Просмотр полной версии : Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
Если бы...
26.04.2011, 17:21
Записалась к Мухину в Москву на консультацию
точнее поставили в очередь (ждать 2-3 месяца приёма),но мы всё равно раньше не сможем, консультация стоит 10 900 (даже переспросила 2 раза...чуть плохо не стало..ну и цены ((( )
даже незнаю теперь делать ли у них видеомониторинг сна .... Они сказали что можно свой привезти...и без разницы ночной или дневной...
мать моя ..дальше запикано :001:
Это непосредственно у Мухина ?.... и только приём? даже без рутинной ЭЭг?
Записалась к Мухину в Москву на консультацию
точнее поставили в очередь (ждать 2-3 месяца приёма),но мы всё равно раньше не сможем, консультация стоит 10 900 (даже переспросила 2 раза...чуть плохо не стало..ну и цены ((( )
даже незнаю теперь делать ли у них видеомониторинг сна .... Они сказали что можно свой привезти...и без разницы ночной или дневной...
обалдеть :010: Это москвичи такие или эпилептологи супер :001:
Улыбаюсь
26.04.2011, 18:32
Говорю, как москвичи: у Мухина самвй дорогой прием по всей Москве. Для нас это тоже :010:
Говорю, как москвичи: у Мухина самвй дорогой прием по всей Москве. Для нас это тоже :010:
Чем он так выделяется? Отчего такие расценки?
Вика мама Даши
26.04.2011, 18:52
Записалась к Мухину в Москву на консультацию
точнее поставили в очередь (ждать 2-3 месяца приёма),но мы всё равно раньше не сможем, консультация стоит 10 900 (даже переспросила 2 раза...чуть плохо не стало..ну и цены ((( )
даже незнаю теперь делать ли у них видеомониторинг сна .... Они сказали что можно свой привезти...и без разницы ночной или дневной...
:010:Я в шоке!
Лёлькина
26.04.2011, 19:18
Чем он так выделяется? Отчего такие расценки?
да,ч ем он так крут? может и я рвану....
Девочки, подскажите пожалуйста, а кроме Мухина в Москве к кому можно обратиться? На слуху фамилии Айвазян, Миронов, Чадаев, Генералов. Может, ещё кого-нибудь подскажете?
отвал башки:010: стоит ли оно того?
надеюсь стоит:(. Уже устала мучаться принимать препараты или нет....надеюсь на его окончательное решение....
мать моя ..дальше запикано :001:
Это непосредственно у Мухина ?.... и только приём? даже без рутинной ЭЭг?
да..только консультация....
Девочки, подскажите пожалуйста, а кроме Мухина в Москве к кому можно обратиться? На слуху фамилии Айвазян, Миронов, Чадаев, Генералов. Может, ещё кого-нибудь подскажете?
девочка из топа к Миронову ездила...вроде довольна:):flower:Попробуйте поискать поиском.
Улыбаюсь
26.04.2011, 21:06
Можно в Невромеде к Айвазяну (5000), Осиповой (3300). В центре у Мухина хвалят Чадаева, Глухову (тоже подешевле, чем к нему самому будет). Мухин конечно крут и мудёр, но такие суммы уже накручены, т.к. все равно народ идет. ИМХО.
Спасибо большое :flower:
А Мухин неужели прям так мудёр, может просто люди идут из-за громкого имени?
Elenamama
26.04.2011, 21:43
Я вот не понимаю,очередь 2-3 месяца, т.е. такой наплыв людей, и брать такие огромные деньги с детей инвалидов, я бы наверное не смогла принять такого врача.
Яночка, вы не пробовали Ноговицыну писать на форум, тоже толковый врач.
Аленушка 2
26.04.2011, 22:09
Криптогенная парциальная эпилепсия... что за "зверь", чего ждать.... ребенок очень сильно отстает.... начали принимать трилептал
кто знает подскажите, нам предложили перейти с конвулекса в каплях на депакин хроносферы, совместно принимаем топамакс...На такой комбинации уже почти 9 лет чего-то страшно как-то...посоветуйте ...спасибо
Яночка, вы не пробовали Ноговицыну писать на форум, тоже толковый врач.
Нет..не пробовала:008:
Уже честно говоря устала собирать мнения разные всех эпилептологов. Решили остановиться на Мухине....и точка.....надеюсь:091:
Мне говорили перед сдачей вечером принять, утром нет и сдать утром кровь. Интервал от 8 часов между приёмом лекарств и сдачей крови на концентрацию
Это должен решать врач, что именно он хочет увидеть: концентрацию ДО приема препарата или ПОСЛЕ. Цели у этих исследований разные!
Sakura, спасибо!
Еще у меня назрел вопрос, после приступа (если не более 1-2 минут) всегда надо ложиться в больницу ? Просто как вспомню, что ЭЭГ мы ждали 2 нед., так не проще ли, если что (тттчнс), сделать платно ээг и бежать к своему врачу?
Конечно, нет. Тут бы многие жили в больницах тогда.... Кроме того, после каждого приступа нет смысла делать ЭЭГ.
Записалась к Мухину в Москву на консультацию
точнее поставили в очередь (ждать 2-3 месяца приёма),но мы всё равно раньше не сможем, консультация стоит 10 900 (даже переспросила 2 раза...чуть плохо не стало..ну и цены ((( )
даже незнаю теперь делать ли у них видеомониторинг сна .... Они сказали что можно свой привезти...и без разницы ночной или дневной...
Мухин крайне загружен и не ведет давно уже пациентов, все равно все его ученики делают...так что не знаю, стоит ли такие деньги платить....Тут в топике много фамилий вполне уважаемых врачей из Москвы...
Спасибо большое :flower:
А Мухин неужели прям так мудёр, может просто люди идут из-за громкого имени?
Нет, ну, Мухин, конечно, высококлассный эпилептолог, но...вести он точно никого не будет лично....
кто знает подскажите, нам предложили перейти с конвулекса в каплях на депакин хроносферы, совместно принимаем топамакс...На такой комбинации уже почти 9 лет чего-то страшно как-то...посоветуйте ...спасибо
Скорее всего, это будет только в плюс...меньше скачков концентраций после приема и прием 2 раза в сутки - тоже удобнее...
Кин-дза-дза, спасибо за отзыв! Я узнавала на Борисовских прудах, сказали можно доплатить 1000 и расшифруют мониторинг в течение 3х дней.
Скорее всего, это будет только в плюс...меньше скачков концентраций после приема и прием 2 раза в сутки - тоже удобнее...
Большое спасибо
Спасибо большое :flower:
А Мухин неужели прям так мудёр, может просто люди идут из-за громкого имени?
К ассистентам Мухина идти лучше, прием дешевле, времени больше. Если они что-то не понимают, то сами у Мухина спрашивают.
Цены высокие, но устанавливает их не он, а та организация в которой он работает.
Кто-то хорошо зарабатывает на специалисте.
Кин-дза-дза, спасибо за отзыв! Я узнавала на Борисовских прудах, сказали можно доплатить 1000 и расшифруют мониторинг в течение 3х дней.
Да,мне сказали что нужно приехать за дня 2-3 ...чтобы сделать видеомониторинг.
Кин-дза-дза ! А вы где останавливались? Где бы там рядышком что то найти ?
Вы не могли бы скинуть ваш номер тел в личку...хочу поговорить :flower:
Кин-дза-дза ! А вы где останавливались? Где бы там рядышком что то найти ?
И мне очень актуально, может знает кто-нибудь подешевле гостиницу или квартиру? :support:
А если в Подмосковье что-нибудь снять, они на дом приедут?
Записалась к Мухину в Москву на консультацию
точнее поставили в очередь (ждать 2-3 месяца приёма),но мы всё равно раньше не сможем, консультация стоит 10 900 (даже переспросила 2 раза...чуть плохо не стало..ну и цены ((( )
даже незнаю теперь делать ли у них видеомониторинг сна .... Они сказали что можно свой привезти...и без разницы ночной или дневной...
Напишу у нашей поездке к Мухину. Мы были у него в марте. Ждали своей очереди месяца четыре.
К нему надо приезжать с максимумом информации - все ЭЭГ, мониторинги возможные, МРТ обязательно.
Мы были у него к клинике в Троицке. Провели там почти 5 часов:010:. Чуть на поезд обратно в Питер не опаздали. Ездили без ночевки. Так что, ночевать в Москве совсем не обязательно. Только билеты лучше брать на поезда отправлением после 23.00. Нам удалось успеть на 20.30, но с большим трудом.
Профессор смотрел нас очень внимательно и несколько раз, долго изучал все исследования.
Сделали в тот же день у него дневной мониторинг (1 час). Стоило это 2000 рублей.
После этого опять вернулись к профессору. Он поставил свой диагноз и назначил лечение.
Велел приехать месяца через два. Вот такие дела.
Удачи вам:flower:
ПятниЦЦа
27.04.2011, 17:52
А мы когда ездили к глуховой (ученица Мухина), останавливались в ватутинках, там гостиница работников радио вроде)) или связистов.
номер около 2500-3000 тысяч был. за троих.
ночевали одну ночь.
http://vatutinki-svyaz.ru/
на такси ехать до их центра - минут 10.
Было удобно. Кормили вполне сносно)
Сделали в тот же день у него дневной мониторинг (1 час). Стоило это 2000 рублей.
После этого опять вернулись к профессору. Он поставил свой диагноз и назначил лечение.
Велел приехать месяца через два. Вот такие дела.
Удачи вам:flower:
То есть у вас всё в один день было?
Мне сказали если делать у них видео мониторинг..то нужно приезжать за 2-3 дня....до консультации...
Вы когда к нему теперь собираетесь?на повторные консультации записывают быстрее?А по телефону если что...он даёт рекомендации ...если случись чего....или срочно надо когда...?
Мне ставят предположительно факоматоз (туберозный склероз). В Питере этим среди эпилептологов никто не занимается. Говорили, что в Москве есть единственный врач-эпилептолог специалист по факоматозам, фамилия на "Д", точно не помню. Кто-нибудь что-нибудь знает? Подскажите, пожалуйста.
Петров Иван
28.04.2011, 01:28
Кто нибудь знаком с этим диагнозом?Нам сегодня невролог Рябинина поставила этот диагноз и направила на ЭЭГ и НСГ.Почитала я про него,но особенно не поняла.пытаюсь более понятное объяснение найти.
Буду очень признательна за помощь.
Кто нибудь знаком с этим диагнозом?Нам сегодня невролог Рябинина поставила этот диагноз и направила на ЭЭГ и НСГ.Почитала я про него,но особенно не поняла.пытаюсь более понятное объяснение найти.
Буду очень признательна за помощь.
Вы о каком?
Петров Иван
28.04.2011, 01:48
Вы о каком?
ой,простите.я просто скопировала свою темку,а диагноз в названии стоял
Аффективно-респираторные пароксизмы на рез-органическом фоне(G 93.4, F 48.0)
Господи,читаю все эти непонятные слова,названия,аж дрож по телу.
Может кто нибудь ответит на заданный мой вопрос?Честно,просто переживаю т.к. первый раз сталкиваюсь с подобным,хотя столкнуться пришлось со многим.
barrister
28.04.2011, 16:40
Господи,читаю все эти непонятные слова,названия,аж дрож по телу.
Может кто нибудь ответит на заданный мой вопрос?Честно,просто переживаю т.к. первый раз сталкиваюсь с подобным,хотя столкнуться пришлось со многим.
понимаю ваше нетерпение!
К сожалению ничего не могу вам подсказать. Скоро придет Андре, думаю он сможет ответить на ваши вопросы и понятно объяснить. Подождите немного!:ded:
Петров Иван
28.04.2011, 19:38
понимаю ваше нетерпение!
К сожалению ничего не могу вам подсказать. Скоро придет Андре, думаю он сможет ответить на ваши вопросы и понятно объяснить. Подождите немного!:ded:
:flower:Спасибо,буду с нетерпением ждать.
ой,простите.я просто скопировала свою темку,а диагноз в названии стоял
Аффективно-респираторные пароксизмы на рез-органическом фоне(G 93.4, F 48.0)
Если это АРП в чистом виде, то в лечении не нуждаются....ну, если только психолог для всей семьи, чтобы понять, как себя с ребенком вести, чтобы не провоцировать и не давать ему злоупотреблять своим состоянием. С возрастом проходит.
Петров Иван
28.04.2011, 23:10
Если это АРП в чистом виде, то в лечении не нуждаются....ну, если только психолог для всей семьи, чтобы понять, как себя с ребенком вести, чтобы не провоцировать и не давать ему злоупотреблять своим состоянием. С возрастом проходит.
Спасибо огромное.все ждала вашего ответа.А если это не та причина?У нас в первые пол года было 4 общих наркоза,от 2часов до почти суток длящиеся.Остановка дыхания в реанимации.Тёмка у нас с МВПР.поэтому я и предполагаю другие причины и хочу быть готова к любому повороту.Просто чтоб обухом по голове новость не была.
Нам назначили ЭЭГ и НСГ
малышу 2 года, ставят (со слов мамы) Судорожную готовность головного мозга. Изменение биоэлектрической активности общемозгового характера, признаки эрритации стволовых структур, зафиксиров эпилептиформная активность и тд
Сегодня мама мальчика была у невропатолога (в том городе, где они живут), та ей безапелляционно заявила, что мальчик инвалид и маме пора подавать документы на инвалидность. мама естественно сейчас в нервном расстройстве. Я уже записала их на МРТ, завтра буду договариваться о приеме у эпилептолога. Андрей, если вы понимаете в диагнозах, пожалуйста, объясните права врач или нет?!!:005:
То есть у вас всё в один день было?
Мне сказали если делать у них видео мониторинг..то нужно приезжать за 2-3 дня....до консультации...
Вы когда к нему теперь собираетесь?на повторные консультации записывают быстрее?А по телефону если что...он даёт рекомендации ...если случись чего....или срочно надо когда...?
Да, все в один день. Но это был не мониторинг сна, а часовой мониторинг во время бодрствования. Но лучше все же об этом заренее договариваться. Нам, скорее всего. просто повезло, что была такая возможность мониторинга в тот же день.
Пока не знаю. Наверное, в июне-июле. Сказал, что можно звонить, если вопросы возникнут, и писать на электронную почту. на повторные консультации вроде быстрее записывают.
Андрей здравствуйте ! Наконец-то вы появились , даже обрадовалась.:)
Нарыдалась , вчера у ребенка истерика была час и сегодня час , орет , как невменяемый , ногами по полу стучит , ноги сильно напрягает , смотреть страшно :( и не чем в этот момент не помоч , не реагирует не на что.
Вот что нам на ээг написали .
Регулярно с большой частотой регистрации в левой теменно - височной области ( Р3-Т3-Т5 ) , реже F 7, фиксируются локальные высокоамплитудные (90-110 мкВ) эпилептиформные комплексы " острая -медленная волна " и " пик- волна " имеющие явную тенденцию к генерализации возбуждения на контрлатерные области правого полушария .
Количество эпилептиформных разрядов локального и генерализованного характера достигает 88-96 в минуту.
В заключении :Выявлена отчетливая , выраженная , эпилептиформная активность с четкой локализацией высокоинтенсивного очага параксизмальной активности в левой теменно- височной области .( Это я написала , что было выделено красным )
С августа эта ЭЭГ еще хуже.
.
Вот решила немного написать , в декабре пили депакин и загремели с обструкцией в больницу ( как я писала, у нас на все ноотропы и вот получается и на депакин , случаются обструкции на фоне аллергии ).
По совету девушки под ником ELSA ,были мы у ревматолога , сдали анализы на аутоимунные заболевания и еще кой -какие , все в норме . Но как сам ревматолог сказал , анализы не всегда могут показать причину тех или иных сбоев в организме .
Все - таки начнем пить преднизолон , а там видно будет .
Будут какие изменения , напишу .;)
Эти 3 месяца мы отдыхали , можно сказать , ребенок спал по 12 часов за ночь ( мне такого и не снилось ), а тут с месяц возратилось все как было раньше , и еще на горшок отказался ходить ( а нам уже 4 года ). Ходим к мануальному терапевту , кой -какие изменения в лучшую сторону появились , но они мизерные совсем , самое главное стал меньше руками махать .
. Но как сам ревматолог сказал , анализы не всегда могут показать причину тех или иных сбоев в организме .
Все - таки начнем пить преднизолон , а там видно будет .
.
Да, к сожалению это так.У нас никогда не показывало. Эти заболевания слишком мало изучены, антител открыто мало.. Выявить можно в период обострения. Нам смогли диагностировать только после 20. Но здесь надо отдать должное зав ревмоцентра, она нам поверила и буквально вытащила эти антитела. Показал только иммуноблот, все остальные анализы не показали.
Диагностировать так и не удалось, ни к одному заболеванию не подходит. В справке пишут скв, чтобы легче было попасть бесплатно на прием, сдать кровь......
На преднизалон отреагировала сразу, ушли все непонятные явления, на которые она жаловалась и которые диагностировали как ауру, как малый приступ. На ЭЭГ не стало эпиактивности, присутствуют какие-то пароксизмы, но нам сказали, что это другое. Топамакс оказался гораздо сильнее преднизалона (мы пьем метипред), не набрала ни грамма.:))
Сейчас топамакс снимает, не торопится, медленно. 1/4 от 25, раз в неделю. После снятия 25, месяца 2 стоит, потом снова сномает.При снятии -как при введении, те же симптомы, но слабже. Была тошнота, сильное головокружение.
Топамакс действительно вызывает депрессию. Пока принимала, этого так не ощущала, теперь при снятии понимает, что было угнетенное настроение -это топамакс действовал.
Исчезла эта жуткая худоба. В анотации к топамаксу написано, что нужно усиленное питание-полная ерунда, пыталась есть самую калорийную пищу, макдак, сладкое, жирное+преднизалон, от которого разносит, прибавка 0кг.
Сейчас сняла 50мгр, питается нормально +4кг. У нас получилось, на снятие каждых 25мг=+2кг.
И еще из личных наблюдений. Топамакс дозозависим. Побочные начинаются именно на опред дозах. У нас -это невозможность набора веса и угнетенное настроение, закомплексованость, которой никогда раньше не было. При снятии постепенно проходит.
olgastar
02.05.2011, 21:23
Здравствуйте. Очень нужен совет. Эпилепсию нам поставили в феврале. До этого как я понимаю был приступ летом,без судорог. Дочку вырвало и после этого было не разбудить. Мы в этот момент находились в деревне и местные врачи сказали что это отравление. Февральский приступ был сильный, лежали в больнице, обследовались. Нам назначили Депакин 500 по половинке, два раза в день в одно и тоже время. Стали принимать лекарства, приступы стали учащаться, в десятых числах каждого месяца, а в апреле случилось уже два 9 и 30. К эпилептологу нам только в конце мая. Папа дочки забирал её на выходные и не давал Депакин два дня, сказав что оно не лечит а с такими побочками , только колечит. Я конечно завтра позвоню, перезапишусь к врачу. Но я и сама не знаю что делать( Подскажите пожалуйста, могут от депакина учащаться приступы?, он ведь должен держать судорги, а не наоборот. Принимать нам его или до врача отменить? Что посоветуете?
Здравствуйте, Вы извините конечно, но у меня вопрос: Вы с ума сошли??? Как можно заниматься самодеятельностью с таким серьезным препаратом как Депакин?! Что значит хочу даю, хочу не даю? Таким образом Вы получите у ребенка эпилептический статус, потому что при постоянном приеме в крови поддерживается определенная концентрация препарата, а Вы (или папа, не важно) не давали ребенку лекарство 2 дня, как Вы думаете, что стало с его концентрацией в крови? Дозировку противоэпилептических препаратов наращивают или понижают постепенно и очень медленно, а Вы что творите? То, что у ребенка сохраняются приступы еще не означает, что препарат не подходит, возможно дозировка не та или нужно сочетание нескольких препаратов, подбором терапии должен заниматься врач, а не родители. Вы извините, что так эмоционально, просто детку жалко, и попросите Вашего лечащего врача объяснить Вам то, что Вам не понятно. Диагноз эпилепсия - это очень серьезно.
olgastar
02.05.2011, 22:17
Спасибо большое! Мы в диагнозе не так давно, я с Вами полностью согласна. Папа у нас *воскресный*.... я при его решениии не присутствовала к сожалению. И что теперь делать? Два дня пропущено.
Здравствуйте. Очень нужен совет. Эпилепсию нам поставили в феврале. До этого как я понимаю был приступ летом,без судорог. Дочку вырвало и после этого было не разбудить. Мы в этот момент находились в деревне и местные врачи сказали что это отравление. Февральский приступ был сильный, лежали в больнице, обследовались. Нам назначили Депакин 500 по половинке, два раза в день в одно и тоже время. Стали принимать лекарства, приступы стали учащаться, в десятых числах каждого месяца, а в апреле случилось уже два 9 и 30. К эпилептологу нам только в конце мая. Папа дочки забирал её на выходные и не давал Депакин два дня, сказав что оно не лечит а с такими побочками , только колечит. Я конечно завтра позвоню, перезапишусь к врачу. Но я и сама не знаю что делать( Подскажите пожалуйста, могут от депакина учащаться приступы?, он ведь должен держать судорги, а не наоборот. Принимать нам его или до врача отменить? Что посоветуете?
А вы у кого наблюдаетесь?Если ребенку становится хуже..надо срочно ко врачу...почему так долго ждёте(вам ведь только через месяц получается на приём ещё:005:)..неужели раньше не могут взять?
С препаратами этими так шутить нельзя...так резко отменять препарат или пропускать столько дней:(
olgastar
02.05.2011, 23:31
Я уже поняла что это очень страшно. Врачу буду утром звонить. Лекарство давать продолжу. ((( Не пугайте больше пожалуйста. Я эти месяцы даже спать боюсь.... Да что говорить, сами знаете, как это.
Не отчаивайтесь, все будет хорошо:flower: Позвоните врачу и постарайтесь попасть на прием в ближайшее время. Почитайте литературу про эпилепсию, инструкцию к препарату, родственникам дайте, объясните им как важно соблюдать точные рекомендации врача, тогда и Вам будет спокойнее.
Андрей, я в шоке!
Сегодня была у невролога (у мэстного) Она мне решила к депакину добавить клоназипам !!! На мой вопросительный взгляд ответ: А что вы предлагаете? Ни финлепсин, ни топирамат ему не подошел, ламатриджин тоже...
И самое страшное, что она предполагает его длительное применение...
Что препаратов больше нет? Клоназипам и всё?
Андрей, я в шоке!
Сегодня была у невролога (у мэстного) Она мне решила к депакину добавить клоназипам !!! На мой вопросительный взгляд ответ: А что вы предлагаете? Ни финлепсин, ни топирамат ему не подошел, ламатриджин тоже...
И самое страшное, что она предполагает его длительное применение...
Что препаратов больше нет? Клоназипам и всё?
Вот и я в таком же тихом ужасе,тоже все мимо.Современные перебрали,теперь перебирать фенобарбитал,клоназапам и т.д.???Андрей,есть вероятность,что помогут именно устаревшие препараты?
Если бы...
04.05.2011, 16:37
спасибо :).
Андрей, я в шоке!
Сегодня была у невролога (у мэстного) Она мне решила к депакину добавить клоназипам !!! На мой вопросительный взгляд ответ: А что вы предлагаете? Ни финлепсин, ни топирамат ему не подошел, ламатриджин тоже...
И самое страшное, что она предполагает его длительное применение...
Что препаратов больше нет? Клоназипам и всё?
Вот и я в таком же тихом ужасе,тоже все мимо.Современные перебрали,теперь перебирать фенобарбитал,клоназапам и т.д.???Андрей,есть вероятность,что помогут именно устаревшие препараты?
Ситуация очень знакомая, возиться не хотят. На самом деле, препаратов на сегодняшний день много, появились и новые. Врачу легче заглушить фенобарбиталом, бензоналом и т д, чем возиться с подбором терапии.
Моей подруге, вобще выписали реланиум на постоянное, хотя у нее и диагноз под вопросом и приступов как таковых нет.
Ситуация очень знакомая, возиться не хотят. На самом деле, препаратов на сегодняшний день много, появились и новые. Врачу легче заглушить фенобарбиталом, бензоналом и т д, чем возиться с подбором терапии.
Моей подруге, вобще выписали реланиум на постоянное, хотя у нее и диагноз под вопросом и приступов как таковых нет.
Девченки, я рыдаю. Я в шоке! Я знаю ещё 2 новых препарата, как минимум, которые мы не пробовали, а мой невролог не знает ??? (Конечно не хочет возиться)
Самое обидное, что она не хочет нас направлять "в край", считает, что может лечить сама.
Андрей, самый главный вопрос. Хочу намекнуть своему неврологу про другие препараты. Какие например ей предложить нам назначить?
Масяня 80
04.05.2011, 20:35
здравствуйте хотелось бы узнать кто-нибудь делал видео ЭЭГ на дому от Медицинского Центра "Аверс" (Лаборатория) Санкт-Петербурге, на Московском проспекте, 22.
и ещё МРТ на 6-ой Советской по программе эпилепсии.
заранее спасибо.
Петров Иван
04.05.2011, 21:40
Девченки, я рыдаю. Я в шоке! Я знаю ещё 2 новых препарата, как минимум, которые мы не пробовали, а мой невролог не знает ??? (Конечно не хочет возиться)
Самое обидное, что она не хочет нас направлять "в край", считает, что может лечить сама.
Я сама беру направления у педиатра,ставлю подпись у заведующей,после печать в регистратуре.Но изначально узнаю о центрах и выбираю в какой хочу свозить ребенка,в тот центр и прошу направление.Проблемм с этим вообще нет.
Сегодня мама мальчика была у невропатолога (в том городе, где они живут), та ей безапелляционно заявила, что мальчик инвалид и маме пора подавать документы на инвалидность. мама естественно сейчас в нервном расстройстве. Я уже записала их на МРТ, завтра буду договариваться о приеме у эпилептолога. Андрей, если вы понимаете в диагнозах, пожалуйста, объясните права врач или нет?!!:005:
Инвалидность на основании наличия эпиактивности, без клиники (например, приступов) никто не даст. А если серьезно, то ребенка-то что беспокоит? Ну, эпиактивность....ну и что? Проявления-то есть?
Подскажите пожалуйста, могут от депакина учащаться приступы?, он ведь должен держать судорги, а не наоборот. Принимать нам его или до врача отменить? Что посоветуете?
Любой из препаратов может вызывать учащение приступов. Но то, что Вы описываете, скорее похоже просто на развитие болезни при неэффективности терапии. Какой вес у ребенка и какая суточная доза депакина?
Андрей, я в шоке!
Сегодня была у невролога (у мэстного) Она мне решила к депакину добавить клоназипам !!! На мой вопросительный взгляд ответ: А что вы предлагаете? Ни финлепсин, ни топирамат ему не подошел, ламатриджин тоже...
И самое страшное, что она предполагает его длительное применение...
Что препаратов больше нет? Клоназипам и всё?
Как минимум, стоило бы попробовать кеппру. А чем закончилась история с ламикталом? У меня как-то внятного мнения на этот счет так и не осталось, кроме того, что Вы его передозировали, была сыпь непонятно от чего....и что?
Спрошу-ка и я
Андрей, подскажите пож-та. Можно ли в один приём(утро) давать Депакин хроно, а во второй (вечер) Хроносферу?..
Или лучше не смешивать?. Ситуация сложилась таким образом, что по-другому дозировки никак не подобрать.
Я бы не рекомендовал. Скорость высвовбождения и усваиваемость у препаратов будет разная. Лучше уж чуть больше или чуть меньше....Какая суточная доза?
Кин-дза-дза!
04.05.2011, 22:58
Андрей, вы действуете как антидепрессант! :)
olgastar
04.05.2011, 22:58
Любой из препаратов может вызывать учащение приступов. Но то, что Вы описываете, скорее похоже просто на развитие болезни при неэффективности терапии. Какой вес у ребенка и какая суточная доза депакина?
Депакпин хроно 500. 1\2 утром и 1\2 вечером. весим 28 кг.
Если бы...
04.05.2011, 23:47
Я бы не рекомендовал. Скорость высвовбождения и усваиваемость у препаратов будет разная. Лучше уж чуть больше или чуть меньше....Какая суточная доза?
750 ( 250- утро, 500 вечер). Пакетики хроносферы по 500 мг.
Но всё равно получается, что пьём-пьём депакин хроно, переходим на хроносферу, заканчиваетяс хроносфера, переходим обратно на депакин хроно :065:... Нет сейчас в аптеке по рецепту хроно, только хроносфера.
Я так понимаю это тоже не айс получается.. Да?* :005:
Андрей, вы действуете как антидепрессант! :)
:008: это почему это ? :))
Депакпин хроно 500. 1\2 утром и 1\2 вечером. весим 28 кг.
:016:ну, как я и думал...сидим на НИКАКОЙ дозировке и ждем изменений...
Доза очень маленькая...
750 ( 250- утро, 500 вечер). Пакетики хроносферы по 500 мг.
Но всё равно получается, что пьём-пьём депакин хроно, переходим на хроносферу, заканчиваетяс хроносфера, переходим обратно на депакин хроно :065:... Нет сейчас в аптеке по рецепту хроно, только хроносфера.
Я так понимаю это тоже не айс получается.. Да?* :005:
Не, ни разу ни айс....
Кин-дза-дза!
05.05.2011, 00:54
Да не знаю почему. Вот сидишь читаешь и грузишься. Приходите вы и больше как-то не грузишься :)
Правда, Андрей, спасибо большое, что вы с нами!
Если бы...
05.05.2011, 01:16
Не, ни разу ни айс....
вот же ж а... :050: чё делать-то?
в аптеке так бодро убеждали, что это нормуль будет, так убеждали..
Заразы безграмотные :015:
750 ( 250- утро, 500 вечер). Пакетики хроносферы по 500 мг.
Но всё равно получается, что пьём-пьём депакин хроно, переходим на хроносферу, заканчиваетяс хроносфера, переходим обратно на депакин хроно :065:... Нет сейчас в аптеке по рецепту хроно, только хроносфера.
Я так понимаю это тоже не айс получается.. Да?* :005:
Неужели во всём городе нет хроно?
У нас когда-то была такая суточная доза, пили депакин-хроно - 300, 1 табл - утром и полторы - вечером
А взять направление у педиатра нельзя? Я всегда так делаю, любое направление к специалисту, теоретически, может дать педиатр. Вообще, на каком основании вам могут отказать? Подойдите к ней с конфетами и попросите, объясните ситуацию, без обвинений.
Да так всегда и делаю! (сейчас педиатр в отпуске) Топамакс и ламиктал нам край и назначал. со своим неврологом наверно сразу клоназипам и пили бы.
Конечно так всё не оставлю, поеду в край.
Андрей, на топамакс у нас чесались глаза.
Кровь (общий) аллергию не показала. Прокапались по назначению окулиста, отёк не сошёл.
Глаза были припухшие, опухоль сошла, после того как вылечили передний зуб (был гной). А глаза мы до сих пор чешем. По очереди, то один, то другой, потом переходим на уши, потом гладим себя по голове. Что мой ребёнок имеет ввиду - я не знаю, он отстает, не говорит. Понятно только, что это не аллергия, а ритуал какой-то...
С ламикталом - дала сразу большую дозу.
Хочу какой-то из этих препаратов попробовать ввести ещё раз.
Топамакс легче. Ламиктал с дозировкой нужной так и не смогла найти, но ищу.
barrister
05.05.2011, 10:19
Правда, Андрей, спасибо большое, что вы с нами!
И мое СПАСИБО, что не оставляете нас наедине со своими мыслями, вопросами и врачами!
Спасите мать безголовую, а? Как думаете, если я по ошибке выпила таблетки сына (спросонья не те таблетки взяла). Выпила разово 600 мг прологнированного конвулекса. Умирать уже готовиться?
Спасите мать безголовую, а? Как думаете, если я по ошибке выпила таблетки сына (спросонья не те таблетки взяла). Выпила разово 600 мг прологнированного конвулекса. Умирать уже готовиться?
В скорой помощи спросите телефон дежурного токсиколога,он даст консультацию по телефону.Еще раз инструкцию перечитайте,что там про передозировку.
я уже посмотрела. Это вроде не очень и передозировка. Для взрослых это суточная начальная доза. Правда, суточная.
Спасите мать безголовую, а? Как думаете, если я по ошибке выпила таблетки сына (спросонья не те таблетки взяла). Выпила разово 600 мг прологнированного конвулекса. Умирать уже готовиться?
Не, так просто не получится :)), я раньше все таблетки пробовала, которые ребенку назначали, чтобы хоть знать чего ждать. Инета не было, от врачей не добиться ничего...
Спасите мать безголовую, а? Как думаете, если я по ошибке выпила таблетки сына (спросонья не те таблетки взяла). Выпила разово 600 мг прологнированного конвулекса. Умирать уже готовиться?
Лежала в больнице, соседка по палате выпила клоназипам сына. Ну ничего, жива... проспала пол дня, правда, но жива до сих пор :)
С4астливая
05.05.2011, 18:29
Скажите пожалуйста, а какие препараты считаются устаревшими, а какие новыми и более эффективными?Сестра в конце мая в первый раз пойдет к эпилептологу, хочется морально подготовиться и если что знать что поспрашивать у врача...
Пока она пьет депакин хроно по назначению невролога из поликлиники.
Не, так просто не получится :)), я раньше все таблетки пробовала, которые ребенку назначали, чтобы хоть знать чего ждать. Инета не было, от врачей не добиться ничего...
прям все?
ага, но их раньше было немного
люминал, бензонал, дифенин, финлепсин
Люминал (фенобарбитал), очень любили бабушкам от бессоницы назначать.
вы крутая!)я бы так не смогла)
Если бы...
06.05.2011, 15:36
ага, но их раньше было немного
люминал, бензонал, дифенин, финлепсин
Люминал (фенобарбитал), очень любили бабушкам от бессоницы назначать.
а реакции на них были какие-нибудь??
люди знающие, подскажите, посоветуйте,едет подруга с дочкой, очень издалека.
у девочки порок сердца, и Идиопатическая эпилепсия с центро-темпоральными спайками (роландическая).
к кардиологу в 1гдб записала, срочно нужна консультация неврол-эпил. с исследованиями, в 1 гдб Болдырева принимает только повторных, к ней не реально попасть....
помогите, пожалуйста....
куда могу записать их, врача подскажите...
Если бы...
06.05.2011, 15:58
платно если
Гуменник?- в Скандинавии..
, срочно нужна консультация неврол-эпил. с исследованиями, в 1 гдб Болдырева принимает только повторных, к ней не реально попасть....
помогите, пожалуйста....
куда могу записать их, врача подскажите...
К Болдыревой платно можно попасть первично.
К Болдыревой платно можно попасть первично.
звонила в регистратуру, сказали нельзя...подскажите, на как нам бы к ней...
Elenamama
06.05.2011, 16:47
Скажите пожалуйста, а какие препараты считаются устаревшими, а какие новыми и более эффективными?Сестра в конце мая в первый раз пойдет к эпилептологу, хочется морально подготовиться и если что знать что поспрашивать у врача...
Пока она пьет депакин хроно по назначению невролога из поликлиники.
это индивидуально все.
С4астливая
06.05.2011, 17:18
это индивидуально все.
Понятно, ну тогда подождем что эпилептолог скажет, но на депакине у нее какие-то мелкие судороги появились, это наверно плохо. Ну и приступ был один раз:( У нас тут чтобы попасть на прием к эпилептологу по направлению надо два месяца ждать:(
звонила в регистратуру, сказали нельзя...подскажите, на как нам бы к ней...
Думаю, через кардиолога можно будет договориться о приеме к Болдыревой.
Думаю, через кардиолога можно будет договориться о приеме к Болдыревой.
спасибо, это я не сообразила...
Здравствуйте! Мне наверно сюда, у меня вопрос к знающим людям..может подскажете. Последние 3 дня ребенок 1-2 раза в сутки выдает следующее: сразу после еды беру на руки, он ведет себя как обычно, а потом раз - и "обвисает", глазки закатывает- буквально на пол-секунды, тут же приходит в себя, через 15-20 секунд снова..и так длится минут 5, при этом слезятся глаза, ручки холодеют. Что-то наподобие обморока, получается так. Происходит все непредсказуемо, т.к. в один день было в 12 ч дня, в другой в 9 вечера, сегодня в 15 часов. Может у кого так было? Педиатр намекнула, что это могут быть судороги, но их самих как таковых нет. ЭЭГ только 10 мая сделаем, т.к. праздники.
Elenamama
08.05.2011, 21:51
Здравствуйте! Мне наверно сюда, у меня вопрос к знающим людям..может подскажете. Последние 3 дня ребенок 1-2 раза в сутки выдает следующее: сразу после еды беру на руки, он ведет себя как обычно, а потом раз - и "обвисает", глазки закатывает- буквально на пол-секунды, тут же приходит в себя, через 15-20 секунд снова..и так длится минут 5, при этом слезятся глаза, ручки холодеют. Что-то наподобие обморока, получается так. Происходит все непредсказуемо, т.к. в один день было в 12 ч дня, в другой в 9 вечера, сегодня в 15 часов. Может у кого так было? Педиатр намекнула, что это могут быть судороги, но их самих как таковых нет. ЭЭГ только 10 мая сделаем, т.к. праздники.
ждите ээг, и на прием к неврологу,эпилептологу, по вашему описанию похоже на приступы,
они могут проходить и без судорог.
ждите ээг, и на прием к неврологу,эпилептологу, по вашему описанию похоже на приступы,
они могут проходить и без судорог.
Подскажите тогда, к кому из эпилептологов лучше пойти? ребенку сейчас 10 мес, родились в 25 недель.
Elenamama
08.05.2011, 22:31
Подскажите тогда, к кому из эпилептологов лучше пойти? ребенку сейчас 10 мес, родились в 25 недель.
поищите в топе, много раз все обсуждалось
Масяня 80
08.05.2011, 22:50
to Swetty у нас похожая ситуация , тоже теряет на несколько секунд сознание ( обмякает ). сей час ребёнку 6,5 лет. началось в мае 2007 года . в течение этого времяни делали несколько раз обычную ЭЭГ и нечего не показывало. так-же делали допплерографию сосудов головы и шеи тоже всё в порядке. невропатолог отправлял к кардиологу , сделав эхо сердца кардиолог отправляла обратно. в январе 2011 появились,при потере сознания , хрипы и только после этого сказали что надо сделать видео ЭЭГ ночного сна. а там уже показало типичную эпи активность головного мозга . А по поводу эпилептологов могу сказать что почитав форум мы сделали вывод что лучше ехать в Москву. мы поедим в конце мая к врачу Миронову.
СКажите мамы,а вот если приступы после "насильственного" пробуждения а так нет а на лекарстве сидим больше года,значит лекарство недостаточно помогает?Надо менять?хотя доза уже максимальная для веса.Если Андрей прочитает, хоть я и немного с вами в прошлый раз повздорила-извините,но все же.Вы сказали что нет в Питере нормальных эпилептологов тем самым просто "убили"надежду.А где лучше тогда искать?Тут про Москву пишут.Муж читал говорит в России нету хороших врачей,лучшие в Америке там правительство выделяет даже деньги для таких людей.Это правда?
В Америке, на мой взгляд, ситуация не так хороша. Если будет время, почитайте. Ваше мнение о медицине там и здесь изменится, и о ценах на медуслуги тоже.
http://www.govorimpro.us/forumdisplay.php?f=31
На исследования деньги выделяются, а вот с лечением не так все просто.
Ваш муж не прав, врачи в Москве есть и они грамотные, опытные. Хорошие эпилептологи не в Америке, а в Германии. Но вот кто ездил, говорят тоже, что и в Москве, исследования теже. Отличие-есть 6 часовой МРТ, который делается под наркозом. Все остальное тоже самое, восторженных отзывов не слышала. В СпБ со взрослой эпилептологией не так и плохо, а вот детской просто нет.
Elenamama
09.05.2011, 01:45
СКажите мамы,а вот если приступы после "насильственного" пробуждения а так нет а на лекарстве сидим больше года,значит лекарство недостаточно помогает?Надо менять?хотя доза уже максимальная для веса.Если Андрей прочитает, хоть я и немного с вами в прошлый раз повздорила-извините,но все же.Вы сказали что нет в Питере нормальных эпилептологов тем самым просто "убили"надежду.А где лучше тогда искать?Тут про Москву пишут.Муж читал говорит в России нету хороших врачей,лучшие в Америке там правительство выделяет даже деньги для таких людей.Это правда?
лучше не провоцировать, но по идее, препараты должны купировать все это,а если провокация то срыв получается.
Мы наверное практически все обращаемся к нашим питерским врачам, а что делать то, выделяли здесь врачей к кому можно сходить.
Родионова
09.05.2011, 01:51
Знаю, что некоторые врачи рекомендуют целенаправленно заниматься развитием интеллектуальных способностей ребёнка с эписиндромом для улучшения самочувствия ребёнка. Это способствует подавлению болезни.
Искала информацию о таких исследованиях или рекомендациях в интернете - не нашла.
лучше не провоцировать, но по идее, препараты должны купировать все это,а если провокация то срыв получается.
Мы наверное практически все обращаемся к нашим питерским врачам, а что делать то, выделяли здесь врачей к кому можно сходить.
я ходила к Болдыревой,не в этом дело.У нас видимо гидроцефалия не прошла.У ребенка косит глаз,сегодня офтальмолог сказала что один глаз видит хуже другого((((((((((((((((((((((((((((((((((((((((((( (((((((( заплатили за очки 7тыс :(будем носить,но она сказалаа лечите первоисточник вашего всего если не вылечите глаз вообще может перестать видеть-а первоисточник это гидроцефалия которая по видимому не прошла ибо он ходит на цыпочках еще в 2 с лишним года.Мне нужен хороший врач,если Андрей сказал нет в Питере то надо искать где-нибудь.Будем копить деньги где лучше ...чтобы помогли разобраться с гидроцефалией..может приступы по-тихоньку уйдут...мне просто нужен врач именно по гидроцефалии самый лучший но я не знаю кто лучше,щас сижу и реву
Elenamama
09.05.2011, 02:05
я ходила к Болдыревой,не в этом дело.У нас видимо гидроцефалия не прошла.У ребенка косит глаз,сегодня офтальмолог сказала что один глаз видит хуже другого((((((((((((((((((((((((((((((((((((((((((( (((((((( заплатили за очки 7тыс будем носить,но она сказалаа лечите первоисточник вашего всего если не вылечите глаз вообще может перестать видеть-а первоисточник это гидроцефалия которая по видимому не прошла ибо он ходит на ципочках еще в 2 с лишним года.Мне нужен хороший врач,если Андрей сказал нет в Питере то надо искать где-нибудь.Будем копить деньги где лучше ...чтобы помогли разобраться с гидроцефалией..может приступы по-тихоньку уйдут...мне просто нужен врач именно по гидроцефалии самый лучший но я не знаю кто лучше,щас сижу и реву
не расстраивайтесь!
я не знаю на счет вашей основной проблемы, но может еще к Гуменник например сходить или Коростовцему?
я была у коростовцева это педиатрическая если я не ошибаюсь?он ничего не сказал такого чтобы я запомнила.мы ходили к нему перед 1 годиком,после МРт.Он сказал и почставил что у нас Эпи.И болдырева и он-я про них прочитала тут и пошла к ним.Но они лишь сказали что наш невролог делает все правильно.правда я была у них больше года назад,тогда еще не было этих цыпочек и косоглазий....Остеопат из Пидиатрической тоже сказала надо первоисточник лечить...а наш невролог говорит что желудочки не растут значит типо лечить не надо...а ребенок нормально ходить не умеет,постоянно спотыкается...а она гооврит это у него такая походка танцующаяя....
Странный невролог, если честно. Цыпочки - это с его слов нормально? Т.е., это не симпотом?
Видала я таких неврологов, в 21-м веке только такие. 5 лет таких вот слушала :(
да...он щас хуже начал ходить,один балет(( и поятоянные падения...а она говорит что он всю жизнь так будет....с чем я вообще не согласна...хотя по лекарсвам она нормальная а вот это она бред говорит,а я щас начиталась кошмаров про гидроцефалию и спать наверное не смогу.и что мне делать и к какому врачу лучше даже и не знаю...
Масяня 80
09.05.2011, 10:48
извините .это только мое мнение. Были мы у Коростовцева в августе 2010,посмотрев ЭЭГ он уверено заявил что это не эпи. почему его не насторожили о писаные мной симптомы непонятно.На мой вопрос может все таки эпи, он просто отмахнулся сказав чтобы голову себе не забивала.
да...он щас хуже начал ходить,один балет(( и поятоянные падения...а она говорит что он всю жизнь так будет....с чем я вообще не согласна...хотя по лекарсвам она нормальная а вот это она бред говорит,а я щас начиталась кошмаров про гидроцефалию и спать наверное не смогу.и что мне делать и к какому врачу лучше даже и не знаю...
Особо слушать таких врачей не стоит, но гидроцефалию лечить надо, только не в поликлиннике. А взять направление в ту же педиатричку? Гидроцефалия не такое редкое заболевание и вполне возможно, что приступы от нее.
хм так если мрт и постоянные мониторинги показывают что не все норм это может быть и не эпи?если лекарство помогает но до конца не убирает?раньше у ребенка было по 20-30 в день приступов
хм так если мрт и постоянные мониторинги показывают что не все норм это может быть и не эпи?если лекарство помогает но до конца не убирает?раньше у ребенка было по 20-30 в день приступов
Чтобы однозначно сказать, надо сначала убрать гидроцефалию, вполне возможно, что она и провацирует приступы.
Ваш муж не прав, врачи в Москве есть и они грамотные, опытные. Хорошие эпилептологи не в Америке, а в Германии. Но вот кто ездил, говорят тоже, что и в Москве, исследования теже. Отличие-есть 6 часовой МРТ, который делается под наркозом. Все остальное тоже самое, восторженных отзывов не слышала. В СпБ со взрослой эпилептологией не так и плохо, а вот детской просто нет.
Решила написать, т.к. мы в данный момент лечимся в Германии. Может кому-то будет интересно.
Вкратце о ребёнке: дочке год, начало приступов заметили в 3-4 месяца, приступы не купируются, ребёнок не развивается, причину эпи выяснить не могут, на МРТ приличная картина, но ээг очень плохое, приступы и эпиактивность не типичная, подозревают редкую болезнь, имеет место транслокация хромосом, которая сама по себе причиной быть не может. Пили депаки хроно и топамакс, наблюдаемся у Гуменник, консультировались с Михайловой.
В Германии нас обследовали, взяли много анализов всех жидкостей организма, включая спинномозговую, отправили в разные клиники по всей Германии. Почти каждый день делают ЭЭГ видио, то сна, то бодрствования. Пробовали витаминотерапию: сначала Б6 (не помог), потом передоксаль фосфат (тоже нет). Сильный приступ сняли однажды диазепамом (тюбик выдавливают ректально), у дочки моментально началась рвота фонтаном. В качестве снотворного или для снятия приступов дают ещё хлорал гидрат.
Убрали топамакс, ввели трилептал, но доктор ошибочно записала дозу и вместо 1,3 мл. нам дали сразу 8 мл. Дочку рвало 4 дня, а у меня развеялся миф о немецкой точности. После стали вводить трилептал в нормальных дозах, ребёнку стало лучше, больших приступов не было 2 недели (это для нас рекорд), но во сне она по прежнему вздрагивала и ээг сна не сильно улучшилась. Тем не менее, ребёнок стал заметно бодрее, стала улыбаться и крепче держать голову. Ещё проводят разные реабилитационные мероприятия, эрго, физио терапии, логопед, войта. Что понравилось - вечером дают мелатонин (гормон сна) и дочка стала спать ночью! Такого не было у нас уже пол года, что очень вымотало всех членов семьи. А теперь режим сна-бодрствования стал заметно лучше и дочь спокойнее. Причину болезни нам пока так и не определили, но ещё не все анализы готовы. предлагают приехать ещё раз через 3 месяца.
Моё мнение о германии: конечно, развеялось много иллюзорных представлений, бардака и несогласованности персонала здесь тоже хватает и не меньше чем у нас. О бытовых условиях и отношении писать не буду, они соответствуют финансовым затратам. Лабораторные диагностические возможности объективно лучше. На многие редкие болезни нас в России проверить не могли. Здесь считается, что самый надёжный способ вылечить эпи - операция. По этому в первую очередь они проверяют на этот счёт. Если такая надежда есть, то помимо МРТ, делают 8 дневный ээг мониторинг, чтобы точно определить место локализации очага. Для себя сделала вывод, что подбор препаратов, много лабораторных исследований и неплохое МРТ можно сделать в Москве и это не будет хуже. Если необходима операция или какие-то специфические обследования, когда не понятна причина, то сюда. Кстати, пообщавшись тут с более опытными мамами, побывавшими уже много где, узнала, что самый лучший на сегодняшний день аппарат МРТ в Германии в клиники Штудгарта. А операции не хуже и значительно дешевле делают в Милане.
Всё это сугубо моё мнение. Всех с 9 мая:flower:
Адвайта, огромное вам спасибо за такой развернутый ответ! Все, что вы рассказали полностью совпадает с тем, что мне рассказывала подруга, ездившая в Германию.
Адвайта, можно узнать приблизительную стоимость всех обследований, если конечно можно ?
Darina84, здравствуйте, у нашей дочки тоже расходящееся альтеринирующее (непостоянное) косоглазие, миопия слабой степени, ну и конечно эпи. Были Центре на Моховой, встали там на учет, врач сказала, что все дело в неврологии, у нас еще диффузная мышечная гипотония и я думаю, что "ноги растут оттуда", слабость глазных мышц приводит к косоглазию. Врач назначила заклеивать глаз, который не косил на 1,5 часа каждый день в течение 3-х мес., чтобы тренировалась мышцы косящего глаза. Итог: косящий глаз вроде бы стал косить меньше, а вот "здоровый" теперь периодически ТАК косит, что просто жутко смотреть, получается, что этими заклеиваниями мы расслабили мышцы здорового глаза и ... Вот 24.05 пойдем на прием к врачу, будем разговаривать, что делать дальше, или лучше ничего не делать... Заклеивать что либо естесственно перестали. С походкой тоже есть проблемы, шаткая, падучесть повышенная, периодически встает и ходит на цыпочках, но у нас еще дисплазия ТБС, так что целый букет получился :( В общем резюме: нужно лечить основное заболевание, в Вашем случае разобраться с гидроцефалией, если она действительно присутствует, возможно все Ваши проблемы от туда. Мы были в Москве, делали там МРТ (в РДКБ) и и консультировались у проф. Белоусовой в НИИ педиатрии и детской хирургии на ул. Талдомской, но наблюдаемся у местного эпилептолога. У нас на на то, чтобы найти "своего" эпилептолога и обследовать ребенка ушло 2 года. Удачи Вам и не расстраивайтесь, все у Вас получится и детка обязательно будет здоров!!!!
мы тоже были на моховой нам тоже сказали про наклейки но он их сдирал.толкой мы ему их не поклеили.а вот в озерках врач путевая оказалась.она очень долго смотрела его-больше часа.и все-таки назначила очки в связи стем что косящий глаз видит плохо за счет этого он постоянно у нас смотрит через бок...
Адвайта, огромное вам спасибо за такой развернутый ответ! Все, что вы рассказали полностью совпадает с тем, что мне рассказывала подруга, ездившая в Германию.
Адвайта, можно узнать приблизительную стоимость всех обследований, если конечно можно ?
Да, конечно, можно. Цены тут просто ужас-ужас, сразу предупреждаю. Мы не миллионеры, деньги нам помогли собрать добрые люди. Нам 4 недели прибывания обошлись в 31 тыс. евро. Предварительный счёт они выставляют не подробный, там написано только, что пребывание ребёнка стоит 609 евро/сутки - сюда помимо проживания и питания включены рутинные анализы, МРТ, ээг несколько раз и прочие необходимые обследования,
пребывание сопровождения (т.е. меня) 45 евро/сутки, переводчик (наличие которого обязательное условие клиники) 270 евро/сутки. Ещё они берут некую сумму на непредвиденные расходы, если придётся делать какие то анализы в сторонних лабораториях, на случай возможных осложнений и пр. Эту сумму они вычисляют индивидуально, исходя из анамнеза конкретного ребёнка. В конце лечения они предоставляют окончательную "смету", остаток денег или возвращают или он лежит на счёте клиники для последующих госпитализаций. Если расходы превысили, то выставляют доп счёт, но такое редко бывает. Вообще, надо сказать, что клиника эта частная, мы в ней обслуживаемся, как приват пациенты, т.е. мы платим больше, чем немецкие пациенты по страховке. За это у нас отдельная палата и носят помимо просто еды ещё кофе с пирожными:) В государственных клиниках можно идти как обычный пациент, не будет ненужных излишеств, но и дешевле.
На операцию с последующей реабилитацией и всеми необходимыми обследованиями, включая 8 дневный мониторинг надо порядка 120 тыс. евро, сам по себе мониторинг стоит 30 тыс. - за достоверность последней информации не ручаюсь, на форуме есть люди, кто знает это поточнее.
Сделали таки ЭЭГ. Ставят эпилептическую энцефалопатию, синдром Веста. Прописали Сабрил и синактен-депо. У нас стоит вопрос, куда ложиться: в 4 ДГБ Святой Ольги или в 19 ДГБ Раухфуса. Про 4 ДГБ читала, что скажете про Раухфуса? или все таки ложиться в 4 ДГБ, т.к. как я поняла, там специализируются на эпилепсии.
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.