Просмотр полной версии : Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
Fortezia
04.06.2006, 02:16
Сегодня у нас было счастье в виде СР и нашего невролога.
В общем велели пить С ЕДОЙ.
расписали эссенциале (невролог)
смазывать гексоралом (Болдырева)
Дозу не увеличивать , т.к. ЭЭГ все лучше и лучше - уже совсем маленькая 1 "пик-волна" в левом виске.ТТТ
Расстались на 3 месяца. Что-то мне волнительно - вроде как все проблемы первые 6 месяцев вылезают. Кровь не сдавать в июле-августе тоже страшно.
Кровь не сдавать в июле-августе тоже страшно.
Саша, ты - мать. Твое чутье и самочувствие ребнка могут в ряде случаев заменить анализы. Исходи из того, что хорошего самочувствия не бывает, если анализы плохие...
Мама Димки
04.06.2006, 20:27
А вот у моего ребенка началась какая-то странная реакция на мясо и мясные продукты. Раньше он очень любил котлетки, пельмени и т.п. А теперь прямо не знаю, что делать, никак не хочет есть, говорит, что его чуть ли не рвет. Даже в супе мясо не заставить съесть.
Как думаете, может быть реакция печени такая?
Да, может. Мы отказались от супа, от жаренных котлет тоже. Вообще все виды жаренного мяса, шашлык, все бульоны, супы есть перестала, даже жареную куру. Хотя раньше, обожала. Паровые котлеты стала есть с удовольствием. Правда, первый раз было тяжело запихнуть.
Fortezia
05.06.2006, 10:53
Твое чутье и самочувствие ребнка могут в ряде случаев заменить анализы. Исходи из того, что хорошего самочувствия не бывает, если анализы плохие...
Так в том то и дело, что я уже вижу - НЕ ТО. Но не знаю от чего. Эта тяга к апельсинам и ряженке... Спит: днем хорошо, ночью плохо, ДОООЛГО - до 2 ночи засыпает последнюю неделю (сожет от соплей правда, но раньше так не было).
Стали с едой принимать депакин - стало явно лучше. Все же сходим к стоматологу.
Да, может. Мы отказались от супа, от жаренных котлет тоже. Вообще все виды жаренного мяса, шашлык, все бульоны, супы есть перестала, даже жареную куру. Хотя раньше, обожала. Паровые котлеты стала есть с удовольствием. Правда, первый раз было тяжело запихнуть.
Моя тоже, мясо не ест ни в каком виде и суп тоже, все больше каши и макароны. А вот интересно, может ребенок прожить на мучном, вообще без овощей и мяса?
И у нас ел бы только каши на завтрак, обед и ужин...
Мясо жевать может часами...
А я думала, что это у моей только такие вкусовые пристрастия. Вот интересно, может это из-за АЭПов так детский организм реагирует. Может и не надо заставлять есть мясо и суп, если детям не хочется. У кого еще из принимающих противосудорожные дети отказываются от мясного и овощного? Записываю...
Когда депакин убрали, перешли на топамакс, мясом не может наесться. Сначала набросилась на сало, свинину. Теперь успокоилась, но мясо постоянно ест. Вкус нормализовался, не стало пристрастий стала есть все. Все анализы в норме и амилаза тоже. Всетаки это депакин так влияет.
philipinka
08.06.2006, 00:22
У нас тож такая ситуация, раньше от мяса за уши не оттащишь, после начала приёма топамакса "страсть" к мясу прошла.....странно
Мама Димки
08.06.2006, 00:30
Моя тоже, мясо не ест ни в каком виде и суп тоже, все больше каши и макароны. А вот интересно, может ребенок прожить на мучном, вообще без овощей и мяса?
Вот и мой только каши и макароны :))
mashapak
08.06.2006, 16:54
А кто-нибудь имел дело с профессором Шандуриной и ее центром, которые гарантируют лечение эпилепсии на 80%? Вот сайт их центра:
http://www.medcent.spb.ru/treat_r.htm
Это как понять? Не вылечим, но улучшим :005:
"лечение эпилепсии 70-80% улучшение"(фраза с их сайта)
Это как понять? Не вылечим, но улучшим :005:
"лечение эпилепсии 70-80% улучшение"(фраза с их сайта)
Ну, такое пишут не так уж и редко... Это означает, что полностью от приступов можно и не избавиться, но уменьшить их число и повысить качество жизни можно... Но Вы же понимаете, что и таких гарантий никто давать не может. Пенацея еще не найдена.
Может не совсем в тему, но иметь в виду можно. Хотя пока лекарство пройдет все проверки лет 5 пройдет - не меньше.
http://www.sciencedaily.com/releases/2006/06/060613082350.htm
перевод здесь http://www.cbio.ru/v5/modules/sections/index.php?op=viewarticle&artid=1799
Кто как жару переносит? Кто на топамаксе, нет перегрева?
Может не совсем в тему, но иметь в виду можно. Хотя пока лекарство пройдет все проверки лет 5 пройдет - не меньше.
http://www.sciencedaily.com/releases/2006/06/060613082350.htm
перевод здесь http://www.cbio.ru/v5/modules/sections/index.php?op=viewarticle&artid=1799
Андрей, может прокомментируете, а ?;) О чем это они?
Кто как жару переносит? Кто на топамаксе, нет перегрева?
Мы на топамаксе. И переносии отвратительно.
Сидим на даче, на озеро, когда встанем-позавтракаем уже не дойти (30 минут по жаре - убийство, деть весь красный, лицо одуловатое). Потому поначалу ходили лишь вечером. Теперь приспособились: 1,5-литровая бутыль с водой стоит в холодильнике. Собираемся на озеро. У меня вещи, у дочки - бутыль. Как вижу, что "поплыла" - поливаемся прямо этой холоднющей водичкой. И по спинке, и умываемся обильно, и ... да куда попала вода, там и полегчает.
Только так и спасаемся. А чтоб в городе делали - ума не приложу.
Андрей, может прокомментируете, а ?;) О чем это они?
А что тут можно комментировать? Новый препарат - для кого-то новая надежда при условии прохождения всех испытаний. Вряд ли это станет панацеей, но есть надежда, что новые препараты обладают хотя бы меньшим количсетвом угрожающих жизни побочных эффектов...
Кто как жару переносит? Кто на топамаксе, нет перегрева?
Страшно:001: Моментально краснеет и горячий, как печка...постоянно принимаем душ...
Fortezia
30.06.2006, 10:31
ЭЭЭ... иногда читать вредно... как то я не задумывалась КАК мы переносим жару.
Ну грячая, ну щеки розовые, ну пить просит - обычно не пьет вовсе.
Но мы однако по этой жаре да в машинке без кондея 3 раза в неделю (правда, с дачи) на Фрунзе ездили (и ездим). И вроде ничего...
Я так поняла те кто на ПЭПах как то особенно реагирууют? или речь только о топомаксе?
Речь о топамаксе: из-за него НЕ потеют (ну по крайней мере моя дочь и у Андре с сыном та же история, а в инструкции про это ни слова :( )
Речь о топамаксе: из-за него НЕ потеют (ну по крайней мере моя дочь и у Андре с сыном та же история, а в инструкции про это ни слова :( )
В последних инструкциях появилось упоминанание об этом - олигогидроз:(
mashapak
04.07.2006, 11:10
Поделитесь пожалуйста опытом ввода ламиктала. Пьем его всего 2 недели (1/2 5мг таблетки в день на вес 20 кг). Первую неделю была рвота и понос, вторую неделю уже не спим. Появился какой-то странный хохот, остановить его невозможно. Но больше всего волнует дыхание: дышит ртом и очень прерывисто.
мы на ламиктал сели нормально, хотя там побочки - волосы на голове шевелятся, жуть такая, у нас были проблемы с посадкой на депакин, и уход с карбамазепина - со второй до сих пор боремся
Поделитесь пожалуйста опытом ввода ламиктала. Пьем его всего 2 недели (1/2 5мг таблетки в день на вес 20 кг). Первую неделю была рвота и понос, вторую неделю уже не спим. Появился какой-то странный хохот, остановить его невозможно. Но больше всего волнует дыхание: дышит ртом и очень прерывисто.
Депакин принимаете?
Что означает - "не спим вторую неделю"? Совсем?
Хохот без причины? Или заводится так, что не остановить?
Аллергии нет? Отека слизистой носа?
mashapak
05.07.2006, 11:21
Депакин - 450 в сутки. Спим 2-3 часа ночью и минут 40 днем. Хохот без причины. Аллергии пока нет. Но мы сдавали в ДГБ 1 анализ на аллергию на ламиктал и у нас был один плюс, т.е. вероятность аллергии большая , но Болдырева благословила на прием.
гз
Андрей, что это?
Или я торможу?
Мама Димки
31.07.2006, 03:58
Речь о топамаксе: из-за него НЕ потеют (ну по крайней мере моя дочь и у Андре с сыном та же история, а в инструкции про это ни слова :( )
Рита, у нас все точно так же. И краснеет и не потеет и водой обливаемся в жару.
А вот с депакином у нас еще хуже. Только Димке мясо в рот попадает кусочек, как его сразу рвать начинает. Кошмар! Ну и намучились мы, когда на базе отдыха в общей столовой ели. От нас все шарахались :001: , думали, что ребенок чем-то болен. Причем, даже если блюдо без мяса, но мясо лежало рядом и остался запах, то все равно рвет. Кормились одними кашами и булками :( Наша доктор Снегова сказала, что так нельзя, что раз такая реакция печени, то от препарата придется отказаться. Хотя присупы на нем сократились в несколько раз. Теперь опять возвращаемся на финлепсин:010: , будем повышать до предела, и финлепсин и топамакс :010:
Как только с депакина ушли, так приступы учащаться стали. Вот и не знаешь, что лучше :( какое из зол меньшее?
Марина, а понизить депакин очень постепенно до приемлемой концентрации? это не вернет способность есть привычную пищу?
А уверены, что это не от топамакса?
Мама Димки
02.08.2006, 13:18
Уверена. Мы ж топамакс целый год пили и ничего. Да и сейчас, когда от депакина ушли, все нормально стало. Когда снижали, то ничего не менялось (в плане еды). Сейчас зато ест все. Как раньше.
А, ну тогда однозначно...
Что сейчас повышаете? Какая уже дозировка?
Возвращаюсь к вопросу об альфа-амилазе. Кто знает, какая все-таки норма? Дело в том, что мы сделали повторный анализ, который показал 11,2 (было 11,4) и на котором написана норма от 12 до 33 (на прошлом было от 3,3 до 8). В поликлинике никто норм не знает. Абсурд! Получается, что сначала у нас была страшно повышена, а спустя 1 месяц - понижена. На фоне приема депакина, хотелось бы знать точно.
31 июля 2006 г. Трансплантированные эмбриональные стволовые клетки выживают и формируют нейрональные сети в животной модели ишемического инсульта.
Д-р Junya Hayashi и его коллеги (Университет Киото, Япония) вводили в головной мозг лабораторных мышей от 100 до 400 тысяч эмбриональных стволовых клеток. Через 2 недели после инъекции клетки распространялись по всей ишемической зоне, занимая объем 11.5 куб. мм, который увеличивался до 19.1 куб. мм к 4-ой неделе. В группе контроля (мыши без инсульта) клетки распространялись латерально вдоль мозолистого тела и занимали лишь четверть объема, наблюдавшегося при ишемическом инсульте.
Через 28 дней после трансплантации стволовых клеток у 60% из них наблюдались признаки зрелых нейронов и экспрессия различных маркеров нейрональных трансмиттеров. Число клеток с маркерами пресинаптических везикул возросло в 10 раз с 14-го по 28-ой день. Наблюдалось формирование нейрональных связей между "старыми" и пересаженными клетками.
"Эмбриональные стволовые клетки имеют большой потенциал в лечении инсульта", уверены авторы.
J Cereb Blood Flow Metab 2006;26:906-14.
Возвращаюсь к вопросу об альфа-амилазе. Кто знает, какая все-таки норма? Дело в том, что мы сделали повторный анализ, который показал 11,2 (было 11,4) и на котором написана норма от 12 до 33 (на прошлом было от 3,3 до 8). В поликлинике никто норм не знает. Абсурд! Получается, что сначала у нас была страшно повышена, а спустя 1 месяц - понижена. На фоне приема депакина, хотелось бы знать точно.
Если речь идет именно об альфа-амилазе (диастазе) в сыворотке крови, то измеряется она в Ед/л и нормы наиболее часто встречаемые - 28-100.
Но! Нормы, насколько я понимаю, могут отличаться для разных методов определения амилазы. Поэтому напрямую соспоставлять результаты, сделанные в разных местах разными методами я бы не стал...
Скажите пожалуйста, кто принимает топамакс! Соли в анализе мочи есть у кого нибудь. У нас практически появились сразу после начала приема и не уходят, до этого никогда не было.
Мама Димки
04.08.2006, 11:48
А, ну тогда однозначно...
Что сейчас повышаете? Какая уже дозировка?
Сейчас повышаем все тот же финлепсин :010: его доза сейчас 400 мг/сутки. Будем повышать до 600.
Топамакс, наверное, тоже будем повышать, потом. Сейчас 175 мг/сутки, доведем до 200.
Андрей, что это?
Или я торможу?
гз - это up :)) (так по раскладке клавиатуры совпадает)
Скажите пожалуйста, кто принимает топамакс! Соли в анализе мочи есть у кого нибудь. У нас практически появились сразу после начала приема и не уходят, до этого никогда не было.
Есть.
А крнкретнее какие соли? Оксалаты, ураты? Может подкорректировать диету и немного увеличить объем потребляемой жидкости?
Фосфаты. Хотя пьем много. Ничего особенного не едим????????
Попробуйте ограничить те продукты, где они содержатся. Все продукты , самые обычные, содержат минеральны соли. С переработкой фосфатов у вас трудности, посмотрите, где их содержится больше всего . Обычно, в поликлиннике, около кабинета нефролога висит такая таблица. Там указаны продукты, с большим количеством фосфатов, пурина....На вскидку не помню, какие это продукты.
До топамакса вы сдавали конкретно на соли? (суточный анализ) Если нет, то возможно они были и раньше, но в общем анализе их не определяли, количество было нетакое высокое. Возможно, на препарате концентрация повысилась.
Вот нашла, фосфатов больше всего в молочных продуктах
http://www.03.ru/pediatry/?action=display&message=1732415&offset=0&archive=0
Фосфаты. Хотя пьем много. Ничего особенного не едим????????
Интересно... у нас тоже фосфаты...
И у нас фосфаты, хотя мы на Депакине.
А еще у нас появился энурез :( Интересно, это связано с эпи? К кому идти консультироваться к эпилептологу или нефрологу?
Fortezia
07.08.2006, 18:04
И мы на депакине, и унас с писаньем по ночам проблемы.
Молочных продуктов мы едим очень мало, рыбы тоже...Раньше солей в анализах не было точно, мы сдавали достаточно часто. Когда мы были на депакине у нас ночью тоже случались случаи энуреза, хотя до начала приема лекарства никогда такого не было, врач сказала, что такое может быть, т.к. депакин очень расслабляет и ребенок во сне проваливается и не контролирует ситуацию.Приходилось посреди ночи будить и отпралять полусонную в туалет и на ночь не давать много пить, последний прием жидкости(чай,сок) за час до сна. У нас на нем была повышенная вялость и сонливость.
и у нас та же беда по ночам, когда приступы страха одолевают
Какое облегчение, что мы не одни! А что, все смирились с мокрым делом? Лечиться-то будем? Во всяком случае к нефрологу путь заказан, я уже примерно знаю что это такое - катетеры, отщипанные кусочки ткани, осмотры и другие прелести... Но есть еще гомеопатия и (Атинамама советует) доктор Копылов.
Трудно сказать, а что лечить, если это реакция организма на лекарство. Пока принимаешь препарат идет побочное действие. Тут или сменить препарат или следить за этим делом более внимательно. После отмены депакина, у нас это прекратилось.
Fortezia
08.08.2006, 12:24
Отвечаю всем скопом.
У нас это ТОЧНО не приступы - приступы идут на просыпание с нехваткой кислорода и видны глазом.
Такое же было у нас когда в 2,8 перенесли тяжелый грипп - так что видимо да, последствия.
Смущет то, что она иногда днем ЭТИМ хулиганит. т.е. делает нарочно. Может от смущения за ночные провалы?
В памперсе спать отказывается.
У нефролога были - все ТТТ. УЗИ почек делали.
У Игната нет эпи.
Копылов не возьмет - нас не взял - т.к. мы на лекарстве постоянно.
у нас с мокрым делом физиологически все нормально, у нас именно страх - при чем на смену одного приходит другой и справляться с этим мы не успеваем....... никогда не писает в чужих постелях, только дома когда страшно............ что с этим делать не знаю
Пока принимаешь препарат идет побочное действие. Тут или сменить препарат или следить за этим делом более внимательно. После отмены депакина, у нас это прекратилось.
Все поняла, будем ждать (смиренно)...
И мы на депакине, и унас с писаньем по ночам проблемы.
вообще-то до 5 лет это считается нормой...
Чтобы определить энурез или нет надо сделать ренген, только вот чего не помню. Мне это врач участковая говорила. Соседка по лестнице претендовала на комнату, и ей могли дать только если будут медицинские показания. Ребенок по ночам писался, но ренген(точно не почек и не мочегого пузыря) показал, что все в порядке. Как и было сказано выше, до 5 лет=это норма. На ренгене, смотрят какое-за защемление.
Fortezia
09.08.2006, 01:59
вообще-то до 5 лет это считается нормой...
Но с 2х лет этого не было.
Вчера раздобыла бесплатный Депакин. Его привезли только в ОДНУ аптеку города! Что творится с лекарствами?!
Поделитесь пожалуйста опытом ввода ламиктала. Пьем его всего 2 недели (1/2 5мг таблетки в день на вес 20 кг). Первую неделю была рвота и понос, вторую неделю уже не спим. Появился какой-то странный хохот, остановить его невозможно. Но больше всего волнует дыхание: дышит ртом и очень прерывисто.
Привет всем! Давно читаю этот топик, но все никак немогла к вам присоединиться.
А вы молодцы всегда поддерживаете друг друга, обмениваетесь советами. Может и я чем нибудь пригожусь, и ваш совет и опыт поможет нам. Моему ребенку год назад поставили диагноз затылочная эпилепсия синдром Панайотопулоса. Приступы проявляются в виде рвоты и отключения сознания во сне через получаса после засыпания. Принимаем депакин хроно 600 в день, вес 18 кг. Врачи рекомендуют еще добавить ламиктал, т.к. энцефолограмма не улучшается и был один приступ, но ребенок в то время болел гриппом, и я думаю, что это болезнь спровоцировала. Поэтому никак не могу решиться начать добавлять ламиктал. Кто нибудь может поделиться опытом ввода к депакину ламиктала? Депакин мы вроде бы переносим неплохо тьфю, тьфу, тьфу.
На счет "мокрого дела" по ночам, у нас тоже раньше такой проблемы не было. А сейчас нам уже 5,5 лет, а иногда случается конфуз. Причем то месяцами все нормально, а то ... Хотя я у врачей спрашивала, связано ли это как то с эпи, они уверяют что нет.
А еще у нас, как это правильно сказать, частенько "полный рот слюней", что даже иногда ему трудно становится говорить, я его поправляю: "проглоти слюньки". У кого нибудь есть такая проблема и как с ней бороться?
Еще поделитесь посещают ли ваши дети садики, и говорите ли вы воспитателям или учителям в школе о болезни?
Вчера раздобыла бесплатный Депакин. Его привезли только в ОДНУ аптеку города! Что творится с лекарствами?!
А еще забыла сказать, с бесплатными лекарствами у нас тоже большая проблема, хотя живем в Московской области. Последний раз депакин покупала за свои деньги. Рецепт на обеспечении лежит уже месяц, и пока ничего. Ламиктал ждали 2 месяца.
LENA_L получается что вы принимаете 33,333 мг/кг веса. Это нижняя планка. Если Депакин вам помогает, но не до конца, может вам поднять дозу? Монотерапия все-таки лучше в плане побочных. Посоветуйтесь с эпилептологом.
Мы садик посещаем, ни воспитатели, ни друзья ничего не знают. Если приходится говорить (например отказ от прививок), говорим просто "неврология" - и правда и вроде ничего такого, больше вопросов не возникает. При поступлении в школу надо это дело скрыть, если есть возможность конечно. А то и здоровым-то не пробиться в хорошие школы, что уж о нас говорить :(
LENA_L получается что вы принимаете 33,333 мг/кг веса. Это нижняя планка. Если Депакин вам помогает, но не до конца, может вам поднять дозу? Монотерапия все-таки лучше в плане побочных. Посоветуйтесь с эпилептологом.
Мы садик посещаем, ни воспитатели, ни друзья ничего не знают. Если приходится говорить (например отказ от прививок), говорим просто "неврология" - и правда и вроде ничего такого, больше вопросов не возникает. При поступлении в школу надо это дело скрыть, если есть возможность конечно. А то и здоровым-то не пробиться в хорошие школы, что уж о нас говорить :(
Вы знаете, я уже много раз говорила с нашим невропатологом на счет поднятия дозы, а не добавления ламиктала. Но она говорит что концентрация депакина в крови достаточная (мы в мае сдавали на концентрацию - было около 100 мкг/мл - до приема депакина), но мне все таки кажется, что надо поднимать. Потому что в том году когда у нас было 450 мг в день у нас был приступ, а когда подняли до 600 мг, полгода не было, вот только когда болел гриппом. Как вы думаете болезнь могла спровоцировать приступ?
...полгода не было, вот только когда болел гриппом. Как вы думаете болезнь могла спровоцировать приступ?
Еще как могла. Нам наш педиатр (дядька умнющий и очень знающий) говорит всегда во время серьезных болезней добавлять немного дозу. Считается, что приступ для организма/мозга хуже нежели побочки от повышенного содержания препарата. А грипп болезнь для неврологии опасная (да и не только для неврологии...)
Вчера раздобыла бесплатный Депакин. Его привезли только в ОДНУ аптеку города! Что творится с лекарствами?!
Что творится с лекарствами, я писал... Деньги, выделенные на год, закончились в мае... полки в аптеках пустые!
Как вы думаете болезнь могла спровоцировать приступ?
Если терапия подобрана правильно, то не должна...
Ламиктал к депакину добавлять надо КРАЙНЕ осторожно, при Вашем весе не более, чем по 2.5 мг в сутки с интервалом в 2 недели. Никаких сокращений сроков ввода и увеличений дозировки, особенно в первые 8 недель!!!
1-2 недели - 2.5 мг на ночь
3-4 недели 2.5 мг день - 2.5 мг ночь
5-6 недели 2.5 мг день - 5.0 мг ночь
ну и т.д. до терапевтичекой концентрации 2-5 мг на кг веса в сутки... СТРОГО под наблюдением врача!!! из-за возможных серьезных побочных эффектов...
Но, конечно, надо стараться остаться на монотерапии и как мне кажется, запас по повышению депакина еще есть...но это может быть субъективно, поскольку всей ситуации я не знаю...
Что творится с лекарствами, я писал... Деньги, выделенные на год, закончились в мае... полки в аптеках пустые!
Да, но в одну аптеку все-таки завезли! Может еще что-нибудь выделили? Может в Администрации по здравоохранению обратиться? Они мне помогли - надавили на поликлинику, когда те не хотели выписывать бесплатные рецепты.
Вы знаете, я уже много раз говорила с нашим невропатологом на счет поднятия дозы, а не добавления ламиктала. Но она говорит что концентрация депакина в крови достаточная (мы в мае сдавали на концентрацию - было около 100 мкг/мл - до приема депакина), но мне все таки кажется, что надо поднимать. Потому что в том году когда у нас было 450 мг в день у нас был приступ, а когда подняли до 600 мг, полгода не было, вот только когда болел гриппом. Как вы думаете болезнь могла спровоцировать приступ?
Может вам проконсультироваться с другим эпилептологом? Со вторым и с третьим? Есть такая практика в медицине - консилиум называется.
Да, но в одну аптеку все-таки завезли!
Я думаю, что это все же остатки от предыдущего поступления, уцелевшие там исключительно из-за невозможности дозвониться в единую справочную.
Конечно, обращайтесь в Комитет по здравоохранению, у них есть возможность помочь, по крайней мере для детей они стараются сделать, что возможно...
Я ффф шоке!
Наткнулся сегодня в библиотеке не тему кандидатской диссертации К.Ю. Мухина:
"Изменение функционального состояния гипофизрно-тестикулярной системы при эпилепсии".
Бедные мальчики. Почитаю, постараюсь потом описать, о чем речь...
philipinka
06.09.2006, 23:41
Андрей!!!!! Расшифруй!!))
Т.е., я так понимаю, что эпи негативно влияет на репродуктивную систему человека? Тогда бедные не мальчики, а девочки :041: хочу внуков!
Прочитал я, как и обещал, автореферат Мухина. Если тезисно изложить, то будет примерно так.
У мужчин с эпилепсией в анамнезе наблюдается расстройство сексуальных функций, выражающееся в:
- гипосексуальности
-нарушении эрекции и эякуляции
-отсутсвии вообще или нарушении либидо
-редко (2.9%) - гиперсексуальность...
Максимальное проявление все вышеназванное имеет у страдающих эпилепсией с локализацией очага в височных областях, при раннем дебюте заболевания и при....длительном приеме антиконвульсантов.
Есть один ляп в работе Мухина. Он огласил концентрацию тестостерона у больных эпилепсией. Так вот, она оказалась достоверно выше контрольной группы. А чуть дальше в работе указано, что прием противосудорожных ведет к увеличению синтеза ССГ - белка, связывающего половые гормоны. Т.е. получается, что этот результ не достоверен, потому что в таком случае надо было измерять индекс свободного тестостерона, именно он и активен. И при таких раскладах, я уверен, свободного тестостерона у больных на терапии будет меньше, чем в контрольной группе...
Такое ощущение, что природа позаботилась о том, чтобы детей у них не было и они сами при этом не сильно страдали. Печально это...
А что про девочек там написано? У них тоже детей не будет?
Андрей, спасибо, что делитесь вновь узнанным.
Такое ощущение, что природа позаботилась о том, чтобы детей у них не было и они сами при этом не сильно страдали. Печально это...
Хоть у нас и девочка, но все равно прогнозируют проблемы в этой сфере. Будем бороться против природы...
Андрей, спасибо. Может рано растраиваться. А Мухин не говорит какие антиконвульсанты применялись?
У моей знакомой у мальчика височная форма. Причем, проявлений никаких нет. Только иногда что-то с мыслью происходит. Сидит на триллептале, до этого на финлепсине. Дозировка средняя.
Проблемы действительно появились. Только вот отчего они? От эпилепсии или препаратов?
Если от препаратов так это в инструкции написано.
Мухин лучше бы лечил, а не работы писал. Что плохо так мы и так знаем
А что про девочек там написано? У них тоже детей не будет?
нет, речь там была только о мальчиках.
А Мухин не говорит какие антиконвульсанты применялись?
Да, поскольку диссертация относится к 1989 году, то речи о современных антиконвульсантах там не шло. Не было ни топамакса, ни ламиктала. Упоминался фенобарбитал ( снего-то точно ничего не захочешь), финлепсин, фенитоин и вальпроаты, кажется.
Проблемы действительно появились. Только вот отчего они? От эпилепсии или препаратов?
Там двойное исследование было, включавшее тех, кто принимает препараты и тех, кто при эпилепсии терапии не принимает. Проблемы были в обоих группах, но усугублялись они именно при приеме антиконвульсантов (длительном).
Мама Димки
14.09.2006, 22:39
Печально.
Спасибо, Андрей.
Заранее, извиняюсь за инфу. Была в Москве. Разговаривала с Мухиным. Ноговицина никто не знает. Про сайт знают, возмущены.
Ну вообщем я в шоке кому верить, куда идти?:005:
В октябре Мухин и Петрухин приезжают в Питер
А о каком сайте речь? Странно, что Мухин не помнит своих учеников.
А чего Мухин-Петрухин будут делать в Питере? Капусту стричь? Там цена за консультацию будет - :010: Звезды.
Андрей, говорить с ним долго я не могла, сами понимаете. Я спросила про Ноговицина, он сказал что не знает. У меня небольшое замешательство, я сказала, что он ваш ученик у него еще сайт есть, ну вобщем первое, что пришло в голову. Он сказал такого не знает.
Отойдя от шока спросила у его ассистента (это уже было дома, подруга вызывает на дом), про сайт - отрицательные отзывы, разговаривать не стал. Ну вобщем я ничего не понимаю....
Зачем приезжают не знаю, но знаю, что будут принимать. К Мухину все забито. К Петрухину места еще есть. Где записываться не знаю, может у лечащих врачей. Сколько стоит тоже не знаю.
Ну вот, такая информация, а вернее отсутствие информации....
Думаю, тут скорей всего что-то дело темное. И причины в чем-то другом, а не в том, что он действительно не знает Ноговицына...
Ну, у Мухина консультация стоит 3500 или 3900, думаю, что здесь не дешевле.
Ну, у Мухина консультация стоит 3500 или 3900, думаю, что здесь не дешевле.
Андрей, у меня другая информация. Два года назад консультация стоила 5000.(или 5900)
Может подешевела? ;)
не, я думаю, что это я перепутал 3 и 5 :)
Попробуйте как-то разузнать, если получится причины гнева мухинского. Очень заинтригован. Самый прикол в том, что Мухин - научный руководитель диссертации Ноговицына:)) Может быть, Вы что-то не так поняли все же?
Андрей, я сама теперь заинтригована. К сожалению, не знала про диссертацию. Если случай будет, обязательно попытаюсь разузнать.
Мама Димки
19.09.2006, 18:56
Если кто-нибудь узнает, как к ним записаться и где и когда они будут принимать - дайте знать, пожалуйста!
А кто такой Петрухин?
Вы поговорите с лечащим врачом, они должны знать!
Если исходить из московских расценок, то консультация наверно, стоит около 6. Нас записывает лечащая врач. Говорит, вдруг у меня взгляд замылился.
а кто что знает про монотерапию ламикталом? и какие у ламиктала реальные побочные эффекты? как это все сказывается на женском организме?
а кто что знает про монотерапию ламикталом? и какие у ламиктала реальные побочные эффекты? как это все сказывается на женском организме?
ну, тут, наверное, на монотерапии и нет никого... в инструкции у него, кстати, было написано, что стартовая монотерапия ламикталом почему-то не рекомендуется. рекомендуется его добавлять к препаратам первой очереди выбора, а потом переходить на монотерапию...
побочные эффекты у всех могут быть разными, наиболее опасными считают сыпь...
в отношении женского организма какого-то специфического влияния не встречал, не должен бы по составу ни на что влиять...
мы на монотерапии, но мы к ней шли почти год, то есть карбемазепин снимали с ноября прошлого года в конце концов сняли, побочек на ламиктал не было, в отличии от реакции на снятие карбомазепина
Помните, что если ламитор понадобится, у меня есть, отдам.
Марина, позвоните в РАН, вроде там, но я не уверена.
Оксана, добавь эту ссылку (http://www.bekhterev.spb.ru/science/methods/2004/child_epilep.pdf#search=%22%D0%B3%D0%BB%D0%B8%D0%B 0%D1%82%D0%B8%D0%BB%D0%B8%D0%BD%20%D0%B4%D0%BE%D0% B7%D1%8B%20%D0%B4%D0%BB%D1%8F%20%D0%B4%D0%B5%D1%82 %D0%B5%D0%B9%20%22) в полезные, пожалуйста.
Андрей, а мы только что оттуда. Интересно было пообщаться. Разговаривала с зав. взрослого отделения.
Наряду с новыми препаратами топамакс, ламиктал, кеппра...., трилептал., они продолжают применять и старые. Причем то, что я услышала, несколько удивило. Причину применения старых препаратов они объясняют, тем, что новые наиболее токсичны! Кроме того, большие приступы по-прежнему, лучше купируют старые препараты. !
Понравилось то, что не лечат максимальными дозами. Взрослые, больше чем 400 топамакса не получают. Объясняют тем, что на больших дозах больше проявляютя побочки и значит препарат неэффективен. Интересно, что в инстиуте мозга в прошлом году, была аналогичная лекция про топамакс, и было сказано, что надо увеличивать дозу препарата, если он неэффективен на малых дозах, а не вводить новый, чтобы избежать побочек! Говорят-мировая практика.
Знакомый у Мухина, принимает финлепсина 2400!!!!
В Бехт. придерживаются политерапии, объясняют тем, что разные отделы мозга, разный препарат требуют. При этом можно обойтись небольшими дозами, каждого из препарата, что так же снижает побочный эффект. Говорят, что это мировая практика.
Вот и пойди разберись, что же лучше три препарата понемногу или один, но лошадинной дозой.
Кто принимал клонозепам? Есть ли какие-либо отзывы?
Думаю, что оба подхода имеют право на существование в отношении разных форм эпилепсии и разных приступов. И все же внутреннее чувство мне подсказывает, что 3 препарата субклинических доз безопаснее одного, но с лошадиной дозой. Особенно, если пути метаболизма у этих 3 препаратов разные.
Вам предлагают клоназепам?
Просто запутались при подборе дозы. Думали чем больше тем луше, оказалось наоборот. У меня эти мысли давно появились, но не могу достоверно это утверждать. Вот и поехали, чтобы услышать объективное мнение людей, которые работают с этим препаратом и не лечат нас. Короче высокая(относительно) доза начала работать наоборот. Дозу уменьшают и хотят прикрытьтся клонозепамом. Я против. Т к достоверно не будет известно отчего стало лучше, от снижения дозы или от клонозепама.
К клоназепаму возникает привыкание или нет. Я спрашиваю в сравнении этого препрата с бензоналом.
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.