Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше? [PDA] - Страница 57

Граната

06.02.2011, 23:47

Я вот не очень понимаю....Понятишин - невролог в 3 поколении, делает ЭЭГ-мониторинг, но в этом не разбирается что ли? Почему нужна консультация эпилептолога?
А он-то что говорит? И в чем его функции? От чего у него успешно лечатся?
Сразу скажу, что я просто пытаюсь разобраться в том, кто есть кто и как так сложилось, что у нас тут в Спб целые династии чудных диагностов и неврологов, но все в результате за эпилептологами и расшифровками ЭЭГ едут в Москву?:009:

Понятишин невролог-диагност (хорошо ээг делает; в больнице занимается диагностикой (назначения свершают неврологи)), знаю, что многие эпилепсию доверяют лечить ему, довольны успехами лечения (знаю нескольких медиков, кто доверил ему лечение, Считаю, что лечиться нужно у эпилептолога, а не у невролога (поэтому и написала про консультацию эпилептолога). Каждый должен заниматься своим делом, эпилепсию должен лечить эпилептолог.

Как ответил врач - компьютер у них старенький слабенький, поэтому видео они не хранят. По поводу распечаток ответ был примерно такой-же. Когда нам делали эту процедуру, я даже не поняла, что это именно ЭЭГ -видео-мониторинг. Нам ничего не сказали. Я видела камеры, но не знала, включены они или нет. А потом было видимо поздно метаться. А может я недостаточно настойчиво просила.

Слово "абсансы" врач не произносил. От него вообще что-либо конкретное не услышала.

После приёма у Гуменик обязательно отпишусь.
Попробуйте подъехать к Андрею Евстахиевичу, он отличный человек, все записи у него остаются в компьютере, если попросить - он не откажет, все необходимое распечает - и кривую и заключение свое.

Дождик от зонтика

07.02.2011, 00:28

Здравствуйте всем)

Если получится - подскажите, пожалуйста.
К сожалению, у меня мало информации, но..
Попросили узнать.
Хотят приехать с ребенком 10 лет, у девочки эпилепсия в слабой форме (?).
Лечатся в Самаре, улучшений не видят, хотели бы попробовать обследоваться в Питере, т к лечение в родном городе не устраивает.
Просят, если возможно, посоветовать, куда и к кому обратиться.
Собираются обследоваться в Институте мозга человека на Петроградке.

Заранее спасибо за информацию.

ЛюСева

07.02.2011, 00:56

Люба, у нас такое было - при увеличении ламиктала - усиление приступов, ухудшение ЭЭГ, потом приступы уменьшились, ЭЭГ стала лучше, чем до ввода ламиктала - ушла генерализация. Я сама тогда была как комок нервов, переживала, что ламиктал не подходит, а мы его всё пьем.
Но советовать тут я конечно не имею права, у нас и синдромы разные и приступы, всё индивидуально, конечно. А врачи что говорят?

Пока наблюдаю. Все таки мне, кажется, что должен ламиктал подойти. Назначали его в ОДБ. Врачу еще не звонила.... Вся в раздумьях..... Созрела мысль поехать вообще к другому врачу.

Andre®

07.02.2011, 01:06

Считаю, что лечиться нужно у эпилептолога, а не у невролога (поэтому и написала про консультацию эпилептолога). Каждый должен заниматься своим делом, эпилепсию должен лечить эпилептолог.

Возможно...только вот совсем не понятно: а ЭЭГ делать и писать расшифровку (особенно мониторингов) может не эпилептолог? Т.е. важнейшие исследования можно доверить неврологу, а потом искать эпилептолога, чтобы он разбирался с тем, чего наисследовал НЕ эпилептолог? Что-то я запутался... Мне кажется, что каждый специалист должен заниматься своей специальностью: невролог - неврологией, а эпилептолог - эпилепсией...А хороший человек - увы, не профессия. Может быть, поэтому расшифровки наших мониторингов москвичи не хотят читать, а обследования предпочитают переделывать?

Так в больнице он делает только ээг и видеомониторинг
а лечение назначает ведь врач
а у tani154 врач был Чуриков.
соот-нно все вопросы к леч.врачу...

а кому надо...те наблюдаются и лечаться именно у Понятишина:008:
Так Понятишин - эпилептолог?

Здравствуйте всем)

Если получится - подскажите, пожалуйста.
К сожалению, у меня мало информации, но..
Попросили узнать.
Хотят приехать с ребенком 10 лет, у девочки эпилепсия в слабой форме (?).
Лечатся в Самаре, улучшений не видят, хотели бы попробовать обследоваться в Питере, т к лечение в родном городе не устраивает.
Просят, если возможно, посоветовать, куда и к кому обратиться.
Собираются обследоваться в Институте мозга человека на Петроградке.

Заранее спасибо за информацию.
Здравствуйте. Москва. РДКБ или МНИИ педиатрии и детской хирургии. Не надо ехать сюда, мы тут, видите, не можем понять, кто у нас эпилепсию лечит: неврологи или эпилептологи.

Дождик от зонтика

07.02.2011, 01:09

Маме сказали, лучше в Питере, чем в Москве.

Andre®

07.02.2011, 01:16

Маме сказали, лучше в Питере, чем в Москве.

Может быть, сказали, что дешевле?:005:
Ой, всё - :052:.....на сегодня...

яночка

07.02.2011, 01:32

Так Понятишин - эпилептолог?
.
Невролог-эпилептолог.

Elsa

07.02.2011, 02:12

Невролог-эпилептолог.

Извините, читаю, не выдержала, и давно Понятишин "эпилептолог" , это он по совместительству ?

В Питере действительно делать нечего, тем более в институте мозга. Эпилептического отделения здесь нет. Есть врачи, которые консультируют, мы можем сходить на консультацию, для нас это хоть что-то, все таки не Понятишин .:001:
Ехать же, тратить деньги, смысла никакого нет. Я думаю, что все хвалили Королеву Н Ю, но она давно отошла от дел, занимается научной работой. Все кто у нее лечились, давно сбежали. Остальные врачи, обычные ни чем не отличаются.

chudesa

07.02.2011, 09:12

Здравствуйте,
А как Вы его даете относительно приема пищи?

Как нам и сказали не зависимо от приема пищи,получается непосредственно перед едой, мы груднички нам 6 месяцем и мы на грудном вскармливании. Топамакс у нас второй препарат, первый-конвулекс сироп. Вот сначала высыпаю ему гранулки, потом сиропчик, потом грудь.

Дождик от зонтика

07.02.2011, 09:48

Может быть, сказали, что дешевле?:005:
Ой, всё - :052:.....на сегодня...
Слушайте, я не знаю.
Это даже не мои знакомые.
Меня попросили узнать.
Я пришла к вам (в этот топик), как к людям, которые могут что-то посоветовать.
Нет так нет.
Извините, если что.
:flower:

Тоже считаю, что, если специально выезжать из своего города для дополнительного обследования и консультации за свои деньги, то не в Питер, а в Москву....
.

Записала)

В Питере действительно делать нечего, тем более в институте мозга. Эпилептического отделения здесь нет. Есть врачи, которые консультируют, мы можем сходить на консультацию, для нас это хоть что-то, все таки не Понятишин .:001:
Ехать же, тратить деньги, смысла никакого нет. Я думаю, что все хвалили Королеву Н Ю, но она давно отошла от дел, занимается научной работой. Все кто у нее лечились, давно сбежали. Остальные врачи, обычные ни чем не отличаются.
Спасибо за ответ.

Передам. Решать то им.
Я просто совсем не в теме, что там у них и как.

яночка

07.02.2011, 16:48

Извините, читаю, не выдержала, и давно Понятишин "эпилептолог" , это он по совместительству ?.
откуда мне знать?:)У меня так в выписке написано неврлог-эпилептолог.

Граната

07.02.2011, 17:10

Возможно...только вот совсем не понятно: а ЭЭГ делать и писать расшифровку (особенно мониторингов) может не эпилептолог? Т.е. важнейшие исследования можно доверить неврологу, а потом искать эпилептолога, чтобы он разбирался с тем, чего наисследовал НЕ эпилептолог? Что-то я запутался... Мне кажется, что каждый специалист должен заниматься своей специальностью: невролог - неврологией, а эпилептолог - эпилепсией...А хороший человек - увы, не профессия. Может быть, поэтому расшифровки наших мониторингов москвичи не хотят читать, а обследования предпочитают переделывать?

Так Понятишин - эпилептолог?

Согласна полностью.
Наша сама ээг делает и расшифровывает, но его записи ей понравились.
Нет, невролог, диагност.
P.S. Про хорошего человека написала для девушки - получить у него записи и расшифровку ээг сна - не сложно (если есть необходимость), только надо напрямую к нему подойти поговорить, а не к доктору, который лечил их.

Andre®

07.02.2011, 22:22

Слушайте, я не знаю.
Это даже не мои знакомые.
Меня попросили узнать.
Я пришла к вам (в этот топик), как к людям, которые могут что-то посоветовать.
Нет так нет.
Извините, если что.
:flower:
Так мы и ответили "нет":flower: А на остальное не обращайте внимания, мы тут давно вместе и понимаем уже друг друга с полуслова :) получилось просто снова о наболевшем (Питер или Москва).:005:

Согласна полностью.
Наша сама ээг делает и расшифровывает, но его записи ей понравились.
Нет, невролог, диагност.
P.S. Про хорошего человека написала для девушки - получить у него записи и расшифровку ээг сна - не сложно (если есть необходимость), только надо напрямую к нему подойти поговорить, а не к доктору, который лечил их.
Нет, про хорошего человека - это безотносительно к Понятишину. Часто встречаю во многих темах и многих разделах....

Дождик от зонтика

07.02.2011, 22:35

Лёлькина

07.02.2011, 22:37

Если в Москву - куда-к кому?

и мне можно озвучить, КУДА и К КОМУ в Москву? очень надо.

Elsa

07.02.2011, 23:58

Не хотела провоцировать)

А можно еще попытаться спросить?

Если в Москву - куда-к кому?

Прошу прощенья, если мои вопросы кажутся глупыми.
Можете перенаправить меня в какой-нибудь другой топ или адресно, в личку.

Вы не провацируете, просто для нас тема эпилептологов в Питере очень больная.
Одна Земледельческая чего стоит, куда всех отвозят по скорой , а от лечения врачей этой больницы, потом еще надо лечиться.

Вот здесь Андрей Вам ответил

Здравствуйте. Москва. РДКБ или МНИИ педиатрии и детской хирургии. Не надо ехать сюда, мы тут, видите, не можем понять, кто у нас эпилепсию лечит: неврологи или эпилептологи.

На сколько я знаю, можно и бесплатно попасть. Надо звонить туда и все узнавать, на счет очереди, документов.

и мне можно озвучить, КУДА и К КОМУ в Москву? очень надо.

Эта тема у нас очень много раз обсуждалась, пробегитесь по форуму, многие и отзывы оставляли.

Дождик от зонтика

08.02.2011, 00:08

На сколько я знаю, можно и бесплатно попасть. Надо звонить туда и все узнавать, на счет очереди, документов.
...................

Эта тема у нас очень много раз обсуждалась, пробегитесь по форуму, многие и отзывы оставляли.
Да, спасибо, попробую так передать.
Просто люди просили если возможно - максимально конкретно, с фамилиями врачей.

Я специально пришла в этот топик, потому что он тематический. Наверное, надо было просто поиском искать. Попробую.

Andre®

08.02.2011, 00:21

Так они хотя в клинику ложиться или пообщаться с эпилептологами?
Просто если в клинику, то там кто лечащим врачом будет - неизвестно. Но в этих клиниках хорошие специалисты.

Elsa

08.02.2011, 00:46

Я специально пришла в этот топик, потому что он тематический. .

Именно в этом топике и обсуждали Москву.
Полистайте странички назад, много инфы найдете, сможете списаться с теми кто ездил.

Дождик от зонтика

08.02.2011, 01:12

Так они хотя в клинику ложиться или пообщаться с эпилептологами?
Просто если в клинику, то там кто лечащим врачом будет - неизвестно. Но в этих клиниках хорошие специалисты.

Я пока не знаю.
Если это важно - попробую узнать.
Меня через десятые руки попросили)

Именно в этом топике и обсуждали Москву.
Полистайте странички назад, много инфы найдете, сможете списаться с теми кто ездил.
Да, спасибо, полистаю.

Латона

08.02.2011, 03:27

Здравствуйте!

Мне нужен совет опытных людей.
Дочери почти 3 года. Летом был один эпизод судорог - не фебрильные, после перенесенной кишечной инфекции - так случилось, что в присутствии нашего врача-педиатра. Отвезли на Земледельческую. Сделали обычное ЭЭГ на Земледельческой, МРТ в Педиатричке - всё чисто.

Поставили под ? дебют доброкачественной детской эпилепсии Понайотопулоса - отпустили без назначения препаратов, сказали, если будет повтор - возвращаться на дообследование и назначение лекарств.

Прошло уже семь месяцев. За это время дочь на фоне вирусных инфекций выдавала уже пару раз падение сахара в крови - ставят ацетонемический синдром. Эндокринолог предположила, что та самая судорога возможно была вызвана резким падением сахара крови (что у нас и происходит при этих кризах). Судорог больше не было.

Вопрос у меня такой - могу ли я как-то подтвердить или опровергнуть выставленный диагноз? И что для этого нужно? И нужно ли этим заниматься вообще? Почитала последние страницы - поняла, что в Петербурге полноценное обследование сделать сложно.

В связи с данным предполагаемым диагнозом нам, естественно, отменены прививки. Не то чтобы я такой большой сторонник этого дела, но я планировала привить дочку от клещевого энцефалита - но сделать это не могу из-за диагноза.

Как-то не могу принять верное решение - просто нету нужного количества информации. Может быть, кто-нибудь что-нибудь посоветует разумное?

Наша врач-педиатр ничего толкового на этот счет не говорит, только плечами пожимает.

Elsa

08.02.2011, 11:40

Поставили под ? дебют доброкачественной детской эпилепсии Понайотопулоса - отпустили без назначения препаратов, сказали, если будет повтор - возвращаться на дообследование и назначение лекарств.

.

А при госпитализации у вас сахар проверили? Должны были биохимию сделать...хотя это Земледельческая.
Проверка на сахар, это первое что должны сделать при судорогах!

Сходите на Авангардную к Болдыревой С.Р, она поможет.

chudesa

08.02.2011, 13:51

Elsa

08.02.2011, 14:12

Помогите пожалуйста! Может уже в топике обсуждали, но времени нет листать, малыш заболел. Кашель сильный, врачи не знают что нам можно. Мукалтин выписали, он его выплевывает, грудной эликсир, а там спирт. Подскажите как лечите вы? Очень боюсь что то пробовать, у нас анализы по биохимии не очень хорошие да и судороги нам купировали только в декабре... Нам 6 месяцев и еще у нас пищевая аллергия. Спасибо заранее...

Мукалтин надо разводить в воде, так его не пьют. Мукалтин один из лучших препаратов и безвредных. Разведите его в стол ложке с водой, добавте немного сахара. Хорошо помогают травы отхаркивающие мать-и-мачехи, фиалка, чтобы ребенок пил, можно немного подслащивать.
Я лечила дочь только так. Есть еще таблетки, похожие на мукалтин, травяные раньше они стоили копейку, забыла как наз., мы их тоже пьем. Разводить тоже надо в воде.
В аптеках, где остались рецептурные отделы (развес препаратов) -была микстура от кашля, покупала два года назад. Тоже травяная,безвредная.
Мы пили и пьем только отхаркивающие. Хорошо помогает АЦЦ- но можно ли маленькому ребенку, проконсультируйтесь с врачом.

Fine777

08.02.2011, 22:38

Скажите пожалуйста, можно ли при эпи микстуру с цитралью? Мы пили её давно, тогда всё было нормально, но тогда ещё не знали, что у нас эпи, а сейчас меня смущает, что в составе бром. Он ничего не провоцирует плохого?

Andre®

09.02.2011, 01:28

А ЭТО-то Вам зачем? Она еще никому ни от чего не помогала....

Латона

09.02.2011, 01:38

А при госпитализации у вас сахар проверили? Должны были биохимию сделать...хотя это Земледельческая.
Проверка на сахар, это первое что должны сделать при судорогах!

Сходите на Авангардную к Болдыревой С.Р, она поможет.

При госпитализации - нет. И скорая приехала - тоже в голову не пришло. Потом, когда осенью приезжали "на ацетон" - тут даже скорая сразу глюкометром сахар проверяла, а тогда - нет.
Сахар брали уже только на следующий день, был 3,8. Но это уже сутки с момента судорог прошли.

Можно, конечно, напрячься и выбраться на Авангардную - хотя нам очень далеко - больше нету вариантов? Смотрю, что про всех, и про Болдыреву в том числе, отзывы разноплановые. И что сначала - беседа с врачом или повторная ЭЭГ?

Elsa

09.02.2011, 02:08

При госпитализации - нет. И скорая приехала - тоже в голову не пришло. Потом, когда осенью приезжали "на ацетон" - тут даже скорая сразу глюкометром сахар проверяла, а тогда - нет.
Сахар брали уже только на следующий день, был 3,8. Но это уже сутки с момента судорог прошли.

Можно, конечно, напрячься и выбраться на Авангардную - хотя нам очень далеко - больше нету вариантов? Смотрю, что про всех, и про Болдыреву в том числе, отзывы разноплановые. И что сначала - беседа с врачом или повторная ЭЭГ?

Нет идеальных врачей. У каждого свои недостатки. Одни перестраховываются, другие наоборот. Если у вас действительно нет эпи и причина судорог -повышение сахара, то здесь поможет именно Болдырева.

Латона

09.02.2011, 02:45

Нет идеальных врачей. У каждого свои недостатки. Одни перестраховываются, другие наоборот. Если у вас действительно нет эпи и причина судорог -повышение сахара, то здесь поможет именно Болдырева.

Да я вот теперь и не знаю, есть эпи или нет, и как это проверить и главное - где, не понимаю, поэтому и спрашиваю.

У нас не повышение, а падение сахара. Интернет уже изучила, пишут, что:

"В ряде случаев гипогликемию с кетозом выявляют у детей от 1 до 6 лет. Гипогликемический синдром характеризуется приступами судорог утром, натощак, с одновременным развитием ацетонурии и ацетонемии. Интервалы между проявлениями гипогликемического синдрома различны (вплоть до полного исчезновения синдрома на неопределенное время).

Диагноз устанавливают на основании симптомов: гипогликемия (концентрация глюкозы в крови ниже 3,33 ммоль/л), кетоацидоз, незначительное повышение концентрации глюкозы в крови в ответ на введение глюкагона.

Для гипогликемических судорог характерно отсутствие гиперсаливации, непроизвольных мочеиспусканий и дефекаций, судороги носят клоникотонический характер с потерей сознания."

Всё это просто как про нас писано. Но я после того раза никогда не довожу ребенка до такого состояния, как было перед судорогой - когда двое суток не ела ничего, а пила только воду. И по описанию нашему сказали, что как раз тонико-клонический характер был у приступа.

Но в выписке стоит "эпилептический" - и теперь не знаю, куда бросаться. А почему Вы говорите, что если связано с сахаром - то к Болдыревой? И как туда попадают - платно по записи?

Fine777

09.02.2011, 08:44

А ЭТО-то Вам зачем? Она еще никому ни от чего не помогала....
Да вот сходили к эпилептологу, который работает в неврологии, хотела переоформить инвалидность с психиатрии на эпи, так мне отказали под предлогом того, что у ребёнка ЗПР (сказали в этом случае только психиатрия, а у нас дети -сохранные) и выписали эту бяку, посмотрев наше МРТ. Сказали, периодически скапливается жидкость, образуются отёки, нужно делать периодические курсы диакарба или цитрали и ещё я жаловалась, что ребёнок плохо засыпает вечером.
Ещё у меня вопрос по инвалидности - я из Украины, но думаю и В России тоже самое. Где у ваших деток оформлена инвалидность? У нас первая инва по психиатрии, так как пришли с подозрением на аутизм, но он не подтвердился, обнаружили только черты, дали на 2 года. Летом переоформление, но по чисто эпи её давать пока отказываются. С одной стороны, в психиатрии инфа закрытая, я со своей эпи нигде не мелькаю, получаю все справки и направления, какие мне нужны, с другой стороны, ребёнок растёт, по психиатрии тоже как-то стрёмно стоять, мало ли куда это в будуще выльется?

Elsa

09.02.2011, 12:33

.

Но в выписке стоит "эпилептический" - и теперь не знаю, куда бросаться. А почему Вы говорите, что если связано с сахаром - то к Болдыревой? И как туда попадают - платно по записи?

Потому что, многие врачи, услышав, что судороги, или диагноз был кем-то поставлен до них, слышать ничего не хотят.
У Болдыревой в этом отношении подход другой. Она сама говорит, что и другие заболевания могут вызвать судороги, тем более одноразовые.

Да, я перепутала . У нас самих по началу, подозревали падения сахара и спрашивали, не пробовала ли я давать кусочек сахара. Я тогда всю дитературу,какая была, пересмотрела Информации довольно много.

К Болдыревой или направление из поликлинники или платно.

chudesa

09.02.2011, 20:21

Спасибо, мукалтин естественно разбавляем, но даже разбавленный выплевываем. Спасаюсь отваром овса с медом пока. А сопли можно проторголовыми каплями лечить? Они вроде не сосудосужающие.

рыбка@

12.02.2011, 01:06

Andre®

12.02.2011, 17:45

kati_79

12.02.2011, 22:45

Моему ребенку, 4 года, был поставлен диагноз «Идиопатическая эпилепсия детского возраста».
Наблюдались приступы в виде замираний продолжительностью 3-5 сек. Назначен препарат Суксилеп после приема которого, на четвертый день приступы прекратились и ненаблюдаютя до настоящего времени. Проблема в том, что Суксилеп в аптеках отсутствует, интернет источники сообщают о прекращении поставок в Россию. Вопрос чем можно заменить суксилеп, есть ли у него аналоги, которые можно преобрести. Запас суксилепа до 14.02.2011.

tani154

12.02.2011, 23:12

Здравствуйте. Сходили мы к Гуменник. Диагноз наш (Младенческая парциальная недифференцированная (доброкачественная?) эпилепсия) она практически подтвердила. Сказала сделать МРТ и сменить депакин сироп на Депакин хроносферу. Записались на 22 февраля. Потом снова к ней и тогда сделаем ЭЭГ.

Elsa

13.02.2011, 02:37

У суксилепа нет заменителей, зарегистрированных в России. Предлагают или самим ездить, или покупать у перекупщиков.
http://medportal.ru/mednovosti/main/2011/02/10/suxilep/

:(

Andre®

13.02.2011, 17:51

Московской. Посмотрите, как будет переносить первую дозировку. Если что, дозу на следующее повышение уменьшайте вдвое. Интервал - неделя.

рыбка@

14.02.2011, 02:39

Мамочки,помогите,пжл,ссылками.Ребёнку приятелей поставили эпи(абсансы),с врачом,лечением они вроде определились,но хотят понять,как отразится на психологии(характер,поведение,обучение)...Поискала-ничего толкового не нашла...Им в школу осенью,боятся всего...

Искать предсказания по конкретному случаю бесполезно. Прогноз зависит от тяжести эпилепсии и успешности терапии. Большего Вам никто не скажет.
При детской абсансной эпилепсии прогноз, как правило, благоприятный.
я ,наверное,коряво выразилась...Из институтского курса психологии и психиатрии(я врач) помню про типы личности,про добавляемые болезнями характерологические особенности,про изменение личности и т.п.Поискала сейчас в учебниках(классика),поискала в инете-но мало информации.Неужели,нет каких-то "типичных особенностей" характера,поведения и т.д.?Понятно,что их выраженность зависит от тяжести заб-я,но чего всё-таки ждать?
И прогноз благоприятный-на что?Выздоровление?Или на изменение личности?

Elsa

14.02.2011, 14:14

Из институтского курса психологии и психиатрии(я врач) помню про типы личности,про добавляемые болезнями характерологические особенности,про изменение личности и т.п.Поискала сейчас в учебниках(классика),поискала в инете-но мало информации.Неужели,нет каких-то "типичных особенностей" характера,поведения и т.д.?Понятно,что их выраженность зависит от тяжести заб-я,но чего всё-таки ждать?
?

Сколько же нервов стоило, общение с такими врачами, которые основываются на "институтском курсе психологии" уверяют родителей в "характерологических особенностях, и изменениях личности ". Беседы с такими врачами доводили меня буквально до истерики.
Слава богу, что есть и другие, для которых индивидуальный подход, опыт-главное. Благодаря, которым ребенка не сделали инвалидом, а нашу жизнь не превратили в ад.
Нет никаких изменений личности. Школа, без проблем, институт, занимается спортом и скалолазаньем тоже (Тренера, держащего страховку предупредила, что может возникнуть такая ситуация.) Сейчас работает, охарактеризована, как стрессоустойчивая личность, :))

рыбка@;, вам же ответили, но вы настойчиво хотите получить информацию об изменении личности, чтобы "успокоить" родителей
врачи на свои вопросы, ищут ответ на форумах в интернете? :001:

lanik22

14.02.2011, 19:45

Наконец-то!!!появились лекарства по льготным рецептам.Сегодня забрали ламиктал.В этом году его еще не было в аптеке.

МаМышь

14.02.2011, 20:48

мирабель

14.02.2011, 20:48

[QUOTE=Кин-дза-дза!;56357216]Муж съездил в Москву к Миронову, на ВЭМ есть признаки потери сознания

Скажите, пож., а какой длительностью ( в сек ) у ребенка абсансы?
А на ночном мониторинге длительность генерализ волн больше?
У моего ребенка тоже ДАЭ. Но на ЭЭГ приступы до 3-4 сек и я ни разу не видела у него замираний. Правда , на ночном до 6-7 сек.
Больше всего пугает возможность присоединения в более старшем возрасте генерализованных тонико-клонич приступов. Правдв, не у всех.
Не назначали ли Вам витамин В6? Мне кажется, что даже на ЭЭГ было улучшение, когда я давала ему по 3 -5 табл в день. Но к сожалению, у него на него аллергия, а это тоже плохо для эпилепсии.
Какие еще рекомендации? прогноз?

Elsa

14.02.2011, 21:35

У моей дочери тоже ДАЭ
учится в очень сильной школе, нагрузки серьезные, не отличница, но могла бы быть - ленится:)
изменения личности не наблюдается, характер не изменился
диагноз поставили 3,5 года назад

:flower::flower::flower:

Давайте писать положительные отзывы, для вновь пришедших это будет надежда, что не все так плохо и жизнь продолжается:ded:

мирабель

14.02.2011, 21:53

У моей дочери тоже ДАЭ
учится в очень сильной школе, нагрузки серьезные, не отличница, но могла бы быть - ленится:)
изменения личности не наблюдается, характер не изменился
диагноз поставили 3,5 года назад

Скажите, пожалуйста,ребенок на лечении? Что принимаете?
Замечали ли Вы у него замирания? Ведь эти отключения ( если они есть ) не могут не влиять на процесс обучения. Ответ у доски, диктант,устный счет- нельзя "выпадать" на 3-5 секунд...
Как Вы решаете эти проблемы в школе?

Лёлькина

14.02.2011, 22:14

Я хотела задать вопрос "сторожилам", скажите пожалуйста, доктор утверждает, что, как правило, все побочные эффекты всплывают в первые пол года лечения. Это так?

побочные эффекты от лекарств?
в нашем случае да, так и было. когда только ввели депакин, у нас вылезли практически все побочки, которые указаны в инструкции. мы перетерпели. конечно, было мало приятного, особенно ребёнку. теперь на депакине мы более года, всё нормально.

Andre®

14.02.2011, 22:23

я ,наверное,коряво выразилась...Из институтского курса психологии и психиатрии(я врач) помню про типы личности,про добавляемые болезнями характерологические особенности,про изменение личности и т.п.Поискала сейчас в учебниках(классика),поискала в инете-но мало информации.Неужели,нет каких-то "типичных особенностей" характера,поведения и т.д.?Понятно,что их выраженность зависит от тяжести заб-я,но чего всё-таки ждать?
И прогноз благоприятный-на что?Выздоровление?Или на изменение личности?

Опять же все зависит от успешности терапии и формы эпилепсии. Если через 2 года удается отменить препараты в связи с ремиссией, то такие изменения будут минимальными. Если же, как Вы понимаете, приходится препараты принимать всю жизнь, то стойкие изменения личности могут возникнуть. Но Вы опять же ни за что не сможете прогнозировать, насколько "непереносимыми" они будут для окружающих и в частности потому, что многое зависит от окружающей среды и самого человека.
Типичные черты эпилептика есть и они описаны, но позвольте мне этого здесь не приводить еще раз (в топике это есть и есть отдельная тема в архиве) - это не добавляет позитива, поскольку затрагивает и другие аспекты жизни...
Хм...последний Ваш вопрос озадачил.....а что, изменение личности - это положительный прогноз?:005:

Нужны обязателно интеллектуальные нагрузки, т.к. они снижают количество абсансов.
Верно. Пассивное бодрствование увеличивает количество абсансов.

Наконец-то!!!появились лекарства по льготным рецептам.Сегодня забрали ламиктал.В этом году его еще не было в аптеке.
:091:а как Вам удалось добиться бесплатного ламиктала????

lanik22

14.02.2011, 22:33

У моего инвалидность по аутизму,выписываем в ПНД.

Andre®

14.02.2011, 22:47

интересно....а почему нам не выписывают? Именно ламиктал? Он снова что ли в списке льготных лекарств?

lanik22

14.02.2011, 22:52

интересно....а почему нам не выписывают? Именно ламиктал? Он снова что ли в списке льготных лекарств?

Мы и в прошлом году ламиктал выписывали по региональной льготе.Финлепсин,депакин,тапомакс тоже в списке есть(подглядела).

Elsa

14.02.2011, 23:59

Я хотела задать вопрос "сторожилам", скажите пожалуйста, доктор утверждает, что, как правило, все побочные эффекты всплывают в первые пол года лечения. Это так?

Нет, не совсем так. Возможно они и возникают в первые полгода, но видны не сразу.
У нас получилось именно так.
Опять же, ребенок растет, набирает вес, доза увеличивается. На одной дозе нормально, на большей могут начаться побочки.

А клоназепам появился в аптеках? Был на перерегистрации, подруга не может купить

Andre®

15.02.2011, 00:00

Мы и в прошлом году ламиктал выписывали по региональной льготе.Финлепсин,депакин,тапомакс тоже в списке есть(подглядела).
Можно мне ссылку на список?
Вы уверены, что это именно ламиктал, а не ламотриджин?

lanik22

15.02.2011, 00:10

Можно мне ссылку на список?
Вы уверены, что это именно ламиктал, а не ламотриджин?

Андрей,список я видела на столе у психиатра,поэтому ссылки нет.Именно ламиктал.Слева на упаковке голубая полоса.Крупными голубыми буквами Ламиктал,внизу помельче Ламотриджин. Производство ГлаксоСмитКляйн Фармасьютикалз СА Польша(не умею я фото вставлять:005:).У вас такие же упаковки?Сегодня взяли по 25 мг.

рыбка@

15.02.2011, 01:48

У моей дочери ДАЭ.
Мне вот давали ссылку на статью такую http://www.lvrach.ru/2004/01/4530890/
Вообще, считается, что ДАЭ самая изученная и благоприятная в плане прогноза лечения/полного выздоровления форма эпи.
по поводу интеллекта. как мне объяснил врач, все индивидуально. Надо смотреть, что у ребенка с эпи-активностью во сне, если она более 80%, то может страдать интеллект (я не претендую на правильность, я просто так поняла). Вообще, он мне сказал, что дети, у которых страдает интеллект, сразу после начала приступов "глупеют" как бы, так что, думаю, это заметно. Нужны обязателно интеллектуальные нагрузки, т.к. они снижают количество абсансов. Если форма с сохранным интеллектом (как у дочки моей), то никаких ограничений в этом плане быть не может: любая школа, любые нагрузки "на голову". Врач мужу сказал (цитирую) ребенка не жалеть :) А вот физические нагрузки надо ограничивать. Нельзя плавание с тренером (только с родителем), нельзя виды спорта, где требуется постоянная концентрация внимания и быстрая реакция (автогонки, скалолазанье, тенис).
По поводу лечения. Он мне сказал, что противосудорожные принимают еще 2 года после последнего приступа.

По поводу вашего вопроса

Тут, думаю, если ребенку позволить, он, безусловно, будет манипулировать родителями, давя на жалость и болезнь. Ну, знаете ли, это уже проблемы каждой семьи в отдельности. Моя дочь со времени постановки диагноза не изменилась в поведенческом плане никак. Сколько времени у нее эти абсансы я не знаю, они очень короткие, я их не вижу. Так что, ребенок как ребенок. не сделали бы обследования совершенно случайно, не узнали бы ничего.
спасибо!:flower:

Сколько же нервов стоило, общение с такими врачами, которые основываются на "институтском курсе психологии" уверяют родителей в "характерологических особенностях, и изменениях личности ". Беседы с такими врачами доводили меня буквально до истерики.
Слава богу, что есть и другие, для которых индивидуальный подход, опыт-главное. Благодаря, которым ребенка не сделали инвалидом, а нашу жизнь не превратили в ад.
Нет никаких изменений личности. Школа, без проблем, институт, занимается спортом и скалолазаньем тоже (Тренера, держащего страховку предупредила, что может возникнуть такая ситуация.) Сейчас работает, охарактеризована, как стрессоустойчивая личность, :))

рыбка@;, вам же ответили, но вы настойчиво хотите получить информацию об изменении личности, чтобы "успокоить" родителей
врачи на свои вопросы, ищут ответ на форумах в интернете? :001:
"агрессивность так и прёт"(с).
У врачей,знаете ли,тоже есть друзья и даже личная жизнь,да да,да:065:Если б Вы знали,на какие вопросы мне приходится отвечать,потому что я врач:073:,и если я чего-то не знаю,то стараюсь помочь.Я не невролог,поэтому не вижу НИЧЕГО зазорного в том,чтобы спросить у людей,кот.знают не теоритически,а из жизни.Извините,если чем-то Вас задела
1.Опять же все зависит от успешности терапии и формы эпилепсии. Если через 2 года удается отменить препараты в связи с ремиссией, то такие изменения будут минимальными. Если же, как Вы понимаете, приходится препараты принимать всю жизнь, то стойкие изменения личности могут возникнуть. Но Вы опять же ни за что не сможете прогнозировать, насколько "непереносимыми" они будут для окружающих и в частности потому, что многое зависит от окружающей среды и самого человека.
Типичные черты эпилептика есть и они описаны, но позвольте мне этого здесь не приводить еще раз (в топике это есть и есть отдельная тема в архиве) - это не добавляет позитива, поскольку затрагивает и другие аспекты жизни...
2.Хм...последний Ваш вопрос озадачил.....а что, изменение личности - это положительный прогноз?:005:

1.спасибо,поищу в архиве:flower:
2.На мой взгляд-нет.
не думала,что будет столько эмоций,тем более,дискуссия.Хотелось только инфы:008:

Elsa

15.02.2011, 02:29

"агрессивность так и прёт"(с).
.Я не невролог,поэтому не вижу НИЧЕГО зазорного в том,чтобы спросить у людей,кот.знают не теоритически,а из жизни.Извините,если чем-то Вас задела

А причем здесь невролог :005: ?!
Эпилепсию лечит эпилептолог :009:

рыбка@

15.02.2011, 10:28

эпилептология-всего лишь часть неврологии,нужно сначала получить сертификат по неврологии,а затем специализироваться дальше ...или не специализироваться...Не буду вставлять обидные для визави смайлики;)
Да,абсансы увидела у ребёнка я,и была поднята на смех:"Не выдумывай,он просто задумался.Да и вообще,нас недавно смотрел невропатолог в пол-ке для карты в школу"...
Ещё раз-не хотела никого обидеть,хотела только инфы,т.к. сложилось впечатление со слов ребят,что врача интересуют только приступы,а у родителей куча вопросов без ответа.Они тут сами скоро зарегятся...наверное:008:будут сами спрашивать...наверное.:008:
Если кто-то захочет поделиться информацией,пишите,пжл,в личку:flower:

МаМышь

15.02.2011, 10:48

Скажите, пожалуйста,ребенок на лечении? Что принимаете?
Замечали ли Вы у него замирания? Ведь эти отключения ( если они есть ) не могут не влиять на процесс обучения. Ответ у доски, диктант,устный счет- нельзя "выпадать" на 3-5 секунд...
Как Вы решаете эти проблемы в школе?

Сейчас принимаем депакин хроносфера, начинали с депакин хроно. Абсансы появились летом, было до 70-90 в день, через два с половиной месяца на депакине они исчезли и больше их не было, дочь на тот момент перешла во второй класс -это было самое начало учебного года, в школе никто ничего не заметил, сказали, что рассеянная стала и все, вообщем на успеваемости не отразилось, основной удар пришелся на лето и нас :008:

Elsa

15.02.2011, 12:38

Ещё раз-не хотела никого обидеть,хотела только инфы,т.к. сложилось впечатление со слов ребят,что врача интересуют только приступы,а у родителей куча вопросов без ответа.Они тут сами скоро зарегятся...наверное:008:будут сами спрашивать...наверное.:008:

пусть приходят, спрашивают, без ответа никто не остается,
а раньше было? В свое время Болдырева мне говорила, что если приступы никак не влияют на качество жизни, то и лечить их не стоит. На сколько это верно, не знаю.

vladmaksim

16.02.2011, 12:06

Подскажите те кто принимает клоназепам. У нас одна упаковка заканчивается, осталось дней на пять (польское производство). В аптеках есть кипрское, польского нет, говорят оно хуже. Так ли это?

Elsa

16.02.2011, 12:24

У меня подруга принимает, тоже говорит, что они даже разные по консистенции, по действиютоже. Она какой-то из них очень ругает, сегодня уточню, какой именно.

vladmaksim

16.02.2011, 12:26

У меня подруга принимает, тоже говорит, что они даже разные по консистенции, по действиютоже. Она какой-то из них очень ругает, сегодня уточню, какой именно.
Спросите, пожалуйста. Я в шоке, у нас у ребенка эпилепсия, даже польский ему не очень помогает, правда судороги послабее стали. Боюсь что будет на другом клоназепаме.

Elsa

16.02.2011, 13:38

Разговариваю с подругой, она сказала наоборот, Кипрский-хороший и в аптеке так сказали.
А где вы его видели? Подруга нигде не может купить, на Невском, в Петроградском нет, плз.

vladmaksim

16.02.2011, 13:54

Я звонила по 003. Вот номера и адреса аптек,где оно есть: Московский, 145 т.388-19-13. Косыгина, 26 т.520-84-70. Тимуровская, 8 корп.1 т.592-78-82.

Elsa

16.02.2011, 14:05

Спасибо огромное!!!!!!

vladmaksim

16.02.2011, 14:16

Разговариваю с подругой, она сказала наоборот, Кипрский-хороший и в аптеке так сказали.
.
А мне наоборот сказали в двух аптеках, что польский лучше. Будем надеятся на слова вашей подруги. А вообще. конечно, кому как, организмы ведь разные.

Спасибо огромное!!!!!!
Всегда пожалуйста.:)

Elsa

16.02.2011, 15:32

А мне наоборот сказали в двух аптеках, что польский лучше. Будем надеятся на слова вашей подруги. А вообще. конечно, кому как, организмы ведь разные.

Она сказала, что кипрский мягче, хорошо делится, по консистенции напоминает финлепсин пролонгированный. Распадается на крупинки. Когда выпивает помогает сразу. Приступов на нем у нее нет. А вот польский твердый, его не разделить даже.
На польском присупы идут.

Кошаня

17.02.2011, 00:02

Браслет для эпилептика: датчик раннего оповещения. Израильская разработка
Дата публикации:14/02/2011 11:37
Браслет для эпилептика: датчик раннего оповещения. Израильская разработка

Израильская биотехнологическая компания BioLert разработала и выпустила первые промышленные образцы специального датчика, способного предупреждать о начале эпилептического припадка у людей, больных эпилепсией.

Датчик, который называется EpiLert, имеет форму браслета, его можно носить на руке. В момент начала приступа это устройство посылает сигналы тревоги заранее выбранным людям.

Эпилепсия - это тяжелая и, пока что, неизлечимая болезнь, которая характеризуется внезапными, непредсказуемыми припадками с потерей сознания, судорогами и другими сопутствующими признаками. Современные лекарственные препараты дают возможность до определенной степени контролировать состояние больного, и все же - ни один эпилептик не застрахован от неожиданного приступа.

В такой ситуации очень важно если не предупредить развитие эпилептического припадка, то - по крайней мере, немедленно сообщить о нем. Кому следует сообщать? Может быть, родителям или членам семьи, может быть - лечащему врачу или медперсоналу на рабочем месте. В каждом случае, круг лиц, которые в течение 20-30 секунд от начала приступа получат специальный сигнал, определяется индивидуально. Важно то, что в кратчайшее время те, кому следует быть в курсе, будут иметь объективную информацию.

Еще одной особенностью нового датчика является его способность вести мониторинг приступа. Ведь сам больной после припадка ничего не может вспомнить, а полагаться на описание случайно оказавшихся рядом свидетелей врач не может. Между тем, для правильного лечения необходимо знать определенные детали, которые сигнализируют о тех или иных процессах в коре головного мозга. Браслет EpiLert позволяет производить медицинский анализ собранной информации, благодаря чему появляется возможность более точно подбирать лекарства для больного.

Работа датчика основана на использовании специального алгоритма, разработанного компанией BioLert.
Прибор улавливает определенные вибрации и характерные движения, которые имеют место в самом начале приступа эпилепсии, или непосредственно предшествуют ему. Сигнал “ложной тревоги” при этом полностью исключается - поскольку речь идет о непроизвольных сокращениях мускулатуры больного.

Новый прибор успешно прошел испытания в двух крупнейших медицинских учреждениях - в Нью-Йоркском университете и в Тель-Авивском медицинском центре им.Сораски - и доказал свою высокую эффективность.

На сегодняшний день в мире живет около 50 миллионов людей, больных эпилепсией. Среди них есть взрослые и дети. Новое изобретение израильских ученых окажет неоценимую практическую помощь не только больным, но и их близким
Если что, ссылка http://www.medserver.co.il/%D0%91%D1%80%D0%B0%D1%81%D0%BB%D0%B5%D1%82-%D0%B4%D0%BB%D1%8F-%D1%8D%D0%BF%D0%B8%D0%BB%D0%B5%D0%BF%D1%82%D0%B8%D 0%BA%D0%B0-%D0%B4%D0%B0%D1%82%D1%87%D0%B8%D0%BA-%D1%80%D0%B0%D0%BD%D0%BD%D0%B5%D0%B3%D0%BE-%D0%BE%D0%BF%D0%BE%D0%B2%D0%B5%D1%89%D0%B5%D0%BD%D 0%B8%D1%8F-%D0%98%D0%B7%D1%80%D0%B0%D0%B8%D0%BB%D1%8C%D1%81%D 0%BA%D0%B0%D1%8F-%D1%80%D0%B0%D0%B7%D1%80%D0%B0%D0%B1%D0%BE%D1%82%D 0%BA%D0%B0-a.aspx

PS К врачу, что ли, записаться, спросить, может, он что про это слышал?

Fine777

17.02.2011, 00:16

Спасибо за информацию!
И сколько такая диковина стоит? (я в ссылке цену не нашла)

Кошаня

17.02.2011, 00:44

Спасибо за информацию!
И сколько такая диковина стоит? (я в ссылке цену не нашла)
Да если б я знала, сама случайно наткнулась на статью.

Elsa

17.02.2011, 00:58

Работа датчика основана на использовании специального алгоритма, разработанного компанией BioLert.
Прибор улавливает определенные вибрации и характерные движения, которые имеют место в самом начале приступа эпилепсии, или непосредственно предшествуют ему. Сигнал “ложной тревоги” при этом полностью исключается - поскольку речь идет о непроизвольных сокращениях мускулатуры больного.

Интересно, это про развернутый приступ? При задумках, галлюцинациях....сработает?

Кошаня

17.02.2011, 01:13

Интересно, это про развернутый приступ? При задумках, галлюцинациях....сработает?
Тоже про это думала. ИХМО, на развернутый (относительно), поскольку ( с моей т.зр. бывшего инженера) основан на определенных реакциях и должен быть какой-то критический уровень, при превышении которого прибор срабатывает. Дают ли задумки этот уровень - не факт....Возможно, я и не права, но в противном случае прибор будет реагировать чуть ли не на любое шевеление.....

Леля Каль

17.02.2011, 16:16

Здравствуйте всем! Сегодня моему 9-ти летнему сыну поставили диагноз "Ювенильная абсансная эпилепсия". После этих слов доктора я перестала нормально соображать и только рыдала. Нам прописали депакин-хроно-0,3 - 1т. вечером - 1 неделя, затем - 1т.- 2 раза в сутки - 1 неделя, затем - 1т. утром, 1,5 вечером.
Диагноз поставила врач Гуменник Е.В. на основании показателей ЭЭГ, ну и моих жалоб (ребенок как будто замирал иногда, мограл глазами и закатывал их вверх под веки на 2-3 секунды). Сейчас немного успокоившись, хочу спросить, надо ли сходить еще к другому доктору? Знакомые рекомендуют проконсультироваться с Болдыревой или Иова. Можете что-нибудь посоветовать?

Подскажите, где найти координаты Болдыревой, чтобы платно к ней попасть?

марулика

17.02.2011, 19:59

Здравствуйте всем! Сегодня моему 9-ти летнему сыну поставили диагноз "Ювенильная абсансная эпилепсия". После этих слов доктора я перестала нормально соображать и только рыдала. Нам прописали депакин-хроно-0,3 - 1т. вечером - 1 неделя, затем - 1т.- 2 раза в сутки - 1 неделя, затем - 1т. утром, 1,5 вечером.
Диагноз поставила врач Гуменник Е.В. на основании показателей ЭЭГ, ну и моих жалоб (ребенок как будто замирал иногда, мограл глазами и закатывал их вверх под веки на 2-3 секунды). Сейчас немного успокоившись, хочу спросить, надо ли сходить еще к другому доктору? Знакомые рекомендуют проконсультироваться с Болдыревой или Иова. Можете что-нибудь посоветовать?

Ну только не к Иова! Он то тут причем?
Почитайте топик о неврологах, проконсультируйтесь по крайней мере еще у двоих неврологов-эпилептологов! Мнения о врачах сильно расходятся, поэтому вот так советовать довольно сложно...

Леля Каль

17.02.2011, 20:28

Ну только не к Иова! Он то тут причем?
Почитайте топик о неврологах, проконсультируйтесь по крайней мере еще у двоих неврологов-эпилептологов! Мнения о врачах сильно расходятся, поэтому вот так советовать довольно сложно...
Да-да, спасибо, про Иову уже поняла. Буду пробовать к Болдыревой.

ПятниЦЦа

18.02.2011, 10:56

Андрей, вопрос такой у меня:
у нас криптогенная фокальная эпилепсия, вторично генерализованные приступы.
принимали депакин хроносфера -100 (утро - 100, вечер 200) и финлепсин 200 (1/2 утро и 1/2 вечером). врач порекомендовал перейти с финлепсина на топамакс. (потому как по ЭЭГ активность - бешеная, да и приступы проскакивали периодически - через день-два.
убирали неспешно финлепсин, ввели топамакса 1/4 вечером и 1/4 утром.
сдали кровь на концентрацию депакина в крови (так как мы постепенно его тоже наращивали некоторое время назад и дошли до нужной дозы) - концентрация 51 (при норме - 50-100).
увеличили вечернюю дозу депакина до 250 (у нас приступы утренние, преимущественно во сне), топомакс - пока приостановили увеличение, так как больше недели на таком сочетании без приступов.

надо ли наращивать дальше депакин и топамакс? потому как тут мы попали в больницу с орви, и была консультация с неврологом, которая сказала - у вас и депакина не терапевтическая доза, и топамакса - всего ничего.
но на мой непрофессиональный взгляд - если уже на таком сочетании дозировок приступов нет, то зачем увеличивать дальше? пусть будет резерв, да и организм не так травится...
или у них все по схемам - надо например депакина 450 - значит до этого и нарастим дозу. независимо от того - есть приступы или нет. так положено и все тут.

сначала мы были на конвулексе, и довели до 45 капель - по 15 три раза в день, но приступы были. (Счас вот думаю, может стоило утреннюю дозу оставлять, а дневную на вечер переносить - раз приступы утром, чтобы хватало до утра лекарственного действия) но врач сказала - что суточная доза была полноценная, и просто конвулекс один не справился. опять таки - хроносфера (хоть и тот же вальпроат) - более распределена в течении дня-ночи, раз пролонгированного действия
вобщем, голова крУгом от всей инфы, где правду то искать?

Elsa

18.02.2011, 12:56

Вобще советуют доводить до минимальной терапевтической дозы.
препараты пролонгированного действия лучше, они и эффективнее, и побочных меньше.

ПятниЦЦа

18.02.2011, 14:31

Вобще советуют доводить до минимальной терапевтической дозы.
препараты пролонгированного действия лучше, они и эффективнее, и побочных меньше.

я просто не понимаю, зачем, если уже и так работает... видимо не докторский ум у меня))))))

Elsa

18.02.2011, 15:01

я просто не понимаю, зачем, если уже и так работает... видимо не докторский ум у меня))))))

Как мне объясняли, что убрать приступы и излечить не одно и то же. Лечебной дозой считается минимальная терапевтическая.

Латона

18.02.2011, 18:38

Сегодня дозвонилась до ДГБ 1 и спросила про запись к Болдыревой.
На март ни бесплатно, ни платно попасть нельзя.
Сказали звонить в середине марта, узнавать день записи на апрель и приезжать записываться в определенный день (если бесплатно) или по телефону (если платно).

Соответственно, вопрос - есть еще места, куда можно попасть на консультацию до апреля? Потому что, мне кажется, что как-то маловато шансов вообще попасть к этому врачу. Учитывая необходимость личного приезда в случае бесплатного приема...

Elenamama

18.02.2011, 19:00

Соответственно, вопрос - есть еще места, куда можно попасть на консультацию до апреля? Потому что, мне кажется, что как-то маловато шансов вообще попасть к этому врачу. Учитывая необходимость личного приезда в случае бесплатного приема...

можно еще к Гузевой обратиться,принимает в педиатрич. акад

Elsa

18.02.2011, 21:39

можно еще к Гузевой обратиться,принимает в педиатрич. акад

ну это уж слишком.

Судя по описанию, вполне адекватное лечение. Ходить по врачам, смысла не вижу.

Латона

18.02.2011, 22:32

Вы учтите, что у Болдыревой первичный прием без экспертизы документов, чужие ЭЭГ она смотреть не будет, прием длится 15 минут. Можно записаться сразу на прием и ЭЭГ - это будет пол часа.

Так у меня нету на руках "чужого" ЭЭГ, тем более, что оно было в норме без всяких признаков чего бы то ни было. А "чужое" МРТ тоже не будет смотреть?
Мне не столько нужна экспертиза имеющихся документов - потому что там всё чисто, сколько рекомендации по тому, как подтверждать или опровергать диагноз, который был выставлен по единственному эпизоду судорог, природа которых осталась невыясненной. ЭЭГ - да, надо, видимо, чтобы сразу сделали.

ну это уж слишком.

Судя по описанию, вполне адекватное лечение. Ходить по врачам, смысла не вижу.

Вы про моего ребенка? Мы ничем не лечимся. Почему нет смысла ходить по врачам? Я бы хотела в идеале снять диагноз или твердо знать, что "что-то есть". А так мне как-то тревожно.

Латона

18.02.2011, 23:02

Она мне по телефону сказала, что ничего не смотрит, просто беседуе с родителями. Так что, МРТ в первый визит смотреть не будет.

Так имеет ли вообще тогда смысл к ней идти?
Неужели больше нету никого, кто смог бы порекомендовать что-то в нашем случае?
А то как-то мне не очень нравится, что все врачи добросовестно переписывают дочкин диагноз во все выписки. Может, это и не оно вовсе. Куда бы податься-то? :(

Sim

19.02.2011, 00:12

Она мне по телефону сказала, что ничего не смотрит, просто беседуе с родителями. Так что, МРТ в первый визит смотреть не будет.

Мы были у неё в сентябре на таком приёме (15 минутный)
Я пришла с кучей обследований и "ночным" мониторингом (3-х часовым) в инст Бехтереева, по результатам которого Гасанов ( сам его и расшифровывал) назначил на год Диакарб.:010:

Болдырева даже не открывала ничего, и предупредила, что не будет смотреть.
По моим жалобам она сделала вывод, что мы (Слава Богу) не её пациенты:080:, в отличии от Гасанова.:(
До этого в переписке (есть адрес эл почты) она предупредила, что даже если мы придём к ней лично на ЭЭГ, она её только сделает но не будет комментировать. Всё только на приёме.
На приём записывалась через интернет.

Сегодня дозвонилась до ДГБ 1 и спросила про запись к Болдыревой.
На март ни бесплатно, ни платно попасть нельзя.
Сказали звонить в середине марта, узнавать день записи на апрель и приезжать записываться в определенный день (если бесплатно) или по телефону (если платно).

Соответственно, вопрос - есть еще места, куда можно попасть на консультацию до апреля? Потому что, мне кажется, что как-то маловато шансов вообще попасть к этому врачу. Учитывая необходимость личного приезда в случае бесплатного приема...

В мае я пыталась к Болдыревой попасть, не получалось... тоже не было записи.
Она мне посоветовала обратиться (если к ней так и не попаду) к эпилиптологу Коростовцеву Дмитрию Дмитриевичу. Ничего про него не знаю, к нему так и не сходили ( к Гасанову нас занесло :010:) может здесь кто подскажет, стоит к нему идти или нет.

Принимает в Диагностическом центре (от Педиатрички).
ул. Матросова 22, т295-41-75
если бесплатный приём то по тел 295-18-64

На ЛВ нашла телефоны по которым к нему можно записаться:
542-86-86 КДЦ
542-57-67 Клиника Неврологии

мамадимы

19.02.2011, 01:31

Были у Коростовцева 1 раз когда он принимал на земледельческой в эпилептологическом центре, нам очень понравилось

Elsa

19.02.2011, 02:19

Коростовцев хороший врач, если к нему сможете попасть, то сходите.

Вы про моего ребенка? Мы ничем не лечимся. Почему нет смысла ходить по врачам?.

Нет, я отвечала для Леля Каль

Sim

19.02.2011, 03:43

Как записаться на приём к Болдыревой С.Р.

http://www.dgb.spb.ru/press_cent/09_2005/boldireva_.htm
Заходите в контакты, далее записаться к врачу.
Записи на приём к С.Р. нет, но можно записаться на ЭЭГ, но в примечаниях написать что ЭЭГ вам не нужна. Что вам надо записаться к С.Р на приём.
Мне перезванивали на первый-второй день и уточняли какой приём мне нужен (короткий или длинный) и на какую дату есть свободное время.

Вольница-veter

19.02.2011, 09:24

Она мне посоветовала обратиться (если к ней так и не попаду) к эпилиптологу Коростовцеву Дмитрию Дмитриевичу. Ничего про него не знаю, к нему так и не сходили ( к Гасанову нас занесло ) может здесь кто подскажет, стоит к нему идти или нет.

Знакомые все имена))))))) Дим Димыч начинал на Земледельч. очень приятный и общительный врач....мне разжовывал все, делал ЭЭг.....сейчас видно поднял авторитет.... А Болдыревой обязаны жизнью..............

Andre®

19.02.2011, 14:16

я просто не понимаю, зачем, если уже и так работает... видимо не докторский ум у меня))))))
Напишите, пожалуйста, вес ребенка в настоящий момент.
Топамакс 1\4 от какой таблетки? 25 мг, 100 мг?
ЭЭГ делали после, как Вам кажется, прекращения приступов?

Как мне объясняли, что убрать приступы и излечить не одно и то же. Лечебной дозой считается минимальная терапевтическая.

Не согласен. Понятие "терапевтическая" - не среднестатистическое, а индивидуальное.

Вы про моего ребенка? Мы ничем не лечимся. Почему нет смысла ходить по врачам? Я бы хотела в идеале снять диагноз или твердо знать, что "что-то есть". А так мне как-то тревожно.
А я не понимаю, что Вы хотите найти...."Что-то"? Так обязательно найдете! Главное - поставить себе цель найти!
А если серьезно, то что сейчас беспокоит в ребенке?
Что касается эпизодов судорог, то они у Вас явно связаны с интоксикацией во время болезни и, скорее, нужна консультация эндокринолога (в связи с сахаром), чем эпилептолога. Анализ крови с электролитами делали?

ПятниЦЦа

19.02.2011, 15:24

[QUOTE=Andre®;56744880]Напишите, пожалуйста, вес ребенка в настоящий момент.
Топамакс 1\4 от какой таблетки? 25 мг, 100 мг?
ЭЭГ делали после, как Вам кажется, прекращения приступов?

принимаем 1/4 от 25мг капсулы - два раза в день. Вес - 13-14 кг.
ЭЭГ не делали после прекращения приступов. последнее ЭЭГ 12 января. которое показало ухудшение по сравнению с ЭЭГ конца ноября 2010 года.
как объяснила доктор, прием финлепсина увеличил эпиактивность между приступами, и что мозг ребенка постоянно занят этой активностью. финлепсин медленно отменяли и окончательно отказались от него только около двух недель назад (тогда и приступы прекратились). поэтому пока не вижу смысла делать ЭЭГ.
Хотя может у вас другое мнение.мне кажется, надо хотя бы месяц после отмены финлепсина подождать, чтобы он окончательно выветрился, так сказать. и возможно за месяц какие-то изменения появятся в сторону уменьшения межприступной активности. может депакин и топамакс немного все выровняют. а может и нет)

МaRья

19.02.2011, 15:43

Даже не знаю, что делать. Может кто советом поможет, может у кого-то была подобная ситуация.
Д-з: симптоматическая эпилепсия. Год были на депакине, без приступов. С октября появились атипичные абсансы (или парциальные приступы, нам так и не сказали, что это), отводит глаза влево по 1-5 сек, при этом может продолжать идти, но чаще перед этим убегает в сторонку, я уже замечаю по незначительному повороту головы, что начался приступ. Если занят чем-то то приступы не идут, и можно его отвлечь от них. Увеличили депакин до 45 мг/кг, приступы идут, начали топамакс, при вводе резко увеличилось кол-во приступов, потом стабилизировалось состояние до исходного, добавляю вечернюю дозу, снова резко ухудшение, потом опять стабилизировалось. Так дошли до 25 мг/сутки на 12 кг веса. Дальше наш эпилептолог боится повышать. А приступы как шли до топамакса так и идут, а в последние дни стало опять больше. В начале марта планируем в Москву на ЭЭГ и консультацию. А что сейчас делать не знаю. Ему явно плохо, хочет спать и не может, ходит как пьяный. И отменить сама боюсь и повышать дальше тоже страшно.
Получается топамакс не наш препарат? а альтернативы и не вижу. На трилептале обычно ухудшение идет, нам еще это и доктор говорила, когда решала что добавить к депакину. Суксилепа нет. Кеппру и ламиктал она откинула, сказав, что это не при нашей форме. Ничего и не осталось...