Просмотр полной версии : Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
Добрый день! У нас не очень понятная ситуация с концентрацией депакина в крови. Пили депакин-хроно-300 (750 мг/кг) концентрация была 93 через 2 часа после приёма. Повысили дозу. стали пить 1000 мг/кг). но уже депакин-хроно-500. сдали анализ натощак до приёма препарата. концентрация 89.4. Сложно сравнивать конечно из-за того. что сдавали в разное время. но мне кажется, что на хроно-500 концетрация ниже. Может ли такое быть?
Cпасибо за ответ! Просто приступы остаются (атипичные абсансы). вот и переживаю.
Здравствуйте,
Вы так хорошо оперируете терминами...Вы имеете отношение к медицине?
Почему именно топамакс выбран в качестве препарата 1 очереди?
Теперь по вопросам:
- реальная переносимость топамакса очень разная в каждом конкретном случае, но совсем без побочных эффектов обходится редко. Довольно частый - олигогидроз.
- может сильно влиять (естественно, ухудшая их) в процессе подбора дозы, поэтому НАСТОЯТЕЛЬНО рекомендую повышение проводит КРАЙНЕ медленно, не более, чем на 0,5 мг на кг веса каждые 2 недели.
- Топамакс - это оригинальный препарат фирмы Янссен-Силаг.
- перспективы зависят от того, насколько быстро удастся подобрать терапию
- по поводу школы - сложный вопрос. Вы можете, конечно, не говорить, но если приступ случится на уроке? А если на физкультуре, во время занятия чем-то потенциально опасным (надеюсь, в школе нет бассейна?)...так что тут решение принимать только Вам....
Здравствуйте, спасибо большое за ответ! Да, я врач, детский анестезиолог-реаниматолог.
К сожалению, мне неизвестно, почему топамакс выбран в качестве стартового (тонкости подбора противоэпилептической терапии мне не знакомы). По роду деятельности в своей практике чаще всего приходилось иметь дело либо с эпи-статусом, либо с судорожным синдромом, обусловленным тяжелым поражением головного мозга (нейроинфекции, нейрохирургия). В любом случае, в подаляющем большинстве случаев эти ситуации требовали ИВЛ и парентерального введения противосудорожных препаратов, параллельно с пероральным насыщением антиковульсантами, которым "рулили" неврологи. Более легкие варианты симптоматической эпилепсии (не требующие реанимационного пособия), естественно оставались за кадром...
...может сильно влиять (естественно, ухудшая их) в процессе подбора дозы...
Простите, не поняла из контекста, на что именно сильно влиять?
Еще раз огромное спасибо. С уважением, Андреева З.И.
Iaen!Пожалуйста,как реаниматолог,ликбез проведите.Моему 16 -аутист с симпт.лобной эпилепсией.Серии генерализованных приступов каждый месяц(терапию подобрать не можем,но стараемся,все время что-то меняем).Останавливаю диазепамом(есть и таблетки и ампулы).Боюсь больниц,т.к. сын может быть агрессивным.Если попадем в реанимацию в неврологию,то там быстро переведут в психиатрию(аутист с эпилепсией без мамы:010:).Вот и стараюсь сама все останавливать.Очень боюсь пропустить тот момент,когда все таки нужно набрать 03.На что нужно обратить внимание???
Iaen!Пожалуйста,как реаниматолог,ликбез проведите.Моему 16 -аутист с симпт.лобной эпилепсией.Серии генерализованных приступов каждый месяц(терапию подобрать не можем,но стараемся,все время что-то меняем).Останавливаю диазепамом(есть и таблетки и ампулы).Боюсь больниц,т.к. сын может быть агрессивным.Если попадем в реанимацию в неврологию,то там быстро переведут в психиатрию(аутист с эпилепсией без мамы:010:).Вот и стараюсь сама все останавливать.Очень боюсь пропустить тот момент,когда все таки нужно набрать 03.На что нужно обратить внимание???
0З нужно набирать если:
-приступ принимает характер статуса:серийные припадки, между которыми сознание не восстанавливпется, или же утрата сознания продолжается слишком долго.Хотя, по сути, ежели Вы пишете о серии припадков, следующих один за другим, то это - повод для обращения за неотложной помощью.
-имеет место нарушение витальных (жизненно-важных) функций, прежде всего, нарушение дыхания.
-есть подозрение, что утрата сознания в данном случае не похожа на типичный приступ и может быть связана с другими причинами (нейроинфекция, травма, отравление (передозировка п/судорожных препаратов) и др.)
-если в момент приступа пациент получил травму.
Я понимаю, что самостоятельное применение парентеральных препаратов для купирования судорог стало для Вас уже привычным делом, но по-хорошему, их использование (особенно в/венное) возможно только лицами, владеющими, навыками поддержания жизненноважных функций.
0З нужно набирать если:
-приступ принимает характер статуса:серийные припадки, между которыми сознание не восстанавливпется, или же утрата сознания продолжается слишком долго.Хотя, по сути, ежели Вы пишите о серии припадков, следующих один за другим, то это - повод для обращения за неотложной помощью.
-имеет место нарушение витальных (жизненно-важных) функций, прежде всего, нарушение дыхания.
-есть подозрение, что утрата сознания в данном случае не похожа на типичный приступ и может быть связана с другими причинами (нейроинфекция, травма, отравление (передозировка п/судорожных препаратов) и др.)
-если в момент приступа пациент получил травму.
Я понимаю, что самостоятельное применение парентеральных препаратов для купирования судорог стало для Вас уже привычным делом, но по-хорошему, их использование (особенно в/венное) возможно только лицами, владеющими, навыками поддержания жизненноважных функций.
Спасибо:flower:!К сожалению,да "стало привычным".Раньше скорую вызывали,тот же диазапам и куча расписок об отказе от госпитализации.Подстанция рядом,вот и надеюсь,что быстро приедут.
Простите, не поняла из контекста, на что именно сильно влиять?
Еще раз огромное спасибо. С уважением, Андреева З.И.
Я имел ввиду возможные проблемы с когнитивными функциями. Это часто проявляется при титровании дозировки.
Спасибо:flower:!К сожалению,да "стало привычным".Раньше скорую вызывали,тот же диазапам и куча расписок об отказе от госпитализации.Подстанция рядом,вот и надеюсь,что быстро приедут.
Я уже писал неоднократно об опасности самостоятельного применения реланиума, на его фоне при тонических, например, приступах, возможна остановка дыхания.
Андрей!Все понимаю...Вызывала скорую,врач сразу целую ампулу реланиума поставил.Там тоже передозировка еще та.В больницу-он бы уже два года там жил,резистентность...Выбора то нет.Андрей,я вам в личку сообщение отправляла,мне важно,что вы думаете.
Я имел ввиду возможные проблемы с когнитивными функциями. Это часто проявляется при титровании дозировки.
Спасибо, поняла. Вообще, у меня сейчас голова кругом идет. Чем больше читаю, тем большее смятение охватывает меня. Очень пугают побочные явления, не менее, чем вероятность повторных приступов. Как скажется терапия на учебном процессе? Возможна ли будет физическая активность? Являются ли расстройства когнитивных функций преходящими или стойкими?
Вы спрашивали , почему топамакс? Мы были в двух местах, сначала в Поленова, где и прошли основное обследование, спустя сутки после приступа, затем в Педиатрической Академии. Мнения ученых разошлись. Поленовский коллега предложил на выбор финлепсин и депакин, более рекомендуя депакин. Эпилептолог на Матросова вел речь о топамаксе. Почитав статьи о нем, где препарат позиционируется, как современное противоэпилептическое средство с хорошей переносимостью, несколько воодушевилась. Затем, ознакомившись на каком-то эпилептологическом форуме с отзывами пациентов, сильно расстроилась.
И еще совершенно запуталась с типом припадка, имевшего место (это, конечно, компетенция эпилептологов, но все же..).Парциальный припадок со вторичной генерализацией? Или первично генерализованные клонико-тонические судороги? Многое по описанию укладывается в роландическую эпилепсию: возраст дебюта (если считать дебютом нынешний эпизод), связь с ритмом сон-бодрствование, на мой взгляд, имела место картина очень похожая на эту:
тонико-клонические судороги мышц лица; фарингооральные приступы; унилатеральные судороги губы, языка, глотки, гортани, часто сочетающиеся с анартрией и гиперсаливацией...
Однако, на мой взгляд, была довольно длительная утрата сознания.
И как расценивать первичный эпизод 8-летней давности, случившийся на фоне явного провоцирующего фактора, при отсутствии выявленной специфической активности? Можно отнести его к дебюту заболевания или нет? В интервале времени между двумя эпизодами наблюдалось полное благополучие...
Да, еще Вы писали о часто встречающемся олигогидрозе. Все сводится лишь к физическому дискомфорту сухости кожи, или чревато электролитными расстройствами и нарушением терморегуляции в резульате снижения потоотделения?
Сильно смущают также описанные на МРТ изменения левого гипокампа. МРТ делала в Медеме на Зх тесловом томографе, описывала Ю.В. Назинкина. На словах она мне сказала, что изменения незначительные и даже раздумывала писать про них или не писать, а в заключении вылезло, что уплощение (менее выраженная фестончатость) гипокампа (при отсутствии явной асимметрии в высоте) можно расценить как его склероз.А это, как я поняла, в результате экстренного эпи-интернет-ликбеза уже совсем другая песня.
Андрей!Все понимаю...Вызывала скорую,врач сразу целую ампулу реланиума поставил.Там тоже передозировка еще та.В больницу-он бы уже два года там жил,резистентность...Выбора то нет.Андрей,я вам в личку сообщение отправляла,мне важно,что вы думаете.
lanik22, "целая ампула реланиума"-это10 мг, для 16-летнего подростка вполне терапевтическая доза, а учитывая имеющееся систематическое использование- и того меньше.
Разница между Вами и врачом в том, что врач скорой в случае возниконовения опасных осложнений (остановка дыхания) сможет обеспечить ИВЛ значительно эффективнее, чем это смогли бы сделать Вы...
Спасибо, поняла. Вообще, у меня сейчас голова кругом идет. Чем больше читаю, тем большее смятение охватывает меня. Очень пугают побочные явления, не менее, чем вероятность повторных приступов.
Как врач Вы должны понимать, что это вероятностные побочные эффекты, не факт, что все это случится и сразу.
Как скажется терапия на учебном процессе?
Вероятны сложности с обучением, восприятием материала, трудности с речью. Если это проявится, надо будет дозу на повышение уменьшать и увеличивать интервалы между повышениямию
Возможна ли будет физическая активность?
Да. Только понаблюдайте, не будет ли олигогидроза, тогда нагрузки надо регулировать, чтобы не было гипертермии.
Являются ли расстройства когнитивных функций преходящими или стойкими?
Как правило, это все носит временных характер.
Вы спрашивали , почему топамакс? Мы были в двух местах, сначала в Поленова, где и прошли основное обследование, спустя сутки после приступа, затем в Педиатрической Академии. Мнения ученых разошлись. Поленовский коллега предложил на выбор финлепсин и депакин, более рекомендуя депакин.
Вот я фактически и спросил, почему не депакин.
Эпилептолог на Матросова вел речь о топамаксе. Почитав статьи о нем, где препарат позиционируется, как современное противоэпилептическое средство с хорошей переносимостью, несколько воодушевилась. Затем, ознакомившись на каком-то эпилептологическом форуме с отзывами пациентов, сильно расстроилась.
И еще совершенно запуталась с типом припадка, имевшего место (это, конечно, компетенция эпилептологов, но все же..). Парциальный припадок со вторичной генерализацией? Или первично генерализованные клонико-тонические судороги?
Генерализованный припадок симметричный, с полной потерей сознания.
Если все же был сложный парциальный, то можно и топамакс попробовать, но все же в большинстве случаев депакин - препарат 1 очереди выбора.
Многое по описанию укладывается в роландическую эпилепсию: возраст дебюта, связь с ритмом сон-бодрствование, на мой взгляд, имела место картина очень похожая на эту:
. Однако, на мой взгляд, была довольно длительная утрата сознания.
Роландические спайки очень четко видны на ЭЭГ, их вряд ли пропустили бы.
Или все же первичный эпизод 8-летней давности, случившийся на фоне явного провоцирующего фактора, при отсутствии выявленной специфической активности можно относить к дебюту заболевания или нет? В этом интервале времени наблюдалось полное благополучие...
Сложно сказать...на фоне общей интоксикации судороги могли быть и не эпилептическими.
Да, еще Вы писали о часто встречающемся олигогидрозе. Все сводится лишь к физическому дискомфорту сухости кожи, или чревато электролитными расстройствами и нарушением терморегуляции в резульате снижения потоотделения?
Полное отсутствие потоотделения. Совсем. Сухости кожи, как таковой нет, но соль просто кристаллами образуется на поверхности кожи, особенно на спине...стряхивается рукой, как песок. С электролитными нарушениями не сталкивался, но потребление жидкости должно быть чуть выше обычного, ибо топамакс может при определенной склонности, провоцировать образование камней в почках...но это скорее касается более взрослых пациентов.
Спасибо большое за ответ!
Да. Только понаблюдайте, не будет ли олигогидроза, тогда нагрузки надо регулировать, чтобы не было гипертермии..
Хм, девочка танцует и катается на коньках (любительски), не скажу, что обычно сильно потеет, но полностью без потоотделения не обходится..
Генерализованный припадок симметричный, с полной потерей сознания.
Если все же был сложный парциальный, то можно и топамакс попробоватьПоскольку это случилось во время утреннего сна, момент утраты сознания установить сложно,но подергивание языка, мимической мускулатуры, глазных яблок,"булькающие" звуки были.Неэффективность дыхания я расценила за счет судорожного сокращения диафрагмы и тризма.
Роландические спайки очень четко видны на ЭЭГ, их вряд ли пропустили бы.
На обычной ЭЭГ (снята спустя сутки после приступа) они видны?
Завтра будут на руках результаты видео-ЭЭГ-мониторинга.
Сложно сказать...на фоне общей интоксикации судороги могли быть и не эпилептическими
Ну да, первое о чем я могла подумать тогда, то это об энцефалите (слава богу, не состоялся, но умеренно выраженный отек был)
Тот приступ я отследила более четко. Тогда он начался с внезапной утраты сознания, преобладал тонический компонент (ребенок выгнулся в положение опистотонуса) с довольно длительным апноэ и резким цианозом, клонусы мимической мускулатуры, дистальных отделов конечностей появились чуть позже. Но выраженная саливация тоже была, утрата сознания также была довольно длительной- около 20-30 мин., на фоне восстановившегося дыхания еще мин. 5-10 сохранялись небольшие клонусы конечностей без отчетливой латерализации.
Андрей, что-то вы больно пессимистично о топамаксе. Я тут вас не поддержу. У меня тоже многие принимают его и как раз тех побочных, которые вы описываете не было. В основном это расстройство пищеварения, но это при введении, когда на дозу вышли, то нормально. Два человека не смогли его принимать, начали трястись руки, со временем усилилось. Это побочное видно, развивается постепенно, сняли -сразу прошло.
Может быть я не права, но назначили топамакс, а не депакин, т к хотели еще раз посмотреть, как влияет топамакс на ребенка, на его развитие и т д ., это сугубо личное мнение.
Андрей, что-то вы больно пессимистично о топамаксе. Я тут вас не поддержу. У меня тоже многие принимают его и как раз тех побочных, которые вы описываете не было. В основном это расстройство пищеварения, но это при введении, когда на дозу вышли, то нормально. Два человека не смогли его принимать, начали трястись руки, со временем усилилось. Это побочное видно, развивается постепенно, сняли -сразу прошло.
Может быть я не права, но назначили топамакс, а не депакин, т. к. хотели еще раз посмотреть, как влияет топамакс на ребенка, на его развитие и т д ., это сугубо личное мнение.
У меня, конечно, не может быть своего компетентного мнения, но из того, что я прочитала о побочных явлениях депакина и топамакса, мне показалось, что у депакина гораздо жестче соматические побочные эффекты: тромбоцитопении, коагулопатии, гепатотоксичность, алопеция, повышение веса, влияние на половую сферу (а девочка-то вступает в пубертат, как это скажется в дальнейшем на репродуктивной функции?). Он требует более жесткого лаборатроного контроля.
Что до неврологических расстройств, то список примерно одинаков (не очень воодушевляющий), но пока не начнешь, не узнаешь...
У меня вот еще какой вопрос к специалистам и пациентам: из обсуждений поняла, что ПЭ средства, в т.ч. и топамакс больные получают по бесплатной квоте, т.к. цена, в общем, "кусается". Каков механизм реализации этого? И какие вытекающие последствия социального характера, имеющие значение для дальнейшей жизни ребенка влечет реализация этого права (я поняла, чтобы выписать бесплатный рецепт, пациента сначала регистрируют в базе данных (чего?) и..?)
Скорпиошечка
08.09.2011, 09:57
Подскажите пожалуйста!
племянику 3 года, в педиатрической академии лежал сказали что эпилепсия, полученая в следствии органического отравления мозга после прививки.. назначили депаксин.. сразу как начали его давать приступы прекратились и так уже пол года..пьет по таблетке...
Хотелось бы знать можно ли будет сделать перерыв через некоторое время и не давать лекарства, чтоб проверить будут ли еще приступы или нет, ведь если не ошибаюсь то возможно такое что приступы прекращаются??
Также хотелось бы узнать если у ребенка отставание в развитии сильное, с возрастом можно будет нагнать сверстников и в каком детском центре или у какого специалиста с ним можно позаниматься чтоб его подтянуть?
Есть ли в Питере специальные садики для детишек с эпилепсией?
Что до неврологических расстройств, то список примерно одинаков (не очень воодушевляющий), но пока не начнешь, не узнаешь...
У меня вот еще какой вопрос к специалистам и пациентам: из обсуждений поняла, что ПЭ средства, в т.ч. и топамакс больные получают по бесплатной квоте, т.к. цена, в общем, "кусается". Каков механизм реализации этого? И какие вытекающие последствия социального характера, имеющие значение для дальнейшей жизни ребенка влечет реализация этого права (я поняла, чтобы выписать бесплатный рецепт, пациента сначала регистрируют в базе данных (чего?) и..?)
Я раньше тоже считала, что у депакина более тяжелые(если так можно выразиться) побочные, чем у топамакса. Сейчас воздержусь, т к топамакс, по сравнению с депакином, применяется меньше, то и побочных выявлено меньше. На тот момент, когда мы начали его применять 2003-2004 год, из побочных было кишечные расстройства, снижение веса, все. Про лейкопению и т п я не упоминаю, т к это присуще всем лекарствам. Сейчас список возрос и есть довольно серьезные побочные. Надо индивидуально смотреть переносимость. И как писал Андрей, самое главное очень медленное введение. Мы увеличивали дозу на 6 мг(52кг), хотя уже давно пили, и все равно дочь говорила что это ощутимо!
Что касается светиться в поликлиннике или нет, то сейчас проще. Медицинскую справку в институт отменяют, да ее и купить не было проблема, 500рублей-и вам ее сделают, в больничных не указывают заболевание. Другое дело, что сведения из детской поликлинники пойдут в школу, ведь неврапотолог поставит вас на учет, и как отнесутся в школе, вам решать.
Мы всегда скрывали, у нас даже близкие родственники не знают. Дочь так захотела, а это ее право.
Elenamama
08.09.2011, 13:14
У меня, конечно, не может быть своего компетентного мнения, но из того, что я прочитала о побочных явлениях депакина и топамакса, мне показалось, что у депакина гораздо жестче соматические побочные эффекты: тромбоцитопении, коагулопатии, гепатотоксичность, алопеция, повышение веса, влияние на половую сферу (а девочка-то вступает в пубертат, как это скажется в дальнейшем на репродуктивной функции?). Он требует более жесткого лаборатроного контроля.
Что до неврологических расстройств, то список примерно одинаков (не очень воодушевляющий), но пока не начнешь, не узнаешь...
У меня вот еще какой вопрос к специалистам и пациентам: из обсуждений поняла, что ПЭ средства, в т.ч. и топамакс больные получают по бесплатной квоте, т.к. цена, в общем, "кусается". Каков механизм реализации этого? И какие вытекающие последствия социального характера, имеющие значение для дальнейшей жизни ребенка влечет реализация этого права (я поняла, чтобы выписать бесплатный рецепт, пациента сначала регистрируют в базе данных (чего?) и..?)
что бы получить бесплатно, нужно встать на учет к неврологу из поликлиники, либо по получении инвалидности, так же невролог будет выписывать.
лично про нас могу сказать что скрыть не получается, так как у ребенка сильная задержка в психическом и речевом развитии, в сад мы обычный не можем пойти из-за этого, про школу даже думать страшно, нас в коррекционный то не хотят брать из-за диагноза в первую очередь, очень они этого боятся.
Скорпиошечка
08.09.2011, 16:10
что бы получить бесплатно, нужно встать на учет к неврологу из поликлиники, либо по получении инвалидности, так же невролог будет выписывать.
лично про нас могу сказать что скрыть не получается, так как у ребенка сильная задержка в психическом и речевом развитии, в сад мы обычный не можем пойти из-за этого, про школу даже думать страшно, нас в коррекционный то не хотят брать из-за диагноза в первую очередь, очень они этого боятся.
а вам инвалидность дали? у нас просто тоже психическое и речевое развитие... хотели у невролога получить, но вначале обещал,а как исполнилось ребенку 3 годика говорит, что не в его компетенции, и что у психиатра получать ее нужно..а психиатр говорит, что это к неврологу нужно обращаться, либо в психиатрическую больницу ребенка одного ложить
теперь незнаем что делать
Elenamama
08.09.2011, 16:20
а вам инвалидность дали? у нас просто тоже психическое и речевое развитие... хотели у невролога получить, но вначале обещал,а как исполнилось ребенку 3 годика говорит, что не в его компетенции, и что у психиатра получать ее нужно..а психиатр говорит, что это к неврологу нужно обращаться, либо в психиатрическую больницу ребенка одного ложить
теперь незнаем что делать
дали конечно, невролог в поликлинике оформлял, нам 3 года, не думаю что это от возраста зависит, ерунду какую то говорят вам.
Скорпиошечка
08.09.2011, 16:53
дали конечно, невролог в поликлинике оформлял, нам 3 года, не думаю что это от возраста зависит, ерунду какую то говорят вам.
а эпиприступы у вас есть? мы просто депаксин стали пить и приступов пока нет, но при этом все равно в педиатрической академии должны лежать каждые пол года...но это оказывается не в счет..пофигу что отстает сильно, как будто должны перестать давать лекарства чтоб они опять появились и может быть тогда дадут инвалидность....
столько врачей встречали и чего только ненаслушались от них....да и органическое отравление из-за одного такого врача ребенок получил....:(
Elenamama
08.09.2011, 17:42
а эпиприступы у вас есть? мы просто депаксин стали пить и приступов пока нет, но при этом все равно в педиатрической академии должны лежать каждые пол года...но это оказывается не в счет..пофигу что отстает сильно, как будто должны перестать давать лекарства чтоб они опять появились и может быть тогда дадут инвалидность....
столько врачей встречали и чего только ненаслушались от них....да и органическое отравление из-за одного такого врача ребенок получил....:(
да у нас каждый день малые приступы, кроме нас родителей их никто не замечает, мы еще до сих пор полностью не подобрали терапию, лежать не обязательно, достаточно амбулаторно делать ээг,узи и сдавать анализы.
Андрей, что-то вы больно пессимистично о топамаксе. Я тут вас не поддержу. У меня тоже многие принимают его и как раз тех побочных, которые вы описываете не было. В основном это расстройство пищеварения, но это при введении, когда на дозу вышли, то нормально. Два человека не смогли его принимать, начали трястись руки, со временем усилилось. Это побочное видно, развивается постепенно, сняли -сразу прошло.
Может быть я не права, но назначили топамакс, а не депакин, т к хотели еще раз посмотреть, как влияет топамакс на ребенка, на его развитие и т д ., это сугубо личное мнение.
Я пессимистично? По-моему, я ничего такого страшного не описал, никаких, в принципе, жизнеугрожающих побочных эффектов. Со всем остальным вполне себе спокойно многие живут.
А у меня, у многих знакомых детей, олигогидроз проявился с первых же приемов. Трудности с речью, мышлением и пр. описанное - очень часто возникает, но корректируется медленным повышением дозы и увеличением интервалов между повышениями, я все это описал. И это, в основном, транзиторные эффекты, они со временем проходят. Олигогидроз проходит только с отменой топамакса.
У меня вот еще какой вопрос к специалистам и пациентам: из обсуждений поняла, что ПЭ средства, в т.ч. и топамакс больные получают по бесплатной квоте, т.к. цена, в общем, "кусается". Каков механизм реализации этого? И какие вытекающие последствия социального характера, имеющие значение для дальнейшей жизни ребенка влечет реализация этого права (я поняла, чтобы выписать бесплатный рецепт, пациента сначала регистрируют в базе данных (чего?) и..?)
После постановки диагноза Вы имеете право получать топамакс по региональной льготе (код 903), при установлении инвалидности - по федеральной.
Я раньше тоже считала, что у депакина более тяжелые(если так можно выразиться) побочные, чем у топамакса. Сейчас воздержусь, т к топамакс, по сравнению с депакином, применяется меньше, то и побочных выявлено меньше. На тот момент, когда мы начали его применять 2003-2004 год, из побочных было кишечные расстройства, снижение веса, все. Про лейкопению и т п я не упоминаю, т к это присуще всем лекарствам. Сейчас список возрос и есть довольно серьезные побочные. Надо индивидуально смотреть переносимость. И как писал Андрей, самое главное очень медленное введение. Мы увеличивали дозу на 6 мг(52кг), хотя уже давно пили, и все равно дочь говорила что это ощутимо!
Нет, не соглашусь в части соматических побочных эффектов. Таких, порой фатальных, как у депакина, у топамакса даже не описано. Мы лично лежали в реанимации с вальпраиновым панкреатитом.
А так - да, депакин - самый часто применяемый препарат и в пересчете на количество людей, его применяющих, частота проявления побочных эффектов, как описано, ниже. Но тут на форуме, по-моему, у каждого второго что-то есть...
Подскажите пожалуйста!
племянику 3 года, в педиатрической академии лежал сказали что эпилепсия, полученая в следствии органического отравления мозга после прививки.. назначили депаксин.. сразу как начали его давать приступы прекратились и так уже пол года..пьет по таблетке...
Хотелось бы знать можно ли будет сделать перерыв через некоторое время и не давать лекарства, чтоб проверить будут ли еще приступы или нет, ведь если не ошибаюсь то возможно такое что приступы прекращаются??
Также хотелось бы узнать если у ребенка отставание в развитии сильное, с возрастом можно будет нагнать сверстников и в каком детском центре или у какого специалиста с ним можно позаниматься чтоб его подтянуть?
Есть ли в Питере специальные садики для детишек с эпилепсией?
А ЭЭГ давно делали? Я к тому, что не все приступы Вы можете видеть. Кроме того, задержка развития может быть так же клиническим проявлением эпилепсии.
Делали ли Вы мониторинг ночного сна?
Какие поражения мозга по данным МРТ?
Препараты применяют не менее 2 лет после наступления полной клинической ремиссии, корректируя дозировку при изменении веса ребенка.
При сильном отставании в развитии все зависит от возраста, но как правило, полная компенсация вряд ли возможна.
Angelice
09.09.2011, 01:39
Здравствуйте Андрей.Моему сыну 2,9 почти 16кг.Уже 2 дня у него идут приступы,я не скажу что их до этого не было но вот их много при этом.Приступы у нас-отведение глазных яблок,замираетт и ничего не видит перед собой.Хотя он не падал и не ударялся.Может ли это быть связано с тем,что я даю ему аспаркам половику и диакарб(нам посоветовала Корень из Она)тк у нас он ходит на ципочках да и не долечено у нас внутричерепное.Пьем Депакин Хроносферу по 350 утром и вечером и трилептал по 5мл утром и 4,5 вечером.Вот нам посоветовали лечь на авангардную,подобрать лекартсва раз эти не помогают,хотя он сидит на них почти 2 года.Конечно приступов меньше но не было такого чтоб прошло больше 2х месяцев ,а они бы исчезли.а так лечимся в диаг.центре у невролога.Инвалидность поставили в годик(((.Стоит ли ложиться туда (Авангардную)?что там будут делать?я читала отзывы о врачах.Мы были как яранее писала и у Корень,и у Коростовцева и к Бондаревой.Читала ваш пост про то что в Питере нет нормальных эпилептологов.Может поехать в Москву к Белову?я слышала тут эту фамилию.Я просто не знаю что мне делать...
мамадимы
09.09.2011, 15:13
Добрый день.сегодня 4 день ходили в садик на 2 часа, первые 2 дня хорошо шел сам, вчера и сегодня с истерикой. Сегодня после завтрака он отказался идти в туалет и описался, пока воспитатель пошла за одеждой в шкафчик в группу вошла заведующая(чужих боимся до ужаса, но избирательно, к некоторым идет)И мой так перепугался что у него (со слов воспитателя) сильно затряслись руки, как будто дрожь ,руки были оч холодными,немного посинел ,не кричал. Воспитатель взяля его за руки и сказала что на ее руки даже дрожь передавалась, потом он бал немного вялый(но он с самого утра вялый,т.к. не выспался) Вопрос что это приступ или реб так испугался+замерз т.к. описанный сидел +воспитатель очень мнительная и красок добавила(она знала что у нас эпи).Второй вопрос бежать делать ЭЭГ или подождать 4 октября(мы к Гуменник записаны).Может что то успокоительного подавать пока к садику адаптаия, потомучто по характеру оч психованный что не так истерики огого
Андрей, хочу поделиться результатами ВЭЭГ-мониторинга (не могу ждать до вторника-повторного визита на Матросова). Я сама себе уже совсем мозг вынесла, нахожусь в процессе непрерывного "эпилептологического ликбеза", и многие вопросы не дают мне покоя.
Вот что получили (пишу то, что выделено курсивом в анализе и собственно заключение):
Курсив
в 1-й и 2-й стадиях сна зарегистрирована эпилептиформная активность, периодически наслаивающаяся на физиологические паттерны non-REM сна:
-диффузные билатерально синхронные разряды острых волн с последующим послеразрядовым замедлением, а так же комплексов "множественная острая --медленная волна" с амплитудным акцентом и инициальной областюв бифронто-центральных отделах, создается впечатление об инициации части разрядов из теменно-затылочных отделов.
-диффузные билатеральные синхронные разряды комплексаов острая-медленная волна с амплитудным акцентом и инициальной областью в центро-теменных отделах
-в бифронто-центральных отделах регистрируются редкие региональные разряды комплексов "острая-медленная волна"
Заключение
-Основная ритмика бодрствования соответствует возрасту
-умеренные диффузные изменения б.э.а. головного мозга
-в бодрствовании перед сном зарегистрирована неспецифическая патологическая активность в бифронто-центральных отделах
-при фотостимуляции на частотах 10-15-21Гц зарегистрирован фотопароксизмальный ответ
-сон модулирован по фазам и стадиям. Зарегистрирована эпилептиформная активность с инициальной зоной, акцентом и областью максимального преобладания в бифронто-центральных отделах, большая часть разрядов инициирована из бифронто-центральных отделов, однако создается впечатление об инициации части разрядов из теменно-затылочных отделов.
-при проведении фотостимуляции после сна на частотах 15 и 21 Гц зарегистрирован фотопароксизмальный ответ, клинически сопровождающийся массивными миоклониями верхних конечностей и плечевого пояса ( по поводу последней фразы насчет миоклоний-это ерунда полная, я наблюдала за ребенком непрерывно, она в этот момент просто поежилась, передернув плечами.
Меня интересуют следующие вопросы:
-к каком типу эпилепсии можно отнести подобную картину? возможен ли роландический вариант7
Еще один вопрос, который мне не дает покоя-это состояние левого гипокампа по данным МРТ:
-цитирую описательную часть:
высота гипокампов без отчетливой асимметрии, однако поверхность крючка левого гипокампа практически гдадкая, а в правом гипокампе на указанном уровне имеется отчетливый фестончатый контур
-значимой асимметрии просвета височных рогов боковых желудочков не отмечено, желудочки и субарахноидальные пространства симметричны, не деформированы,
А вот фраза из заключения, которая больше всего меня напрягает:
"Описанные изменения формы крючка левого гипокампа можно трактовать как проявления гипокампального склероза".
Я успела почерпнуть из сети информацию о том, что значимыми обстоятельствами в диагностике мезиального склероза является разница в объемах гипокампов более 15 %, особенно в сочетании с асимметрией височных рогов.
Спать спокойно не могу, ведь мезиальный склероз-это отдельная эпилептологическая песня!
Что Вы думаете по этому поводу? Спасибо, с уважением, Андреева З.И.
Андрей, хочу поделиться результатами ВЭЭГ-мониторинга (не могу ждать до вторника-повторного визита на Матросова). Я сама себе уже совсем мозг вынесла, нахожусь в процессе непрерывного "эпилептологического ликбеза", и многие вопросы не дают мне покоя.
Вот что получили (пишу то, что выделено курсивом в анализе и собственно заключение):
Курсив
в 1-й и 2-й стадиях сна зарегистрирована эпилептиформная активность, периодически наслаивающаяся на физиологические паттерны non-REM сна:
-диффузные билатерально синхронные разряды острых волн с последующим послеразрядовым замедлением, а так же комплексов "множественная острая --медленная волна" с амплитудным акцентом и инициальной областюв бифронто-центральных отделах, создается впечатление об инициации части разрядов из теменно-затылочных отделов.
-диффузные билатеральные синхронные разряды комплексаов острая-медленная волна с амплитудным акцентом и инициальной областью в центро-теменных отделах
-в бифронто-центральных отделах регистрируются редкие региональные разряды комплексов "острая-медленная волна"
Заключение
-Основная ритмика бодрствования соответствует возрасту
-умеренные диффузные изменения б.э.а. головного мозга
-в бодрствовании перед сном зарегистрирована неспецифическая патологическая активность в бифронто-центральных отделах
-при фотостимуляции на частотах 10-15-21Гц зарегистрирован фотопароксизмальный ответ
-сон модулирован по фазам и стадиям. Зарегистрирована эпилептиформная активность с инициальной зоной, акцентом и областью максимального преобладания в бифронто-центральных отделах, большая часть разрядов инициирована из бифронто-центральных отделов, однако создается впечатление об инициации части разрядов из теменно-затылочных отделов.
-при проведении фотостимуляции после сна на частотах 15 и 21 Гц зарегистрирован фотопароксизмальный ответ, клинически сопровождающийся массивными миоклониями верхних конечностей и плечевого пояса ( по поводу последней фразы насчет миоклоний-это ерунда полная, я наблюдала за ребенком непрерывно, она в этот момент просто поежилась, передернув плечами.
Меня интересуют следующие вопросы:
-к каком типу эпилепсии можно отнести подобную картину? возможен ли роландический вариант7
Еще один вопрос, который мне не дает покоя-это состояние левого гипокампа по данным МРТ:
-цитирую описательную часть:
высота гипокампов без отчетливой асимметрии, однако поверхность крючка левого гипокампа практически гдадкая, а в правом гипокампе на указанном уровне имеется отчетливый фестончатый контур
-значимой асимметрии просвета височных рогов боковых желудочков не отмечено, желудочки и субарахноидальные пространства симметричны, не деформированы,
А вот фраза из заключения, которая больше всего меня напрягает:
"Описанные изменения формы крючка левого гипокампа можно трактовать как проявления гипокампального склероза".
Я успела почерпнуть из сети информацию о том, что значимыми обстоятельствами в диагностике мезиального склероза является разница в объемах гипокампов более 15 %, особенно в сочетании с асимметрией височных рогов.
Спать спокойно не могу, ведь мезиальный склероз-это отдельная эпилептологическая песня!
Что Вы думаете по этому поводу? Спасибо, с уважением, Андреева З.И.
Читать чужие заключения - дело неблагодарное, тем более, мне несколько раз пришлось убеждаться в том, что описывать ЭЭГ у нас не умеют. Где делали?
У Вас не руках DVD с полной записью всего мониторинга?
Опять же, чтобы предполагать форму эпилепсии, нужны сами кривые и их сопоставление с клиникой. Но то, что это не роландическая эпилепсия - это точно.
МРТ надо показать вживую нейрохирургам, потому что асимметрия гиппокампов - частая находка, это совсем не обязательно признак гиппокампального склероза и эпилепсии (NB! связь "причина-следствие" тут бывает далеко не всегда).
Компьютер и телевизор ограничить, мерцание света - тоже. Четкий режим сна соблюдать обязательно.
Здравствуйте Андрей.Моему сыну 2,9 почти 16кг.Уже 2 дня у него идут приступы,я не скажу что их до этого не было но вот их много при этом.Приступы у нас-отведение глазных яблок,замираетт и ничего не видит перед собой.Хотя он не падал и не ударялся.Может ли это быть связано с тем,что я даю ему аспаркам половику и диакарб(нам посоветовала Корень из Она)тк у нас он ходит на ципочках да и не долечено у нас внутричерепное.Пьем Депакин Хроносферу по 350 утром и вечером и трилептал по 5мл утром и 4,5 вечером.Вот нам посоветовали лечь на авангардную,подобрать лекартсва раз эти не помогают,хотя он сидит на них почти 2 года.Конечно приступов меньше но не было такого чтоб прошло больше 2х месяцев ,а они бы исчезли.а так лечимся в диаг.центре у невролога.Инвалидность поставили в годик(((.Стоит ли ложиться туда (Авангардную)?что там будут делать?я читала отзывы о врачах.Мы были как яранее писала и у Корень,и у Коростовцева и к Бондаревой.Читала ваш пост про то что в Питере нет нормальных эпилептологов.Может поехать в Москву к Белову?я слышала тут эту фамилию.Я просто не знаю что мне делать...
Здравствуйте,
а что говорят все вышеперечисленные специалисты? Не понимаю, зачем Вам диакарб и аспаркам? А как проявляется недолеченное внутричерепное? По хождению на цыпочках? Ну, тогда Корень жжот....:010:
Добрый день.сегодня 4 день ходили в садик на 2 часа, первые 2 дня хорошо шел сам, вчера и сегодня с истерикой. Сегодня после завтрака он отказался идти в туалет и описался, пока воспитатель пошла за одеждой в шкафчик в группу вошла заведующая(чужих боимся до ужаса, но избирательно, к некоторым идет)И мой так перепугался что у него (со слов воспитателя) сильно затряслись руки, как будто дрожь ,руки были оч холодными,немного посинел ,не кричал. Воспитатель взяля его за руки и сказала что на ее руки даже дрожь передавалась, потом он бал немного вялый(но он с самого утра вялый,т.к. не выспался) Вопрос что это приступ или реб так испугался+замерз т.к. описанный сидел +воспитатель очень мнительная и красок добавила(она знала что у нас эпи).Второй вопрос бежать делать ЭЭГ или подождать 4 октября(мы к Гуменник записаны).Может что то успокоительного подавать пока к садику адаптаия, потомучто по характеру оч психованный что не так истерики огого
Первое, на чем сейчас стоит сосредоточиться - это строжайшее соблюдение режима сна! По этому описанию сложно предполагать, что это было. Приступ так тоже может протекать. Понаблюдайте за ребенком, более вероятно, что это адаптация к новым условиям. В садике есть штатный психолог?
мамадимы
11.09.2011, 00:23
Первое, на чем сейчас стоит сосредоточиться - это строжайшее соблюдение режима сна! По этому описанию сложно предполагать, что это было. Приступ так тоже может протекать. Понаблюдайте за ребенком, более вероятно, что это адаптация к новым условиям. В садике есть штатный психолог
Спасибо, психолога нет, я тоже уже о нем стала подумывать. А может это были аффективно-респираторные приступы?, у нас было парочку на 1 году жизни на чужих людей потом прошло вроде, тоже синел, только поначалу с криком, а потом с задержкой дыхания, весь брыкался в знак протеста
Спасибо, психолога нет, я тоже уже о нем стала подумывать. А может это были аффективно-респираторные приступы?, у нас было парочку на 1 году жизни на чужих людей потом прошло вроде, тоже синел, только поначалу с криком, а потом с задержкой дыхания, весь брыкался в знак протеста
Ну, нет, АРП так не протекает. Если бы это был АРП, Вас бы бегом из дома вызывали....
IrinKoma
11.09.2011, 00:51
Добрый день! Моей дочке 1,8 ровно год назад были на юге у нас случился приступ (в это время резались зубы, был понос, плохо ела) , когда приехали сделали ЭЭГ все в норме, через пол года повторили-нормальные результаты. Месяц назад мы также были на юге приехали с моря с рвотой, поносом и небольшой температурой, лечили киш. инфекцию, и у нас опять случился приступ (потеря сознания, зажимание челюсти, рук и ног, и потряхивание) длился мин 2, после она спала все время, через 3-4 часа когда проснулась вялая опять повторился приступ, прописали Депакин пить пол года! Нужно ли его пить, у нас за месяц уже печень увеличилась, что посоветуете? Еще стала немного на цыпочки вставать, это какой то симптом? агрессивная, щипается жутко! Заранее благодарна.
Здравствуйте, подскажите пож-та, постановка на учет в диспансер (лишь для бесплатного получения Кеппры, 3 тысячи за упаковку дорого...через полгода стала подумывать о постановке на учет) съиграет какую-нибудь роль при поступлении в общеобразовательную школу или нет? (при развитии ребенка по возрасту). Есть в топике родители деток, которые состоят на учете в психоневрологическом диспансере по эпилепсии, и учатся в обычной школе?
Спасибо за ответ.
кеппру можно получить по региональной льготе в поликлинике по рецепту невропатолога, неохотно дают , но на 2011 год кеппра есть в списке льготных лекарств. Вставать в ПНД не обязательно для получения кеппры.
Спасибо за информацию, подойду к неврологу районной поликлинники тогда (если она напишет, конечно, дело в том, что не она является нашим лечащим доктором, и если она имеет иной взгляд на лечение, начинает ругаться, что ничего выписывать не будет). А подскажите, как вообще будет это происходить - бесплатная выдача лекарств по рецепту? В гос аптеке, в рецептурном окне, с огромной очередью? И как выдают - сразу месячную дозу?
лечащим доктором она может и не быть, выписка рецепта проста, получение еще проще 1 раз в месяц, вот начать его выписывать вот сложность, как -то говорили, что город городу рознь, и даже поликлиника поликлинике рознь- вот в чем сложность, а если учесть, что врач врачу....
У меня сложность возникла с подписью главного врача, как будто из своей зарплаты она подписывала рецепт, как оказалось, что и ее подпись не нужна...
Полностью соглашусь с предыдущим высказыванием, нам так и не удалось получить рецепт на кеппру от невролога детской пол-ки. Долго ей объясняли, потом они созывали консилиум, неделю думали и в итоге отказали, сославшись на то, что не имеют на это право, якобы не входит в их компетенцию, нужно в Комитет по здравоохранению обращаться и т.д. и т.п. А так как я работаю и ходил муж, то он не был особо настойчив, ну отказали и отказали, поэтому препараты покупаем. Будьте по настойчивее! Удачи!
депакин и кеппры- разные лекарства. По весне требовали подпись главного врача и без него не выписывали, а по осени отменили... Законы меняются каждый день
Сначала нам выписали тегретол, тут же в поликлинике поставили на учет, выписали (стоимость в аптеке тегретола составляла около 300 р)
оН не подошел нам и перешли на кеппру(3400р в мес!!!). И тут нам отказали. Нет и все. В Питере проходил семинар по Эпилепсии, я там поприсутствовала, по общалась с различными представителями, где неоднозначно было сказано, что кеппра есть в списке, идите, добивайтесь.
Врач наш лечащий написал дохировку и с этим я пришла в поликлинику. Сказали- нет, я предложила ходатайство в комитет, задумались. Главныйц врач вызвала к себе, мол, вы что такое дорогостоящее лекарство, это надо рассматривать...
Мол, даем в этом месяце, а там посмотрим.
Как потом выясни лось, что на самом деле нектороые поликлиники не дают кеппру (рецепт) и вопрос даже не к ним, а к Матвиенко (цитата).
Отчего зависит- я не знаю. Сейчас все обследования (копии) подклеиваем в карточку, ежемесячно ходим за рецептом.
Сейчас подпись главного отменили, так это занимет еще меньше времени. (только не очень удобно работает рецептурный кабинет 2 р в неделю с 14-16.00), работающим тяжко отпрашиваться, но это уже такие мелочи, что не стоит даже на них обращать внимания
Elenamama
13.09.2011, 18:20
Девочки, большое спасибо! Эпилептолог отправляет почему-то в диспансер, типо так проще, но чтобы туда попасть все равно нужно к неврологу идти за направлением, без него в диспансер не попасть.
А бывает такое, что отстоял очередь в аптеку гос. своего р-на, а препарата нема.., тогда нужно будет через какое-то время топать снова стоять в очереди? Пытаюсь понять на сколько все это стоит того, слишком ли это "запарно".
Девочки, кто-нибудь принимает Трилептал, мы 1,5 года принимали как основной препарат, сейчас его отменил доктор, а я всегда покупала по 10 упаковок, у меня 5 упаковок суспензии осталось, и Ламиктал, хотелось бы не потерять денежку, хотя бы половинку стоимости.
еще как бывает, поэтому сначала нужно звонить в аптеку и спрашивать есть ли такой препарат с определенной дозой, а потом идти выписывать рецепт, у нас такое постоянно с топамаксом, то что выписывают в аптеке нет, приходиться заново идти за новым рецептом.
еще как бывает, поэтому сначала нужно звонить в аптеку и спрашивать есть ли такой препарат с определенной дозой, а потом идти выписывать рецепт, у нас такое постоянно с топамаксом, то что выписывают в аптеке нет, приходиться заново идти за новым рецептом.
Вы в курсе,что рецепты на Восстания 30 тоже принимают.У вас же аптека на Энгельса?
Всем здравствуйте. Я здесь уже как-то писала, давно правда... Наш диагноз криптогенная-лобная эпи, 7,9 лет ребенку на данный момент. На Депакине были с 2007 года, приступы прекратились сразу, как начали прием таблеток. С 2009 года без Депакина вообще, приступов так и не было, ЭЭГ все эти года хорошая без каких-либо изменений. На данный момент появились навязчивые движения в виде постоянного кхеканья, как-будто першит в горле. Мы ходили к неврологу и нам прописали пропить месяц Фенибут и Нейромультивит и вообще невролог сказала, что пора бы снять с нас диагноз, раз динамика нормальная. Т.к. на прием к Болдыревой нам только зимой, я связалась с ней по электронной почте и спросила ее мнение про Фенибут. Она мне ответила, что "не стала бы рисковать с Фенибутом, тем более, что радикально против навязчивостей он не действует - только в случае, если притупляет эмоции" - это ее слова. Теперь даже и не знаю, как же нам избавиться от навязчивости, если не желательно применение Фенибута? Может у кого была подобная ситуация.... подскажите, пожалуйста.
Всем здравствуйте. Я здесь уже как-то писала, давно правда... Наш диагноз криптогенная-лобная эпи, 7,9 лет ребенку на данный момент. На Депакине были с 2007 года, приступы прекратились сразу, как начали прием таблеток. С 2009 года без Депакина вообще, приступов так и не было, ЭЭГ все эти года хорошая без каких-либо изменений. На данный момент появились навязчивые движения в виде постоянного кхеканья, как-будто першит в горле. Мы ходили к неврологу и нам прописали пропить месяц Фенибут и Нейромультивит и вообще невролог сказала, что пора бы снять с нас диагноз, раз динамика нормальная. Т.к. на прием к Болдыревой нам только зимой, я связалась с ней по электронной почте и спросила ее мнение про Фенибут. Она мне ответила, что "не стала бы рисковать с Фенибутом, тем более, что радикально против навязчивостей он не действует - только в случае, если притупляет эмоции" - это ее слова. Теперь даже и не знаю, как же нам избавиться от навязчивости, если не желательно применение Фенибута? Может у кого была подобная ситуация.... подскажите, пожалуйста.
А вы уверены, что это навязчивые состояния!? У нас было то же самое! И диагноз ставили такой же. Но я хорошо знаю своего ребенка и мы с ней договорились, чтобы она сразу говорила мне, что хочет покхекать и у нее чешется горло. Она так и делала. Т е ребенок полностью контролирует себя и у нее действительно чешется горло.
Долго мы с этим мотались, пока одна лор не сказала, что у нее сухая слизистая и лечите кишечник. Гастроэнторолог поставил рефлюкс-эзофагит. Стали мы наблюдать, когда это происходит чаще. Самое первое=это после супов, отказались. Стало лучше. Второй момент -если на ночь ест много тяжелой пищи, с утра начинаются кхекания. Стали пить желчегонные травы и т д. Постепенно все прошло. Мы тогда тоже были на депакине.
В этой ситуации, вам надо самой разобраться. Поговорите с ребенком, спросите, где першит, как он может другим способом от этого избавиться, если водички попьет и т д ?
А вы уверены, что это навязчивые состояния!? У нас было то же самое! И диагноз ставили такой же. Но я хорошо знаю своего ребенка и мы с ней договорились, чтобы она сразу говорила мне, что хочет покхекать и у нее чешется горло. Она так и делала. Т е ребенок полностью контролирует себя и у нее действительно чешется горло.
Долго мы с этим мотались, пока одна лор не сказала, что у нее сухая слизистая и лечите кишечник. Гастроэнторолог поставил рефлюкс-эзофагит. Стали мы наблюдать, когда это происходит чаще. Самое первое=это после супов, отказались. Стало лучше. Второй момент -если на ночь ест много тяжелой пищи, с утра начинаются кхекания. Стали пить желчегонные травы и т д. Постепенно все прошло. Мы тогда тоже были на депакине.
В этой ситуации, вам надо самой разобраться. Поговорите с ребенком, спросите, где першит, как он может другим способом от этого избавиться, если водички попьет и т д ?
так в том то и дело, что ребенок на горло не жалуется вообще, я несколько раз спрашивала его, может щекочет в горле или еще какие неприятные ощущения, на все отвечает, что ничего не беспокоит, не щекочет и не першит. У нас младший ребенок покашливал 2 месяца, обошли всех специалистов и только под конец дошли до невролога, вот она и сказала, что это навязчивые движения, ему тоже прописали Фенибут и Нейромультивит, пили 1,5 месяца и покашливание прекратилось, но сейчас появилось шмыгание носом, при этом насморка нет вообще, опять пошли к неврологу, но уже к другому и выписали ему Тенотен, Магне В6 и Пантогам, пьем пока пару недель. Но у него нет эпи, а вот у старшего есть, поэтому страшновато ему давать ноотропные препараты, вдруг чего спровоцирует.
по весне кеппра закончилась в аптеке, а рецепт только месяц действителен. Конечно купили за свой счет, но побегать с рецептом пришлось... Теперь умнее- заранее звоню в аптеку, а только потом за рецептом...
Про стоимость в 3.400 р -это еще при нашей дозировке, взрослым могут назначать еще умножить на 3!!!!
И то можно осилить. А вот была в Комитете здравоохранения- стояла женщина, просила у них найти лекарство в городе по рецепту, оно стоило 80 тыс!!!Забыла я название, оно с эпи не связано, но жизненеобходимо...Вот тут стало жутко. Если мы можем купить даже если его из списка уберут, то в той ситуации остается только...
AnyaMuchanko
14.09.2011, 17:50
Мы кеппру принимаем, но выписать нам так и не удалось, но у нас немного другой порядок т.к. ребенок-инвалид и там все сложно с получением. Я писала на сайте горздравотдела письмо о том что не могу получить кеппру по рецепту, они мне прислали официальное письмо с алгоритмом получения и еще сами перезванивали по указанному мной телефону и извинялись что все так сложно. А если бы мы не были инвалидами, то просто нужно подъехать на Малую Садовую д.1 по средам с утра в каб 2,8,10 с документами и они внесут в реестр. Рецепт выписываете только через невролога в поликлинике (код льготы 710 или 903) На фурштадской 42 кеппра есть ВСЕГДА по льготным рецептам.
Здравствуйте, мы с Вами в одной поликлинике, но неврологи у нас разные ... :005: Мы к нашей больше и не ходим! Препараты покупаем в аптеке "Озерки" на Ленсовета, нас там знают как постоянных клиентов, звоним, заказываем необходимое количество на месяц и через пару дней выкупаем. Как то муж пытался без звонка у них Кеппру купить, просто зашел в аптеку, ему отказали, он тут же позвонил по телефону заказов и продали, а так рецепт начали требовать... Заказываем и забираем без рецептов. Мы у Гуменник Е.В. наблюдаемся в "Скандинавии", туда каждый месяц за рецептом не наездишься... Каждый прием 1500 р. А невролог детской поликлиники просто не в состоянии выписать рецепт, она нас когда видит, такое впечатление, что в ступор впадает и забывает обо всем, чему ее учили в институте! Только руками разводит и вздыхает. Мол ничем не могу помочь, у вас такое заболевание..., я не компетентна в данной области. С ней даже диалога никакого не получается, жесть вообще!
Читать чужие заключения - дело неблагодарное, тем более, мне несколько раз пришлось убеждаться в том, что описывать ЭЭГ у нас не умеют. Где делали?
У Вас не руках DVD с полной записью всего мониторинга?
Опять же, чтобы предполагать форму эпилепсии, нужны сами кривые и их сопоставление с клиникой. Но то, что это не роландическая эпилепсия - это точно.
МРТ надо показать вживую нейрохирургам, потому что асимметрия гиппокампов - частая находка, это совсем не обязательно признак гиппокампального склероза и эпилепсии (NB! связь "причина-следствие" тут бывает далеко не всегда).
Компьютер и телевизор ограничить, мерцание света - тоже. Четкий режим сна соблюдать обязательно.
Спасибо! Видео-мониторинг делали в ЛДЦ МИБС на 6-й Советской, диск не предлагали, выдали талмуд с записью+заключение.
Нейрохирурги видели МРТ, ничего не сказали.
МРТ делали на 3-х тесловом томографе в Медеме, описывала Назинкина Ю.В. Вчера с ней поговорила еще раз, говорит изменения минимальные, разницы в размерах нет, асимметрии рогов височных тоже, все сводится к уплощению контура левого гипокампа.
Вчера начали принимать топамакс- 25 мг на ночь (девочка весит 44 кг), вроде пока ничего необычного не заметила.
Доктор больше склоняется к височному варианту, было у него все же желание назначить депакин, но решилили все-таки топамакс (решение продиктовано меньшими соматическими побочными эффектами)
Спасибо! Видео-мониторинг делали в ЛДЦ МИБС на 6-й Советской, диск не предлагали, выдали талмуд с записью+заключение.
Я так и подумал по описанию, что это они. Не умеют они описывать, увы....
Вчера начали принимать топамакс- 25 мг на ночь (девочка весит 44 кг), вроде пока ничего необычного не заметила.
Сразу с 25 мг???
Схему повышения расписал?
Помните, что топамакс должен повышаться ОЧЕНЬ медленно (раз в 2 недели и не более, чем на 0.5 мг на кг веса), иначе вся потенциальная польза препарата будет потеряна
Доктор больше склоняется к височному варианту, было у него все же желание назначить депакин, но решилили все-таки топамакс (решение продиктовано меньшими соматическими побочными эффектами)[/QUOTE]
Я так и подумал по описанию, что это они. Не умеют они описывать, увы....
Сразу с 25 мг???
Схему повышения расписал?
Помните, что топамакс должен повышаться ОЧЕНЬ медленно (раз в 2 недели и не более, чем на 0.5 мг на кг веса), иначе вся потенциальная польза препарата будет потеряна
Доктор больше склоняется к височному варианту, было у него все же желание назначить депакин, но решилили все-таки топамакс (решение продиктовано меньшими соматическими побочными эффектами)
Ну, 25 мг это как бы 0,56 мг/кг (в аннотации рекомендовано 0,5-1,0 мг/кг). Схема повышения 10 дней 25 мг на ночь, потом 10 дней 50 мг на ночь, потом 10 дней +25 мг утром, и, наконец, 50 мг утром и 50 мг вечером= суточная доза 100 мг. При плохой переносимости рекомендовал увеличить интервал между повышениями до 15 дней. Я склонна поступить именно так.
Ну, 25 мг это как бы 0,56 мг/кг (в аннотации рекомендовано 0,5-1,0 мг/кг). Схема повышения 10 дней 25 мг на ночь, потом 10 дней 50 мг на ночь, потом 10 дней +25 мг утром, и, наконец, 50 мг утром и 50 мг вечером= суточная доза 100 мг. При плохой переносимости рекомендовал увеличить интервал между повышениями до 15 дней. Я склонна поступить именно так.
ОК. В целом разумные рекомендации, но прибавлять 12,5 мг в неделю было бы более щадящим вариантом с меньшей вероятностью побочных эффектов, о которых я писал.
Кто врач? ДимДимыч?
И да-таки, при фокальных эпилепсиях препаратами выбора все же являются депакин и карбамазепин в любой последовательности....
ОК. В целом разумные рекомендации, но прибавлять 12,5 мг в неделю было бы более щадящим вариантом с меньшей вероятностью побочных эффектов, о которых я писал.
Кто врач? ДимДимыч?
И да-таки, при фокальных эпилепсиях препаратами выбора все же являются депакин и карбамазепин в любой последовательности....
Ага, он самый.
А припадки именно фокальные? Я, конечно, начало второго приступа не видела, но генерализация с довольно длительной утратой сознания налицо. А первый 8-ми летней давности эпизод (фебрильный) уж точно был первично генерализованным тонико-клоническим...
ОК. В целом разумные рекомендации, но прибавлять 12,5 мг в неделю было бы более щадящим вариантом с меньшей вероятностью побочных эффектов, о которых я писал.
Я, пожалуй, склонна поступить так, вопреки назначенному темпу, потому что увеличение дозы через 10 дней на 25 мг означает 2-х кратное увеличение дозировки по сравнению со стартовой.
Понятно, что при этом сроки достижения терапевтической дозы увеличатся. Не приведет ли длительное применение маленьких доз к своего рода тахифилаксии и не обернется ли аггравацией приступов?.
Сроки увеличатся незначительно, но это будет более щадящий темп для ребенка. У топамакса время выравнивания концентрации в крови порядка 10-14 дней, так что такой темп - следствие особенностей фармакокинетики препарата.
По поводу аггравации...длительное применение низких доз к данной ситуации неприменимо, у вас идет титрование дозы. Но я даже не беру во внимание тот факт, что топамакс может просто вообще никак не действовать на ваши приступы, ведь понятно, что подбор ведется эмпирически, с учетом большей или меньшей эффективности препарата при том или ином виде приступов...Ни один из противосудорожных препаратов не является универсальным.
По типу приступов надо смотреть ЭЭГ и четко иметь представление, как приступ начинается.
Так а что Дим Димыч-то по ЭЭГ сказал? Или он только заключение почитал?
Не удалось правильно цитировать: На фурштадской 42 кеппра есть ВСЕГДА по льготным рецептам
весной кеппры на фупштадской не было, закончилась, потом ждали новой поставки, вначале сентября тоже весенняя поставка закончилась, не знаю завезли ли сейчас или нет. так что ВСЕГДА- это видимо вы попадали удачно, а бывает и межпоставочный период((( мы на него попадали(((
Сроки увеличатся незначительно, но это будет более щадящий темп для ребенка. У топамакса время выравнивания концентрации в крови порядка 10-14 дней, так что такой темп - следствие особенностей фармакокинетики препарата.
По поводу аггравации...длительное применение низких доз к данной ситуации неприменимо, у вас идет титрование дозы. Но я даже не беру во внимание тот факт, что топамакс может просто вообще никак не действовать на ваши приступы, ведь понятно, что подбор ведется эмпирически, с учетом большей или меньшей эффективности препарата при том или ином виде приступов...Ни один из противосудорожных препаратов не является универсальным.
По типу приступов надо смотреть ЭЭГ и четко иметь представление, как приступ начинается.
Так а что Дим Димыч-то по ЭЭГ сказал? Или он только заключение почитал?
Спасибо!
Фармакокинетика у него вроде бы линейная, по крайней мере, так написано.
Дим Димыч, в общем, не конкретизировал вид эпилепсии, талмуд смотрел, сказал, что точно не роландическая, может височная, может лобная... (хотя в анализе записи вроде из виска ни одного разряда).
А начало приступа... Я ведь от начала до конца видела только первый приступ 8-летней давности (фебрильный). А второй (последний), во сне возникший-только на этапе генерализации.
3 дня уже принимаем 25 мг на ночь, пока никаких реакций не заметила...
Кстати, о сроках достижения терапевтической дозы: я подсчитала, что если мы будем прибавлять не по 25, а по 12,5 мг, и не через 10, а через 14 дней, то они увеличатся почти вдвое.
Есть ли смысл делать контроль ЭЭГ до достижения терапевтической дозировки? (рекомендовано через 1,5 месяца, но по той схеме к этому моменту планировалось выйти на 100 мг. в сутки)
Вы же, кажется, решили повышать по 12.5 мг с интервалом в неделю? Нет?
Вы же, кажется, решили повышать по 12.5 мг с интервалом в неделю? Нет?
Рекомендовано было на 25 мг через 10 дней, или через 14 при плохой переносимости. В ходе беседы с Вами склоняюсь сделать схему максимально щадящей: через 14 дней по 12,5 мг.
Вот и думаю, не слишком ли медленно...
Andre, были записаны к Гумменик Е. В. - съездили, в нашей ситуации , как и Вы, назначила ламиктал, но лучше все таки суксилеп.
Суксилеп, я понимаю, в России не купить. Пока понижаем топамакс. Не знаю вся в раздумьях, но в октябре едем к Миронову. Конечно, надо определяться с врачом, следовательно и лекарством (трилептал? ламиктал?суксилеп?). Хоть к гадалке иди)))
Стоит ли завязываться с суксилепом, вроде возят с Германии?
Недавно услышала такую информацию, что в етом центре http://imr.sp.ru/ "Возрождение" берут на лечение детей с епилепсией и есть случаи избавления от приступов, даже знаю одну маму у нас в Крыму, которая туда ездила. Раньше я почему-то считала, что микрополяризация и прочее для наших детей противопоказаны. Хочу спросить мнение форумчан о таком методе и центре. Подскажите, обращался ли кто-нибудь туда? Или всё-таки есть большой риск провокации приступов?
Лидка-Улитка
18.09.2011, 22:17
Недавно услышала такую информацию, что в етом центре http://imr.sp.ru/ "Возрождение" берут на лечение детей с епилепсией и есть случаи избавления от приступов, даже знаю одну маму у нас в Крыму, которая туда ездила. Раньше я почему-то считала, что микрополяризация и прочее для наших детей противопоказаны. Хочу спросить мнение форумчан о таком методе и центре. Подскажите, обращался ли кто-нибудь туда? Или всё-таки есть большой риск провокации приступов?
Да, интересно, нужно будет у своего врача проконсультироваться, врачи то точно в курсе.
Адрей!С 29-го убираем финлепсин-ретард.У меня отложилось с приема,что нужно убирать по 100 каждые 10 дней.Я так и убираю.Убрала только 200.За это время 6-го серия.13-один,14-один.Ухудшение.Стал плохо засыпать ночью.До полвторого,полтретьего-это через день.Одну ночь уснул полседьмого утра.Вчера решила всю схему на листке расписать-смотрю,а в рекомендациях стоит 200 мг.за десять дней:010:.Первый раз я так ошиблась.Но если честно,мне кажется,что 200 в 10 дней-это быстро.Как вам?
Тут дело не в скорости, Вы его даже более щадяще убирали.... дело в том, что он, по-видимому, все же сдерживал какую-то часть клиники. Если ситуация критически ухудшается, обсудите с врачом возможность использования препаратов "прикрытия" для таких случаев...
Тут дело не в скорости, Вы его даже более щадяще убирали.... дело в том, что он, по-видимому, все же сдерживал какую-то часть клиники. Если ситуация критически ухудшается, обсудите с врачом возможность использования препаратов "прикрытия" для таких случаев...
Так теперь-то пробовать по двести убирать?Врач об ухудшении предупредила.
мирабель
19.09.2011, 11:10
Здравствуйте! Здесь я читала, что у деток с детской абсансной эпилепсией при приеме депакина вообще уходила генерализов. активность, и не только клинически ( отсутствие абсансов), но и даже становилась чистая ЭЭГ, вообще без эпилептич. активности. Помню, здесь несколько мамочек писали об этом ( кин-дза -дза , Леля Каль).
А есть тут кто-нибудь, у кого дети с ДАЭ уже подросли, как у вас прошла отмена депакина, и не стало ли после отмены хуже?
И если не принимать при единичных абсансах лекарство, то какой прогноз?
Если есть мамы детей-подростков, ответьте, пожалуйста.
IrinaStr
19.09.2011, 16:44
Нам назначили заронтин (суксилеп), сказали заказывать в евроаптеке. Подскажите кто-нибудь пил данный препарат?
Elenamama
19.09.2011, 18:35
Нам назначили заронтин (суксилеп), сказали заказывать в евроаптеке. Подскажите кто-нибудь пил данный препарат?
нам тоже его назначили пить,но достать не можем, сказали что только в ноябре у нас появиться, евроаптека даже не знаю можно ли им доверять, цены безумные говорят за упаковку.
евроаптека даже не знаю можно ли им доверять, цены безумные говорят за упаковку.
у суксилепа вкус ни с чем не перепутать, достаточно открыть капсулу и взять крошечку вещества на язык, очень горькое.
у суксилепа вкус ни с чем не перепутать, достаточно открыть капсулу и взять крошечку вещества на язык, очень горькое.
Порошок - да:001: Но он сейчас есть в каплях и сиропе. Возможно, там как-то полегче....
Подскажите, у кого-нить у ребенка в такую погоду приступы увеличились?
Про погоду не скажу,а вот на новолуние...:010:
Angelice
23.09.2011, 18:47
Здравствуйте,
а что говорят все вышеперечисленные специалисты? Не понимаю, зачем Вам диакарб и аспаркам? А как проявляется недолеченное внутричерепное? По хождению на цыпочках? Ну, тогда Корень жжот....:010:
Здравствуйте все !Здравствуйте Андрей.Ходит на ципочках да,желудочки увеличены, тут еще и зрение от приступов падает.Специалисты были ранее...говорили пока все нормально идет что невролог назначила.Андрей!!я вполном отчаянии...У ре5бенка чуть больше недели приступов больше чем за месяц....мы пошли к нашему неврологу к ней ток по динамич талону аж 17 октября...гооврит если приступы опять значит трилептал убираем,будем новое пробывать.Но до 17 числа говорит вызвать скорую и лечь в больницу..но говорит на авангардной делать не будут мониторинг ночной!!!!есть смысл ехать туда?куда податься?мож куда к платному???помогите кто-нить советом((((((((((((((((((((((((((((((я уже ревела сегодня.Я разрываюсь и не понимаю куда мне ехать лучше...где лечат???деньги -не жалко на ребенка...главное чтоб помогли...помогите советом!Я уже думаю может от того чтоя давала ему диакарб и аспаркам у него приступы пошли?значит я виновата еще буду(((или может из-за сна?он ложиться не во-время,а ночью когда укладываешь сильно плачет..вообщем в панике я.
Я думаю, что Вам нужно подбирать терапию и делать это надо с эпилептологом. Вероятно, правильнее будет лечь в больницу для комплексного обследования, потому что у меня есть подозрения, что дело не только в эпилепсии как таковой.
Мне кажется, что мониторинг ночной Вам сейчас ну совсем не нужен, все и так вполне очевидно.
Лидка-Улитка
24.09.2011, 00:48
Диакарб с аспаркамом ну совсем не причем, мы наоборот малышке диакарб вводили, чтобы увеличить действие Депакина, и получалось, спала больше, была спокойнее. По поводу больнице, я категорически против, но это только МОЕ мнение, мы лежали на Земледельческой, и пофукали эти врачи все, делали нам обследования назначили фенибут, а ребенка трясло, я то не понимала, что за фигня...через полгода поменяв кучу врачей выяснили, что приступы, да и если честно меня у меня такой жуткий дисбактериоз открылся на этой Земледельческой, что в обморок падала, там вода даже ржавая, старалась не есть ничего, и воду муж привозил, но все равно что-то цепанула и я, и малышка, а они быстрее нас выписывать, чтобы на карантин не закрывать :( . Вообщем как в страшном сне. Ваше письмо это как крик отчаянья.Вам действительно нужно сделать обследования все и найти врача, можно ведь в больнице и диспансерно лечиться, нам, к сожалению, не дали. Моей зайке был тогда только месяц, а таких маленьких, только в стационаре наблюдают. Своим врачем я довольна, но он невролог, на кафедре эпилептологии, попасть к ней сложно, а на обследования очередь,а вам нужно побыстрее, может правда на Диспансер и параллельно еще у др. врача хотя бы консультироваться. Мы так и делаем, с врачем из Москвы вели переговоры еще, у нее на генетику анализы сдавали. А у нашей из Питера остальные обследования и лечение ведем.
Диакарб с аспаркамом ну совсем не причем, мы наоборот малышке диакарб вводили, чтобы увеличить действие Депакина, и получалось, спала больше, была спокойнее. По поводу больнице, я категорически против, но это только МОЕ мнение, мы лежали на Земледельческой, и пофукали эти врачи все, делали нам обследования назначили фенибут, а ребенка трясло, я то не понимала, что за фигня...через полгода поменяв кучу врачей выяснили, что приступы, да и если честно меня у меня такой жуткий дисбактериоз открылся на этой Земледельческой, что в обморок падала, там вода даже ржавая, старалась не есть ничего, и воду муж привозил, но все равно что-то цепанула и я, и малышка, а они быстрее нас выписывать, чтобы на карантин не закрывать :( . Вообщем как в страшном сне. Ваше письмо это как крик отчаянья.Вам действительно нужно сделать обследования все и найти врача, можно ведь в больнице и диспансерно лечиться, нам, к сожалению, не дали. Моей зайке был тогда только месяц, а таких маленьких, только в стационаре наблюдают. Своим врачем я довольна, но он невролог, на кафедре эпилептологии, попасть к ней сложно, а на обследования очередь,а вам нужно побыстрее, может правда на Диспансер и параллельно еще у др. врача хотя бы консультироваться. Мы так и делаем, с врачем из Москвы вели переговоры еще, у нее на генетику анализы сдавали. А у нашей из Питера остальные обследования и лечение ведем.
Ну, Вам тут могут рассказать, почему от диакарба дети становятся спокойными...и как он тут "совсем не причем"...
А нам именно на Земледельческой и помогли, но тогда там Болдырева работала и Гуменик. А сейчас речь идет не о Земледельческой, а об Авангардной.
Angelice
24.09.2011, 01:32
Андрей, не томите, скажите в чем еще может быть дело?:(Я буду ждать вашего ответа с нетерпением,хотя мне и страшно.Да,я думаю что я позвоню в понедельник утром в скорую,чтобы нас забрали...А какие на Авангардной тогда обследования могут быть ,если невролог гооврит что там нет к примеру мониторинга?Да,.как выше девушка писала я в полном шоке прибываю что приступы возобновились...раньше они были 1-2 раза в неделю.,а на этой за сутки ток раз 15....Мне страшно.Мне хочется найти толкового врача.Если он есть в Москве -скажите.Мы поедем после больницы в Москву.Если он в Германии, мы поедем туда,нашкрябаем денег и поедем.А можетт еще дело во сне?Сейчас я пишу ,а он уснуть не может никак...хотя обычно в это время спал..
Андрей, не томите, скажите в чем еще может быть дело?:(Я буду ждать вашего ответа с нетерпением,хотя мне и страшно.Да,я думаю что я позвоню в понедельник утром в скорую,чтобы нас забрали...А какие на Авангардной тогда обследования могут быть ,если невролог гооврит что там нет к примеру мониторинга?Да,.как выше девушка писала я в полном шоке прибываю что приступы возобновились...раньше они были 1-2 раза в неделю.,а на этой за сутки ток раз 15....Мне страшно.Мне хочется найти толкового врача.Если он есть в Москве -скажите.Мы поедем после больницы в Москву.Если он в Германии, мы поедем туда,нашкрябаем денег и поедем.А можетт еще дело во сне?Сейчас я пишу ,а он уснуть не может никак...хотя обычно в это время спал..
Я не могу на расстоянии определить, что с ребенком. Я сужу только по отдельным Вашим словам про "увеличенные желудочки, недолеченное внутричерепное". Это позволяет предположить, что есть проблемы, а приведенные формулировки говорят, скорее всего, о неквалифицированности врача, который Вас наблюдает. Вам нужен стационар и Вам НЕ НУЖЕН сейчас мониторинг. Мониторинг используют для того, чтобы выявить наличие незаметных глазу приступов или для разрешения спорных случаев. Если все очевидно и приступы идут постоянно, мониторинг - это выброшенные деньги.
Почему Вы не хотите в 1ДГБ получить консультацию Болдыревой, сходить к Гуменик, Коростовцеву? Вам нужно подбирать терапию и пока необходимости ехать куда-либо я не вижу...
Нарушение сна - это только одно из клинических проявлений эпилепсии. Это следствие, а не причина, скорее всего.
Angelice
24.09.2011, 12:44
Я не могу на расстоянии определить, что с ребенком. Я сужу только по отдельным Вашим словам про "увеличенные желудочки, недолеченное внутричерепное". Это позволяет предположить, что есть проблемы, а приведенные формулировки говорят, скорее всего, о неквалифицированности врача, который Вас наблюдает. Вам нужен стационар и Вам НЕ НУЖЕН сейчас мониторинг. Мониторинг используют для того, чтобы выявить наличие незаметных глазу приступов или для разрешения спорных случаев. Если все очевидно и приступы идут постоянно, мониторинг - это выброшенные деньги.
Почему Вы не хотите в 1ДГБ получить консультацию Болдыревой, сходить к Гуменик, Коростовцеву? Вам нужно подбирать терапию и пока необходимости ехать куда-либо я не вижу...
Нарушение сна - это только одно из клинических проявлений эпилепсии. Это следствие, а не причина, скорее всего.
Cпасибо!Я поняла.Поедем значит впонедельник в больницу ляжем.Ну а как там попасть именно к Болдыревой например?Мы у нее были года 1,5 назадно за деньги.Сколько примерно в таких случаях лежать надо?
Лидка-Улитка
24.09.2011, 15:52
Ну, Вам тут могут рассказать, почему от диакарба дети становятся спокойными...и как он тут "совсем не причем"...
А нам именно на Земледельческой и помогли, но тогда там Болдырева работала и Гуменик. А сейчас речь идет не о Земледельческой, а об Авангардной.
Здорово, что вам помогли, а мы видно не вто время попали, упустили малышку, сейчас то вроде ничего уже 2.5 года прошло, реабилитируемся по-тихоньку.
Cпасибо!Я поняла.Поедем значит впонедельник в больницу ляжем.Ну а как там попасть именно к Болдыревой например?Мы у нее были года 1,5 назадно за деньги.Сколько примерно в таких случаях лежать надо?
Она там работает, думаю, что консультацию в стационаре получить вполне реально. Новых больных она уже не берет почти, нагрузка слишком большая.
Здорово, что вам помогли, а мы видно не вто время попали, упустили малышку, сейчас то вроде ничего уже 2.5 года прошло, реабилитируемся по-тихоньку.
Да, тогда там работали совсем другие люди...
Вы же, кажется, решили повышать по 12.5 мг с интервалом в неделю? Нет?
Сейчас пьем по 25 мг на ночь уже вторую неделю. Решила, все-таки, ползти медленно. Со вторника добаим еще 12,5 мг. Побочных, вроде как, не заметно пока. Хотя я мнительно придирчива и , наверное, не могу уже адекватно оценить поведенческие реакции. "Тормозить" не стала точно, пару раз истерила на ровном месте, но она и раньше поскандалить могла иногда.
Но меня больше тревожит ночной сон. Практически каждую ночь она видит сны и сказала, что вспомнила, что ей снилось за период чуть ли не в несколько месяцев!
Как к этому относиться?
Вика мама Даши
24.09.2011, 19:29
Андрей, здравствуйте.
Не знаете с чем может быть связано то, что уже 2 года была чистая ЭЭГ у ребенка (принимаем топамакс и хроносферу), и вдруг опять приступы на ЭЭГ. Врач говорит, что часто у детей в 4 года происходят ухудшения, повысила дозы лекарств. Может так у многих происходит и мой вопрос глупый.
Заранее спасибо.
Андрей, здравствуйте.
Не знаете с чем может быть связано то, что уже 2 года была чистая ЭЭГ у ребенка (принимаем топамакс и хроносферу), и вдруг опять приступы на ЭЭГ. Врач говорит, что часто у детей в 4 года происходят ухудшения, повысила дозы лекарств. Может так у многих происходит и мой вопрос глупый.
Заранее спасибо.
Напомните вес ребенка и принимаемые дозировки (до повышения и после). Дозировка 2 года не корректировалась?
Сейчас пьем по 25 мг на ночь уже вторую неделю. Решила, все-таки, ползти медленно. Со вторника добаим еще 12,5 мг. Побочных, вроде как, не заметно пока. Хотя я мнительно придирчива и , наверное, не могу уже адекватно оценить поведенческие реакции. "Тормозить" не стала точно, пару раз истерила на ровном месте, но она и раньше поскандалить могла иногда.
Но меня больше тревожит ночной сон. Практически каждую ночь она видит сны и сказала, что вспомнила, что ей снилось за период чуть ли не в несколько месяцев!
Как к этому относиться?
Возможно, это фантазии. Но даже если это не так, то ничего плохого в этом не вижу. Может быть, это скорее положительный момент? Память и в отношении всего остального тоже улучшилась?
Возможно, это фантазии. Но даже если это не так, то ничего плохого в этом не вижу. Может быть, это скорее положительный момент? Память и в отношении всего остального тоже улучшилась?
Нет, только сны вспомнила. В отношении остального, надеюсь, что не ухудшилась. Просто я болезненно напрягаюсь внутри, когда дочь вдруг говорит, что она что-то забыла...(Начиталась про полную необучаемость и исчезновение из памяти даже таблицы умножения, вот и переживаю).
Нет, только сны вспомнила. В отношении остального, надеюсь, что не ухудшилась. Просто я болезненно напрягаюсь внутри, когда дочь вдруг говорит, что она что-то забыла...(Начиталась про полную необучаемость и исчезновение из памяти даже таблицы умножения, вот и переживаю).
сны у нас тоже были, причем очень реальные, дочь писала, читала во сне, решала задачи. Доходило до того, что на ночь клала рядом ручку и бумагу, чтобы записать, когда проснется. Пару раз, во сне были решены задачи, которых не могла днем решить и т д. В целом,на топамаксе стала учиться гораздо лучше и главное, очень легко.
Видимо, само заболевание сдерживало. Психологические побочки, типа плохого настроения, депрессии стали появляться после 300мг. Она это знала, боролась с этим, но говорит, что управлять этим невозможно, что-то сидит внутри. Возникают суицидные мысли, нет не руководство к действию, а философского типа. Причем она говорила, что начинают эти мысли лезть в тот момент, когда выходишь на улицу, погуляешь, проходит.....
сны у нас тоже были, причем очень реальные, дочь писала, читала во сне, решала задачи. Доходило до того, что на ночь клала рядом ручку и бумагу, чтобы записать, когда проснется. Пару раз, во сне были решены задачи, которых не могла днем решить и т д. В целом,на топамаксе стала учиться гораздо лучше и главное, очень легко.
Видимо, само заболевание сдерживало. Психологические побочки, типа плохого настроения, депрессии стали появляться после 300мг. Она это знала, боролась с этим, но говорит, что управлять этим невозможно, что-то сидит внутри. Возникают суицидные мысли, нет не руководство к действию, а философского типа. Причем она говорила, что начинают эти мысли лезть в тот момент, когда выходишь на улицу, погуляешь, проходит.....
Спасибо за ценную информацию! Сколько лет Вашей девочке? И при каком весе вы получали 300 мг? Достигнут ли при этом был контроль над приступами?
Нет, только сны вспомнила. В отношении остального, надеюсь, что не ухудшилась. Просто я болезненно напрягаюсь внутри, когда дочь вдруг говорит, что она что-то забыла...(Начиталась про полную необучаемость и исчезновение из памяти даже таблицы умножения, вот и переживаю).
Я как раз наоборот....про "улучшилась" спрашивал. Скорее всего, топамакс разблокировал то, что раньше блокировалось (и не факт, что эпиактивностью). Хорошо это или плохо, судить пока рано. Нужен клинический эффект в виде отсутствия приступов - это основное, для чего назначен топамакс.
Я как раз наоборот....про "улучшилась" спрашивал. Скорее всего, топамакс разблокировал то, что раньше блокировалось (и не факт, что эпиактивностью). Хорошо это или плохо, судить пока рано. Нужен клинический эффект в виде отсутствия приступов - это основное, для чего назначен топамакс.
Спасибо!Я поняла, что Вы про улучшение памяти на другие события говорили.Каких-то значимых прорывов в этом направлении не отметила. Но я в наблюдениях больше акцентирована на обратное, да и Дм.Дм. оговаривал, что возможно "притормаживание".
Что касается клинического эффекта, то в нашем случае о нем трудно судить, если помните, интервал между припадками составил 8 лет. От момента последнего до начала приема топамакса прошло 3 вполне благополучных недели.
Еще такой вопрос: ЭЭГ-контроль когда сделать? Была запланирована обычная запись через 1,5-2 мес. (к этому времени как раз должна быть достигнута "целевая" доза 100 мг). Но т.к. я выбрала более медленный темп, то, соответственно, на 100 мг мы выйдем несколько позже. Так есть смысл делать ЭЭГ до достижения этой дозировки или нет? И достаточно ли простой ЭЭГ или снова мучения ВЭГМ необходимо пройти?
А что у вас показывает рутинная ЭЭГ? Информативна ли она?
И еще несколько вопросов....Если между приступами 8 лет, то считает ли Дм.Дм., что терапия в принципе необходима?
Далее - смотрел ли он сами кривые ЭЭГ и согласен ли с тем, что там действительно найдена эпиактивность, потому что повторюсь - там, где Вы делали мониторинг, описывать его не умеют...
А что у вас показывает рутинная ЭЭГ? Информативна ли она?
И еще несколько вопросов....Если между приступами 8 лет, то считает ли Дм.Дм., что терапия в принципе необходима?
Далее - смотрел ли он сами кривые ЭЭГ и согласен ли с тем, что там действительно найдена эпиактивность, потому что повторюсь - там, где Вы делали мониторинг, описывать его не умеют...
Да, смотрел обе записи. Первая-рутинная, снятая в Поленова через сутки после приступа, там в левом виске комплексы , как он написал "о-медленная волна" ("острая- медленная волна", так я понимаю?Для меня этот энцефалографический "забор"-темный лес:) ), правда, в Поленова их просто назвали "медленно-волновой активностью". Далее он предложил сделать ВЭМГ, хотя был уверен, что там мы увидим то, что должны увидеть. На мой вопрос, как этот результат повлияет на дальнейшую тактику, ответил, что ежели там все будет идеально, то с терапией можно и обождать. Кстати, в МИБС отправил нас именно он, дав телефон Шауб Елены Ювеналисовны.
Но "идеально" не случилось. Да, он согласен с тем, что эпи-активность есть. Но еще до записи Дм.Дм. был склонен назначить терапию, т.к. сказал, что вероятность повторения припадков без терапии % 50. Когда мы пришли повторно после записи, которая подтвердила его ожидания, несколько удивился? что приступов в этот период не было, сказал, что было боязно опускать нас без терапии...
Спасибо за ценную информацию! Сколько лет Вашей девочке? И при каком весе вы получали 300 мг? Достигнут ли при этом был контроль над приступами?
Да, контроль полностью. 300мг на 50кг, 20лет
mari-haus
25.09.2011, 02:57
Здравствуйте! Скажите пожалуйста, а кто-нибудь знаком с таким лекарством Карниэль?
Если бы...
25.09.2011, 16:19
Здравствуйте! Скажите пожалуйста, а кто-нибудь знаком с таким лекарством Карниэль?
это тоже самое что элькар. (разные торговые названия)
Да, контроль полностью. 300мг на 50кг, 20лет
Спасибо! На ЭЭГ тоже все благополучно?
Вика мама Даши
25.09.2011, 17:35
[QUOTE=Andre®;67361293]Напомните вес ребенка и принимаемые дозировки (до повышения и после). Дозировка 2 года не корректировалась?
Андрей, было топамакс 100 мг в сутки, депакин хроносфера 300 мг в сутки. Вес 21 кг.
Сейчас сделали топамакс 150 мг в сутки, депакин 600 мг. За два года не изменяли.
Да, смотрел обе записи. Первая-рутинная, снятая в Поленова через сутки после приступа, там в левом виске комплексы , как он написал "о-медленная волна" ("острая- медленная волна", так я понимаю?Для меня этот энцефалографический "забор"-темный лес:) ), правда, в Поленова их просто назвали "медленно-волновой активностью".
Вот в этом и проблема, ибо это означает абсолютно разные вещи. Так была ли эпиактивность на ЭЭГ?:005:
Когда мы пришли повторно после записи, которая подтвердила его ожидания, несколько удивился? что приступов в этот период не было, сказал, что было боязно опускать нас без терапии...
А вот это уже лукавство;) Будто бы у ДД есть лекарство, которое на начальной дозировке уберет любой вид приступов (ага, особенно учитывая тот факт, что он колебался между топамаксом и депакином).
Андрей, было топамакс 100 мг в сутки, депакин хроносфера 300 мг в сутки. Вес 21 кг.
Сейчас сделали топамакс 150 мг в сутки, депакин 600 мг. За два года не изменяли.
Ну, тогда понятно, почему все это случилось...Родителей всегда предупреждают, что на период лечения необходимо корректировать дозировку при изменении веса. Несоблюдение этого правила приводит к срывам ремиссии и вынужденному увеличению продолжительности терапии.
Вот в этом и проблема, ибо это означает абсолютно разные вещи. Так была ли эпиактивность на ЭЭГ?:005:
А вот это уже лукавство;) Будто бы у ДД есть лекарство, которое на начальной дозировке уберет любой вид приступов (ага, особенно учитывая тот факт, что он колебался между топамаксом и депакином).
Спасибо!Я,конечно, тоже понимаю, что 25 мг, которые мы пока получаем-это еще ни о чем, в смысле не снимает эпи-активность.
Вот, что пишет ДД по поводу рутинной ЭЭГ, дословно:
"редуцированные комплексы "о-м" волна В D теменно-височно-затылочной области с эп. ВБС"
Последнее (эп. ВБС) мне не понятно.
Блин, в Поленова речь шла о ЛЕВОМ виске! И гипокамп уплощен слева!
Теперь уже ничего не понимаю...
Спасибо!Я,конечно, тоже понимаю, что 25 мг, которые мы пока получаем-это еще ни о чем, в смысле не снимает эпи-активность.
Вот, что пишет ДД по поводу рутинной ЭЭГ, дословно:
"редуцированные комплексы "о-м" волна В D теменно-височно-затылочной области с эп. ВБС"
Последнее (эп. ВБС) мне не понятно.
Блин, в Поленова речь шла о ЛЕВОМ виске! И гипокамп уплощен слева!
Теперь уже ничего не понимаю...
Вот-вот, и я о том же....:015:
"Редуцированные", скорее всего означает, что их просто нет?:005:
ВБС - вторичная билатеральная синхронизация...:005:
Вика мама Даши
25.09.2011, 22:13
Ну, тогда понятно, почему все это случилось...Родителей всегда предупреждают, что на период лечения необходимо корректировать дозировку при изменении веса. Несоблюдение этого правила приводит к срывам ремиссии и вынужденному увеличению продолжительности терапии.[/QUOTE]
Спасибо за ответ. Значит все это закономерно. Просто все было хорошо, и к врачу мы каждые пол года ходили, он говорил, что запас есть по дозам. И так не хотелось увеличивать дозу лекарств. Понимаю, что сама виновата.
Подскажите пожалуйста, принимаем топамак 2 раза по 50 мг, вес 16 кг и конвулекс 3 раза в день по 10 капель, сейчас решили с врачом поменять конвулекс на депакин хроносфера по 250 мг (по 100 мг наити не смогли, врач сказал можно 1 раз по 250 мг на ночь или лучше делить 250 мг 1/2 утром и 1/2 вечером?), как правильно перейти, с врачом связаться пока не могу.
Спасибо! На ЭЭГ тоже все благополучно?
у нас случай не совсем обычный. Только сейчас(спустя 20 лет от начала эпи) выяснили, что эпи было справоцировано слабопротекающим системным заболевание, каким, так и не смогли определить, сначала ставили скв, теперь смешанное. При лечении системного, ээг стала улучшаться.
Мне врач говорил, что, конечно, можно и однократно депакин-хроносферу принимать, мол, взрослые так и делают, но он не рекомендует, рекомендует все же разделять на 2 приема.
Мы повышали так: в первую неделю половину дозы утром и вечером, со второй неделе полную дозу.
Спасибо, а конвулекс нам когда пить перестать, я думала вечером пьем конвулекс как обычно, а утром половинку депакина и вечером половинку депакина, так нельзя да?
Подскажите, пожалуйста, а ребенку с эпи можно пользоваться ингалятором? Что-то я сомневаюсь...
Подскажите, пожалуйста, а ребенку с эпи можно пользоваться ингалятором? Что-то я сомневаюсь...
А если нет выбора?
Спасибо, а конвулекс нам когда пить перестать, я думала вечером пьем конвулекс как обычно, а утром половинку депакина и вечером половинку депакина, так нельзя да?
Так и нужно. Доза депакина маленькая.
Andre®, здравствуйте!
Можно узнать ваше мнение по поводу нашего случая?
Были однократные судороги при темп. 39.5°C в 2 года, сейчас почти 3.5 года, судороги не повторялись.
Сейчас во сне причмокивает иногда, иногда подёргивается ножка. Делали ЭЭГ-видеомониторинг, вот заключение:
Заключение: проведен ЭЭГ-мониторинг с режимом видеозаписи в лабораторных условиях.
В состоянии пассивного бодрствования регистрируется диффузное ритмичное замедление доминирующего ритма 4-6 Гц. Отмечаются спонтанные генерализованные разряды пик-МВ комплексов 3,5 Гц без убедительных клинических проявлений (отмечались тонические движения головой вправо, миоклонии век, тонические движения глазных яблок)
В фазе медленного сна(1-2 стадии) на фоне физиологических ЭЭГ эквивалентов регистрируется периодическая пик-волновая, пик-МВ активность в лобных областях с акцентом слева без клинических проявлений и генерализованные разряды пик-МВ комплексов4 Гц (однократно - клиника миоклонии правой стопы)
Т.о., выявлена региональная периодическая эпилептиформная активность в лобных областях S>D с феноменом вторичной билатеральной синхронизации.
После этого невропатолог назначил Депакин Хроно.
Что вы можете сказать по поводу симптомов, заключения, лечения, может требуется дополнительное исследование, хотя врач сказал, что пока ЭЭГ достаточно.
Спасибо.
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.