Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Andre®]

Все те лекарственные средства, которыми оперируют врачи в Европе, доступны и в России. Я лично не вижу смысла.
Вот если делать операцию, то - да, имеет смысл, там опыта больше и необходимого диагностического оборудования.
В Белифельде еще есть клиника Мара, крупнейший эпилептологтческий центр Европы.

[Elsa]

Да, именно так -Шауб Еленпа Ювеналисовна, заведует в МИБСе(на 6-й Советской) Нас туда отправлял Коростовцев Д.Д.(дал непосредственно её телефон, по телефону очень , действительно, странная). Но Андрей говорил, что они плохо описывают...
Мы делали там, подпись стоит тоже Пушного. О впечатлениях о конторе уже рассказывала-не самые радужные. Другого опыта нет, честно говоря, повторять процедуру пока не хочется (достаточно мучительно все это для ребенка), да и надобности пока нет.

Шауб -неадекватная, причем сами же коллеги с которыми она работала и работает, подтверждают это.

Хотела спросить, кто знает, есть ли смысл ехать в Германию именно на подбор терапии?
Есть Институт у них эпилептологии в Бонне.
Может все продать и рвануть туда?

у меня ездили, ничего нового, те же обследования. Подбор препарата был по принципу, давайте попробуем новый препарат, на тот момент была кеппра. Особо не выслушивают, как у нас. Из обследований, которых у нас нет-это 6 часовой МРТ под наркозом. На нашем мрт-без патологий, на 6-часовом-концентрация вешества в одном виске -немного выше чем в другом. Как височная была, так и осталась. Дальше все по переписке. Хотя, это люди далеко не бедные, но от этого всего отказались. Операция, да, там их делается гораздо больше, поэтому стоит ехать именно туда.

[Elenamama]

Elsa, Андрей, спасибо за ответы!

[Анге]

Девочки всем привет и всех с наступающим!!!У меня такой вопрос,может у кого нибудь было такое?У ребёнка симптоматич эпи,пили депакин хроно,назначили пантокальц,опять приступ,к депакину добавили топамакс,теперь ребёнка как подменили,плачет постоянно,а если не плачет,то спит,топамакс может дать такую реакцию?Приступы генер прекратились,а замирания с подёрг ручек остались.Сейчас праздники,врача нашего только в воскр найти можно.Может кто посоветует нам что нибудь?

[Elsa]

как долго пьете топамакс, какую дозу, вес ребенка?

[Анге]

депакин принимаем год,доза 500мг в сутки,топамакс принимаем месяц 75мг в сутки,весим 16кг.

[laen]

депакин принимаем год,доза 500мг в сутки,топамакс принимаем месяц 75мг в сутки,весим 16кг.
Т.е вы за месяц вышли на 75 мг?С какой дозы начали?
На мой взгляд-очень быстро. Возможно в этом причина.

[Анге]

мы начинали с 25мг в сутки,через 10дн добавили ещё 25мг и ещё через 10дн 25мг.Нам в педиатр академии так назначили,до топамакса у нас был совершенно другой ребёнок!!!

[laen]

мы начинали с 25мг в сутки,через 10дн добавили ещё 25мг и ещё через 10дн 25мг.Нам в педиатр академии так назначили,до топамакса у нас был совершенно другой ребёнок!!!
Сразу с 25 мг 16-килограммовому?
Нам была рекомендована такая же схема, но моя-то весила на тот момент 44 кг!Здесь прочитала (спасибо Андрею, Else), что топамакс нужно вводить очень-очень медленно. Еще до первого повышения дозы появились побочки (эпизоды головокружения, эмоциональный негативизм, плаксивость, раздражительность и др.),стали прибавлять с меньшим "шагом"-по 12,5 мг, увеличивая период "стояния" на одной дозе. В итоге на 100 мг/сутки вышли только через 4,5 мес.Но переносимость стала хорошей. Есть, правда, некоторая вялость, как-будто бы дочь все время "хронически устала", появились проблемы с математикой (правда, это совпало с длительным пропуском по болезни). На контроле-положительная динамика. Коростовцев назначил пантокальцин, начали пить-эффект положительный, стала значительно бодрее, почти не отличается от себя прежней. Единственное- к еде стала равнодушной, похудела чуть, но этим сама довольна даже (на танцах теперь на неё не кричат, чтоб "пузо подобрала":) Д.Д. дозу повышать не стал, остановились пока на 100 мг/сут при весе более 40 кг.

[Анге]

мы сделали всё как доктор прописал,а сейчас то что нам делать?в воскресенье поедим в академию,послушаю их.

[катёнок это я]

через год нам надо определяться со школой,подскажите,у кого дети уже школьнику,куда возьмут с эпи?Ребенок не отстает,сейчас ходит в обычный садик.Неужели только домашнее обучение?Дочка очень общительная,хочется в коллектив.У нас днем только абсансы,воспитатели все в курсе,в садике новом к этому относятся спокойно,из старого нас выгнали,когда диагноз официально поставили

[Кин-дза-дза!]

если нет отставания в развитии, то общеобразовательная школа любая вас обязана взять.

[laura_peperoni]

Мы когда вводили топамакс, тоже казалось что только все ухудшилось, но потом все наладилось, так что может и у вас наладится?

[катёнок это я]

если нет отставания в развитии, то общеобразовательная школа любая вас обязана взять.

а им надо говорить про эпи?

[laen]

а им надо говорить про эпи?
Взвесив все "за" и "против", мы решили ничего не говорить...Если у вас ребенок не отстает в развитии и нет грубых поведенческих отклонений,а приступы контролируются, им совершенно не обязательно об этом знать...
Ни о каком домашнем обучении при нормальном развитии ребенка не может быть и речи! Психологи, работающие с больными эпилепсией, настаивают на полной социализации и максимальном приближении к обычному образу жизни...

[Elsa]

мы сделали всё как доктор прописал,а сейчас то что нам делать?в воскресенье поедим в академию,послушаю их.

У меня дочь принимает давно и когда надо повышать, повышала на 1/4 от 25 раз в неделю! Говорит, что пока 1/4, 2/4, 3/4-не чувствуется, но как только целая 25, а это уже месяц, сразу ощутимо! Препарат действительно портит настроение. Со временем человек привыкает,но вот когда начинаешь снимать, то это заметно.

Мы сейчас понижаем дозу, до этого дочь не жаловалась, ни на депрессию, ни на плохое настроение. Когда понизили, значительно, говорит,что на топамаксе такое тревожное состояние, что что-то должно случиться. Типо того, что в магазине очередь будет большая и медленно двигаться, если поедет что-то купить, то этого не будет, на экзаменах вытащит самый плохой билет, если идти гулять, то погода будет холодная или пойдет дождь. Т е такое настроение буквально во всем, может поэтому дети и угнетены на топамаксе

[Tanianna]

Здравствуйте всем! Выше писала,что начинли пить фенобарбитал,и ребенок(3с пол.года)перестал спать по ночам. Отменили. Сейчас вводим финлепсин,пока кармазепин,врач сказала одно и то же это. Вот,приступов..нен знаю,вроде меньше.но ни на столько чтобы считать эфект положительным. боюсь пока загадывать.
Вчера ,были у офтальмолога,говорила о необходимости "подритки мозга".я конечно понимаю,что нам бы с приступами разобраться в первую очередь,но,все же,
вопрос- вы,ваши дети,кроме противосудорожных-пьют ли еще другие препараты,влияющие на работу мозга?

[Анге]

я очень надеюсь что всё наладится!!!новый препарат,наверное реакция организма,сегодня она поспокойнее!Всем большущее спасибо за советы!Всех с праздничком!Здоровья Вам и главное Вашим детишкам!!!!!!!!!!

[катёнок это я]

Взвесив все "за" и "против", мы решили ничего не говорить...Если у вас ребенок не отстает в развитии и нет грубых поведенческих отклонений,а приступы контролируются, им совершенно не обязательно об этом знать...
Ни о каком домашнем обучении при нормальном развитии ребенка не может быть и речи! Психологи, работающие с больными эпилепсией, настаивают на полной социализации и максимальном приближении к обычному образу жизни...

Спасибо,будем пытаться попасть в обычную школу

[Танина]

Взвесив все "за" и "против", мы решили ничего не говорить......

От физкультуры освобождение не брали?

[lyolkin]

через год нам надо определяться со школой,подскажите,у кого дети уже школьнику,куда возьмут с эпи?Ребенок не отстает,сейчас ходит в обычный садик.Неужели только домашнее обучение?Дочка очень общительная,хочется в коллектив.У нас днем только абсансы,воспитатели все в курсе,в садике новом к этому относятся спокойно,из старого нас выгнали,когда диагноз официально поставили
у меня сын учится во 2-м классе физ-мат лицея
а им надо говорить про эпи?
диагноз в школьной карте указан, не знаю, может они карту плохо смотрели, но нас взяли без проблем, мы уже 5 лет без приступов и почти 3 года без лечения... ждем, когда Болдырева выйдет, чтоб снять диагноз
От физкультуры освобождение не брали?
по физ-ре у нас подготовительная группа, это значит, что есть какие-то ограничения, у нас конкретно ограничение - высота, т.е. нельзя канаты и по шв. стенке до потолка (т.к. в школе потолки выше, чем дома) и еще нам нельзя бассейн в группе, можно только индивидуально с тренером, у нас школа возит детей в бассейн 3 месяца подряд, а мы вместо этого учились:)). А еще при подготовительной группе ребенок освобожден от сдачи нормативов, а так занимается вместе со всеми и делает все, что ему можно.

[laen]

От физкультуры освобождение не брали?
У нас по другим причинам подготовительная группа.Т.е. раньше посещали под личную ответственность родителей. Сейчас не ходим, но опять же не по причине ЭПИ-
В бассейн ходить перестали, танцевать продолжаем.

[Кошатница]

Подскажите пож-та ... :
1.Денас при эпи противопоказан?... в инчтрукции написано - ПОКАЗАН с осторожностью... но я чего-то боюсь..
2. Барокамера показана? Офицально с плохой энцефалограммой - не берут. А неофицально говорят что баро- хорошо при эпи....
3. Иглы нельзя?
4. Пиявки?
5.Бассейн?
Вообще какие мероприятия возможны при эпи ? Врачи ест-но все запрещают....

[Elsa]

Подскажите пож-та ... :
1.Денас при эпи противопоказан?... в инчтрукции написано - ПОКАЗАН с осторожностью... но я чего-то боюсь..
2. Барокамера показана? Офицально с плохой энцефалограммой - не берут. А неофицально говорят что баро- хорошо при эпи....
3. Иглы нельзя?
4. Пиявки?
5.Бассейн?
Вообще какие мероприятия возможны при эпи ? Врачи ест-но все запрещают....

В таких случаях надо слушать указания врачей! А зачем Вам пиявки, иглы, барокамера.....

[Кошатница]

В таких случаях надо слушать указания врачей! А зачем Вам пиявки, иглы, барокамера.....
Потому что у нас кроме эпи еще миллиард проблем..(зпр дцп и много еще)
эти мероприятия входили в наш реабилитационный график ( до начала эпи...) щас все приостановлено и это сказывается на физическом состоянии ребенка ( он слабеет)...
Присупы купированы недавно ...дозы минимальные... пока все идет ровно. Но о ремисии еще рано говорить...

[Elsa]

Поговорите с эпилептологом, если приступы купированы, то они начинают потихоньку разрешать, кроме бассейна.

[alusj]

Мы сейчас обдумываем такой вариант, в Боне конечно хорошая клиника, но дорогая, я хочу попробовать университетскую клинику, это более экономичный вариант, но также все зависит от спеца. Мое мнение смысл ехать есть. Только МРТ лучше сначала тут сделать на Советской, 3d (спец для эпилепсиков), у них это намного дороже, и не во всех клиниках есть.

Хотела спросить, кто знает, есть ли смысл ехать в Германию именно на подбор терапии?
Есть Институт у них эпилептологии в Бонне.
Может все продать и рвануть туда?
Это я к этому вопросу

Не расстраивайте меня, я так хочу верить именно в ее диагноз....
Неужели часто такое бывает? Нам ведь Гуменник на первом приеме поставила ювенильную абсансную эпи, а потом С.Р изменила на детскую.
Вот именно что все родители хотят верить, мы вот у нее под наблюдением, уже больше полутра лет без лекарств.
И меня мучают сомнения что это правильное решение...


а я заметила и по топику и по своим знакомым..как она часто снимает препараты...и нам в том числе пыталась(единственная из всех врачей).....хорошо что нас другие врачи остановили......продолжаем пить..лечиться....
Вам ведь она тоже сняла?вы сейчас не принимаете ничего?

Да, не принимаем.
Мне кажется как то подозрительно часто С.Р. отменяет терапию, вопреки мнению других эпилептологов.
Моему сыну С.P. тоже поставила роландическую, мы воодушевились, и через некоторое время, согласно рекомендациям отменили прием депакина.
Я прочитала кучу статей по этому диагнозу, меня некоторое время успокаивала, что все как будто с нас списано, особенно количество и описание приступов. По ЭЭГ я конечно ничего не понимаю. Параллельно хожу к другим эпилептологам, так вот все они настаивают на височной эпи и на обязательном лечении.
Больше всего я боюсь принять неверное решение и навредить ребенку, как и любой родитель. У нас уже есть запись к Мухину, может раньше этого мы проверимся в Германии.

[somebody]

Здравствуйте!
Невролог сказала, что у сына судорожная готовность.

Сыну сейчас 6. Сделали 3 ЭЭГ с интервалом примерно год. На них наличие эпиволн на гипервентиляцию и на фотостимуляцию. Невролог назналила Когитум+ магне В6. В интернете вычитала, что были отмечены случаи проявления судорог после приема Когитума у детей с наличием эпиволн на ЭЭГ.

Как когитум переносится с подобным диагнозом?

[Кин-дза-дза!]

А что за невролог? Корень? Вы у эпилептолога были?
Дочь принимала когитум. Никаких ухудшений не было, но она на терапии.

[somebody]

А что за невролог? Корень? Вы у эпилептолога были?
Дочь принимала когитум. Никаких ухудшений не было, но она на терапии.

Да, мы у Корень недавно были. И я, почитав про препарат, не поняла зачем она его назначила, если он может спровоцировать эти судороги. Мы собственно пришли к ней с головными болями, судорог пока т-т-т не было, но есть судорожная готовность.
Думаете стоит к этилептологу сходить? А где они водятся?

[Кин-дза-дза!]

К эпилептологу надо обязательно сходить. Корень дочке тоже не ставила эпилепсию, тем не менее, как бы мне не хотелось. у нее она есть. Закрывать глаза на диагноз - это действительно возможность получить приступ в моем случае.
Когитум она назначает очень часто. Дочери подруги тоже назначила. Я особого эффекта не заетила, а вот подруга говорит (у нее дочь - первоклашка), так на когитуме и запоминает ве отлично и даже почерк лучше.
По поводу эпилептолога, в этом топе много написано про врачей, посмотрите. Наиболее доступна (за деньги) Гуменник из Скандинавии. Возможно, назначат еще обследования.
Корень - очень хороший врач и я детей к ней вожу, но она не эпилептолог.

[laen]

Сыну сейчас 6. Сделали 3 ЭЭГ с интервалом примерно год. На них наличие эпиволн на гипервентиляцию и на фотостимуляцию
А ЭЭГ до этого трижды с интервалом в год кто и по какому поводу вам назначал?
Мы собственно пришли к ней с головными болями, судорог пока т-т-т не было, но есть судорожная готовность.
Кроме ЭЭГ, какие-нибудь другие исследования выполнялись? В первую очередь, имеется ввиду нейровизуализация (КТ, МРТ).
Зачем вам назначили когитум, я не знаю. Видимо, ваши жалобы на головные боли отнесли к проявлению астенического синдрома.
Наличие "неспокойной" ЭЭГ в сочетании в жалобами на головные боли-достаточно веский повод к проведению нейровизуализирующих исследований.

[somebody]

К эпилептологу надо обязательно сходить. Корень дочке тоже не ставила эпилепсию, тем не менее, как бы мне не хотелось. у нее она есть. Закрывать глаза на диагноз - это действительно возможность получить приступ в моем случае.
Когитум она назначает очень часто. Дочери подруги тоже назначила. Я особого эффекта не заетила, а вот подруга говорит (у нее дочь - первоклашка), так на когитуме и запоминает ве отлично и даже почерк лучше.
По поводу эпилептолога, в этом топе много написано про врачей, посмотрите. Наиболее доступна (за деньги) Гуменник из Скандинавии. Возможно, назначат еще обследования.
Корень - очень хороший врач и я детей к ней вожу, но она не эпилептолог.
Большое спасибо! Я бы не догадалась к эпилептологу сходить. Извините, а что у Вашей дочери за диагноз (можно в личку)? Мне Корень сказала, что меня должны волновать головные боли, а не вероятность возникновения судорог. На счет второго она вообще сказала "сидите на попе ровно".Теперь вот у меня закралось зерно сомнения....

[Кин-дза-дза!]

У дочери детская абсансная эпилепсия, но приступы (абсансы) короткие очень 2-3 секунды и визуально незаметны. Т.е., мы с дочкой пошли к Корень, она назначила ей ЭЭГ и там обнаружилась эпилепическая активность. Корень сказала, что это судорожная готовность, что эпилепсию она дочке не ставит, но я показала ЭЭГ другому неврологу, мне очень рекомендовали обследоваться дальше для постановки точного диагноза. В итоге, сделав дополнительные обследования, была доказана потеря сознания на 2-3- секунды.
потому, зная, что Корень не любит запугивать и сеять панику, но в моем случае она ошиблась, я вам и говорю, сходите к эпилептологу, раз ЭЭГ плохая. Ведь можно же услышать другое мнение, в конце коноцов, тем более, вы боитесь давать назначенный препарат. Ребенка беспокоят головные боли. Дальше школа и повышенная нагрузка.

[somebody]

А ЭЭГ до этого трижды с интервалом в год кто и по какому поводу вам назначал?

Назначал невролог опять же по поводу головных болей. Когда делали первую ЭЭГ жалобы были на то, что сын писаться начал после больницы.



Кроме ЭЭГ, какие-нибудь другие исследования выполнялись? В первую очередь, имеется ввиду нейровизуализация (КТ, МРТ).
Зачем вам назначили когитум, я не знаю. Видимо, ваши жалобы на головные боли отнесли к проявлению астенического синдрома.
Наличие "неспокойной" ЭЭГ в сочетании в жалобами на головные боли-достаточно веский повод к проведению нейровизуализирующих исследований.[/QUOTE]

Из исследований сделали ЭЭГ. Рентген ШОП - нашли нестабильность в ШОП. В дуплексом исследовании ничего крименального не нашил, был слегка снижен кровоток, но на последнем исследовании он даже улучшился. Корень нам сказала, что наша ЭЭГ очень отличается от картины доплера, что надо переделать ЭЭГ через полгода. МРТ не делали из-за возраста.
Сейчас нам невролог расписала такую схему:
- траумель на шею
- Когитум утро+ магне В6 вечер - месяц
- гинко-билоба 40мг+ глицин 1 таб - 1 мес
- йодомарин 100мкг утро+нейромультивит 1т вечер - 20 дней

У дочери детская абсансная эпилепсия, но приступы (абсансы) короткие очень 2-3 секунды и визуально незаметны. Т.е., мы с дочкой пошли к Корень, она назначила ей ЭЭГ и там обнаружилась эпилепическая активность. Корень сказала, что это судорожная готовность, что эпилепсию она дочке не ставит, но я показала ЭЭГ другому неврологу, мне очень рекомендовали обследоваться дальше для постановки точного диагноза. В итоге, сделав дополнительные обследования, была доказана потеря сознания на 2-3- секунды.
потому, зная, что Корень не любит запугивать и сеять панику, но в моем случае она ошиблась, я вам и говорю, сходите к эпилептологу, раз ЭЭГ плохая. Ведь можно же услышать другое мнение, в конце коноцов, тем более, вы боитесь давать назначенный препарат. Ребенка беспокоят головные боли. Дальше школа и повышенная нагрузка.

А у нас есть какой-нибудь центр, где можно все доп. обследования пройти в одном месте, а не ездить по разным клиникам и врачам?

[Кин-дза-дза!]

А у нас есть какой-нибудь центр, где можно все доп. обследования пройти в одном месте, а не ездить по разным клиникам и врачам?

Если честно, я не знаю. Все зависит от того, назначит ли вам что-то врач (если назначит). Мы все делали по разным местам.

[diorella]

А у нас есть какой-нибудь центр, где можно все доп. обследования пройти в одном месте, а не ездить по разным клиникам и врачам?

нет, если только госпитализироваться на земледельческую. Но там все оооочень долго... да и собственно вам предстоит скорее всего 2 глобальных обследования - МРТ (его лучше делать сразу на 3-х тесловом аппарате) и ночной мониторинг... чаще всего это все - по ним и будет поставлен диагноз и назначена терапия

про Корень соглашусь - она невролог, при том с весьма однообразным способом лечения...

и плюсую к Гуменник

[laen]

скорее всего 2 глобальных обследования - МРТ (его лучше делать сразу на 3-х тесловом аппарате) и ночной мониторинг...
МРТ надо делать обязательно. Это приоритет сейчас.
А ночной мониторинг-то зачем? ЭПИ-активность-это еще не эпилепсия (приступов-то не было).
И превентивно (только при плохой ЭЭГ) антиконвульсанты никто не назначает... Даже при первом приступе их назначают далеко не всегда.

[Elsa]

Но ведь приступы могут родители не видеть. Ночной, мне кажется, здесь поможет разобраться. У моей, когда приступы были, врачи(не эпилептологи), с ней в этот момент разговаривали, и не поняли, что это приступ. Если приступы ночью идут? Может нервопотолог еще что-то нашла, поэтому и отправил на ээг, обычно с головной болью ээг не назначают.

[Кин-дза-дза!]

Корень стандартно назначает доплер головы/шеи и ЭЭГ.

По поводу приступов, которые не видят родители - согласна с Elsa, у нас именно так и было. Я бы пошла к эпилептологу с тем, что есть и уже с ним решала что и где делать.

[laen]

Но ведь приступы могут родители не видеть. Ночной, мне кажется, здесь поможет разобраться. У моей, когда приступы были, врачи(не эпилептологи), с ней в этот момент разговаривали, и не поняли, что это приступ. Если приступы ночью идут? Может нервопотолог еще что-то нашла, поэтому и отправил на ээг, обычно с головной болью ээг не назначают.
Возможно.

[Andre®]

Но ведь приступы могут родители не видеть. Ночной, мне кажется, здесь поможет разобраться. У моей, когда приступы были, врачи(не эпилептологи), с ней в этот момент разговаривали, и не поняли, что это приступ. Если приступы ночью идут? Может нервопотолог еще что-то нашла, поэтому и отправил на ээг, обычно с головной болью ээг не назначают.
Не пойму, правда, причем здесь ночной мониторинг, если
врачи(не эпилептологи), с ней в этот момент разговаривали, и не поняли, что это приступ. , тут помог бы дневной мониторинг. Если соспоставить изображение и эпиактивность, абсансы были бы видны.
А что дал бы Вам ночной мониторинг? Во сне абсансов нет, а на рутинной дневной ЭЭГ и так есть эпиактивность.
Если в рассматриваемом случае гипервентиляция и РФС вызывает эпиактивность, то надо мониторить день и прицельно - не возникают ли приступы в ответ на РФС и гипервентиляцию.
По поводу головной боли - не согласен, ЭЭГ очень даже назначают.

[SokolovaNatalia]

Отзовитесь пожалуйста у кого поставлен диагноз туберозный склероз.Кто слышал про Сабрил?

[Andre®]

Отзовитесь пожалуйста у кого поставлен диагноз туберозный склероз.Кто слышал про Сабрил?
Попробуйте списаться с мамами ЗДЕСЬ (http://medoboz.ru/nasledstvennyie-zabolevaniya/90-tuberoznyiy-skleroz.html), там есть электронные адреса. А сабрил тут многие пробовали. Как и любой другой препарат, помогает не всем.

[Elsa]

Не пойму, правда, причем здесь ночной мониторинг, если
, тут помог бы дневной мониторинг. Если соспоставить изображение и эпиактивность, абсансы были бы видны.
А что дал бы Вам ночной мониторинг? Во сне абсансов нет, а на рутинной дневной ЭЭГ и так есть эпиактивность.


Я привела пример, что у нас даже медики не поняли, что у ребенка был приступ, дочь просто не послушалась и совершила действие, которое хотелось ей, а что говорить про родителей.
На счет приступов Вы не правы. Абсансы днем и они были под контролем, а вот ночью были другие приступы, галлюцинации, большие судорожные, очень редко, но они были. Если бы я знала, что такое может быть, то более внимательно относилась к ночному сну.


Если в рассматриваемом случае гипервентиляция и РФС вызывает эпиактивность, то надо мониторить день и прицельно - не возникают ли приступы в ответ на РФС и гипервентиляцию.



Да, согласна, про гипервентиляцию и РФС, упустила.

[Andre®]

Я привела пример, что у нас даже медики не поняли, что у ребенка был приступ, дочь просто не послушалась и совершила действие, которое хотелось ей, а что говорить про родителей.
На счет приступов Вы не правы. Абсансы днем и они были под контролем, а вот ночью были другие приступы, галлюцинации, большие судорожные, очень редко, но они были. Если бы я знала, что такое может быть, то более внимательно относилась к ночному сну.
Не знаю, в чем я не прав...Вы рекомендовали делать мониторинг ночного сна, а привели пример дневного осмотра, во время которого обычные врачи не заметили приступы....А почему они должны были заметить, не будучи специалистами? Чем они в таком случае отличаются от нас с Вами?
К тому же, я писал про случай, который мы рассматриваем (в котором, похоже, абсансы не под контролем), а не конкретно про Ваш...
А если ночью были большие судорожные приступы, то нужно было делать мониторинг, чтобы их увидеть?
Честно, я просто не понимаю....как и повального увлечения мониторингом ночного сна при любом чихе. Эти процедуры показаны при подозрениях на приступы, которые не замечаются, но при этом есть клиника (что и вызывает такие подозрения). И начинать надо не с мониторинга, а с эпилептолога.

[Elsa]

Андрей, я тоже не за ночной. Но в нашем случае, ночная ээг была гораздо хуже дневной, да еще и приступы шли ночью.
Т е качество лечения мы оценивали по отсутствию дневных приступов и дневной ЭЭГ, а надо было смотреть еще на приступы ночные и сравнивать ээг ночную. Приступы были не только судорожные, но и другие, ребенок открывал глаза, что-то делал руками, а на утро рассказывала о каком-то странном сне. У меня и в голову не могло тогда придти, что эти сны, как-то связаны с приступами. Судорожные, тоже были очень короткие и не такие сильные, на утро ясное сознание, никакой сонливости и т д . Только за едой мне дочь говорила, что где-то прикусила язык. Если бы мы сделали раньше ночной, который показал плохие результаты, то я бы обратила внимание на эти жалобы и уже по-другому оценивала терапию. Но это мое мнение.

[diorella]

Андрей, объясните тогда, пожалуйста, я запуталась... ведь бывает так, что на дневной (как она называется - рутинная, вроде...) - не фиксируются приступы, т.к. ээг не всегда ведь может совпасть с их появлением ... тогда ведь нужен ночной? или тоже нет?

и я думала, ночной более полно отражает картину - захватывая вобщем-то все - и бодрствование и засыпание, пробуждение, сон и тд...он более информативен ведь?

[SokolovaNatalia]

спасибо, Андрей.А вы не подскажите где можно достать Сабрил (слышала что в Финляндии или Германии), и сколько стоит он примерно?

[Кошатница]

help ! ( Андрей, к вам:091:)
Последние 3 дня Ребенок просыпается сонный... спит по 10 часов ночью и 1 час днем -и не высыпается. Режим соблюдаем железный.Такого раньше не было...Бледный очень стал, тонус ( и так низкий ) еще больше упал. Слабость.И появились спеифические пожевывания языком ( с таких пожевываний у нас начались приступы)... Самих припадков нет ( таких как были- с падениями) Но состояние ненормальное....почти постоянно сонное и плачет много.Еще принимаем Q 10 ( у нас брадикардия) витамины комплексные и хофитол.
Все остальное ( аппетит двигательная активность) без изменений, скачка роста или веса не замечала.
Что делать? Повышать дозу топамакса?
Атоническая форма дцп16 кг. 5 лет . ламиктал 37 мг утром и топамакс 8 мг вечером. На ламиктале припадки сохранялись с введением топамакса ушли.. но доза очень уж маленькая. Меня это беспокоит.

[Andre®]

Андрей, объясните тогда, пожалуйста, я запуталась... ведь бывает так, что на дневной (как она называется - рутинная, вроде...) - не фиксируются приступы, т.к. ээг не всегда ведь может совпасть с их появлением ... тогда ведь нужен ночной? или тоже нет?

и я думала, ночной более полно отражает картину - захватывая вобщем-то все - и бодрствование и засыпание, пробуждение, сон и тд...он более информативен ведь?
Да я не противник ночного мониторинга, просто все должно делаться по показаниям. Безусловно, ночной мониторинг более информативный и при спорных, сомнительных случаях стоит делать именно его.

Андрей, я тоже не за ночной. Но в нашем случае, ночная ээг была гораздо хуже дневной, да еще и приступы шли ночью.
Т е качество лечения мы оценивали по отсутствию дневных приступов и дневной ЭЭГ, а надо было смотреть еще на приступы ночные и сравнивать ээг ночную. Приступы были не только судорожные, но и другие, ребенок открывал глаза, что-то делал руками, а на утро рассказывала о каком-то странном сне. У меня и в голову не могло тогда придти, что эти сны, как-то связаны с приступами. Судорожные, тоже были очень короткие и не такие сильные, на утро ясное сознание, никакой сонливости и т д . Только за едой мне дочь говорила, что где-то прикусила язык. Если бы мы сделали раньше ночной, который показал плохие результаты, то я бы обратила внимание на эти жалобы и уже по-другому оценивала терапию. Но это мое мнение.
Ну, тут, к сожалению, больше не Ваша вина, а скорее лечащего врача....он должен был обратить внимание на эти странности со сном. Тут Вы явно описываете показания для мониторинга ночного сна....
спасибо, Андрей.А вы не подскажите где можно достать Сабрил (слышала что в Финляндии или Германии), и сколько стоит он примерно?
Аптеки его предлагают по 3000 р., 500 мг №50. Достаточно дорого, дозировки у него большие....

help ! ( Андрей, к вам:091:)
Последние 3 дня Ребенок просыпается сонный... спит по 10 часов ночью и 1 час днем -и не высыпается. Режим соблюдаем железный.Такого раньше не было...Бледный очень стал, тонус ( и так низкий ) еще больше упал. Слабость.И появились спеифические пожевывания языком ( с таких пожевываний у нас начались приступы)... Самих припадков нет ( таких как были- с падениями) Но состояние ненормальное....почти постоянно сонное и плачет много.Еще принимаем Q 10 ( у нас брадикардия) витамины комплексные и хофитол.
Все остальное ( аппетит двигательная активность) без изменений, скачка роста или веса не замечала.
Что делать? Повышать дозу топамакса?
Атоническая форма дцп16 кг. 5 лет . ламиктал 37 мг утром и топамакс 8 мг вечером. На ламиктале припадки сохранялись с введением топамакса ушли.. но доза очень уж маленькая. Меня это беспокоит.
Была ли у ребенка метеочувствительность, ухудшение самочувствия на полнолуние?
Зачем пьете желчегонные средства?
Что у ребенка с давлением?
Напрашивается, конечно, ЭЭГ... потому что дозировки препаратов невероятно низкие, я сомневаюсь, что они способны длительное время сдерживать приступы...похоже, что все к тому идет, скорее всего....
ЭКГ давно делали? Не могут быть эти состояния связаны с сердцем?

[Кошатница]

Была ли у ребенка метеочувствительность, ухудшение самочувствия на полнолуние?
Зачем пьете желчегонные средства?
Что у ребенка с давлением?
Напрашивается, конечно, ЭЭГ... потому что дозировки препаратов невероятно низкие, я сомневаюсь, что они способны длительное время сдерживать приступы...похоже, что все к тому идет, скорее всего....
ЭКГ давно делали? Не могут быть эти состояния связаны с сердцем?

Метеочувствительность есть... но она немного другая по симптомам... нет пережевываний языка... нет слабости с утра
Желчегоные?... вроде для профилактики... немного увеличена печень но ( по свежим анализам ок мес назад делали) все Аст алт в норме.( см ниже)
Давление никогда не меряли... не знаю...
Сердце конечно может... но мы недавно делали монитор суточный и обычный и все анализы на сердечные эл-ты ( не знаю как назвать)
... все ок - только брадикардия....Невозможно же мониторить сердце постоянно.:(

Глюкоза 4.11 ( 3.3-5.8)
КреатинФК -мв 2.24( 2.3-2.75)
аст 25.94 ( 5-38)
алт7.78(5-40)
лактатДГ 254 ( 0-250)
натрий+ 139( 133-148)
калий+ 4.5 ( 3.5-5.3)
кальций ионизир 1.18 ( 1.13-1.31)

Энцефалограмму планируем но не раньше чем через неделю... т.к. праздники у всех. ... врача нет...отдыхает...
Все равно ЩАС ПРИСТУПОВ нет ( видимых) ... я боюсь за то время пока ждем энцефалограаму потерять это... боюсь возврата притупов....
Может у меня уже истерика?:001:
Повышать дозу?

[Andre®]

Да нет, это не истерика....Вы же объективно видите изменения в состоянии ребенка...
Думаю, - да, дозировки надо повышать...

[madcath]

не знаю, куда поместить сообщение, попробую здесь... все-таки целевая аудитория.
хочу продать Кеппру в растворе, 100мг/мл, 300 мл, флакон не вскрыт и 2 пачки Депакин Хроносфера 250 мг, полные.
кто заинтересован, пишите в личку

[SokolovaNatalia]

Андрей ,скажите пожалуйста в питере его тоже можно приобристи(Просто в педиатрической Академии нам сказали что в России его нельзя купить)?Можно ещё вопрос у нас ребенку 1,9 г он весит 16 кг ему какая дозировка нужна?Заранее Спасибо!

[Sim]

не знаю, куда поместить сообщение, попробую здесь... все-таки целевая аудитория.
хочу продать Кеппру в растворе, 100мг/мл, 300 мл, флакон не вскрыт и 2 пачки Депакин Хроносфера 250 мг, полные.
кто заинтересован, пишите в личку

по правила раздела, вам сюда http://forum.littleone.ru/showthread.php?t=1524683

[Andre®]

Андрей ,скажите пожалуйста в питере его тоже можно приобристи(Просто в педиатрической Академии нам сказали что в России его нельзя купить)?Можно ещё вопрос у нас ребенку 1,9 г он весит 16 кг ему какая дозировка нужна?Заранее Спасибо!
Дозировка может доходить до 1,5 грамм в сутки:005:

[Dosya]

Едем 13 того на мониторинг ночного сна на Невский, скажите пожалуйста, как там с парковкой? Мама и папа там смогут поспать или папе придется в машине ночь провести? Даже не буду спрашивать про недорогие гостиницы, не Невском их наверное просто нет.

[lanik22]

Едем 13 того на мониторинг ночного сна на Невский, скажите пожалуйста, как там с парковкой? Мама и папа там смогут поспать или папе придется в машине ночь провести? Даже не буду спрашивать про недорогие гостиницы, не Невском их наверное просто нет.

Если не получится припарковаться,возле Казанского собора платная стоянка.

[Natalia29]

Здравствуйте! Пожалуйста, помогите советом, иначе я сойду с ума от неизвестности...Три недели назад впервые прозвучал этот страшный диагноз - эпилепсия. Моей дочке 5.9 лет. В воскресенье с утра, как обычно, встали, позавтракали и пошли гулять. Пришли домой уставшие, голодные, румяные. А вечером я стала замечать, что у ребенка, когда она смотрела мультики, странно вздрагивают ноги. Не придала этому большое значение, мало ли, нагулялся ребенок, утром как обычно отвела в сад. Попросила понаблюдать.Весь день места себе не находила, а вечером воспитательница подтвердила, ребенок весь день вздрагивала. Я -ноги в руки и к первому попавшемуся неврологу в платный центр. Он экстренно направил в стационар, озвучив при этом предварительный диагноз - нервный тик или эпилепсия. Я до последнего надеялась, но результат ЭЭГ подвердил диагноз: генерализованная неуточненная миоклоническая эпилепсия.
Вздрагивания купировали на 9 день лечения. На 14 выписали из больницы. На МРТ записаны на 21 марта.В документах, что нам выдали, совершенно нечитаемая расшифровка ЭЭГ, результат ЭХО - без изменений.
Пока приступов не вижу (ттт).Принимаем Конвулекс пролонгированного действия 600мг в сутки, диакарб, аспаркам, тенотен, Магний В6. Но стала замечать, что ребенок как бы тормозит в речи - слова как будто с трудом выговаривает, по слогам иногда получается, например, Мама, возь-ми каран-даш. Что это?! Побочка конвулекса? Или прогрессирование болезни? И что нам ждать в дальнейшем? Какие еще исследования проводить? На что еще обратить внимание? Живем в Костроме, неврологов - по пальцам пересчитать можно, насколько узнала, единственный невролог-эпилептолог будет только в середине недели. Стоит ли настаивать на проведении еще одной ЭЭГ и видео-мониторинг сна? Потому что теперь и не знаю, может, у нее приступы во сне остались, просто иногда она подергивается во сне. Раньше вообще плохо иногда спала, просыпалась ночью, ворочалась, сейчас наоборот спит хорошо, даже днем, а вообще вялая, глаза полусонные. Обычно живой, активный, контактный ребенок, на месте не сидела никогда, в садике всегда хвалили, что быстрее всех все делает.

[alusj]

Добрый день!
Мы 23 записаны на МРТ 3 тесла, очень хочу обойтись без наркоза. Обычный МРТ мы без наркоза делали, но тут надо целый час лежать. Сомневаюсь, что вылежит без движения. Сыну 7 лет, он конечно будет стараться, лишь бы укол не делали, но все таки ребенок, к тому гиперактивный.
Кто делал без наркоза, поделитесь впечатлениями!

[barrister]

делала дочке без наркоза, когда ей было 4,3. Минут 20-25 надо было лежать. Вообще без проблем, но у меня вообще дочка любитель медицинских процедур, кровь из вены сдает без слез. Она "в трубе" даже уснула. У меня с собой было полотенце, я его скрутила в плотную "прокладку" между головой и бортиками, где голова лежит, чтоб она случайно не дернулась. Понятно я объяснила? Двигаться же нельзя. Наврядли ребенок сможет прям вот ни разу не шевельнуть головой, а так проложила полотенце и не пошевелить произвольно головой, и ребенку удобно: не надо быть в напряжении.
Думаю, что таким большим деткам, не делают наркоз, если у вас, конечно нет заболевания из-за которого, он не сможет лежать неподвижно.

[Elsa]

Едем 13 того на мониторинг ночного сна на Невский, скажите пожалуйста, как там с парковкой? Мама и папа там смогут поспать или папе придется в машине ночь провести? Даже не буду спрашивать про недорогие гостиницы, не Невском их наверное просто нет.

На Невском нет, а на Лиговском есть, это буквально минут 10 или меньше езды. Ваш папа может закинуть Вас и спокойно переночевать.

посмотрите - это рядом с Невским, ехать по прямой минут 10, если без пробок то минут 5 Когда к мужукомандировочные приезжают, эдесь останавливаются. Одноместный номер 1450руб
http://www.kievskaia.spb.ru/?p=tceni_24

Есть еще дешевле, но этих я не знаю
http://livadia-hostel.ru/ru/prices/price/

Воспользуйтесь поиском, сейчас много дешевых отелей около Невского.
http://maps.**********/?text=%D0%B3%D0%BE%D1%81%D1%82%D0%B8%D0%BD%D0%B8%D 1%86%D1%8B&where=%D0%A1%D0%B0%D0%BD%D0%BA%D1%82-%D0%9F%D0%B5%D1%82%D0%B5%D1%80%D0%B1%D1%83%D1%80%D 0%B3&sll=30.3135%2C59.9385&sspn=1.36941%2C0.629672&maxspn=1.36941%2C0.629672&minres=5&source=wizbiz

Обычно живой, активный, контактный ребенок, на месте не сидела никогда, в садике всегда хвалили, что быстрее всех все делает.


Конечно, конвулекс первое время будет давать заторможенность, подождите немного. Сначала сделайте МРТ, а потом уже Вам скажут нужны обследования или нет. При введении конвулекса назначают контроль анализов крови. Сначала раз в 2 недели, потом раз в месяц, потом еще реже. Может сейчас немного другая схема, поговорите на счет этого или с участковым, или с нервапотологом т е у кого наблюдаетесь. Непонятно зачем сразу так много препаратов назначили, сначала надо приступы купировать, а потом дальше разбираться.

[somebody]

Здравствуйте! Спасибо всем, кто откликнулся!

Записались к Гуменик.

У меня вопрос стоит ли настаивать на ночном или дневном мониторинге ЭЭГ? Какие еще нужно провести исследования?
Где можно провести этот мониторинг, каковы расценки и как попасть?

Последнее заключение ЭЭГ: Умеренные изменения биоэлектрической активности гол. мозга с ирритацией нейронов коры в затылочных отделах, с дисфункцией гипоталамо-диэнцефальных стволовых структур. Регистрируется пароксизмальная активность условно-эпилептиформного генеза в затылочных отделах в фоне и при ФН.
По сравнению с ЭЭГ от 18.01.10.- появились пароксизмальные измениня в фоне и при ФН.

[Andre®]

ЭЭГ подвердил диагноз: генерализованная неуточненная миоклоническая эпилепсия.
Вздрагивания купировали на 9 день лечения. На 14 выписали из больницы. На МРТ записаны на 21 марта.В документах, что нам выдали, совершенно нечитаемая расшифровка ЭЭГ, результат ЭХО - без изменений.
Пока приступов не вижу (ттт).
Миоклонические приступы могут проявляться едва заметными подергиваниями мышц, Вы их можете даже не замечать. Нужно ЭЭГ. Обязательно. Чтобы оценить, насколько эффективен конвулекс. Миоклонические эпилепсии коварны и достаточно тяжело поддаются терапии.

Принимаем Конвулекс пролонгированного действия 600мг в сутки, диакарб, аспаркам, тенотен, Магний В6.
А какой вес у ребенка? Отменяйте диакарб, аспаркам и тенотен! Диакарб может утяжелять состояние ребенка, препарат совсем не безобидный.

Но стала замечать, что ребенок как бы тормозит в речи - слова как будто с трудом выговаривает, по слогам иногда получается, например, Мама, возь-ми каран-даш. Что это?! Побочка конвулекса? Или прогрессирование болезни?
Вполне возможно, что причина в конвулексе, это должно пройти. Но, повторюсь, чтобы ответить на Ваш вопрос, нужна нормальная ЭЭГ со всеми функциональными пробами.

И что нам ждать в дальнейшем? Какие еще исследования проводить? На что еще обратить внимание? Живем в Костроме, неврологов - по пальцам пересчитать можно, насколько узнала, единственный невролог-эпилептолог будет только в середине недели.
Пока не стоит паниковать, исследования, назначенные Вам и терапия вполне адекватны текущему моменту.

Стоит ли настаивать на проведении еще одной ЭЭГ и видео-мониторинг сна?
Да.

Добрый день!
Мы 23 записаны на МРТ 3 тесла, очень хочу обойтись без наркоза. Обычный МРТ мы без наркоза делали, но тут надо целый час лежать. Сомневаюсь, что вылежит без движения. Сыну 7 лет, он конечно будет стараться, лишь бы укол не делали, но все таки ребенок, к тому гиперактивный.
Кто делал без наркоза, поделитесь впечатлениями!
А Вам вообще будут делать без наркоза? К сожалению, чем старше дети, тем хуже они лежат....мы вот в 3,5 делали без наркоза, а в 6 уже не смогли - не лежал ни за что...

Здравствуйте! Спасибо всем, кто откликнулся!

Записались к Гуменик.

У меня вопрос стоит ли настаивать на ночном или дневном мониторинге ЭЭГ? Какие еще нужно провести исследования?
Где можно провести этот мониторинг, каковы расценки и как попасть?

Последнее заключение ЭЭГ: Умеренные изменения биоэлектрической активности гол. мозга с ирритацией нейронов коры в затылочных отделах, с дисфункцией гипоталамо-диэнцефальных стволовых структур. Регистрируется пароксизмальная активность условно-эпилептиформного генеза в затылочных отделах в фоне и при ФН.
По сравнению с ЭЭГ от 18.01.10.- появились пароксизмальные измениня в фоне и при ФН.
Гуменик сама решит, что Вам необходимо сделать дополнительно.
По мониторингу только в этой теме море информации по местам и ценам - пользуйтесь поиском.

[Natalia29]

А какой вес у ребенка? Отменяйте диакарб, аспаркам и тенотен! Диакарб может утяжелять состояние ребенка, препарат совсем не безобидный.


Спасибо, что ответили!! Вес -17кг. А препараты -вот прямо взять и не давать? Или постепенно? А какое они влияние оказывают? Я в больнице не спросила, для чего они вообще нужны, слишком растеряна была, да и привыкла врачам слепо доверять...

[Andre®]

Прям вот не давать - и все. Диакарб может влиять на минеральный обмен и изменять рН крови с тяжелыми последствиями.
Делайте ЭЭГ, доза конвулекса средняя, если что, есть куда повышать. Не волнуйтесь, все будет хорошо. То, что уже есть реакция на конвулекс - хорошо.
Сдайте кровь на трансаминазы.

[Natalia29]

Андрей, слов нет, как я Вам благодарна! Диакарб, тенотен, аспаркам -отменила, оставила Конвулекс и Магний. Завтра буду звонить насчет анализов крови, только что хоть это такое: трансаминазы? Может, еще сдать на концентрацию вальтпроатов в крови, чтобы перед консультацией быть, так сказать, во всеоружии?

[Andre®]

Андрей, слов нет, как я Вам благодарна! Диакарб, тенотен, аспаркам -отменила, оставила Конвулекс и Магний. Завтра буду звонить насчет анализов крови, только что хоть это такое: трансаминазы? Может, еще сдать на концентрацию вальтпроатов в крови, чтобы перед консультацией быть, так сказать, во всеоружии?
Трансаминазы - это АЛТ, АСТ. Концентрацию посмотреть можно, учитывая непонятности с самочувствием...

[Annushka_L]

Куплю Ламиктал.
Есть рецепт на бесплатный Ламиктал, но пока в базе не появилась - не дают. А свой кончается.
Может у кого остатки есть, кому-то не подошел. Напишите, пожалуйста в личку.

[alusj]

делала дочке без наркоза, когда ей было 4,3. Минут 20-25 надо было лежать. Вообще без проблем, но у меня вообще дочка любитель медицинских процедур, кровь из вены сдает без слез. Она "в трубе" даже уснула. У меня с собой было полотенце, я его скрутила в плотную "прокладку" между головой и бортиками, где голова лежит, чтоб она случайно не дернулась. Понятно я объяснила? Двигаться же нельзя. Наврядли ребенок сможет прям вот ни разу не шевельнуть головой, а так проложила полотенце и не пошевелить произвольно головой, и ребенку удобно: не надо быть в напряжении.
Думаю, что таким большим деткам, не делают наркоз, если у вас, конечно нет заболевания из-за которого, он не сможет лежать неподвижно.
Мне сказали 1 час лежать надо не шелохнувшись. Так и взрослому тяжело, а ребенку... не представляю, пока.
За совет с полотенцами спасибо, только я его наверно по всему росту обложу, чтобы и руки и ноги прижать. Вот сама бы не додумалась.

А Вам вообще будут делать без наркоза? К сожалению, чем старше дети, тем хуже они лежат....мы вот в 3,5 делали без наркоза, а в 6 уже не смогли - не лежал ни за что...


Да, я хочу конено без наркоза обойтись. Вот мы тоже в 3,5 года обычный МРТ без проблем сделали без наркоза, а сейчас в 7 я сомневаюсь, да и длиться он намного дольше.

[barrister]

За совет с полотенцами спасибо, только я его наверно по всему росту обложу, чтобы и руки и ноги прижать.

я, конечно, не знаю какой у вас будет аппарат, но когда мы делали в Раухфуса, там не было бортиков вокруг всего тела, только вокруг головы. Зафиксировать получилось только голову.
А шелохнуться вроде можно, главное головой не вертеть (ведь делают МРТ мозга, а не всего тела, поправьте меня кто-нибудь, если я ошибаюсь), меня дочка за руку держала, пальцами шевелила пока не уснула.
Уточните у врача эти моменты с шевелениями.

[Natalia29]

Пожалуйста, скажите, а ОРЗ ребенку в нашем случае как можно лечить? Нос заложен жутко и кашляет. Педиатр микстуру сухую от кашля выписал и нос Ринорином промывать, да что-то не помогает совсем. Капли в нос типа Изофры, Ксимелина можно применять? А то я боюсь всего...вдруг нельзя..?

[barrister]

А Вам вообще будут делать без наркоза? К сожалению, чем старше дети, тем хуже они лежат....мы вот в 3,5 делали без наркоза, а в 6 уже не смогли - не лежал ни за что...


Да, я хочу конено без наркоза обойтись. Вот мы тоже в 3,5 года обычный МРТ без проблем сделали без наркоза, а сейчас в 7 я сомневаюсь, да и длиться он намного дольше.

пока не планируем делать.
мне врач сказал, мол, такие большие, сами лежат,
думаю, что у вас все получится, мальчик уже большой, может как-то объяснить, подготовить, ну, "награду" пообещать:073::008:

Пожалуйста, скажите, а ОРЗ ребенку в нашем случае как можно лечить? Нос заложен жутко и кашляет. Педиатр микстуру сухую от кашля выписал и нос Ринорином промывать, да что-то не помогает совсем. Капли в нос типа Изофры, Ксимелина можно применять? А то я боюсь всего...вдруг нельзя..?

вместо парацетамола лучше ибупрофен (нурофен), по крайней мере в нашем случае, тк мы принимаем финлепсин, а у него в инстукции об этом написано;
а вообще читайте интрукции к каждому лекартсву, там пишут про несовместимость с другими препаратами.
Лечите как обычно. Темературу сбивайте начиная с 37,5 (риск судорог). Не залечивайте, все в меру.
Побольше поите, особенно при кашле, проветривайте. Почему лекартсво от кашля (а не отхаркивающее?). Если кашель из-за проблем в нижних дыхательных путях - хорошо подышать через небулайзер или пить муколитики (лазолван, амбробене, амброгексал), если из-за проблем в верхних дыхательных путях (напр. слизь по задней стенке стекает) , то на ночь масляные капли в нос (например пиносол). Если сопли не текут, а просто дышать нечем, нос "забит" - то на ночь можно сосудосуживающие капли - типа називина, ксимелина.
Изофра - это антибиотик. Смотрите по состоянию ребенка, уточните у врача.
В общем, у меня передозировка Комаровского

Я понимаю, вы в шоке, диагноз у вас недавно. Спокойно, все болеют, все будет хорошо, еще раз спокойствие!

[Dosya]

На Невском нет, а на Лиговском есть, это буквально минут 10 или меньше езды. Ваш папа может закинуть Вас и спокойно переночевать.

Спасибо!

[Natalia29]

вместо парацетамола лучше ибупрофен (нурофен), по крайней мере в нашем случае, тк мы принимаем финлепсин, а у него в инстукции об этом написано;
а вообще читайте интрукции к каждому лекартсву, там пишут про несовместимость с другими препаратами.
Лечите как обычно. Темературу сбивайте начиная с 37,5 (риск судорог). Не залечивайте, все в меру.
Побольше поите, особенно при кашле, проветривайте. Почему лекартсво от кашля (а не отхаркивающее?). Если кашель из-за проблем в нижних дыхательных путях - хорошо подышать через небулайзер или пить муколитики (лазолван, амбробене, амброгексал), если из-за проблем в верхних дыхательных путях (напр. слизь по задней стенке стекает) , то на ночь масляные капли в нос (например пиносол). Если сопли не текут, а просто дышать нечем, нос "забит" - то на ночь можно сосудосуживающие капли - типа називина, ксимелина.
Изофра - это антибиотик. Смотрите по состоянию ребенка, уточните у врача.
В общем, у меня передозировка Комаровского

Я понимаю, вы в шоке, диагноз у вас недавно. Спокойно, все болеют, все будет хорошо, еще раз спокойствие!

Спасибо Вам!

[Евгения_malinka]

Здравствуйте. Очень нужен совет. Может я и ошибаюсь.
Моей малышке без недели 7 месяцев. Родилась 2130, 45 см.
Все это время чувствовала себя нормально. Развивается как и положено, даже в чем-то опережает сверстников. Около месяца назад стали замечать, что когда она плачет или нервничает, начинает дрожать подбородок. Ручки и ноги в покое. Но не замечала ничего такого. А вот сегодня с утра муж подошел к кроватке и увидел как она улыбается но у нее сильно тряслась головка. Потом резко все прошло. Она как ни в чем не бывало встала на ножки в кроватке. К невропатологу только через 2 недели по номеркам. 6 дней назад сделали первую прививку АКДС (Пентаксим), может это с прививкой связано? Мы уже подумали, что потряхивание головой, дрожание, а вдруг эпилепсия. В 3 месяца делали ЭЭГ (невропатолог направляла), все в порядке. Дрожание подбородка тоже не понятно по каким причинам.
Развейте наши сомнения пожалуйста. Я очень переживаю.
Заранее благодарна.
Евгения

[Mari-L]

Здравствуйте, подскажите . может кто в курсе когда появиться льготная КЕППРА???

[Танина]

Миоклонические приступы могут проявляться едва заметными подергиваниями мышц,
В момент засыпание ребенка ( я держу ее за руку), чувствую легкие подергивания. Как только она заснула, всё спокойно. Это и есть миоклонические приступы?

[викука]

Здравствуйте, подскажите . может кто в курсе когда появиться льготная КЕППРА???

нет ее... била пороги комитета лично, писала Полтавченко- ничего про льготное обеспечение сказать не могут((( а сейчас тем более после выборов до нас нет дела... Причем сегодня в городе ни федеральной , ни региональной кеппры нет, пропал рецепт....

Мне сказали 1 час лежать надо не шелохнувшись. Так и взрослому тяжело, а ребенку... не представляю, пока.
За совет с полотенцами спасибо, только я его наверно по всему росту обложу, чтобы и руки и ноги прижать. Вот сама бы не додумалась.

в прошлом году делали 9,5 лет 25 минут лежал спокойно, рядом была, сказал, что устал лежать неподвижно. Особым спокойствием не отличается.
делали в этом году, 10,5 лет, меня не пустили (по уважительным причинам- без обид ), лежал около 1 часа... Перенес спокойнее , чем я в коридоре металась....
Опять же перед процедурой настрой, разговор, цель исследования. В прошлом году покупка была, в этом даже покупать ребенка не пришлось...

[Yarka]

Добрый день всем! Подскажите, пожалуйста, у кого из детей был эпи статус атипичных абсансов? Как протекал, как быстро ребенок восстанавливался после статуса? Вообще как дети быстро приходят в себя после статусов любых? 4 года болеем, и все диагноз выставить не могут. Раньше считали, что просто длительные приступы были, сейчас заговорили о статусе АА.

[РеДиСиНка]

В момент засыпание ребенка ( я держу ее за руку), чувствую легкие подергивания. Как только она заснула, всё спокойно. Это и есть миоклонические приступы?
Не факт, и вполне здоровые люди, засыпая, подергивают конечностями.
Все мы тут "обжегшись на молоке, дуем на воду" ((((

[barrister]

В момент засыпание ребенка ( я держу ее за руку), чувствую легкие подергивания. Как только она заснула, всё спокойно. Это и есть миоклонические приступы?
снимите на видео и покажите врачу.
У меня тоже дочка подергивалась во сне (например, только пальцем несколько раз) , я сняла на видео и показала врачу, оказалось все нормально.

[Beladona]

Здравствуйте !

Возникла необходимость обратиться за консультацией к неврологу- эпилептологу с сыном 5-ти лет !! Подскажите пожалуйста , где принимает такой врач ?? Специализация невролог-эпилептолог и просто эпилептолог чем -то отличаются или это одно и то же ?? Благодарю за ответы !:flower:

[Танина]

Не факт, и вполне здоровые люди, засыпая, подергивают конечностями.
Все мы тут "обжегшись на молоке, дуем на воду" ((((

снимите на видео и покажите врачу.
У меня тоже дочка подергивалась во сне (например, только пальцем несколько раз) , я сняла на видео и показала врачу, оказалось все нормально.

Дуем уже на всё подряд.:001::001:

На видио снимать нечего, так как визуально ничего не видно, только можно почувствовать легчайшее подергивание. И тем более последний месяц (после года приема топамакса) нет подергиваний.

Завтра идем делать контрольную ЭЭГ. ТТТТТТТТ.

[Andre®]

Здравствуйте. Очень нужен совет. Может я и ошибаюсь.
Моей малышке без недели 7 месяцев. Родилась 2130, 45 см.
Все это время чувствовала себя нормально. Развивается как и положено, даже в чем-то опережает сверстников. Около месяца назад стали замечать, что когда она плачет или нервничает, начинает дрожать подбородок. Ручки и ноги в покое. Но не замечала ничего такого. А вот сегодня с утра муж подошел к кроватке и увидел как она улыбается но у нее сильно тряслась головка. Потом резко все прошло. Она как ни в чем не бывало встала на ножки в кроватке. К невропатологу только через 2 недели по номеркам. 6 дней назад сделали первую прививку АКДС (Пентаксим), может это с прививкой связано? Мы уже подумали, что потряхивание головой, дрожание, а вдруг эпилепсия. В 3 месяца делали ЭЭГ (невропатолог направляла), все в порядке. Дрожание подбородка тоже не понятно по каким причинам.
Развейте наши сомнения пожалуйста. Я очень переживаю.
Заранее благодарна.
Евгения
На эпилепсию это не похоже, но последствиями прививки вполне может быть...Покажитесь очно неврологу.
В момент засыпание ребенка ( я держу ее за руку), чувствую легкие подергивания. Как только она заснула, всё спокойно. Это и есть миоклонические приступы?
Скорее всего, это доброкачественные сонные миоклонии, которые есть у большинства здоровых людей. Но отличить их можно только по ЭЭГ.
Добрый день всем! Подскажите, пожалуйста, у кого из детей был эпи статус атипичных абсансов? Как протекал, как быстро ребенок восстанавливался после статуса? Вообще как дети быстро приходят в себя после статусов любых? 4 года болеем, и все диагноз выставить не могут. Раньше считали, что просто длительные приступы были, сейчас заговорили о статусе АА.
Вы уверены, что это статус атипичных абсансов? Ребенок должен быть все это время на грани сознания и вряд ли способен на какие-то действия. Постановка вопроса, конечно, странная...статусы бывают разные...от некоторых можно очнуться в реанимации в состоянии искусственной комы, другие сами проходят вполне себе бесследно. Но атипичные абсансы в 100% случаев вызывают сильнейший откат в развитии.
снимите на видео и покажите врачу.
У меня тоже дочка подергивалась во сне (например, только пальцем несколько раз) , я сняла на видео и показала врачу, оказалось все нормально.
По видео ни один нормальный врач не классифицирует миоклонии. Есть только один способ - ЭЭГ.

[KurashovaE]

Подскажите пожалуйста кто-нибудь знает,где в Москве делают обследование,что у ребёнка приступы связаны с нарушением обменных процессов? Нам сказали,что у нас в Питере нет,я искала любую информацию,но ничего нет.Помогите у нас приступы по несколько раз в день,перепробовали много препараторов .но без результатов.Ребёнку скоро 12.Что дальше делать не знаем.

[Elsa]

что у ребёнка приступы связаны с нарушением обменных процессов? Нам сказали,что у нас в Питере нет,

Кто Вам поставил такой диагноз и о каких обменных процессах идет речь?

[Yarka]

Сообщение от Yarka
Добрый день всем! Подскажите, пожалуйста, у кого из детей был эпи статус атипичных абсансов? Как протекал, как быстро ребенок восстанавливался после статуса? Вообще как дети быстро приходят в себя после статусов любых? 4 года болеем, и все диагноз выставить не могут. Раньше считали, что просто длительные приступы были, сейчас заговорили о статусе АА.
Вы уверены, что это статус атипичных абсансов? Ребенок должен быть все это время на грани сознания и вряд ли способен на какие-то действия. Постановка вопроса, конечно, странная...статусы бывают разные...от некоторых можно очнуться в реанимации в состоянии искусственной комы, другие сами проходят вполне себе бесследно. Но атипичные абсансы в 100% случаев вызывают сильнейший откат в развитии.

Andre® я то уже сама вообще ни в чем не уверена, АА предполагает наш врач. Просто после 4 лет болезни, до сих пор гадают на кофейной гуще:(
Мне просто интересно, неужели почти за 2 десятка обследований ЭЭГ, ВЭЭГ ни разу не всплыли бы эти АА?
Приступы наши протекают обычно во сне, в дневной сон, или рано утром когда еще спит, было 18 приступов, только 2 из них во время бодрствования. Обычно просыпалась, начиналась рвота, взгляд уводила в сторону, постепенно переставала отвечать на вопросы и потом была в полной отключке, без судорог и тонического напряжения. Сопровождалось все это рвотой, мочеиспусканием или дефекацией, слюнотечением, мелким подрагиванием глаз. Судороги были пару тройку раз когда приступ продолжался более полутора часов. Чаще всего приступ снимают только в реанимации. Даже, после самых длительных и тяжелых приступов около 2,5 часов и более,она после нескольких часов сна чувствует себя нормально, помнит стихи, которые знала до, в общем, не видно особо отката.Хотя, конечно, в учебе проблемы есть и не малые, но и не удивительно при том, что приступы последние 3 года в среднем 1-3 в год, эпи активность во сне высокая. В общем, хочется все таки верить, что это не АА.

http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=75057 тут о нас подробнее, если интересно.

[Dosya]

Всем Доброго дня, были сегодня на ночном - бедняжка моя нормально уснула только к 3- м ночи, до этого с 11 хныкала, что болит голова от "шапочки" , давит сильно, потом проваливалась в сон на мин 30, просыпалась, опять хныкала, вертелась вся, била ножками, говорила во сне что больше ни когда в Питер не поедет... буду жать результатов, но уже боюсь :(

[KurashovaE]

Добрый день.Нам такой диагноз ни кто не ставил,просто врач-невролог в школе сказала,я думаю у вас приступы связаны с нарушением всех обменных процессов в организме.Я уже не знаю куда обратиться и что нам делать.А невролог говорит вот езжайте в Москву и там её обследуют.Честно я и сама не знаю что это за обследование,поэтому прошу помощи у Вас.Может кто-нибудь посоветует куда обратиться.Пили разные препараты,но увы не что ей не помогло.

[Анге]

у нас эпи,говорят причина может быть из за нарушений обменных процессов в организме,были в акад педиатрии,нас отправили к генетику,он сказал то же самое,что эти нарушения могут вызывать приступы эпи,мы сдали кровь на тмс,теперь ждём ответ.

[KurashovaE]

Спасибо за ответ!А Вы не подскажите мне как туда обратиться?К какому генетику записаться?Может с этого начнём.

[Mari999]

Привет всем! меня мама ребенка- наша участница форума Sergio777 попросила узнать про врача Чурикова на Земледельческой, у них стучился пристут в первый раз и сейчас они там.

[Анге]

Спасибо за ответ!А Вы не подскажите мне как туда обратиться?К какому генетику записаться?Может с этого начнём.

мы были на тобольской дом5,доктор Красильников,он нейрогенетик,если направление в поликлинике педиатр Вам даст,то консультация бесплатно,а анализ крови 2500р.тел 294-70-02.Удачи Вам!!!

[мамадимы]

Привет всем! меня мама ребенка- наша участница форума Sergio777 попросила узнать про врача Чурикова на Земледельческой, у них стучился пристут в первый раз и сейчас они там.

Мы 1 раз лежали у него на земледеле, обычный врач. Ничего ни плохого, ни хорошего сказать не могу про него, но на тот момент терапия у нас была уже подобрана, мы просто планово обследовались.

[Mari999]

Привет всем! меня мама ребенка- наша участница форума Sergio777 попросила узнать про врача Чурикова на Земледельческой, у них стучился пристут в первый раз и сейчас они там.

Мы 1 раз лежали у него на земледеле, обычный врач. Ничего ни плохого, ни хорошего сказать не могу про него, но на тот момент терапия у нас была уже подобрана, мы просто планово обследовались.

спасибо!

[MiAkA]

Привет всем! меня мама ребенка- наша участница форума Sergio777 попросила узнать про врача Чурикова на Земледельческой, у них стучился пристут в первый раз и сейчас они там.
Лежали у него, как человек-неплохой, как врач-молодой, малоопытный (это говорила Гайдук), но дозировку препарата увеличивал уверенно резко-что нельзя было делать. Вообще информации о нем очень мало, сама летом интересовалась.

[Andre®]

Andre® я то уже сама вообще ни в чем не уверена, АА предполагает наш врач. Просто после 4 лет болезни, до сих пор гадают на кофейной гуще:(
Мне просто интересно, неужели почти за 2 десятка обследований ЭЭГ, ВЭЭГ ни разу не всплыли бы эти АА?
Приступы наши протекают обычно во сне, в дневной сон, или рано утром когда еще спит, было 18 приступов, только 2 из них во время бодрствования. Обычно просыпалась, начиналась рвота, взгляд уводила в сторону, постепенно переставала отвечать на вопросы и потом была в полной отключке, без судорог и тонического напряжения. Сопровождалось все это рвотой, мочеиспусканием или дефекацией, слюнотечением, мелким подрагиванием глаз. Судороги были пару тройку раз когда приступ продолжался более полутора часов. Чаще всего приступ снимают только в реанимации. Даже, после самых длительных и тяжелых приступов около 2,5 часов и более,она после нескольких часов сна чувствует себя нормально, помнит стихи, которые знала до, в общем, не видно особо отката.Хотя, конечно, в учебе проблемы есть и не малые, но и не удивительно при том, что приступы последние 3 года в среднем 1-3 в год, эпи активность во сне высокая. В общем, хочется все таки верить, что это не АА.

http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=75057 тут о нас подробнее, если интересно.
Прочитал Вашу переписку с ВЮ....нахожусь в недоумении. Что Вам мешало выполнить его рекомендации и вместо ввода 2-го препарата повысить кеппру до нормальных концентраций? Он Вам 2 года назад рекомендовал 1500, а у Вас до сих пор 700....Низкие дозы препаратов - прямой путь к фармакорезистентности....
Зачем Вы спрашиваете, если все равно ничего не выполняете из рекомендаций?
ВЮ больше на РМС не консультирует.

[diorella]

ВЮ больше на РМС не консультирует.

Андрей, а надеяться на возвращение нельзя, не знаете?:008: