PDA

Просмотр полной версии : Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?


Страницы : 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61 62 63 64 [65] 66 67 68 69 70 71 72 73 74 75 76 77 78 79 80 81 82 83 84 85

мамадимы
20.05.2011, 14:41
В конце сообщени автоответчик говорит телефон медсестры сотовый, позвоните и она запишет вас или скажет когда перезвонить можно

Mari-L
20.05.2011, 14:42
В конце сообщени автоответчик говорит телефон медсестры сотовый, позвоните и она запишет вас или скажет когда перезвонить можно

если бы он отвечал)) все в не зоне действия((

мамадимы
21.05.2011, 00:52
возможно врач и медсестра просто в отпуске, поэтому телефоны и не отвечают

Светик 83
21.05.2011, 13:27
Здравствуйте, нам поставили диагноз Генирализованная миоклоническая эпилепсия ( С Тассинари). Мы начали наблюдаться в Институте Мозга у Оденцовой Галины Вячеславовны. Может быть кто-нибудь знает про этого врача что-нибудь или наблюдается у него? Она нам сказала, что на данном этапе и в нашем возрасте (3,8г) очень легко поддается терапии, но в инете читаю, что с Тассинари очень плохо лечиться и может переходить в другие формы эпилепсии. Как разобраться? Где правда?
Приступы у ребенка заключаются в том, то в долю секунды закатываются зрачки глаз наверх и при этом вздрагивают руки, все это длиться максимум секунду, а ребенок как будто этого даже не замечает, как играл, так и продолжает играть. На вопрос: "Тебе плохо?" отвечает - НЕТ. И во сне происходит вздрагивание плечевого сустава. С памятью и с развитием у нас все в порядке, больше беспокоит поведение. Не усидчивый, постоянно в движении, очень эмоциональный, резкая смена настроения. Вобщем то меня и беспокоило его поведение, поэтому мы и стали обследоваться, а потом и приступы появились.
Второй день принимает Депакин Хроносфера, сначала по 100, потом 200 и с третьей недели по 350, вес ребенка 18кг.
Все это очень страшно или не очень? И какова вероятность вылечиться?

Elsa
21.05.2011, 15:18
Одинцова, добросовестный врач. Что касается профессианализма, думаю, за последние годы он прибавился. Она учится у Королевой, ездит в Москву на обучение. Я не могу про нее ничего плохого сказать, если ей что-то непонятно советуется с Королевой. Одинцова пунктуальна, обязательна.

Светик 83
21.05.2011, 15:33
на меня вроде тоже приятное впечатление произвела, обычно оно меня не подводит.

Кошаня
21.05.2011, 18:25
Одинцова, добросовестный врач. Что касается профессианализма, думаю, за последние годы он прибавился. Она учится у Королевой, ездит в Москву на обучение. Я не могу про нее ничего плохого сказать, если ей что-то непонятно советуется с Королевой. Одинцова пунктуальна, обязательна.
+1, тоже несколько лет назад была у нее на приеме. Если сравнивать с Королевой, я за Одинцову, необязательность Королевой не компенсируется даже ее профессионализмом, а уж насколько она отвлекается на приеме - не передать словами!

barrister
21.05.2011, 22:52
хотела спросить, вы соблюдаете режим для детей (сон днем и ложиться на ночь в 21.00) + исключение просмотра телевизора?
мне врач сказала, что режим дня важен не меньше, чем прием таблеток. Сказала днем спать обязательно (если не уснуть, то полежать часик обязательно), вечером ложиться в 21.00 и исключить просмотр телека совсем (мы уже 2,5 месяца его не смотрим вообще).

Sakura
21.05.2011, 23:17
Здравствуйте, нам поставили диагноз Генирализованная миоклоническая эпилепсия ( С Тассинари). Мы начали наблюдаться в Институте Мозга у Оденцовой Галины Вячеславовны. Может быть кто-нибудь знает про этого врача что-нибудь или наблюдается у него? Она нам сказала, что на данном этапе и в нашем возрасте (3,8г) очень легко поддается терапии, но в инете читаю, что с Тассинари очень плохо лечиться и может переходить в другие формы эпилепсии. Как разобраться? Где правда?
Приступы у ребенка заключаются в том, то в долю секунды закатываются зрачки глаз наверх и при этом вздрагивают руки, все это длиться максимум секунду, а ребенок как будто этого даже не замечает, как играл, так и продолжает играть. На вопрос: "Тебе плохо?" отвечает - НЕТ. И во сне происходит вздрагивание плечевого сустава. С памятью и с развитием у нас все в порядке, больше беспокоит поведение. Не усидчивый, постоянно в движении, очень эмоциональный, резкая смена настроения. Вобщем то меня и беспокоило его поведение, поэтому мы и стали обследоваться, а потом и приступы появились.
Второй день принимает Депакин Хроносфера, сначала по 100, потом 200 и с третьей недели по 350, вес ребенка 18кг.
Все это очень страшно или не очень? И какова вероятность вылечиться?

Одинцова, добросовестный врач. Что касается профессианализма, думаю, за последние годы он прибавился. Она учится у Королевой, ездит в Москву на обучение. Я не могу про нее ничего плохого сказать, если ей что-то непонятно советуется с Королевой. Одинцова пунктуальна, обязательна.

Полностью согласна. Я советовалась с персоналом Института Мозга, мне сказали, что лучше Одинцова. Да, она учится, но она ответственна. Что Королева? Раскручена, а толку... Я, например, по жизни не воспринимаю ГЭЦ, ни за что не пойду туда. Меня оперировали в Ин-те Мозга (Гурчин) и ведут там. Я к Королёвой хожу только за вескими справками, а Одинцову держу как доступный вариант консультаций. ИМХО

МаМышь
23.05.2011, 00:28
мы наблюдаемся у Одинцовой, ничего плохого сказать не могу )

yar_mama
23.05.2011, 10:50
Добрый день.
Нашла ваш форум, очень мне помогли ваши советы, возьмите нас, пожалуйста, в свою компанию. Я из Ярославля, в нашем городе мамы и папы таких деток в Интернете не общаются, а иногда так нужен совет.
Наша краткая история есть на русмедсервере. http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=190133
В данный момент у меня основной вопрос, вводить ли мне топамакс, уже вроде бы решилась, а теперь опять сомнения. Достаточно ли мы использовали возможности депакина? Боюсь не доделать. С другой стороны врач вроде бы внушил к себе доверие (Ермаков А.Ю в Москве, кто-нибудь лечился у него?)
И еще. Мы на депакин-хроносфера 250+250 (вес ребенка 13 кг), можно ли брать пакетик 500 и половинку выпивать утром, а вторую вечером.
Извините за сумбурность, нервничаю :)

G@lka
24.05.2011, 18:20
Помогите советом, пожалуйста, заболели мы ангиной, температура 39,5 сбивается очень плохо на 4-5 часов, когда температура понимается руки, ноги у ребенка ледяные, читала, что это спазм сосудов, готовность к судоргам, нужно давать нош-пу. Так ли это, и как давать если правда? Спит очень плохо, вздрагивает, миоклонии, может магнезию сделать? На участкового педиатра надежды нет, а эпилептолог в другом городе и дозвониться пока не могу.

Elenamama
24.05.2011, 18:37
Помогите советом, пожалуйста, заболели мы ангиной, температура 39,5 сбивается очень плохо на 4-5 часов, когда температура понимается руки, ноги у ребенка ледяные, читала, что это спазм сосудов, готовность к судоргам, нужно давать нош-пу. Так ли это, и как давать если правда? Спит очень плохо, вздрагивает, миоклонии, может магнезию сделать? На участкового педиатра надежды нет, а эпилептолог в другом городе и дозвониться пока не могу.

не доводите до такой температуры:ded:, с 38 сбивайте, 39 нужно уже скорую вызывать они литическую смесь делают - укол

Йоко_мама
24.05.2011, 19:54
не доводите до такой температуры:ded:, с 38 сбивайте, 39 нужно уже скорую вызывать они литическую смесь делают - укол

У моей дочки температура обычно сразу прыгает до 38-39, в прошедшем ноябре лежали в инфекционной больнице, там зная наш диагноз никакими уколами температуру сбить не могли, температура поднималась до 40,3... Страшно было - описать не могу. У неё генерализованные приступы, она под капельницей капают по литру в день, катетер в вене, переставлен уже 4 раз, а я только молюсь чтобы приступа не было... Слава богу все обошлось.

Она вообще склонна к высоким температурам, первый раз заболела в год и месяц и стартовала с температурой 39,5. Сбивается плохо, такая вот особенность организма. С диагнозом эпи живем уже год, теперь конечно боязно таких температур вдвойне...

G@lka
24.05.2011, 20:19
не доводите до такой температуры:ded:, с 38 сбивайте, 39 нужно уже скорую вызывать они литическую смесь делают - укол
Она у нас резко поднимается и сразу высокая, я сбивать начинаю рано, но лекарства действуют на нас через 30-50 минут, а про но-шпу не знаете?

Elsa
24.05.2011, 20:24
Помогите советом, пожалуйста, заболели мы ангиной, температура 39,5 сбивается очень плохо на 4-5 часов, когда температура понимается руки, ноги у ребенка ледяные, читала, что это спазм сосудов, готовность к судоргам, нужно давать нош-пу. Так ли это, и как давать если правда? Спит очень плохо, вздрагивает, миоклонии, может магнезию сделать? На участкового педиатра надежды нет, а эпилептолог в другом городе и дозвониться пока не могу.

Мы так болели все 20! лет. Знаю, хорошо, что это такое.
Температура таблетками сбивается очень плохо. Пить но-шпу нам врач не советовала, говорила, что для сосудов это еще хуже. Но спасались мы от температуры только уколами анальгин-ношпа-димедрол. Иногда хватало часов на 12.
Оптирания делать нельзя-начнутся судороги.
В вашем случае только антибиотики, чтобы подавить инфекцию и сбивать температуру. Вот на антибиотики при очень тяжелой ангине, у нас организм реагировал сразу снижением температуры до 38,5.
Когда попадали в больницу, из-за высокой температуры, ставили капельницы с антибиотиком и укол от температуры(анальгин-ношпа-димедрол) 3 раза в сутки.

G@lka
24.05.2011, 20:28
Я слышала про но-шпу, но вот лично мне доктор на скорой говорил, когда надо при температуре скорую вызывать, там первым пунктом были холодные конечности при высокой температуре.
Вызовите скорую.

Сейчас сбивается, и антибиотики мы пить практически сразу начали, сегодня ночью страшно было, я на будущее. Спасибо.

G@lka
24.05.2011, 20:32
Мы так болели все 20! лет. Знаю, хорошо, что это такое.
Температура таблетками сбивается очень плохо. Пить но-шпу нам врач не советовала, говорила, что для сосудов это еще хуже. Но спасались мы от температуры только уколами анальгин-ношпа-димедрол. Иногда хватало часов на 12.
Оптирания делать нельзя-начнутся судороги.
В вашем случае только антибиотики, чтобы подавить инфекцию и сбивать температуру. Вот на антибиотики при очень тяжелой ангине, у нас организм реагировал сразу снижением температуры до 38,5.
Когда попадали в больницу, из-за высокой температуры, ставили капельницы с антибиотиком и укол от температуры(анальгин-ношпа-димедрол) 3 раза в сутки.
Мы летом в больнице лежали нам тоже сбивали только анальгин+димедрол, и антибиотики капали, но нас еще сами врачи обтирали спиртом, правда тогда мы про диагноз не знали, теперь буду знать что нельзя. Мы пол марта и апрель в больнице провели,обследование и лечение подбирали, очень уж не хочется опять, надеюсь на лучшее.

Elsa
24.05.2011, 20:34
Года два назад, болела с температурой 41 !!!! Ее не сбить. Причем внешне не видно, что человек болен, ходит, ест, смеется, ничего не чувствует.
Скорая несколько градусников опробовала, не могли поверить. Сделали укол, потом я сама уже делала.

G@lka
24.05.2011, 20:35
А у папаверина и нош-пы действие одинаковое? посмотрела состав литической там димедрол, анальгин и папаверин.
Спасибо всем за участие,здоровья Вашим деткам.

Elsa
24.05.2011, 20:38
Мы летом в больнице лежали нам тоже сбивали только анальгин+димедрол, и антибиотики капали, но нас еще сами врачи обтирали спиртом, правда тогда мы про диагноз не знали, теперь буду знать что нельзя. Мы пол марта и апрель в больнице провели,обследование и лечение подбирали, очень уж не хочется опять, надеюсь на лучшее.


Обтирания нельзя, если ноги руки холодные, а не из-за диагноза. Если ребенок горит, то можно, хорошо помогает мокрое полотенце на лоб (не холодное, а просто мокрое), когда нагревается, то просто переворачивать другой стороной.

А у папаверина и нош-пы действие одинаковое? посмотрела состав литической там димедрол, анальгин и папаверин.
Спасибо всем за участие,здоровья Вашим деткам.

Кто как делает, некоторые любят но-шпу, некоторые папаверин. Нам и так назначали, но я по принципу, от добра добра не ищут. Но-шпа помогала, ее и кололи.

IrinaStr
25.05.2011, 00:36
Сообщение от IrinaStr
Добрый день. Я новичок в этом деле, подскажите пожалуйста, нам поставили диагноз симптоматическая фокальная эпилепсия, назначили депакин, сейчас добавили еще кеппру, депакин ребенок переносил нормально, начали давать кеппру ребенок стал очень капризным, плачет, истерики, а сегодня во сне истерика была, плачет, трогать себя не дает, подскажите это приступ или реакция на лекарство, у нас до этого был один приступ судорога руки.


А кеппру для чего вводили? Депакина недостаточно?
Напишите, пожалуйста, возраст ребенка, вес и дозировки препаратов сейчас.
На каком основании поставили диагноз? Приступы есть сейчас?


Ребенку сейчас 2 года, вес 13 кг,пьем депакин хроносфера по 250 мг 2 раза в день + кеппра 176мг 2 раза в день. Приступ был один в 1,5 года, после чего сделали КТ, обнаружили две кисты затылочной и височной области, делали ЭЭГ, значительные нарушения биоритмики головного мозга с обильной продолженной полифокальной эпилептической активностью. Сначала начали депакин по 150мг утро и 200мг вечер, была маленькая концентрация в крови и ЭЭГ было хуже предыдущего, увеличили депакин до 250+250, ЭЭГ не улучшилось и потом добавили Кеппру. Больше приступов не было.

yar_mama
25.05.2011, 20:15
Добрый день.
Нашла ваш форум, очень мне помогли ваши советы, возьмите нас, пожалуйста, в свою компанию. Я из Ярославля, в нашем городе мамы и папы таких деток в Интернете не общаются, а иногда так нужен совет.
Наша краткая история есть на русмедсервере. http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=190133
В данный момент у меня основной вопрос, вводить ли мне топамакс, уже вроде бы решилась, а теперь опять сомнения. Достаточно ли мы использовали возможности депакина? Боюсь не доделать. С другой стороны врач вроде бы внушил к себе доверие (Ермаков А.Ю в Москве, кто-нибудь лечился у него?)
И еще. Мы на депакин-хроносфера 250+250 (вес ребенка 13 кг), можно ли брать пакетик 500 и половинку выпивать утром, а вторую вечером.
Извините за сумбурность, нервничаю :)

Может быть есть кто-нибудь здесь с похожей проблемой: криптогенная (лобная) эпилепсия, ребенок 2,2 года.
Что мне делать? Вводить топамакс? Сейчас на депакин хроносфера 250-250.

История у нас длинная. Депакин нам ввели с дебюта приступов в январе 2011 года, пили 3 мл / сутки (это как я уже потом посчитала 13 мг/кг), но то ли он остановил, то ли наоборот стало хуже, потому что до марта у нас всё прошло, а потом начались фокальные приступы с отведением глаз в сторону, подергиванием правого глаза, иногда дергается рука, иногда напряжено всё тело. В апреле-начале мая частота дошла до 15-20 раз / день. Приступы по 30-60 сек, купируются сами.
Поехали в Москву, потому что местный невролог говорил "зачем повышать вам дозу депакина, не стоит ребенка грузить антиконвульсантами" (И это невролог-эпилептолог, один из немногих спецов :015: в нашем городе).
Съездили с нашим мониторингом к Ермакову А.Ю., он поставил пока такой диагноз, велел поднять дозу депакина до 500 мг (т.е. 38 мг/кг) в сутки и перейти на хроносферу, и посмотреть, если не поможет, то потихоньку вводить топамакс. На данной дозе мы 1,5 недели, приступы не ушли, но теперь они 2-5 раз в сутки, то ли погода такая хорошая, то ли депакин в этой дозе помогает и теперь я не знаю, то ли мне ехать снова в Москву за повышением депакина, то ли при лобной форме без топамакса никак, ведь мы не купировались на данной дозе.
Поговорите со мной, пожалуйста, что бы вы сделали? Я прямо уже не знаю как быть.

отдельное спасибо Andre, ваши советы не дали мне сойти с ума, когда меня поймала моя беда, я почти сразу наткнулась на ваш форум и почерпнула много хороших советов, а то так и остались бы мы с дочей на лечении нашего невролога.
И еще вопросик: топамакс доктор нам велел вводить в принципе как здесь советует Andre (по 1/4 в день это у нас и получается 6,25 мг - это где-то 0,5 мг/кг, только увеличивать 1 раз в неделю, но это я поправлю на 2 недели.
Вопрос такой: как лучше вводить эту четвертинку, 1 раз в сутки или 2 раза. Там в принципе гранулки, можно поделить просто их посчитав, так что можно и 1/8 отсчитать 2 раза. Вопрос в том как правильнее? Посоветуйте, пожалуйста, потому что такого вопроса не нашла в истории форума нигде пока.

Elsa
25.05.2011, 22:55
. На данной дозе мы 1,5 недели, приступы не ушли, но теперь они 2-5 раз в сутки, то ли погода такая хорошая, то ли депакин в этой дозе помогает и теперь я не знаю, то ли мне ехать снова в Москву за повышением депакина, то ли при лобной форме без топамакса никак, ведь мы не купировались на данной дозе.
Поговорите со мной, пожалуйста, что бы вы сделали? Я прямо уже не знаю как быть.

.

Лет 8 назад, Королева, эпилептолог из института мозга, говорила, что топамакс показал хорошие результаты при лечении лобной форме, и что при этой форме они сразу назначают топамакс. Тогда она еще была добросовестным врачом, подробно рассказала о статистике, вызвала московского коллегу, который на тот момент был в Питере, он подтвердил все о чем она говорила.
На сегоднешний день статистики по лечению лобной топамаксом не знаю, но я бы прислушалась к совету московского врача. Действие топамакса, и связки депакин+топамакс они знают не плохо.

Вводить начните один раз в день 6, 25 потом введете второй прием и т д .
Главное не торопиться. Чем медленнее,тем легче переносится введение. Обычно тошнит, может голова кружиться....

Andre®
25.05.2011, 23:02
Да, топамакс с депакином действуют в паре неплохо, если действуют.
Увеличивать попробуйте через 10 дней по четвертине 1 раз в день, делить ее еще на 2 приема не надо.
Но перед этим прислушаться к Ермакову и довести дозу хроносферы до рекомендованной. Возможно, это решит проблему и до топамакса. Но настраивайтесь на подбор, лобные эпилепсии тяжело поддаются терапии, но поддаются!

AnyaMuchanko
26.05.2011, 01:03
Добрый день! Подскажите пожалуйста: пьем конвулекс 150-утро, 300-вечер и кеппру 250-утро, 500-вечер (вес 19,300 ,7 лет)кеппру ввели 2 месяца назад очень стала плаксивая, истеричная, много спит (ночью по 8-10 часов и днем может 2-3 часа), но все ничего если бы при любом даже малейшем изменении погоды падает темп.до 35,7-35,9 и просто леденеют кисти рук. Делали ЭКГ - в норме. Даю но-шпу и корвалол - все нормализуется. Это нормально? Или стоит сходить на консультацию? И к какому специалисту?(невролог? кордиолог?)

yar_mama
26.05.2011, 09:57
Elsa, спасибо большое за подробности.
Andre®, мы на рекомендованную дозу вышли 1,5 недели назад, сегодня ночью опять ухудшение было после вроде улучшения от увеличения дозы (были 1 сутки чистые, остальные по 3-5 приступов), сегодня я просыпалась от дочкиных приступов раз 7-10, со счета сбилась, так что рекомендованная доза депакина получается не помогает? :( Уже можно об этом говорить, что не помогает?

И вопрос про то, можно ли делить пакетик 500 мг на 2 приема в нашем случае актуален. Здесь просто вопрос денег, т.к. так дешевле получается. У нас хроносферу бесплатно не выдают в городе, только сироп, поэтому всё за свои деньги. А к сиропу мы возвращаться не хотим, хроносфера намного удобнее. :) ответ нашла в истории. :)

Elsa
26.05.2011, 13:23
Добрый день! Подскажите пожалуйста: пьем конвулекс 150-утро, 300-вечер и кеппру 250-утро, 500-вечер (вес 19,300 ,7 лет)кеппру ввели 2 месяца назад очень стала плаксивая, истеричная, много спит (ночью по 8-10 часов и днем может 2-3 часа), но все ничего если бы при любом даже малейшем изменении погоды падает темп.до 35,7-35,9 и просто леденеют кисти рук. Делали ЭКГ - в норме. Даю но-шпу и корвалол - все нормализуется. Это нормально? Или стоит сходить на консультацию? И к какому специалисту?(невролог? кордиолог?)


А давление меряли? Кровь биохимия и т д ?На консультацию обязательно! Начинать надо с участкового, который и определит к кому вам пойти. Здесь может быть спазм периферических сосудов, обследования ничего не покажут. Определяется по внешним признакам. Причину нада выяснить обязательно и устранить.

У нас такое началось после депакина, руки ного стали белеть.- синдром Рейно.
Выписали курантил, весселдоу.

IrinaStr
26.05.2011, 14:04
Добрый день! Нам назначили диакарб от внутречерепного давления, подскажите кто пил хороший препарат, есть смысл его вообще пить?

yar_mama
26.05.2011, 14:14
а у нас еще на губе простуда выскочила. Какие анализы сдать? Чем мазать, куда бежать? Блин, а...

barrister
26.05.2011, 14:25
а у нас еще на губе простуда выскочила. Какие анализы сдать? Чем мазать, куда бежать? Блин, а...
по моему опыту простуду (герпес на губах) лечить бесполезно. Надо просто переждать когда подсохнет и отвалится. Главное, не дать ребенку сковырять корочки, а то шрамик может остаться. Я вот ковыряла, ковыряла себе, уже недели 3 как прошло, а темное пятно все равно осталось...:(

ларагри
27.05.2011, 01:25
а у нас еще на губе простуда выскочила. Какие анализы сдать? Чем мазать, куда бежать? Блин, а...
Это герпес,наверное. Кровь, по-моему сдают...Очень помогает "Малавит-раствор" - безобидное травяное средство, есть в любой аптеке. Вообще средство хорошее для безлекарственного лечения, я его "панацеей" называю:))

ларагри
27.05.2011, 01:51
Всем здравствуйте! Кто-нибудь подскажет что это, и как далеко/близко от эпилепсии: -фокальная эпилептиформная дисфункция коры задне-височных и центральных отделов левого полушария без явной тенденции к генерализации; -стойкая умеренная дисфункция структур лимбико-ретикулярного комплекса по типу ирритации, возможно вторичное вовлечение; - явных фотопароксизмальных нарушений нет, явных признаков задержки темпов созревания электрогенеза нет (ведь это хорошо, наверное); -тип выявленных изменений ирритативный. В сравнении с данными от 11.2007 динамика отрицательная:( И к кому с этим лучше пойти, чтобы все толково объяснили - что, как, чего можно и нельзя, в Институт Мозга? Спасибо

IrinaStr
27.05.2011, 10:59
Здравствуйте! Слышала, что депакин нельзя запивать соком и кислыми напитками, подскажите кто принимает депакин, чем точно можно запивать?

hanumam
27.05.2011, 11:41
А мы сейчас пьемс преднизолон , в июле контрольное ЭЭГ.
Врач сказала возможно подключим ТРИЛЕПТАЛ . Кто-нибудь его принимает ? Просто сколько читаю форум про него не слышала ничего:005: Поиском искала ничего не нашла .
Нам поставили все же Ландау - Клефнера , дегенеративное заболевание головного мозга ( врач сказала это одно и тоже ).

yar_mama
27.05.2011, 12:05
мы депакин-сироп едой заедали, компотом запивали, молоком, в общем всем, что в бутылочке на тот момент было :) Соки покупные стараемся не давать, поэтому ими не получалось запивать. И вообще от этого депакина-сиропа такой неприятный привкус во рту, мне самой хотелось чем-то нейтральным мягким запить, чтобы его перебить (пробовала, чтобы понять, что ребенок пьет).
хроносферу сейчас с йогуртом едим, у неё вкуса никакого не заметила, дочь сопротивляется есть, потому что вообще ест только когда хочет, а не когда надо. :( А тут надо по часам есть.
А мне интересно как нейромультивит в ребенка запихивать? Он горький ужасно, дочка его ненавидит, может и не стоит мучить? Как думаете? Может быть просто мультивитамины пить тогда? Наш невролог, от которой мы сбежали в Москву, говорила про нейромультивит, а у эпилептолога не спросила, теперь до следующей консультации больше месяца еще. А мы курс нейормультивита не закончили (по 1 таб.в день пьем), только полпачки выпили (из них половину повыплевывали).

yar_mama
27.05.2011, 12:12
А мы сейчас пьемс преднизолон , в июле контрольное ЭЭГ.
Врач сказала возможно подключим ТРИЛЕПТАЛ . Кто-нибудь его принимает ? Просто сколько читаю форум про него не слышала ничего:005: Поиском искала ничего не нашла .
Нам поставили все же Ландау - Клефнера , дегенеративное заболевание головного мозга ( врач сказала это одно и тоже ). Там же вроде Окскарбазепин? По нему много здесь в истории, поиском правда сама пока не научилась пользоваться, но название Окскарбазепин попадалось на глаза часто. И различия его с карбамазепином тоже обсуждалось.

Elsa
27.05.2011, 14:16
Здравствуйте! Слышала, что депакин нельзя запивать соком и кислыми напитками, подскажите кто принимает депакин, чем точно можно запивать?

Хорошо запивать киселем, молоком.

А мы сейчас пьемс преднизолон , в июле контрольное ЭЭГ.
Врач сказала возможно подключим ТРИЛЕПТАЛ . Кто-нибудь его принимает ? Просто сколько читаю форум про него не слышала ничего:005: Поиском искала ничего не нашла .
.

У триллептала дейсв вещество-оскарбазепин. Он был выпущен для тех, кто не может принимать препараты с дейсв веществом-карбомозепин. Диллеры заявляли его, как препарат будущего, с минимум побочных. На практике оказалось все не так гладко, некоторые побочные, у триллептала встречались чаще. Некоторые пациенты, перешедшие с карбомазепина на триллептал, через 4-5 лет лет вернулись обратно на карбомазепин ( статистика по взрослым).
оскарбазепин, карбомазепин-это препараты первой очереди при височной форме, подбор индивидуален.

А мне интересно как нейромультивит в ребенка запихивать? Он горький ужасно, дочка его ненавидит, может и не стоит мучить? Как думаете? Может быть просто мультивитамины пить тогда? Наш невролог, от которой мы сбежали в Москву, говорила про нейромультивит, а у эпилептолога не спросила, теперь до следующей консультации больше месяца еще. А мы курс нейормультивита не закончили (по 1 таб.в день пьем), только полпачки выпили (из них половину повыплевывали).

К нейромультивиту отношение неоднозначно, препараты группы B, могут вызывать аллергическую реакцию, которая может справоцировать приступ. На мой взгляд, препараты надо назначать, если есть к этому показания. Кроме того, в боткинской мне говорили, что у группы B, есть такая особенность, когда их в организме недостаток, то в таблетках они усваиваются очень плохо, поэтому их часто и назначают уколами.
Посмотрите продукты, которые содержат B1,B6, B12(и другие витамины) и составьте рациональное меню ребенку, чем грузить всеми мультивитами и т д

yar_mama смотря что вы называете йогуртом :). в этих коробочках кислоты не меньше

yar_mama
27.05.2011, 14:44
Elsa
вот и я уже думаю не мучить дитёнка еще одной таблеткой. Только сложно очень запихнуть в ребенка еду, очень выборочно кушаем, стараемся разнообразить, продукты из села возить, мясо, рыбку, яйца и т.п., компоты - кисели варю, хоть пьет нормально пока, но всё равно получается, что любимая еда - "моони" - макароны с сыром и суп в любом виде, лишь бы посолили побольше. А какие витамины в супе? Там уже всё выварится, наверно, что ничего не остается от этих витаминов.
Ладно, слопаю наверно я остаток пачки этого нейромультивита сама :0064: , посмотрю как подействует на меня и буду дальше думать.
А вообще соль стараюсь ограничивать, но ребенка просто не оторвать, солонку прячу, да еще дедушка с бабушкой днем её очень соленой пищей кормят, они сами не чувствуют, что солено-солено, ругаться бесполезно, они просто не понимают. А я вот думаю, что это тоже плохо сказывается на здоровье. А уж если ребенок увидит, что папа что-то с майонезом ест (майонез тоже убран подальше только для папы), то потом весь вечер будет ходить и конючить "чуть-чуть этё"... В общем еда - больная для меня тема, мне иногда кажется, что и болячки все от еды и из-за того, что я на работу вышла и не могу за ней в полной мере проследить "от" и "до". :(

под йогуртом понимаю Агушу в разных её вариациях, больше пока не придумала, с чем смешать, чтобы было чуть-чуть (надо то 2 ложки), чтобы при этом было вкусно (чтобы съела всё) и чтобы комнатной температуры (кашу утром ест, но она теплая, ужин теплый, с чем еще смешать, чтобы и полезно было и всё-таки заставить всё съесть, даже если не хочется).

А каким анализом можно проверить недостаток витаминов в организме?

Sakura
27.05.2011, 20:50
А мне интересно как нейромультивит в ребенка запихивать? Он горький ужасно, дочка его ненавидит, может и не стоит мучить? Как думаете? Может быть просто мультивитамины пить тогда? Наш невролог, от которой мы сбежали в Москву, говорила про нейромультивит, а у эпилептолога не спросила, теперь до следующей консультации больше месяца еще. А мы курс нейормультивита не закончили (по 1 таб.в день пьем), только полпачки выпили (из них половину повыплевывали).
я могу подсказать немного из другой области, но очень похоже. У меня побывало много зверей: собаки, кошки. Каждый из них чем-нибудь да болел и ветеринары выписывают таблетки, которые очень трудно запихнуть зубастикам. Выручает одно: обмокнуть таблетку в чем-то вкусном: сметана,масло, что любит конкретный обормот и в пасть. ;) - проскальзывает

Elsa
27.05.2011, 21:06
Если суп сварен с большим кличеством овощей, то там находится очень много минеральных элементов, очень вкусно и полезно супы варить на основе перловки. Бульон становится наваристым, густоватым.
Какие-то витамины из группы B, синтезируются в кишечнике, поэтому нужно поддерживать здоровой микрофлору.
Фолиевой кислоты много в зеленом салате, спарже.
Агушу советую заменить коктелем, один из :молоко, кефир, ряженка -1стакн взбить с одним бананом-это основа, добавьте, что ребенок любит, можно и орехи, и клубнику, даже немного натурального творога. Можно подать в коктельном стакане с толстой соломкой, дети ведутся на это и коктель очень вкусный.
Обязательно сухофрукты, орешки, листовая зелень. Сейчас много всего есть.

Andre®
27.05.2011, 21:49
а у нас еще на губе простуда выскочила. Какие анализы сдать? Чем мазать, куда бежать? Блин, а...
О, надо провериться на предмет герпетической инфекции, ухудшение может быть связано с этим, но все равно, скорее всего, рекомендованная доза не справляется.
Добрый день! Нам назначили диакарб от внутречерепного давления, подскажите кто пил хороший препарат, есть смысл его вообще пить?
А что беспокоит в ребенке? Препарат очень опасный, оправдано ли его назначение?

Петров Иван
27.05.2011, 22:25
Расшифруйте пожалуйста
1.Альфа ритм слабый; частота 7-8Гц; регулярность:нерегулярный; амплитуда:нормальная; зональные различия:сохранены; формы альфа-волны:деформированная; межполушарная ассиетрия:отсутствует
2.Бета волна; частота 14-25; амплитуда низкая; выраженность незначительная; топография:передние отделы
3.Тета; выраженность отчетливая; проявление полиморфная; топография диффузная; частота 5-6; амплитуда нормальная
4.Дельта-нет
5.Вспышки в покое; проявления в ритме тета; выраженность умеренная; топография диффузная
6.Пароксизмальная активность в покое нет
7.Функциональные пробы:проба с ОГ отчетливая
8.Ритмическая фотостимуляция неизменяет фон(при ОГ)
9.Гипервентиляция -
10.Заключение
умеренные изменения б\активности гол.мозга с запаздыванием формирования возростного альфа ритма,с ирритацией диэнцефальных стволовых структур.отчетливых очаговых и пароксизмальных изменений нет.

joker
27.05.2011, 22:35
Добрый вечер,Андрей,а не подскажите,повышение лимфоцитов может быть связано с таблетками?(депакин )Получили анализ,вроде все вписывается в нормы,кроме лимфоцитов.Нам 6.5 лет и лимфоциты 60.

hanumam
28.05.2011, 11:38
Спасибки за ответы :flower:

yar_mama
28.05.2011, 15:07
О, надо провериться на предмет герпетической инфекции, ухудшение может быть связано с этим, но все равно, скорее всего, рекомендованная доза не справляется.

Андрей, спасибо, скажите, а какой это анализ надо сдать? Кровь на герпес?

Сегодня позвонила нашему доктору, посоветовались, решили, что еще две недели ждем реакцию организма на эту дозу и депакин, а потом уже точно никуда не денешься - вводим топамакс. Я уж на него настроилась, сегодня поделила по пакетикам первые дозы, а потом решила позвонить, поговорить, ведь у нас вроде как чуть получше пошло дело, а потом опять плохо. Скажите, Андрей, если и доза и лекарство подобрали верно, то это должно быть видно сразу или может через какое-то время?

yar_mama
28.05.2011, 15:25
я могу подсказать немного из другой области, но очень похоже. У меня побывало много зверей: собаки, кошки. Каждый из них чем-нибудь да болел и ветеринары выписывают таблетки, которые очень трудно запихнуть зубастикам. Выручает одно: обмокнуть таблетку в чем-то вкусном: сметана,масло, что любит конкретный обормот и в пасть. ;) - проскальзывает

дочь таблетку целиком не глотает, такой номер не пройдет.

Elsa
28.05.2011, 16:07
Добрый вечер,Андрей,а не подскажите,повышение лимфоцитов может быть связано с таблетками?(депакин )Получили анализ,вроде все вписывается в нормы,кроме лимфоцитов.Нам 6.5 лет и лимфоциты 60.

У нас на бензонале, фенобарбитале, дифенине, депакине-лимфоциты были немного повышены
На топамаксе, кеппре-этого не стало.


Андрей, спасибо, скажите, а какой это анализ надо сдать? Кровь на герпес?

Сегодня позвонила нашему доктору, посоветовались, решили, что еще две недели ждем реакцию организма на эту дозу и депакин, а потом уже точно никуда не денешься - вводим топамакс. Я уж на него настроилась, сегодня поделила по пакетикам первые дозы, а потом решила позвонить, поговорить, ведь у нас вроде как чуть получше пошло дело, а потом опять плохо. Скажите, Андрей, если и доза и лекарство подобрали верно, то это должно быть видно сразу или может через какое-то время?

Анализ крови на герпес относится к анализу на скрытые инфекции. Лучше обратится к иммунологу он назначит комплекс аннализов.
Не надо относиться отрицательно к топамаксу, на сегодняшний день -это один из лучших препаратов, главное, чтобы помог. Депакина вам одного вам явно не хватает.
Действие препарата видно у всех по разному. Надо выйти на полную дозу и недели через две-три будет видно действует препарат или нет.
Препарат действует если - ослабление тяжести приступов, уменьшение их количества, улучшение общего самочуствия, крепкий сон...

Sakura
28.05.2011, 17:49
кто-нибудь был в НИИ Экспериментальной медицины http://www.iemrams.spb.ru/russian/clinicru/clin-ru.htm Кого можете порекомендовать?

yar_mama
28.05.2011, 19:49
Анализ крови на герпес относится к анализу на скрытые инфекции. Лучше обратится к иммунологу он назначит комплекс аннализов.
Не надо относиться отрицательно к топамаксу, на сегодняшний день -это один из лучших препаратов, главное, чтобы помог. Депакина вам одного вам явно не хватает.
Действие препарата видно у всех по разному. Надо выйти на полную дозу и недели через две-три будет видно действует препарат или нет.
Препарат действует если - ослабление тяжести приступов, уменьшение их количества, улучшение общего самочуствия, крепкий сон...
да я не отношусь к ним не положительно не отрицательно, понимаю, что надо найти такой, чтобы помог, избавиться от приступов, боюсь недоделать, вот и спрашиваю везде. Сейчас у нас доза 38 мг/кг, вышли на неё 2 недели назад, вот и спрашиваю везде, то ли нам еще дозу повысить, то ли топамакс. я не боюсь топамакса, я боюсь депакин не отработать.

blablabla
28.05.2011, 22:41
Здравствуйте, мне порекомендовали в этом топике спросить. у меня у сына нет эпилепсии, но может вы подскажете про результаты ЭЭГ - диагностировали нарушение коркового ритма. что это означает? подробно описала тут: http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=4205914

заранее спасибо всем кто найдет что ответить.

barrister
29.05.2011, 12:10
У дочки (4,6 г.) идиопатическая фокальная Э. с вторичными генерализованными приступами с развитием пареза Тодда.
Первый приступ был 8.03.2011, второй 9.03.2011, третий и последний (ттт) 11.03.2011.
Принимаем финлепсин ретард 300 мг в сутки (вес ребенка 20 кг, получается 15 мг на кг).
Сегодня врач сказал (дочка в больнице на плановом обследовании), что результаты ЭЭГ плохие (не знаю точно что, муж не запомнил, потом в карте посмотрю).
Вопрос: что является показателем того, что доза таблеток ребенку подходит: нет приступов, значит подходит или если ЭЭГ плохая, хотя и нет приступов дозу надо увеличить? Т.е. надо лечить ЭЭГ ?

Масяня 80
29.05.2011, 20:45
Здравствуйте.Мы съездили в МОСКВУ к врачу Миронову.Врач понравился,слушал очень внимательно,порой задавал такие вопросы,что приходилось задуматься.Выслушав нас и задав вопросы ребенку,посмотрев все исследование он сказал,что на данный момент у ребенка НЕТ ЭПИЛЕПСИИ.На вопрос про ЭЭГ,СКАЗАЛ что эпи активность,это паттерны сна .И еще сказал ,что для нашего спокойствия можно сделать ЭЭГ у них(хотя он не видит в этом необходимости)через пол-года,год.Так-что по его мнению обмороки у ребенка из-за сосудов.Подскажите в Питере есть грамотный врач по сосудам?

Elsa
29.05.2011, 21:16
У дочки (4,6 г.) идиопатическая фокальная Э. с вторичными генерализованными приступами с развитием пареза Тодда.
Первый приступ был 8.03.2011, второй 9.03.2011, третий и последний (ттт) 11.03.2011.
Принимаем финлепсин ретард 300 мг в сутки (вес ребенка 20 кг, получается 15 мг на кг).
Сегодня врач сказал (дочка в больнице на плановом обследовании), что результаты ЭЭГ плохие (не знаю точно что, муж не запомнил, потом в карте посмотрю).
Вопрос: что является показателем того, что доза таблеток ребенку подходит: нет приступов, значит подходит или если ЭЭГ плохая, хотя и нет приступов дозу надо увеличить? Т.е. надо лечить ЭЭГ ?

При правильноподобранной дозе приступы должны купироваться, а ЭЭГ улучшаться.
Бывает, что приступы идут ночью и родители их не видят. Повышение эпиактивности может выражаться и повышенной капризностью, отставанием в развитии, плохим сном и т д
На плановых обследования ЭЭГ сравнивают с предыдущей, она не должна быть хуже.

Здравствуйте.Мы съездили в МОСКВУ к врачу Миронову.Врач понравился,слушал очень внимательно,порой задавал такие вопросы,что приходилось задуматься.Выслушав нас и задав вопросы ребенку,посмотрев все исследование он сказал,что на данный момент у ребенка НЕТ ЭПИЛЕПСИИ.На вопрос про ЭЭГ,СКАЗАЛ что эпи активность,это паттерны сна .И еще сказал ,что для нашего спокойствия можно сделать ЭЭГ у них(хотя он не видит в этом необходимости)через пол-года,год.Так-что по его мнению обмороки у ребенка из-за сосудов.Подскажите в Питере есть грамотный врач по сосудам?

Мы этот вопрос пытались 16 лет выяснить, более менее адекватных врачей нашли только во взрослой поликлиннике. Начните с кардиолога, они должны смотреть и сосуды.

joker
29.05.2011, 21:32
Здравствуйте.Мы съездили в МОСКВУ к врачу Миронову.Врач понравился,слушал очень внимательно,порой задавал такие вопросы,что приходилось задуматься.Выслушав нас и задав вопросы ребенку,посмотрев все исследование он сказал,что на данный момент у ребенка НЕТ ЭПИЛЕПСИИ.На вопрос про ЭЭГ,СКАЗАЛ что эпи активность,это паттерны сна .И еще сказал ,что для нашего спокойствия можно сделать ЭЭГ у них(хотя он не видит в этом необходимости)через пол-года,год.Так-что по его мнению обмороки у ребенка из-за сосудов.Подскажите в Питере есть грамотный врач по сосудам?
А что у вас по ЭЭГ???(личный интерес)

Масяня 80
29.05.2011, 22:11
А что у вас по ЭЭГ???(личный интерес)

Заключение -во сне типичная эпилетиформная активность в диффузных разрядах КОМВ.Миронов сказал,что в Питере аппарат ЭЭГ не очень хорошего качества,и что нет соответствия между обмороками и ЭЭГ.

Масяня 80
29.05.2011, 22:18
А что у вас по ЭЭГ???(личный интерес)

Но Миронов СМОТРЕЛ кривые,заключение мельком взглянул.

G@lka
30.05.2011, 00:01
Подскажите пожалуйста, если мы принимаем топамакс, и приступы до конца не купируются (нам еще предстоит поднимать дозу) возможно ли назначение препаратов стимулирующих развитие, ребенку 2,9 разговаривает очень мало (ням-ням, тютю, ав-ав и т.д.)

barrister
30.05.2011, 10:32
При правильноподобранной дозе приступы должны купироваться, а ЭЭГ улучшаться.
Бывает, что приступы идут ночью и родители их не видят. Повышение эпиактивности может выражаться и повышенной капризностью, отставанием в развитии, плохим сном и т д
На плановых обследования ЭЭГ сравнивают с предыдущей, она не должна быть хуже.

СПАСИБО! :flower: Уже дала мужу ЦУ, что спросить у врача! :ded:

Elsa
30.05.2011, 12:39
Подскажите пожалуйста, если мы принимаем топамакс, и приступы до конца не купируются (нам еще предстоит поднимать дозу) возможно ли назначение препаратов стимулирующих развитие, ребенку 2,9 разговаривает очень мало (ням-ням, тютю, ав-ав и т.д.)

Препараты ноотропного действия нельзя. Само заболевание тормозит развитие ребенка. в первую очередь надо купировать приступы. Занятия с хорошим логопедом тоже помогут.

G@lka
30.05.2011, 23:34
Препараты ноотропного действия нельзя. Само заболевание тормозит развитие ребенка. в первую очередь надо купировать приступы. Занятия с хорошим логопедом тоже помогут.
Спасибо.

barrister
31.05.2011, 15:46
У дочки (4,6 г.) идиопатическая фокальная Э. с вторичными генерализованными приступами с развитием пареза Тодда.
Первый приступ был 8.03.2011, второй 9.03.2011, третий и последний (ттт) 11.03.2011.
Принимаем финлепсин ретард 300 мг в сутки (вес ребенка 20 кг, получается 15 мг на кг).

спасите-помогите!
врач нам назначил + к финлепсину пантогам 0,25 по 1/2 таблетке 2 раза в день. Сказал, что он усиливает действие препарата (типа дозу финлепсина повышать не хочет, но усилит его действие с помощью пантогама). ЭЭГ наша такая же как и прежде, хотя внешне приступов больше не было, развивается умственно хорошо (я б даже сказала лучше многих здороых детей своего возраста). Так вроде ноотропы нельзя с финлепсином? или можно? Андре кому писАл, что "если хочется можно попить бессмысленные БАДы типа пантогама". Но если на Финлепсине все нормально, то стоит ли лечить ЭЭГ дополнительно пантогамом? Или я не права?


заключение по последней ЭЭГ:
ЭЭГ с выраженной дизритмией, доминированием тета-активности 4-5 Гц в виде нерегулярных волн и вспышек до 220 мкВ, комплексами "острая-медленная волна" до 300 мкВ с акцентом на задние теменно-височные отделы больше справа, реакция на открывание-закрывание глаз носит парадоксальный характер (вспышки альфа-ритма 7-7,5 Гц при открытых глазах). При ГПВ перманентная гиперсинхронная тета-активность 4 Гц со вспышками до 500 мкВ. Изменения по органическому типу, дисфункция стволовых структур. Эпилептическая активность с неустойчивым акцентом на правые теменно-височные отделы.
Прокомментируте, пожалуйста, я очень прошу:091:!!!!!!!!!

Elsa
31.05.2011, 23:22
Мы в свое время тоже пили пантогам. То, что он проходил незамеченным, не могу так сказать. Говорить на нем стала лучше. Ноотропы с финлепсином можно пить. Ноотропы назначают, чтобы избежать побочного действия противоэпилептических препаратов-задержки развития.
Ноотропы нельзя применять, когда идут приступы, когда идет ухудшение ЭЭГ.

barrister
31.05.2011, 23:41
Спасибо, что ответили, я себе места не нахожу, до завтра надо решить принимаем мы или нет.
Так у меня ребенок развивается нормально, даже очень хорошо, в свои 4,5 говорит хорошо, может читать слова, сама пишет все буквы и цифры (не по образцу, а на память), знает много стихов. Или на финлепсине может быть откат, если не принимать? Почему его тогда сразу не назначили, как только мы стали принимать финлепсин?
Что меня особенно смущает, так это то, что наша врач-эпилептолог Зеленькова (мне она очень нравится) не сказала принимать пантогам. Пока сидим на нашей дозе, тк приступов нет, в августе сделаем ээг с депривацией сна и посмотрим.
А сейчас муж лежит с дочей в военно-медицинской академии (мы еще в апреле записались, когда все случилось не знали куда кинуться) и невролог из ВМА дополнительно назначил пантогам. Не знаю то ли принимать, хотя тут на форуме читала, что у некоторых именно его ввод провоцировал приступы или же лучшее враг хорошего: купировались судороги и не надо грузить ребенка дополнительными препаратами? Или принимать.
Извините, что сумбурно, скажите мне, где я неправа?

Elsa
01.06.2011, 01:01
Я считаю, что любое лекарство, даже витамины, должны назначать только по показаниям. Наш врач тоже так считает. Поэтому, никаких дополнительных назначений, даже для поддержания печени не делает, только, если кровь покажет. В остальном, правильное, здоровое питание.
Если и возникает задержка развития на финлепсине, то это не из-за непринятия пантогама. Многие врачи сейчас назначают, пантогам, глицин и т д . Если врач хочет усилить действие финлепсина, то почему просто не поднять дозу? Тем более, что ребенок растет и доза в пересчете на 1кг будет уменьшаться. Если дозировки хватает, то зачем усиливать?
Не у всех детей идет задержка развития, вызванная болезнью, лекарствами, надо подходить индивидуально.
Врач из ВМА -это детский врач? В лечении детской и взрослой эпилепсии есть различия.

barrister
01.06.2011, 09:58
Врач из ВМА -это детский врач? В лечении детской и взрослой эпилепсии есть различия.
Спасибо! :flower::flower::flower:
я вчера изучала интернет по этому вопросу, решили с мужем не давать (хотя врачу скажем, что дали, а то будет ругаться, что мы "самые умные").
Врач детский (лежит в клинике детских болезней ВМА, в смысле дочка лежит, а не врач :)), там есть врач невролог, он нас и ведет.
Вообще для себя мы нашли врача, которой доверяем (пока, ттт). Она нас отпустила до августа на нашей дозе, а в ВМА попали, тк записались туда еще до того, как нашли нашего врача. Решили хуже не будет, полежим раз наша очередь подошла, сделали 5 штук разных узи, ээг, экг.

Elsa
01.06.2011, 12:50
Спасибо! :flower::flower::flower:
я вчера изучала интернет по этому вопросу, решили с мужем не давать (хотя врачу скажем, что дали, а то будет ругаться, что мы "самые умные").
.

Вам будет интересно почитать
ЭНДРЮ ЧЕТЛИ. ПРОБЛЕМНЫЕ ЛЕКАРСТВА
http://www.antibiotic.ru/books/pd/1.shtml

Наберите еще в яндексе -бесполезные лекарства

barrister
01.06.2011, 13:31
спасибо, обязательно прочту!

barrister
02.06.2011, 12:15
сегодня получили выписку.
дочке + к финлепсину назначили пантогам, фенибут, аспаркам, элькар, диакарб, нейромультивит (не все сразу, сначала одно, потом другое) :010:. Как я поняла для того, чтоб не увеличивать дозу финлепсина и чтобы не было задержки развития и заторможенности из-за финлепсина (хотя мне кажется, что дочка ведет себя как обычно, я не вижу заторможенности:008:).
не знаю, то ли забить (наша врач ничего не говорила про эти препараты, отпустила нас до августа) и жить как раньше до августа, а там у нее спросить. Или сейчас бежать опять?:009:

П.С. а чем так опасен диакарб?

Elsa
02.06.2011, 15:24
сегодня получили выписку.
дочке + к финлепсину назначили пантогам, фенибут, аспаркам, элькар, диакарб, нейромультивит (не все сразу, сначала одно, потом другое) :010:. Как я поняла для того, чтоб не увеличивать дозу финлепсина и чтобы не было задержки развития и заторможенности из-за финлепсина (хотя мне кажется, что дочка ведет себя как обычно, я не вижу заторможенности:008:).
не знаю, то ли забить (наша врач ничего не говорила про эти препараты, отпустила нас до августа) и жить как раньше до августа, а там у нее спросить. Или сейчас бежать опять?:009:

П.С. а чем так опасен диакарб?

Вообще назначение очень странное! пантогам и фенибут-препараты в принципе одинаковые. Их назначали логопеды для развития речи. Но пантогам со стимулирующим эффектом, а фенибут с успокаивающим, я бы сказала с тормознутым. Его рекомендовали применять во время каникул.
Диакарб применяют для снижения внутричерепного давления. Его назначают по схемам, т к получается более эффективно. Если мне память не изменяет то 3-2-3-...т е 3 дня пить, 2 перерыв, всего 21 день Может другая схема, но принцип ясен, чередование пить не пить. Диакарб выводит электролиты из крови.
"...Натрий, калий, хлориды - это основные электролиты, содержащиеся практически во всех клетках организма. Их концентрация внутри клеток и во внеклеточном пространстве определяет водно-электролитный баланс, оказывает огромное влияние на все физиологические процессы в организме.."
Противоэпилептическое действие основывается на понижении количества электролитов, именно они являются проводником электрического сигнала.
Потери натрия, калия опасны для работы сердца. Чтобы этого избежать назначают аспаркам(препарат калия)
У вас повышено внутричерепное?

Элькар, после такой анотации, я бы никогда давать не стала. Живите спокойно до своего врача. Ничего существенного вам не назначили.

"Элькар – российский лекарственный препарат, содержащий L-карнитин – природное витаминоподобное вещество – один из важнейших регуляторов обмена веществ и энергии, который помогает организму человека использовать жиры в качестве источника энергии.....

Элькар - совершенно безопасный препарат, как для взрослых, так и для детей..
Высокая эффективность и безопасность Элькара подтверждена научными исследованиями и многолетним опытом применения при различных состояниях и заболеваниях у взрослых и детей, начиная с раннего возраста..."

barrister
02.06.2011, 16:11
У вас повышено внутричерепное?


нет.

Спасибо вам большое :091:. Вы мне очень сильно помогли!!!
Я чувствую, что что-то тут не то (судя по инструкциям к препаратам).
Спасибо Вам еще раз большущее!!! :flower:

Порекомендуйте, пожалуйста, если знаете какую литературу можно почитать про Э., только чтоб человеку без мед. образования хоть что-то понятно было :)) и
может про лекарства, ээг, любую пограничную связанную с Э. тему. Или ссылки на статьи.
То, что гуглится, уже прочитано :))

Elsa
02.06.2011, 19:58
вот здесь не могу ничем помочь, только яндекс ответит на ваши вопросы. :)

MAMA ANNA
02.06.2011, 23:33
Юль, понимаешь, короткая рутинная ЭЭГ может не отражать реальной ситуации. Эпиактивность может не всегда присутствовать на ЭЭГ. Наиболее показательным является мониторинг ночного сна.

Вот я тоже хочу сказать что наше ЭЭГ всегда пишут без эпиактивности В следующий раз сказали прийти во время месячных Скажите как месячные связаны с эпилепсией Или точнее почему нам надо снимать ЭЭГ во время этих дней?? Болеем с 2005 года Сейчас девочке 17 лет Почти все ЭЭГ без эпиактивности Только с депривацией сна была не очень хорошая
И еще подскажите кто-нибудь оформлял инвалидность с заболевание эпилепсия?

Elsa
03.06.2011, 02:26
Во время месячных рекомендуют снимать, т к меняется гормональный фон. Накануне и во время из-за определенных гормонов, эпиактиность высокая, после, вырабатывается другой гормон, который уменьшает эпиакивность.
Инвалидность с эпи у меня делала подруга, но ей дали по совакупности заболеваний, по одной эпи не дали.
Здесь подход индивидуальный, сколько приступов, отцтавание в развитии есть или нет и т д

MAMA ANNA
03.06.2011, 09:09
Во время месячных рекомендуют снимать, т к меняется гормональный фон. Накануне и во время из-за определенных гормонов, эпиактиность высокая, после, вырабатывается другой гормон, который уменьшает эпиакивность.
Инвалидность с эпи у меня делала подруга, но ей дали по совакупности заболеваний, по одной эпи не дали.
Здесь подход индивидуальный, сколько приступов, отцтавание в развитии есть или нет и т д

Спасибо Я так примерно и думала А скажите подруге дали инв.что еще у нее было со здоровьем не так?

Elsa
03.06.2011, 15:31
у нее еще сердце, холестирин и т д, все не помню.
инвалидность ей дали не в поликлиннике, а психдиспанцере. основное заболевание эпи+сопутствующие., но написали по эпи много всего, пошли на встречу :)

Казипуся
03.06.2011, 16:31
Здравствуйте.
Не подскажете, что с клоназепамом в городе? он так и не появился, а мне ничего другого не помогает.
Ни у кого нет? В стационар лечь не могу-ребенок на руках.
Спасибо.

lanik22
03.06.2011, 17:18
Вопрос,наверно,глупый,но все равно спрошу.Пробуем схему с топамаксом.Эффект нулевой.Врач сказала,доводить до максимума,что и делаю.Топамакс беру по бесплатному рецепту,годность до 08.2011.Может влиять на неэффективность препарата срок годности,который подходит к концу?

Elsa
03.06.2011, 23:09
Здравствуйте.
Не подскажете, что с клоназепамом в городе? он так и не появился, а мне ничего другого не помогает.
Ни у кого нет? В стационар лечь не могу-ребенок на руках.
Спасибо.

подруге выписали заменитель, действующее вещество как и в реланиуме

Вопрос,наверно,глупый,но все равно спрошу.Пробуем схему с топамаксом.Эффект нулевой.Врач сказала,доводить до максимума,что и делаю.Топамакс беру по бесплатному рецепту,годность до 08.2011.Может влиять на неэффективность препарата срок годности,который подходит к концу?

у топамакса срок годности несколько лет, просрочка 2-3 месяца на действии не сказывается. сроки годности даны с запасом.
а побочные появились? хоть как-то ребенок реагирует на препарат?

lanik22
03.06.2011, 23:32
Реагирует:(-приступы участились,психозы зашкаливают.За эту неделю уже два раза пришлось давать респолепт(стараюсь по минимуму,врач говорит,что это у него аура такая).Финлепсин-рет.,депакин,ламиктал-все мимо.

Лёлькина
03.06.2011, 23:55
Здравствуйте.
Не подскажете, что с клоназепамом в городе? он так и не появился, а мне ничего другого не помогает.
Ни у кого нет? В стационар лечь не могу-ребенок на руках.
Спасибо.

есть он, я покупала на Мосск. 142 вроде, сеть аптек "Радуга", есть на Невском 22
может опять пропал?...
пару недель назад покупала, но везде были дозировки только по 0,5 и мне наш 2 мг просто пересчитали в аптеке по 0,5

Elsa
04.06.2011, 00:54
Реагирует:(-приступы участились,психозы зашкаливают.За эту неделю уже два раза пришлось давать респолепт(стараюсь по минимуму,врач говорит,что это у него аура такая).Финлепсин-рет.,депакин,ламиктал-все мимо.

а вы врачу говорили, что состяние ухудшилось?
еще не все мимо, препараты еще есть, есть еще и комбинации препаратов. не отчаивайтесь:flower:

Tanianna
04.06.2011, 07:30
Уважаемые родители,подскажите контакты гомеопатов у которых вы лечите своих деток. Если,конечно,среди вас есть кто лечит ребенка с эпи у гомеопата

Elsa
04.06.2011, 08:23
эпилепсия у гомеопатов не лечится

Казипуся
04.06.2011, 09:49
есть он, я покупала на Мосск. 142 вроде, сеть аптек "Радуга", есть на Невском 22
может опять пропал?...
пару недель назад покупала, но везде были дозировки только по 0,5 и мне наш 2 мг просто пересчитали в аптеке по 0,5

Спасибо, вроде появился. Заказала своему доктору рецепты, 2 мг есть в нескольких аптеках.

Петров Иван
04.06.2011, 10:35
Попробую еще раз написать.
Помогите пожалуйста расшифровать.Ничего в этом не понимаю.Очень надо.
Расшифруйте пожалуйста
1.Альфа ритм слабый; частота 7-8Гц; регулярность:нерегулярный; амплитуда:нормальная; зональные различия:сохранены; формы альфа-волны:деформированная; межполушарная ассиетрия:отсутствует
2.Бета волна; частота 14-25; амплитуда низкая; выраженность незначительная; топография:передние отделы
3.Тета; выраженность отчетливая; проявление полиморфная; топография диффузная; частота 5-6; амплитуда нормальная
4.Дельта-нет
5.Вспышки в покое; проявления в ритме тета; выраженность умеренная; топография диффузная
6.Пароксизмальная активность в покое нет
7.Функциональные пробы:проба с ОГ отчетливая
8.Ритмическая фотостимуляция неизменяет фон(при ОГ)
9.Гипервентиляция -
10.Заключение
умеренные изменения б\активности гол.мозга с запаздыванием формирования возростного альфа ритма,с ирритацией диэнцефальных стволовых структур.отчетливых очаговых и пароксизмальных изменений нет.
Петров Иван сейчас на форуме Уведомить модератора о нарушении Правил

Петров Иван
04.06.2011, 11:28
Ну это вам невролог расшифровать может.
Я так понимаю, просто идет задержка (запаздывание) созревания гол. мозга. Думаю, это все компенсируется.
Спасибо.Мы 9 числа идем к Рябининой.У нас отстает речевое развитие,так же мы не складываем пирамидки,т.е. по возрасту необходимого не делаем,но так он вроде нормальный.Я вижу торможение развития и сама.Может могли бы посоветовать хорошего невролога, то наша мне как-то доверия не внушает.

lanik22
04.06.2011, 11:41
а вы врачу говорили, что состяние ухудшилось?
еще не все мимо, препараты еще есть, есть еще и комбинации препаратов. не отчаивайтесь:flower:

Про приступы уже звонила.Врач сказала,что топамакс препарат уникальный тем,что при дозе,н-р,8 мг.на кг. может не работать вообще,а 9 мг.на кг.заработает.Сейчас даю своему 275 мг.,идем к 400.Фенлипсин-ретард 1000 мг в схеме еще присутствует.Схеме расписана до 6 июля.Как же страшно.Сегодня опять два ГП,вчера один..Раньше серии раз месяц были,сейчас стали чаще.Спасибо за поддержку:flower:

Петров Иван
04.06.2011, 12:58
Я вожу ребенка к Корень Л. И. Хороший диагност. Принимает в клинике ОНА на Фонтанке (раньше в 5 ДГБ работала).
Спасибо:flower:.Это платная клиника?Причинами как я поняла огут быть общин наркозы?У нас было 2 операции на почку,2 операции на сердце,одна остановка дыхания.

Elsa
05.06.2011, 02:08
Про приступы уже звонила.Врач сказала,что топамакс препарат уникальный тем,что при дозе,н-р,8 мг.на кг. может не работать вообще,а 9 мг.на кг.заработает.Сейчас даю своему 275 мг.,идем к 400.Фенлипсин-ретард 1000 мг в схеме еще присутствует.Схеме расписана до 6 июля.Как же страшно.Сегодня опять два ГП,вчера один..Раньше серии раз месяц были,сейчас стали чаще.Спасибо за поддержку:flower:

400мг мы пили такую дозировку год, вес 50кг, но у меня ребенок взрослый.
Топамакс переносили очень хорошо, никаких даже намеков на побочки не было.
А вот доза 400мг стала для нас критической! Появилось много побочек. Дозировку снизили.Снижать после длительного приема оказалось тоже тяжело, выходят побочки, как при наращивании дозы.

Какой вес и возраст у ребенка? У вас парциальная?

lanik22
05.06.2011, 10:11
400мг мы пили такую дозировку год, вес 50кг, но у меня ребенок взрослый.
Топамакс переносили очень хорошо, никаких даже намеков на побочки не было.
А вот доза 400мг стала для нас критической! Появилось много побочек. Дозировку снизили.Снижать после длительного приема оказалось тоже тяжело, выходят побочки, как при наращивании дозы.

Какой вес и возраст у ребенка? У вас парциальная?

Эпилепсия симптоматическая,поражение коры гол.мозга.16лет,весит 65кг.Дисфория зашкаливает.Позавчера один ГП,вчера было три ГП.Ночью уже уснул,вообще что-то странное было.Слышу приступ начинается,подбежала,он голову назад закинул и как будто захлебывается,я на бок развернула,он резко очнулся,на меня смотрит,взгляд отсутствующий,потом узнал,на вопрос ответил и снова уснул.Первый раз приступ получилось так затормозить.Сегодня с четырех не спим,но вроде ничего,ттт.

mama_maksima
06.06.2011, 11:48
Слышала, что деткам с эпи полезно давать рыбий жир, здесь некоторые мамочки и Андрей тоже об этом писали. Подскажите, а летом тоже давать или сделать перерыв до осени? Как вы поступаете? В аннотации написано летом-перерыв. Но мы же особые детки:)

мирабель
06.06.2011, 17:39
А может быть, здесь рыбий жир рассматривается не только как источник вит Д?
А чего-то еще полезного при зпилепсии?
Что скажет Андрей?

lanik22
06.06.2011, 17:41
Аналогично,сестра каждую неделю с новыми советами-то кандык,то сера,то еще что-то.Оптимисты...

PIMPA
06.06.2011, 18:45
У нас все родственники после начала у дочки ЭПИ стали относиться к ней,как к хрустальной вазе. Особенно бабушки. Свекрови надо обязательно рассказать,если вы хотите дочку к ней отправить. Объяснить все подводные камни,предупредить о приступах. Её ( свекровь ) можно понять в случае отказа. Это страх,боязнь не справиться. Сами знаете,что это морально тяжело. Но знать о ЭПИ она должна.

Масяня 80
06.06.2011, 18:47
у нас отношение изменилось.Попросила маму с ребенком часа 2 посидеть(хотели с мужем на кладбище съездить),а она говорит- я боюсь вдруг в обморок упадет.И не только у родителей изменилось-соседка перестала звать гулять вместе(хотя я ей и сказала,что у нас не эпи).Так-что молчу теперь.

Elsa
06.06.2011, 22:46
Она не откажется. Я боюсь, что она не будет лекарства вовремя давать, пропустит. Даже я пропускаю :(, а она...она на лекарствах экономит. Да и вообще, она очень далека от медицины, очень-очень. Начнется оханье-аханье, какие-то способы лечения уринотерапией. Я это не вынесу, а отношения портить не хочу.
Я боюсь за дочь, потому оставить могу ее только своей маме (она врач у меня) и то на неделю максимум, тут уж мне маму жалко.

Вот и у нас была проблема с родственниками, только в другом плане. Т к приступы были неразвернутые, их никто не видел, пока я показывала, он проходил. И в результате, на меня смотрели как на помешанную, что я с ребенком ношусь, что я травлю ее таблетками. А когда я случайно при своей матери открыла сервант, где лежало 60 коробок суксилепа (3-хгодовой запас), она спросила, что я все это скормлю ребенку? Отношения с нами практически прервала. Оставлять с ней дочь я не решалась, т к знала, что таблетки давать не будет. Со свекровью, наоборот, отношения хорошие, только мы старались ее лишний раз не растраивать.
Подруги никто не верил в диагноз, мы эту тему закрыли. На сегоднешний день о болячках никто не знает. Врачи, когда узнают, тоже не верят ни в эпилепсию, ни в скв. Всегда слышу (теперь дочь) "вы хоть знаете, что это за диагноз!?"

Лидка-Улитка
06.06.2011, 23:13
М-да,как бы это ужасно не звучало, но я легко вздохнула, прочитав, что не только к моему ребенку отношение родни изменилось. Я и муж только и видим ребенка, остальные родственнички никто не помогает, отец сказал, что мы инвалиды сами и ребенка сделали инвалидом, мать мужа вообще не приезжает с его сестрой,год с нами не общались, на два годика только позвонили, только моя мама раз в месяц, в два приедет на денек вещи привезет или игрушки и все. С мамочками во дворе не общаюсь, они и так косо смотрят, что мы за ручки ходим, хоть большие уже,горько и обидно до чертиков, ведь ребенку и так нужно социально адаптироваться, пообщаться, а они все отвернулись:(...

Elsa
07.06.2011, 01:14
Не отчаивайтесь! Сейчас есть инет, можно найти в своем районе друзей для совместных вылазок в ту же сосновку, да просто хождения по магазинам. Вам будет легче морально и физически.
Люди, которые не испытали наших страданий, никогда нас не поймут. А с болезнями рано или поздно все сталкиваются.
Мне довелось наблюдать, как здоровые, сильные люди ломались от самых простых болезней, впадали в депрессию.
Держитесь, устраивайте себе и малышу побольше радостных, приятных моментов :flower:

DarinkO
07.06.2011, 02:03
М-да,как бы это ужасно не звучало, но я легко вздохнула, прочитав, что не только к моему ребенку отношение родни изменилось. Я и муж только и видим ребенка, остальные родственнички никто не помогает, отец сказал, что мы инвалиды сами и ребенка сделали инвалидом, мать мужа вообще не приезжает с его сестрой,год с нами не общались, на два годика только позвонили, только моя мама раз в месяц, в два приедет на денек вещи привезет или игрушки и все. С мамочками во дворе не общаюсь, они и так косо смотрят, что мы за ручки ходим, хоть большие уже,горько и обидно до чертиков, ведь ребенку и так нужно социально адаптироваться, пообщаться, а они все отвернулись:(...

жалко вы далеко живете....