подойдет для конкретного человека.
Почему конвулекс нельзя запивать соком? Другой вопрос, что капли конвулекс, портят и пищевод, и желудок.
Финлепсин, вы какой даете, все время покупаете одинаковый, не прыгаете с ретарда на обычный?
ПятниЦЦа
05.01.2011, 19:10
Пока нет Андрея, обычно такая форма эпилепсии лечится двумя препаратами. Основной - финлепис(тигретол, триллептал.), другой подбирают. Может быть и топамакс, кепра, ламиктал....т е что подойдет для конкретного человека.
Почему конвулекс нельзя запивать соком? Другой вопрос, что капли конвулекс, портят и пищевод, и желудок.
Финлепсин, вы какой даете, все время покупаете одинаковый, не прыгаете с ретарда на обычный?
да мы только первую пачку и начали. у нас обычный, не ретард.
да мы только первую пачку и начали. у нас обычный, не ретард.
а почему не пролонгированного действия? постоянная концентрация и для лечения лучше и побочных меньше. Судя по вашему описанию, к вечеру концентрация препарата падает и ребенок разгуливается, а после принятия препарата спит.
Возможно такая же ситуация и с утренними приступами, к утру концентрация препарата падает, а эпиактивность на стадии просыпания максимальная.
Вы врача спрашивали почему не ретард?
ПятниЦЦа
06.01.2011, 08:08
а почему не пролонгированного действия? постоянная концентрация и для лечения лучше и побочных меньше. Судя по вашему описанию, к вечеру концентрация препарата падает и ребенок разгуливается, а после принятия препарата спит.
Возможно такая же ситуация и с утренними приступами, к утру концентрация препарата падает, а эпиактивность на стадии просыпания максимальная.
Вы врача спрашивали почему не ретард?
почитав ваш форум - я и сама уже к этому пришла. мы 8-го летим в москву, к глуховой ( в центр Мухина). Уже написала кучу вопросов, буду все-все спрашивать. По ощущению - нашим Тюменским врачам не сильно то и надо все. вроде как назначили, и ладно.
Сегодня записались к Болдыревой на 18 января платно.
И мы записались на 18-ое
в 15-15
а у вас во сколько?
Вы только на консультацию записались или ещё ЭЭГ?:flower:
Цены конечно просто отвал башки....1100 консультация(15 минут) и 1200 ээг(15 минут)
:010::010::010:
решила хотя бы только на консультацию попасть...а там уж видно будет...
Здравствуйте, мы новенькие, нам недавно поставили диагноз эпилепсия, хорошо что в одном журнале нашла ссылку на этот сайт. Вопросов море... Сыну два и три, весной стал перед дневным сном кивать головой (если вов ремя спать не уложишь), но это было редко мы даже сначала внимание не обратили, а августе на фоне резко поднявшейся темпереатуры были судороги. Выписались из больницы пошли на прием к невропатологу сняли на камеру свои кивки - диагноз идеотическая форма эпилепсии неизвестного генезиса младенческая форма, диагноз нам поставили на основе видеозаписи, назначили конвулекс в каплях 15 капель три раза в день вес ребенка 15 кг. Пьем месяц если строго соблюдаем режим то приступ бывает 1 раз в пять дней, если нет то чуть ли не через день и если раньше было перед дневным сном, то сейчас ложимся спать вечером засыпает, потом минут через пять просыпается и начинается... потом засыпает. Врач сказала увеличить дозировку до 20 капель три раза в деньт. В конце января планируем лечь на обследование в больницу в Уфу, т.к. у нас в городе вообще нет эпиэлептологов. Подскажите если приступы продолжаются - значит конвулекс не подходит, увеличивать дозу надо, через какое время после начала приема препарата наступает улучшение, как понять что эффект есть? И стоит ли увеличивать дозу или подождать обследования? И как снимают ЭЭГ таким маленьким детям?
Здравствуйте,
режим приема соблюдать нужно обязательно! По тому, что Вы описали нельзя сказать, что вальпроат никак не помогает, ведь при соблюдении режима приема количество приступов сокращается, я правильно понимаю?
Всего Вы принимаете 45 капель в сутки?
Это 30 мг на кг веса ребенка. Думаю, предложение врача повысить дозировку в данной ситуации верное. Вряд ли стоит ждать. Но режим приема соблюдать обязательно! Обсудите с врачом вопрос перехода на депакин хроносферу и прием 2 раза в сутки. пролонгированные формы удобнее для приема и дают меньше побочных эффектов при большей эффективности!
По поводу ЭЭГ не беспокойтесь, ребенок не настолько маленький, а у тех, кто работает с детьми есть свой подход...
Цены конечно просто отвал башки....1100 консультация(15 минут) и 1200 ээг(15 минут)
:010::010::010:
решила хотя бы только на консультацию попасть...а там уж видно будет...
Реклама, однако...:010:видимо...
диагноз: криптогенная фокальная эпилепсия, вторично-генерализованные приступы.
Начали с конвулекса - с 8 кап. по три раза в день. неделю было здорово, потом опять сериия началась.
увеличили конвулекс до 15 кап. по три раза в день.
недолго продержались. доктор стала давать одновременно с конвулексом - половинку финлепсина 200 (2 р. в день). Дочь 4 дня спала и ни на что не реагировала. потом доктор отменил конвулекс. остались на финлепсине 200 - 1/2 таблетки 2 р. в день. неделя без приступов. Затем снова - по одному по утрам. увеличили вечернюю дозу финлепсина до 3/4 таблетки, утреннюю - оставили ту же - 1/2.
1 день без приступов, сегодня снова в 6-30 был. правда секунд 20( то есть покороче чуть, чем обычные)
На сеглдня - ребенок очень много спит, или правильнее сказать - дремлет) в течении дня, вялая. она разбегивается только часов с 17 до 19, 20. а в 21 час - снова таблетку даем.
вот. сегодн я созванивалась с доктором - говорит - надо второй препарат добавлять.
вес ребенки моей - 12 кг. неужели мы уже исчерпали весь лимит финлепсина?
и еще вопрос - может я его неправильно даю? я его крошу, и в виде крупинок даю доче, запивает или соком или компотом.
кстати, конвулекс мы тоже запивали соком, тут в форуме где- то на странице 250-257 вычитала, что этого делать нельзя. почему врачи не говорят ничего? может и конвулекс бы на нас действовать стал? если бы мы его правильно принимали.
Андрей, что скажете на все наше лечение?
Здравствуйте,
к тому, что было сказано Elsa, могу добавить, что такая форма эпилепсии лечится в равной степени как вальпроатами, так и карбамазепином. С этой точки зрения, тактика врача была верной. Но не могу не отметить, что всех резервов вальпроата Вы не исчерпали, а потому непонятно, достаточно ли было бы его в монотерапии или нет (до 60 капель в сутки его точно можно было бы повышать при хорошей переносимости и больше) + можно было попробовать депакин хроносферу, возможно, она была бы еще эффективнее.
То же самое имеет смысл сделать с финлепсином - попробовать ретардную форму (это, вероятно, то, что стоит сделать до присоединения 2-го препарата), а так - да, резерв почти исчерпан, можно еще поднять его, но незначительно. Как альтернативу, возможно, есть смысл попробовать трилептал.
Но скорее всего, теперь потребуется 2-й препарат.
И мы записались на 18-ое
в 15-15
а у вас во сколько?
Вы только на консультацию записались или ещё ЭЭГ?:flower:
Цены конечно просто отвал башки....1100 консультация(15 минут) и 1200 ээг(15 минут)
:010::010::010:
решила хотя бы только на консультацию попасть...а там уж видно будет...
А мы на 15 часов.
А что консультация 15 минут? Мне не представить, что этого времени хватит...
Нам ехать часа 2 в одну сторону (
А меня смущает не столько стоимость, сколько время консультации. первичный осмотр 15 минут! невролог, который сейчас наблюдает дочь, когда я ей принесла наши ЭЭГ проводила первичный осмотр час.
ну и поток там у нее :(
да! я несколько раз переспросила...когда записывалась. Впервые с таким столкнулась..
15 мин....бред какой то...
А мы на 15 часов.
А что консультация 15 минут? Мне не представить, что этого времени хватит...
Нам ехать часа 2 в одну сторону (
Просто мы недавно были в Скандинавии...где цены тоже отвал башки...но там прием длится 1 час (правда мы еще Ээг делали)!!!но всё же....
как за 15 минут можно изучить всё и принять важное решение?!!я честно говоря в шоке.......:005::(
в итоге перезвонила им и записалась на консультацию+ээг
это хотя бы 30 минут будет нашего времени...и стоить будет 2300:010:
это бизнес на больных детях или как понимать???
А по направлению к ней никак не попасть? Это же все-таки не коммерческий центр....
Или про бесплатно звонить летом?
А по направлению к ней никак не попасть? Это же все-таки не коммерческий центр....
Или про бесплатно звонить летом?
Первичных берут только платно
:065:
а потом да....можно будет по направлению уже попасть...(во второй раз)
бесплатно
Просто удивляет-15 минут???по-моему только проводочки одевают 15 минут на голову....а ЭЭГ сколько пишут...2 минуты:065:
Первичных берут только платно
:065:
а потом да....можно будет по направлению уже попасть...(во второй раз)
бесплатно
Просто удивляет-15 минут???по-моему только проводочки одевают 15 минут на голову....а ЭЭГ сколько пишут...2 минуты:065:
Да нет, ну так работать нереально...за 15 минут никак не осмотреть ребенка....
Розмарин
07.01.2011, 01:19
Здравствуйте!
Подскажите мне, пожалуйста. Я обеспокоена поведением дочери. Это похоже на проявление эпилепсии?
Дочери 1 год и почти 10 месяцев. Сейчас укладывала ее спать. Она лежит елозит ногами и руками, не может спокойно лежать. Несколько раз закатывала глаза, как-будто проваливается в дремоту. Начинает тяжело дышать. Я сначала подумала, что уснула уже. Потом глаза открывает, на меня смотрит, улыбается. Дыхание нормальное, ровное. Потом опять закатывание глаз с тяжелым дыханием. Всего раз пять наверно или шесть, потом уснула. Такое же повединее было вчера перед дневным сном и еще один раз пару дней назад. Три недели назад завершила грудное вскармливание, дочка засыпала спокойно с грудью. Сейчас засыпает дольше. Но такого ерзанья ногами и руками и закатываний глаз никогда не было. Нам ставили ПЭП, синдром двигательных растройств, задержка тэмпов ПМРР. Из-за аллергического дерматита медикаментозного лечения не получали. Сейчас ЗРР и синдром гиперактивности.
Сделайте видеомониторинг ночного сна, тогда будет более понятно к чему эти параксизмы отнести.
2 Elsa&Розмарин (http://www.forum.littleone.ru/member.php?u=330201)
Сделайте видеомониторинг ночного сна, тогда будет более понятно к чему эти параксизмы отнести.
Сомневаюсь в необходимости вот так сразу делать мониторинг по любому поводу. Не дешево все же+стресс+отсутствие достаточных оснований.
Записать на камеру и показать неврологу - это да, вариант. Но сомневаюсь в эпилептическом генезе этих проблем.
Скорее, стресс от отлучения от груди+.....чем кормите ребенка сейчас? Смеси не используете?
и что же делать?
Рассказала мужу, он грит, езжай без Алены, деньги заплати и всё :065: Шутник.
Ну, вообще при таком раскладе об не далек от истины:005:
Я с подобным потоком столкнулся на Земледельческой в кабинете по лечению пароксизмальных состояний....и это был кошмар...к 11 утра уже все на врачи взводе от такого потока, к 15 уже просто в неадеквате можно быть...Не понимаю, как Болдырева на такое идет, если это действительно так....ну, либо Вы часа1.5-2 просидите в очереди...
Розмарин
07.01.2011, 18:31
Сомневаюсь в необходимости вот так сразу делать мониторинг по любому поводу. Не дешево все же+стресс+отсутствие достаточных оснований.
Записать на камеру и показать неврологу - это да, вариант. Но сомневаюсь в эпилептическом генезе этих проблем.
Скорее, стресс от отлучения от груди+.....чем кормите ребенка сейчас? Смеси не используете?
Кормлю ее взрослой едой, но все вареное или на пару. Смеси не даю - она изначально бутылку не признавала, а из кружки пьет только воду или прозрачный бесцветный сок. Пыталась коровье молоко ей давать - отказывается даже пробовать.
ПятниЦЦа
07.01.2011, 19:40
+ можно было попробовать депакин хроносферу, возможно, она была бы еще эффективнее.
То же самое имеет смысл сделать с финлепсином - попробовать ретардную форму (это, вероятно, то, что стоит сделать до присоединения 2-го препарата), а так - да, резерв почти исчерпан, можно еще поднять его, но незначительно. Как альтернативу, возможно, есть смысл попробовать трилептал.
Но скорее всего, теперь потребуется 2-й препарат.
Андрей, а сейчас уже нет смысла возвращаться на конвулекс? то есть если например к финлепсину добавить конвулекс.. или он для нас уже пройденный этап?
добрый день! Нам 9 лет, столкнулись с припадком впервые 5 января. Очень надеюсь и с динственным... Оказалась один на один с проблемой!!! Сегодня выпустили из больницы ввиду праздников, 11 сказали вернуться.... А тут смотрю оказывается столько людей, детей, проблем!!!! Мамочки! Папочки! Как вы живете с этим???? как научиться жить??? Я его обожаю, здоровенький парень рос, роды вовремя, беременность здоровая, полноценная семья, еда, отдых, сон, учеба......
Кормлю ее взрослой едой, но все вареное или на пару. Смеси не даю - она изначально бутылку не признавала, а из кружки пьет только воду или прозрачный бесцветный сок. Пыталась коровье молоко ей давать - отказывается даже пробовать.
По-прежнему тогда предлагаю записать на камеру и показать для начала неврологу. Скорее всего, что ничего страшного, просто ребенок засыпает беспокойно: закатывание глаз при засыпании у маленьких детей - не редкость.
Это же не выглядит насильственным и неестественным?
Андрей, а сейчас уже нет смысла возвращаться на конвулекс? то есть если например к финлепсину добавить конвулекс.. или он для нас уже пройденный этап?
Это надо обсуждать с врачом. Тактика-то у врача и ход мыслей верный. Возможно, для замены конвулекса были причины, о которых я не знаю...
добрый день! Нам 9 лет, столкнулись с припадком впервые 5 января. Очень надеюсь и с динственным... Оказалась один на один с проблемой!!! Сегодня выпустили из больницы ввиду праздников, 11 сказали вернуться.... А тут смотрю оказывается столько людей, детей, проблем!!!! Мамочки! Папочки! Как вы живете с этим???? как научиться жить??? Я его обожаю, здоровенький парень рос, роды вовремя, беременность здоровая, полноценная семья, еда, отдых, сон, учеба......
Очень все сбивчиво написано. Постарайтесь сформулировать суть проблемы: что, когда, как, при каких обстоятельствах, какие исследования уже сделаны, где лежали, кто наблюдал и т.п.. Вопрос "как мы живем с этим" - риторический. Это не самое страшное, с чем людям приходится жить...
Розмарин
08.01.2011, 00:13
По-прежнему тогда предлагаю записать на камеру и показать для начала неврологу. Скорее всего, что ничего страшного, просто ребенок засыпает беспокойно: закатывание глаз при засыпании у маленьких детей - не редкость.
Это же не выглядит насильственным и неестественным?
Нет, не выглядит насильственным и неестественным. Больше похожо, что она сильно хочет спать, но пытается боротся со сном. Засыпает, а потом себя будит ерзаньем . Если подобное повторится, постараюсь снять на видео. Но к неврологу в любом случае пойду.
А подобное поведение могло быть связано со смесью? Я не поняла ваш вопрос про смесь...
Спасибо, большое!
Сделайте видеомониторинг ночного сна, тогда будет более понятно к чему эти параксизмы отнести.
Спасибо вам большое за ответ!
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.