Просмотр полной версии : Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
Оксана, попробуйте с Ноговицыным созвониться и договориться о приеме. Не надо сейчас делать дополнительных исследований (МРТ и пр.), после консультации...
пьет она мало, и не заставить, ноест суп - 3-4 раза в день. Пока лежм в больнице делала контроль диуреза - выпито/выделено примерно 3/2, иногда еще меньше (3/1). Да еще проблема что писает именно редко. 2-3, редко 4 раза. по многу, но это тоже ни есть хорошо, а усадить никак.
А врачей это никак не беспокоит? С почками все в порядке?
Андре, подскажите, пожалуйста, где в СПб делают данные исследования
Это уже не экзотика давно. Можно поиском много найти центров. Только вот о качестве судить не берусь, девочки меня поправят, если не стоит идти в:
во все перечисленное (http://www.008.ru/db008/default.asp?OrgMode=2&SearchID=0&SectionID=1&TypeId=100268&SortId=100276&MarkId=3027&SubMarkID=14623&p=1), а также:
- Прогноз (http://www.**************/content/blogcategory/18/43/)
- ЭКО (http://www.eko-med.ru/index.php?r=diagn&subr=dop)
- Детский ЕвроМед (http://www.deti-euromed.ru/fees/)
МамаТема
19.02.2008, 01:02
Всех приветствую. Вот сосвсем на днях оказалось, что мой ребенок тоже особенный. Больше недели читаю форум и кучу другой информации по этому поводу. Принимайте в свои ряды, надеюсь, я вам тоже буду полезной. Нам поставили страшные диагнозы. я пока в шоке от всего случившегося, мало, что понимаю, смутно представляю себе нашу будущую жизнь, что делать, к чему готовиться, на что надеяться, в глазах все расплывается. Обращаюсь к спецам форума и ко всем, кто столкнулся с такими проблемами. У моей деточки (Тема, 1год 8 месяцев, вес 12 кг, рост 84 см) поставили наружную гидроцефалию по заместительному типу (в результатах МРТ подчеркнуто: равномерное расширение суарахноидального пространства по конвекситальной поверхности лобных, теменных и височных долей). Ночной видео мониторинг заключение: В состоянии бодрствования - умеренные диффузные изменения боиэлектрической активности головного мозга с признаками нейрофизиологической незрелости и дисфункции неспецифических срединных структур мозга. Эпилептоформной активности, очаговых изменений не выявлено. Эпиприступов не зарегистрировано. + есть реакция на фотостимуляцию. Во время ночного сна - структура сна незначительно изменена. Во 2 фазу сна зарегистрировано 7 парциальных лобных приступа. Итог: симптоматическая фокальная лобная эпилепсия. Назначены Депакин Хроно 300, эссенциале 3-4 раза в год, витамин В6 2-3 раза в год,логопед в 2 года. Скажите, пожалуйста, есть ли у нас шанс со временем стать нормальным человеком, окажет ли все это негативное влияние на его умственное развитие, известны ли случаи излечения такого вида эпилепсии или хотя бы взять под контроль эти приступы? Расскажите, если кто имеет ли такое же сочетание заболеваний, есть ли у вас улучшения или ушудшения состояния? Особенно вопрос к Андре, я поняла, что вы самый сведущий человек, чем нам все это грозит?:(
Уважаемые родители! Кто чего знает про имплантацию эмбриональной нервной ткани?
Информация : http://www.medline.ru/public/art/tom2/art6.phtml
Сейчас это все больше практикуется. Полазила по форумам. Мнения противоречивые. Кому-то действительно помогает, кому как вода. Кстати, делают в Институте мозга.
Поделитесь кто делал.
PS Извините, МамаТемы, никак не пойму как отвечать на этом форуме.....:016:
Сейчас это все больше практикуется.
Да, Вы правы, несмотря на незаконность, неуправляемость процессами дифференцировки клеток (из которых потом неизвестно что может вырасти), неизученность механизмов, отдаленных последствий процедуры, ну и прочие НЕ...
Некоторые практикующие неврологи советую держаться от института мозга подальше...
Обращаюсь к спецам форума и ко всем, кто столкнулся с такими проблемами. У моей деточки (Тема, 1год 8 месяцев, вес 12 кг, рост 84 см) поставили наружную гидроцефалию по заместительному типу (в результатах МРТ подчеркнуто: равномерное расширение суарахноидального пространства по конвекситальной поверхности лобных, теменных и височных долей). Ночной видео мониторинг заключение: В состоянии бодрствования - умеренные диффузные изменения боиэлектрической активности головного мозга с признаками нейрофизиологической незрелости и дисфункции неспецифических срединных структур мозга. Эпилептоформной активности, очаговых изменений не выявлено. Эпиприступов не зарегистрировано. + есть реакция на фотостимуляцию. Во время ночного сна - структура сна незначительно изменена. Во 2 фазу сна зарегистрировано 7 парциальных лобных приступа. Итог: симптоматическая фокальная лобная эпилепсия. Назначены Депакин Хроно 300, эссенциале 3-4 раза в год, витамин В6 2-3 раза в год,логопед в 2 года. Скажите, пожалуйста, есть ли у нас шанс со временем стать нормальным человеком, окажет ли все это негативное влияние на его умственное развитие, известны ли случаи излечения такого вида эпилепсии или хотя бы взять под контроль эти приступы? Расскажите, если кто имеет ли такое же сочетание заболеваний, есть ли у вас улучшения или ушудшения состояния? Особенно вопрос к Андре, я поняла, что вы самый сведущий человек, чем нам все это грозит?:(
А симптоматически как-то гидроцефалия проявляется? Внешне это как-то проявляется?
Как проявлялись лобные приступы? Были ли какие-то движения или выводы сделаны только на основании ЭЭГ? Где делали ЭЭГ и ночной мониторинг?
МамаТема
20.02.2008, 10:55
А симптоматически как-то гидроцефалия проявляется? Внешне это как-то проявляется?
Как проявлялись лобные приступы? Были ли какие-то движения или выводы сделаны только на основании ЭЭГ? Где делали ЭЭГ и ночной мониторинг?
Первое обычное ЭЭГ делали 24.11.2007 в диагностическом центре на Матросова,22. Потом обычное ЭЭГ 17.01.2008 делали на стационаре в Педиатрической клинике на Литовской,2. Ночной видео мониторинг делали 30.01.2008 там же в клинике у Гузеевой. Вела нас невропатолог-эпилептолог Кузнецова О.А. О ней я пока слышала только хорошие отзывы, и заведующий отделением мне очень понравился, показался очень граммотным. Да и все, кто с ним работает и просто сталкивается очень хорошо о нем отзываются. А вы что-нибудь знаете об этих специалистах в плане их профессионализма?
МамаТема
20.02.2008, 10:57
А симптоматически как-то гидроцефалия проявляется? Внешне это как-то проявляется?
Как проявлялись лобные приступы? Были ли какие-то движения или выводы сделаны только на основании ЭЭГ? Где делали ЭЭГ и ночной мониторинг?
Андре, я пока еще не научилась как отвечать на форуме, поэтому пишу как новое сообщение. Может подскажете как это делается? А теперь отвечаю: симптоматически ночью на видео ЭЭГ мониторинге было 7 раз подергивание ручкой во сне каждый приблизительно по 7 секунд. И было еще до этого 7 приступов в вечернее время разного характера, но тоже где-то по времени не более 30-40 секунд. Первые 2 - обмякание, как будто он сейчас потеряет сознание, слабость какая-то, потом все нормально. Длилось не больше минуты. Следующие два как будто он чего-то пугался, звал меня (как будто у него головокружение начинается, взглад вроде нормальный, я его брала на руки, он меня сильно обнимал, не хотел с меня слезать, а потом тоже где -то секунд 20 не мог устойчиво стоять, но до приступов он смотрел телевизор или мульты на компьютере. Еще 2 приступа - он замирал тоже секунд на 7-10, на зов и легкое прикосновение не реагировал. Раз проснулся ночью, позвал меня , сел на ножки, подогнув и его около 10-15 секунд его слегка покачивало в треморе таком, даже когда я его взяла на ручки, потом уснул. Делали 2 раза обычный ЭЭГ - ничего не показал, а ночной показал 7 приступов парциальных во 2 фазе сна. Про гидроцефалию: в 6 месяцев я ему сделала УЗИ головы, т.к. прочитала в "Моем ребенке", что легкое отставание в развитии может быть результатом жидкости в голове. А дите у меня немного отставало где-то недельки на 2 от стандартов развития, я и забеспокоилась. Невропатолог сказала, что эпи скорее всего это на фоне гидроцефалии, как результат гидроцефалии. Я и сама читала, что гидроцефалия может давать такие последствия. А как еще проявляется я даже не знаю как ответить. Если вы можете как-то поконкретнее меня спросить, а то я пока не совсем понимаю, как ответить по поводу проявлений. Для меня это всё пока ново и кошмарно страшно и угнетающе:(
Никогда не теряйте надежды, и вот Вам лишнее тому подтверждение:
Новый способ лечения гидроцефалии у детей
Британские ученые разработали новый, принципиально отличный от известных ранее, способ лечения гидроцефалии у детей. По мнению разработчиков, новое лекарство сможет предотвратить развитие гидроцефалии у детей еще в период беременности и значительно облегчить их состояние.
Действие нового лекарства основано на изменении состава цереброспинальной жидкости, в следствие чего состояние больного нормализуется. Состав лекарства пока держится в секрете. Интересно, что исследования продолжаются за счет средств, собранных родителями больных гидроцефалией детей, которых поразил успех предварительных испытаний новой методики. Уже через несколько лет будет ясно, смогут ли врачи успешно лечить гидроцефалию у детей.
Начните с изучения вопроса. Почитайте в этой ССЫЛКЕ (http://uaua.info/content/articles/1379.html)про гидроцефалию, действительно ли у Вас наблюдается описанная там симптоматика?
По поводу первого Вашего поста я отправил Вам личное сообщение, посмотрите в ящике. По поводу ответов на форуме, по-моему, у Вас хорошо получается :)
Не пугайтесь и не впадайте в отчаяние, ребенка вполне можно вытянуть и адаптировать к обычной жизни, он же еще очень маленький, а у детей заложены огромные компенсаторные возможности. Это касается и гидроцефалии, и эпилепсии.
А что сейчас с приступами? Действует ли препарат? Какую дозу принимаете?
МамаТема
20.02.2008, 15:51
Андре, я вам в личку оставила сообщение, ответьте на него, пожалуйста, как только сможете. По поводу приступов отвечаю: Пили Депакин Энтерик с 08.02.2008 по 150 - вводная доза. С 11.02.2008 Депакин Хроно по 300. Вроде бы пока приступов не замечала. Хотя может быть я просто не замечала. Они же у нас пока непродолжительные по времени (надеюсь не усложнятся, или я зря надеюсь?). Кузнецова сказала, что если не замечу, то через полгода будем делать ЭЭГ, которое и покажет эффективность лечения. Если улучшений не будет, то увеличение дозы, при условии, что я приступов не отметила. Скажите, Андре, стоит ли так долго (полгода) ждать ЭЭГ? Может пораньше сделать и насколько пораньше? Вот все говорят, нужно надеяться и верить, что всё можно. Но только почему-то никто не говорит, есть ли случаи выздоровления и нормальной жизни с такими болезнями. И еще, Андре, как избежать панкреатита, или это неизбежное последствие приема вальпроатов?
МамаТема
20.02.2008, 16:23
Никогда не теряйте надежды, и вот Вам лишнее тому подтверждение:
Новый способ лечения гидроцефалии у детей
Британские ученые разработали новый, принципиально отличный от известных ранее, способ лечения гидроцефалии у детей. По мнению разработчиков, новое лекарство сможет предотвратить развитие гидроцефалии у детей еще в период беременности и значительно облегчить их состояние.
Действие нового лекарства основано на изменении состава цереброспинальной жидкости, в следствие чего состояние больного нормализуется. Состав лекарства пока держится в секрете. Интересно, что исследования продолжаются за счет средств, собранных родителями больных гидроцефалией детей, которых поразил успех предварительных испытаний новой методики. Уже через несколько лет будет ясно, смогут ли врачи успешно лечить гидроцефалию у детей.
Начните с изучения вопроса. Почитайте в этой ССЫЛКЕ (http://uaua.info/content/articles/1379.html)про гидроцефалию, действительно ли у Вас наблюдается описанная там симптоматика?
По поводу первого Вашего поста я отправил Вам личное сообщение, посмотрите в ящике. По поводу ответов на форуме, по-моему, у Вас хорошо получается :)
Не пугайтесь и не впадайте в отчаяние, ребенка вполне можно вытянуть и адаптировать к обычной жизни, он же еще очень маленький, а у детей заложены огромные компенсаторные возможности. Это касается и гидроцефалии, и эпилепсии.
А что сейчас с приступами? Действует ли препарат? Какую дозу принимаете?
Я прочитала про проявления гидроцефалии по вашей ссылке. Вроде бы ничего такого у нас нет, кроме судорог. Но как выяснилось, судороги наши - это эпи. Голова у нас 49 см, большая, но у папы тоже большая, у них с папой одинаковая конституция тела, рост 84, вес 12 кг, ЧМН - норма, глазки- норма, сердце вроде нормальное, говорить он еще не умеет, поэтому не знаю, болит ли у него голова, рвоты нет, ВЧД вроде не ставят. А как узнать есть ли ВДЧ? Поэтому, мне страшно, неужели все изменится в худшую сторону?:(
Окулист смотрел Вас, есть ли изменения глазного дна?
Как я узнаю Кузнецову с ее подчеркнутой усталостью от пациентов, их родителей, ее работы в целом...Одного не понимаю, почему бы ей не бросить такую нелюбимую работу? Опять нахлынули неприятные воспоминания...:005:
Кузнецова сказала, что если не замечу, то через полгода будем делать ЭЭГ, которое и покажет эффективность лечения. Если улучшений не будет, то увеличение дозы, при условии, что я приступов не отметила.
Она еще и бредит...Мерилом эффективности терапии является отсутствие клиники, а не ЭЭГ. А если оно никогда не нормализуется, до каких пор она собирается повышать дозировку? И какие критерии сравнения ЭЭГ предыдущих периодов она собирается выбрать?
В период подбора и титрования дозы, ЭЭГ бы лучше делать раз в месяц. Другой вопрос, что, насколько я понял, ЭЭГ бодрствования у Вас ничего не показывает? Поэтому какой смысл его делать? У Вас все приступы и изменения на ЭЭГ видны только во время сна?
МамаТема
21.02.2008, 01:15
Про глазное дно: в 6 месяцев в одном глазике (смотрели дно) было отмечено повышение давления, потом все нормализовалось, смотрели в год - норма, в полтора - норма, в стационаре в январе 2008 (дите уже 1 год 8 мес.) - норма. Про ЭЭГ: самое первое обычное ЭЭГ 22.1107. было написано, что все чисто, все нормально, ничего нет. Кузнецова тоже смотрела, подтвердила. ЭЭГ обычное в стационаре цитирую: "запись при сильном беспокойстве ребенка. Фоновый паттерн неустойчивый. Зональные различия сглажены. В затылочных областях доминируют активность тета 6-7 гц 15-50 мкв. Бета- активность значительно дифузна в фоне. На свет, звук, реакция не отчетливая. В затылочных областях обоих полушарий регистрируется комплексоподобные сочетания о-м волна.Заключение: умеренные диффузные изменения б.э. активности гол. мозга. Фокус эпи? (стоит знак вопроса) активности в глубоких отделах затылочной области. Для уточнения генеза изменений рекомендуется ЭЭГ мониторинг". Что в последствии и было сделано. Я не знаю, что можно сравнивать по ЭЭГ. Что вы можете сказать по поводу вышесказанного? Очень жду ваш ответ.
МамаТема
21.02.2008, 10:02
[/QUOTE]
А если оно никогда не нормализуется, до каких пор она собирается повышать дозировку? И какие критерии сравнения ЭЭГ предыдущих периодов она собирается выбрать?
В период подбора и титрования дозы, ЭЭГ бы лучше делать раз в месяц. Другой вопрос, что, насколько я понял, ЭЭГ бодрствования у Вас ничего не показывает? Поэтому какой смысл его делать? У Вас все приступы и изменения на ЭЭГ видны только во время сна?[/QUOTE]
Здравствуйте. А оно может не измениться, и это, возможно будет нормой? А если делать ЭЭГ раз в месяц,при условии, что у нас на обычной ЭЭГ не отмечается изменений, то нам тогда нужно делать каждый месяц ночной ЭЭГ мониторинг? :010:
Принимаем депакин и топомакс.Сдали ОАК тромбоциты упали с 270(ноябрь07) до 227.Педиатр ничего вразумительного не может сказать ""цифры не критичные" ,невролог в отпуске...Что делать ???бежать к гематологу,или это могло быть на фоне насморка и небольшого кашля?????Биохимия в норме. И эпилептолог наша уехала на конференцию.....
Про глазное дно: в 6 месяцев в одном глазике (смотрели дно) было отмечено повышение давления, потом все нормализовалось, смотрели в год - норма, в полтора - норма, в стационаре в январе 2008 (дите уже 1 год 8 мес.) - норма. Про ЭЭГ: самое первое обычное ЭЭГ 22.1107. было написано, что все чисто, все нормально, ничего нет. Кузнецова тоже смотрела, подтвердила. ЭЭГ обычное в стационаре цитирую: "запись при сильном беспокойстве ребенка. Фоновый паттерн неустойчивый. Зональные различия сглажены. В затылочных областях доминируют активность тета 6-7 гц 15-50 мкв. Бета- активность значительно дифузна в фоне. На свет, звук, реакция не отчетливая. В затылочных областях обоих полушарий регистрируется комплексоподобные сочетания о-м волна.Заключение: умеренные диффузные изменения б.э. активности гол. мозга. Фокус эпи? (стоит знак вопроса) активности в глубоких отделах затылочной области. Для уточнения генеза изменений рекомендуется ЭЭГ мониторинг". Что в последствии и было сделано. Я не знаю, что можно сравнивать по ЭЭГ. Что вы можете сказать по поводу вышесказанного? Очень жду ваш ответ.
По поводу этого могу только повториться, что читать описания ЭЭГ без клинических симптомов не правильно. Но даже и в этом описании ничего криминального нет. С таким ЭЭГ можно жить и никогда не иметь приступов.
Дальше, на мониторинге у Вас и нашли клинические проявления.
Здравствуйте. А оно может не измениться, и это, возможно будет нормой? А если делать ЭЭГ раз в месяц,при условии, что у нас на обычной ЭЭГ не отмечается изменений, то нам тогда нужно делать каждый месяц ночной ЭЭГ мониторинг? :010:
Принцип всегда остается одним - лечат не ЭЭГ, а клинические проявления. Если их не будет, какой смысл делать без конца ЭЭГ и мониторинги? Вы же и без мониторинга эти приступы видели, правда? Значит, если их не будет, тоже поймете.
Принимаем депакин и топомакс.Сдали ОАК тромбоциты упали с 270(ноябрь07) до 227.Педиатр ничего вразумительного не может сказать ""цифры не критичные" ,невролог в отпуске...Что делать ???бежать к гематологу,или это могло быть на фоне насморка и небольшого кашля?????Биохимия в норме. И эпилептолог наша уехала на конференцию.....
А зачем куда-то бежать? Для тромбоцитов нижняя граница нормы - 170.
Через пару недель сдайте, будет больше 270.
МамаТема
22.02.2008, 02:16
Андре, спасибо вам огромное за то, что отвечаете на мои вопросы, за то, что не оставляете без внимания чужие переживания. Не знаю почему, но я прислушиваюсь к вашим советам. :091: Это меня заставляет думать немного по-другому, а не слепо верить врачу, который тоже человек и может ошибаться.
Принцип всегда остается одним - лечат не ЭЭГ, а клинические проявления. Если их не будет, какой смысл делать без конца ЭЭГ и мониторинги?
Хочу тоже на эту тему спросить. Вот мы уже около года не делали ЭЭГ, приступов не было, и как то не сложилось - может это и безответственно. Но каждый раз до этого ЭЭГ у нас было плохая - поэтому может подспудно и не хотелось расстраиваться узнав результаты ЭЭГ. У одной моей знакомой у ребенка (тот же тип эпи), и у них уже более 2-х лет нет приступов - а ЭЭГ все равно плохая и врачи говорят надо повышать лекарство. Возникает вопрос - если лекарство действует - нет приступов - то и ЭЭГ должна выправляться ? А если ЭЭГ все время плохое, то это означает, что мы за зря пьем лекарства? Или все таки это не так?
Хотелось бы определиться с тем, что такое - "плохое ЭЭГ". Это субъективная оценка, а что в сухом остатке, что именно обнаруживается на ЭЭГ?
Относить к клинике только приступы неправильно. Клиника - это и задержка развития, нарушения поведения, например, если они вызваны постоянной эпилептической активностью.
Есть формы эпилепсии, при которых не бывает приступов, но зато во время ночного сна есть постоянная эпилептическая активность, которая приводит к тому, что нарушается поведение, когнитивные функции. Это клиника тоже и тут "лечат" именно ЭЭГ.
Хотелось бы определиться с тем, что такое - "плохое ЭЭГ". Это субъективная оценка, а что в сухом остатке, что именно обнаруживается на ЭЭГ?
Относить к клинике только приступы неправильно. Клиника - это и задержка развития, нарушения поведения, например, если они вызваны постоянной эпилептической активностью.
Есть формы эпилепсии, при которых не бывает приступов, но зато во время ночного сна есть постоянная эпилептическая активность, которая приводит к тому, что нарушается поведение, когнитивные функции. Это клиника тоже и тут "лечат" именно ЭЭГ.
Понятно, большое спасибо за ответ - есть над чем задуматься. Потому как именно поведение ребенка иногда как мне кажется бывает не совсем адекватным. В марте поедем делать ЭЭГ и слушать что скажут врачи.
Понятно, большое спасибо за ответ - есть над чем задуматься. Потому как именно поведение ребенка иногда как мне кажется бывает не совсем адекватным. В марте поедем делать ЭЭГ и слушать что скажут врачи.
Не забывайте о том, что это может быть побочным эффектом принимаемых препаратов.
polinamama
24.02.2008, 23:38
Здравствуйте, у меня опять вопрос. У дочки опять был присту - вздрогнула, прогнулась, сознание не ясное.Бычтро прекратилось(пишу нечетка тк меня не было, а муж видел приступ впервые - еще от шока не отошол). Но выявилась одна закономерность все приступы в полнолуние(+1 во время лунного затмения).
Имеет ли смысл на жтот период повышать дозу...или что-то иное предпринять. Или не обращать на эти приступы внимания...Что делать???
Повышать периодически, а потом снижать дозировки противосудорожных препаратов нельзя!
А что Вы сейчас принимаете и какая дозировка на вес ребенка?
Не забывайте о том, что это может быть побочным эффектом принимаемых препаратов.
Да очень сложно понять, что первично а что вторично? Самое интересное что мне кажется, что и врачи до конца в этом не разбираютсяи и иногда в подборе препаратов, их комбинации и дозировках - тычут пальцем в небо - эксперементируют на наших детях !!! Либо все это настолько сугубо индивидуально, что даже с одинаковыми формами эпи - каждому нужно свое лечение ....?
polinamama
25.02.2008, 17:17
Андре, Дочке 2г7м, получаем депакин-хроно 42мг/кг(600мг) из них 150мг утром и 450 вечером. Что бы нам с полнолуниями придумать??? - от этого не убежишь(((
LENA_L, формы эпи описаны и классифицированы, а вот этиология в 50% случаев не известна - нет точной причыны - как тут подобрать терапию сходу((((
А у нас позавчера был первый прием депакина. Первый раз нам поставили эпилепсию под вопросом и назначили депакин 2 мес. назад (причем ЭЭГ была хорошая, по причине только 2 приступов фибрильных судорог с разницей в год) но я еще порыпалась, проконсультировалась у неск. эпилептологов, сдали все необходимые анализы. и диагноз нам утвердили ( след. ЭЭГ и видеомоноторинг показали активность, был мал. эпи приступ).Последние 2 месяца была в нервозно-паническом состоянии, сейчас уже немного поспокойнее стала, настраиваю себя что все будет хорошо. Депакин сыну понравился, сегодня уже с утра попросил эту конфетку-таблетку.Хотела спросить у вас несколько советов, так как у врачей во время всей этой суеты забыла:
1. Можно ли разрешить ребенку смотреть телевизор (хотя бы минут 20) А то отказ от мультиков для него маленькая трагедия.
2. Через три месяца надо делать мониторинг с депривацией сна, могут ли быть уже изменения? И если они в худшую сторону это значит активность возросла? а если в лучшую значит стала меньше?
3. В результатах видео мониторинга написано" сон неглубокий, абортивный, смена фаз неотчетлива, зарегистрированы физиологические феномены сна(деформированные сонные веретена) Ч то это значит?
Спасибо заранее.
Да очень сложно понять, что первично а что вторично? Самое интересное что мне кажется, что и врачи до конца в этом не разбираютсяи и иногда в подборе препаратов, их комбинации и дозировках - тычут пальцем в небо - эксперементируют на наших детях !!! Либо все это настолько сугубо индивидуально, что даже с одинаковыми формами эпи - каждому нужно свое лечение ....?
Совершенно верно. Есть некоторые общие закономерности, но если они не работают, подбор препаратов проводится эмпирически: то, что Вы шазываете "пальцем в небо". Мозг - это как отпечатки пальцев...каждому свое, нет универсальных подходов и универсальных препаратов...
Андре, Дочке 2г7м, получаем депакин-хроно 42мг/кг(600мг) из них 150мг утром и 450 вечером. Что бы нам с полнолуниями придумать??? - от этого не убежишь(((
LENA_L, формы эпи описаны и классифицированы, а вот этиология в 50% случаев не известна - нет точной причыны - как тут подобрать терапию сходу((((
По хорошему, стоило бы проконсультироваться с врачом...может быть, ввести 2 препарат? Приступы же поддаются терапии, может быть, получится достичь полной ремиссии...
А у нас позавчера был первый прием депакина. Первый раз нам поставили эпилепсию под вопросом и назначили депакин 2 мес. назад (причем ЭЭГ была хорошая, по причине только 2 приступов фибрильных судорог с разницей в год) но я еще порыпалась, проконсультировалась у неск. эпилептологов, сдали все необходимые анализы. и диагноз нам утвердили
А можно про анализы поподробнее, потому что я не понимаю на основании каких анализов ставится диагноз "эпилепсия"...
( след. ЭЭГ и видеомоноторинг показали активность, был мал. эпи приступ).
Где делали ЭЭГ и как проявился этот пристуП?
1. Можно ли разрешить ребенку смотреть телевизор (хотя бы минут 20) А то отказ от мультиков для него маленькая трагедия.
Ответ на этот вопрос зависит от результатов проведения функциональных проб. Есть ли реакция на фотостимуляцию?
2. Через три месяца надо делать мониторинг с депривацией сна, могут ли быть уже изменения? И если они в худшую сторону это значит активность возросла? а если в лучшую значит стала меньше?
А зачем? Это ничего не значит, потому что провести 2 ЭЭГ в одних условиях нельзя и сравнивать их не корректно, особенно для корректировки терапии...Ориентир всегда один - клиника.:ded:
3. В результатах видео мониторинга написано" сон неглубокий, абортивный, смена фаз неотчетлива, зарегистрированы физиологические феномены сна(деформированные сонные веретена) Ч то это значит?
Спасибо заранее.
А Вы не на Тореза делали мониторинг???
Итак, мне не понятны причины назначения терапии...:( 2 эпизода фбрильных судорог - это не повод для назначения препарата. "Плохая"ЭЭГ - тоже...
Вы реально наблюдали у ребенка приступы?
Диагноз симптоматическая височная эпилепсия нам поставили на Земледельческой после ЭЭГ(в фоновой записи доминирует диффузная тета активность. Над затылочными отведениями нерегулярный альфа ритм, частотой 8 Гц. Регулярно в левой височной области регистр. комплексы о-м волна-одиночные, следущие группой, часто распростр. на контралатеральные отведения. Периодически тенденция к ВБС). За день до этого у ребенка на фоне обычной темп-ры нарушилась речь (был в сознании, продолжал играть, но не мог выговаривать слова), слюноотделение. Ночной видео-мониторинг делали в Институте мозга, там по его результатам поставили диагноз "эпилепсия сиптоматическая, парциальная форма(лобная). На земледельческой и Воен. меде прописали депакин 300 по1 таб, в Ин. мозга 1,5 таб. Но я пока остановлюсь на одной. Кроме этого случая с нарушением речи не было ничего похожего на эпи приступы.
Реакцию на фотостимуляцию никакой не было.
Клиника означает наличие или отсутствик приступов и самочувствие ребенка? Данные ЭЭГ ведь тоже важны?
Спасибо!
Да скажите пожайлуста что считается началом ремиссии?
Данные ЭЭГ вторичны. Ремиссией считается отстутсвие клинических проявлений при благоприятной динамике ЭЭГ. А какой у ребенка вес?
Мама Димки
28.02.2008, 11:20
А мы вчера видео ЭЭГ мониторинг сделали.....
Результаты не скоро будут.....
Но пока сказали, что ничего хорошего :( Активность сохраняется во вемя сна......
Сейчас будем вводить такой страшный препарат, как бензонал :010:
А между тем, по результатам других вчерашних обследований, печень уже увеличена на 2 см :(:(:(
А мы вчера видео ЭЭГ мониторинг сделали.....
Результаты не скоро будут.....
Но пока сказали, что ничего хорошего :( Активность сохраняется во вемя сна......
Сейчас будем вводить такой страшный препарат, как бензонал :010:
А между тем, по результатам других вчерашних обследований, печень уже увеличена на 2 см :(:(:(
господи,что нам сделать в этом мире, чтобы дети не болели...:(
Марина, как вы печень обследовали? это узи я так поняла?
Вес 15 кг. Спасибо Andre за Ваше внимание.
А мы вчера видео ЭЭГ мониторинг сделали.....
Результаты не скоро будут.....
Но пока сказали, что ничего хорошего :( Активность сохраняется во вемя сна......
Сейчас будем вводить такой страшный препарат, как бензонал :010:
А между тем, по результатам других вчерашних обследований, печень уже увеличена на 2 см :(:(:(
Марина, а почему выбор врачей пал на бензонал? Что, все резервы препаратов исчерпаны? Кто это решил вводить Вам бензонал?
Я с ужасом вспоминаю своего ребенка на бензонале..постоянно пьяный и совершенно без тормозов, невменяемый просто...Я уж не говорю про привыкание...
Вес 15 кг. Спасибо Andre за Ваше внимание.
Я так и предполагал. 20 мг на кг веса - это нижняя граница, поэтому следите за весом. И что происходит на этой концентрации? Есть ли приступы, меняется ли ЭЭГ?
Что с ВБС? Этот вот показатель - прогностически не очень хорошо (вторичная билатеральная синхронизация).
Мама Димки
28.02.2008, 12:36
Марина, а почему выбор врачей пал на бензонал? Что, все резервы препаратов исчерпаны? Кто это решил вводить Вам бензонал?
Я с ужасом вспоминаю своего ребенка на бензонале..постоянно пьяный и совершенно без тормозов, невменяемый просто...Я уж не говорю про привыкание...
ааааааааа................:041::041::041:Вы меня совсем расстроили :(
Наш эпилептолог считает, что надо попробовать.....
Все остальные препараты мы уже перепробовали в разных комбинациях.
Мы пили топамакс, финлепсин, депакин, ламиктал, трилептал.....
И ничего не помогает :(
Осталась только кеппра, но почему-то нам не хотят ее назначать......
РеДиСиНка
28.02.2008, 14:24
Мариш, держитесь!!!
Все когда-то должно наладиться!
А по нашему с тобой вопросу веду работу ежедневно, но пока безрезультатно. Как только смогу получить - сообщу.
Н-да...бензонал с депакином - это нехорошая комбинация. Депакин будет удлинять время вывода бензонала, усиливая все его побочные действия...
ааааааааа................:041::041::041:Вы меня совсем расстроили :(
Наш эпилептолог считает, что надо попробовать.....
Все остальные препараты мы уже перепробовали в разных комбинациях.
Мы пили топамакс, финлепсин, депакин, ламиктал, трилептал.....
И ничего не помогает :(
Осталась только кеппра, но почему-то нам не хотят ее назначать......
Мариша, ты меня извини, конечно. Я знаю твою любовь и преданность вашему доктору. Но может быть все-таки попробовать поменять его в вопросах эпи? Ну посмотри на это попроще. Случай сложный у вас я понимаю. Понимаю, что ей доверяешь. Но может все-таки...Вы были уже у кого-нибудь другого?
Наша тоже слегка приобиделась, когда мы к Болдыревой сходили. К следуюущему приему отошла. Тут такое дело. Одна голова хорошо, а может другая увидит что-то другое? Или по другому?
Или может в Москву? Хотя я знаю, что ты против Москвы. Но хотя бы послушать кого-нибудь другого, третьего, пятого....
"Я знаю твою любовь и преданность вашему доктору. Но может быть все-таки попробовать поменять его в вопросах эпи? Ну посмотри на это попроще."
"Или может в Москву?Хотя я знаю, что ты против Москвы. "
Я вот всеми руками за и поддерживаю.Более того подбор -пальцем в небо,как бы,тут все говорят.если этот врач не попадает-ну что ж -надо другого.
московский врач нам к примеру так, от вольного ,два раза за нашу жизнь остановил приступы,которые долго ни хрена не хотели останавливаться.Просто так оказалось, после достижения эффекта .Но в Самаре никто не мог.Почему мы его не всегда слушаемся, к примеру,нам надо развитие,а оно почти не идет.и с этим он не может помочь.
Andre
Сделали ЭЭГ седня 20 мин.без измененийпо срав с прошлым.добавилось в описании только "полиспайк-волна".изменения за 1,5 мес из клиники:ребенок все ж стал спокойнее,больше улыбаться,днем спать стал,головой по-больше вертит,поддерживает по-утрам голову.как бы все стабильно стало,но развития серьезного нет,постоянная эпи активность.Ваше мнение скажите, пожалуйста ,надо ламиктал повышать?может на этой стабильности попробовать на развитие лечение малыми токами?в реацентре.или при эпи активности по мимо риска и толку не будет?
Всякие электростимуляции лучше не делать. Эксперименты с электричеством при его избытке в голове опасны...Вы принимаете достаточно сильный ноотроп - ламиктал.
Напомните, сколько принимаете ламиктала на кг веса?
Мама Димки
29.02.2008, 11:12
Мариша, ты меня извини, конечно. Я знаю твою любовь и преданность вашему доктору. Но может быть все-таки попробовать поменять его в вопросах эпи? Ну посмотри на это попроще. Случай сложный у вас я понимаю. Понимаю, что ей доверяешь. Но может все-таки...Вы были уже у кого-нибудь другого?
Наша тоже слегка приобиделась, когда мы к Болдыревой сходили. К следуюущему приему отошла. Тут такое дело. Одна голова хорошо, а может другая увидит что-то другое? Или по другому?
Или может в Москву? Хотя я знаю, что ты против Москвы. Но хотя бы послушать кого-нибудь другого, третьего, пятого....
Ир, я разве говорила, что бензонал нам Снегова назначила?
Я сказала, НАШ ЭПИЛЕПТОЛОГ.
Снегова невролог.
Она даже думать не могла нам бензонал назначить.
Мы теперь эпилептологом наблюдаемся, в ПНД. Можно сказать, нас принудили наблюдаться у нее, потому что она консультирует в ПНД. ПНД нам выписывает рецепты, психиатр в курсе наших проблем, знает, что приступы не проходят, вот и отправила нас наблюдаться у этого эпилептолога. А там тетенька сторонница старых препаратов, говорит, ее пациенты на бензонале и институт закончили и замуж повыходили.
И я ни в коем случае не против Москвы. Просто не вижу в этом смысла.Тратить деньги на поездку в Москву ( а унас их и так не много) для того, чтобы нам сказали, ну попробуйте вот это лекарство, а не поможет, попробуйте другое. Ни один даже очень грамотный эпилептолог не может наверняка знать какой именно препарат нам подойдет. Надо пробовать...В нашем случае только так, методом тыка. И только одно какое-то лекарство тоже не поможет, слишком большая область ГМ охвачена.
Поэтому в нашем случае - только комбинация препаратов.....
А ведь может быть и такое, что НИ ОДИН из всех существующих препаратов не сможет нам помочь :(
Вы были уже у кого-нибудь другого?
Ир, ну конечно мы были у "кого-то другого". И я уже об этом ни один раз писала.
Мы были в Педиатрической Академии у Коростовцева, у Болдыревой мы тоже были.
Я вот честно скажу, мне она не понравилась. Не только как человек, но и как врач. Я бы не смогла ей доверять....
Я не хотела об этом писать на форуме, но видимо, придется. Почему-то все нас именно к ней отправляют.
Так вот, направила нас к Бодыревой наша невролог из пол-ки. Сказала, сходите проконсультируетесь, там и ЭЭГ сделаете. Нам тогда ЭЭГ надо было срочно сделать.
Мы последние были по записи, потом прием заканчивался. Она спросила у нас, что да как. С моих слов все напечатала. С назначенным нам лечением полностью согласилась. И сказала, "что если будете только у меня наблюдаться, я вам все скажу, что дальше делать." Она мне даже сказала, ЧТО я должна сказать нашему доктору, чтобы от нее отказаться. Мне кажется, что это.... не этично что-ли.....так поступать по отношению к своим коллегам.
И ВСЕ ! Сказала, можете идти.....Я была вообще в шоке...КПД от этой консультации был равен нулю. Я так и не поняла, зачем мы туда приходили.
Я спросила насчет ЭЭГ. Аппарат для ЭЭГ стоял у нее в кабинете. На что мне ответили, что "Сегодня (именно сегодня! ) ЭЭГ делается только платно, да и то, уже конец приема, поэтому нам они ее сделать не могут.
И как вы думаете, какое у меня должны быть отношение к врачу после такого приема?
Муж в это время сидел в коридоре, но слышимость там хорошая, поэтому он весь разговор слышал. Я вышла и спросила, что он по этому поводу думает. Он думал тоже, что и я. Сказал "Пойдем отсюда".
Может быть.....может быть нам просто не повезло, и Болдырева в тот день просто куда-то очень торопилась. Но наблюдаться у нее у меня теперь нет желания.
Мама Димки
29.02.2008, 11:31
Мариш, держитесь!!!
Все когда-то должно наладиться!
А по нашему с тобой вопросу веду работу ежедневно, но пока безрезультатно. Как только смогу получить - сообщу.
:)
Я тоже веду :015: Поубивала бы всех :wife:
На выборы не пойду!!! так и сказала, что пока мне топамакс не выдадут - не пойду!
Я извиняюсь.....настроение у меня сегодня.....не очень
Н-да...бензонал с депакином - это нехорошая комбинация. Депакин будет удлинять время вывода бензонала, усиливая все его побочные действия...
Не. Не с депакином
Это я просто перечислила все, что мы пили.
Сейчас мы пьем топамакс (200мг/сутки), финлепсин ретард (400 мг/сутки) и ламиктал (пили 150 мг/сутки, сейчас снизили до 50 мг/сутки). Димка 27 кг весит.
Нам бензонал вместо ламиктала назначают.
Когда мы ламиктал снижать стали, кол-во приступов не увеличилось, но они стали тяжелее и более длительными. :(
РеДиСиНка
29.02.2008, 11:34
:)
На выборы не пойду!!! так и сказала, что пока мне топамакс не выдадут - не пойду!
И вот, специально для Марины прямо в аптеке поставили избирательную урну. А к поступлению топамакса приехали и члены ЦИКа :))
Мариш, понимаю твою боль и бессильную злобу. Но - ИМХО - борьба с ветряными мельницами этот твой байкот
Мама Димки
29.02.2008, 11:39
И вот, специально для Марины прямо в аптеке поставили избирательную урну. А к поступлению топамакса приехали и члены ЦИКа :))
Мариш, понимаю твою боль и бессильную злобу. Но - ИМХО - борьба с ветряными мельницами этот твой байкот
:004: :))
А ты пойдешь? ;) И за кого головать будешь?
Или тебе уже лекарство пообещали? :))
Марина, а какая динамика была на финлепсине? Может быть, убрать надо его?
Тем более, если при отмене ламиктала утяжеляются приступы...а что будет, если его убрать совсем? Он же топамакс дополняет, так можно целый блок защиты вывести из строя.
Марина, а эпилептолог кто? Я просто это уже слышал, про старые препараты, про замуж и институты...
Мама Димки
29.02.2008, 12:39
Марина, а какая динамика была на финлепсине? Может быть, убрать надо его?
Тем более, если при отмене ламиктала утяжеляются приступы...а что будет, если его убрать совсем? Он же топамакс дополняет, так можно целый блок защиты вывести из строя.
Марина, а эпилептолог кто? Я просто это уже слышал, про старые препараты, про замуж и институты...
Финлепсин нам помогал. Мы когда топамакс пили, приступы были. Добавили фонлепсин и приступы прошли. Их не было аж 4 месяца. Потом постепенно опять пришли :(
К своему стыду должна сказать, что фамилию эпилептолога я не знаю :008:
Мы недавно у нее наблюдаемся.
Ее зовут Татьяна Евгеньевна, она на Чапыгина принимает.
Andre
0,4мг/кг ламиктал
30мг/кг деп хроно
33мг/кг сабрил
Pretty Woman
29.02.2008, 18:20
Проявлалсь я в этом топике по осени... (http://www.forum.littleone.ru/showpost.php?p=6868790&postcount=548)
Может кто нас и вспомнит... Тогда мы получили все ответы на вопросы - и всем, кто отклинулся, огромное спасибо!!!
По совету сходили мы к Болдыревой... Ее диагноз - приступы не имеют эпилептической природы, а является сосудистыми науршениями (состояние острой сосудистой недостаточности) на фоне (не помню как медицинским термином названо) обезвоживания в общем. И что в каких-лиюо ограничениях и наблюдении эпилептолога не нуждается.
Как я рада была это все слышать, думаю каждый здесь поймет.
Сегодня мы были у Андрианова (решили остеопатиться после Допплера - нарушение кровоснабжения в шейном отеделе позвоночника). И я опять взволновалась...Потому что он, понятное дело, несмотря на заключение Болдыревой, да эпилептолога из Педиатрички, но увидев заключение Харитонова, тоже засомневался, как и я. Рады бы, что это не эпи, но где гарантия??? В общем, отправил к Камынину (тут без комментариев...), чтобы на 100% (??? - у Камынина) исключить очаги...Чувствуется мне, что придется нам-таки ехать к Ноговицину в поисках правды...
Исходя из фразы "лечат клинику, а не ЭЭГ" у меня тут возник один вопрос: если допустить, что первые приступы (3 в один день) 3,5 года назад были эпилептическими и имели форму генерализованных приступов, то может ли эпилепсия сейчас проявляться в другой форме??? А то я все время смотрю на своего ребенка с содроганием, потому что он любит моськи построить и я порой ловлю его в той или иной гримаске и думаю - а вдруг это у него непроизвольно получилось? То есть проявление эпи??? Я восхищаюсь очень многими, кто здесь пишет и боюсь себя представить в той или иной ситуации, а у меня, конечно, уже просто паранойя... Самой лечиться пора...Но тем не менее...
Мариша, я все понимаю.
Тебе виднее...конечно.
Я люблю тебя очень. :love::love: :love:
И поэтому, пожалуй, со своим вИдением ситуации, от тебя отстану.
polinamama
29.02.2008, 23:16
Андре, я проконсультировалась на земледельческой по поводу наших "мелких"приступов по полнолуниям. Решено пока оставаться на той же дозе и добавить пантогам - будем пробовать. Седня первый раз на прогулке бегала почти час, а то как дозу депакина подняли - все гуляния в коляски и не больше 30мин - "я хочу домой спать"
Чувствую что постепенно впадаю в рассеянность - что делать.
Еще может кто посоветует психолога?
WWS, Марина (Мама Димки), написал Вам в личку...
polinamama (http://www.forum.littleone.ru/member.php?u=35375), а у кого были на Земледельческой? Такое решение (ничего не менять), вероятно, тоже имеет право на существование, тем более, что доза депакина поднята. И такая реакция ребенка тоже вполне возможна, необходима была адаптация к новой дозе... От чего впадаете в рассеянность, ведь приступы "отвечают" на терапию? А кому психолг - Вам?
polinamama
01.03.2008, 09:47
андре, Щас на З. нас ведет Глазов МЮ с консультирование зав - Гайдук ЮВ - она и рекомендовала пантогам.
Психолог нужен "дочке" - нужно скорректировать поведение - истерики, капризы, но главное психоз на отсутствие родителей
С сентюбряпошли в сад - к концу недели(каждой - Т-39 - анализы - норма. Оставим дедушкам/бабушкам на пару часов - 39
Первые 2 пристыпа эпи - после оставления с дедами на ночь((( На земледельческой подтвердили - вероятно психоневроз. вот и хочу пообщаться - в саду есть, но там я не хочу.
А ЭЭГ давно делали в последний раз? Что там есть?
polinamama
02.03.2008, 19:40
последний рас 22 января - после приступа - эпиактивность во всех отделах(раньше был локальный очаг) В ответ на повышение доз - через неделю - вариант нормы
polinamama
02.03.2008, 19:41
Попробую на неделе в поликлинике сделать
Виталий!!!!!!
ЭЭГ обязательно оценим, но сейчас, срочно умоляю ничего не трогать в терапии!!!!Ни в коем случае!
Может случиться срыв, ведь сабрил держал у Вас часть приступов, а ламиктал просто закрепил эффект.
Кроме того никто так не делает, чтобы одновременно снижать дозировки одного препарата и повышать другого! Тем более, что ламиктал у Вас совершенно не в терапевтической концентрации!!!
Andre
Ну Вы даете!только что говорили о возможном увеличении ламиктала,а теперь ничего не трогать.мы уж его не трогаем с 30.12.07, а сабрил с 06.01.08. мы уже сабрил седня уменьшили,наверное и ламиктал поднимем.сабрил 26по 28.11 был в дозировке 2000мг/сутки и ничего не смог сдержать(вес был ок 14кг),токо ребенок дрожал иногда от него.Т.е. нискоко не держал приступы,ничуть.
Andre
москвич вобще, говорит, повышайте ламиктал сразу в 2 раза,на 6 мг.
а сабрил в такой малой дозе ,говорит,вряд ли что решает.
говорит 2 недели назад можно было это делать.мы и так стоим на месте скоко.
а приступы ма так и остновили- убирали сабрил по-тимхоньку и вводили ламиктал
по инструкции к ламикталу нам можно добавить сразу 4,5мг,мы хотим пока 3мг всего.(мы вечером даем ламиктал разово)
мы четко будем отслеживать изменения.думаю ниче страшного.
Я имел ввиду сабрил! Про ламиктал, кажется, договорились.
Просто если сейчас убрать сабрил, то ребенок останется фактически без терапии, потому что концентрация ламиктала еще далеко не терапевтическая. И повторюсь, такая схема противоречит принятым правилам ввода и отмены препаратов.
Andre
хорошо,спасибо.неделю еще не будем снижать точно , оставим прежний 500мг
А что изменится за неделю??? Если Вы будете добавлять ламиктал по 2.5 мг, то на терапевтическую дозировку Вы выйдите через пару месяцев.
Опять проснулась страсть к экспериментированию?
МамаВаря
04.03.2008, 10:49
Andre! У меня паника, но не по поводу своего ребенка, по поводу чужого, но очень мне важного человечка! Дословно процитирую:
"Ребенку 2 года, примерно до года бывали случаи,когда при сильном плаче у него какбы перекрывалось дыхание и он синел, но потом быстро отходил... Точнее - я его в таких случаях хватала и умывала холодной водой, и это ему помогало...
Потом, после года, все вроде-бы нормализовалось, хотя невропатолог с учета нас пока не снял.
А сегодня...он заплакал, резко посинел и...потерял сознание!!! все произошло так быстро, что я даже не успела с ним до ванны добежать...
Слава Богу, что он сразу очнулся!!!, а то я наверно упала-бы рядом с ним от испуга...
Кто сталкивался с такой проблемой??? Подскажите, как себя вести в такой ситуации??? Что делать???"
Я сама давно своего к неврологу не водила... Куда их можно побыстрее направить, к кому, на Земледельческую? там можно оперативно попасть к неврологу? они живут в Выборгском районе, ээг на Матросова можно сделать? немного помогите мне понять, куда их направить сейчас?
Это описан типичный аффективно-респираторный приступ (http://www.medlux.ru/misc/help/aff_resp.html). Какой-то специфической терапии этого нет. И паниковать тут не надо. Надо выяснять причину (чаще всего причина в том, что ребенку что-то не нравится и первая фаза - это способ привлечь внимание, которая потом неконтролируемо переходит в приступ), и начать нужно, скорее всего, с психолога...С возрастом это чаще всего бесследно проходит.
МамаВаря
04.03.2008, 14:16
Andre, Спасибо большое за информацию!!! Сейчас почитаю сама и введу в курс дела маму.
Мама Димки
04.03.2008, 17:58
А что это за "сабрил". Расскажите мне, плиз.
Что-то я ничего про него не слышала.
Может, нам его попробовать?
Andre, нужна Ваша помощь, т.к. в неврологии я почти профан. Сделали средней ЭЭГ (повод - речевые запинки, гиперкинезы языка) - описание:
альфа-ритм низкой частоты, высокой амплитуды, зональные различия сглажены. В фоновой записи и после стимуляции регистрируются дельта и (буква в виде кружка с черточкой) волны с акцентом в правую теменно-височную область.
Заключение: умеренно выраженные изменения б/эл. активности ГМ с акцентом в правую теменно-височную обл. с вовлечением стволовых структур на ди- межэнцефальном уровне. Нельзя исключить наличие судорожной активности.
Мне надо начинать паниковать и искать эпилептолога или это какие-то минимально допустимые сдвиги, требующие только общих профилактических мер (режим, покой, ранне снижение температуры при ОРЗ и т.п.)???
А что это за "сабрил". Расскажите мне, плиз.
Что-то я ничего про него не слышала.
Может, нам его попробовать?
Марина, Вы письмо не получали с вопросм о терапии?
Что касается "Сабрила"...он на территории РФ не разрешен к применению, кроме того, запрещен и в ряде стран из-за побочных эффектов и применяется, в основном, при катастрофических эпилепсиях младенчества, когда особенно выбора-то и нет...Наиболее частый побочный эффект- необратимая атрофия периферических полей зрения. Препарат достаточно дорогой и возить его надо из Европы.
Мне надо начинать паниковать и искать эпилептолога или это какие-то минимально допустимые сдвиги, требующие только общих профилактических мер (режим, покой, ранне снижение температуры при ОРЗ и т.п.)???
Паниковать не надо, но с эпилептологом можно проконсультироваться. Поскольку ЭЭГ проводится, обычно, в достаточно короткий временной интервал, то возможно, что эпиактивность (если она есть) не попала в период записи. А в отношении возможного наличия эпиактивности, врача, видимо, насторожило присутствие волн дельта-диапазона.
К сожаленью, профилактики возникновения эпилепсии не существует, поэтому больше переичисленного Вами вряд ли и можно сделать. Обратите особое внимание на режим, уберечь от ОРЗ, конечно, в обществе почти невозможно...
Чтобы понять, есть ли эпилептическая активность, надо делать длительный мониторинг с ЭЭГ и лучше ночного сна, он более показателен, особенно учитывая описанные Вами проблемы...но это должен решить врач после очного осмотра.
Чего-то страшного в описании нет, что там в оригиналах кривых - это, как понимаете, вопрос открытый.
Спасибо! Тогда следующий вопро: кого из эпилептологов порекомендуете? Гузеву? И, наверное, стоит просить, чтобы дали запись на руки.
Запись, конечно, лучше иметь на руках. С Гузевой тоже можно проконсультироваться, она хорошо диагнозы ставит, но вести все равно вряд ли будет, хотя мнение ее как специалиста было бы интересно. Если решитесь на консультацию с ней - обязательно напишите, что она скажет. Будем потом вместе думать, что делать дальше.
Мама Димки
06.03.2008, 17:31
Марина, Вы письмо не получали с вопросм о терапии?
Что касается "Сабрила"...он на территории РФ не разрешен к применению, кроме того, запрещен и в ряде стран из-за побочных эффектов и применяется, в основном, при катастрофических эпилепсиях младенчества, когда особенно выбора-то и нет...Наиболее частый побочный эффект- необратимая атрофия периферических полей зрения. Препарат достаточно дорогой и возить его надо из Европы.
Все понятно. Спасибо.
Андрей, я письмо от Вас получила. И даже ответила на него :) А Вы мой ответ не получили?
Andre
Скажите,пожалуйста,по последней ЭЭГ улучшения видны?
Некоторые изменения есть, но эпилептическая активность присутствует постоянно...
Ребенок из-за частых выгибаний может по-моему искривление позвоночника получить.подскажите может ,корсет надо покупать?или там реклинатор вроде называется.
Andre
Подскажите,это нормально,если при повышении ламиктала ребенок меньше спит и более вялый,неактивный,моргать стал зажмуриваясь,при засыпании вздрагивает.Т.е. как бы ухудшение.
у нас счас 0,8мг/кг
Andre
Подскажите,это нормально,если при повышении ламиктала ребенок меньше спит и более вялый,неактивный,моргать стал зажмуриваясь,при засыпании вздрагивает.Т.е. как бы ухудшение.
у нас счас 0,8мг/кг
Такое может быть...:005:остается только надеяться, что это транзиторный эффект и это пройдет, потому что если это пойдет по нарастающей (бессонница и нарастание малых приступов???), то это будет поводом для отмены препарата:005:Не повышайте пока больше, понаблюдайте, пройдут ли эти явления...
Когда было последнее повышение дозы и на сколько? Каков был интервал между повышениями?
7cvetik2003
13.03.2008, 20:12
Всем здравствуйте! У меня такой вопрос: сегодня у нас был консилиум, приезжала врач из Москвы Белоусова Е.Д. Мы показали все свои документы. врачи ребенка посмотрели и по некоторым признакам похоже на синдром Ретта. Сказали, что если мы хотим, можно провести мышечную биопсию в Москве, может, это подтвердит или наоборот.
Кто-нибудь такое делал? Насколько я поняла, это нужно в плане прогноза, если хотим еще детей, а лечения все равно нет?? Думаю, потому что это опять-таки деньги.
Есть такая болезнь у кого??
Критерии диагностики
Диагноз синдрома Ретта основывается на распознавании характерной клинической картины. Для этого Международной ассоциацией по изучению синдрома Ретта предложена группа диагностических критериев, которые разделены на необходимые, дополнительные и исключающие. Классическая форма синдрома Ретта может быть диагностирована, если у пациента присутствуют все необходимые критерии. Следует отметить, что женский пол не входит в их число, поскольку это могло бы уклонить врачей от поиска мальчиков с синдромом Ретта. Вторая группа состоит из дополнительных критериев, многие из которых обычно имеются у больных, но ни один из них не является обязательным для постановки диагноза. Третья группа — исключающие критерии, одного из которых достаточно, чтобы отвергнуть синдром Ретта у пробанда.
Диагностические критерии синдрома Ретта (по Trevathan et al., 1998) включают необходимые критерии, среди которых нормальные пренатальный и перинатальный периоды, нормальная окружность головы при рождении с последующим замедлением роста головы между 5 месяцами и 4 годами; потеря приобретенных целенаправленных движений рук в возрасте от 6 до 30 месяцев, связанная по времени с нарушением общения; глубокое повреждение экспрессивной и импрессивной речи и грубая задержка психомоторного развития; стереотипные движения рук, напоминающие выжимание, стискивание, хлопки, “мытье рук”, потирание, появляющиеся после потери целенаправленных движений рук; нарушения походки (апраксии и атаксии), выявляющиеся в возрасте 1 — 4 лет. Диагноз считается предварительным до двух-пятилетнего взраста.
Хотя исследователи единодушны в том, что в развитии патологии наследственные факторы играют существенную роль, их мнения относительно механизмов наследования синдрома Ретта расходятся
Дополнительные критерии включают дыхательные расстройства в виде периодических апноэ во время бодрствования, перемежающихся гипервентиляцией, форсированного изгнания воздуха и слюны, аэрофагии; судорожные припадки; спастичность, часто сочетающуюся с дистонией и атрофией мышц; периферические вазомоторные расстройства, сколиоз, задержку роста, гипотрофичные маленькие ступни, электроэнцефалографические аномалии (медленный фоновый ритм в состоянии бодрствования и периодическое замедление ритма (3-5 Гц), эпилептиформные разряды без или с наличием клинических судорог).
Наконец, к исключающим критериям относят очевидность внутриутробной задержки роста, органомегалию или другие признаки болезней накопления, ретинопатию или атрофию дисков зрительных нервов, микроцефалию при рождении, доказательство перинатально приобретенного повреждения мозга, существование идентифицированного метаболического или другого прогрессирующего неврологического заболевания и приобретенные в результате тяжелой инфекции или черепно-мозговой травмы неврологические нарушения.
У ряда больных клинические признаки не соответствуют полностью классическому течению синдрома Ретта. Эти случаи классифицируют либо как неполные, либо как атипичные формы заболевания. При неполной форме у больного присутствуют многие, но не все из необходимых симптомов. Этим характеризуются легкие варианты болезни. Атипичные формы — это случаи синдрома Ретта, которые соответствуют всем необходимым критериям диагностики, но имеют отклонения от типичного течения. В частности, при атипичной форме синдрома с ранним началом судорог эпиприпадки являются дебютом заболевания. Раннее начало эпилепсии не оказывает существенного влияния на течение и прогноз болезни, однако вызывает дифференциально-диагностические трудности. При атипичном варианте синдрома с частично сохраненной речью больные имеют некоторые речевые навыки, течение заболевания у них более мягкое, чем при классической форме, а уровень общения значительно выше. Известны также атипичные варианты синдрома с аномальным развитием ребенка с рождения, поздним началом фазы регресса, сюда же относят случаи синдрома Ретта у мальчиков.
Проведенные в отделе врожденных и наследственных заболеваний МНИИ педиатрии и детской хирургии исследования продемонстрировали значительный клинический полиморфизм синдрома Ретта. Среди 40 наблюдавшихся пациентов в возрасте от 20 месяцев до 16 лет выявлено 27 случаев классического синдрома Ретта и 13 атипичных случаев. Генеалогический анализ показал накопление в родословных пробандов случаев умственной отсталости, судорожных состояний, психических заболеваний. Эти наблюдения, по-видимому, могли являться случаями синдрома Ретта с низкой экспрессивностью.
У Вас действительно наблюдается такая симтоматика?
И стадии, типичные для развития заболевания, тоже присутствуют?
Или это все же подозрение на атипичную форму?
Кстати, как видите, митохондриальный анализ тоже не дает 100% ответа...
7cvetik2003
13.03.2008, 21:41
Спасибо, все почитала, да и врачи немного рассказали.
Картина похожа: в возрасте 6 мес. видимо "дебют" был, резкий регресс, потеря навыков была. и потом тоже: в год брала ложку и тянула в рот, а потом после очередной болезни все исчезло...В целом картина развития болезни совпадает, сроки тоже. Стереотипные движения рук - тянет по очереди в рот, сжимает-разжимает кулачки.
Проблемы с дыханием есть, слюни, срыгивания.
Нет сколиоза, худобы, тонус раньше был везде низкий, сейчас повышение в ногах.
С рождения были ноги косолапые, напряженные. ставили и спаст. тетрапарез, и пирамидную нед-ть.
При резком падении тонуса - ноги нормальные стали, потом опять спастика.
Не удалось выяснить, соответствует ли ЭЭГ этому синдрому. позже у эпилептолога спросим.
В общем, я только сегодня про Ретта прочитала везде, вроде похоже, но что дальше делать, не знаю, какой смысл в анализе...Если появятся лишние деньги, поедем сделаем.
Картина-то конечно безрадостная, но это и по ребенку видно. Хотим Домана пробовать, в мае записались.
А лактат и пируват у Вас повышены?
7cvetik2003
14.03.2008, 11:23
А лактат и пируват у Вас повышены?
Это в норме. Химический анализ крови не выявил отклонений, кроме низкого содержания карбамида и креатина. Ликвордиагностика - без отклонений. Судя по анализам она вообще здорова.
Меня больше волнует сходство именно в этапах болезни и почему-то сразу на руки обратили внимание, остальное у нас вроде не похоже.
Почему-то во многих описаниях генетических болезней есть внешние признаки, чаще дети худенькие, а моя толстая, симпатичная, признаков непохожести на родителей нет точно.
Что касается наследственности, никого не было в роду с такими проблемами, насколько удалось выяснить. Может, конечно, не выживали они.
Следует отметить, что женский пол не входит в их число, поскольку это могло бы уклонить врачей от поиска мальчиков с синдромом Ретта.
Andre, а это как понимать? Т.е. мальчики тоже могут страдать синдромом Ретта? :005: Как раз году в 98-ом мне попался под руку международный классификатор эпилепсий (как-то так назывался), так вот именно там я вычитала, что данное заболевание присуще девочкам. Еще тогда, перелопатив этот справочник нашла по описаниям нечто похожее "на нас" - это и был синдром Ретта, и только принадлежность к мужскому полу убедила меня в том, что я ошибаюсь. В генетическом центре также отмели категорично и полностью эту болезнь, хотя из Педиатрической академии, мы были направлены в ген.центр именно с подозрением на Ретта.
7cvetik2003, а что должно быть с руками? Какое то особое строение? Или навязчивые движения?
Я вот сейчас перечитала, что Андре написал - все так похоже на нас...:005:
7cvetik2003
14.03.2008, 20:42
Я не думала, что у нас какие-то особые движения рук, пока врачи не обратили мое внимание.
Руки она тянет в рот, хлопает ими по груди( иногда), сжимает-разжимает кулачки - постоянно. А строение рук и всего тела у нас нормальное, ступни правда маленькие и неразвитые, но я думаю, это потому что не ходит.
Про Ретта я почитала, что редко мальчики тоже такие бывают. Но как я поняла, нет до сих пор реально точной диагностики этого заболевания, да и лечения соответственно тоже. А так у нас сходство по течению болезни - раз и вот движения - два. До диагностики, думаю, дойдем, но это не бесплатно, пока не потянем.
Еще вычитала. что корректировать таких детей можно только, поддерживая обретенные навыки с помощью общения, ЛФК, и т.д., хотя при легких формах могут и новые навыки формироваться. Ну это мне хочется надеяться.
Andre, а это как понимать? Т.е. мальчики тоже могут страдать синдромом Ретта? :005:
Исследователи пишут очень осторожно как-то...например: "Так, патология встречается почти исключительно у девочек. Несколько описанных случаев возникновения синдрома Ретта у мальчиков являются скорее исключением из общего правила." Т.е. вероятность его возникновения у мальчиков не отрицается полностью... Хотя и пишется, что синдром Ретта является Х-сцепленным доминантным заболеванием с внутриутробной летальностью у гемизиготных мальчиков. Но это гипотеза, причем считается ВСЛУШАЙТЕСЬ! что каждый случай синдрома является НОВОЙ мутацией.О каких тогда общих диагностических критериях может вообще идти речь?
7cvetik2003, а что должно быть с руками? Какое то особое строение? Или навязчивые движения?
Я вот сейчас перечитала, что Андре написал - все так похоже на нас...:005:
там стереотипные движения рук в виде потираний, напоминающих таковые при мытье рук...
В настоящее время методы терапевтической коррекции данной патологии крайне ограничены и сводятся к симптоматическим средствам. Предлагаемая некоторыми педиатрами диета с повышенным содержанием жиров оказалась успешной в плане увеличения веса больных. В отношении режима кормлений было замечено, что частые кормления детей небольшими порциями через 3-4 часа приводят к некоторой стабилизации их состояния.
При появлении эпиприпадков возникает необходимость назначения антиконвульсантной терапии, хотя эффективность ее ограничена. Среди многочисленных противосудорожных средств препаратом выбора является карбамазепин в дозе 10-15 мг/кг. В последние годы в терапии судорожного синдрома предлагается использовать новый препарат ламотриджин, подавляющий высвобождение глутамата в ЦНС. Основанием для этого явилось обнаружение в ликворе больных с синдромом Ретта высокого содержания глутамата. Для коррекции нарушений сна предлагается использовать мелатонин.
Лечебная физкультура — один из оптимальных способов коррекции двигательных расстройств. Она включает упражнения, направленные на поддержание гибкости и амплитуды движений конечностей, а также как можно более длительное сохранение навыка ходьбы.
Предлагаются психологические программы максимального развития оставшихся сохранными двигательных навыков и формирования на их основе “языка общения”. Используется также музыкальная терапия, так как она оказывает благоприятный успокаивающий эффект на детей и частично компенсирует нарушение контакта с окружающим миром. Исследования синдрома Ретта интенсивно ведутся во всем мире, и открытие его специфического биологического маркера является, вероятно, лишь вопросом времени. Когда это произойдет, возникнут новые перспективы лечения патологии или облегчения состояния больных, а также возможности пренатального скрининга и предотвращения этого тяжелого заболевания.
7cvetik2003
15.03.2008, 19:00
Вот нам бы наоборот диету))) похудеть!
А ЛФК пожалуй единственный метод, который как-то действует, хоть тонус получше стал.
Про музыку - правда! Мы с нее начали интересоваться всем. В целом понятно, что то же и продолжать нам надо, хоть этот синдром у нас, хоть другой, радикально такое не лечится.
Andre
Мы повысили ламиктал на 3мг(с 0,4мг/кг до 0,6мг/кг).Чз неделю еще повысили на 3мг до 0,8мг/кг.Еще чз пять дней снизили сабрил с 500мг/сутки до 250мг/сутки.После этого прошло 3 или четыре дня до сегодня 17.03.08.
Счас планируем по-дольше подержаться на этих дозах ,еще недели две,потом видно будет.У нас как бы небольшое ухудшение было в самом начале,чз 4 дня после повышения с 0,4 до 0,6мг,в течение 3 дней где-то.потом вроде ниче.ухудшение могло быть и сдругими событиями.Скажите,пожалуйста,ламиктал с сильным ноотропным эффектом?
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.