Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Andre®]

Натощак утром, пропустив утренний приём таблЭтки.
Зависит от того, что хочет выяснить врач. Потому возможны варианты....например, до приема таблетки и через час, два - после...

Подскажите,как попасть к Гузевой. Звоню,там лишь автоответчик с обещанием перезвонить)) два раза уже оставляла свой номер, так и не перезванивали.
Еще,наш невролог,порекомендовал госпитализироваться в СПБГПМА ,в отделение Пантюхова Сергея Григорьевича, там сказал.и Гузева проконсуольтирует,и самого Пантюхова очень хвалил.

А я вот ничего хорошего о неврологии в педиатричке сказать не могу...тяжелые дети там не интересны, нас в статусе выписали и Пантюхов не возражал:065:
Гузева нам диагноз поставила сразу, но рекомендации по терапии были совершенно безумными...
Ну, и к Кузнецовой еще пациентами не попадите, если что, тоже тот еще врач:010:
Возможно, стоит попробовать сходить к Коростовцеву....

[diorella]

Подскажите,как попасть к Гузевой. Звоню,там лишь автоответчик с обещанием перезвонить)) два раза уже оставляла свой номер, так и не перезванивали.
Еще,наш невролог,порекомендовал госпитализироваться в СПБГПМА ,в отделение Пантюхова Сергея Григорьевича, там сказал.и Гузева проконсуольтирует,и самого Пантюхова очень хвалил.
Так же,Корастовцева советовал.
Вот,не знаю куда сейчас пойти. Были мы,и у Айвазяна в Солнцево,там же у Осиповой. Не подобрали. Что говорить,пробовали наверное все. Сейчас сабрил-вчера сделали э э г - результата нет. Но,я и по приступам вижу. В свое время,помогал лишь гормон синактен,но, на 2 месяца,а ребенку было плозо так,в общем,в Солнцево еле снимали и про дальнейшее не советовали. Там же,назначали суксилеп(чуть улучшил картину э э г,и самочуствие ребенка),но,сначала рвота-потом вообще отказ от еды. Пришлось снимать. Там же,назначаи сабрил. Это повтор уе через год,что в первый раз,приступов не было сутки,что сейчас,та же картина,можно сказать кол-во в серии да же возросло.
Эпилепсия из-за органики. Укто ставит Веста,кто нет. В принципе,гипсаритмия то есть,то нет(секйчас нет,но и до сабрила не было) спазмы инфантильные,но ни по типу склдываний Веста.
Уже не знаю,есть ли выход помочь ребенку. Есть ли смысл ложиться в больницу(к Пантюхову)? или пить как советовала одна грамотная эпилеоптолог,поддерживающую дозировку Депакина и все.
Сейчас,сыну 3,5 лечимся с 5 месяцев. Как начались приступы-откат к новорожденному образу-перестал смеяться,улыбаться,переворачиваться. После этого,на все улучшения,(появлялась речь, пытался сесть,держать голову,переворачиваться)дает увеличение приступов и тот же откат.
Поддержите пожалуйста. Или посоветуйте уже маме толкового психотерапевта,иначе у меня уже :065::009:

а почему вы именно в педиатричку хотите? тут о ней отзывы неочень:005: может к Гуменник лучше? хотя после Айвазяна, не знаю даже....

[MisSs 4ертёнок]

Она подозревает что дозировка лекарства низкая.....

[AnyaMuchanko]

А Коростовцев у нас где принимает? В Раухуса?

[Elenamama]

А Коростовцев у нас где принимает? В Раухуса?

в кдц на матросова 22

[Andre®]

Она подозревает что дозировка лекарства низкая.....
Что значит "подозревает"? Сколько принимаете в сутки, какой вес ребенка? Как переносит дозу? Есть ли клиника?

[MisSs 4ертёнок]

Что значит "подозревает"? Сколько принимаете в сутки, какой вес ребенка? Как переносит дозу? Есть ли клиника?

Вес 14 кг,клиника есть,раньше приступы были каждый день,теперь раза 3 в неделю,дозу переносим хорошо,депакин хроносфера 0,5г (утром 1/2-0-1/2),Трилептал 0,6г (1/2-0-3/4)

[Если бы...]

Зависит от того, что хочет выяснить врач. Потому возможны варианты....например, до приема таблетки и через час, два - после..
Такая проверка концентрации - это уже высший пилотаж :)). Я - о стандартном варианте, в трех местах просили -и в трёх именно по этому принципу - утром, натощак, с пропуском. И вот на днях :)) в другом месте - сказали про "натощак" - да без разницы, ешьте на здоровье ;)

[Elsa]

Были мы,и у Айвазяна в Солнцево,там же у Осиповой. Не подобрали.

После Айвазяна только к Мухину в Москву, не знаю, стоит ли в Питере в Бехтеревку обращаться или нет. Вот в педиатричку точно не стоит,особенно к Пантюхову .

[Tanianna]

Поехала сегодня к Гузевой,милая такая бабушка,представляла ее на лет..ацать моложе))). Она коненчно удивилась.что я наобум к ней(записаться по тел.не возможно) ,но поговорили с ней,насколько ей время позволяло,по лечению все очень ложно сказала. и все же,отправила меня к Пантюхову госпитализироваться,а там сказала будет уже смотреть и подбирать. Пантюхов..да..ожидала большего,безучастный(. Но,направление дал,на 13-е. Так что буду уже там настаивать чтобы все лечение назначалось после моей консультации с Гузевой.

[Andre®]

Вес 14 кг,клиника есть,раньше приступы были каждый день,теперь раза 3 в неделю,дозу переносим хорошо,депакин хроносфера 0,5г (утром 1/2-0-1/2),Трилептал 0,6г (1/2-0-3/4)
Так она очевидно низкая и так....
Я уже много раз на эту тему высказывал свое мнение....
Что даст определение концентрации? Предположим, у вас сейчас окажется терапевтическая концентрация, и что? Больше не повышать дозировку и менять препарат?....мягко говоря, странно....при положительной динамике и хорошей переносимости. ИМХО, выброшенные деньги при таких вводных.

[MisSs 4ертёнок]

Так она очевидно низкая и так....
Я уже много раз на эту тему высказывал свое мнение....
Что даст определение концентрации? Предположим, у вас сейчас окажется терапевтическая концентрация, и что? Больше не повышать дозировку и менять препарат?....мягко говоря, странно....при положительной динамике и хорошей переносимости. ИМХО, выброшенные деньги при таких вводных.

:010:Вы меня расстроили,а я возлагала большие надежды на нашего врача:(,видимо придется искать другого:005:

[DarinkO]

Здравствуйте!Кто-нить подскажите возил своих детей в Германию (на подбор терапии)?Не на операцию,а именно на наблюдение не знаю как это правильно называется,но там все смотрят и говорят можно ли операцию,в какой части находится эпи,подбирают лекарства итд.Сколько это примерно стоит?Нам Гуменик сказала ехать,чтоб не терять зря потраченное время.

Доче 2 года 11 мес. Принимаем Кеппру (сироп) с ноября 2011. сейчас суточный прием 2,5 мл. Появились дикие истерики... Вторые сутки не спит днем... Плаксивость... что можно принимать Доче?

Нам прописали какие-то капельки, не помню названия,могу прочитать если нужно.У нас тоже буйство, иногда нервов просто не хватает...

[Татьяна-РК]

Подскажите, пожалуйста: записывались к Гуменник на Гаврскую,5, а ребенок заболел:(, как можно с ними связаться? может кто знает телефон? помогите:091:

[EgorySPb]

Нам прописали какие-то капельки, не помню названия,могу прочитать если нужно.У нас тоже буйство, иногда нервов просто не хватает...

Если Вас не затруднит, то поищите название Капелек.

[barrister]

Подскажите, пожалуйста: записывались к Гуменник на Гаврскую,5, а ребенок заболел:(, как можно с ними связаться? может кто знает телефон? помогите:091:
отдайте свою запись тут кому-нибудь. Пусть вместо вас кто-нибудь сходит, если кому надо:)

[DarinkO]

У меня есть телефон Гуменик сотовый.

Если Вас не затруднит, то поищите название Капелек.

МЕЛАКСЕН это таблетки.1 таблетка за 30 мин до сна(нам 3 года).Сказала не пугаться что в противопоказаниях стоит эпилепсия.

[Elenamama]

Подскажите, пожалуйста: записывались к Гуменник на Гаврскую,5, а ребенок заболел:(, как можно с ними связаться? может кто знает телефон? помогите:091:

как же вы записывались если телефона не знаете? 293-44-91 , ****5655804

[Татьяна-РК]

отдайте свою запись тут кому-нибудь. Пусть вместо вас кто-нибудь сходит, если кому надо:)

Если кому надо пишите запись отдам!!!:) Нам самим надо было, так как меняем препарат,но увы:(

У меня есть телефон Гуменик сотовый.

как же вы записывались если телефона не знаете? 293-44-91 , ****5655804

Спасибо:flower::flower::flower:

[dracon2012]

Доброй ночи всем. Подскажите, пожалуйста, кто с таким сталкивался. У дочки 2 года как поставили фокальную идиопатическую эпилепсию, всего приступов за это время было 15, все под утро, когда с потерей сознания, когда без. Принимали кеппру 1500 и фризиум 25 мг. Два месяца назад началось нечто невообразимое-ребенок совершенно ничего не слушает, поведение ужасное, истерики на пустом месте, постоянное нытье, слезы, агрессия, пропала речь, осталось 7-8 слов. Были и у Мухина, и у Наговицына-поставили эпилептическую энцефалопатию, на ночном мониторинге очень высокая эпиактивность, ввели петнидан, снимаем фризиум.Подскажите, что можно еще сделать, чтобы ребенок стал хоть немного поспокойнее, дома-полнейший дурдом, заниматься в таком состоянии ни с психологом, ни с логопедом невозможно.

[Кин-дза-дза!]

Нам опять надо делать мониторинг ЭЭГ со сном (можно дневной). Вот обзваниваю клиники. Не могу решиться делать в Питере. Позвонила на Дундича, они там делают только с 8 утра и надо, чтобы ребенок с 3-х часов ночи не спал. Я сказала, спасибо, до свидания. В Дункане делают в больнице св. Ольги (далеко). В центре им. Зайцева мне по телефону несли какую-то чушь, что у них дневной ЭЭГ мониторинг час всего и мол этого достаточно (и стоит это 5тр - 4тр час и 1тр расшифровка). Позвонила в ЛДЦ на 6-ю Советскую, они делают, конечно, цены вполне приемлемые. Я спросила, будут ли они делать так, как мне надо, т.к. у ребенка абсансы очень короткие 2-3 секунды. Мне начали заливать, что их видно в любом случае. Я говорю, тогда почему у вас не видно, а через месяц в Москве видно? Там девушка, конечно, на телефоне в недоумении (еще одна психованная клиентка :)) ) приглашает меня съездить к ним, записаться лично и переговорить с врачем предварительно. Но я, если честно, не доверяю им, они мне одно исследование запароли уже. Если ЭЭГ будет плохой, я не поверю их описанию на счет были ли приступы или нет и придется переделывать в Москве.
Сразу в Москву не хочу ехать по личным причинам, хочу только на консультацию к врачу - утром прилететь, вечером улететь, чтобы не ночевать там.

Внимание, вопрос :))
Где в Питере можно сделать мониторинг ЭЭГ (3-4 часа)?

[diorella]

Нам опять надо делать мониторинг ЭЭГ со сном (можно дневной). Вот обзваниваю клиники. Не могу решиться делать в Питере. Позвонила на Дундича, они там делают только с 8 утра и надо, чтобы ребенок с 3-х часов ночи не спал. Я сказала, спасибо, до свидания. В Дункане делают в больнице св. Ольги (далеко). В центре им. Зайцева мне по телефону несли какую-то чушь, что у них дневной ЭЭГ мониторинг час всего и мол этого достаточно (и стоит это 5тр - 4тр час и 1тр расшифровка). Позвонила в ЛДЦ на 6-ю Советскую, они делают, конечно, цены вполне приемлемые. Я спросила, будут ли они делать так, как мне надо, т.к. у ребенка абсансы очень короткие 2-3 секунды. Мне начали заливать, что их видно в любом случае. Я говорю, тогда почему у вас не видно, а через месяц в Москве видно? Там девушка, конечно, на телефоне в недоумении (еще одна психованная клиентка :)) ) приглашает меня съездить к ним, записаться лично и переговорить с врачем предварительно. Но я, если честно, не доверяю им, они мне одно исследование запароли уже. Если ЭЭГ будет плохой, я не поверю их описанию на счет были ли приступы или нет и придется переделывать в Москве.
Сразу в Москву не хочу ехать по личным причинам, хочу только на консультацию к врачу - утром прилететь, вечером улететь, чтобы не ночевать там.

Внимание, вопрос :))
Где в Питере можно сделать мониторинг ЭЭГ (3-4 часа)?

Лена, а в НИИ мозга?

[Если бы...]

Где в Питере можно сделать мониторинг ЭЭГ (3-4 часа)?

Педиатричка? Они дневной мониторинг делают..
Бехтерева, но там таааакой аппарат стоит :001:

[Кин-дза-дза!]

Лена, а в НИИ мозга?

Педиатричка? Они дневной мониторинг делают..
Бехтерева, но там таааакой аппарат стоит :001:

Спасибо, завтра обзвоню.

[MiAkA]

(3-4 часа)? Здраствуйте! Я раньше тоже обзванивала, тогда бы остановилась на НИИ мозга. А если в Москву ночными поездами или Сапсан (дорого, конечно)?

[Кин-дза-дза!]

Здраствуйте! Я раньше тоже обзванивала, тогда бы остановилась на НИИ мозга. А если в Москву ночными поездами или Сапсан (дорого, конечно)?

Тут либо ехать придется 2 раза, либо всей семьей на несколько дней. Муж не захочет в гостиницу, там у него друг очень близкий живет, мы всегда у них останавливались, но сейчас не хочу. Там вся семья в сборе - учебный год, слишком косо на моего ребенка смотрят :(, оценивают каждый шаг.

[Вика мама Даши]

Добрый день.

Андрей, у нас всегда были тромбоциты больше 300 ед, 4 месяца назад повысили дозу лекарств ( топамакс 150 мг, депакин хроносфера 600 мг в сутки), вес 18 кг примерно. Сегодня получили анализ свежий и тромбоциты 106 ед. Это очень мало? На лекарствах 4 года.

[laen]

Добрый день.

Андрей, у нас всегда были тромбоциты больше 300 ед, 4 месяца назад повысили дозу лекарств ( топамакс 150 мг, депакин хроносфера 600 мг в сутки), вес 18 кг примерно. Сегодня получили анализ свежий и тромбоциты 106 ед. Это очень мало? На лекарствах 4 года.

-106*10*9г/л-абсолютно не критично с точки зрения гемостаза, а вот с точки зрения оценки миелотоксического действия вальпроатов- я бы повторила анализ через некоторое (не очень продолжительное) время, скажем, через неделю, если тенденция к снижению сохранится, тогда уже нужно задумываться...

Хеликс плохо делает (переделывала в другом месте, правда клинический, и коллега по работе ими недоволен).
Мы делали в Инвитро
Ни Хеликс, ни Инвитро сами эти анализы не делают, а отправляют в сторонние лаборатории, являсь в этом вопросе всего лишь посредниками. Сами они делают лишь определенный набор рутинных клинических исследований.Все остальное, в т.ч. лекарственный мониторинг, бактериологию, вируслологию, гистологию и т.п. отправляют в профильные лаборатории.

[Вика мама Даши]

-106*10*9г/л-абсолютно не критично с точки зрения гемостаза, а вот с точки зрения оценки миелотоксического действия вальпроатов- я бы повторила анализ через некоторое (не очень продолжительное) время, скажем, через неделю, если тенденция к снижению сохранится, тогда уже нужно задумываться...


Спасибо. Мы как раз 8 февраля идем повторить анализ.

[MiAkA]

Здраствуйте, скажите, пожалуйста, а в поликлинике должны знать о бесплатном получении депакина хроносфера, что-то не доверяю неврологу (говорит, что нет). М.б. что не во всех районах дают?

[Татьяна-РК]

Здраствуйте, скажите, пожалуйста, а в поликлинике должны знать о бесплатном получении депакина хроносфера, что-то не доверяю неврологу (говорит, что нет). М.б. что не во всех районах дают?

Депакин хроносфера можно получить бесплатно (если нет отказа от соц.пакета) через невропатолога. По крайней мере в нашей поликлинике так.

[MiAkA]

Депакин хроносфера можно получить бесплатно (если нет отказа от соц.пакета) через невропатолога. По крайней мере в нашей поликлинике так.
Спасибо, пойду еще раз!

[мирабель]

Кин-дза-дза! Я помню, у Вашего реб. ДАЭ.
Скажите, пож., зачем нужно делать ЭЭг со сном, ведь во сне не видно, есть ли клинич, проявления ( замирания ). Посмотреть, усиливается ли генерализ. активность во время сна?
А во время бодорствования замечали ли Вы замирания, и во время ЭЭг при генер. волнах как врач проверял, есть ли отключения?

[Кин-дза-дза!]

Я вообще не замечаю приступов, они у нее короткие 2-3 секунды, их и поймали то на мониторинге. Врач сказал, обязательно со сном, можно дневным, но со сном. Думаю, там важен момент засыпания и пробуждения.

[Elenamama]

конечно дают, рецепт получить можно, только само лекарство не выдают по рецепту в аптеках, мы покупаем.
может кто знает, наша невролог, когда последний раз брала рецепт, говорит, а вы знаете что пришло постановление о том что бы приостановить выдачу бесплатных рецептов. мы еще топамакс получаем вот он то прилично стоит.
никто не в курсе что это правда?

[Кин-дза-дза!]

Я получила в январе на депакин-хроно рецепт и на днях по нему в аптеке получила препарат. В поликлинике ничего не говорили об остановке выдачи рецептов, получала через заведующую, уж она то должна знать?
При чем, обычно приходится час в очереди стоять, а тут прихожу - вообще никого нет. Я сразу подумала "всё, прикрыли лавочку :)", но оказалось, что из-за холода все пенсионеры по домам сидят. так что, кому надо - сейчас самое время.

[Elenamama]

Я получила в январе на депакин-хроно рецепт и на днях по нему в аптеке получила препарат. В поликлинике ничего не говорили об остановке выдачи рецептов, получала через заведующую, уж она то должна знать?
При чем, обычно приходится час в очереди стоять, а тут прихожу - вообще никого нет. Я сразу подумала "всё, прикрыли лавочку :)", но оказалось, что из-за холода все пенсионеры по домам сидят. так что, кому надо - сейчас самое время.

а льгота какая у вас федеральная или региональная? по федеральной с инвалидностью - нет

[DarinkO]

Подскажите мамы кто что дает ребенку от температуры,помимо свечек и растираний?у ляльки сопли и темп 38...

[Кин-дза-дза!]

а льгота какая у вас федеральная или региональная? по федеральной с инвалидностью - нет

региональная

[Annushka_L]

Расскажите пож-та как получать лекарство бесплатно? Ламиктал в часности....

Путь таков:
Невролог поликлиники-зав. педиатрическим отделением-внесение в базу данных-ожидание-подтверждение региональной льготы-выписка бесплатного рецепта-список аптек, отпускающих лекарства по региональной льготе.
Для этого нужна инвалидность, или достаточно выписки из ГЭЦ ? (гор. эпил. центр, куда и было направление от невролога)

[Кин-дза-дза!]

Для этого нужна инвалидность, или достаточно выписки из ГЭЦ ? (гор. эпил. центр, куда и было направление от невролога)

Если препарат можно в вашей поликлинике получить по региональной льготе, то не нужно инвалидность оформлять. Приходите с подтвержденным диагнозом к неврологу, она все делает (или к заведующей). Выяснить, входит ли он в перечень по льготе, опять же у невролога/заведующей можно.

[Вика мама Даши]

Подскажите мамы кто что дает ребенку от температуры,помимо свечек и растираний?у ляльки сопли и темп 38...


Я всегда нурофен даю

[DarinkO]

и ночью? только его?а капли сердечные не надо при температуре?

[Вика мама Даши]

и ночью? только его?а капли сердечные не надо при температуре?

И ночью бывало, когда большая температура дочка сама просыпается, ну и я слежу конечно. Про капли не знаю, никогда не пользовались.

[laen]

конечно дают, рецепт получить можно, только само лекарство не выдают по рецепту в аптеках, мы покупаем.
может кто знает, наша невролог, когда последний раз брала рецепт, говорит, а вы знаете что пришло постановление о том что бы приостановить выдачу бесплатных рецептов. мы еще топамакс получаем вот он то прилично стоит.
никто не в курсе что это правда?
Не далее, как на прошлой неделе впервые получила топамакс по бесплатному рецепту. Льготу оформила также совсем недавно (после НГ)

Для этого нужна инвалидность, или достаточно выписки из ГЭЦ ? (гор. эпил. центр, куда и было направление от невролога)
Нет, инвалидность не нужна. Заключение невролога (диагноз) с назначением терапии, далее зав. поликлиникой (пед. отделением) вносит в эл. базу данных, дальше "экспозиция" недели 3-4, подтвреждение льготы, вновь к заведующей- выписка бесплатного рецепта-получение в социальных аптеках.
Как уже писали выше: по федеральной льготе нет, по региональной- есть в наличии.
Нам даже было в ГЭЦ идти не обязательно. Пришли к неврологу со всеми данными обследования, обсудили терапию и перспективы внесения в БД, прошли указанный выше путь. Надо сказать, достаточно просто все оказалось. Только ожидание одобрения льготы чуть больше месяца.

[diorella]

laen, а про МРТ в Алмазова ничего не слышали? там, говорят, тоже 3 тсл...

[laen]

laen, а про МРТ в Алмазова ничего не слышали? там, говорят, тоже 3 тсл...
попробую узнать

[laen]

laen, а про МРТ в Алмазова ничего не слышали? там, говорят, тоже 3 тсл...
Вот:http://www.almazovcentre.ru/node/850
Да, действительно, 3 тесла.
Судя по картинке мониторинг есть.
И в аннотации заявлено, что есть "опция подключения пациентов к системе жизнеобеспечения во время исследования (возможность обследовать клинически тяжелых пациентов". Это предполагает наличие аппрата ИВЛ.
На странице указан телефон. Можно позвонить и узнать.

[Анастасия 28]

Здравствуйте! Принимаем одно из лекарств - Депакин хроно 300, сегодня получила льготный рецепт, пошла в аптеку, а там дают Вальпарин, говорят Депакина не будет, так как по тендеру выграл Вальпарин. Подскажите, пожалуйста (может быть у кого-то есть опыт перехода), можно ли перейти на Вальпарин, если да то как это сделать в один день или по какой-то схеме?

[Татьяна-РК]

Здравствуйте! Принимаем одно из лекарств - Депакин хроно 300, сегодня получила льготный рецепт, пошла в аптеку, а там дают Вальпарин, говорят Депакина не будет, так как по тендеру выграл Вальпарин. Подскажите, пожалуйста (может быть у кого-то есть опыт перехода), можно ли перейти на Вальпарин, если да то как это сделать в один день или по какой-то схеме?

На счет вальпарина не знаю, мы сейчас меняем депакин на кеппру, схему перехода подбирал невропатолог, с учетом особенностей ребенка, веса и т.д. Может Вам лучше с невропатологом проконсультироваться?

[Анастасия 28]

На счет вальпарина не знаю, мы сейчас меняем депакин на кеппру, схему перехода подбирал невропатолог, с учетом особенностей ребенка, веса и т.д. Может Вам лучше с невропатологом проконсультироваться?

Депакин и Вальпарин - это вальпроевая кислота, только разных производителей, хотелось бы узнать можно депакин заменить вальпарином. Невропатолог говорит можно, но мне страшновато. Кто нибудь переходил на Вальпарин? Были ли последствия перехода?

[мирабель]

Уважаемые Андрей и доктор-laen!
У меня такой вопрос.
Читая здесь в разделе" особых " разные топики, не один раз встречался интересный факт -ВСЕМ неврологич. детям (причем с разными диагнозами, ДЦП. аутизм , ЗПР. речевые нарушения, СДВГ и т. д. ) рекомендуют диету без глютена, без казеина (БГБК).
Так по Доману, по биомеду и еще по чему-то ...
И вроде бы уже одно это дает хорошие результаты.
И даже говорят, что дети с эпилепсией уходят от противосудорожных. Вы верите?
Понятно, что важно, какя форма эпи. Симптоматическая, с органикой явной-понятно, что это ни о чем.
А при идиопатических формах, генерализованных ( у моего ДАЭ) есть ли здесь какой-то смысл?
Я могу посадить реб. строго на БГБК диету, но для себя не могу понять , почему это может повлиять на неврологию.
Кончно, если есть аллергия , непереносимость явная- тогда любое уменьшение продуктов, их вызывающих- хорошо.
А если нет7
Интересно, что по Доману эта диета вводится всем с неврологией ( любой).
Они объясняют, что при недостаточном переваривании клейковины и казеина появляются какие-то " вредные вещества", плохо влияющие на мозг.
Как Вы считаете, есть ли здесь какой-то смысл и есть ли смысл вводить ее ребенку, ведь полное исключение молочных продуктов и ряда круп и хлеба тоже совсем не нужно?

[мирабель]

Это я имею ввиду деток без целиакии и лактазной недостаточности, т.е. условно здоровых деток, но с эпилепсией.

[laen]

Это я имею ввиду деток без целиакии и лактазной недостаточности, т.е. условно здоровых деток, но с эпилепсией.
На мой взгляд, сажать на безглютеновую диету здоровых в этом плане детей-явный перебор.
Другое дело, что при приеме антиконвульсантов могут наблюдаться какие-либо нарушения со стороны ЖКТ (в виде диспепсии, колик, запоров). В этом случае диета подбирается гастроэнетрологом с учетом сопутствующих синдромов.

[Salli]

Уважаемые доктора, подскажите пожалуйста, у ребенка лобнодолевая эпилепсия( приступы со сне), принимаем тигритол 200\200 и конвулекс 300\300 вес 19.5, 5 лет.сегодня по телефону доктор сказала, что планирует переводить на томапакс, вот это что означает...уберут карбамазепин или вальпорат?

[Tanianna]

Всем,добрый вечер. Отьветьте,пожалуйста кто знает.
Реально ли оформиться на дневной стационар в педиатричке? и сколько,стоит палата индивидуальная для мама с ребенком. Мы ночи,сложно переносим..в общей для всех пытка.

[Алёнушка777]

Здравствуйте. Подскажите пожалуйста, я записала ребенка в Бехтерева на ночную видео-ЭЭГ, расшифровывать будет Гасанов. Стоит ли записаться к нему же на консультацию по лечению после ответа ЭЭГ или лучше в другое место???

[Elsa]

На счет Гасанова разные мнения, есть и положительные есть, и отрицательные, впрочем, как по-любому врачу. По-каждому врачу, надо иметь свое мнение, а для этого надо сходить и пообщаться :)

[laen]

Я тоже раздумываю, куда бы ещё сходить для получения второго мнения. Изучила сайт Бехтеревки и позвонила туда. На эпилептологическом отделении- сплошь взрослые эпилептологи. Позвонила на отделение, изложила суть проблемы. Мне сказали, что нужно обращаться на детское отделение, посмотрела на их профиль-там сплошь одни психиатры. Я в курсе , конечно, что психиатры испокон веков считают эпилепсию "своим" заболеванием, но мои вопросы лежат, все-таки, в плоскости неврологии.Снова позвонила на эпилептолгическое, мне назвали две фамилии (одна из которых Гасанов) докторов, занимающихся детьми, вторую не запомнила,но посмотрев послужной список кандидата (ВМА, ин-т Поленова), потеряла желание обращаться к нему. Я в силу своего профессионального скептицизма очень настороженно отношусь к специалистам "из взрослых", занимающихся лечением детей. Многочисленная практика показывает, что из "детских" во "взрослые" можно и вполне успешно, а вот наоборот- весьма проблематично.(корень проблемы-в вузовской подготовке)

[laen]

Уважаемые доктора, подскажите пожалуйста, у ребенка лобнодолевая эпилепсия( приступы со сне), принимаем тигритол 200\200 и конвулекс 300\300 вес 19.5, 5 лет.сегодня по телефону доктор сказала, что планирует переводить на томапакс, вот это что означает...уберут карбамазепин или вальпорат?
Лучше всех на этот вопрос Вам сможет ответить Ваш врач.Все зависит от того,что является поводом для изменения схемы терапии: непереносимость принимаемых препаратов или отсутствие эффекта.

Напомните мне срочно, плиз
Что хуже: депривация сна или риск,что препарат (правда, ретардовая форма) вывелся из организма многократной (уже 14 раз) рвотой? Напомню, приступы у нас только во сне
Не совсем понятно почему эти два обстоятельства увязаны в одном вопросе.Рискну предположить, что ребенок болен, сейчас спит, а вам нужно дать ему лекарство?. Опаснее держать многократно "рвущегося" и дегидратированного (обезвоженного) в следствие этого ребенка дома без медицинской помощи. Вызывайте неотложку и госпитализиурйтесь.

[Andre®]

Напомните мне срочно, плиз
Что хуже: депривация сна или риск,что препарат (правда, ретардовая форма) вывелся из организма многократной (уже 14 раз) рвотой? Напомню, приступы у нас только во сне
Если разбудить ребенка для приема препарата - это не депривация.
Рвотой препарат не выведется, но дегидратация сейчас намного опаснее всего, включая приступы. Если поступление жидкости в организм не удается наладить, вызывайте скорую...

[Carly]

Уважаемые Андрей и доктор-laen!
У меня такой вопрос.
Читая здесь в разделе" особых " разные топики, не один раз встречался интересный факт -ВСЕМ неврологич. детям (причем с разными диагнозами, ДЦП. аутизм , ЗПР. речевые нарушения, СДВГ и т. д. ) рекомендуют диету без глютена, без казеина (БГБК).
Так по Доману, по биомеду и еще по чему-то ...
И вроде бы уже одно это дает хорошие результаты.
И даже говорят, что дети с эпилепсией уходят от противосудорожных. Вы верите?
Понятно, что важно, какя форма эпи. Симптоматическая, с органикой явной-понятно, что это ни о чем.
А при идиопатических формах, генерализованных ( у моего ДАЭ) есть ли здесь какой-то смысл?
Я могу посадить реб. строго на БГБК диету, но для себя не могу понять , почему это может повлиять на неврологию.
Кончно, если есть аллергия , непереносимость явная- тогда любое уменьшение продуктов, их вызывающих- хорошо.
А если нет7
Интересно, что по Доману эта диета вводится всем с неврологией ( любой).
Они объясняют, что при недостаточном переваривании клейковины и казеина появляются какие-то " вредные вещества", плохо влияющие на мозг.
Как Вы считаете, есть ли здесь какой-то смысл и есть ли смысл вводить ее ребенку, ведь полное исключение молочных продуктов и ряда круп и хлеба тоже совсем не нужно?

У нас идеопатическая генерализированная эпилепсия. Приступы полностью еще не купированы - бывает 5-6 в день. Были на диете полтора месяца. Увидела значительные улучшения поведенческие у ребенка - стал более общительный, стал лучше концентировать внимание, быстрее реагировать на имя и т.д.
Потом на 10 дней нарушили диету - так получилось.
НО увидела таакой откат в поведении:001: (опять сам в себе, почти не играл, только грыз
что-то - все родные это заметили). В срочном порядке вернула диету. Дня через 4 с ребенком уже можно было общаться. Для меня этот опыт оказался очень показательным.
Сейчас продолжаем эту диету.
Влияния диеты на приступы я пока не заметила. Но, как я поняла, для уменьшения приступов нужно потом постепенное введение биомеда (для начала пробиотиков и витаминов). Вот пока все изучаю и хочу попробовать.
Еще вот про Домановские маски думаю. Тоже хочу попробовать.
Мы разные противосудорожные лекарства пили, но что-то пока наши приступы они полностью не сняли...А вреда от них тоже немало(
Так почему бы не попробовать что-то еще....
Ведь кому-то помогло.

[Olusika]

Здравствуйте!Сколько по времени нужно ждать результат ЭЭг ночного сна после его проведения?И где лучше сделать в НИИ Мозга или на Советской?Есть ли там хорошие эпиллиптологи?

А никто не слышал про ООО "Психоневрологический центр Д.Е. Зайцева",там есть услуга ЭЭГ ночной мониторинг дома?

[РеДиСиНка]

Андрей, Зоя, спасибо за ответы. Андрею - особенно ;)
Пронесло. Приступа не случилось, слава Б-гу.
С ЖКТ все тоже нормализовалось.

[Fortezia]

У нас идеопатическая генерализированная эпилепсия. Приступы полностью еще не купированы - бывает 5-6 в день. Были на диете полтора месяца. Увидела значительные улучшения поведенческие у ребенка - стал более общительный, стал лучше концентировать внимание, быстрее реагировать на имя и т.д.
Потом на 10 дней нарушили диету - так получилось.
НО увидела таакой откат в поведении:001: (опять сам в себе, почти не играл, только грыз
что-то - все родные это заметили). В срочном порядке вернула диету. Дня через 4 с ребенком уже можно было общаться. Для меня этот опыт оказался очень показательным.
Сейчас продолжаем эту диету.
Влияния диеты на приступы я пока не заметила. Но, как я поняла, для уменьшения приступов нужно потом постепенное введение биомеда (для начала пробиотиков и витаминов). Вот пока все изучаю и хочу попробовать.
Еще вот про Домановские маски думаю. Тоже хочу попробовать.
Мы разные противосудорожные лекарства пили, но что-то пока наши приступы они полностью не сняли...А вреда от них тоже немало(
Так почему бы не попробовать что-то еще....
Ведь кому-то помогло.


Понимаете,
хочется постичь логику. Просто очень. А все говорят: идите за нами, у нас вышло!!! Прям сектантство какое то((( А поговорить?:)
Нет аллергий, есть лежачий ребенок
КАК влияет на неврологию вывод глютена и казеина, при том что на метаболизм ГМ он не влияет (аллергии нет точно - проверяли)?
Выводя же казеин, я веду ребенка к остеопорозу. Вот тут мне механика ясна.

Домановские маски у нас ухудшили ситуацию с эпи, вот я и диету боюсь. А главное не постигаю логику.

[Andre®]

Понимаете,
хочется постичь логику. Просто очень. А все говорят: идите за нами, у нас вышло!!! Прям сектантство какое то((( А поговорить?:)
Нет аллергий, есть лежачий ребенок
КАК влияет на неврологию вывод глютена и казеина, при том что на метаболизм ГМ он не влияет (аллергии нет точно - проверяли)?
Выводя же казеин, я веду ребенка к остеопорозу. Вот тут мне механика ясна.

Домановские маски у нас ухудшили ситуацию с эпи, вот я и диету боюсь. А главное не постигаю логику.
Саш, а какая связь казеина с остеопорозом?

[0:-)]

А никто не слышал про ООО "Психоневрологический центр Д.Е. Зайцева",там есть услуга ЭЭГ ночной мониторинг дома?
Вроде есть. На сайте у них посмотрите/позвоните. Но цена не обрадует ... :(

[мирабель]

Андрей , а Ваше мнение о безглютеновой, безказеиновой диете при идиопатич. генерализованной эпи?
Я тоже пытаюсь понять механизм,почему детей с ЛЮБОЙ неврологией по Доману сажают на БГБК?
И пишут, что помогает при эпи.

[Tanianna]

Родители,подскажите,к кому из эпилеоптологов,можно попасть быстро? Нужна,справка для сада. В педиатричке для садов,школ и т.п. говорят не дают справок(

[Olusika]

Вроде есть. На сайте у них посмотрите/позвоните. Но цена не обрадует ... :(

Да,цена не маленькая,но дома!15 000 руб.В других местах 12 000,но стационарно.

[laen]

Да,цена не маленькая,но дома!15 000 руб.В других местах 12 000,но стационарно.
В МИБСе осенью было 9000 р.

[Olusika]

Подскажите,а где кроме ДГБ1 принимает платно Болдырева Софья Рэмовна?

[Если бы...]

Подскажите,а где кроме ДГБ1 принимает платно Болдырева Софья Рэмовна?

в ближайшее время нигде.. Она на больничном.

[Olusika]

в ближайшее время нигде.. Она на больничном.

Ой!Жалко(((А вообще,где-нибудь принимала?
Может кто посоветует другого хорошего эпилиптолога?

[diorella]

Да,цена не маленькая,но дома!15 000 руб.В других местах 12 000,но стационарно.

а там человек тоже ночью остается или как?

Ой!Жалко(((А вообще,где-нибудь принимала?
Может кто посоветует другого хорошего эпилиптолога?

здесь хвалят Гуменник

[Carly]

А нам Зайцев нравится:) У него свой центр на Лиговском.
Лечились у многих известных эпилептологов. Даже до Москвы доехали:008:

[laen]

А нам Зайцев нравится:) У него свой центр на Лиговском.
Лечились у многих известных эпилептологов. Даже до Москвы доехали:008:
Расскажите поподробнее, чем он вам глянулся? По сравнению с другими, в т.ч известными и распиаренными?
Мы просто тоже сейчас ищем альтернативу для получения второго мнения.

[Olusika]

а там человек тоже ночью остается или как?



здесь хвалят Гуменник
Пока не знаю,остаётся или нет!Но пишут,что да.Сегодня яхочу позвонить и записаться:)

[lyolkin]

в ближайшее время нигде.. Она на больничном.
да и по ходу надолго :005: она с ноября на больничном, а давайте пожелаем ей скорейшего выздоровления:flower:

[barrister]

мне очень нравится эпилептолог Зеленькова Людмила Александровна, принимает в ДОБ на Комсомола, 6.

[Carly]

Расскажите поподробнее, чем он вам глянулся? По сравнению с другими, в т.ч известными и распиаренными?
Мы просто тоже сейчас ищем альтернативу для получения второго мнения.

Ответила в личку.

[laen]

Ответила в личку.
Спасибо огромное, сообщение получила!

[barrister]

Ответила в личку.
а почему вы не хотите написать здесь? может кому-то тоже будет интересно;)

[Carly]

а почему вы не хотите написать здесь? может кому-то тоже будет интересно;)

Могу и тут коротенько:)

Как я писала, мы наблюдались у многих известных врачей, но никто нам помочь не смог. Почему-то никто нам даже не пытался подбирать лекарства - держали 2.5 года на депакине, только дозу довели до лошадиной (нам 3.5 года, вес 16 кг - депакин пили по 1000 мг в день). Толку мало, приступы продолжались.
Теперь о профессоре Зайцеве.
Во-первых, нам его порекомендовала наш логопед (супер профи!!), мнение которой я уважаю и ценю.
Во-вторых, при встрече, он оказался очень грамотым специалистом, знающим свое дело. Во всяком случае мне так показалось.
В-третьих, у него в центре работает команда. Начиная от приятной дамы в регистратуре, заканчивая самим профессором Зайцевым, практически все врачи знают твоего ребенка, его проблемы, диагноз.
Короче, несмотря на массу людей, приезжающих в этот центр со всех концов России, профессор и его команда помнит и реально болеет за каждого ребенка. А это ценно.

У профессора Зайцева большой опыт. Он твердо знает, что делает, и говорит об этом родителям. Дает прогноз, берет на себя ответственность.
У других врачей мы слышали расплывчатое "ну давайте попробуем так, может быть что-то и выйдет, а может и нет, а что вы хотите -сложный случай и т.д."). Не верил в моего ребенка никто. А вот профессор Зайцев поверил и меня, честно говоря, уже начинающую разувериваться, тоже заставил поверить. Уже только за это я ему безмерно благодарна.

После оччень медленного подбора препаратов у нас стало гораздо меньше приступов (1-2 в день, а бывает, что и ни одного). Раньше было 10-40 и больше.
Очень надеюсь, что доктор нам их совсем снимет, как обещал:)

Удачи всем и здоровья вашим деткам:flower:

[Olusika]

Могу и тут коротенько:)

Как я писала, мы наблюдались у многих известных врачей, но никто нам помочь не смог. Почему-то никто нам даже не пытался подбирать лекарства - держали 2.5 года на депакине, только дозу довели до лошадиной (нам 3.5 года, вес 16 кг - депакин пили по 1000 мг в день). Толку мало, приступы продолжались.
Теперь о профессоре Зайцеве.
Во-первых, нам его порекомендовала наш логопед (супер профи!!), мнение которой я уважаю и ценю.
Во-вторых, при встрече, он оказался очень грамотым специалистом, знающим свое дело. Во всяком случае мне так показалось.
В-третьих, у него в центре работает команда. Начиная от приятной дамы в регистратуре, заканчивая самим профессором Зайцевым, практически все врачи знают твоего ребенка, его проблемы, диагноз.
Короче, несмотря на массу людей, приезжающих в этот центр со всех концов России, профессор и его команда помнит и реально болеет за каждого ребенка. А это ценно.

У профессора Зайцева большой опыт. Он твердо знает, что делает, и говорит об этом родителям. Дает прогноз, берет на себя ответственность.
У других врачей мы слышали расплывчатое "ну давайте попробуем так, может быть что-то и выйдет, а может и нет, а что вы хотите -сложный случай и т.д."). Не верил в моего ребенка никто. А вот профессор Зайцев поверил и меня, честно говоря, уже начинающую разувериваться, тоже заставил поверить. Уже только за это я ему безмерно благодарна.

После оччень медленного подбора препаратов у нас стало гораздо меньше приступов (1-2 в день, а бывает, что и ни одного). Раньше было 10-40 и больше.
Очень надеюсь, что доктор нам их совсем снимет, как обещал:)

Удачи всем и здоровья вашим деткам:flower:

Спасибо большое!Если нам понадобиться,попробую к нему попасть.А вообще большая запись к Зайцеву?

[laen]

Пыталась сегодня туда дозвониться по телефону, указанному на сайте. Глухо. Может быть, уже поздно звонила (после 17.00)
Завтра попробую с утра. Цены, действительно, там впечатляют...

[Carly]

Спасибо большое!Если нам понадобиться,попробую к нему попасть.А вообще большая запись к Зайцеву?

Как повезет. Мы ждали где-то дней 7-10. Звонить лучше утром.

[Fine777]

Скажите пожалуйста, делал ли кто-нибудь внутривенно человеческие иммуноглобулины? И где вообще смогут сделать такую процедуру? Я слышала,что иммуноглобулины могут изменить - утяжелить приступы? Какой ещё есть риск при их применении у наших детей? Андрей, очень важно узнать Ваше мнение.

[G@lka]

Сыну 3,5 в прошлом году осенью весели 11,5 кг начали пить конвулек и за 2 месяца + 4 кг, весили 16 кг, в марте начали пить топамакс, пьем уже год, в рост вытянулись, но вот вес ни сколько не набрал, если раньше был пухляк, то теперь кожа и кости, Сейчас с конвулекса перешли на депакин хроно-сферу, понимаю, что вес не набирает из-за топамакса, может ему какое-нибудь дополнительное питание добавить (молочные смеси или что-то в этом роде) кушает нормально, правда выборочно может неделю на завтрак одну гречку есть, а на следующую неделю только омлет, мучное и сладкое практически не ест.

[laen]

.... понимаю, что вес не набирает из-за топамакса, может ему какое-нибудь дополнительное питание добавить (молочные смеси или что-то в этом роде) кушает нормально, правда выборочно может неделю на завтрак одну гречку есть, а на следующую неделю только омлет, мучное и сладкое практически не ест.
Да топамакс и плохой аппетит-вещи, которые имеют место быть. Сейчас я уже отчетливо это заметила на своей дочери. Раньше никогда не отличалась плохим аппетитом, упитанной не была, но кушала хорошо, её аппетит всегда был для меня индикатором соматического благополучия: если она просыпалась без своей традиционной фразы "мам, дай мне покушать", то я всегда принимала насторженную стойку. Теперь же она может попросить есть только спустя часа 2-3 после пробуждения, а к предложенному раньше этого времени завтраку едва притронется. Стала очень избирательна в еде: блюда, которые раньше ела с аппетитом, отвергает. Короче, накормить ее теперь-большая проблема. Не случайно же топамакс первоначально создавался, как средство для похудания.

[Olusika]

Подскажите пожалуйста!Если госпитализироваться в больницу для установления наличия эпилепсии,то какие обследования проводятся?Делают ли там на месте ээг-мониторинг(или только обычное ээг)?У нас ближайшая дгб1,может кто там наблюдался?Какие там врачи?

[Кошатница]

Опять про нас... Напомню имеем резистентную форму эпи. Приступы без потери сознания и с подениями. Вообщем очень травматично... синяки постоянно..вся голова в шишках. Приступы по 20 раз в день. 5 лет. 15 кг
Принимали( ем) ламиктал... пока. Приступы не проходят но и побочек нет. Снимаем постепенно.
На депакине и клоназепаме- приступы и побочки по полной программе- сняли
Сецчас вводим топамакс по 25мг вечером... ситуация такая.
1. Приступы пропали резко. прямо сразу. Такое может быть? Боюсь что они просто поменяли форму ( стали невидимыми...)
2. Аппетит понизился. ...ладно, мы в принципе имеем запасной кг. Но все таки надо понимать ЧЕМ можно поддержать аппетит. Может карнитином?
3. Заторможенность резкая и в то же время напряженность.попытки речи пропали...молчит... вообщем побочки- по полной программе. НО ПРИСтупов то нет. Терпим....
Это пройдет к вводу полной дозы? или сохраниться постоянно....
4. Насколько прием топамакса критичен для почек. ... В инструкции к препарату пишут- больше жидкости. А реб у меня ну совсем перестал пить... ( как и есть). Боюсь за почки.... у нас одна почка недоразвита.Анализы мочи пока ОК. Но и принимаем мы топамакс 5 дней...всего. Что думаете?

[lyolkin]

Всем здравствуйте. Интересует такой вопрос, кто может снять диагноз, только лечащий врач, который его поставил или любой другой эпилептолог? И как вообще врач узнает, что пора снимать диагноз? А то нам наша обещала снять и пока не снимает, а вдобавок она сейчас на больничном и не известно когда выйдет, если выйдет вообще.

[Andre®]

Был где-то вопрос по БГБК диете....
Честно говоря, не могу теоретически обосновать это поголовное требование Домана, но там, скорее всего, есть что-то от нетрадиционной медицины. А так....если есть клинические показания, то диета, конечно, может улучшить течение основного заболевания....это понятно.
Скажите пожалуйста, делал ли кто-нибудь внутривенно человеческие иммуноглобулины? И где вообще смогут сделать такую процедуру? Я слышала,что иммуноглобулины могут изменить - утяжелить приступы? Какой ещё есть риск при их применении у наших детей? Андрей, очень важно узнать Ваше мнение.
Я читал только мухинские исследования по иммуноглобулинам в терапии тяжелых форм типа СЛГ. Там он больше склоняется к тому, что это неэффективно и может приводить к утяжелению течения болезни и появлению новых видов приступов....

Да топамакс и плохой аппетит-вещи, которые имеют место быть. Сейчас я уже отчетливо это заметила на своей дочери. Раньше никогда не отличалась плохим аппетитом, упитанной не была, но кушала хорошо, её аппетит всегда был для меня индикатором соматического благополучия: если она просыпалась без своей традиционной фразы "мам, дай мне покушать", то я всегда принимала насторженную стойку. Теперь же она может попросить есть только спустя часа 2-3 после пробуждения, а к предложенному раньше этого времени завтраку едва притронется. Стала очень избирательна в еде: блюда, которые раньше ела с аппетитом, отвергает. Короче, накормить ее теперь-большая проблема. Не случайно же топамакс первоначально создавался, как средство для похудания.
Да. Услышать от сына "хочу кушать" - это просто праздник...О еде не помнит вообще, если не напомнить, наверное, может и сутки не есть...
Опять про нас... Напомню имеем резистентную форму эпи. Приступы без потери сознания и с подениями. Вообщем очень травматично... синяки постоянно..вся голова в шишках. Приступы по 20 раз в день. 5 лет. 15 кг
Принимали( ем) ламиктал... пока. Приступы не проходят но и побочек нет. Снимаем постепенно.
На депакине и клоназепаме- приступы и побочки по полной программе- сняли
Сецчас вводим топамакс по 25мг вечером... ситуация такая.
1. Приступы пропали резко. прямо сразу. Такое может быть? Боюсь что они просто поменяли форму ( стали невидимыми...)
2. Аппетит понизился. ...ладно, мы в принципе имеем запасной кг. Но все таки надо понимать ЧЕМ можно поддержать аппетит. Может карнитином?
3. Заторможенность резкая и в то же время напряженность.попытки речи пропали...молчит... вообщем побочки- по полной программе. НО ПРИСтупов то нет. Терпим....
Это пройдет к вводу полной дозы? или сохраниться постоянно....
4. Насколько прием топамакса критичен для почек. ... В инструкции к препарату пишут- больше жидкости. А реб у меня ну совсем перестал пить... ( как и есть). Боюсь за почки.... у нас одна почка недоразвита.Анализы мочи пока ОК. Но и принимаем мы топамакс 5 дней...всего. Что думаете?
А вот теперь я бы СИЛЬНО подумал. Если у вас кроме топамакса есть сейчас еще и ламиктал, то вполне вероятно, что это их совместное действие, поскольку эти 2 препарата с фармакологической точки зрения представляют прекрасную пару. Возможно, топамакс без него перестанет работать, как не работал и ламиктал!
Что касается дозировки.....Она просто ЧУДОВИЩНАЯ для 1 приема!!!! Я устал уже писать об этом...наверное, только в этом топике 100 раз описана схема введения топамакса. По 25 мг - это прямой путь потерять клиническую эффективность препарата и поиметь сразу все побочки...
При этом весе Вы должны были начинать с четвертины....и повышать на столько же с интервалом в 2!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! недели!

[laen]

...О еде не помнит вообще, если не напомнить, наверное, может и сутки не есть...

Именно так, не отвращение к еде, а просто безразличие к ней....

[laura_peperoni]

Мы тоже на топамаксе, и тоже с аппетитом проблемы, всегда была пыхленькой, а сейчас прям похудела как то, может и возраст тому виной, но и действие лекарства точно сказывается, приступов нет, спокойная, с речью конечно проблемы, интересно топамакс тормозит развитие или нет?

[lyolkin]

Всем здравствуйте. Интересует такой вопрос, кто может снять диагноз, только лечащий врач, который его поставил или любой другой эпилептолог? И как вообще врач узнает, что пора снимать диагноз? А то нам наша обещала снять и пока не снимает, а вдобавок она сейчас на больничном и не известно когда выйдет, если выйдет вообще.
:091::091::091:

[катёнок это я]

Вот я тоже хочу спросить про дозы топомакса,год были на депакине-хроносфере 250 утром и 500 вечером,сейчас сделали видео-мониторинг и добавили нам топомакс 2 по 25 утром и 3 по 25 вечером,депакин при этом не отменили,дочке 5 лет вес 24 кг(за год на депакине прибавила 5 кг),я вот пока только ввожу топомакс,к Гуменник записаны на апрель только,вот думаю не много ей такие дозировки?

Мы тоже на топамаксе, и тоже с аппетитом проблемы, всегда была пыхленькой, а сейчас прям похудела как то, может и возраст тому виной, но и действие лекарства точно сказывается, приступов нет, спокойная, с речью конечно проблемы, интересно топамакс тормозит развитие или нет?

а у нас наоборот аппетит зверский,готова есть целый день без остановки,за развитие тоже очень беспокоюсь

[Elsa]

Именно так, не отвращение к еде, а просто безразличие к ней....

Мы переходили в более сознательном возрасте,16лет, и дочь смогла понять как у нее изменился вкус. Она полностью перешла на вареное, пареное -одни диетические продукты, овощи, фрукты. Все то, что любила, вообще перестала есть, (пышки, макдак, выпечку, пироги, запеченую курицу, маринады, соления, мясные супы...). Причем эти продукты вызывали чуть ли не тошноту.(Может такое действие препарата для похудения?) У нас получилось, что с переходом на топамакс, она прибавила в весе. Но питание у нас стала совсем другим.
Возможно, опытным путем попытаться поискать блюда, которые дети будут есть? Мне дочка говорила, что когда я ей предлагала, она не хочет, а вот когда увидит на столе кусочек вареной рыбки с зеленым салатом, то прямо слюни текут.
Потом аппетит восстановился, но вкусовые пристрастия так и остались.

[laen]

2 по 25 утром и 3 по 25 вечером,
Не совсем понятно, это доза, к которой вы должны придти, или вы сразу начали так принимать?
Суточная доза топамакса 3-6 мг/кг. 125/24= 5,2 мг/кг так получается у вас.