Просмотр полной версии : Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
Алла,как ваши дела.Все нормализовалось?
Вроде хорошо, прошло тут 2 подряд ночных приступа, мы за 5 месяцев уже и отвыкли, испугались. В общем то все как С.Р. и описывала, так что все идет по плану.
Заметила, что после депакина спать ребенок стал опять очень плохо, как и до начала приема (в 3 года), часто просыпается, хнычет, капризничает, хоть и 6 лет уже.
В бассеин кстати тоже ходит, но у нас приступы без потери сознания.
У нас все началось ближе к двум годам, замечали странные подергивания головой перед дневным сном, если во время не ложился спать, было очень редко 1-3 раза за весну-лето. потом в августе судороги на фоне высокой темп, после консультации эпилептолог поставила диагноз младенческая форма эпилепсии без обследования на основании видео съемки нашего приступа и назначила конвулекс 3 раза в день по 15 кап. Явления которые раньше были единичными стали частыми, она нам подняла до 20 капель, через какое-то время сын стал вялым, начал сосать язык, дозу понизили до 15 кап, но ребенок много лежал, приступы как были так и остались, постепенно снизили дозу. Недавно наконец то попали в республиканский центр психоневрологии и эпилептологии, где нам провели полное обследование. Заключение: КТ- минимальные атрофические изменения правой височной доли и верхних отделов лобных долей, ЭЭГ - опцимозговые изменения пик-волны в теменно-височной области справа, ЭЭГ в динамике - признаки эпиактивности сохранились. В стационаре нам стали титровать конвулекс по новой по 5 капель 3 раза в день, с доведением до 10 капель (шаг 1 капля в неделю)+топамакс по 25 мг 1/2 таблетки 2 раза в день. Приступы наши стали не такие интенсивные, появились дни без приступов. С 2 апреля по 6 апреля приступов не было, две последние ночи не очень хорошо спал, хныкал во сне. 6 апреля утром опять серия из 6 "кивков", а потом замер, глазки закатились, когда достали из кроватки все тело напряжено,хрипит, немного слюни в конце появились, длилось минуты 2-3, потом уснул. Вечером в 19.30 опять приступ, на этот раз обмяк, но дыхание ровное, взгяд стеклянный, потом минуты через 2 начал хрипеть, вырвало. Скорая сделала магнезию, позвонила своему врачу она велела поднять конвулекс до 10 капель и добавить вечером к 1/2 таблетки топомакса еще 1/4 (от 25 мг). Ночью плохо спал, дремал, смеялся несколько раз, утром в 11 опять приступ. Скажите когда подбирают препарат такое может быть или нас не так лечат?Помогите пожалуйста, я совсем не понимаю, что происходит, чем больше мы лечим сына, тем хуже ему становится.
Обычно, пробуют сначала по одному препарату. Доводят до терапевтической дозы и если не помогает, назначают или другой, или вводят второй препарат.
ПятниЦЦа
08.04.2011, 08:04
Всем доброго дня.
У нас новая проблема. у нас началисиь миоклонии (генерализованных приступов пока не было с 9 марта) - тьфу-тьфу-тьфу.. причем мы связываем это с увеличением топамакса. он может провоцировать миоклонии?
кроме этого, у ребенка появилось что-то вроде одышки, когда ходит, дышит шумнее и чаще, и она практически перестала дышать носом. В побочке к топамаксу написано про заложенность носа, одышку и пр. получается, что препарат нам не подходит?
началось все с того, что мы добавили утром четвертинку от 0.0025 дозы. (до этого принимали половинку на ночь и все(ну и еще депакин - утром 100, на ночь 250) Вес - 13 кг, 2 года.
врач говорит, что доза не рабочая, и хотя на ней не было приступов, надо повысить до целой таблетки в сутки)повысили на четверть и на след. день появилась одышка и миоклонии. полежали в больнице, где нам через неделю еще подняли дозу на четверть: до 1/2 утром, а еще через неделю - до 1 т. утром. ( по их мнению, раз миоклонии дневные, а во сне нет - значит надо повышать утреннюю дозировку)
вот спустя три недели с миоклониями, мы с мужем тут все голову ломали да думали.. может конечно и совпадение такое.. но может ли быть на увеличение топамакса появление миоклоний? может стоит постепенно обратно вернуться на ту дозировку, которая была без миоклоний? или теперь уже как есть - так есть? сейчас у нас утром - 1 т, на ночь - 1/2 топамакса.
почитала в инструкциях - с миоклониями как раз депакин борется, а не топамакс...
а по поводу депакина тоже вопрос.
раньше у нас были только утренние генерализованные приступы. в связи с этим депакин мы принимаем так: утро - 100, на ночь - 250, чтобы до утра держал депакин(сдавали концентрацию вальпроата - получилось на утро до приема препарата - 93, при норме - 50-100). раз появились миоклонии и по сути депакин с ними должен бороться, может стоить откорректировать дозировки по депакину? например 150 утром и 250 вечером?
просто страшно уменьшать вечернюю дозировку, чтобы не словить опять приступ генерализованный.
вобще конечно страшно что-либо делать с дозировками. они и так уже почти на максимуме..
Тоже вводим топамакс и уходим с ламиктала.Вроде схема щадящая.По 25 мг.ламиктала убираем каждые 3-4 дня,по 25 мг.топамакса добавляем каждую неделю.Сейчас 3 по 25 топамакса.По итогу будет 200 мг.в сутки+фин-рет.1000(он в схеме всегда).Парень мой постоянно ходит с испаринами.Лоб влажный,если тапки на босые ноги одел,то тапки тоже влажные.Это появилось с момента ввода топамакса.Дома не жарко,одет не тепло.Отчаянно хочется,чтобы топамакс помог. Финлепсин,депакин,ламиктал-резистентность.Скажите,это топамакс или что-то еще присоединяется?
Сегодня увидела,что у нас депакин-хроно 500 две целых и одна открытая остались до 12 года.Отдам.
Всем доброго дня.
У нас новая проблема. у нас началисиь миоклонии (генерализованных приступов пока не было с 9 марта) - тьфу-тьфу-тьфу.. причем мы связываем это с увеличением топамакса. он может провоцировать миоклонии?
кроме этого, у ребенка появилось что-то вроде одышки, когда ходит, дышит шумнее и чаще, и она практически перестала дышать носом. В побочке к топамаксу написано про заложенность носа, одышку и пр. получается, что препарат нам не подходит?
началось все с того, что мы добавили утром четвертинку от 0.0025 дозы. (до этого принимали половинку на ночь и все(ну и еще депакин - утром 100, на ночь 250) Вес - 13 кг, 2 года.
врач говорит, что доза не рабочая, и хотя на ней не было приступов, надо повысить до целой таблетки в сутки)повысили на четверть и на след. день появилась одышка и миоклонии. полежали в больнице, где нам через неделю еще подняли дозу на четверть: до 1/2 утром, а еще через неделю - до 1 т. утром. ( по их мнению, раз миоклонии дневные, а во сне нет - значит надо повышать утреннюю дозировку)
вот спустя три недели с миоклониями, мы с мужем тут все голову ломали да думали.. может конечно и совпадение такое.. но может ли быть на увеличение топамакса появление миоклоний? может стоит постепенно обратно вернуться на ту дозировку, которая была без миоклоний? или теперь уже как есть - так есть? сейчас у нас утром - 1 т, на ночь - 1/2 топамакса.
почитала в инструкциях - с миоклониями как раз депакин борется, а не топамакс...
а по поводу депакина тоже вопрос.
раньше у нас были только утренние генерализованные приступы. в связи с этим депакин мы принимаем так: утро - 100, на ночь - 250, чтобы до утра держал депакин(сдавали концентрацию вальпроата - получилось на утро до приема препарата - 93, при норме - 50-100). раз появились миоклонии и по сути депакин с ними должен бороться, может стоить откорректировать дозировки по депакину? например 150 утром и 250 вечером?
просто страшно уменьшать вечернюю дозировку, чтобы не словить опять приступ генерализованный.
вобще конечно страшно что-либо делать с дозировками. они и так уже почти на максимуме..
Под миаклониями ( как вы пишите ) Вы имеете ввиду миаклонические абсансы?
.Парень мой постоянно ходит с испаринами.Лоб влажный,если тапки на босые ноги одел,то тапки тоже влажные.Это появилось с момента ввода топамакса.Дома не жарко,одет не тепло.
Анализы крови сдавали? Может это проявление слабости, низкого гемоглобина, нарушение солевого баланса...?
Анализы крови сдавали? Может это проявление слабости, низкого гемоглобина, нарушение солевого баланса...?
Не сдать нам кровь,только под наркозом.От страха агрессия жуткая. Я в ужасе-лечимся симптоматически.ЭЭГ,кровь-ничего не получается.Вот и додумываю.Топамакс выводится через почки-солевой обмен может быть и нарушен.Но пока же доза маленькая,всего три недели даю,дальше тогда что будет?Может приступы видоизменились,вегетативные присоединились,н-р?
barrister
08.04.2011, 15:43
Подскажите, где сделать анализ на концентрацию препарата в крови (финлепсин), чтоб хорошо и по возможности недорого?
АЛТ, АСТ и билирубин можно сделать в обычной поликлинике бесплатно (по направлению от педиатра)?
ПятниЦЦа
08.04.2011, 17:38
Под миаклониями ( как вы пишите ) Вы имеете ввиду миаклонические абсансы?
у нас вздрагивают ручки и плечики.
не знаю, что такое миоклонические абсансы)) может это оно и есть?
Инвитро, расценки здесь
http://www.invitro.ru/
часто в литературе, да и на форуме встречается "дебют эпи". Что это?Повтор? возобновление? Вторичное?......
У меня вопрос по поводу таблеток депакина-хроно-300. Если пить утром 1,5 таблетки и вечером 1,5, то возможно ли отломать пол-таблетки для утреннего приёма и вторую половинку таблетки использовать вечером? Извините, если вопрос глупый, просто мне попадается разная информация.
lina1710
08.04.2011, 20:44
У меня вопрос по поводу таблеток депакина-хроно-300. Если пить утром 1,5 таблетки и вечером 1,5, то возможно ли отломать пол-таблетки для утреннего приёма и вторую половинку таблетки использовать вечером? Извините, если вопрос глупый, просто мне попадается разная информация.
Мы так и делаем
Спасибо за ответ! Просто меня напугали, что в этой отломанной половине что-то окисляется и неизвестно какая точно доза попала. Я уже становлюсь мнительной. А ещё хочу спросить, кто-нибудь принимает депакина больше 40 мг/кг, насколько опасно превышать терапевтическую дозу?
Привет всем.Вопросик.Моему сыну ща 2,4 почти .у него Эпи с отведением глазных яблок.на этом фоне вылезло косоглазие.Врач в глазном диагностич центре как и наш невролог Афанасьева говоят-нас спасет ток операция в 3 годика...я не хочу..вот решила поездить по остеопатам.Первый опыт не очень-из мед центра на Звездной,он оказался какой-то странный помешанный на восточной медицине, и не взялся,вот 21 апреля едим в Педиатрическую к остеопату.Как вы думаете поможет ли там остеопат?
Привет всем.Вопросик.Моему сыну ща 2,4 почти .у него Эпи с отведением глазных яблок.на этом фоне вылезло косоглазие.Врач в глазном диагностич центре как и наш невролог Афанасьева говоят-нас спасет ток операция в 3 годика...я не хочу..вот решила поездить по остеопатам.Первый опыт не очень-из мед центра на Звездной,он оказался какой-то странный помешанный на восточной медицине, и не взялся,вот 21 апреля едим в Педиатрическую к остеопату.Как вы думаете поможет ли там остеопат?
Восточная медицина тоже заслуживает доверия, но без фанатизма
мамадимы
09.04.2011, 01:41
скажите а наркоз при проведении мрт может отрицательно отразиться на развитии ребенка, на памяти, внимании,речевом развитии и т.д.,на сколько велик риск, может ли наркоз отрицательно повлиять на течение эпи.
скажите а наркоз при проведении мрт может отрицательно отразиться на развитии ребенка, на памяти, внимании,речевом развитии и т.д.,на сколько велик риск, может ли наркоз отрицательно повлиять на течение эпи.
Может. Мне после операции в ин-те мозга сказали общим наркозом не пользоваться, только если совсем хана. (ПКС будут делать под местным)
Анастасия 28
09.04.2011, 02:06
часто в литературе, да и на форуме встречается "дебют эпи". Что это?Повтор? возобновление? Вторичное?......
Дебют означает начало приступов. При разных формах эпи дебют начинается в определенном возрасте. Я так поняла, начитавшись информации.
скажите а наркоз при проведении мрт может отрицательно отразиться на развитии ребенка, на памяти, внимании,речевом развитии и т.д.,на сколько велик риск, может ли наркоз отрицательно повлиять на течение эпи.
Наркоз делается при мрт несильный, на развитие ребенка никак не отразится. Предупреждайте анестезиолога о тех препаратах, которые ребенок принимает.
Исходя из состава наркоза и принимаемых препаратов, анестезиолог расчитывает дозу наркоза.
Любой общий наркоз - не есть гуд. Мне удалили в 8 лет гланды под общим лёгким наркозом, потом такие проблемы начались, что по больницам затаскали :001:
Любой наркоз- это не лучшее для организма... Но есть случаи, когда он просто необходим- операции, сильнейшая боль, различные фобии....и о наркозе даже в этот момент не думаешь...
При мрт, если ребенок сможет все же полежать неподвижно- лучше его наркозом не нагружать, если уж не сможет, то....
на развитие единичный наркоз никак не влияет...При мрт можно рядом с ребенком рядом стоять, правда потом уши болят от шума... Он то в наушниках, а сопровождающему не дают....во всяком случае так было на 6 советской
а почему бы не мягкое успокоительное, расслабляющее?
Любой наркоз- это не лучшее для организма... Но есть случаи, когда он просто необходим- операции, сильнейшая боль, различные фобии....и о наркозе даже в этот момент не думаешь...
При мрт, если ребенок сможет все же полежать неподвижно- лучше его наркозом не нагружать, если уж не сможет, то....
на развитие единичный наркоз никак не влияет...При мрт можно рядом с ребенком рядом стоять, правда потом уши болят от шума... Он то в наушниках, а сопровождающему не дают....во всяком случае так было на 6 советской
не у всех эпилепсия протекает как у вас, есть дети совершенно неуправляемые, никакое сидение рядом не поможет да и возраст разный.
Не надо запугивать наркозом.
Sakura, есть медицинское подтверждение, что ваши проблемы начались от наркоза, а не от чего- то другого?
Два раза в жизни ребенку делали очень глубокий наркоз, никаких последствий нет, и не только у нас.
Я много разговаривала и с анестезиологами и хирургом, известным профессором, который оперировал дочь. В его практике не было ни одного негативного случая от наркоза. На сегодняшний день есть разные виды наркоза.
Просто так наркоз не делают, значит в нем есть необходимость.
Сейчас много информации о негативных последствиях наркоза, идет из клини по пласт. хирургии, но это совсем другая тема.
Elenamama
09.04.2011, 14:57
не у всех эпилепсия протекает как у вас, есть дети совершенно неуправляемые, никакое сидение рядом не поможет да и возраст разный.
Не надо запугивать наркозом.
Sakura, есть медицинское подтверждение, что ваши проблемы начались от наркоза, а не от чего- то другого?
Два раза в жизни ребенку делали очень глубокий наркоз, никаких последствий нет, и не только у нас.
Я много разговаривала и с анестезиологами и хирургом, известным профессором, который оперировал дочь. В его практике не было ни одного негативного случая от наркоза. На сегодняшний день есть разные виды наркоза.
Просто так наркоз не делают, значит в нем есть необходимость.
Сейчас много информации о негативных последствиях наркоза, идет из клини по пласт. хирургии, но это совсем другая тема.
+1, Согласна с Вами.
У меня ребенок неуправляем, даже окулист не может посмотреть или в рот заглянуть, а лежать спокойно уж точно не будет.
Sakura, не все дети нормальны.
+1, Согласна с Вами.
У меня ребенок неуправляем, даже окулист не может посмотреть или в рот заглянуть, а лежать спокойно уж точно не будет.
Sakura, не все дети нормальны.
Я знаю, я сама такая )))
Только точка зрения, что не все дети нормальные - уже ошибка. Они - нормальные!
У вас в теме идёт разговор родителей и врача. Но нет точки зрения детей. Не могу сказать ничего за вас, только за себя. Мои родители смотрели в рот врачам, делали всё, как говорили, а толку? Меня не слушали (у меня эпи с 6 лет). Мне сейчас 41 год. Ангиома как была, так и осталась.
Врачи всю жизнь ограничивали. Рожать запрещали. Сейчас я в положении. Пришла в ЖК и в Ин-т Мозга, так они попадали: ах, почему, это не плановая Б, у вас опасность кровоизлияния! А фиг от них дождешься помощи!
Я сейчас лечусь у врачей по тиб. медицине, официалке это не говорю, но знаю, что тиб.мед. у детей эпи вылечивает, кроме врождённых случаев.
Все ограничения я с себя сама сняла.
Что я могу вам посоветовать: не живите только советами врачей, да, учитывайте их, но и сами думайте. Смотрите на ребёнка, больше прислушивайтесь к нему, считайтесь с ним при принятии решений. Очень тщательно выбирайте врача. Не смотрите на эпи зашорено, не идите по колее.
ИМХО.
ни в коем случае не пугала наркозом!!!! Я же написала, если сможет полежать, значит не надо перестраховываться наркозом!!! и даже эпи тут играет минимальную роль!!! Есть дети без эпи и прочих болячек и полежать не смогут в силу своего характера!!!
уложить годовалого или 10 летнего это тоже разница!!! Мое мнение- если есть возможность не использовать наркоз, то и не надо!!!!
Подскажите пожалуйста, у нас до этого были тонико-клонические приступы, в среду и в четверг впервые с потерей сознания, подняли дозировку топамакса на 1/4 и назначили прокапать магнезию, и 2 раза через день реоглюман по 200, сыну 2,7, сегодня после реоглюмана практически не спит, это совпадение или нет? Реоглюман вообще назначают в таких случаях?
мамадимы
09.04.2011, 22:38
Спасибо всем за ответы, будем думать делать или нет мрт, врач сказала в течении года -полутора переделать снимки , т.к. первые сделаны на плохом аппарате и разные врачи видят разные результаты(одни-резидуально атрофические изменения, другие -пахигирию).Сказала если у нас первое -то будем отменять препарат, если пахигирия- то еще долго долго принимать. Без наркоза деть лежать не сможет и 10 сек., поэтому без него никак.
скажите а наркоз при проведении мрт может отрицательно отразиться на развитии ребенка, на памяти, внимании,речевом развитии и т.д.,на сколько велик риск, может ли наркоз отрицательно повлиять на течение эпи.
Не слышал о столь далеко идущих последствиях наркоза, если вменяемый анестезиолог и индивидуальный подбор анестезии....
Привет всем.Вопросик.Моему сыну ща 2,4 почти .у него Эпи с отведением глазных яблок.на этом фоне вылезло косоглазие.Врач в глазном диагностич центре как и наш невролог Афанасьева говоят-нас спасет ток операция в 3 годика...я не хочу..вот решила поездить по остеопатам.Первый опыт не очень-из мед центра на Звездной,он оказался какой-то странный помешанный на восточной медицине, и не взялся,вот 21 апреля едим в Педиатрическую к остеопату.Как вы думаете поможет ли там остеопат?
От чего именно, как Вы ожидаете, должен помочь остеопат?
Любой общий наркоз - не есть гуд. Мне удалили в 8 лет гланды под общим лёгким наркозом, потом такие проблемы начались, что по больницам затаскали :001:
Вы слишком категоричны и большой вопрос, что Вам там "дали" и сколько....так что не надо обобщать и делать такие далеко идущие выводы...
а почему бы не мягкое успокоительное, расслабляющее?
Ваши "мягкие успокоительные и расслабляющие" на половину детей тут, сидящих на сильных психотропах не подействуют, а на вторую половину возымеют обратный эффект!
Я знаю, я сама такая )))
Только точка зрения, что не все дети нормальные - уже ошибка. Они - нормальные!
У вас в теме идёт разговор родителей и врача. Но нет точки зрения детей. Не могу сказать ничего за вас, только за себя. Мои родители смотрели в рот врачам, делали всё, как говорили, а толку? Меня не слушали (у меня эпи с 6 лет). Мне сейчас 41 год. Ангиома как была, так и осталась.
Т.е. Вы хотели, чтобы родители послушали про ангиому от 6-летнего ребенка? Или что? Не совсем понял, где нужно было не смотреть в рот врачам...
Врачи всю жизнь ограничивали. Рожать запрещали. Сейчас я в положении. Пришла в ЖК и в Ин-т Мозга, так они попадали: ах, почему, это не плановая Б, у вас опасность кровоизлияния! А фиг от них дождешься помощи!Поздравляю! Это эйфорией называется.
Да, и ин-т мозга - странное место для поиска помощи....уж лучше в Тибет....
Я сейчас лечусь у врачей по тиб. медицине, официалке это не говорю,
Все ограничения я с себя сама сняла. Я так и подумал, судя по Вашим ответам...
но знаю, что тиб.мед. у детей эпи вылечивает, кроме врождённых случаев.
Правда? И есть конкретные примеры? А что Вы считаете врожденными случаями?
Что я могу вам посоветовать: не живите только советами врачей, да, учитывайте их, но и сами думайте. Смотрите на ребёнка, больше прислушивайтесь к нему, считайтесь с ним при принятии решений. Очень тщательно выбирайте врача. Не смотрите на эпи зашорено, не идите по колее.
ИМХО.Да! Особенно, когда он еще не говорит...
Нет, это явно эйфория...
Подскажите пожалуйста, у нас до этого были тонико-клонические приступы, в среду и в четверг впервые с потерей сознания, подняли дозировку топамакса на 1/4 и назначили прокапать магнезию, и 2 раза через день реоглюман по 200, сыну 2,7, сегодня после реоглюмана практически не спит, это совпадение или нет? Реоглюман вообще назначают в таких случаях?
Н-да...назначения врачей все страннее....
Надо на подборе препаратов сосредоточиться, а не плазмозаменители капать (а главное - зачем???)
Н-да...назначения врачей все страннее....
Надо на подборе препаратов сосредоточиться, а не плазмозаменители капать (а главное - зачем???)
Спасибо,за ответ, завтра капать не разрешу, сил нет слушать как ребенок час кричит.
Хочу поделиться своими наблюдениями ТВ.
Может они будут кому-то полезными.
У меня дочь отказалась от тв лет 8 назад, сама, без всяких нравоучений, говорит-надоел. Все телевизоры из нашей квартиры исчезли, мы их отдали. Остался один, маленький жк, в самой дальней комнате, муж иногда смотрит.
Сначала пугающая тишина, но при этом мы здорово все кричали-это так мы разговаривали и не замечали своего крика, из-за тв. Ны фоне полной тишины=это заметно, стало бить по голове, научились разговаривать тихо, спокойно. Появилось какое-то спокойствие.
Дочь ходит регулярно в кинотеатр на 3д, на компе просматривает видеоролики, смотрит фильмы. Но вот раздражения у нее это все не вызывает.
И вот стали мы замечать следующее. Если она посмотрит тв, немного около часа 1 раз в неделю, то ночью спит плохо, раздражена, ночью кошмары, даже внешне выглядит угнетенно. Смотрит во время этого часа, совершенно безобидный мультик или научно- популярную передачу.
Сначала, нам и в голову не могло придти, что от тв-это может быть. Приписывали болезни, побочным и т д. Но с нами, стало происходить тоже самое. Если тв не смотреть совсем, а потом какое-то время посидеть у экрана, то бессоница и кошмары гарантированы.
Интересно, что подобного эффекта не дает просмотр ни 3д, ни даже 4д.
Если на нас, здоровых людей, такое влияние оказывает тв, то что же говорить про детский мозг, даже здоровый?
И что произошло с тв, ведь раньше такого не было? (Я говорю про безобидные детские мультики, научно познавательные, передачи про зверей....)
Подскажите,можно ли таблетки топсавера (пьем по1/2 табл.) разводить в ложечке с водой и потом давать ребенку?
Elenamama
10.04.2011, 23:34
Хочу поделиться своими наблюдениями ТВ.
Может они будут кому-то полезными.
У меня дочь отказалась от тв лет 8 назад, сама, без всяких нравоучений, говорит-надоел. Все телевизоры из нашей квартиры исчезли, мы их отдали. Остался один, маленький жк, в самой дальней комнате, муж иногда смотрит.
Сначала пугающая тишина, но при этом мы здорово все кричали-это так мы разговаривали и не замечали своего крика, из-за тв. Ны фоне полной тишины=это заметно, стало бить по голове, научились разговаривать тихо, спокойно. Появилось какое-то спокойствие.
Дочь ходит регулярно в кинотеатр на 3д, на компе просматривает видеоролики, смотрит фильмы. Но вот раздражения у нее это все не вызывает.
И вот стали мы замечать следующее. Если она посмотрит тв, немного около часа 1 раз в неделю, то ночью спит плохо, раздражена, ночью кошмары, даже внешне выглядит угнетенно. Смотрит во время этого часа, совершенно безобидный мультик или научно- популярную передачу.
Сначала, нам и в голову не могло придти, что от тв-это может быть. Приписывали болезни, побочным и т д. Но с нами, стало происходить тоже самое. Если тв не смотреть совсем, а потом какое-то время посидеть у экрана, то бессоница и кошмары гарантированы.
Интересно, что подобного эффекта не дает просмотр ни 3д, ни даже 4д.
Если на нас, здоровых людей, такое влияние оказывает тв, то что же говорить про детский мозг, даже здоровый?
И что произошло с тв, ведь раньше такого не было? (Я говорю про безобидные детские мультики, научно познавательные, передачи про зверей....)
мы своей только отечественные показываем
это не только с мультфильмами, да и с питанием, что с продуктами происходит...
я тоже несколько лет назад от ТВ избавилась. Надоел. Но на компе иногда фильмы смотрю
ZULECHKA
11.04.2011, 10:32
Нам поставили диагноз ДЕТСКАЯ АБСАНСНАЯ ЭПИЛЕПСИЯ, ПРОПИСАЛИ ДЕПАКИН ХРОНО, прочитав инструкцию,думала с ума сойду. не верю в диагноз!!! не знаю , что делать!!!
несколько раз в день на несколько секунд ребенок отключается , не падает, судорог нет, просто не слышит. В этом году идти в школу. Как учатся дети с таким диагнозом????? На данный момент ребенок просто замечательный. умный и послушный. не делает ли депакин детей "овощами". Кто знает пишите , пожалуйста!!! Первый раз в жизни, когда просто не знаю что делать....((((((((
Нам поставили диагноз ДЕТСКАЯ АБСАНСНАЯ ЭПИЛЕПСИЯ, ПРОПИСАЛИ ДЕПАКИН ХРОНО, прочитав инструкцию,думала с ума сойду. не верю в диагноз!!! не знаю , что делать!!!
несколько раз в день на несколько секунд ребенок отключается , не падает, судорог нет, просто не слышит. В этом году идти в школу. Как учатся дети с таким диагнозом????? На данный момент ребенок просто замечательный. умный и послушный. не делает ли депакин детей "овощами". Кто знает пишите , пожалуйста!!! Первый раз в жизни, когда просто не знаю что делать....((((((((
Мои внуки живут в Америке. У внучки была классическая ДАЭ. Больше трех лет пила противосудорожные. Больше года, как сняли. Учится нормально - отметки хорошие (4 класс), но математические способности не такие, как у старшего брата. Ему тоже был поставлен диагноз ДАЭ (может быть, ошибочно), но 2 года противосудорожные пропил. Он в 6 классе, а математику проходит по 8 классу.
Так что лечитесь и верьте в лучшее.
Андрей, здравствуйте. У меня такая ситуация...
Нам назначили ламиктал. (Нам 3 года 15 кг, уже принемаем депакин-хроносферу 500 мг/сутки)
Врач расписала такую схему: 1-2 недели - по 2,25 мг 1 раз/сутки
3-4 недели - по 5 мг 1 раз/сутки
5-6 недели - по 5 мг утром и 10 мг вечером
7-8 недели - 10 мг вечером
9-10 недели - 15 утром 10 вечером
11-12 недели 15 - 2 раза/сутки
А я сразу начала давать по 5 мг на ночь. Перепутала, дура. Сегодня 3-й день (ещё не давала)
Что делать?
Надо перейти на 2,25 мг или что? Так и давать по 5 ? Вроде высыпаний пока нет...
Леля Каль
11.04.2011, 14:50
Нам поставили диагноз ДЕТСКАЯ АБСАНСНАЯ ЭПИЛЕПСИЯ, ПРОПИСАЛИ ДЕПАКИН ХРОНО, прочитав инструкцию,думала с ума сойду. не верю в диагноз!!! не знаю , что делать!!!
несколько раз в день на несколько секунд ребенок отключается , не падает, судорог нет, просто не слышит. В этом году идти в школу. Как учатся дети с таким диагнозом????? На данный момент ребенок просто замечательный. умный и послушный. не делает ли депакин детей "овощами". Кто знает пишите , пожалуйста!!! Первый раз в жизни, когда просто не знаю что делать....((((((((
Главное успокоиться самой. Нам такой же диагноз поставили два месяца назад. Сыну 10 лет (недавно исполнилось), учится в 3 классе. Отличник. Тоже назначили депакин хроно. И тоже в ужасе металась по всем врачам, надеялась, что ошибка, а дома рыдала и мучилась вопросом "почему это у нас????". Наследственность идеальная, мой мальчик даже простудой почти не болел (раз в год), никаких травм и неврологических проблем тоже не было, и тут такой диагноз.... Самое страшное - это наше незнание! Но информация - это сила! Мне посоветовали этот топик и хорошего врача, мне написали в личку и очень поддержали, я знаю, что эта форма эпилепсии излечима и, если так можно сказать, одна из самых легких форм эпилепсии. Интеллект точно не пострадает. Сначала, правда, на вводе третьей таблетки он стал очень сонливым, даже спал днем, чего не было лет с 5-ти, но через пару недель все прошло. Сейчас я уже совсем не плачу и уверена, что эта болезнь - просто период в нашей общей жизни, который обязательно пройдет и мы станем еще сильнее!!!
У дочки тоже ДАЭ, принимает депакин-хроно. Овощем препарат ребенка не делает, не бойтесь. по поводу обучения, никаких ограничений, как сказал мне врач, нет. Т.е., любая школа, с любой нагрузкой, какую потянет ваш ребенок (и без эпилепсии дети очень разные и не все отличники). Более того, при ДАЭ умственная нагрузка даже полезна, она снижает количество абсансов.
Нам врач так же сказала! А то я сначала даже хотела забрать его из музыкалки, решила, что надо ограничить его во всем и не переутомлять! Хорошо мозги вовремя промыли:)
barrister
11.04.2011, 15:12
Девочки, а как врач определяет дозировку лекарства?
Дочке (4,4 года 20 кг) в больнице назначили 1/2 табл. Финлепсина200 утром, 1/2 вечером.
А врач эпилептолог сказала за 2 нед. увеличить дозировку на ночь до целой табл., а утром оставить по 1/2 табл. (и заменить Финлепсин на Финлепсин ретард)
Хотя приступов на "низкой" дозировке не было.
Как врач определяет, что надо повышать дозу?
Леля Каль
11.04.2011, 16:32
Девочки, а как врач определяет дозировку лекарства?
Дочке (4,4 года 20 кг) в больнице назначили 1/2 табл. Финлепсина200 утром, 1/2 вечером.
А врач эпилептолог сказала за 2 нед. увеличить дозировку на ночь до целой табл., а утром оставить по 1/2 табл. (и заменить Финлепсин на Финлепсин ретард)
Хотя приступов на "низкой" дозировке не было.
Как врач определяет, что надо повышать дозу?
Тоже интересно. Нам сказали, что доза зависит от веса ребенка. Но вот нам назначили дозу, которую врач назвал "не рабочей", а "скорее профилактической", а на этой дозе нет приступов и ЭЭГ в норме, так мы через неделю идем к доктору и очень боюсь, вдруг скажет, что надо повышать по причине несоответствия дозы и веса. Может быть такое?
Андрей, здравствуйте. У меня такая ситуация...
Нам назначили ламиктал. (Нам 3 года 15 кг, уже принемаем депакин-хроносферу 500 мг/сутки)
Врач расписала такую схему: 1-2 недели - по 2,25 мг 1 раз/сутки
3-4 недели - по 5 мг 1 раз/сутки
5-6 недели - по 5 мг утром и 10 мг вечером
7-8 недели - 10 мг вечером
9-10 недели - 15 утром 10 вечером
11-12 недели 15 - 2 раза/сутки
А я сразу начала давать по 5 мг на ночь. Перепутала, дура. Сегодня 3-й день (ещё не давала)
Что делать?
Надо перейти на 2,25 мг или что? Так и давать по 5 ? Вроде высыпаний пока нет...
ДА-ДА-ДА! Уменьшить! Пропустите сегодня вечерний прием! Вы же на фоне вальпроатов принимаете, а это многократно увеличивает риски (вальпроат увеличивает концентрацию ламиктала в крови в 2-5 раз!)
Схема, вроде, разумная...только непонятно, что там с 5-6 неделями....
Как получаете 2,5 мг?
Я бы так:
1-2 недели - 2,5 мг вечером
3-4 недели - по 5 мг в сутки (по 2,5 мг утром и вечером)
5-6 недели - по 5 мг вечером и 2,5 мг утром
7-8 недели - 5 мг вечером и 5 мг утром
9-10 недели - 7,5 мг вечером и 5 мг утром
11-12 недели 7,5 мг - 2 раза/сутки
медленнее, зато безопаснее....8 недель, как минимум, придерживаться только такой схемы!
Нам поставили диагноз ДЕТСКАЯ АБСАНСНАЯ ЭПИЛЕПСИЯ, ПРОПИСАЛИ ДЕПАКИН ХРОНО, прочитав инструкцию,думала с ума сойду. не верю в диагноз!!! не знаю , что делать!!!
несколько раз в день на несколько секунд ребенок отключается , не падает, судорог нет, просто не слышит. В этом году идти в школу. Как учатся дети с таким диагнозом????? На данный момент ребенок просто замечательный. умный и послушный. не делает ли депакин детей "овощами". Кто знает пишите , пожалуйста!!! Первый раз в жизни, когда просто не знаю что делать....((((((((
Не паникуйте. Эта форма эпилепсии одна из самых благоприятных по прогнозам. Все будет хорошо! Через 2 года препарат отмените и забудете обо всем...
Более того, при ДАЭ умственная нагрузка даже полезна, она снижает количество абсансов.
Это касается любых абсансов - пассивное бодрствование увеличивает их количество. Но сильно перегружать тоже не надо - эффект может быть обратным.
Как врач определяет, что надо повышать дозу?
Видимо, по клинической картине и представлениях о минимальной терапевтической концентрации...
Тоже интересно. Нам сказали, что доза зависит от веса ребенка. Но вот нам назначили дозу, которую врач назвал "не рабочей", а "скорее профилактической", а на этой дозе нет приступов и ЭЭГ в норме, так мы через неделю идем к доктору и очень боюсь, вдруг скажет, что надо повышать по причине несоответствия дозы и веса. Может быть такое?
Практика такова....в определенный момент (предположим, вам 5 лет, вес 20 кг) вы подобрали дозировку в 40 мг на кг депакина и при этой дозировке приступы прекратились. И вы обязаны на протяжении всего лечения (2-5 лет) соблюдать дозировку в 40 мг на кг веса и корректировать дозу по весу ребенка, иначе....
Леля Каль
11.04.2011, 22:59
Практика такова....в определенный момент (предположим, вам 5 лет, вес 20 кг) вы подобрали дозировку в 40 мг на кг депакина и при этой дозировке приступы прекратились. И вы обязаны на протяжении всего лечения (2-5 лет) соблюдать дозировку в 40 мг на кг веса и корректировать дозу по весу ребенка, иначе....
Спасибо вам огромное за ваши ответы! Все сразу стало понятно!:flower:
Andre, добрый день!
Скажите, пожалуйста, по прогнозам как эта форма эпи?
Сначала ребенку поставили криптогенную парциальную эпи,
а через месяц эпи с миоклоническими абсансами.
Тоже до сих пор не могу поверить в диагноз!!!
Добрый вечер,Андрей,нам назначили таки Депакин Хроно 300 мг в сутки.Возник вопрос...на поведение это влияет или поведение у нас изменилось само по себе?Жуткая расторможенность,на ночь пьем неулептил 2 капли,чтоб заснуть,днем -ужас,скачки с диким ржачем.Такого не было(((
И еще.если приступы повторяются на данном препарате,точнее на данной дозе.они выглядят так же?Или видоизменяются,может слабеют или картина смазана?Или эффективность только по ЭЭГ отследить можно?
Спасибо заранее за ответы,может что-то и некорректно спросила,вопросом много,времени думать мало)
Andre, добрый день!
Скажите, пожалуйста, по прогнозам как эта форма эпи?
Сначала ребенку поставили криптогенную парциальную эпи,
а через месяц эпи с миоклоническими абсансами.
Тоже до сих пор не могу поверить в диагноз!!!
Странно, как это вообще кому-то показалось похожими диагнозами....просто такие видоизменения невозможны. Если сравнивать эти 2 формы, то первая - лучше....миоклонии, как правило, сложны в лечении...
Добрый вечер,Андрей,нам назначили таки Депакин Хроно 300 мг в сутки.Возник вопрос...на поведение это влияет или поведение у нас изменилось само по себе?
А Вы видите связь между началом приема препарата и расторможенностью? В принципе, препараты такие эффекты давать могут, но нужно быть уверенным, что ДО начала приема этого не было...
И еще.если приступы повторяются на данном препарате,точнее на данной дозе.они выглядят так же?Или видоизменяются,может слабеют или картина смазана?Или эффективность только по ЭЭГ отследить можно?
Спасибо заранее за ответы,может что-то и некорректно спросила,вопросом много,времени думать мало)
Приступы могут видоизменяться, картина может смазываться, могут появляться новые виды приступов....и самое сложно во всем этом то, что это может быть связано как с препаратами, так и просто с развитием самой болезни...
ZULECHKA
12.04.2011, 01:15
спасибо огромное!!!!Верю в лучшее, но так тяжело!!!Думала уже к остеопату пойти, но наверное будем пить этот депакин....
Мои внуки живут в Америке. У внучки была классическая ДАЭ. Больше трех лет пила противосудорожные. Больше года, как сняли. Учится нормально - отметки хорошие (4 класс), но математические способности не такие, как у старшего брата. Ему тоже был поставлен диагноз ДАЭ (может быть, ошибочно), но 2 года противосудорожные пропил. Он в 6 классе, а математику проходит по 8 классу.
Так что лечитесь и верьте в лучшее.
спасибо огромное!!!!Верю в лучшее, но так тяжело!!!Думала уже к остеопату пойти, но наверное будем пить этот депакин....
Главное успокоиться самой. Нам такой же диагноз поставили два месяца назад. Сыну 10 лет (недавно исполнилось), учится в 3 классе. Отличник. Тоже назначили депакин хроно. И тоже в ужасе металась по всем врачам, надеялась, что ошибка, а дома рыдала и мучилась вопросом "почему это у нас????". Наследственность идеальная, мой мальчик даже простудой почти не болел (раз в год), никаких травм и неврологических проблем тоже не было, и тут такой диагноз.... Самое страшное - это наше незнание! Но информация - это сила! Мне посоветовали этот топик и хорошего врача, мне написали в личку и очень поддержали, я знаю, что эта форма эпилепсии излечима и, если так можно сказать, одна из самых легких форм эпилепсии. Интеллект точно не пострадает. Сначала, правда, на вводе третьей таблетки он стал очень сонливым, даже спал днем, чего не было лет с 5-ти, но через пару недель все прошло. Сейчас я уже совсем не плачу и уверена, что эта болезнь - просто период в нашей общей жизни, который обязательно пройдет и мы станем еще сильнее!!!
Нам врач так же сказала! А то я сначала даже хотела забрать его из музыкалки, решила, что надо ограничить его во всем и не переутомлять! Хорошо мозги вовремя промыли:)
спасибо огромное!!!!Верю в лучшее, но так тяжело!!!Думала уже к остеопату пойти, но наверное будем пить этот депакин....
Мы ходили к эпилептологу Гуменник Е.В.
спасибо!
Леля Каль
12.04.2011, 08:05
спасибо огромное!!!!Верю в лучшее, но так тяжело!!!Думала уже к остеопату пойти, но наверное будем пить этот депакин....
Мы ходили к эпилептологу Гуменник Е.В.
Нам тоже Гуменник поставила диагноз. Хороший и грамотный врач (по отзывам), но наблюдаемся мы у другого.
ДА-ДА-ДА! Уменьшить! Пропустите сегодня вечерний прием! Вы же на фоне вальпроатов принимаете, а это многократно увеличивает риски (вальпроат увеличивает концентрацию ламиктала в крови в 2-5 раз!)
Схема, вроде, разумная...только непонятно, что там с 5-6 неделями....
Как получаете 2,5 мг?
Я бы так:
1-2 недели - 2,5 мг вечером
3-4 недели - по 5 мг в сутки (по 2,5 мг утром и вечером)
5-6 недели - по 5 мг вечером и 2,5 мг утром
7-8 недели - 5 мг вечером и 5 мг утром
9-10 недели - 7,5 мг вечером и 5 мг утром
11-12 недели 7,5 мг - 2 раза/сутки
медленнее, зато безопаснее....8 недель, как минимум, придерживаться только такой схемы!
Андрей, СПАСИБО ВАМ ОГРОМНОЕ ! Что бы я без вас делала? (К неврологу попасть невозможно, записалась на 2 недели вперёд, а если срочно - то это надо ребёнка тащить , лежачего)
Спасибо :flower: :flower: :flower:
Сама заметила, что на 5-6 недели скачек.
Андрей,спасибо,я точно не знаю конечно не знаю связано ли это с таблетками,потому как у нас выходи из аутизма проявлялся,но было получше,после больницы сорви голова.
На прошлой неделе в пятницу(у меня самой и многих других болела голова),ребенок вышел с занятия-дефектолог сказала,что тормозит он,сел в такси и рубанулся на 10 минут(пока ехали до дома),вышел из машины-явное нарушение координации,через 5 минут прошло.далее скакал как обычно.Вот и что это было...эквивалент приступу или просто скачок внутричерепного давления...раньше раз в 1.5 мес приступ,с последнего чуть больше месяца прошло,Депакин тоже месяц пьем уже.
спасибо вам еще раз:flower:
Да. 2,25 мг ламиктала мы извлекаем из таб. 25 мг Делю на 8 частей, кажется...
Знаю есть ламиктал по 5 мг, но у нас его не нашла (Оч. долго доказывала, что он вообще существует)
mama_maksima
12.04.2011, 21:45
Здравствуйте всем. Я здесь новенькая. Сыночек с эпи, замучились совсем, лекарства нам что-то плохо помогают. Задам глупый вопрос, можно?
Скажите, кто-нибудь пробовал лечение этой заразы нетрадиционной медициной? Например, гомеопатией или фитотерапией, или сейчас стало модно лечение аминокислотами? Есть результаты или все бессильно против этой болезни? Я не говорю об отмене антиконвульсантов, а как дополнительное лечение. Может уже где-то это обсуждали, ткните носом, не осилила весь топик.
Elenamama
12.04.2011, 22:00
Здравствуйте всем. Я здесь новенькая. Сыночек с эпи, замучились совсем, лекарства нам что-то плохо помогают. Задам глупый вопрос, можно?
Скажите, кто-нибудь пробовал лечение этой заразы нетрадиционной медициной? Например, гомеопатией или фитотерапией, или сейчас стало модно лечение аминокислотами? Есть результаты или все бессильно против этой болезни? Я не говорю об отмене антиконвульсантов, а как дополнительное лечение. Может уже где-то это обсуждали, ткните носом, не осилила весь топик.
опишите подробнее что принимали, где наблюдаетесь, возраст и вес ребенка
мирабель
12.04.2011, 22:03
Скажите, пожалуйста, у моего мальчика с 7 лет иногда болела голова, при сильной боли- тошнота и рвота.
Поспав 1-2 часа, он просыпался без боли.
Я считала, что у него мигрень. Может, ошибаюсь.
Сейчас в последнее время ( ему уже 10 лет), голова стала болеть чаще, если раньше примерно1 раз в месяц, то теперь-раз в неделю. Часто головная боль связана с эмоциональным напряжением, радостным возбуждением.
Дело в том, что у реб ДАЭ.
Может ли такая головная боль быть связана с невидимыми мною абсансами, их частотой?
У ваших детей с ДАЭ нет ли головных болей?
Еще вопрос. Какие места и страны Вы считаете подходящими для летнего отдыха с реб с эпи?
Меня смущает солнце, непривычное для ребенка с севера и с таким диагнозом.Жара. Суета. Переезд, перелет.
Или Вы считаете, что положительные эмоции и впечатления более важны для ребенка? ( не говорю о естественном желании родителей куда-нибудь съездить, хоть иногда).
Или выбирать не пляжный отдых? Но экскурсиооный с длительными экскурсиями- тоже ему тяжело.
Кроме ДАЭ и иногда головных болей- другого ничего такого нет.
Как ВЫ отдыхаете?
Андрей, я всё с этим ламикталом... Давала 3 дня по 5 мг на ночь. Сегодня ничего не давала вообще.
А завтра собираюсь начать по той схеме, что вы написали.
Я тут подумала, делить таблетку 25 мг на 10 частей не очень-то удобно. Можно заказать препарат, но его ждать нужно. Можно мне после 3-х днй приёма сделать перерыв примерно на неделю. Или лучше не надо? Буду делить таблетку в 25 мг
mama_maksima
12.04.2011, 23:36
опишите подробнее что принимали, где наблюдаетесь, возраст и вес ребенка
Ребенку почти 5 лет, вес 14 кг. Принимаем Бензонал, Топамакс, Финлепсин ретард. Пробовали все!!! Ничего не помогает!!! Наблюдаемся в Педиатрической Академии. У нас генерализованная симптоматическая эпилепсия.
Ребенку почти 5 лет, вес 14 кг. Принимаем Бензонал, Топамакс, Финлепсин ретард. Пробовали все!!! Ничего не помогает!!! Наблюдаемся в Педиатрической Академии. У нас генерализованная симптоматическая эпилепсия.
Симптоматическая? Т.е. есть повреждения мозга?
Андрей, я всё с этим ламикталом... Давала 3 дня по 5 мг на ночь. Сегодня ничего не давала вообще.
А завтра собираюсь начать по той схеме, что вы написали.
Я тут подумала, делить таблетку 25 мг на 10 частей не очень-то удобно. Можно заказать препарат, но его ждать нужно. Можно мне после 3-х днй приёма сделать перерыв примерно на неделю. Или лучше не надо? Буду делить таблетку в 25 мг
Ну, на 10 частей Вы ее не разделите. Можно, конечно, наверное, и на 8. Дойдите до ближайшей аптеки с рецептурным отделом, попросите их поделить и сделать порошки с глюкозой, например и 2,5 мг действующего вещества. Это можно сделать достаточно быстро. Перерыв лучше не делать...
Скажите, пожалуйста, у моего мальчика с 7 лет иногда болела голова, при сильной боли- тошнота и рвота.
Поспав 1-2 часа, он просыпался без боли.
Я считала, что у него мигрень. Может, ошибаюсь.
Сейчас в последнее время ( ему уже 10 лет), голова стала болеть чаще, если раньше примерно1 раз в месяц, то теперь-раз в неделю. Часто головная боль связана с эмоциональным напряжением, радостным возбуждением.
Дело в том, что у реб ДАЭ.
Может ли такая головная боль быть связана с невидимыми мною абсансами, их частотой?
У ваших детей с ДАЭ нет ли головных болей?
А ЭЭГ давно делали? Как пробы с гипервентиляцией?
У Веры - подруги моей жены ребенку скоро должно исполниться 3 года. Девочка родилась через кесарево сечение, и врач не разрешал делать прививки, пока не исполнится 1 год. После этого они сделали АКДС. На фоне температуры 38,5 у нее появились судороги и врач не разрешил делать следующую прививку АКДС из-за того, что коклюшевая составляющая может вызывать судороги. Видимо, лечение от судорог было назначено неправильно, т.к. с течением времени судороги усиливались и за год переросли в эпилепсию. Возможно, повлияла еще и наследственность: у родственников Веры тоже случались судороги. Около месяца назад она опять попала в больницу Санкт-Петербургской Педиатрической Академии, где на ЭЭГ выявилось, что очаги возбуждения в мозгу увеличились: раньше возбуждались височные доли, теперь возбуждается весь мозг. Лекарства не помогают, с каждым припадком девочка синеет, припадки случаются достаточно часто.
Денег на платную медицину у них нет, приходится рассчитывать только на полис ОМС. Посоветуйте, что можно сделать? Получать инвалидность для ребенка? С такой динамикой развития болезни я сомневаюсь, что она долго проживет.
мирабель
13.04.2011, 09:26
Ээг делали недавно. В фоне- кратковременные абсансы до 2-3 сек.
При гипервентиляции- увеличение их частоты и длительности.
при провокации светом- увеличение длительности абсансов.
barrister
13.04.2011, 09:58
Мы ходили к эпилептологу Гуменник Е.В.
мы к ней в первый раз на след. неделе идем.
Поделитесь впечатлениями, как она вам? долго был прием? Буду рада любым подробностям!!!
Спасибо!
Elenamama
13.04.2011, 10:42
мы к ней в первый раз на след. неделе идем.
Поделитесь впечатлениями, как она вам? долго был прием? Буду рада любым подробностям!!!
Спасибо!
прием длиться час, не пожалеете, очень грамотный, внимательный, врач, нас помнит всегда.
mama_maksima
13.04.2011, 10:49
Симптоматическая? Т.е. есть повреждения мозга?
Да, Андрей, Есть атрофия в лобной части мозга (в родах острая асфиксия). Отсюда все наши несчастья. Может Вы что подскажете?
Аленушка 2
13.04.2011, 11:46
Девочки, подскажите пожалуйста, чего нам ждать... хоть примерно... Сделали ЭЭГ, не хорошие результаты. Судорог нет, но назначали трилептал. Кто его принимает, как детки его переносят? К чему быть готовым? Спасибо.
Странно, как это вообще кому-то показалось похожими диагнозами....просто такие видоизменения невозможны. Если сравнивать эти 2 формы, то первая - лучше....миоклонии, как правило, сложны в лечении...
Andre, показалось Болдаревой. Я тоже спросила, а что формы могут меняться??? Она сказала, что это развитие болезни ( И для подбора препарата отправила в стационар. А сама она этим не занимается, интересно? Ничего не понимаю... и какому врачу верить...
Андрей спасибо!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
ZULECHKA
13.04.2011, 13:09
мы к ней в первый раз на след. неделе идем.
Поделитесь впечатлениями, как она вам? долго был прием? Буду рада любым подробностям!!!
Спасибо!
Понравилась. Не многословна. мы тоже были первый раз, я даже не задала вопросы какие хотела, т.к в голове была каша. Прием где-то 30-40 минут. Делает ээг на месте. Следующий прием через 1,5 месяца.
barrister
13.04.2011, 13:43
прием длиться час, не пожалеете, очень грамотный, внимательный, врач, нас помнит всегда.
Понравилась. Не многословна. мы тоже были первый раз, я даже не задала вопросы какие хотела, т.к в голове была каша. Прием где-то 30-40 минут. Делает ээг на месте. Следующий прием через 1,5 месяца.
девочки, спасибо Вам большое!:flower:
kostyaalt
13.04.2011, 13:54
добрый день.очень нужен совет.назначили ночной мониторинг сна.у ребенка лобная симпт.эпи.нашла по интернету мед.фирму Аверс-врач Каманцев Вл..Н ик.Они делают суточные и ночные мониторинги на дому.По ценам гораздо ниже ,чем везде и ребенок с д ц п -не надо никуда таскать.Кто-нибудь у них делал подобные исследования?.насколько это информативно или имеет смысл все-таки стационарно,например в педиатричке?спасибо большое
добрый день.очень нужен совет.назначили ночной мониторинг сна.у ребенка лобная симпт.эпи.нашла по интернету мед.фирму Аверс-врач Каманцев Вл..Н ик.Они делают суточные и ночные мониторинги на дому.По ценам гораздо ниже ,чем везде и ребенок с д ц п -не надо никуда таскать.Кто-нибудь у них делал подобные исследования?.насколько это информативно или имеет смысл все-таки стационарно,например в педиатричке?спасибо большое
Ничего не подскажу,самим нужно дома сделать.Напишите потом,что,как,сколько,пожалуйста!
kostyaalt
13.04.2011, 14:32
хорошо.расценки там такие-12 часов-6 тыс.24-12 тыс.А в педиатричке ночной-12 тыс.вот думаю...:016:
Андрей, нас высыпало...
Пили 3 дня по 5 мг ламиктала, 4-й день - ничего не давала, а сегодня днём, 5-й день - высыпало.
Чуть-чуть по ручкам на груди и животе. Не сильно, но факт...
Что делать? Убирать?
Девочки, подскажите пожалуйста, чего нам ждать... хоть примерно... Сделали ЭЭГ, не хорошие результаты. Судорог нет, но назначали трилептал. Кто его принимает, как детки его переносят? К чему быть готовым? Спасибо.
А для чего назначили трилептал? Лечить ЭЭГ? Т.е. бумагу лечить? А зачем?
Ээг делали недавно. В фоне- кратковременные абсансы до 2-3 сек.
При гипервентиляции- увеличение их частоты и длительности.
при провокации светом- увеличение длительности абсансов.
А не приступы ли так протекают какие-нибудь фокальные? На ЭЭГ локальной активности нигде не выявлено?
Да, Андрей, Есть атрофия в лобной части мозга (в родах острая асфиксия). Отсюда все наши несчастья. Может Вы что подскажете?
Ну, так вот сходу ничего не подскажу..."пробовали все" - это для меня ни о чем....практика показывает, что пробовать можно по-разному....
Лобные эпилепсии трудно поддаются лечению, поэтому надо во всем тщательно разбираться...
Андрей, нас высыпало...
Пили 3 дня по 5 мг ламиктала, 4-й день - ничего не давала, а сегодня днём, 5-й день - высыпало.
Чуть-чуть по ручкам на груди и животе. Не сильно, но факт...
Что делать? Убирать?
А точно ничего нового в питании? Аллергии быть не могло?
Надо бы врачу показаться, чтобы характер сыпи посмотрел....и решить, что делать дальше. Попробуйте фенистил дать (только не пролонгированный!).
Дело в том, что мы начали приём ламиктала на фоне болезни. У него уже была интоксикация (моча кетоны показала) Но случился припадок и серия приступов, испугалась и начали ламиктал. Да ещё и в такой дозе. Вобщем добавила...
Сегодня уже нет сыпи, подозреваю, что это потница была.
Спасибо, что на связи.
Андрей, здравствуйте, подскажите пожалуйста, в сентябре идем в сад, а у нас ни дной прививки (возраст сейчас 2,3 г). Комисиию в сад прошли (идем в оздоровительный), но педиатр детсадовский сказала, что без пробы манту и прививки против кори не пустят :( Приступы были последний раз в феврале на ночном мониторинге, 2 вздрагивания по 1-2 сек за ночь. Дозировку препарата увеличили, мониторинг будем делать 25.04. Но даже если там все будет чисто, то до сентября не будет 6-ти месяцев, в течение которых, с момента последнего приступа, не рекомендуют делать прививки. Как нам поступить, что бы Вы посоветовали?
Доброе время суток!!!!
Андрей я к вам за советом. А точнее хотела бы узнать ваше мнение.
Нам ставили диагноз: симптоматическая эпи. Полиморфные припадки, частые генерализованные судорожные, сложные абсансы. Медикаментозная резистентность. А на этой неделе были у другого врача, он поставила идиопатическая фокальная (лобная) эпи с вторичной генерализацией. Резистентно-устойчивая форма. На этой неделе сделали 3-х час дневной видеомониторинг. Надо было уснуть, но ребенок уснул только на 2-3 мин. Есть заключение и запись кривых Больше 30 листов), но в них много лишнего, т.к. у ребенка было много лишних движений. Есть кривые ЭЭГ за ноябрь 2010г.
Сейчас на схеме депакин 1000 в сутки, финлепсин 400 в сутки, вводим ламиктал 125 в сутки. Вес ребенка 35 кг.
Еще определили концентрацию:
- карбамазепина 5,7 (пределы 4,0 - 12,0)
- вальпроевой кислоты 53,9 (пределы 50,0 - 100,0)
Но, что интересно назначение врачей совпадает. Довести ламиктал до 200 мг в сутки, одновременно убирая финлепсин. Я знаю ваше мнение, что лучше не проводить это одновременно. Но нам почемуто врачи объясняют, что идет замена одного препарата на другой, это допустимо.
Андрей, скажите, пож, что вы можете подсказать в нашей ситуации?
Андрей, скажите пож, компетентны ли вы в расшифровке кривых?
И подскажите, пож, ВЮ дает заключение по кривым видеомониторинга, если дать ему ссылку на кривые мониторинга на РМС, чтобы уж точно определиться с диагнозом, а соответственно и с лечением.
Большое спасибо!
С4астливая
16.04.2011, 18:50
Андрей, здравствуйте, подскажите пожалуйста, в сентябре идем в сад, а у нас ни дной прививки (возраст сейчас 2,3 г). Комисиию в сад прошли (идем в оздоровительный), но педиатр детсадовский сказала, что без пробы манту и прививки против кори не пустят :( Приступы были последний раз в феврале на ночном мониторинге, 2 вздрагивания по 1-2 сек за ночь. Дозировку препарата увеличили, мониторинг будем делать 25.04. Но даже если там все будет чисто, то до сентября не будет 6-ти месяцев, в течение которых, с момента последнего приступа, не рекомендуют делать прививки. Как нам поступить, что бы Вы посоветовали?
Обязаны пустить, посмотрите антипрививочные топики (http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=1673821), там есть все образцы отказов от прививок и манту. Множество детей ходят без манту и без прививок и все хорошо, медсестра в садике всегда к таким детям в штыки, но если процитировать все законы и предложить ей написать письменный отказ в допуске в сад, вручить свой отказ от прививок и манту, то они обычно отступают.
Спасибо Вам большое!!!:flower:
Видимо, лечение от судорог было назначено неправильно, т.к. с течением времени судороги усиливались и за год переросли в эпилепсию. Возможно, повлияла еще и наследственность: у родственников Веры тоже случались судороги. Около месяца назад она опять попала в больницу Санкт-Петербургской Педиатрической Академии, где на ЭЭГ выявилось, что очаги возбуждения в мозгу увеличились: раньше возбуждались височные доли, теперь возбуждается весь мозг. Лекарства не помогают, с каждым припадком девочка синеет, припадки случаются достаточно часто.
Денег на платную медицину у них нет, приходится рассчитывать только на полис ОМС. Посоветуйте, что можно сделать? Получать инвалидность для ребенка? С такой динамикой развития болезни я сомневаюсь, что она долго проживет.
А Вера здесь не может появиться, чтобы было поменьше "видимо" и "вероятно". То, что Вы пишете маловероятно даже для Педиатрички....
Кроме того, чтобы что-то советовать надо понимать, что уже сделано и что делается в настоящее время. Но общение через посредников тут считаю совершенно бессмысленным...
Сегодня уже нет сыпи, подозреваю, что это потница была.
Спасибо, что на связи.
Вы в аптеку сходили для приготовления порошков с адекватной дозировкой? Вы не сможете делить таблетки на столько частей правильно, а это очень важно...
Доброе время суток!!!!
Андрей я к вам за советом. А точнее хотела бы узнать ваше мнение.
Нам ставили диагноз: симптоматическая эпи. Полиморфные припадки, частые генерализованные судорожные, сложные абсансы. Медикаментозная резистентность. А на этой неделе были у другого врача, он поставила идиопатическая фокальная (лобная) эпи с вторичной генерализацией. Резистентно-устойчивая форма. На этой неделе сделали 3-х час дневной видеомониторинг. Надо было уснуть, но ребенок уснул только на 2-3 мин. Есть заключение и запись кривых Больше 30 листов), но в них много лишнего, т.к. у ребенка было много лишних движений. Есть кривые ЭЭГ за ноябрь 2010г.
Сейчас на схеме депакин 1000 в сутки, финлепсин 400 в сутки, вводим ламиктал 125 в сутки. Вес ребенка 35 кг.
Еще определили концентрацию:
- карбамазепина 5,7 (пределы 4,0 - 12,0)
- вальпроевой кислоты 53,9 (пределы 50,0 - 100,0)
Но, что интересно назначение врачей совпадает. Довести ламиктал до 200 мг в сутки, одновременно убирая финлепсин. Я знаю ваше мнение, что лучше не проводить это одновременно. Но нам почемуто врачи объясняют, что идет замена одного препарата на другой, это допустимо.
Андрей, скажите, пож, что вы можете подсказать в нашей ситуации?
Андрей, скажите пож, компетентны ли вы в расшифровке кривых?
И подскажите, пож, ВЮ дает заключение по кривым видеомониторинга, если дать ему ссылку на кривые мониторинга на РМС, чтобы уж точно определиться с диагнозом, а соответственно и с лечением.
Большое спасибо!
Вы знаете, есть определенные правила отмены и замены препаратов и там нет исключений, тем более, что всегда такие замены неадекватны, т.е. препараты друг друга не компенсируют по многим причинам. Просто попробуйте ответить на простой вопрос: если при такой схеме вам станет хуже, то это от чего? От ламиктала или от того, что Вы убираете финлепсин?
А ламиктал, что, вот сразу 125?????? На фоне депакина?????:010:
Кривые с большим количеством артефактов я комментировать не возьмусь, лучше к ВЮ.
Понравилась. Не многословна. мы тоже были первый раз, я даже не задала вопросы какие хотела, т.к в голове была каша. Прием где-то 30-40 минут. Делает ээг на месте. Следующий прием через 1,5 месяца.
подскажите, тоже идем к Гуменник в первый раз, меня смущает стоимость ЭЭГ 2000тыс Вы делали как там с прибором, не хочется пепеплачивать
Делали много раз в наших больницах везде разные результаты, а хочется сделать хорошо
и вообще стоит ли делать?
Вы знаете, есть определенные правила отмены и замены препаратов и там нет исключений, тем более, что всегда такие замены неадекватны, т.е. препараты друг друга не компенсируют по многим причинам. Просто попробуйте ответить на простой вопрос: если при такой схеме вам станет хуже, то это от чего? От ламиктала или от того, что Вы убираете финлепсин?
А ламиктал, что, вот сразу 125?????? На фоне депакина?????:010:
Кривые с большим количеством артефактов я комментировать не возьмусь, лучше к ВЮ.
Нет, не сразу 125. Я пропустила слово СУТКИ. Ламиктал у нас сейчас 125 мг в сутки.
Большое спасибо!
Вы в аптеку сходили для приготовления порошков с адекватной дозировкой? Вы не сможете делить таблетки на столько частей правильно, а это очень важно...
.
Мы были у дерматолога, она нам сказала препарат убрать (я и сама побоялась давать его дальше) назначила фенистил на 5 дней, ещё мазь и лактофильтрум.
Аптеки, которая готовит лекарства у нас нет, все отказались делить таблетку.
Препарат можно заказать из Москвы...
Вопрос: стоит ещё раз попробовать его ввести или уже не пытаться?
Сегодня утром у сына такой припадок был страшный... (ну, для меня) Тратить время на добычу ламиктала в нужной дозировке или пусть уже другой какой-нибудь добавят? Мечусь туда-сюда... и не очень адекватна :(
Elenamama
17.04.2011, 16:48
Мы были у дерматолога, она нам сказала препарат убрать (я и сама побоялась давать его дальше) назначила фенистил на 5 дней, ещё мазь и лактофильтрум.
Аптеки, которая готовит лекарства у нас нет, все отказались делить таблетку.
Препарат можно заказать из Москвы...
Вопрос: стоит ещё раз попробовать его ввести или уже не пытаться?
Сегодня утром у сына такой припадок был страшный... (ну, для меня) Тратить время на добычу ламиктала в нужной дозировке или пусть уже другой какой-нибудь добавят? Мечусь туда-сюда... и не очень адекватна :(
вы отменили сами препарат? а последствия?
сыпь нужно было показать врачу который вас наблюдает.
дерматолог молодец
вы отменили сами препарат? а последствия?
сыпь нужно было показать врачу который вас наблюдает.
дерматолог молодец
Вообще-то мы не сами отменили препарат. Вам нужно было прочесть всю мою переписку с Андреем.
Вообще-то мы не сами отменили препарат. Вам нужно было прочесть всю мою переписку с Андреем.
Невролог отменила его раньше дерматолога. Скажем, ещё до начала приёма: "Если появится сыпь, СРАЗУ убрать" Я спросила - по схеме? А она ответила: СРАЗУ.
mama_maksima
17.04.2011, 17:46
Здравствуйте всем. Я здесь новенькая. Сыночек с эпи, замучились совсем, лекарства нам что-то плохо помогают. Задам глупый вопрос, можно?
Скажите, кто-нибудь пробовал лечение этой заразы нетрадиционной медициной? Например, гомеопатией или фитотерапией, или сейчас стало модно лечение аминокислотами? Есть результаты или все бессильно против этой болезни? Я не говорю об отмене антиконвульсантов, а как дополнительное лечение. Может уже где-то это обсуждали, ткните носом, не осилила весь топик.
Простите, я опять влезу со своим вопросом, мне так никто на него и не ответил, неужто настолько глупый? Или я такая наивная?
Простите, я опять влезу со своим вопросом, мне так никто на него и не ответил, неужто настолько глупый? Или я такая наивная?
Не один раз видела подобные вопросы в этом топике. На вас уже , видимо, сил не хватило.
Вы и сами себе на него уже ответили. :(
Ищите свой препарат или комбинацию...
Простите, я опять влезу со своим вопросом, мне так никто на него и не ответил, неужто настолько глупый? Или я такая наивная?
Когда ребенку было 5 лет, а сейчас ему 13, мы лечились аминокислотами. Прошли 2 курса аминокислот по 40 дней. После 2-го курса количество приступов увеличилось в десятки раз. Аминокислоты совмещали с приемом АЭП. После этих курсов было незначительное улучшение в развитии. И где-то только через полгода кол-во приступов вернулось, примерно, к прежнему числу, т.е, как и до применения аминокислот.
Хотя была лично знакома с семьей из Тюмени, где у ребенка после первого курса купировались приступы.
Все очень индивидуально. Высказываю просто свое мнение.
В топике еще есть посты про лечение аминокислотами.
mama_maksima
17.04.2011, 22:52
Спасибо, что не прошли мимо, приму к сведению. Хотя подозревала и сама, что кроме лекарств ничего не остается.
Ищите свой препарат или комбинацию...
Знать бы еще как это сделать, у врачей, как выяснилось, плохо это получается...:(
ZULECHKA
17.04.2011, 23:14
подскажите, тоже идем к Гуменник в первый раз, меня смущает стоимость ЭЭГ 2000тыс Вы делали как там с прибором, не хочется пепеплачивать
Делали много раз в наших больницах везде разные результаты, а хочется сделать хорошо
и вообще стоит ли делать?
я в приборах не разбираюсь, одевали на голову какие-то штучки и компьютер показывал результат...... больше ничем не могу помочь. У нас тоже разные результаты были....Первый делали на Дундича, показали неврологу, сказала, что все в норме. Потом пошли к кардиологу,рассказали свою историю, и она сказала , что похоже на эпилепсию и только тогда направили к эпилептологу. И у них в кабинете у нас случились наши абсансы, сразу все запрыгало на эране. Все, что могу сказать.
Всего хорошего вам!
EgorySPb
18.04.2011, 00:58
Лена из Самары. Кто лечит эпилепсию у детей
Спасибо, что не прошли мимо, приму к сведению. Хотя подозревала и сама, что кроме лекарств ничего не остается.
Знать бы еще как это сделать, у врачей, как выяснилось, плохо это получается...:(
Нам 3 года и у нас ещё не было ремиссии. По месту жительства нам вообще дали понять, что нет смысла что-то менять, что приступы всё равно будут. При этом пили только депакин, ничего к нему не добавляли.
Я тут почитаю, обычно, а потом намекаю своей неврологше, может попробуем то или это...
Юрочкина
18.04.2011, 10:38
У Гуменник Е.В. 2000 р.--- это прием и ЭЭГ,а не отдельная процедура ЭЭГ.
Мы были у дерматолога, она нам сказала препарат убрать (я и сама побоялась давать его дальше) назначила фенистил на 5 дней, ещё мазь и лактофильтрум.
Аптеки, которая готовит лекарства у нас нет, все отказались делить таблетку.
Препарат можно заказать из Москвы...
Вопрос: стоит ещё раз попробовать его ввести или уже не пытаться?
Сегодня утром у сына такой припадок был страшный... (ну, для меня) Тратить время на добычу ламиктала в нужной дозировке или пусть уже другой какой-нибудь добавят? Мечусь туда-сюда... и не очень адекватна :(
Я так и не понял....это все-таки была не потница? Конечно, самый страшный побочный эффект у ламиктала - это токсический эпидермальный некролиз...но он дозоНЕзависимый, если бы это был он...простой отмены и фенистила не хватило бы (ттт). Обсудите эти моменты с врачом: я про возможность возврата препарата в нормальной дозировке. Надо подбирать терапию, после одного депакина сдаваться рано!
Спасибо, что не прошли мимо, приму к сведению. Хотя подозревала и сама, что кроме лекарств ничего не остается.
Знать бы еще как это сделать, у врачей, как выяснилось, плохо это получается...:(
Примеров ухудшений на аминокислотах в конторах типа "примаверы" полно...но желающие полечиться, увы, не переводятся...
Лена из Самары. Кто лечит эпилепсию у детей
Вы - Лена из Самары? Кто лечит эпилепсию - где? В Самаре?
У Гуменник Е.В. 2000 р.--- это прием и ЭЭГ,а не отдельная процедура ЭЭГ.
Это в Скандинавии? Так это даром тогда почти что...
Elenamama
18.04.2011, 23:35
Это в Скандинавии? Так это даром тогда почти что...
да это в Скандинавии, она теперь еще и на гаврской принимает, по полису.
Юрочкина
18.04.2011, 23:53
Хорошая новость,что Е.В. принимает на Гаврской бесплатно.
ZULECHKA
19.04.2011, 00:55
на гаврской нужны копии документов и направление от невропотолога.
barrister
19.04.2011, 10:09
на гаврской нужны копии документов и направление от невропотолога.
А что на Гаврской? Больница? П.С. я вам в личку написала до того, как открыла этот топик :)
barrister
19.04.2011, 10:27
Андре, Вы кому то отвечали про Финлепсин, что 300 мг в сутки - это НИКАКАЯ доза, в смысле маленькая (ребенок там весил 14 кг) и что можно получить приступы, нечувствительные к терапии.
А у меня дочка 20 кг. и принимаем 300 мг Финлепсина в сутки, Вы говорили, что лечение адекватное.
Это индивидуально, что кому-то подходит дозировка, а для кого-то она маленькая или это в целом для всех мало?
Спасибо.
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.