Просмотр полной версии : Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
Вот я тоже хочу спросить про дозы топомакса,год были на депакине-хроносфере 250 утром и 500 вечером,сейчас сделали видео-мониторинг и добавили нам топомакс 2 по 25 утром и 3 по 25 вечером,депакин при этом не отменили,дочке 5 лет вес 24 кг(за год на депакине прибавила 5 кг),я вот пока только ввожу топомакс,к Гуменник записаны на апрель только,вот думаю не много ей такие дозировки?
Это вот так сразу???:010::010::010:
Мы переходили в более сознательном возрасте,16лет, и дочь смогла понять как у нее изменился вкус. Она полностью перешла на вареное, пареное -одни диетические продукты, овощи, фрукты. Все то, что любила, вообще перестала есть, (пышки, макдак, выпечку, пироги, запеченую курицу, маринады, соления, мясные супы...). Причем эти продукты вызывали чуть ли не тошноту.(Может такое действие препарата для похудения?) У нас получилось, что с переходом на топамакс, она прибавила в весе. Но питание у нас стала совсем другим.
Возможно, опытным путем попытаться поискать блюда, которые дети будут есть? Мне дочка говорила, что когда я ей предлагала, она не хочет, а вот когда увидит на столе кусочек вареной рыбки с зеленым салатом, то прямо слюни текут.
Потом аппетит восстановился, но вкусовые пристрастия так и остались.
У нас еще проблема....я вообще не понимаю, что он любит кроме пельменей и блинчиков....заставить попробовать что-то новое - это только если угрозами и то при этом такое лицо у него, что второй раз уже и не хочется давать....
Возможно, опытным путем попытаться поискать блюда, которые дети будут есть?
Изголяюсь, как могу, но такое впечатление, что ей теперь, вообще, пофиг до еды.
Спрашиваешь: давай поедим, что бы ты хотела? Она: а что есть? Перечисляешь. Ни один предложенный продукт или блюдо не вызывает у неё желания его съесть.
Но то, что, все-таки, положишь ей в тарелку, съест, но без энтузиазма. Порции тоже стали меньше (добавки, вообще, никогда теперь не просит). Сама говорит о своем отношении так: в школе я есть не хочу, но когда приходим в столовую на обед, я его съедаю (в школе она покупает довольно приличный "учительский" обед).
Надо сказать, что такое отношение к еде появилось не сразу, а, в общем, совпало с "выходом" на планируемую дозировку (50 мг+50 мг). Правда, в этот период она еще перенесла грипп, возможно сказывается еще астения постинфекционная.
Пока трагедии из этого стараюсь не делать, надеюсь, что аппетит восстановится. А, вообще, проблема разнообразия рациона очень актуальна.
Кин-дза-дза!
16.02.2012, 17:39
А у меня всегда плохо ела. Исключение сладости. А депакин строго после еды, я уже намучилась, в конце концов срываешься и орешь про больницу :005:
марулика
16.02.2012, 20:52
Вот я тоже хочу спросить про дозы топомакса,год были на депакине-хроносфере 250 утром и 500 вечером,сейчас сделали видео-мониторинг и добавили нам топомакс 2 по 25 утром и 3 по 25 вечером,депакин при этом не отменили,дочке 5 лет вес 24 кг(за год на депакине прибавила 5 кг),я вот пока только ввожу топомакс,к Гуменник записаны на апрель только,вот думаю не много ей такие дозировки?
У нас эти же лекарства и вес такой же:
принимаем Депакин Хроносфера - утром и вечером по 400 мг;
Топамакс - утром 50 мг, вечером - 75 мг.
В инструкциях прописаны средние терапевтические дозы, "запас" еще есть, не волнуйтесь так..
катёнок это я
16.02.2012, 23:31
Не совсем понятно, это доза, к которой вы должны придти, или вы сразу начали так принимать?
Суточная доза топамакса 3-6 мг/кг. 125/24= 5,2 мг/кг так получается у вас.
нет,не сразу,поднимать в течении 2 недель,а в конечном результате эта доза+депакин
Спасибо за ответы,будем повышать
нет,не сразу,поднимать в течении 2 недель,
Так за какое время вы должны придти к этой дозе?
Начали с какой?
Так за какое время вы должны придти к этой дозе?
Начали с какой?
Вот-вот.....за 2 недели до 5 таблеток?:010:
Добрый день! Переходим с Депакина (сироп) на Кеппру раствор. В инструкции написано, что определенную дозу нужно разводить в стакане с водой. Но ребенок большое количество воды пить отказывается. Можно ли давать этот раствор без добавления воды, а просто из шприца, а после дать запить уж сколько выпьет?
а у нас наоборот аппетит зверский,готова есть целый день без остановки,за развитие тоже очень беспокоюсь
А топамакс тормозит развитие?
катёнок это я
17.02.2012, 22:07
Так за какое время вы должны придти к этой дозе?
Начали с какой?
начали утром половинку 0,25,вечером целую и за две недели надо выходить на полную
Вот, что неоднократно и постоянно пишет Andre про топамакс и он прав! Так нельзя, даже я понимаю.
Топамакс надо вводить категорически медленно, не более, чем по 6 мг каждые 10-14 дней
начали утром половинку 0,25,вечером целую и за две недели надо выходить на полную
:010::010::010:Ну, а тогда чего же Вы хотите? Это какие идиоты такую схему назначают?
катёнок это я
17.02.2012, 23:18
:010::010::010:Ну, а тогда чего же Вы хотите? Это какие идиоты такую схему назначают?
на земледельческой...,поэтому и хочу дождаться приема у Гуменник,а сейчас пока буду по минимуму давать и хотела спросить,по сколько в день можно прибавлять и как эти капсулы делить?я делю пополам(высыпаю и на глазок),потом в еду добавляю,и еще вопрос,а в один прием вместе с депакином можно?
на земледельческой...,поэтому и хочу дождаться приема у Гуменник,а сейчас пока буду по минимуму давать и хотела спросить,по сколько в день можно прибавлять и как эти капсулы делить?я делю пополам(высыпаю и на глазок),потом в еду добавляю,и еще вопрос,а в один прием вместе с депакином можно?
А что же это с Земледельческой случилось?:010:Там уже тоже нет эпилептологов?:010:
Сейчас уже уменьшать ничего не надо. Держите эту дозировку минимум недели 2 еще.
Сколько по времени эту дозу принимаете?
Прибавлять нужно не в день, а 1 раз в 2 недели и желательно только на четверть от 25 мг.
Капсулы можно делить только по весу, либо.....считать гранулы...."на глазок" может быть БОЛЬШАЯ погрешность. Вариант №2 - купить таблетки и давать то, что целое - в гранулах, а делимое - в таблетках.
Добавляете, надеюсь не в тарелку с едой? Можно в ложку и давать с едой. Вместе с депакином можно.
катёнок это я
17.02.2012, 23:49
А что же это с Земледельческой случилось?:010:Там уже тоже нет эпилептологов?:010:
Сейчас уже уменьшать ничего не надо. Держите эту дозировку минимум недели 2 еще.
Сколько по времени эту дозу принимаете?
Прибавлять нужно не в день, а 1 раз в 2 недели и желательно только на четверть от 25 мг.
Капсулы можно делить только по весу, либо.....считать гранулы...."на глазок" может быть БОЛЬШАЯ погрешность. Вариант №2 - купить таблетки и давать то, что целое - в гранулах, а делимое - в таблетках.
Добавляете, надеюсь не в тарелку с едой? Можно в ложку и давать с едой. Вместе с депакином можно.
Может я врача не так поняла,может не две недели..,а в выписке такую конечную дозу написал,принимаем месяц уже,начинали с таблеток,их разделить еще сложнее,депакин даю с едой холодной(творожки или йогурты),иначе не засунуть,топомакс в ложку с вареньем и запить сразу,просто с водой сразу рвет её,не знаю как обмануть ещё,чтоб лекарство любое дать,все сразу обратно
Может я врача не так поняла,может не две недели..,а в выписке такую конечную дозу написал,принимаем месяц уже,начинали с таблеток,их разделить еще сложнее,депакин даю с едой холодной(творожки или йогурты),иначе не засунуть,топомакс в ложку с вареньем и запить сразу,просто с водой сразу рвет её,не знаю как обмануть ещё,чтоб лекарство любое дать,все сразу обратно
Конечная-то доза написана как раз вполне нормальная, среднестатистическая. Вопрос ведь в том, как на нее выходить...
Динамика есть? В смысле улучшения по приступам?
С творожками - нормально...
катёнок это я
18.02.2012, 00:41
Конечная-то доза написана как раз вполне нормальная, среднестатистическая. Вопрос ведь в том, как на нее выходить...
Динамика есть? В смысле улучшения по приступам?
С творожками - нормально...
Пока не вижу,у нас абсансы много-много раз в день,а ночные ушли на депакине,сделали мониторинг и после него назначили топомакс и поменяли с височной на лобную в диагнозе,еще со сном проблемы спит по 4-5 часов в сутки,и поведение :010:
начали утром половинку 0,25,вечером целую и за две недели надо выходить на полную
Я фигею, дорогая редакция! Можно узнать аффтора методики? (чтобы в случае чего обойти специалиста за 300 верст)
Я фигею, дорогая редакция! Можно узнать аффтора методики? (чтобы в случае чего обойти специалиста за 300 верст)
Когда в больнице лежите, то практически все врачи стараются ввести быстрее и выдти на полную дозу. Когда дома, они же, расписывают более медленную схему. Считают, что ребенок в больнице под присмотром и ничего не может случиться, а побочные-это всего лишь временное явление. Спорить с врачами бесполезно.
Более умные родители, говорят "да", но делят таблетки и дают по меньшим дозам, а после выписки ужу выходят на полную дозу.
катёнок это я
18.02.2012, 12:37
Я фигею, дорогая редакция! Можно узнать аффтора методики? (чтобы в случае чего обойти специалиста за 300 верст)
Нам там целый консилиум собирали и все вместе пришли к такому решению,в выписке написали..на фоне лечения приступы уменьшились.....
У меня ребёнок эпилепсик мы лечимся в НИ им.Бехтерев и у нас после них нет приступов 9 месяцев .А были почти каждый месяц . да и развиваться стала на много лучше так как у неё ещё и задержка психо речевая.
Elenamama
18.02.2012, 14:39
Я фигею, дорогая редакция! Можно узнать аффтора методики? (чтобы в случае чего обойти специалиста за 300 верст)
мы лежали 1,5 года назад топамакс также вводили, я носилась по всему отделению и говорю что давайте помедленнее, и поменьше, но никто меня не слушал, говорят кто тут врач?
уже тогда не было там врачей нормальных.
потом отменили его через два дня так как у ребенка галлюцинации были.
мы лежали 3 месяца у них, подбирали все нам, думаю что если бы сразу вводилось в адекватных дозах, то не развилась бы такая резистентность, а так до сих пор подбираем.
Кошатница
18.02.2012, 15:31
Из вышенаписанного я полагаю что подбор препаратов делать дома. . ( у нас постоянно стоит выбор дома или в больницу ехать...)
а как часто в больнице ЭЭГ делают при поборе препарата?
Из вышенаписанного я полагаю что подбор препаратов делать дома. . ( у нас постоянно стоит выбор дома или в больницу ехать...)
а как часто в больнице ЭЭГ делают при поборе препарата?
Что-то у Вас никакой реакции на мой ответ....а это ОЧЕНЬ важно на мой взгляд...
Кошатница
18.02.2012, 18:42
НЕ поняла... всмысле реакции ?
Все совет Ваши читаю внимательно ( трудно осилить 400 страниц) но последние уже читаю регулярно...
Созвонилась с лечащим врачом. Итог: Ламиктал остановили снимать- оставили дозу 37 мг....( мы успели снять только до этого порога)
Топамакс сократили до 1/3 капсулы ( 8 мг) ... конечно тяжело... потому что у ребенка состояние "перед приступом" т.е. вот=вот нагрянет. Но пока нет... поэтому будем дней 10 держать а дальше посмотрим.
Побочки постепенно уходят ( хотя с считаю что уходят довольно быстро...всего 2 дня прошло) Апетит нормализовался.Звукоподача появилась... сон нормализовывается..... остается заторможенность сильная напряжение мышц ...
вот пока такая ситуация.
еще раз повторю свой вопрос, может сможет кто ответить...
Всем здравствуйте. Интересует такой вопрос, кто может снять диагноз, только лечащий врач, который его поставил или любой другой эпилептолог? И как вообще врач узнает, что пора снимать диагноз? А то нам наша обещала снять и пока не снимает, а вдобавок она сейчас на больничном и не известно когда выйдет, если выйдет вообще.
Диагноз криптогенная лобная эпилепсия, без приступов с 2007 года, без лечения с 2009 года
НЕ поняла... всмысле реакции ?
Все совет Ваши читаю внимательно ( трудно осилить 400 страниц) но последние уже читаю регулярно...
Созвонилась с лечащим врачом. Итог: Ламиктал остановили снимать- оставили дозу 37 мг....( мы успели снять только до этого порога)
Топамакс сократили до 1/3 капсулы ( 8 мг) ... конечно тяжело... потому что у ребенка состояние "перед приступом" т.е. вот=вот нагрянет. Но пока нет... поэтому будем дней 10 держать а дальше посмотрим.
Побочки постепенно уходят ( хотя с считаю что уходят довольно быстро...всего 2 дня прошло) Апетит нормализовался.Звукоподача появилась... сон нормализовывается..... остается заторможенность сильная напряжение мышц ...
вот пока такая ситуация.
Ну вот я об этом и спрашивал. Вы же ничего не написали об этом, а это важная ситуация. Или Вы считаете, что тому, кому Вы задаете вопросы, не обязательно знать результат?
Подождите....что значит, сократили топамакс?:010:
Зачем? Нельзя было этого делать! Надо было просто дальше повышать правильно, дождавшись, когда уйдут побочки. 25 мг стоило разделить на 2 приема...
Кошатница
18.02.2012, 22:47
Ребенку было ОЧЕНЬ плохо на 25 мг...я не могла оставить 25 мг...я созванивалась с доктором- она разрешила снять дозу. А что было делать? Ребенок перестал спать и писать( у нас одна почка недоразвита!)... вообще. Надо было что-то делать. События развивались очень стремительно... По 25 мг мы пропили только 2 дня.
Мы так сделали так .:001:Я знаю что мы неправильно сделали... но я не сама принимала решение ( с доктором) А ситуация....была:010:
Почка недоразвита....ребенок перестал писать....какие еще сюрпризы, о которых Вы умолчали?
Вот именно поэтому врачи в интернете и не консультируют. И правильно делают.
Кошатница
18.02.2012, 23:07
ну я же в инете СОВЕТ и ОПЫТ бывалых спашиваю , а все решения принимает врач которая видит все бумаги моего ребенка... ( узи анализы и прочее)
Да, у меня тяжелый ребенок..:005:.. и почка у нас недоразвита и печень увеличена... и анализы крови не фонтан... но жить то хочется...
Да-да...совет и опыт...не договаривая ВАЖНЕЙШУЮ информацию.
Да, врач....безусловно, решения принимает врач, который продолжил бы снимать ламиктал....
Врач, который зная все эти проблемы, бабахнул сразу 25 мг топамакса:010:
Да, у меня тяжелый ребенок..:005:...но жить то хочется...
Вы меня не слышите....:005::005::005:
dracon2012
19.02.2012, 04:22
Доброй ночи всем. Подскажите, пожалуйста, кто с таким сталкивался. У дочки 2 года как поставили фокальную идиопатическую эпилепсию, всего приступов за это время было 15, все под утро, когда с потерей сознания, когда без. Принимали кеппру 1500 и фризиум 25 мг. Два месяца назад началось нечто невообразимое-ребенок совершенно ничего не слушает, поведение ужасное, истерики на пустом месте, постоянное нытье, слезы, агрессия, пропала речь, осталось 7-8 слов. Были и у Мухина, и у Наговицына-поставили эпилептическую энцефалопатию, на ночном мониторинге очень высокая эпиактивность, ввели петнидан, снимаем фризиум.Подскажите, что можно еще сделать, чтобы ребенок стал хоть немного поспокойнее, дома-полнейший дурдом, заниматься в таком состоянии ни с психологом, ни с логопедом невозможно.
Доброй ночи всем. Хочу еще раз повторить свои вопросы, может , кто-нибудь сможет помочь.
Сейчас ситуация совершенно ужасная-ребенок вообще не говорит и не понимает речь, похоже на синдром Ландау-Кеффнера, но мониторинг это не подтверждает. Врачи считают, что возможно, это действие петнидана, который мы ввели (по 200 мг каждые 2 недели вводили, сейчас принимаем по 200 мг 3 раза в день), для того, чтобы уменьшить активность головного мрзга, т.к. на мониторинг показано, что мозг практически не отдыхает. К сожалению, информации о петнидане очень мало.В итоге наша терапия выглядит следующим образом-кеппра 1500 (500 утром, 1000 вечером), фризиум 25 (10 утром, 15 вечером), петнидан 600 (200 утром, 200 днем, 200 вечером).
Подскажите, какие вообще прогнозы, как долго может продолжаться эпилептическая энцефалопатия, излечима ли она, из-за чего пропала речь и ее понимание, возможно ли их восстановление и как, как заниматься с таким ребенком-по методу глухонемых?
Здравствуйте, при энцефалопатии прогноз всегда очень серьезный...и зависит от того, насколько удастся нормализовать активность мозга. Все усилия должны быть направлены на это. Боюсь, что в противном случае, смысл в занятиях отсутствует....
Петнидан - это тот же суксилеп, и информации о препарате довольно много, но это препарат такого....однонаправленного действия...
Если дело действительно в нем, то так ли уж хорош его эффект, чтобы мириться с такими серьезными побочными эффектами?
Что пробовали еще в терапии, кроме кеппры?
Что рекомендовали Мухин и Ноговицын?
Я читал только мухинские исследования по иммуноглобулинам в терапии тяжелых форм типа СЛГ. Там он больше склоняется к тому, что это неэффективно и может приводить к утяжелению течения болезни и появлению новых видов приступов....
Андрей, скажите пожалуйста, уменьшается ли риск осложнений при внутримышечном введении иммуноглобулинов? Иммунолог предлагает сделать 1 раз в месяц 15 мл внутримышечно (вес ребёнка 24 кг, он говорит,что 15 мл- меньше нашей нормы), так повторить 3 месяца,затем сделать контрольные анализы и обследования и думать дальше.
dracon2012
20.02.2012, 02:17
Здравствуйте, при энцефалопатии прогноз всегда очень серьезный...и зависит от того, насколько удастся нормализовать активность мозга. Все усилия должны быть направлены на это. Боюсь, что в противном случае, смысл в занятиях отсутствует....
Петнидан - это тот же суксилеп, и информации о препарате довольно много, но это препарат такого....однонаправленного действия...
Если дело действительно в нем, то так ли уж хорош его эффект, чтобы мириться с такими серьезными побочными эффектами?
Что пробовали еще в терапии, кроме кеппры?
Что рекомендовали Мухин и Ноговицын?
Диагноз звучит следующим образом-идиопатическая фокальная эпилепсия, эпилептическая энцефалопатия с CSWS, задержка психоречевого развития.
На протяжении двух лет ЭЭГ не менялась, приступы были.
Интеллект у ребенка сохранен, она полностью самостоятельна в быту, помогает мне, рисует, собирает пазлы, замечательная зрительная память, интересуется новым, играет в игры, решает примеры. Летом начала читать и писать, не зная всех букв. Пробыв на юге 4 месяца, ребенок расцвел, с нами были преподаватель начальных классов и логопед, занималась с удовольствие каждый день, прогресс был огромный, замечательно общалась и играла с детьми. Но вернувшись в сентябре в Питер, мы стали замечать откат, хотя сразу же стали опять заниматься с логопедом, посещать развивалки, художественную школу, легкую атлетику, появилась какая-то агрессия.
В июне 2010 года мы пробовали вводить топамакс 12,5 утром, 25 вечером и практически сразу же начались через каждые три секунды вопросы - "я не описалась, я не обкакалась" (извините за подробности), хотя ребенок всегда соблюдал правила приличия и знала , когда и где что можно и нельзя говорить. Дойдя до 25 мг утром и 50 мг вечером, за неделю топамакс сняли и стали вводить фризиум, который мы принимаем по сей день.В январе этого года хотели снять фризиум, очень медленно по 1/12 таблетки каждую неделю-не получилось, стала неуправляемая.
В резерве топирамат, вальпроаты, кортенестероиды (крайний и нежелательный вариант).
Единственное , на петнидане стала намного лучше засыпать.
Скажите, сняв петнидан, речь и ее понимание вернется И что Вы посоветуете. Заранее спасибо.
Андрей, скажите пожалуйста, уменьшается ли риск осложнений при внутримышечном введении иммуноглобулинов? Иммунолог предлагает сделать 1 раз в месяц 15 мл внутримышечно (вес ребёнка 24 кг, он говорит,что 15 мл- меньше нашей нормы), так повторить 3 месяца,затем сделать контрольные анализы и обследования и думать дальше.
15 мл в/мышечно???? Не слишком ли для детской попы? Имеется ввиду большой объем. Рискуете поиметь постинъекционный абсцесс.
15 мл в/мышечно???? Не слишком ли для детской попы? Имеется ввиду большой объем. Рискуете поиметь постинъекционный абсцесс.
Да, сама испугалась. Врач назначает по 7,5 мл в каждую ягодицу, но и зто как-то многовато по-моему. Хотя он говорит, что назначил меньше нормы по весу и возрасту.
кортенестероиды (крайний и нежелательный вариант).
спасибо.
Имеются ввиду кортикостероиды? А они при чём?
dracon2012, скажите пожалуйста, сколько лет вашей девочке и в каком возрасте началосьзаболевание? У нас подтверждённый Ландау-Клеффнера (раннее начало), до сих пор не можем вернуть речь и понимание. По Доману и методике глухонемых пока ничего не получается (ничего не сопоставляет). Ваша девочка читала до начала заболевания? Или научили сейчас?
Имеются ввиду кортикостероиды? А они при чём?
Их использую в терапии некоторых форм эпилепсии...:005:
Диагноз звучит следующим образом-идиопатическая фокальная эпилепсия, эпилептическая энцефалопатия с CSWS, задержка психоречевого развития.
На протяжении двух лет ЭЭГ не менялась, приступы были.
Интеллект у ребенка сохранен, она полностью самостоятельна в быту, помогает мне, рисует, собирает пазлы, замечательная зрительная память, интересуется новым, играет в игры, решает примеры. Летом начала читать и писать, не зная всех букв. Пробыв на юге 4 месяца, ребенок расцвел, с нами были преподаватель начальных классов и логопед, занималась с удовольствие каждый день, прогресс был огромный, замечательно общалась и играла с детьми. Но вернувшись в сентябре в Питер, мы стали замечать откат, хотя сразу же стали опять заниматься с логопедом, посещать развивалки, художественную школу, легкую атлетику, появилась какая-то агрессия.
В июне 2010 года мы пробовали вводить топамакс 12,5 утром, 25 вечером и практически сразу же начались через каждые три секунды вопросы - "я не описалась, я не обкакалась" (извините за подробности), хотя ребенок всегда соблюдал правила приличия и знала , когда и где что можно и нельзя говорить. Дойдя до 25 мг утром и 50 мг вечером, за неделю топамакс сняли и стали вводить фризиум, который мы принимаем по сей день.В январе этого года хотели снять фризиум, очень медленно по 1/12 таблетки каждую неделю-не получилось, стала неуправляемая.
В резерве топирамат, вальпроаты, кортенестероиды (крайний и нежелательный вариант).
Единственное , на петнидане стала намного лучше засыпать.
Скажите, сняв петнидан, речь и ее понимание вернется И что Вы посоветуете. Заранее спасибо.
Сохраняются ли CSWS в настоящее время? Каков индекс представленности? Занимают 100% медленного сна?
мирабель
21.02.2012, 01:08
Уважаемая Кин-дза-дза!
Помню, что Вашему реб. нужно было делать снова ЭЭГ для контроля. И Вы спрашивалм, где лучше сделать и про врача.
Если не трудно, напишите, пожалуйста, о результатах. У моего тоже ДАЭ.
Скоректировали ли Вам лечение? Надеюсь, что улучшение ЭЭГ остается постоянным.
Пишу сюда, а не в личку, потому что может быть еще найдутся тут родители детей с ДАЭ и мы будем делится опытом именно по ДАЭ.
Нет ли у Ващей дочери логопедич. проблем?
У моего есть. Не могу понять, есть ли тут связь с этой эпи или это идет параллельно.
dracon2012
21.02.2012, 04:32
Сохраняются ли CSWS в настоящее время? Каков индекс представленности? Занимают 100% медленного сна?
Надеюсь, на этой неделе сделаем мониторинг и посмотрим.У нас не 100% процентов сна, Наговицын сказал, что есть и нормальный сон.
dracon2012
21.02.2012, 04:34
dracon2012, скажите пожалуйста, сколько лет вашей девочке и в каком возрасте началосьзаболевание? У нас подтверждённый Ландау-Клеффнера (раннее начало), до сих пор не можем вернуть речь и понимание. По Доману и методике глухонемых пока ничего не получается (ничего не сопоставляет). Ваша девочка читала до начала заболевания? Или научили сейчас?
У нас нет вроде этого синдрома, дочке 6 лет, она пытается на каком-то "тарабарском" языке говорить и иногда после сна может выдать нормальные короткие предложения. Читать научилась до заболевания, сейчас тоже не знаю как заниматься.
Их используют в терапии некоторых форм эпилепсии...:005:
Да, я прочитала уже про синдром Л-К. Просто трудно представить субстрат воздействия КС при данном заболевании. Ну при симптоматической ещё понятно (например, уменьшение перитуморозного отека, при воспалительных процессах...). Также осталась не ясна логика назначения иммуноглобулинов при Л-К. Все пишут о возможной эффективности АКТГ, КС и иммуноглобулинов, но никто не поясняет, на чём она основана.
Здравствуйте!
Вот опять мы со своей проблемой покупки Осполота.Если кто то может помочь,будем благодарны,спасибо!
Да, я прочитала уже про синдром Л-К. Просто трудно представить субстрат воздействия КС при данном заболевании. Ну при симптоматической ещё понятно (например, уменьшение перитуморозного отека, при воспалительных процессах...). Также осталась не ясна логика назначения иммуноглобулинов при Л-К. Все пишут о возможной эффективности АКТГ, КС и иммуноглобулинов, но никто не поясняет, на чём она основана.
КС сильно влияют на минеральный обмен. Гиперполяризация нейронов вызывается как раз потоками ионов через мембранные каналы. Место приложения тут - изменение проницаемости мембран для ионов....и как результат - накопление тормозных нейромедиаторов. Но...работает не всегда. Тем не менее вступление в пубертат четко изменяет клиническую картину эпилепсии, но эффекто может быть как +, так и -.....
Про иммуноглобулины, действительно, шаманство...мне кажется, что просто пробовали уже все, что могло прийти в голову. Хотя....четко ясно, что иммуный статус детей с эпилепсией сильно изменен...может быть, в этом причина попыток лечения эпилепсии иммуноглобулинами.
Кин-дза-дза!
21.02.2012, 14:03
Уважаемая Кин-дза-дза!
Помню, что Вашему реб. нужно было делать снова ЭЭГ для контроля. И Вы спрашивалм, где лучше сделать и про врача.
Если не трудно, напишите, пожалуйста, о результатах. У моего тоже ДАЭ.
Скоректировали ли Вам лечение? Надеюсь, что улучшение ЭЭГ остается постоянным.
Пишу сюда, а не в личку, потому что может быть еще найдутся тут родители детей с ДАЭ и мы будем делится опытом именно по ДАЭ.
Нет ли у Ващей дочери логопедич. проблем?
У моего есть. Не могу понять, есть ли тут связь с этой эпи или это идет параллельно.
Дочке сделали мониторинг, но результаты мы заберем сегодня-завтра. А к врачу 1-го марта. Я напишу обязательно как и что потом.
Про логопролемы. Она ходит в логосад и логогруппу. Но, на мой взгляд, проблемы у нее минимальны. не было в 5 лет звуков Л и Р, к новому году стала говорить все. У нас эта группа очень хорошая, воспитатели замечательные, потому я с радотью отдала, был бы другой персонал - подумала бы. Сейчас у нее, как логопроблема всплыло при письме то, что она зеркалит буквы, т.е. З и С она практически все время пишет не в ту сторону. Это логопедические дети так делают. Проходит с практикой. Больше ничего. Ей в 2 года ставили задержку развития фразовой речи, но буквально через 2 месяца ее прорвало. Говорит развернутыми фразами, использует все части речи, язык не засорен. Использует выражения, которыми мы с мужем в повседневной жизни и не пользуемся, т.е. свой, достаточно богатый словарный запас. Очень хорошая память (кроме зрительной).
Только читать сама не хочет ни в какую :(, не знаю, связано ли это логопедией или неврологией, может это просто личностные особенностию. Хотя мы в семье читаем очень много, только ей по часу в день и сами вечно с книгами. Книги любит, а читать не хочет.
Надеюсь, на этой неделе сделаем мониторинг и посмотрим.У нас не 100% процентов сна, Наговицын сказал, что есть и нормальный сон.
Надо смотреть, что будет на мониторинге в медленном сне...если там все по-прежнему, то, вероятно, стоит попробовать снять петнидан, ибо такие побочки не оправданы.
Откат четко можете связать с вводом петнидана? Или произошел просто на "ровном" месте?
Возвращение с юга совпало еще с какими-то нововведениями (снятие препарата, ввод нового....)?
КС сильно влияют на минеральный обмен. Гиперполяризация нейронов вызывается как раз потоками ионов через мембранные каналы. Место приложения тут - изменение проницаемости мембран для ионов....и как результат - накопление тормозных нейромедиаторов.
Неубедительно. Слишком опосредованно. КС присущ цитозольный механизм действия (в отличие от прямого рецепторного действия, изменяющего соотношение цАМФ/цГМФ, напрямую связанного с проницаемостью клеточной мембраны). На минеральный обмен они влияют исключительно путем воздействия на альдостероновые рецепторы, сосредоточенные преимущественно в дистальном отделе нефрона, стимуляция последних приводит к усилению реабсорбции натрия и усилению секреции калия (результат - задержка в организме натрия и снижение плазменного уровня калия). Рецепторные структуры ЦНС-сложная система белковых субъединиц, сосредоточенных вокруг хлорных каналов мембраны, проницаемость которых регулируется различными лигандами (медиаторами).
Неоспоримым эффектом КС является их противовоспалительный, связанный с блокадой арахидонового каскада перикисного окисления липидов.
Среди других важных физиологических эффектов: контринсулярное действие (стимуляция гюконеогенеза в печени и мышцах+ прямой антагонозим с инсулином на этапе транспорта глюкозы в клетку), повышение чувстительности сосудистой стенки к катехоламинам, повышенная резорбция кальция из костей и др.
Это я к чему все. А к тому, что ни один из этих фармакологических механизмов напрямую не объясняет эффективность при эпилепсии. В противном случае, если бы был известен механизм, влияющий на эпилептиформную активность, они бы использовались более широко при данном заболевании.
Я не оспариваю сложившуюся практику. Подозреваю, что чисто эмпирически было отмечено улучшение течения заболевания (синдрома Л-К) при добавлении к антиконвульсантам КС или АКТГ. Своего рода это терапия отчаяния.
В клинической практике часто приходится сталкиваться со святой верой докторов в чудодейственность КС, особенно в тяжелых, плохо поддающихся терапии случаях.
Сорри за многабукафф.
Леля Каль
21.02.2012, 23:34
Дочке сделали мониторинг, но результаты мы заберем сегодня-завтра. А к врачу 1-го марта. Я напишу обязательно как и что потом.
Про логопролемы. Она ходит в логосад и логогруппу. Но, на мой взгляд, проблемы у нее минимальны. не было в 5 лет звуков Л и Р, к новому году стала говорить все. У нас эта группа очень хорошая, воспитатели замечательные, потому я с радотью отдала, был бы другой персонал - подумала бы. Сейчас у нее, как логопроблема всплыло при письме то, что она зеркалит буквы, т.е. З и С она практически все время пишет не в ту сторону. Это логопедические дети так делают. Проходит с практикой. Больше ничего. Ей в 2 года ставили задержку развития фразовой речи, но буквально через 2 месяца ее прорвало. Говорит развернутыми фразами, использует все части речи, язык не засорен. Использует выражения, которыми мы с мужем в повседневной жизни и не пользуемся, т.е. свой, достаточно богатый словарный запас. Очень хорошая память (кроме зрительной).
Только читать сама не хочет ни в какую :(, не знаю, связано ли это логопедией или неврологией, может это просто личностные особенностию. Хотя мы в семье читаем очень много, только ей по часу в день и сами вечно с книгами. Книги любит, а читать не хочет.
У нас тоже ДАЭ, сыну 10 лет, через месяц будет 11, диагноз поставили год назад. Наблюдаемся у Болдыревой. Вот в воскресенье пойдем делать ЭЭГ и общаться с доктором. Были последний раз в августе, все было хорошо, сейчас волнуюсь очень..., хотя видимых приступов не было ни разу.
До приема депакина был круглым отличником, а сейчас 4 и 5, все-таки успеваемость снизилась, стал сложнее запоминать большие тексты и учитель иногда жалуется, что не внимательный. Может такое быть на препарате (депакин хроно)?
Сильно за год набрал вес, пытаюсь ограничивать, но не всегда получается.
Логопедических проблем никогда не было и вроде не появилось.
Занимается в музыкальной школе (фоно + хор + сольфеджио), пошли еще на теннис, чтобы двигался побольше и меньше поправлялся.
Вобщем, кроме обязательного приема лекарств в определенное время, мой ребенок ничем не отличается от остальных.
И еще, мне Болдырева говорила, что, если два года подряд не будет ни одного приступа (замирания), то она с нами попрощается навсегда.
Очень хочу ей верить!
diorella
21.02.2012, 23:40
Леля Каль, а у вас с чего началось? как поставили ДАЭ?
Кин-дза-дза!
21.02.2012, 23:47
Я точно могу сказать, что ребенок у меня на депакине спит больше, чем раньше и чем сверстники. Обязательно спит днем. Даже не знаю, что со школой будет. там не будет такой возможности.
Вес за год набрала 3 кило, но выросла на 5 см. Самое странное, что вес набирает, но ест безобразно плохо. Ей повезло, она в мужа - никогда не будет на диетах сидеть, у них все женщины стройные без ограничений, даже если торты едят по ночам. Был бы другой обмен веществ, неизвестно что было бы с весом.
Помню, в топе писали, что при переходе с депакина-хроно на хроносферу вес уходил.
Да, я прочитала уже про синдром Л-К. Просто трудно представить субстрат воздействия КС при данном заболевании. Ну при симптоматической ещё понятно (например, уменьшение перитуморозного отека, при воспалительных процессах...). Также осталась не ясна логика назначения иммуноглобулинов при Л-К. Все пишут о возможной эффективности АКТГ, КС и иммуноглобулинов, но никто не поясняет, на чём она основана.
Мы общались с педагогом, которая занималась с мальчиком с синдромом Л-К, тот мальчик на данный момент реабилитированный, помогли ему стероиды, но во время лечения и занятий были откаты, причём такие, что многое приходилось изучать и осваивать заново. Специалисты считают СЛК-аутоимунным заболеванием нервной системы, отсюда вероятно и идут предложения лечения гормонами и иммуноглобулинами.
dracon2012
22.02.2012, 03:55
Надо смотреть, что будет на мониторинге в медленном сне...если там все по-прежнему, то, вероятно, стоит попробовать снять петнидан, ибо такие побочки не оправданы.
Откат четко можете связать с вводом петнидана? Или произошел просто на "ровном" месте?
Возвращение с юга совпало еще с какими-то нововведениями (снятие препарата, ввод нового....)?
нет, четко связать отказ с введением петнидана не могу, просто прилетев с юга, буквально на третий день речь начала "беднеть", появились капризы, и пошло все потихоньку на спад. Нововведений никаких не было, терапия была та же, сменилась обстановка -вместо солнца и любящих ее людей-туман, дождь и только мама и папа и практически никаких друзей.
Сами очень ждем мониторинга.
Tanianna
22.02.2012, 13:08
Всем здавствуйте! кому-нибудь назначали фенобарбитал на ночь? как потом,днем ведет себя ребенок-сильно загружен?
Очень,не хочу давать,был опыт с нитрозепамом,но,это назначение леч.врача +гузева то же.
Леля Каль
22.02.2012, 13:09
Леля Каль, а у вас с чего началось? как поставили ДАЭ?
Даже не знаю что написать. Началось в прошлом году в январе. Стал замирать на несколько секунд и иногда моргал, иногда не моргал глазами. Просто говорит или делает что-то и на полуслове замирает. Потом продолжает дальше, приступов сам не замечал. Что стало толчком для начала заболевания я не знаю... В роду ни у меня, ни у мужа ЭПИ не было. Единственное за что можно зацепиться, так это сильный и глубокий ожог за месяц до первых приступов. Кто-то из врачей озвучил, что это могло быть причиной... Но я не знаю...
Я точно могу сказать, что ребенок у меня на депакине спит больше, чем раньше и чем сверстники. Обязательно спит днем. Даже не знаю, что со школой будет. там не будет такой возможности.
Вес за год набрала 3 кило, но выросла на 5 см. Самое странное, что вес набирает, но ест безобразно плохо. Ей повезло, она в мужа - никогда не будет на диетах сидеть, у них все женщины стройные без ограничений, даже если торты едят по ночам. Был бы другой обмен веществ, неизвестно что было бы с весом.
Помню, в топе писали, что при переходе с депакина-хроно на хроносферу вес уходил.
Да, тоже подошла с этим вопросом к врачу, но нам не дали добро на замену лекарства, сказади, что это все ерунда и ничего не изменится с набором веса. Сами менять побоялись...
Специалисты считают СЛК-аутоимунным заболеванием нервной системы, отсюда вероятно и идут предложения лечения гормонами и иммуноглобулинами.
Вот это уже понятная логика..Однако, при таком взгляде на проблему КС должны быть базисной терапией, а не терапией отчаяния. Ведь именно при аутоиммуных заболеваниях эти лекарства имеют достоверную эффективность и являются основой лечения многих заболеваний с таким патогенезом...
А иммуноглобулины при аутоиммунном процессе-вопрос вопросов...Всегда надо помнить, что любые Ig-это прежде всего чужеродный белок.
нет, четко связать отказ с введением петнидана не могу, просто прилетев с юга, буквально на третий день речь начала "беднеть", появились капризы, и пошло все потихоньку на спад. Нововведений никаких не было, терапия была та же, сменилась обстановка -вместо солнца и любящих ее людей-туман, дождь и только мама и папа и практически никаких друзей.
Сами очень ждем мониторинга.
Сыну 3 года в прошлом году когда летали на море лекарства еще не пили приступы только появлялись и диагноза не было, так вот за 10 дней ни одного приступа, спит, настроение все отличное, как только прилетели, начались приступы. Осенью начали подбирать лекарства, в этом году поехали на море, опять все хорошо (спит играет приступов нет, хотя дома практически каждый вечер во время засыпания "кивки"), после приезда дней 10 не было, потом пошли опять (1 с потерей сознания, но не такой страшный как у нас были) сейчас перешли с конвулекса на депакин-хроносферу, заметное улучшение, очень сильно сомневаюсь стоит ли в этом году ехать на море, страшно потерять достигнутого результата.
Всем здавствуйте! кому-нибудь назначали фенобарбитал на ночь? как потом,днем ведет себя ребенок-сильно загружен?
Очень,не хочу давать,был опыт с нитрозепамом,но,это назначение леч.врача +гузева то же.
Имейте ввиду,что фенобарбитал-это слабый наркотик,с него очень сложно уходить.Если ребенок "поведенческий",если ему грозит прием нейролептиков,то знайте,что прием вместе барбитуратов и нейролептиков противопоказан.Я бы врача поменяла...
Добрый день, Доче 4 года, в сентябре 2011 был "приступ" - затрудненное дыхание ночью, челюсть сжата, глаза открыты но не реагировали, (судорог и пены изо рта не было) - минуту или 2, потом все прошло, поговорила с нами, уснула.(перед этим был удар головы о бортик бассейна) Обследовались в областной, ЭЭГ в норме, ЭМРТ не успели - киш инфекция. - диагноз единичный судорожный приступ.
Вчера 21. 02 .12 случился повторный приступ - так же, но задыхалась сильнее, муж выправил язык. задышала нормально, но после приступа час была без сознания. Скорая нас отвезла в реанимацию, от туда в местное педиатрическое отделения - назначили Аспаркам и Пантекальцин, затем созвонившись с областной еще и Конвулекс.
Вопрос принимать ли Конвулекс до начала обследования ( в областную записаны на 28.02)
К чему готовиться в областной, нужно ли пройти доп. обследования в других клиниках и какие? например шейные позвонки (была родовая травма).
Спасибо!!!!
марулика
22.02.2012, 17:19
Я точно могу сказать, что ребенок у меня на депакине спит больше, чем раньше и чем сверстники. Обязательно спит днем. Даже не знаю, что со школой будет. там не будет такой возможности.
Вес за год набрала 3 кило, но выросла на 5 см. Самое странное, что вес набирает, но ест безобразно плохо. Ей повезло, она в мужа - никогда не будет на диетах сидеть, у них все женщины стройные без ограничений, даже если торты едят по ночам. Был бы другой обмен веществ, неизвестно что было бы с весом.
Помню, в топе писали, что при переходе с депакина-хроно на хроносферу вес уходил.
У меня на Депакине Хроносфере, действительно, похудела, но правда, еще и вытянулась сильно, но всегда была пухляшкой! Аппетит - не аховый...( у нас еще Топамакс..):(
Добрый день, Доче 4 года, в сентябре 2011 был "приступ" - затрудненное дыхание ночью, челюсть сжата, глаза открыты но не реагировали, (судорог и пены изо рта не было) - минуту или 2, потом все прошло, поговорила с нами, уснула.(перед этим был удар головы о бортик бассейна) Обследовались в областной, ЭЭГ в норме, ЭМРТ не успели - киш инфекция. - диагноз единичный судорожный приступ.
Вчера 21. 02 .12 случился повторный приступ - так же, но задыхалась сильнее, муж выправил язык. задышала нормально, но после приступа час была без сознания. Скорая нас отвезла в реанимацию, от туда в местное педиатрическое отделения - назначили Аспаркам и Пантекальцин, затем созвонившись с областной еще и Конвулекс.
Вопрос принимать ли Конвулекс до начала обследования ( в областную записаны на 28.02)
К чему готовиться в областной, нужно ли пройти доп. обследования в других клиниках и какие? например шейные позвонки (была родовая травма).
Спасибо!!!!
Не тратьте время,запишитесь в Скандинавию,там врачу можно полностью доверять.
Не тратьте время,запишитесь в Скандинавию,там врачу можно полностью доверять.
К какому врачу посоветуете? а что с Конвулексом делать?
Очень часто упоминается фамилия Болдырева - я так поняла очень квалифицированный специалист в облсати эпилепсии, а как на нее выйти, где она принимает?
diorella
22.02.2012, 19:31
К какому врачу посоветуете? а что с Конвулексом делать?
Очень часто упоминается фамилия Болдырева - я так поняла очень квалифицированный специалист в облсати эпилепсии, а как на нее выйти, где она принимает?
в скандинавии Гуменник
Болдырева на длительном больничном
mari_posa
22.02.2012, 20:10
За Гуменник
barrister
22.02.2012, 20:30
Добрый день, Доче 4 года, в сентябре 2011 был "приступ" - затрудненное дыхание ночью, челюсть сжата, глаза открыты но не реагировали, (судорог и пены изо рта не было) - минуту или 2, потом все прошло, поговорила с нами, уснула.(перед этим был удар головы о бортик бассейна) Обследовались в областной, ЭЭГ в норме, ЭМРТ не успели - киш инфекция. - диагноз единичный судорожный приступ.
Вчера 21. 02 .12 случился повторный приступ - так же, но задыхалась сильнее, муж выправил язык. задышала нормально, но после приступа час была без сознания. Скорая нас отвезла в реанимацию, от туда в местное педиатрическое отделения - назначили Аспаркам и Пантекальцин, затем созвонившись с областной еще и Конвулекс.
Вопрос принимать ли Конвулекс до начала обследования ( в областную записаны на 28.02)
К чему готовиться в областной, нужно ли пройти доп. обследования в других клиниках и какие? например шейные позвонки (была родовая травма).
Спасибо!!!!
если в областной, которая на Комсомола,6, то мы ходим к Зеленьковой Людмиле Александровне, мне она оч. нравится. Попробуйте к ней попасть, она детский эпилептолог.
в сентябре 2011 был "приступ" - затрудненное дыхание ночью, челюсть сжата, глаза открыты но не реагировали, (судорог и пены изо рта не было) - минуту или 2....
Вчера 21. 02 .12 случился повторный приступ - так же, но задыхалась сильнее, муж выправил язык. задышала нормально, но после приступа час была без сознания. Скорая нас отвезла в реанимацию, от туда в местное педиатрическое отделения - назначили Аспаркам и Пантекальцин, затем созвонившись с областной еще и Конвулекс.
Вопрос принимать ли Конвулекс до начала обследования ( в областную записаны на 28.02)
К чему готовиться в областной, нужно ли пройти доп. обследования в других клиниках и какие? например шейные позвонки (была родовая травма).
Спасибо!!!!
То, что Вы описываете-генерализованный судорожный приступ.
Минимальный объем обследования:
-МРТ головного мозга+безконтрастная МР-ангиография
-рутинная ЭЭГ, по ее результатам врач может назначить ночной видеоЭЭГ мониторинг.
Шейные позвонки, как хотите-не в них причина.
До консультации эпилептолога и данных дополнительного обследования я бы не начинала пить антиконвульсанты. (Дело не в том, что они вам не показаны, терапия, безусловно должна быть назначена. Просто вопрос стартовой терапии очень важен, и врач выбирает препарат в зависимости от предполагаемой формы заболевания, характера припадков и ЭЭГкартины. Ошибка может обойтись дорого.)
Богданелла
23.02.2012, 01:40
всем привет, хочу к вам присоедениться. сыну 11 лет болен с рождения, приступы купированы, но развитие у него на год, полтора, тяжело все это
буду набираться у вас опыта, так как сейчас состояние его ухудшилось , эпиактивность по всей голове во всех полушариях и во сне и наяву, никогда такого не было ужаса.
а пока от нашего стола вашему столу
есть тореал 5 упаковок по 25 мг отдам, пересылка за ваш счет так как я из подмосковья, вдруг кому нужно лекарство
То, что Вы описываете-генерализованный судорожный приступ.
Минимальный объем обследования:
-МРТ головного мозга+безконтрастная МР-ангиография
-рутинная ЭЭГ, по ее результатам врач может назначить ночной видеоЭЭГ мониторинг.
)
а для более полного обследования что еще нужно?
а для более полного обследования что еще нужно?
Этого достаточно.Можете сразу помимо рутинной ЭЭГ ВидеоЭЭГмониторинг сделать (но это весьма затратное исследование-от 9000 р.)
Этого достаточно.Можете сразу помимо рутинной ЭЭГ ВидеоЭЭГмониторинг сделать (но это весьма затратное исследование-от 9000 р.)
Зачем?
Обследования делаются последовательно.
Сначала обычное ЭЭГ и МРТ.
Если ЭЭГ чистая, тогда назначают ночной видеомониторинг.
По результатам этих обследований назначают остальные.
Смысла сразу делать ночной нет. Может обычной ЭЭГ будет достаточно.
Тоже не понимаю повального увлечения ночными мониторингами....есть вполне определенные показания для него.
Кошатница
23.02.2012, 23:44
Тоже не понимаю повального увлечения ночными мониторингами....есть вполне определенные показания для него.
Очень интересно:) А не расскажите какие должны быть показания....
Естественно вопрос шкурный т.к. планировала месяца через 3 ( при стабильной обстановке) делать монитор.
Леля Каль
24.02.2012, 00:15
Очень интересно:) А не расскажите какие должны быть показания....
Естественно вопрос шкурный т.к. планировала месяца через 3 ( при стабильной обстановке) делать монитор.
Ответ вам уже дали. Сама через это прошла, зачем делать ночной мониторинг, если на обычном все видно? А мы делали, потому что нам не объяснили ничего(((
Зачем?
Обследования делаются последовательно.
Сначала обычное ЭЭГ и МРТ.
Если ЭЭГ чистая, тогда назначают ночной видеомониторинг.
По результатам этих обследований назначают остальные.
Смысла сразу делать ночной нет. Может обычной ЭЭГ будет достаточно.
Зачем?
Если ЭЭГ чистая, тогда назначают ночной видеомониторинг.
По результатам этих обследований назначают остальные.
Смысла сразу делать ночной нет. Может обычной ЭЭГ будет достаточно.
Здесь после первого приступа ЭЭГ была чистая:
Обследовались в областной, ЭЭГ в норме
А имеет место уже второй генерализованный приступ с нарушением дыхания.
Кто-нибудь делал ПЭТ(Позитронная эмиссионная томография), спрашиваю чисто из интереса. Лет 10 назад слышала много положительных отзывов от родителей. Я не очень доверяю таким отзывам, у нас принято считать, чем сложнее и дороже обследование, тем оно лучше. Хотелось бы услышать реальные отзывы здесь.
В 2003 году в инст. мозга, когда дочь там находилась, многим делали уколы якобы стволовыми клетками. Укол делали в брюшную полость. Таким образом лечили эпилепсию и дцп.. , может и еще что-то, но этого уже не знаю. В основном это делали иногородним, нам не предлагали. Некоторые родители приезжали второй и третий раз. Надо было сделать несколько уколов, с интервалом вроде три месяца. Приехавшие повторно, были довольны и говорили о якобы прогрессе.
Есть ли те кому делали эти уколы или те, кто близко знаком с пациентами, которые лечились подобным образом? Какие результаты? Опять же интересно, т к много о нем говорили.
Кто-нибудь делал ПЭТ(Позитронная эмиссионная томография), спрашиваю чисто из интереса. Лет 10 назад слышала много положительных отзывов от родителей. Я не очень доверяю таким отзывам, у нас принято считать, чем сложнее и дороже обследование, тем оно лучше. Хотелось бы услышать реальные отзывы здесь.
В 2003 году в инст. мозга, когда дочь там находилась, многим делали уколы якобы стволовыми клетками. Укол делали в брюшную полость. Таким образом лечили эпилепсию и дцп.. , может и еще что-то, но этого уже не знаю. В основном это делали иногородним, нам не предлагали. Некоторые родители приезжали второй и третий раз. Надо было сделать несколько уколов, с интервалом вроде три месяца. Приехавшие повторно, были довольны и говорили о якобы прогрессе.
Есть ли те кому делали эти уколы или те, кто близко знаком с пациентами, которые лечились подобным образом? Какие результаты? Опять же интересно, т к много о нем говорили.
Показания к ПЭТ при патологии ЦНС:
1)Опухоли головного мозга
• Уточнение опухолевого генеза очагового образования головного мозга
• Определение точных границ и размеров опухоли при неясных КТ или МРТ данных
• Определение степени злокачественности опухолей
• Выбор мишени для стереотаксической биопсии
• Оценка радикальности удаления опухоли
• Дифференциальная диагностика между продолженным ростом опухоли и лучевым поражением
• Мониторинг эффективности лучевого и химио лечения
2) Эпилепсия.
• Латерализация эпилептического очага при височной эпилепсии
• Локализация эпилептического очага при вневисочной эпилепсии
• Картирование функционально значимых зон перед операцией с целью профилактики послеоперационного неврологического дефицита
3) Сосудистые заболевания головного мозга
• Дифференциальная диагностика ишемического инсульта и опухоли, геморрагического инсульта и кровоизлияния в опухоль
• Определение распространенности повреждения мозговой ткани при ишемическом инсульте
• Определение степени гемодинамической и метаболической значимости стенозов сонной артерии
4) Травмы головного мозга:
• Определение степени и распространенности поражения мозговой ткани при травмах головного мозга в остром и отдаленном периоде, особенно в тех случаях, когда структурные изменения, выявленные на КТ или МРТ, не объясняют полностью неврологическую симптоматику
5) Деменции
• Дифференциальная диагностика сосудистой деменции от других типов (Альцгеймера, Пика)
А стволовые клетки-шаманство, в РНХИ им. Поленова ни одного не видела, кому помогло...
• Латерализация эпилептического очага при височной эпилепсии
т е определение того места где есть очаг?
т е определение того места где есть очаг?
Латерализация эпилептического очага при височной эпилепсии-определение, какой из висков повинен в развитии припадков.Дело в том, что пароксизмальные разряды на ЭЭГ могут быть битемпоральными (т.е.регистрироваться одновременно, как в одной, так и в другой височной области). Как известно, не каждый пароксизмальный разряд приводит к развитию приступа. Группа нейронов, являющихся "спусковым крючком" в развитии приступа претерпевает наиболее значительные метаболические изменения, что и находит отражение в избирательном накоплении РФП(радиофармпрепаратов) в этой зоне.
То есть в нашем случае без МРТ под накозом точно не обойтись, нам в первый раз сказали что если ЭЭГ в норме. то в принципе МРТ можно не делать. Хотя если бы не киш. инф, то наверняка в первый раз МРТ сделали.
А наркоз вызывает или нет осложнения именно в плане учащения эпи. припадков. (простите если у меня глупые вопросы)
То есть в нашем случае без МРТ под накозом точно не обойтись, нам в первый раз сказали что если ЭЭГ в норме. то в принципе МРТ можно не делать. Хотя если бы не киш. инф, то наверняка в первый раз МРТ сделали.
А наркоз вызывает или нет осложнения именно в плане учащения эпи. припадков. (простите если у меня глупые вопросы)
МРТ надо делать в любом случае, нормальная ЭЭГ или нет, даже если был хотя бы 1 припадок, чтобы не пропустить серьезное (нейровизуализируемое) заболевание головного мозга, потому что припадок может быть всего лишь начальным симптомом его.
Наркоз не вызывает учащения эпи-припадков.
laen спасибо, что все обьясняете!
Наркоз не вызывает учащения эпи-припадков.
Уточним, что грамотно сделанный :) Но наркоз чаще всего действует как раз как противосудорожное....нам как-то наркоза хватило на неделю....
т е определение того места где есть очаг?
Только при фокальных эпилепсиях (не обязательно височных). При генерализованных в ПЭТ нет смысла.
Уточним, что грамотно сделанный
Я другого и не подразумевала:)
ладно, тогда снова вопрос - в детской областной. надеюсь, грамотно делают наркоз? и что значит грамотно? родитель как то может на это повлиять? информацией о ребенке...или еще чем то
barrister
24.02.2012, 22:48
ладно, тогда снова вопрос - в детской областной. надеюсь, грамотно делают наркоз? и что значит грамотно? родитель как то может на это повлиять? информацией о ребенке...или еще чем то
почитайте со стр. 746 и 747, Laen писала там про наркоз и мрт, на что обратить внимание
ладно, тогда снова вопрос - в детской областной. надеюсь, грамотно делают наркоз? и что значит грамотно? родитель как то может на это повлиять? информацией о ребенке...или еще чем то
В ЛОДКБ работает граммотная команда опытных анестезиологов. Я начинала там работать в 1995 году. Насколько мне известно, костяк её сохранился до сих пор.
В те времена, есс-но, никакого мониторинга в МРТ не было, и никто, есс-но, в МРТ на наркозы не ходил по причинам, изложенным мною выше.
Что сейчас, не знаю. В смысле, появилось MRI-совместимое оборудование или нет.Не думаю, что они отступили от своих принципов.
Обо всех особенностях Вашего ребенка анестезиолог расспросит Вас перед наркозом.
Если что-то останется за кадром, непременно сообщите ему.
Tanianna
25.02.2012, 00:10
Имейте ввиду,что фенобарбитал-это слабый наркотик,с него очень сложно уходить.Если ребенок "поведенческий",если ему грозит прием нейролептиков,то знайте,что прием вместе барбитуратов и нейролептиков противопоказан.Я бы врача поменяла...
спасибо за ответ! наверное,вскоре придеться искатть другого врача.
Добрый день!
Последнюю надежду питая,пишу про необходимое нам лекарство.Умоляю,у кого есть Осполот,куплю с благодарностью!ПОмогите,кто может!Спасибо!
почитала, про наркоз вопросов нет, зато теперь вопрос о мощности аппарата. Стоит ли соглашаться на бесплатное 0,2 тесла или сразу идти на более мощную модель, чем будут результаты отличаться. и еще вопрос, если нас принимают по направлению в областную, а мы такие козявки отказываемся от отдельных обследований - как на это отреагирует персонал?
Elenamama
25.02.2012, 14:52
почитала, про наркоз вопросов нет, зато теперь вопрос о мощности аппарата. Стоит ли соглашаться на бесплатное 0,2 тесла или сразу идти на более мощную модель, чем будут результаты отличаться. и еще вопрос, если нас принимают по направлению в областную, а мы такие козявки отказываемся от отдельных обследований - как на это отреагирует персонал?
делайте сразу нормальной мощности, мы так сделав бесплатно, переделывали еще раз
мамадимы
25.02.2012, 15:34
почитала, про наркоз вопросов нет, зато теперь вопрос о мощности аппарата. Стоит ли соглашаться на бесплатное 0,2 тесла или сразу идти на более мощную модель, чем будут результаты отличаться. и еще вопрос, если нас принимают по направлению в областную, а мы такие козявки отказываемся от отдельных обследований - как на это отреагирует персонал?
да лучше сразу нормальный, нам тоже вот пришлось переделывать. Делали вчера в НИИ Мозга 3 тс под наркозом, было очень страшно, но все прошло отлично, очень анестезиолог понравился, наркоз перенесли хорошо.
почитала, про наркоз вопросов нет, зато теперь вопрос о мощности аппарата. Стоит ли соглашаться на бесплатное 0,2 тесла или сразу идти на более мощную модель, чем будут результаты отличаться. и еще вопрос, если нас принимают по направлению в областную, а мы такие козявки отказываемся от отдельных обследований - как на это отреагирует персонал?
0,2 т-вообще, ни о чем. 1,5 или 3,0 надо.
Вика мама Даши
25.02.2012, 21:41
Добрый вечер. Подскажите может кто сталкивался с таким. Дочке 5 лет, при болезни прописали антибиотик АУГМЕНТИН, мы его до этого не принимали никогда. Ребенок перестал есть вообще и почти не пьет, четвертый день лежит почти все время и часто спит. Нам врач сказала пить антибиотик 5 дней, у мня на 4-й день уже рука не поднимается его давать. Температуры эти 4 дня нет. Может ли это быть связано с антибиотиком или просто совпало. Куда бежать? Ребенок сказать и показать ничего не может, только плачет жалобно периодически, видно что что-то болит. Принимает депакин хроносфера и топамакс.
Вызывайте срочно неотложку! Если ребенок не пил, это может быть обезвоживание и сильная интоксикация. Надо было его постоянно поить, хоть по чайной ложке, но часто....
Вика мама Даши
25.02.2012, 23:10
Вызывайте срочно неотложку! Если ребенок не пил, это может быть обезвоживание и сильная интоксикация. Надо было его постоянно поить, хоть по чайной ложке, но часто....
Я ей вливаю по немного питье. Она сама не хочет пить.
Я бы все равно вызвал детскую неотложку....
Вика мама Даши
25.02.2012, 23:17
Я бы все равно вызвал детскую неотложку....
Андрей, опыт с больницами у меня не очень(
А что я им скажу? Температуры нет, мне вообще не понятно откуда такое состояние.В наших больницах нам очень тяжело находиться.
Андрей, опыт с больницами у меня не очень(
А что я им скажу? Температуры нет, мне вообще не понятно откуда такое состояние.В наших больницах нам очень тяжело находиться.
От госпитализации можно отказаться...пусть посмотрят общее состояние, рефлексы проверят и пр....
Если попросить, могут капельницу поставить.
Согласна с Андреем, вызовите обязательно!
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2024, Jelsoft Enterprises Ltd.