Просмотр полной версии : Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
Вика мама Даши
07.05.2009, 00:34
Тестов мы не делали. Подскажите, на непереносимость надо кровь сдавать? и где?
Тестов мы не делали. Подскажите, на непереносимость надо кровь сдавать? и где?
Напишите вот в этой теме http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=676192
там девочки уже профессионалы. Возможно лучше пообщаться с ними лично или по телефону. Я-то в Канаде живу, и натуропата кстати нашла после того как прочитала эту тему. Во всем имре уже широко применяется подход коррекции неврологических нарушений с помощью диеты, но к сожалению это все неофициально. Знала бы я все это раньше - не кормила бы я ребенка смесью молочной от которой он не какал по 3 дня и рыдал от болей в животе.
Вика мама Даши
07.05.2009, 01:20
Напишите вот в этой теме http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=676192
там девочки уже профессионалы. Возможно лучше пообщаться с ними лично или по телефону. Я-то в Канаде живу, и натуропата кстати нашла после того как прочитала эту тему. Во всем имре уже широко применяется подход коррекции неврологических нарушений с помощью диеты, но к сожалению это все неофициально. Знала бы я все это раньше - не кормила бы я ребенка смесью молочной от которой он не какал по 3 дня и рыдал от болей в животе.
Спасибо большое.
Наверное, стоит начать с окулиста, невропатолога (оценить неврологический статус) и сделать МРТ. Дальше - по результатам.
У окулиста с рождения-амблиопия,астигматизм.МРТ в норме,кроме миндалин мозжечка,сказали контроль в 15 л.Невропатолог, просто гонит к психиатору,а я пока решиться не могу.
Ведь вроде бывают такие явления у детей при каких-то неправельных волнах на ЭЭГ?
[quote=ritta;17779948]Подскажите пожайлуста,
может ли привести к эпилепсии эти изменения, фиксирующиеся на ЭЭГ:
Заключение:Уровень зрелости общемозговой ритмики несколько отстает от паспортного возраста ребенка.Умеренные явления ирритации коры по всей конвекситальной поверхности с вовлечением медиобазальных структур,ростральных отделов ствола мозга.Регистрируется очаг пароксизмальной активности (редуцированные и типичные острые волны ,комплекс "острая- медленная" волна при фоновой и при ФТС в проекции левой заднетеменной области с ирридацией в левую и правую переднетеменную области.(ребенку 5 лет)
Пожайлуста...
Это ЭЭГ моего ребенка.
Ведь вроде бывают такие явления у детей при каких-то неправельных волнах на ЭЭГ?
У меня у самой были разные видения в детстве :)). Почему-то я их тоже очень боялась, хотя ничего страшного не было. Обычно с люстры падали разноцветные шары. Случалось это вечером перед засыпанием, у нас крысы бегали по полу и сильно стучали лапкам, я их очень боялась. Может видения были из-за сильных нервных стрессов.
В школьном возрасте переехали на новую квартиру и видения постепенно исчезли, но не сразу.
Может у вас тоже видения связаны с каким-то эмоциональным стрессом?
Может у вас тоже видения связаны с каким-то эмоциональным стрессом?
Учитывая факт наличия эпиактивности на ЭЭГ, насколько я понимаю, регулярной в фоне, это может быть как раз следствием фокальной эпилептической активности. А вот при чем тут психиатр - не понимаю:009:Это же может быть просто проявлениями ауры...
Учитывая факт наличия эпиактивности на ЭЭГ, насколько я понимаю, регулярной в фоне, это может быть как раз следствием фокальной эпилептической активности. А вот при чем тут психиатр - не понимаю:009:Это же может быть просто проявлениями ауры...
А можно тоже про ЭЭг спросить? У сына на ээг пароксизмальная активность стволового генеза, эпиактивности не написали , заостренные волны какие-то есть. А я вот почитала кое-где, похоже , что эта пароксизмальная активность тоже нехорошая вещь.
что она может обозначать?
А можно тоже про ЭЭг спросить? У сына на ээг пароксизмальная активность стволового генеза, эпиактивности не написали , заостренные волны какие-то есть. А я вот почитала кое-где, похоже , что эта пароксизмальная активность тоже нехорошая вещь.
что она может обозначать?
Хорошо было бы понять, что врачи относят к пароксизмальной активности. Отдельные острые волны - это не страшно, главное, чтобы они не образовывали эпикомплексов...
Хорошо было бы понять, что врачи относят к пароксизмальной активности. Отдельные острые волны - это не страшно, главное, чтобы они не образовывали эпикомплексов...
Эпикомплексы-это острая-медленная волна? Если -да,то на ЭЭГ не было такого. А я волнуюсь потому что на фоне приёма Зодака ребёнка ночью потряхивало хорошо так,судороги были сначала рук,потом всего передёргивало. Теперь-то все цетиризины отменили,вроде ничего нет.Но у него ещё и гипермагниемия была на тот момент. аллерголог сказала,что не слышала,чтобы Зиртек и Зодак так влияли на детей. но я уже поняла,что это всё именно от него.
марулика
09.05.2009, 01:24
Эпикомплексы-это острая-медленная волна? Если -да,то на ЭЭГ не было такого. А я волнуюсь потому что на фоне приёма Зодака ребёнка ночью потряхивало хорошо так,судороги были сначала рук,потом всего передёргивало. Теперь-то все цетиризины отменили,вроде ничего нет.Но у него ещё и гипермагниемия была на тот момент. аллерголог сказала,что не слышала,чтобы Зиртек и Зодак так влияли на детей. но я уже поняла,что это всё именно от него.
Подскажите, а как влияет "Зиртек" ?!!!
Дело в том, что при отите мы принимали "Зиртек", а потом еще от аллергии. И как раз получается в это время были эпил. приступы каждую неделю три раза, а до этого только раз в месяц-полтора
( на фоне противосудорожного..)
Подскажите, а как влияет "Зиртек" ?!!!
Дело в том, что при отите мы принимали "Зиртек", а потом еще от аллергии. И как раз получается в это время были эпил. приступы каждую неделю три раза, а до этого только раз в месяц-полтора
( на фоне противосудорожного..)
У моего ребёнка всё было именно от него. Потому что до того как, мы даже к невропатологу не обращались,спал хорошо,всё нормально.Потом я той зимой замечаю,что сын ночью вздрагивает,глаза при этом как-то заводит вверх,судорожный вдох- и спит дальше. тогда мы пили Зиртек,арбидол,эреспал(болели),и я не связала с ним именно,но отменила всё.В этом году утратила бдительность и стала давать Зодак(аналог Зиртека).И тут у меня сначала ребёнок стал всё время просить есть(в побочках написано),потом головные боли,потом стал скрипеть зубами по ночам и плохо спать,за этим последовал поход во сне.А после всего пошло по нарастающей- сначала кисти рук сводило и дёргало-2 ночи,потом добавилось вздрагивание всего тела,которое ребёнок не мог контролировать.Он просыпался,был в сознании,плакал,говорил: 'опять это!'но засыпал тут же,когда всё заканчивалось.ТУТ я нашла подробную инстр.к Зодаку в интернете(а ведь не во всех бумажках пишут),а там указывается возможность таких поб.эффектов.Отменяем Зодак,и всё прекращается. Бежим на Ээг,сдаём ан.крови на кальций,чтобы исключить гипокальциемические судороги-всё в порядке,про ЭЭГ я выше писала. Сейчас спим хорошо,единственное,что меня беспокоит-редкие подёргивания во сне то ногой,то рукой.Но это всё слегка-слегка,можно и не заметить.Так что вот как всё было у нас.
Это при том, что у нас не было судорожной готовности, как у вас. И то получилось непонятно что, так что я думаю, что у вас тоже от него настолько участились приступы.
марулика
09.05.2009, 16:48
У моего ребёнка всё было именно от него. Потому что до того как, мы даже к невропатологу не обращались,спал хорошо,всё нормально.Потом я той зимой замечаю,что сын ночью вздрагивает,глаза при этом как-то заводит вверх,судорожный вдох- и спит дальше. тогда мы пили Зиртек,арбидол,эреспал(болели),и я не связала с ним именно,но отменила всё.В этом году утратила бдительность и стала давать Зодак(аналог Зиртека).И тут у меня сначала ребёнок стал всё время просить есть(в побочках написано),потом головные боли,потом стал скрипеть зубами по ночам и плохо спать,за этим последовал поход во сне.А после всего пошло по нарастающей- сначала кисти рук сводило и дёргало-2 ночи,потом добавилось вздрагивание всего тела,которое ребёнок не мог контролировать.Он просыпался,был в сознании,плакал,говорил: 'опять это!'но засыпал тут же,когда всё заканчивалось.ТУТ я нашла подробную инстр.к Зодаку в интернете(а ведь не во всех бумажках пишут),а там указывается возможность таких поб.эффектов.Отменяем Зодак,и всё прекращается. Бежим на Ээг,сдаём ан.крови на кальций,чтобы исключить гипокальциемические судороги-всё в порядке,про ЭЭГ я выше писала. Сейчас спим хорошо,единственное,что меня беспокоит-редкие подёргивания во сне то ногой,то рукой.Но это всё слегка-слегка,можно и не заметить.Так что вот как всё было у нас.
Спасибо, теперь никогда не будем пить "Зиртек" или "Зодак" ( лор сразу, как отит - "капли Зиртека!..) Ужас какой..
Скажите, пож., а что такое гиперкальциемические судороги? Надо сдать биохимию на Сa?
Спасибо, теперь никогда не будем пить "Зиртек" или "Зодак" ( лор сразу, как отит - "капли Зиртека!..) Ужас какой..
Скажите, пож., а что такое гиперкальциемические судороги? Надо сдать биохимию на Сa?
Да,нас невропатолог направила сдать биох.ан.на все электролиты- магний,кальций,калий,ещё какие-то.Я сама добавила на ионизированный кальций. Всё было в порядке,а гипокальциемичесле судороги могут быть при недостатке кальция,а ионизированный кальций по-моему даже какое отношение к эпилепсии имеет. Я заменила Зодак и Зиртек на Кларотадин.Смотрите внимательно на упаковку антигистаминных- составляющее Зодака и 3иртека -цетиризин,и есть ещё таблетки с др.названиями-Цетрин,например,это всё одно и то же.
марулика
09.05.2009, 18:09
Спассибо
Эпикомплексы-это острая-медленная волна? Если -да,то на ЭЭГ не было такого. А я волнуюсь потому что на фоне приёма Зодака ребёнка ночью потряхивало хорошо так,судороги были сначала рук,потом всего передёргивало. Теперь-то все цетиризины отменили,вроде ничего нет.Но у него ещё и гипермагниемия была на тот момент. аллерголог сказала,что не слышала,чтобы Зиртек и Зодак так влияли на детей. но я уже поняла,что это всё именно от него.
Острые волны могут группироваться в эпикомплексы. ОМВ - это тоже тип эпиактивности.
Антигистаминные могут провоцировать приступы. Мне в свое время врач рекомендовал пробовать только фенистил как наиболее безопасный при эпилепсии...
black caviar
09.05.2009, 23:35
Сегодня произошел 2-й приступ эпилепсии, ребенку 2,5 года, когда был первый мать подумала ,что просто потеря сознания и все, а сегодня 2-й. Из-за чего это может произойти, у кого из деток такая же болезнь? Просто хочется пообщаться.
romaschka2004
09.05.2009, 23:43
Острые волны могут группироваться в эпикомплексы. ОМВ - это тоже тип эпиактивности.
Антигистаминные могут провоцировать приступы. Мне в свое время врач рекомендовал пробовать только фенистил как наиболее безопасный при эпилепсии...
Спасибо за разъяснения с противоаллергическими. У нас ещё была активность на синупред (капли, пить) - от насморка. Потом посмотрела в инструкции, так и есть - "осторожно при эпилепсии".
Острые волны могут группироваться в эпикомплексы. ОМВ - это тоже тип эпиактивности.
Антигистаминные могут провоцировать приступы. Мне в свое время врач рекомендовал пробовать только фенистил как наиболее безопасный при эпилепсии...
Спасибо за ответ. Я тоже посматривала на фенистил, но купила кларотадин, потому что мы его пили раньше и все было хорошо. Перешли тогда на кетотифен. Пили три месяца, судорог больше не было(ттт), но на нем ребенок у меня слегка гиперактивный становится. Вообще, хорошо бы обходится без лекарств, только вот как ?:016:
Сегодня произошел 2-й приступ эпилепсии, ребенку 2,5 года, когда был первый мать подумала ,что просто потеря сознания и все, а сегодня 2-й. Из-за чего это может произойти, у кого из деток такая же болезнь? Просто хочется пообщаться.
В этой теме очень много детей с такими проблемами....а начиналось у всех по-разному. У некоторых детей причина в повреждениях участков мозга, у многих причина не установлена и диагноз поставлен на основании клинической картины и ЭЭГ. Вам делали ЭЭГ, МРТ?
black caviar
10.05.2009, 00:03
В этой теме очень много детей с такими проблемами....а начиналось у всех по-разному. У некоторых детей причина в повреждениях участков мозга, у многих причина не установлена и диагноз поставлен на основании клинической картины и ЭЭГ. Вам делали ЭЭГ, МРТ?
ребенок-мой племянник и находится в деревне без родителей у бабушки и дедушки. Повезут в Вологду на обследование, т.к. деревня находится в Вологодской обл. и мы ни чем помочь не можем, так страшно стало, что вот сижу и плачу, очень переживаю. Сейчас вот топик почитаю, может кто и вылечился из детишек. а вообще диагноз не поставлен, просто по характерным признакам определили.
Здравствуйте! 5 мая отменили последнюю дозу тимокса и подняли депакин до 200-0-200, сабрил и кеппра остались без изменений. Сын стал очень капризный, хочет спать, но не может (с дозой 100-0-200 было лучше), стал хуже стоять, постоянно на руках, явные проблемы со стулом (стал плохо тужиться). Во время отмены был 1 тонический приступ, легкий. Из улучшений- меньше подергиваний при засыпании, концентрируется лучше при стоянии на четвереньках. Посоветуйте, пожалуйста, что можно сделать, чем помочь. синдром отмены Или Депакин не наш препарат?
ребенок-мой племянник и находится в деревне без родителей у бабушки и дедушки. Повезут в Вологду на обследование, т.к. деревня находится в Вологодской обл. и мы ни чем помочь не можем, так страшно стало, что вот сижу и плачу, очень переживаю. Сейчас вот топик почитаю, может кто и вылечился из детишек. а вообще диагноз не поставлен, просто по характерным признакам определили.
% излечившихся при эпилепсии достаточно высок, все зависит от первичного диагноза и налличия структурных поражений мозга. Но надежда есть всегда!
Здравствуйте! 5 мая отменили последнюю дозу тимокса и подняли депакин до 200-0-200, сабрил и кеппра остались без изменений. Сын стал очень капризный, хочет спать, но не может (с дозой 100-0-200 было лучше), стал хуже стоять, постоянно на руках, явные проблемы со стулом (стал плохо тужиться). Во время отмены был 1 тонический приступ, легкий. Из улучшений- меньше подергиваний при засыпании, концентрируется лучше при стоянии на четвереньках. Посоветуйте, пожалуйста, что можно сделать, чем помочь. синдром отмены Или Депакин не наш препарат?
Здравствуйте, надеюсь, что эти эффекты транзиторные и через неделю-две пройдут. Это може быть реакция и на отмену тимокса, и на добавление дозировки депакина. В любом случае, взаимодействия лекарств изменились и на адаптацию ребенку требуется время, тем более, что препаратов - 3.
Антигистаминные могут провоцировать приступы. Мне в свое время врач рекомендовал пробовать только фенистил как наиболее безопасный при эпилепсии...
Андрей, а фенистил нового поколения препарат? А то у нас сейчас идет аллергический ринит на цветение. А мы тавегил пьем, вот думаю может какой нибудь другой препарат попробывать...
Antoshkina mama
12.05.2009, 17:18
Вопрос к Андрею:)
Нам недавно только поставили диагноз органическая ацидурия и сказали, что все наши проблемы оттуда, но как лечить не знают. Единственное, что я знаю, так это то, что категорически при нашем заболеваниее противопоказан депакин и все прапараты вальпроевой кислоты.
Я у вас спрашивала на 7е еще п врошлом году про подергивания одной ручки у Антона. При этом ЭЭГ без эпи очагов, единственное, показывает, снижение порога судорожной готовности. А перед праздниками подергивание усилилось, стало частым и иногда при этом стали подрагивать губы. Ипугалисьи пошли на прием к областному невропатологу. Он нам безо всяких обследованияй заявил, что это миоклонии и выписал топомакс. Я с перепугу начала его давать, но теперь не знаю... на ээг тольо в конце месяца...
Андрей, буду благодарна за помощь
Вопрос к Андрею:)
Нам недавно только поставили диагноз органическая ацидурия и сказали, что все наши проблемы оттуда, но как лечить не знают. Единственное, что я знаю, так это то, что категорически при нашем заболеваниее противопоказан депакин и все прапараты вальпроевой кислоты.
Я у вас спрашивала на 7е еще п врошлом году про подергивания одной ручки у Антона. При этом ЭЭГ без эпи очагов, единственное, показывает, снижение порога судорожной готовности. А перед праздниками подергивание усилилось, стало частым и иногда при этом стали подрагивать губы. Ипугалисьи пошли на прием к областному невропатологу. Он нам безо всяких обследованияй заявил, что это миоклонии и выписал топомакс. Я с перепугу начала его давать, но теперь не знаю... на ээг тольо в конце месяца...
Андрей, буду благодарна за помощь
А какую ацидурию нашли? Диетами никак не скорректировать? Потому что, конечно, если это скорректировать, то большинство проблем решится - это точно...
Вы длительный ЭЭГ-мониторинг никогда не делали? И что при вводе топамакса изменилось?
Здравствуйте Андрей! Скажите пожалуйста, как правильнее пользоваться топамаксом в капсулах, можно ли их раскрывать, т.к. нам нужно принимать 1,5капсулы, а как разделить, я уж думаю, может по штучно делить и хотелось бы узнать Ваше мнение об этом препарате, что лучше капсулы или таблетки и в чем разница. И второй вопрос, при с-ме Веста, что предпочтительнее топамакс или финлепсин, нам врач хочет назначить тот или другой, но сама еще видимо в раздумьях. Основным препаратом у нас идет сабрил.
Здравствуйте Андрей! Скажите пожалуйста, как правильнее пользоваться топамаксом в капсулах, можно ли их раскрывать, т.к. нам нужно принимать 1,5капсулы, а как разделить, я уж думаю, может по штучно делить и хотелось бы узнать Ваше мнение об этом препарате, что лучше капсулы или таблетки и в чем разница. И второй вопрос, при с-ме Веста, что предпочтительнее топамакс или финлепсин, нам врач хочет назначить тот или другой, но сама еще видимо в раздумьях. Основным препаратом у нас идет сабрил.
Здравствуйте, мы пользуемся таблетками, делим их...все равно ребенок проглотить их не сможет, будь то капсулы или таблетки...
Учитывая то, что производитель один, думаю, разницы в формах препарата нет, все зависит от удобства применения.
Относительно выбора при Весте между финлепсином и топамаксом все зависит от типа приступов, с которыми не справился сабрил, либо подбор уже делается эмпирически простым перебором оставшихся комбинаций.
Андрей, а фенистил нового поколения препарат? А то у нас сейчас идет аллергический ринит на цветение. А мы тавегил пьем, вот думаю может какой нибудь другой препарат попробывать...
Мы пьем Эриус - нам он подходит, хороший препарат, 3го поколения..
Antoshkina mama
13.05.2009, 13:20
А какую ацидурию нашли? Диетами никак не скорректировать? Потому что, конечно, если это скорректировать, то большинство проблем решится - это точно...
Вы длительный ЭЭГ-мониторинг никогда не делали? И что при вводе топамакса изменилось?
поставили диагноз органическая ацидурия на фоне нарушенного фолатного цикла с влиянием тиолов на фолаты. Вроде таких диагнозов зарегистрировано всего 4 в европе. Наши врачи не особо понимают как это лечится. Из того что нашла, так лечение похоже на лечение как при гомоцистинурии. Сейчас пытаемся найти гидролизат.
Единственная проблема, при разгоне мочи на оргкислоты выпало большое количество меркаптовой кислоты. Немцы (а это их аппаратура) объяснили, что такое возможно при длительном приеме противосудорожных препаратов в большом количестве. Но Антон их уже сто лет не принимал (первые два месяца жизни только фенобарбитал).
На топомаксе поле 2х приемов по 5 мг подергивания руки стали меньше, но начали подрагивать губы. Так это и сохраняется уже неделю. Хотя не уверена, что топомакс мог так подействовать. Ведь нам невролог расписал выход на средний терапевтический уровень в течение 2х месяцев, а потом контрольное ээг. И еще, подергивания возникали каждый раз после сильных напряжений или стрессов, а потом либо сами проходили, оибо после курса массажа. Но поскольку это было перед праздниками и в это раз они были сильнее, я испугалась и начала давать топомакс.
Длительный ээг мониторинг у нас на июнь планируется. Только он у нас в городе появился
Может кто-нибудь знает, как можно купить лекарство за границей.
Если человек поехал куда-нибудь отдыхать или учиться на месяца 2, 3 и у него закончились препараты,что делать? Можно ли воспользоваться нашим рецептом, или без рецепта? плз
Может кто-нибудь знает, как можно купить лекарство за границей.
Если человек поехал куда-нибудь отдыхать или учиться на месяца 2, 3 и у него закончились препараты,что делать? Можно ли воспользоваться нашим рецептом, или без рецепта? плз
А где за границей? В Германии продают без проблем - сама спрашивала в Берлине, главное чтобы название препарата латинецей было. В Финке русский рецепт надо переводить в финскую форму - там все сложно... в любом случае везде только по рецепту, без рецепта ничего купить нереально..
А наш рецепт действует или нет?
И что значит переводить на финский? Ведь рецепт на латинском.
А как можно получить рецепт находясь за границей? Наша больничная выписка на латыни действует или нет?
romaschka2004
13.05.2009, 21:45
А наш рецепт действует или нет?
И что значит переводить на финский? Ведь рецепт на латинском.
А как можно получить рецепт находясь за границей? Наша больничная выписка на латыни действует или нет?
Нам покупали в финке. Для покупки понадобилось назначение врача, где было прописан диагноз, препарат и доза. На основании этого назначения выписывают рецепт (есть какие-то специальные фармацевты что-ли), выписать рецепт - платно, но потом с этим рецептом можно год выкупать лекарства.
romaschka2004, спасибо большое. Наверное и в других странах практикуется подобная система.
На сколько я поняла, диагноз был написан на латыни?
romaschka2004
14.05.2009, 19:49
romaschka2004, спасибо большое. Наверное и в других странах практикуется подобная система.
На сколько я поняла, диагноз был написан на латыни?
в том то и дело, что это было на русском языке
Изменение структуры, типов приступов и их частоты часто и бывает связано именно с созреванием структур ГМ.
Формулировки в описании ЭЭГ - no comments:010:
а мы сегодня сорвались, 7 месяцев продержались и сорвались
Antoshkina mama
19.05.2009, 17:11
поставили диагноз органическая ацидурия на фоне нарушенного фолатного цикла с влиянием тиолов на фолаты. Вроде таких диагнозов зарегистрировано всего 4 в европе. Наши врачи не особо понимают как это лечится. Из того что нашла, так лечение похоже на лечение как при гомоцистинурии. Сейчас пытаемся найти гидролизат.
Единственная проблема, при разгоне мочи на оргкислоты выпало большое количество меркаптовой кислоты. Немцы (а это их аппаратура) объяснили, что такое возможно при длительном приеме противосудорожных препаратов в большом количестве. Но Антон их уже сто лет не принимал (первые два месяца жизни только фенобарбитал).
На топомаксе поле 2х приемов по 5 мг подергивания руки стали меньше, но начали подрагивать губы. Так это и сохраняется уже неделю. Хотя не уверена, что топомакс мог так подействовать. Ведь нам невролог расписал выход на средний терапевтический уровень в течение 2х месяцев, а потом контрольное ээг. И еще, подергивания возникали каждый раз после сильных напряжений или стрессов, а потом либо сами проходили, оибо после курса массажа. Но поскольку это было перед праздниками и в это раз они были сильнее, я испугалась и начала давать топомакс.
Длительный ээг мониторинг у нас на июнь планируется. Только он у нас в городе появился
Андрей, вы это пропустили, наверное...
Понятие терапевтического уровня весьма условное...некоторые препараты начинают действовать буквально с первых миллиграммов, у нас так было именно с топамаксом. Но я не уверен в том, что его стоило начинать принимать, поскольку нет уверенности в том, что это эпилептические миоклонии... Хотя и похоже по описанию и тому, что они усиливаются при нагрузках, но...
Так-то все правильно, нужна диета в 1 очередь. Возможно, после нее и не понадобится ничего, в том числе и мониторинг...
Antoshkina mama
20.05.2009, 14:05
Понятие терапевтического уровня весьма условное...некоторые препараты начинают действовать буквально с первых миллиграммов, у нас так было именно с топамаксом. Но я не уверен в том, что его стоило начинать принимать, поскольку нет уверенности в том, что это эпилептические миоклонии... Хотя и похоже по описанию и тому, что они усиливаются при нагрузках, но...
Так-то все правильно, нужна диета в 1 очередь. Возможно, после нее и не понадобится ничего, в том числе и мониторинг...
ой, с диетой у нас как раз и проблема, никто не хочет брать на себя ответственность за назначение и 3 врача говорят совершенно разные вещи:005:
А речь о меркаптуровой кислоте? Она же еще является метаболитом парацетамола...вы его не принимали в это время?
Что-то тут с глутатионом связано....это его метаболит...что из препаратов Вы принимали в момент сдачи анализов?
Противосудорожная терапия, конечно, не вариант...надо как-то диету подбирать, чтобы токсическое влияние на организм снизить...он поэтому и вес не набирает, и не растет, видимо...
Могилевчанка
20.05.2009, 23:06
Подскажите, пожалуйста, а какую диету необходимо соблюдать ?
Андрей, здравствуйте! Депакин в терапевтической дозе принимаем 2 недели, последняя доза тимокса была 2 недели назад, больших приступов за это время не было только 2 слабых тонических (1-2 минуты), подергивается при засыпании немного меньше, но стал вялым, стал намного хуже "ходить". Не могу понять гиперактивность была из-за тимокса или же депакин тормозит. При вводе осполота, тимокса и кеппры активность ребенка не менялась, а на депакине заметно снизилась. Появился снова кашель, особенно на голодный желудок, и дыхание стало тяжелее. Андрей, что вы думаете по этому поводу? Невролог предлагает медленно снижать сабрил, по 125 мг в неделю, оставить кеппру и депакин. Я сомневаюсь, стоит делать это сейчас или подождать? Не могу сказать, что довольна действием депакина, надеюсь на адаптацию организма. Через сколько времени можно судить о новом препарате? Делали ЭЭГ, по словам невролога она не лучше не хуже ( от замены препаратов у нас она не меняется) приблизительно 70% эпиактивности в левой височной области.
а мы сегодня сорвались, 7 месяцев продержались и сорвались
Держитесь!
Ирина МН**
21.05.2009, 15:23
Здравствуйте Андрей! мы сделали очередной ночной видеомониторинг и у нас там всё плохо. эпиактивность опять 100%, предпоследний делали 3 апреля, там было всё гораздо лучше,но тогда у нас терапии почти не было, а сейчас кеппра 750 в сутки. вес ребенка 18 кг.Я раньше Вам писала по поводу нашей терапии, сначала доза была 1750, эпиактивность 100%, развитие не шло, потом я стала уменьшать дозу и чем меньше становилась доза тем лучше становился видеомониторинг , да и развитие пошло, у нас появилась речь, потом стало страшно .что ребенок без прекрытия остался и я опять стала увеличивать дозу кеппры, в итоге видеомониторинг очень плохой. в развитии ничего нового не происходит (правда прошло чуть больше месяца), но уже заметно что сын стал другой, новых слов нет.Скажите, может это быть от кеппры, и вообще такое бывает на противосудорожном препарате увеличивается эпи.активность?
Андрей, а ещё нам в этот раз в заключении видеомониторинга написали, что "Эпилептиформная активность представлена как в виде единичных комплексов, так и в виде дуплетов,триплетов и более длительных групп, по своей морфологии напоминая т.н. доброкачественные эпилептиформные паттерны детства.", а раньше были только комплексы острая-медленная волна.Сейчас совсем у нас плохо?
Здравствуйте Андрей! мы сделали очередной ночной видеомониторинг и у нас там всё плохо. эпиактивность опять 100%, предпоследний делали 3 апреля, там было всё гораздо лучше,но тогда у нас терапии почти не было, а сейчас кеппра 750 в сутки. вес ребенка 18 кг.Я раньше Вам писала по поводу нашей терапии, сначала доза была 1750, эпиактивность 100%, развитие не шло, потом я стала уменьшать дозу и чем меньше становилась доза тем лучше становился видеомониторинг , да и развитие пошло, у нас появилась речь, потом стало страшно .что ребенок без прекрытия остался и я опять стала увеличивать дозу кеппры, в итоге видеомониторинг очень плохой. в развитии ничего нового не происходит (правда прошло чуть больше месяца), но уже заметно что сын стал другой, новых слов нет.Скажите, может это быть от кеппры, и вообще такое бывает на противосудорожном препарате увеличивается эпи.активность?
Я этот вопрос три года уже задаю. У нас на кеппре, тоже самое. Приступов нет, а вот ЭЭГ стала гораздо хуже, причем ухудшение идет на глубинные структуры. Сейчас сняли половину дозы, заменили лирикой, посмотрим, что будет с ЭЭГ.
У меня сложилось мнение, что кеппра одновременно и возбуждает ухудшая ЭЭГ, но при этом держит приступы. Кеппра-это тот же ноотропил, только в очень больших дозах
Ирина МН**
21.05.2009, 22:26
половину дозы, заменили лирикой. Кеппра-это тот же ноотропил, только в очень больших дозах
А что такое Лирика?вы одну кеппру пьёте и как у вас с речью и вообще с развитием?С уменьшением кеппры развитие лучше?
У меня дочь уже в институте. Нет мы пьем еще топамакс. А вот из-за того, что года через 3 кеппра стала давать такое сильное возбуждение, половину и заменили лирикой. У лирики эффект успокаивающий, но маленьким детям я бы не советовала пить лирику.
Да на кеппре голова соображает очень хорошо, хочется все делать, усвоение идет очень быстро. Потом, со временем это начинает мешать. Из-за возбудимости, начинаешь учить(читать) одно, потом быстреее другое, опять бросаешь третье. В результате ничего-это мне дочь объясняла, как на нее кеппра действовала вначале и как потом.
А вот сойти с кеппры, после трех лет приема очень тяжело. Зависимость очень сильная. У нас после 10 лет приема бензонала, такого не было. Врач сказала, что она боится снимать препарат, хотя в первый год мы его и снимали, и снова вводили, проходил мимо. Сейчас дозу 500мг, мы заменяли на лирику 6 месяцев!!!! буквально по 30мг. (250:2, а потом 125:4)
Кеппра будет хорошо работать, если вы сможете правильно подобрать дозу. Для нас это оказалось 500мг, а не 3000, как нам в свое время назначала Королева.
Ирина МН**
22.05.2009, 07:44
Спасибо Elsa!
Antoshkina mama
22.05.2009, 13:12
А речь о меркаптуровой кислоте? Она же еще является метаболитом парацетамола...вы его не принимали в это время?
Что-то тут с глутатионом связано....это его метаболит...что из препаратов Вы принимали в момент сдачи анализов?
Противосудорожная терапия, конечно, не вариант...надо как-то диету подбирать, чтобы токсическое влияние на организм снизить...он поэтому и вес не набирает, и не растет, видимо...
о названиях не кажу, в выписке было сказано, что определена меркаптовая кислота, что говорит о влияние тиолов на фолаты.
В то время принимали урсофальк и мотиллиум, фолиевую кислоту
Кеппра будет хорошо работать, если вы сможете правильно подобрать дозу. Для нас это оказалось 500мг, а не 3000, как нам в свое время назначала Королева.
Для нас 250, хотя назначали в 14,5 лет 1000. Просто на 250 мг (+депакин) все стабилизировалось настолько хорошо, что так третий год на этой дозе кеппры и идем.
Здравствуйте Андрей! мы сделали очередной ночной видеомониторинг и у нас там всё плохо. эпиактивность опять 100%, предпоследний делали 3 апреля, там было всё гораздо лучше,но тогда у нас терапии почти не было, а сейчас кеппра 750 в сутки. вес ребенка 18 кг.Я раньше Вам писала по поводу нашей терапии, сначала доза была 1750, эпиактивность 100%, развитие не шло, потом я стала уменьшать дозу и чем меньше становилась доза тем лучше становился видеомониторинг , да и развитие пошло, у нас появилась речь, потом стало страшно .что ребенок без прекрытия остался и я опять стала увеличивать дозу кеппры, в итоге видеомониторинг очень плохой. в развитии ничего нового не происходит (правда прошло чуть больше месяца), но уже заметно что сын стал другой, новых слов нет.Скажите, может это быть от кеппры, и вообще такое бывает на противосудорожном препарате увеличивается эпи.активность?
Андрей, а ещё нам в этот раз в заключении видеомониторинга написали, что "Эпилептиформная активность представлена как в виде единичных комплексов, так и в виде дуплетов,триплетов и более длительных групп, по своей морфологии напоминая т.н. доброкачественные эпилептиформные паттерны детства.", а раньше были только комплексы острая-медленная волна.Сейчас совсем у нас плохо?
Здравствуйте! Усиление эпиактивности от препаратов вполне может быть. Elsa привела Вам очень хороший личный пример, когда субтерапевтические концентрации препаратов оказываются гораздо более эффективными, чем терапевтические... и я знаю такие примеры, в частности, с депакином, когда оптимум самочувствия-приступы на дозе фактически "никакой" с точки зрения рекомендованных. Это может быть связано с особенностями метаболизма препарата и, в частности, с особенностью функционирования цитохрома Р450, с помощью которого метаболизируется большинство лекарственныз препаратов.
По поводу заключения...трудно сказать, что они имеют ввиду под дуплетами, триплетами...возможно спайки...надо смотреть, но энцефалографически появление спайков - это ухудшение...а клинически это может быть никак...
Андрей, здравствуйте! Депакин в терапевтической дозе принимаем 2 недели, последняя доза тимокса была 2 недели назад, больших приступов за это время не было только 2 слабых тонических (1-2 минуты), подергивается при засыпании немного меньше, но стал вялым, стал намного хуже "ходить". Не могу понять гиперактивность была из-за тимокса или же депакин тормозит. При вводе осполота, тимокса и кеппры активность ребенка не менялась, а на депакине заметно снизилась. Появился снова кашель, особенно на голодный желудок, и дыхание стало тяжелее. Андрей, что вы думаете по этому поводу? Невролог предлагает медленно снижать сабрил, по 125 мг в неделю, оставить кеппру и депакин. Я сомневаюсь, стоит делать это сейчас или подождать? Не могу сказать, что довольна действием депакина, надеюсь на адаптацию организма. Через сколько времени можно судить о новом препарате? Делали ЭЭГ, по словам невролога она не лучше не хуже ( от замены препаратов у нас она не меняется) приблизительно 70% эпиактивности в левой височной области.
Андрей, посоветуйте, пожалуйста, когда и как лучше начинать отмену сабрила (принимаем почти 4 года).
Андрей, посоветуйте, пожалуйста, когда и как лучше начинать отмену сабрила (принимаем почти 4 года).
Как сейчас ситуация по приступам и вообще в целом есть изменения с появлением депакина?
ох уж эта Настя
24.05.2009, 19:19
Здравствуйте, Андрей :) Подскажите пожалуйста: ребенку 1 год 4 месяца, симпт. парц. эпилепсия на фоне органического поражения ЦНС, гипоплазия нижнего отдела червя мозжечка, некоторые ставят спастический тетерапарез. Мы недавно избавились от всех приступов, ЭЭГ хорошая, все замечательно и вот мы начинаем колоть гомеопатию от Кривошеевой в спину 2 раза в неделю (4 раза уколы сделали), причем один из препаратов - противосудорожный. И вот, после последнего укола ребенок начинает постоянно морщить нос как раньше, а сегодня были тонические судороги (причем серия). Я не знаю что нам делать - осталось проколоть 6 раз. Понимаю ,что разумнее всего отказаться от уколов, но Кривошеева обещает нам с помощью них восстановить зрение (реагирует только на свет, причем сам глаз в порядке, т.е. плохо работает зрительный анализатор). Подскажите, что нам делать? К эпилептологу бежать?:009:
P.S. следующий укол завтра:010:
Как сейчас ситуация по приступам и вообще в целом есть изменения с появлением депакина?
Андрей, здравствуйте! Замена прошла нормально, было 2 легких тонических приступа (1-2 минуты),я думаю что на отмену тимокса. С 5 мая принимаем депакин хроно (ergenyl chronosphera) 200-0-200,кеппра 300-0-300, сабрил 250-250-500,приступов не было, миоклоний во сне меньше. Но сын стал капризным, стал хуже "ходить" и стоять.
На старой комбинации кеппра 300-0-300, сабрил 250-250-500, тимокс 200-0-200, тонических присупов почти не было (за год 4-5 раз), решили менять комбинацию из-за тяжелых тонико-клонических приступов (диазепам 10 и хлорад гидрат 1200 не помогали, только гасили немного приступ, выводили в больнице фенобарбиталом) были 1-2 раза в месяц.
На комбинации сабрил 250-250-500, тимокс 200-0-200 тонические приступы были 3-4 раза в неделю, тон.-клон. 1 в месяц. Ввод кеппры снял тонические, цель сейчас - снять тяжелые приступы.
ЭЭГ на новой комбинации - без улучшений.
Подскажите, что нам делать? К эпилептологу бежать?:009:
P.S. следующий укол завтра:010:
Мне кажется, что ответ очевиден...колоть нельзя, понятно, что может быть сорвана ремиссия... Прямо бежать к эпилептологу не нужно, но ЭЭГ надо сделать и понаблюдать, не будет ли повторения...Ну, и Кривошеевой сказать, конечно!
С 5 мая принимаем депакин хроно (ergenyl chronosphera) 200-0-200,кеппра 300-0-300, сабрил 250-250-500,приступов не было, миоклоний во сне меньше. Но сын стал капризным, стал хуже "ходить" и стоять.
Страшно мне отменять сабрил при достижении такого хрупкого, на мой взгляд, равновесия...И, по крайней мере, отменять надо точно не по 125 в неделю - много это и быстро после 4 лет приема. Можно попробовать по 75 дней через 10...а дальше - по обстоятельствам...
Дальнейшее наращивание дозы депакина не планируется при том, что есть положительная динамика?
Ирина МН**
25.05.2009, 23:02
Здравствуйте Андрей! Очень нужно ваше мнение и совет, у меня сегодня ребенок разбил голову, только сейчас приехали из травпункта, пришлось зашивать, а вот прививку от столбняка я не рискнула делать, но мне там сказали, что можно и завтра её сделать. Скажите пожалуйста, прививка от столбняка может как-то на наше состояние повлиять, у нас ведь мониторинг недельной давности со 100% эпиактивностью, как нам быть, я вся в раздумьях?
Прививку от столбняка мы делали 5 лет назад, у нас тогда ещё не было нашего диагноза, делали вместе с АКДС
Андрей, здравствуйте! У нас срыв, вчера было 2 тонических днем, 2 ночью, сегодня днем снова был тонический, приступы при засыпании. Ночью я уже хотела вводить диацепан, приступ проходит, но сын остается в состоянии ожидания (по моим ощущениям нет расслабления после приступа ). Стоит в этом случае вводить диацепан? Я обычно ввожу диацепан при тон. -клон. приступах, из них он сам не выходит). И еще вчера было странное состояние у сына : затих (лежал на спине), был полностью расслаблен, ручки и ножки раскинуты в стороны, были еле заметные движения головы из стороны в сторону, при прикосновении очнулся. На что это похоже?
До невролога сегодня не дозвонилась, завтра постораюсь дозвониться. Что делать-поднимать депакин?
Андрей, здравствуйте! Подскажите пожалуйста, необходимо ли соблюдать диету, если диагноз детская абсансная эпилепсия (ребенку 5.5 лет, принимаем суксилеп по 500мг в сутки). Ест плохо, аппетит изменился, раньше ему нравилось мясо, сейчас мясо ест редко.
Андрей, здравствуйте! У нас срыв, вчера было 2 тонических днем, 2 ночью, сегодня днем снова был тонический, приступы при засыпании. Ночью я уже хотела вводить диацепан, приступ проходит, но сын остается в состоянии ожидания (по моим ощущениям нет расслабления после приступа ). Стоит в этом случае вводить диацепан? Я обычно ввожу диацепан при тон. -клон. приступах, из них он сам не выходит). И еще вчера было странное состояние у сына : затих (лежал на спине), был полностью расслаблен, ручки и ножки раскинуты в стороны, были еле заметные движения головы из стороны в сторону, при прикосновении очнулся. На что это похоже?
До невролога сегодня не дозвонилась, завтра постораюсь дозвониться. Что делать-поднимать депакин?
Думаю, если явных проявлений нет, диацепан лучше не использовать, чтобы лишний раз не провоцировать привыкание...он может стать неэффективным. Описанное Вами состояние не похоже на приступ, от прикосновения из них обычно не выходят...Вероятно - да, надо попробовать поднять депакин. Сколько ребенок весит?
Андрей, здравствуйте! Подскажите пожалуйста, необходимо ли соблюдать диету, если диагноз детская абсансная эпилепсия (ребенку 5.5 лет, принимаем суксилеп по 500мг в сутки). Ест плохо, аппетит изменился, раньше ему нравилось мясо, сейчас мясо ест редко.
При ДАЭ про какие-то специальные диеты я информации не встречал, а вот на суксилепе проблемы с ЖКТ возникают часто, да и вкусовые предпочтения на противосудорожных нередко меняются...Печень, поджелудочную проверяете? Все в порядке? Источников белка много, можно подобрать, в принципе, то, что ему понравится больше мяса.
Думаю, если явных проявлений нет, диацепан лучше не использовать, чтобы лишний раз не провоцировать привыкание...он может стать неэффективным. Описанное Вами состояние не похоже на приступ, от прикосновения из них обычно не выходят...Вероятно - да, надо попробовать поднять депакин. Сколько ребенок весит?
спасибо за ответ, сын весит 12 кг
маленький опрос общественного мнения.
у сына эпилепсия, приступов нет уже 3,5 года, последние года два-полтора ЭЭГ чистая, а вот вчера на контрольной консультации у врача, на ЭЭГ параксизмальная активность, из чего доктор предложил увеличить дозу препарата...
отсюда вопрос поднимать или не поднимать?
Спасибо за ответ. Печень и поджелудочная в порядке, хотя проверяли 3 месяца назад, через месяц снова должны сдать анализы. Когда мы стали принимать суксилеп его очень часто тошнило, сейчас уже нет.
AnyaMuchanko
27.05.2009, 17:25
Здравствуйте, помогите мне пожалуйста разобраться. Вчера укладывала дочку спать (ей 5,8), она почти заснула вдруг слышу дышит как то не так. Подошла и чуть не умерла от страха: лежит на левом боку, дыхание прерывистое, глаза полуоткрыты, ручка правая согнута в локте и кулачок конвульсивно сжимается. Я попробовала ее позвать - не реагирует. Я взяла ее на руки - она на меня никак не реагирует, похлопала по щечкам, подула в лицо - никакой реакции. Через 2-3 минуты все прошло- -она расслабилась и я смгла ее разбудить, захныкала (ну как бывает когда ребенка будят посреди ночи) повозилась и дальше уснула. Больше за ночь ничего небыло, я всю ночь проверяла. Утром все нормально, веселая. У нас ЗПР и эписиндром (это поставили после обследования на Дундича), были у Болдыревой - она диагноз не подтвердила сказала что ЭЭГ сделано технически неграматно, больше она ничего из обследований не делала, только все расспросила. Раньше НИКОГДА ничего похожего не было, даже при сильной температуре (только рвоты частые). Сейчас спит в комнате одна - теперь боюсь. Подскажите пожалуйста, что нужно делать?? Мы еще раз сегодня к Болдыревой записались на 4 июня. Наверное нужно требовать чтобы сделали какие-то обследования? Какие лучше? И самое главное что мне делать если еще раз такое повториться??? Что делать во время приступов (если это они)? Сколько раз за ночь они могут быть? Можно вести завтра в садик или посидеть дома? Чесно я вооще не соображаю что делать? Соориентируйте меня, ради Бога!!!!
romaschka2004
27.05.2009, 18:57
Здравствуйте, помогите мне пожалуйста разобраться. Вчера укладывала дочку спать (ей 5,8), она почти заснула вдруг слышу дышит как то не так. Подошла и чуть не умерла от страха: лежит на левом боку, дыхание прерывистое, глаза полуоткрыты, ручка правая согнута в локте и кулачок конвульсивно сжимается. Я попробовала ее позвать - не реагирует. Я взяла ее на руки - она на меня никак не реагирует, похлопала по щечкам, подула в лицо - никакой реакции. Через 2-3 минуты все прошло- -она расслабилась и я смгла ее разбудить, захныкала (ну как бывает когда ребенка будят посреди ночи) повозилась и дальше уснула. Больше за ночь ничего небыло, я всю ночь проверяла. Утром все нормально, веселая. У нас ЗПР и эписиндром (это поставили после обследования на Дундича), были у Болдыревой - она диагноз не подтвердила сказала что ЭЭГ сделано технически неграматно, больше она ничего из обследований не делала, только все расспросила. Раньше НИКОГДА ничего похожего не было, даже при сильной температуре (только рвоты частые). Сейчас спит в комнате одна - теперь боюсь. Подскажите пожалуйста, что нужно делать?? Мы еще раз сегодня к Болдыревой записались на 4 июня. Наверное нужно требовать чтобы сделали какие-то обследования? Какие лучше? И самое главное что мне делать если еще раз такое повториться??? Что делать во время приступов (если это они)? Сколько раз за ночь они могут быть? Можно вести завтра в садик или посидеть дома? Чесно я вооще не соображаю что делать? Соориентируйте меня, ради Бога!!!!
У нас был похожий приступ в понедельник, но длился он оч долго, более 40 минут, но был купирован диазепамом. И впервые ЭТО произошло днём. Я тоже в панике. Обычно такие похожие приступы происходили только ночью с интервалами месяца 2-3. У нас стоит синдром понайопулоса (может и неправильно написала).
Я в вашем случае бы написала письмо Болдыревой, что она скажет, ведь она смотрела вас и не подтвердила приём, а по по поводу садика, наверно, не стоит волноваться, только предупредите воспитателя как себя вести в случа чего.
маленький опрос общественного мнения.
у сына эпилепсия, приступов нет уже 3,5 года, последние года два-полтора ЭЭГ чистая, а вот вчера на контрольной консультации у врача, на ЭЭГ параксизмальная активность, из чего доктор предложил увеличить дозу препарата...
отсюда вопрос поднимать или не поднимать?
Честно, я бы только из-за наличия ЭПИактивности на ЭЭГ не поднимала. У нас ситуация обратная, активность есть, но ремиссия 2,5 года. Поднимать врачи не предлагают, наоборот. говорят, чтоЭЭГ может вообще не нормализоваться, но если еще будет пара лет ремиссии, то возможно снятие АЭПов.
Здравствуйте, помогите мне пожалуйста разобраться. Вчера укладывала дочку спать (ей 5,8), она почти заснула вдруг слышу дышит как то не так.
По описанию очень похоже на парциальный эпилептический приступ и рвоты тоже могут быть проявлением фокальной эпилептической активности. Необходимо сделать ЭЭГ, желательно длительное, а еще лучше - сделать видео-ЭЭГ мониторинг ночного сна.
маленький опрос общественного мнения.
у сына эпилепсия, приступов нет уже 3,5 года, последние года два-полтора ЭЭГ чистая, а вот вчера на контрольной консультации у врача, на ЭЭГ параксизмальная активность, из чего доктор предложил увеличить дозу препарата...
отсюда вопрос поднимать или не поднимать?
А за 3,5 года Вы повышали дозировки в соответствии с весом? Какие сейчас дозировки препаратов и вес ребенка?
Что подразумевается под пароксизмальной активностью?
Андрей, хотелось бы получить комментарий по поводу нашей нестандартной ситуации.
Ребенку почти 10 лет, ДЦП. Последний год появились приступы насильственного смеха, принимали за поведенческое (гиперактивная), но с начала 2009 ситуация ухудшилась. У нас проблемы с речью, и насильственный смех стал возникать именно в ситуации необходимости речевого общения - с учителем, во время занятий. Обследовались в Раухфуса, на энцефалограмме - фокус эпи правый висок с вовлечением лобных. Тенденции к генерализации нет, потери сознания нет. Финлепсин действует в очень маленькой дозе, 4 раза по четвертинке в день, если давать половину - очень сильная атаксия.
Хотели сходить к Болдыревой - 2 независимых друг от друга невролога (кстати, понравились) и одна заведующая детской психиатрией в один голос сказали, что "при всем уважении к Софье Рэмовне она допускает проколы" и порекомендовали других эпилептологов.
Поскольку карбамазепин работает, пока ничего другого пробовать не будем. Как Вы считаете, есть ли необходимость в дополнительных обследованиях или еще в чем-то?
в том то и дело, что в связи с ростом ребенка доза не увеличивалась, и вообще мы хотели уйти с препаратов, ведь с сыном все хорошо.
он сейчас на ламиктале, вес60, доза 100-0-150
а активность, боюсь не правильно опишу, там в конце гипервентиляции "вспышки" во всех отведениях
Вот и у нас периодически бывает насильственный смех (иногда заканчивается плачем). Интересно, это так же вредно как судороги? Я имею в виду что по судорогам у нас улучшение, но вот на смех периодически пробивает. И как с этим бороться? Эпилептолог считает что и так сойдет.
спасибо за ответ, сын весит 12 кг
Думаю, если переносимость нормальная, до до 40 мг на кг можно поднять. Дальше надо с врачом советоваться...боюсь я этого препарата...
Андрей, хотелось бы получить комментарий по поводу нашей нестандартной ситуации.
Ребенку почти 10 лет, ДЦП. Последний год появились приступы насильственного смеха, принимали за поведенческое (гиперактивная), но с начала 2009 ситуация ухудшилась. У нас проблемы с речью, и насильственный смех стал возникать именно в ситуации необходимости речевого общения - с учителем, во время занятий. Обследовались в Раухфуса, на энцефалограмме - фокус эпи правый висок с вовлечением лобных. Тенденции к генерализации нет, потери сознания нет. Финлепсин действует в очень маленькой дозе, 4 раза по четвертинке в день, если давать половину - очень сильная атаксия.
Хотели сходить к Болдыревой - 2 независимых друг от друга невролога (кстати, понравились) и одна заведующая детской психиатрией в один голос сказали, что "при всем уважении к Софье Рэмовне она допускает проколы" и порекомендовали других эпилептологов.
Поскольку карбамазепин работает, пока ничего другого пробовать не будем. Как Вы считаете, есть ли необходимость в дополнительных обследованиях или еще в чем-то?
Ага. Височные доли и по клинике. Ситуация изменилась с финлепсином? 4 раза в день принимать не удобно, конечно...а на пролонгированную форму и прием 2 раза в день не предлагали перейти? А выбор препарата правильный при фокальных эпилепсиях препараты выбора - карбамазепин и депакин.
в том то и дело, что в связи с ростом ребенка доза не увеличивалась, и вообще мы хотели уйти с препаратов, ведь с сыном все хорошо.
он сейчас на ламиктале, вес60, доза 100-0-150
а активность, боюсь не правильно опишу, там в конце гипервентиляции "вспышки" во всех отведениях
Вспышки чего? острых волн?
Ирина МН**
28.05.2009, 23:35
Не знаю, была ли такая темка про магний В6, или нет, не нашла, нам невролог посоветовала нейромультивит и магний В6 курсом,а я что-то как всегда сомневаюсь,стоит ли? И ещё я с детками планирую летом на Азовское море поехать, на машине,вот думаю перемена климата может как-то сказаться на здоровье сына или лучше не рисковать?
Аднрей, здравствуйте! Добавили депакин 200-100-200 (сегодня второй день на новой дозе), ситуация по приступам не изменилась, при засыпании дает приступ 2-3 раза в день. Долго пытается уснуть, лежит тихо у меня на руках не шевелясь , при засыпании - приступ. Вес сына 12 кг, до какой дозы можно поднимать депакин и когда можно с уверенностью сказать, что препарат не подходит?
Получается, что комбинация тимокс+кеппра+сабрил была лучше? и именно тимокс+кеппра сдерживали тонические приступы? Может надо было заменять сабрил?
Думаю, если переносимость нормальная, до до 40 мг на кг можно поднять. Дальше надо с врачом советоваться...боюсь я этого препарата...
Андрей, извините, не заметила ответа. Переносимость у нас плохая, ослаб, плохо кушает, капризничает и спит очень плохо, все время на руках. Я очень боюсь статуса, с начала ввода вальпроата стало хуже с дыханием, а при статусе у нас всегда большие проблемы с легкими. врачи говорят, что не типичная реакция и сомневаются, хотя предполагают что вальпроат расслабляет все мышцы, в том числе и ответственные за дыхание.
Что мне делать? Бить тревогу и отменять?Приступы по нескольку раз в день были у нас еще до введения противосудорожных, с введением сабрила кол-во уменьшилось до 3 в неделю, осполот и тимокс не особо изменили ситуации, но такое первый раз - введенный препарат увеличил кол-во приступов. Я в полной расстерянности.
romaschka2004
29.05.2009, 00:01
Андрей, хотела Вам вопрос задать. В понедельник у ребёнка случился приступ днём во время сна, обычно приступы у нас ночные при повторном засыпании. Принимаем Депакин хроно 300 2 табл в сут.
А сегодня нам подтвердили, что у нас ветрянка. Могла ли ветрянка спровоцировать приступ???
Самое странное в этом приступе было то, что а) днём, б) длительность 40 минут и купирование диазепамом риктально в) последние два приступа были 10 декабря и 8 марта ночью по 10-15 мин. г) не было слюноотделения и не дёргались руки. Диагноз - доброкачественная эпи, синдром понайопулоса (может и не правильно написала фамилию)
Кисуля-пукуля
29.05.2009, 01:00
Андрей и все кто знает, можно ли нашим детям делать реакцию Манту?
Дочке 4 г. 3 мес. приступы есть, принимаем АЭП, делали последний и единственный раз реакцию Манту в 1 год.
, но такое первый раз - введенный препарат увеличил кол-во приступов. Я в полной расстерянности.
К сожалению, если клинически очевидно, что с введением препарата идет отчетливое ухудшение состояния ребенка, смысла и дальше увеличивать дозировку нет. Такое, к сожалению, бывает. У нас тоже с воодом депакина становилось хуже...Надо советоваться с врачом, но что-то мне подсказывает, что сабрил убирать нельзя, ведь по Вашему описанию именно на нем было наиболее заметное улучшение по приступам. Что еще пробовали из препаратов, кроме тех, о которых упоминали?
Андрей, хотела Вам вопрос задать. В понедельник у ребёнка случился приступ днём во время сна, обычно приступы у нас ночные при повторном засыпании. Принимаем Депакин хроно 300 2 табл в сут.
А сегодня нам подтвердили, что у нас ветрянка. Могла ли ветрянка спровоцировать приступ???
Самое странное в этом приступе было то, что а) днём, б) длительность 40 минут и купирование диазепамом риктально в) последние два приступа были 10 декабря и 8 марта ночью по 10-15 мин. г) не было слюноотделения и не дёргались руки. Диагноз - доброкачественная эпи, синдром понайопулоса (может и не правильно написала фамилию)
Ветрянка и любое ОРВИ вполне может ухудшать состояние по приступам...Кроме того, возможно, происходит видоизменение приступов...ребенок растет, мозг развивается... Достоверно можно будет о чем-то говорить только когда выздоровеете...состояние должно вернуться к прежнему, если мои предположения не верны.
Ага. Височные доли и по клинике. Ситуация изменилась с финлепсином? 4 раза в день принимать не удобно, конечно...а на пролонгированную форму и прием 2 раза в день не предлагали перейти? А выбор препарата правильный при фокальных эпилепсиях препараты выбора - карбамазепин и депакин.
5 дней пили финлепсин - приступов смеха почти не было, а сегодня ребенка весь день колбасило:(, пришлось увеличить дозу.
Конечно, пролонгированная форма была бы удобнее, буду спрашивать у врача.
А если финлепсин не будет действовать, сколько времени его надо принимать, чтобы точно убедиться?
Спасибо за ответ.
К сожалению, если клинически очевидно, что с введением препарата идет отчетливое ухудшение состояния ребенка, смысла и дальше увеличивать дозировку нет. Такое, к сожалению, бывает. У нас тоже с воодом депакина становилось хуже...Надо советоваться с врачом, но что-то мне подсказывает, что сабрил убирать нельзя, ведь по Вашему описанию именно на нем было наиболее заметное улучшение по приступам. Что еще пробовали из препаратов, кроме тех, о которых упоминали?
Андрей, большое спасибо за ответ, пробовали только выше перечисленные препараты. Первым был сабрил, после первого тон.-клон. приступа ввели осполот, через 2 года осполот заменили на тимокс (кол-во приступов не изменилось, появились миоклонии), год назад ввели кеппру, убрались тонические, тон. клон. приступы были 1 в 2 месяца, потом участились. завтра буду звонить неврологу.
как попасть на прием к эпилептологу?
к Болдыревой в на Авангардную не попасть, уже все занято и разобрано , надо звонит в середине июня и скажут когда начнется запись на июль- это в лучшем случае я попаду в середине июля- даже платных талонов нет и не будет. как еще к ней попать? где она пинимает, чтоб без месячных очередей и по возможности не дорого?
а кроме Болдыревой у нас есть хорошие эпилептологи?
самое смешное мне нужна просто справка что ребенок может посещать группу дневного пребывания... без нее не берет! и тут такие трудности!???
Андрей и все кто знает, можно ли нашим детям делать реакцию Манту?
Дочке 4 г. 3 мес. приступы есть, принимаем АЭП, делали последний и единственный раз реакцию Манту в 1 год.
Реакцию манту НЕЛЬЗЯ !!!! -Это одна из самых вредных реакций!!!!!
берете направление в тубдисп. и вам будут делать реакцию перке, первые разы могут попросить сдать мочу на ВК.
Все у кого плохая манту, отправляют на то же перке. Перке более инфомативна.
как попасть на прием к эпилептологу?
к Болдыревой в на Авангардную не попасть, уже все занято и разобрано , надо звонит в середине июня и скажут когда начнется запись на июль- это в лучшем случае я попаду в середине июля- даже платных талонов нет и не будет. как еще к ней попать? где она пинимает, чтоб без месячных очередей и по возможности не дорого?
а кроме Болдыревой у нас есть хорошие эпилептологи?
самое смешное мне нужна просто справка что ребенок может посещать группу дневного пребывания... без нее не берет! и тут такие трудности!???
Подобную справку дает ваш неврапотолог.
К эпилептологам можете попасть, позвонив в инст Бехтерева, детское отделение
Кисуля-пукуля
29.05.2009, 14:31
Реакцию манту НЕЛЬЗЯ !!!! -Это одна из самых вредных реакций!!!!!
берете направление в тубдисп. и вам будут делать реакцию перке, первые разы могут попросить сдать мочу на ВК.
Все у кого плохая манту, отправляют на то же перке. Перке более инфомативна.
Спасибо! А эту реакцию перке прям в тубдиспансере делают? А то видимо наша участковая не в курсе. А к кому там в тубдиспансере идти?
Спасибо! А эту реакцию перке прям в тубдиспансере делают? А то видимо наша участковая не в курсе. А к кому там в тубдиспансере идти?
В тубдиспансере по каждому адресу свой врач-участковый. Приходите в регистратуру с направлением(из дет сада, или школы, или участкового, или неврапотолога...), и вас направят в нужный кабинет.
До 16 лет, будите делать перке в туб дисп., а потом переведут на флюшку, вместе со всеми...
Андрей, хотела Вам вопрос задать. В понедельник у ребёнка случился приступ днём во время сна, обычно приступы у нас ночные при повторном засыпании. Принимаем Депакин хроно 300 2 табл в сут.
А сегодня нам подтвердили, что у нас ветрянка. Могла ли ветрянка спровоцировать приступ???
Самое странное в этом приступе было то, что а) днём, б) длительность 40 минут и купирование диазепамом риктально в) последние два приступа были 10 декабря и 8 марта ночью по 10-15 мин. г) не было слюноотделения и не дёргались руки. Диагноз - доброкачественная эпи, синдром понайопулоса (может и не правильно написала фамилию)
Нам ставили такой же диагноз - и приступы были и во время ночного и во время ДНЕВНОГО сна - и продожительность тоже была разная от 15 минут до 45. И один раз был на фоне гриппа, один раз в ночь накануне нашего отъезда на отдых. У вас со рвотой? У нас да . Потом они видоизменились - один раз был не во сне а на улице когда мы были на демонстрации - у ребенка потекли слюни и говорить не мог. А в садик мы ходили только до обеда - чтобы не спать. Но это хорошо что у нас была такая возможность - забирать в обед. М ытоже были на депакин 600 в день. Потом добаляли ламиктал (но не удачно), потом суксилеп. - на нем ЭЭГ улучшилась. Год пропили щас убираем. В сентябре может и до депакина дойдет дело - ДАЙ БОГ.
[QUOTE=Elsa;26769577]Реакцию манту НЕЛЬЗЯ !!!! -Это одна из самых вредных реакций!!!!!
Это точно?! Мы с педиатором все прививки отменили, но эту делаем, уже 2 раза с нашим диагнозом. Все было нормально, даже в голову не приходило что манту может навредить.
Ирина МН**
29.05.2009, 23:48
[QUOTE=Elsa;26769577]Реакцию манту НЕЛЬЗЯ !!!! -Это одна из самых вредных реакций!!!!!
Это точно?! Мы с педиатором все прививки отменили, но эту делаем, уже 2 раза с нашим диагнозом. Все было нормально, даже в голову не приходило что манту может навредить.
Не знаю самая вредная она или нет, но у нас мед.отвод от прививок и отдельно мед.отвод от Манту,зачем лишний раз рисковать.
Кисуля-пукуля
30.05.2009, 00:02
В тубдиспансере по каждому адресу свой врач-участковый. Приходите в регистратуру с направлением(из дет сада, или школы, или участкового, или неврапотолога...), и вас направят в нужный кабинет.
До 16 лет, будите делать перке в туб дисп., а потом переведут на флюшку, вместе со всеми...
Спасибо большое за ответ!
[QUOTE=Elsa;26769577]Реакцию манту НЕЛЬЗЯ !!!! -Это одна из самых вредных реакций!!!!!
Это точно?! Мы с педиатором все прививки отменили, но эту делаем, уже 2 раза с нашим диагнозом. Все было нормально, даже в голову не приходило что манту может навредить.
Да, это точно. Манту одна из самых тяжелых проб. В тубдисп. мы просили, чтобы нас перевели на манту, когда все наладилось, но Нам объяснили, что с эпилепсией, они не будут делать, у них приказ есть, что с эпи только перке.
Участковые, к сожалению, очень плохо осведомлены об эпилепсии.
Все прививки мы делали, кроме столбняка, кори, паротита.
корь, паротит-неэффективны, смысла делать их нет.
Подобную справку дает ваш неврапотолог.
К эпилептологам можете попасть, позвонив в инст Бехтерева, детское отделение[/QUOTE]
в тот то и дело, что наш районный эпилептолог и есть Болдырева и мы приклеплены к авангардной и направлениие соответственно только туда!
romaschka2004
30.05.2009, 15:55
[QUOTE=alusj;26796031]
Да, это точно. Манту одна из самых тяжелых проб. В тубдисп. мы просили, чтобы нас перевели на манту, когда все наладилось, но Нам объяснили, что с эпилепсией, они не будут делать, у них приказ есть, что с эпи только перке.
Участковые, к сожалению, очень плохо осведомлены об эпилепсии.
Все прививки мы делали, кроме столбняка, кори, паротита.
корь, паротит-неэффективны, смысла делать их нет.
А в туб диспансере "на слово" верят что эпи, или ещё справку от эпилептолога или неврапотолога брать???
Подобную справку дает ваш неврапотолог.
К эпилептологам можете попасть, позвонив в инст Бехтерева, детское отделение
в тот то и дело, что наш районный эпилептолог и есть Болдырева и мы приклеплены к авангардной и направлениие соответственно только туда![/QUOTE]
неважно куда вы прикреплены, в Бехтеревку вы можете пойти, независимо от Болдыревой.
romaschka2004
30.05.2009, 16:27
в тот то и дело, что наш районный эпилептолог и есть Болдырева и мы приклеплены к авангардной и направлениие соответственно только туда!
неважно куда вы прикреплены, в Бехтеревку вы можете пойти, независимо от Болдыревой.[/QUOTE]
А не в курсе, где вообще Болдырева???
Написала ей письмо в понедельник, до сих пор не ответила... раньше такого не наблюдалось, она отвечала сразу, либо на след день. Может она в отпуске????
[QUOTE=alusj;26796031]
Да, это точно. Манту одна из самых тяжелых проб. В тубдисп. мы просили, чтобы нас перевели на манту, когда все наладилось, но Нам объяснили, что с эпилепсией, они не будут делать, у них приказ есть, что с эпи только перке.
Участковые, к сожалению, очень плохо осведомлены об эпилепсии.
Все прививки мы делали, кроме столбняка, кори, паротита.
корь, паротит-неэффективны, смысла делать их нет.
А почему Манту самая тяжелая? врачи , наоборот, говорят, что это даже не прививка, а проба, и от нее ничего быть не может. Или это именно при эпилепсии ее лучше не делать? У нас астма.
ТОчной информацией не располагаю. Думаю что реакция Манту-аллергическая реакция
на туберкулин. А как любая сильная аллергическая реакция может вызвать приступ
Отказ от пробы Манту
Из приказа Министерства Здравоохранения РФ "О СОВЕРШЕНСТВОВАНИИ ПРОТИВОТУБЕРКУЛЕЗНЫХ МЕРОПРИЯТИЙ В РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ'1
от 21 марта 2005 е. N 109
".....Противопоказания для постановки туберкулиновых проб с 2 ТЕ в период массовой туберкулинодиагностики:
кожные заболевания, острые и хронические инфекционные и соматические заболевания (в том числе эпилепсия) в период обострения;
аллергические состояния, ревматизм в острой и подострой фазах, бронхиальная астма, идиосинкразии с выраженными кожными проявлениями в период обострения.
..."
http://www.homeopatica.ru/otkaz_ot_proby_mantu.shtml
ох уж эта Настя
01.06.2009, 14:04
Здравсвуйте Андрей. Подскажите пожалуйста, а в каких случаях назначают Синактен депо? У нас симптоматическая парциальная эпилепсия. Несколько последних ЭЭГ хорошие, хотя иногда бывают непродолжительные тонические судороги. Принимаем конвулекс (500 мг в сутки) и эпиплексин 3 гор. в день. Весит ребенок 11 кг. У нас проблема - пропало зрение во время первых судорог, теперь видит только свет. Мы знаем одного ребенка, который считался слепым и им назначили Синактен депо и он сразу начал видеть, но у них синдром веста. Я конечно понимаю, что все это очень индивидуально, но вдруг и нам поможет? :008:
Вопрос: может ли эпилептолог в нашем случае назначить это лекарство?
P.S. Окулисты говорят, что есть совсем небольшая атрофия зр. нерва, но он все равно должен видеть и вся проблема в неврологии.
Здравствуйте, обычно синактен назначают при труднокупируемых синдромах с явлениями гипсаритмии на ЭЭГ (синдром Веста, Леннокса-Гасто). В младенческом возрасте при синдроме Веста это может быть вообще препаратом выбора и на нем нередко удается добиться нормализации ЭЭГ.
Однако, при его применении есть опасность трансформации приступов и их утяжеления...такие явления описаны при синдроме Леннокса-Гасто, например.
Так что сложно давать рекоммендации, особенно в интернете и особенно касательно применения гормональных препаратов...
ох уж эта Настя
02.06.2009, 00:54
Спасибо за ответ, Андрей:flower:
AnyaMuchanko
02.06.2009, 15:05
Здравствуйте, хочу спросить Вас - мы в июле ложимся на обследование в Москву в НПЦ МПД к доктотору Ширишакову (не уверена в правильности фамилии т.к. было слышно очень плохо, а там такая "любезная" дама со мной разговаривала что я побоялась переспросить ). Очень хотелось бы услышать отзывы об этом заведении и враче вчасности. Ну или кинте в меня ссылкой где почитать, потому что их сайт в разработке. Заранее оооогромная гранд мерси
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.