Просмотр полной версии : Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
Понятно, спасибо... Просто дело в том, что здесь (в Питере) мы уже сделали все, что могли, максисмум обследований, даже в Москву ездили в Медико-генетический центр, но вопрос о причине нашего заболевания (откуда ноги растут) так и остался невыясненным... И наш врач сказала, что у нее так и нет о нас полного впечатления, пусть теперь Мировые Светила посмотрят и скажут свое слово... Готовы ребенка второй раз в Москву свозить, МРТ именно там сделать, мировому светиле показаться или кому еще, лишь бы с пользой:091: А форму эпи вы синдром Веста имеете в виду? Нет, у нас не эта форма, либо гипоксически-ишемическое поражение ЦНС в родах с такими последствиями (лобная? эпилепсия) либо порок ГМ, который 1 врач видит в одном месте на МРТ, другой в другом, а третий вообще никаких пороков не видит...
romaschka2004
25.01.2010, 21:34
А что, в Финляндии эти клизмочки без рецепта дают?!!!:005:
Клизмочки продают порецепту,выписывают платно(70-100евро), но действителен в теч года
марулика
25.01.2010, 22:15
Клизмочки продают порецепту,выписывают платно(70-100евро), но действителен в теч года
Несл або за рецептик!...:001:
Полтора года пьем депакин. Сейчас 13,500 кг, пьем по 400 мг в сутки. Приступы от 1 до 5 в мес. (в 2009 году) И вот на днях невролог сказала, что возможно нам не подходит преарат. Это она 2 года наблюдала что-ли, подходит или нет? Причем, я-то считала, что у нас все хорошо, она говорила, что приступы все-равно будут в нашем случае (перенесенный менингит вентрикулит)... А оказалось, что их не должно быть.
А с чего она так решила, что он не подходит? Дозировка довольно низкая. Мне кажется, стоило бы ее увеличить. Возможно, действительно, приступов больше и не было бы...
Здравствуйте, Андрей. Наши друзья(kolga78)попали на Земл. с трясучкой, кот. длилась 30 мин. Малыш шунтированный,1,7, вес 8400. Принимают финлепсин 200 по 1 таблетке в день. Они лежат 5 дней,но ЭЭГ так и не сделали, и дозировку не поднимают,даже не заходят в палату!!! Они лежат в пл. пал. за 1700 в сут. Так есть ли смысл от такого лежания или лучше ехать домой и сходить к Болдыревой на конс.? Что вообще делать то?
Думаю, не стоит там лежать при таком "лечении". Если что...реланиум и скорая может сделать и не за 1700 в сутки. Надо же, как там все испортилось...
Андрей, вопрос к вам и к тем кто сталкивался с подобным.
Подскажите, как заподозрить у ребенка судороги во сне? Точнее как это выглядит?
Малышка вздрагивает при засыпании, а сегодня во время дневного сна (она спала со смной) вздрогнула, выгнула спинку, вскинула ручки и издала звук, как если бы она глубоко и резко вздохнула (глаза не открыла, не проснулась), что это может быть? Или без мониторинга сна не разобраться? Мы делали ночной мониторинг пол года назад (тоже на фоне вздрагиваний при засыпании), там судорог во время сна не было. Я обсуждала вопрос повторного мониторинга с врачом, она сказала, что не видит показаний... Что-то у меня душа не спокойна. Диагноз симптоматическая (лобная?) эпилепсия с генерализованными тонико-клоническими приступами. Ребенок весит 9700 г., принимаем конвулекс 9 кап/3 р (270 мг суточная доза) + фенибут 1/4 2 р/д. Последний раз судороги были 9 мес. назад. Заранее спасибо за ответ.
Проявления приступов столь разнообразны, что угадать точно, что это - сложно. Вздрагивания могут быть как доброкачественными сонными миоклониями, так и проявления приступов. А вот то, что произошло во время дневного сна, скорее всего, приступ... Надо хотя бы ЭЭГ сделать. И дозировка конвулекса у Вас тоже маленькая. За 9 мес. корректировали дозировку при изменении веса ребенка?
У меня знакомые были-конвеер. Ровно 30 минут-сухо, скупо-не понравилось. стоимость на тот момент была 5000руб.
Так же не понравился принцип лечения-максимум препарата, дозы жуть..
Наблюдаться стали у ученика, вызывают на дом, можно хоть разговаривать, оспаривать.
Так же ездили в Германию, фигня полная, по страх полюсу ходили к ведущим профессорам.
Обследования те же. Из того, что не делают у нас - это 6 часовая томограмма под общим наркозом. Сказали, что концентрация каког-то вещества в левом виске чуть больше чем в правом.
Долго говорили про какой-то новейший препарат, жутко дорогой :046: на месяц -300евро,
но он один может помочь и т д и т п - выяснилось, что это кеппра.
они на финлепсине приступов нет.
Если кого-то интересует поездка в Германию, то занимается этим Королева из инст мозга.
через другие источники(страх комп. и т. д.) лучше не надо ехать. Главное, попасть к нужному специалисту, котор занимается именно этой формой.
Про Мухина соглашусь - это конвейер, индивидуальный подход отсутствует напрочь...да и не ведет он пациентов, физически это просто невозможно с его загруженностью...а уж помнить кого - вообще нереально, если только экстраординарное что...
А про Германию....смысл ехать туда есть только, если делать операцию, в остальном, в России тот же арсенал средств для терапии...
марулика
25.01.2010, 23:33
Андрей, скажите, пож-та, запрокидывания головы с одновременным закатыванием глаз в теч неск. секунд в дневное время - это типа приступов?! У нас никогда такого не было, а сейчас уже неделю, при засыпании наших обычных приступов нет, подняли как раз только что Депакин Хроносферу до 600 мг в сутки ( вес 23 кг), было 500 мг...Прошло 3 дня с повышения дозы, а "закатки" эти продолжаются, чуть в меньшем кол-ве, но идут..
Спасибо!
Думаю, не стоит там лежать при таком "лечении". Если что...реланиум и скорая может сделать и не за 1700 в сутки. Надо же, как там все испортилось...
Это про нас писала Настёночка, сегодня сбежали из больницы на консультацию к Болдыревой.
Там не выносимо, сегодня второй раз за 7 дней к нам зашла наша врач (Гайдук Юлия Вадимовна). осматривать ребенка так и не изъявила желание. Спросила, сделали ли нам ЭЭГ- это спустя столько дней после тяжелого приступа! Нам сегодня сделали, но расшифруют только к завтрашнему дню. Вот такая оперативность. ..:( Болдырева предложила госпитализацию на Авангардную или амбулаторное лечение. Хочу послушать ваши отзывы об отделении неврологии при 1-ой городской. Спасибо.
Андрей, скажите, пож-та, запрокидывания головы с одновременным закатыванием глаз в теч неск. секунд в дневное время - это типа приступов?! У нас никогда такого не было, а сейчас уже неделю, при засыпании наших обычных приступов нет, подняли как раз только что Депакин Хроносферу до 600 мг в сутки ( вес 23 кг), было 500 мг...Прошло 3 дня с повышения дозы, а "закатки" эти продолжаются, чуть в меньшем кол-ве, но идут..
Спасибо!
Скорее всего - да, это приступы. Возможно, идет какая-то трансформация...у вас еще есть резерв для повышения депакина, тем более что динамика положительная.
. ..:( Болдырева предложила госпитализацию на Авангардную или амбулаторное лечение. Хочу послушать ваши отзывы об отделении неврологии при 1-ой городской. Спасибо.
Попробуйте амбулаторно....если, конечно, есть возможность ездить. Речь ведь идет о подборе терапии, а это возможно и без госпитализации.
Здравствуйте, Андрей, спасибо большое за ответ. Обычную ЭЭГ делали в конце декабря на очередном приеме у врача, там все было в порядке... Дозировку конвулекса конечно меняли с изменением веса ребенка, но на последнем приеме врач сказала, что не хочет повышать нам дозу препарата, так как все вроде бы хорошо, мы сдали концентрацию вальпроата в крови (сдавали через 12 часов после последнего приема), получили 474,1 мкМоль/л (норма 346-692) и оставили конвулекс в той же дозе. Вы считаете, что стоит настаивать на мониторинге сна? А можно сделать мониторинг дневного сна или все таки лучше ночной?
марулика
26.01.2010, 01:13
Андрей, а Реланиум в этом случае не надо сделать? ( при "закатываниях")
:( Болдырева предложила госпитализацию на Авангардную или амбулаторное лечение. Хочу послушать ваши отзывы об отделении неврологии при 1-ой городской. Спасибо.
Вот при госпитализации Болдырева проявляет себя нелучшим образом, столкнулись с этим лично. Думает, раз в больнице, то под присмотром, но оказывается далеко не так.
Амбулаторно, она более внимательна.
А про Германию....смысл ехать туда есть только, если делать операцию, в остальном, в России тот же арсенал средств для терапии...
Согласна, препараты теже. Осмотром остаются неочень довольны, разговора практически нет.
Написала для справки.
:( Болдырева предложила госпитализацию на Авангардную или амбулаторное лечение. Хочу послушать ваши отзывы об отделении неврологии при 1-ой городской. Спасибо.
Вот при госпитализации Болдырева проявляет себя нелучшим образом, столкнулись с этим лично. Думает, раз в больнице, то под присмотром, но оказывается далеко не так.
Амбулаторно, она более внимательна.
romaschka2004
26.01.2010, 09:43
Вот при госпитализации Болдырева проявляет себя нелучшим образом, столкнулись с этим лично. Думает, раз в больнице, то под присмотром, но оказывается далеко не так.
Амбулаторно, она более внимательна.
при госпитализации Болдырева не наблюдает на отделении.
Только очередь, чтбы попасть на госпитализацию.... :010:
Мы так и не дождались, а потом загремели по скорой мест в неврологии не было, лежали на эндокринологии, приходили, наверно практиканты, либо просто неврологи, но не с отделения (там уже всех знаем).
Здравствуйте еще раз.Вчера была у своего врача.нас перевели ДЕпакин сироп на Депакин Хроносфера.+пье трелептал .вот сегодян утром в 10 я дала Трелептал,через час Депакин Хроносфера 250 с творогом.а с чем еще можно давать?и вот я не поняла через сколько мне надо еще раз ему дать.через 8 часов или тоже в 11 вечера?и хотелось бы узнать помимо творога с чем можно его смешивать?Заранее спасибо.
кудряшкаКСЮ
26.01.2010, 16:50
Андрей здравствуйте!!!Я опять к Вам за советом,такая ситуация пол года назад нам поставили диагноз болезнь Штурге-Вебера,сделали операцию по удалению эпи очага,приступов очевидных пока ттт нет(с мая месяца)но после операции во сне в течении 5-10мин.начинает подергиваться левая ручка,плечо,иногда нога(операцию сделали в июле 2009).Недавно легли на обследование,туда где оперировались по ЭЭГ все нормально,врачи сказали что 50%что это приступы,предложили исследование на которое очень сложно согласиться,предлагают наложить электроды непосредственно на головной мозг т.е.опять надо будет вскрывать голову,сказали что по другому не выяснить причину подергиваний,я если честно немного в шоке.Сейчас мы принимаем конвулекс 70капель в сутки и кеппру нам начали понижать дозировку,раньше было 1000мг/сут.сейчас 750,хотят понизить до 500мг/сут.
Посоветуйте,что делать,у кого еще проконсультироваться можно,может все же есть другой способ выяснить причину подергиваний.Думала о ночном мониторинге,но наши врачи считают,что он ничего не покажет.
Да в любом случае, сначала ночной мониторинг, есть еще суточный мониторинг.(у нас не знаю, в москве делают)
Вы считаете, что стоит настаивать на мониторинге сна? А можно сделать мониторинг дневного сна или все таки лучше ночной?
Если все эти события происходят во сне, то нужен мониторинг ночного сна. Структура дневного и ночного сна различны, это совсем не равноценные исследования.
Андрей, а Реланиум в этом случае не надо сделать? ( при "закатываниях")
Реланиум - препарат экстренной помощи, когда приступы становятся серийными и есть угроза статуса. По любому поводу использовать реланиум не стоит, если приступ короткий и ребенок выходит из него самостоятельно.
Здравствуйте еще раз.Вчера была у своего врача.нас перевели ДЕпакин сироп на Депакин Хроносфера.+пье трелептал .вот сегодян утром в 10 я дала Трелептал,через час Депакин Хроносфера 250 с творогом.а с чем еще можно давать?и вот я не поняла через сколько мне надо еще раз ему дать.через 8 часов или тоже в 11 вечера?и хотелось бы узнать помимо творога с чем можно его смешивать?Заранее спасибо.
Препараты можно давать одновременно. Они рассчитаны на 2 приема, например, в 10 часов и 22 часа. А смешивать...смешивайте с тем, чем можно замаскировать...
врачи сказали что 50%что это приступы,предложили исследование на которое очень сложно согласиться,предлагают наложить электроды непосредственно на головной мозг т.е.опять надо будет вскрывать голову,сказали что по другому не выяснить причину подергиваний, я если честно немного в шоке.
Если честно, то я тоже в шоке...Я все же попробовал бы сделать просто мониторинг ночного сна, а потом делать выводы. И еще...насколько эти подергивания мешают нормально жить? Может быть, не стоит любой ценой добиваться отсутствия того, что можно обнаружить только с помощью инвазивного наложения электродов. И потом, как мне кажется, инвазивное наложение электродов используется для определения точной локализации очага перед операциями...а сейчас это зачем?
кудряшкаКСЮ
26.01.2010, 22:56
...насколько эти подергивания мешают нормально жить? Может быть, не стоит любой ценой добиваться отсутствия того, что можно обнаружить только с помощью инвазивного наложения электродов. И потом, как мне кажется, инвазивное наложение электродов используется для определения точной локализации очага перед операциями...а сейчас это зачем?
До трех лет,мы развивались более менее нормально,от обычных детей почти не отличались,после трех стали заметно отставать,а сейчас дочка стала иногда делать такие вещи,которые и в два года не делала,например облизывать пальцы или плеваться иногда жует язык, постоянно бледная с синяками под глазами,просыпается утром и через пару часов уже уставшая,анализы сдаем нормальные,диету безглютеновую соблюдаем(у нас еще целиакия).А исследование это хотят сделать,что бы посмотреть,можно ли еще как то помочь нам хирургическим путем или нет,так наш нейрохирург сказал,я просто не знаю что делать дальше и как будет лучше для моего ребенка,очень страшно...
Ну, если это для хирургических целей, то - да, инвазивное, конечно, более достоверно. Хотя...мне кажется...нельзя ли эти очаги обнаружить с помощью позитронно-эмиссионной томографии?...
кудряшкаКСЮ
27.01.2010, 00:34
Ну, если это для хирургических целей, то - да, инвазивное, конечно, более достоверно. Хотя...мне кажется...нельзя ли эти очаги обнаружить с помощью позитронно-эмиссионной томографии?...
Я думаю будем пробовать все методы,боюсь я все таки опять ребенка под нож ложить,спасибо Андрей!!!пойду почитаю про позитронно-эмиссионную томографию.
кудряшкаКСЮ
27.01.2010, 00:47
Андрей,подскажите пожалуйста,а где можно сделать ПЭТ и есть ли ограничения по возрасту(не нашла в интернете)
пэт можно в институте мозга, может еще где появилось
кудряшкаКСЮ
27.01.2010, 11:44
пэт можно в институте мозга, может еще где появилось
Спасибо!!!
izergulka
27.01.2010, 14:22
Девочки!!! Спасибо большое за поддержку и советы!!!
Уже смоталась на ЭЭГ и на консультацию к невропатологу-эпилептологу. Прописали лекарства детю и мне успокоительное:004:
Посоветовали обратиться к психологу за коррекцией поведения детю и для мяе!!! Всерьез задумалась над этим. Думаю будет больше полезней для меня, хоть со всем этим психологически будет легче справиться. Всем ВАМ здоровья и НАШИМ ЛЮБИМЫМ ДЕТКАМ!!!
пэт можно в институте мозга, может еще где появилось
Боюсь, там прибор старый...надо бы рынок поизучать...
Или уж в крайнем случае - в Москву.
Здравствуйте, знающие люди, подскажите, врач направила на видео-ЭЭГ-мониторинг ночного сна в Пед. Академию. Может кто-то делал там это исследование, поделитесь впечатлениями? Они давно этим занимаются или это у них новая услуга? Первый раз доктор нас напрявляла в Институт мозга человека (где то полгода назад), делали там, заплатили 11000 р. Почему в этот раз рекомендовала именно Пед.А., сказать не могу. Позвонила сегодня - 12000 р.... А в больнице РАН 8000 р.... Разница не маленькая... Как быть, даже не знаю...
Здравствуйте, знающие люди, подскажите, врач направила на видео-ЭЭГ-мониторинг ночного сна в Пед. Академию. Может кто-то делал там это исследование, поделитесь впечатлениями? Они давно этим занимаются или это у них новая услуга? Первый раз доктор нас напрявляла в Институт мозга человека (где то полгода назад), делали там, заплатили 11000 р. Почему в этот раз рекомендовала именно Пед.А., сказать не могу. Позвонила сегодня - 12000 р.... А в больнице РАН 8000 р.... Разница не маленькая... Как быть, даже не знаю...
А в больнице РАН 8000 р -делали там, т к дешевле
Здравствуйте! я опять за советом, как поступать в таких случаях: в 23.00 выпили депакин сироп, запили все это смесью, легли спать, в 24.00 рвота, через час снова рвота, вероятно, что съели в 23 все вышло. Попробовали дать две ложечки водички , снова рвота этой водичкой. В итоге депакин снова не давали. Как поступать в таких случаях если рвота, давать ли снова депакин? Что нам ожидать после пропуска дозы депакина?
И еще вопрос, в нашем городе есть только хроносфера дозой 750 и 1000, у нас суточная доза 250, я готова считать гранулы, но если я буду делить 750 на 6 частей, равные ли будут дозы? одинаковое ли количество депакина в одной микрогрануле? А то с сиропом уже у ребенка фобия, он теперь отказывается кушать с ложки.
Вика мама Даши
29.01.2010, 20:51
Здравствуйте! я опять за советом, как поступать в таких случаях: в 23.00 выпили депакин сироп, запили все это смесью, легли спать, в 24.00 рвота, через час снова рвота, вероятно, что съели в 23 все вышло. Попробовали дать две ложечки водички , снова рвота этой водичкой. В итоге депакин снова не давали. Как поступать в таких случаях если рвота, давать ли снова депакин? Что нам ожидать после пропуска дозы депакина?
И еще вопрос, в нашем городе есть только хроносфера дозой 750 и 1000, у нас суточная доза 250, я готова считать гранулы, но если я буду делить 750 на 6 частей, равные ли будут дозы? одинаковое ли количество депакина в одной микрогрануле? А то с сиропом уже у ребенка фобия, он теперь отказывается кушать с ложки.
Когда у нас была рвота от приступов каждый час, нам врач сказала лекарство не повторять. Лучше конечно с доктором проконсультироваться.
А на счет деления Хроносферы здесь Марулика писала, что делит шприцом без иголки. Способ замечательный!!!
Вика мама Даши, спасибо огромнейшее! Будем надеяться, что за этот час хоть какая-то часть депакина всосалась.
Я понимаю, что передозировка опасней.
А их там много в пакетике интересно, ведь мне прийдется делить аж на 6 частей а не на две. И еще где-то читала, что один пакетик только на один прием, а остатки выкидывать (будто бы в инструкции так написано). Интересно, это правда?
марулика
29.01.2010, 22:02
Я нигде не читала про остатки- по-моему, полная ерунда: если вы будете принимать в тот же день, заворачиваете край пакетика и все! Мы так делим уже давно 500 мг пополам ( шприцем), а сейчас у нас добавилось еще 100 мг, т.е надо 600 мг в сутки. Так я собираюсь покупать 1000 мг и делить также! Это получается ГОРАЗДО дешевле!
"Содержимое пакетика следует высыпать на поверхность мягкой пищи или напитков холодной или комнатной температуры (в т.ч. йогурт, апельсиновый сок, фруктовое пюре). Если Депакин® Хроносфера принимается с жидкостью, рекомендуется ополоснуть стакан небольшим количеством воды и выпить эту воду, т.к. гранулы могут прилипнуть к стеклу. Смесь всегда следует проглатывать сразу, не разжевывая. Ее не следует сохранять для последующего приема." ну вот как-то так.....
А выгода в цене действительно есть.
Но нам прийдется этот пакет 3 дня кушать, не слишком ли?
А в чем проблема-то? Это же не стерильный инъекционный препарат....день, два, три...главное, чтобы сухим оставался.
ankauragan
29.01.2010, 22:23
Принесли результаты ВП и ЭЭГ с депривацией сна 2-часа из института мозга. Написано, что рекоммендована нейровизуализация. Это же и есть МРТ? Где ее делают хорошо и дешево? В институте мозга сказали будет дорого. Может ее бесплатно делают по показаниям?
Выдержка из заключения: " во время бодрствования в правых затылочных отведениях с периодическим контралатеральным распространением заостренных дифазных потенциалов, а также акцентуированного слева бифронто-центрального дельта замедления с наложением фоновой активности. Выявленная региональная медленноволновая активность требует учета данных нейровизуализации"... Ну и дальше про сон и прослеживаются признаки ирритации в виде высокой представленности бета активности, акцентированной в лобно-височных отведениях".
И зачем им МРТ? Я ничего не понимаю...
Спасибо! :080: Будем тогда на хроносферу переходить без сомнений и вопросов!
Вика мама Даши
29.01.2010, 22:33
"Содержимое пакетика следует высыпать на поверхность мягкой пищи или напитков холодной или комнатной температуры (в т.ч. йогурт, апельсиновый сок, фруктовое пюре). Если Депакин® Хроносфера принимается с жидкостью, рекомендуется ополоснуть стакан небольшим количеством воды и выпить эту воду, т.к. гранулы могут прилипнуть к стеклу. Смесь всегда следует проглатывать сразу, не разжевывая. Ее не следует сохранять для последующего приема." ну вот как-то так.....
А выгода в цене действительно есть.
Но нам прийдется этот пакет 3 дня кушать, не слишком ли?
Правильно, имеется в виду смесь (лекарство и еда), а гранулы можно хранить сухие.
Да, вероятнее всего, что так и есть... хотя.... кто будет хранить 12 часов еду смешанную с гранулами депакина :0019:
Принесли результаты ВП и ЭЭГ с депривацией сна 2-часа из института мозга. Написано, что рекоммендована нейровизуализация. Это же и есть МРТ? Где ее делают хорошо и дешево? В институте мозга сказали будет дорого. Может ее бесплатно делают по показаниям?
Выдержка из заключения: " во время бодрствования в правых затылочных отведениях с периодическим контралатеральным распространением заостренных дифазных потенциалов, а также акцентуированного слева бифронто-центрального дельта замедления с наложением фоновой активности. Выявленная региональная медленноволновая активность требует учета данных нейровизуализации"... Ну и дальше про сон и прослеживаются признаки ирритации в виде высокой представленности бета активности, акцентированной в лобно-височных отведениях".
И зачем им МРТ? Я ничего не понимаю...
Заключение - полный бред:010:Вместо нейровизуализации лучше в нормальном месте переделать ЭЭГ или если кривые сохранились - показать нормальному врачу.:010:Но даже из этого бредового заключения не следует, что Вам нужно МРТ.
А зачем делали ЭЭГ да еще с этой дурацкой варварской процедурой - депривацией сна? Новые проблемы хотели получить?:073: Что-то как-то я зол:wife:
Можете написать имя того, кто это делал, чтоб у него пациентов больше не было?:015:
Бесплатно МРТ не делают.
А не подскажете, где лучше сделать ЭЭГ сна ( ночной, без депривации)? И возможно ли его сделать бесплатно?
Мы собираемся в больницу РАН на Тореза, стоимость 8000 р. Пол года назад делали в Институте мозга человека (без депривации сна...), стоило 11000 р. В Пед. Академии делают за 12000 р. Бесплатно, к сожалению, не делают нигде...
Мы собираемся в больницу РАН на Тореза, стоимость 8000 р. Пол года назад делали в Институте мозга человека (без депривации сна...), стоило 11000 р. В Пед. Академии делают за 12000 р. Бесплатно, к сожалению, не делают нигде...
Спасибо, а контактный телефон больницы РАН не кинете?
8-921-311-86-44
8-812-553-34-55
вот ссылка на сайт http://www.ldc.ru/centers.php?id=18
Вика мама Даши
31.01.2010, 19:12
Спасибо, а контактный телефон больницы РАН не кинете?
Мы там делали 2 года назад. Я "мягко говоря" осталась недовольна. А про врача Шауб я вообще молчу:001:. Больше там не собираюсь делать.
Делал молодой парень.Дочка всю ночь орала как резанная, спала около 2-х часов, потом оказалось, что сильно давили железки на голове, гематомы несколько месяцев были. А когда я диск попросила, меня послали далеко и надолго.:005:
ankauragan
31.01.2010, 20:45
Заключение - полный бред:010:Вместо нейровизуализации лучше в нормальном месте переделать ЭЭГ или если кривые сохранились - показать нормальному врачу.:010:Но даже из этого бредового заключения не следует, что Вам нужно МРТ.
А зачем делали ЭЭГ да еще с этой дурацкой варварской процедурой - депривацией сна? Новые проблемы хотели получить?:073: Что-то как-то я зол:wife:
Можете написать имя того, кто это делал, чтоб у него пациентов больше не было?:015:
Бесплатно МРТ не делают.
Делали в институте мозга, врач - Нисанова И.И., кривых целая пачка. Ребенку 3,5 - ОНР (не знаю какой степени, вот решила выяснить))), кроме того была асфиксия в родах, все рефлексы угнетены, лежали в 17-ой больнице. Год назад делали ЭЭГ в педиатрической академии, врач назначила фенибут, нейромультивит, энцефабол и что-то еще, поставила астено-невротический синдром. Мы принимать все это не стали - пошли по остеопатам. Этой осенью решились на медикаментозную коррекцию, сделали 2 доплера у Уханова,2 УЗИ шеи (было смешение с2влево на 2мм, после курса остеопата убрали). Невролог порекомендовал переделать ЭЭГ, сделать ВП. Вот мы и переделали... Кроме того сдали кровь опять же в ин-те Мозга и посев из н/гл на хламидии, микоплазм, уреаплазм, бактероиды IN VITRO. Все отрицательно, а вот титр а/тел к c.t отр. орн, отр TW 1/32, bact. fragilis 1:160!
Вот нам и сказала знакомая в ин-те Мозга делать МРТ, мол может быть локализация нейроинфекции и т.д. МРТ уже нашли где сделать. Вот только наркоз смущает. Кроме того у нас голова сзади немного деформирована - справа выпирает, постоянно увеличен лимфоузел справа на шее и ребенок в возрасте года падал с ускорением на кафель головой (встал на приступочек духовки, узватился за ручку духовки и упал головой назад, держась за ручку...Не обследовались тогда, т.к. не было тошноты). Кроме того у бабушки ребенка по папе была эпилепсия (приступы появились после падения с горнолыжного трамплина в возрасте 20ти лет, все смутно-по рассказам, а папу нашего ребенка она родила в 28...)
Вот заключение полностью, может я не так процитировала:
"Диффузные изменения биоэлектрической активности головного мозга, характеризующиеся деформацией, умеренной дезорганизацией фоновой активности с тенденцией к правильной пространственно-зональной интеграции, с соответствием частотных характеристик основного ритма возрастной норме. Во время бодроствования в правых затылочных отведениях с периодическим контралатеральным распространением регистрируются пробеги тета замедления с включением заостренных дифазных потенциалов, а так же одиночные дельта колебания. Также зарегистриваны пробеги акцентуированного слева бифронто-центрального дельта замедления с наложением фоновой активности. Выявленная региональная медленно-волновая активность требует учета данных нейровизуализации. Во время записи сна в I и начале II ст. фазы медленного сна периодически регистрируются бисинхронные одиночные редуцированные острые волны и дифазные потенциалы, схожие с комплексами "острая-медленная волна", в лобно-центрально-передневисочных отведениях, как изолированно, так и в структуре пробегов бифронто-центрального деформированного дельта замедления. При углублении сна зарегистрированы эпизодические вспышки деформированных дельта волн в правых затылочно-задневисочно-теменных отведениях; прослеживаются признаки ирритации в виде высокой представленности бета активности, акцентуированной в лобно-височных отведениях. На протяжении всего исследования безусловной эпилептиформной активности не выявлено."
Спасибо за Ваше участие.:flower:
Больше там не собираюсь делать.
Делал молодой парень.Дочка всю ночь орала как резанная, спала около 2-х часов, потом оказалось, что сильно давили железки на голове, гематомы несколько месяцев были. А когда я диск попросила, меня послали далеко и надолго.:005:
подпишусь под каждым словом, только еще добавлю, что парень всю ночь слушал музыку -метал, уснуть было просто невозможно, хоть он и включаел тихо
а за общение с шАУБ, нам должны платить :015:
Мне интересно, как она столько лет может там работать?! Учитывая то количество жалоб, которое идет на нее, да и просто хочется дать ей по роже (извините)
Спасибо, учту, хотя у меня взрослый парень, засыпает в любых условиях. А куда тогда податься? В Педиатрическую?
Здравствуйте, я когда звонила и записывалась в б-цу РАН, то именно с Шауб и разговариала. Показалась очень милой и приятной женщиной (по крайней мере по телефону :001:), ответила на все вопросы... А вы при каких обстоятельствах с ней столкнулись, когда за результатами пришли? И еще вопрос, результатами исследования в итоге довольны остались, я имею ввиду не впечатления от персонала, а качество исследования? Заранее спасибо за ответ :)
Вика мама Даши
01.02.2010, 15:35
Я с ней столкнулась, когда пришла за результатом. Наши исследования ничего не дали,т.к. ребенок не спал и все время плакал, в шесть утра мы уехали. 2 года назад отдали 6 000 р. Главное, что не дали запись, хотя обещали, причем не дали в грубой форме.
Решать вам. Может у вас все пройдет хорошо.
А сколько было вашему малышу на момент исследования?
Вика мама Даши
01.02.2010, 18:51
А сколько было вашему малышу на момент исследования?
год и 3 месяца
Найшей дочке 1,1 г, очень волнует вопрос как все пройдет... Но мне кажется, что в любом месте могут возникнуть сложности, так как возраст такой, незнакомая обстановка, что-то непонятное на голове и прочие факторы :( Дома то не всегда на ура засыпает. А вы, в результате, переделывали в другом месте или не стали?
Вика мама Даши
01.02.2010, 19:47
нет, мы не стали.И дорого было переделывать. Делали потом ЭЭГ каждые пол года в больнице.
Согласна, может именно нам не повезло, но плакала она имеено из-за того, чот сильно давили эти штуки (не знаю как называются), плюс там горел свет в комнате. Делали потом с дневным сном в больнице и все было нормально.
И неужели за такие деньги я не имею право получить диск с записью?!
Конечно имеете право, не зря же это видео-ЭЭГ-мониторинг! Мы полгода назад делали в Институте мозга, диск тоже не дали, точнее как, мы не просили, а нам и не предложили, дали просто распечатки кривых ЭЭГ и заключение. Может быть выдача диска с записью на руки пациенту не входит в услугу, так сказать?:005: В любом случае в вашей просьбе не было ничего противоестесственного, мало ли, может ваш лечащий доктор хотел лично просмотреть запись или еще что...
Мы делали 2 раза мониторинг сна в КДДЦ на Дундича. Врачи хорошие, комната уютная, кровать удобная, тихо, ребенок засыпал нормально оба раза. На руки выдают диск не просто когда попросишь а обязательно. Плюс распечатки и заключение невролога. Но там платно, не помню уже сколько.
Понятно, спасибо :) Куда же податься в итоге???:001:
Андрей, здравствуйте, может быть вы посоветуете где сделать ночной видео-ЭЭГ-мониторинг???
Конечно имеете право, не зря же это видео-ЭЭГ-мониторинг! Мы полгода назад делали в Институте мозга, диск тоже не дали, точнее как, мы не просили, а нам и не предложили, дали просто распечатки кривых ЭЭГ и заключение. Может быть выдача диска с записью на руки пациенту не входит в услугу, так сказать?:005: В любом случае в вашей просьбе не было ничего противоестесственного, мало ли, может ваш лечащий доктор хотел лично просмотреть запись или еще что...
я думаю, где диск не выдают, то там видео или не работает или его не включают. другого объяснения нет
нет, мы не стали.И дорого было переделывать. Делали потом ЭЭГ каждые пол года в больнице.
Согласна, может именно нам не повезло, но плакала она имеено из-за того, чот сильно давили эти штуки (не знаю как называются), плюс там горел свет в комнате. Делали потом с дневным сном в больнице и все было нормально.
И неужели за такие деньги я не имею право получить диск с записью?!
Вчера записались на сегодняшнюю ночь в больницу РАН. Ценой грандиозного скандала мне за диск велели заплатить 500р и капиться, куда хочу. Мальчик у меня взрослый, засыпает при любых условиях, а уж если ему что или кто помещает, выскажется обязательно. Кроме того, мне предложили присутствовать, раз уж я такая недоверчивая. Кто со мной разговаривал по телефону, я не знаю ,но хамка редкостная, и на неподготовленного человека производит впечатление. На меня не произвела. Спасибо всем за предупреждения!
извините, что вторгаюсь в ваш топик. у меня вопрос про конвульсофин (наврное, многи его принимали). мы без эпи, но нам его (или депакин) настоятельно рекомендуют для коррекции поведения. про препарат почитала. хотелось бы отзывов от знающих родителей.
ankauragan
02.02.2010, 20:27
Делали в институте мозга, врач - Нисанова И.И., кривых целая пачка. Ребенку 3,5 - ОНР (не знаю какой степени, вот решила выяснить))), кроме того была асфиксия в родах, все рефлексы угнетены, лежали в 17-ой больнице. Год назад делали ЭЭГ в педиатрической академии, врач назначила фенибут, нейромультивит, энцефабол и что-то еще, поставила астено-невротический синдром. Мы принимать все это не стали - пошли по остеопатам. Этой осенью решились на медикаментозную коррекцию, сделали 2 доплера у Уханова,2 УЗИ шеи (было смешение с2влево на 2мм, после курса остеопата убрали). Невролог порекомендовал переделать ЭЭГ, сделать ВП. Вот мы и переделали... Кроме того сдали кровь опять же в ин-те Мозга и посев из н/гл на хламидии, микоплазм, уреаплазм, бактероиды IN VITRO. Все отрицательно, а вот титр а/тел к c.t отр. орн, отр TW 1/32, bact. fragilis 1:160!
Вот нам и сказала знакомая в ин-те Мозга делать МРТ, мол может быть локализация нейроинфекции и т.д. МРТ уже нашли где сделать. Вот только наркоз смущает. Кроме того у нас голова сзади немного деформирована - справа выпирает, постоянно увеличен лимфоузел справа на шее и ребенок в возрасте года падал с ускорением на кафель головой (встал на приступочек духовки, узватился за ручку духовки и упал головой назад, держась за ручку...Не обследовались тогда, т.к. не было тошноты). Кроме того у бабушки ребенка по папе была эпилепсия (приступы появились после падения с горнолыжного трамплина в возрасте 20ти лет, все смутно-по рассказам, а папу нашего ребенка она родила в 28...)
Вот заключение полностью, может я не так процитировала:
"Диффузные изменения биоэлектрической активности головного мозга, характеризующиеся деформацией, умеренной дезорганизацией фоновой активности с тенденцией к правильной пространственно-зональной интеграции, с соответствием частотных характеристик основного ритма возрастной норме. Во время бодроствования в правых затылочных отведениях с периодическим контралатеральным распространением регистрируются пробеги тета замедления с включением заостренных дифазных потенциалов, а так же одиночные дельта колебания. Также зарегистриваны пробеги акцентуированного слева бифронто-центрального дельта замедления с наложением фоновой активности. Выявленная региональная медленно-волновая активность требует учета данных нейровизуализации. Во время записи сна в I и начале II ст. фазы медленного сна периодически регистрируются бисинхронные одиночные редуцированные острые волны и дифазные потенциалы, схожие с комплексами "острая-медленная волна", в лобно-центрально-передневисочных отведениях, как изолированно, так и в структуре пробегов бифронто-центрального деформированного дельта замедления. При углублении сна зарегистрированы эпизодические вспышки деформированных дельта волн в правых затылочно-задневисочно-теменных отведениях; прослеживаются признаки ирритации в виде высокой представленности бета активности, акцентуированной в лобно-височных отведениях. На протяжении всего исследования безусловной эпилептиформной активности не выявлено."
Спасибо за Ваше участие.:flower:
Сделали МРТ - значительная гипертрофия аденоидных вегетаций. Так что мы теперь к лору для начала. А с ЭЭГ мне так и ничего не понятно...
Вика мама Даши
02.02.2010, 23:11
Вчера записались на сегодняшнюю ночь в больницу РАН. Ценой грандиозного скандала мне за диск велели заплатить 500р и капиться, куда хочу. Мальчик у меня взрослый, засыпает при любых условиях, а уж если ему что или кто помещает, выскажется обязательно. Кроме того, мне предложили присутствовать, раз уж я такая недоверчивая. Кто со мной разговаривал по телефону, я не знаю ,но хамка редкостная, и на неподготовленного человека производит впечатление. На меня не произвела. Спасибо всем за предупреждения!
Желаю вам удачи!
Мне тоже обещали за 500 р отдать:005: до обследования.
Желаю вам удачи!
Мне тоже обещали за 500 р отдать:005: до обследования.
Спасибо. Мы вполне удачно съездили. Я напомнила про диск, врач сказал , что у него это отмечено, но попросил напомнить еще раз за день до выдачи результатов.
Александрина
03.02.2010, 22:21
Девочки здравствуйте.
Не стала пока выделять в отдельную тему , думаю , что все-таки останемся здесь, хотя (ттт).
Дано: парень 20 лет, в декабре 2009 еденичный приступ и возможно первый ( по тому как были свидетели, произошло в поезде). Врачи в поезде поставили предположительно эпилепсию с рекомендацией обследоваться, естествеено все начали проверять: МРТ- без патологий (признаки ВЧ гипертензии), сегодня делал ЭЭГ пока не знаю результатов (брат студент живет в Омске). Приступы за это время были 3 разы (вызывал позавчера скорую, главный вопрос который их волновал- была ли белая пена ( ее кстати не было). Что посоветуете и куда к кому.
А кто -нибудь наблюдается у Понятишина Андрея Евстахиевича(с больницы Св.Ольги)?:008:
В субботу поедем делать к нему видеомониторинг дневного сна.
У ребенка фебрильные судороги(было 3 приступа с периодичностью в пол года....).
Пили трилептал уже 4 месяца (ЭЭГ -с очагами). Позавчера был вот третий приступ ... на утро после приступа ЭЭГ идеальная. Но сказали будем менять трилептал скорее всего на депакин. Так как видимо трилептал нам не подходит. Будем решать после видеомониторинга сна...:(
марулика
04.02.2010, 23:08
Мы делали у него тоже Видео-мониторинг дневного сна, год назад. Делает развернутое заключение + ПОЛНАЯ распечатка всей записи, все объясняет. Но консультироваться ходили там же, к Гайдук, зав. отделением. Как я понимаю, Понятишин - все-таки спец-то по ЭЭГ.. а не невролог-эпилептолог! Если не права, поправьте!
Да нет, Марин, ошибаешься ... он невролог ... причем на мой взгляд достаточно не плохой ... Если бы мы не нашли нашего невролога, то я бы, пожалуй, остановилась на нем.
Вика мама Даши
04.02.2010, 23:39
А кто -нибудь наблюдается у Понятишина Андрея Евстахиевича(с больницы Св.Ольги)?:008:
В субботу поедем делать к нему видеомониторинг дневного сна.
У ребенка фебрильные судороги(было 3 приступа с периодичностью в пол года....).
Пили трилептал уже 4 месяца (ЭЭГ -с очагами). Позавчера был вот третий приступ ... на утро после приступа ЭЭГ идеальная. Но сказали будем менять трилептал скорее всего на депакин. Так как видимо трилептал нам не подходит. Будем решать после видеомониторинга сна...:(
Мы у него постоянно делаем исследования. Все всегда подробно рассказывает. Сказать могу только положительное.
Спасибо всем за отзывы !!!!:flower:
То есть он все таки не эпилептолог?:008: Вроде он мне нравится....но мы больше не были ни у кого... незнаю..ему доверять по терапии...или еще куда то сходить...
Всем доброго времени суток! Мы из Новосибирска. Вот и мы к сожалению присоединяемся к вам...
Дочке сейчас 1 год и 6 мес. 10 ноября 2009 года случился первый единичный приступ. Показали неврологу, сделали ЭЭГ. Прожили без приступов 3 недели. 2 декабря 2009 года случился повторный приступ (кластер из 9 приступов с промежутками от часа до 30 минут). И далее кластеры из 10-14 приступов следуют через 3-4 дня. Лежали в больнице. Прописали депакин-хроносфера 550 мг/сут. (ребенок 11 кг весит) + фенлипсин 60 мг./сут. Как сказал врач, ЭЭГ у нас энцефалопатическая. Диагноз один врач ставит симптоматическую височную эпилепсию, другой симптоматическую лобную эпилепсию. МРТ показал наличие кисты в левой височной части, но вроде как это не эпи очаг. Мы сейчас находимся в самом начале пути... У меня просьба к родителям, которые сталкивались с таким диагнозом, поделитесь как развивается болезнь, у кого можно реально полечиться (в Москве, в Питере). Хотелось бы знать, удалось ли кому-то вылечится с таким диагнозом или хотя-бы значительно купировать приступы.
Заранее спасибо!
Спасибо всем за отзывы !!!!:flower:
То есть он все таки не эпилептолог?:008: Вроде он мне нравится....но мы больше не были ни у кого... незнаю..ему доверять по терапии...или еще куда то сходить...
Почему он не эпилептолог??? Он очень даже эпилептолог ... и работает он на эпи. отделении ...
Всем доброго времени суток! Мы из Новосибирска. Вот и мы к сожалению присоединяемся к вам...
Дочке сейчас 1 год и 6 мес. 10 ноября 2009 года случился первый единичный приступ. Показали неврологу, сделали ЭЭГ. Прожили без приступов 3 недели. 2 декабря 2009 года случился повторный приступ (кластер из 9 приступов с промежутками от часа до 30 минут). И далее кластеры из 10-14 приступов следуют через 3-4 дня. Лежали в больнице. Прописали депакин-хроносфера 550 мг/сут. (ребенок 11 кг весит) + фенлипсин 60 мг./сут. Как сказал врач, ЭЭГ у нас энцефалопатическая. Диагноз один врач ставит симптоматическую височную эпилепсию, другой симптоматическую лобную эпилепсию. МРТ показал наличие кисты в левой височной части, но вроде как это не эпи очаг. Мы сейчас находимся в самом начале пути... У меня просьба к родителям, которые сталкивались с таким диагнозом, поделитесь как развивается болезнь, у кого можно реально полечиться (в Москве, в Питере). Хотелось бы знать, удалось ли кому-то вылечится с таким диагнозом или хотя-бы значительно купировать приступы.
Заранее спасибо!
Ну у нас что-то похожее немного на ваше описание ... Но, как вы понимаете, 1 к 1 такое же заболевание/лечение и тд вы не найдете ... все детки ооочень разные. Мы, например, два года сидим уже на противосудорожных ... Сейчас потихоньку снижаем дозу одного под наблюдением врача ... Очень надеемся, что слезем все-таки с него совсем ... Развиваемся тоже оооочень медленно, но худо-бедно что-то происходит ... Я думаю, что бесследно эпи не проходит все-равно ... даже при условии, что можно будет потом слезть с противосудорожных ... это все-равно далее вся жизнь "под контролем" ...
Советовать врачей и больницы не буду, т.к. это все ооочень идивидуально ...
Улыбаюсь
05.02.2010, 16:56
Я думаю, что бесследно эпи не проходит все-равно ... даже при условии, что можно будет потом слезть с противосудорожных ... это все-равно далее вся жизнь "под контролем" ...
Ой, как мне захотелось с этим поспорить... Все равно все очень индивидуально. У меня, напрмер, у мамы в детстве была эпилепсия (я об этом узнала, когда начались проблемы с Настькой, папа не знает до сих пор). У нее до 4 класса были приступы с потерей сознания, в результате, институт с красным дипломом, 2 дочки и делает ВСЕ, что хочет. Так что грамотно подобранная терапия и ВЕРА и ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!
Ой, как мне захотелось с этим поспорить... Все равно все очень индивидуально. У меня, напрмер, у мамы в детстве была эпилепсия (я об этом узнала, когда начались проблемы с Настькой, папа не знает до сих пор). У нее до 4 класса были приступы с потерей сознания, в результате, институт с красным дипломом, 2 дочки и делает ВСЕ, что хочет. Так что грамотно подобранная терапия и ВЕРА и ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!
Да я даже и спорить на эту тему не буду, т.к. действительно все индивидуально ... Хотя вы сами же и пишите, что у мамы до 4-го класса были приступы - это разве не последствия??? :008:
И тут же вы пишите, что у ребенка проблемы (я не знаю какие) ... но ... раз вы в этом топике, значит ЭПИ есть??? ... разве это не последствия? Это же считается "отягощенная наследственность" ... нет? :008:
А институт и красный или не красный диплом тут вообще не причем :)) ... речь немного о другом вообще ... ну мне так показалось ...
Бесплатно МРТ не делают.
В Самаре мож сделают.Я с ноября по этому вопросу бегал.
Схема.Иду к неврологу просить направление на МРТ.Невролог нашей поликлиники дает направление в обласную больницу(там токо КТ) к эпилептологу и с направлением в стационар .Пришли к эпилептологу.Говорим,лечь для обследований не можем,хотим МРТ.Эпилептолог пишет нашему неврологу "рекомендовано провести МРТ планово,амбулаторно" .Наш невролог ставит нас в очереь на апрель 2010.Посмотрим.
Улыбаюсь
05.02.2010, 20:43
Да я даже и спорить на эту тему не буду, т.к. действительно все индивидуально ... Хотя вы сами же и пишите, что у мамы до 4-го класса были приступы - это разве не последствия??? :008:
И тут же вы пишите, что у ребенка проблемы (я не знаю какие) ... но ... раз вы в этом топике, значит ЭПИ есть??? ... разве это не последствия? Это же считается "отягощенная наследственность" ... нет? :008:
А институт и красный или не красный диплом тут вообще не причем :)) ... речь немного о другом вообще ... ну мне так показалось ...
У ребенка проблемы, потому что руки у некоторых врачей не из того места растут. А приступы, да, были, но это не мешало развиваться, учиться и жить весьма насыщенной жизнью. А после 4 класса и вообщезабыть, что такое противосудорожные, приступы и т.д. и т.п.
Ладно, наверное, я как-то не правильно поняла... Просто ща лежим в больнице, как раз подбираем терапию от ЭПИ, нервы на пределе...
Masha007
07.02.2010, 23:24
Всем доброго времени суток!
Очень нужен ваш совет. Может ли наркоз (масочный) спровоцировать судороги?
Мы делали КТ дочке, и во время дачи наркоза у нее начались судороги. ЭЭГ-мониторинг сделали на след. день, заключение еще ждем, но как сказали врачи, ничего такого они не увидели. Несколько месяцев назад тоже делали мониторинг, все было чисто.
Мы просто в шоке, неужели это начало эпи?..:(
Однократный эпизод судорог при отсутствии изменений на ЭЭГ не является поводом для постановки диагноза "эпилепсия". Вполне возможно, что это индивидуальная реакция на наркоз.
Но точно сказать этого невозможно, потому что данных слишком мало:
- не понятно, зачем с такой настойчивостью повторяете ЭЭГ-мониторинги
- не ясно, зачем делали КТ, а не МРТ
- возраст и вообще анамнез - неизвестны...
ИТОГО: слишком много неизвестных для того, чтобы о чем-то конкретном говорить.
Masha007
07.02.2010, 23:43
Спасибо за ответ! Сейчас поясню по всем пунктам.
На данный момент девочке 9 месяцев. Ребенок родился сильно недоношенным, 31 неделя, 1511 грамм. Первый ЭЭГ-мониторинг был плановый по направлению невролога, как говорится "на всякий случай" клинических поводов для этого не было на тот момент.
КТ височных костей мы делали для подготовки к операции - кохлеарной имплантации, так как дочка с рождения не слышит.
Операция планировалась на март, но т.к. эпиактивность или судороги в анамнезе одно из главных противопоказаний - мы просто не знаем что делать. :( И как достоверно определить, из-за чего были судороги, не дебют ли это эпи? Да и сама операция делается под общим наркозом, а можно ли нам теперь?
Всем спасибо за ответы!
9 дней прожили без приступов и вот сегодня ночью опять началось... Уже 9 было к 9 утра.
Зато 9 дней мы прожили счастливо...Всем желаю терпения и удачи.
Дайте совет, пожалуйста, про финлепсин. Моей племяше прописали этот препарат, поставили диагноз "криптогенная теменно-височная эпилепсия". Стали давать финлепсин, ребенок утром не может встать теперь, жалуется на головную боль, в сад привели - не может раздеться, сидеть - лежит. Раньше такого не было. Существует ли аналог финлепсина с меньшим количеством побочных действий? Сестра попросила написать сюда, т.к. знает, что я в литтлване каждый день.
Дайте совет, пожалуйста, про финлепсин. Моей племяше прописали этот препарат, поставили диагноз "криптогенная теменно-височная эпилепсия". Стали давать финлепсин, ребенок утром не может встать теперь, жалуется на головную боль, в сад привели - не может раздеться, сидеть - лежит. Раньше такого не было. Существует ли аналог финлепсина с меньшим количеством побочных действий? Сестра попросила написать сюда, т.к. знает, что я в литтлване каждый день.
обязательно измерьте давление, температуру
сдать кровь на тромбоциты, лейкоцитарную формулу, трансаминазу
у многих есть непереносимость карбомазепина, в этом случае препарат снимают сразу.
считается, что первым побочным-сыпь, но бывает, что ее и нет.
Одним из симптомов бывает- понижение давления, даже до 20!!!!, в этом случае необходимо вызывать скорую-капельница и т д
Нашла список противопоказаний при эпи. Может, кому-нибудь пригодится.
http://www.epilepsy.com/pdfs/drugs_that_can_cause_seizures.pdf
И как достоверно определить, из-за чего были судороги, не дебют ли это эпи? Да и сама операция делается под общим наркозом, а можно ли нам теперь?
При эпилепсии приступы имеют склонность повторяться и учащаться со временем, если не подбирается терапия. Если мониторинги и все ЭЭГ абсолютно в норме, то скорее всего, приступ - следствие интоксикации из-за неправильно подобранного наркоза.
Дайте совет, пожалуйста, про финлепсин. Моей племяше прописали этот препарат, поставили диагноз "криптогенная теменно-височная эпилепсия". Стали давать финлепсин, ребенок утром не может встать теперь, жалуется на головную боль, в сад привели - не может раздеться, сидеть - лежит. Раньше такого не было. Существует ли аналог финлепсина с меньшим количеством побочных действий? Сестра попросила написать сюда, т.к. знает, что я в литтлване каждый день.
К сказанному Elsa могу добавить, что финлепсин может вызывать и значительные ухудшения ЭЭГ. Давно ЭЭГ последний раз делали? Приступы есть? Финлепсин иногда меняют на трилептал.
К сказанному Elsa могу добавить, что финлепсин может вызывать и значительные ухудшения ЭЭГ. Давно ЭЭГ последний раз делали? Приступы есть? Финлепсин иногда меняют на трилептал.
ЭЭГ делали на прошлой неделе, тогда же и поставили диагноз, а на следующий день выписали из больницы Св.Ольги (там закрыли отделение 2-е неврология). Девочка была в больнице 2 дня, дома стали давать финлепсин, а она ходить не может теперь толком, на улице падает - не дойти из садика, плачет и жалуется на головную боль. Приступов еще не было, только навязчивые движения рук, беспокойный сон (кричит) и результат ЭЭГ показал эпилепсию.
Андрей,добрый день. Что вы можете сказать о диагнозе Эпилепсия с миоклоническими абсансами ( синдром Тассинари ) ?
Андрей, подскажите пожалуйста можно ли одномоментно переходить с финлепсина на трилептал. Спасибо.
ЭЭГ делали на прошлой неделе, тогда же и поставили диагноз, а на следующий день выписали из больницы Св.Ольги (там закрыли отделение 2-е неврология). Девочка была в больнице 2 дня, дома стали давать финлепсин, а она ходить не может теперь толком, на улице падает - не дойти из садика, плачет и жалуется на головную боль. Приступов еще не было, только навязчивые движения рук, беспокойный сон (кричит) и результат ЭЭГ показал эпилепсию.
Подождите....что, терапию назначили по ЭЭГ или все же были приступы?
Во время приема финлепсина ЭЭГ делали? То, что Вы описываете, если это возникло с началом приема финлепсина, - повод для отмены (экстренной) и замены его на депакин. При этой форме эпилепсии оба эти препарата могут быть в 1 очереди выбора.
Напишите мне дозу финлепсина в сутки и вес ребенка.
Андрей,добрый день. Что вы можете сказать о диагнозе Эпилепсия с миоклоническими абсансами ( синдром Тассинари ) ?
Что можно сказать...сложная для подбора терапии форма эпилепсии, возможно, в большей степени ввиду генетической детерминированности. Могут быть когнитивные нарушения, сложности с речью, обучением...Во взрослом возрасте состояние улучшается. Что с ЭЭГ во время медленного сна?
Андрей, подскажите пожалуйста можно ли одномоментно переходить с финлепсина на трилептал. Спасибо.
Это не совсем равноценная замена, поэтому, переходить одномоментно я бы не советовал...
Подождите....что, терапию назначили по ЭЭГ или все же были приступы?
Во время приема финлепсина ЭЭГ делали? То, что Вы описываете, если это возникло с началом приема финлепсина, - повод для отмены (экстренной) и замены его на депакин. При этой форме эпилепсии оба эти препарата могут быть в 1 очереди выбора.
Напишите мне дозу финлепсина в сутки и вес ребенка.
Спасибо Вам за советы. Сегодня ходили к начмеду больницы, завтра ребёнка возьмут обратно в отделение (это они его якобы закрыли). Терапию назначили по ЭЭГ (по ЭЭГ поставили диагноз криптогенная эпилепсия), приступов не было. Финлепсина дают 200 мг в сутки. Завтра доза должна быть увеличена до 400 мг (4 сутки). Вес ребёнка 19-20 кг
Что можно сказать...сложная для подбора терапии форма эпилепсии, возможно, в большей степени ввиду генетической детерминированности. Могут быть когнитивные нарушения, сложности с речью, обучением...Во взрослом возрасте состояние улучшается. Что с ЭЭГ во время медленного сна?
Изначально нам ставили Симптомат.височную эпи. Я вам писала,о том,что у нас появились дневные судороги. Нас положили в 1 ГБ сделали МРТ,всё хорошо. А вот ЭЭГ показала передозировку вольпроатами. Нам сразу убрали Депакин. Оставили Топамакс,к нему добавили Люминал. результата НОЛЬ, Мы пролежали там 3 недели, и вот после выписки пошли к С.Р. Она выразила своё недовольство по поводу диагноза и поставила свой. Прописала нам Суксилеп. Но пока и с ним нет результата.:(
кудряшкаКСЮ
10.02.2010, 21:01
Андрей,здравствуйте!!!У меня к Вам вопрос про депакин хроносферу,мы все еще не перешли на нее,вот с завтрашнего дня начинаем.У нас получается сейчас 700мг конвулекса в сутки(разделены на 4 приема),будем заменять сначала утренний прием,вместо 20капель конвулекса утром 250мг хроносферы,потом дневной прием конвулекса и вечерний заменим на хроносферу,получится по 250мг хроносферы 3 раза в сутки,вопрос:можно ли когда мы уже полностью перейдем,вместо трех приемов по 250мг сделать один 750мг.Спасибо!!!
Вика мама Даши
10.02.2010, 21:21
Я не Андрей, но по нашему опыту скажу, что мы и перешли на Хроносферу, чтобы 1 раз в сутки давать, этом препарат пролонгированного действия
кудряшкаКСЮ
10.02.2010, 21:45
Я не Андрей, но по нашему опыту скажу, что мы и перешли на Хроносферу, чтобы 1 раз в сутки давать, этом препарат пролонгированного действия
Спасибо!!!Просто 750мг за один раз,мне показалось как то многовато:008: не привычно как то.
Спасибо Вам за советы. Сегодня ходили к начмеду больницы, завтра ребёнка возьмут обратно в отделение (это они его якобы закрыли). Терапию назначили по ЭЭГ (по ЭЭГ поставили диагноз криптогенная эпилепсия), приступов не было. Финлепсина дают 200 мг в сутки. Завтра доза должна быть увеличена до 400 мг (4 сутки). Вес ребёнка 19-20 кг
По ЭЭГ диагноз не ставится и лечение не назначается:ded:. Что-то не договариваете? С чего вообще возникла идея лечь в стационар?
Изначально нам ставили Симптомат.височную эпи. Я вам писала,о том,что у нас появились дневные судороги. Нас положили в 1 ГБ сделали МРТ,всё хорошо. А вот ЭЭГ показала передозировку вольпроатами. Нам сразу убрали Депакин. Оставили Топамакс,к нему добавили Люминал. результата НОЛЬ, Мы пролежали там 3 недели, и вот после выписки пошли к С.Р. Она выразила своё недовольство по поводу диагноза и поставила свой. Прописала нам Суксилеп. Но пока и с ним нет результата.:(
Как это ЭЭГ могла показать передозировку?
Люминал до сих пор принимаете?
Кто правее в отношении диагноза может показать мониторинг ночного сна.
Андрей,здравствуйте!!!У меня к Вам вопрос про депакин хроносферу,мы все еще не перешли на нее,вот с завтрашнего дня начинаем.У нас получается сейчас 700мг конвулекса в сутки(разделены на 4 приема),будем заменять сначала утренний прием,вместо 20капель конвулекса утром 250мг хроносферы,потом дневной прием конвулекса и вечерний заменим на хроносферу,получится по 250мг хроносферы 3 раза в сутки,вопрос:можно ли когда мы уже полностью перейдем,вместо трех приемов по 250мг сделать один 750мг.Спасибо!!!
Не рекомендую 1-кратный прием. У детей скорость метаболизма существенно выше, чем у взрослых, будут провалы концентраций. Оптимально - 2 приема через 12 часов.
кудряшкаКСЮ
10.02.2010, 22:14
Не рекомендую 1-кратный прием. У детей скорость метаболизма существенно выше, чем у взрослых, будут провалы концентраций. Оптимально - 2 приема через 12 часов.
А как тогда 750мг на два приема разделить ведь хроносфера идет по 100,250,500,750 и 1000мг.Спасибо!!!
Может можно 500мг утром и 250 вечером?или надо одинаковое количество мг.?
Когда чаще всего бывают приступы?
кудряшкаКСЮ
10.02.2010, 22:29
Когда чаще всего бывают приступы?
Обычно ближе к вечеру,но с мая 2009г.пока не было,не считая подергиваний при засыпании.
Попробуйте на ночь 500, утром 250.
а вообще хроносферу делят без проблем...
кудряшкаКСЮ
10.02.2010, 22:35
Спасибо!!!
Девять дней держались без приступов. И вот 9 февраля в 01:45 началось... до 02:35 10 февраля... Больше суток. Всего было 18 приступов, продолжительностью не более 2 минут. В 3 часа ночи 10 февраля дочку отвезли в реанимацию, днем уже забрали. Сейчас дома с мамочкой и с няней. Принимаем депакин хроносфера 500 мг/сут, фенлипсин 60 мг/сут и начали принимать топомакс (пока 12,5 мг/сут). Вес дочки 11 кг. Уже три месяца нас трясет и врачи пока не могут улучшить состояние. Может кто в Германии лечился? Подскажите есть смысл, где, и сколько это стоит. 15.02.10. записались на повторную МРТ, может она поможет уточнить диагноз. Были у генетиков, ждем результатов повторной МРТ.
:091:
По ЭЭГ диагноз не ставится и лечение не назначается:ded:. Что-то не договариваете? С чего вообще возникла идея лечь в стационар?
Вроде всё договариваю. Девочку показывали неврологу. Она последний год стала крутить руками, когда стоит задумавшись и по ночам иногда кричит громко, двигается порывисто. Начинают успокаивать - она не реагирует, не понимает ничего, хотя глаза открыты. Утром не помнит этого. К психиатру водили - сказал всё нормально. Потом делали ЭЭГ и ЭЭГ во сне (это было весной), сказали есть отклонения, но не эпилепсия. Вот сейчас зимой повторно ЭЭГ сделали и сказали - эпилепсия. И то, что она руками крутит - это врач назвал "задумки" (что-то типа эпилептического состояния).
Здравствуйте! У нас тут такая ситуация сложилась. Приступы были - атипичные абсансы, подёргивания глаз (помаргивания), подёргивания губ, сначала пили депакин сироп, потом перешли на депакин-хроно 300 (утром и вечером). Приступы уменьшились и стали проявляться как зажмуривания. На перемену погоды могло возникнуть единичное помаргивание. На депакине ребёнок стал сильно растормроженный, нарушился сон, жалобы на поведение и невозможность с ним заниматься в реабилитационном центре. Вид эпилепсии у нас - синдром Ландау-Клеффнера (эпилептическая афазия). Врач решил дабавить ламиктал, в малых дозах они сочетались хорошо - ребёнок стал спокойнее, лучше стал засыпать, прошёл ночной энурез, который развился на депакине, снизился аппетит (был очень повышенный). Сейчас ламиктал стали пить 12,5 мг, т.е. - это половина таблетки, стали разворачиваться приступы - опять помаргивания, больше после ночного сна. У нас сейчас резкие скачки погоды - снегопад, потом резкий перепад температуры с минуса на плюс, дожди. Может ли быть увеличение приступов такие скачки в температуре или может нам не подходит ламиктал? Мы пьём немецкий растворимый латригил. У ребёнка повысился вес, сейчас весит 23 кг, т.е. депакин получается 26 мг/кг, но врач пока советует подождать и повысить именно латригил, а он нам усилит действие депакина. Хочется узнать мнения, кто сталкивался с подобными проблемами, очень важно мнение Андрея. Заранее спасибо за ответы. Извините, что длинно.
Вроде всё договариваю. Девочку показывали неврологу. Она последний год стала крутить руками, когда стоит задумавшись и по ночам иногда кричит громко, двигается порывисто. Начинают успокаивать - она не реагирует, не понимает ничего, хотя глаза открыты. Утром не помнит этого. К психиатру водили - сказал всё нормально. Потом делали ЭЭГ и ЭЭГ во сне (это было весной), сказали есть отклонения, но не эпилепсия. Вот сейчас зимой повторно ЭЭГ сделали и сказали - эпилепсия. И то, что она руками крутит - это врач назвал "задумки" (что-то типа эпилептического состояния).
А где повторно делали ЭЭГ и что там обнаружено?
? Мы пьём немецкий растворимый латригил. У ребёнка повысился вес, сейчас весит 23 кг, т.е. депакин получается 26 мг/кг, но врач пока советует подождать и повысить именно латригил, а он нам усилит действие депакина. Хочется узнать мнения, кто сталкивался с подобными проблемами, очень важно мнение Андрея. Заранее спасибо за ответы. Извините, что длинно.
Что было первично? Увеличение дозы ламиктала или ухудшение состояния?
Сначала незначительное ухудшение, потом повышение дозы ламиктала, потом последующее ухудшение. Мы пьём эту дозу утром, предлагают разнести её на утро и вечер.
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.