Просмотр полной версии : Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
Сделайте, пожалуйста, нормальные сканы...горизонтальные и выложите на любом бесплатном хостинге типа www.photofile.ru и дайте ссылку...
TanyaSagina
25.02.2009, 22:28
Извиняюсь, я в этом деле еще дилетант!:008:
Вот ссылочка: http://PhotoFile.ru/users/777tatyana/
Алена 75
25.02.2009, 23:34
Может кто делал МРТ в клинике "ОНА", как впечатления????? Мучаюсь:009: :009:куда податься на МРТ.
Может кто делал МРТ в клинике "ОНА", как впечатления????? Мучаюсь:009: :009:куда податься на МРТ.
Вы спросите у лечащего где предпочтительней. Каждый врач предпочитает свое место.
Нас посылали на Песочную, почему-то нашему врачу нравилось именно там
Привет Ирина! Наконец я попала к вам, помнишь меня, я Наталья (NATULAY) ты меня пригласила и вот я здесь.
kosmostars
02.03.2009, 23:22
Здравствуйте,я создала тему,ответов нет,может поможете? : http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=1126359
Привет Ирина! Наконец я попала к вам, помнишь меня, я Наталья (NATULAY) ты меня пригласила и вот я здесь.
Помню конечно и очень рада тебя видеть.:flower:
Привет! Вот задала вопросик Андрею, но что-то он видимо не заходит сюда давно, не отвечает, может быть я не правильно отправила сообщение. Как ваши дела?
девочки и мальчики!
Вот хочу спросить, кто принимал или принимает суксилеп.
Принимаем сейчас депакин Хроно 500 в сутки при весе 11 кг, и 6.5 нитрозепама на ночь. Нитрозепам начали принимать месяца 4 назад - на нем пошло улучшение - перестал пропадать тонус, хорошие подвижки в развитии (видимо судорог было много ночью на одном депакине).
В понедельник была у невролога, оан считает что нам можно понизить депакин до 350 мг, и хотим попробовать суксилеп дополнительно. Если он хорошо пойдет, то будем убирать нитрозепам. Хочется улучшить ЭЭГ и повлиять на приступы которые сейчас неохвачены. Больших приступов у нас ТТТ не было, но много маленьких - сводит ручки-ножки, часто-часто дышит, замирает, иногда закатывает глаза.
Еще невролог предлагала кеппру попробовать, но мне кажется что суксилеп безопаснее.
Поделитесь опытом, у кого какие результаты на суксилепе? Воообещ я знаю что это не совсем препарат который применяется при ИС, но невролог говорит что может улучшить ЭЭГ (у нас она всегда была плохая).
девочки и мальчики!
Вот хочу спросить, кто принимал или принимает суксилеп.
Принимаем сейчас депакин Хроно 500 в сутки при весе 11 кг, и 6.5 нитрозепама на ночь. Нитрозепам начали принимать месяца 4 назад - на нем пошло улучшение - перестал пропадать тонус, хорошие подвижки в развитии (видимо судорог было много ночью на одном депакине).
В понедельник была у невролога, оан считает что нам можно понизить депакин до 350 мг, и хотим попробовать суксилеп дополнительно. Если он хорошо пойдет, то будем убирать нитрозепам. Хочется улучшить ЭЭГ и повлиять на приступы которые сейчас неохвачены. Больших приступов у нас ТТТ не было, но много маленьких - сводит ручки-ножки, часто-часто дышит, замирает, иногда закатывает глаза.
Еще невролог предлагала кеппру попробовать, но мне кажется что суксилеп безопаснее.
Поделитесь опытом, у кого какие результаты на суксилепе? Воообещ я знаю что это не совсем препарат который применяется при ИС, но невролог говорит что может улучшить ЭЭГ (у нас она всегда была плохая).
Привет. Нам тоже к депакину добавили суксилеп, уже год пьем. Как раз когда добавили суксилеп пошло улучшение на ЭЭГ, до этого на депакине была плохая. Тоже хотели кепру, но сначала доктор решил суксилеп. Единственный минус для нас - сонливость - первое время ребенок просто чуть ли ни с утра до вечера лежал - спать хотел - потом получше стало, но все равно щас со школой приходится тяжко - приходить и хочет очень спать, что даже на уроках сосредоточится не может. Но у вас ребенок еще маленький так я поняла - так что вам наверное это не страшно. Единственное суксилеп он в капсулах и как вы их будете глотать или делить, не знаю
Еще невролог предлагала кеппру попробовать, но мне кажется что суксилеп безопаснее.
Не согласна, суксилеп довольно тяжелый препарат, с кеппрой даже сравнивать нельзя.
Кеппра не дает побочных, но вот действует на всякого по-разному. Зависит и от дозы, и от длительности приема. Вы принимали нооотропил? вот у кеппры действие похожее.
Сказать что-то конкретное нельзя, только вы сами можете оценить, как препарат действует на ребенка.
Но впервую очередь надо отдать предпочтение кеппре, а потом уже суксилепу.
Не согласна, суксилеп довольно тяжелый препарат, с кеппрой даже сравнивать нельзя.
Кеппра не дает побочных, но вот действует на всякого по-разному. Зависит и от дозы, и от длительности приема. Вы принимали нооотропил? вот у кеппры действие похожее.
Сказать что-то конкретное нельзя, только вы сами можете оценить, как препарат действует на ребенка.
Но впервую очередь надо отдать предпочтение кеппре, а потом уже суксилепу.
Да. Соглашусь. И проблемы с ЖКТ часто возникают...
Наверное, и даже скорее всего, все лекарства в той или иной мере лечат одно и как говорится калечат другое одновременно. Но приходится как говорится с этим смирится. И все же на каждого конкретного человека одни и те же лекарства действуют по разному, что в плане лечения, что в плане побочек. Поэтому я думаю если пациент доверяет врачу (и врач грамотный специалист) значит надо лечится тем лекарством которым предлагает врач, хотя могут быть и другие мнения. Вот даже на этом форуме я так понимаю люди вопреки всему лечатся так называемыми нетрадиционными методами, т.е. не таблетками, и еще неизвестно кто прав и кто к какому в результату придет в итоге. Я ни в коем случае не говорю что они не правы, напротив на такое решится нужно иметь большое мужество, что про себя сказать не могу. Мы просто лечимся как нам говорит наш врач, и дай Бог нам вылечится, как и всем вашим деткам.
Ирина Латкова
05.03.2009, 18:50
Да. Соглашусь. И проблемы с ЖКТ часто возникают...
Угу...именно это у нас и было....на суксилеп:005:
По приступам - никаких изменений..........
Угу...именно это у нас и было....на суксилеп:005:
По приступам - никаких изменений..........
А какие именно проблемы, в чем они выражаются, какие симптомы? Мы в марте должны ехать на обследование, и врач говорил может будем отменять суксилеп
Ирина Латкова
05.03.2009, 19:09
Проблемы с животиком.........колики, запоры-поносы.....
Поведенческие реакции.......
Суксилеп в капсулах...нас врач сразу предупредил. об этой побочке........
Заедать нужно большим кол-вом еды.....ну и кефирр....
Меня напугало в кеппре что ребенок может стать возбужденным... А у нас и так возбуждение зашкаливает...
дала на ночь суксилеп - ну что могу сказать... Подействовало как снотворное. Утро уже - ребенок очень сонный и хныкает... Животик может болит... У нас тут не капсулы а сироп... Эх, все препараты гадость...
думаете надо было лучше на кеппру соглашаться? Еще не поздно поменять.
Меня напугало в кеппре что ребенок может стать возбужденным... А у нас и так возбуждение зашкаливает...
дала на ночь суксилеп - ну что могу сказать... Подействовало как снотворное. Утро уже - ребенок очень сонный и хныкает... Животик может болит... У нас тут не капсулы а сироп... Эх, все препараты гадость...
думаете надо было лучше на кеппру соглашаться? Еще не поздно поменять.
Я писала у нас тоже суксилеп первое время очень сильную сонливость вызывал. Потом более менее прошло. На счет того чтобы поменять сложно сказать... Вот когда нам назначили добавлять к депакину ламиктал, я пол года не могла решится добавлять, и как сердце чуяло - он нам не пошел, появились частые приступы, а вот суксилеп сразу начали пить, и ЭЭГ улучшилась - тьфу тьфу
Меня напугало в кеппре что ребенок может стать возбужденным... А у нас и так возбуждение зашкаливает...
дала на ночь суксилеп - ну что могу сказать... Подействовало как снотворное. Утро уже - ребенок очень сонный и хныкает... Животик может болит... У нас тут не капсулы а сироп... Эх, все препараты гадость...
думаете надо было лучше на кеппру соглашаться? Еще не поздно поменять.
Я уже говорила, что препарат неоднозначен. На кеппре может быть и возбуждение, и сонливость. Вначале приема будет сонливость, а дальше надо смотреть, подбирать дозы. Это такой препарат, про который нельзя сказать, как он будет действовать на ребенка.
Мы пили три года суксилеп, пьем три года кеппру. Кеппра это просто конфетка по сравнению с последним. Если бы в свое время была более информирована, то давать суксилеп ни за что бы не стала, в крайнем случае, препарат выбора в самую последнюю очередь.
Верить врачам? не знаю, им совсем нет никакого дела до ребенка, каждый лечит свое, им бы снять приступы, улучшить ээг, а какой ценой это дается никого не волнует.
Я уже говорила, что препарат неоднозначен. На кеппре может быть и возбуждение, и сонливость. Вначале приема будет сонливость, а дальше надо смотреть, подбирать дозы. Это такой препарат, про который нельзя сказать, как он будет действовать на ребенка.
Мы пили три года суксилеп, пьем три года кеппру. Кеппра это просто конфетка по сравнению с последним. Если бы в свое время была более информирована, то давать суксилеп ни за что бы не стала, в крайнем случае, препарат выбора в самую последнюю очередь.
Верить врачам? не знаю, им совсем нет никакого дела до ребенка, каждый лечит свое, им бы снять приступы, улучшить ээг, а какой ценой это дается никого не волнует.
Я не только врачам верю, дело в том что я сама предложила ей суксилеп - у нас редкая генетика (в 3 хромосоме нарушен участочек), и я списывалась с папой девочки с той же патологией - так он написал что попробовали много препаратов но именно суксилеп сотворил чудеса... Это было решающим фактором.
В общем как ни крути а экспериментируешь над своим ребенком на свой страх и риск... кому-то и депакин жуткие побочки дает, а у нас нормально.
Я уже говорила, что препарат неоднозначен. На кеппре может быть и возбуждение, и сонливость. Вначале приема будет сонливость, а дальше надо смотреть, подбирать дозы. Это такой препарат, про который нельзя сказать, как он будет действовать на ребенка.
Мы пили три года суксилеп, пьем три года кеппру. Кеппра это просто конфетка по сравнению с последним. Если бы в свое время была более информирована, то давать суксилеп ни за что бы не стала, в крайнем случае, препарат выбора в самую последнюю очередь.
Верить врачам? не знаю, им совсем нет никакого дела до ребенка, каждый лечит свое, им бы снять приступы, улучшить ээг, а какой ценой это дается никого не волнует.
Ну а суксилеп вы сами заменили на кепру или все таки врач вам выписал? Я все таки считаю, может я идеалистка, но все же есть и врачи которые действительно хотят детям помочь. И действительно как выбрать какое лекарство может больше навредить если все равно на всех оно действует индивидуально ?! А может я так говорю чтобы себя успокоить то что мы пьем суксилеп, а не кепру, ну дай бог может нам ее все таки отменят в марте, если нет тогда поговорю с врачом, ведь он нам в план писал если суксилеп не пойдет добавим кепру. А вы по скольку пили суксилеп ? - мы по 2 капсулы в день на 22 кг веса.
Мы пили давно, на 18 кг 3 капсулы. пили три года, тяжело, было очень. И рвота, и аллергии, и дисбактериоз-вообщем все прелести. Даже частые мочеиспускания, видимо на фоне аллергии или раздражения слизистой.
Его сняли через три года, зачем пили не знаю, ничего он нам не сделал.
Перевели на кеппру, топамакс т к другие лекарства организм не принимает, правда еще лирика, хорошо пошла.
Дело в том, что кеппра действует индивидуально, но вот таких побочек у нее нет.
Андрей, здравствуйте! не посмотрите ли Вы наши данные по видео-ЭЭГ мониторингу? Ссылки и заключение здесь: http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=52266&page=5
Надеюсь, я все правильно выложила...
казакова зоя
06.03.2009, 17:56
Андрэ,говорят Вы неплохой эпилептолог,поэтому это сообщение адресую Вам.Может я и не правильно делаю,но не нашла на форуме поиска чтоб разобраться со своим вопросом.Если что-то делаю или пишу не так,Вы дайте знать.Моему сыну 1 год и 2 месяца,дцп,спастический тетрапарез.28.02.09 ездили в питер на доплер,узи и ээг.На ээг всё чисто,нет ни очагов на судорог.Я и обрадовалась что судорог нет.Но при осмотре неврологом в том же центре,врач поняла из моего рассказа что у ребёнка оперкулярные судороги.Я рассказала ей что когда берёшь его за ручки то он начинает причмокивать.И она прописала препарат топамакс.Но ведь просто так ни с того ни с сего он не причмокивает,только когда берёшь за руки.Вопросы:что Вы скажете про топамакс,как он?Что такое оперкулярные судороги?еЕсли я написала недостаточно информации или вовсе написала не туда куда надо,то не ругайте пожалуйста и дайте знать.Если понадобится дополнительная информация,я напишу.Большое спасибо.
Мне удивительно, что лечение назначено не на основании данных объективных исследований, а по описанию...
Оперкулярные судороги связаны с поражением нижней лобной извилины (operculum frontale – лобная покрышка) и проявляются ритмическими сокращениями мышц языка и губ, сопровождающиеся причмокиванием и жевательными движениями. По описанию похоже, но во время этих приступов обязательно должны присутствовать изменения на ЭЭГ. Только тогда можно будет сказать, что природа приступов - эпилептическая. Т.е. если есть провоцирующие факторы, надо было их вызвать (взять на руки) во время проведения процедуры ЭЭГ.
Топамакс - серьезный препарат и по Вашему описанию я пока не вижу оснований для его назначения - мало объективных исследований.
казакова зоя
07.03.2009, 10:20
спасибо боьшое за ответ.скажите ,а можно я напишу вам личное сообщение,в котором изложу всё,или можно сюда же?
Подскажите плиииз, может кто-нмбудь знает, где в Финляндии по рус рецепту можно купить Диазепам ректальный!!Может, кто-нибудь покупал-знает, в какой аптеке можно так сделать? Заранее большое спасибо!!
спасибо боьшое за ответ.скажите ,а можно я напишу вам личное сообщение,в котором изложу всё,или можно сюда же?
Как Вам будет удобнее...
казакова зоя
07.03.2009, 14:27
просто я жду консультации с русмедсервера и не знаю можно ли на ваш форум писать.я скопирую оттуда своё сообщение.
Dugarma 2007
09.03.2009, 16:34
Здравствуйте! Я нвичок на донном форуме. Моей доче 1г.4мес. Она родилась в 29 недель. Вес 1190гр. Диагноз: Перинатальное гипоксическое ишемически - геморрагическое поржение ЦНС, ВЖК 1-3 ст., умеренная венрикуломегалия, вторичный менингоэнцефалит. Церебральная ишемия 3 ст., ПВЛ, кистозная фаза гипертензионный синдром, дисфункция ствловых стутур, вегетовисцеродисфункции. В настояще время у нас синдром Веста. Дочка родилась в другом городе. Приехали в СПб 10 месяцев. Сразу попали в больницу на Земледельческой. Прошли курс Сенактена - Депо. Сейчас рмиссия (ттт). Пьем Депакин. Наблюдаемся у Болдыревой С.Р. Помогите пожалуйста. Поделитесь опытом как реабилитировать ребенка? Нужно ли принимать какие-либо стимулирующие препараты? До того как приехать сюда мы кололи Кортексин. Церебролезин, актовегин и се это простимулировало пристпы. А теперь мне страшно, но и вто же время не хочется упускать время. Доченька моя улыбается, звонко смеется, когда ее целуют, тянется за игрушкой. Самостоятельно сидит немного (если мы ее посадим), немного гулит. Перевораячивается хорошо с 10 месяцев. Но не ползает. Развитие стоит, что же делать???
Помогите советом. У малыша (ему 4 месяца) эписиндром. С 2 месяцев на депакине. С каждым днем он все краше :(. Из-за депакина весь в красных корочках. А сейчас стал раздирать их на голове. Прям кровавые полосы остаются :(. Может кто-нибудь сталкивался с этим. Чем лечили?
Вика мама Даши
09.03.2009, 18:53
Нам два года, в декабре после очередного обследования на Земледельческой сказали, что у нас нет эпиактивности, т.е. ремиссия. Принимаем 2 преперата: топомакс и конвулекс. Я тоже спрашивала нашего эпилептолога на счет различных действий для развития и нам она запретила что-либо делать, даже препараты различные пить, кроме пантогама.
Здравствуйте! Я нвичок на донном форуме. Моей доче 1г.4мес. Она родилась в 29 недель. Вес 1190гр. Диагноз: Перинатальное гипоксическое ишемически - геморрагическое поржение ЦНС, ВЖК 1-3 ст., умеренная венрикуломегалия, вторичный менингоэнцефалит. Церебральная ишемия 3 ст., ПВЛ, кистозная фаза гипертензионный синдром, дисфункция ствловых стутур, вегетовисцеродисфункции. В настояще время у нас синдром Веста. Дочка родилась в другом городе. Приехали в СПб 10 месяцев. Сразу попали в больницу на Земледельческой. Прошли курс Сенактена - Депо. Сейчас рмиссия (ттт). Пьем Депакин. Наблюдаемся у Болдыревой С.Р. Помогите пожалуйста. Поделитесь опытом как реабилитировать ребенка? Нужно ли принимать какие-либо стимулирующие препараты? До того как приехать сюда мы кололи Кортексин. Церебролезин, актовегин и се это простимулировало пристпы. А теперь мне страшно, но и вто же время не хочется упускать время. Доченька моя улыбается, звонко смеется, когда ее целуют, тянется за игрушкой. Самостоятельно сидит немного (если мы ее посадим), немного гулит. Перевораячивается хорошо с 10 месяцев. Но не ползает. Развитие стоит, что же делать???
Препараты, которые Вы перечислили никак на развитие не влияют, но приступы могут спровоцировать, что, собственно, Вы и наблюдали...
Единственный способ - это постоянные занятия, но в интернете что-то советовать сложно. Здесь в разделе очень много информации о реабилитационных центрах, посмотрите, что Вам больше подходит и начинайте заниматься с ребенком. Что подходит именно Вам можно будет сказать только при очном осмотре...
Нам два года, в декабре после очередного обследования на Земледельческой сказали, что у нас нет эпиактивности, т.е. ремиссия. Принимаем 2 преперата: топомакс и конвулекс. Я тоже спрашивала нашего эпилептолога на счет различных действий для развития и нам она запретила что-либо делать, даже препараты различные пить, кроме пантогама.
Правильно сказала...для развития можно заниматься, а традиционно назначаемые препараты никак на развитие не влияют (по крайней мере, препараты без занятий), а риск срыва ремиссии существует.
Помогите советом. У малыша (ему 4 месяца) эписиндром. С 2 месяцев на депакине. С каждым днем он все краше :(. Из-за депакина весь в красных корочках. А сейчас стал раздирать их на голове. Прям кровавые полосы остаются :(. Может кто-нибудь сталкивался с этим. Чем лечили?
А что говорит эпилептолог, дерматолог?
Назначение депакина оправдано?
Dugarma 2007
09.03.2009, 20:57
Спасибо большое за ответы. Мы обращались в ИРАВ (институт раннего вмешательства). Прозанимались 3 месяца. К нам пиходил педиатр и общался с ребенком. Дала несколько полезных советов. Но она поагает, что мы топчемся на месте. Порекомендовала осмотр окулиста. У нас была ретинопатия 2 степени. Сейчас регресс. Окулист заверил, что все в норме (ттт). И что же нам делать? Сейчас мы оформляем инвалидность. Мы плохо ориентируемся в ситуации. Андре кому бы Вы посоветовали обратиться, чтобы показать ребенка. Спасибо.
Извините ретинопатия у нас была 1 степени
Алена 75
10.03.2009, 16:08
МЫ ПЬЕМ ДЕПАКИН 3 НЕДЕЛИ, СДАЛИ АНАЛИЗ НА АЛТ- 0.74 ЧТО ЭТО М.Б.? СПРОСИЛИ У БОЛДЫРЕВОЙ С.Р. СКАЗАЛА ПЕРЕЗДАТЬ, ПРО ЗАЩИТУ ПЕЧЕНИ СКАЗАЛА ПОКА НИЧЕГО НЕ НАДОООООООООО! Я ВОЛНУЮСЬ, МОЖЕТ НАЧАТЬ ПРИНЕМАТЬ ГАЛСТЕНУ, НАПРИМЕР?????
Dugarma 2007
10.03.2009, 18:02
]Алена 75. [/COLOR]У нас АЛТ был 0,80. Софья Рэмовна тоже сказала пересдать. Пересдали, стал 0,34. Врач предположила, что мы поели что нибудь жирное, например творог.Защищать печень она пока не рекомендует.
Моя дочь в 1г.4 мес. весит 7800 при росте 70 см. Кроме Депакина, который принимаем 3 раза в день ничего не пьем. Массаж не делаем. Прочитав хорошие отзывына форуме о Белове Д.В. (мануальный терапевт, но некоторые пишут, что и остеопат), сходили к нему. Он нашел не значительные отклонения в шейном отделе (запись сделана в карточке). Ничего править не стал, сказал, что нам необходимо проконсультироваться с невропатологом. Поскольку он не знает, как поведет себя ребенок (головной мозг поврежден). Если разрешат, то сказал, что за 4 сеанса все исправит. Софья Рэмовна , счиает, что если не беспокоит ребенка, то можно и не вмешиваться. В последнее время ребенок стал сильно выгибаться назад, когда его берут на руки. Может быть это связано с этим. Кто - нибудь делал массаж при синдроме Веста? Или лучше не рисковать и ничего не делать?
Спасибо большое за ответы. Мы обращались в ИРАВ (институт раннего вмешательства). Прозанимались 3 месяца. К нам пиходил педиатр и общался с ребенком. Дала несколько полезных советов. Но она поагает, что мы топчемся на месте. Порекомендовала осмотр окулиста. У нас была ретинопатия 2 степени. Сейчас регресс. Окулист заверил, что все в норме (ттт). И что же нам делать? Сейчас мы оформляем инвалидность. Мы плохо ориентируемся в ситуации. Андре кому бы Вы посоветовали обратиться, чтобы показать ребенка. Спасибо.
Извините ретинопатия у нас была 1 степени
А что говорит Болдырева? Как она оценивает неврологический статус ребенка? Что делали в ИРАВе и почему перестали заниматься?
По вопросам реабилитации спишитесь лучше с кем-нибудь из девочек...например, с Леной - Atinamama....
МЫ ПЬЕМ ДЕПАКИН 3 НЕДЕЛИ, СДАЛИ АНАЛИЗ НА АЛТ- 0.74 ЧТО ЭТО М.Б.? СПРОСИЛИ У БОЛДЫРЕВОЙ С.Р. СКАЗАЛА ПЕРЕЗДАТЬ, ПРО ЗАЩИТУ ПЕЧЕНИ СКАЗАЛА ПОКА НИЧЕГО НЕ НАДОООООООООО! Я ВОЛНУЮСЬ, МОЖЕТ НАЧАТЬ ПРИНЕМАТЬ ГАЛСТЕНУ, НАПРИМЕР?????
А это какие единицы измерения? У АЛТ норма до 30 Ед/л.
Алена 75
10.03.2009, 22:38
АЛТ - 0,74 ммоль/неразборчиво:016:
Мама Димки
10.03.2009, 23:47
Андрей, можно и я спрошу?
У меня сестра заболела гриппом с температурой 40.
Я предприняла все необходимые меры, чтобы как-то защитить Димку и кроме всего прочего, по совету врача, дала ему оциллококцинум. Через некоторое время у Димки началась серия приступов, чего давно уже не наблюдалось. Вот мне интересно, могут ли гомеопатические ср-ва как-то спровоцировать приступы? Мне казалось, что нет...
Dugarma 2007
10.03.2009, 23:53
[QUOTE=Andre®;22883938]А что говорит Болдырева? Как она оценивает неврологический статус ребенка? Что делали в ИРАВе и почему перестали заниматься?
По вопросам реабилитации спишитесь лучше с кем-нибудь из девочек...например, с Леной - Atinamama....
Софья Рэмовна говорит, что мы лучше выглядим, чем наши диагнозы (ттт). Но она боится рисковать, также как и мы. Массаж она считает, что можем делать самостоятельно. Конечно, я аккуратно глажу ребенка, ведь все - таки не прфессионал. Тонус она полагает, что у нас нормальный. В ИРАВ перестали заниматься, поскольку заболели. Выздоровем начнем заниматься.
Здравствуйте!
Я сюда впервые. Сегодня с сыном ходили сдавать кровь из пальца. Надо сказать, что он это дело очень боится, но выдержал стойко, даже не пикнул. Когда стали одеваться, сын вдруг упал, я его схватила на руки, глаза были закрыты, руки согнуты, сжаты, и он мычал, был бледный. Через несколько секунд приступ прошел. Сыну 5,5 лет. Раньше такого не было. Скажите, пожалуйста. может ли быть такой приступ на фоне эмоционального напряжения. Если бы он просто обмяк, то тогда понятно, обморок. НО меня настораживает, что он был напряжен и мычал, не громко правда. Помогите советом, что это может быть, буду очень благодарна.
]Алена 75. [/COLOR]У нас АЛТ был 0,80. Софья Рэмовна тоже сказала пересдать. Пересдали, стал 0,34. Врач предположила, что мы поели что нибудь жирное, например творог.Защищать печень она пока не рекомендует.
Моя дочь в 1г.4 мес. весит 7800 при росте 70 см. Кроме Депакина, который принимаем 3 раза в день ничего не пьем. Массаж не делаем. Прочитав хорошие отзывына форуме о Белове Д.В. (мануальный терапевт, но некоторые пишут, что и остеопат), сходили к нему. Он нашел не значительные отклонения в шейном отделе (запись сделана в карточке). Ничего править не стал, сказал, что нам необходимо проконсультироваться с невропатологом. Поскольку он не знает, как поведет себя ребенок (головной мозг поврежден). Если разрешат, то сказал, что за 4 сеанса все исправит. Софья Рэмовна , счиает, что если не беспокоит ребенка, то можно и не вмешиваться. В последнее время ребенок стал сильно выгибаться назад, когда его берут на руки. Может быть это связано с этим. Кто - нибудь делал массаж при синдроме Веста? Или лучше не рисковать и ничего не делать?
У нас тоже Веста, месяц была ремиссия, мы решили делать массаж на дому с хорошей массажисткой, сделали 10 сеансов, и сорвали ремиссию, теперь уже 11 месяцев с судорогами и никак не избавимся, так, что я бы вам посоветовала не рисковать, мы делаем сами поглаживания и аппликатором Ляпко.
Dugarma 2007
11.03.2009, 19:37
У нас тоже Веста, месяц была ремиссия, мы решили делать массаж на дому с хорошей массажисткой, сделали 10 сеансов, и сорвали ремиссию, теперь уже 11 месяцев с судорогами и никак не избавимся, так, что я бы вам посоветовала не рисковать, мы делаем сами поглаживания и аппликатором Ляпко.
Вот теперь сижу и думаю. Что делать. Записались к остеопату (Лохман). Но так страшно, может отказаться. И сидеть тихонечко. Смутно представляю, что делает остеопат.
Вот теперь сижу и думаю. Что делать. Записались к остеопату (Лохман). Но так страшно, может отказаться. И сидеть тихонечко. Смутно представляю, что делает остеопат.
Если судороги есть, то мне кажется пока нужно подождать, а вот методику Войта, если есть возможность, можно попробовать, говорят ее и при судорогах можно, хотя многие врачи вообще против всех физических нагрузок при судорогах, но ведь если ничего не делать и тихонечко сидеть, то ребенок вообще "застынет". Решать вам.
Вот Войта точно приступы провоцирует. Войта терапевты об этом предупреждают, но деток с эпи берут заниматься.
Андрей, можно и я спрошу?
У меня сестра заболела гриппом с температурой 40.
Я предприняла все необходимые меры, чтобы как-то защитить Димку и кроме всего прочего, по совету врача, дала ему оциллококцинум. Через некоторое время у Димки началась серия приступов, чего давно уже не наблюдалось. Вот мне интересно, могут ли гомеопатические ср-ва как-то спровоцировать приступы? Мне казалось, что нет...
А в числе "всех необходимых мер" были какие?
Если верить публикациям, то в оциллококцинуме нет ни одной молекулы действующего вещества.:) Правда, гомеопаты утверждают, что действие препарата совсем не связано с наличием действующего вещества...
В общем, маловероятно, конечно, но...кто его знает, что может быть с нашими детьми...
Софья Рэмовна говорит, что мы лучше выглядим, чем наши диагнозы (ттт). Но она боится рисковать, также как и мы. Массаж она считает, что можем делать самостоятельно. Конечно, я аккуратно глажу ребенка, ведь все - таки не прфессионал. Тонус она полагает, что у нас нормальный. В ИРАВ перестали заниматься, поскольку заболели. Выздоровем начнем заниматься.
С массажем надо быть осторожными, главное, чтобы он не был стимулирующим. Действительно, диагнозы выглядят страшнее, чем Вы описываете состояние ребенка...А в ИРАВе видят у ребенка проблемы? С чем там работают?
АЛТ - 0,74 ммоль/неразборчиво:016:
там норма, кажется, до 0,68, повышение несущественное и, вероятнее всего, транзиторное, связанное с началом приема депакина (он взаимодействует с ферментами печени). Пересдайте анализ через недельку...
Вот теперь сижу и думаю. Что делать. Записались к остеопату (Лохман). Но так страшно, может отказаться. И сидеть тихонечко. Смутно представляю, что делает остеопат.
Прежде, чем что-то делать, убедитесь в том, что это Вам нужно:ded:И почитайте топик "Остеопат - врач или шарлатан? (http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=14408&highlight=%CE%F1%F2%E5%EE%EF%E0%F2)". Там много отзывов и вообще полезной информации.
Dugarma 2007
11.03.2009, 23:25
Andre Скажите пожалуйста вы пльзовались услугами остеопата? В ИРАВ видимо видят у нас какие-то проблемы. Но не знают, чо с нами делать. Мы топчемся на месте. Оии предположили, что это из-за зрения. Мы сходили к их окулисту и физиологу зрения. Вроде (ттт) все нормально.
Нет, мы не пользовались...
В самом начале болезни сходили, но на меня это произвело впечатление полной разводки (пассы над головой, белиберда какая-то про жидкость в голове - а мы перед этим МРТ делали...сходите еще к моей подруге и т.п.)...
Но потом позвонки ему-таки вправлял знакомый мануал, потомственный, очень известный в тех местах (это далеко было отсюда) и массаж там делали, женщина делала, у которой у сына тоже эпилепсия....специально училась НЕ стимулирующему массажу...
Мама Димки
12.03.2009, 01:11
А в числе "всех необходимых мер" были какие?
Если верить публикациям, то в оциллококцинуме нет ни одной молекулы действующего вещества.:) Правда, гомеопаты утверждают, что действие препарата совсем не связано с наличием действующего вещества...
В общем, маловероятно, конечно, но...кто его знает, что может быть с нашими детьми...
Вот и я так думаю. Мне тут еще посоветовали спросить у Ильи Фролова.
А в числе всех необходимых мер были такие, которые точно приступы вызвать не могли. Это были регулярные проветривания, ватно-марлевая повязка и чеснок, который был принят внутрь, разложен повсюду и повешен на шею :)) Хотя....может правда чеснок? :016:
Еще сироп шиповника давала и лимон.... Конечно, это все в разное время, а не вместе с чесноком :)
Здравствуйте! Впервые зашла на ваш сайт..
моему ребеночку скоро 2 месяца, ЭЭГ выявило "готовносность к судорогам", назначили Конвулекс, 5 капель 3 раза в день..
Подскажите, есть ли другие более мягкие противосудорожные препараты?
И вообще, как выявить эти самые судороги? По моему наблюдению, из отклонений в поведении - открывает часто рот, когда плачет немного выгибается мостиком и поворачивает голову в бок.
Спасибо за ответы.
Нет, мы не пользовались...
В самом начале болезни сходили, но на меня это произвело впечатление полной разводки (пассы над головой, белиберда какая-то про жидкость в голове - а мы перед этим МРТ делали...сходите еще к моей подруге и т.п.)...
Но потом позвонки ему-таки вправлял знакомый мануал, потомственный, очень известный в тех местах (это далеко было отсюда) и массаж там делали, женщина делала, у которой у сына тоже эпилепсия....специально училась НЕ стимулирующему массажу...
Андрей,а были ли у вас какие-то улучшения после того как мануал вправил позвонки?Нам тоже дали телефон и данные мануального терапевта.Но вот страшновато немного,все-таки шейный отдел.:001: Наш эпилептолог говорит,что обратиться можно,правда по приступам никаких изменений это не даст,а вот двигательные функции могут улучшиться.У нас все-таки имеет место небольшое нарушение координации.Да и гипотонус ног у нас,и моторика мелкая плохая.
А у вас как было после вправления?
Dugarma 2007
12.03.2009, 22:20
Я склоняюсь к мысли не ходить к остеопату. Страшновато . Одно время хотели использовать тибетские травы. У нас на Родине есть отличный врач тибетолог. Он из Тибета и имеет медицинское образование. Слушает пульс, смотрит глаза (белки, хотя точно не могу сказать). Многие мои знакомые обращались к нему. Очень довольны. В Питере не знаю, есть ли такие специалисты. Но прблема в том, что нельзя сочетать тибетские и европейские лекарства. Существует определенная методика приема тибетских лекарств (определенное время и т.д.) Разговаривали с Софьей Рэмовной она не против, но поскольку нельзя сочетать лекарства или по крайне мере между ними должно пройти 4 часа. Мы решили подождать. Также у нас есть потомственный костоправ. Может потом, когда полетим в гсти, попробуем к нему обратиться. Мои знакомые ездили в Китай в частную клинику лечить сына. Результаты просто блестящие. Правда у мальчика ДЦП. Он стал гораздо лучше говорить.Его родителям есть с чем сравнивать. В свое время они объездили вес ь Советский Союз. Сейчас парень учится в университете в Монголии. Живет полноценной студенческой жизнью:support:. Может там и с эпилепсией справляются
Вот и я так думаю. Мне тут еще посоветовали спросить у Ильи Фролова.
А в числе всех необходимых мер были такие, которые точно приступы вызвать не могли. Это были регулярные проветривания, ватно-марлевая повязка и чеснок, который был принят внутрь, разложен повсюду и повешен на шею :)) Хотя....может правда чеснок? :016:
Еще сироп шиповника давала и лимон.... Конечно, это все в разное время, а не вместе с чесноком :)
Вообще, конечно, с эфирными маслами тоже стоит быть осторожными...
Да, можно спросить у Ильи, но я почти уверен в ответе:)
Здравствуйте! Впервые зашла на ваш сайт..
моему ребеночку скоро 2 месяца, ЭЭГ выявило "готовносность к судорогам", назначили Конвулекс, 5 капель 3 раза в день..
Подскажите, есть ли другие более мягкие противосудорожные препараты?
И вообще, как выявить эти самые судороги? По моему наблюдению, из отклонений в поведении - открывает часто рот, когда плачет немного выгибается мостиком и поворачивает голову в бок.
Спасибо за ответы.
"Готовность к судорогам" - это не повод для назначения противосудорожных препаратов и недопустимая формулировка для описания ЭЭГ в принципе:015:
Мягких противосудорожных не бывает, увы:005:
Для назначения противосудорожных необходимо зафиксировать клинические проявления в виде каких-либо двигательных феноменов (или другой клиники), ОБЯЗАТЕЛЬНО сопровождающиеся появлением на ЭЭГ специфической эпилептической активности. Профилактически противосудорожные препараты не назначаются!
Андрей,а были ли у вас какие-то улучшения после того как мануал вправил позвонки?Нам тоже дали телефон и данные мануального терапевта.Но вот страшновато немного,все-таки шейный отдел.:001: Наш эпилептолог говорит,что обратиться можно,правда по приступам никаких изменений это не даст,а вот двигательные функции могут улучшиться.У нас все-таки имеет место небольшое нарушение координации.Да и гипотонус ног у нас,и моторика мелкая плохая.
А у вас как было после вправления?
Мне трудно сказать...каких-то немедленных изменений не произошло, но ведь неизвестно, что было бы во времени, если бы он их не вправил...а вообще сказал, что если бы это сделали сразу после рождения, возможно, ничего бы и не было...Но вот моторика мелкая и сейчас у нас по-прежнему плохая:005:
А что не даст изменений по приступам - это не факт совсем...если есть проблемы в шейном отделе это может влиять на снабжение мозга кислородом...
Я склоняюсь к мысли не ходить к остеопату. Страшновато . Одно время хотели использовать тибетские травы. У нас на Родине есть отличный врач тибетолог. Он из Тибета и имеет медицинское образование. Слушает пульс, смотрит глаза (белки, хотя точно не могу сказать). Многие мои знакомые обращались к нему. Очень довольны. В Питере не знаю, есть ли такие специалисты. Но прблема в том, что нельзя сочетать тибетские и европейские лекарства. Существует определенная методика приема тибетских лекарств (определенное время и т.д.) Разговаривали с Софьей Рэмовной она не против, но поскольку нельзя сочетать лекарства или по крайне мере между ними должно пройти 4 часа. Мы решили подождать. Также у нас есть потомственный костоправ. Может потом, когда полетим в гсти, попробуем к нему обратиться. Мои знакомые ездили в Китай в частную клинику лечить сына. Результаты просто блестящие. Правда у мальчика ДЦП. Он стал гораздо лучше говорить.Его родителям есть с чем сравнивать. В свое время они объездили вес ь Советский Союз. Сейчас парень учится в университете в Монголии. Живет полноценной студенческой жизнью:support:. Может там и с эпилепсией справляются
А у меня есть весьма печальный пример лечения эпилепсии в Китае...ребенка ввели в статус и родители еле довезли его обратно...
А о лечении ДЦП в Китае и здесь есть топик...
Мама Димки
12.03.2009, 23:22
Вообще, конечно, с эфирными маслами тоже стоит быть осторожными...
...
Да??? Спасибо, я не знала....
Мы лечились у остеопата около года. Если мне память не изменяет, то фамилия Земина. Скептически и очень осторжно отношусь ко всем нетрадиционным методам, но здесь ничего плохого сказать не могу.
Направила нефролог из поликлинники, т к была опущена почка, у пациентов которые ходили к ней -хорошие результаты. Остеопаты не вправляют позвонки, не надо путать с мануальной терапией, массаж тоже не делают. На сколько я поняла, идет точечное воздействие на определенные точки. Общее самочувствие после сеансов, было гораздо лучше, дочь была активна, но не возбуждена, если бы тогда были деньги, то продолжили бы......Почка действительно поднялась, но не до конца, приступы не справоцировали...и в целом лучше стало, не объяснить, учеба, настроение.
Лечение в Китае...У нас очень хорошая знакомая, детский врач, вышла замуж и лет 20 живет в Китае. Когда у дочери началась эпилепсия, связались с ней....все лечение такое же как и у нас. Прислала препараты, но как мы поняли это тот же пантогам.
Тихая Минутка
13.03.2009, 08:41
Добрый день!
Вчера сделали обследование на Невском 22 перед курсом у остеопата.
ЭЭГ с речевой нагрузкой у Молочаева.
Невский 22 проводит исследование( кажется новых методик): ЭЭГ и УЗДГ с реч. нагрузкой перед курсом "речевого" остеопата и после курса..
Раньше мы уже 2 раза делали обычное ЭЭГ и все было в порядке.
А вчера нам сообщили, что ЭЭГ не хорошее.:005:
при молчании все в норме и все что надо соответствует возрасту.
Но в левой височной доле (речевой зоне) при речевой нагрузке возникает какая то аномалия волн, кажется "острые волны", которую принято называть патологией :010:
А самое тревожное, что в той же доле "снижается порог судорожной готовности при проведении нагрузочных проб". Под нагрузкой подразумевалась речевая нагрузка, т.е. Дима по просьбе лепетал, а еще врач внезапно громко хлопнул в ладоши.
И по итогам этого обследования нас направляют ...к остеопату, которая должна все объяснить :005:
У меня ощущение, что надо к неврологу. Но проблема в том, что обычно неврологи с которыми мы сталкивались не любят "чужие" ЭЭГ. А тут вообще какая то загадочная речевая нагрузка.
В общем я в шоке и в раздрае.
А когда надо начинать волноваться при снижении порога судорожной готовности? Где этот порог? В чем он измеряется? Есть какие-нибудь цифры? М.б. у нас не все критично? (с надеждой)
И еще вопрос, (понимаю что врач должен расшифровать, но м.б. кто знает уже) вот смотрю
написано:
Альфа ритм: представлен группами волн, не регулярной, среднеамплитудной, маломодулированный, с частотой 8-8.55 Гц, перемежающийся тета волнами средней амплитуды
Тета ритм: субдоминирующий ритм ЭГ регистрируется повсеместно, наиболее выражен в левой височной- теменной области
Дельта ритм: не зафиксиован.
это нормально? или уже плохо?:001:
ой...
"Мне трудно сказать...каких-то немедленных изменений не произошло, но ведь неизвестно, что было бы во времени, если бы он их не вправил...а вообще сказал, что если бы это сделали сразу после рождения, возможно, ничего бы и не было..."
Нам тоже так говорили.Токо это настоко страшно врачам и крайне ответственно,что вот нас вот даже в 3 мес побоялись тольяттинские взять.
"В самом начале болезни сходили, но на меня это произвело впечатление полной разводки"
Очень надо много спрашивать.Нас чем дальше,тем больше лечат именно все более "непонятным" образом,который называют более действенным.удивительно.если б не первые относительно простейшие и понятные лечения того же врача ,я б крайне усомнился в адекватности лечения. Т.е. така хрень,что чем менее контролируемое вашим сознанием лечение,и более эффективное,тем легче попасться на то ,что вас лечат хреново или вобще не лечат.
AnyaMuchanko
13.03.2009, 12:46
Зравствуйте! Можно мне тоже задать несколько вопросов знающим людям. Нам 5,7 ЗПРР, на обследовании на Дундича на ЭЭГ с депр. сна выявили "острые волны"счас не скажу точно что там, но вообщем поставили эпи-готовность и назначили депакин. Я вот о чем; у нас никогда никаких приступов не было, ни судорог ничего, отставание моторики есть и координация не очень - стоит ли пить сразу такой препарат? ведь как я понимаю так просто с него не сойдешь да и побочных эффектов много (в часности я знаю плохой аппетит а мы и так при росте 110 весим 12 кг) ну и прочие что совсем не желательно. Так стоит ли? или все таки еще сходить на конс. в эпилептологу? и где это сделать лучше? чтобы все рассказали доступным языком, а то мне ни на один вопрос врач понятно не ответила, сказала; врачам виднее, а вы без образования все равно не поймете. Простите что так длинно, но я вся в разбросе и не знаю что делать, кого срашивать? Почитала про эпи в инете все туманно, или я такая дура!
Dugarma 2007
13.03.2009, 12:48
Сходили к неврапотологу. Будем оформлять инвалидность. Она нас ссмотрела как на инопланетян.В основном я говорила, а она слушала. Дочка моя чувствует кто к ней как относится. Педиатора она обожает. А на невропатолога даже смотреть не хотела. Сказали, чт в ногах тонус, а что делать не знают.Измучилась. Пойти ли к остеопату или нет. Дочка все время выгибается назад, когда на руках.
Тихая Минутка
13.03.2009, 18:02
В общем, что бы не гадать записались на этот понедельник к врачу, поедем ЭЭГ расшифровывать.
Сходили к неврапотологу. Будем оформлять инвалидность. Она нас ссмотрела как на инопланетян.В основном я говорила, а она слушала. Дочка моя чувствует кто к ней как относится. Педиатора она обожает. А на невропатолога даже смотреть не хотела. Сказали, чт в ногах тонус, а что делать не знают.Измучилась. Пойти ли к остеопату или нет. Дочка все время выгибается назад, когда на руках.
Пойти-пойти... Мы тоже выгибались назад до года - потом прошло, не обращайте внимания. Мой специально так делал - снимал напряжение в шее. Когда укрепится спинка и шея тогда перестанет.
Раньше мы уже 2 раза делали обычное ЭЭГ и все было в порядке.
А вчера нам сообщили, что ЭЭГ не хорошее.:005:
при молчании все в норме и все что надо соответствует возрасту.
Но в левой височной доле (речевой зоне) при речевой нагрузке возникает какая то аномалия волн, кажется "острые волны", которую принято называть патологией :010:
Отдельные острые волны патологией не являются, если не образуют эпикомплексов.
А самое тревожное, что в той же доле "снижается порог судорожной готовности при проведении нагрузочных проб". Под нагрузкой подразумевалась речевая нагрузка, т.е. Дима по просьбе лепетал, а еще врач внезапно громко хлопнул в ладоши.
Бред какой-то очередной про этот порог...лучше бы ЭЭГ описывали нормально, а не умничали...Подозреваю, что ЭЭГ с речевой нагрузкой - новое открытие в эпилептологии, сделанное на Невском, 22. :010: Нигде не встречал, чтобы это входило в функциональные пробы при ЭЭГ. А, ну да...к остеопату же надо отправить...
И по итогам этого обследования нас направляют ...к остеопату, которая должна все объяснить :005:
Конечно, у нас же остеопаты - основные специалисты по ЭЭГ:065:
2all: девочки, а как вообще на Невском, 22 с вменяемостью? Я что-то начинаю сомневаться...
У меня ощущение, что надо к неврологу. Но проблема в том, что обычно неврологи с которыми мы сталкивались не любят "чужие" ЭЭГ. А тут вообще какая то загадочная речевая нагрузка.
Неврологи расшифровок не любят и читая такое, я очень хорошо их понимаю:015:
В общем я в шоке и в раздрае.
Не с чего как-то...
А когда надо начинать волноваться при снижении порога судорожной готовности? Где этот порог? В чем он измеряется? Есть какие-нибудь цифры? М.б. у нас не все критично? (с надеждой)
Вопросы ответов не имеют. Порог можно измерить только спровоцировав приступ...думаю, не стоит даже и гвоорить, что у всех он разный...
В описании ничего критичного не написано. Они там, кстати, активность при :046:речевой нагрузке не спутали с артефактами, которые возникают при движении губ, языка и т.п....ведь все это отражается на ЭЭГ...
И еще вопрос, (понимаю что врач должен расшифровать, но м.б. кто знает уже) вот смотрю
написано:
Альфа ритм: представлен группами волн, не регулярной, среднеамплитудной, маломодулированный, с частотой 8-8.55 Гц, перемежающийся тета волнами средней амплитуды
Тета ритм: субдоминирующий ритм ЭГ регистрируется повсеместно, наиболее выражен в левой височной- теменной области
Дельта ритм: не зафиксиован.
Врач должен сам посмотреть кривые. Читать чужие заключения - бессмысленное занятие. В описании нет патологичсекой активности.
Сходили к неврапотологу. Будем оформлять инвалидность. Она нас ссмотрела как на инопланетян.В основном я говорила, а она слушала. Дочка моя чувствует кто к ней как относится. Педиатора она обожает. А на невропатолога даже смотреть не хотела. Сказали, чт в ногах тонус, а что делать не знают.Измучилась. Пойти ли к остеопату или нет. Дочка все время выгибается назад, когда на руках.
В поликлинике что ли были?
Зравствуйте! Можно мне тоже задать несколько вопросов знающим людям. Нам 5,7 ЗПРР, на обследовании на Дундича на ЭЭГ с депр. сна выявили "острые волны"счас не скажу точно что там, но вообщем поставили эпи-готовность и назначили депакин. Я вот о чем; у нас никогда никаких приступов не было, ни судорог ничего, отставание моторики есть и координация не очень - стоит ли пить сразу такой препарат? ведь как я понимаю так просто с него не сойдешь да и побочных эффектов много (в часности я знаю плохой аппетит а мы и так при росте 110 весим 12 кг) ну и прочие что совсем не желательно. Так стоит ли? или все таки еще сходить на конс. в эпилептологу? и где это сделать лучше? чтобы все рассказали доступным языком, а то мне ни на один вопрос врач понятно не ответила, сказала; врачам виднее, а вы без образования все равно не поймете. Простите что так длинно, но я вся в разбросе и не знаю что делать, кого срашивать? Почитала про эпи в инете все туманно, или я такая дура!
Здравствуйте,
оснований для назначения депакина пока не вижу, при "эпиготовности" (бред какой:010:) препараты не назначают. Основанием для назначения является клиническая картина (повторный приступ, сопровождающийся эпилептиформными изменениями на ЭЭГ, либо задержка развития, связанная с постоянной эпиактивностью на ЭЭГ). У Вас этого не зафиксировано.
Думаю, имеет смысл сделать мониторинг ночного сна с ЭЭГ и потом вернуться к этому вопросу после расшифровки грамотным эпилептологом. До этого причин назначения депакина не вижу.
Девочки, да что ж у нас с центрами-то в городе, а? На Невском - пороги судорожной готовности, на Дундича - депакин на основании эпи-готовности...:010:Что делать-то, куда людям ходить на консультации....в Москву только?:028:
Девочки, да что ж у нас с центрами-то в городе, а? На Невском - пороги судорожной готовности, на Дундича - депакин на основании эпи-готовности...:010:Что делать-то, куда людям ходить на консультации....в Москву только?:028:
Я год назад в паническом состоянии обегала многих эпилептологов в Питере, помимо этого консультировалась на многих спец. форумах. Сейчас прислушиваюсь только к 2: в центре на Земледельческой и к Болдыревой. По моему там самые адекватные эпилептологи. При чем на Земледельческой бесплатно, у Болдыревой по цене вообще минимум по городу (хотя это конечно не
так важно). В инст. мозга и ВМА предлагали такое лечение:010:
РеДиСиНка
14.03.2009, 00:27
у Болдыревой по цене вообще минимум по городу (хотя это конечно не
так важно).
Мы к Болдыревой без проблем бесплатно ходим
jul-juliya
14.03.2009, 01:19
Мы к Болдыревой без проблем бесплатно ходим
И мы к ней бесплатно но-только по направлению от невропатолога.....
Черти что:001: похоже и мы к вам присоединяемся:(. Сегодня получили заключение ночного ЭЭГ:009: Завтра доплер....
Тихая Минутка
14.03.2009, 01:41
Andre®, спасибо за (как и всегда:008:) подробный ответ!
Про вменяемость Невского 22 я теперь тоже задумываться начала...
Там подоплека дела такая:
1. Было на ЛВ объявление: остеопат (специалист по зрр) проводит набор группы детей с зрр от 2 до 4 лет для исследовательской работы и проводит 6-8 бесплатных сеансов.:080:
2. Звоню, объясняю нашу ситуацию, спрашиваю МЫ :001: вам подходим для вашей работы? Результаты не испортим?;) Отвечают, что подходим, только надо до курса и после сделать обследования на Невском 22: УЗДГ, ЭЭГ и узи шеи, что бы данные по результатам лечения были достоверными. Думаю - подход грамотный. Тем более на Невском 22 мы уже были неоднократно, приличное заведение, да и на ЛВ хвалят.;) К тому же давно хотела нормальную ЭЭГ сделать, да и свежее узи шеи хорошо бы... Все кстати.
3. Потом выясняю, что это не остеопат исследование проводит, а Невский 22 собирает материал для публикации статьи о новом виде обследования "с речевой нагрузкой". И "бесплатные" сеансы у остеопата Невский 22 и оплачивает, поэтому и условие у остеопата такое - обследования только с Невского. И вроде как Невский 22 благим делом занят - обследование "с речевой нагрузкой" на сегодняшний день делают только за границей, а Невский вроде как пионеры аж во всей России в этом направлении. Ну вроде пока все ок. Даже приятно поучавствовать в таком полезном эксперимнте.
4. Потом идет наше обследование с речевой нагрузкой и .... вышеописанные результаты :005::010:
5. Нас с этими результатами отправляют к остеопату. А потом, по идее, ждут на повторные обследования после остеопата.
И вот я думаю.....
1) Если допустить, что Невский 22 алчные и беспринципные люди :073: и они бы хотели просто остеопата пропиарить, то было бы логично, если ДО у нас обнаружили плохую ЭЭГ, а ПОСЛЕ выяснилось бы, что она хорошая ;). Но остеопата они не пиарят...:016: значит не то.
2) Если к ним поступило действительно новое уникальное оборудование предусматривающее обследование с речевыми нагрузками, то либо, они (возможно) еще не научились на нем работать:046:, отсюда и наши острые волны в момент речи, либо они научились на нем работать и острые волны у нас действительно есть.:005:
Но...:ded:
Мне буквально только что поступила полудостоверная ;) информация о том, что на Невский 22 не поступало новое оборудование, а Невский пытается провести "модное" обследование на том, что имеет и верить этим результатам нельзя...:016:
3) Если оборудование старое, то работать на нем они точно умеют (я надеюсь :))). И спутать артефакты с снижением порога это ... это... ну это вряд ли.... Там же профи работают. Невский 22 это же брэнд раскрученый на ЛВ! Следовательно СГ нижается.:005:
4) А с другой стороны... а если и правда результаты нашей "речевой" ЭЭГ искусственно испорчены, что бы потом, после "анонимного" остеопата на старом оборудовании они смогли бы увидеть хорошие результаты?:016: Тогда и остеопат получается хороший и обследование вроде как показывает динамику улучшения...
Но... это значит, что на Невском 22 все-таки пошли на аферу?:001::005:
Ценой нервных клеток родителей и ценой рублей за доп. обследования?
Неееее, пошла я спать, что-то меня занесло в моих рассуждениях в какие-то дебри :005:
Девочки подскажите кто сейчас живет на сабриле? сколько времени принимает деть? какие последствия? Нам шепотом врач сказала преобрести, должно подействовать... посмотрела цену с доставкой...мама не горюй да и еще как ПРОВЕРИТЬ настоящее оно или подделка (т.е.накидали мне туда БАДа а продали сабрил). Подскзала ей что мож начнем с гормона, она открещивается говорит что от него печень страдает сильно... я в растерянности заказала и то и др по минимуму для начала, что подойдет.
Ирина МН**
14.03.2009, 15:20
Здравствуйте Андрей!
Мы сегодня делали ЭЭГ (правда для нас информативней видеомониторинг ночной, но перед консультацией велели сделать).Вообщем сделали, на словах нам сказали, что у нас всё хорошо для нашего возраста, вспышки есть, но это не эпиактивность,возможно они связаны с возрастом ребенка. в таком возрасте допускаются, а в заключении написали: (кое-где я слова не поняла поэтому буду там писать ...)
Умеренные диффузные изменения эл.активности в виде дезоорганизации и неустойчивости ритмовнеотчетливости зональным ..., наличие медленной и параксизмальной активности в правой задневисочной и левой теменно-затылочной областях.
Дисфункции стволово-...фильных и подкорковых образований.
Типичных эпикомплексов не регистрируется.
Скажите пожалуйста, по заключению, можно считать нашу ЭЭГ нормальной?
И как понять фразу:"Типичных эпикомплексов не регистрируется"?
Отвечают, что подходим, только надо до курса и после сделать обследования на Невском 22: УЗДГ, ЭЭГ и узи шеи, что бы данные по результатам лечения были достоверными. Думаю - подход грамотный. Тем более на Невском 22 мы уже были неоднократно, приличное заведение, да и на ЛВ хвалят.;) К тому же давно хотела нормальную ЭЭГ сделать, да и свежее узи шеи хорошо бы... Все кстати.
3. Потом выясняю, что это не остеопат исследование проводит, а Невский 22 собирает материал для публикации статьи о новом виде обследования "с речевой нагрузкой". И "бесплатные" сеансы у остеопата Невский 22 и оплачивает, поэтому и условие у остеопата такое - обследования только с Невского. И вроде как Невский 22 благим делом занят - обследование "с речевой нагрузкой" на сегодняшний день делают только за границей, а Невский вроде как пионеры аж во всей России в этом направлении. Ну вроде пока все ок. Даже приятно поучавствовать в таком полезном эксперимнте.
4. Потом идет наше обследование с речевой нагрузкой и .... вышеописанные результаты :005::010:
5. Нас с этими результатами отправляют к остеопату. А потом, по идее, ждут на повторные обследования после остеопата.
Прекрасно!Это все объясняет! Надо дать друг другу в условиях кризиса заработать!:005:Н-да...все это очень плохо пахнет...
Девочки подскажите кто сейчас живет на сабриле? сколько времени принимает деть? какие последствия? Нам шепотом врач сказала преобрести, должно подействовать... посмотрела цену с доставкой...мама не горюй да и еще как ПРОВЕРИТЬ настоящее оно или подделка (т.е.накидали мне туда БАДа а продали сабрил). Подскзала ей что мож начнем с гормона, она открещивается говорит что от него печень страдает сильно... я в растерянности заказала и то и др по минимуму для начала, что подойдет.
Если бы только печень. Синактен-депо - препарат выбора при синдроме Веста. И он нередко прекращает все приступы и нормализует ЭЭГ. Курс начинать обязательно в стационаре под наблюденим врачей.
Сабрил потом.
Здравствуйте Андрей!
Мы сегодня делали ЭЭГ (правда для нас информативней видеомониторинг ночной, но перед консультацией велели сделать).Вообщем сделали, на словах нам сказали, что у нас всё хорошо для нашего возраста, вспышки есть, но это не эпиактивность,возможно они связаны с возрастом ребенка. в таком возрасте допускаются, а в заключении написали: (кое-где я слова не поняла поэтому буду там писать ...)
Умеренные диффузные изменения эл.активности в виде дезоорганизации и неустойчивости ритмов неотчетливости зональным ..., наличие медленной и параксизмальной активности в правой задневисочной и левой теменно-затылочной областях.
Дисфункции стволово-...фильных и подкорковых образований.
Типичных эпикомплексов не регистрируется.
Скажите пожалуйста, по заключению, можно считать нашу ЭЭГ нормальной?
И как понять фразу:"Типичных эпикомплексов не регистрируется"?
Нормальной ее, может быть, и нельзя считать, но значение имеет только клинические проявления, ЭЭГ всегда вторична...
Есть вполне определенное количество волн, которые принято считать эпилептической активностью. Вот их во время исследования и не обнаружено. И это хорошо.
Но общее замедление фоновой активности тоже нормой считать нельзя, за этим признаком лучше наблюдать в динамике, если она нарастает - это не очень хороший признак...
Ирина МН**
15.03.2009, 21:16
Но общее замедление фоновой активности тоже нормой считать нельзя, за этим признаком лучше наблюдать в динамике, если она нарастает - это не очень хороший признак...
Чем опасно замедление фоновой активности, чем грозит и как этот признак может проявлятся?Медикаментозно это можно исправить, тоже противосудорожными?
Спасибо!
Чем опасно замедление фоновой активности, чем грозит и как этот признак может проявлятся?Медикаментозно это можно исправить, тоже противосудорожными?
Спасибо!
От возобновления приступов, до усиления тяжести клинической картины в отношении когнитивных функций...
Медикаментозно....часто - да, но не всегда...
Андрей!
Пожалуйста, прокомментируйте нашу последнюю ЭЭГ? Хотелось бы и Ваше мнение услышать, что сие значит?
ЭЭГ ночного сна с видеомониторингом от 9.03.2009 (делали в больнице РАН)
Основной ритм не прослежен, сон с начала исследования (привезли туда уже спящим, уснул в машине).
Запись полиморфная, диффузно до 100 мкв
Устойчиво в лобно передневисочных отделах регистрируется синхронная активность (то ли альфа то ли дельта - почерк не очень разборчивый вообще) тета диапазона, фрагментами близкая к (конв или комв), отчетливее справа.
Зарегистрированы разряды билатерально синхронн(ые) (ых) приемущественно лобные 4 гц? (опять не понятно)
Активность в (фионе, дионе?) и акцентуациях (?) монотонная, мономорфная.
Устойчив акцент в правой лобной области
Индекс представленности монотонный на всем протяжении исследования
Актальный паттерн не получен
Т.о. активность резидуально органического характера, с замедлением созревания основного ритма, с регистрацией акцентации устойчиво в правой лобнопередневисочной области ( в виде денариированных компонентов (или что-то похожее на это слово) близких к (конв или комв)
Высокоамплитудная запись с акцентом в правой лобной области.
Ужас какой:010: где сие творение написали?:010:
Диск, распечатки на руках?
Надо забывать про это описание (мне так нравится - :046:"близкие к КОМВ"), выкладывать все это в оригинале в интернете и смотреть...
Ужас какой:010: где сие творение написали?:010:
Диск, распечатки на руках?
Надо забывать про это описание (мне так нравится - :046:"близкие к КОМВ"), выкладывать все это в оригинале в интернете и смотреть...
Сделали на Тореза :073:
Ну в общем я поняла, буду сканировать листы и выкладывать на русмедсервере и где-нибудь еще.
А кому можно показать ЭЭГ, для корректного заключения. Москва или Питер?
Ой, а что такое конв или комв? Загадочное какое-то сокращение?
Сделали на Тореза :073:
Ну в общем я поняла, буду сканировать листы и выкладывать на русмедсервере и где-нибудь еще.
А кому можно показать ЭЭГ, для корректного заключения. Москва или Питер?
Ой, а что такое конв или комв? Загадочное какое-то сокращение?
А, ну я так и подумал, у них КОМВ то деформированные, то вот теперь "близкие":010:
КОМВ - это комплекс острая-медленная волна, которые как раз и являются типичной эпилептической активностью. Именно поэтому вопрос этот принципиальный:ded:
На РМС ВЮ все расшифрует вполне корректно.
А, ну я так и подумал, у них КОМВ то деформированные, то вот теперь "близкие":010:
КОМВ - это комплекс острая-медленная волна, которые как раз и являются типичной эпилептической активностью.
На РМС ВЮ все расшифрует вполне корректно.
Спасибо!!!:flower:
[QUOTE=Aziss;23091600]Девочки подскажите кто сейчас живет на сабриле? сколько времени принимает деть? какие последствия? Нам шепотом врач сказала преобрести, должно подействовать... посмотрела цену с доставкой...мама не горюй да и еще как ПРОВЕРИТЬ настоящее оно или подделка (т.е.накидали мне туда БАДа а продали сабрил). Подскзала ей что мож начнем с гормона, она открещивается говорит что от него печень страдает сильно... я в растерянности заказала и то и др по минимуму для начала, что подойдет.[/QUOTE
Мы пьем сабрил уже 8 месяц, нам не помог, переходим опять на депакин, а у нас была такая надежда на него.
[QUOTE=Aziss;23091600]Девочки подскажите кто сейчас живет на сабриле? сколько времени принимает деть? какие последствия? Нам шепотом врач сказала преобрести, должно подействовать... посмотрела цену с доставкой...мама не горюй да и еще как ПРОВЕРИТЬ настоящее оно или подделка (т.е.накидали мне туда БАДа а продали сабрил). Подскзала ей что мож начнем с гормона, она открещивается говорит что от него печень страдает сильно... я в растерянности заказала и то и др по минимуму для начала, что подойдет.[/QUOTE
Мы пьем сабрил уже 8 месяц, нам не помог, переходим опять на депакин, а у нас была такая надежда на него.
А какой он на вкус, такой же противный как и депакин?
[QUOTE=NATULAY;23152289]
А какой он на вкус, такой же противный как и депакин?
На вкус такая же гадость как и депакин, но мы давили таблетки и разводили с водичкой, быстро в рот и запивать. Сабрил доставали из Германии прямой доставкой, производитель фирма Aventis. 100 таблеток в упаковке по 500мг. за упаковку платили 3750руб. А у вас какой вид эпилепсии, судороги часто бывают? Пишите может быть что-то вы нам подскажите или мы вам.
Вика мама Даши
16.03.2009, 22:40
ОТДАМ ДЕПАКИН СИРОП 2 ШТ
Знающие люди и в частности очень жду ответа от Андрея. Ребенок вторую ночь подряд вхлипывает. Примерно в одно и то же время. И это даже больше не на всхлипы похоже, а как будто часто-часто (очень часто) и глубоко дышит... или икает... очень страшно.
Грудь даю - присасывается и перестает...
ребенку 1 год.
Знающие люди и в частности очень жду ответа от Андрея. Ребенок вторую ночь подряд вхлипывает. Примерно в одно и то же время. И это даже больше не на всхлипы похоже, а как будто часто-часто (очень часто) и глубоко дышит... или икает... очень страшно.
Грудь даю - присасывается и перестает...
ребенку 1 год.
У нас так бывало - у нас это приступы.
Господи... а как у вас это проходило? просто моему грудь дашь и все - он успокаивается... какие еще проявления были кроме этого??? умоляю, скажите, очень сильно волнуюсь. И как ребенок себя вел во время этих всхлипов? ну там подергивание конечностей или еще что...???
Ирина МН**
19.03.2009, 16:09
Кто пил суксилеп ,скажите пожалуйста как он переносится и были ли побочки,если были то какие?
Ирина Латкова
19.03.2009, 16:16
Кто пил суксилеп ,скажите пожалуйста как он переносится и были ли побочки,если были то какие?
Здесь очень много обсуждался этот препарат
http://www.google.ru/search?complete=1&hl=ru&rlz=1T4SKPB_ruRU219RU221&newwindow=1&q=%D0%A1%D1%83%D0%BA%D1%81%D0%B8%D0%BB%D0%B5%D0%BF %3A+site%3Aforum.littleone.ru&lr=&aq=f&oq=
Или в любом поисковике наберите
Суксилеп: site:forum.littleone.ru
Andre®,здравствуйте. Хотелось бы проконсультироватся у Вас по поводу полученного видео-мониторинга. Но он на 3 листах :(. Подскажите, где можно выложить эти результаты, чтоб не засорять тему?
К врачу нам через неделю, я с ума сойду от неизвестности.
мы все же продолжаем пить суксилеп... Пока рано говориить о результатах, вот сделаем ЭЭГ через месяцок - отпишусь... Сглазить боюсь... Побочек пока не вижу...
Господи... а как у вас это проходило? просто моему грудь дашь и все - он успокаивается... какие еще проявления были кроме этого??? умоляю, скажите, очень сильно волнуюсь. И как ребенок себя вел во время этих всхлипов? ну там подергивание конечностей или еще что...???
не берите в голову раньше времени, у вас может быть совсем другое... лучше спросите у эпилептолога... У нас ручки тряслись при этом еще. Мелкой дрожью.
Andre®,здравствуйте. Хотелось бы проконсультироватся у Вас по поводу полученного видео-мониторинга. Но он на 3 листах :(. Подскажите, где можно выложить эти результаты, чтоб не засорять тему?
К врачу нам через неделю, я с ума сойду от неизвестности.
Описание на 3 листах?
Результаты можно выложить на любом бесплатном сервере типа www.photofile.ru
вроде получилось
Это наш последний мониторинг.
http://photofile.ru/users/mill-a/95330434/105621371/
http://photofile.ru/users/mill-a/95330434/105621388/
http://photofile.ru/users/mill-a/95330434/105621399/
Это предыдущий
http://photofile.ru/users/mill-a/95330435/105621447/
http://photofile.ru/users/mill-a/95330435/105621455/
http://photofile.ru/users/mill-a/95330435/105621465/
Андрей, если возможно, скажите,ЭЭГ лучше стало или хуже?
Состояние ребенка, на мой взгляд, стало намного лучше. Сын стал развиватся, научился сидеть, да и вообще стал намного шустрее и сообразительнее. Приступы не купированы, хотя и проходят легче.
Если сравнивать описания, то мне кажется, что улучшение явное и по типам представленности эпиактивности, и по амплитуде...и сейчас хоть как-то различаются фазы сна. Т.е. мне кажется, что лучше...но ведь и Вы же отмечаете прогресс, а клиника - это главное.
Спасибо!!! Теперь буду спать спокойно до поездки к врачу. Будем менять террапию, приступы то не остановлены :(
Подскажите пожалуйста!!! Нам 1г.2мес. Менингит, гидроцефалия, шунт. во время менингита были приступы, прекратились. Теперь когда болеем простудой зачастую случаются приступы, на фоне приема депакина. Невролог сказала, что возможно нам вообще не нужно было принемать противосудорожные преп-ты так как такое бывает у детей с шунтами. Что восполит. клетки присоединяются к шунту и вызывают приступ и противосудорожные пить не надо. Сделали ЭЭГ - без отклонений. Сказала, что через пол года можно будет депакин отменить. Такое возможно?
mom_of_Ivan
21.03.2009, 15:39
А у нас эпилепсия семейное наверное=) Сначало поставили диагноз моей младшей сестренке (в Бехтеревке), через 10 лет после неё мне. Обе принимали Депакин, сестра энтерик, а я хроно. Сейчас пока без терапии. Сестренке сняли диагноз, но она пока ходит на консультации раз в пол года. А я пила лекарство год, потом забременела и перестала его принимать. Малышу моему 1год 3 месяца, думаю скоро сходить на консультацию. Самое породоксальное что как только мы обзовились данными диагнозами, как по команде многие наши друзья угодили с тем же. Чтож за напасть такая? Все лечимчя у одного врача. Так теперь уже есть дежурная шутка, про то что раз толпой приходим пора скидки делать=). Все это было бы смешно, еслиб не было так грустно...
Подскажите пожалуйста!!! Нам 1г.2мес. Менингит, гидроцефалия, шунт. во время менингита были приступы, прекратились. Теперь когда болеем простудой зачастую случаются приступы, на фоне приема депакина. Невролог сказала, что возможно нам вообще не нужно было принемать противосудорожные преп-ты так как такое бывает у детей с шунтами. Что восполит. клетки присоединяются к шунту и вызывают приступ и противосудорожные пить не надо. Сделали ЭЭГ - без отклонений. Сказала, что через пол года можно будет депакин отменить. Такое возможно?
Возможно. При простудных заболеваниях обмен жидкости нарушается и у шунтированных деток приступ может быть вызван иными факторами, не связанными с эпилептическими разрядами. Но учтите, что короткая рутинная ЭЭГ может быть неинформативна, перед принятием решения об отмене препаратов лучше сделать длительный мониторинг.
jul-juliya
23.03.2009, 02:40
Кто принимает "ДЕПАКИН" подскажите пожалуйста.....:091:
Как сбить большую температуру:какие лекарства можно,а какие нельзя принимать вместе с "Депакином".Поиск не работает и ответы на эти вопросы я найти не могу......
Знаю что Депакин не со всеми лекарствами можно принимать!:ded:
Последнее время у ребенка каждая простуда сопровождается очень высокой температурой...от 38.5 до 40.3.
При такой температуре и диагнозе-эпилепсия нас сразу отправляют в больницу.... мы уже почти живем там....
Я обычно даю ребенку:НАЙЗ,НУРОФЕН+ОБТИРАНИЕ(спирт+вода)....но все это плохо помогает...или не надолго...приходится вызывать скорую для укола(анальгин+ношпа+димедрол)...а стоит вызвать скорую....увезут в больницу.
Может кто знает как сбить температуру и что можно ЕЩЕ принимать.
ЗЫ:При такой высокой температуре....приступов нет!:)
quickhelper
23.03.2009, 09:25
Здравствуйте, а ионизированный воздух для деток с эпилепсией не вреден ( ухудшений не может дать ) ?
у моего ребенка недавно 40 было, обтирание спиртом не помогало совсем. А вот обтирание разбавленным уксусом сразу доло эффект. Плюс потом кладте детя и укрывает пеленкой и начинаете обмахивать чем-нибудь-это ели вам очно надо сбить температуру. нам помогло (это у нас теперь справочная по скорой есть)
про совместимость депакина с др лек-ми-в аннотации должно быть написано с чем он не совместим.
Извиняюсь что вмешиваюсь, я сама ообая мама с эпи. детки ттт здоровы
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.