PDA

Просмотр полной версии : Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?


Страницы : 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 [12] 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61 62 63 64 65 66 67 68 69 70 71 72 73 74 75 76 77 78 79 80 81 82 83 84 85

Colibri
10.01.2008, 22:13
а мы начать говорить не можем, только мычим. вижу что сказать хочет, но не может.
А так словарный запас большой. Называю вещи -показывает. Слов 30-40 точно знает.
Нам 1 год и 5 мес.
Что же делать?

Что совсем ни одного слова не говорит? Такого не может быть....

Nefertiti
10.01.2008, 22:22
говорит мама, папа, баба и много всякой тарабарщины.
видно что показывает пальцем на предмет и хочет назвать его правильно но не может

polinamama
10.01.2008, 22:41
Colibri, тоже думаю что на депакин ссылаюсь, а проблемы не в нем. правда мы еще пьем не долго - месяц(заболели 1 декабря). Но иногда писаемся ночью(но и раньше бывало - просто чаще стало), и задумываться стала доча(типа "тормозит"), и запоминает хуже(все еще хорошо, лучше всех в группе, но хуже...может я придираюсь).
У меня вопрос др.рода - Поля пить депакин отказывается - плюет, кричит. Или за щеку прячет, а мин через 10 плюет. Ей 2.6 года, пьем 450мг(30мг/кг) - я толку таблетку в порошок(хотя меня терзают сомнения по этому поводу).Сначаоа подмешивала в "рафаэло" - через 3 дня просекла, заменила на биовиталь - 2 дня, раз с мороженным прокатила - теперь проверяет. Как пить не знаю - силой впихиваю, плюет - назат запихиваю.В общем 20-00как ужаса жду.
Поделитесь опытом, пожалуйста.
Еще мы на 14 записались на МРТ в "Скандинавию".
И еще вопрос, скорее к Andre®, у нас опять вздрагивания появились, во время сна в машине замечала 3 раза за сон(час),и сегодня ночью при засыпании. Легкие - ручки-ножки вздрагивают и спит дальше - стоит ли этог боятся. На ВидеоЭГ похожий приступ, только сильнее в несколько раз - была эпи активность- приступ. Вот я и думаю есть ли смысл делать опять(теперь ночное).Гузева сказала надо делать через 3 мес от насчала терапии - у нас месяц.
Еще планирую в Москву к мухину в январе-феврале. Может сразу там договариваться на консультацию +мониторинг.????

anibas
11.01.2008, 00:16
Что совсем ни одного слова не говорит? Такого не может быть....

Почему не может? У меня сын молчит как партизан все 18 лет :005:

Colibri
11.01.2008, 01:20
Colibri, тоже думаю что на депакин ссылаюсь, а проблемы не в нем. правда мы еще пьем не долго - месяц(заболели 1 декабря). Но иногда писаемся ночью(но и раньше бывало - просто чаще стало), и задумываться стала доча(типа "тормозит"), и запоминает хуже(все еще хорошо, лучше всех в группе, но хуже...может я придираюсь).
У меня вопрос др.рода - Поля пить депакин отказывается - плюет, кричит. Или за щеку прячет, а мин через 10 плюет. Ей 2.6 года, пьем 450мг(30мг/кг) - я толку таблетку в порошок(хотя меня терзают сомнения по этому поводу).Сначаоа подмешивала в "рафаэло" - через 3 дня просекла, заменила на биовиталь - 2 дня, раз с мороженным прокатила - теперь проверяет. Как пить не знаю - силой впихиваю, плюет - назат запихиваю.В общем 20-00как ужаса жду.


Может идет привыкание пока к депакину? Ну то есть пока голова рзеко тормозится. Потом мозг свое берет, продолжает развиваться. Мне кажется мы, мамы, излишне придираемся к своим детям на почве депакина. У меня уже немного прошло. Я перестала наконец думать о том, что мы его пьем. Приянла как данность...Стало полегче. Потому что парень реально начал садиться что называется на голову, так я все его шалости спускала на тормоза и списывала на депакин.

Как пить честно говоря не знаю. Мы все-таки постраше были, когда его пить начали. И он у меня в общем то таблетки жует за милую душу. Редкую таблетку не засунуть. Пока только Кальцекс (от простуд) не удается запихать...
Мой и убегает от меня когда пить надо. И тоже пытался плеваться. Когда пьем - стоит рядом. Потому как в самом начале находила таблетку на полу...
Вообще в этом деле строгость нужна. Вы сами не должны переживать от этого процесса. Соответственно чувствовать себя надо уверенно и ребенку демонстрировать, что пиьте этой гадости - это хорошо и благо. Я в самом начале давала таблетки и рыдала и чувствовала себя виноватой. А пить то все равно надо. Теперь прием таблеток у нас - это закон, который не обсуждается.
Может вам попробовать сироп? Хотя я не в курсе можно ли хроно на сироп менять. И все-таки хроно явно получше с точки зрения побочных явлений. Мы на сиропе были невменяемые вообще. Тут у Андрея лучше спросить.

Colibri
11.01.2008, 01:23
говорит мама, папа, баба и много всякой тарабарщины.
видно что показывает пальцем на предмет и хочет назвать его правильно но не может

Может еще рано просто говорить? Хотя прием депакина не противоречит лечению неврологических проблем и проблем с речью. Но раньше, чем в два года наверное не стоит сильно переживать.
Я бы стала изучать вопрос алалии, чтобы быть подкованной. Ну и начинать заниматься с логопедом может быть.

Colibri
11.01.2008, 01:24
Почему не может? У меня сын молчит как партизан все 18 лет :005:

Я не в смысле того, что такого вообще не бывает. В смысле конкретно в случае автора вопроса мне показалось, что такого не может быть.

Andre®
11.01.2008, 02:30
Andre
Вот это да.Знач хорошо,что нет эпи активности!
Вес 14 кг.
наращиваем раз в 2 недели.так и будем,спасибо.
мы еще 500мг сабрила и 450 мг депакина хроно принимаем.От них пока не будем уходить-врачи не разрешают).Хотя точно конечно не известно какая от них польза,если они вдвоем не помогли раньше,до ламиктала.

Ничего не трогайте больше!!! Есть такое понятие, как лекарственное взаимодействие и тут не пытайтесь ничего просчитать! Возможно, в действии сабрил+депакин не хватало именно ламиктала, чтобы все блокировать. И только эти 3 препарата вместе дали необходимый эффект, оставьте все, как есть, дайте ребенку передышку и шанс начать развитие. Пообещайте, что не будет пока иглоукалываний и прочих экспериментов.:091:

Andre®
11.01.2008, 02:39
Но иногда писаемся ночью(но и раньше бывало - просто чаще стало), и задумываться стала доча(типа "тормозит"), и запоминает хуже(все еще хорошо, лучше всех в группе, но хуже...может я придираюсь).
То, что на депакине появляется энурез - это факт и неоднократно на форуме описывалось...

Как пить не знаю - силой впихиваю, плюет - назат запихиваю.В общем 20-00как ужаса жду.
Поделитесь опытом, пожалуйста.
Увы, не могу ничего посоветовать, вкус у него отвратительный, сам бы плевался..попробуйте - поймете:028:

И еще вопрос, скорее к Andre®, у нас опять вздрагивания появились, во время сна в машине замечала 3 раза за сон(час),и сегодня ночью при засыпании. Легкие - ручки-ножки вздрагивают и спит дальше - стоит ли этог боятся. На ВидеоЭГ похожий приступ, только сильнее в несколько раз - была эпи активность- приступ. Вот я и думаю есть ли смысл делать опять(теперь ночное).Гузева сказала надо делать через 3 мес от насчала терапии - у нас месяц.
Еще планирую в Москву к мухину в январе-феврале. Может сразу там договариваться на консультацию +мониторинг.????
Вариантов, как Вы понимаете 2: либо доброкачественные сонные миоклонии (что скорее всего), либо клинические проявления эпиактивности. Понять это можно только по ЭЭГ.
А зачем Вам Мухин, если терапия подходит и есть положительная динамика? Смысл ехать в Москву? Выбор препаратов везде одинаковый...

Калинка
11.01.2008, 10:28
:001: :001: :001: Мне кажется или только мы пьем 40мг/кг?
В общем, конечно, от депакина есть изменения.

А вообще я иногда думаю, что депакин - это такая палочка выручалочка - типа раз мы его пьем, значит теперь все проблемы от него. Но если все-таки есть проблемы в голове, а депакин без проблем не пьют, то может быть это не следствие приема лекарства, а последствия проблем в голове?

А какие у вас изменения от Депакина?

Я все-таки не склонна валить все проблемы на депакин, но вот раньше врачи не говорили, что про нашу речь - это депакин. Я проанализировала, и поняла, что от него, скорее, всего, т.к. с речью все хорошоо было раньше, говорил уже в 1,5 г., в 2 года -предложения длинные, в 2,3 - стихи наизусть и речь как взрослый, а потом - все хуже...слава Богу, не постоянно, но я вижу его вечером после садика усталого, и говорить ему тяжело. В выходные - при усталости такое. И один из хороших докторов, с которым мы недавно, говорит, что это от Депакина.

Ничего не поделаешь, смириться придеться, и ждать, дай Бог поправятся наши дети и забудем как страшный сон!

Калинка
11.01.2008, 10:31
Андрей! подскажите, пожалуйста, биохимию крови при приеме Депакина раз в три месяца проверять, правильно я понимаю?

Magnit
11.01.2008, 11:08
вы тоже ведь Депакин пьете? только недавно мне Софья Рэмовна прояснила, что он очень влияет на речь, затрудняет... у нас появилось давно, усугубилось недавно, с повышением дозы.
на днях едем к СР, дай Бог, начнем снижать Депакин..

очень сложно слушать, дослушать до конца - сердце кровью обливается, я-то слушаю, смотрю в глаза, а вот в садике -дети, воспитатели... Слов-паразитов нет, если не считать, что когда подбирает слова, говорит "ээээ, э э э , ну как сказать (это мое выражение) "

не знаю, что делать - надеюсь только, со снижением депакина будет полегче. ОЧЕНЬ НАДЕЮСЬ:(

У нас доза депакина - 42 мг/кг.
Сколько вы времени на депакине? Сколько прошло со времени последнего приступа?
Расскажите потом о поездке к СР, пожалуйста.

У нас крутейший энурез от депакина - уже 2 раза за ночь писается 7-летняя девочка :(
Врач говорит, что есть лекарства, которые это прекратят, но не назначила, сказала: вас это очень напрягает? Не хочу вводить вам еще лекарства дополнительные. Потерпите, постирайте.

К тому же, у меня есть основания полагать, что у дочки токсическое поражение в наличии - показатели крови, симптомы некоторые. Но депакин нам помогает, хотим продержаться до отмены...мечты, мечты...

По поводу того, как давать таблетку. Конечно вкус у депакина безобразный. Поэтому лучше не толочь. Может ее разделить на 2 части и решительно положить на основание языка, ну и сладким чаем запить? Сможет ребенок такое проделать? Попробуйте.

Калинка
11.01.2008, 11:37
и задумываться стала доча(типа "тормозит"), и запоминает хуже(все еще хорошо, лучше всех в группе, но хуже...может я придираюсь).
У меня вопрос др.рода - Поля пить депакин отказывается - плюет, кричит. Или за щеку прячет, а мин через 10 плюет. Ей 2.6 года, пьем 450мг(30мг/кг) - я толку таблетку в порошок(хотя меня терзают сомнения по этому поводу).Сначаоа подмешивала в "рафаэло" - через 3 дня просекла, заменила на биовиталь - 2 дня, раз с мороженным прокатила - теперь проверяет. Как пить не знаю - силой впихиваю, плюет - назат запихиваю.В общем 20-00как ужаса жду.
Поделитесь опытом, пожалуйста.


Депакин действительно немного "притормаживает" как врачи говорят, так и есть.

Мы с 1 г. 8 мес. пили сироп, который тоже выплевывался, я объясняла, что "лекарство, НАДО, если не хочешь болеть" каждый раз при приеме (не пугала, а говорила, говорила, говорила, одновременно себя успокаивала).
Иногда мы принимали в таблетках (ломала пополам, целую не мог глотать), они ужасно противные, выплевывал и в 2 года, и в 2,5 (мы время от времени меняли лек. форму). Я давала запивать морс сладкий, кусочек сыра, фрукт из компота (сироп вообще надо с едой обязательно).
С лета пьем хроно в таблетках, легко глотает 1,5 таблетки, разломанные пополам за раз (если толочь, горечь только усилится!).Кладет в рот, и сразу сладким запивать (мы уже и глотком воды спокойно, говорит, когда компотом запиваешь. то очень горько)

wws
11.01.2008, 11:51
Andre
Да мы пока оставляем так.Ребенок часто ревет,ососбенно вчера ,и мы добавили фенибут.Наверное он точно не помешает,а то целый день рева и каждый день не выдержать никому

wws
11.01.2008, 11:57
Andre
Обещаем ничего не снижать

wws
11.01.2008, 18:03
Andre
Токо ламиктал повысим хотя бы до1,5-2мг/кг.Так москов врач посоветовал.Наш самарский врач не хочет даже ламиктал повышать.
Москов врач сказал,что унас на ЭЭГ токо 1 разряд,а не постоянная эпи активность.
Скажите,пожалуйста,что значит зональный рисунок отсутсвует?

Fortezia
11.01.2008, 18:24
Адре вас убьет и я его поддержу.
Ужас что вы творите.
Фенибут добавали... а КАК вы с него слезать будете?
Он же усиливает действие ПЭпов
Будете слезать - опять приступы усиляться.

Уж лучше пантогам и магне в6

а еще лучше - ничего

Andre®
11.01.2008, 21:30
У меня порой складывается ощущение, что я говорю на забытом древнекитайском наречии...и на нем слово НИЧЕГО означает что-то другое...
И не забивайте себе голову зональными различиями на ЭЭГ, это не главное сейчас или Вы надеялись на то, что без приступов ЭЭГ моментально станет такой, как если бы никогда ничего не было?
На все нужно время...

Andre®
11.01.2008, 21:33
Андрей! подскажите, пожалуйста, биохимию крови при приеме Депакина раз в три месяца проверять, правильно я понимаю?

Желательно бы.

polinamama
11.01.2008, 22:02
Спасибо за советы. Пробовала таблетки "четвертовать" - активно плюет. Завтра попробую половинку на корень языка. Даю я спокойно, потом жалею(ревет жутко). Но надо - значит надо. Надеюсь доча привыкнет. Проблема только оставить дачу с кем-нибудь - ибо бабушка с дедушкой такой экзекуции сами не переживут.

А про Москву - наверное хочется полностью посмотреть дочу,мнение третье услышать. Отец еще предлагает в Израиль(ну есть возможность) - но так далеко пока не вижу надобности.
Да летом хочу на святые места свозить...Все еще неверится...

Nefertiti
11.01.2008, 22:46
Я своего к Депакину приучила.
Раньше орал. Теперь сам садится в креско и открывает ротик.
Вы попробуйте на ложечку с вареньем или медом высыпать таблетку.
У меня такой способ прокатил.

Fortezia
12.01.2008, 00:54
Я купила в ИКЕА маленькую ступку с пестиком - каменную.
Беленькая дешевле (150 р), черная дороже
Нужная вещь

wws
12.01.2008, 17:44
Андрей, добрый день, это мама пишет.
Ну, я в полном замешательстве... что же нам делать?, как обычно совершенно разные мнения, и очень хочется выбрать правильное.
Московский врач (из Талдомской, эту клинику хвалят) говорит, что надо повышать дозу ламиктала хотя бы до 1,5-2мг/кг, хотя приступы остановились на 0,3мг всего. говорит: надо следовать логике, если ламктал помогает, его и надо повышать и задавить активность мозга и может тогда пойдет развитие. Вы говорите и наш самарский врач, что если приступы остановились, то больше ничего не повышать и схему больше вообще не трогать. чтоже делать всё-таки?

Andre®
12.01.2008, 21:22
Подход к терапии должен быть один: наращивание дозы препарата прекращают при наступлении клинического эффекта: отсутствия приступов (или разумногого снижения их количества) и/или нормализации ЭЭГ (последнего можно и не добиться никогда и это не повод наращивать дозировку до бесконечности).
Следует учитывать тот факт, что депакин, взаимодействуя с печеночными ферментами, повышает концентрацию ламиктала в крови в 2-5 раз по сравнению с тем, если бы Вы принимали ламиктал в монотерапии. Зачем повышать дозировку до 2 мг на кг, если приступы остановились на 0.3? Я не понимаю. Мне кажется, что для создания некоторого "запаса прочности" достаточно будет остановиться и на 0.6 мг на кг, понаблюдать за состоянием ребенка и сделать длительное ЭЭГ-мониторирование, чтобы убедиться в отсутствии приступов и специфических изменений на ЭЭГ. А зачем травить ребенка большими дозами препаратов? К тому же их 3 и тут речь идет об их взаимодействии, а потому нельзя рассматривать дозировку ламиктала (равно как и других препаратов) изолированно, в абсолютных цифрах.

Colibri
12.01.2008, 23:34
Вы говорите и наш самарский врач, что если приступы остановились, то больше ничего не повышать и схему больше вообще не трогать. чтоже делать всё-таки?

Я конечно не профи в этих вопросах, но уже уяснила, что если приступов нет - это значит, что пока больше ничего делать не надо. Значит, все работет. Значит пока больше схему больше не надо трогать.

Представьте - у вас температура. Вы пьете таблетки. Потом у вас нет температуры два,три дня и таблетки вы уже не пьете, и чувствуете себя здоровыми. Но вдруг вы продолжаете пить таблетки, и не просто пить, а пить их в большем количестве. ....Зачем?
Вы уже добились клинического эффекта...В любом деле должна быть логика.
Выдохните....

Nefertiti
12.01.2008, 23:36
Я конечно не профи в этих вопросах, но уже уяснила, что если приступов нет - это значит, что пока больше ничего делать не надо. Значит, все работет. Значит пока больше схему больше не надо трогать.

Представьте - у вас температура. Вы пьете таблетки. Потом у вас нет температуры два,три дня и таблетки вы уже не пьете, и чувствуете себя здоровыми. Но вдруг вы продолжаете пить таблетки, и не просто пить, а пить их в большем количестве. ....Зачем?
Вы уже добились клинического эффекта...В любом деле должна быть логика.
Выдохните....

я такого же мнения

wws
14.01.2008, 13:35
Да спасибо вам всем.
Ламиктал не повышаем.
Фенибут с 12 янв отменили.(мы 3 дня подавали)Без него не хуже.
Andre
Я услышал Ваше предложение длительного ЭЭГ.Очень хотелось,чтоб оно было с толком,т.е. вовремя.
9янв08 мы делали 10 мин ЭЭГ.Могу я Вам отправить 3 листа?Мы планировали чз мес сделать опять 10мин ЭЭГ.Есть ли смысл длительное?А то оно дорогое.Мож лучше чаще,но 10 минутное?По ЭЭГ мож Вам будет видно?

polinamama
14.01.2008, 16:12
Сделали МРТ. Выдали заключение. Блин даже с будучи врачем не понимаю что оно значит. На недели поеду в больницу с врачем поговарю. Пока тут напишу - может обьяснит кто-нибудь?
Протокол обследования:
На МР-томограммах получены изображения су б- и супратенториальных структур головного мозга. Срединные структуры не смещены, топография их не нарушена.
8 белом веществе теменных долей, перивентрикулярно определяются зоны измененного МР­сигнала, характеризующиеся слабогиперинтенсивным МР-сигналом на Flаiг-ИП и Т2-8И.
Отмечается расширение периваскулярных пространств по ходу пенетрирующих сосудов.
На серии МР-томограмм вдоль оси гиппокампа височные рога боковых желудочков симметричные,
признаков гиппокампального склероза не выявлено.
Боковые желудочки симметричные, умеренно расширены. 111 и IV желудочки не изменены.
Борозды субарахноидального пространства по конвекситальной поверхности не расширены. Структуры задней черепной ямки, хиазмально-селлярной области не изменены.
Заключение:
- МРТ картина умеренно выраженных изменений белого вещества теменных долей.

Colibri
14.01.2008, 21:30
9янв08 мы делали 10 мин ЭЭГ.Могу я Вам отправить 3 листа?Мы планировали чз мес сделать опять 10мин ЭЭГ.Есть ли смысл длительное?А то оно дорогое.Мож лучше чаще,но 10 минутное?По ЭЭГ мож Вам будет видно?

За 10 мин. можно не увидеть изменений на ЭЭГ. Все-таки сигналы они поступают же не ежесекундно. И даже не ежеминутно. Изменения на ЭЭГ можно не поймать за 10 минут.
Длительное более информативное.

Может лучше сделать длительное? А потом по ситуации. Вообще рекомендуют делать 1 раз в 3 месяца при подобранной и работающей терапии. То есть если судорог нет, то контроль раз в 3 мес. Потом по ситуации на ЭЭГ возможно реже. И лечат все-таки не ЭЭГ, а клинические проявления. То есть идеальной ЭЭГ можно не добиться никогда, главное остановить приступы.

Но я конечно не Андрей. :008: ;)

wws
14.01.2008, 22:20
Colibri
Как у нас тем летом было2006г.Приступов как будто нет,только беспокойство и выгибание.Сделали 2 раза 24 часовое ЭЭГ.Результат- унас много приступов,всяких.Даже когда она на видео совершенно была спокойна.Т.е. летом как бы и приступов не было,а все-таки в голове они были. нам сказали-вот развитие пойдет- значит приступы прошли.А развитие за все время было только совсем незначительное.Как бы вот Вам клиническое проявление:приступов (внешних)нет-развития тоже.Мы че бились ,меняли все,чтоб развитие пошло.Даже на внешние проявления приступов не сильно переживали.Но развитие так и не пошло.Стало даже похуже вот совсем без п/судорожных.
А так я не против конечно длительного,но блин 10-15тр просто так,не за лечение, много.Пусть это будет 1 раз в год ,к примеру, ,но вовремя,чтоб толк был.

Colibri
14.01.2008, 22:25
Colibri
А так я не против конечно длительного,но блин 10-15тр просто так,не за лечение, много.Пусть это будет 1 раз в год ,к примеру, ,но вовремя,чтоб толк был.

Это где за такие деньги делают длительную ЭЭГ? :001::001:Сколько по длительности? Сутки то наверное делать не надо. Может достаточно пару часов?

А зачем вам сейчас делать ЭЭГ? Что вы там нового хотите увидеть? Если уж делать, то месяца через два для контроля. Лекарству требуется время, чтобы оно что-то изменило на ЭЭГ.

Andre®
14.01.2008, 23:05
Да спасибо вам всем.
Ламиктал не повышаем.
Фенибут с 12 янв отменили.(мы 3 дня подавали)Без него не хуже.
Andre
Я услышал Ваше предложение длительного ЭЭГ.Очень хотелось,чтоб оно было с толком,т.е. вовремя.
9янв08 мы делали 10 мин ЭЭГ.Могу я Вам отправить 3 листа?Мы планировали чз мес сделать опять 10мин ЭЭГ.Есть ли смысл длительное?А то оно дорогое.Мож лучше чаще,но 10 минутное?По ЭЭГ мож Вам будет видно?

Сделайте хотя бы часовое, это более информативно. За 10 мин на ЭЭГ можно что-то увидеть только если эпиактивность постоянная есть...Не срочно, если сомнений вотсутствии приступов нет.
ЭЭГ отправляйте.

wws
14.01.2008, 23:10
Andre
Спасибо. а майл какой?я в персон сообщ не увидел как бы можно отправить.

Andre®
14.01.2008, 23:16
Заключение:
- МРТ картина умеренно выраженных изменений белого вещества теменных долей.

Возможно, это участки демиелинизации, но точнее скажет врач, когда посмотрит сами картинки.

wws
15.01.2008, 15:58
Цитата:
Сообщение от Калинка http://www.forum.littleone.ru/images/buttons/viewpost.gif (http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?p=9668402#post9668402)
Андрей! подскажите, пожалуйста, биохимию крови при приеме Депакина раз в три месяца проверять, правильно я понимаю?

Желательно бы.

А скажите пожалуйста,что в биохимию входит.Мы спросили участкового врача.Она говорит:что конкретно? билирубин,или еще что ?скажите и я дам направление.

Калинка
15.01.2008, 18:07
Цитата:
Сообщение от Калинка http://www.forum.littleone.ru/images/buttons/viewpost.gif (http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?p=9668402#post9668402)
Андрей! подскажите, пожалуйста, биохимию крови при приеме Депакина раз в три месяца проверять, правильно я понимаю?

Желательно бы.

А скажите пожалуйста,что в биохимию входит.Мы спросили участкового врача.Она говорит:что конкретно? билирубин,или еще что ?скажите и я дам направление.

Биохимический анализ должен включать кроме основных показателей, такие : АЛТ, АСТ, амилаза, билирубин, концентрация лекарств. вещества (мы пьем депакин - у нас это была вальпроевая кислота) -для контроля дозировки, тромбоциты, и показатели клинич. анализа крови (моноциты, эозинофилы и т.д.).

Вот сама не знаю, правильно или нет, так и не допыталась, но в лаборатории уверили, что и клинический и биохимический анализ можно сделать взяв один раз кровь из вены (из пальца нам больнее, мучать не хотела), сдали из вены но педиатр уверяла, что клинический строго кровь из пальца, т.к. венозная кровь густая и какая-то еще... Андрей -доктор, скоро придет и все расскажет нам.

И- слушайте Андре, умоляю вас!...здесь все за вас переживают..

Калинка
15.01.2008, 18:11
Цитата:
Мы спросили участкового врача.

лучше у врача которого наблюдаетесь спросите, он должен был направить

Nefertiti
15.01.2008, 20:39
во номер с участковым врачом!
Естественно, они как обычно ничего не знают, хотя должны бы.
Мы сдаем АЛТ и АСТ 1 раз в 3 месяца.

wws
15.01.2008, 20:42
Калинка
Ладно ,спасибо,завтра к главному неврологу самарскому идем.Пусть он биохимию распишети нас посмотрит.

Colibri
15.01.2008, 22:03
И- слушайте Андре, умоляю вас!...здесь все за вас переживают..

Я в танке? Или что то случилось? :010:

wws
15.01.2008, 22:21
Colibri
Ну!по секрету всему свету.

Colibri
15.01.2008, 22:23
Colibri
Ну!по секрету всему свету.

Не,если просто секрет - то конечно не выдавайте. Главное, чтобы ничего плохого.

anibas
15.01.2008, 22:23
Colibri
Ну!по секрету всему свету.

Я так поняла, что это к Вам относится. Вам советуют слушать Андре, потому как за Вас переживают
(тоже дошло не с первого раза :))

Colibri
15.01.2008, 22:30
ВОт господи....Я поняла...:009::009::009:
Сорри за флуд.

wws
15.01.2008, 22:43
anibas
да Вы че?!вряд ли ,по-моему.Я хоть и однозадачный и тупой,но тут по-моему даже

wws
15.01.2008, 22:45
слишком никаким боком ко мне не относится.

dammit™
16.01.2008, 01:30
Я так поняла, что это к Вам относится. Вам советуют слушать Андре, потому как за Вас переживают
(тоже дошло не с первого раза :))

Именно :)

Калинка
16.01.2008, 10:38
Я в танке? Или что то случилось? :010:

я просто разволновалась
переживала за ребенка wws, ничего плохого не хотела сказать, извините.

7cvetik2003
16.01.2008, 16:22
У меня накопились вопросы в связи с предстоящей МСЭК. Дело в том, что у нас как бы нет определенного диагноза, и это несмотря на все обследования. Andre, у меня большая просьба,прочитайте - может, мы чего-то упустили. Также ко всем участникам форума, ваши мнения? Вот что мы делали:
Сразу после роддома, в больнице(на основании того, что роды быстрые), исключили травмы, подвывих шеи, кровоизлияния( делали пункцию). Ставили в/у гипоксию, ППЦНС.
МРТ(атрофия лобн. части коры 1-2ст., остальные участки в норме, шейный отдел в норме)
ЭЭГ аж 4 раза, миоклонич.приступы сна и бодр.,+ неэпил. приступы пробуждения.
ЭМГ поражение корешков перед. рогов спинного мозга на уровне ШОП и ПОП.
Иммунолог: антитела к вирусу Эпштейн-Барра( пролечили 2 курса иммуномодуляторов)
Анализы крови на генетич забол. в лабор.наследственных болезней г. Москвы: наследственные аминоацидопатии, органические ацидурии и дефекты митохондриального окисления не выявлены.
Анализы крови в Германии: без отклонений, кроме низкого содержания карбамида и креатина, легкий компенсированный метабол. ацидоз с показателем -6.
Ликвордиагностика: без нарушений.
Молекулярная генетика: ангелман-синдром исключен.
Нейрография: скорость передачи нервных импульсов в норме, имеется общее уменьшение амплитуды(признак возможного повреждения аксонов)
Исключены глутарацидурия и цероидный липофусциноз.
Сказали, что можно еще проследить содержание аммиака и карбамида, но я не поняла, что это нам даст? Возможно прогрессирующее нейрометаболическое заболевание, причины которого пока не могут быть выяснены( так врачи сказали) А у меня пока подозрение только на прививки.
Люди! Что с ребенком-то у меня?!:005:
Отдельно напишу всех специалистов, у которых мы лечились.

Пылающий лед
16.01.2008, 16:57
А про специалиста Кисина Михаила Яковлевича кто-нибудь что-нибудь может сказать?

wws
17.01.2008, 00:17
Подскажите ,кто пьет депакин,есть ли жажда у Вашего ребенка?у нас вообще часто как ост приступы много плачет и вечером потеет(я тут читал насчет связь потеет и депакина),но самое главное почти всегда с охотой много ,оч много пьет.Во время питья успокаивается.Вопрос-мож у кого из-за жажд тоже дети плачут?мы не можем успокоить ни нурофеном,ни валерьянкой,ни ношпой.

wws
17.01.2008, 00:22
нам кстати самарскийневролог,как и московский сказали что можноввести фенибут.Но хотелось бы понять,мож есть другой механизм прекратить изнурительный плач.Поскоку с питья,особенно сока, она немного успокаивается.и как тут сказали я подерживаю конечно чтоб по-возможности не вводить фенибут.

Nefertiti
17.01.2008, 00:41
да, есть такая тема и у нас.
Любим попить и попотеть.
Я заметила взаимосвязь между этим.
Чем больше пьем тем больше потеем.
Пускай пьет столько сколько ему (ребенку) надо, организм очищается таким образом.
На мой взгляд научитесь понимать потребности ребенка, ноет- предложите попить, лишний раз поесть, возьмите на ручки, погуляйте чем фенибут. Может Ребенку жарко, может холодно, Вас неслышно или не видно и т.д.
Научитесь понимать его, и он сразу почувствует это, будет толчок к развитию. Начнет более понятно высказывать свои потребности.

Nefertiti
17.01.2008, 00:44
Да, может Вам компот из сухофруктов варить, только не очень сладкий. Он хорошо жажду утоляет.

Andre®
17.01.2008, 01:29
нам кстати самарскийневролог,как и московский сказали что можноввести фенибут.Но хотелось бы понять,мож есть другой механизм прекратить изнурительный плач.Поскоку с питья,особенно сока, она немного успокаивается.и как тут сказали я подерживаю конечно чтоб по-возможности не вводить фенибут.

Подождите...а при чем тут успокоение и но-шпа с нурофеном?:015:
Написал Вам по поводу ЭЭГ на мэйл. На ЭЭГ мультирегиональная эпиактивность...
Начинаю думать, что плач - побочный эффект ламиктала...

Fortezia
17.01.2008, 02:16
Вопрос-мож у кого из-за жажд тоже дети плачут?
по-моему любые дети от жажды плачу

7cvetik2003
17.01.2008, 11:08
Андрей, здравствуйте, я в этой теме чуть раньше сообщеньице крупное писала, прочитайте, пожалуйста!

7cvetik2003
17.01.2008, 12:12
Еще один рассказище от меня))) , это врачи, у которых мы лечились.Прочтите,пожалуйста, и, кто сможет что-то подсказать еще, мы примем к сведению.
С рождения до 1,5 лет - 4 курса лечения в неврологич.отд., прпараты: церебролизин, актовегин, физиолечение, массаж.Затем глиатилин, когитум.
Параллельно с этим: вертебролог, рефлексотерапия( не иглами, а аппаратом).
Поездка на море, плавание там 20 дней.
1,8-2г: клиника"примавера медика", аминокислоты, 2 курса.
Лечебное плавание 2 раза по 1-2мес. (с перерывами на время болезни)
Остеопат + БРТ( биорезонанс)
3,5г. - иппотерапия в течение 3 мес. = отмена противоэпилептических прпаратов.
Занятия развивающие мелкую моторику в садике с логопедом.
Эпилептолог с 1,5 лет: депакин, затем кеппра, топамакс. Сейчас ничего, только легкие ноотропы( пантогам, когитум, глицин)+элькар, мексидол курсами.
Параллельно со всеми видами лечения массаж и ЛФК в меру способностей.

Из всего этого видимое улучшение было только от плавания, но помешали частые обструктивные бронхиты. Есть ли надежда, что со временем организм окрепнет и ребенок не будет так часто болеть?
И еще нам хорошо помогает массаж и лошадки, после этих занятий ребенок обычно бодрый - и реакция улучшается, и тонус.
Мечтаю о дельфинах, но у нас их в городе нет, а о бы попробовали.
И может иглотерапию? Но отзывы такие разные, пока думаю.

Andre®
17.01.2008, 16:29
Вероятно, основным диагнозом должна быть симптоматическая эпилепсия-таки (лобная???).
А приступы-то сейчас наблюдаются?
Кроме того, основное, что меня беспокоит - это наличие ацидоза. В любом случае - это не норма и эта проблема может значительно утяжелять состояние ребенка. Мне кажется, что именно ее источник надо искать обязательно.

7cvetik2003
17.01.2008, 22:23
Спасибо за ответ. Нам и ставили пока основным диагнозом эптлепсию, но врачи в разных клиниках говорят, что она " глубоко вторична" , идет на фоне какого-то основного поражения, т.е. практически не влияет на развитие, но и не подавляется препаратами.
Очаги в основном в центрально-лобной части.
Приступы миоклонические, на ЭЭГ отражаются, а так не заметны. Эпиактивность идет все время, во сне и бодрствовании, но несильная.
Приступы при пробуждении( которые нас волновали и по поводу которых мы первый раз делали ЭЭГ), не имеют эпилептических проявлений на ЭЭГ. Но это я еще хочу проверить, странно это...
А про ацидоз можно узнать - что это и как найти его источник, хоть кратко? Его у нас в Германии только выявили.

wws
18.01.2008, 19:27
сегодня в 17ч был достаточно сильный приступ.Те которые были последними в декабре,были оч слабыми или слабыми.После приступа сразу была темп 39.Су тра ребенок и до приступа был спокоен,хотя обычно хныкал или плакал.Возможно,что это плавное возвращение приступов и нам придется увеличивать дозу.Ил еще подождать?У ребенка долго уже с осени режутся зубы,может такое быть что вот именно счас от зубов повысилась темп резко и произошел сильный приступ??

wws
18.01.2008, 20:56
счас чувствует себя хорошо.повышать не будем

Andre®
18.01.2008, 22:13
Боюсь, что надо...

polinamama
19.01.2008, 01:53
А у нас маленький прогресс - седня первый раз выпили таблетки(3 половинки депакина) практичечски без сопротивления - помог мультик, где волк таблетки пил;)

wws
19.01.2008, 22:02
Andre
Добрый вечер, это мама.
Приступов больше не было, вот вчера был один и всё. Может не повышать пока ламиктал?, может это всё-таки на зубы было повышение температуры? Сегодня ребенок был спокойный и не плакал и приступов не было. температура тоже однократно тогда (вчера) поднялась, сбили её и больше не поднималась.

Andre®
19.01.2008, 22:30
Ну, понаблюдайте внимательно и пристрастно...хотя ИМХО, если дозировка и выбор препарата адекватны, повышение температуры не должно провоцировать приступы...

Лёлькина мама
20.01.2008, 12:05
Обьясните мне пожалуйста, как так бывает, что с миллионного раза подобрав наконец препараты, подходящие нам по возрастной дозировке, жизнь у нас уже второй год протекает по схеме - пристуа, не спровоцированный ни чем и на фоне полного здоровья - скорая - больница - опять подбор преператов или повышение дозировки старых - скорая - больница - и так по кругу? Почему врачи говорят, что чем старше будет ребёнок и чем больше он разовьётся умственно и физически, то тем больше будет приступов? Пока у нас 4-5 раз в год. И почему нельзя наконец подобрать такое лечение, чтобы хоть как-то полегче стало? Ведь у нас не самые тяж. приступы - всегда без потери сознания. Может кто-то сталкивался с подобным?

7cvetik2003
20.01.2008, 12:35
Нам врачи не говорили про связь клоичества приступов с развитием, но сама замечала ( дочке 4 года, за 2,5г. сменили 3 препарата), что при повышении дозировки общая активность снижается, появляется сонливость, приступы прекращаются недели на две - потом снова. При повышении дозы до какого-то предела дочка отказывалась есть и пить, приходилось ложиться в больницу и снижать дозу. Приступы не исчезали совсем даже при высоких дозировках, это проверяли мониторингом ( у нас миоклонические приступы не всегда заметны).
В нашем случае действительно была зависимость: больше приступов - активнее ребенок, хотя чаще наоборот, приступы ухудшают общее состояние. Но у меня вообще странный ребенок, каждый случай требует индивидуального подхода.

Andre®
20.01.2008, 16:46
Обьясните мне пожалуйста, как так бывает, что с миллионного раза подобрав наконец препараты, подходящие нам по возрастной дозировке, жизнь у нас уже второй год протекает по схеме - пристуа, не спровоцированный ни чем и на фоне полного здоровья - скорая - больница - опять подбор преператов или повышение дозировки старых - скорая - больница - и так по кругу? Почему врачи говорят, что чем старше будет ребёнок и чем больше он разовьётся умственно и физически, то тем больше будет приступов? Пока у нас 4-5 раз в год. И почему нельзя наконец подобрать такое лечение, чтобы хоть как-то полегче стало? Ведь у нас не самые тяж. приступы - всегда без потери сознания. Может кто-то сталкивался с подобным?

Если приступов всего 4-5 в год, а на межприступной ЭЭГ нет эпиактивности, то это само по себе уже представляет сложность в подборе терапии, потому что адекватность подбора препаратов при редких приступах оценить всегда сложно.
Установлена ли у Вас форма эпилепсии? Возможно, с возрастом как раз число приступов вообще сойдет на нет. Кроме того, остается вопрос о целесообразности терапии вообще...
И, наконец, что будет с возрастом, не знает никто. Где-то к пубертату, когда начнется активная выработка стероидных (половых, в частности) гормонов, часто происходит спонтанная ремиссия (прогестерон, например, точно обладает противосудорожным действием и связь числа приступов с фазой цикла давно уже не вызывает сомнений). Иногда, конечно, наоборот, происходят срывы...т.е. период полового созревания - это период высокого риска...

Andre®
20.01.2008, 16:49
каждый случай требует индивидуального подхода.

а также осознания того, что лучше: тарвить ребенка сверхвысокими дозировками противосудорожных или найти баланс между качеством жизни, дозировками и самочувствием ребенка. Не всегда ведь удается достичь полной ремиссии, иногда цена оказывается слишком высокой...

anibas
20.01.2008, 17:15
а также осознания того, что лучше: тарвить ребенка сверхвысокими дозировками противосудорожных или найти баланс между качеством жизни, дозировками и самочувствием ребенка. Не всегда ведь удается достичь полной ремиссии, иногда цена оказывается слишком высокой...

Да, мы тоже через все это прошли, и выбрали то, что имеем. И пусть состояние далеко от идеала, главное, что, пройдя, через утренние приступы, ребенок встает и целый день в хорошем настроении. Голова не кружится и не болит, аппетит нормальный. Не все, конечно, так как хотелось бы НАМ, но ему то - комфортно, значит, наверное, это лучшее, что мы можем себе позволить на данный период.

7cvetik2003
20.01.2008, 17:40
а также осознания того, что лучше: тарвить ребенка сверхвысокими дозировками противосудорожных или найти баланс между качеством жизни, дозировками и самочувствием ребенка. Не всегда ведь удается достичь полной ремиссии, иногда цена оказывается слишком высокой...
Вот... Нам уже врачи из разных источников сказали, что такой ценой оно нам не надо.
Вчера сделали ЭЭГ свежую, без препарата, там все так же, как и было.

quickhelper
20.01.2008, 23:25
Здравствуйте. Я новичок на вашем сайте у нас тоже куча проблем. Хотела спросить: не знает ли кто про лечение эпилепсии чайным грибом( читала, что мужчина пролечился курсом чайного гриба - приступы были еженедельно, после курса нет уже 2 года ), не могу нигде найти информацию. И еще как найти Ноговицина - контакные тел., адрес и т.д.И как нужно зарание записываться? У нас приступы каждый день 1-2 иногда через 2 дня по 1 приступу( малые эпилепт.), но для нас это замечательно, раньше был кошмар( тонико-клонические ) и еще по 30 и более штук за сутки, по ночам не спали, практически каждую ночь кололи реланиум.Улучшение с лета. Нам 2 года - органическое поражение гол.мозга, микроцефалия и куча всего.Спасибо за ответы. Может где и отвечали на такие вопросы, но у меня уже сил нет читать, очень большая тема.

Andre®
21.01.2008, 01:00
Не читайте всякую ерунду...
Контактный телефон Василия Юрьевича, который в открытом доступе -
Контактные телефоны, факс: +7 (495) 959-8841 Звоните. Договаривайтесь.

Лёлькина мама
21.01.2008, 09:58
Если приступов всего 4-5 в год, а на межприступной ЭЭГ нет эпиактивности, то это само по себе уже представляет сложность в подборе терапии, потому что адекватность подбора препаратов при редких приступах оценить всегда сложно.
Установлена ли у Вас форма эпилепсии? Возможно, с возрастом как раз число приступов вообще сойдет на нет. Кроме того, остается вопрос о целесообразности терапии вообще...
И, наконец, что будет с возрастом, не знает никто. Где-то к пубертату, когда начнется активная выработка стероидных (половых, в частности) гормонов, часто происходит спонтанная ремиссия (прогестерон, например, точно обладает противосудорожным действием и связь числа приступов с фазой цикла давно уже не вызывает сомнений). Иногда, конечно, наоборот, происходят срывы...т.е. период полового созревания - это период высокого риска...

Эпиактивность есть. Диагноз - симптоматичекая лобная эпилепсия. Прогнозы говорят именно такие, тк приступы связывают исключительно с тремя операциями на головном мозге (нарушена структура тканей момозга + киста слева 3 на 4 см) - поэтому и обьясняют, что именно из-за таких нарушений и будет дальше не лучше, а хуже.

Andre®
21.01.2008, 22:13
А с чем была связана необходимрсть оперативного вмешательства?

Лёлькина мама
21.01.2008, 23:24
А с чем была связана необходимрсть оперативного вмешательства?



Шунтированная гидроцефалия - два шунта.

Нуф-Нуф
22.01.2008, 14:20
Здравствуйте!Я новичок, присоединюсь к Вам. Прочитала весь топик, пережила все заново, как в первый день, когда все началось.Сейчас моей дочке 1 год и 7 мес., эпилепсию нам поставили в 5 мес. Ребенка принесли с прогулки, у нее были ритмичные сжимания руки в кулак и подергивания ноги , все с левой стороны. Так мы оказались в больнице на Земледельческой. Сделали МРТ: признаки небольшой ассиметрии миелинизации вещества головного мозга - возрастное проявление, а также немного увеличены 2 извилины гол. мозга в правом полушарии. Диагноз: симптоматическая лобная эпилепсия. Были в Раухфуса у нейрохир. Коршунова, по снимкам он сказал, что видимо именно это увеличение и есть причина, диагноз тот же. Вот уже год наблюдаемся у Болдыревой С.Р. Сначала принимали финлепсин,на увеличение дозы нет полож. рез-ов, затем финлепсин+ депакин хроно,сейчас только депакин хроно 300 по одной табл. утром и вечером. Ребенок весит где-то 11 кг.На протяжении всего времени блокировать приступы больше чем на 2 недели не удавалось, и то несколько раз.Сейчас это примерно 4 дня перерыв.Ребенок никогда не терял сознание, подергивания пальчиков ноги по 20-30 сек. , но при этом снижается тонус лев. руки и ноги; при этом она продолжает играть, отвечает на вопросы. Практически всегда это происходит при смене погоды: гроза, сильн. ветер, резкий перепад температ. Последние пол года на приеме у Болдыревой, ЭЭГ ничего не регистрирует, но приступы то не прекращаются. Уже даже незнаю что и делать, в феврале опять на прием. Посоветуйте пожал. что-нибудь. Анализы сдаем только на АЛТ и тромбоциты, может еще что надо?

Jeanne
24.01.2008, 15:46
Здавствуйте,я новичок,почитала и решила спросить.Кто нибудь пьет один ламиктал?Как Ваш ребенок себя чувствует и какую дозировку по весу Вы принимаете,как давно?

Лёлькина мама
24.01.2008, 15:49
Здравствуйте!Я новичок, присоединюсь к Вам. Прочитала весь топик, пережила все заново, как в первый день, когда все началось.Сейчас моей дочке 1 год и 7 мес., эпилепсию нам поставили в 5 мес. Ребенка принесли с прогулки, у нее были ритмичные сжимания руки в кулак и подергивания ноги , все с левой стороны. Так мы оказались в больнице на Земледельческой. Сделали МРТ: признаки небольшой ассиметрии миелинизации вещества головного мозга - возрастное проявление, а также немного увеличены 2 извилины гол. мозга в правом полушарии. Диагноз: симптоматическая лобная эпилепсия. Были в Раухфуса у нейрохир. Коршунова, по снимкам он сказал, что видимо именно это увеличение и есть причина, диагноз тот же. Вот уже год наблюдаемся у Болдыревой С.Р. Сначала принимали финлепсин,на увеличение дозы нет полож. рез-ов, затем финлепсин+ депакин хроно,сейчас только депакин хроно 300 по одной табл. утром и вечером. Ребенок весит где-то 11 кг.На протяжении всего времени блокировать приступы больше чем на 2 недели не удавалось, и то несколько раз.Сейчас это примерно 4 дня перерыв.Ребенок никогда не терял сознание, подергивания пальчиков ноги по 20-30 сек. , но при этом снижается тонус лев. руки и ноги; при этом она продолжает играть, отвечает на вопросы. Практически всегда это происходит при смене погоды: гроза, сильн. ветер, резкий перепад температ. Последние пол года на приеме у Болдыревой, ЭЭГ ничего не регистрирует, но приступы то не прекращаются. Уже даже незнаю что и делать, в феврале опять на прием. Посоветуйте пожал. что-нибудь. Анализы сдаем только на АЛТ и тромбоциты, может еще что надо?



а на Земледельческой что? Сейчас не наблюдаетесь? Там грамотные специалисты.

Нуф-Нуф
24.01.2008, 19:16
а на Земледельческой что? Сейчас не наблюдаетесь? Там грамотные специалисты.

Нет, там не наблюдаемся, очень рекомендовали Болдыреву С.Р., поэтому сейчас у нее. А на Земледельческой мне вообще не понравилось.

Andre®
24.01.2008, 23:22
Здравствуйте!Я новичок, присоединюсь к Вам.

А ЭЭГ когда-либо показывало эпиактивность?

Нуф-Нуф
25.01.2008, 00:25
на Земледельческой сказали, что сигнал не типично эпилептический, а в 1 ГБ фиксировали эпиактивность

Andre®
25.01.2008, 00:51
на Земледельческой сказали, что сигнал не типично эпилептический, а в 1 ГБ фиксировали эпиактивность

Как интересно... "а был ли мальчик" (с)?
А сейчас ничего нет на ЭЭГ? Напишите хотя бы последние заключения СР.

Нуф-Нуф
25.01.2008, 01:01
ЭЭГ заключение: основной ритм - сформирован правильно
очаговые изменения фонового ритма - не выявлены
эпиактивность - не регестрируется

Andre®
25.01.2008, 01:12
ЭЭГ заключение: основной ритм - сформирован правильно
очаговые изменения фонового ритма - не выявлены
эпиактивность - не регестрируется

Прекрасное ЭЭГ, судя по всему...
А во время приступов регстрировалась эпиактивность? Т.е. подтверждено ли, что эти двигательные феномены, которые Вы описывали, имеют проявления на ЭЭГ?

Нуф-Нуф
25.01.2008, 01:19
Знаете, мы ездим на прием 1 раз в месяц, и каждый раз делаем ЭЭГ. Не всегда именно в этот день у ребенка приступ, но последние 6 мес. заключение именно такое. Может нужно делать ЭЭГ более длит. время? А в эти 10 мин. ничего не регистрируется?

polinamama
25.01.2008, 20:14
Вот так толька я успокоилась, и тут меня поддержали не дергатся в москву. Во вт вечером приступ - опять новый внешне - постанывала,тонус(выгнулась как мостик), но не сильный, при этом шевелила немного руками, смотрела прямо перед собой, потом взяли на руки(в тонусе но не сильном) и через мин она отключилась, еще через 2 проснулась и возмущаласб, что не у мамы на руках(я уже вещи собирала) В общей сложности приступ был порядка 3мин.
Увезли на земледельческую. Седня дали рез-т ЭЭГ - постоянная генерализованная эпиактивность (((((( По их словам - значительное ухудшение(раньше мы ели-ели ловили хоть малейшие изменения, а теперь...)
Я в тансе. на выходные домой отпустили, повышаем дозу до 40мг/кг (депакин хроно) Пока сказали будем повышать и контролировать ЭЭГ, до 60мг - не будет эффекта - будем менять.
Хуже что был один небольшой очаг(хоть и регистрировался то в лобной, то в теменной обл) а теперь на весь мозг(((((
Andre®, если ехать в М куда лучше к Мухину или Наговицину?

Andre®
25.01.2008, 21:35
Знаете, мы ездим на прием 1 раз в месяц, и каждый раз делаем ЭЭГ. Не всегда именно в этот день у ребенка приступ, но последние 6 мес. заключение именно такое. Может нужно делать ЭЭГ более длит. время? А в эти 10 мин. ничего не регистрируется?

Да, межприступная ЭЭГ вполне может быть нормальной, особенно при редких приступах. Но если решитесь делать мониторинг, то лучше ночной, он более показателен.

Andre®
25.01.2008, 21:39
Вот так толька я успокоилась, и тут меня поддержали не дергатся в москву. Во вт вечером приступ - опять новый внешне - постанывала,тонус(выгнулась как мостик), но не сильный, при этом шевелила немного руками, смотрела прямо перед собой, потом взяли на руки(в тонусе но не сильном) и через мин она отключилась, еще через 2 проснулась и возмущаласб, что не у мамы на руках(я уже вещи собирала) В общей сложности приступ был порядка 3мин.
Увезли на земледельческую. Седня дали рез-т ЭЭГ - постоянная генерализованная эпиактивность (((((( По их словам - значительное ухудшение(раньше мы ели-ели ловили хоть малейшие изменения, а теперь...)
Я в тансе. на выходные домой отпустили, повышаем дозу до 40мг/кг (депакин хроно) Пока сказали будем повышать и контролировать ЭЭГ, до 60мг - не будет эффекта - будем менять.
Хуже что был один небольшой очаг(хоть и регистрировался то в лобной, то в теменной обл) а теперь на весь мозг(((((
Andre®, если ехать в М куда лучше к Мухину или Наговицину?

К сожаленью, эпилепсия развивается в течение достаточно продолжительного времени, пока сфоврмируются типичные для той или иной формы признаки...
Но мне по-прежнему кажется, что в М ехать рано. Тактика будет той же: депакин до переносимых концентраций, может быть, и выше 60.
К Мухину очень дорого и вести он Вас все равно не сможет лично ввиду своей загруженности, а у ВЮ он был научным руководителем диссертации :) не сочтите за рекламу.

Нуф-Нуф
25.01.2008, 22:03
Да, межприступная ЭЭГ вполне может быть нормальной, особенно при редких приступах. Но если решитесь делать мониторинг, то лучше ночной, он более показателен.

А где можно сделать ночной мониторинг?

Nefertiti
25.01.2008, 22:08
У меня вопрос появился.
Ребенок снова заболел, не пьет не ест, не глотает лекарства вообще - все выплевывает.
Вместо жаропонижающего сиропа ставлю свечи цефекон. а вот как дать депакин-сироп?
Есть ли хитрости какие-то

Нуф-Нуф
25.01.2008, 22:17
У меня вопрос появился.
Ребенок снова заболел, не пьет не ест, не глотает лекарства вообще - все выплевывает.
Вместо жаропонижающего сиропа ставлю свечи цефекон. а вот как дать депакин-сироп?
Есть ли хитрости какие-то

Когда нам выписали депакин, мы тоже начинали с сиропа, - гадость неимоверная, у ребенка постоянно был рвотный рефлекс. Перешли на депакин в табл. Со временем дочка попривыкла, хотя всякое было. Я заметила, что лек-во легче проскакивает если читать стихотворение четко и можно с мимикой лица (мы любим про муху-цокотуху). Попробуйте!

Nefertiti
25.01.2008, 22:35
да тут ничего не помогает, у него температура, капризничает. Ничего ему не надо.
Лекарство менять не хочу так как скоро должны снять если будет все хорошо

7cvetik2003
27.01.2008, 15:31
Здравствуйте! Отзовитесь, пожалуйста, кто-нибудь принимал МЕЛАКСЕН?
Нам выписали его, так как у ребенка на ЭЭГ " не сформированы паттерны характерные для сна", проще говоря она спит - а мозг не совсем. Но меня насторожило то, что в противопоказаниях стоит эпилепсия. Назначил эпилептолог. Подскажите, надо нам это или лучше не принимать?

И еще: назначили фенобарбитал на ночь по 0,5табл., вроде он должен влиять на приступы, если в них "виновата" кора головного мозга. Осторожно дала 1/4 пока, спали прекрасно, но смущает вот что: с одной стороны, вроде фенобарбитал и совсем маленьким детям назначают при терапии ноотропами, но ведь длительно его нежелательно пить? Не будет ли он опять у нас подавлять ВСЮ активность?

Andre®
27.01.2008, 17:10
Здравствуйте! Отзовитесь, пожалуйста, кто-нибудь принимал МЕЛАКСЕН?
Нам выписали его, так как у ребенка на ЭЭГ " не сформированы паттерны характерные для сна", проще говоря она спит - а мозг не совсем. Но меня насторожило то, что в противопоказаниях стоит эпилепсия. Назначил эпилептолог. Подскажите, надо нам это или лучше не принимать?

И еще: назначили фенобарбитал на ночь по 0,5табл., вроде он должен влиять на приступы, если в них "виновата" кора головного мозга. Осторожно дала 1/4 пока, спали прекрасно, но смущает вот что: с одной стороны, вроде фенобарбитал и совсем маленьким детям назначают при терапии ноотропами, но ведь длительно его нежелательно пить? Не будет ли он опять у нас подавлять ВСЮ активность?

:010::010::010::010::010::010::010::010::010::010: :010::010::010:
Надо бежать от этого врача и вообще врачей, которые его назначают детям. Этому нет оправдания! А об отсроченном влиянии на интеллект Вам сказали?
Про мелатонин ничего сказать не могу, не знаю отзывов о его применении, но механизм действия настораживает в отношении эпилепсии: может быть обратный эффект.

7cvetik2003
27.01.2008, 17:17
В нашем случае фенобарбитал, мне кажется, назначен от безысходности, - а вдруг поможет...
Но я вот тоже удивилась, не думала, что он может длительно использоваться без отрицательных последствий.
То есть, ничего хорошего он не даст? А почему же младенцам его выписывают как противосудорожный, как церебролизин ставят - так и люминал поят???

Andre®
27.01.2008, 17:25
А почему же младенцам его выписывают как противосудорожный, как церебролизин ставят - так и люминал поят???

Это потому что врачи остались в позапрошлом веке по своим знаниям и ничего не хотят знать. Это из серии "старое доброе средство".
А привыкание...его отмена может потом просто в кошмар превратиться, даже сама попытка...

Andre®
27.01.2008, 17:26
А где можно сделать ночной мониторинг?

Девочки, подскажите, кто делал мониторинг где-нибудь, кроме Тореза, потому что Шауб рекомендовать у меня язык не поворачивается.:005:

7cvetik2003
27.01.2008, 17:53
Это потому что врачи остались в позапрошлом веке по своим знаниям и ничего не хотят знать. Это из серии "старое доброе средство".
А привыкание...его отмена может потом просто в кошмар превратиться, даже сама попытка...
Спасибо, вы в общем-то мои опасения подтвердили...
Тогда уж лучше не начинать...:(
Где-то можно прочитать подробненько про побочные эффекты?