Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[laen]

Добрый вечер. Подскажите может кто сталкивался с таким. Дочке 5 лет, при болезни прописали антибиотик АУГМЕНТИН, мы его до этого не принимали никогда. Ребенок перестал есть вообще и почти не пьет, четвертый день лежит почти все время и часто спит. Нам врач сказала пить антибиотик 5 дней, у мня на 4-й день уже рука не поднимается его давать. Температуры эти 4 дня нет. Может ли это быть связано с антибиотиком или просто совпало. Куда бежать? Ребенок сказать и показать ничего не может, только плачет жалобно периодически, видно что что-то болит. Принимает депакин хроносфера и топамакс.
Ну боже ж мой! Ну почему вы сидите дома????!!!Бежите за советом в интернет, а за медицинской помощью не обращаетесь???? Да пофиг-антибиотик виноват или нет.Что бы ни было причиной- у ребенка тяжелая интоксикация.Господи, как часто такие сидения дома оборачиваются потом нечеловеческими усилиями по жизнеспасению!!!!
Присоединяюсь к словам Андрея: СРОЧНО НЕОТЛОГУ и в стационар!

[Вика мама Даши]

Ну боже ж мой! Ну почему вы сидите дома????!!!Бежите за советом в интернет, а за медицинской помощью не обращаетесь???? Да пофиг-антибиотик виноват или нет.Что бы ни было причиной- у ребенка тяжелая интоксикация.Господи, как часто такие сидения дома оборачиваются потом нечеловеческими усилиями по жизнеспасению!!!!
Присоединяюсь к словам Андрея: СРОЧНО НЕОТЛОГУ и в стационар!


Спасибо всем за участие. Всю ночь поила ее, утром уже лучше, поела даже. Ребенок же не грудной. Обошлись без неотложки надеюсь.

[diorella]

да лучше сразу нормальный, нам тоже вот пришлось переделывать. Делали вчера в НИИ Мозга 3 тс под наркозом, было очень страшно, но все прошло отлично, очень анестезиолог понравился, наркоз перенесли хорошо.

в нии мозга точно 3 тсл? сколько стоит?

[Dosya]

да лучше сразу нормальный, нам тоже вот пришлось переделывать. Делали вчера в НИИ Мозга 3 тс под наркозом, было очень страшно, но все прошло отлично, очень анестезиолог понравился, наркоз перенесли хорошо.

как вы на него вышли - зашла на сайт, там нет контактной информации об услугах такого рода.

[мамадимы]

в нии мозга точно 3 тсл? сколько стоит?
как вы на него вышли - зашла на сайт, там нет контактной информации об услугах такого рода

Да точно 3тс, мрт + наркоз =11000р. Мы наблюдаемся в эпи. центре у Гуменник, она и дала телефон

[Леля Каль]

Всем доброй ночи! Хочу поделиться нашими новостями. У сына (10 лет, почти 11) детская абсансная эпилепсия, диагноз поставили год назад. В воскресенье были у Болдыревой на приеме, ЭЭГ идеальная, дозу депакина увеличивать не надо (я боялась, что из-за увеличения веса нам увеличат дозу), нас отпустили до августа, и, самое главное, Софья Рэмовна нам сказала, что через год будет пробовать отменять препарат!!!! :080:
Кстати, она сейчас принимает в клинике Андромеда на Петроградке, может кому надо.

[MiAkA]

Всем доброй ночи! Хочу поделиться нашими новостями. У сына (10 лет, почти 11) детская абсансная эпилепсия, диагноз поставили год назад. В воскресенье были у Болдыревой на приеме, ЭЭГ идеальная, дозу депакина увеличивать не надо (я боялась, что из-за увеличения веса нам увеличат дозу), нас отпустили до августа, и, самое главное, Софья Рэмовна нам сказала, что через год будет пробовать отменять препарат!!!! :080:
Кстати, она сейчас принимает в клинике Андромеда на Петроградке, может кому надо.
Поздравляю!Молодцы!!!Это очень здорово:support:

[diorella]

Всем доброй ночи! Хочу поделиться нашими новостями. У сына (10 лет, почти 11) детская абсансная эпилепсия, диагноз поставили год назад. В воскресенье были у Болдыревой на приеме, ЭЭГ идеальная, дозу депакина увеличивать не надо (я боялась, что из-за увеличения веса нам увеличат дозу), нас отпустили до августа, и, самое главное, Софья Рэмовна нам сказала, что через год будет пробовать отменять препарат!!!! :080:
Кстати, она сейчас принимает в клинике Андромеда на Петроградке, может кому надо.

очень здорово:support: так держать!!!:support:

[MiAkA]

Подскажите, пожалуйста, в каких аптеках можно приобрести бесплатные лекарства (по рецепту)? И телефон справки? Спасибо!!!

[barrister]

Всем доброй ночи! Хочу поделиться нашими новостями. У сына (10 лет, почти 11) детская абсансная эпилепсия, диагноз поставили год назад. В воскресенье были у Болдыревой на приеме, ЭЭГ идеальная, дозу депакина увеличивать не надо (я боялась, что из-за увеличения веса нам увеличат дозу), нас отпустили до августа, и, самое главное, Софья Рэмовна нам сказала, что через год будет пробовать отменять препарат!!!! :080:
Кстати, она сейчас принимает в клинике Андромеда на Петроградке, может кому надо.
Поздравляю!

а можно так отменять? Получается, что вы будете принимать таблетки 2 года, да?
мне врач сказала, что минимум 3 года будем есть таблетки (как раз 8 марта год будет, как первый приступ случился).
Когда будет хорошая ЭЭГ и отсутствие приступов не менее 3х лет подряд, только тогда будем решать вопрос об отмене.

[lyolkin]

Всем доброй ночи! Хочу поделиться нашими новостями. У сына (10 лет, почти 11) детская абсансная эпилепсия, диагноз поставили год назад. В воскресенье были у Болдыревой на приеме, ЭЭГ идеальная, дозу депакина увеличивать не надо (я боялась, что из-за увеличения веса нам увеличат дозу), нас отпустили до августа, и, самое главное, Софья Рэмовна нам сказала, что через год будет пробовать отменять препарат!!!! :080:
Кстати, она сейчас принимает в клинике Андромеда на Петроградке, может кому надо.
простите, а как Софья Рэмовна могла принимать в воскресенье, если она на больничном? правда мы к ней в ДГБ№1 ходим... и говорят, что до лета она вряд ли выйдет:005:

[lyolkin]

Поздравляю!

а можно так отменять? Получается, что вы будете принимать таблетки 2 года, да?
мне врач сказала, что минимум 3 года будем есть таблетки (как раз 8 марта год будет, как первый приступ случился).
Когда будет хорошая ЭЭГ и отсутствие приступов не менее 3х лет подряд, только тогда будем решать вопрос об отмене.
мы 3 года пили Депакин хроно, сейчас уже почти 3 года без лечения вообще, все ждем, когда Болдырева диагноз с нас снимет, но у нас незначительная форма эпи, криптогенная лобная, былт приступы в виде передергиваний в пару сек, типа абсансной эпи

[Elsa]

через год будет пробовать отменять препарат!!!! .

Перед снятием лучше сделать ночной видеомониторинг.

[Леля Каль]

Поздравляю!Молодцы!!!Это очень здорово:support:

очень здорово:support: так держать!!!:support:
Спасибо большое!:flower:

Поздравляю!

а можно так отменять? Получается, что вы будете принимать таблетки 2 года, да?
мне врач сказала, что минимум 3 года будем есть таблетки (как раз 8 марта год будет, как первый приступ случился).
Когда будет хорошая ЭЭГ и отсутствие приступов не менее 3х лет подряд, только тогда будем решать вопрос об отмене.
Нам сказала Софья Рэмовна, что и двух лет без приступов с идеальной ЭЭГ будет достаточно, надеюсь, что так и будет. К тому же, она говорит, что почти на 100% уверена, что у нас детская, а не ювенильная (юношеская) форма абсансной эпи и наш подступающий переходный возраст будет только плюсом для отмена препарата, т.к. детская форма не переходит во взрослый возраст, т.е. не остается на всю жизнь. Надеюсь я все правильно поняла. Поправьте меня, если я что-то не так пишу.

простите, а как Софья Рэмовна могла принимать в воскресенье, если она на больничном? правда мы к ней в ДГБ№1 ходим... и говорят, что до лета она вряд ли выйдет:005:
Мы раньше тоже наблюдались у нее в ДГБ №1, должны были планово идти в декабре, но там она до сих пор не принимает((( Написала ей на эл.почту и она предложила приехать в Андромеду, она временно там работает.

Перед снятием лучше сделать ночной видеомониторинг.
Да, я об этом тоже подумала. Согласна полностью:flower:

[Кин-дза-дза!]

Леля Каль, очень-очень за Вас рада!

[lyolkin]

Мы раньше тоже наблюдались у нее в ДГБ №1, должны были планово идти в декабре, но там она до сих пор не принимает((( Написала ей на эл.почту и она предложила приехать в Андромеду, она временно там работает.

а в Андромеде она платно принимает или по направлению можно попасть? сегодня мне в ДГБ№1 сказали, что сейчас ей сделали вторую операцию, может вы успели до нее. На почту написать я тоже могу, но в принципе у нас не срочно, хотя тоже на прием в декабре должны были прийти, я все жду когда же нам диагноз она снимет (а то диагноз очень мешает спортивной карьере:008:, врачи говорят, пока не принесете справку о снятии диагноза, соревнований ребенку не видать). А может ли это сделать другой эпилептолог или только лечащий врач?

[Dilya]

Скажите пожалуйста, к какому эпилептологу можно попасть по направлению-бесплатно?

[lanik22]

Скажите пожалуйста, к какому эпилептологу можно попасть по направлению-бесплатно?

По направлению-в институт им.Бехтерева,в Гор.Эпил.центр на Обводном,эпилептолог на Чапыгина.

[Andre®]

Матросова, 22 к Коростовцеву...

[Леля Каль]

Леля Каль, очень-очень за Вас рада!
Спасибо большое! :flower:Думаю у Вас тоже хорошие прогнозы!;)

а в Андромеде она платно принимает или по направлению можно попасть? сегодня мне в ДГБ№1 сказали, что сейчас ей сделали вторую операцию, может вы успели до нее. На почту написать я тоже могу, но в принципе у нас не срочно, хотя тоже на прием в декабре должны были прийти, я все жду когда же нам диагноз она снимет (а то диагноз очень мешает спортивной карьере:008:, врачи говорят, пока не принесете справку о снятии диагноза, соревнований ребенку не видать). А может ли это сделать другой эпилептолог или только лечащий врач?
Про снятие диагноза не подскажу.
В Андромеде принимает платно, примерно 3т.р., точно не могу вспомнить, потому что плакала (от счастья). Да, она только что сделала операцию, принимала нас со швами не снятыми, когда будет работать в 1 городской пока не знает. Она в Андромеду вышла только потому, что 1) это рядом с ее домом, 2) ее возят на машине, 3) много деток нуждаются в ее консультации (таких как мы, например).
И прием осуществляется не в определенные дни, а только тогда, когда наберется достаточное кол-во желающих, чтобы ей не ездить из-за одного-двух человек. Она даже по лестнице сейчас подняться не может((((

А можно я еще чуть -чуть похвастаюсь...
В тот день, когда мы утром были на приеме у Болдыревой, у моего сынули еще был городской конкурс по игре на фортепиано. Мы заняли 3 место!!!!!!! :080:
Блин, сейчас опять рыдать от счастья буду.... Просто вспомнила, как в прошлом году на конкурсе у него были секундные замирания, я ничего не понимала, а потом диагноз...

[lyolkin]

Про снятие диагноза не подскажу.
В Андромеде принимает платно, примерно 3т.р., точно не могу вспомнить, потому что плакала (от счастья). Да, она только что сделала операцию, принимала нас со швами не снятыми, когда будет работать в 1 городской пока не знает. Она в Андромеду вышла только потому, что 1) это рядом с ее домом, 2) ее возят на машине, 3) много деток нуждаются в ее консультации (таких как мы, например).
И прием осуществляется не в определенные дни, а только тогда, когда наберется достаточное кол-во желающих, чтобы ей не ездить из-за одного-двух человек. Она даже по лестнице сейчас подняться не может((((
ой, бедненькая, как же ей сейчас тяжело:( Ну, мы ее дождемся в ДГБ№1, т.к. нам всего лишь на контр. осмотр надо.

[lyolkin]

А можно я еще чуть -чуть похвастаюсь...
В тот день, когда мы утром были на приеме у Болдыревой, у моего сынули еще был городской конкурс по игре на фортепиано. Мы заняли 3 место!!!!!!! :080:
Блин, сейчас опять рыдать от счастья буду.... Просто вспомнила, как в прошлом году на конкурсе у него были секундные замирания, я ничего не понимала, а потом диагноз...
:063::063::063::063::063:

[Леля Каль]

:063::063::063::063::063:
:) Спасибо!:flower:

[Dilya]

По направлению-в институт им.Бехтерева,в Гор.Эпил.центр на Обводном,эпилептолог на Чапыгина.

СПАСИБО!

Матросова, 22 к Коростовцеву...

СПАСИБО!

[мамадимы]

Получили наконец результаты мрт, к врачу через месяц только, помоите пожалуйста расшифровать результат, на сколько это серьезно, что это значит:
1. признаки незавершенной инверсии левого гиппокампа- вариант развития
2. мр признаки последствий гипоксически-ишемического повреждения г.м. в перинатальный период . Очаговые глиозные изменения правой лобной доли

[мирабель]

Может и были уже вопросы на эту тему, но хочется уточнить.
Есть ли какие-нибудь продукты питания, которые желательно употреблять больше при эпилепсии?
Даете ли витамины и какие? Все это , понятно, когда нет аллергии .
А какие лекарства можно давать ТОЛЬКО в случае, когда без них не обойтись? ( антибиотики, обезболивающие ит.д.)

Еще про противоглистные препараты.
От аскарид можно?

[Elsa]

Еще про противоглистные препараты.
От аскарид можно?

При аскаридах выбора нет, без препарата от них не избавиться.

Витамины и минералы лучше в натуральном виде: фрукты, овощи, орехи, сухофрукты.
Из продуктов, общие рекомендации, не давать соленое, копченое, жареное, жирное, все бистро и т д т е нормальное питание.
Лекарства, все должны принимать только по необходимости: антибиотики, жаропонижающие и т д .

[яночка]

Спасибо большое!:flower:


Нам сказала Софья Рэмовна, что и двух лет без приступов с идеальной ЭЭГ будет достаточно, надеюсь, что так и будет. :flower:
Поздравляем:flower::support:
А вы только у Болдыревой наблюдались?

очень-очень за Вас рада!
Елена,как у вас дела.Как дочка.Всё хорошо? В Москву не ездили больше(не собираетесь)?

Девочки.поделитесь пож-ста кто-нибудь микроклизмой диазепам(5 мг)(1 штучку):091:.очень надо.
отблагодарю)

[Кин-дза-дза!]

В Москву завтра.

[Dosya]

Отчитываюсь, во вторник легли в областную, МРТ сделали без наркоза (1,5 тесла) - без патологий, снова делали ЭЭГ - без эпи активности, в чем дело то? Но вот незадача- опять в изолятор угодили. Завтра узи головы - и сразу домой отправят. Здесь назначили Депакин Хроно, не начали принимать из-за рвоты и поноса. Вот обьясните мне пожалуйста,как так может быть - результаты исследований - норма, а эпи ставят и препарат пить заставляют... может надо другую причину искать?
Ночное ЭЭГ делают на Невском,инст Бехтерева а еще где?

[Elsa]

Отчитываюсь, во вторник легли в областную, МРТ сделали без наркоза (1,5 тесла) - без патологий, снова делали ЭЭГ - без эпи активности, в чем дело то? Но вот незадача- опять в изолятор угодили. Завтра узи головы - и сразу домой отправят. Здесь назначили Депакин Хроно, не начали принимать из-за рвоты и поноса. Вот обьясните мне пожалуйста,как так может быть - результаты исследований - норма, а эпи ставят и препарат пить заставляют... может надо другую причину искать?
Ночное ЭЭГ делают на Невском,инст Бехтерева а еще где?


Короткая ЭЭГ часто не показывает, сначала ночной. Бывает, что и при нормальной ээг идут приступы и назначают препараты.

[Леля Каль]

Поздравляем:flower::support:
А вы только у Болдыревой наблюдались?
Спасибо!:flower:
На первом приеме , когда поставили диагноз, были у Гуменник. Но я так не хотела верить в диагноз, что побежала искать других врачей. Здесь прочитала про Болдыреву, сделала все возможное чтобы попасть к ней, но она подтвердила первоначальный диагноз, ну а потом решили больше не бегать от врача к врачу и остались наблюдаться у Болдыревой.

[Dosya]

Короткая ЭЭГ часто не показывает, сначала ночной. Бывает, что и при нормальной ээг идут приступы и назначают препараты.
То есть получается, что если и ночная будет в норме - все равно пить Депакин придется? Смысл ее делать?

[Кин-дза-дза!]

То есть получается, что если и ночная будет в норме - все равно пить Депакин придется? Смысл ее делать?

Смысл в постановке точного диагноза. От диагноза зависит прогноз на будущее.

[laen]

Отчитываюсь, во вторник легли в областную, МРТ сделали без наркоза (1,5 тесла) - без патологий, снова делали ЭЭГ - без эпи активности, в чем дело то? Но вот незадача- опять в изолятор угодили. Завтра узи головы - и сразу домой отправят. Здесь назначили Депакин Хроно, не начали принимать из-за рвоты и поноса. Вот обьясните мне пожалуйста,как так может быть - результаты исследований - норма, а эпи ставят и препарат пить заставляют... может надо другую причину искать?
Ночное ЭЭГ делают на Невском,инст Бехтерева а еще где?
Надо делать ночной мониторинг. Еще в МИБСе делают, на 6-й Советской

[яночка]

В Москву завтра.
удачиии!!!:support::flower:Будем держать за вас кулачки !!!!

Спасибо!:flower:
На первом приеме , когда поставили диагноз, были у Гуменник. Но я так не хотела верить в диагноз, что побежала искать других врачей. Здесь прочитала про Болдыреву, сделала все возможное чтобы попасть к ней, но она подтвердила первоначальный диагноз, ну а потом решили больше не бегать от врача к врачу и остались наблюдаться у Болдыревой.
Ясно...
а сколько у вас ремиссия уже?

[Кин-дза-дза!]

Мы вернулись, у дочки все хорошо, дозу менять не стал. Сказал, года 2 пить еще.

[diorella]

Мы вернулись, у дочки все хорошо, дозу менять не стал. Сказал, года 2 пить еще.

Лена, ну это же хорошо!!!:support::support::support: Вы расстроены все же чем то?:008:

[Кин-дза-дза!]

Лена, ну это же хорошо!!!:support::support::support: Вы расстроены все же чем то?:008:

Да не знаю, если честно. там во сне у нее есть какие-то "редуцированные и деформированные паттерны пик-медлення волна". Т.е., неидеальная ЭЭГ, врач сказал, что он не считает это эпилептиформной активностью. Сказал, что все хорошо. Но я действительно немного расстроена.

[diorella]

Да не знаю, если честно. там во сне у нее есть какие-то "редуцированные и деформированные паттерны пик-медлення волна". Т.е., неидеальная ЭЭГ, врач сказал, что он не считает это эпилептиформной активностью. Сказал, что все хорошо. Но я действительно немного расстроена.

ну волн то всяких много в мозге, главное, что не эпиактивность ведь! :support: ну что Вы , все хорошо будет, раз уж в Москве аж говорят:ded:

[Кин-дза-дза!]

Спасибо, Маша :)

[diorella]

Спасибо, Маша :)

:)):flower: не, ну я искренне так считаю:support:

[Andre®]

Мы вернулись, у дочки все хорошо, дозу менять не стал. Сказал, года 2 пить еще.
Отличные новости! Вы молодцы! Так держать!

[Кин-дза-дза!]

Отличные новости! Вы молодцы! Так держать!

Спасибо!

[MiAkA]

Да не знаю, если честно. там во сне у нее есть какие-то "редуцированные и деформированные паттерны пик-медлення волна". Т.е., неидеальная ЭЭГ, врач сказал, что он не считает это эпилептиформной активностью. Сказал, что все хорошо. Но я действительно немного расстроена.
Лена, доброе утро! Молодцы! не надо расстраиваться, все хорошо!!!:support:Просто - это серьезно и переживаем мы очень болезненно!!!

А Вы ездили в итоге только на консультацию с результатом ЭЭГ? Где делали ЭЭГ?Что врач сказал про качество ЭЭГ?Тоже скоро надо-все продумываю.

[Кин-дза-дза!]

Делали в НИИ мозга, врач сказал, что аппарат у них другой, потому ему слегка непривычно читать кривые. Сказал, что они очень осторожно описали ЭЭГ. Ничего критического не говорил по поводу ЭЭГ. В Москву только на консультацию - утром прилетели, вечером улетели.

[MiAkA]

Делали в НИИ мозга, врач сказал, что аппарат у них другой, потому ему слегка непривычно читать кривые. Сказал, что они очень осторожно описали ЭЭГ. Ничего критического не говорил по поводу ЭЭГ. В Москву только на консультацию - утром прилетели, вечером улетели.
Понятно, у нас, конечно, ситуация намного сложнее, наверно, прийдется делать ЭЭГ все таки в Москве.

[diorella]

Делали в НИИ мозга, врач сказал, что аппарат у них другой, потому ему слегка непривычно читать кривые. Сказал, что они очень осторожно описали ЭЭГ. Ничего критического не говорил по поводу ЭЭГ. В Москву только на консультацию - утром прилетели, вечером улетели.

так Лена, он сам кривые смотрел или заключение?
заключение смотреть - это неправильно ведь:008:

[Кин-дза-дза!]

так Лена, он сам кривые смотрел или заключение?
заключение смотреть - это неправильно ведь:008:

Смотрел все. Кривые, конечно, обязательно смотрел.
Самое смешное, что я накануне собралась, все сложила в пакет, все наши мониторинги, а последний "свежий" оставила на столе, спохватилась перед самым выходом из дома в Пулково. Здорово бы скаталась без всего :065:

[Elsa]

Мы вернулись, у дочки все хорошо, дозу менять не стал. Сказал, года 2 пить еще.

Лучше перестраховаться и попить 2 года, результаты есть, есть положительная динамика, а это самое главное :flower:

[Andre®]

Смотрел все. Кривые, конечно, обязательно смотрел.
Самое смешное, что я накануне собралась, все сложила в пакет, все наши мониторинги, а последний "свежий" оставила на столе, спохватилась перед самым выходом из дома в Пулково. Здорово бы скаталась без всего :065:
Лен, а с описанием ЭЭГ он согласился? Т.е. корректно описали?

[Кин-дза-дза!]

Лен, а с описанием ЭЭГ он согласился? Т.е. корректно описали?

Да, согласился. Сказал, мол, вот, они тоже считают, что это неполноценные вспышки (точно не помню, какое он слово использовал).
Лучше перестраховаться и попить 2 года, результаты есть, есть положительная динамика, а это самое главное :flower:
Спасибо. Будем, конечно, пить. Куда же мы с подводной лодки то. Без депакина у нее по 4 приступа за 10 минут на простой ЭЭГ было, а так только во сне что-то и то, он не считает это эпилептиформной активностью.

[alusj]

Заметила, даже по этому топику, что Софья Рэмовна очень многим детскую эпи ставит, и нам в том числе. А другие эпилептологи не подтверждают.

[мирабель]

А у Вас тоже детская абсансная?

[Kat-79]

Здравствуйте, рады за Вас, что положительная динамика!!! Это же так хорошо! Нам вот тоже нужно ночной сон писать, после будет решаться вопрос об отмене депакина (сейчас принимаем депакин хроносфера + кеппра), думаю куда пойти, опять в Пед. академию или Институт мозга. Мы и там и там писали в свое время. Но в пед. академии мне нравилось больше, так как там большое помещение, отдельная кровать для сопровождающего, одним словом условия получше что ли. Сколько сейчас стоит запись в ин-те мозга, не подскажите? Что у них изменилось? Все та же маленькая комнатка? В общем, поделитесь пожалуйста впечатлениями от проведенного там времени :) Заранее спасибо!

[Леля Каль]

Заметила, даже по этому топику, что Софья Рэмовна очень многим детскую эпи ставит, и нам в том числе. А другие эпилептологи не подтверждают.
Не расстраивайте меня, я так хочу верить именно в ее диагноз....
Неужели часто такое бывает? Нам ведь Гуменник на первом приеме поставила ювенильную абсансную эпи, а потом С.Р изменила на детскую.

[Кин-дза-дза!]

Дневной 4-х часовой мониторинг в НИИ мозга стОил 5900. Комнаты маленькие, кровать одна, я сидела в кресле (дремала там).

[Леля Каль]

Лена, Кин-дза-дза, очень рада за Вас!!!:flower:
Я уверена, что все будет не просто хорошо, а отлично! Не переживайте из-за этих ночных кривых, ведь все-все сказали, что они не относятся к эпи!

[Кин-дза-дза!]

Спасибо! Я уже успокоилась. Что толку переживать? Я изменить ничего не могу. Я буду верить в лучшее.

[Elsa]

Читаю наш топик, много с родителями разговаривала и вот обратила внимание, что многих деток и взрослых снимают именно с депакина. У меня двух знакомых сняли с финлепсина+бензонал. Я имею ввиду, что эпилепсия вылечена. Но вот не встречала информации, кого бы снимали с топамакса. Топамакс у нас начал применяться широко где-то с 2004 года, сейчас 2012. Прошло 8 лет, результаты должны уже быть. Есть ли какая-нибудь инфа или статистика по уходу(вылечиванию) с топамакса?

[Andre®]

Да, согласился. Сказал, мол, вот, они тоже считают, что это неполноценные вспышки (точно не помню, какое он слово использовал).
Редуцированные?

[Кин-дза-дза!]

Редуцированные?

Да, редуцированные. Что это значит?

[Andre®]

Да, редуцированные. Что это значит?
Грубо говоря, действие препарата не дает им превратиться в эпи-комплексы, как бы "срезанные".

[Кин-дза-дза!]

Спасибо, Андрей.
Я, конечно, врачу доверяю. Иначе смысл какой туда мотаться. Понимаю, что препарат работает. Мне врач все время говорит, что важно не то, что ребенок болен, а качество жизни этого ребенка. Он так уверен и спокоен. Говорит, еще запас большой для поднятия дозы, но повышать не надо сейчас и вообще, все хорошо.

[MiAkA]

Лена, а какая у Вас дозировка на кг? А кто Вам про препарат такое сказал?-или сами?

[Кин-дза-дза!]

Лена, а какая у Вас дозировка на кг? А кто Вам про препарат такое сказал?-или сами?

Прошу паранойей не заражаться :ded:
Дочка пьет 600мг в день, весит 27 кило, врач сказал, что для нее средняя дозировка 900мг. Но у нее концентрация хорошая, потому не повышает (ЭЭГ его, как я понимаю, устраивает)

[MiAkA]

Что про препарат? Про контрафакт? Это мои тараканы, никто не пугал меня. И прошу паранойей не заражаться :ded:

Да-да-да! Вот именно так я и подумала, откуда ветер думает :046:!!!Не надо ничего придумывать, пусть голова отдыхает)))

[Кин-дза-дза!]

Я все стерла :))

[яночка]

Да не знаю, если честно. там во сне у нее есть какие-то "редуцированные и деформированные паттерны пик-медлення волна". Т.е., неидеальная ЭЭГ, врач сказал, что он не считает это эпилептиформной активностью. Сказал, что все хорошо. Но я действительно немного расстроена.

Не расстраивайтесь,вы ведь год пьёте уже..да?то есть как они и говорят 3 года попить(без приступов)..а потом снимать..если все хорошо?по-крайней мере нам Мухин так сказал...правда ээг у нас не очень то хорошая всегда((

Мухин мне кстати дал координаты где и у кого в питере можно сделать мониторинг сна(у меня фамилия записана тёточки какой то)...чтобы к ним приезжать с готовыми результатими(и чтобы им этот результат подошел.чтобы не переделывать)

Заметила, даже по этому топику, что Софья Рэмовна очень многим детскую эпи ставит, и нам в том числе. А другие эпилептологи не подтверждают.
а я заметила и по топику и по своим знакомым..как она часто снимает препараты...и нам в том числе пыталась(единственная из всех врачей).....хорошо что нас другие врачи остановили......продолжаем пить..лечиться....
Вам ведь она тоже сняла?вы сейчас не принимаете ничего?

[Dosya]

Мы записались на ночное на Невский 22, я так поняла там есть отдельная кушетка, мне еще предложили вместе с ребенком лечь. У меня вопрос, у меня доча ночью просыпается в туалет сходить - горшок с собой брать? как это может на ЭЭГ повлиять? Кто уже на Невском делал, там и расшифровывают или надо будут специалиста искать потом для расшифровки?

[diorella]

Мы записались на ночное на Невский 22, я так поняла там есть отдельная кушетка, мне еще предложили вместе с ребенком лечь. У меня вопрос, у меня доча ночью просыпается в туалет сходить - горшок с собой брать? как это может на ЭЭГ повлиять? Кто уже на Невском делал, там и расшифровывают или надо будут специалиста искать потом для расшифровки?

вы имеете ввиду написанное заключение?
по хорошему, эпилептолог его вообще смотреть не должен, он должен сам смотреть кривые

[Dosya]

ааа, понятно мне там предложили сразу и к эпилептологу записаться - Белоусовой М. В. , но мы только на 10 апреля записаны к Зеленьковой. Невролг в областной сказала что в нашем случае можно не торопиться с началом терапии.
А можно на прием только с результатами приехать или обязательно надо ребенка с собой везти?

[MiAkA]

Подскажите, пожалуйста , а можно ли при эпи Генферон (назначили при простуде), там в составе интерферон, по-моему нельзя-уже писали

[Elsa]

а я заметила и по топику и по своим знакомым..как она часто снимает препараты...и нам в том числе пыталась(единственная из всех врачей).....хорошо что нас другие врачи остановили......продолжаем пить..лечиться....
Вам ведь она тоже сняла?вы сейчас не принимаете ничего?

Нам в свое время Болдырева тоже сняла, количество приступов стало доходить до 130 в день, шли пачками, на препаратах не было ни одного. Я тогда не послушала других эпилептологов, доверяла ей, теперь локти себе кусаю.

[SokolovaNatalia]

Здравствуйте,помогите пожалуйста,у меня ребенок мальчик 1,9 г у него туберозный склероз и эпилепсия.лекарство конвулекс капли не помогают, выписали нам Топиромакс тоже не очень то помогает.Подскажите пожалуйста кто нибудь сталкивался с таким заболеванием?Слышала есть такое лекарство как Сабрил,где его достать и сколько стоит?Помогите пожалуйста!

[РеДиСиНка]

Топамакс у нас начал применяться широко где-то с 2004 года, сейчас 2012. Прошло 8 лет, результаты должны уже быть. Есть ли какая-нибудь инфа или статистика по уходу(вылечиванию) с топамакса?
У нас пока нет вылечивания, но есть уход с топамакса, т.к. по-настоящему купирования приступов мы добились только перейдя на финлепсин+топамакс. Т.к. топ давал много побочек и было ощущение (именно наше!!! СР, хотя и есть пункты, почему я ее недолюбливаю, но буду справедлива в этом, так вот. Софья Рэмовна как раз нам "добро" на уход с него не давала). мы сами оооооооооооочень медленно с топамакса ушли. Уже около 3 месяцев назад. Слава Б-гу приступов нет, ЭЭГ пока не делали
Принимали с 2003 года. До 2012
Ужас, посчитала: аж 8,5 лет:041:

а я заметила и по топику и по своим знакомым..как она часто снимает препараты...и нам в том числе пыталась(единственная из всех врачей).....
Повторюсь: нам как раз не разрешала, хотя мы и чувствовали, что не наше.

[Леля Каль]

Девочки, судя по последним сообщениям, я поняла, что Софья Рэмовна достаточно часто рекомендует отмену депакина и это приводит к ужасающим последствиям(((
Мы принимаем депакин уже год, и, если помните, несколько страниц назад я писала, что Болдырева говорит о том, что через год нам можно будет пробовать отменять препарат. Это не правильно? :005:

[Кутчиева]

Здравствуйте! Скажите пожалуйста ,а есть люди которым отменяли препараты, как долго это происходит и как результат? Приступы не возвращаются? У нас 1.5 года назад были 2 единственных приступа принимаем конвулекс по12 кап 3р/д.( все ЭЭГ без ЭПИ вспышек) Наблюдаемся у Коростовцева Д.Д Он говорит что должно пройти 3 года после последнего приступа. Не слишком ли много времени, организм разве не привыкает к препарату? Помогите пожалуйста не хочется лишний раз пичкать ребенка химией, тем более что не очень хорошие отзывы об этом препарате.

[diorella]

Девочки, судя по последним сообщениям, я поняла, что Софья Рэмовна достаточно часто рекомендует отмену депакина и это приводит к ужасающим последствиям(((
Мы принимаем депакин уже год, и, если помните, несколько страниц назад я писала, что Болдырева говорит о том, что через год нам можно будет пробовать отменять препарат. Это не правильно? :005:

может сходите к Гуменник?:008:

[diorella]

Здравствуйте! Скажите пожалуйста ,а есть люди которым отменяли препараты, как долго это происходит и как результат? Приступы не возвращаются? У нас 1.5 года назад были 2 единственных приступа принимаем конвулекс по12 кап 3р/д.( все ЭЭГ без ЭПИ вспышек) Наблюдаемся у Коростовцева Д.Д Он говорит что должно пройти 3 года после последнего приступа. Не слишком ли много времени, организм разве не привыкает к препарату? Помогите пожалуйста не хочется лишний раз пичкать ребенка химией, тем более что не очень хорошие отзывы об этом препарате.

а у вас изначально была плохая ЭЭГ?

[Леля Каль]

может сходите к Гуменник?:008:
Может тогда уже через год...

[Elsa]

У нас пока нет вылечивания, но есть уход с топамакса, т.к. по-настоящему купирования приступов мы добились только перейдя на финлепсин+топамакс. Т.к. топ давал много побочек и было ощущение (именно наше!!! СР, хотя и есть пункты, почему я ее недолюбливаю, но буду справедлива в этом, так вот. Софья Рэмовна как раз нам "добро" на уход с него не давала). мы сами оооооооооооочень медленно с топамакса ушли. Уже около 3 месяцев назад. Слава Б-гу приступов нет, ЭЭГ пока не делали
Принимали с 2003 года. До 2012
Ужас, посчитала: аж 8,5 лет:041:

Повторюсь: нам как раз не разрешала, хотя мы и чувствовали, что не наше.

Болдырева особенно не спорит с родителями: хотите, поменяем препарат, раньше было так

А на чем вы сейчас, на одном финлепсине?
У нас тоже начались побочки, тоже принимаем 8 лет. Первый год на минимальной дозе-отлично. Потом началось, действие ослабло, повышение+кеппра. 2 года назад на 400 побочные сильные, сняли сейчас до 300. Хочу совсем убрать перейти на кеппру. Нам эпилептолог давно говорит уходить из-за большого количества побочек на топамаксе и переходить на кеппру.
В инете нашла, что кеппра при височной, аналогична карбомазепину. Страшновато, но уходить надо.
По скольку вы снижали?

Девочки, судя по последним сообщениям, я поняла, что Софья Рэмовна достаточно часто рекомендует отмену депакина и это приводит к ужасающим последствиям(((
Мы принимаем депакин уже год, и, если помните, несколько страниц назад я писала, что Болдырева говорит о том, что через год нам можно будет пробовать отменять препарат. Это не правильно? :005:

Рекомендуют 3 года как минимум принимать. Для подстраховки сходите к другому эпилептологу, сделаете ночной... тогда уже и решите.

[Леля Каль]

Рекомендуют 3 года как минимум принимать. Для подстраховки сходите к другому эпилептологу, сделаете ночной... тогда уже и решите.
Но ночной мониторинг и другой эпилептолог тогда уже через год? Или сейчас?

[MiAkA]

Может быть кто-нибудь подскажет, эпи, пьем 2 препарата, ребенок очень часто болеет простудой, из последнего-в НГ, потом феврале стрептодермия впервые, сейчас опять, все с высокой температурой. Я думаю из-за иммунитета. Как мне его повысить, думала сделать настой чеснок с лимоном-опять можно ли? Или обратиться к специалисту.

[diorella]

Но ночной мониторинг и другой эпилептолог тогда уже через год? Или сейчас?

мне кажется через год:008:

[Elsa]

Но ночной мониторинг и другой эпилептолог тогда уже через год? Или сейчас?


сейчас не надо, когда скажут снимать, тогда и пойдете проконсультироваться, никогда не помешает еще одно мнение послушать.

[Кин-дза-дза!]

....
Мухин мне кстати дал координаты где и у кого в питере можно сделать мониторинг сна(у меня фамилия записана тёточки какой то)...чтобы к ним приезжать с готовыми результатими(и чтобы им этот результат подошел.чтобы не переделывать)
...

Ой, Яна, поделитесь, пожалуйста!

[Кин-дза-дза!]

Кто-то спрашивал, кто снимает диагноз - лечащий врач или нет и как это происходит.
мне Миронов сказал, что, если диагноз проходил официально, т.е. вы оформляли для ребенка перпараты бесплатные, инвалидность или какое-то санаторное лечение, то, чтобы его снять собирают комиссию. Просто лечащий врач не может снять диагноз.
Если лечились исключительно платно и нигде это не зафиксировано официально, то и вопроса такого не стоИт.

[Леля Каль]

мне кажется через год:008:

сейчас не надо, когда скажут снимать, тогда и пойдете проконсультироваться, никогда не помешает еще одно мнение послушать.
Спасибо большое! :flower:
Значит ждем годик...

[Carly]

Добрый день!
Сидим на депакине и подбираем дозировку ламиктала.
Последние две недели ребенок стал просто ужасно есть. Никакого аппетита.
Еле заставляю пару ложек проглотить... Даже его любимой картошки с мясом.
Раньше кушал просто отлично. Что это может быть?
Как повысить аппетит?
Спасибо.

[яночка]

Ой, Яна, поделитесь, пожалуйста!
Мухин говорил про какую то Шауп Елена Ювилимовна (она заведующая где то и чем то)
мол от неё хорошие мониторинги. Но вот координаты он не подсказал (
Может кто-нибудь знает-кто это ? а то я в яндексе набрала..мне ничего не выдает ((:(

упс
вроде нашла в инете
Шауб Елена Ювеналисовна
http://www.ldc.ru/sankt-peterburg/nashi-vrachi/shaub-elena-yuvenalisovna

[Elenamama]

Ребята может кто принимает фризиум(клобазам) осталась последняя упаковка, человек у которого брали не выходит на связь второй день, подскажите, где достаете этот препарат? Еще очень нужен суксилеп или петнидан.
Буду очень благодарна!

[Кин-дза-дза!]

упс
вроде нашла в инете
Шауб Елена Ювеналисовна
http://www.ldc.ru/sankt-peterburg/nashi-vrachi/shaub-elena-yuvenalisovna

Ну, не знаю, мне как раз после них и пришлось переделывать. Не знаю, кто расшифровывал (сейчас лень искать), но приступов они не нашли. Миронов даже удивился, мол, странно, что так сделали халтурно.

[яночка]

Ну, не знаю, мне как раз после них и пришлось переделывать. Не знаю, кто расшифровывал (сейчас лень искать), но приступов они не нашли. Миронов даже удивился, мол, странно, что так сделали халтурно.
:(
да уж....не угадать прямо ((
может и правда кто то другой там расшифровывал....

[Fine777]

Добрый день!
Сидим на депакине и подбираем дозировку ламиктала.
Последние две недели ребенок стал просто ужасно есть. Никакого аппетита.
Еле заставляю пару ложек проглотить... Даже его любимой картошки с мясом.
Раньше кушал просто отлично. Что это может быть?
Как повысить аппетит?
Спасибо.
У нас была полная потеря апетита при вводе ламиктала, недели через 2 нормализовалось.

[MiAkA]

Мухин говорил про какую то Шауп Елена Ювилимовна (она заведующая где то и чем то)
мол от неё хорошие мониторинги. Но вот координаты он не подсказал (
Может кто-нибудь знает-кто это ? а то я в яндексе набрала..мне ничего не выдает ((:(
Делали у Пушного, на расшифровке ее подпись, но я ее не видела, только общалась по телефону-очень странная тетечка, постоянно на меня обижалась-когда я всем интересовалась по процессу ЭЭГ (делали впервые), потом хотела еще содрать денег за быструю расшифровку (с кем то нас перепутала). Короче, все очень загадочно, сделали отвратительно, все переделывали, потеря денег. Это личный опыт, по других не знаю. Не советую.

[Carly]

У нас была полная потеря апетита при вводе ламиктала, недели через 2 нормализовалось.

Спасибо! Надеюсь, что и у нас нормализуется... А то так странно - ребенок не ест даже то, что сосвем недавно любил:(

[Кутчиева]

а у вас изначально была плохая ЭЭГ?
После второго приступа была плохая. а дальше все нормальные

[laen]

Мухин говорил про какую то Шауп Елена Ювилимовна (она заведующая где то и чем то)
http://www.ldc.ru/sankt-peterburg/nashi-vrachi/shaub-elena-yuvenalisovna
Да, именно так -Шауб Еленпа Ювеналисовна, заведует в МИБСе(на 6-й Советской) Нас туда отправлял Коростовцев Д.Д.(дал непосредственно её телефон, по телефону очень , действительно, странная). Но Андрей говорил, что они плохо описывают...
Мы делали там, подпись стоит тоже Пушного. О впечатлениях о конторе уже рассказывала-не самые радужные. Другого опыта нет, честно говоря, повторять процедуру пока не хочется (достаточно мучительно все это для ребенка), да и надобности пока нет.

[Elenamama]

Хотела спросить, кто знает, есть ли смысл ехать в Германию именно на подбор терапии?
Есть Институт у них эпилептологии в Бонне.
Может все продать и рвануть туда?