Просмотр полной версии : Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
мы раньше не знали про эти ограничения, и дочка парилась до одурения, а потом в холодное озеро(очень ей это нравилось)... ничего не было, чувствовала себя отлично,но повторять не рекомендую, все индивидуально
mama_maksima
15.08.2011, 10:51
Да вот были на даче в баньке с лёгким паром, очень сыну понравилось. Спал после хорошо. Вот и спрашиваю.
Ему редко что нравится
Вот только если с легким парком, только чтобы помыться. Мы каждую субботу моемся в бане, все хорошо, нам нравится.
Лидка-Улитка
15.08.2011, 22:26
Народ, у нас ОТИТ поставили вчера в приемном отделении на Земледельческой, а завтра на ЭЭГ, ехать в Купчино, держите пальчики крестиком.
Лидка-Улитка
16.08.2011, 14:10
Ну, сходили, орали только не из-за уха... ну очень какать приспичило, а на голове шапка с проводами и никуда не пускают.
Рутинная ЭЭГ на дом,кто-нибудь делал?Подскажите координаты,пожалуйста.
Вчера сделали ЭЭГ.:support:Приходил специалист из центра Зайцева..Мы ЭЭГ не могли сделать 7 лет.Никто не соглашался.У психиатра спрашивала,как делают тяжелым детям.Ответ:"Никак".Заплатила 4 тысячи без сожаления.Врач-виртуоз,нашел сразу подход к моему.
diorella
16.08.2011, 15:27
девушки, подскажите, мы завтра идет на ночной мониторинг, трясусь жутко...
эта шапка, которую на голову надевают, она закрепляется как-то на голове? он же будет ее пытаться снять, или во сне заденет... короче, как с этим? я планирую не спать, но мало ли срубит...
diorella
16.08.2011, 17:10
вот, блин, точно, снимет:001:
не не снимет. она крепится через подбородок-не снять.
Лидка-Улитка
16.08.2011, 19:39
Может кто подскажет, у нас снова возобновились Аффективно-респираторные приступы, уже третий за неделю, не было с апреля, сегодня делали ЭЭГ, покажет ли там предрасположенность к приступу(приступ был вечером, а ЭЭГ утром), если кто сталкивался ко скольки годам проходит и с какой периодичностью возобновляется? У нас начинается первый с боли(например живот скрутило), а затем АРП возникает с истерики(например сегодня не захотела сама идти и зашлась), как это предвидеть?контролировать?
Может кто подскажет, у нас снова возобновились Аффективно-респираторные приступы, уже третий за неделю, не было с апреля, сегодня делали ЭЭГ, покажет ли там предрасположенность к приступу(приступ был вечером, а ЭЭГ утром), если кто сталкивался ко скольки годам проходит и с какой периодичностью возобновляется? У нас начинается первый с боли(например живот скрутило), а затем АРП возникает с истерики(например сегодня не захотела сама идти и зашлась), как это предвидеть?контролировать?
ЭЭГ при АРП должна быть в норме, без эпиактивности.
Вопросы контроля и предупреждения, думаю, надо решать очно с психологом.
Лидка-Улитка
16.08.2011, 22:12
Да, мы занимались с психологом, но толку от него как от пробки, Варюндель сама себе на уме, долго не сидит на одном месте, делат что считает нужным, а психолог больше со мной болтает, боится давить , заставлять ее что-то делать :( Вот может кто знает хорошего детского психолога?Ладно, буду ждать результатов ЭЭГ у Кольцова, посмотрим, что там.
diorella
18.08.2011, 13:08
Съездили мы на ночной мониторинг...
в связи с этим вопрос, кто подскажет - сколько сна надо записать, чтобы было понятно, что у нас?
"спали" мы категорически плохо... каждые 40 минут просыпался, вертелся, шапка съезжала, с ушей провода сползали... полный ахтунг... вот думаю, не зря ли мы мучились?
IrinaStr
19.08.2011, 01:26
Здравствуйте. Андрей подскажите как можно записаться к доктору Ноговицыну и где он принимает?
щас спою
19.08.2011, 01:41
Может кто подскажет, у нас снова возобновились Аффективно-респираторные приступы, уже третий за неделю, не было с апреля, сегодня делали ЭЭГ, покажет ли там предрасположенность к приступу(приступ был вечером, а ЭЭГ утром), если кто сталкивался ко скольки годам проходит и с какой периодичностью возобновляется? У нас начинается первый с боли(например живот скрутило), а затем АРП возникает с истерики(например сегодня не захотела сама идти и зашлась), как это предвидеть?контролировать?
У нас АРП были лет до 6, потом как-то потихоньку сошли на нет (думаю стал себя лучше контролировать), на ЭЭГ никаких проявлений не было.
IrinaStr
21.08.2011, 15:27
Подскажите пожалуйста, ребенку 2 года, вес 13кг, принимаем депакин хроносфера по 250 2 раза и сейчас заменили кеппру на топамакс 25мг 2 раза, только ввели полную дозировку, вводили медленно почти 1,5 месяца, были истерика, смена настроения, сыпь и сейчас участились приступы, раньше вообще редко были, а теперь почти каждый день и что-то новое появляетя. Это значит нам топамакс не подходит или нужно подождать пока привыкнет?
Mishel_22
21.08.2011, 22:39
Добрый вечер! У нас криптогенная затылочная фокальная эпи, проявляется только в виде рвоты или позывов. Дочка идет в 1 класс, а там всем классом ходят в бассейн. Нам можно? Подскажите, пожалуйста! У эпилептолога мы пока еще не были. Прошли несколько неврологов. Кто говорит что можно под присмотром, а кто категорично - нельзя. Как быть?
Добрый вечер! У нас криптогенная затылочная фокальная эпи, проявляется только в виде рвоты или позывов. Дочка идет в 1 класс, а там всем классом ходят в бассейн. Нам можно? Подскажите, пожалуйста! У эпилептолога мы пока еще не были. Прошли несколько неврологов. Кто говорит что можно под присмотром, а кто категорично - нельзя. Как быть?
У моего был приступ на озере лет пять назад.Незабываемо.:010:Как успела подхватить...Спасибо маме другого ребенка,заметила начало.Теперь ВСЕГДА! рядом.Первые два года на ребенка в воде смотреть не могла.До сих пор в ванне только при папе.Не рискуйте,не доверяйте ребенка чужим людям.Если сильно хочется,купите абонемент в бассейн и ходите вместе.
Добрый вечер! У нас криптогенная затылочная фокальная эпи, проявляется только в виде рвоты или позывов. Дочка идет в 1 класс, а там всем классом ходят в бассейн. Нам можно? Подскажите, пожалуйста! У эпилептолога мы пока еще не были. Прошли несколько неврологов. Кто говорит что можно под присмотром, а кто категорично - нельзя. Как быть?
Нельзя. Категорически. Если с ребенком в бассейне будете ВЫ, то еще можно подумать. А в том, что никто за Вашим ребенком не будет следить нормально, можете не сомневаться.
Подскажите пожалуйста, ребенку 2 года, вес 13кг, принимаем депакин хроносфера по 250 2 раза и сейчас заменили кеппру на топамакс 25мг 2 раза, только ввели полную дозировку, вводили медленно почти 1,5 месяца, были истерика, смена настроения, сыпь и сейчас участились приступы, раньше вообще редко были, а теперь почти каждый день и что-то новое появляетя. Это значит нам топамакс не подходит или нужно подождать пока привыкнет?
А 38 мг на кг депакина - это максимум, до которого Вы поднималь дозу?
Топамакса 3,8 мг на кг - тоже маловато, но тут надо разбираться конкретно с врачом в ситуации: не подходит препарат или просто идет развитие болезни на фоне неэффективности терапии.
Здравствуйте. Андрей подскажите как можно записаться к доктору Ноговицыну и где он принимает?
А Вы из Москвы? ВЮ работает в Морозовской детской.
Mishel_22
21.08.2011, 22:51
В этом году Маруся научилась плавать на даче. Конечно, я всегда была рядом. Я просто еще толком не знаю что нам можно, а что нельзя((
В этом году Маруся научилась плавать на даче. Конечно, я всегда была рядом. Я просто еще толком не знаю что нам можно, а что нельзя((
Нельзя ребенка оставлять в воде без присмотра, а в школе при таком количестве детей - это, по-моему, без присмотра. А мокрый кафель?:010:
Mishel_22
21.08.2011, 23:05
Спасибо за ответ! Про кафель я не подумала. У нас никогда не было приступов (ттт), только рвота. Но на ЭЭГ неврологи видят очаг и на мониторинге, по ним и диагноз поставили. Завтра еду записываться к Болдыревой. На форуме говорят к ней попасть очень сложно. Попробую.
IrinaStr
21.08.2011, 23:17
А 38 мг на кг депакина - это максимум, до которого Вы поднималь дозу?
Топамакса 3,8 мг на кг - тоже маловато, но тут надо разбираться конкретно с врачом в ситуации: не подходит препарат или просто идет развитие болезни на фоне неэффективности терапии.
А Вы из Москвы? ВЮ работает в Морозовской детской.
Депакин больше не поднимали, подскажите какой максимум этих препаратов с нашим весом? (13кг)
Нет, мы из Воронежа, хотим в Москву на МРТ съедить к доктору Алиханову и попробовать попасть к врачу, только не могу пока решить к кому записаться лучше, у нас в городе детских эпилептологов очень мало. Подскажите, а к ВЮ вообще реально записаться на прием?
А Алиханов Вас не проконсультирует?
Максимальная доза вальпроатов (депакина) зависит от переносимости и может доходить до 100 мг на кг веса в сутки.
IrinaStr
22.08.2011, 01:06
А Алиханов Вас не проконсультирует?
Максимальная доза вальпроатов (депакина) зависит от переносимости и может доходить до 100 мг на кг веса в сутки.
Спасибо Андрей за помощь, а Алиханов может по вопросу эпилепсии проконсультировать, я думала к нему только на МРТ можно
Andre, Вы пишете по топамакс, что при неэффективности возможно развитие болезни-действительно может быть?
Дело в том, что мы дошли сейчас до 50мг (25+25) в день, 17 кг, тут последний раз прибавила, а у ребенка учащение подергиваний, задумки появились, резкое ухудшение. Мы записались, конечно, ко врачу, но когда можно судить об эффективности препарата? Я не понимаю. И боюсь еще прибавлять...
Belka-karamelka
23.08.2011, 03:02
Здравствуйте, Андрей! ребенку 7 лет, поставили диагноз криптогенная лобная эпилепсия. Прописали депакин 600 мг в сутки при весе 25 кг (где-то 25 мг на кг веса). Но вы пишете это мало и в инструкции написано 30-40 мг. Что делать? Идти к врачу для уточнения дозы или ждать, не будет ли приступов?
Спасибо Андрей за помощь, а Алиханов может по вопросу эпилепсии проконсультировать, я думала к нему только на МРТ можно
Ну :) Алихан Амруллахович с Мухиным работал и у них есть публикации совместные. И одна из его специализаций - поражения ГМ при эпилепсии у детей.
Andre, Вы пишете по топамакс, что при неэффективности возможно развитие болезни-действительно может быть?
Дело в том, что мы дошли сейчас до 50мг (25+25) в день, 17 кг, тут последний раз прибавила, а у ребенка учащение подергиваний, задумки появились, резкое ухудшение. Мы записались, конечно, ко врачу, но когда можно судить об эффективности препарата? Я не понимаю. И боюсь еще прибавлять...
Это не применительно именно к топамаксу. При неэффективности любой терапии болезнь развивается и иногда непонятно, почему произошло ухудшение: то ли это развитие болезни, то ли препарат не подходит.
Если есть РЕЗКОЕ ухудшение, то это показания к отмене препарата через экстренную консультацию с врачом. Ждать эффекта в таких ситуациях вряд ли возможно....
Здравствуйте, Андрей! ребенку 7 лет, поставили диагноз криптогенная лобная эпилепсия. Прописали депакин 600 мг в сутки при весе 25 кг (где-то 25 мг на кг веса). Но вы пишете это мало и в инструкции написано 30-40 мг. Что делать? Идти к врачу для уточнения дозы или ждать, не будет ли приступов?
Здравствуйте! Ориентироваться надо не на дозу, а на клиническую эффективность препарата. Если при этой дозе приступов нет, а ЭЭГ нормализовалась, значит, этой дозы достаточно. Но не забывайте ее корректировать при изменении веса до решения об отмене препарата врачом.
Andre, спасибо. Только ко врачу записались на 31 августа, пока прибавлять не буду. Что-то мне кажется, что он нам не подходит. Хотя я думала, что еще рано судить об эффективности.
Почему некоторые врачи отрицают, что препарат может развивать болезнь и смотрят как на раненого :wife: Но я в этом все больше убеждаюсь
Почему некоторые врачи отрицают, что препарат может развивать болезнь и смотрят как на раненого :wife: Но я в этом все больше убеждаюсь
Да нет же... это не развитие болезни, а побочные эффекты в виде ухудшения состояния и клинического течения болезни. Такое бывает от препаратов и при любой другой болезни.
Да, я опять со своими глупыми вопросами и мыслями. Не верю, что у ребенка эпи. И ничего в этом не понимаю... А с нашими миоклонич. приступами какой еще можно препарат пробовать? + еще с депакином?
Andre, и еще раз спасибо!!!
Ламиктал?
Andre, спасибо, сама не знаю, озвучу врачу, посмотрим, что скажет. Пойду читать инстркцию
Здравствуйте!
Посоветуйте пожалуйста где лучше сделать ЭЭГ с видеомонитрингом. Первый раз делали в ДГБ№1, но нашему неврологу это не понравилось... Она рекомендует ЛДЦ МИБС и.Березина на 6й Советской 24-26. Кто-нибудь там был?
Или где лучше?
Длительность записи нужна маленькая - в течении часа всего.
Анастасия 28
24.08.2011, 04:45
Здравствуйте, Andre! У нас симптоматическая лобная эпи-я. Принимали депакин хроно 1050 мг/сутки 47 мг/ кг, месяцев 8 как перешли на кеппру 1500 мг/ сутки 60 мг/кг. Ушли ночные подергивания, ЭЭГ первоначально с положительной динамикой, последующие ЭЭГ без особой динамики(по сравнению с положительной). Заключение последнего ЭЭГ: основной ритм соответствует возрастному, однако дезорганизован. Эпи-формная активность справа, в височом отделе, постоянная, в фоне, по типу ДЭНД. В сравнении с предыдущей ЭЭГ небольшая положительная динамика в виде нарастания частоты альфа, уменьшения эпи-феноменов. Стоит ли менять прерарат (прибывлять вроде бы нет смысла доза говорят хорошая), если нет приступов, а по ЭЭГ эпи активность.
Масяня 80
24.08.2011, 22:36
Я делала в ЛДЦ, не советую. Врач сказал, что описали они безобразно да и сделали халтурно. мне пришлось переделывать и заново платить уже в другом месте - деньги на ветер.
Были на приеме у двух врачей,оба сказали,что сделано:010:
Я делала в ЛДЦ, не советую. Врач сказал, что описали они безобразно да и сделали халтурно. мне пришлось переделывать и заново платить уже в другом месте - деньги на ветер.
В другом, это в каком? Расшифровка и запись оказались лучше?
mari-haus
25.08.2011, 01:27
Всем добрый вечер. Скажите, а кто-нибудь слышал о реабилитационном центре Геннадия Романова? Берут ли там с диагнозом ЭПИ? О нем много говориться, но вот есть ли от него реальный толк?
Люди,прошу помочь, у кого было так: на фоне повышения дозы депакина хроносфера пошли высыпания по типу крапивницы, но что странно только на одной руке?вообще в панике, в шоке, до врача могу дозвониться только 3 сентября, а надо еще увеличивать как бы дозу дальше.....
Здравствуйте!
Посоветуйте пожалуйста где лучше сделать ЭЭГ с видеомонитрингом. Первый раз делали в ДГБ№1, но нашему неврологу это не понравилось... Она рекомендует ЛДЦ МИБС и.Березина на 6й Советской 24-26. Кто-нибудь там был?
Или где лучше?
Длительность записи нужна маленькая - в течении часа всего.
А Ваш невролог - эпилептолог? Что конкретно ему не понравилось?
В ЛДЦ саму запись, в принципе, делают нормально, но описывают - да, безобразно...
Может быть, попробовать в ПМА?
Здравствуйте, Andre! У нас симптоматическая лобная эпи-я. Принимали депакин хроно 1050 мг/сутки 47 мг/ кг, месяцев 8 как перешли на кеппру 1500 мг/ сутки 60 мг/кг. Ушли ночные подергивания, ЭЭГ первоначально с положительной динамикой, последующие ЭЭГ без особой динамики(по сравнению с положительной). Заключение последнего ЭЭГ: основной ритм соответствует возрастному, однако дезорганизован. Эпи-формная активность справа, в височом отделе, постоянная, в фоне, по типу ДЭНД. В сравнении с предыдущей ЭЭГ небольшая положительная динамика в виде нарастания частоты альфа, уменьшения эпи-феноменов. Стоит ли менять прерарат (прибывлять вроде бы нет смысла доза говорят хорошая), если нет приступов, а по ЭЭГ эпи активность.
Надо смотреть саму ЭЭГ...у нас так могут описывать, что :010:
Эпиактивность на ЭЭГ с положительной динамикой при отсутствии клинических проявлений - это признаки терапевтической ремиссии. Если с ребенком все нормально, то вряд ли стоит ставить целью во что бы то ни стало добиться нормализации ЭЭГ. В ряде случаев это просто невозможно. На нормализацию ЭЭГ порой могут уходить месяцы и годы. Я бы не стал рисковать, если нет поводов, лучшее - враг хорошего.
Люди,прошу помочь, у кого было так: на фоне повышения дозы депакина хроносфера пошли высыпания по типу крапивницы, но что странно только на одной руке?вообще в панике, в шоке, до врача могу дозвониться только 3 сентября, а надо еще увеличивать как бы дозу дальше.....
Сомневаюсь, что это связано с депакином. Вы за городом? Ребенок не мог какого-нибудь растения коснуться?
AnyaMuchanko
26.08.2011, 00:21
Добрый вечер. Кто нибудь наблюдается в городском эпилептологическом центре? Нигде отзывов не могу найти, нас туда направляют для подписания ходотайства на кеппру (на 905 льготу), по телефону совершенно по хамски мне так ничего и не объяснили, сказали только, что все обследования надо у них проходить. Я так и не поняла, в справочнике они позиционируются как взрослая психиатрия, каким боком мы тогда там должны быть не понимаю. А без них кеппру по льготе никак нам не получить((( Подскажите, стоит ли опять ребенка таскать по обследованиям когда и так все ясно.
oksana-k2000
26.08.2011, 01:39
скажите, как вы делаете ЭЭГ деткам, как добится того что бы ребенок был спокоен? мой прыгает, на месте не сидит, убегает, а нам уже скоро для МСЭ для галочки надо
Порадуйтесь, пожалуйста, за меня! Мы вернулись из Москвы только что. После полугода приема депакина впервые делали мониторинг. Короче у дочки вообще эпи-активности нет, даже во сне. Была 1 вспышка в дреме, но врач сказал, что это гипногогическая гиперсинхронизация, а не эпиактивность.
Я так рада - слов нет.
умнички:support::support::support:
Порадуйтесь, пожалуйста, за меня! Мы вернулись из Москвы только что. После полугода приема депакина впервые делали мониторинг. Короче у дочки вообще эпи-активности нет, даже во сне. Была 1 вспышка в дреме, но врач сказал, что это гипногогическая гиперсинхронизация, а не эпиактивность.
Я так рада - слов нет.
Лена, очень за вас рада!!!:)
Поздравляю с положительным результатом!!! Молодцы!!!
Добрый вечер. Кто нибудь наблюдается в городском эпилептологическом центре? Нигде отзывов не могу найти, нас туда направляют для подписания ходотайства на кеппру (на 905 льготу), по телефону совершенно по хамски мне так ничего и не объяснили, сказали только, что все обследования надо у них проходить. Я так и не поняла, в справочнике они позиционируются как взрослая психиатрия, каким боком мы тогда там должны быть не понимаю. А без них кеппру по льготе никак нам не получить((( Подскажите, стоит ли опять ребенка таскать по обследованиям когда и так все ясно.
У меня там наблюдалась подруга(взрослая) -отвратительно, просто бардак. Они даже не наблюдали, одно посещение,а дальше под наблюдение в свой пнд.
Если вам надо для льгот, запишитесь на прием, а дальше врач скажет, что делать. Там действительно никто ничего не знает.
Масяня 80
26.08.2011, 12:30
Порадуйтесь, пожалуйста, за меня! Мы вернулись из Москвы только что. После полугода приема депакина впервые делали мониторинг. Короче у дочки вообще эпи-активности нет, даже во сне. Была 1 вспышка в дреме, но врач сказал, что это гипногогическая гиперсинхронизация, а не эпиактивность.
Я так рада - слов нет.
Очень рада за Вас:support::support::support:
Порадуйтесь, пожалуйста, за меня! Мы вернулись из Москвы только что. После полугода приема депакина впервые делали мониторинг. Короче у дочки вообще эпи-активности нет, даже во сне. Была 1 вспышка в дреме, но врач сказал, что это гипногогическая гиперсинхронизация, а не эпиактивность.
Я так рада - слов нет.
Ни шагу назад,только к полному выздоровлению:flower:
Лёлькина
26.08.2011, 15:19
У меня там наблюдалась подруга(взрослая) -отвратительно, просто бардак. Они даже не наблюдали, одно посещение,а дальше под наблюдение в свой пнд.
Если вам надо для льгот, запишитесь на прием, а дальше врач скажет, что делать. Там действительно никто ничего не знает.
а где это?
[QUOTE=Andre®;65820447]А Ваш невролог - эпилептолог? Что конкретно ему не понравилось?
В ЛДЦ саму запись, в принципе, делают нормально, но описывают - да, безобразно...
Может быть, попробовать в ПМА?
Спасибо.
Наш невролог - Бессонова Л.Б., ДГБ№4, у нас гемипарез, наблюдаемся у нее. Ей не понравился выбор места, в котором мы делали ээг, видимо в силу каких-то своих личных представлений, ээг она в живую не видела, поэтому было рекомендовано переделать в ЛДЦ.
Через неделю у нас консультация у эпилептолога Болдыревой в ДГБ№1, попасть к ней непросто, поэтому хочу иметь на руках качественно записанное ээг, думаю расшифровка ее не очень сильно будет интересовать, все что надо, она увидит сама, а вот время упустить не хочется.
[QUOTE=Andre®;65820447]А Ваш невролог - эпилептолог? Что конкретно ему не понравилось?
В ЛДЦ саму запись, в принципе, делают нормально, но описывают - да, безобразно...
Может быть, попробовать в ПМА?
Спасибо.
Наш невролог - Бессонова Л.Б., ДГБ№4, у нас гемипарез, наблюдаемся у нее. Ей не понравился выбор места, в котором мы делали ээг, видимо в силу каких-то своих личных представлений, ээг она в живую не видела, поэтому было рекомендовано переделать в ЛДЦ.
Через неделю у нас консультация у эпилептолога Болдыревой в ДГБ№1, попасть к ней непросто, поэтому хочу иметь на руках качественно записанное ээг, думаю расшифровка ее не очень сильно будет интересовать, все что надо, она увидит сама, а вот время упустить не хочется.
У вас короткая или длинная консультация у Болдыревой?
На короткой она НИКАКИЕ обследования смотреть не будет.
Спасибо.
Наш невролог - Бессонова Л.Б., ДГБ№4, у нас гемипарез, наблюдаемся у нее. Ей не понравился выбор места, в котором мы делали ээг, видимо в силу каких-то своих личных представлений, ээг она в живую не видела, поэтому было рекомендовано переделать в ЛДЦ.
Через неделю у нас консультация у эпилептолога Болдыревой в ДГБ№1, попасть к ней непросто, поэтому хочу иметь на руках качественно записанное ээг, думаю расшифровка ее не очень сильно будет интересовать, все что надо, она увидит сама, а вот время упустить не хочется.
Вот это самое интересное....:005:
Т.е. непонятно, что ей не понравилось, но Вам предложено выложить еще 8000?
И почему Вы думаете тогда, что ЭЭГ у Вас на руках не качественное?
Я бы ничего не переделывал до консультации с ЭПИЛЕПТОЛОГОМ, потому что Бессонова - не эпилептолог, разбирающиеся в ЭЭГ специалисты не заключения чужие читают, а смотрят сами кривые и делают собственные заключения.
Порадуйтесь, пожалуйста, за меня! Мы вернулись из Москвы только что. После полугода приема депакина впервые делали мониторинг. Короче у дочки вообще эпи-активности нет, даже во сне. Была 1 вспышка в дреме, но врач сказал, что это гипногогическая гиперсинхронизация, а не эпиактивность.
Я так рада - слов нет.
Поздравляю Вас! Это действительно здорово!!!:support:
Скажите, пожалуйста, а кто-нибудь покупает препараты за границей? По какому рецепту?
На сколько все сложно?
Просто, когда мы лежали в больнице, врач говорил про препарат (я точно не помню название), что можно приобрести за границей и, что надо рецепт перевести на др.язык. Но я слышала, что перевода не достаточно. Необходим рецепт той страны, где будет покупаться.
Вот это самое интересное....:005:
Т.е. непонятно, что ей не понравилось, но Вам предложено выложить еще 8000?
И почему Вы думаете тогда, что ЭЭГ у Вас на руках не качественное?
Я бы ничего не переделывал до консультации с ЭПИЛЕПТОЛОГОМ, потому что Бессонова - не эпилептолог, разбирающиеся в ЭЭГ специалисты не заключения чужие читают, а смотрят сами кривые и делают собственные заключения.
Да,да...именно так...
Конечно Любовь Борисовна не эпилептолог, ее профиль дцп, но ээг, я думаю, она видит и назначает часто по роду деятельности....
Я не думаю, что мое ээг некачественное, оно просто сделано не в том месте.;)
Спасибо за совет.
Сомневаюсь, что это связано с депакином. Вы за городом? Ребенок не мог какого-нибудь растения коснуться?[/QUOTE]
Нет, не мог никак.Но волдыри стали поменьше после зиртека, так что стараюсь не париться по их поводу.
Вопрос про Центр эпилепсии Мухина в Москве-кроме Мухина к кому там лучше записываться?Глухова?Миронов?Хочу получить второе мнение об эпилепсии своего ребенка.
Порадуйтесь, пожалуйста, за меня! Мы вернулись из Москвы только что. После полугода приема депакина впервые делали мониторинг. Короче у дочки вообще эпи-активности нет, даже во сне. Была 1 вспышка в дреме, но врач сказал, что это гипногогическая гиперсинхронизация, а не эпиактивность.
Я так рада - слов нет.
Какие хорошие новости !!!:flower:Поздравляю! очень рада за вас:love:
Так лекарство вам снимать будут?
ps А мы уже 5 месяц ждем очереди к Мухину:)):065: В конце сентября поедем:support:
(зы. раньше мы бы все равно не смогли поехать...но сам факт...очередь пол года..жесть)
Очен-очень за вас рады!!! :support:
Андрей, здравствуйте, были на плановом приеме у Гуменник Е.В. (она наш лечащий врач), делали ЭЭГ, появилось биокципитальное замедление в виде ритмичной тета активности над затылочным отведением с распространением к переди. Раньше такого не было... Безусловно эпилептиформной активности не выявлено. У нас криптогенная лобная эпи. Скажите пожалуйста, что это? Хорошо это или плохо, или никак? Е.В. сказала, что ничего страшного, что бывает и у абсолютно здоровых детей, но мне как то не по себе... Заранее спасибо за ответ!
.Спасибо :)
Нет, не будут лекарство снимать. Будем пить, я так поняла, года 2, не меньше. Просто я рада, что подобрали с первого раза. Миронов грит, что часто бывает эпиактивность в бодорствовании отсуствует, а во сне никак не убрать
Мухина видела в этот визит. К нему девочку привезли из наших бывших азиатских республик. Очередь в пол года - это ужас, если честно. Ну, неужели действительно он на столько крут, что пол года того стОят? Или все по сравнению с ним плохи так? У него первичный прием стоит, как ночной мониторинг. Может он действительно так хорош? Ну, стали бы люди такие деньги платить и столько ждать, если бы он "испортился"?
Замечательная новость! Главное, не торопиться со снятием и не ездить ни на какие египты, турции и т д.
Эпилептологов хороших мало, детских еще меньше, ну и конечно пиар!
К нему есть смысл идти со сложными, непонятными случаями. Вот в этих ситуациях его знания стоят денег. В остальных случаях врачи, прошедшие у него обучение разбираются неплохо.
И Вы тому пример.:)
Леля Каль
28.08.2011, 01:09
Порадуйтесь, пожалуйста, за меня! Мы вернулись из Москвы только что. После полугода приема депакина впервые делали мониторинг. Короче у дочки вообще эпи-активности нет, даже во сне. Была 1 вспышка в дреме, но врач сказал, что это гипногогическая гиперсинхронизация, а не эпиактивность.
Я так рада - слов нет.
Лена! Очень рада за вас! :support:Так держать!
Мы тоже были неделю назад у Болдыревой и тоже нет эпи-активности! Сказала, что у нас очень хороший прогноз и через 1.5-2 года она с нами расстанется! :)
Замечательная новость! Главное, не торопиться со снятием и не ездить ни на какие египты, турции и т д.
Почему? Мы как раз в ноябре собираемя. Летом были только в Краснодаре, вот хотим поехать куда-нибудь...
Сомневаюсь, что это связано с депакином. Вы за городом? Ребенок не мог какого-нибудь растения коснуться?
Вопрос про Центр эпилепсии Мухина в Москве-кроме Мухина к кому там лучше записываться?Глухова?Миронов?Хочу получить второе мнение об эпилепсии своего ребенка.[/QUOTE] Я присоединяюсь к вопросу. Звонила в этот центр, запись к Миронову аж на 29 сентября, к Чадаеву на 19, про Глухову не спросила, но и про неё мне тоже очень интересно послушать отзывы, я читала кто-то у неё наблюдается из наших форумчан.
Всем здравствуйте, скажите пожалуйста, может быть кто-нибудь знает хорошего дефектолога в Московском районе? Или в принципе где их искать? Буду признательная за любую информацию! Спасибо!
Добрый день!
Очень рада за всех, у кого все прошло, и нет следов эпи на ЭЭГ:)
Так держать и больш не болеть!!!!
Подскажите, пожалуйста, а как остановка приступов и улучшение ЭЭГ отразилось на развитии ваших деток?
Стало ли оно лучше? В чем это выражается?
Было ли у вас отставание в развитии раньше?
Как быстро вам подобрали препарат?
Леля Каль
29.08.2011, 09:31
Добрый день!
Очень рада за всех, у кого все прошло, и нет следов эпи на ЭЭГ:)
Так держать и больш не болеть!!!!
Подскажите, пожалуйста, а как остановка приступов и улучшение ЭЭГ отразилось на развитии ваших деток?
Стало ли оно лучше? В чем это выражается?
Было ли у вас отставание в развитии раньше?
Как быстро вам подобрали препарат?
Никак не отразилось. У нас и до постановки диагноза проблем в развитии не было (в школе отличник), единственное, что сейчас не нравится, так это то, что после назначения депакина очень набрал вес и стал ленивее. Быстрее устает. Препарат подобрали сразу, не экспериментировали, слава Богу, что подошел. Вот, наверное, и все.:)
Замечательная новость! Главное, не торопиться со снятием и не ездить ни на какие египты, турции и т д.
Эльза, ответьте, пожалуйта, почему нельзя? А то мы в ноябре собираемся.
Elenamama
29.08.2011, 10:40
Всем здравствуйте, скажите пожалуйста, может быть кто-нибудь знает хорошего дефектолога в Московском районе? Или в принципе где их искать? Буду признательная за любую информацию! Спасибо!
найдите тему через поиск в разделе клуб по интересам ДЕФЕКТОЛОГИ, найдем друг друга
Эльза, ответьте, пожалуйта, почему нельзя? А то мы в ноябре собираемся.
Эту тему вроде бы не один раз обсуждали. Резкая перемена климата негативно сказывается на состояние деток. Даже здоровым это не показано.
Посмотрите Испанию, конец сентября, начало октября. Ту же Черногорию. В свое время мы консультировались у нескольких врачей по поводу отдыха на море. Климат там помягче в это время.
Леля Каль
29.08.2011, 16:19
:flower:Эту тему вроде бы не один раз обсуждали. Резкая перемена климата негативно сказывается на состояние деток. Даже здоровым это не показано.
Посмотрите Испанию, конец сентября, начало октября. Ту же Черногорию. В свое время мы консультировались у нескольких врачей по поводу отдыха на море. Климат там помягче в это время.
Андрей, здравствуйте, были на плановом приеме у Гуменник Е.В. (она наш лечащий врач), делали ЭЭГ, появилось биокципитальное замедление в виде ритмичной тета активности над затылочным отведением с распространением к переди. Раньше такого не было... Безусловно эпилептиформной активности не выявлено. У нас криптогенная лобная эпи. Скажите пожалуйста, что это? Хорошо это или плохо, или никак? Е.В. сказала, что ничего страшного, что бывает и у абсолютно здоровых детей, но мне как то не по себе... Заранее спасибо за ответ!
Точно раньше не было? Надо в динамике смотреть...
Здравствуйте, Андрей, точно раньше не было, даже Е.В. сделала акцент, сказала: "кое что новое появилось на ЭЭГ..." А к чему это может привести, какие варианты?
Здравствуйте!Мне последнюю серию не удалось остановить диазепамом.Прошло три приступа,я дала пол.таблетки.После этого еще два и на след.день тоже два.Сейчас на финлепсине и трилептале(уходим с финлепсина,потом добавляем кепру).Вчера психиатр сказал,что он где то читал,что это сочетание может вызвать резистентность к диазепаму.Это на самом деле так???
Я не могу сказать к кому лучше. Мою дочь наблюдает Миронов, врач мне очень нравится. Внимательный, отвечает на самые идиотские и бестактные вопросы, все разжевывает.
Ну вот я тоже к нему склоняюсь.А контакты какие то свои он дает для срочной связи? В невромеде дают.
Elenamama, спасибо вам большое!!!
MisSs 4ертёнок
30.08.2011, 23:59
Здравствуйте Андрей,помогите мне понять рез-ты ЭЭГ и МРТ.Нам ставят симптоматическую эпилепсию с вторичной генерализацией.Приступы раньше были каждый день,сейчас на Депакине хроно стали через день,но ЭЭГ на Депакине стала просто ужасная как говорит врач-Значительные диффузные изменения биоэлектрической активности ГМ.Акцент эпилептиформных изменений в центротеменно-височной области правого полушария с периодической активацией и генерализацией,формируется зеркальный акцент эпилептиформных изменений.Я не понимаю ни одного слова в заключении ЭЭГ,это значит что Депакин не подходит?или что?И МРТ сказали тоже плохая-перивентрикулярная лейкомаляция с кавитациями,поражение всего ГМ.Мне толком ничего не обьяснили,сказали это не лечится,ни лекарствами,никак(лежали в ПМА),сегодня выписались,обьясните мне пож-та доступным языком для чайников что значат эти диагнозы?????Наша эпилептолог к сожалению в отпуске:(,а у меня уже нервы ни к черту......
Спасибо большое за информацию!
Andre, здраствуйте!
Сходили мы ко врачу, ставят симптоматич. эпи с миоклонически-астеническими приступами.
Все таки начинаем отменять топамакс, далее вводить к депакину трилептал. И рекомендует проколоть до трилептала сенактен.
И на МРТ врач видит признаки фокальной корковой мальформации справа, хотя другие не видели отклонений.
Пожалуйста, подскажите:
1. Томамакс сказали понижать по 6мг каждые 5 дней (у нас сейчас 25+25). Ок?
2. Трилептал???
3. Что скажите про сенактен, пугает слово гормон и вообще...??????????
4. На сколько страшны изменения на МРТ и вероятность вылечиться.
Спасибо большое.
Здравствуйте!Мне последнюю серию не удалось остановить диазепамом.Прошло три приступа,я дала пол.таблетки.После этого еще два и на след.день тоже два.Сейчас на финлепсине и трилептале(уходим с финлепсина,потом добавляем кепру).Вчера психиатр сказал,что он где то читал,что это сочетание может вызвать резистентность к диазепаму.Это на самом деле так???
Половина таблетки - это 2,5 мг? Маловато для остановки серий. В случае серийных приступов лучше вызывать скорую.
Здравствуйте Андрей,помогите мне понять рез-ты ЭЭГ и МРТ.Нам ставят симптоматическую эпилепсию с вторичной генерализацией.Приступы раньше были каждый день,сейчас на Депакине хроно стали через день,но ЭЭГ на Депакине стала просто ужасная как говорит врач-Значительные диффузные изменения биоэлектрической активности ГМ.Акцент эпилептиформных изменений в центротеменно-височной области правого полушария с периодической активацией и генерализацией,формируется зеркальный акцент эпилептиформных изменений.Я не понимаю ни одного слова в заключении ЭЭГ,это значит что Депакин не подходит?или что?И МРТ сказали тоже плохая-перивентрикулярная лейкомаляция с кавитациями,поражение всего ГМ.Мне толком ничего не обьяснили,сказали это не лечится,ни лекарствами,никак(лежали в ПМА),сегодня выписались,обьясните мне пож-та доступным языком для чайников что значат эти диагнозы?????Наша эпилептолог к сожалению в отпуске:(,а у меня уже нервы ни к черту......
На данном этапе критерием выбора препарата должно быть не ЭЭГ, а клиническая эффективность препарата, т.е. его способность контролировать приступы и прочие проявления эпиактивности.
Вес ребенка, доза в сутки депакина?
Если приступы бывают реже, значит препарат действует.
Узнаю "неврологов" ПМА:005: Выписать в статусе и сказать, что ничего не поможет - это очень по-ПМАшски. Привет Пантюхову и Кузнецовой:010:Ищите нормального эпилептолога.
А ПЛ относится к поражениям ГМ, которые, действительно не лечатся. Ребенок был недоношенным?
Andre, здраствуйте!
Сходили мы ко врачу, ставят симптоматич. эпи с миоклонически-астеническими приступами.
Все таки начинаем отменять топамакс, далее вводить к депакину трилептал. И рекомендует проколоть до трилептала сенактен.
И на МРТ врач видит признаки фокальной корковой мальформации справа, хотя другие не видели отклонений.
Пожалуйста, подскажите:
1. Томамакс сказали понижать по 6мг каждые 5 дней (у нас сейчас 25+25). Ок?
2. Трилептал???
3. Что скажите про сенактен, пугает слово гормон и вообще...??????????
4. На сколько страшны изменения на МРТ и вероятность вылечиться.
Спасибо большое.
Здравствуйте,
миоклонически-астатические?
1. ок
2. пошел эмпирический подбор лекарств, трудно что-то прогнозировать...
3. риск есть, но в принципе его достаточно широко применяют...
4. пороки развития головного мозга (если они вообще есть, поскольку никто, кроме 1 врача их не увидел) не лечатся, а некоторые в лечении и не нуждаются.
napev_888
01.09.2011, 03:05
Всем доброй ночи, здравствуйте. Подскажите пожалуйста.
У ребенка за 11 лет в первый раз приличная ЭЭГ, точнее делали в 5-ке 15 июня 2011 г., платно естественно.:(
По заключению: альфа-ритм представлен отдельми группами волн, градиент зональности сглажен, доминирует в височной, центральной, теменной, затылочной области. Симметричен, с недостаточной модуляцией веретен.
Наличие вспышек гиперсинхронизации - нет. Форма волны искажена медленными волнами, частотой 8-9 кол/сек, амплитудой до 20-30 мкВ. Доминирует полиритмическая активность альфа и тета, низкоамплитудная полиморфная медленная активность дельта и тета диапазона: амплитудой до 50-60 мкВ с акцентом в височной, теменной, центральной и затылочной области, диффузного распределения без признаков, с признаками межполушарной ассиметрии (s = d).
Депрессия альфа-ритма одномоментная во всех отведениях, отставание депрессии в лобной, височной, центральной, теменной, затылочной области s = d.
РФС (ритмичная фотостимуляция) - диапазон усвоения - нет (возможно не смогли сделать - девушка с характером).
Заключение: Умеренные нарушения биоэлектрическое активности ГМ, свидетельствующие о диффузных изменениях d = s. Эпи активности не выявлено. Амплитудно-частотный спектр, биоритмика - в пределах паспортного возраста ребенка.
Контроль ЭЭГ даже не поставили - делаем регулярно.
Находилась на 5-дневку в 5-м ДДИ г.Пушкин, к сожалению, у нее вторичный иммунодефицит; в очередной раз заболела (банальная простуда, надеюсь) - на фоне температуры 2 приступа - один из них уже дома - более 5 минут, начинает трястись подбородок, у нее истерика (раньше никгода не плакала), миоклонического типа - всю выгнуло, руки-ноги затряслись - в Пушкине укололи 2 куб. реланиума и 1 куб форосемида. Дома, во время приступа (тянулось более 0,5 часа - но без выгибаний, просто сильная истерика) - - срочно пришлось давать депакин-хроносфера 0,25 и успокоительные. Выяснилось - температура под 40 (как и в тот раз).
Приступов не было оч. давно.
Нормальная дозировка - депакин хроносфера 0,25 3 р/д (наблюдаемся в ПНД,и на Чапыгина - но там не до нас. По состоянию здоровья не можем где-то еще).
С обследования на Дундича сорвались из-за болезни, в очередной раз.
Нормальная ли дозировка? Что нужно иметь под рукой, если приступ (реланиумом давить не хочется, хотя уколы ставлю сама)?
Пытались слезть с противосудорожных, примерно года 3 назад - не удалось.
В ПНД новая молоденькая врач, особо к ней с вопросами не лезем - Трихар Наталья Анатольевна (если не ошибаюсь) - мало, что знает.
М.б. какие-то доп. препараты?
И вообще, есть ли какие-то перспективы? М.б. куда-то обратиться - подскажите куда, пожалуйста.
Андрей!Спасибо за ответ.Перед вводом кепры полностью уходим с финлепсина(1000 мг) по 100 каждые десять дней.Трилептал(600 в сутки) без изменений.Только потом ввод кепры.Врач предупредила про ухудшение:010:.Страшно...
Andre, спасибо за ответ.
Я не поняла про МРТ, насколько это у нас ужасно?Если так...допустим
Может еще в Москву рвануть?
Андрей, здравствуйте, повторю свой ответ Вам: раньше никаких замедлений ритма на ЭЭГ не было, это точно, писали ЭЭГ регулярно (и в бодрствовании и ночной мониторинг), и Е.В. Гуменник обратила на это наше внимание своей фразой "кое что новое появилось". У нас эпилептическая активность на ЭЭГ была зафиксирована всего 2 раза во время ночного мониторинга в виде разрядов длительностью 1-2 сек. Я почитала в интернете статьи, но хоть я и медик по образованию, понять толком про замедление не смогла (все таки я не специалист по неврологии), в одной статье встретила утверждение, что это явно свидетельствует о когнитивных нарушениях... Так ли это, поделитесь пожалуйста Вашим мнением?!
MisSs 4ертёнок
01.09.2011, 22:36
Нас смотрели как раз Пантюхов и Кузнецова:(,да дочка родилась на 32 неделе,долго лежали на ИВЛ.Принимаем Депакин Хроно (300мг).утро150-вечер 300,приступы полностью не купируются,стали меньше конечно по продолжительности,и реже,но не исчезли:(.Дочка весит 15кг
в одной статье встретила утверждение, что это явно свидетельствует о когнитивных нарушениях... Так ли это, поделитесь пожалуйста Вашим мнением?!
Да, замедление в затылочных областях может приводить к нарушению когнитивных функций. Все зависит от степени замедления. Если Гуменик говорит, что ничего страшного, будем надеяться, что это так.
Нас смотрели как раз Пантюхов и Кузнецова:(,да дочка родилась на 32 неделе,долго лежали на ИВЛ.Принимаем Депакин Хроно (300мг).утро150-вечер 300,приступы полностью не купируются,стали меньше конечно по продолжительности,и реже,но не исчезли:(.Дочка весит 15кг
Не повезло Вам с врачами, как, собственно, и нам когда-то...
Для 15 кг это не предельная доза, особенно пр наличии динамики. Обсудите с врачом вопрос повышения дозировки до 600 мг в сутки.
Дома, во время приступа (тянулось более 0,5 часа - но без выгибаний, просто сильная истерика) - - срочно пришлось давать депакин-хроносфера 0,25 и успокоительные. Выяснилось - температура под 40 (как и в тот раз).
Здравствуйте,
и часто Вы "срочно" даете депакин? Я к тому, что это не препарат экстренной помощи и давать его в неурочное время нельзя!
Приступов не было оч. давно.
Нормальная дозировка - депакин хроносфера 0,25 3 р/д (наблюдаемся в ПНД,и на Чапыгина - но там не до нас. По состоянию здоровья не можем где-то еще).
С обследования на Дундича сорвались из-за болезни, в очередной раз.А какой вес у ребенка? Если есть 35-40 кг, то дозировка очень низкая, а поддержание препаратов в дозировках, ниже терапевтических, формирует резистентность приступов к ним.
И почему депакин хроносфера 3 раза в день? Это препарат 2-кратного приема.
Что нужно иметь под рукой, если приступ (реланиумом давить не хочется, хотя уколы ставлю сама)?Не описано жизнеугрожающих состояний, требующих экстренной помощи. Если что-то будет беспокоить, то лучше вызвать скорую, не стоит самостоятельно колоть реланиум, есть нюансы.
Пытались слезть с противосудорожных, примерно года 3 назад - не удалось.
В ПНД новая молоденькая врач, особо к ней с вопросами не лезем - Трихар Наталья Анатольевна (если не ошибаюсь) - мало, что знает.
М.б. какие-то доп. препараты?
И вообще, есть ли какие-то перспективы? М.б. куда-то обратиться - подскажите куда, пожалуйста.Написано в целом очень сумбурно и многое непонятно. В частности, неврологический статус ребенка, клинические проявления, все ли в порядке с развитием? В целом, похоже, что Вы не получаете адекватной терапии, потому и попытки отмены препаратов проходят неудачно...
Андрей!Спасибо за ответ.Перед вводом кепры полностью уходим с финлепсина(1000 мг) по 100 каждые десять дней.Трилептал(600 в сутки) без изменений.Только потом ввод кепры.Врач предупредила про ухудшение:010:.Страшно...
Не факт. Если финлепсин никак не действовал, то вполне возможно, что и отмена его пройдет спокойно.
Andre, спасибо за ответ.
Я не поняла про МРТ, насколько это у нас ужасно?Если так...допустим
Может еще в Москву рвануть?
Я не знаю. Думаю, что если из всех смотревших только один ЧТО_ТО там увидел, то не ужасно. А в Москву по какому поводу?
MisSs 4ертёнок
01.09.2011, 23:48
Спасибо!!!!!!!!!!:flower:
Я не знаю. Думаю, что если из всех смотревших только один ЧТО_ТО там увидел, то не ужасно. А в Москву по какому поводу?
В Москву на консультацию, может, что-то более верное подскажут. Или нет смысла? Я так понимаю, началась наша эпопея с подбором лекарств. Невозможно же ездить по второму кругу по одним и тем же врачам, наверно...
Муханика
02.09.2011, 18:47
Здравствуйте Андрей! Прошу у вас помощи т.к в нашем г.Хабаровске нет ни одного эпилептолога. Вкртце наша эпопея: с2х лет ребенку ставили диагнозы- ПЭП, РЭП, органическое поражение головного мозга и последний самый "модный" -Аутизм. Вот видео ЭЭГ мониторинг: Основная активность не соответствует возрасту(замедлена, дезорганизована), сон сформирован по стадиям и циклам; физиологические феномены сна выражены недостаточно(дефецит сонных веретен, К-комплексов) в состоянии сна регистрируется 1) периодическое замедление в ритме дельта в лобно-центральных, передне-и средневисочных отделах обоих полушарий; 2)эпилептиформная активность по типу ОВМ в лобно-центральном отделе левого полушария с периодическим вовлечением лобно-центрального отдела правого полушария; индекс эпилептиформной активности средний; эпилептиформная активность в виде диффузных разрядов ОВ с акцентом на лобно-центральные и средневисочные отделы.
О направлении нас к эпилептологу речи даже не было. Лечение: флюанксол, танакан, цираксон. Я сама залезла в интернет и пытаюсь разобраться что происходит с моим ребенком. Приступов никогда не было ттт. Что вы можете сказать об этом ЭЭГ??? Я так понимаю что нам срочно нужно искать эпилептолога? у ребенка задержка речи, развития.
МРТ- объемных изменений не обнаружено
если можно координаты врачей в Москве. Фамилии и телефоны. Заранее очень Вам благодарна!
Муханика
03.09.2011, 02:58
узнайте пожалуйста. Я Обзвонила все больницы в городе и ни в 1й нет такого врача, по крайней мере так в регистратурах говорили. Есть одна тетя невролог, эпилепсия это её хобби или как она говорит цитирую : "эпилепсия это моя любовь".... а хочется попасть к грамотному специалисту
Анастасия 28
03.09.2011, 16:05
Здравствуйте я тоже из Хабаровска. У нас в городе основными специалистами по эпилепсии у детей считаются Бажанова Ю.В., Александрова О.Н., Меньшикова О.И. (есть еще врачи в Перинатальном Центре). Мы побывали у многих врачей, но своего одного выбрать очень трудно. Они ездят в Москву на учебу, квалификации конечно хотелось бы побольше. На консультацию съездить в Москву можно, но надо определяться с врачем на месте, так как консультации необходимы часто (мы консультируемся ежеквартально).
mama_maksima
04.09.2011, 11:28
Андрей, скажите, пожалуйста, какова предельная дозировка Топамакса? Весим 14 кг. Принимаем в сутки 100 мг.
И еще вопросик. Мы одновременно сидим на трех препаратах: Топамакс, финлепсин ретард и бензонал. Пьем все два раза в день: утром и вечером. Скажите, нужно делать какой-то перерыв между приемом или все сразу давать? Я даю с едой первые два и сразу после еды бензонал. А врач из ПМА сказал, что чуть ли не 30 минут перерыв должен быть. Спасибо.
В Москву на консультацию, может, что-то более верное подскажут. Или нет смысла? Я так понимаю, началась наша эпопея с подбором лекарств. Невозможно же ездить по второму кругу по одним и тем же врачам, наверно...
Можно, конечно, и по второму кругу при проблемах с подбором препаратов. А так - да, конечно, сейчас нужен методичный подбор препаратов с тем, чтобы стабилизировать состояние.
Здравствуйте Андрей! Прошу у вас помощи т.к в нашем г.Хабаровске нет ни одного эпилептолога. Вкртце наша эпопея: с2х лет ребенку ставили диагнозы- ПЭП, РЭП, органическое поражение головного мозга и последний самый "модный" -Аутизм. Вот видео ЭЭГ мониторинг: Основная активность не соответствует возрасту(замедлена, дезорганизована), сон сформирован по стадиям и циклам; физиологические феномены сна выражены недостаточно(дефецит сонных веретен, К-комплексов) в состоянии сна регистрируется 1) периодическое замедление в ритме дельта в лобно-центральных, передне-и средневисочных отделах обоих полушарий; 2)эпилептиформная активность по типу ОВМ в лобно-центральном отделе левого полушария с периодическим вовлечением лобно-центрального отдела правого полушария; индекс эпилептиформной активности средний; эпилептиформная активность в виде диффузных разрядов ОВ с акцентом на лобно-центральные и средневисочные отделы.
О направлении нас к эпилептологу речи даже не было. Лечение: флюанксол, танакан, цираксон. Я сама залезла в интернет и пытаюсь разобраться что происходит с моим ребенком. Приступов никогда не было ттт. Что вы можете сказать об этом ЭЭГ??? Я так понимаю что нам срочно нужно искать эпилептолога? у ребенка задержка речи, развития.
МРТ- объемных изменений не обнаружено
если можно координаты врачей в Москве. Фамилии и телефоны. Заранее очень Вам благодарна!
Да, Вам, конечно, нужен эпилептолог. Вероятно, что все проблемы с развитием могут быть именно с эпиактивнстью во сне. Это тоже клиника, требующая подбора препаратов.
Андрей, скажите, пожалуйста, какова предельная дозировка Топамакса? Весим 14 кг. Принимаем в сутки 100 мг.
И еще вопросик. Мы одновременно сидим на трех препаратах: Топамакс, финлепсин ретард и бензонал. Пьем все два раза в день: утром и вечером. Скажите, нужно делать какой-то перерыв между приемом или все сразу давать? Я даю с едой первые два и сразу после еды бензонал. А врач из ПМА сказал, что чуть ли не 30 минут перерыв должен быть. Спасибо.
Предельная доза определяется на основании переносимости и клинического эффекта, тут нет четких рекомендаций. До 10 мг на кг в сутки его точно применяют.
По поводу приема...честно говоря, не встречал таких рекомендаций, чтобы давать с интервалом в 30 минут...не совсем понимаю, что это в данном случае дает. По-моему, у Вас вполне нормальная схема...
Доброго времени суток! Никогда не думала, что окажусь на подобном форуме в качестве вопрошающего. Но пути господни неисповедимы... 25.08.11 у 10-летней дочери на фоне полного благополучия случился приступ генерализованных клонико-тонических судорог с нарушением дыхания. Во время утреннего сна, открыв глаза, я увидела рядом с собой неэффективно дышащего синеющего ребенка в судорогах. Приступ длился несколько минут, утрата сознания мин. 15-20-25 (?)-это субъективно, на часы не смотрела. После восстановления сознания -заторможенность, головная боль, рвота, принесшая облегчение, затем 1-1,5 часа сон, после пробуждения самочувствие- как-будто ничего не было. Произошедшее, разумеется, амнезирует.На следующее утро выполнены СКТ, МР-ангиография. Объемный процесс, сосудистые аномалии исключены.По данным МРТ левый гипокамп предсталяется несколько уплощенным, т.е. размеры (высота) одинаковые, но несколько менее выражена фестончатость по сравнению с правым. На энцефалограмме со слов нейрофизиолога (письменное заключение пока не на руках)-"медленно-волновая активность в левом виске". Вчера ночью выполнен видео-ЭЭГ-мониторинг, заключение будет только в четверг (со слов оператора эпи-активность есть). Консультированы на Матросова эпилептологом. Вероятнее всего, будет назначен топамакс.
В связи с этим у меня есть несколько вопросов к Andre®:
-какова реальная переносимость топамакса?
-насколько сильно он влияет на когнитивные функции, успеваемость?
-препарат какой фирмы является брендом?
-понимаю, на этот вопрос ответить трудно, но все же спрошу:каковы перспективы?
Ну и последнее: как вести себя в школе? По уму-то надо сказать, конечно, но что получим на выходе? Испугаются до "мокрых штанов", отношение к ребенку изменится, а возрастет ли от этой информированности эффективность их действий "ежели что"-большой вопрос.
Спасибо! С уважением, Андреева З.И.
ЗЫ:Дополнение к анамнезу: 8 лет назад был судорожный эпизод с преобладанием тонического компонента и апноэ, но там была явная провоцирующая причина-тяжело протекающая вирусная инфекция с гипертермией. Клинические проявления укладывались даже не просто в фебрильный эпизод, а картину нейротоксикоза (извините, за непопулярный ныне термин), до кучи сопровождавшегося развитием острого агранулоцитоза. ЭЭГ-контроль тогда ничего патологического не выявил, нейровизуализация-тоже, за исключением умеренно выраженного ОГМ.Противосудорожная терапия не назначалась.
napev_888
05.09.2011, 01:26
Д
Здравствуйте,
и часто Вы "срочно" даете депакин? Я к тому, что это не препарат экстренной помощи и давать его в неурочное время нельзя!
А какой вес у ребенка? Если есть 35-40 кг, то дозировка очень низкая, а поддержание препаратов в дозировках, ниже терапевтических, формирует резистентность приступов к ним.
И почему депакин хроносфера 3 раза в день? Это препарат 2-кратного приема.
Не описано жизнеугрожающих состояний, требующих экстренной помощи. Если что-то будет беспокоить, то лучше вызвать скорую, не стоит самостоятельно колоть реланиум, есть нюансы.
Написано в целом очень сумбурно и многое непонятно. В частности, неврологический статус ребенка, клинические проявления, все ли в порядке с развитием? В целом, похоже, что Вы не получаете адекватной терапии, потому и попытки отмены препаратов проходят неудачно...
Здравствуйте.
Я понимаю, что было написано сумбурно.
1. Депакин "срочно" я дала в урочное время, просто приступ произошел как раз, когда было пора его принимать.
2. Вес ребенка 23 кг - дозировку назначила нам врач из ПНД - Трихар Наталья Анатольевна.
3. 3-кратный прием Депакина хроносфера - не самодеятельность, а также назначение врача.
4. Перед этим был приступ длительностью около 5 минут - симптомы были такие же, как я и описала раньше. Находилась она в тот момент в ДДИ № 5 г.Пушкина. Там сказали, что за все время работы такого не видели. Врач находилась в тот момент в интернате, ввела внутримышечно реланиум - 2 куб и фуросемид - 1 куб. Ребенок после этого заснул. Когда мы приехали примерно через 1 час после приступа за ней, выяснилось, что у ребенка 38,4 - забрали ее домой. В дороге и дома после этого она была спокойна, немного вялая.
5.Неврологический статус ребенка: зпмр, эпи с рождения, дцп, ДМЖП.
Клинические проявления - не поняла вопроса. Проявления чего??? Уточните, пожалуйста.
Все ли в порядке с развитием? - нет.
6. Отмену препаратов пытались провести под наблюдением эпилептога из 1-КО - принимала финлепсин (дозировку не помню, но минимальную). Схему отмены нужно найти, сейчас не могу вспомнить. Это было летом 2006 года. Из-за возобновившихся приступов, возможно на фоне отмены, возможно на фоне температуры, отмену финлепсина прекратили.
7. Насчет адекватности терапии - тоже сомневаюсь. Поэтому и интересуюсь, что вы сможете подсказать.
Возможно, подскажете какого-то эпилептолога.
Ирина Латкова
05.09.2011, 12:46
Всем привет!:flower:
Информация для тех кому надо попасть к Болдыревой
Болдырева Софья Рэмовна принимает в
комерческой клинике около метро Петроградская на Ординарной 21 (клиника АндроМеда, тел. для записи 3466103).
Преимущественно там взрослые, но малышам тоже не откажут
только оговаривать, что это консультация эпилептолога.
Йоко_мама
05.09.2011, 13:37
Я в школе ничего не говорила, у нас приступы только на пробуждение-засыпание. Толку от их информированности больше не будет, а дети в таком возрасте могут быть очень жестокими...
Я в школе ничего не говорила, у нас приступы только на пробуждение-засыпание. Толку от их информированности больше не будет, а дети в таком возрасте могут быть очень жестокими...
Я тоже склоняюсь к этой мысли...А то будут смотреть, как на прокаженную...
Йоко_мама
05.09.2011, 18:30
А мы еще и в лицее учимся, вполне можно ожидать просьб забрать ребенка, "у нас нагрузки" и т.д. Год живем с эпи, языковые курсы, муз.школа, лицей - со всем справляемся. Только вот в поездки не могу отпускать, боюсь... Ремиссия почти 7 месяцев.
А мы еще и в лицее учимся, вполне можно ожидать просьб забрать ребенка, "у нас нагрузки" и т.д. Год живем с эпи, языковые курсы, муз.школа, лицей - со всем справляемся. Только вот в поездки не могу отпускать, боюсь... Ремиссия почти 7 месяцев.
В поездки я и так не отпускала (боялась других опасностей). Я сейчас банально боюсь спать...
Я в школе ничего не говорила, у нас приступы только на пробуждение-засыпание. Толку от их информированности больше не будет, а дети в таком возрасте могут быть очень жестокими...
Взрослые, особенно, как ни странно, работники школ, более жестоки в этом плане. Есть опыт собственного ребенка (ттт, школа закончилась), хотя приступы были редкие, и тоже на просыпание (в большинстве случаев), но пару-тройку раз за 6 школьных лет (пишу только об СПб) было и днем.
Лидка-Улитка
05.09.2011, 23:20
Подскажите, в какой сад вы ходите, номер и где находится.
Всем кто принимает кеппру!!!Оказывается,она с Нового года есть в списке региональных льгот-903 льгота.Просто выписала сегодня у психиатра и получила на Восстания 30.Даже сам психиатр не знал,что она в списке,все узналось случайно.
Я, честно говоря, в разумиях больших, говорить там или нет. Боюсь, найдут предлог, чтобы ребенка в школу не взять.
При поступлении не стоит говорить. Но там есть такой неприятный момент, как прививки, которые лучше делать на фоне тавегила, а некоторые, лучше не делать. Если найдете какой-нибудь предлог, например, аллергия и прививки надо делать под контролем врача, то можно не говорить. Т е сказать, только тогда, когда молчание может отразиться на здоровье ребенка
У нас пока все прививки по возрасту сделаны и у дочери действительно есть аллергия на ту же пыль и перо. С мед картой тоже проблем не будет.
Вот и прикрывайтесь своей аллергией, мы делали так же. Даже бассейн под это подходит, там хлор, ребенок дышать не может
Здравствуйте.
Я понимаю, что было написано сумбурно.
1. Депакин "срочно" я дала в урочное время, просто приступ произошел как раз, когда было пора его принимать.
2. Вес ребенка 23 кг - дозировку назначила нам врач из ПНД - Трихар Наталья Анатольевна.
3. 3-кратный прием Депакина хроносфера - не самодеятельность, а также назначение врача.
4. Перед этим был приступ длительностью около 5 минут - симптомы были такие же, как я и описала раньше. Находилась она в тот момент в ДДИ № 5 г.Пушкина. Там сказали, что за все время работы такого не видели. Врач находилась в тот момент в интернате, ввела внутримышечно реланиум - 2 куб и фуросемид - 1 куб. Ребенок после этого заснул. Когда мы приехали примерно через 1 час после приступа за ней, выяснилось, что у ребенка 38,4 - забрали ее домой. В дороге и дома после этого она была спокойна, немного вялая.
5.Неврологический статус ребенка: зпмр, эпи с рождения, дцп, ДМЖП.
Клинические проявления - не поняла вопроса. Проявления чего??? Уточните, пожалуйста.
Все ли в порядке с развитием? - нет.
6. Отмену препаратов пытались провести под наблюдением эпилептога из 1-КО - принимала финлепсин (дозировку не помню, но минимальную). Схему отмены нужно найти, сейчас не могу вспомнить. Это было летом 2006 года. Из-за возобновившихся приступов, возможно на фоне отмены, возможно на фоне температуры, отмену финлепсина прекратили.
7. Насчет адекватности терапии - тоже сомневаюсь. Поэтому и интересуюсь, что вы сможете подсказать.
Возможно, подскажете какого-то эпилептолога.[/QUOTE]
Честно говоря, я не очень верю в то, что ЭЭГ была нормальной.... Скорее всего, короткая рутинная ЭЭГ не показывает истинного положения вещей. Вы делали когда-либо длительное мониторирование ЭЭГ, желательно во время ночного сна?
Судороги возникают только при температуре или нет?
Дозировка депакина подлежит обсуждению с эпилептологом, по крайней мере вполне возможно ее повышение до 1000 мг в сутки и выше и в этом смысле есть резерв и вероятность полного прекращения приступов.
Я уже неоднократно писал, что неэффективная терапия на низких дозах приводит к хронизации процесса и возникновению резистентности.
Доброго времени суток! Никогда не думала, что окажусь на подобном форуме в качестве вопрошающего. Но пути господни неисповедимы... 25.08.11 у 10-летней дочери на фоне полного благополучия случился приступ генерализованных клонико-тонических судорог с нарушением дыхания. Во время утреннего сна, открыв глаза, я увидела рядом с собой неэффективно дышащего синеющего ребенка в судорогах. Приступ длился несколько минут, утрата сознания мин. 15-20-25 (?)-это субъективно, на часы не смотрела. После восстановления сознания -заторможенность, головная боль, рвота, принесшая облегчение, затем 1-1,5 часа сон, после пробуждения самочувствие- как-будто ничего не было. Произошедшее, разумеется, амнезирует.На следующее утро выполнены СКТ, МР-ангиография. Объемный процесс, сосудистые аномалии исключены.По данным МРТ левый гипокамп предсталяется несколько уплощенным, т.е. размеры (высота) одинаковые, но несколько менее выражена фестончатость по сравнению с правым. На энцефалограмме со слов нейрофизиолога (письменное заключение пока не на руках)-"медленно-волновая активность в левом виске". Вчера ночью выполнен видео-ЭЭГ-мониторинг, заключение будет только в четверг (со слов оператора эпи-активность есть). Консультированы на Матросова эпилептологом. Вероятнее всего, будет назначен топамакс.
В связи с этим у меня есть несколько вопросов к Andre®:
-какова реальная переносимость топамакса?
-насколько сильно он влияет на когнитивные функции, успеваемость?
-препарат какой фирмы является брендом?
-понимаю, на этот вопрос ответить трудно, но все же спрошу:каковы перспективы?
Ну и последнее: как вести себя в школе? По уму-то надо сказать, конечно, но что получим на выходе? Испугаются до "мокрых штанов", отношение к ребенку изменится, а возрастет ли от этой информированности эффективность их действий "ежели что"-большой вопрос.
Спасибо! С уважением, Андреева З.И.
ЗЫ:Дополнение к анамнезу: 8 лет назад был судорожный эпизод с преобладанием тонического компонента и апноэ, но там была явная провоцирующая причина-тяжело протекающая вирусная инфекция с гипертермией. Клинические проявления укладывались даже не просто в фебрильный эпизод, а картину нейротоксикоза (извините, за непопулярный ныне термин), до кучи сопровождавшегося развитием острого агранулоцитоза. ЭЭГ-контроль тогда ничего патологического не выявил, нейровизуализация-тоже, за исключением умеренно выраженного ОГМ.Противосудорожная терапия не назначалась.
Здравствуйте,
Вы так хорошо оперируете терминами...Вы имеете отношение к медицине?
Почему именно топамакс выбран в качестве препарата 1 очереди?
Теперь по вопросам:
- реальная переносимость топамакса очень разная в каждом конкретном случае, но совсем без побочных эффектов обходится редко. Довольно частый - олигогидроз.
- может сильно влиять (естественно, ухудшая их) в процессе подбора дозы, поэтому НАСТОЯТЕЛЬНО рекомендую повышение проводит КРАЙНЕ медленно, не более, чем на 0,5 мг на кг веса каждые 2 недели.
- Топамакс - это оригинальный препарат фирмы Янссен-Силаг.
- перспективы зависят от того, насколько быстро удастся подобрать терапию
- по поводу школы - сложный вопрос. Вы можете, конечно, не говорить, но если приступ случится на уроке? А если на физкультуре, во время занятия чем-то потенциально опасным (надеюсь, в школе нет бассейна?)...так что тут решение принимать только Вам....
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2024, Jelsoft Enterprises Ltd.