Просмотр полной версии : Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
Cогласна с Elsa, все очень индивидуально. У нас сначала был откат в развитии, потом нам спровоцировали приступы ноотропами и только потом диагностировали эпи и назначили депакин.
Лёлькина мама
22.11.2009, 12:20
Я недавно задавала подобный вопрос нашему психиатору, очень толковой тетечке. Только по поводу топамакса. Она сказала, что и сама эпиактивность, и любой противоэпилептический препарат могут давать снижение концентрации внимания, нарушение памяти и тэпэ
:041:
здесь все индивидуально.
согласна! и ещё смотря какой препарат принимает ребёнокю
приведу пример, мы две недели как полностью отменили фенобарбитал, заменили его по определённым причинам на депакин.
то, что видно уже - ребёнок стал грамотно выражать свои мысли, чётко и правильно, как и подобает семилетнему. Стал выговаривать буквы, например Р, дикция - чудесная! до этого создавалось впечатление что у сына каша в голове, часто его просто сложно было понять. Ещё стал более созерцательным, подолгу концентрирует внимаение, стали интересны занятия, например математика.
из поведенческого - стал более спокойным, можно договориться, воспринимает всё без обычных истерик, послушный. ттт.
согласна! и ещё смотря какой препарат принимает ребёнокю
приведу пример, мы две недели как полностью отменили фенобарбитал, заменили его по определённым причинам на депакин.
то, что видно уже - ребёнок стал грамотно выражать свои мысли, чётко и правильно, как и подобает семилетнему. Стал выговаривать буквы, например Р, дикция - чудесная! до этого создавалось впечатление что у сына каша в голове, часто его просто сложно было понять. Ещё стал более созерцательным, подолгу концентрирует внимаение, стали интересны занятия, например математика.
из поведенческого - стал более спокойным, можно договориться, воспринимает всё без обычных истерик, послушный. ттт.
Ириша, а у нас поведение какое-то странное :)) в саду - пай мальчик, на занятиях прекрасно занимается: читает, пишет (говорят очень красиво, да и муж видел тетрадку), считает, задачки любит решать. А вот дома...частые капризы, слезы...может он в саду устает? не знаю. Внимание концентрирует, когда ему что-то очень интересно, например, может подолгу сидеть с конструктором, придумывает какие-то летающие объекты, машины, короче с фантазией все в порядке. А память...мне б такую, стихи минут за 10 заучивает и не просто четверостишия, а достаточно длинные. Вообще, внешне никто не скажет, что у ребенка эпи. И с развитием все в порядке, где-то даже опережает... А еще ему очень нравится ходить в школу на подготовительные курсы, он идет такой гордый "я в школу пошел!":)) А еще он очень любит всякиу умные мультики, а потом как выдаст мне кучу информации, потом сижу и перевариваю, думая откуда он все это знает?:)) Например спросил, что такое пульпа? Пока я думала, он мне сам сказал, что это самая чувствительная часть зуба. Ну и все в таком роде, про космос, про технику и т.д.
Лёлькина мама
22.11.2009, 12:59
Ириша, а у нас поведение какое-то странное :)) в саду - пай мальчик, на занятиях прекрасно занимается: читает, пишет (говорят очень красиво, да и муж видел тетрадку), считает, задачки любит решать. А вот дома...частые капризы, слезы...может он в саду устает? не знаю. Внимание концентрирует, когда ему что-то очень интересно, например, может подолгу сидеть с конструктором, придумывает какие-то летающие объекты, машины, короче с фантазией все в порядке. А память...мне б такую, стихи минут за 10 заучивает и не просто четверостишия, а достаточно длинные. Вообще, внешне никто не скажет, что у ребенка эпи. И с развитием все в порядке, где-то даже опережает... А еще ему очень нравится ходить в школу на подготовительные курсы, он идет такой гордый "я в школу пошел!":)) А еще он очень любит всякиу умные мультики, а потом как выдаст мне кучу информации, потом сижу и перевариваю, думая откуда он все это знает?:)) Например спросил, что такое пульпа? Пока я думала, он мне сам сказал, что это самая чувствительная часть зуба. Ну и все в таком роде, про космос, про технику и т.д.
Оль) привет) о где мы с тобой пересеклись))
а какие у вас препараты?
Оль) привет) о где мы с тобой пересеклись))
а какие у вас препараты?
мы на Депакине 2 года уже сидим, сейчас идем на снижение, а в дальнейшем планируется отмена полностью.
Лёлькина мама
22.11.2009, 13:04
мы на Депакине 2 года уже сидим, сейчас идем на снижение, а в дальнейшем планируется отмена полностью.
молодцы! приступов нет?
молодцы! приступов нет?
а их нет с первого дня приема Депакина, да и эпи у нас довольно легкой формы, приступы были в виде передергиваний с остановкой взгляда на несколько секунд и частотой не менее 10 раз за день. Например, кушал, держал ложку с супом, передернуло, супа в ложке нет, пролился. Вот как-то так. Особенно я боялась, когда он на улице стоял на краю горки, т.к. и там бывало такое, но он как-то удерживался на ногах. Началось это все примерно в 1.2 года, но я и подумать не могла, что это эпи:001:, поэтому к врачу обратились только в 3 года.
до этого создавалось впечатление что у сына каша в голове, часто его просто сложно было понять. ттт.
Точно! у нас тоже самое было, именно каша во рту. А врачи твердили одно-занимайтесь с логопедом, а она не переносит когда ее учат, да и бесполезно было на этом препарате. Сама справилась.
Такую кашу дают, фенобарбитал, бензонал.....
Лёлькина мама
22.11.2009, 15:14
Точно! у нас тоже самое было, именно каша во рту. А врачи твердили одно-занимайтесь с логопедом, а она не переносит когда ее учат, да и бесполезно было на этом препарате. Сама справилась.
Такую кашу дают, фенобарбитал, бензонал.....
я и не догадалась бы, еслиб не отменили:009:
Ирина МН**
25.11.2009, 17:03
Скажите пожалуйста,может быть такое от топамакса? Сегодня делали УЗИ и в заключении нам написали:Выявлены признаки по ДЖВП по гипомоторному типу.Реактивные изменения поджелудочной железы.Эхо-признаки дисметаболической нефропатии.2 месяца назад этого не было.А ещё нам сказали и написали,что ОЧЕНЬ увеличен желчный пузырь 57 на 26,норма 12на 4.Что делать, к кому нам обратиться и чем всё это чревато?Периодически сын жалуется на боли в эпигастральной области.
Скажите пожалуйста,может быть такое от топамакса? Сегодня делали УЗИ и в заключении нам написали:Выявлены признаки по ДЖВП по гипомоторному типу.Реактивные изменения поджелудочной железы.Эхо-признаки дисметаболической нефропатии.2 месяца назад этого не было.А ещё нам сказали и написали,что ОЧЕНЬ увеличен желчный пузырь 57 на 26,норма 12на 4.Что делать, к кому нам обратиться и чем всё это чревато?Периодически сын жалуется на боли в эпигастральной области.
А что вы еще принимаете?
Судя по заключению,органической дискенезии нет, желчный плохо выводит желчь, это может быть или он сам не може сокращаться, либо желчные протоки напряжены, сужены. Отсюда и увеличение-застой желчи, в последствии могут быть камни. Обычно в таких случаях
назначают желчегонные травки, помогают очень хорошо. Но!:ded:надо убедиться что в желчном нет камней, и только после этого можно их пить.
Реактивный панкреатит-это реакция на что-то, может быть на принимаемое лекарство. Реактивный-обычно проходит сам, после снятия этого препарата.
дисметаболическая нефропатия-наличие солей в моче, это может быть вызвано и гастропроблемами. Здесь неплохо написано.
http://www.medknow.ru/component/content/article/80-dismetabolicheskaya-nefropatiya/597-dismetabolicheskaya-nefropatiya-u-detej.html
Надо определить какие виды солей присутствуют, а потом скорректировать питание. В первую очередь, разберитесь с гастроэнтэрологом, и лучше обращаться к врачам, которые работают в стационаре.
Обращаться надо к гастроэнтэрологу.
Помогите советом!!!Ребенку-14лет,аутист,при чем оч.тяжелый.Уже месяц идет ухудшение-5-7 генер.припадков в день(начинаются с утра),снимаю реланиумом.Даю финлепсин,очевидно,что надо менять препарат.Сегодня попыталась попасть платно(по предв.записи) к Болдыревой без ребенка(в прошлый раз она его смотреть не стала,сразу отправила с папой в коридор,схему выписала с моих слов).Сейчас ребенок в таком состоянии,что его впору госпитализировать.Но!Возьмут только в псих.больницу.ЭЭГ сделать не даст.Нужен специалист,который без ребенка назначит переход на другой препарат и поверит маме.Болдырева отправила в ПНД,даже разговаривать не стала.Аутист без мамы в псих.больнице-это трагедия для ребенка,поэтому этот вариант даже рассматривать не буду.Согласна на платный прием,лишь бы схема была .Сделали в Скандинавии МРТ под масочным наркозом,исключили органику.Подскажите врача,пожалуйста.
Лёлькина мама
25.11.2009, 17:52
Помогите советом!!!Ребенку-14лет,аутист,при чем оч.тяжелый.Уже месяц идет ухудшение-5-7 генер.припадков в день(начинаются с утра),снимаю реланиумом.Даю финлепсин,очевидно,что надо менять препарат.Сегодня попыталась попасть платно(по предв.записи) к Болдыревой без ребенка(в прошлый раз она его смотреть не стала,сразу отправила с папой в коридор,схему выписала с моих слов).Сейчас ребенок в таком состоянии,что его впору госпитализировать.Но!Возьмут только в псих.больницу.ЭЭГ сделать не даст.Нужен специалист,который без ребенка назначит переход на другой препарат и поверит маме.Болдырева отправила в ПНД,даже разговаривать не стала.Аутист без мамы в псих.больнице-это трагедия для ребенка,поэтому этот вариант даже рассматривать не буду.Согласна на платный прием,лишь бы схема была .Сделали в Скандинавии МРТ под масочным наркозом,исключили органику.Подскажите врача,пожалуйста.
почему психиатрическая больница? он же ещё детского возраста...почему вы считаете что не госпитализируют в больницу?
Ирина МН**
25.11.2009, 18:01
Elsa
Спасибо большое!
Пьём мы топамакс 50 мг.в сутки (вес 17 кг)
Прочитала по ссылки,все симптомы наши,правда у нас ещё биох.анализ мочи плохой, пока мы обследуемся уже не первый месяц, но причину наших проблем с почками так и не нашли :-(
Потому что аутизм-это психич.заболевание и ребенок крупный+может быть агрессивен в незнакомой ситуации.Нас поэтому скорая и не госпитализирует, жалеют ребенка.Пишу расписки,под свою ответственность.С подростками все значительно сложнее и страшнее.
Лёлькина мама
25.11.2009, 18:08
Потому что аутизм-это психич.заболевание и ребенок крупный+может быть агрессивен в незнакомой ситуации.Нас поэтому скорая и не госпитализирует, жалеют ребенка.Пишу расписки,под свою ответственность.С подростками все значительно сложнее и страшнее.
я напишу вам в личку
Если ребёнок принимает нейролептики, они могут усиливать судорожную готовность. Нам из-за этого рисполепт назначали в малой дозе, а потом вообще отменили (у нас аутичные черты, ребёнку 3,10). ЭЭГ получилось сделать только ночью спящему. Узнайте, может быть можно дать ребёнку какое-нибудь успокаивающее перед ЭЭГ).
Нельзя перед ЭЭГ успокаивающие. Исказят картину.
Добрый вечер! Андрей, а сибазон может исказить картину? Мы один раз делали на нём (рутинную дневную), там эпиактивности не было.
Ура, Ура, ура, мы сегодня сходили в очередной раз к Болдыревой, сделали ЭЭГ, нам же снизили дозировку Депакина, так вот сегодня она сказала, всё, отменяем полностью и наблюдаемся дальше!
РеДиСиНка
26.11.2009, 13:23
Ура, Ура, ура, мы сегодня сходили в очередной раз к Болдыревой, сделали ЭЭГ, нам же снизили дозировку Депакина, так вот сегодня она сказала, всё, отменяем полностью и наблюдаемся дальше!
Очень-очень за вас рада!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Очень-очень за вас рада!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
а я -то как рада!!!!!!:)) спасибо :008:
Вика мама Даши
26.11.2009, 13:57
Скажите пожалуйста,может быть такое от топамакса? Сегодня делали УЗИ и в заключении нам написали:Выявлены признаки по ДЖВП по гипомоторному типу.Реактивные изменения поджелудочной железы.Эхо-признаки дисметаболической нефропатии.2 месяца назад этого не было.А ещё нам сказали и написали,что ОЧЕНЬ увеличен желчный пузырь 57 на 26,норма 12на 4.Что делать, к кому нам обратиться и чем всё это чревато?Периодически сын жалуется на боли в эпигастральной области.
Мы 2 года принимаем топамакс (сейчас 100 мг в сутки) и депакин, последнее УЗИ показало дискенезию желочных путей и увеличение печени.Стали налюдаться у гастероэнтеролога, пьем сейчас хофитол, печень пришла в норму. Я уверена, что это из-за лекарств, мы постоянно на строгой диете.Еще гастер. назначила пропить Креон (это фермент для поджелудочной) и бифиформ
Ура, Ура, ура, мы сегодня сходили в очередной раз к Болдыревой, сделали ЭЭГ, нам же снизили дозировку Депакина, так вот сегодня она сказала, всё, отменяем полностью и наблюдаемся дальше!
Я тоже за вас очень рада!!!!! :080: Сама так жду такого момента :101: :091:
А сколько по времени у вас длилась терапия?
Я тоже за вас очень рада!!!!! :080: Сама так жду такого момента :101: :091:
А сколько по времени у вас длилась терапия?
мы пили Депакин 2 года и 7 месяцев
Где Болдырева принимает? А то мы после больницы были у Коростовцева, а он меня как-то не вдохновил.
Где Болдырева принимает? А то мы после больницы были у Коростовцева, а он меня как-то не вдохновил.
мы ездим в ДГБ№1 на Авангардной,14, где еще принимает не знаю, может и нигде. Ходим по направлению из поликлиники, берем у педиатра.
ПОдскажите, при приёме депакин хроно и эпи может наблюдаться небольшая задержка в развитии, или это всё-таки особенность ребёнка???
при эпи может наблюдатся такое,но... может быть еще не верно подобрано лечение, это взрослого можно спросить как от каких таблеток он себя чувствует а как спросишь дитя??? вот в чем вопрос...:(... а может препарат избытке??? для этого нужно его смотреть в плазме.. мне самой как то давно меняли препарат, подбирали в стационаре 2.5 месяца, я перепробовала все в разных комбинациях ,от одного например падает давление и состояние такое оглушенное как будто по голове сзади ударили...., от другого рассеянность,причем доктор каждый раз меня спрашивала - ну как ты себя чувствуешь, я отвечаю - торможу или например,спать хочу... После этого опять меняли препарат..А на вопрос темы КАК ЖИТЬ ДАЛЬШЕ, могу сказать только одно я очень благодарна своей маме что она никаким образом не дала мне почувствовать чтоя больна,я росла как все дети гуляла во дворе с подругами,ходила на дискотеки,прогуливала школу - в общем как все ,как все вышла замуж родила двух прекрасных дочерей и счастлива тому что у меня есть, а эпи.... это на самом деле не трагедия,это просто болезнь ... а у кого то зрение плохое...а кого то руки нет,что теперь...нужно жить и радоваться - сама жизнь прекрасна... Вы уж меня извините,может я тут к вам зашла и кому то что то не понравилось...просто тема так называется,что я решила поделиться своим опытом,опытом человека не того который созерцает приступы а который живет с ними..
Добрый вечер! Андрей, а сибазон может исказить картину? Мы один раз делали на нём (рутинную дневную), там эпиактивности не было.
Ха! Так еще бы! Делать ЭЭГ на бензодиазепинах....это кто додумался?
Мы 2 года принимаем топамакс (сейчас 100 мг в сутки) и депакин, последнее УЗИ показало дискенезию желочных путей и увеличение печени.Стали налюдаться у гастероэнтеролога, пьем сейчас хофитол, печень пришла в норму. Я уверена, что это из-за лекарств, мы постоянно на строгой диете.Еще гастер. назначила пропить Креон (это фермент для поджелудочной) и бифиформ
Не забудьте, что креон можно пить только вне фазы обострения.
РеДиСиНка
26.11.2009, 22:37
при эпи может наблюдатся такое,но... может быть еще не верно подобрано лечение, это взрослого можно спросить как от каких таблеток он себя чувствует. А как спросишь дитя???
И от бессилия руки опускаются и такое колоссальное чувство вины от того, что ему тяжело учиться, просто по жизни тяжело, а может это мы - родители - не доводим дело до конца с подбором препарата, не "подкармливаем" во-время, не...
..А на вопрос темы КАК ЖИТЬ ДАЛЬШЕ, могу сказать только одно я очень благодарна своей маме что она никаким образом не дала мне почувствовать чтоя больна,
А у меня дочь жуть как хочет в лагерь, и на выезд с хором, и на приличные танцы нам не устриться - они же все постоянно то на гастролях, то на сборах...
Как тут сделать, чтобы она не чувствовала себя обделенной??
Вы уж меня извините,может я тут к вам зашла и кому то что то не понравилось...
Спасибо, что зашли
И что все написали...
МНЕ очень-очень важен любой подобный опыт, и я каждое такое сообщение ценю!!
просто тема так называется,что я решила поделиться своим опытом,опытом человека не того который созерцает приступы а который живет с ними..
Зачастую, когда ничем не можешь помочь своему сокровищу, готов и на себя боль взять, лишь бы ей было легче...
Ну все. Пошла реветь
Ха! Так еще бы! Делать ЭЭГ на бензодиазепинах....это кто додумался?
Это у нас в Севастополе додумались, когда сын вообще не давался. Ребёнок как очнулся, такую дикую истерику выдал, каких раньше не видели. Больше не делаем так, хотя нам советуют. А ночной ЭЭГ-мониторинг у нас в городе вообще не делают и не говорят даже, что такой есть в природе, пришлось в другом городе делать.
Спасибо вам, нам очень ценен ваш опыт. Очень хочется знать, что чувствует ребёнок, а он даже не разговаривает.
А у меня дочь жуть как хочет в лагерь, и на выезд с хором, и на приличные танцы нам не устриться - они же все постоянно то на гастролях, то на сборах...
Как тут сделать, чтобы она не чувствовала себя обделенной??
Почему на приличные танцы не устроиться? У меня дочь все время танцует и на горных, и на коньках, и скалолазаньем занималась.
А вот хор, я бы не советовала. Мы занимались вокалом, когда начали петь - резонируя, на n-й раз вышел приступ. Это была единственная внешняя провокация приступа. Кроме того, идет и задержка дыхания, и гипервентиляция. У меня подруга занималась в хоре, рассказывала, что часто на репетициях теряют сознание.
А в лагерь почему не поехать? Ведь не за тридевять земель, телефон есть, таблетки дали, раз в неделю можно навестить. У меня дочка ездила на гастроли с 8-и лет, лекарства тогда принимала три раза в день. Дневной прием был какраз в антракте, справилась.
Я все время с ума сходила, как лекарства принять, не забыть, незаметно, а у нее и проблем таких не возникало.
Я вот помню, я с 12 лет ездила на выходные к подружкам в другой конец города, то в купчино,то на ветеранов одна, сейчас я задаю себе вопрос - как мама меня отпускала??а я до 2002 года была на финлепсине и пила его я 17 лет, это хорошо сейчас врачи специалисты есть, а раньше невропатолога днем с огнем не найдешь...и могу сказать что за эти 17 лет не один доктор не проследил динамику ЭЭГ, стандартный вопрос - приступы есть? Ах нет, последний 5 лет назад ну и чудненько... а за эти годы динамика ЭЭГ сильно ухудшилась...и кстати на поведении это тоже отражалось, я была очень вспыльчивая, все время какая то раздраженная, все бесило, а такого быть не должно,конечно можно было фенобарбитал пить ,но мне от него так спать хотелось,особенно после того как удалили желчный пузырь... когда я стала пить вальпроаты за 2 года мое поведение сильно изменилось, я стала спокойная меня ничего не раздражает.... кстати , лечение мне в Бехтерева подбирали, там не знаю как детей,но взрослых они тестируют . тест содержит более 600 вопросов, причем они часто повторяются и в разной форме, есть тест на классификацию там здоровый подумает, в некоторых случаях, над тем- убери лишнее...тест на внимание и память, причем память тоже тестируется разная..зрительная,слуховая, и больше всего нравится мне - повтори набор цифр в разнобой от 1-9 в обратном порядке, цифры надиктовывают с определенным интервалом и интонацией.. по результатам этих тестов они следят идет ли на пользу лечение, тестируют до начала лечения и после, потому что одно из главных это не только убрать параксизмальность,но и чтобы правильное было мышление не рассеяное... ( как у меня в данный момент..)))))), пишу и очень тяжело выражаю мысли, пойду ка я спать, а то сна 3-4 часа в сутки... живу как в тумане...завтра в 7 вставать...А вашим деткам я желаю здоровья,грамотных врачей на их пути и главное нужно наверное всегда помнить что рано или поздно ребенок останется без вашей поддержки он должен уметь жить полноценно, иметь образование, работать и уметь преодалевать трудности - вот чему нужно учить в первую очередь. Ведь достаточное кол-во людей испытывают в социуме огромные трудности,комплексы из-за этой болезни, принято же все скрывать от всех потому что от недостатка информации у людей мнение о таких больных как о неполноценных...это не приятно,но факт....такое колоссальное чувство вины от того, что ему тяжело учиться, просто по жизни тяжело, тяжело учится сейчас потому что действительно тяжело - посмотрите программу 5 класса, задачи которые мы решалив 4 действия,дети решают в одно! их не учат думать ,им не развивают логику,я смотрю у своей порой решение и спрашиваю а где ты что узнала??? она не знает хотя задача решена- им дают формулы... Почему по жизни тяжело? Так часто бывает плохо?Знаете, вот мне по жизни тяжело только в одном мама не дала мне образования я работаю с 15 лет,почти 20 лет...у меня нет 11 классов и вот это тяжело потому что ничего не закончить, а еще это ЕГЭ...
3BE3DO4KA
27.11.2009, 13:47
Подскажите, что делать? Нашей девочке 8 месяцев, с 7 месяцев пошли судороги, ппринимали конвулекс месяц постоянно меняя дозировки, никак судороги не уходили, пошли на прием к эпилептологу Гуменник Е.В., по ЭЭГ говорит у вас синдром Веста, поехали к Гузевой , подтвердила на основании гипоритмии на ЭЭГ. Гузева назначила Синактен-Депо кот, мы привезли из Германии..., пошли потом снова на прием к Гуменник сказала даывайте начнем с Сабрила, тоже заказали ждем... В итоге запутались с чего вообще начинать, Синактен как нам сказали может вообще сразу помочь, а Сабрил пить годами.... Что делать? Таких деток мало, помогите советом?
Сабрил дает необратимое сужение полей зрения...., а Синакен убивает иммунитет
Подскажите, что делать? Нашей девочке 8 месяцев, с 7 месяцев пошли судороги, ппринимали конвулекс месяц постоянно меняя дозировки, никак судороги не уходили, пошли на прием к эпилептологу Гуменник Е.В., по ЭЭГ говорит у вас синдром Веста, поехали к Гузевой , подтвердила на основании гипоритмии на ЭЭГ. Гузева назначила Синактен-Депо кот, мы привезли из Германии..., пошли потом снова на прием к Гуменник сказала даывайте начнем с Сабрила, тоже заказали ждем... В итоге запутались с чего вообще начинать, Синактен как нам сказали может вообще сразу помочь, а Сабрил пить годами.... Что делать? Таких деток мало, помогите советом?
Сабрил дает необратимое сужение полей зрения...., а Синакен убивает иммунитет
приступы продолжаются? А вы сейчас дома?
почему синактен не хотят попробовать,тем более он уже есть
3BE3DO4KA
не парьтесь насчет их побочки.
3BE3DO4KA
27.11.2009, 16:02
Мы дома, Синактен колится только в стационаре
Вопрос стоит с чего начать?
Мы дома, Синактен колится только в стационаре
Вопрос стоит с чего начать?
Синактен и сабрил при синдроме Веста являются препаратами выбора. Но мне кажется, что стоит начать с синактена, у маленьких деток он гораздо эффективнее, причем эффект тем лучше, чем раньше начато его применение. Бывает, что сразу убирает гипсаритмию, при наличии которой развитие почти исключено...
Сабрил дает необратимое сужение полей зрения....,
Опять же не всегда и чаще всего у старших детей и взрослых.
а Синакен убивает иммунитетОпять звучит как-то фатально, а это тоже всего лишь вероятность.
Ирина Латкова
27.11.2009, 22:59
Таких деток мало, помогите советом?
Сабрил дает необратимое сужение полей зрения...., а Синакен убивает иммунитет
Киньте в меня помидором....:005:.но если я правильно понимаю...
синактен депо - это гормональный препарат....который кстати не все врачи рекомендуют......а сабрил - противосудорожное средство......:005:
Да на зрение дает побочку.....
Мы не стали колоть Синактен по рекомендации нашего врача в свое время.......не жалею...видела деток на синактене в 4 ДГБ похожи на пчелок....т.е. оччень толстые...
Эффект - не было:005:
3BE3DO4KA
27.11.2009, 23:16
Сколько вы принимаете Сабрил Ирина? Он помог ВАм ?
Я лично знаю мальчика в Москве которому сабрил помог. Они принимают сабрил + конвулекс. Вот уже год (ТТТ) эпиактивности нет.
Но мы сабрил принимать не стали (очень боюсь за зрение, у меня и так у мальчика +7, астигматизм). Мы на комбинации депакин + суксилеп, вроде ничего, динамика положительная.
Киньте в меня помидором....:005:.но если я правильно понимаю...
синактен депо - это гормональный препарат....который кстати не все врачи рекомендуют......а сабрил - противосудорожное средство......:005:
Да на зрение дает побочку.....
Мы не стали колоть Синактен по рекомендации нашего врача в свое время.......не жалею...видела деток на синактене в 4 ДГБ похожи на пчелок....т.е. оччень толстые...
Эффект - не было:005:
у нас с-м веста, помог синактен, в 2г.8м. мы весим 9800:005:, Болдырева С.Р сказала,что синактен гораздо мягче,и если он не поможет, только тогда-сабрил попробуем. Слава Богу до этого дело не дошло.
если уже у вас есть синактен ,так зачем терять время, если после 2-3 инъекций он не поможет,вам его отменят и тогда можно думать о сабриле.
иммунитет проще восстановить,чем зрение. Но это мое мнение.
3BE3DO4KA
28.11.2009, 00:39
У нас итак ЧАЗН ставят
Киньте в меня помидором....:005:.но если я правильно понимаю...
синактен депо - это гормональный препарат....который кстати не все врачи рекомендуют......а сабрил - противосудорожное средство......:005:
Да на зрение дает побочку.....
Мы не стали колоть Синактен по рекомендации нашего врача в свое время.......не жалею...видела деток на синактене в 4 ДГБ похожи на пчелок....т.е. оччень толстые...
Эффект - не было:005:
Я писал, что синактен наиболее эффективен при раннем применении у детей с синдромом Веста. Колют его много кому и при разных формах эпилепсии...возможно, именно те неэффективные случаи Вы и наблюдали. Повторюсь, при раннем дебюте синдрома Веста синактен-депо - препарат 1 очереди выбора.
А в Вашем случае назначение синактена было действительно сомнительным...
Подскажите, пожалуйста, правильно ли подобран препарат.
Мы уже пол года на Депакине хроносфера - 100 мг утром и 200 мг вечером.
Диагноз - идеопатическая миоклоническая эпилепсия детского возраста (серийные кивки с 10 месяцев)
Улучшение то есть, то нет. То мало киваем, то вдруг опять хуже...
ЭЭГ стала лучше при этом...Развитие, слава Богу, вроде в норме.
Нам год и 5.
Меня волнует, что кивки не проходят? Зачем тогда пить лекарство? Чтобы хуже не было?
Или выздоравление медленно происходит?
Меня волнует, что препарат не безвредный...Как вы посоветуете поступить?
И еще, отзовитесь, пожалуйста, в личку люди с нашим диагнозом!
Дозировка крайне низкая, неудивительно, что Вы не наблюдаете никакой стабилизации.
Дозировка крайне низкая, неудивительно, что Вы не наблюдаете никакой стабилизации.
Я вообще не знаю толком, а стоит ли его принимать.
Нам Софья Рэмовна не хочет повышать дозировку, так как у нас ЭЭГ стала лучше, и развитие вроде в норме. А кивки наши - то лучше, то опять хуже.Нам СР объяснила. что лекарство нужно для того, чтобы облегчать силу самих приступов. чтобы сыну было легче их переносить.
Но если не пить лекарство, то должно все само пройти, просто кивки будут сильнее...
Или я что-то не поняла...
Еще вспомнила. что нам его прописали, чтобы в веста не переродилось...
Вот как-то так.
Что вы посоветуете?
А по развитию, - мы пошли в 9 месяцев, еще до кивков. Сейчас уже бегаем, но на улице не любит долго ходить - в коляске ему лучше.
Мальчик вроде все понимает, нормально реагирует. НО не показывет на предметы ни рукой, ни пальцем. Может просто взять подойти к тому предмету, который назовешь. Картинки не любит рассматривать, но может иногда рукой показать где мячик, папа или мама на фото.
Пирамидку и сортер не любит и не собирает. Машинку и уточку на палке катает, но недолго.
Любит бегать, все в рот тащить. Природу любит - пол часа может на деревья смотреть.
Видно, что кивки ему мешают жить. Если керия сильных кивков. то сейчас плачет с каждым кивком. Раньше такого не было. Или вырос и стал больше понимать, или ощущуния стали другие...
Что вы о нас скажите? Что нам делать?
Андрей, извините, что навязываюсь с вопросом, я на 368стр. оставляла вам сообщение, не посмотрите, после того как я его написала, мы попали по скорой в больницу, врачи не знают, что с ребенком, с утра вроде поест, попьет и поиграет, а после обеда как подменяют ребенка, начинает беспрестанно плакать, а врачи, то клизму ставят, то катетор для выхода мочи, и ничего не делают, для выявления истиной причины.
.
Видно, что кивки ему мешают жить. Если керия сильных кивков. то сейчас плачет с каждым кивком. Раньше такого не было. Или вырос и стал больше понимать, или ощущуния стали другие...
Что вы о нас скажите? Что нам делать?
Кивки-это приступы, если они идут каждый день, то будут мешать развитию. Уровень развития посмотрите по речи, что говорит, как говорит.
Если кивки усилились, то значит приступы стали сильнее. Ребенок вырос, набрал вес и мизерная доза депакина еще уменьшилась, отсюда ухудшение. ЭЭГ может и не сразу показать , надо смотреть по клинике.
Кивки-это приступы, если они идут каждый день, то будут мешать развитию. Уровень развития посмотрите по речи, что говорит, как говорит.
Если кивки усилились, то значит приступы стали сильнее. Ребенок вырос, набрал вес и мизерная доза депакина еще уменьшилась, отсюда ухудшение. ЭЭГ может и не сразу показать , надо смотреть по клинике.
Спасибо.
Кивки идут сериями где-то по три серии в день, не меньше. Говорим мы еще мало - мама, папа, баба, киса, ав. Нам год и 5.
Но если не пить лекарство, то должно все само пройти, просто кивки будут сильнее...
Или я что-то не поняла...
Да, все так при условии, что эпилепсия идиопатическая, приступы должны прекратиться сами, даже, если Вы не будете принимать никакой терапии. Но, если приступы мешают нормально жить, назначается терапия. Мне сложно судить...но если действительно Вы видите, что ребенку тяжело это все переносить, то я не вижу причин, чтобы не повысить дозировку...
А вот о том, что депакин назначили, чтобы идиопатическая эпилепсия не переросла в синдром Веста - я в ауте:010:Она действительно идиопатическая? Если существует риск трансформации, то наличие некупированных приступов в принципе такой риск повышают в разы...Поговорите еще раз с СР...
Спасибо.
Кивки идут сериями где-то по три серии в день, не меньше. Говорим мы еще мало - мама, папа, баба, киса, ав. Нам год и 5.
Ребенок во время приступов сохраняет равновесие? Не падает?
Андрей, извините, что навязываюсь с вопросом, я на 368стр. оставляла вам сообщение
У меня не совпадает нумерация страниц...если возможно, дайте ссылку на само сообщение.
А вот о том, что депакин назначили, чтобы идиопатическая эпилепсия не переросла в синдром Веста - я в ауте:010:Она действительно идиопатическая? Если существует риск трансформации, то наличие некупированных приступов в принципе такой риск повышают в разы...Поговорите еще раз с СР...
Ребенок во время приступов сохраняет равновесие? Не падает?
Я спрашивала несколько раз и поняла, что депакин мы пьем, чтобы кивки были не такие сильные , и на всякий случай - если, не дай Бог, произошла ошибка в диагнозе, и это Вест, чтобы было лечение на ранней стадии. А так поставили диангоз идеопатическая...
А можно точно диагностировать идеопатическая эпилепсия или какая-то другая?Она и правда может трансформироваться?
Про дозу лекарства, - я как-то боюсь просить увеличить ее, ведь лекарство достаточно серьезное, на печень влияет. Иногда закрадывается мысль вообще не пить его, если все равно кивки идут...Но боюсь самодеятельность разводить.
Чаще всего ребенок падает - садиться на попу. А если сидит на стуле за столом, то головой бьется об стол. Бывает, что кивки идут как бы растянутыми сериями - за час - 3-4 слабых кивка. Тогда ему удается на ногах удержаться. Но состояние при этом слегка заторможенное, как бы не прокивался еще.
А когда за 2-3 минуты где-то 10-12 сильных кивков, то ребенок падает и плачет. Я его сразу на руки беру. Но потом быстро выходит из этого состояния, улыбается, играет - типа "прокивался" быстро.
Еще он от кивков просыпается вечером. Уложу, а он за 3-4 часа еще пару-тройку раз может от кивков проснуться:(
Но чаще всего кивки у нас идут примерно в 3 серии - после утреннего сна, после дневного и на ночь.
Может нам его еще кому-нибудь показать? Я доверяю СР, она хороший врач, но одна голова - хорошо, а две - лучше.
Может в Москву его свозить? Кого бы вы еще посоветовали?
Спасибо вам большое за ваше внимание и советы :flower:
У меня не совпадает нумерация страниц...если возможно, дайте ссылку на само сообщение.
Андрей, очень хочу услышать ваше мнение. Спасибо
http://www.forum.littleone.ru/showpost.php?p=34174926&postcount=3676
Ответил в ЛС. Andre.
Чаще всего ребенок падает - садиться на попу. А если сидит на стуле за столом, то головой бьется об стол. Бывает, что кивки идут как бы растянутыми сериями - за час - 3-4 слабых кивка. Тогда ему удается на ногах удержаться. Но состояние при этом слегка заторможенное, как бы не прокивался еще.
Ой, ну что-то у Вас не то совсем происходит...Это же уже травмоопасно, если ребенок падает и бьется головой...а если приступ случится во внеурочное время? Мне кажется, Вам надо категорически обсудить этот вопрос все же для начала с СР....
И мне странно слышать про то, что если это Вест, то у Вас лечение на ранней стадии...:010:а откуда уверенность в том, что депакин будет эффективен при синдроме Веста?
У Вас нет на руках кривых ЭЭГ?
Что написано в заключениях? Речь идет только о комплексах острая-медленная волна или есть гипсаритмия?
Ой, ну что-то у Вас не то совсем происходит...Это же уже травмоопасно, если ребенок падает и бьется головой...а если приступ случится во внеурочное время? Мне кажется, Вам надо категорически обсудить этот вопрос все же для начала с СР....
И мне странно слышать про то, что если это Вест, то у Вас лечение на ранней стадии...:010:а откуда уверенность в том, что депакин будет эффективен при синдроме Веста?
У Вас нет на руках кривых ЭЭГ?
Что написано в заключениях? Речь идет только о комплексах острая-медленная волна или есть гипсаритмия?
Андрей, вот переписываю нашу ЭЭГ от 05 августа (нам тогда и назначили депакин)
Доминирует правильный итм с частотой 6 Гц, амплитудой до 80 мкВ, щональные различия соблюдены.
Субдоминирующая активность до 20% представлена диффузно 4 Гц
Ассиметрия не выявлена; Спектральный анализ без изменений
Патологическая активность: мультифокальные и генерализированные спайки в виде кластеров высокой амплитуды;
Элептиформная активность - нерегулярные высокоамплитудные кластерные мультифокальные (это слово неразборчиво написано) спайк-волновые колитейсы (тоже неразборчиво).
Что это может быть?
А вообще в принципе можно точно определить идеопатическая эпилепсия или нет?
ЭЭГ от 07 октября у нас хорошая - Патологическая активность не регистрируется.
Но кивать мы продолжаем:(
ох уж эта Настя
01.12.2009, 00:48
Здравствуйте, Андрей. Подскажите пожалуйста: ребенок весит около 12 кг. Принимаем конвулекс сироп 500 мг в сут, и топомакс около 17 мг в сутки. Назначили поменять конвулекс на депакин хроносфера. Можно ли перейти на депакин за 2 дня или следует растянуть переход? И можно ли вообще принимать депакин в сочетании с топамаксом (в побочках депакина указано что с особой осторожностью).
А вообще в принципе можно точно определить идеопатическая эпилепсия или нет?
ЭЭГ от 07 октября у нас хорошая - Патологическая активность не регистрируется.
Но кивать мы продолжаем:(
Да, определить можно. По картине ЭЭГ и клинической картине, а именно по специфике абсанса. У Вас, видимо, идиопатическая генерализованная эпилепсия.
А описание ЭЭГ... на описание врачи, обычно, не смотрят....надо видеть картинку.
Здравствуйте, Андрей. Подскажите пожалуйста: ребенок весит около 12 кг. Принимаем конвулекс сироп 500 мг в сут, и топомакс около 17 мг в сутки. Назначили поменять конвулекс на депакин хроносфера. Можно ли перейти на депакин за 2 дня или следует растянуть переход? И можно ли вообще принимать депакин в сочетании с топамаксом (в побочках депакина указано что с особой осторожностью).
Не надо растягивать. И зачем за 2 дня? Можно и одномоментно: вечером вместо конвулекса даете такую же дозу хроносферы, а с утра уже хроносферу в 2 приема - и все.
Депакин в сочетании с топамаксом применяется.
Да, определить можно. По картине ЭЭГ и клинической картине, а именно по специфике абсанса. У Вас, видимо, идиопатическая генерализованная эпилепсия.
А описание ЭЭГ... на описание врачи, обычно, не смотрят....надо видеть картинку.
.
Андрей, а генерализированная чем отличается от миоклонической? Это сильно хуже? И что нам надо делать?
ох уж эта Настя
02.12.2009, 01:03
Не надо растягивать. И зачем за 2 дня? Можно и одномоментно: вечером вместо конвулекса даете такую же дозу хроносферы, а с утра уже хроносферу в 2 приема - и все.
Депакин в сочетании с топамаксом применяется.
Все ясно, спасибо :flower:
Добрый день всем! Нам назначили переход от депакин-сироп на депакин-хроно 300. У меня ребёнок не хочет глотать таблетки (может выплюнуть), я все таблетки размельчаю. Чем может грозить размельчение депакина-хроно? Возможно ли увеличение побочных эффектов? Стоит ли доставать в России депакин-хроносферу? (У нас на Украине она ещё не продаётся)
Вика мама Даши
02.12.2009, 22:43
Депакин хроносфера в гранулах маленьких, мы смешиваем с едой(только не горячей)
Андрей, а вы не знаете собираются ли депакин-хроносфера выдавать бесплатно по льготе?
Добрый день всем! Нам назначили переход от депакин-сироп на депакин-хроно 300. У меня ребёнок не хочет глотать таблетки (может выплюнуть), я все таблетки размельчаю. Чем может грозить размельчение депакина-хроно? Возможно ли увеличение побочных эффектов? Стоит ли доставать в России депакин-хроносферу? (У нас на Украине она ещё не продаётся)
Мы пьем депакин-хроно. Его размельчать не надо:) Он уже размельчен - мелкие гранулки, удобно расфасованные - у вас будут гранулки в одном пакетике на один прием - 300 мг. Они без вкуса и запаха. Мы с едой даем. Ребенок даже не замечает:).
Нам врач сказала, что он лучше, чем сироп, так как сироп разрушает зубы.
Андрей, а вы не знаете собираются ли депакин-хроносфера выдавать бесплатно по льготе?
Омелюсь ответить, так как недавно у нашего врача интересовалась.
Она мне сказала, что разговоры идут, но когда это случится пока неизвестно:) Скорее всего очень не скоро:(
Может, Андрей лучше знает...
Вика мама Даши
02.12.2009, 22:53
Андрей, можно еще спросить: мы вот год думали, что у нас приступов нет, ЭЭГ чистая. У дочки бывают замирания, я думала, что это она задумалась, а врач говорит, что не надо себя обманывать и это абсансы. Может тогда надо дозу лекарства увеличивать (хотя совсем не хочется). И еще я заметила, что она мотает немного головой.
Мы пьем депакин-хроно. Его размельчать не надо:) Он уже размельчен - мелкие гранулки, удобно расфасованные - у вас будут гранулки в одном пакетике на один прием - 300 мг. Они без вкуса и запаха. Мы с едой даем. Ребенок даже не замечает:).
Нам врач сказала, что он лучше, чем сироп, так как сироп разрушает зубы.
У нас доза 300 мг, но такой дозы не продается. Покупаем по 100 мг и даем три пакетика
Андрей, и еще вопросик, если можно.
Если нам придется идти в сад, то нас возьмут в обычный?
Напоминаю диагноз - идеопатическая миоклоническая( или генерализированная) эпи детского возраста.
Пока мы киваем, но это другим в глаза не особо бросается... Т.е. можем пойти к невропатологу и ничего не говорить по наши кивки... До этого мы к платному ходили. Так что. в нашей поликлинике про наш диагноз не знают.
Я, честно говоря, не знаю, как с нашими кивками куда-то идти...Постараюсь дома держать.
Это на случай, если совсем кризис прижмет, и другого выхода не будет.
Ведь надо воспитательницу предупреждать...Но можно ей сказать, что это нервный тик такой... Многие и вникать особо не станут, так как думают, что эпи - это только реальные судороги.
Что вы посоветуете?
Девочки, а если, например, нужно дать 330 или 370 мг, гранулы ведь так не разделишь? И повышать дозу получается можно только на 100 мг?
Андрей, а генерализированная чем отличается от миоклонической? Это сильно хуже? И что нам надо делать?
При генерализованных приступах электрический разряд распространяется на оба полушария головного мозга. Миоклонические приступы тоже могут быть генерализованными. Лучше...хуже...все относительно. Терапию надо подобрать до приемлемого количества приступов и точно диагностировать форму эпилепсии.
Добрый день всем! Нам назначили переход от депакин-сироп на депакин-хроно 300. У меня ребёнок не хочет глотать таблетки (может выплюнуть), я все таблетки размельчаю. Чем может грозить размельчение депакина-хроно? Возможно ли увеличение побочных эффектов? Стоит ли доставать в России депакин-хроносферу? (У нас на Украине она ещё не продаётся)
Таблетки все размельчают...Если есть возможность, переходите на хроносферу: легче делить и меньше побочных эффектов.
Андрей, а вы не знаете собираются ли депакин-хроносфера выдавать бесплатно по льготе?
Увы, не знаю:005:
Андрей, можно еще спросить: мы вот год думали, что у нас приступов нет, ЭЭГ чистая. У дочки бывают замирания, я думала, что это она задумалась, а врач говорит, что не надо себя обманывать и это абсансы. Может тогда надо дозу лекарства увеличивать (хотя совсем не хочется). И еще я заметила, что она мотает немного головой.
Межприступная ЭЭГ может быть чистой и во время короткой рутинной ЭЭГ эпилептических разрядов может и не быть. Чтобы быть уверенным в отсутствии приступов, нужен длительный видео-ЭЭГ мониторинг.
Девочки, а если, например, нужно дать 330 или 370 мг, гранулы ведь так не разделишь? И повышать дозу получается можно только на 100 мг?
Гранулы хорошо делятся, их, говорят, сосчитать можно. К тому же, 100 мг - нормальная доза на повышение, как правило...
Андрей, и еще вопросик, если можно.
Если нам придется идти в сад, то нас возьмут в обычный?
Напоминаю диагноз - идеопатическая миоклоническая( или генерализированная) эпи детского возраста.
Пока мы киваем, но это другим в глаза не особо бросается... Т.е. можем пойти к невропатологу и ничего не говорить по наши кивки... До этого мы к платному ходили. Так что. в нашей поликлинике про наш диагноз не знают.
Я, честно говоря, не знаю, как с нашими кивками куда-то идти...Постараюсь дома держать.
Это на случай, если совсем кризис прижмет, и другого выхода не будет.
Ведь надо воспитательницу предупреждать...Но можно ей сказать, что это нервный тик такой... Многие и вникать особо не станут, так как думают, что эпи - это только реальные судороги.
Что вы посоветуете?
Мне тут сложно что-то советовать, но я бы не рискнул ребенка оставлять в саду...мало ли что может произойти во время приступа: что будет лежать на столе, если он кивнет...или если упадет....Да и заметят воспитатели: все такие вещи выглядят абсолютно неестественно...
У нас доза 300 мг, но такой дозы не продается. Покупаем по 100 мг и даем три пакетика
У нас доза 100 утром и 200 чевером. Вечером тоже пьем по 2 пакетика. Расфасовку по 200 даже не искали. Знаю, что есть расфасовка по 250 мг. Думала, что и по 300 бывает:)
Андрей, Carly, спасибо за ответы!:)
Ситуация такая.Подруга наблюдается в 4 больнице на отделении неврологии с тяжелым ДЦП,там по результатам энцефалограммы сказали что у них еще и эпилепсия,было назначено лекарство Кланозипам и Депакин.Сейчас они сходили к Зайцеву ,он сказал что есть только лишь эпилепсический очаг,и отменим лекарста и еще сказал что невозможно назначать такое лекарство без МРТ,очень удивился что им его не делали.Позвонили в четверку Наталье Юрьевне,которая их ведет и назначила лекарства,она невролог,говорит что лекарства убирать не надо,так вот и не знаем что делать,кому верить!!!!! В четверке еще говорят что МРТ делать тоже не надо,так как ребенку еще 1.4 ,а МРТ подразумевает наркоз.Подскажите,кого лучше слушать,что делать с МРТ ,а то у нас уже голова кругом,так страшно ошибиться!!!!После кланозипама и Депакина ребенок совсем неадекватный стал,даже голову перестал держать,постоянно спит,перестал есть,повысилось АЛТ,мы не знаем,может это конечно нормальная реакция на этот препарат.
Заранее благодарна тем кто не останется равнодушным и ответит,ведь одним так тяжело совсем разобраться!
Странно, Зайцев перестраховщик, обычно он за препарат чем за его отмену.
Почему бы не сделать МРТ? всем маленьким делают под наркозом, наркоз слабенький дают. Конечно есть смысл провести полное обследование.
Непонятна позиция врача, одноразовый слабый наркоз вреден, а клоназепам не вреден? Так же я не понимаю одновременного назначения депакина и клоназепама. Сначала назначают один препарат, пробуют другой и лишь потом вводят второй, клоназепам-это совсем крайний случай.
Постоянная сонливость, повышение АЛТ...-это ненормальная реакция. А в вашем случае, даже не узнать на какой конкретно препарат идет такая реакция, ведь их одновременно назначили два!
На месте вашей подруги я бы прислушалась к Зайцеву. В Бехтеревке за последнее время, неплохие наработки.
Спасибо,просто он от этих лекарств совсем плох стал,его тут даже неделю рвало!
Рвоту, обычно вызывает депакин, сонливость, заторможенность - клоназепам
Во блин, а у нас сразу и то и другое!!!!!
Persona grata
03.12.2009, 12:22
Помогите, пожалуйста, знающие родители! Дочке 14 лет, случайно обнаружили плохую ЭЭГ. Проконсультировлась на русмедсервере, сказали искать хорошего эпилептолога. Где его искать? Подскажите пожалуйста, что-тоя в панике((
Андрей, я писала Вам в личку, Вы не ответили, может здесь подскажете к кому нам обратиться за консультацией и дообследованием?
Извините за сумбур, похоже у меня самой на нервной почве эпилепсия начнется((
На месте вашей подруги я бы прислушалась к Зайцеву. В Бехтеревке за последнее время, неплохие наработки.[/QUOTE]
Я не советую этого доктора
А кого посоветуете,кто лучше,где искать????
занудушка
03.12.2009, 16:14
Здраствуйте! На предстоит ЭЭГ видеомониторинг, ребенок маленький, очень боязливый, боюсь просто не даст даже датчики прикрепить. Можно в двух словах описать процесс? Насколько он будет свободен в предвижениях? Или там проводв тянутся? Буду благодарна за любые ответы.
Поэтому поводу у всех разные мнения.
Та же Болдырева, которую тут многие хвалят, довела дочь до реанимации.
У знакомых так же не хотела видеть побочных топамакса, пока ситуация не стала жизнеугрожающей.(потеря натрия)
О Зайцеве много положительных мнений, так же есть и негативные. Но в том, что он вам советует есть здравый смысл.
Мы сталкивались с очень многими врачами, ту же Гузеву-очень известного, умного врача я не порекомендую.
У меня сложилось такое впечатление, что у каждого врача есть свои пристрастия, кто-то лучше разбирается в одних формах эпи, кто-то в других, а отсюда и такие противоречивые мнения.
Ситуация такая.Подруга наблюдается в 4 больнице на отделении неврологии с тяжелым ДЦП,там по результатам энцефалограммы сказали что у них еще и эпилепсия,было назначено лекарство Кланозипам и Депакин.Сейчас они сходили к Зайцеву ,он сказал что есть только лишь эпилепсический очаг,и отменим лекарста и еще сказал что невозможно назначать такое лекарство без МРТ,очень удивился что им его не делали.Позвонили в четверку Наталье Юрьевне,которая их ведет и назначила лекарства,она невролог,говорит что лекарства убирать не надо,так вот и не знаем что делать,кому верить!!!!! В четверке еще говорят что МРТ делать тоже не надо,так как ребенку еще 1.4 ,а МРТ подразумевает наркоз.Подскажите,кого лучше слушать,что делать с МРТ ,а то у нас уже голова кругом,так страшно ошибиться!!!!После кланозипама и Депакина ребенок совсем неадекватный стал,даже голову перестал держать,постоянно спит,перестал есть,повысилось АЛТ,мы не знаем,может это конечно нормальная реакция на этот препарат.
Заранее благодарна тем кто не останется равнодушным и ответит,ведь одним так тяжело совсем разобраться!
1. Никогда не назначаются сразу 2 препарата. Лечение эпилепсии ВСЕГДА начинается с монотерапии. Логично было бы "отработать" депакин, а уже потом что-то к нему добавлять. И уж клоназепам точно не в первую очередь.
2. Не понимаю мнения Зайцева по поводу назначения лекарств по МРТ...:010:Терапия назначается на основании клинической картины и ЭЭГ. МРТ, конечно, желательно (чтобы определить наличие структурных поражений ГМ), но терапию по МРТ не назначают.
3. Но с Зайцевым соглашусь в том, что терапию надо начинать сначала. Равно как и установление диагноза.
Спасибо,просто он от этих лекарств совсем плох стал,его тут даже неделю рвало!
Неудивительно при таком сочетании, да еще, видимо, и дозировки наращивали слишком быстро.
Андрей, я писала Вам в личку, Вы не ответили, может здесь подскажете к кому нам обратиться за консультацией и дообследованием?
Извините за сумбур, похоже у меня самой на нервной почве эпилепсия начнется((
Наталья, насколько я понял из Вашего описания, клинических проявлений (по крайней мере требующих терапии), Вы не наблюдаете. По результатам ЭЭГ диагноз не ставится и лечение не назначается. Даже если на ЭЭГ есть эпилептическая активность, которая никак не проявляется, терапия не показана. Рекомендую лишь воздерживаться от провоцирующих факторов типа нарушения режима сна, алкоголя, гормональных препаратов и т.п.
А обратиться для консультации можно к любому из тех, кого упомянула Elsa. C эпилептологами в Питре - беда...
Здраствуйте! На предстоит ЭЭГ видеомониторинг, ребенок маленький, очень боязливый, боюсь просто не даст даже датчики прикрепить. Можно в двух словах описать процесс? Насколько он будет свободен в предвижениях? Или там проводв тянутся? Буду благодарна за любые ответы.
Предполагается дневной мониторинг или мониторинг ночного сна? В любом случае это шапочка с проводами, которые тянутся к регистрирующей аппаратуре, так что степень свободы относительная.
Persona grata
03.12.2009, 23:26
Андрей, спасибо за ответ!
Проконсультировалась на русмеде у Ноговицына, посоветовал сделать ночной ээг-видеомониторинг и найти хорошего эпилептолога :065:
Первый вопрос отсюда - где лучше сделать мониторинг (пока только в Педиатричку ведут инетследы) и к кому же все-таки пойти за консультацией? Неужели придется ко всем идти по очереди?? :010:
В больнице РАМН на Тореза. Результаты выложить на том же РМС и проконсультироваться по самим ЭЭГ там же. Дальше будет видно, что делать...
А Ноговицын прав, как всегда, ведь некоторые приступы Вы можете и не замечать. А из мониторингов самый информативный - ночной сон...
Помогите, пожалуйста, знающие родители! Дочке 14 лет, случайно обнаружили плохую ЭЭГ. Проконсультировлась на русмедсервере, сказали искать хорошего эпилептолога. Где его искать? Подскажите пожалуйста, что-тоя в панике((
мы с вами живем в одном районе, наблюдаемся у Болдыревой, поэтому могу только посоветовать для начала взять в поликлинике у невропатолога направление в ДГБ№1, она находится на Авангардной улице, может вы знаете.... и записаться на прием. По направлению прием бесплатный. Мы туда ходим уже больше 2,5 лет, нареканий никаких, ну у нас и эпи легкой формы.
gray day
04.12.2009, 22:00
Уважаемые Андрей и Знающие родители!
подскажите, пожалуйста, есть ли какие-то витамины для деток с эпилепсией? мы никогда ничего такого не принимали, потому что почти во всех комлексах есть вит Д, который провоцирует приступы...
может быть есть такие витаминные комплексы, которые разрешены в таких случаях или может, которые вы давали деткам? а то у ребенка синячки уже под глазами, кушает плохо...
заранее благодарю за ответы.
Уважаемые Андрей и Знающие родители!
подскажите, пожалуйста, есть ли какие-то витамины для деток с эпилепсией? мы никогда ничего такого не принимали, потому что почти во всех комлексах есть вит Д, который провоцирует приступы...
может быть есть такие витаминные комплексы, которые разрешены в таких случаях или может, которые вы давали деткам? а то у ребенка синячки уже под глазами, кушает плохо...
заранее благодарю за ответы.
честно говоря, я как-то не думала, что витамины могут быть вредны деткам с эпи, мы пили всякие (пиковит, мульти-табс, какие-то мишки, какие именно не помню, давно было...).
Андрей, мне теперь тоже интересно, витамины и эпи вещи совместимы?:008:
Ирина МН**
04.12.2009, 22:24
Здравствуйте! Мы опять в очередной раз сдали мочу (теперь уже в Филатовской детской больнице, к врачу туда же пойдем,правда там очередь и надо ждать, а я волнуюсь и хотелось бы знать сейчас),вообщем в биох.анализе мочи у нас мочевая к-та,креатинин,аммиак,натрий,калий ниже нормы,кальций выше,тест на кальцификацию по норма должен быть отрицательным,а у нас +3,ну и ещё некоторые значения не соответствуют норме,по УЗИ эхо признаки дисметаболической нефропатии.Что это у нас такое и чем грозит?
Уважаемые Андрей и Знающие родители!
подскажите, пожалуйста, есть ли какие-то витамины для деток с эпилепсией? мы никогда ничего такого не принимали, потому что почти во всех комлексах есть вит Д, который провоцирует приступы...
может быть есть такие витаминные комплексы, которые разрешены в таких случаях или может, которые вы давали деткам? а то у ребенка синячки уже под глазами, кушает плохо...
заранее благодарю за ответы.
Мы на депакине и нам рекомендовали 1 раз в квартал пить витамины группы В. Ещё говорили, что будут полезны витамины С, А,Е, фолиевая кислота.
Вам витамин Д эпилептолог запретил? А как же кальций пить, он ведь только с витамином Д усваивается?
gray day
04.12.2009, 22:34
да, запретил врач. так вот в том-то и дело!!! мы очень много гуляли, ели продукты с содержанием вит. Д, для того, чтобы кальций усваивался.
а за список спасибо. только вот в каких дозах все это принимать? нам 3.3года.
Нам 3 года 10 мес. - назначали: нейрон 1 табл утром во время еды - 1 мес, фолиевая кислота 1/2 табл 2 раза в день - 1 мес., аевит 1 капсула в день - 1 месяц. Но вы лучше у врача спросите, а то один врач назначает, другой запрещает (они, наверное сами не разбираются как следует :wife:). Сейчас пьём витрум-бэби, это комплекс витамин, но там Д есть, вот теперь не знаю, что делать.
gray day
04.12.2009, 23:11
спасибо. понятно, что все индивидуально. но хоть примерно буду знать.
Не переживайте раньше времени! если нет негат. реакции ребенка, то может и ничего...
ох уж эта Настя
05.12.2009, 00:38
Андрей или кто нибудь знающий - подскажите! Перешли с конвулекса сиропа на депакин хроносфера дней 5 назад. Сегодня вечером дала с едой, а через 2-3 часа все гранулы вышли со стулом!:010: Что делать? Опять дать депакин, или дать такую же дозировку конвулекса, или ничего не давать?:091:
спасибо. понятно, что все индивидуально. но хоть примерно буду знать.
Скорее всего, это какая-то ваша индивидуальная реакция, не встречал информации о провокации приступов терапевтическими дозами витаминов.
Андрей или кто нибудь знающий - подскажите! Перешли с конвулекса сиропа на депакин хроносфера дней 5 назад. Сегодня вечером дала с едой, а через 2-3 часа все гранулы вышли со стулом!:010: Что делать? Опять дать депакин, или дать такую же дозировку конвулекса, или ничего не давать?:091:
Здесь уже писали о том, что это нормально. Со стулом, вероятно, вышли не те гранулы, которые Вы дали 2-3 часа назад, а те, которые начали давать 5 дней назад. Соответственно, ничего не делать.
Здравствуйте! Мы опять в очередной раз сдали мочу (теперь уже в Филатовской детской больнице, к врачу туда же пойдем,правда там очередь и надо ждать, а я волнуюсь и хотелось бы знать сейчас),вообщем в биох.анализе мочи у нас мочевая к-та,креатинин,аммиак,натрий,калий ниже нормы,кальций выше,тест на кальцификацию по норма должен быть отрицательным,а у нас +3,ну и ещё некоторые значения не соответствуют норме,по УЗИ эхо признаки дисметаболической нефропатии.Что это у нас такое и чем грозит?
Та к а врачи что говорят? К нефрологу ходили? Вариантов-то тут много может быть: погрешности диеты, нарушение усваиваемости пищи, обменные нарушения...надо разбираться...
ВОТ ПОСМОТРИТЕ (http://kronportal.ru/forum/showthread.php?t=1074).
gray day
05.12.2009, 19:03
спасибо.
Следует, конечно, добавить, что не должно быть таких реакций на витамины в норме. Если есть какие-либо обменные нарушения, то такое вполне возможно...
да, запретил врач. так вот в том-то и дело!!! мы очень много гуляли, ели продукты с содержанием вит. Д, для того, чтобы кальций усваивался.
а за список спасибо. только вот в каких дозах все это принимать? нам 3.3года.
у нас приступы провацировали витамины группы В. Или В1, или В6, или В12.
но провацировали именно уколы. Врач сказал, что это идет аллергическая реакция, на какой-то из витаминов, а уже сама аллергичская реакция и вызывает приступы. Из-за этого и прививки рекомендуют делать на фоне тавегила.
А для усвоения кальция еще магний необходим.
Ирина МН**
06.12.2009, 20:53
Та к а врачи что говорят? К нефрологу ходили? Вариантов-то тут много может быть: погрешности диеты, нарушение усваиваемости пищи, обменные нарушения...надо разбираться...
ВОТ ПОСМОТРИТЕ (http://kronportal.ru/forum/showthread.php?t=1074).
У нефролога в районной п-ке мы были, но видно нашему появлению там не очень рады были, да оно и понятно ребенок тяжелый, с кучей болячек, в карте нефролог написала, рекомендовано решать вопрос с нефрологами НИИ Педиатрии (на словах было сказано. что пускай эпилептолог(он у нас в НИИ педиатрии работает, поговорит с нефрологами из НИИ, и решают ваши проблемы, от таблеток это у нас или ещё от чего,ещё и телефон врача нефролога оттуда дала,может врач и хороший, но меня всегда такие случаи напрягают,когда один врач такой же специализации направляет к другому,причем консультация платно,мне это странно...), а эпилептолог сказал:" Добейте этот вопрос с нефрологом и приходите, будем дальше смотреть,что делать с терапией).Теперь пойдем к нефрологу в Филатовскую больницу (на её базе наблюдают детишек с патологией почек,может ,что там хорошее скажут.
gray day
06.12.2009, 23:04
Следует, конечно, добавить, что не должно быть таких реакций на витамины в норме. Если есть какие-либо обменные нарушения, то такое вполне возможно...
возможно это наша какая-то особенность. хотя мне об этом не один врач говорил, а 2 или 3... прямым текстом, что вит. Д провоцирует приступы, прямо как аксиома. я и думала, что это для всех верно... странно...
надо будет разбираться.
не подскажите, какого рода обменные нарушения могут быть?
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.