Просмотр полной версии : Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
romaschka2004
11.10.2010, 18:03
спасибо за совет. вот 14 го идем на Чапыгина к эпилептологу. потом если не заладиться у нас с ней тогда попробуем Ваш вариант.
Желаю удачи!
@@@@@@@@@@@@@
Пряникамама
11.10.2010, 18:05
Желаю удачи!
@@@@@@@@@@@@@
спасибо.она нам ух как нужна. с рождения лечимся....а может именно тут камень приткновения?? эпилептолог.
Сейчас принимаем постоянно антикоагулянты. Нашла
"...пpием всех пpотивоэпилептических пpепаpатов одновpеменно с антикоагулянтами (лекаpств пpотив тpомбообpазования) должен осуществляться остоpожно..."
В чем причина осторожности? Могут вызвать приступы, кровотечение или нежелательное взаимодействие?
Здравствуйте.
У нас началось что-то новенькое.
Мы прокололи глиатилин 9 уколов. Заметила на последнем уколе, что мелкий стал ни с того, ни с сего плакать, участился тремор. Начали писть капсулы - на второй день приступы.
Глиатилин мы сразу прекратили, а приступы не проходят, сначала по одному в день - 3 дня, Увеличили депакин ди 600 мг в сут. (14 кг) А потом по два в день - один как судороги (мелко трясутся то нога, то рука, таких никогда не было) один как замирание - 2 дня.
А сегодня утром был вообще новый приступ, сначала начала трястись левая рука, всё сильнее и сильнее, длился долго мин. 5-10 Прошел сам. А в течении дня может быть были ещё судороги, да я не заметила.
Депакин увеличили, а приступов меньше не стало.
ЭЭГ сделать сейчас нет возможности. К неврологу попасть смогу только завтра к 16.00
Что делать? Ещё добавить депакин? (Увеличила с 500 мг до 600 мг сама, т.к. ребёнок поправился) а дальше повышать побаиваюсь и смотреть как его колбасит тоже не могу. Что же делать?
Здравствуйте! Прошу, посоветуйте что нам делать! Сделали нам на Земледельческой видио-ЭЭГ. Результат неутешительный. Заключения у меня на руках нет, пишу со слов Понятишина: "множественные очаги в обоих полушариях в лобно-височных долях, самый сложно поддающийся лечению случай эпи:(:(:( Причина не ясна, говорят какая-то ошибка произошедшая при формировании мозга или генетика. Мировая статистика говорит о том, что в 80-90% случаев всё заканчивается плохо, лечение не подобрать, приступы не купируются - ребёнок не развивается. Понятишин наблюдал двоих подобных детей до 1,5 лет - они не относились к тем счастливым 10%" Будем ещё делать ЭМГ чтобы исключить нейро-мышечные заболевания, МРТ и консультация генетика. Скажите, после всего этого, что делать дальше? К кому обратиться, кто может подобрать правильное лечение? Реально ли попасть к Айвазяну? За что ещё зацепиться, в общем...
мамадимы
12.10.2010, 23:04
Надеяться на лучшее ,это самое главное. Нам тоже поставили серьезный диагноз , при котором в большинстве случаев все плохо, однако приступы удалось купировать и сейчас по развитию ребенок почти не отличается от сверстников(отличие видят только специалисты).Мы лечимся и регулярно наблюдаемся на землядельческой у Титова, очень благодарна этому врачу за своего сына.Понятишин нас тоже смотрел , мне кажется он неплохой специалист.
Pappilonka
13.10.2010, 10:48
Реально ли попасть к Айвазяну?
Айвазян принимает в невромеде
записаться на консультацию очень реально
http://www.nevromed.ru/specialists/
в НПЦ сложнее будет у него получить консультацию
мне кажется и в Питере есть врачи очень очень...
уповать именно на Айвазяна не стоит..имхо
мне кажется и в Питере есть врачи очень очень...
уповать именно на Айвазяна не стоит..имхо
Не согласна!!!! В Питере с детской эпилептологией бардак! Если есть возможность, то конечно едте в Москву. Там много грамотных специалистов, с Питером не сравнить!
Не согласна!!!! В Питере с детской эпилептологией бардак! Если есть возможность, то конечно едте в Москву. Там много грамотных специалистов, с Питером не сравнить!
я вот только плохо понимаю как это сделать, ведь подбор терапии дело не быстрое и одной поездкой не ограничишься?
Айвазян принимает в невромеде
записаться на консультацию очень реально
http://www.nevromed.ru/specialists/
в НПЦ сложнее будет у него получить консультацию
мне кажется и в Питере есть врачи очень очень...
уповать именно на Айвазяна не стоит..имхо
Спасибо:flower: Поскольку случай у нас редкий и сложный, как я поняла, думаю в Питере мало кто с этим сталкивался. во всяком случае, со слов Понятишина мы третьи такие счастливчики. по-этому всё же уповаю на Москву...
Pappilonka
13.10.2010, 13:54
Поскольку случай у нас редкий и сложный, как я поняла, думаю в Питере мало кто с этим сталкивался. во всяком случае, со слов Понятишина мы третьи такие счастливчики. по-этому всё же уповаю на Москву...
тогда в Невромед на консультацию..и там же у него просится на закладку в НПЦ..
я вот только плохо понимаю как это сделать, ведь подбор терапии дело не быстрое и одной поездкой не ограничишься?
Сначала на консультацию, а потом проситься на госпитализацию. Бывает очередь, когда очередь подходит, вас вызывают или вы сами звоните и приезжаете с направлением, полюсом и т. д.
Обычно госпитализация 21 день, но могут здержать. За это время терапию подбирают. Уезжаете, у вас телефон отделения, врача и т д. Если что не так, то звоните. Можете спросить, кого они порекомендуют в Питере, на экстренный случай.
В Питере все тоже самое, госпитализация 21 день, так же уходите домой, дома продолжаете лечение, если что звоните, договариваетесь о времени консультации, могут и не принять сразу.
Уровень врачей очень отличается, это стоит того, чтобы одну ночь поспать в поезде.
здравствуйте, чьим деткам назначали фенобарбитал? как они переносят? нам назначили на ночь, вот думаю не будит ли он у меня грузится и тормазить днём? Нужны отзывы бывалых!!!
Сначала на консультацию, а потом проситься на госпитализацию. Бывает очередь, когда очередь подходит, вас вызывают или вы сами звоните и приезжаете с направлением, полюсом и т. д.
Обычно госпитализация 21 день, но могут здержать. За это время терапию подбирают. Уезжаете, у вас телефон отделения, врача и т д. Если что не так, то звоните. Можете спросить, кого они порекомендуют в Питере, на экстренный случай.
В Питере все тоже самое, госпитализация 21 день, так же уходите домой, дома продолжаете лечение, если что звоните, договариваетесь о времени консультации, могут и не принять сразу.
Уровень врачей очень отличается, это стоит того, чтобы одну ночь поспать в поезде.
спасибо, поняла. госпитализация возможна бесплатная? кто направление даёт, может можно как-то заранее записаться?
Старушкина
13.10.2010, 17:31
Знающие люди, объясните мне, пожалуйста, разницу между диагнозами "эписиндром в анамнезе" и "симптоматическая эпилепсия".
На основании чего может невролог из районной поликлиники поставить последний диагноз?
На ЭЭГ на данный момент пароксизмальной активности нет. Судороги были несколько раз...
кудряшкаКСЮ
13.10.2010, 17:40
Здравствуйте!!!!Подскажите пожалуйста,где можно купить ламиктал дозировкой 5мг,а то обзвонила кучу аптек мне говорят,что такой дозировки нет.
Elenamama
13.10.2010, 19:14
ламиктал выпускается 25, 50, и 100мг
уточните у врача дозировку
Знающие люди, объясните мне, пожалуйста, разницу между диагнозами "эписиндром в анамнезе" и "симптоматическая эпилепсия".
На основании чего может невролог из районной поликлиники поставить последний диагноз?
Эписиндром в анамнезе это когда приступ был единичным и не повторялся больше.
диагноз симптоматическая эпилепсия можно поставить на основании электроэнцефалограмы и клиники(приступов).
поправьте если не точно
кудряшкаКСЮ
13.10.2010, 19:55
Андрей,здравствуйте!!!!Очень важно услышать Ваше мнение.Сегодня были в центре Зайцева.У нас ремиссия уже чуть больше года,принимаем депакин хроносфера и кеппра,на депакин пошла побочка,стали кровить десна и усталость постоянная.Нам посоветовали заменить один из принимаемых нами препарата на ламиктал,дали вот такую схему перехода:
депакин-вместо 750мг в сутки(деленные на два приема)150мг утром и 150мг вечером+кеппра наша обычная дозировка 250мг утром и 500 мг вечером+ламиктал вечером 1/2 таблетки 5мг(как оказалось такой дозировки нет поэтому сказали выпишут рецепт на порошок из ламиктала) и так 3 недели.
Затем:
депакин хрсф.150мг утром и 150мг вечером+кеппра наша обычная дозировка 250мг утром и 500 мг вечером+ламиктал вечером+ ламиктал 5 мг, 3 недели
Затем:
депакин хрсф.150мг утром и 150мг вечером+кеппра наша обычная дозировка 250мг утром и 500 мг вечером+ламиктал вечером+ ламиктал 1/2 таблетки 25мг.2 недели,а дальше будут думать на сколько еще снизить дозировку депакина и нарастить ламиктал до 1т.25мг.утром и 50мг. вечером.
Я если честно побаиваюсь т.к зна,что депакин не совместим с ламикталом,хотя в центре сказали что совместим но в правильных пропорциях.
здравствуйте, чьим деткам назначали фенобарбитал? как они переносят? нам назначили на ночь, вот думаю не будит ли он у меня грузится и тормазить днём? Нужны отзывы бывалых!!!
а почему именно фенобарбитал, хотя бы бензонал нельзя?
Нам назначили фенобарбитал где-то в 1,5 года, пили около года, но у нас была доза, большая. Основным побочным было каша во рту, т е язык плохо слушался. Видимо сильно было, т к даже сейчас помнит. Переносила нормально, но когда перевели на бензонал, я поняла, что фенобарбитал тормозил немного.
Адвайта, да конечно бесплатно. На консультации вам дадут бумагу, что ребенок нуждается в госпитализации, в районную пол покажите и вам дадут направление.
Если вдруг поликлинника откажет вам в направлении в эту больницу, на основании того, что данная больница не входит в ваш страховой (другой причины быть не может), то идете в страховую компанию и пишите заявление, что ваш ребенок нуждается в лечении только в этой больнице, просите гарантийное письмо, что страх компания оплатит вашу госпитализацию. Они обычно просят принести из больницы справку о стоимость койкиместа. Это можно сделать по запросу в экон. отдел больницы.(факс, мэйл)
С гарантийным письмом в поликлиннику, берете направление и все.
В страх компаниях не отказывают, там сидят тетеньки которые относятся с сочуствием. Мне никогда не отказывали. Кроме того, они и письмо за меня составляли, и на подпись давали, когда у начальника настроение хорошее было.
Тяжело только если в ложитесь в какую=то суперклинику, но это не ваш случай.
Здравствуйте!!!!Подскажите пожалуйста,где можно купить ламиктал дозировкой 5мг,а то обзвонила кучу аптек мне говорят,что такой дозировки нет.
ламиктал выпускается 25, 50, и 100мг
уточните у врача дозировку
такой ламиктал 5 мг есть в природе, но в СПб мы не нашли, когда был нужен, просили привезти из Европы..
у меня остался уже просроченный, к сожалению:(
еще вариант - просить аптеки делить таблетку в соответствии с дозировкой, назначенный врачом. не знаю, реально ли это - таблетка маленькая..
Здравствуйте! Может кто сталкивался с терапией депакин+топомакс? чего ждать? сочетаются ли они?
У нас Симптоматическая фокальная (видимо лобная справа) эпилепсия, на сегодняшнем ЭЭГ вылезла эпиактивность в этой зоне, приступы атипичные атонические абсансы с отведением глаз влево и поворотом головы влево. Год были на депакине, приступов не было год (или они были другими, но мы этого не замечали, на ЭЭГ эпи- и пароксизмальной активности не отмечалось) но с равзитием очень туго, отстаем. Сейчас начали наращивать дозу депакина до переносимой, увеличили на 40 мг (перешли с 320 до 360 в сутки на 11 кг) абсансы так и идут, правда чуть меньше и не серией в течение дня около 7-10 шт. Сегодня еще на 40 мг до 400. Стоит ли надеяться на один депакин? Или тут уже верный путь к топомаксу? Я спросила про суксилеп, эпилептолог сказала, что это не наш препарат, не для нашей формы. И еще одно, что меня пугает, топомакс разрешен с 2 лет, а нам всего 1,3. Есть у кого опыт применения в таком раннем возрасте? назначается ли он вообще до 2 лет и как в таком случае мы будем наращивать дозу?
Еще врач настаивает на госпитализации, я тяну время, пока наращиваем депакин. Стоит ли ложиться в стационар для ввода топомакса? ведь его надо повышать 1 раз в 10-14 дней, и можно ли все это сделать дома? Биохимический анализ и анализ крови из пальца регулярно сдаем в поликлинике.
марулика
13.10.2010, 22:01
Мы были на Депакине 2 года ( сначала сироп, потом Депакин Хроно, потом Хроносфера) - дошли до 750 мг/сутки ( на вес 23 кг). Приступы все равно были раз в 2-3 недели, и абсансы тоже. После этого наш невролог назначил Топомакс, немного - 50 мг/сутки за 2 раза. Это было 8 месяцев назад, с тех пор, ттт, приступов не было.
И сейчас ЭЭГ стала значительно лучше, идет речь даже о снижени Депакина на 150 мг, но постепенно, за 3 месяца. Пока не начали т.к. была кое-какая операция небольшая у ребенка, пока боюсь.
Марулика, а вы начинали вводить топомакс в стационаре? чего так опасается наш доктор, так норовит нас в стационар уложить, или возраст для топомакса маловат? может ответственность снять с себя решила? еще и гормонами нас напугала...
мамадимы
13.10.2010, 22:47
Мы тоже были в центре зайцева, пришли к ним на депакине, они сразу стали вводить нам ламиктал по той же схеме что вы написали( у нас Веста), как я потом выяснила когда лежала на землядельческой у Зайцева всем назначают одну и туже схему с ламикталом.Нам например от этого стало только хуже, на земледельческой были в шоке от предложенной зайцевым схемы. Я бы к зайцеву на пушечный выстрел не подоша, всех лечит одинаково ламикталом.
Ламиктал 5 мг выпускается, но только для медицинских центров.Нам его бесплатно у зайцева давали
Мы принимали депакин плюс топамакс когда нам было 5 мес. - было все нормалльно, сейчас только на топамаксе.Я бы посоветовала послушать доктора и лечь в стационар для ввода топомакса, т .к. много опасных побочных явлений и первое время лучше быть под наблюдением. У нас побочек не было вообще на топомакс.
кудряшкаКСЮ
13.10.2010, 22:56
Хочется биться головой об стену,сижу и думаю стоит ли нам вообще что то менять,может стоит попробовать просто уменьшить дозировку наших препаратов,ведь приступов то у нас нет ттт.
К кому бы еще сходить?
марулика
13.10.2010, 23:22
Марулика, а вы начинали вводить топомакс в стационаре? чего так опасается наш доктор, так норовит нас в стационар уложить, или возраст для топомакса маловат? может ответственность снять с себя решила? еще и гормонами нас напугала...
Нет, мы вводили дома ( дочке 5 лет), врач расписала схему на 3 недели, у нас все прошло нормально, побочек не было. И сразу стала спать днем ( до этого месяц не спала, я чувствовала, что что-то не то, но приступа поа не было..) И хоть она уже большая для дневного сна, но по ее психике и эмоциям я знаю, что ей это нужно.
Наверное, Вам так советуют - в стационаре, что ребенок - маленький.
Я бы проконсультировалась еще с к-нибудь неврологом по поводу этого.
Конечно, с нашими детками в больнице, мягко говоря," не сахар"!..:001:
Пряникамама
14.10.2010, 00:39
Сравнивать 2 ЭЭГ, особенно по описаниям, не вполне корректно, поскольку нельзя провести их в совершенно одинаковых условиях. На ЭЭГ накладывает отпечаток все: время суток, усталость, голод, самочувствие, настроение, сонливость и т.п.
Такая ЭЭГ - это повод для консультации у эпилептолога. Мне кажется, что стоило бы сделать видео-ЭЭГ мониторинг
Задержка развития есть у ребенка?
добрый вечер.да у ребенка ЗПР,гипервозбудимость и ОНР2 степени.
с рождения на учете у невролога,сейчас и психиатра,а вот об эпилептолге нам намекнули только почему то сейчас в Речевом центре.мы начали инвалидность оформлять вот и направили туда.
Сейчас принимаем постоянно антикоагулянты. Нашла
"...пpием всех пpотивоэпилептических пpепаpатов одновpеменно с антикоагулянтами (лекаpств пpотив тpомбообpазования) должен осуществляться остоpожно..."
В чем причина осторожности? Могут вызвать приступы, кровотечение или нежелательное взаимодействие?
Вероятно, причина в том, что многие АЭП действуют на микросомальные ферменты печени, активируя их или ингибируя. Понятно, что АЭП, ингибирующие ферменты, замедляют метеболизм антикоагулянтов и повышают риск возникновения кровотечений. Классический пример - фенобарбитал+антикоагулянты=высокий риск кровотечений. А про "всех"- это, скорее всего, перестраховка (иначе надо было бы все перечислять и т.п.).
С антикоагулянтами вообще все сложно....даже прием антибиотиков - риск, поскольку может пострадать естественная микрофлора кишечника и нарушиться синтез и всасывание витамина К в кишечнике.
Здравствуйте! Прошу, посоветуйте что нам делать! Сделали нам на Земледельческой видио-ЭЭГ. Результат неутешительный. Заключения у меня на руках нет, пишу со слов Понятишина: "множественные очаги в обоих полушариях в лобно-височных долях, самый сложно поддающийся лечению случай эпи:(:(:( Причина не ясна, говорят какая-то ошибка произошедшая при формировании мозга или генетика. Мировая статистика говорит о том, что в 80-90% случаев всё заканчивается плохо, лечение не подобрать, приступы не купируются - ребёнок не развивается. Понятишин наблюдал двоих подобных детей до 1,5 лет - они не относились к тем счастливым 10%" Будем ещё делать ЭМГ чтобы исключить нейро-мышечные заболевания, МРТ и консультация генетика. Скажите, после всего этого, что делать дальше? К кому обратиться, кто может подобрать правильное лечение? Реально ли попасть к Айвазяну? За что ещё зацепиться, в общем...
Давайте дождемся заключения по видео-ЭЭГ. Обязательно возьмите диск с записью всей процедуры, мы его потом покажем московским врачам (ехать для этого в Москву не надо).
Далее все логично: МРТ, ЭМГ, генетик. Ясность, что делать дальше, появится после этого. На данном этапе не вижу необходимости ехать в Москву, там назначат все то же самое....
Пока врачи действуют, вроде бы, логично. Вариант поездки в Москву можно будет рассматривать позже, если будет необходимость...
Растолкуйте пожалуйста так ли это,есть ли ухудшение, в чем ухудшение?,существенное ли оно? и вообще нужена ли нам действительно с такими данными консультация эпилептолога?
Сравнивать 2 ЭЭГ, особенно по описаниям, не вполне корректно, поскольку нельзя провести их в совершенно одинаковых условиях. На ЭЭГ накладывает отпечаток все: время суток, усталость, голод, самочувствие, настроение, сонливость и т.п.
Такая ЭЭГ - это повод для консультации у эпилептолога. Мне кажется, что стоило бы сделать видео-ЭЭГ мониторинг ночного сна (только и именно ночного!).
Задержка развития есть у ребенка?
Здравствуйте.
У нас началось что-то новенькое.
Мы прокололи глиатилин 9 уколов. Заметила на последнем уколе, что мелкий стал ни с того, ни с сего плакать, участился тремор. Начали писть капсулы - на второй день приступы.
Глиатилин мы сразу прекратили, а приступы не проходят, сначала по одному в день - 3 дня, Увеличили депакин ди 600 мг в сут. (14 кг) А потом по два в день - один как судороги (мелко трясутся то нога, то рука, таких никогда не было) один как замирание - 2 дня.
А сегодня утром был вообще новый приступ, сначала начала трястись левая рука, всё сильнее и сильнее, длился долго мин. 5-10 Прошел сам. А в течении дня может быть были ещё судороги, да я не заметила.
Депакин увеличили, а приступов меньше не стало.
ЭЭГ сделать сейчас нет возможности. К неврологу попасть смогу только завтра к 16.00
Что делать? Ещё добавить депакин? (Увеличила с 500 мг до 600 мг сама, т.к. ребёнок поправился) а дальше повышать побаиваюсь и смотреть как его колбасит тоже не могу. Что же делать?
Ну, вот-вот....потому я все это....как бы это помягче сказать про глиатилины, *******ины и иже с ними...против я, в общем, чтобы это все колоть и пить, не достигнув терапевтической ремиссии. Они могут спровоцировать что угодно, в том числе и ухудшение по приступам.... Вы почитайте инструкцию, там прямое вмешательство в регуляторные функции мозга и последствия могут быть любыми...
У вас дозировка депакина более 40 мг на кг, дальнейшую тактику надо обсуждать с врачом... И сконцентрируйтесь на чем-то одном! Я бы порекомендовал заняться АЭПами, оставив все остальное на потом....
здравствуйте, чьим деткам назначали фенобарбитал? как они переносят? нам назначили на ночь, вот думаю не будит ли он у меня грузится и тормазить днём? Нужны отзывы бывалых!!!
Как это "на ночь"??? Это что, витамины....
Зачем назначили? Чем обосновали?
Знающие люди, объясните мне, пожалуйста, разницу между диагнозами "эписиндром в анамнезе" и "симптоматическая эпилепсия".
На основании чего может невролог из районной поликлиники поставить последний диагноз?
На ЭЭГ на данный момент пароксизмальной активности нет. Судороги были несколько раз...
Фигня все это....Нет диагноза "эписиндром". Это пережитки советской эпохи. Если ставить диагноз "эпилепсия" - это льготы, инвалижность и т.п. Это как с "бронхитом с астматическим компонентом". Везде в мире - это "астма", а у нас....статистика портится и лишние затраты государства....эх...
"Симптоматическая эпилепсия" ставится на основании зафиксированных поражений мозга, приступных или иных клинических проявлений, сопровождающихся эпиактивностью на ЭЭГ.
добрый вечер.да у ребенка ЗПР,гипервозбудимость и ОНР2 степени.
Да...есть основания подозревать, что причина этого в эпиактивности. Наиболее показательным будет видео-ЭЭГ мониторинг ночного сна.
Пряникамама
14.10.2010, 00:46
Да...есть основания подозревать, что причина этого в эпиактивности. Наиболее показательным будет видео-ЭЭГ мониторинг ночного сна.
спасибо.теперь буду знать на чем завтра настоять на визите у эпилептолога.как раз завтра впервые идем на прием к ней.
Здравствуйте!!!!Подскажите пожалуйста,где можно купить ламиктал дозировкой 5мг,а то обзвонила кучу аптек мне говорят,что такой дозировки нет.
Такая дозировка была:
таблетки жевательные/растворимые 5 мг
надо позвонить в представительство компании-производителя, узнать, производят ли они еще эту дозировку.
Пряникамама
14.10.2010, 00:58
Андрей,а Вы не знаете , нейролептики, такие как тизиртин и тиаприд могут как -то пагубно действовать при нашей Эпиактивности?? нам их 2 курса назначал психиатр,а невролог с Чапыгина в ужасе была и отменила их...
Давайте дождемся заключения по видео-ЭЭГ. Обязательно возьмите диск с записью всей процедуры, мы его потом покажем московским врачам (ехать для этого в Москву не надо).
Далее все логично: МРТ, ЭМГ, генетик. Ясность, что делать дальше, появится после этого. На данном этапе не вижу необходимости ехать в Москву, там назначат все то же самое....
Пока врачи действуют, вроде бы, логично. Вариант поездки в Москву можно будет рассматривать позже, если будет необходимость...
Андрей, спасибо за ответ! Буду добиваться, чтобы дали диск. Обследование было бесплатное, в рамках стационара, не знаю как они к этому отнесутся.
Андрей,здравствуйте!!!!Очень важно услышать Ваше мнение.Сегодня были в центре Зайцева.У нас ремиссия уже чуть больше года,принимаем депакин хроносфера и кеппра,на депакин пошла побочка,стали кровить десна и усталость постоянная.Нам посоветовали заменить один из принимаемых нами препарата на ламиктал,дали вот такую схему перехода:
депакин-вместо 750мг в сутки(деленные на два приема)150мг утром и 150мг вечером+кеппра наша обычная дозировка 250мг утром и 500 мг вечером+ламиктал вечером 1/2 таблетки 5мг(как оказалось такой дозировки нет поэтому сказали выпишут рецепт на порошок из ламиктала) и так 3 недели.
Затем:
депакин хрсф.150мг утром и 150мг вечером+кеппра наша обычная дозировка 250мг утром и 500 мг вечером+ламиктал вечером+ ламиктал 5 мг, 3 недели
Затем:
депакин хрсф.150мг утром и 150мг вечером+кеппра наша обычная дозировка 250мг утром и 500 мг вечером+ламиктал вечером+ ламиктал 1/2 таблетки 25мг.2 недели,а дальше будут думать на сколько еще снизить дозировку депакина и нарастить ламиктал до 1т.25мг.утром и 50мг. вечером.
Я если честно побаиваюсь т.к зна,что депакин не совместим с ламикталом,хотя в центре сказали что совместим но в правильных пропорциях.
А тромбоциты как?
А какой у вас вес?
Что с ЭЭГ?
Депакин очень даже хорошо работает вместе с ламикталом, просто на фоне депакина концентрация ламиктала в крови может возрастать в 2-5 раз по сравнению с монотерапией. Именно это требует ОЧЕНЬ медленного ввода ламиктала на фоне депакина, особенно в первые 8 недель.
Напишите вес, я скажу про схему, пока не понятно. Но всяко избыточно 3 недели между повышениями. Хотя схему нельзя назвать неправильной, они перестраховываются, потому что риск есть.
Мы тоже были в центре зайцева, пришли к ним на депакине, они сразу стали вводить нам ламиктал по той же схеме что вы написали( у нас Веста), как я потом выяснила когда лежала на землядельческой у Зайцева всем назначают одну и туже схему с ламикталом.Нам например от этого стало только хуже, на земледельческой были в шоке от предложенной зайцевым схемы. Я бы к зайцеву на пушечный выстрел не подоша, всех лечит одинаково ламикталом.
Ну, конечно....в шоке...они-то бы сразу по 25 мг вводили и каждую неделю по столько же бы добавляли...
Вообще в Спб удивительный эпилептологи...все друг от друга в шоке.
А Вы точно уверены, что Зайцев ВСЕХ лечит одинаково ламикталом?
Андрей,а Вы не знаете , нейролептики, такие как тизиртин и тиаприд могут как -то пагубно действовать при нашей Эпиактивности?? нам их 2 курса назначал психиатр,а невролог с Чапыгина в ужасе была и отменила их...
Может. Нейролептики при эпилепсии противопоказаны....
кудряшкаКСЮ
14.10.2010, 01:13
А тромбоциты как?
А какой у вас вес?
Что с ЭЭГ?
Депакин очень даже хорошо работает вместе с ламикталом, просто на фоне депакина концентрация ламиктала в крови может возрастать в 2-5 раз по сравнению с монотерапией. Именно это требует ОЧЕНЬ медленного ввода ламиктала на фоне депакина, особенно в первые 8 недель.
Напишите вес, я скажу про схему, пока не понятно. Но всяко избыточно 3 недели между повышениями. Хотя схему нельзя назвать неправильной, они перестраховываются, потому что риск есть.
Вес у нас 24,5 кг,ЭЭГ пока что еще не сделали,предыдущие были нормальные эпи активности не прослеживалось.
Пряникамама
14.10.2010, 01:19
а ноотропы тоже противопоказаны?
Андрей, я так поняла, что пока мы не добьёмся ремиссии, никаких глиатилинов, *******инов и не вспоминать?
Старушкина
14.10.2010, 11:24
Фигня все это....Нет диагноза "эписиндром". Это пережитки советской эпохи. Если ставить диагноз "эпилепсия" - это льготы, инвалижность и т.п. Это как с "бронхитом с астматическим компонентом". Везде в мире - это "астма", а у нас....статистика портится и лишние затраты государства....эх...
"Симптоматическая эпилепсия" ставится на основании зафиксированных поражений мозга, приступных или иных клинических проявлений, сопровождающихся эпиактивностью на ЭЭГ.
Меня как раз устраивает диагноз "эписиндром". Льготы у нас и без "эпилепсии" есть. А вот проблем будет больше. На вскидку: в садик и бассейн попасть сложнее... Поэтому я хочу, чтоб эписиндром ставили. И ставили до сих пор все- только в п-ке невролог поумничала(((
Вес у нас 24,5 кг,ЭЭГ пока что еще не сделали,предыдущие были нормальные эпи активности не прослеживалось.
Нужно обязательно сделать ЭЭГ, обязательно анализ крови - клинику(тромбоциты!!!) и биохимию с АЛТ и АСТ, мочевину и креатинин. Сдайте кровь на концентрацию вальпроата до и после приема депакина.
Да, ламиктал лучше, действительно начинать с 2,5 мг на ночь, но на 2 недели, потом добавить еще 2,5 мг утром на 2 недели и т.д., потом можно будет делить таблетку 25 мг.
Но! Учитывая то, что у вас ремиссия, я бы разобрался вначале с тем, депакин ли виноват в самочувствии ребенка или нет. Все-таки смена терапии - это риск и ламиктал - это не равноценная замена депакину.
а ноотропы тоже противопоказаны?
Проблемы надо решать по очереди. Сначала - противосудорожные, потом остальное. В противном случае, сложно будет разобраться в том, что происходит и какой препарат виноват...
Андрей, я так поняла, что пока мы не добьёмся ремиссии, никаких глиатилинов, *******инов и не вспоминать?
Проблемы надо решать по очереди. Сначала - противосудорожные, потом остальное. В противном случае, сложно будет разобраться в том, что происходит и какой препарат виноват...
Меня как раз устраивает диагноз "эписиндром". Льготы у нас и без "эпилепсии" есть. А вот проблем будет больше. На вскидку: в садик и бассейн попасть сложнее... Поэтому я хочу, чтоб эписиндром ставили. И ставили до сих пор все- только в п-ке невролог поумничала(((
Ну, она не имела права ставить такой диагноз, поскольку он ставится на основании наличия клинических проявлений и только специалистом в этой области - эпилептологом. Можно пойти к заведующей и оспорить этот диагноз.
Старушкина
14.10.2010, 14:23
Ну, она не имела права ставить такой диагноз, поскольку он ставится на основании наличия клинических проявлений и только специалистом в этой области - эпилептологом. Можно пойти к заведующей и оспорить этот диагноз.
Спасибо.
мамадимы
14.10.2010, 14:29
Точно уверена, общалась с многими кто у него был, и все от него приходили на ламиктале
Точно уверена, общалась с многими кто у него был, и все от него приходили на ламиктале
Ламиктал неплохой препарат и результаты на нем очень, очень хорошие. У каждого врача есть какие-то свои предпочтения.
Непереносимость может возникнуть на самый безобидный препарат, а сложный с большим количеством побочных, переносить нормально.
Андрей, спасибо за ответ.
Дочь сегодня сделала ЭЭГ, впервые за последние 6 лет положительная динамика!
С каждой ЭЭГ было все хуже, хуже,.,даже делать перестали, клиника была нормальная. Эпи терапию не меняли, добавились базовые препараты при СКВ и сразу результат.
РеДиСиНка
14.10.2010, 15:14
Elsa, очень за вас с дочкой рада!!!
Андрей, скажите пож-та, не может ли влиять на частоту приступов интоксикация?
Я заметила, что когда у нас острый пиелонефрит + дизбактериоз (не ходил по большому дня 3) случались такие состояния (2 раза), по 2-3 приступа в день? Длились дня 3-4?
Конечно может и связь, как правило, прямая.
Все будет хорошо!
14.10.2010, 17:24
блин, блин, блин!!! мне уже даже врачи сочувствуют!! раньше просто рассказывали что да как, бесстрастно и безразлично...а вчера Пантюков чуть не просллезился, когда узнал, что у нас больше нет детей!! когда же это кончится-то? сегодня начали пить Сабрил...ждем-с! через 3 недели ЭЭГ-контроль....страшно, однако! у меня такое чувство. что ребенок разваливается! что однажды я возьму ее, а у нее отвалится что-нить...крыша едет!!!!
извините, тут у всех проблемы, всем плохо, просто вырвалось((
кудряшкаКСЮ
14.10.2010, 17:34
Нужно обязательно сделать ЭЭГ, обязательно анализ крови - клинику(тромбоциты!!!) и биохимию с АЛТ и АСТ, мочевину и креатинин. Сдайте кровь на концентрацию вальпроата до и после приема депакина.
Да, ламиктал лучше, действительно начинать с 2,5 мг на ночь, но на 2 недели, потом добавить еще 2,5 мг утром на 2 недели и т.д., потом можно будет делить таблетку 25 мг.
Но! Учитывая то, что у вас ремиссия, я бы разобрался вначале с тем, депакин ли виноват в самочувствии ребенка или нет. Все-таки смена терапии - это риск и ламиктал - это не равноценная замена депакину.
Андрей,спасибо Вам большое за ответы!!!:flower:
Андрей, чтобы я без вас делала? Спасибо огромное. Буду следить.
блин, блин, блин!!! мне уже даже врачи сочувствуют!! раньше просто рассказывали что да как, бесстрастно и безразлично...а вчера Пантюков чуть не просллезился, когда узнал, что у нас больше нет детей!! когда же это кончится-то? сегодня начали пить Сабрил...ждем-с! через 3 недели ЭЭГ-контроль....страшно, однако! у меня такое чувство. что ребенок разваливается! что однажды я возьму ее, а у нее отвалится что-нить...крыша едет!!!!
извините, тут у всех проблемы, всем плохо, просто вырвалось((
Вы о Пантюхове? Это в ПМА? Он тут многим уже предлагал сдать детей куда подальше и родить нормального. И многие его уже послали далеко.... Не думаю, что стоит к этому всерьез относиться. Вы найдете свою терапию обязательно, ведь Вы в самом начале пути. А в самом начале многие испытали отчаяние....но справились ведь! И Вы справитесь, Вы не слабее других!
Все будет хорошо!
14.10.2010, 22:56
Вы о Пантюхове? Это в ПМА? Он тут многим уже предлагал сдать детей куда подальше и родить нормального. И многие его уже послали далеко.... Не думаю, что стоит к этому всерьез относиться. Вы найдете свою терапию обязательно, ведь Вы в самом начале пути. А в самом начале многие испытали отчаяние....но справились ведь! И Вы справитесь, Вы не слабее других!
ага, он...он не советовал, просто пожалел меня...странно как-то стало...спасибо за поддержку:flower:
Пряникамама
14.10.2010, 23:05
вот сходили мы сегодня к Панюковой.ничего она у нас не нашла,про сына сказала что прям влюбилась в него))) что редко про него врачи говорят!!гипер-он.
а по сути вопроса сказала что нет никаких ухудшений на втором ЭЭГ, не надо нам ночного ЭЭГ и вообще следующее нам предложила сделать весной.
сказала что и нейролептики нам пить можно.честно говоря я уже запуталась и пребываю в растерянности что пить что не пить??? то назначают то отменяют. ну вот вроде хоть на этом фронте все спокойно по ее словам....как-то непонятно и даже не верится.... диагноза этого у нас нет.
Elenamama
15.10.2010, 11:47
Андрей, добрый день!
Мы были на конс. у проф. Гузевой В.И.,ее диагноз симптоматическая парциальная(лобная) эпилепсия со вторичной генерализацией.
она рекомендовала переходить на кеппру, с отменой конвульсофина и с сохранением ламиктала.
Сегодняшняя доза 450 мг конвульсофина, и 62 мг ламиктала в сутки.
Привожу схему перехода (составлял наш врач):
1. Конвульсофин 300 6:00 -1/2 таб 14:00-отмена, 22:00-1/2 таб (300мг/сут-25мг/кг/сут) прием в течение 2 дней далее
2. Конвульсофин 300 6:00 -отмена; 14:00-отмена; 22:00-1/2 таб (150 мг/сут-12,5/кг/сут) прием в течение 2 дней
3. Далее отмена конвульсофина
Начало приема кеппры на фоне дозы приема конвульсофина в 12,5 мг/кг/сут
1. кеппра 250мг 8:00-1/2 таб; 20:00-1/2 таб (250мг/сут-20,8 мг/кг/сут) прием в течение 2 недель.
2.Далее кеппра 250 мг 8:00 -1 таб; 20:00-1 таб (500мг/сут-41,6мг/кг/сут) прием в течение 2 недель
3. Далее кеппра 250 мг 8:00-1,5 таб; 20:00-1,5 таб (750 мг/сут-62,5 мг/кг/сут)
по поводу фурункулеза - развернутая иммунология, а с гематурией, оксалатами мы ложимся в пед. акад. на обследование на след неделе.
Прокомментируйте пожалуйста.
Ребенку 2 года, 12кг
вот нашла что Леветирацетам не взаимодействует с противосудорожными препаратами (фенитоин, карбамазепин, вальпроевая кислота, фенобарбитал, ламотриджин, габапентин и примидон).
Гузева еще сказала что когда нормализуются тромбоциты, то потом убирать ламиктал, но врач наш ничего не говорил по этому поводу.
кудряшкаКСЮ
15.10.2010, 13:12
вот нашла что Леветирацетам не взаимодействует с противосудорожными препаратами (фенитоин, карбамазепин, вальпроевая кислота, фенобарбитал, ламотриджин, габапентин и примидон).
Гузева еще сказала что когда нормализуются тромбоциты, то потом убирать ламиктал, но врач наш ничего не говорил по этому поводу.
:010::010::010:А мы кеппру с депакином пьем,нам даже никто не сказал что они оказывается не совместимы:005:
вот нашла что Леветирацетам не взаимодействует с противосудорожными препаратами (фенитоин, карбамазепин, вальпроевая кислота, фенобарбитал, ламотриджин, габапентин и примидон).
Гузева еще сказала что когда нормализуются тромбоциты, то потом убирать ламиктал, но врач наш ничего не говорил по этому поводу.
Конечно кеппра хороший препарат, если он вам подойдет, т е не будет сильной возбудимости, купируются приступы, то совсем здорово.
Не торопитесь с прогнозами, предсказать, что будет никто не сможет.
А мы кеппру с депакином пьем,нам даже никто не сказал что они оказывается не совместимы
Не взаимодействуют-это означает, что не влияют на концентрацию и действие друг друга, т е совместимы
кудряшкаКСЮ
15.10.2010, 15:33
Не взаимодействуют-это означает, что не влияют на концентрацию и действие друг друга, т е совместимы
Ааааа,:009:спасибо что объяснили,а то я уже запаниковала :008:
Elenamama
15.10.2010, 16:14
Конечно кеппра хороший препарат, если он вам подойдет, т е не будет сильной возбудимости, купируются приступы, то совсем здорово.
Не торопитесь с прогнозами, предсказать, что будет никто не сможет.
Не взаимодействуют-это означает, что не влияют на концентрацию и действие друг друга, т е совместимы
Спасибо за ответ!
Уж не знаю, надо Богу молиться чтобы нам подошло,так как в обратном случае говорят остался только фенобарбитал.
А что вы скажите про схемы? Продержимся ли на ламиктале?
Спасибо за ответ!
Уж не знаю, надо Богу молиться чтобы нам подошло,так как в обратном случае говорят остался только фенобарбитал.
А что вы скажите про схемы? Продержимся ли на ламиктале?
Только опять непонятно почему ввод идет такими большими дозами! Мы вводили по 250 на 50 кг, было ощутимо, очень!
Сегодня были на консультации. Врач сказала, что у них есть пациенты, с эпи+системные, не редкость. В этих случаях, низкие дозы противосудорожных препаратов работают лучше.
По кеппре. Обещали, что скоро появится в бесплатных.
Так же, скоро выйдет более дешевый аналог, им уже обещали образцы прислать.
О возможной причине снижения цены на топамакс. Топамакс был заявлен не только как противоэпилептический, но и от .????(дочка забыла от чего), но здесь его не подтвердили ,испытания не прошел.
Elenamama
15.10.2010, 16:38
Только опять непонятно почему ввод идет такими большими дозами! Мы вводили по 250 на 50 кг, было ощутимо, очень!
Сегодня были на консультации. Врач сказала, что у них есть пациенты, с эпи+системные, не редкость. В этих случаях, низкие дозы противосудорожных препаратов работают лучше.
вот так все препараты вводят, почему так врачи рассчитывают,это получается в 3 раза больше доза чем нам положено, что же нам делать?
ощутимо в смысле, возбудимость была,или приступы ушли?
я уже в обед не дала конвульсофин, может не надо было еще начинать....
переживаю,надо потерпеть и дождаться Андрея
Очень сильная возбудимость + сонливость.!
Elenamama
15.10.2010, 16:49
Очень сильная возбудимость + сонливость.!
мы как раз по дням во вторник попадаем в больницу, и совпадает с вводом кеппры.
Кеппру применяют и в качестве препарата скорой помощи, т е если аура началась, то выпив кеппру, приступа можно избежать, как реланиум. Может поэтому врачи и относятся спокойно к ее побочным. Нам еще предлагали какие-то успокоительные, но мы отказались.
Вобще действие кеппры для меня неочень понятно, начинаешь пить, вроде бы не помогает, а когда снимаешь, видно что помогало, может быстрое привыкание.
Всем здравствуйте, знающие люди, подскажите пожалуйста, на следующей неделе пойдем в РОНО в сад на будущий год записываться, у нас диагноз "Симптоматическая лобная эпи", а с собой сказали карточку из поликлиники принести (там диагноз естесственно зафиксирован, сейчас 1,9, пока ни одной прививки, медотвод до 2-х лет), какие могут возникнуть трудности??? Нас вообще в сад запишут или сразу от ворот поворот дадут? Поделитесь опытом:091:
мамадимы
16.10.2010, 00:05
Странно что у вас потребовали карточку, вообще по правилам вы должны принести справку от педиатра что вы можете посещать детский сад. Мы со справкой записывались, а в ней то диагноз не указан. Мы пока скрыли диагноз, собираемся рассказать только когда точно место в саду будет и направление получим. А по поводу прививок мы просто официальный отказ в поликлинеке подписали, с ним в сад обязаны принять по закону! Встречала людей которые заранее говорили свой диагноз и им отказывали в приеме в сад, хотя по закону не имеют право, обязаны принять в любой сад, некоторые даже судились ради принципа. В общем лучше возмите справку у педиатра, с ней в рано обязаны принять - это общие правила для всех роно
Андрей, добрый день!
Мы были на конс. у проф. Гузевой В.И.,ее диагноз симптоматическая парциальная(лобная) эпилепсия со вторичной генерализацией.
она рекомендовала переходить на кеппру, с отменой конвульсофина и с сохранением ламиктала.
Сегодняшняя доза 450 мг конвульсофина, и 62 мг ламиктала в сутки.
Привожу схему перехода (составлял наш врач):
1. Конвульсофин 300 6:00 -1/2 таб 14:00-отмена, 22:00-1/2 таб (300мг/сут-25мг/кг/сут) прием в течение 2 дней далее
2. Конвульсофин 300 6:00 -отмена; 14:00-отмена; 22:00-1/2 таб (150 мг/сут-12,5/кг/сут) прием в течение 2 дней
3. Далее отмена конвульсофина
Начало приема кеппры на фоне дозы приема конвульсофина в 12,5 мг/кг/сут
1. кеппра 250мг 8:00-1/2 таб; 20:00-1/2 таб (250мг/сут-20,8 мг/кг/сут) прием в течение 2 недель.
2.Далее кеппра 250 мг 8:00 -1 таб; 20:00-1 таб (500мг/сут-41,6мг/кг/сут) прием в течение 2 недель
3. Далее кеппра 250 мг 8:00-1,5 таб; 20:00-1,5 таб (750 мг/сут-62,5 мг/кг/сут)
по поводу фурункулеза - развернутая иммунология, а с гематурией, оксалатами мы ложимся в пед. акад. на обследование на след неделе.
Прокомментируйте пожалуйста.
Ребенку 2 года, 12кг
вот нашла что Леветирацетам не взаимодействует с противосудорожными препаратами (фенитоин, карбамазепин, вальпроевая кислота, фенобарбитал, ламотриджин, габапентин и примидон).
Гузева еще сказала что когда нормализуются тромбоциты, то потом убирать ламиктал, но врач наш ничего не говорил по этому поводу.
Я не согласен с такой схемой отмены\ввода.:010:
Она опять же лежит вне рекомендаций эпилептологов. Так вальпроат стоит отменять только при жизнеугрожающих состояниях, когда нет выбора....
Посмотрите, что получится. Вы убираете РЕЗКО вальпроат, у Вас РЕЗКО падает концентрация ламиктала в крови и, кроме того, Вы вводите новый препарат. Если что-то случится, то ни за что будет не понять, что в этом виновато. Может быть, Ваш врач и гений и сможет сказать, что случится при таком взаимном влиянии 3 препаратов: то ли отмена вальпроата, то ли снижение концентрации ламиктала, то ли кеппра не подошла....
Надо кеппру вводит и доводить ее до терапевтической концентрации, а потом отменять вальпроат, но не так резко и без таких провалов в приеме (это принципиально): доза должна быть распределена равномерно на 3 приема, иначе у Вас будут происходить резкие изменения концентрации в крови, что очень плохо с точки зрения вероятности появления побочных эффектов и воздействия на концентрацию ламиктала...
Это мое ИМХО, но если Ваш врач хочет риснуть и берет на себя ответственность....
Elenamama
16.10.2010, 01:08
Я не согласен с такой схемой отмены\ввода.:010:
Она опять же лежит вне рекомендаций эпилептологов. Так вальпроат стоит отменять только при жизнеугрожающих состояниях, когда нет выбора....
Посмотрите, что получится. Вы убираете РЕЗКО вальпроат, у Вас РЕЗКО падает концентрация ламиктала в крови и, кроме того, Вы вводите новый препарат. Если что-то случится, то ни за что будет не понять, что в этом виновато. Может быть, Ваш врач и гений и сможет сказать, что случится при таком взаимном влиянии 3 препаратов: то ли отмена вальпроата, то ли снижение концентрации ламиктала, то ли кеппра не подошла....
Надо кеппру вводит и доводить ее до терапевтической концентрации, а потом отменять вальпроат, но не так резко и без таких провалов в приеме (это принципиально): доза должна быть распределена равномерно на 3 приема, иначе у Вас будут происходить резкие изменения концентрации в крови, что очень плохо с точки зрения вероятности появления побочных эффектов и воздействия на концентрацию ламиктала...
Это мое ИМХО, но если Ваш врач хочет риснуть и берет на себя ответственность....
Андрей, я сомневалась в правильности, по этому и спрашиваю Вас совета.
Есть кто нормально подбирает терапию?
Может Вы подскажете как нам поступить, как нам перейти на кеппру, и уходить от конвульсофина?
Спорить и доказывать врачу что это не так наверно смысла нет, уже испробовано.
Всем здраствуйте :flower:
Сьездили мы к Бессоновой на консультацию
ЭЭГ: умеренные диффузные изменения электрической активности мозга резидуально-органического типа.Повышенная вегетативная реактивность. Избыточная синхронизация ! с тенденцией к параксизмальным проявлениям из структур корково-подкорковых отделов височно-лобных областей, медиально ограничено с преобладанием справа.
Внутричерепного давления нет.
ЭХО ЭГ: Комплекс без смещения.Двухмерная пульсация, признаки уширения третьего желудочка. Эхо сигналы боковые в норме.
Назначили нам: Пантогам 1 т -3 раза в день (начать с 1/2таб) -1 мес и Феназепам-1/2 т -2 раза (начать с 1/3 т)-20 дней затем перерыв 1,5 месяца в эти 1,5 месяца принимать успокаивающие чай-валерьяна+мята+ пустырник.
Спасибо большое за информацию, пойдем к педиатру для начала:flower:
Надежда83
16.10.2010, 20:52
Всем здравствуйте, знающие люди, подскажите пожалуйста, на следующей неделе пойдем в РОНО в сад на будущий год записываться, у нас диагноз "Симптоматическая лобная эпи", а с собой сказали карточку из поликлиники принести (там диагноз естесственно зафиксирован, сейчас 1,9, пока ни одной прививки, медотвод до 2-х лет), какие могут возникнуть трудности??? Нас вообще в сад запишут или сразу от ворот поворот дадут? Поделитесь опытом:091:
Мы брали направление в сад пока диагноза не было, получили место в обычном саду, решили в сентябре начать водить хотя бы на 2 часа. Пошли оформлять карту для сада, невролог была удивлена что мы собрались в обычный сад, но сказала что отказать в саду не должны, а вот заведующая поликлиники не хотела подписывать карту, согласилась только после после моих аргументов что ребь нуждается в общении и будем ходить только на 2 часа, под подписью написала: "по настоятельной просьбе матери". С картой пошли к заведующей сада..... и... получили отказ. Конечно, наверное , можно было договориться, но я не стала тратить нервы т.к. вот-вот переедим в другой р-он, вот там-то я думаю прийдется потратить нервы.
Расскажите потом как там да что в РАНО поэтому поводу, а то уже морально готовлюсь через месяц- два штурмом брать детские сады.
Да, конечно, обязательно расскажу
Андрей, я сомневалась в правильности, по этому и спрашиваю Вас совета.
Есть кто нормально подбирает терапию?
Может Вы подскажете как нам поступить, как нам перейти на кеппру, и уходить от конвульсофина?
Спорить и доказывать врачу что это не так наверно смысла нет, уже испробовано.
Вариантов 2:
1. Вы убираете конвульсофин как препарат, от которого нет никаких улучшений и остаетесь на ламиктале (5 мг на кг - это терапевтическая концентрация). Затем вводите кеппру. Условие одно: при снижении дозировки конвульсофина не должно быть ухудшений.
2. Вы вводите кеппру, доводите ее до терапевтической концентрации. Затем отменяете ковульсофин.
Одновременно все делать нельзя, будет непонятно, что происходит с ребенком.
Всем здраствуйте :flower:
Сьездили мы к Бессоновой на консультацию
ЭЭГ: умеренные диффузные изменения электрической активности мозга резидуально-органического типа.Повышенная вегетативная реактивность. Избыточная синхронизация ! с тенденцией к параксизмальным проявлениям из структур корково-подкорковых отделов височно-лобных областей, медиально ограничено с преобладанием справа.
Внутричерепного давления нет.
ЭХО ЭГ: Комплекс без смещения.Двухмерная пульсация, признаки уширения третьего желудочка. Эхо сигналы боковые в норме.
Назначили нам: Пантогам 1 т -3 раза в день (начать с 1/2таб) -1 мес и Феназепам-1/2 т -2 раза (начать с 1/3 т)-20 дней затем перерыв 1,5 месяца в эти 1,5 месяца принимать успокаивающие чай-валерьяна+мята+ пустырник.
1. Диффузные изменения - это что? Обнаружена ли эпиактивность?
2. То, что нет внутричерепного давления - это по результатам ЭЭГ?:017:Ага и про вегетативную реактивность в описании ЭЭГ - тоже хорошо!
3. Признаки "уширения" - это как?
4. От лечения - в шоке:010:я про феназепам:010:Пусть бы они попробовали его 20 дней попить, а потом попробовать с него резко слезть и перейти на мяту...синдром отмены будет жуткий...А таблетки какие прописали, по сколько мг???
Где это все делали-то????
Ой! Это Бессонова назначила ребенку феназепам???? А она объяснила - зачем?
Elenamama
16.10.2010, 23:57
Вариантов 2:
1. Вы убираете конвульсофин как препарат, от которого нет никаких улучшений и остаетесь на ламиктале (5 мг на кг - это терапевтическая концентрация). Затем вводите кеппру. Условие одно: при снижении дозировки конвульсофина не должно быть ухудшений.
2. Вы вводите кеппру, доводите ее до терапевтической концентрации. Затем отменяете ковульсофин.
Одновременно все делать нельзя, будет непонятно, что происходит с ребенком.
Если мы пойдем по второму варианту то с какой дозы нам начинать кеппру.как повышать, и как потом снижать конвульсофин. Очень прошу распишите схему нам :091:,на кого нам еще надеяться.
Я вчера поспешила и в прием в 14:00 не дала лекарство, за сегодняшний день 5 приступов(сегодня не пропускали).
Можно в личку, пожалуйста. 12 кг, 2,2 года
Ответил в ЛС
Вариантов 2:
1. Вы убираете конвульсофин как препарат, от которого нет никаких улучшений и остаетесь на ламиктале (5 мг на кг - это терапевтическая концентрация). Затем вводите кеппру. Условие одно: при снижении дозировки конвульсофина не должно быть ухудшений.
2. Вы вводите кеппру, доводите ее до терапевтической концентрации. Затем отменяете ковульсофин.
Одновременно все делать нельзя, будет непонятно, что происходит с ребенком.
1. Диффузные изменения - это что? Обнаружена ли эпиактивность?
2. То, что нет внутричерепного давления - это по результатам ЭЭГ?:017:Ага и про вегетативную реактивность в описании ЭЭГ - тоже хорошо!
3. Признаки "уширения" - это как?
4. От лечения - в шоке:010:я про феназепам:010:Пусть бы они попробовали его 20 дней попить, а потом попробовать с него резко слезть и перейти на мяту...синдром отмены будет жуткий...А таблетки какие прописали, по сколько мг???
Где это все делали-то????
Ой! Это Бессонова назначила ребенку феназепам???? А она объяснила - зачем?
То,что ВЧД нет,это результат отдельного исследования
А что такое вегетативная реактивность и почему её не должно быть в результатах ЭЭГ? :009:
Признаки "уширения" как мне обьяснили,это начало параксизмальной тихокардии. Т.е. признаки того,что она есть
Феназипан дозировкой 0.5 мг
доброкачественные эпилептиформные паттерны детства ДЭПД
эпилептическая энцефалопатия под вопросом
есть маленькие комплексы пик-волна,но очагов эпи активности не выявлено
Надо нам делать ночной мониторинг....
:0009:
А еназипам пить для того,чтобы подавить гиперактивность и гипервозбудимость ребёнка, чтобы таким образом снизить число приступов (я про тихокардию)
Предлогают начать пить Томопакс,но я не хочу ничего пока давать ребёнку, будем делать ночной мониторинг и потом делать выводы....
То,что ВЧД нет,это результат отдельного исследования
А что такое вегетативная реактивность и почему её не должно быть в результатах ЭЭГ?:009:
Вот я и не понимаю, как в описании ЭЭГ, которая является характеристикой электрической активности ГМ, можно усмотреть вегетативные проявления...
Признаки "уширения" как мне обьяснили,это начало параксизмальной тихокардии. Т.е. признаки того,что она есть
Феназипан дозировкой 0.5 мг
Нет, ну мне казалось, что есть какие-то цифровые характеристики...но тут я вообще не претендую ни на что, ибо это кардиология....
доброкачественные эпилептиформные паттерны детства ДЭПД
эпилептическая энцефалопатия под вопросом
Это уже непонятно....энцефалопатия - это совсем далеко от доброкачественности...
есть маленькие комплексы пик-волна,но очагов эпи активности не выявлено
Надо нам делать ночной мониторинг....
:0009:
как это маленькие? в каких зонах? очаги - это необязательно...
А еназипам пить для того,чтобы подавить гиперактивность и гипервозбудимость ребёнка, чтобы таким образом снизить число приступов (я про тихокардию)
Предлогают начать пить Томопакс,но я не хочу ничего пока давать ребёнку, будем делать ночной мониторинг и потом делать выводы....
Пантогам, кстати, может наоборот возбуждать и тут на форуме немало тому примеров.
А кто феназепам назначил? Невролог или кардиолог? И если кардиолог, то он в курсе того, что с ЭЭГ не все в порядке?
Диапазон 2-4 Мгц
Феназипам назначил эпилептолог
Параксизмальная тихокардия- это новое название наших прежних аффективно-респираторных парксизмов
У кардиолога мы были и там всё в порядке, с сердцем. Делали ЭКГ. Единственное но: неполная блокада правой ножки пучка Гиса
Судорог никаких у нас никогда не было
Но Бессонова сказала,что при этом типе эпи (которая не понятно есть или нет,для этого нужен ночной мониторинг) характерны приступы во время сна: например выгибание дугой с поворотом головы направо/лево, выгибание/сгибание ручек/ножек непроизвольное, приоткрывание глаз и всё тому подобное...
И как же отличить тогда всё это? :009:
Ведь и детки,и взрослые- потягиваются во сне, преоткрывают глаза во сне, грубо говоря активно реагируют на свои сновидения....
Максим и днём периодически выгибается дугой с поворотом головы налево,но глазки при этом не закатывает, ясные, через 2-5 сек. уже бодренький улыбается....
Единственное но: это то,что прежде было названо нашим неврологом АФП. Приступы возникают только как реакция на силбную боль,сильную усталость и сильную обиду. Периодичность в среднем 1-5 раз в месяц
Вздрагивает по ночам и при засыпании,при засыпании качает головкой из стороны в сторону (как бы себя убаюкивает)....
в центрально-височных отделах
Кстате, Пантокальцин сейчас не даю
Если всё делать так,как ребзь хочет- то состояние спокойное,без бурных эмоций. Но усидчивости ноль, внимание рассеянное, "шило в попе". Но у нас и возраст маленький, не многие детки в этом возрасте отличаются усидчивостью... :005:
Неврологу нашему про Пантокальцин ничего не сказала,нам его надо было ещё месяц пить...
Боюсь,что опять посадет на Фенибут :0009:
Феназипам назначил эпилептолог
Судорог никаких у нас никогда не было
Но Бессонова сказала,что при этом типе эпи (которая не понятно есть или нет,для этого нужен ночной мониторинг) характерны приступы во время сна: например выгибание дугой с поворотом головы направо/лево, выгибание/сгибание ручек/ножек непроизвольное, приоткрывание глаз и всё тому подобное...
.
Говорит, что это эпи и через 20 дней резко снимает фенозепам! это же может вызвать судороги!
Скажите, пожалуйста, на Школьной 114, в детском центре, делают хорошую ЭЭГ? Просто нам посоветовал врач из соображений наименьшей удаленности от нас... а я про этот центр раньше не слышала.
Лёлькина мама
17.10.2010, 11:50
Скажите, пожалуйста, на Школьной 114, в детском центре, делают хорошую ЭЭГ? Просто нам посоветовал врач из соображений наименьшей удаленности от нас... а я про этот центр раньше не слышала.
нормально там делают, только если бесплатно по направлению, то нужно ждать, иногда до месяца. Много желающих. А делают ли платно - не знаю.
Здравствуйте! Разговаривали с Понятишиным по поводу записи на диск результатов видео ЭЭГ. Он сказал, что всё записано в какой-то там программе которая копирование на диск не предполагает. Это так или бред и надо всё таки настаивть? Заключение только обещал дать.
Ещё мы сделали МРТ, ни какого криминала там не нашли. Немного расширены желудочки, небольшая гипоплазия червя мозжечка. Развитие ГМ по возрасту.
На внутреутробную инфекцию, говорят, не похоже. Пока анализы не сдавали, не хочется мучить ребёнка каждый день.
Сходили к генетику. Сдали кровь на обменные нарушения, но генетик тоже говорит, что не очень похоже на это, т.к. было бы что-то ещё со стороны анализов или внутренних органов.
По результатом ЭМГ не выявлена нейро-мышечная патология.
При всём этом ужасная ЭЭг.
Во вторник по поводу нас будут на земледельческой собирать консилиум и выносить приговор ставить диагноз. Пока ставят ДЦП, симптоматическая эпилепсия.
Сейчас пьём депакин хроносфера 100 мг 2 раза. Вес 6 кг. Ребёнок стал очень заторможен и сонлив. Но (даже боюсь писать, чтобы не сглазить) уже 4 дня нет приступов (ттт):091::091::091:. Но стала выгибаться по вечерам, врачи говорят, что это дистонии. И ритмичные движения глаз при сосании груди особенно остаются и замирания.
Лёлькина мама
17.10.2010, 12:54
Здравствуйте! Разговаривали с Понятишиным по поводу записи на диск результатов видео ЭЭГ. Он сказал, что всё записано в какой-то там программе которая копирование на диск не предполагает. Это так или бред и надо всё таки настаивть? Заключение только обещал дать.
за три с половиной года, что мы там провели, ни разу не видела и не слышала, чтобы кому-то давали диск с записью. та что может и правда.
Феназипам назначил эпилептолог
Параксизмальная тихокардия- это новое название наших прежних аффективно-респираторных парксизмов
У кардиолога мы были и там всё в порядке, с сердцем. Делали ЭКГ. Единственное но: неполная блокада правой ножки пучка Гиса
Очень интересно, т.е. пароксизмальную тахикардию поставил невролог? Как-то он, по-моему, не в свою область пошел...лучше бы про феназепам почитал, да еще в таких дозах для такого маленького ребенка...
Судорог никаких у нас никогда не было
Но Бессонова сказала,что при этом типе эпи (которая не понятно есть или нет,для этого нужен ночной мониторинг) характерны приступы во время сна: например выгибание дугой с поворотом головы направо/лево, выгибание/сгибание ручек/ножек непроизвольное, приоткрывание глаз и всё тому подобное...
И как же отличить тогда всё это? :009:Способ только один - длительный видео-ЭЭГ мониторинг ночного сна.
Боюсь,что опять посадет на Фенибут :0009:А что было на фенибуте?
Здравствуйте! Разговаривали с Понятишиным по поводу записи на диск результатов видео ЭЭГ. Он сказал, что всё записано в какой-то там программе которая копирование на диск не предполагает. Это так или бред и надо всё таки настаивть? Заключение только обещал дать.
Да ерунда все это. Не хотят они, чтобы кто-то видел их возможную некомпетентность. Вы по закону имеете право на копию ВСЕХ проведенных исследований, а не на заключение. Нормальные эпилептологи чужих заключений не читают, они смотрят результаты. Если копировать отказываются, пусть распечатывают ВСЕ листы за все время наблюдения! Будет не менее 500 листов! На частичную печать не соглашайтесь, Вы платили деньги и имеете право на всё исследование.
Сейчас пьём депакин хроносфера 100 мг 2 раза. Вес 6 кг. Ребёнок стал очень заторможен и сонлив. Но (даже боюсь писать, чтобы не сглазить) уже 4 дня нет приступов (ттт):091::091::091:. Но стала выгибаться по вечерам, врачи говорят, что это дистонии. И ритмичные движения глаз при сосании груди особенно остаются и замирания.Ну, это хорошо, для такой средней дозы! Сонлив и заторможен - это, скорее всего, адаптация к препарату, если нет других проявлений.
за три с половиной года, что мы там провели, ни разу не видела и не слышала, чтобы кому-то давали диск с записью. та что может и правда.
Интересно, а мы 3 раза делали ночной видео ЭЭГ мониторинг ( на Мориса Тореза, в Педиатричке и сейчас на 6 Советской) и всегда брали диск, только оплачивали его дополнительно. И копировали для себя сами.
От фенибута ребёнок был как игрушечный, спал по 20 часов в сутки,ничего не ел... А когда не спал,не играл как нормальные детки,а просто сидел на одном месте
Пили 2 недели,из положенных 2х месяцев
Я потребовала невролога отменить фенибуд, и вместо него стали пить Пантогам (либо Пантокальцин)
От него эффект координально противлположный
В этот раз, сама лично, отменила эти таблетки... Может конечно зря... :005:
Но почитав тут,на литлване, про эти препораты.... :wife:
Вообще отпало желание кормить своего ребёнка этой гадостью. :ded:
И у Фенибута очень тяжёлый синдром отмены, этож транквелизатор.... :009:
Андрей,а где можно сделать ночной мониторинг, тут в Питере, случайно не подскажите?
Хочется не дороже 20 тыс., но срочно... :005:
Кому ещё можно показаться, из эпилептологов?
К кардиоревматологу пойдём в "Скандинавию" (Озерки), что тут скажут про тихокардию... :009:
Да ерунда все это. Не хотят они, чтобы кто-то видел их возможную некомпетентность. Вы по закону имеете право на копию ВСЕХ проведенных исследований, а не на заключение. Нормальные эпилептологи чужих заключений не читают, они смотрят результаты. Если копировать отказываются, пусть распечатывают ВСЕ листы за все время наблюдения! Будет не менее 500 листов! На частичную печать не соглашайтесь, Вы платили деньги и имеете право на всё исследование.
Эх, в том то и дело, что не платили мы денег... Мы хотели предложить заплатить за диск, но достаточно однозначно было сказано, что копия не возможна. А если не удастся с них информацию выудить, то только один вариант - в Москве делать видео второй раз?
Ну, это хорошо, для такой средней дозы! Сонлив и заторможен - это, скорее всего, адаптация к препарату, если нет других проявлений.
Это средняя доза считается 30 мг/кг? А до какой предельной дозы ещё можно повышать? Нам сказали, что если депакин не поможет, то нужно добавлять сенактен депо. А если сильные судороги удастся снять, а нистагмы и замирания останутся, это как понимать - помогло или нет? Извините за кучу глупых вопросов, голова идёт кругом.
Все будет хорошо!
17.10.2010, 19:49
а когда можно ждать эффект от Сабрила? даю третий день в дозировке 10 мг/кг...понимаю, что рано еще....через 4 дня повышаем до 20 мг/кг, потом через неделю - до 30....когда ждать-то? а то пока никак... и еще там в побочках написано - эпи припадки, эпи статус и т.д...это чего? это как? такое бывает?
а когда можно ждать эффект от Сабрила? даю третий день в дозировке 10 мг/кг...понимаю, что рано еще....через 4 дня повышаем до 20 мг/кг, потом через неделю - до 30....когда ждать-то? а то пока никак... и еще там в побочках написано - эпи припадки, эпи статус и т.д...это чего? это как? такое бывает?
Если препарат не подходит, то может быть ухудшение. Но это касается не только сабрила.
О чем-то можно будет говорить все же вблизи терапевтической концентрации, пока выводы делать рано...
Есть ли изменения на данный момент?
Elenamama
21.10.2010, 20:45
Андрей, добрый вечер!
Мы даем кеппру (250мг) сегодня 5-й день, по 1/4 - 2 раза в день, конвульсофин все
время не снижали, 450мг в сутки, ламиктал 62 мг. Лежим в педиатричке по поводу
гематурии, сегодня узнала, что тромбоцитов 70!, до начала приема кеппры было 130.
Приступы есть по 2-3 в сутки, но они стали значительно короче. Сегодня в прием 14:00 я
уже снизила конвульсофин 1/4 дала, далее как нам снижать? 12 кг, 2,2 года.
Спасибо!
РеДиСиНка
21.10.2010, 20:50
Но почитав тут,на литлване, про эти препораты.... :wife:
Вообще отпало желание кормить своего ребёнка этой гадостью. :ded:
Не надо так однозначно. Я тоже долго была против всяких дополнительных лекарств, мы и на ПЭПы-то "сели" только от безысходности, хотя долго сопротивлялись.
А вот потом нас все же уговорил районных психиатр попринимать курсами пантогам. С учебой становилось легче, с топамакса ТТТ 100 раз - слезаем потихонечку под его прикрытием безболезненно, а вот раньше обязательно получали приступ ((
Не надо так однозначно. Я тоже долго была против всяких дополнительных лекарств, мы и на ПЭПы-то "сели" только от безысходности, хотя долго сопротивлялись.
А вот потом нас все же уговорил районных психиатр попринимать курсами пантогам. С учебой становилось легче, с топамакса ТТТ 100 раз - слезаем потихонечку под его прикрытием безболезненно, а вот раньше обязательно получали приступ ((
Нам пантогам и фенибут хорошо помогли при развитии речи.
Почему с топамакса слезаете?
Андрей, добрый вечер!
Мы даем кеппру (250мг) сегодня 5-й день, по 1/4 - 2 раза в день, конвульсофин все
время не снижали, 450мг в сутки, ламиктал 62 мг. Лежим в педиатричке по поводу
гематурии, сегодня узнала, что тромбоцитов 70!, до начала приема кеппры было 130.
Приступы есть по 2-3 в сутки, но они стали значительно короче. Сегодня в прием 14:00 я
уже снизила конвульсофин 1/4 дала, далее как нам снижать? 12 кг, 2,2 года.
Спасибо!
понижение тромбоцитов вряд ли от кепры..., то что приступы слабже, на такой дозе-хорошо.
мамадимы
21.10.2010, 22:49
У вас тромбоцитопения из за конвуьсофина- это его побочный эффект, у нас было тоже самое. Вначале принимали его и все нормально, потом вдруг резко упали где-то на 3м месяце приема. Отменяли его сразу резко, просто перестали давать и все,ухудшений ни каких не было. Параллельно были на топомаксе, сейчас только топамакс.
Все будет хорошо!
21.10.2010, 22:52
Если препарат не подходит, то может быть ухудшение. Но это касается не только сабрила.
О чем-то можно будет говорить все же вблизи терапевтической концентрации, пока выводы делать рано...
Есть ли изменения на данный момент?
пока изменений нет..ухудшений, вроде тоже...
Elenamama
21.10.2010, 23:36
понижение тромбоцитов вряд ли от кепры..., то что приступы слабже, на такой дозе-хорошо.
у нас от конвульсофина - тромбоцитопения.
за 3 дня в больнице еще и сопли приобрели, иммунограмма наверное не правильно покажет.
как бы все не разъехалось, можно ли в этот момент понижать конвульсант?
А у нас пантогам уже второй раз провоцирует приступы, совпадение ли????
впервые год назад начали пантогам - по 03 в стационар, тогда и поставили эпилепсию, год вроде продержались, и я снова наступаю на те же грабли, решили развитие подогнать, и получили срыв ((((
РеДиСиНка
22.10.2010, 11:33
А у нас пантогам уже второй раз провоцирует приступы, совпадение ли????
впервые год назад начали пантогам - по 03 в стационар, тогда и поставили эпилепсию, год вроде продержались, и я снова наступаю на те же грабли, решили развитие подогнать, и получили срыв ((((
А как Вы пантогам принимаете? Сразу по 3 таблетки в день? (или какая у вас возрастная норма?)
Когда мы лет в 6 так принимали, у нас до приступов не доходило, но ребь становился явно более возбужденным, иногда даже агрессивным.
А потом нам тетечка-районный психиатр схему постепенного ввода-отмены расписала, теперь все "на ура" проходит. И результаты есть, и приступов/побочек нет
Привет всем.
Пишу тем,у кого нет контакта-словесного общения с ребенком.
Ребенок знакомых за 1 с небольшим года освоил передвигать на магнитной доске буквы в слова и общался при мне.
Ребенок с тяжелым ДЦП.Результат обучения целый год был никакой.Учились по "чтению с пеленок".Интеллект оказался хорошим. Всего вам доброго
А как Вы пантогам принимаете? Сразу по 3 таблетки в день? (или какая у вас возрастная норма?)
Когда мы лет в 6 так принимали, у нас до приступов не доходило, но ребь становился явно более возбужденным, иногда даже агрессивным.
А потом нам тетечка-районный психиатр схему постепенного ввода-отмены расписала, теперь все "на ура" проходит. И результаты есть, и приступов/побочек нет
Год назад два или три дня по 1/4 тогда нам было 3 месяца. В этот раз, 1 год 3 месяца, начали по 1/4 табл 1 раз в день 5 дней, затем 1/2 табл - 5 дней, и затем увеличивали на 1/2 каждые 5 дней до 2 табл в сутки. Как вышли на полную дозу и бац.
Вика мама Даши
22.10.2010, 22:33
Всем добрый вечер. У дочки эпилепсия, принимаем препараты. Уже почти 2 года ремиссия. А недавно начались подергивания головой в разные стороны, быстро туда-сюда и все, при пробуждении тоже и засыпании, еще стали сильно течь слюни. Знаю, что надо к врачу, будем записываться. Но может кто сталкивался с таким?
Заранее спасибо.
Здравствуйте, Андрей! Нам удалось получить результаты видео ЭЭГ в электронном виде. Сейчас ситуация такая: нас ещё не выписали и выписки пока нет, заключения по ЭЭГ тоже. Есть на руках заключение МРТ: патологических объёмных образований не выявлено, незначительная внутренняя тривентрикулярная гидроцефалия, гипоплазия нижних отделов червя мозжечка - это заключение ренгенологов. Эпилептологи увидели на снимках атрофию коры ГМ, как раз в тех же местах, где и на ЭЭГ не порядок.
Заключение ЭНМГ признаки лёгких-умеренных нарушений суперсегментарного (церебрального) контроля двигательной активности мышц конечностей, со снижением тонуса в верхних кон. и повышения в нижних. Патологий не выявлено.
Генетик - сдали анализ на обменные нарушения, но говорят, что на это не похоже.
Ещё есть заключение по обычному ЭЭГ, которое мы до больницы делали.
Собирали по нам консилиум, приходил какой-то профессор из педиатрической академии. Сказали, что некая врождённая патология развития ГМ, затронуты отделы коры, отвечающие за двигательную и речевую функцию (лобные и височные, в обоих полушариях). Причина не ясна. Д-з пока точно не поставили, эпилептическая энцефалопатия, ЗПМР, какая-то эпилепсия, но с типом определится не могут похоже. Всё время говорят, что редкий, трудно поддающийся лечению случай.
План нашего лечения такой: Сейчас пьём депакин хроно, 100х2раза. Потом увеличивать утреннюю дозу до 125, потом до 150 и прибавлять вечером феноборбитал. Потом покупаем синактен (когда найдём) и снова ложимся делать инъекции 10 шт.
Приступы (сильные дёрганья) на дозе депакина 200 сократились, стали перерывы по 3-5 дней, стала заметно спокойнее спать, но остались подёргивания глаз, век, замирания. В развитии застряли, голову не держим, игрухами не интересуемся, грызём кулаки, следим только за чёрно-белыми картинками, всё как и было месяца в 2, а нам уже скоро 6. Ещё глаза стали каждый сам по себе и зрачки разного размера бывают. И улыбаться стала реже.
Андрей, подскажите, пожалуйста, что нам делать дальше? Не хочу упустить драгоценное время...
Лидка-Улитка
23.10.2010, 11:43
Друзья давайте поможем кто как! Мы ведь лучше других знаем что такое ребеночек больной эпилепсией, у нее очень страшный диагноз Синдром Отахара.Может кто может помочь девочке Саше http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1203018 , у нее есть шанс в жизни, как и любого человека.
Так же есть в контакте ссылочка http://vkontakte.ru/club20493595. Хотя бы просто разместите информацию у нас есть еще 5 дней до даты госпитализации, а потом операции.
:091::091::091:Андрей , может Вы мне подскажите , что это ?
Подскажите , ну что же делать , опять не спал с 2 часов до 7 .30 :010:
Нужен нам эпилептолог ?
На фоновой ЭЭГ альфа ритм находится в периоде возрастного формирования и регистрируется в теменно затылочных отведениях обеих полушарий в виде групп волн с частотой 8.1-9.3 Гц, не регулярный , средней амплитуды ( 65-75 -80 мкВ)перемежающийся тета волнами.
Альфа ритм регистрируется диффузно , наиболее выражен над теменно- затылочными отведениями D>S.
Бета ритм представлен диффузно с акцентом лобно - центральных отведениях. Амплитуда бета активности высокоамплитудный до 30- 40 мкВ , частотный диапазон 14-24 Гц.
Переодически фиксируются локальные вспышки высокоамплитудных бета волн в передних отведениях, что косвенным образом может указывать на признаки внутречерепной гипертензии .
Тета ритм - субдоминирующий ритм ЭГ , регистрируется устойчиво во всех отведениях с акцентом в лобно-центральных отведениях обеих гемисфер и в левых теменно-височных отведениях, где он преобладает по мощности и амплитуде .
Амплитуда тата волн до 90 мкВ , частотный диапазон 4-5 кол/сек.
Дельта ритм :Представлен еденичными высокоамплитудными комплексами волн регистрируется в затылочных и лобных отведениями и преобладает в правом полушарии.
В фоновой записи регулярно фиксируется псевдоэпилептиформная активность в виде редуцированных комплексов ОСТРАЯ -МЕДЛЕННАЯ волна локализованная в левом полушарии и регистрируется устойчиво , постоянно в ( Р З ) без генерализации возбуждения .
ФСТ( 1-30 -1 Гц):
Реакция усвоения ритма не отмечается .Отмечается нарастание активности альфа и тета ритмов над лобно -центральными отведениями ( Dexter > Sin ) и тета активности в левой височной области . Количество редуцированных комплексов ОВ-МВ нарастает и достигает 38 - 44 в минуту.
Продолжение
Заключение :
При сравнении с ЭЭГ от 19.11.2009 динамики не выявлено .В связи с увилечением количества редуцированных комплексов ОВ-МВ в (РЗ) можно говорить об отрицательной динамике !
- Умеренные диффузные изменения биоэлектрической активности головного мозга , указывающие на корковое раздражение вероятнее резидуально -гипоксического генеза .
-Умеренные диффузные изменения ствола мозга на диэнфициально- мезенцефальном уровне.
-Признаки локольной заинтересованности глубоких структур левой височной доли с снижением порога судорожной готовности и их резидуальной дисфункцией .
- Без специфической Эпипароксизмальности.
-Неустойчивость общего функционального состояния нейронов коры в покое и повышение лабильности при нагрузках .
- Косвенные признаки неярко выраженной внутречерепной гипертензии.
Ребенку 3.8 не говорит и ЗПРР, проблемы со сном , днем бывает ооочень возбудимый , махает руками и кричит .
Были у Кавеленовой назначила пить пантогам 3 месяца , пропили 1.5 , было 2 обструктивных бронхита , знаю , что это на фоне аллергии на пантогам , т.е. кожно не проявляется , а сразу обструкция .
Бросили пить пантогам , сон слетел с катушек совсем .
На пантогаме спал хорошо , но днем был :010: полный швах с поведением .
Что делать не знаю , вся в расстройстве .
Elenamama
23.10.2010, 17:50
Андрей, добрый вечер!
Мы даем кеппру (250мг) сегодня 5-й день, по 1/4 - 2 раза в день, конвульсофин все
время не снижали, 450мг в сутки, ламиктал 62 мг. Лежим в педиатричке по поводу
гематурии, сегодня узнала, что тромбоцитов 70!, до начала приема кеппры было 130.
Приступы есть по 2-3 в сутки, но они стали значительно короче. Сегодня в прием 14:00 я
уже снизила конвульсофин 1/4 дала, далее как нам снижать? 12 кг, 2,2 года.
Спасибо!
Андрей даем конвульсофин уже по 1/4- 3 раза, все остальное как выше написано.
Приступы по 3 в сутки. Хотим уходить от конвульсофина.
Посоветуйте нам.
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.