Просмотр полной версии : Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
Fortezia
17.03.2008, 15:28
Я думаю Андрей вас прибьет...
Знаете, я из-за вас сюда теперь практически не захожу.
Увы.
Нет сил читать про ваши эксперименты.
Вроде бы он ОЧЕНЬ просил не эксперементировать, или я ошибаюсь?
Fortezia
Что Вы!мы счас очень аккуратны.благодаря Андрею разнесли во времени снижение сабрила и увеличение ламиктала(сначала постепенно 2х кратно увеличили дозу ламиктала и ПОДОЖДАЛИ 5 дней перед снижением сабрила).хотя московский врач сказал :нам можно одновременно повышать то и снижать другое.Бездействие-это еще большее,по-моему, экспериментаторство,особенно когда ничего хорошего не происходит долгое время.
Fortezia
17.03.2008, 17:29
Ох...ну Бог в помощь!!!
Nefertiti
17.03.2008, 18:15
Fortezia
Что Вы!мы счас очень аккуратны.благодаря Андрею разнесли во времени снижение сабрила и увеличение ламиктала(сначала постепенно 2х кратно увеличили дозу ламиктала и ПОДОЖДАЛИ 5 дней перед снижением сабрила).хотя московский врач сказал :нам можно одновременно повышать то и снижать другое.Бездействие-это еще большее,по-моему, экспериментаторство,особенно когда ничего хорошего не происходит долгое время.
не нравится мне что-то ваш московский врач, раз говорит такое.
Ну вот сегодня съездили сделали ЭЭГ, все на том же уровне, эпилептиформная активность стала в правой затылочной и левой височной областях, год назад было все наоборот - в правой височной и левой затылочной. Врач сказал что это характерно для такой формы эпи.
Андрей вы были правы, на счет того что плохая ЭЭГ, хоть и при отсутствии приступов, все равно плохо, т.к. эта эпиактивность отражается на поведении и развитии ребенка. Короче, доктор нам назначил ЭЭГ дневного сна и дальше будет корректировать терапию (кепра и т.д., не исключая гормонов - там видно будет:(). Т.е. как он сказал сейчас надо уже начать "лечить ЭЭГ".
В свете этого подскажите вообще реально уложить ребенка спать в незнакомой обстановке, да еще с электродами на голове??? - мой сегодня и на простой ЭЭГ капризничал - то ему там жмет, то там давит.....
Мне кажется, что Вам лучше сделать ЭЭГ ночного сна, она более информативна...ЭЭГ ночного и дневного разные, структура сна сильно отличается...
Fortezia
Что Вы!мы счас очень аккуратны.благодаря Андрею разнесли во времени снижение сабрила и увеличение ламиктала(сначала постепенно 2х кратно увеличили дозу ламиктала и ПОДОЖДАЛИ 5 дней перед снижением сабрила).хотя московский врач сказал :нам можно одновременно повышать то и снижать другое.Бездействие-это еще большее,по-моему, экспериментаторство,особенно когда ничего хорошего не происходит долгое время.
Нет, Виталий, Вы меня не слышите:005:Вы продолжаете делать так, как Вам кажется правильным, Вы выбираете нечто среднее между рекомендациями московского врача и моими:005:
Я просил сделать интервал между повышением ламиктала 2 недели, Вы повышаете через неделю... Я прошу не трогать сабрил до выхода на терапевтическую концентрацию ламиктала, Вы меня просто не слышите:005:
Я говорю Вам, что нельзя одновременно повышать один препарат и снижать другой - Вы делаете все с точностью до наоборот....5 дней - это не подождали! Вы наращиваете дозировку ламиктала, а потому сабрил должны были оставить в покое.
Мне очень жаль, но я не понимаю, зачем Вы сюда приходите:005:
Andre
Слушаем мы Вас.Токо ребенок то наш.И из общей информации как действовать дальше решаем мы,а не конкретный врач.И информация часто противоречива и где мы были слушая одного токо врача,даже самого лучшего,но ,конечно,имеющего право ошибаться,неизвестно.
Я думаю Вы прекрасно понимаете,что минимальные результаты очень обескураживают и не дают сидеть на месте годами.И плевать на возможные потолки развития
Nefertiti
Ему все равно.Да и мне.Главное нам он помогает.
Мне кажется, что Вам лучше сделать ЭЭГ ночного сна, она более информативна...ЭЭГ ночного и дневного разные, структура сна сильно отличается...
У нас все приступы были при засыпании в течении первого часа (как днем так и ночью), может быть поэтому он предложил дневную. И сказал что ночную делать нет смысла, так как в нашем случае и дневная все покажет.
И еще подскажите вообще реально уложить ребенка спать в незнакомой обстановке, да еще с электродами на голове??? - мой вчера и на простой ЭЭГ капризничал - то ему там жмет, то там давит.....
Нам тоже в нач. апреля делать дневной сон. Только еще не решили где. Сначала думала в инст. мозга, но смотрю что там цены дороже (ночной мы сделали за 10 т.р. + 900 расшифровка), а условия и качество (если можно так сказать) такое же. Уже сейчас сына готовлю, рассказываю что как будет (3,6 года).
У нас все приступы были при засыпании в течении первого часа (как днем так и ночью), может быть поэтому он предложил дневную. И сказал что ночную делать нет смысла, так как в нашем случае и дневная все покажет.
И еще подскажите вообще реально уложить ребенка спать в незнакомой обстановке, да еще с электродами на голове??? - мой вчера и на простой ЭЭГ капризничал - то ему там жмет, то там давит.....
главное-уложить на дневной сон.. на ночной-то должен заснуть по-любому (но тут я ничего не советую, вам виднее по вашему ребенку, наш днем мог и не заснуть)
мы были на ночном, принесли спящего (в машине укачался, да и время позднее уже было ко сну)
пока шапку надевали,проснулся от холодной воды, кот. волосы смачивали (м. попросить подогреть, н-р) и от геля - не любим это. Кое-как заснул, плача, т.к. разбудили и что-то надели на голову, всю ночь вертелся -шапка мешала
так что лучше наверное в добром здравии, в игровой форме -перед этим объяснить, что в шапочке будем спать и т.д. С собой можно игрушки и книжки брать
У нас все приступы были при засыпании в течении первого часа (как днем так и ночью), может быть поэтому он предложил дневную. И сказал что ночную делать нет смысла, так как в нашем случае и дневная все покажет.
Может быть, конечно, и дневной сон покажет, но я повторюсь, что ночной сон более информативен и больше шансов уложить ребенка спать.
И еще подскажите вообще реально уложить ребенка спать в незнакомой обстановке, да еще с электродами на голове??? - мой вчера и на простой ЭЭГ капризничал - то ему там жмет, то там давит.....
Это зависит от особенностейй конкретного человека. Я, например, зная, что никогда не спплю ночью в поезде, стараюсь приезжать накануне необходимой встречи...и ничего тут не поделать...
Andre
Слушаем мы Вас.Токо ребенок то наш.И из общей информации как действовать дальше решаем мы,а не конкретный врач.
Да, ребенок Ваш, но Вы нарушаете все каноны терапии эпилепсии! Я, думаете, просто так рекомендовал дозировку ламиктала повышать 1 раз в 2 недели??? Вы про синдром Лайелла слышали? Он - в побочных эффектах этого препарата и одна из его причин - быстрая скорость повышения дозировки. И ребенку нужно время на адаптацию к повышению дозы! Неужели Вы думаете, что сэкономив неделю, Вы....
Я думаю Вы прекрасно понимаете,что минимальные результаты очень обескураживают и не дают сидеть на месте годами.И плевать на возможные потолки развития
Речь не о годах, а о неделях, а на другой чаше весов - безопасность ребенка. Кроме того, неужели Вы не понимаете, что используя такую тактику, Вы не сможете сказать, что винивато в ухудшении состояния ребенка - повышение дозировки ламиктала или снижение дозировки сабрила? Вы можете это сказать? Именно поэтому для того, чтобы принимать решения, нужно как минимум хорошо разбираться в предмете. Я этого не наблюдаю.
Fortezia
18.03.2008, 23:28
Речь не о годах, а о неделях, а на другой чаше весов - безопасность ребенка. Кроме того, неужели Вы не понимаете, что используя такую тактику, Вы не сможете сказать, что винивато в ухудшении состояния ребенка - повышение дозировки ламиктала или снижение дозировки сабрила? Вы можете это сказать? Именно поэтому для того, чтобы принимать решения, нужно как минимум хорошо разбираться в предмете. Я этого не наблюдаю.
да!!
ДА!!
Да!!!
wh_mouse
19.03.2008, 17:55
Подскажите пожалуйста,
У моей знакомой сын болен эпилепсией. Сейчас ему 20 лет. Она не имеет доступа у к интернету и просила поискать отзывы о хорошем враче невропатологе (неврологе). Думаю эпилептолог им бы тоже пригодился. Я пролистала ваш форум, но как я поняла, есть несколько детских эпилептологов в Москве, а в Питере порекомендовать некого..
Но раз мальчику сейчас уже 20 лет, ему наверное, нужен уже взрослый врач? Может подскажите куда им податься? В Институт Мозга?
Я к сожалению, не знаю подробно, как они жили все эти годы и как лечились. Мальчик всю жизнь прожил за городом, в Ленобласти, а сейчас уже года два живут в Питере и видимо им сложно сориентироваться по врачам.
Еще знаю, что у мальчика большой вес - 100 кг, рост не знаю. Они считают, что это застой жидкости в организме, отеки, пытаются соблюдать диету, спорт как я понимаю, ему не очень можно.
если сможете сориентировать в каких направлениях двигаться, буду очень благодарна.
Обратитесь для начала в 1ДГБ к Болдыревой Софье Рэмовне, она эпилептолог и, думаю, посоветует, к кому Вам обратиться. Я просто совершенно не владею информацией об эпилептологах для взрослых пациентов.
И еще подскажите, почему ребенку перед ЭЭГ дневного сна ночью дают поспать не больше 6 часов - чтобы он на ЭЭГ (нам ее назначили на 13.00) сразу уснул, или это еще по каким то другим соображениям делают? Нам сказали положить его в 12 часов ночи, а поднять в 6 часов, даже лучше в полшестого - он потом до 13.00 обнудится спать хочу.
Кроме того, чтобы лучше заснул, нарушение режима сна провоцирует эпи-активность.
Спасибо, я тоже так подумала. Единственное я не пойму, ЭЭГ обыкновенная и так плохая, а что еще они хотят увидеть на ЭЭГ дневного сна? И что нельзя по обыкновенной ЭЭГ скорректировать терапию?
Sveta_U01006
22.03.2008, 22:55
Может кто знает клиники в Германии, специализирующиеся на лечении Эпилепсии?
У меня у приятельницы у дочки какая-то сложная форма (не знаю точно какая). в Москве наблюдают в республиканской больнице, но результатов нет.
Она сама пытается написать сообщение, но не понятно почему не хватает прав, хоть и зарегистрирована......
Clinic for Epilepsy, Mara, Bielefeld-Bethel, Germany. (http://www.evkb.de/deutsch/KlinikenundInstitute/KrankenhausMara/EpilepsieZentrumBethelKrankenhausMara/English/page.html)
Это крупнейший эпилептологический центр в Европе.
wh_mouse
23.03.2008, 22:38
Обратитесь для начала в 1ДГБ к Болдыревой Софье Рэмовне, она эпилептолог и, думаю, посоветует, к кому Вам обратиться. Я просто совершенно не владею информацией об эпилептологах для взрослых пациентов.
Андрей, спасибо Вам большое за ответ!
Андрей, а на мой вопрос который был чуть выше, вы не ответите?
Андрей, а на мой вопрос который был чуть выше, вы не ответите?
Просто мне трудно угадать, что думают Ваши лечащие врачи...:005:
Свои соображения я высказал, что если уж и делать, то ночной сон. Для принятия решения по терапии ЭЭГ бодрствования не достаточно ввиду короткого времени ее проведения: трудно потом будет оценивать результаты. Чем дольше запись, тем точнее потом можно будет оценивать динамику (ну, за исключением совсем уж криминальных случаев, когда и по короткой ЭЭГ все ясно).
Спасибо Андрей. Сегодня едем делать, с шести утра не спим, а легли в 1-ом часу, а ЭЭГ только в 13.00!!!! Надеюсь вытерпим. И еще больше надеюсь что с этой шапкой на голове он заснет. Волнуюсь - уже вторую ночь практически не сплю.
vika_1980
25.03.2008, 10:11
У меня осталась почти полная пачка трилептала, нам лекарство не подошло. Отдам кому нужно. Живу м. Пионерская, Ст.Деревня.
Almazovna
25.03.2008, 12:40
Здравствуйте, точно поняла что не осилю весь топ и за неделю. Подскажите пожалуйста места, где делают в Питере ЭЭГ ночного и дневного сна. Спасибо. Будем очень признательны.
Ирина Латкова
25.03.2008, 19:27
Может кто знает клиники в Германии, специализирующиеся на лечении Эпилепсии?
У меня у приятельницы у дочки какая-то сложная форма (не знаю точно какая). в Москве наблюдают в республиканской больнице, но результатов нет.
Она сама пытается написать сообщение, но не понятно почему не хватает прав, хоть и зарегистрирована......
http://www.schoen-kliniken.de/English/Clinics_New/Behandlungszentrum_Vogtareuth_english/Specialist_Centres/04_Paediatric_Neurology_Epilepsy_Centre_for_Childr en_and_Adolescents/Main_Focus.htm?Menue=menue_clinics_new&Knoten=196_201_211_212
Это Шоне клиника в Вогтеройте, недалеко от Мюнхена - тож одна из известнейших клиник в Германии. Но клиника МАРА не уступает им ничуть.
солнышко1
27.03.2008, 21:56
Ирина здравствуйте!
найдите своего хорошего врача в России. Лечение эпилепсии-это годы.Нужно постоянно иметь связь с врачем.Консультацией (даже у "звезды") эпилепсию не вылечить
Мои знакомые были в Мара...безрезультатно. Обследования там более информативные, но тактика подбора терапии та же. В Германию есть смысл ехать, если есть шанс оперативного лечения эпилепсии, там, конечно, процент успеха существенно выше...
Ирина Латкова
28.03.2008, 15:37
У нас есть такой врач!!!!
Наблюдаемся с рождения
"Именно поэтому для того, чтобы принимать решения, нужно как минимум хорошо разбираться в предмете. Я этого не наблюдаю."
Андрей,я благодарен Вам.Мы слушаем Вас.снижать сабрил и поднимать одновременно ламиктал не я придумал, а оч компетентый врач,который нас видел и вел. ему не меньше благодарен.Через Ваши рекомендации ,после того как тот врач остановил нам приступы,мы стали делать все значительно медленне,чем он рекомендовал.и рады этому.теперь тоже благодаря Вам дольше поднимаем ламиктал,хотя по инструкции,а моск врач,считает инструкцию компетентной,третье и последующие повышения можно проводить чз неделю. мы так сделали токо раз.и то ,потому ,что, отменяя сабрил, хотели подстраховаться более высокой дозой ламиктала.
у нас ухудшения бывают связаны (как к примеру в январе был у нас приступ,я Вам писал)не обязательно с изменениями в терапии п/суд.,а с зубами,с проблемой со стулом,с простудой.
я так вижу,что вылечу свою дочь и много других детей.это ж голова!когда нибудь мне откроется что надо делать.нескромно и очень на это надеюсь.всем вперед!
С уважением ,Виталий
У нас есть такой врач!!!!
Наблюдаемся с рождения
Может быть, поделитесь?:flower:
Виталий, пусть московский врач считает "ИНСТРУКЦИЮ компетентной", а я буду считать компетентным опыт клинического применения препарата и тот факт, что большинство побочных эффектов препарата проявляются в первые 8 недель приёма. Именно основываясь на опыте клинического применения (читайте - опытах на нас) производители регулярно переиздают инструкции и в них меняются и побочные эффекты, и скорости наращивания дозировок, и взаимодействие препаратов.
И фраза "подстраховаться более высокой дозой препарата" к терапии эпилепсии отношения не имеет.
Ирина Латкова
29.03.2008, 12:20
Может быть, поделитесь?:flower:
Наш любимый врач - Софья Рэмовна Болдырева:080:
vika_1980
30.03.2008, 14:37
ОТДАМ ТРИЛЕПТАЛ 150 МГ, ПОЧТИ ПОЛНАЯ ПАЧКА. НАМ НЕ ПОДОШЕЛ.
ОТДАМ ТРИЛЕПТАЛ 150 МГ, ПОЧТИ ПОЛНАЯ ПАЧКА. НАМ НЕ ПОДОШЕЛ.
Стало ясно сразу, с первой таблетки?
vika_1980
30.03.2008, 19:28
Мы пили примерно пару недель по 1т в день, приступы только усиливались, потом был конвулекс, потом гармоны, сейчас депакин+топамакс.
Лекарство не дешевое, может кому и нужно, а у нас лежит без дела.
Андрей, сделали очередной ВМ дневного сна-- улучшений ЭЭГ нет, потом попали на консультацию к местному светилу-доктору мед.наук- она поменяла нам диагноз.
Наши зажмуривания (которых она так и не увидела на приеме)--это не приступы, а гиперкинетический сидром с эпизодами блефроспазма. А то что у нас во время сна идет постоянная оч. высокая БЭА –это эпилептическая энцефалопатия симтоматической природы без эпилептических приступов.
На вопрос что же мы тогда целый год лечили и даже видели снижение количества зажмуриваний, ответила, «тикоподобные явления тоже гасятся антиконвульсантами.» «Надо лечить ЭЭГ!!!»--меня это очень насторожило—значит клиники нет….Рекомендовала продолжение терапии депакин-хроно 150-150-150(40-41 мг/кг), топомакс подняла дозу 25-25-25(6-7 мг/кг). На вопрос как подымать дозу топомакса ответила «да, очень просто, за один день» --разве так можно??????
Рекомендовала съездит на консультацию к Мухину, сделать МРТ по эпилептической программе и усложненный ЭЭГ-ВМ---но что это даст????????
Вот сижу и думаю разве возможна профилактика ЭПИ приступов????? И может вообще отказаться от терапии—это ведь не витамины, у Маши стало плохо с памятью—ни стишки ни сказки простейшие рассказать не может.
Дело в том, что при есть состояния, при которых постоянная эпилептическая активность медленного сна приводит к задержке развития (она точно должна быть при такой клинике...структура сна нарушена полностью?), например, нарушениям когнитивных функций, поведения....это может протекать без типичных судорог. Но это тоже клиника. И если это так, то лечат именно ЭЭГ, потому что только ее нормализация приведет к исчезновению и клинических проявлений.
Вот в этом надо досконально разобраться и, конечно, не через интернет. Действительно ли Ваши жалобы связаны с постоянной активностью в медленном сне....
Топомакс нельзя поднимать одномоментно, в этом диапазоне концентраций при резком подъеме дозировки могут быть необъяснимые срывы. Повышать лучше не более, чем на 0.5 мг на кг и не чаще, чем 1 раз в 10-14 дней, что бы там не было написано в инструкции к препарату. Такой режим повышения и ребенок переносит легче.
Результаты мониторинга есть? Можете выложить в интернете?
Если постоянная эпиактивность - это факт, то не думаю, что дорогущие консультации у Мухина и усложненные ВМ и МРТ что-то принципиально прояснят. Это необходимо, если действительно есть вопросы и что-то не понятно...
"фазово-стадийная структура сна представляется неопределенной,спецефические паттерны сна не сформированы"-это сейчас, а в ноябре 2007 "отмечается формирование возрастной стадийности с деформированными спецефическими физиологическими паттернами"
нарушениям когнитивных функций, поведения. а в чем конкретно это может выражаться???.Маша ,конечно, странная,она очень много повторяет фраз, слов, но может и нормально отвечать на вопросы, может даже рассказать где была, кого видела, но иногда производит впечатление что она "валяет дурака"--отвечает первое что пришло в голову.....Постоянная эпиактивность есть--это даже я видела.
Результаты мониторинго есть и на диске и распечатка.Выложить наверное смогу,а куда?И как из программы вытаскивать именно запись кривых--там все вместе???????
Можно и распечатку отсканировать и выложить где-нибудь на бесплатном сайте типа www.photofile.ru (http://www.photofile.ru)
Когнитивные функции (лат. cognitio - познание) - высшие мозговые функции: память, внимание, психомоторная координация, речь, гнозис, праксис, счет, мышление, ориентация, планирование и контроль высшей психической деятельности.
Когнитивные нарушения - собирательное обозначение различных нарушений высших мозговых функций (http://www.forum.littleone.ru/нет) вследствие расстройства процессов получения, переработки и анализа информации и соотвествующей организации поведения. Обычно связаны с органическим поражением больших полушарий головного мозга (http://www.forum.littleone.ru/нет) . Могут выражаться в нарушении памяти, внимания, психомоторной координации, речи, гнозиса, праксиса, счета, мышления, ориетации, планирования, и контроля психической деятельности. Стойкое выраженное расстройство когнитивных функций лежит в основе деменции (http://www.forum.littleone.ru/нет) .
Пожайлуста подскажите, как обычно каждый месяц сдаем из-за приема депакина, не в норме у нас: гемоглобин 14,7, МСНС (ср. конц. Hb в эр.) 37,5, палочкоядерные нейтроф. 0, нейтрофилы сегментояд. 20, нейтрофилы 20, лимфоциты 66. Что- то опасное в этом есть? А то мы на Земледел. только в пятницу идем.
А еще вы как то оформляете этот диагноз? У меня он только на отд. бумажках, выписках, то есть официально нигде не указан (имею в виду может хоть медкарту из поликлиники).
Ну вот в тот понедельник сделали ЭЭГ дневного сна, а сегодня забрала результаты и была у врача.
Заключение ЭЭГ - ЭЭГ бодрствования: большая часть записи проведена с открытыми глазами. Зональные различия сохранены. В фоновой записи диффузно регистрируется бета ритм частотой 16-25 Гц и единичные невысокие амплитуды тета волны. Максимально бета ритм представлен в передних отделах мозга. При картковременном закрытии глаз в затылочных областях регистрируется единичные альфа подобные колебания. На этом фоне в левой височно-центально-теменной области зарегистрированы одиночные и группами разряды дифазных острых волн по морфологии напоминающие доброкачественные эпилептиформные разряды детства.
Ритмическая фотостимуляция: реакция частичного усвоения ритма. Характер эпилептической активности не меняется. Гипервентиляция (2минуты) - фоновая активность не меняется.
ЭЭГ сна: проведена запись 1-2 и частично 3 стадии фазы медленного сна. Сон с повторными эпизодами физиологического пробуждения. 1 стадия сна : диффузно регистрируется бета активность и фрагментами тета волны амплитудой 65-90мкВ.
2 стадия сна : регистрируются фрагментами сонные веретена и К-комплексы.
3 стадия сна: отмечается депрессия сонных веретен, регистрируется медленноволновая активность занимающая 35-40% записи. Во сне отмеячается усиление эпи-активности, практически непрерывно регистрируются разряды дифазных острых волн в левой височно-центрально-теменной области с переиодическим распространением на все левое полушарие. Латерализованная эпи-активность заниает 55-60% записи сна.
Диагноз и рекомендации врача - Роландическая эпилепсия - эволюция из синдрома Панайтопулоса. К депакину 600 в день добавить СУКСИЛЕП 0,25 по 1 касуле 2 раза в день. Повторный осмотр в июне. В дальнешем плане лечение - депакин - кеппра.
В связи с этим хочу спросить - Кто принимал Суксилеп - какие отзывы о нем, как вводили, как проходил ввод?
Интересно... если диагноз точно звучит как "Роландическая эпилепсия - эволюция из синдрома Панайтопулоса", то как врач обосновал необходимость терапии вообще? Почему, в крайнем случае, не карбамазепин, а депакин? А второй препарат - он вообще зачем? Т.е. как вообще обосновано назначение терапии при доброкачественной детской эпилепсии???
Депакин назначали в 2005 году (и не этот врач!) - и депакин убрал (тьфу, тьфу) приступы которые были очень тяжелые и длительные по времени - два раза до реанимации. А назначение второго препарата (суксилеп) он объясняет тем что настало время "лечить ЭЭГ". Чтобы, как я поняла, постоянная эпи-активность не мешала развитию ребенка.
Честно, первый раз встречаю в лечении роландической эпилепсии суксилеп и 2 препарата в принципе... Не пойму, какое место в описании ЭЭГ позволяет хотя бы предположить, что суксилеп будет эффективен...
И еще по поводу суксилепа, тоже не знаю людей, которые смогли на нем долго продержаться...часто начинаются проблемы с ЖКТ, капсулы огромные - не проглотить, а порошок ОЧЕНЬ горький...
А врач не хочет заменить депакин на финлепсин? Совсем не понимаю, почему надо переходить к препаратам 2 очереди, не использовав 1-ю:009:
Я тоже уже совсем ничего не понимаю. :( Но просто очень хочется вылечить своего ребенка и нормально пойти в школу и справляться с нагрузками. А сама я лечение назначить не могу и принять решение какое лекарство нам пить, а какое нет, поэтому слушаю врача. Конечно очень хочется отменить все таблетки, потому как и так хватает лекарств (у нас же еще + аллергия, с обструктивными бронхитами) - и так хватает лекарств. Но в данном случае я вижу какие ему лекарства помогают, а какие нет, а вот с ЭПИ - здесь большие сложности.
А менять депакин он наверное не хочет потому что он помогает справится с приступами. И потом, может я скажу какую то глупость, но по-моему одна врач нам сказала что после депакина нельзя переходить на финлепсин будет еще хуже??? (ну может я или ее не поняла, или просто уже не помню). А еще подскажите как вводится этот суксилеп, сразу или постепенно?
Подскажите пожалуста куда обратиться с подобной проблемой. У моей дочки вчера был приступ, сидела на полу, вдруг ручки сжала в кулачки и по телу пошли судороги. Глаза в кучу. Длилось все это наверное, около минуты. Я ее тормошу она не реагирует. До этого было подобное пару раз, муж видел, но длилось пару секунд.
И потом, может я скажу какую то глупость, но по-моему одна врач нам сказала что после депакина нельзя переходить на финлепсин будет еще хуже??? (ну может я или ее не поняла, или просто уже не помню).
Не знаю, с чем связаны ее умозаключения.
А еще подскажите как вводится этот суксилеп, сразу или постепенно?
Суксилеп, как и все противосудорожные, вводится постепенно. Терапевтическая доза порядка 20 мг на кг веса в сутки и повышают ее не чаще, чем 1 раз в 7-10 дней.
Думаю, что Вам лучше поискать суксилеп в каплях, такая форма есть. Капсулы будет сложно принимать, они по 250 мг, делить их не желательно, а повышать дозу сразу на 250 мг - многовато (желательно бы в половину меньше).
Подскажите пожалуста куда обратиться с подобной проблемой. У моей дочки вчера был приступ, сидела на полу, вдруг ручки сжала в кулачки и по телу пошли судороги. Глаза в кучу. Длилось все это наверное, около минуты. Я ее тормошу она не реагирует. До этого было подобное пару раз, муж видел, но длилось пару секунд.
Вам в 1ДГБ к Болдыревой Софье Рэмовне, она эпилептолог. И не откладывайте.
SemenovaUN
07.04.2008, 15:10
У моей дочери 6-ти лет диагноз: последствие черепно- мозговой травмы (внутрижелудочковое кровоизлияние). Атрофия обоих гипокампов больше слева, медико- базальная атрофия левой височной доли. Гипергомоцистеинемия. Симптоматическая фокальная эпилепсия с ночными миоклоническими, аутомоторными приступами с феноменом вторичной билатеральной синхронизации, биоэлектрический статус сна. Левосторонняя пирамидальная недостаточность. Задержка психоречевого развития. Состояние после операции пластика, перевязка (ДМПП,ОАП).
Черепно- мозговая травма у нее случилась при родах.
Меня волнует проблема выбора способа (метода) лечения эпилепсии. Состояние дочери в настоящее время: приступов сильных нет, бывают замирания - редко, во сне подергивания постоянные. На мой взгляд, стает агрессивнее, не усидчивая.
Последние описание ЭЭГ следующее:
Фоновая ЭЭГ бодорствования дезорганизована, уплощена, на этом фоне регистрируются частые генерализованные вспышки групп комплексов типа ДЭНД пик- волна 2-2,5 гц по левому полушарию, максимальных по левому лобному отведению, с редуцированными «зеркальными» отражениями по правому полушарию; индекс эпиактивности в бодрствовании примерно 50%. Наступление дремотной фазы сна не дифференцируется, как и другие фазы сна, так как сон не структурирован. Во сне отмечается резкое нарастание индекса эпиактивности до 90-100%, с нарастанием билатерально.
Заключение:
эпилептическая активность типа ДЭНД с эпицентром в лобном отделе левого полушария, с признаками вторичной генерализации на фоновом ЭЭГ бодрствования и наступлением ЭЭГ- картины электрического эпилептического статуса сна. Отсутствуют физиологические патерны сна, сон не структурирован.
В настоящее время Ириша получает:
кеппру 500мг.-2 раза (утро, вечер);
суксилеп 250мг-3 раза (утро, обед, вечер);
конвульсофин 2,5 таб (1таб. утром, 1,5 вечером).
Ранее пили: депакин энтерик, депакин хроно, фиризиум, осполот, но они нам не подошли.
С 26.04.07 по 10.07.07 пройден курс синоктена Депо, во время гормонотерапии приступы ушли. На фоне приема препарата отмечалось повышение артериального давления до 145/105. После отмены препарата: приступы начались через неделю, появились ДЭНДы.
Как мне поясняют врачи при нашем состоянии очень мало препаратов которые нам могут подойти и они все уже испробованы.
Сейчас нам предлагают пройти снова курс гормонотерапии (скорее всего дексаметазона), но я очень хочу их избежать. Попробовать подобрать другие методы лечения.
Как Вы полагаете Андрей, есть ли у нас шанс на излечения от эпилепсии, если есть то кому вы считаете нам следует обратиться, стоит ли ехать в Германию.
Заранее, большое Спасибо.
Вам в 1ДГБ к Болдыревой Софье Рэмовне, она эпилептолог. И не откладывайте.
Спасибо.
Суксилеп, как и все противосудорожные, вводится постепенно. Терапевтическая доза порядка 20 мг на кг веса в сутки и повышают ее не чаще, чем 1 раз в 7-10 дней.
Думаю, что Вам лучше поискать суксилеп в каплях, такая форма есть. Капсулы будет сложно принимать, они по 250 мг, делить их не желательно, а повышать дозу сразу на 250 мг - многовато (желательно бы в половину меньше).
Андрей спасибо большое за то что вы всегда откликаетесь и даете ценные советы.
Сейчас нам предлагают пройти снова курс гормонотерапии (скорее всего дексаметазона), но я очень хочу их избежать. Попробовать подобрать другие методы лечения.
Как Вы полагаете Андрей, есть ли у нас шанс на излечения от эпилепсии, если есть то кому вы считаете нам следует обратиться, стоит ли ехать в Германию.
Заранее, большое Спасибо.
Доброкачественные эпилептиформные нарушения детства - это, конечно не то, что должно беспокоить в такой ситуации.
Скажите, а при наличии поражений гиппокампа нет ли у ребенка расстройства памяти на текущие события, нарушения ориентировки, особенно во времени?
Скорее всего, есть шанс добиться медикаментозной ремиссии. И сосредотоиться надо, как Вы понимаете, на "лечении" ЭЭГ сна. Это и есть, вероятно, главная причина задержки развития.
Напишите вес ребенка и какие таблетки конвульсофина, по 500 мг?
В Германию есть смысл ехать, если есть воможность хирургического лечения (я не совсем понял, у Вас есть точный фокус эпиактивности в лобной доле?), для подбора терапии - вряд ли...там те же подходы, да и препараты сейчас все доступны здесь. А использовали Вы еще далеко не все и резерв есть.
Гормонотерапия помимо известных побочек, при энцефалопатиях еще может провоцировать другие виды приступов, а существующие делать устойчивыми к терапии...не правило, но такой риск, судя по публикациям, есть...
И еще: что предпринимаете в связи с повышенным содержанием гомоцистеина? Причины выяснены?
SemenovaUN
08.04.2008, 09:00
Доброкачественные эпилептиформные нарушения детства - это, конечно не то, что должно беспокоить в такой ситуации.
Скажите, а при наличии поражений гиппокампа нет ли у ребенка расстройства памяти на текущие события, нарушения ориентировки, особенно во времени?
Напишите вес ребенка и какие таблетки конвульсофина, по 500 мг?
В Германию есть смысл ехать, если есть воможность хирургического лечения (я не совсем понял, у Вас есть точный фокус эпиактивности в лобной доле?)/
И еще: что предпринимаете в связи с повышенным содержанием гомоцистеина? Причины выяснены?
Может я не правильно выразилась. Но ДЭНДы меня не волнуют, их появление после гормонов я считаю единственным положительным эффектом гормонов.
Рассмтройств паняти на текущие события, нарушения ориентировки, особенно во времени у дочки нет. У нее плохая зрительная память, а слухоая хорошая. Например она знает стихи про цифры, но сами цифры запомнить не может, акже и с буквами.
Вес Ириши 21 кг., пьем конвульсофин по 333мг.
У нас нет точного фокуса эпиактивности в лобной доле. Нам моск.врачи тоже говорят нет смысла ехать в Германию, надо хотябы эпиактивность собрать в кучу. Но уже 4 года этого сделать не получается. В Москве мы были у всех именитых врачей.
Как мне объяснили из-за вторичной билатеральной синхронизации, очень мало препаратов которые могут нам подойти, и моск. врачи считают, что они все испробованны.
В насоящее время у на с гомоцистеин в норме. Я сократила при написании диагноза и не указала как нам пишут моск.врачи -гипергомоцистеинемия ((Генметилтетрагидрофолатредуктазы, гетерозиготная мутация). По данному поводу нам сказали писть витамины группы "Б" пожизненно.
Почему произошла мутация, на каком этапе она произошла мы не исследовали. Я этот анализ не сдавала и муж не сдавал, так как мы не планируем по крайней мере пока детей. Иришу бы вытащить.
Вы написали -" Скорее всего, есть шанс добиться медикаментозной ремисси"- это означает, что у нас нет шанса на излечение от эпилепсии, а возможна только медикаментозная ремиссия?
Вы написали -" Скорее всего, есть шанс добиться медикаментозной ремисси"- это означает, что у нас нет шанса на излечение от эпилепсии, а возможна только медикаментозная ремиссия?
Дело в том, что в любом случае, если удается снять приступы с помощью препаратов, то всегда речь идет только о медикаментозной ремиссии. Это потом, когда удается отменить препараты без возобновления приступов, можно говорить об излечении...
Что касается шансов, то прогнозы - дело неблагодарное, особенно если это касается эпилепсии. Компенсаторные возможности растущего мозга огромны и что будет через 3-5 лет предсказать невозможно. Равно как и нельзя утверждать, что при ВБС могут помочь только те препараты, которые Вы пробовали, а остальные бесполезны. Нет таких данных, а это означает, что надо искать и не сдаваться. При терапии эпилепсий с феноменом ВБС используют топамакс, ламиктал в монотерапии и комбинациях. Может быть, стоит подумать в этом направлении?
SemenovaUN
08.04.2008, 13:20
При терапии эпилепсий с феноменом ВБС используют топамакс, ламиктал в монотерапии и комбинациях. Может быть, стоит подумать в этом направлении?
Но в Москве сказали, что топамакс нельзя именно из-за ВБС.
Врач по месту жительства сегодня говорила о возможном повышении суксилепа. Но на мой взгляд мы его пьем 750мг.,и этого достаточно.
А на счет ламиктала я сегодня позвоню к врачу в Москву.
Мы живем далеко от Москвы, Питера и у нас нет видеомониторинга, поэтому мы подбор ведем можно сказать до побочки и (или) появления новых видов приступов. А реально нам помог по приступам, только суксилеп.
Я считаю, что от кеппры у нас появились моргания и участились замирания, одновременно она стала активнее.Я прошу врачей отменить нам этот препарат и они соглашаются, что он у нас не сработал, но врачи боятся появления опять сильных приступов. Ведь она у нас в приступе может спать 4-5 дней.
Какую комбинацию вы бы предложили и учетом принимаемых нами препаратов сегодня.
Супруг вчера получил в аптеке для дочки депакин хроно 300 в какой-то странной коробке в новом дизайне. Подделка или фирма обновила дизайн? Кто в курсе?
Но в Москве сказали, что топамакс нельзя именно из-за ВБС.
Я бы согласился, если бы врачи спорили с назначением карбамазепина из-за ВБС. А топамакс-то причем тут? Узнайте заодно и об этом у врача, чем обоснованы эти опасения?
Какую комбинацию вы бы предложили и учетом принимаемых нами препаратов сегодня.
Я написал о 2 препаратах, которые доступны в стране и мне кажется, что стоило бы их попробовать, может быть, отменив кеппру, если, по Вашему мнению, картину приступов она не изменила.
Например она знает стихи про цифры, но сами цифры запомнить не может, акже и с буквами.
Это, кстати, тоже признаки поражения гиппокампа.
Супруг вчера получил в аптеке для дочки депакин хроно 300 в какой-то странной коробке в новом дизайне. Подделка или фирма обновила дизайн? Кто в курсе?
Компания Aventis некоторое время назад купила Sanofi (под брэндом которой выпускался депакин хроно). Теперь на коробках вместо Sanofi пишут Aventis, соответственно, изменился и дизайн.
Вот статья Мухина на тему "Электро - клиническая характеристика больных симптоматической фокальной эпилепсией с феноменом вторичной билатеральной синхронизации на ЭЭГ", подтверждающая, что топамакс вполне-таки используется при ВБС. Кроме того, от себя добавлю, что с фармакологической точки зрения, очень обоснована комбинация топамакса с ламикталом, они дополняют действие друг друга.
Стартовая терапия осуществлялась с монотерапии вальпроатами (конвулекс, конвульсофин, депакин). Вальпроаты применялись в дозе 600-2000 мг в сутки (30-75 мг\кг\сут). При назначении вальпроатов отмечался хороший эффект в отношении псевдогенерализованных (эпилептический миоклонус, атипичные абсансы) и вторично – генерализованных судорожных приступов. Однако при тонических приступах, фокальных моторных и, особенно, аутомоторных пароксизмах, эффективность вальпроатов была недостаточной. Также недостаточен был эффект вальпроатов в монотерапии при блокировании диффузных разрядов на ЭЭГ в рамках ВБС. Препаратом второго выбора в монотерапии был топирамат. Топамакс назначался в дозе 50-250 мг в сутки (3-7 мг\кг\сут) в 2 приема. Препарат был высокоэффективен против фокальных моторных, вторично – генерализованных судорожных приступов, и что особенно важно, тонических пароксизмов. В ряде случаев топамакс отчетливо снижал частоту атипичных абсансов. Однако в монотерапии отмечалась недостаточная эффективность топамакса при миоклонических и аутомоторных приступах, а также в блокировании разрядов ВБС.
При назначении препаратов группы карбамазепина (финлепсин, тегретол) в качестве монотерапии учащение приступов было отмечено у 3 из 7 пациентов, и в 1 случае - без эффекта. Отмечались эпизоды аггравации, в основном, атипичных абсансов и эпилептического миоклонуса, а также диффузных эпилептиформных разрядов на ЭЭГ. Однако добавление препаратов карбамазепина в небольших и средних дозах к вальпроатам или топамаксу в некоторых случаях приводило к урежению приступов или их полному купированию. У данных пациентов также использовалась комбинация окскарбазепина (трилептал) с вальпроатами. Дозы препаратов карбамазепина варьировали от 200 до 900 мг в сутки (10-25 мг\кг\сут), а трилептала от 300 до 1200 мг в сутки (10-40 мг\кг\сут). Препараты карбамазепина и трилептал были эффективны при аутомоторных, фокальных моторных, вторично - генерализованных судорожных и тонических приступах.
Остальные АЭП (ламиктал, кеппра, суксилеп, фризиум) применялись только в комбинации с вальпроатами или топамаксом. При преобладании в клинической картине приступов атипичных абсансов и частых эпизодов ВБС на ЭЭГ добавлялся суксилеп в дозе 250-1000 мг в сутки (25-35 мг\кг\сут). В 4 случаях при наличии исключительно псевдогенерализованных приступов и отсутствии фокальных, а также тонических пароксизмов, суксилеп применялся в монотерапии. Была констатирована высокая эффективность суксилепа при псевдогенерализованных приступах (исключая тонические) и особенно в отношении блокирования частых диффузных разрядов на ЭЭГ. Примерно тот же спектр эффективности был обнаружен при назначении клобазама (фризиум, урбанил) в дозе 7,5-30 мг в сутки (0,5-1,0 мг\кг\сут). Следует отметить хорошую эффективность клобазама в качестве дополнительного препарата против тонических приступов.
Ламиктал применялся в дозе 50-200 мг в сутки (2-7 мг\кг\сут). Препарат был эффективен в качестве добавочной терапии против фокальных моторных и псевдогенерализованных (исключая тонические) приступах. Кеппра назначалась в комбинации с вальпроатами в дозе 375-3000 мг в сутки (25-60 мг\кг\сут). Кеппра оказала эффективность против фокальных моторных, вторично – генерализованных, тонических и миоклонических приступов. Эффективность при атипичных абсансах была минимальной.
В отдельных случаях применялся вигабатрин (сабрил) и стероидная терапия (синактен – депо, преднизолон, дексаметазон) в комбинации с базовыми АЭП. Сабрил в дозе 50-115 мг\кг\сут назначался только у больных I группы в возрасте до 2-х лет. Отмечена эффективность препарата при фокальных и псевдогенерализованных приступах, протекающих под маской синдрома Веста (преимущественно, тонические инфантильные спазмы). Эффективность стероидных гормонов, в целом, была невысокой и отмечалась, главным образом, у детей первого года жизни при инфантильных спазмах.
Супруг вчера получил в аптеке для дочки депакин хроно 300 в какой-то странной коробке в новом дизайне. Подделка или фирма обновила дизайн? Кто в курсе?
Я покупала не более недели назад, вроде все ОК. Заинтересовало слово "получил", что,по регионалке опять бесплатно давать стали, а то с прошлого лета его обычно "нет"?
Врач по месту жительства сегодня говорила о возможном повышении суксилепа. Но на мой взгляд мы его пьем 750мг.,и этого достаточно.
Нам тоже вот только добавили к депакину хроно 600 в день - суксилеп по 1 таблетке 2 раза в день, вес у нас такой же как и у вас - 21 кг. Как вы вводили суксилеп, сколько пьете по времени, и были какие нибудь проблемы при вводе этого препарата, особенно с желудком? Поделитесь пожайлуста.
SemenovaUN
09.04.2008, 05:22
[quote=Andre®;11980399]Я написал о 2 препаратах, которые доступны в стране и мне кажется, что стоило бы их попробовать, может быть, отменив кеппру, если, по Вашему мнению, картину приступов она не изменила.
Есть препараты которые бы нам помогли, но не доступны в России. Вы нам скажите я обязательно постараюсь их достать.
В данной ситуации нам ламиктал и топамакс следует вводить третьим и четвертым препаратом.
SemenovaUN
09.04.2008, 06:07
Нам тоже вот только добавили к депакину хроно 600 в день - суксилеп по 1 таблетке 2 раза в день, вес у нас такой же как и у вас - 21 кг. Как вы вводили суксилеп, сколько пьете по времени, и были какие нибудь проблемы при вводе этого препарата, особенно с желудком? Поделитесь пожайлуста.
Прием суксилепа мы начали с 4,5 лет, пьем уже 2 года.
Начали прием с 1/8 капсулы, была аллергическая реакция в виде покраснения. Но потом я стала вытаскивать содержимое с капсулы и 1/8 ложить обратно в капсулу и давала пить дочери. Повышала дальше по 1/8 раз в неделю. Дошли до 2 капсул. Через полгода когда появились обмякания и моргания, добавили третью капсулу.
Суксилеп я даю дочери во время еды. Хорошо суксилеп запивать киселем, так как кисель обвалакивает желудок и сберегает его.
SemenovaUN
09.04.2008, 06:18
Вот статья Мухина на тему "Электро - клиническая характеристика больных симптоматической фокальной эпилепсией с феноменом вторичной билатеральной синхронизации на ЭЭГ", подтверждающая, что топамакс вполне-таки используется при ВБС. Кроме того, от себя добавлю, что с фармакологической точки зрения, очень обоснована комбинация топамакса с ламикталом, они дополняют действие друг друга.
Но именно автор статьи мне говорил, что топамакс нам из-за ВБС не подходит, ту комбинацию и дозировку которую мы принимаем сейчас тоже рекомендовал он. Так как мы живем очень далеко я Мухину задавала вопрос, какие препараты нам нельзя принимать вообще (на свякий случай, если дома усилятся приступы), на что он сказал на карбамазепины нам нельзя соглашаться ни при каких обстоятельствах.
cardiowave
09.04.2008, 12:02
здравствуйте, вот решила спросить у Вас совета,может кто в курсе...
ситуация следующая, уменя отец эпилептик, недавно у него был очень сильный приступ (до этого последний приступ был 10 лет назад). вообщем после этого приступа он был у своего врача (он уже лет 20 наблюдается у Мясниковой *может кто в курсе, так как она вообще-то именно детский эпилептолог и была зав. неврологическим отделением в Раухфуса* , и она сказала ему достать и иметь при себе реланиум и в случае ощущений начинающегосяприступа ввести его внутримышечно (сама она выписать его не может - не имеет полномочий) вообщем вопрос.. как и где его можно достать?
Прием суксилепа мы начали с 4,5 лет, пьем уже 2 года.
Начали прием с 1/8 капсулы, была аллергическая реакция в виде покраснения. Но потом я стала вытаскивать содержимое с капсулы и 1/8 ложить обратно в капсулу и давала пить дочери. Повышала дальше по 1/8 раз в неделю. Дошли до 2 капсул. Через полгода когда появились обмякания и моргания, добавили третью капсулу.
Суксилеп я даю дочери во время еды. Хорошо суксилеп запивать киселем, так как кисель обвалакивает желудок и сберегает его.
Ой спасибо вам огромное, я тоже все думала как капсулу делить?, но потом тоже подумала что содержимое разделив можно обратно в капсулу засунуть. А куда вы оставшиеся 7/8 части девали? Суксилеп мы еще пока не купили, его вам как бесплатно дают?
SemenovaUN
10.04.2008, 05:00
Ой спасибо вам огромное, я тоже все думала как капсулу делить?, но потом тоже подумала что содержимое разделив можно обратно в капсулу засунуть. А куда вы оставшиеся 7/8 части девали? Суксилеп мы еще пока не купили, его вам как бесплатно дают?
Усть суксилеп в каплях его говорят удобнее принимать, если вы живете в Питере его наверно можно купить.
Оставшиеся 7/8 я выкидывала. Внутренние органы ребенка дороже.
Суксилеп нам дают бесплатно он входит в фереральный перечень бесплатных препаратов выдаваемых инвалидам.
Начинайте вводить супксилеп с киселем.
здравствуйте, вот решила спросить у Вас совета,может кто в курсе...
ситуация следующая, уменя отец эпилептик, недавно у него был очень сильный приступ (до этого последний приступ был 10 лет назад). вообщем после этого приступа он был у своего врача (он уже лет 20 наблюдается у Мясниковой *может кто в курсе, так как она вообще-то именно детский эпилептолог и была зав. неврологическим отделением в Раухфуса* , и она сказала ему достать и иметь при себе реланиум и в случае ощущений начинающегосяприступа ввести его внутримышечно (сама она выписать его не может - не имеет полномочий) вообщем вопрос.. как и где его можно достать?
Реланиум внутримышечный моему ребенку выписывал наш врач с отделения в больнице,где мы лежали и с его рецептом я покупала в аптеке.А реланиум в таблетках нам выписывала просто невролог в поликлинике.Но это было уже года два назад,сейчас вообще усилился надзор за этими препаратами
Честно, первый раз встречаю в лечении роландической эпилепсии суксилеп и 2 препарата в принципе... Не пойму, какое место в описании ЭЭГ позволяет хотя бы предположить, что суксилеп будет эффективен...
И еще по поводу суксилепа, тоже не знаю людей, которые смогли на нем долго продержаться...часто начинаются проблемы с ЖКТ, капсулы огромные - не проглотить, а порошок ОЧЕНЬ горький...
А врач не хочет заменить депакин на финлепсин? Совсем не понимаю, почему надо переходить к препаратам 2 очереди, не использовав 1-ю:009:
Нам при Роландической назначили таки 2 препарата, т.к один депакин не помогал. добавили финлепсин, приступы увеличились. Стали подгибаться коленки, слабость . вялость. ЭЭГ испортилась жутко. Эпилептолог только повышала дозировку.
Короче, из-за этого финлепсина наша роландическая эпилепсия перешла в атипичную форму+ ВБС. Ребенок глупел не по дням, а по часам. Взяв на себя ответственность я убрала все препараты. Приступы продолжались ночные , но хоть она перестала падать на коленки.
Через некоторое время снова пришлось вернуться на депакин (уже хроно). Приступы не сняли, но хоть рвать ребенка перестало, как от сиропа.
Такая же ситуация повторилась когда добавили к депакину топомакс. Маленкая дозировка чуть улучшила состояние, когда дозу подняли до 1/2 таб. состояние начало ухудшаться.
Дочь лежала пластом, не смогла учиться совсем (мы на домашнем обучении 2 кл.), падала. На ЭЭГ была сплошная чернота. Две недели в таком состоянии вызвали психоз.
Сейчас принимаем депакин 300*2раза и ламиктал 0,25 1/4 утром, 1/2 вечером. Приступов нет уже три месяца (раньше доходило до 4х в мес). ЭЭГ стала красивая. Вот надо бы еще куда-нить съездить ночной мониторинг сделать (у нас нет). Как хочется верить, что все это пройдет. Господи, помоги нам всем!
ВБС у Вас, скорее всего был, просто его не распознали во-время...а при ВБС карбамазепин фактически противопоказан.
Усть суксилеп в каплях его говорят удобнее принимать, если вы живете в Питере его наверно можно купить.
Оставшиеся 7/8 я выкидывала. Внутренние органы ребенка дороже.
Суксилеп нам дают бесплатно он входит в фереральный перечень бесплатных препаратов выдаваемых инвалидам.
Начинайте вводить супксилеп с киселем.
Сегодня купила суксилеп - очень удивило то что баночка была не запечатана - крышечка открутилась просто, и внутри не было никакой защитной пленки - это так и должно быть ( просто боюсь вдруг я подделку купила)? Капсулы бело-оранжевые?
SemenovaUN
14.04.2008, 04:34
Сегодня купила суксилеп - очень удивило то что баночка была не запечатана - крышечка открутилась просто, и внутри не было никакой защитной пленки - это так и должно быть ( просто боюсь вдруг я подделку купила)? Капсулы бело-оранжевые?
Это так и должно быть. Капсулы бело- оранжевые.
Это так и должно быть. Капсулы бело- оранжевые.
Еще раз большое большое спасибо Вам. И еще один вопросик, когда я раскрыла капсулу суксилепа внутри был не порошок, а какая вязкая субстанция, типа воска от свечи, но помягче?! И как вы её делили?
SemenovaUN
15.04.2008, 05:19
Еще раз большое большое спасибо Вам. И еще один вопросик, когда я раскрыла капсулу суксилепа внутри был не порошок, а какая вязкая субстанция, типа воска от свечи, но помягче?! И как вы её делили?
Действительно в капсуле содержится вязкая субстанция, типа воска от свечи, я занималась лепкой, я сначала всю массу соединяла вместе, а затем делила.
Действительно в капсуле содержится вязкая субстанция, типа воска от свечи, я занималась лепкой, я сначала всю массу соединяла вместе, а затем делила.
Понятно, спасибо. Как хорошо что есть этот форум, где можно поделится опытом!
здраствуйте Андрей. Подскажите пожалуйста схему перехода с Депакина Хроно 300 на Ламиктал. последние 3 месяца мы принимаем Депакин Хроно 300 по 2 табл. утром и вечером (вес ребенка 30 кг) + Ламиктал 0,25 по 1 таб. утром и вечером. Назначили уход от Депакина с одновременным повышение Ламиктала, у нас есть сомнения как, поскольку есть разное мнение у наших врачей, у одних одновременное и повышение Ламиктала и снижение Депакина, у другого - повысить до 5 мл/на кг Ламиктала 0,25, а потом снижать дозу Депакина.
Здравствуйте.
Возобновлялись ли приступы (в виде абсансов, к примеру) у Ваших детей на фоне банального ОРЗ (без высокой температуры)? Или нам, всё-таки не помогает терапия? Наш диагноз: синдром псевдо-Леннокса. Терапия: 1,5 капсулы суксилепа, 1 таб. депакина. Вес ребёнка: 12 кг. Возраст: 3,5 лет.
Здравствуйте.
Возобновлялись ли приступы (в виде абсансов, к примеру) у Ваших детей на фоне банального ОРЗ (без высокой температуры)? Или нам, всё-таки не помогает терапия? Наш диагноз: синдром псевдо-Леннокса. Терапия: 1,5 капсулы суксилепа, 1 таб. депакина. Вес ребёнка: 12 кг. Возраст: 3,5 лет.
У Вас была терапевтическая ремиссия и теперь приступы возобновились?
На самом деле не редко на фоне ОРВИ и нередко связанной с этим интоксикации может происходить ухудшение состояния по приступам...
Но если говорить в общем, то если ремиссия действительно есть, то приступов не должно быть и во время болезни (я, конечно, не говорю о тяжелых состояниях).
здраствуйте Андрей. Подскажите пожалуйста схему перехода с Депакина Хроно 300 на Ламиктал. последние 3 месяца мы принимаем Депакин Хроно 300 по 2 табл. утром и вечером (вес ребенка 30 кг) + Ламиктал 0,25 по 1 таб. утром и вечером. Назначили уход от Депакина с одновременным повышение Ламиктала, у нас есть сомнения как, поскольку есть разное мнение у наших врачей, у одних одновременное и повышение Ламиктала и снижение Депакина, у другого - повысить до 5 мл/на кг Ламиктала 0,25, а потом снижать дозу Депакина.
Здравствуйте. Давайте начнем немного с другого. Вы уже начали применять ламиктал, в связи с этим вопрос: как изменяется клиническая картина с введением ламиктала?
В связи с чем принято решение об отмене депакина? Дело в том, что у Вас дозировка его всего 20 мг на кг веса, это на нижней границе...если Вы не использовали более высокие концентрации, нельзя гвоорить, что Вы использовали все возможности этого препарата (если, конечно, нет побочных эффектов и на этой дозировке).
Но в любом случае я сторонник 1 правила, согласно которому никогда не проводят одновременного снижения одного и повышения другого препарата (если только нет жизнеугрожающих состояний): в случае срывов во время таких переходов будет фактически невозможно разобраться с тем, что явилось причиной, снижение дозы одного препарата или повышение другого. А соотвественно, нельзя будет и оперативно влиять на ситуацию...
Когда препараты вступают во взаимодействие - это уже совсем другое, это не монотерапия.
Здравствуйте.
Возобновлялись ли приступы (в виде абсансов, к примеру) у Ваших детей на фоне банального ОРЗ (без высокой температуры)? Или нам, всё-таки не помогает терапия? Наш диагноз: синдром псевдо-Леннокса. Терапия: 1,5 капсулы суксилепа, 1 таб. депакина. Вес ребёнка: 12 кг. Возраст: 3,5 лет.
У нас было раньше, но ОРВИ было с высокой температурой. Ремиссия сейчас длительная, последний раз болели, ттт, все обошлось.
В связи с чем принято решение об отмене депакина? Дело в том, что у Вас дозировка его всего 20 мг на кг веса, это на нижней границе...если Вы не использовали более высокие концентрации, нельзя гвоорить, что Вы использовали все возможности этого препарата (если, конечно, нет побочных эффектов и на этой дозировке).
Андрей, спасибо за ответ, ждала.
Депакин мы принимаем 600 утром и 600 вечером - это в суме 1200 при весе 30 кг. В результате 40 млг на кг веса + 1,7 млг на кг веса Ламиктала в сутки.
До этого мы принимали только Депакин, дошли до 50 млг на кг. На Депакине улучшилась дневная ЭЭГ. Ночная - при засыпании присутствует эпи активность, при этом мы наблюдаем вздрагивания, подергивание ручек и ножек. Анализы крови в норме. Ребенок поправился.Часто бывает вялым, трудно бывает сосредоточиться,иногда жалуется на боль в ножках.
Депакин мы отработали, потом добавили Ламиктал, дошли до 1,7 млг на кг веса в сутки - приступы в виде вздрагиваний и подергиваний ручек, ножек, плеч (каждый день) присутствуют при засыпании и при пробуждении.( Не могу описать наши приступы точно, они проявлялись изначально на лице, потом на Депакине как будто видоизменились)
Повышаем дозу Ламиктала до 5 млг на кг веса. (сами попробовали убрать вчера четверть Депакина - стало хуже, придется вернуться к изначальной дозе) Жаль ребенка, один препарат усиливает действие другого, как потом организм отреагирует на отмену первого незнаю.
"миоклония" появилась с приемом Депакина, может она уйдет с его отменой?
P.S. у кого есть такой опыт - поделитесь.
Миоклонии, наблюдающиеся при засыпании, точно имеют эпилептическую природу? Это подтверждено ЭЭГ (имеют ли вздрагивания отражение на ЭЭГ)?
Что значит "стало хуже" при попытке снизить дозировку депакина? С какими типами приступов помог справиться депакин и как звучит диагноз?
PS По своему опыту могу сказать, что у нас депакин вызывал усиление миоклоний и этот эффект был дозозависимым и проявлялся минут через 30 после приема. Его убрали в итоге полностью, заменив на топамакс+ламиктал.
Миоклонии, наблюдающиеся при засыпании, точно имеют эпилептическую природу? Это подтверждено ЭЭГ (имеют ли вздрагивания отражение на ЭЭГ)?
Что значит "стало хуже" при попытке снизить дозировку депакина? С какими типами приступов помог справиться депакин и как звучит диагноз?
Из ЭЭГ иследования "1 фаза сна: дремота - периодически отмечаются разряды гиперсинхронных генерализованых О - волн напряжением до 200-300 мк На этом фоне отмечаются единичные разряды, близкие к эпилептическим (редуцироанные комплексы пик.волна единичные в левой центрально-височной обл.) - глубокая дремота: сопровождается миоклоническими вздрагиваниями, представлеными на ЭЭГ в виде высокоамплитуднх генерализованных комплексов пик-волна(единичные и серийные) в это время начинают появлятся изменения эпилептического характера в правой центрально-височной обл. В даной фазе практически отсутствуют нормальные поттеры сна (вертексная волна, веретена сна) 2 фаза сна: по мере углубления сна на ЭЭГ отмечаются единичные генерализированые комплексы пик-волна, периодически регистрируются изменения эпилептического характера в центрально-височных с обеих сторон (больше справа). Клинически отмечаются уменьшение миоклонических вздрагиваний. 3 фаза: представлена отсутствием эпилептической активности. отмечаются единичные изменения эпил. характера в правой вис. обл."
Диагноз:" Эпилепсия простые парциальные и вторично-генерализированые припадки"
Миоклония увеличилась возможно из за простуды (но без температуры) или потому что уменьшили дозу Депакина , но мы повысили Ламиктал.
DonCarlos
20.04.2008, 00:36
Здравствуйте, Андрей!Подскажите, пожалуйста, что это может быть.Девушка 21 год, орг.пор.ЦНС, ДЦП тетрапарез.Было два приступа?? впервые.Ранним утром - громкий продолжительный крик, все тело напряжено, руки-ноги вытянуты,так около трех минут, не реагировала ни на что.Потом - ничего не помнила, жаловалась на слабость и головную боль.Обычная ЭЭГ отклонений не показала, УЗИ и допплер без изменений.Невролог сказал - это не эпи.Тогда что?Какие еще обследования сделать?
С какими типами приступов помог справиться депакин
Очень трудно описать приступы. До того как мы вообще узнали о заболевании наблюдали иногда во время сна, что у него тянет щечку при этом дрожит челюсть и открывал закрывал глазки - это длилось не больше 1 мин. и он сам просыпался а потом засыпал снова. Еще вскрикивал ночью(один раз) буквально за день до приступа. Мы поняли что у нас эпилепсия, когда проснулись от того, что ребенок от спазм не может вдохнуть, это было один раз. Вот этого у нас больше нет. Но появилась миоклония уже 9 месяцев подряд каждый день. С самого начала миоклонии небыло (я уже это писала) По мере повышения Депакина вздрагивания не проходили они может чуть стали меньше незначительно.
Извините за такие подробности.
У Вас была терапевтическая ремиссия и теперь приступы возобновились?
На самом деле не редко на фоне ОРВИ и нередко связанной с этим интоксикации может происходить ухудшение состояния по приступам...
Но если говорить в общем, то если ремиссия действительно есть, то приступов не должно быть и во время болезни (я, конечно, не говорю о тяжелых состояниях).
Да, была кратковременная ремиссия - около 2 недель, затем мы простудились и "замираем" раз 30 в день. Ремиссия тоже как таковая - отстутствовала, на мой взгляд, так как раза два в день ребёнок замирал ненадолго.
SemenovaUN
21.04.2008, 04:23
При терапии эпилепсий с феноменом ВБС используют топамакс, ламиктал в монотерапии и комбинациях. Может быть, стоит подумать в этом направлении?
Андрей я поговорила с врачем на счет возможности ввода нам ламиктала или топамакса, путем замены кеппры или иной комбинации, но он сказал не стоит, так как нет сильных приступов приступов, как он выразился должна сработать длительность приема препарата, но данную комбинацию и дозировку мы принимаем уже 1,5 года, и она не работает. На мой взгляд она уже не сработает. Моя дочь совсем не может концентрироваться.Сейчас нам разрешили снизить кеппру до 750мг.
Я хочу спросить какие есть препараты, которые бы на ваш взгляд нам подошли, но не доступны в России.
Здравствуйте, Андрей!Подскажите, пожалуйста, что это может быть.Девушка 21 год, орг.пор.ЦНС, ДЦП тетрапарез.Было два приступа?? впервые.Ранним утром - громкий продолжительный крик, все тело напряжено, руки-ноги вытянуты,так около трех минут, не реагировала ни на что.Потом - ничего не помнила, жаловалась на слабость и головную боль.Обычная ЭЭГ отклонений не показала, УЗИ и допплер без изменений.Невролог сказал - это не эпи.Тогда что?Какие еще обследования сделать?
По описанию-таки похоже на приступ и послеприступное состояние тоже весьма типично...Тем более, что есть отягчающий анамнез...
Невролог должен знать, что межприступная ЭЭГ может быть нормальной и рутинная короткая ЭЭГ может не уловить типичной активности...Посоветуйтесь с эпилептологом на предмет целесообразности мониторинга ночного сна с тем, чтобы обязательно захватить периоды погружения в сон и пробуждения.
Какой промежуток был между приступами?
Да, была кратковременная ремиссия - около 2 недель, затем мы простудились и "замираем" раз 30 в день. Ремиссия тоже как таковая - отстутствовала, на мой взгляд, так как раза два в день ребёнок замирал ненадолго.
Да, вероятно, речи о ремиссии нет:( и скорее всего, причина не в простуде. Надо подбирать терапию. Уточните дозировку препаратов, таблетки депакина бывают 300 и 500 мг...
DonCarlos
21.04.2008, 22:37
По описанию-таки похоже на приступ и послеприступное состояние тоже весьма типично...Тем более, что есть отягчающий анамнез...
Невролог должен знать, что межприступная ЭЭГ может быть нормальной и рутинная короткая ЭЭГ может не уловить типичной активности...Посоветуйтесь с эпилептологом на предмет целесообразности мониторинга ночного сна с тем, чтобы обязательно захватить периоды погружения в сон и пробуждения.
Какой промежуток был между приступами?
Около трех недель.
Около трех недель.
Тогда рутинная ЭЭГ может вполне ничего не показывать...Подумайте о мониторинге, если оба приступа были ранним утром есть вероятность, что приступы ассоциированы с фазой пробуждения...
Андрей я поговорила с врачем на счет возможности ввода нам ламиктала или топамакса, путем замены кеппры или иной комбинации, но он сказал не стоит, так как нет сильных приступов приступов, как он выразился должна сработать длительность приема препарата,
Интересная версия:005: а сколько ждать?:065: Есть просто подход, когда не удается добиться полной ремиссии и врач останавливается на каком-то уровне приступов, приемлемых для пациента и его родных...Но я не уверен, что Вы использовали все возможности.
Я хочу спросить какие есть препараты, которые бы на ваш взгляд нам подошли, но не доступны в России.
Препараты, имеющиеся за границей сравнительно новы и мне, к сожаленью, не встречалась информация об их применимости при ВБС. Это тиагабин, зонегран, сабрил, прегабалин, лирика. Дорогие они...к тому же, у Вас есть еще резерв по имеющимся в стране...
Миоклония увеличилась возможно из за простуды (но без температуры) или потому что уменьшили дозу Депакина , но мы повысили Ламиктал.
Вот-вот, я и говорил о том, что при такой тактике вообще будет не разобраться, в чем же причина:005:
Мне кажется, что мониторинг Вы делали на Тореза:015:Надо бы запись показать нормальному эпилептологу, они там расшифровывать не научились...
Мне кажется, что мониторинг Вы делали на Тореза:015:Надо бы запись показать нормальному эпилептологу, они там расшифровывать не научились...
Нет, мы делали мониторинг дома, нет возможности ездить часто в Петербург.:008:
Главное выяснили - это приступы, и надо что-то делать. Когда же наступит эта ремиссия?:010:
Нет, мы делали мониторинг дома, нет возможности ездить часто в Петербург.:008:
Главное выяснили - это приступы, и надо что-то делать. Когда же наступит эта ремиссия?:010:
А у Вас есть возможность выложить в интернете картинки с теми моментами, где миоклонии сопровождаются, по мнению врачей, генерализованными комплексами ОМВ?
SemenovaUN
22.04.2008, 04:12
Интересная версия:005: а сколько ждать?:065: Есть просто подход, когда не удается добиться полной ремиссии и врач останавливается на каком-то уровне приступов, приемлемых для пациента и его родных...Но я не уверен, что Вы использовали все возможности...
Я тоже спросила сколько ждать, но он мне опять вопторил: "Должна сработать длительность приема препарата". Врачи РДКБ считают, что надо остановиться на таком уровне приступов, так как при таких поражениях головного мозга добится полной ремиссии не удастся. Но я им говорю, что начальные прогнозы были такие, что ребенок будет живым трупом, но мы очень даже ничего. Сейчас буду снижать кеппру до 750 мг. и посмотрю если не будет ухудшений, то его выведу совсем, так как от него у нас миоклонии ввиде морганий, расширения зрачков. Миоклонии мы выводим фризиумом, который мы принимаем курсами, при этом не можем расчитать дозировку, получается начинаем выводить фризиум, когда появляются или усиливаются тонические приступы. Но радикально менять комбинацию препаратов будем только в августе или в сентябре когда поедем в Москву и сделаем видеомониторинг. По месту жительства делать видеомониторинг не имеем возможности, так как нет оборудования. Но я считаю, что нам надо лечить ЭЭГ однозначно.
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.